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Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylketonurie (PKU)
und verwandte Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V.
Mitgliedertagung 2015
24. bis 26. April
Programm
Familienferienstätte Dorfweil
Auf der Mauer 5
61389 Schmitten
Grußwort
Referenten
Liebe Mitglieder,
liebe Teilnehmer und Gäste
unserer Mitgliedertagung!
Zum Geburtstag lädt man sich
gerne Gäste ein! Ich freue mich,
dass Sie so zahlreich an dieser
Mitgliedertagung in Schmitten
teilnehmen, die wir seit 2008 zum
vierten
Male
als
Wochenendveranstaltung ausrichten. In diesem Jahr
steht unsere Tagung im Zeichen des 40-jährigen
Jubiläums unserer DIG PKU, das wir gemeinsam
gebührend feiern wollen.
Natürlich darf auch der Inhalt der Veranstaltung nicht
zu kurz kommen: Erneut haben wir eine attraktive
Auswahl
von
interessanten
Themen
und
hervorragenden Referenten zusammengestellt. Ein
besonderer Höhepunkt ist in diesem Jahr die Premiere
unseres Films über spät entdeckte PKU, dessen
Produktion uns die vergangenen zwei Jahre begleitet
hat, und von dem wir uns eine große öffentliche
Aufmerksamkeit gerade für diejenigen unter uns
erhoffen, die nicht das Glück hatten, nach der
Einführung des Screenings geboren zu sein.
Ohne Unterstützung durch die Diät- und Pharmafirmen
wäre ein normales Leben mit PKU oder einer
verwandten Stoffwechselstörung nicht möglich,
ebenso wenig wäre eine solche Veranstaltung möglich.
Wir bedanken uns bei allen Sponsoren und Förderern,
die Sie im Rahmen der Industrieausstellung an ihren
Ständen besuchen können.
Im Namen des Vorstands wünsche ich Ihnen allen
einen angenehmen Aufenthalt, gute Gespräche, viel
Spaß und ein paar unvergessliche Tage in Schmitten!
Ihr
Tobias S. Hagedorn
1. Vorsitzender DIG PKU
Nachfolgend stellen wir Ihnen die Referenten und
Referentinnen vor:
Prof. Dr. Anibh Das
Prof. Dr. Das ist Oberarzt und Leiter der
Stoffwechselambulanz in der Klinik für Pädiatrische
Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen an der
medizinischen Hochschule Hannover (MHH).
Prof. Dr. Peter Christian Clemens
Prof. Clemens ist Leiter der Stoffwechselambulanz für
Kinder und Erwachsene an den Helios-Kliniken in
Schwerin und ein engagiertes Mitglied des
wissenschaftlichen Beirates der DIG PKU.
Tina Eisenblätter
Tina Eisenblätter ist Diplom-Psychologin am KinderRehazentrum Usedom. Seit Anfang 2015 erweitert Sie
den wissenschaftlichen Beirat der DIG PKU um den
Fachbereich Psychologie.
Frauke Lang
Die Diätassistentin und ernährungsmedizinische
Beraterin (DGE) Frauke Lang ist Vorsitzende der
Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Diätetik und
Mitglied im Qualitätszirkel Ernährung in RheinlandPfalz e.V.
Programm
Freitag, 24. April 2015
20:00 Uhr Raum Arche
DIG PKU Mitmachkonzert von und für Mitglieder
Genießen Sie ein Glas Wein oder ein anderes Getränk,
und lassen Sie sich von den talentierten Darbietungen
unserer Mitglieder beeindrucken. Hier können Sie die
anderen Teilnehmer kennenlernen und erste
Erfahrungen austauschen.
Samstag, 25. April 2015
10:30 Uhr Tagungsraum „Arche“
Transition
Prof. Dr. med. Anibh Das (Hannover) berichtet über
die Schwierigkeiten bei der Betreuung erwachsener
Patienten durch eine Kinder-Stoffwechselambulanz.
Anschließend:
Premiere des Films „Die vergessenen Kinder der
Modellerkrankung“
Sehen Sie die Uraufführung unseres Films über spät
erkannte PKU, der die Bedürfnisse der betroffenen
Familien in den Mittelpunkt stellt. Lernen Sie die Diät
als Chance kennen, die auf der Basis einer frühen
Diagnose ein normales Leben ermöglicht. Nach der
Premiere haben Sie die Gelegenheit, mit den Machern
des Films sowie mit den mitwirkenden Familien zu
diskutieren.
14:30 Uhr Tagungsraum 6
Gesprächsrunde für Jugendliche ab 12 Jahre mit
PKU oder einer verwandten Stoffwechselstörung
Unter der Gesprächsführung von Dipl. Psych. Tina
Eisenblätter (Usedom) lernen sich die Teenager
kennen und tauschen ihre ganz persönlichen
Erfahrungen untereinander aus.
15:45 Uhr Tagungsraum „Arche“
Wenn die Eltern schwierig werden
Unter der Leitung von Dipl. Psych. Tina Eisenblätter
(Usedom) diskutieren Eltern von pubertierenden
PKU’lern über Ihre Erfahrungen, Ängste und Sorgen.
oder:
15:45 Uhr Tagungsraum 6
PKU-Diät state of the art
Die Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft für
Pädiatrische Diätetik, Frauke Lang (Mainz) diskutiert
mit den Teilnehmern über die unterschiedlichen
Möglichkeiten, die PKU-Diät in die Praxis
umzusetzen.
Samstag, 25. April 2015
17:00 Uhr Tagungsraum 6
Spät entdeckte PKU – Was kommt nach dem Film?
Familien mit spät entdeckter PKU diskutieren über
ihre Bedürfnisse und wie wir gemeinsam eine größere
öffentliche Aufmerksamkeit erreichen können.
oder:
17:00 Uhr Raum „Arche“
Verwandte Stoffwechselstörungen: MSUD, HCU,
NKH, Tyrosinose, OA, etc. – was beschäftigt uns
gemeinsam?
Mitglieder mit verwandten Stoffwechselstörungen
diskutieren gemeinsam ihre Behandlungsbedürfnisse
und die Möglichkeiten der Zusammenarbeit innerhalb
der DIG PKU.
15:00 Uhr
Naturerlebnis Taunus: Wanderung zum
Aussichtsturm
Wir wandern unter fachkundiger Führung auf einem
Rundweg zum Aussichtsturm auf dem 663 m hohen
Pfundsberg. Wegstrecke ca. 5,2 km, Wanderzeit max.
2,5 Std. inkl. kurzer Rast und Turmaufstieg mit
herrlicher Aussicht. Der Hinweg zum Turm ist stetig
ansteigend. Teilnahme ab 8 Jahre.
Mit freundlicher Unterstützung von Vitaflo Pharma GmbH
20:00 Uhr Tagungsraum 1 und 2
Cocktails und Tanz - Wir feiern Geburtstag!
Bis Mitternacht wollen wir eine rauschende Party
feiern!
Mit freundlicher Unterstützung von Nutricia Metabolics GmbH
Sonntag, 26. April 2015
09:45 Uhr Tagungsraum „Arche“
Jubiläumsansprache
10:00 Uhr Tagungsraum „Arche“
Mitgliederversammlung der DIG PKU
gemäß §8 der Satzung der DIG PKU
Tagesordnung:
 Begrüßung
 Bestimmung des Protokollführers
 Feststellung der Beschlussfähigkeit
 Beschlussfassung über die Tagesordnung
 Vorstellung des Jahresberichtes 2014
 Vorstellung des Kassenberichtes 2014
 Diskussion über die Berichte
 Bericht der Kassenprüfer
 Antrag auf Entlastung des Vorstands
 Turnusmäßige Vorstandswahlen
 Wahl der Kassenprüfer
 Verschiedenes
Weitere Informationen
Samstag, den 25. April 2015,
9:00 Uhr bis 12:00 Uhr
13:00 Uhr bis 18:00 Uhr
Sonntag, den 26. April 2015,
9:30 Uhr bis 12:00 Uhr
Kinder- und Jugendbetreuung:
Spiel – Spaß – Spannung: Die Kinder- und Jugendbetreuung wird auch in diesem Jahr wieder von der
Agentur Farbenfroh (Agentur für Kinderevents)
gestaltet.
Samstag, den 25. April 2015,
9:00 Uhr bis 17:00 Uhr Tagungsraum 1 und 2:
Industrieausstellung
Wir danken den Sponsoren dieser Veranstaltung für
ihre Unterstützung! Bitte besuchen Sie die Stände der
Diät- und Pharmafirmen und informieren Sie sich über
die neuen Produkte und Leistungen unserer Partner
von der Industrie.
Dabei werden unterschiedliche Aktivitäten für Kinder
von 0 bis 10 und 11 bis 16 Jahren angeboten.
Verpflegung:
Martina Seiler und Alexandra Koch bereiten für
Frühstück, Mittag- und Abendessen eiweißarme
Köstlichkeiten vor. Genießen Sie Diätküche der
Extraklasse!
Einwilligungserklärung Foto-/Film-/Tonaufnahmen
(Das Recht am eigenen Bild der eigenen Person
betreffend; nach § 22 Kunsturhebergesetz KunstUrhG)
Durch die Teilnahme an der Veranstaltung erklären
sich die Teilnehmer damit einverstanden, dass im
Rahmen der Veranstaltung von ihnen gemachte Foto-,
Film- und Tonaufnahmen von der Deutschen
Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und
verwandte Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
zeitlich unbegrenzt und kostenlos für die
Berichterstattung über dieses Ereignis in der
Vereinszeitschrift „PHEline“, im DIG PKU –
Newsletter und auf der Homepage des Vereins
(www.dig-pku.de) verwendet werden können. Diese
Einwilligung kann jederzeit widerrufen werden.
Benutzung der Einrichtungen der
Familienferienstätte
Discothek:
Die Benutzung der Einrichtungen der Familienferienstätte (z.B.
Outdoor-Spielanlagen
sowie
Hallenbad) erfolgen außerhalb der Veranstaltung und
auf eigene Gefahr. Die DIG PKU übernimmt keine
Haftung für jedwede Schäden.
Impressum:
Herausgeber: Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylketonruie und verwandte Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V.
Redaktion: Tobias S. Hagedorn, Wilhelm-Mellies-Strasse 10, 32120 Hiddenhausen
Nachdruck: Diese Veröffentlichung ist urheberrechtlich geschützt. Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung der Redaktion.
Geschützte Warenzeichen (Warennamen) werden nicht besonders kenntlich gemacht.