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L’association d’ Aide aux Jeunes Diabétiques a organisé, en
collaboration avec le Pr Barat du CHU de Bordeaux et le Dr Vanessa
Vautier, Présidente de l’ADIA (l’Association de Diabétologie Infantile
d’Aquitaine), la réunion régionale des familles 2015 le 28 mars
dernier.
Cette manifestation, destinée aux enfants ayant un diabète, leurs
familles et les soignants, s’est inscrite en marge du congrès médical et
scientifique de la Société Francophone du Diabète (SFD) qui s’est
tenu à Bordeaux la même semaine.
« Drôles de Diab’ » a participé à l’élaboration et à l’animation de
cette belle journée qui a réuni près de 250 parents et enfants. Au
menu : des Conférences & Tables rondes pour les plus grands, et pour
les enfants : animations, spectacle & gouter…
Retour sur une belle et longue journée !
« Aujourd’hui, c’est le jour J : 28 mars 2015, journée des familles
organisée par l’AJD, notre appui et les soignants du CHU. Après deux mois
de contacts virtuels, Christine, Florence, Carine, Vanessa, Sophie,
Nathalie, Fred et d’autres vont pouvoir se voir en vrai…
Possession des lieux, installation entre deux bonjours parfois maladroits,
mettre des visages sur des prénoms, des sourires sur des voix. Sentir la
légère inquiétude qui plane. Nous savons tous qu’il y a du monde au
rendez-vous.
Briefing des animateurs, « le café sera jamais prêt !», l’escalator
s’enclenche et le défilé d’accueil débute. Ils arrivent… Ils glissent vers
nous. Parents, enfants diabétiques ou non, grands-parents parfois….
La journée peut débuter…. »
Jeu interactif de questions/votes
Pr Barat & Dr Vautier à l’animation
Chaque parent était en possession d’une
télécommande lui permettant de voter
afin de répondre aux problématiques
exposées. Ainsi, il y a eu différentes
questions auxquelles étaient proposées
un « oui », « non »
et parfois « je ne sais pas ».
« Je me re-sucre avec des bonbons ? » « L’insuline
fait grossir ? » « Si les besoins en insuline
augmentent c’est que la maladie s’aggrave ? » « Si
j’ai une pompe à insuline je garderai ce traitement à
vie ? » « Le diabète vient d’un choc psychologique ? »
« Le carnet électronique c’est suffisant ? » « Quand je
passe mon HB1AC j’attends le résultat comme une
note » « Je ne peux pas pratiquer tous les sports »
« Si mon enfant est > à 3gr je l’encourage à se
dépenser ? » « Une sortie scolaire peut-elle être
interdite ? » « Je souhaite connaitre le risque de
survenu du DID pour mes autres enfants »
Les familles ont pu donner leur avis,
poser des questions, échanger avec
les médecins, qui, eux-mêmes,
apprenaient ainsi à se remettre en
cause dans leurs échanges en
consultation…
Un échange vrai, ludique, sincère,
profond, enrichissant…
Après l’anamnèse faite par le Docteur Boniface sur la pathologie de sa patiente,
expliquant son parcours, leur rencontre, l’évolution de leur relation à travers les
différentes « crises » de Mathilde, le Médecin lui a laissé la parole.
Cette jeune femme, forte et sensible à la fois, a pu nous livrer un très beau récit sur
son vécu de la maladie, ses périodes de rejet, sa révolte intérieure, ses combats…
Les parents ont pu échanger avec elle et ainsi comprendre davantage la révolte
rencontrée par certains enfants. Mathilde a parlé de sa souffrance, d’injustice à sa
rentrée au Lycée, l’envie d’oublier, de lâcher les glycémies, de son souhait de ne
plus être « responsable » à temps complet.
Elle a évoqué la dégradation de sa propre image, nous a précisé à quel point à cet
âge-là la projection sur les risques futurs est nulle, aucune prise de conscience.
Elle nous a expliqué que le passage à l’âge adulte est très difficile mais
indispensable pour se projeter réellement, insisté sur le rôle de soutien des
parents, indispensable…
Le Docteur Boniface a conclu en nous expliquant l’importance de la bonne relation
soignant/patient et que dès l’adolescence il était important de privilégier une visite
en tête à tête avec le médecin, sans les parents.
Dr Catherine Bonniface
(CH Saintes)
Mathilde, 26 ans,
DT1 depuis l’âge de 10 ans
Le Docteur Catherine Verdun-Esquer a pris la parole
pour parler de l’avenir des diabétiques de type 1 en
milieu professionnel.
Le débat portait sur la possibilité de l’aménagement
du temps de travail, de poste, l’importance du
médecin du travail à qui l’employé DT1 pourra tout
confier sans forcément évoquer sa maldie
au moment de l’entretien d’embauche…
 Mise en avant de la coopération nécessaire
patient/diabéto/médecin du travail.
 Importance de la reconnaissance de travailleur
handicapé par la MDPH afin d’obtenir un temps
aménagé quand la maladie gène dans l’exercice
d’un métier.
En savoir + ?
http://www.afd.asso.fr/diabete-et/permis-de-conduire )
http://www.afd.asso.fr/diabete-et/travail
Le choix a été donné pour les parents présents d’aborder de nouvelles technologies. Le
Docteur Cammas a tenu à nous parler d’un projet :
Le Pancréas Bio artificiel (Pr Renard Montpelliers)
Echanges animés par
.fhttp://www.pourquoidocteur.fr/Diabete---le-pancreas-artificiel-soulage-le-quotidien-patients-10194.html
Les parents ont demandé des informations sur le Free style libre (scan de la glycémie )
en attente de validation par l’AMM
Et enfin les médecins nous ont parlé de la nouvelle pompe à micro tubulure qui leur a
été présentée pendant la semaine de la SFD.
http://pharmaon.fr/cellnovo/
Le Docteur B. Cammas,
Le Docteur L. Oilleau,
L. Martineau &
K. Bertet.
Une table ronde toute en émotion…. Alors juste quelques phrases attrapées au vol….
« Même si on pense avoir dépassé, l’émotion est là. On porte plus notre attention sur
l’enfant malade. Mais c’est un non choix » « Les enfants non-malades somatisent. C’est
important de garder du temps pour eux. » « La première hypo sévère, devant les frères et
sœurs, il faut pouvoir le gérer. Cela met violemment face à la maladie » « En tant que
parents, au moment de l’annonce, on amortit le choc, on casse la vague pour pas que
l’enfant se la prenne en pleine tête » « Comment faire accepter aux enfants alors qu’en tant
que parents je n’accepte pas » « On essaye d’alléger un max, décharger l’enfant, mais en
faisant ça, on lui a pas forcement rendu service » « C’est difficile de lâcher-prise ».
Echanges animés par
Le Dr Bachère,
Le Dr Boniface,
Le Dr Chevrel,
Le Dr Joseph,
Mme Bergeron,
psychologue
UNE JOURNEE AVEC L’AJD, par Marjorie, maman d’Agathe, diabétique depuis 2007
Visages concentrés, corps affairés, les bénévoles de l’association Drôles de Diab, souriants, répondent aux questions de famille ,
servent un café ou un thé tout en présentant la structure. Juste à côté l’équipe très dynamique de l’AJD se rend disponible elle aussi
entre deux conférences. Cela fourmille dans le hall de la cité mondiale.
J’ai trouvé ce lieu très approprié et très agréable. L’amphithéâtre m’a rappelé mes années de fac quand, bercée par la douce voix du
professeur, mon esprit divaguait… Seulement là, quand la jeune Mathilde, jeune adulte diabétique depuis l’enfance, a pris la parole,
j’étais aux aguets. Son témoignage fut riche et précieux. Extrêmement émouvant et porteur d’espoir pour les jeunes adolescents
diabétiques. Je me suis projetée dans les prochaines années de ma fille de 14 ans, ai mieux compris son ras-le-bol, son envie d’être
comme tout le monde. Car c’est ce qu’elle est, ma grande, comme tous les autres ados, elle veut qu’on la laisse vivre sa vie tout en
pouvant compter sur ses parents. Mathilde a su nous dire avec ses mots : famille je vous aime, mais ne nous étouffez pas sous
prétexte d’une pathologie qui ne nous empêche en rien de vivre pleinement. Merci.
Conférences, tables rondes malheureusement plus très rondes, car victimes de leurs succès… l’inquiétude de beaucoup de parents est
palpable. Je me rappelle la nuit du diagnostic après des heures d’attente en réa, quand l’interne ma annoncé : votre fille est
diabétique. J’ai simplement demandée, presque soulagée de connaître le nom de son mal: « c’est pour la vie ? » « Oui Madame, c’est
pour la vie ».
Le témoignage des autres familles m’a beaucoup apportée même si je vis avec cette maladie depuis 8 ans déjà. J’ai ressenti leur
angoisse, leur découragement quelquefois mais aussi leur force. Chacun réagit avec ses armes et ses fêlures. Tous les parents présents
ont vu leur vie basculer un jour, souvent soudainement, par manque d’informations sur cette maladie qui touche 1800 enfants par an.
Il est primordial d’informer, de développer la prévention, notamment dans les écoles.
Voilà pourquoi se rencontrer, c’est se rassurer, ne plus être seuls, c’est relativiser tout en s’informant.
Merci à l’ AJD et à toutes les personnes présentes d’être là pour nous.
"Une superbe journée, des enfants
heureux grâce à des animateurs remarquables
et un beau spectacle... des parents intéressés et reconnaissants.
De belles rencontres, de beaux échanges, très riches en émotions
parfois. Que demander de plus ? Une soirée sympathique et
enrichissante avec les membres de l'AJD ? Nous avons eu cette
chance également ! En un mot : une réussite pour tous et de
beaux liens tissés entre DDD, l'AJD et les médecins de la région,
pour nos enfants."
Sophie Chassande, Présidente de Drôles de Diab’
« Ce fut une journée pleine d’émotions et la promesse
du rendez-vous a été tenue.
On plie bagages, on remet en carton, on range les
jouets, en espérant que cette parenthèse a aidé, que
des liens se sont noués, sinon que cette journée a
soutenu ne serait-ce que quelques heures tous nos
invités, petits et grands ».
Le Docteur
Vanessa Vautier a adressé
ses remerciements à Drôles de Diab’
pour leur participation
« active, précise et pointilleuse »
à cette journée.
Rédacteurs : Nathalie Sainlot, Sophie Chassande, Marjorie Sarton,
Frédéric bouhier
Crédit Photos : AJD (Marion Gentaz)
Merci à Céline Meilleurat pour avoir récupéré les dessins
Conception du Document : Frédéric Bouhier