Beth Mae 100,000 o bobl yn byw gyda sglerosis ymlaedol yn y DU. Mae pob un ohonynt yn rhannu’r ansicrwydd o fywyd gydag MS. Mae’r MS Society yn elusen sy’n brwydro i wella triniaeth a gofal i helpu i bobl gydag MS reoli eu bywydau. Rydym ar flaen y gad yn fyd eang o ran cyllido ymchwil i MS. Rydym yn barod wedi gwneud gwahaniaeth bwysig, ac rydym yn awr ar ddechrau cenhedlaetho o ymchwil MS sy’n llawn addewid anghredadwy. Gyda’ch cymorth chi, byddwn yn trechu MS. Cynnwys 03 Beth yw MS? 08 Beth sy’n achosi MS? 12 Beth yw symptomau MS? 15 Sut y caiff MS ei ddiagnosio? 20 Oes gwahanol fathau o MS? 24 Oes triniaeth i MS? 30 Sut mae’r MS Society yn gallu helpu? www.mssociety.org.uk 01 Beth yw MS? Mae MS yn rhan arwyddocaol ohono’ i ond nid dyna yw’r rhan mwyaf diddorol. Mae’n ffased yn unig. – Helen Nid yw MS yn mynd i ddiflannu. Felly maen rhaid i mi fwrw ymlaen a byw fy mywyd. – Sylvia Dwi ddim wedi cael y bywyd roeddwn i’n dymuno, ond mae’r bywyd dwi wedi byw gydag MS wedi gadael i mi gwrdd â phobl gwych. Dydyn nhw ddim wedi gallu anwybyddu MS chwaeth, ond maen nhw wedi gwneud eu gorau glas i fyw eu bywydau. – John 02 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Beth yw MS? Beth yw MS? Cyflwr niwrolegol yw Sglerosis Ymledol (MS) sydd yn effeithio ar yr ymennydd a llinyn asgwrn y cefn (y brif system nerfol). Yn MS, mae system imiwnedd y corff yn troi arni hi eu hun, ac yn lle brwydro heintiau, mae’n dechrau ymosod ar y myelin sy’n gorchuddio ffibrau’r nerfau yn yr ymennydd a llinyn asgwrn y cefn. Mae MS yn gyflwr unigol iawn: ni chaiff unrhyw ddau berson eu heffeithio yn yr un ffordd. Bydd symptomau person yn dibynnu ar ba rannau o’u hymennydd a llinyn asgwrn y cefn a effeithir. Mae llawer o symptomau gwahanol o MS, ac mae’n annhebyg y bydd unrhyw un yn dioddef ohonynt i gyd. Yn y llyfryn hwn, rydym yn egluro beth yw MS a sut mae’n effeithio ar bobl. Rydym yn edrych ar y ffactorau o risg ar gyfer datblygu MS, sut y caiff ei ddiagnosio, y mathau gwahanol o MS, a’r triniaethau sydd ar gael i reoli’r cyflwr a’i symptomau. Rydym hefyd yn eich cyfeirio i wahanol ffynonellau o wybodaeth a chymorth gan yr MS Society, ac yn egluro sut y gallwn eich helpu. Ble rydych yn gweld y symbol hwn, mae’n golygu fod adnodd gwybodaeth MS Society sy’n sôn am y pwnc yn fwy manwl. www.mssociety.org.uk 03 Beth yw MS? MS a’r brif system nerfol Mae’r brif system nerfol yn cynnwys yr ymennydd a llinyn asgwrn y cefn. Mae’r ymennydd yn rheoli swyddogaethau eich corff, fel symud neu feddwl. Mae negeseuon yn pasio i ac o’r ymennydd i bob rhan o’r corff, gan reoli gweithredeodd ymwybodol ac anymwybodol. Llinyn asgwrn y cefn yw’r llwybr canolog ar gyfer y negeseuon hyn. Ymennydd Llinyn asgwrn y cefn 04 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Beth yw MS? Y tu fewn i’r ymennydd a llinyn asgwrn y cefn, mae negesuon yn teithio ar hyd ffibrau’r nerfau sydd wedi’u gorchuddio gyda sylwedd brasterog o’r enw myelin (Ffig 1). Haen amddiffynnol yw myelin sy’n helpu i negeseuon deithio’n gyflym a llyfn. Ffig 1. Myelin Corff y cell Myelin Ffibr y nerf Negeseuon yn teithio’n llyfn Pan gaiff y myelin ei ddifrodi gan ymosodiad gan y system imiwnedd, mae hyn yn amharu ar y negeseuon yn yr ymennydd a llinyn asgwrn y cefn (Ffig 2). Gall y negeseuon gael eu harafu, eu niweidio, neidio o un ffibr i’r llall neu fethu pasio trwy o gwbl. Ffig 2: Difrod i’r myelin yn MS Corff y cell Myelin wedi’i ddifrodi Ffibr y nerf Amharu ar y negeseuon www.mssociety.org.uk 05 Beth yw MS? Beth sy’n mynd ymlaen? Un ffordd o ddeall beth sy’n digwydd yn MS yw i feddwl am y system nerfol fel cylched drydanol. ^er Eich hymennydd a llinyn asgwrn y cefn yw’r ffynhonnell o bw – y prif gyflenwad trydan gartref. Mae rhannau gwahanol y corff yn cynrychioli’r goleuadau, cyfrifiaduron, teledu ac ati. Er mwyn gweithio’n iawn mae angen trydan ar y pethau hyn, yn union fel mae gweithredoedd eich corff yn dibynnu ar negeseuon o’r ymennydd. Ffibrau’r nerfau yn yr ymennydd a llinyn asgwrn y cefn yw’r gwifrau y tu ôl i’r waliau, sy’n cysylltu popeth at ei gilydd. Mae ynysiad plastig yn diogelu’r ceblau yn yr un ffordd y mae myelin yn diogelu ffibrau’r nerfau. Os caiff yr ynysiad ei ddifrodi yna gall y dyfeisiau beidio â gweithio’n iawn. Gall y teledu gael ei effeithio. Gall y goleuadau droi ymlaen ac i ffwrdd. Dyma beth sy’n digwydd yn MS – mae difrod i’r ynysiad yn effeithio’r ffordd y mae pethau’n gweithio. Gan fod y system nerfol ganolog yn cysylltu gweithgareddau’r corff i gyd, gall MS achosi amrywiaeth o wahanol symptomau. Mae’n dibynnu ar ba ran o’r ymennydd neu linyn y cefn sydd wedi ei heffeithio a beth yw swyddogaeth y nerf sydd wedi’i niweidio. Mae rhagor o wybodaeth am symptomau gwahanol MS ar dudalen 12. Mae MS yn golygu fy mod i’n addasu fy ffordd o fyw drwy’r amser i wneud lle i’r cyflwr, yn aml yn ddyddiol. Dwi’n ymwybodol o’i effaith ar fy nheulu a ffrindiau yn gyson. – Eiona 06 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Beth yw MS? Pwy sy’n cael MS? Mae tua 100,000 o bobl yn y DU sydd ag MS – dyna tua un o bob 600 o bobl. Caiff MS ei ddiagnosio fel arfer rhwng 20 a 40 oed, er ei fod yn gallu dechrau ar unrhyw oedran. Gall plant ei ddatblygu, ond mae hyn yn anghyffredin. Mae menywod yn fwy tebygol na dynion o gael MS: mae tua tair gwaith cymaint o fenywod na dynion ag MS yn y DU. Nid ydym yn gwybod eto beth yw’r rheswm dros hyn, ond mae ymchwil yn parhau i geisio dod o hyd i’r ateb. Beichiogrwydd ac MS Caiff y mwyafrif o fenywod sydd ag MS eu diagnosio yn eu 20iau a’u 30au, ar adeg pan eu bod efallai yn meddwl am ddechrau teulu. Nid yw MS yn effeithio ar ffrwythlondeb, felly ni ddylai atal menyw rhag cael babi. Fodd bynnag, bydd beichiogrwydd yn effeithio ar y driniaeth y gall menyw ei chael ar gyfer MS. Darllen mwy – Iechyd Menywod Mae MS ar ei fwyaf cyffredin mewn pobl sydd â chyndeidiau yn dod o ogledd Ewrop. Fodd bynnag, mae pobl o bob math o gefndiroedd ethnig, diwylliannol a chymdeithasol yn gallu datblygu MS. www.mssociety.org.uk 07 Beth yw MS? Beth sy’n achosi MS? fitamin D geneteg yr amgylchedd feirws ysmygu ddim yn gwybod Nid wyddwn yn sicr pam fod rhywun yn datblygu MS, ond mae’n ymddangos fod nifer o ffactorau risg – rhai genetig ac amgylcheddol. Mae’n debygol fod cyfuniad o’r ffactorau hyn yn rhan o’r ateb. Rydym yn gwybod nad yw MS yn heintus – ni ellir ei ddal na’i basio o un person i’r llall. 08 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Beth sy’n achosi MS? Ffactorau genetig Nid yw MS yn cael ei etifeddu’n uniongyrchol, fel rhai cyflyrau eraill – nid yw’n cael ei achosi gan un genyn diffygiol. Mae’n ymddangos fod elfen genetig iddo. Mae ymchwil i’r geneteg o MS hyd yn hyn wedi darganfod dros 50 o enynnau sy’n gwneud rhywun yn fwy tebygol o ddatblygu MS. Ond ni fydd pawb sydd â’r genynnau hyn yn datblygu MS. Tra bod MS yn gallu ymddangos mwy nag unwaith o fewn teulu, mae’n fwy tebygol na fydd hyn yn digwydd. Hyd yn oed mewn efeilliaid unfath, os oes MS gan un ohonynt, dim ond 30 y cant yw’r tebygolrwydd y bydd y llall yn datblygu MS hefyd. A dim ond 2 y cant yw’r tebygolrwydd y bydd plentyn yn datblygu MS pan fo rhiant yn dioddef o’r cyflwr. Felly, tra bod elfen genetig i MS, nid dyna yw’r stori gyfan. Darllen mwy – Genes and MS Ffactorau amgylcheddol Mae MS yn fwy cyffredin mewn ardaloedd sydd ymhellach i ffwrdd o’r cyhydedd. Nifer fach iawn o bobl sydd ag MS mewn llefydd fel Malaysia neu Ecwador ond mae mwy o lawer ym Mhrydain, Gogledd America, Canada, Sgandinafia, De Awstralia a Seland Newydd. Mae hyn yn awgrymu bod rhywbeth yn yr amgylchedd yn chwarae rôl mewn MS. Mae ymchwil hyd yn hyn wedi darganfod nifer o ffactorau amgylcheddol sy’n gysylltiedig ag MS, ond mae angen mwy o waith cyn i ni allu dweud yn bendant eu bod yn cyfrannu at achosi MS. www.mssociety.org.uk 09 Beth yw MS? Tri o’r ffactorau amgylcheddol posib yw fitamin D, firysau ac ysmygu. Fitamin D? Rydym wedi gwybod am amser hir bod MS yn fwy cyffredin mewn ardaloedd sy’n bell o’r cyhydedd. Mae ymchwilwyr wedi bod yn edrych ar y rhesymau dros hyn – ac un ateb posib yw fitamin D. Adnabyddir fitamin D fel fitamin yr heulwen, gan ei fod yn cael ei gynhyrchu gan ein cyrff mewn ymateb i olau’r haul. Mae corff cynyddol o ymchwil yn awgrymu y gall lefelau isel o fitamin D, yn enwedig yn ystod plentyndod neu cyn genedigaeth, fod yn ffactor sy’n effeithio ar risg rhywun o ddatblygu MS. Nid yw hyn wedi’i brofi, ac mae angen rhagor o ymchwil cyn i ni allu bod yn sicr. Darllen mwy – Diet and nutrition Firysau? Mae ymchwil wedi edrych ar ba un a yw firysau neu facteria yn ffactor mewn datblygu MS. Er nad oes feirws unigol wedi’i glustnodi fel un sy’n bendant yn cyfrannu at MS, mae tystiolaeth gynyddol bod firws sy’n gyffredin mewn plentyndod, fel firws Epstein Barr, (sy’n gallu achosi twymyn chwarennol), yn gallu ymddwyn fel sbardun. Nid yw’r theori hon wedi’i phrofi eto. Bydd llawer o bobl nad ydynt yn dioddef o MS sydd wedi cael y firysau hyn. Felly, yn union fel genynnau, mae’n annhebygol mai firysau yw’r stori gyfan. 10 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Beth sy’n achosi MS? Ysmygu? Mae nifer o astudiaethau wedi edrych ar ysmygu mewn perthynas ag MS, ac wedi darganfod ei fod yn ymddangos fod ysmygu yn cynyddu risg rhywun o ddatblygu MS. Nid yw’r rheswm dros hyn yn glir eto, ond un theori yw fod y cemegau mewn mwg sigarennau yn effeithio ar y system imiwnedd. Mae angen i ni wybod mwy am y cysylltiad rhwng ysmygu ac MS. Mae hyn yn cynnwys pa un a yw’r risg yn cynyddu wrth i rywun ysmygu mwy, sut mae ysmygu yn cydweithredu gyda ffactorau risg eraill i MS a pha un a yw ysmygu hefyd yn effeithio ar waethygiad MS. Rhywbeth arall? Rydym wedi darganfod llawer am achosion potensial MS, ond mae llawer mwy i ddysgu. Mae ymchwil yn digwydd dros y byd i gyd – gan gynnwys prosiectau a ariennir gan yr MS Society – i ddarganfod mwy. Unwaith i ni ddarganfod pam fod rhywun yn datblygu MS, byddwn yn agosach at allu ei atal rhag ddigwydd yn y lle cyntaf. Darllenwch fwy am yr ymchwil diweddaraf i achosion MS ar www.mssociety.org.uk/research www.mssociety.org.uk 11 Beth yw MS? Beth yw symptomau MS? Mae MS yn gymhleth, ac mae llawer o symptomau posib i’r cyflwr. Bydd y mwyafrif o bobl yn profi rhai ohonynt yn unig, ac mae’n annhebygol y bydd unrhywun yn profi pob un ohonynt. Gall ceisio rhagweld symptomau MS fod fel rhagweld y tywydd. Gallent amrywio yn fawr o un dydd i’r nesaf – a hyd yn oed o un awr i’r nesaf. Gallent barhau am ychydig o oriau, am ddiwrnodau, wythnosau neu fisoedd. Mae’n bosib na fydd dechrau clir i rai o’r symptomau, a gallent barhau weithiau. Mae rhai pobl yn sylwi fod sbardunau penodol yn gwneud eu symptomau’n waeth dros dro, neu’n gwneud i hen symptomau ail-ymddangos – gwres, straen, gorymdrech neu flinder, er enghraifft. 12 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Beth yw symptomau MS? Symptomau cyffredin • Gorflinder – synnwyr llethol o flinder sy’n gwneud gweithgareddau corfforol neu feddyliol yn anodd neu hyd yn oed yn amhosib • Problemau synhwyrol – fel diffyg teimlad neu ferwino a phinnau bach yn y dwylo a’r traed • Problemau â’r golwg – golwg ddwbl neu olwg niwlog, colli’r golwg dros dro mewn un neu’r ddwy lygad • Pendro – a elwir weithiau yn fertigo • Poen • Colled cryfder a deheurwydd yn y cyhyrau • Problemau cerdded, cydbwysedd a chydsymud • Anystwythder a phyliau yn y cyhyrau – tynhau a diffyg symud mewn grwpiau penodol o gyhyrau a adnabyddir weithiau fel spastigedd • Anawsterau siarad a llyncu • Problemau â’r bledren dd_r a’r coluddyn • Problems cofio a meddwl, a adnabyddir hefyd fel ‘problemau gwybyddol’– fel anghofio enwau • Problemau rhywiol Mae llyfrynnau gwybodaeth gennym ar bob un o’r symptomau hyn, a chewch ddarganfod rhagor ar ein gwefan hefyd. Byddwn i byth yn nawddogi fy ngwraig neu unrhywun arall sydd ag MS drwy ddweud, ‘Dwi’n gwybod sut wyt ti’n teimlo.’ Oherwydd does dim syniad gen i gwbl, a does dim dau o bobl gydag MS sydd yr un peth. – Ron www.mssociety.org.uk 13 Beth yw MS? Symptomau anweledig Mae rhai symptomau MS yn amlwg i bobl eraill tra bod eraill ddim. Gall fod yn hawdd gweld os oes gan rywun gydag MS broblemau cerdded er enghraifft, ond nid yw’n amlwg os ydynt yn dioddef o gorflinder neu boen. Gall y symptomau anweledig hyn fod yn anodd i bobl eraill eu deall, ac yn rhwystredig i’r person sydd ag MS eu disgrifio, neu egluro sut maent yn effeithio arnynt. Mae rhai pobl ag MS yn dweud fod hyn yn enwedig yn broblem yn y gwaith, yn enwedig os ydynt yn ‘edrych yn iachus’. Mae’n bwysig cofio bod y symptomau hyn yr un mor real â rhai eraill ac ni ddylid gwneud tybiaethau am y person ag MS, er enghraifft trwy gamgymryd gorflinder am ddiogi. 14 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Sut y caiff MS ei ddiagnosio? Sut y caiff MS ei ddiagnosio? Mae MS yn gymhleth, ac fel y trafodir ar dudalen 12, gallai achosi nifer o wahanol symptomau, felly nid yw’n hawdd i’w ddiagnosio. Hefyd, nid oes un prawf unigol a syml – fel prawf gwaed er enghraifft – sy’n dweud p’un a yw rhywun yn dioddef o MS. Mae’n anodd dweud yn union pan fod MS yn dechrau, ac mae’r arwyddion a’r symptomau cynnar yn wahanol i bawb. Gall symptomau MS hefyd fod yn symptomau o gyflyrau eraill, felly bydd angen i feddygon archwilio i amrywiaeth o achosion. Dim ond niwrolegydd sy’n gallu diagnosio MS. Os ydych chi neu’ch meddyg teulu yn sylwi ar symptomau heb eglurhad, ac yn poeni bod MS gennych, bydd angen i chi gael eich cyfeirio at niwrolegydd ar gyfer profion diagnostig pellach. Mae rhagor o wybodaeth ar y profion hyn isod. Darllenwch fwy – Getting the best from health care services Teimlais ryddhad pan glywais... fel pwysau mawr yn cael ei godi oddi arna’ i. Doedd dim byd wedi newid o fewn yr eiliadau hynny, felly es i ar fy ngwyliau a phenderfynais i weithio’n galed ar ddysgu mwy am y cyflwr pan ddes i adref. – Eleanor www.mssociety.org.uk 15 Beth yw MS? Profion gwahanol Mae diagnosio MS yn golygu nifer o wahanol brofion, a gall fod angen ailadrodd rhai ohonynt. Nid yw’n anghyffredin i ddiagnosis o MS gymryd nifer o fisoedd – neu fwy hyd yn oed – a gall hyn fod yn gyfnod o bryder mawr. Yn ogystal â phrofi am MS, gall fod angen i feddygon wneud profion ar gyfer cyflyrau eraill sy’n debyg i MS. Gall hyn gynnwys profion gwaed i ddatgelu gwrthgyrff penodol, a phrofion ar y glust fewnol i wirio cydbwysedd. MRI (Delweddu Cyseiniant Magnetig) archwiliad niwrolegol diagnosis profi potensial 16 pigiad meingefnol MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Sut y caiff MS ei ddiagnosio? Beth ydynt yn chwilio amdano? I ddiagnosio MS, rhaid i niwrolegydd ddilyn canllawiau o’r enw meini prawf McDonald. Maent yn chwilio am dystiolaeth o ddifrod i’r system nerfol ganolog sydd wedi: • digwydd ar ddyddiadau gwahanol • effeithio ar o leiaf dau o lefydd gwahanol yn y system nerfol ganolog Archwiliad a hanes niwrolegol Mae’r niwrolegydd yn gofyn cwestiynau am symptomau a phroblemau’r gorffennol a’r presennol. Maent hefyd yn gwneud archwiliad corfforol i wirio’r effaith ar symudiadau, atgyrchau a galluoedd synhwyrol – fel y golwg. Hyd yn oed pan fod niwrolegydd yn credu’n gryf mai MS yw’r eglurhad ar y cam hwn, mae angen profion eraill i’w gadarnhau. MRI (delweddu cyseiniant magnetig) Mae sganwyr MRI yn defnydd meysydd magnetig cryf i greu delwedd o’r ymennydd a llinyn asgwrn y cefn. Os oes ardaloedd o ddifrod, llid, neu anaf, byddent yn dangos ar y sgan. Cyn i mi gael diagnosis roeddwn yn poeni llawer am sut roeddwn yn teimlo... Roedd cael y diagnosis gan fy meddyg yn gwneud i mi deimlo’n ddideimlad, ond ddim am amser hir. – Aleks www.mssociety.org.uk 17 Beth yw MS? I sganio’r ymennydd a llinyn asgwrn y cefn, rhaid i’r person orwedd ar wely sy’n llithro mewn i ganol y sganiwr MRI. Mae’r broses yn cymryd unrhywbeth o 10 munud i awr. Mae’n ddi-boen, ond yn eithaf swnllyd ac mae rhai pobl yn teimlo ychydig yn glawstroffobig. Mae canlyniadau’r sgan MRI yn cadarnhau diagnosis mewn dros 90 y cant o bobl sydd ag MS. Pigiad Meingefnol Yn aml mae gan bobl sydd ag MS wrthgyrff yn yr hylif sydd o amgylch yr ymennydd a llinyn asgwrn y cefn. Mae’r gwrthgyrff hyn yn arwydd fod y system imiwnedd wedi bod yn ar waith yn y system nerfol ganolog. Enw’r broses a ddefnyddir i gael sampl o’r hylif hwn yw pigiad meingefnol. Er mwyn gwneud pigiad meingefnol, gwneir pigiad gyda nodwydd i’r gwagle o amgylch llinyn asgwrn y cefn er mwyn tynnu hylif allan. Byddwch yn cael y cynnig o anaesthetig lleol, ond gall y broses fod yn anghyfforddus. Mae llawer o bobl yn cael cur pen cryf wedyn. Mae nodwyddau newydd a llai yn achosi llai o anghysur, ond nid ydynt yn cael eu defnyddio’n eang. Oherwydd camau ymlaen gydag offer diagnostig eraill, yn enwedig yr MRI, ni wneir pigiadau mewngefnol mor aml y dyddiau hyn. Profion potensial Mae’r profion hyn yn mesur pa more gyflym y mae negeseuon yn teithio rhwng yr ymennydd, y llygaid, y clustiau a’r croen. Mae electrodau bychain ar y pen yn monitro sut mae tonnau’r ymennydd yn ymateb i beth mae’r person yn ei weld a’i glywed. Mae’r negeseuon yn arafach os oes difrod i’r myelin. 18 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Sut y caiff MS ei ddiagnosio? Roeddwn i wedi cael beth dwi nawr yn gwybod oedd niwritis optig rhyw 6 blynedd yn gynharach a ges i sgan ar y pryd. Roedd y broblem gyda fy llygad wedi clirio a wnes i ddim gofyn rhagor o gwestiynau. Felly pan ges i ddiagnosis o MS, roedd yn sioc fawr. – Rachel Diagnosis o MS Mae cael diagnosis o MS yn gallu bod yn foment sy’n newid eich bywyd. I rai pobl, mae diagnosis o MS yn achosi dychryn, braw, drysu, a thrallod. I bobl eraill gallai fod yn ryddhad, yn enwedig os ydynt wedi cael symptomau am amser hir. Mae’r ymatebion hyn i gyd – a mwy – yn hollol normal. Sut bynnag mae rhywun yn ymateb i ddiagnosis, mae cymorth ar gael – o’n canghennau lleol, yr MS Helpline a’n hadnoddau gwybodaeth. 0808 800 8000 (9yb – 9yh, Dydd Llun – Dydd Gwener) www.mssociety.org.uk/near-me Darllenwch fwy – Newydd eich Diagnosio a Byw Gydag Effeithiau MS www.mssociety.org.uk 19 Beth yw MS? Oes gwahanol fathau o MS? Tra bod MS pawb yn wahanol, bydd profiadau’r mwyafrif o bobl yn syrthio i un o nifer o fathau eang. I bobl eraill, mae cyfnodau o atglafychiad ac yna cyfnodau o wellhad dros dro. I bobl eraill mae’n dilyn patrwm cynyddol. Fodd bynnag nid yw’r llinellau rhwng y mathau gwahanol bob amser yn glir – nid yw’n amlwg bob amser pa fath o MS sydd gan rywun, ac ni fydd unrhyw ddau o bobl, hyd yn oed gyda’r un math o MS, yn dilyn yr un patrwm yn union. MS atglafychol ysbeidiol (relapsing remitting MS) symptomau Caiff y tri prif fath o MS eu hegluro isod – atglafychol ysbeidiol, dechreuol cynyddol ac eilaidd sy’n gwaethygu. Mewn MS atglafychol ysbeidiol, mae pobl yn cael atglafychiadau amser neu ymosodiadau o symptomau sy’n digwydd am gyfnod o amser – diwrnodau, wythnosau neu fisoedd – ac yna’n gwella, naill ai’n rannol neu’n gyfan gwbl. Mae tua 85 y cant o bobl sydd ag MS yn cael eu diagnosio gyda’r math hwn. Yn ystod camau cynnar MS atglafychol ysbeidiol, gall symptomau ddiflannu’n gyfan gwbl rhwng atglafychiadau – gelwir hyn yn wellhad dros dro. Fodd bynnag, weithiau gall fod difrod gweddillol i’r myelin, neu hyd yn oed i ffibr y nerf ei hun. Gall y difrod hwn olygu nad yw’r symptomau bob amser yn diflannu’n gyfan gwbl. Darllenwch fwy – Managing a relapse 20 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 MS dechreuol cynyddol (primary progressive MS) symptomau Oes gwahanol fathau o MS? Nid yw pobl sydd ag MS dechreuol cynyddol yn cael unrhyw amser ymosodiadau neu gyfnodau o wellhad dros dro, ond maent yn dechrau gyda phroblemau ysgafn sy’n gwaethygu’n araf dros amser. Mae eu MS yn gynyddol o’r dechrau. Mae tua 10 i 15 y cant o bobl sydd ag MS yn cael y ffurff ddechreuol cynyddol. Maent yn tueddu i gael eu diagnosio ychydig yn ddiweddarach mewn bywyd na phobl gyda mathau eraill – fel arfer yn eu 40au neu’n hy^n. Ac, yn annhebyg i MS atglafychol ysbeidiol, mae dynion yr un mor debygol o gael MS dechreuol cynyddol ag yw menywod. Mae rhai pobl sydd ag MS dechreuol cynyddol o’r dechrau hefyd yn cael atglafychiadau ar ben y cynnydd clir. Gelwir hyn yn MS cynyddol atglafychol. Darllenwch fwy – What is primary progressive MS? Cyfrannau o bobl a ddiagnosir gyda phob math o MS • MS atglafychol ysbeidiol, 85% • MS dechreuol cynyddol, 15% www.mssociety.org.uk 21 MS eilaidd sy’n gwaethygu (secondary progressive MS) symptomau Beth yw MS? amser Mae llawer o bobl sydd ag MS atglafychol ysbeidiol yn datblygu MS eilaidd sy’n gwaethygu yn ddiweddarach. Os ydy symptomau MS rhywun wedi gwaethygu’n raddol dros gyfnod o leiaf chwe mis, heb unrhyw atglafychiadau, gellir dweud eu bod symud ymlaen at MS eilaidd sy’n gwaethygu. Bydd tua 65 y cant o bobl gydag MS atglafychol ysbeidiol wedi datblygu MS eilaidd sy’n gwaethygu 15 blynedd ar ôl cael eu diagnosio. Nid yw’n hawdd bob amser i feddygon ddweud pan fod rhywun yn symud ymlaen i’r cyfnod eilaidd sy’n gwaethygu o MS. Mae rhai pobl yn parhau i gael atglafychiadau yn ogystal â gwaethygu cynyddol, tra nad yw eraill. Er nad yw MS unrhywun yn dechrau fel eilaidd sy’n gwaethygu, mae’n bosib i rywun gael gwybod bod ganddynt y math hwn adeg eu diagnosis os ydynt wedi cael symptomau heb eglurhad am rywfaint o amser. Darllenwch fwy – What is secondary progressive MS? O’r bobl sy’n cael eu diagnosio gydag MS atglafychol ysbeidiol, ar ôl 15 blynedd • bydd 65% wedi symud ymlaen i gael MS eilaidd sy’n gwaethygu • bydd 35% ddim wedi symud ymlaen i gael MS eilaidd sy’n gwaethygu 22 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Oes gwahanol fathau o MS? MS Diniwed? Mae rhai pobl yn cael y newyddion bod ganddynt MS ‘diniwed’, efallai gan fod eu symptomau wedi bod yn weddol wan. Fodd bynnag, gall hyn weithiau fod yn gamarweiniol. Defnyddir y label MS ‘Diniwed’ dim ond ar ôl edrych yn ôl ar gwrs MS rhywun dros gyfnod o o leiaf 10 i 15 blynedd. Os ydy rhywun wedi cael MS am nifer o flynyddoedd heb waethygu, ac os nad oes dim neu nemor ddim anabledd, gellir dweud fod MS ‘diniwed’ ganddynt. Mae’n anodd rhoi ffigurau union, ond mae’n debyg fod rhwng 10 a 30 y cant o bobl gydag MS yn ffitio’r disgrifiad eang hwn. Fodd bynnag, nid yw ‘diniwed’ yn golygu fod MS rhywun wedi bod yn hollol rhydd o broblemau, nag y byddai’n parhau yn y ffordd honno ychwaeth. Gall rywun gael atglafychiad hyd yn oed ar ôl nifer o flynyddoedd o MS anweithredol. Ni fydd y clefyd hwn yn fy niffinio yn fwy na lliw fy ngwallt. Dwi eisiau cael fy nisgrifio fel ^ r, tad, deallus, doniol gwybodus a gw charedig. Dyna i gyd. – Martin www.mssociety.org.uk 23 Beth yw MS? Oes triniaeth i MS? Oes. Er nad oes gwellhad ar gyfer MS eto, mae gwahanol ffyrdd o’i reoli. rheoli symptomau cyffuriau rheoli MS therapïau cyflenwol ymarfer corff deiet Gall hyn gynnwys triniaeth ar gyfer symptomau unigol neu atglafychiadau. Gallai hefyd gynnwys therapïau seicolegol, fel therapi ymddygiadol gwybyddol, er mwyn helpu i addasu at fyw gydag MS neu gyda rheoli symptomau fel gorflinder. Mae cyffuriau hefyd sydd â’r nod o leihau’r nifer o atglafychiadau y mae person yn eu dioddef. Gallai hefyd gynnwys mwy o opsiynau ffordd o fyw, fel deiet, ymarfer corff a therapyddion cyflenwol ac amgen. 24 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Oes triniaeth i MS? Rheoli symptomau Mae llawer o driniaethau ar gael ar gyfer rheoli gwahanol symptomau MS. Nid yw’r triniaethau hyn bob amser yn gwneud i’r symptom ddiflannu, ond gallent yn aml ei wneud yn haws i’w delio gyda nhw. Gall triniaethau ar ffurf cyffuriau fod o gymorth, ond mae dulliau eraill hefyd – fel ffisiotherapi ar gyfer cyhyrau anystwyth, neu therapi galwedigaethol ar gyfer cryndod. Gall llawer o arbenigwyr iechyd a gofal cymdeithasol fod yn rhan o reoli’r symptomau. Mae’r rhain yn cynnwys therapyddion galwedigaethol, ffisiotherapyddion, cynghorwyr ymataliaeth, seicolegwyr, a therapyddion lleferydd a iaith. Darllenwch fwy – Am fwy o wybodaeth ar reoli symptomau MS gweler ein llyfrynnau gwybodaeth ac edrychwch ar ein gwefan. Cymryd rheolaeth Mae llawer o bobl gydag MS yn dweud fod cymryd rôl weithredol mewn rheoli eu MS yn eu helpu i deimlo mewn rheolaeth. Gall hyn gynnwys dysgu mwy am eu symptomau a talu sylw at beth sy’n eu gwneud yn waeth a beth sy’n eu helpu; gweithio gyda phobl broffesiynol iechyd a gofal cymdeithasol i drïo triniaethau gwahanol; a chael y wybodaeth a’r hyder i ddewis y driniaeth sy’n iawn iddynt. Cyfeirir at y dull hwn yn aml fel hunan reolaeth. www.mssociety.org.uk 25 Beth yw MS? Rheoli atglafychiadau Os ydy rhywun yn cael atglafychiad arbennig o anableddol, trallodus neu boenus, gallent gael presgripsiwn am steroidau – o’r enw ‘steroidau cortico’. Gall steroidau helpu i gyflymu gwellhad ar ôl atglafychiad. Caiff y rhain eu cymryd fel tabledi fel arfer, neu drwy ddrip mewnwythiennol. P’un a ydy rhwyun wedi cael steroidau ai peidio, gallent hefyd fanteisio o gyfnod o adsefydlu ar ôl atglafychiad. Gall adsefydlu gyfuno nifer o wahanol ddulliau, gan gynnwys ffisiotherapi, therapi galwedigaethol, cyngor ar ddeiet, gwasanaethau cyflogaeth, cymorth ar gyfer gofal yn y cartref, ac ati. Darllenwch fwy – Managing a relapse Pan fy mod yn dweud wrth bobl fod MS gen i, y peth cyntaf maen nhw’n dweud yw eu bod yn deall gan eu bod yn adnabod rhywun gydag MS. Ond dydyn nhw ddim, achos dydyn nhw ddim yn deall fy MS i. – Jane Cyffuriau addasu clefydau Os ydy rhywun yn cael atglafychiadau gyda’u MS, yna gall cyffuriau addasu clefydau fod yn opsiwn posib iddynt. Nid yw’r cyffuriau hyn yn gwella MS, ond gallent leihau’r nifer o atglafychiadau neu ymosodiadau y mae person yn eu cael. Mae nifer o wahanol gyffuriau ar gael drwy’r GIG ar hyn o bryd. Mae gan bob un ohonynt feini prawf cymhwyster, sydd fel arfer yn seiliedig ar y nifer o atglafychiadau y mae rhywun wedi eu cael. Darllenwch fwy – Disease modifying drugs 26 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Oes triniaeth i MS? Beth am MS cynyddol? Mae pobl yn aml yn gofyn pam nad oes triniaethau a therapïau ar gael sy’n arafu ac yn atal cynnydd. Un rheswm yw, tan yn ddiweddar, nid yw gwyddonwyr wedi cael yr un math o ddealltwriaeth o beth sydd y tu ôl i MS cynyddol ag sydd ganddynt o MS atglafychol ysbeidiol. Ond mae hyn yn newid. Mae camau ymlaen o ran technoleg – fel sganwyr MRI mwy pwerus – yn golygu ei fod yn awr yn bosib gwneud y math o ymchwil sydd angen i ddod o hyd i’r triniaethau iawn. Fel canlyniad i hyn, mae ymchwil yn canolbwyntio’n fwy ar ddarganfod triniaethau sy’n atal cynnydd, neu hyd yn oed i wella’r difrod sydd wedi digwydd yn barod. Mae rhagor o wybodaeth am yr ymchwil diweddaraf ar www.mssociety.org.uk/research Mae llawer o bethau dwi ddim yn gwneud rhagor. Ond roedd newid anferth arall yn fy mywyd ychydig o fisoedd ar ôl cael y diagnosis. ^ Wnes i gwrdd â fy ngw r, ac er y cafodd fy mywyd ei gyfyngu mewn rhai ffyrdd, ges i bopeth roeddwn i’n gobeithio amdano mewn agweddau eraill o fy mywyd. – Rachel Therapyddion cyflenwol ac amgen Mae llawer o bobl sydd ag MS yn defnyddio therapïau cyflenwol i helpu gyda symptomau penodol, neu i deimlo’n well. Mae’r math o therapïau a ddefnyddir gan bobl ag MS yn cynnwys aciwbigo, yoga, myfyrdod, tylino, therapi ocsigen hyperbarig, homeopathi ac osteopathi – er nad yw hyn yn restr gyflawn. www.mssociety.org.uk 27 Beth yw MS? Ydy’r rhain yn gweithio? Nid oes llawer o dystiolaeth ymchwil y tu ôl i therapïau cyflenwol, ond nid yw hyn o reidrwydd yn golygu nad yw pobl yn cael unrhyw fantais o’u defnyddio. Mae rhai pobl ag MS yn dweud fod defnyddio therapi cyflenwol wedi gwneud gwahaniaeth i’r ffordd y maent yn teimlo, ond nid ydynt yn addas i bawb. Fel gydag MS yn gyffredinol, mae popeth yn unigol iawn. Mae’n syniad da bob amser i wirio gyda gweithiwr gofal iechyd proffesiynol cyn ceisio therapi cyflenwol. Darllenwch fwy – Complementary and alternative medicines Beth am straen? Mae llawer o bobl gydag MS yn dweud fod straen yn effeithio ar y ffordd y maent yn teimlo. Er ei fod yn ymddangos fod cysylltiad rhwng straen ac MS nid yw hyn wedi’i gadarnhau yn bendant – yn rhannol gan ei fod mor anodd i ddiffinio beth rydym yn ei olygu wrth straen, ac yn rhannol am fod pawb yn ymateb i straen mewn gwahanol ffyrdd. Gall leihau straen cymaint â phosib helpu gyda iechyd a lles yn gyffredinol – er ei fod yn amhosib i’w osgoi yn gyfangwbl, a gall rhywfaint o straen fod yn gadarnhaol, er enghraifft, i’ch helpu i gyflawni rhywbeth yn brydlon. 28 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Oes triniaeth i MS? Deiet Mae bwyta deiet iachus a chytbwys yn gallu gwella iechyd ac ansawdd bywyd cyffredinol rhywun, sy’n arbennig o bwysig wrth fyw gyda chyflwr hir-dymor fel MS. Mae rhai pobl yn dweud fod dilyn deiet penodol yn gwneud gwahaniaeth i sut maent yn teimlo, efallai drwy leihau’r nifer o atglafychiadau y maent yn eu dioddef, neu drwy wella ansawdd eu bywydau yn gyffredinol. Ond nid yw pobl eraill yn teimlo fel hyn. Nid oes unrhyw dystiolaeth gadarn fod deiet arbennig yn ffordd effeithiol o reoli MS. I’r mwyafrif o bobl gydag MS, y deiet gorau yw un sy’n iachus ac yn amrywiol. Darllenwch fwy – Diet and nutrition Ymarfer corff Gall ymarfer corff rheolaidd helpu gyda rheoli symptomau ac atal problemau hir-dymor. Nid yw bod yn fywiog yn golygu mynd allan i wneud chwaraeon – mae’n bwysig i bobl ddod o hyd i’r gweithgareddau sy’n iawn iddyn nhw a’u galluoedd. Darllenwch fwy – Exercise and physiotherapy a DVD Exercising with MS Dwi’n rheoli f’amser yn ofalus oherwydd gorflinder ond weithiau dwi’n cael diwrnod da heb anawsterau o gwbl. Mae’r diwrnodau hynny’n wych a dwi’n ddiolchgar iawn amdanynt. Bydd pobl heb MS yn cymryd rhain yn ganiatol! – Ellie www.mssociety.org.uk 29 Beth yw MS? Sut gall yr MS Society eich helpu? Rydym yn rhoi cymorth i filoedd o bobl a effeithir gan MS – pobl sydd ag amrywiaeth anferth o ddiddordebau a chefndiroedd. Mae dros 300 o ganghennau lleol yn cynnig cymorth a gwybodaeth ar hyd a lled y DU www.mssociety.org.uk/near-me Mae ein llinell gymorth rhad ac am ddim, yr MS Helpline yn cynnig cymorth emosiynol cyfrinachol a gwybodaeth ar 0808 800 8000. Mae ein hadnoddau gwybodaeth sydd wedi ennill gwobrwyon yn cynnwys pob agwedd o fyw gydag MS www.mssociety.org.uk/publications Mae byrddau negeseuon ar ein gwefan yn cynnig y cyfle i gysylltu â phobl eraill a effeithir gan MS www.mssociety.org.uk/forum Mae ymchwil rydym yn ei gyllido yn ein helpu i fod gam yn agosach tuag at guro MS. Ni yw cyllidwr elusennol mwyaf o ymchwil MS y DU. Rydym yn cyllido ymchwil o safon fyd-eang i ddarganfod achos a gwellhad ar gyfer MS, yn ogystal ag ymchwil i wella symptomau a datblygu gwasanaethau i wneud gwahaniaeth i fywydau pobl heddiw. I ddarganfod mwy am y prosiectau ymchwil rydym yn eu cyllido, ac i ddarllen am y datblygiadau ymchwil diweddaraf, gweler www.mssociety.org.uk/research 30 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Sut gall yr MS Society eich helpu? Cymerwch ran! I ddarganfod mwy cysylltwch â’ch swyddfa genedlaethol neu defnyddiwch y manylion cyswllt DU isod. Ymunwch â ni – gall aelodau dderbyn cylchgronau a chylchlythyrau, a chymryd rhan yn lleol ac yn genedlaethol. Cymerwch ran cymaint ag y dymunwch. Drwy fod yn aelod yn unig, rydych yn cryfhau llais pobl ag MS. www.mssociety.org.uk/joinus 020 8438 0759 Helpwch ni i godi arian hanfodol www.mssociety.org.uk/fundraising 0845 481 1577 Gwrifoddolwch www.mssociety.org.uk/volunteering 020 8438 0944 Ymgyrchwch gyda ni, yn lleol ac yn genedlaethol www.mssociety.org.uk/campaignscommunity 020 8438 0700 Cymerwch ran mewn ymchwil www.mssociety.org.uk/research Rhoddodd neb unrhyw wybodaeth na chymorth i mi ar y pryd, a wnaeth pethau’n waeth drwy wneud i mi boeni’n fwy. Ges i f’anfon i ffwrdd gyda diagnosis yn unig. Diolch byth i mi gysylltu â’r MS Society am wybodaeth a’r MS Society Helpline am gymorth a oedd ei angen yn fawr arna’ i. – Carole www.mssociety.org.uk 31 Beth yw MS? Ymunwch â’r Gofrestr MS Mae Cofrestr MS y DU yn brosiect unigryw sydd â’r nod o chwyldroi ein dealltwriaeth o MS a’i effaith ar fywydau pobl sydd ag MS. Mae llawer o bethau rydym yn gwybod am MS, ond mae cymaint mwy y gall pobl gydag MS ddweud wrthym. Faint o bobl sydd â phob math o MS? Sut mae’n effeithio arnynt? Pa wasanaethau sydd eu hangen fwyaf? Dyna ble mae Cofrestr MS y DU yn ddefnyddiol. Mae’r gwaith arloesol hwn yn cyfuno data clinigol a GIG gyda phrofiadau uniongyrchol pobl gydag MS, i adeiladu darlun cyfoethog o beth yw byw gydag MS. Gall wybod hyn drawsnewid datblygiad a chyflenwad ymchwil, gofal a gwasanaethau i bobl gydag MS. Gall unrhywun dros 18 oed gyda diagnosis pendant o MS ymuno â Chofrestr MS y DU: www.msregister.org 32 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 Am y llyfryn hwn Ysgrifenwyd gan Jude Burke Gyda diolch i’r nifer o weithwyr gofal iechyd proffesiynol a phobl a effeithir gan MS a gyfranwyd i’r llyfryn hwn. Ymwadiad Rydym wedi gwneud pob ymdrech i sicrhau bod y wybodaeth yn y llyfryn hwn yn gywir. Nid ydym yn derbyn unrhyw atebolrwydd am unrhyw gamgymeriadau na hebgoriadau. Gall y gyfraith a rheoliadau’r llywodraeth newid. Sicrhewch eich bod yn chwilio am gyngor lleol o’r ffynonellau a restrir. Os oes gennych unrhyw sylwadau ar y wybodaeth hon neu waith yr MS Society, anfonwch nhw os gwelwch yn dda at [email protected]. © Multiple Sclerosis Society, 2013 Pedwerydd Argraffiad, June 2013 Bydd y teitl hwn yn cael ei adolygu o fewn tair blynedd. Cyfeiriadau Mae rhestr o gyfeiriadau ar gael yn ôl y gofyn, ac mae’r erthyglau i gyd a gyfeirir atynt ar gael i’w benthyg o lyfrgell yr MS Society (gall fod cost bach). Cysylltwch â thîm Gwybodaeth y DU, neu gweler www.mssociety.org.uk/library Mae’r MS Society yn darparu’r wybodaeth hon yn rhad ac am ddim ond os hoffech helpu gyda’r gost, a fydd yn cyfrannu tuag at ein gwaith hanfodol, yna ffoniwch 0845 481 1577 neu gweler adran codi arian ein gwefan i wneud cyfraniad. Byddwn yn gwerthfawrogi unrhyw gyfraniad yn fawr. www.mssociety.org.uk 33 Beth yw MS? Cysylltwch â ni MS Society Cymru Cwrt y Deml Heol y Gadeirlan Caerdydd CF11 9HA 029 2078 6676 [email protected] MS National Centre 372 Edgware Road London NW2 6ND 020 8438 0700 [email protected] National MS Helpline Ffoniwch am ddim ar 0808 800 8000 (Dydd Llun i Ddydd Gwener, 9am-9pm) www.mssociety.org.uk Mae Multiple Sclerosis Society Prydain Fawr a Gogledd Iwerddon yn elusen gofrestredig yn Lloegr a Chymru (207495) a’r Alban (SCO16433) Pedwerydd Argraffiad, June 2013 GI02/WL/0613 34 MS ar eich meddwl? Ffoniwch linell gymorth MS ar 0808 800 8000 34 What is MS? Contact us MS Society Cymru Temple Court Cathedral Road Cardiff CF11 9HA 029 2078 6676 [email protected] MS National Centre 372 Edgware Road London NW2 6ND 020 8438 0700 [email protected] National MS Helpline Freephone 0808 800 8000 (weekdays 9am-9pm) www.mssociety.org.uk Multiple Sclerosis Society. Registered charity nos 1139257/ SC041990. Registered as a limited company in England and Wales 07451571. Fourth edition, June 2013 GI02/WL/0613 MS on your mind? Call the MS helpline on 0808 800 8000 About Ab out this booklet Written W rittten by Jude Burke With h thanks to the many he health ealth car care e pr professionals ofessionals and WLVW WLVWSL WSL HɈLJ[LK I` 4: ^OV V JVU[YPI\[LK [V [OPZ IVV IVVRSL[ VRSL[ VRSL[ Disclaimer Disc claimer > >L L OH]L O THKL L]LY` LɈVY[ [V LUZ\Y LUZ\YL L [OH[ [OL PUMVYT PUMVYTH[PVU TH[PVU in th this is booklet is corr correct. ect. W We e do not accept liabilityy for any LYY LYYVYZ VYYZ VY VTPZZPVUZ ;OL SH^ ^ HUK NV]LY NV]LYUTLU[ UTLU[ YLN\SH[PVUZ YLN\SH[PVUZ TH` JOHUNL )L Z\Y Z\YL L [V ZLL ZLLR LR SVJHS HK]PJL MY MYVT VT [OL L sources sour rces listed. If yo you u have any comments on o this information or the work w of the MS Society Society,, please send them to PUMV[ PUMV[LHT'TZZVJPL[`VYN\R [LHT'TZZVJPL[`VYN\R R 4 4\S[PWSL \S[PWSL :JSLY :JSLYVZPZ VZPZ :VJPL[` :VJPL[` ` -V\Y -V\Y[O Y[O LKP[PVU 1\UL This title will be rreviewed eviewed within w thr three ee years. References Refe erences ( SPZ[[ VM YYLMLYLUJLZ LMLYLUJLZ PZ H]HPSH H]HPSHISL ISL VU YYLX\LZ[ LX\LZ[ HUK HSS JP[LK J articles are borrow from Society artic cles ar e available to borr row fr om the MS Societ ty library [OLYL JOHYNL 0UMVYTH[PVU [OLY YL TH` IL H ZTHSS JOHY N *VU[HJ[ [OL <2 0UMV NL VYTH[PVU [LHT ^^^TZZVJPL[`VYN\RSPIYHY` [LHT T VY ]PZP[ ^^^ TZZVJPL L[`VYN\RSPIYHY` WYV]PKLZ [OPZ MYLL JOHYNL ;OL 4: :VJPL[` WY V]PKLZ [O OPZ PUMVYTH[PVU MY LL VM JO OHYNL I\[ PM cover help towards you would like to help cove er the cost, which will he elp towar ds our LZZLU[PHS LZZL LU[PHS [P S ^VYR R WSLHZL S JHSSSS VY ]PZP[ P P[ [[OL [O M\UKYHPZPUN M K P P ZLJ[PVU THRL (U`[OPUN ZLJ[ PVU VM V\Y ^LIZP[L [V T HRL H KVUH[PVU (U`[OPU UN `V\ JHU NP]L NYLH[S` HWWYLJPH[LK ^PSS I IL NY LH[S` HWWY LJPH[LK www.mssociety.org.uk www.mssoc ciety.org.uk 33 32 What is MS? Join the MS Register The UK MS Register is a unique project aiming to revolutionise our understanding of MS and the impact it has on the lives of people with MS. There are many things we know about MS, but so much more that only people with MS can tell us. How many people are there with each type of MS? How does it affect them? What services are most needed? That’s where the UK MS Register comes in. This groundbreaking work combines clinical and NHS data with the first-hand experiences of people with MS, to build a rich picture of what it’s like to live with MS. Knowing this could transform the development and delivery of research, care and services for people with MS. Anyone over the age of 18 with a confirmed diagnosis of MS can join the UK MS Register: www.msregister.org MS on your mind? Call the MS helpline on 0808 800 8000 How can the MS Society help? Get involved! ;V ÄUK V\[ TVYL JVU[HJ[ `V\Y UH[PVUHS VɉJL VY \ZL [OL UK contact details below. Join us – members can receive local and national THNHaPULZ HUK UL^ZSL[[LYZ HUK NL[ PU]VS]LK SVJHSS` HUK UH[PVUHSS` )L HZ PU]VS]LK HZ `V\ SPRL 1\Z[ I` ILPUN H TLTILY `V\ Z[YLUN[OLU [OL ]VPJL VM WLVWSL ^P[O 4: ^^^TZZVJPL[`VYN\RQVPU\Z Help us raise vital funds ^^^TZZVJPL[`VYN\RM\UKYHPZPUN Volunteer ^^^TZZVJPL[`VYN\R]VS\U[LLYPUN Campaign with us, locally and nationally ^^^TZZVJPL[`VYN\RJHTWHPNUZJVTT\UP[` Get involved in research ^^^TZZVJPL[`VYN\RYLZLHYJO No-one gave me any information or help then, which made things worse and made me worry more. I was just sent away with the diagnosis. Thankfully I contacted the MS Society for information and the MS Society Helpline for some much needed help. – Carole www.mssociety.org.uk 31 30 What is MS? How can the MS Society help? >L Z\WWVY[ [OV\ZHUKZ VM WLVWSL HɈLJ[LK I` 4: ¶ WLVWSL ^OV OH]L H O\NL YHUNL VM PU[LYLZ[Z HZWPYH[PVUZ HUK IHJRNYV\UKZ 6]LY SVJHS IYHUJOLZ VɈLY Z\WWVY[ HUK PUMVYTH[PVU HJYVZZ [OL <2 ^^^TZZVJPL[`VYN\RULHYTL 6\Y MYLLWOVUL 4: /LSWSPUL VɈLYZ JVUÄKLU[PHS LTV[PVUHS support and information on 0808 800 8000. 6\Y H^HYK^PUUPUN PUMVYTH[PVU YLZV\YJLZ JV]LY L]LY` HZWLJ[ VM SP]PUN ^P[O 4: ^^^TZZVJPL[`VYN\RW\ISPJH[PVUZ 4LZZHNL IVHYKZ VU V\Y ^LIZP[L VɈLY [OL JOHUJL [V JVUULJ[ ^P[O V[OLY WLVWSL HɈLJ[LK I` 4: ^^^TZZVJPL[`VYN\RMVY\T 9LZLHYJO ^L M\UK OLSWZ [V NL[ \Z H Z[LW JSVZLY [V ILH[PUN 4: >L HYL [OL IPNNLZ[ JOHYP[HISL M\UKLY VM 4: YLZLHYJO PU [OL <2 >L M\UK ^VYSKJSHZZ YLZLHYJO [V ÄUK [OL JH\ZL and cure for MS, as well as research into symptom relief HUK KL]LSVWPUN ZLY]PJLZ [V THRL H KPɈLYLUJL [V WLVWSL»Z lives in the here and now. ;V ÄUK V\[ TVYL HIV\[ [OL YLZLHYJO WYVQLJ[Z ^L M\UK HUK [V YLHK [OL SH[LZ[ YLZLHYJO KL]LSVWTLU[Z NV [V ^^^TZZVJPL[`VYN\RYLZLHYJO MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 Can MS be treated? Diet ,H[PUN H OLHS[O` IHSHUJLK KPL[ JHU PTWYV]L ZVTLVUL»Z NLULYHS OLHS[O HUK X\HSP[` VM SPML ^OPJO PZ WHY[PJ\SHYS` PTWVY[HU[ ^OLU SP]PUN ^P[O H SVUN[LYT JVUKP[PVU SPRL 4: :VTL WLVWSL ZH` [OH[ MVSSV^PUN H ZWLJPÄJ KPL[ OHZ THKL H KPɈLYLUJL [V OV^ [OL` MLLS WLYOHWZ I` YLK\JPUN [OL U\TILY VM YLSHWZLZ [OL` OH]L VY I` PTWYV]PUN [OLPY V]LYHSS X\HSP[` VM SPML )\[ V[OLY WLVWSL KVU»[ MLLS [OPZ ^H` ;OLYL PZ UV JVUJS\ZP]L L]PKLUJL [OH[ ZWLJPHS KPL[Z HYL LɈLJ[P]L H[ THUHNPUN 4: -VY TVZ[ WLVWSL ^P[O 4: [OL ILZ[ KPL[ PZ H healthy, varied one. Read more – Diet and nutrition Exercise 9LN\SHY L_LYJPZL JHU OLSW ^P[O THUHNPUN Z`TW[VTZ HUK [V WYL]LU[ SVUNLY[LYT WYVISLTZ )LPUN HJ[P]L KVLZU»[ OH]L [V TLHU NVPUN V\[ HUK WSH`PUN H ZWVY[ ¶ P[»Z HSS HIV\[ WLVWSL ÄUKPUN [OL YPNO[ HJ[P]P[PLZ [V Z\P[ [OLT HUK their abilities. Read more – Exercise and physiotherapy and Exercising with MS DVD I manage my time carefully due to fatigue but I sometimes have a day where I sail through without much difficulty at all. Those days are precious and I really appreciate them. People without MS would just take that for granted! – Ellie www.mssociety.org.uk 29 What is MS? Do they work? There’s not a lot of research evidence behind many complementary therapies, but that doesn’t ULJLZZHYPS` TLHU [OH[ WLVWSL KVU»[ NL[ HU` ILULÄ[ MYVT [OLT :VTL WLVWSL ^P[O 4: ZH` [OH[ \ZPUN H JVTWSLTLU[HY` [OLYHW` OHZ THKL H KPɈLYLUJL [V OV^ they feel, but they are not for everyone. As is often the case with MS, it’s very individual. 0[»Z HS^H`Z H NVVK PKLH [V JOLJR ^P[O H OLHS[O JHYL WYVMLZZPVUHS ILMVYL [Y`PUN V\[ H JVTWSLTLU[HY` [OLYHW` Read more – Complementary and alternative medicines What about stress? 4HU` WLVWSL ^P[O 4: ZH` [OH[ Z[YLZZ HɈLJ[Z OV^ [OL` MLLS (S[OV\NO [OLYL KVLZ ZLLT [V IL H SPUR IL[^LLU Z[YLZZ HUK 4: P[»Z UV[ JVUJS\ZP]L ¶ WHY[S` ILJH\ZL P[»Z ZV KPɉJ\S[ [V KLÄUL ^OH[ we mean by stress, and partly because everyone reacts to stress PU KPɈLYLU[ ^H`Z 9LK\JPUN Z[YLZZ HZ T\JO HZ WVZZPISL JHU OLSW ^P[O NLULYHS OLHS[O HUK ^LSSILPUN ¶ HS[OV\NO P[»Z PTWVZZPISL [V H]VPK P[ JVTWSL[LS` HUK ZVTL Z[YLZZ JHU HJ[\HSS` IL WVZP[P]L MVY L_HTWSL OLSWPUN `V\ [V NL[ ZVTL[OPUN KVUL VU [PTL 28 MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 Can MS be treated? What about progressive MS? People often ask why there aren’t treatments and therapies to slow VY Z[VW WYVNYLZZPVU 6UL YLHZVU MVY [OPZ PZ ILJH\ZL \U[PS YLJLU[S` ZJPLU[PZ[Z ZPTWS` OH]LU»[ OHK [OL ZHTL \UKLYZ[HUKPUN VM ^OH[»Z ILOPUK WYVNYLZZP]L 4: HZ [OL` OH]L ^P[O YLSHWZPUN YLTP[[PUN 4: )\[ [OH[»Z HSS JOHUNPUN (K]HUJLZ PU [LJOUVSVN` ¶ Z\JO HZ TVYL powerful MRI scanners – mean that it’s now possible to do the RPUK VM YLZLHYJO ULLKLK [V ÄUK [OL YPNO[ [YLH[TLU[Z (Z H YLZ\S[ YLZLHYJO PZ MVJ\ZPUN TVYL VU ÄUKPUN [YLH[TLU[Z [V OHS[ WYVNYLZZPVU VY L]LU [V YL]LYZL [OL KHTHNL [OH[»Z HSYLHK` OHWWLULK ;OLYL»Z TVYL HIV\[ [OL SH[LZ[ YLZLHYJO H[ ^^^TZZVJPL[`VYN\RYLZLHYJO There are lots of things I just don’t do anymore. However my life had another big change a few months after my diagnosis. I met my future husband and although in some respects the brakes were put on in my life, in others I did the things I had always hoped for. – Rachel Complementary and alternative therapies Many people with MS use complementary therapies to help relieve particular symptoms, or to feel better. The kinds of therapies used by people with MS include HJ\W\UJ[\YL `VNH TLKP[H[PVU THZZHNL O`WLYIHYPJ V_`NLU [OLYHW` OVTLVWH[O` HUK VZ[LVWH[O` ¶ HS[OV\NO this isn’t an exhaustive list. www.mssociety.org.uk 27 What is MS? Managing relapses 0M ZVTLVUL OHZ H WHY[PJ\SHYS` KPZHISPUN KPZ[YLZZPUN VY WHPUM\S YLSHWZL [OL` TPNO[ IL WYLZJYPILK Z[LYVPKZ ¶ JHSSLK ‘corticosteroids’. Steroids can help to speed up recovery from a relapse. These are usually taken as tablets, or [OYV\NO H KYPW PU[YH]LUV\ZS` Whether or not someone has had steroids, they may also ILULÄ[ MYVT YLOHIPSP[H[PVU HM[LY H YLSHWZL 9LOHIPSP[H[PVU JHU JVTIPUL THU` KPɈLYLU[ HWWYVHJOLZ PUJS\KPUN physiotherapy, occupational therapy, dietary advice, employment services, support for care at home, and so on. Read more – Managing a relapse When I tell people I have MS, the first thing they do is tell you that they understand because of someone they know with MS. They don’t, because they don’t have my MS. – Jane Disease modifying drugs If someone has relapses with their MS, then disease TVKPM`PUN KY\NZ TH` IL HU VW[PVU MVY [OLT ;OLZL KY\NZ aren’t a cure for MS, but they can reduce the number of relapses or attacks that someone has. ;OLYL HYL H U\TILY VM KPɈLYLU[ KY\NZ J\YYLU[S` H]HPSHISL VU [OL 5/: ;OL` LHJO OH]L LSPNPIPSP[` JYP[LYPH \Z\HSS` based on the number of relapses someone has had. Read more – Disease modifying drugs 26 MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 Can MS be treated? Managing symptoms ;OLYL HYL THU` [YLH[TLU[Z H]HPSHISL MVY THUHNPUN [OL KPɈLYLU[ Z`TW[VTZ VM 4: ;OLZL [YLH[TLU[Z TH` UV[ HS^H`Z THRL [OL Z`TW[VT NV H^H` I\[ [OL` JHU VM[LU make it easier to deal with. +Y\N [YLH[TLU[Z JHU IL OLSWM\S I\[ [OLYL HYL V[OLY approaches too – such as physiotherapy for muscle Z[PɈULZZ VY VJJ\WH[PVUHS [OLYHW` MVY [YLTVY 4HU` KPɈLYLU[ OLHS[O HUK ZVJPHS JHYL ZWLJPHSPZ[Z JHU IL PU]VS]LK PU THUHNPUN Z`TW[VTZ ;OLZL PUJS\KL VJJ\WH[PVUHS therapists, physiotherapists, continence advisers, WZ`JOVSVNPZ[Z HUK ZWLLJO HUK SHUN\HNL [OLYHWPZ[Z Read more – -PUK V\[ TVYL HIV\[ THUHNPUN [OL Z`TW[VTZ of MS in our information booklets and on our website. Taking control 4HU` WLVWSL ^P[O 4: ZH` [OH[ [HRPUN HU HJ[P]L YVSL PU OV^ [OL` THUHNL [OLPY 4: OLSWZ [OLT [V MLLS PU JVU[YVS ;OPZ TPNO[ PU]VS]L SLHYUPUN TVYL HIV\[ [OLPY Z`TW[VTZ HUK WH`PUN H[[LU[PVU [V ^OH[ THRLZ [OLT ^VYZL HUK ^OH[ OLSWZ [OLT" ^VYRPUN ^P[O OLHS[O HUK ZVJPHS JHYL WYVMLZZPVUHSZ [V [Y` V\[ KPɈLYLU[ [YLH[TLU[Z" HUK OH]PUN [OL RUV^SLKNL HUK JVUÄKLUJL [V JOVVZL [OL [YLH[TLU[ [OH[»Z YPNO[ MVY [OLT ;OPZ HWWYVHJO PZ VM[LU YLMLYYLK [V HZ ZLSM THUHNLTLU[ www.mssociety.org.uk 25 24 What is MS? Can MS be treated? @LZ (S[OV\NO [OLYL»Z UV J\YL MVY 4: `L[ [OLYL HYL KPɈLYLU[ ^H`Z [V THUHNL P[ symptom management drugs managing exercise MS complementary therapies diet This can include treatments for individual symptoms or YLSHWZLZ 0[ TPNO[ HSZV PUJS\KL WZ`JOVSVNPJHS [OLYHWPLZ Z\JO HZ JVNUP[P]L ILOH]PV\YHS [OLYHW` [V OLSW HKQ\Z[ [V SP]PUN ^P[O 4: VY ^P[O THUHNPUN Z`TW[VTZ Z\JO HZ MH[PN\L ;OLYL HYL HSZV KY\NZ [OH[ HPT [V YLK\JL [OL number of relapses someone has. It can also include more lifestyle options such as diet, exercise and complementary and alternative therapies. MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 Are there different types of MS? Benign MS? :VTL WLVWSL TH` IL [VSK [OH[ [OL` OH]L ºILUPNU» 4: WLYOHWZ ILJH\ZL [OLPY Z`TW[VTZ OH]L ILLU X\P[L TPSK /V^L]LY [OPZ JHU ZVTL[PTLZ IL TPZSLHKPUN º)LUPNU» 4: PZ H SHILS [OH[ JHU VUS` IL HWWSPLK ^OLU SVVRPUN IHJR H[ [OL JV\YZL VM ZVTLVUL»Z 4: V]LY H WLYPVK VM H[ SLHZ[ [V `LHYZ If someone has had MS for many years and it hasn’t worsened, and [OL` OH]L SP[[SL VY UV KPZHIPSP[` [OL` TPNO[ IL ZHPK [V OH]L ºILUPNU» 4: 0[»Z KPɉJ\S[ [V NP]L L_HJ[ ÄN\YLZ I\[ WYVIHIS` IL[^LLU HUK WLY JLU[ VM WLVWSL ^P[O 4: Ä[ [OPZ IYVHK KLZJYPW[PVU /V^L]LY ºILUPNU» KVLZU»[ TLHU [OH[ ZVTLVUL»Z 4: OHZ ILLU completely problem-free, or that it will continue in that way. Someone could still have a relapse even after many years of inactive MS. This disease will not define me any more than the colour of my hair. I want to be described as a husband, a father, bright, witty, knowledgeable and kind. That’s all. – Martin www.mssociety.org.uk 23 22 What is MS? Secondary progressive MS 4HU` WLVWSL ^P[O YLSHWZPUN YLTP[[PUN 4: NV VU [V OH]L ZLJVUKHY` WYVNYLZZP]L 4: If someone’s MS symptoms OH]L ILJVTL WYVNYLZZP]LS` worse over a period of at least six months, independent of any relapses, they can be said [V OH]L TV]LK VU [V ZLJVUKHY` WYVNYLZZP]L 4: 9V\NOS` WLY JLU[ VM WLVWSL ^P[O YLSHWZPUN YLTP[[PUN 4: ^PSS OH]L KL]LSVWLK ZLJVUKHY` WYVNYLZZP]L 4: `LHYZ HM[LY ILPUN KPHNUVZLK It isn’t always easy for doctors to tell when someone has TV]LK VU [V [OL ZLJVUKHY` WYVNYLZZP]L WOHZL VM 4: Some people continue to have relapses in addition to WYVNYLZZP]L KL[LYPVYH[PVU ^OPSL V[OLYZ KVU»[ (S[OV\NO UVVUL»Z 4: Z[HY[Z V\[ HZ ZLJVUKHY` WYVNYLZZP]L it is possible for someone to be told they have this type at [OL [PTL VM KPHNUVZPZ PM [OL`»]L OHK \UL_WSHPULK Z`TW[VTZ for some time. Read more – What is secondary progressive MS? Of the people diagnosed with relapsing remitting MS, after 15 years • ^PSS have TV]LK VU[V ZLJVUKHY` WYVNYLZZP]L 4: • won’t have TV]LK VU[V ZLJVUKHY` WYVNYLZZP]L 4: MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 Are there different types of MS? Primary progressive MS 7LVWSL ^P[O WYPTHY` WYVNYLZZP]L MS don’t have any distinct H[[HJRZ VY YLTPZZPVUZ I\[ ILNPU with subtle problems that slowly NL[ ^VYZL V]LY [PTL ;OLPY 4: PZ WYVNYLZZP]L MYVT [OL Z[HY[ (YV\UK [V WLY JLU[ VM WLVWSL ^P[O 4: OH]L [OL WYPTHY` WYVNYLZZP]L MVYT ;OL` [LUK [V IL KPHNUVZLK ZSPNO[S` SH[LY PU SPML [OHU WLVWSL ^P[O [OL V[OLY MVYTZ ¶ \Z\HSS` PU [OLPY Z VY SH[LY (UK \USPRL YLSHWZPUN YLTP[[PUN 4: TLU HYL Q\Z[ HZ SPRLS` [V OH]L WYPTHY` WYVNYLZZP]L 4: as women. :VTL WLVWSL ^OV OH]L WYVNYLZZP]L 4: MYVT [OL Z[HY[ HSZV OH]L YLSHWZLZ VU [VW VM [OL JSLHY WYVNYLZZPVU ;OPZ PZ JHSSLK WYVNYLZZP]L YLSHWZPUN 4: Read more – What is primary progressive MS? Proportions of people diagnosed with each type of MS • 9LSHWZPUN YLTP[[PUN 4: • 7YPTHY` WYVNYLZZP]L 4: www.mssociety.org.uk 21 20 What is MS? Are there different types of MS? >OPSL L]LY`VUL»Z 4: PZ KPɈLYLU[ TVZ[ WLVWSL»Z experiences will fall into one of a number of broad types. For some, their MS is characterised by periods of relapse MVSSV^LK I` YLTPZZPVU -VY V[OLYZ P[ MVSSV^Z H WYVNYLZZP]L WH[[LYU /V^L]LY [OL SPULZ IL[^LLU [OL KPɈLYLU[ [`WLZ HYL not always clear – it’s not always obvious what type of MS someone has, and no two people, even with the same type of MS, will follow exactly the same pattern. ;OL [OYLL THPU [`WLZ VM 4: HYL L_WSHPULK ILSV^ ¶ YLSHWZPUN YLTP[[PUN WYPTHY` WYVNYLZZP]L HUK ZLJVUKHY` WYVNYLZZP]L Relapsing remitting MS 0U YLSHWZPUN YLTP[[PUN 4: people have relapses or attacks of symptoms that occur for a period of time – days, weeks or months – and then improve, either WHY[PHSS` VY JVTWSL[LS` (YV\UK WLY JLU[ VM WLVWSL ^P[O 4: HYL KPHNUVZLK ^P[O [OPZ [`WL 0U [OL LHYS` Z[HNLZ VM YLSHWZPUN YLTP[[PUN 4: Z`TW[VTZ JHU NV H^H` JVTWSL[LS` IL[^LLU YLSHWZLZ ¶ [OPZ PZ RUV^U as remission. However, sometimes there may be residual KHTHNL [V [OL T`LSPU VY L]LU [V [OL ULY]L ÄIYL P[ZLSM ;OPZ KHTHNL JHU TLHU [OH[ Z`TW[VTZ KVU»[ HS^H`Z disappear completely. Read more – Managing a relapse MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 How is MS diagnosed? I’d had what I now know was optic neuritis about 6 years previously and I’d had a scan then. My eye problem had cleared up and I didn’t ask any more questions. So when I was given the MS diagnosis, it came as a real shock. – Rachel A diagnosis of MS 9LJLP]PUN H KPHNUVZPZ VM 4: JHU VM[LU IL H SPMLJOHUNPUN TVTLU[ -VY ZVTL WLVWSL H KPHNUVZPZ VM 4: JHU IL V]LY^OLSTPUN MYPNO[LUPUN JVUM\ZPUN VY KPZ[YLZZPUN -VY V[OLYZ P[ JHU IL H YLSPLM WHY[PJ\SHYS` PM [OL`»]L OHK Z`TW[VTZ MVY H SVUN [PTL (SS VM [OLZL reactions – and more – are perfectly normal. /V^L]LY ZVTLVUL YLHJ[Z [V H KPHNUVZPZ [OLYL PZ Z\WWVY[ available – from our local branches, our MS Helpline and our information resources. 0808 800 8000 (9am – 9pm, Monday – Friday) ^^^TZZVJPL[`VYN\RULHYTL Read more – Just diagnosed and Living with the effects of MS www.mssociety.org.uk 19 18 What is MS? To scan the brain and spinal cord, the person lies on a bed which then slides into the centre of the MRI scanner. ;OL WYVJLZZ [HRLZ HU`[OPUN MYVT TPU\[LZ [V HU OV\Y 0[»Z WHPUSLZZ HS[OV\NO P[»Z X\P[L UVPZ` HUK ZVTL WLVWSL feel a little claustrophobic. ;OL YLZ\S[Z VM [OL 490 ZJHU JVUÄYT H KPHNUVZPZ PU V]LY 90 per cent of people who have MS. Lumbar puncture 7LVWSL ^P[O 4: VM[LU OH]L HU[PIVKPLZ PU [OL Å\PK [OH[ surrounds the brain and spinal cord. These antibodies HYL H ZPNU [OH[ [OL PTT\UL Z`Z[LT OHZ ILLU HJ[P]L PU [OL JLU[YHS ULY]V\Z Z`Z[LT ;OL WYVJLK\YL \ZLK [V NL[ H ZHTWSL VM [OPZ Å\PK PZ JHSSLK H S\TIHY W\UJ[\YL ( S\TIHY W\UJ[\YL PU]VS]LZ PUZLY[PUN H ULLKSL PU[V [OL ZWHJL HYV\UK [OL ZWPUHS JVYK HUK KYH^PUN V\[ Å\PK @V\ ^PSS IL VɈLYLK H SVJHS HUHLZ[OL[PJ I\[ [OL WYVJLK\YL JHU Z[PSS IL \UJVTMVY[HISL 4HU` WLVWSL NL[ H Z[YVUN headache afterwards. Newer, smaller needles cause less KPZJVTMVY[ HS[OV\NO [OL`»YL UV[ `L[ ILPUN ^PKLS` \ZLK ;OHURZ [V HK]HUJLZ PU V[OLY KPHNUVZ[PJ [VVSZ WHY[PJ\SHYS` MRI, lumbar punctures are not carried out as often as they used to be. Evoked potentials ;OLZL [LZ[Z TLHZ\YL OV^ X\PJRS` TLZZHNLZ [YH]LS between the brain, eyes, ears and skin. Small electrodes attached to the head monitor how brain waves respond [V ^OH[ [OL WLYZVU OHZ ZLLU VY OLHYK 4LZZHNLZ HYL ZSV^LY PM T`LSPU KHTHNL OHZ VJJ\YYLK MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 How is MS diagnosed? What are they looking for? ;V KPHNUVZL 4: H UL\YVSVNPZ[ MVSSV^Z N\PKLSPULZ JHSSLK [OL 4J+VUHSK JYP[LYPH ;OL` HYL SVVRPUN MVY L]PKLUJL VM KHTHNL to the central nervous system that has: • VJJ\YYLK VU KPɈLYLU[ KH[LZ • HɈLJ[LK H[ SLHZ[ [^V KPɈLYLU[ WSHJLZ PU [OL JLU[YHS ULY]V\Z Z`Z[LT Neurological examination and history ;OL UL\YVSVNPZ[ HZRZ X\LZ[PVUZ HIV\[ WHZ[ HUK WYLZLU[ symptoms and problems. They also carry out a physical L_HTPUH[PVU [V JOLJR PM TV]LTLU[Z YLÅL_LZ HUK ZLUZVY` HIPSP[PLZ ¶ Z\JO HZ L`LZPNO[ ¶ HYL HɈLJ[LK ,]LU PM H UL\YVSVNPZ[ Z[YVUNS` Z\ZWLJ[Z 4: H[ [OPZ Z[HNL V[OLY [LZ[Z HYL ULLKLK [V JVUÄYT P[ MRI (magnetic resonance imaging) 490 ZJHUULYZ \ZL Z[YVUN THNUL[PJ ÄLSKZ [V JYLH[L HU PTHNL VM ZVTLVUL»Z IYHPU HUK ZWPUHS JVYK 0M [OLYL HYL HYLHZ VM PUÅHTTH[PVU VY KHTHNL VY ºSLZPVUZ» [OLZL ZOV^ up on the scan. Before I was diagnosed I was really worried about how I felt…Getting a diagnosis from my consultant was numbing, but not for long. – Aleks www.mssociety.org.uk 17 16 What is MS? Different tests ( KPHNUVZPZ VM 4: PU]VS]LZ H U\TILY VM KPɈLYLU[ tests, some of which may need to be repeated. It’s not \UJVTTVU MVY H KPHNUVZPZ VM 4: [V [HRL ZL]LYHS TVU[OZ ¶ VY L]LU SVUNLY ¶ ^OPJO JHU IL H ^VYY`PUN [PTL (Z ^LSS HZ [LZ[PUN MVY 4: KVJ[VYZ TH` ULLK [V [LZ[ MVY other conditions that are similar to MS. This may include blood tests to reveal certain antibodies, and inner ear tests to check balance. MRI neurological examination diagnosis evoked potentials lumbar puncture MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 How is MS diagnosed? How is MS diagnosed? 4: PZ JVTWSL_ HUK HZ TLU[PVULK VU WHNL JHU JH\ZL THU` KPɈLYLU[ Z`TW[VTZ ZV P[»Z UV[ LHZ` [V KPHNUVZL ;OLYL»Z HSZV UV ZPUNSL ZPTWSL [LZ[ ¶ SPRL H ISVVK [LZ[ MVY example – that can tell whether someone has MS. It’s hard [V WPUWVPU[ L_HJ[S` ^OLU 4: ILNPUZ HUK [OL LHYS` ZPNUZ HUK Z`TW[VTZ HYL KPɈLYLU[ MVY L]LY`VUL ;OL Z`TW[VTZ VM MS can also be symptoms of other conditions, so doctors ^PSS ULLK [V L_WSVYL H YHUNL VM WVZZPISL JH\ZLZ MVY [OLT 4: JHU VUS` IL KPHNUVZLK I` H UL\YVSVNPZ[ 0M `V\ VY `V\Y GP notice unexplained symptoms and are concerned that `V\ TPNO[ OH]L 4: `V\ ^PSS ULLK H YLMLYYHS [V H UL\YVSVNPZ[ MVY M\Y[OLY KPHNUVZ[PJ [LZ[Z ;OLYL»Z TVYL PUMVYTH[PVU VU [OLZL KPɈLYLU[ [LZ[Z ILSV^ Read more – Getting the best from health care services I felt relieved when told…A big weight off my shoulders. Nothing had changed within those split seconds, so I went off on holiday and decided to throw myself wholeheartedly into learning about it when I got home. – Eleanor www.mssociety.org.uk 15 What is MS? Invisible symptoms Some MS symptoms are obvious to other people, while others aren’t. 0[ TPNO[ IL LHZ` [V [LSS PM ZVTLVUL ^P[O 4: OHZ WYVISLTZ ^HSRPUN MVY L_HTWSL I\[ UV[ [OH[ [OL` HYL MH[PN\LK VY PU WHPU ;OLZL ºPU]PZPISL» Z`TW[VTZ JHU IL KPɉJ\S[ MVY V[OLY WLVWSL [V \UKLYZ[HUK HUK MY\Z[YH[PUN MVY [OL WLYZVU ^P[O 4: [V [Y` [V KLZJYPIL VY [V L_WSHPU OV^ [OL` HYL HɈLJ[LK :VTL WLVWSL ^P[O 4: ZH` [OPZ JHU be a particular problem at work, especially if they appear to ‘look so well’. It’s important to remember that these symptoms are just as real HZ HU` V[OLY HUK [V H]VPK THRPUN HZZ\TW[PVUZ HIV\[ [OL WLYZVU ^P[O 4: MVY L_HTWSL TPZ[HRPUN MH[PN\L MVY SHaPULZZ 14 MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 What are the symptoms of MS? Common symptoms • -H[PN\L ¶ HU V]LY^OLSTPUN ZLUZL VM [PYLKULZZ THRPUN WO`ZPJHS VY TLU[HS HJ[P]P[` KPɉJ\S[ VY L]LU PTWVZZPISL • :LUZVY` WYVISLTZ ¶ Z\JO HZ U\TIULZZ VY [PUNSPUN VM the hands or feet • =PZ\HS WYVISLTZ ¶ Z\JO HZ IS\YYLK VY KV\ISL ]PZPVU VY H [LTWVYHY` SVZZ VM ZPNO[ PU VUL VY IV[O L`LZ • +PaaPULZZ ¶ ZVTL[PTLZ JHSSLK ]LY[PNV • Pain • 3VZZ VM T\ZJSL Z[YLUN[O HUK KL_[LYP[` • 7YVISLTZ ^P[O ^HSRPUN IHSHUJL HUK JVVYKPUH[PVU • 4\ZJSL Z[PɈULZZ HUK ZWHZTZ ¶ [PNO[LUPUN VY YPNPKP[` PU WHY[PJ\SHY T\ZJSL NYV\WZ ZVTL[PTLZ RUV^U HZ ZWHZ[PJP[` • +PɉJ\S[PLZ ^P[O ZWLLJO HUK Z^HSSV^PUN • Bladder and bowel problems • 7YVISLTZ ^P[O TLTVY` HUK [OPURPUN HSZV RUV^U HZ ºJVNUP[P]L WYVISLTZ» ¶ Z\JO HZ MVYNL[[PUN UHTLZ • Sexual problems We have information booklets on each of these symptoms, HUK `V\ JHU HSZV ÄUK V\[ TVYL VU V\Y ^LIZP[L I would never patronise my wife or anyone who has MS to say, ‘I know how you feel.’ As I have no idea at all and no two people with MS are the same. – Ron www.mssociety.org.uk 13 12 What is MS? What are the symptoms of MS? MS is complex, and has many possible symptoms. Most people will only experience a few of them, and it’s unlikely that anyone will experience all of them. ;Y`PUN [V WYLKPJ[ 4: Z`TW[VTZ JHU IL SPRL [Y`PUN [V predict the weather. They can vary enormously from one day to the next – even from one hour to the next. They TPNO[ SHZ[ MVY H ML^ OV\YZ VY MVY KH`Z ^LLRZ VY TVU[OZ :VTL Z`TW[VTZ TH` UV[ OH]L H JSLHYJ\[ ILNPUUPUN HUK [OL` TH` WLYZPZ[ :VTL WLVWSL ÄUK JLY[HPU [YPNNLYZ THRL their symptoms temporarily worse, or make old symptoms reappear – heat, stress, exertion or tiredness, for example. MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 What causes MS? Smoking? ( U\TILY VM Z[\KPLZ OH]L SVVRLK H[ ZTVRPUN PU YLSH[PVU [V 4: HUK OH]L MV\UK [OH[ ZTVRPUN HWWLHYZ [V PUJYLHZL ZVTLVUL»Z YPZR VM KL]LSVWPUN 4: 0[»Z UV[ `L[ JSLHY L_HJ[S` ^O` [OPZ PZ HS[OV\NO VUL [OLVY` PZ [OH[ [OL JOLTPJHSZ PU [OL JPNHYL[[L ZTVRL HɈLJ[ [OL PTT\UL Z`Z[LT There is still more we need to know about the link between ZTVRPUN HUK 4: ;OPZ PUJS\KLZ ^OL[OLY [OL YPZR PUJYLHZLZ [OL TVYL ZVTLVUL ZTVRLZ OV^ ZTVRPUN PU[LYHJ[Z ^P[O V[OLY YPZR MHJ[VYZ MVY 4: HUK ^OL[OLY ZTVRPUN HSZV HɈLJ[Z WYVNYLZZPVU PU 4: Something else? We’ve discovered a lot about the potential causes of MS, but [OLYL»Z Z[PSS SV[Z TVYL [V SLHYU 9LZLHYJO PZ NVPUN VU HSS V]LY [OL ^VYSK ¶ PUJS\KPUN WYVQLJ[Z M\UKLK I` [OL 4: :VJPL[` ¶ [V ÄUK out more. Once we know why someone develops MS, we will IL JSVZLY [V ILPUN HISL [V Z[VW P[ MYVT VJJ\YYPUN PU [OL ÄYZ[ WSHJL Read more about the latest research into the causes of MS H[ ^^^TZZVJPL[`VYN\RYLZLHYJO www.mssociety.org.uk 11 10 What is MS? Three of these possible environmental factors are ]P[HTPU + ]PY\ZLZ HUK ZTVRPUN Vitamin D? >L»]L RUV^U MVY H SVUN [PTL [OH[ 4: PZ TVYL JVTTVU PU HYLHZ H^H` MYVT [OL LX\H[VY 9LZLHYJOLYZ OH]L ILLU SVVRPUN PU[V ^O` [OPZ PZ ¶ HUK VUL WVZZPISL HUZ^LY PZ vitamin D. =P[HTPU + PZ RUV^U HZ [OL Z\UZOPUL ]P[HTPU HZ P[ PZ WYVK\JLK I` V\Y IVKPLZ PU YLHJ[PVU [V Z\USPNO[ ( NYV^PUN IVK` VM YLZLHYJO Z\NNLZ[Z [OH[ SV^ SL]LSZ VM ]P[HTPU + WHY[PJ\SHYS` K\YPUN JOPSKOVVK VY ILMVYL IPY[O TH` IL H MHJ[VY [OH[ HɈLJ[Z ZVTLVUL»Z YPZR VM KL]LSVWPUN 4: This hasn’t been proved, and more research needs to be done before we can be sure. Read more – Diet and nutrition Viruses? Research has looked at whether viruses or bacteria may IL H MHJ[VY PU KL]LSVWPUN 4: (S[OV\NO UV ZPUNSL ]PY\Z OHZ ILLU PKLU[PÄLK HZ KLÄUP[LS` JVU[YPI\[PUN [V 4: [OLYL PZ NYV^PUN L]PKLUJL [OH[ H JVTTVU JOPSKOVVK ]PY\Z Z\JO HZ [OL ,WZ[LPU )HYY ]PY\Z ^OPJO JHU JH\ZL NSHUK\SHY ML]LY TH` HJ[ HZ H [YPNNLY This theory is still unproven. Many people who do not have MS would also have been exposed to these viruses. So, Q\Z[ SPRL NLULZ ]PY\ZLZ HYL \USPRLS` [V IL [OL ^OVSL Z[VY` MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 What causes MS? Genetic factors MS is not directly inherited like some other conditions – P[ PZU»[ JH\ZLK I` VUL MH\S[` NLUL /V^L]LY [OLYL KVLZ HWWLHY [V IL H NLUL[PJ LSLTLU[ [V P[ 9LZLHYJO PU[V [OL NLUL[PJZ VM 4: OHZ ZV MHY MV\UK V]LY NLULZ [OH[ TH` THRL ZVTLVUL TVYL SPRLS` [V KL]LSVW 4: )\[ UV[ L]LY`VUL ^OV OHZ [OLZL NLULZ ^PSS NL[ 4: While MS can occur more than once in a family, it’s more likely that this won’t happen. Even the identical twin of someone with MS only has a 30 per cent chance of KL]LSVWPUN 4: HZ ^LSS (UK H JOPSK VM ZVTLVUL ^P[O 4: OHZ Q\Z[ H [^V WLY JLU[ JOHUJL VM OH]PUN 4: [OLTZLS]LZ :V ^OPSL [OLYL PZ H NLUL[PJ LSLTLU[ [V 4: P[»Z UV[ [OL whole story. Read more – Genes and MS Environmental factors MS is more common in areas that are furthest away from [OL LX\H[VY ;OLYL HYL YLSH[P]LS` ML^ WLVWSL ^P[O 4: PU places like Malaysia or Ecuador, but many more in the UK, northern USA, Canada, Scandinavia, southern Australia and New Zealand. ;OPZ Z\NNLZ[Z [OLYL PZ ZVTL[OPUN PU [OL LU]PYVUTLU[ [OH[ plays a role in MS. Research has so far discovered a number of environmental factors that are linked with MS, I\[ TVYL ^VYR PZ ULLKLK ILMVYL ^L JHU KLÄUP[LS` ZH` [OL` HYL PU]VS]LK PU JH\ZPUN 4: www.mssociety.org.uk 09 08 What is MS? What causes MS? vitamin D genetics virus environment smoking unknown We don’t know for sure why someone develops MS, [OV\NO [OLYL HWWLHY [V IL H U\TILY VM YPZR MHJ[VYZ ¶ IV[O NLUL[PJ HUK LU]PYVUTLU[HS 0[»Z SPRLS` [OH[ H combination of these factors is involved. We do know that MS is not infectious – it can’t be JH\NO[ VY WHZZLK MYVT VUL WLYZVU [V HUV[OLY MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 What is MS? Who gets MS? There are about 100,000 people in the UK who have MS – that’s around one in every 600 people. 4: PZ \Z\HSS` KPHNUVZLK IL[^LLU [OL HNLZ VM HUK HS[OV\NO P[ JHU VJJ\Y H[ HU` HNL *OPSKYLU JHU KL]LSVW P[ HS[OV\NO [OPZ PZ YHYL Women are more likely to have MS than men: there are YV\NOS` [OYLL [PTLZ TVYL ^VTLU [OHU TLU ^P[O 4: PU [OL <2 >L KVU»[ `L[ RUV^ ^O` [OH[ PZ HS[OV\NO YLZLHYJO JVU[PU\LZ [V [Y` [V ÄUK [OL HUZ^LY Pregnancy and MS ;OL THQVYP[` VM ^VTLU ^OV OH]L 4: HYL KPHNUVZLK PU [OLPY Z HUK Z H[ H [PTL ^OLU [OL` TH` IL [OPURPUN HIV\[ Z[HY[PUN H MHTPS` 4: KVLZU»[ HɈLJ[ MLY[PSP[` ZV P[ ZOV\SKU»[ Z[VW H ^VTHU MYVT OH]PUN H IHI` /V^L]LY ILPUN WYLNUHU[ ^PSS HɈLJ[ [OL [YLH[TLU[ H woman can have for her MS. Read more – Women’s health MS is most common in people whose ancestors come from northern Europe. However, people of all ethnic, J\S[\YHS HUK ZVJPHS IHJRNYV\UKZ JHU KL]LSVW 4: www.mssociety.org.uk 07 What is MS? What’s going on? 6UL ^H` [V \UKLYZ[HUK ^OH[ PZ OHWWLUPUN PU 4: PZ [V think of the nervous system as an electrical circuit. Your brain and spinal cord are the power source – [OL THPUZ LSLJ[YPJP[` H[ OVTL ;OL KPɈLYLU[ WHY[Z VM `V\Y IVK` HYL [OL SPNO[Z JVTW\[LYZ ;= HUK ZV VU 0U VYKLY to work, these appliances need electricity, just like your IVK`»Z HJ[PVUZ KLWLUK VU TLZZHNLZ MYVT `V\Y IYHPU ;OL ULY]L ÄIYLZ PU [OL IYHPU HUK ZWPUHS JVYK HYL [OL ^PYLZ ILOPUK [OL ^HSSZ SPURPUN L]LY`[OPUN [VNL[OLY Plastic insulation protects the cables in the same way [OH[ T`LSPU WYV[LJ[Z [OL ULY]L ÄIYLZ 0M [OL PUZ\SH[PVU ILJVTLZ KHTHNLK [OLU [OL HWWSPHUJLZ TPNO[ UV[ ^VYR WYVWLYS` ;OLYL JV\SK IL PU[LYMLYLUJL VU [OL ;= ;OL SPNO[ TPNO[ ÅPJRLY VU HUK VɈ ;OPZ PZ ^OH[»Z OHWWLUPUN PU 4: ¶ KHTHNL [V [OL PUZ\SH[PVU HɈLJ[Z [OL ^H` [OPUNZ ^VYR As the central nervous system links all bodily activities, THU` KPɈLYLU[ Z`TW[VTZ JHU HWWLHY PU 4: 0[ KLWLUKZ on which part of the brain or spinal cord is involved, and [OL M\UJ[PVU VM [OL HɈLJ[LK ULY]L ;OLYL»Z TVYL HIV\[ [OL KPɈLYLU[ Z`TW[VTZ VM 4: VU WHNL MS means that I’m constantly adapting my lifestyle to accommodate the condition, quite often on a daily basis. I’m constantly aware of its impact on my family and friends. – Eiona 06 MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 What is MS? 0UZPKL [OL IYHPU HUK ZWPUHS JVYK TLZZHNLZ [YH]LS HSVUN ULY]L ÄIYLZ ^OPJO HYL JVH[LK ^P[O H MH[[` Z\IZ[HUJL JHSSLK T`LSPU -PN 4`LSPU PZ H WYV[LJ[P]L SH`LY ^OPJO OLSWZ TLZZHNLZ [YH]LS X\PJRS` HUK ZTVV[OS` Fig 1: Myelin Cell body Myelin 5LY]L ÄIYL 4LZZHNLZ [YH]LS ZTVV[OS` >OLU [OL T`LSPU PZ KHTHNLK I` HU H[[HJR MYVT [OL PTT\UL Z`Z[LT [OPZ KPZY\W[Z [OL TLZZHNLZ PU [OL IYHPU HUK ZWPUHS JVYK -PN 4LZZHNLZ JHU ZSV^ KV^U ILJVTL KPZ[VY[LK Q\TW MYVT VUL ULY]L ÄIYL [V HUV[OLY VY UV[ NL[ [OYV\NO H[ HSS Fig 2: Demyelination in MS Cell body +HTHNLK myelin 5LY]L ÄIYL 4LZZHNLZ KPZY\W[LK www.mssociety.org.uk 05 04 What is MS? MS and the central nervous system The central nervous system is made up of your brain and spinal cord. The brain controls your bodily functions, such HZ TV]LTLU[ VY [OV\NO[ 4LZZHNLZ WHZZ [V HUK MYVT [OL IYHPU [V HSS WHY[Z VM `V\Y IVK` JVU[YVSSPUN IV[O JVUZJPV\Z and unconscious actions. The spinal cord is the central WH[O^H` MVY [OLZL TLZZHNLZ Brain Spinal cord MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 What is MS? What is MS? 4\S[PWSL ZJSLYVZPZ 4: PZ H UL\YVSVNPJHS JVUKP[PVU [OH[ HɈLJ[Z [OL IYHPU HUK ZWPUHS JVYK [OL JLU[YHS ULY]V\Z Z`Z[LT 0U 4: [OL IVK`»Z PTT\UL Z`Z[LT [\YUZ HNHPUZ[ P[ZLSM HUK PUZ[LHK VM ÄNO[PUN VɈ PUMLJ[PVU Z[HY[Z H[[HJRPUN [OL T`LSPU JVH[PUN Z\YYV\UKPUN [OL ULY]L ÄIYLZ PU [OL brain and spinal cord. MS is a very individual condition: no two people are HɈLJ[LK PU [OL ZHTL ^H` ;OL Z`TW[VTZ ZVTLVUL OHZ ^PSS depend on which parts of their brain and spinal cord are HɈLJ[LK ;OLYL HYL THU` KPɈLYLU[ Z`TW[VTZ VM 4: HUK it’s unlikely that anyone will have all of them. In this booklet, we explain what MS is and how it can HɈLJ[ ZVTLVUL >L SVVR H[ [OL YPZR MHJ[VYZ MVY KL]LSVWPUN 4: OV^ P[ PZ KPHNUVZLK [OL KPɈLYLU[ [`WLZ VM 4: HUK [OL [YLH[TLU[Z H]HPSHISL MVY THUHNPUN [OL JVUKP[PVU HUK P[Z Z`TW[VTZ >L HSZV ZPNUWVZ[ [V M\Y[OLY ZV\YJLZ VM information and support from the MS Society, and explain how we can help. Where you see this symbol, this means there’s an MS Society information resource that covers the topic in more depth. www.mssociety.org.uk 03 What is MS? MS is a significant part of me, but it is far from MS is a significant part of me, but it is far the most interesting part. It’s just a facet. from the most interesting part. It’s just a – Helen facet. – Helen MS is not going to go away. So I just have to get on with it and make the most of my life. – Sylvia MS is not going to go away. So I just have to get on with it and make the most of my life. – Sylvia I have not had the life that I wanted, but the life I have led with MS has allowed me to meet some wonderful people. They haven’t been able to ignore MS either, but they have made the best of the life they have been I have not– had blessed with. John the life that I wanted, but the life I have led with MS has allowed me to meet some wonderful people. They haven’t been able to ignore MS either, but they have made theItbest of the lifetothey have doesn’t have mean a lifebeen sentence. Yes, blessed with.and – John it’s serious yes, it does change your life… but you can still enjoy your life. – Louisa 02 MS on your mind? Call the MS Helpline on 0808 800 8000 Contents 03 What is MS? 08 What causes MS? 12 What are the symptoms of MS? 15 How is MS diagnosed? 20 Are there different types of MS? 24 Can MS be treated? 30 How can the MS Society help? www.mssociety.org.uk 01 100,000 people live with multiple sclerosis in the UK. Every one of them shares the uncertainty of life with MS. ;OL 4: :VJPL[` PZ [OL <2 JOHYP[` ÄNO[PUN [V PTWYV]L treatment and care to help people with MS take control of their lives. >L»YL H ^VYSKSLHKPUN M\UKLY VM 4: YLZLHYJO >L»]L HSYLHK` THKL PTWVY[HU[ IYLHR[OYV\NOZ HUK ^L»YL UV^ H[ [OL Z[HY[ VM H NLULYH[PVU VM 4: YLZLHYJO [OH[ OVSKZ incredible promise. With your support, we will beat MS. What
© Copyright 2024