תיאוריה, מחקר ויישום – כנס בינלאומי בנושא איכות חיים ורווחה של אנשים ע
כנס בינלאומי בנושא איכות חיים ורווחה של אנשים עם מוגבלות – תיאוריה ,מחקר ויישום יום רביעי11.2.9.11 , סדנה עם פרופ' מיגואל ורדוגו עופר :בוקר טוב לכולם .אנחנו מתחילים את הסדנה עם פרופ' ורדוגו ,שדן בהיבטים הארגוניים של רעיון איכות חיים ,ננסה להבין להלכה ולמעשה את המדד המיוחד שהוא הכי מעודכן בתחום הזה ,שפותח על ידי הקבוצה של פרופ' ורדוגו .ביקשתי מפרופ' ורדוגו להתמקד על ארגונים אוטונומיים כמו ארגונים שאחרי בית ספר ,ישויות כאלה ,ולא ארגונים גדולים כמו בית איזי שפירא ובית אקשטיין ,אלא יותר על ארגונים עצמאיים ומסגרות אוטונומיות קטנות .זה שיחה פתוחה ,דיון פתוחה ,התנסות ,להכיר את המכשיר טוב. פרופ' ורדוגו :אני רוצה את הטרמינולוגיה .אנחנו פיתחנו את המדד בקבוצה בינלאומית עם פרופ' שאלוק וגם עם אנשים מטייוואן. עשינו עבודה בכל ארצות אלה .אני רוצה שתציגו את עצמכם שאדע מאיזה ארגונים אתם .אני הייתי מפקח בבתי ספר ,ועברתי לאוניברסיטה. עופר :אתה אוהד ברצלונה או מדריד? זה מאוד חשוב. פרופ' ורדוגו :כשעברתי לאוניברסיטה לפי 02שנה ,התחלתי לעשות מחקרים וללמד ,אני מלמד פסיכולוגיה של מוגבלות ,זה מה שאני רוצה ללמד .אני מרפא בעיסוק גם כן .ובנושא של איכות חיים עבדנו על הערכה אישית של התערבות ,לחשוב איך ארגונים צריכים להשתנות .כי אנחנו חושבים שאם ארגונים רוצים לפתח תוכניות אישיות ,זה תלוי באדם ,ואי אפשר לעשות רק עבודה ארגונית אלא גם אישית. אני יודעת שאנגלית שלי לא הכי טובה ,אם אתם לא מבינים ,תשאלו... עופר :זה בסדר. פרופ' ורדוגו :נעשה סדנה ,כולכם תדברו ,אני אדבר 02דקות ,אציג את ההערכה של עבודה של ארגונים בתחום של איכות חיים ,ואז נעבור להסביר את המדד שפיתחנו .איך ליישם את המדד עם הידע של הארגונים. ואחר כך נפתח את הדיון ,לשיתוף כולכם .תציגו את עצמכם .תגידי מאיזה ארגון את ,התפקיד ,השם. אסנת בר חיים ארז ,בסגל של קריה אקדמית אונו ,אני מרצה פה ,זה מעניין .אני עבדתי הרבה שנים בבית ספר לרפואה בירושלים ,שהוא קומפלקס של הדסה והאוניברסיטה העברית ,וזה מאוד מורכב .פה זה קטן ,הכל קרוב ,וזה נחמד לעבור ממקום גדול לקטן. אני נטע ,גם עובדת פה בריפוי בעיסוק במכללה אקדמית אונו .אני מתאמת קלינית ,תרפיסטית. פנינה שטיינברג :אני עושה מחקרים באלין בית נועם ,אנחנו מאוד מעניין אותנו אנשים עם מוגבלות שכלית במיוחד. ענבל :אני עובדת סוציאלית באלין בית נועם ,שעובד עם אנשים עם מוגבלות שכלית .אני לומדת לתואר שני, עושה מחקר על המיניות של אנשים עם מוגבלות שכלית ,וגישות של הורים. דניאל עוזיה :מנהל של בית ספר שש שנתי ,בית אקשטיין. עופר :תגיד משהו על הצוות ,כמה אנשים יש בצוות ,הצוות המקצועי, כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 2 דניאל :יש לנו 53אנשים בצוות ,כוללים תרפיסטים 4 ,תרפיסטים ,פסיכולוג אחד ,אחד עובד סוציאלי בבית הספר .בערך 52מורים .יש לנו גם עוזרים למורים ,לכיתות הגבוהות יותר .יש 553תלמידים בבית ספר ,כיתות בין 52ל 50-ילדים בכל כיתה. פנינה שביט :ממכללת בית ברל ,אני מתמחה בתלמידים ,מתמקדת על מוגבלות שכלית ,אחד המקומות שמתמחים זה בית איזי שפירא. עופר :את חלק ממחלקת חינוך מיוחד? פנינה :כן ,מחלקת חינוך מיוחד בבית ברל. דליה כץ :הרבה שנים הייתי אחראית על החינוך המיוחד בישראל ,במשרד החינוך .לפני זה הייתי מנהלת בבית ספר לחינוך מיוחד .ב 5-שנים האחרונות אני מלמדת באוניברסיטת בר אילן ומכללת לוינסקי .בתל אביב ורמת גן. מור ויינרמן :אני מרפאה בעיסוק .עובדת בטבריה ,יש לנו 562אנשים מבוגרים עם מוגבלות שכלית ,כל הסוגים של תפקודים ,כל הרמות ,עכשיו אנחנו התחלנו סוג של תהליך – התחלנו לפתח שאלון על העבודה שלנו, לשאול אם מה שאנחנו עושים זה הדבר הכי טוב ללקוחות שלנו. פרופ' ורדוגו :שאלונים בעבודה זה מאוד חשוב לשאול את האנשים עם מוגבלות .חשוב להבין איך צריך לעבוד. כי יש לנו דרך ארוכה לשנות ,וזה טוב לשאול שאלות .זה צריך להיות לא רק אתם ,אלא כל הארגונים ,לעשות ניתוח ולהגיע למסקנה איך לשתף אנשים ,איך לעבוד איתם ולהגיע לתוצאות .נדבר על זה. מור :הרבה שאלות איך עושים החלטות ,אם זה רק אנחנו או הם מחליטים ,אנחנו רוצים לתת להם להחליט מה הם רוצים בשביל עצמם .אבל אני שואלת את עצמי כמה הם יודעים את כל האופציות .לפעמים הידע של האנשים מאוד מוגבל ,השאלה איך אנחנו מביאים אותם לכך שיוכלו לדעת ולבחור. פרופ' ורדוגו :זה דבר מאוד קשה ,עם מוגבלות שכלית ,בתחום הזה השאלה איך להפעיל את זה ,איך להביא אנשים להחליט .גישה ממוקדת לקוח ,איך להפעיל. מור :אם זה איש פעיל ואומר מה הוא רוצה ,בארגון גדול כמו שירות הרווחה יש צוות וכללים ,זה לא שתמיד אפשר לעשות מה שרוצים. פרופ' ורדוגו :זה לא קל לשנות את הדרך שרגילים לעבוד ,הדרך שארגונים עוזרים לאנשים ,קשה לשנות את זה .זה מה שצריך לפתח ,לשנות את הגישה ,אז אתם גם תשתנו .המערכת מפחדת להשתנות ,אומרת :תנו להמשיך לעבוד בדרך שאני רגילה. שירלי ורנר :עובדת סוציאלית ,עכשיו אני מרצה בבית ספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטה עברית .המחקר שלי על איכות חיים של אנשים עם מוגבלות ,סטיגמה ,דיאגנוזה ,יש מחקרים שמתייחסים לאנשי מקצוע כמו מטפלים ,פסיכיאטרים ,איך הם עובדים עם אנשים עם הדיאגנוזה הזאת. דנה רוט :מבית איזי שפירא .ארגון שמספק שירותים לאנשים עם מוגבלות ,יש לנו שיקום מהילדות מוקדמת, מרכז יום ,יש לנו בית ספר שמתמקד בילדים עם מוגבלות .יש לנו מרכז תרפיה ,יש לנו המון תוכניות ,שיתוף עם אוניברסיטאות .אני עושה מחקרים ,אחד הנושאים הוא – אנחנו עורכים מחקר על כל דבר שאנחנו עושים, עם מוגבלות שכלית או פיזית ,יש לנו ארגון של מועסקים ,הנושא של להעריך את ההשפעה של הארגון זה אחד מהערכים של איכות חיים ,וזה אתגר .זה דבר שמעניין פה ,ונדון עליו פה. פרופ' ורדוגו :צריך לעשות שינויים כדי לעבוד במגמה של איכות חיים. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 1 אודי ליפשיץ :אני אחראי על 53בתי ספר מאופקים עד פרדס חנה .יש לנו בית ספר לתלמידים עם לקויות למידה משמעותיות ,מוגבלות נפשית ,ואחד לילדים עם מוגבלות שכלית – בפרדס חנה .רוב התלמידים שלנו הם בתפקוד גבוה ,ואנחנו עובדים במסגרות של איכות חיים ותוכניות של איכות חיים ,והשנה עופר ואני הבאנו תלמידים מבית ספר .. .שעזרו לצוות שלנו לפתח תוכניות של איכות חיים ,אנחנו עובדים על איגום משאבים ולהתמקד על צרכים אישיים ,זה מעניין לי מאוד ללמוד על הדברים האלה. פרופ' ורדוגו :אתם מדברים על מגבלות משמעותיות ,אתם משתמשים במונח לזה לאנשים עם אוטיזם ואספרגר בתפקוד נמוך .משתמשים במילים מוגבלות משמעותית ,מוגבלות מולטי-דיסציפלינרית .כשאנחנו משתמשים במילה מוגבלות משמעותית ,מתכוונים לאנשים עם תפקוד נמוך .זה אתגר של העבודה ,כי קשה יותר לעזור להם ,והשיטה שפיתחנו בספרד – ובעוד ארצות – צריכה להקדיש זמן לעבוד איתם .סן מרטין זה דוגמא – אנשים אלה צריכים יותר תשומת לב. תחייה אילת :פיזיותרפיסטית .בעבר – עכשיו אני גמלאית – עבדתי 52שנים במרכז להתפתחות הילד לילדים עם , CPאנחנו עשינו קורס לאנשים פלסטינים בבית ג'אלה ,לפני האינתיפאדה .יש לי קליניקה פרטית ,ואני מלמדת בבית ספר לרכיבה טיפולית ,אני נותנת להם קורס בהתפתחות ונוירולוגיה .זה הכל. שייקה הסלר :אני – פעילות אקדמאית ,הערכת תוכניות .אני פה יותר בגלל הכובע השני שלי ,בית ספר גדול לילדים עם מוגבלות .זה ארגון אילן ,ברמת גן ,ויש לנו ילדים של יותר מ ,522-שמשתתפים בכל הפעילויות .בכל הרמות של מוגבלות ,פיזית ,שכלית .ואני גם מייעץ למוסד לביטוח לאומי בכל מיני פרויקטים בתחום של בריאות ופעילות. לילי אבירי :אני ממשרד הרווחה ,ראש המחלקה של אנשים עם אוטיזם. שוש: פרופ' ורדוגו :בספרד אותו דבר ,כל האנשים הולכים רחוק .בואו תתקרבו. מי שרוצה לעזוב ,יכול לעזוב ולחזור .אין בעיה... אסף :אני למדתי חינוך באוניברסיטה ,אבל אני עובד בתעשייה .בגלל שאני חושב לעשות שינוי בקריירה ,ואני חבר של עופר ,הוא הזמין אותי להשתתף. פרופ' ורדוגו :בספרד ,מעסיקים גדולים – יש תפיסה דומה של שינוי הארגון ,הרבה מהבעיות והאתגרים הם דומים .יש לנו אותן בעיות כמו שלכן ,כאשר מתחילים לחשוב איך הארגון יעבוד טוב יותר – יש הרבה אנשים מהתעשייה שבאים לשירותים חברתיים .כשאנחנו עובדים בתחום החברתי ,לומדים הרבה מארגונים תעשייתיים .הקבוצה שלנו – של שאלוק ושלי – דברים שאנחנו רוצים לשפר בארגונים חברתיים ,מנסים ללמוד מאנשים מארצות שונות ושטחים שונים ,למשל תעשייה .יש הרבה דברים משותפים בשטחים אלה. אליסיה :אני לומדת הנדסה תעשייתית ,המומחיות שלי תהיה ארגונים ,אז באתי ללמוד על התחום הזה. פרופ' ורדוגו :בואו נתחיל .זה מה שאמרתי לכם קודם ,אנחנו סיכמנו את העבודה על תהליכים של ארגונים, יותר מ 52-שנה אנחנו עובדים על זה ,אני עובד גם עם ארגונים בספרד .אני מנהל של תוכנית מסטר ,אני עובד בתחום של שירותים ארגוניים ספרד ,בתוכנית הזאת אנחנו מתמקדים על המודל של איכות חיים ,הרבה מהמסטרי ם שעושים אצלנו זה על שינוי ארגוני .איך לחשוב מחדש על האתגר הזה ,אני אציג לכם בקיצור את מה שעשינו ,כדי שאחר כך נעשה עבודה פה .אנחנו חושבים שההתקדמות שצריך לעשות בארגונים – אני לא יודע אם החברה פה דומה יותר לאירופה או אמריקה ,אתם באסיה ...אתם יותר באירופה מאשר באסיה הרבה פעמים. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 4 שייקה :רוב משחקי הספורט שלנו הם באירופה. פרופ' ורדוגו :כן ,מכבי ..הדרך שהחברה פה מתנהגת היא יותר אירופית .וגם התהליכים דומים .השאלה אם אתם משווים את עצמכם לארה"ב או ספרד ,בעיות של ארגונים דומים בכל המקומות האלה .אנחנו רוצים לפתח שירותים – לעבור משירותים כלליים לפיתוח תוכניות תמיכה אישיות ולבחון את הדרך שתוכניות אלה משפיעות על האדם .זה אתגר ,כי זה לא קל לשנות את איך שעבדנו במשך עשורים ,לשנות לדרך שונה של עבודה, לעבור לתוכנית תמיכה אישית .אנחנו רוצים להדגיש הגדרה עצמית וכיוון אישי של האדם ,שהאדם יהיה יותר פעיל ,שישלוט יותר על חייו ,אוטונומיה היא חשובה ,עצמאות ,זה חלק מחיי אדם .החלטות צריכות להילקח על ידי האדם ולא המשפחה או המטפלים .קשה להציג את התפיסה הזאת בבית ספר ,ארגונים שעובדים עם מבוגרים מתחילים לעבוד עם ההיבטים האלה ,אבל בבתי ספר ,עם ילדים ,קשה לעשות שינוי כדי לקדם הגדרה עצמית .חשוב שאנשים עם מוגבלות יפתחו הגדרה עצמית ,ישלטו על חייהם כבר מגיל .54חשוב לנו נתונים, אם מדברים על פסיכולוגים או מרפאים בעיסוק ,לא מספיק להגיד שיש לעבוד עם התפיסות האחרונות ,אלא צריך להראות תוצאות של העבודה ,נתונים .צריך להשתמש בכלים או מכשירים משדה המחקר ,לנו יש מכשירים טובים כי הדגמנו דברים ,כלים שהם שימושיים למטרה שאנו רוצים להגיע אליה .התוכניות צריכות להסתמך על נתונים ולא על רגשות ,אנחנו הרבה פעמים מוכרים ערכים – לעבוד עם אנשים על ידי רגשות, אבל זה לא מספיק כדי לשפוט שאתם עושים עבודה טובה .הנתונים צריכים להיות מבוססים ראיות ,ומחקר. בואו נקפוץ הלאה ,זה מצגת שאנחנו מציגים את התפיסה שלה .צריך לפשט את הדברים הכתובים ,לא רק כי אנחנו רוצים לקרוא ,אלא גם שהציבור יבין שאין שום דבר שקשה להבין ,גם אנשים עם מוגבלות .אנחנו עושים תרגילים לאנשים לעבוד על הרעיון הזה .אנחנו מדברים על התמקדות על האישי ,זה חשוב כי תעבדו בעתיד עם הרעיון הזה .התמקדות על הגדרה מחדש של הארגונים היום .אנחנו מדברים על כך שלכל ארגון צריך להיות מערכת תמיכה ,איזה תמיכה אפשר לתת לאנשים בטכנולוגיה ,בכישורי הצוות ,עם מקורות .אתם צריכים לדעת מה אתם צריכים ,האם אתם צריכים עזרה מבחוץ לתת תמיכה לצוות .המיקוד כשאומרים מערכת תמיכה ,זה אומר – אחד הדברים שהשתנו ,אין לנו פתרון קסם לכל האנשים ,אבל אדם עם מוגבלות זכאי לעזרה ממישהו ,צריך להשתמש בתמיכה טבעית מהסביבה של חברים ומשפחה .ודברים סביבתיים ,להשתמש גם בכוח של האדם ,ועזרים טכניים .כך שהמערכת התמיכה מורכבת מהרבה דברים .תמיכה טבעית היא חשובה מאוד בעבודה ,אחרי שעובדים עם תוכניות פתוחות עם אנשים ,נושא העיקרי זה לא רק שיהיה צוות טוב שיעבוד עם האנשים שמועסקים ,אלא שלאדם שעובד תהיה תמיכה גם מהסביבה הטבעית -העמיתים – הם נותנים תמיכה בדרך ידידותית ,בדרך טבעית ,זה משפיע עליו יותר מאשר אנשים מבחוץ .צריך לתכנן את זה ולפתח את האסטרטגיה הזאת .מערכת תמיכה – זה גם ברמה הארגונית ,הם יכולים להשתמש גם בעזרים טכנולוגיים – בכל מיני שטחים .זה חלק ממערכת התמיכה שאפשר לתת .מדברים על קבוצה עם ביצוע גבוה. אנשים מבלים שעות רבות בעבודה ,לוקחים החלטות ,וחשוב שנהיה מהירים ,יעילים ,שפגישות לא יהיו יותר משעה אחת לקבל החלטות ,לחלק אחריות .שהכישורים של הצוות להחליט ,להשתמש בפרוטוקולים של החלטות ,וגם שהאנשים מזוהים עם הארגון ,עם מטרותיו .אני פסיכולוג ,אתם עובדים סוציאליים או מרפאים בעיסוק או פיזיותרפיסטים ,בעבר אנשי מקצוע החליטו מה אתה תעשה .אם אני מרפא בעיסוק ,יש לי כישורים אלה ואלה ,ואני צריך לעשות את זה וזה לעזור לאנשים .כיום זה כבר לא כך ,לא עוד איש המקצוע אומר לך מה לעשות ,אלא רוצים ללכת לפי ה מטרות של האדם והארגון ,ההחלטה צריכה להיות לפי החזון והאסטרטגיה של הארגון .זה שינוי גדול ,כי בעבר פסיכיאטרים ופסיכולוגים היה להם ההתמחות ,הם ידעו לפי איזו שיטה הם כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 5 עובדים ,אבל לא – אתה עובד במערכת ,משחק תפקיד בארגון ,אתה צריך להיות קשור לחזון ואסטרטגיה של הארגון .אם אתם לא עושים את זה ,אתם לא ממלאים את תפקידכם כראוי .זה סתירה עם ההכשרה שהרבה אנשים קיבלו .ביצוע טוב של הצוות – זה כושר החלטה מהיר ,להשתמש בפרוטוקול בפגישות ,להיות מעורב בתפקיד של הארגון ,בחזון שלו .לארגון יש כוח. ארגונים שמצליחים בכל מיני שטחים יש להם מאפיינים קבוצתיים .כשעושים פגישות מולטי-דיסציפלינריות, אומרים שהרושם הוא שכאשר גומרים את הפגישה ,המסקנה היא שצריך לעשות עוד ישיבה ...מבזבזים המון זמן בפגישות ,בדיונים על אלו החלטות צריך לקבל .אם לא משתמשים בפרוטוקולים – אין תוצאות .צריך לקבל החלטות ולהתקדם הלאה. מדברים על מערכת שמבוססת ביצועים .מדברים על חדשנות ,אתם זוכרים שבכנס בוב שאלוק דיבר על יצירתיות וחדשנות .זה מציאות בהרבה מהתעשיות ,ארגון שלא ממציא ומתחדש ,יהיה בחוץ די מהר .בתחום של מגבלות ,רו אים שאנשים אומרים :אנחנו עושים עבודה טובה כי עושים עבודה עם אנשים שצריכים עזרה. אבל זה לא מספיק ,אנחנו יודעים שצריך לשנות כל מיני דברים ,לעשות חידושים ,לשפר תהליכים ,ליזום שירותים חדשים ,תוכניות חדשות .אנחנו לא טיפשים ,ויודעים שכל שינוי שרוצים לעשות בארגון חווים רתיעה, אנשים מרגישים לא בטוחים ,צריך להבהיר את התפקיד שהאדם ימלא בתוכנית החדשה ,צריך לחבר את כולם להכשרה ,צריך לחבר את כל האנשים לדרך השינוי ,לעבוד עם כל האנשים מרמת המנהל של הארגון עד לאנשי הניקיון ,אנחנו עובדים עם כולם ביחד ,כדי להסביר כל דבר ,למה אנחנו חותרים ,ואז קל יותר לשנות, כאשר עושים זאת בשיתוף פעולה .הרבה פעמים כאשר עושים שינוי ,יש אנשים שיצאו מחוץ למערכת ,אם הם לא עוקבים והולכים לפי השינויים שהארגון שואף לעשות .מדברים על סגנונות חשיבה .אנחנו בוחרים 5 סגנונות – חייבים לעבוד בפרספקטיבה רב מימדית ,החיים של כל אדם עם מוגבלות ,כמו כל אדם ,תלויים לא רק בעובד סוציאלי או פסיכולוג או מחנך ,זה תלוי באנשים שחיים ומבלים איתו זמן .זה לא תלוי רק באנשי המקצוע ,אלא גם בעבודה הארגונית ,בארגון שהם עובדים בו .אם הארגון נותן יותר הזדמנויות ,אם הצוות יותר מיומן ,זה משפיע בצורה אחרת .אנחנו מדברים על אנשי המקצוע ,עבודה חברתית ,הסביבה של הארגון – ממשלה או המגזר הפרטי .יש גם את המונח "היערכות" ,אם יהיה זמן אני אסביר שוב .אחת הבעיות היא לקחת ארגון ,ולהגיד שחלק מהאנשים עושים הערכה ,חלק עושים אבחנה ,זה לא עובד עם תוכנית תמיכה אישית ,הרבה פעמים מעריכים לא קשורים לאלה שעושים התערבות .היערכות – זה אומר שצריך לדעת את המטרה של כל הארגון ,להתחיל מהגדרה ,הערכה ,והגדרת ערכים .כל הרעיונות האלה צריכים להיות מסונכרנים וקשורים אחד לשני. צריך להסתכל על הדברים בצורה רב-מימדית .כמו בתעשייה ,יש תעשיות שכל אחת מהמשימות שהארגון עושה לא מסונכרנות ביחד ,והארגון מבזבז זמן ויש פחות תפוקה. אנחנו מדברים על סינתזה ,חיבור .זה אומר שכאשר עובדים עם אנשים יש הרבה מידע ,יודעים הרבה עליהם, יש דיווחים של עובדים סוציאליים ,של מרפאים בדיבור ,מסמכים שנצברו במשך הרבה שנים ,דוחות של פסיכולוגים ,פסיכיאטרים ,יש המון מידע ,אבל אנחנו לא יודעים איך לחבר את זה ולתמצת בעמוד אחד .יש אנשים שעושים עבודה טובה ,לפשט את כל הנתונים ,לתמצת הכל ,כדי לדעת מה אפשר לעשות כדי לשפר את האיכות חיים של אותו אדם .יש סיפור שפרסמנו ,שבחנו כמה עמודים יש לדיווח על האדם ,אתם יודעים מה פירוש של מספר העמודים . 53 ,אף אחד לא קורה את זה ...עוברים על זה ביעף ,ולא ממש יודעים .גם בספרד יש המון אנשי מקצוע שעושים דוחות ,ולא מחברים אותם כדי לפשט מה צריך לעשות כדי לשפר את חיי האדם. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 6 יש המון מידע ,אבל זה לא שימושי ,לא פרקטי ,אחד מהמשימות החשובות –זה להיאבק לפשט את המידע הזה לפרוטוקול ברור וקצר .יש מידע מאנשים בחברה ,במקום העבודה ,יודעים איזה עזרה הוא צריך ,צריך לקחת בחשבון את זה. אנחנו הולכים לעבוד .אני יודע שאתם לא צריכים יותר הרצאות ,יש לנו 53אנשים .כמה מהם הם מאותו ארגון? נשתמש בדפים אלה ,אפשר לעבוד בקבוצות של ,4-5אם אתם מאותו ארגון קל יותר לעבוד ביחד .אומרים לאנשים :תחשבו מה הארגון שלכם עושה עכשיו .יש 4תפיסות .חלק מהרעיונות לא יהיו ברורים ,אליסה ביקשה שאלך ביניכם ,כדי להסביר .זה העמוד הראשון ,המדד שנציג לכם יותר מאוחר הוא מדד שקודם כל צריך לעשות הערכה ,לדעת מה אתם עושים ,איך הארגון שלכם עובד ,מה הבעיות ,מה רמת הקשיים שמפריעים לשינוי .לפני שאחלק את זה ,אני אסביר את העמוד הזה .זה 52אתגרים שאנחנו חושבים שארגונים עומדים מולם ,הראשון הוא משאבים מדולדלים .וגם דרישות גדלות לשירותים ותמיכה .בספרד ב32- השנים האחרונות יש יותר ביקוש ,יש ארגונים שעובדים עם אנשים עם אוטיזם .עכשיו יודעים שאספרגר זה שונה ,שיש רצף ,שיש הבדל בין אוטיסטים עם תפקוד נמוך וגבוה ,רוצים עבודה שונה עם כל קבוצה ,מבחינת תמיכה ותעסוקה .יש יותר דרישות מהארגונים ,וגם המשפחות מבקשות יותר מידע .וגם לעבור מארגון אנכי לאופקי ,ממבנה אנכי לאופקי .בעבר זה היה ,DOWN-TOPמהמנהל לעובדים הנמוכים יותר .אחד השינויים היום הוא מבנה אופקי יותר .נותנים יותר אחריות לאנשים בארגון ,משתפים את האחריות ,והיא לא רק אצל המנהלים ,כדי להגיע ליותר יעילות .זה גם בתעשייה ,נותנים כישורים ואוטונומיה לאנשים בארגון ,בייחוד בארגונים גדולים .לשתף את המנהיגות .עוברים משירותים כלליים לתמיכה אישית .מה שחשוב – צריך לענות תשובות מ 5-עד – 5 .4האם מנהלים ומנהיגים בארגון מודעים לאתגר – 0 .האם התחלתם לקחת את האתגר. – 5האם כמה שינויים נעשו כדי לענות לאתגר – 4 .הצלחתם לעמוד מול האתגר. האתגר הראשון הוא שהיום יש קיצוצים בקרנות ,בתקציבים – וזה אתגר. שאלה :זה חשוב לממשלה? פרופ' ורדוגו :לממשלה חשוב להיבחר כל 4שנים ..הממשלה לא חושבת על יעילות .אנחנו צריכים להתמודד עם הרבה אתגרים ,והממשלה רוצה לתת כסף ולא להיות אחראית .הם מפתחים מדיניות חברתית כשהם מצפים לתוצאות ,הם לא עוזרים לארגונים להשתנות בכיוון הזה .אנשי מקצוע עומדים מול השינויים ,עשינו שינויים ,גם ארגונים התקדמו ,הממשלה רק חושבת איך להיבחר עוד 4שנים .ארגונים גדולים צריכים לבקש מהממשלה לחלק משאבים לפי קריטריונים .בספרד ממשלה רוצה להיבחר ,להגיד :אנחנו עושים הרבה ,עוזרים לאנשים ,אבל הם לא רוצים לשפר את המערכת ,הם לא מעורבים בשינויים ושיפור מערכת הבריאות והשירותים החברתיים .אנשי המקצוע ומנהיגי הארגונים ,משפחות שהם חלק מהארגון ,שיש להם כוח גדול – הם יכולים לבוא לממשלה ולבקש .זה אחד התפקידים של ארגונים. דנה :יש הבדל גדול בממשלה בין אנשי מקצוע ופוליטיקאים .הרבה פעמים אנשים ששייכים לשירות הציבורי ( ,)civil serviceיש להם בעיות עם הפוליטיקאים ,עם ההחלטות שלהם ,כי הם רוצים להיבחר ,ולא תמיד החלטות שלהם מתאימות לאנשי המקצוע .זה בעייתי. פרופ' ורדוגו :בספרד יש כוח ריכוזי בהרבה מקומות בספרד ,אחד האנשים באזור שלי – פוליטיקאים לא תמיד מוכשרים לנהל משהו ,אנחנו צריכים אנשים בצוות ,אנשי מקצוע ,ייקח זמן רב להביא את הפוליטיקאים לעשות מדיניות חברתית .הם רוצים רק לפתור בעיות ,לא לחשוב בצורה כוללת על שינוי והתקדמות. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 7 עופר :אני חושב שבישראל בין המשרדים תמצא הבדלים ,יש הבדלים בגישות בין משרד החינוך ,משרד הרווחה ,משרד הבריאות ,מוצאים גישות שונות איך להשפיע. פרופ' ורדוגו :בספרד ,בהרבה מדינות ,קשה מאוד לשנות את מערכת החינוך ,כי היא הישנה ביותר ,היא מאוד נוקשה ,לעשות שם חידושים זה מאוד קשה ,זו מערכת קשיחה ,מאוד לא גמישה .קשה לה להיפתח לחידושים. חגית :מערכת החינוך שלנו סובלת מ...ADHD- דליה :אני רוצה להגיד עוד משהו .במיוחד אם אתה מדבר על פרקטיקה מבוססת ראיות ,יש בעיה ביחסים בין האקדמיה ובין השטח – בתי ספר ,מורים וכו' .בתחום האקדמי עושים מחקרים מדהימים ,ויש הוכחות טובות מאוד ,אבל מורים ומנהלים ואפילו קובעי המדיניות במשרד לא משתמשים במחקרים אלה .כשהמחקר נעשה, מניחים אותו בספרייה וזהו ,אף אחד לא עובד לפי זה .אז איך מצפים להשתמש בפרקטיקה מבוססת ראיות. פרופ' ורדוגו :באירופה – צרפת ,ספרד – זה כך .כדי להתגבר על זה ,צריך לעבוד עם הארגונים .יש אנשים שבאים מהאוניברסיטה ואנשים מהארגונים ,ואנחנו עובדים ביחד ,אנחנו כותבים את השם שלהם בפרסום המחקר ..אז הם גם עוזרים לנו בחידושים ,כי כאשר התהליך נעשה בשיתוף ,זה יותר מיושם .אנחנו צריכים לשתף אנשי מקצוע מוכשרים מהארגונים בתהליך של מחקר או עשיית חידושים ,צריך שיהיה גם מנהל תוכנית מהשטח המקצועי .אני מציג להם את המטרות של המחקר ,חושבים על גישה פרקטית יישומית ,ואז עושים את המחקר ,זה גם טוב כי אנשים שהם רק אקדמאים הם חושבים למעלה ולא ברמת הפרט ,הראש שלהם בשמיים ולא בקרקע ,אז צריך שיתוף פעולה עם אנשים מהשטח ,שהם ישתפו פעולה ,כי הם גם מלמדים את אנשי האקדמיה מה הבעיות בשטח ,ואז מתכננים תוכנית ביחד .זו דרך שהיא שימושית ומביאה לתוצאות בספרד .גם באירופה .אני מזמין ארגונים להשתתף ,ולהגיד מה עובד ומה לא בתוכנית שלנו ,האם הרעיון הוא טוב ,האם צריך לעבוד בצורה אחרת .זה עוזר לי .אני לא יודע איך בארצות אחרות .אבל אם האקדמיה תהיה בצד אחד והשטח בצד אחד ,לא יקרה כלום .צריך לעבוד יחד עם האנשים בשטח. דנה :פרקטיקה מבוססת ראיות זה בא מהשטח הרפואי .היום ,כמה שאני יודעת ,יש מונח חדש – כל הזמן משנים מונחים – יש מאמר של חוקרים מאוניברסיטת בן גוריון ,אמרו שמבוסס ראיות זה לא מספיק טוב, המונח החדש הוא "מבוסס ידע" .זה מאוד חשוב כי ניסיון – צריכה להיות מודעות לזה. פרופ' ורדוגו :יש רמות שונות של ניסיון. עופר :הרבה פעמים ההוכחות באות גם מהארגונים ,לא רק מהאקדמיה .אז מה שהארגון צריך לעשות ,זה לאסוף את הראיות ולהביא אותן. דליה :יודעים מה צריך לעשות ,אבל אנחנו לא עושים את זה .בגלל שהייתי בשני הצדדים ,עכשיו אני באקדמיה והייתי בצד של הממשלה (משרד החינוך) ,אני מכירה את שני הצדדים. דנה :אז את יכולה לעשות שינוי. דליה :נעשה ,ממחר... פרופ' ורדוגו :יש כל מיני רמות של הוכחות ,לא כולן מדעיות ,יש גם מהשטח .אם יש קונצנזוס שהעבודה טובה.. אחת רמות של הוכחות זה ..ואז אפשר לעשות ניתוח ,הרבה פעמים אנשים יכולים להגיד לכם :במדד הזה אי אפשר להשתמש בעבודה שלנו .ואז אפשר לשבת לדון מה המדד הטוב ,ולהגיע לגישה איכותנית כדי לנתח את הראיות ,לראות אם זה טוב לך .אפשר לעבוד כל החיים עם פרקטיקה מבוססת ראיות ,אבל יש רמות שונות של זה .שאלוק ואני – וספיה מהולנד – אנחנו מנסים להבהיר לאנשים שלנו מה זה פרקטיקה מבוססת ראיות, אנחנו אומרים שיש רמות שונות ,צריכים לעמוד מול מדיניות של ארגון .יש דוגמא איך ההחלטות שאתה מקבל כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 8 משתנות ,כאשר מנתחים אותן בצורה זו או זו .צריך לוודא שההחלטות שמקבלים הן ישימות בשטח .לאנשים מאוד חשוב נתונים ופרוטוקולים ,אבל לפעמים אנשים מהשטח יגידו שהמדד הזה לא טוב להם .לפעמים יש קונצנזוס ,כי יש אסטרטגיה של לשתף אנשים ,כשהם מרגישים שהם בתוך התהליך ,שכל אחד ירגיש שהוא חשוב ועוזר בתהליך ,אז זה ילך טוב יותר. שיי קה :כשמקבלים החלטות שמבוססות על מחקרים ונתונים ,או דליה – אם עושים תוכנית אישית ,צריך לספק לילד פיזיותרפיסט ,מרפא בעיסוק ,כל אחד עולה כסף .האם את עושה את זה על פי ניסיון ,או מה שאת חושבת שיותר משפיע על הילד? ההחלטות האלה ,כשהן מגיעות אליי ,זה מאוד קשה ,הרבה פעמים אי אפשר תמיד לעשות לפי הראיות ,יש אילוצים ,אנו מתמודדים עם מדיניות הממשלה. פרופ' ורדוגו :מדדים למדוד את ביצועי האדם ,צריכים להיות אמינים ,שאפשר להשוות אנשים שונים .אם אין מדד ,איך אפשר להציג את העבודה שהארגון עושה .אי אפשר להשוות ,אם אין נתונים אמינים .זה יותר טוב מאשר לתת לכל אחד לעשות מה שהוא חושב ,צריך לעבוד לפי נתונים וראיות. בואו נתחיל לעבוד. כשאתם תנסו לשנות את הארגון שלכם ,מה עובר לכם בראש? מי האנשים שאתם עובדים איתם ,ומה התפקיד שלכם? זה הכי חשוב לכל אחד בארגון .מה התפקיד שלך ,האם אתם עובדים לפי מודל חברתי סביבתי ,או חושבים על המגבלה ,לפי המודל הרפואי. זה הקדמה למדד ,אחרי שנמלא את זה ,אחרי שנעשה הערכה של הארגון ואיך אתם חושבים שהארגון שלכם מתמודד עם אתגרים שיש לנו ,מה ההיכרות שלכם עם בעיות. מה אתם חושבים על הדרך שאתם עובדים בזמן שתמלאו את זה ,אליסיה ואני נעבור ביניכם ונסביר. בואו נתחיל. חגית :זה מדהים ,כי כאשר מסתכלים על השיטה הבית ספרית ,יש היום שתי התמחויות – יש היום יועצים ארגוניים ,זה המקצוע שלהם ,אבל יש אנשים שעובדים בתוך מערכת החינוך ,הם באים ממערכת החינוך, ואנחנו מחפשים כלים לתת לבתי ספר להעריך את עצמם .זה פנטסטי ,זה בדיוק מה שצריך. פרופ' ורדוגו :כשחושבים על ארגונים ,בשורה התחתונה כשמדברים על ארגונים הוליסטיים זה גם ארגוני חינוך. חגית :יועצים ארגוניים לא יודעים את השפה והמונחים של החינוך. פרופ' ורדוגו :הם מפרסמים את החוקים ..אני עבדתי עם מנהלים ,עם חינוך מיוחד ,עם פסיכולוגים ,כשאנחנו מפתחים את זה – חשבנו על כל ארגון. חגית :גם בתי ספר רגילים אני מדברת ,לא רק חינוך מיוחד. פרופ' ורדוגו :השיטה הזאת שנדבר עליה היום מתאימה כדי לקבל החלטות שמתאימות לתוכנית הלימודים, למערכת של בית הספר .זה אותו דבר בתעשייה ,בארגונים של בריאות נפשית ,אנשים שעובדים בספרד משתמשים בשאלונים אלה .הרי בכל ארגון עובדים עם אנשים ,את עובדת עם אנשים ,וזה יכול להיות שימושי גם לכם בדרך כלשהי. (עבודה בקבוצות) אין לנו אפילו שעה ,אני לא אגיד כלום .זה נורמלי שאתם תשאלו מה פירוש מדד זה וזה ,כי אנחנו רוצים לפתח משהו שיהיה קל יותר לקרוא ולהבין ,לא סתם שתעשו תרגילי אלא שזה יהיה שימושי .אחרי העבודה שעשינו, פיתחנו את המדד .המדד יפורסם בימים אלה ,רק גמרנו את המערכת כדי לפרסם את זה באינטרנט ,זה כמעט כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 2 מוכן ובימים אלה נפרסם את זה בכמה שפות .את הנתונים אנחנו שומרים בסלמנקה .הספר קופץ מהתחום הארגוני לאישי ,אם אתם לא משנים את הארגון אי אפשר לעשות את השינויים שאתם רוצים .כי אתם קבוצת אנשים ,אם הארגון לא ישתנה ,השינויים לא יחזיקו מעמד הרבה זמן .המדד – צריך שיטות כדי לראות מה האייטמים העיקריים שצריך לשנות בארגון .יש לנו קבוצה שבוב שאלוק הוא המתאם ,הוא נסע לספרד ולהולנד ,הוא עושה עבודה אינטנסיבית כל הזמן .הוא הכי טוב בתחום של מוגבלות ,עבדנו בטייוואן ,בספרד, בכל מיני ארגונים. לפני חודש פרסמנו את זה ,זה ההסבר האחרון של מה שאנחנו עושים .אציג לכם את המדד ,זה הצגה בקיצור. אנחנו קוראים לזה גישה ייחודית ,שרק אנשים שעובדים בארגון יכולים לחשוב על ההיבטים העיקריים של הארגון שלהם .זה מודל רב מימדי ,הוליסטי .זה מודל הכי טוב לעבוד עם אנשים. איך אנחנו מפתחים את המדד? קודם עשינו סקירה ספרותית שמבוססים על עבודה שעשינו קודם ,ועל ספרות. ואז עבדנו על מיפוי ,התחלנו לארגן 4תחומים – ואז יישמו את התיאוריה להערכה .יש כמה ספרים שפורסמו בעבר ,על ידי ובוב ,זו אחת ה תיאוריות להערכה .יש לנו היסטוריה ארוכה איך לעשות את זה .ואז עובדים עם גישה עסקית ,עושים הערכה עצמית ,ועושים תוכנית ל .עשות זאת .יש כמה שיטות לגישה עסקית. חגית :האם המהדורה שפורסמה ב 0250-היא הראשונה ,וזו יותר מפותחת. פרופ' ורדוגו :ב 0250-פרסמנו את המודל ,בשנים עברו אמרו אלה המדדים שצריכים לקחת בחשבון .ב0220- פרסמנו את המודל ,ועשינו ניסיון בכמה ארצות לראות אם המדד הזה הוא תקף ,עשינו התערבות ,ואז ב0222- – ראינו שאנחנו לא משנים ארגונים ,אלא הפרטים .אז צריך לחשוב על עבודה לעשות ,ב 0250-זה המדד הזה, לא רק הערכה אישית ,אלא גם עבודה ארגונית ,זה כולל עוד דברים .ב 0250-זה מבוסס על הערכה לפי מודל של איכות חיים .לא רק יישום אישי ,אלא גם עבודה ארגונית. חגית :כלומר ,הגישה של איכות חיים זה לא רק לפרט אלא גם לארגון. פרופ' ורדוגו :אנחנו חושבים איך לעזור לאנשים ,ואיך לעזור לארגונים לעשות עבודה טובה יותר עם אנשים. אנחנו לא מפתחים מערכת כדי לדעת מה זה אומר ,ומה המשמעות ,אנחנו רוצים שזה יהיה מעשי בחיי יומיום. אנחנו רוצים אינדיקטורים ואייטמים שבאים מאנשי מקצוע טובים עם מתודולוגיה ,שאומרים מה חשוב לעבודה הארגונית ,ואיך אפשר לעשות שינוים בארגון להגיע למה שרוצים .אנחנו עוזרים לארגונים לעשות שינוי כדי להיות יותר עם גישה קהילתית ,גישה אישית .המודל חושב על האדם ,מה המטרה? האדם או המערכת? גם בתפקיד שלי כפרופסור באוניברסיטה ,אני רוצה לעזור לאנשים ,לשפר את איכות חייהם ,אם שיניתי משהו לאנשים ,משהו טוב ,עשיתי עבודה טובה. חגית :אני סקרנית פשוט. פרופ' ורדוגו :פסיכולוג תפקידו לעזור לאנשים ,גם מרפאים בדיבור ,מרפאים בעיסוק ,רוצים לעזור לאנשים .אני בטוח .אלה הערכים שאנו משתפים – ערכים לעזור לאנשים שתהיה להם תמיכה ,שיחיו חיים בריאים .המודל שאנחנו מפתחים חושב על תוצאות אישיות ,האנשים משקפים לנו אם התוצאות טובות. חגית :אתם עוברים מהפילוסופיה אל השטח. יובל :הם התחילו מהאדם ,כדי להגיע לאדם צריך לעבוד קודם ברמת הארגון .כי כל אחד עובד עם אדם אחר, צריך משהו מובנה שיעבוד עם הארגון ,צריך להביא מודל שהארגון ידע איך לעשות את העבודה הזאת כדי להגיע לתוצאות מבחינה אישית. 1. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 תוכנית ,התוכנית האישית זה כל המודל הבסיסי ,כרגע לוקחים את הארגון ומנסים לבנות לו שיטה שיפעיל את זה במערכת שלו. פרופ' ורדוגו :אני אתן לכם את זה ,אראה לכם איך להבין את האייטמים .פה יש כמה פרספקטיבות ,אני עובדים עם כמה פרספקטיבות על יעילות של הארגון .זה מי אתה ,מה אתה ,מה אתה עושה? כמה אייטמים חושבים על הלקוח ,חלק מהם מתמקדים על הארגון ,האם אתם עובדים יותר על הכלה ,יותר עצמאות ,יותר תמיכה. תפקידים בארגון .איך לתקצב את הדברים .וגם תהליכים פנימיים של הארגון .כל אחד מהפרספקטיבות האלה הם עם קריטריונים שונים להבנה ,ונקודות .זה מאוד פשוט .תבינו את המכניזם .כל האייטמים האלה – הם ,02 מנקדים אותם מאפס עד . 0רואים את זה מנקודת מבט את הלקוחות או האנשים בארגון .מה היעילות ,מה התוצאות לעומת ה השקעה .וגם יעילות מבחינה כלכלית .מדברים על יעילות ומועילות .זה מכשיר להשתמש בדרך פשוטה ,אתם תקבלו את הנייר הזה ,הוא ניתן באופן חופשי באינטרנט ,אתם ממלאים את זה באינטרנט, ובסוף מקבלים את התרשים הזה .רואים שהארגון הזה הוא טוב יותר בגידול ,אבל פחות טוב מול לקוחות ,או בתהליכים ארגוניים .זה ייתן לכם הרעיון לגבי 4האספקטים ,אם אתם טובים בהם יותר או פחות ואז אפשר לשוחח איך לשפר את זה .אז אתן לכם את הפילוסופיה, אנחנו רוצים שיפור מתמשך בארגון ,אנחנו עושים הערכה אישית ראשונית של המדד ,ואז עושים תוכנית פיתוח ,ואז חושבים מה המבנה של הארגון ,ואז יש לכם מפתח טוב יותר .פה מדברים על היבטים של ביצועי הארגון ,שיפור איכותי .זה אומר שבוחרים אסטרטגיה מבוססת ראיות ,וגם ביצוע מבוסס על התאמת התפיסות. האם הארגון מכיל יותר שירותים ותמיכה ,או פיתוח משאבים ,או מחקרים וחינוך. זה מיושם ב 4-מדינות ,בארגונים -הם העריכו אם זה ברור ,מדויק ,אם אפשר לעבוד עם זה. יש פה 5סוגי קריטריונים ,והנקודות הן מאפס עד .0אפס – זה מרוצה 5 .או – 0לא .זה דוגמא של ראיות. תעשו את זה ואז אדבר על זה. אייטם ראשון – באיזה דרך שירותים ניתנים לאנשים ,לפי צרכים אישיים? לא כל אחד עושה את זה .ויש כמה קריטריונים – המערכת מפותחת לפי תמיכה אישית ,להשתמש בידע הזה כדי לפתח תוכנית תמיכה אישית ,זה רק דוגמא .האם עובדים לפי תוכנית תמיכה אישית ,ויש 5נקודות .האייטם השני ,האם מתמקדים על התקדמות הלקוח .תסתכלו על המדד ,לראות את האייטמים .קודם מדברים על התאמה ,הערכה של צרכי תמיכה ,והשירותים שנותנים .האם הלקוחות נמצאים בסביבה עצמאית ,האם הם עוברים תהליכים מכלילים, לבחון את תוצאות של הלקוחות ,לא לבחון רק את העבודה ,נתונים לגבי כל האנשים שאתם עובדים אותם .כל הארגון צריך להיות ממוקד לתוצאות אישיות ,באיכות חיים של כל האנשים .והאם אתה משתמש בטכנולוגיה כדי לחזק את התוצאות של האנשים .צריך לדון מה חשוב – האם טכנולוגיה ,האם עבודה עם קבוצות ,האם לבחון תוצאות של אנשים ,האם מה שחשוב זה הכלה ,וגם הגדרת זהות .אני רואה שאתם לא רוצים למלא יותר נתונים ...החלק הזה של הקריטריונים הוא חשוב מאוד ,כי בהתחלה רק עובדים עם האייטמים ,זה לא מספיק להבין מה פירוש ,פיתחנו 5קריטריונים לכל אייטם ,ונותנים ניקוד ,ואז זה פשוט יותר .זה דוגמא .זה הלקוח, ואנחנו חושבים שהאייטמים שונים ,פרספקטיבות שונות .זה מדבר על חזון הארגון ,והתוצאות שאתם רוצים להשיג .ברמת החזון של הארגון .לפעמים כל הארגונים יש להם חזון ,משימה ,המשימה של הארגון ,הרבה פעמים יש חזון ולא יודעים איך להשיג אותו – אנחנו רוצים להשיג איכות חיים של אנשים ומשפחות ,זה החזון ה רגיל ,אבל צריך להבהיר איך להשיג את החזון ,ואיך אתה מעריך את התוצאות מול החזון ,מול המשימה של הארגון. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 11 דנה :אם אתה מתפלא למה אנחנו לא עונים ,קודם כל זה לא שאלה פשוטה .חשוב לי לראות את הספר ,לראות מה המונחים והגדרות ,כי הרבה מאיתנו עונים באופן שונה כי אנחנו חושבים אחרת על התוצאות שלנו ,וגם מה שמעניין שאנשים שונים בתפקידים ועמדות שונות בארגון עונים ,בטח זה שונה. פרופ' ורדוגו :כן .צריך לדעת את התפיסה כדי לענות .יש הערכה של הביצועים ,של התוצאות ,של ההתאמה. את צודקת. כדי לדעת טוב את המדד ,אכן צריך לקרוא את הספר .זה רק בקיצור. דנה :מעניין איך אנשים בעמדות שונות בארגון ממלאים את זה. פרופ' ורדוגו :אנחנו עובדים גם הערכה משותפת ,לוקחים אנשים שונים בארגון ,והם עונים על זה במשותף. ההצעה שלנו היא לא שאדם אחד יעשה את זה ,אלא שאנשים שונים ,ותהיה הערכה משותפת .זה גישה משותפת ,משתפת .טוב לחשוב כך ,כי כך חושבים על כל הארגון ,כל אחד הוא חלק מהארגון ,כל האתגרים וההתקדמות היא של כל הארגון ,אז צריך לכלול את כל הרמות של עובדים בניתוח העניין. זה לא הערכה חיצונית אלא הערכה פנימית של אנשים שונים שעובדים בארגון – שחושבים על האספקטים של הארגון ,העבודה ,הלקוחות .לא רק אקדמאים ,לא רק אנשי מקצוע ,כולם יכולים להשתתף בשיפור העבודה. צריך לייסד שיתופי פעולה ,ולפתח תוכניות -שאנשים יוכלו לבחור ,וזה אייטם חשוב ,בספרד אנחנו עובדים עם אנשים עם מוגבלות ,ותמיד אמרנו להם :תעשו את זה ,תעשו את זה .ובזמן הפנוי תעשו את זה וזה ...גם בזמן הפנוי אומרים להם מה לעשות .ועכשיו מה שאנחנו רוצים ,כמה שאפשר ,זה לפתח אפשרויות שאנשים יוכלו לבחור בכל רגע נתון .צריך לבדוק את שביעות הרצון בתפקיד .ולפתח תוכניות העשרה לתעסוקות שונות. משווים את העלות של היחידות האלה ,לקיחת החלטות שקשורות למטרות שאתם רוצים להשיג .צריך לחשוב על התקציב שמוקצב ללקוח ,איך התקציב משפיע .איך אנחנו משקיעים את הכסף ,יש הבדלים בניתוח של האספקטים הפיננסיים .אייטמים שקשורים לעבודה של הארגון ,יש לנו 53דקות לענות. שייקה :מי בארגון ממלא את השאלונים האלה .כל האנשים בארגון ,או אנשים נבחרים ,או כל אחד ממלא הכל? פרופ' ורדוגו :אנשים שונים ,לא רק המנהל ,כי אחרת אי אפשר לעבור לצעד הבא ..צריך לערב אנשים מעמדות שונות ,מתפקי דים שונים ,גם את המשפחות של האנשים עם מוגבלות ,אנשים עם מוגבלות בתפקוד גבוה ,זה תלוי בארגון ,הארגון יחליט .אבל צריך לערב את המשפחות ,אנשים עם אחריות ,וגם אנשים שמשחקים תפקיד מפתח. עופר :אותה ועדה ,אותם אנשים ממלאים את זה כל שנה? פרופ' ורדוגו :לדעתי חשוב למלא את זה בקבוצות ,ולא לבד. שייקה :המשפחות מוכר להם השאלון הזה? פרופ' ורדוגו :כן ,הדבר המדהים שמילאנו את זה בהולנד - ,בחנו את החשיבות של האייטמים ,את היישומים. הדבר המדהים האחרון הוא האמינות של זה ,וצריך עוד לשפר את זה .זה המדד הראשון ,זה לא האחרון. אחרי יישום ,יהיו לנו נתונים מה לשנות כדי לעשות את זה טוב יותר .נקבל משוב מהארגונים ,ונדע מה לשפר. זה קשה לעבוד בארצות שונות ,שפות שונות ,יש לנו גישה מדעית ,כי כאשר עובדים עם שפות וקבוצות שונות, זה קשה ,אבל זה הדרך היחידה לעשות את זה ,כי יש רק מדד אחד עכשיו .אחרי שנריץ את זה בכמה מדינות, נדע מה ישים ,מה צריך לשנות בארצות שונות. דנה :יש כאלה שירצו לעשות זאת ,יש כאלה שיברחו מזה כמו מאש .מי שהוא מנהל של הארגון ,יפחד מזה. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 12 פרופ' ורדוגו :צריך להגיד להם – תסתכלו על עצמכם ,מה אתם עושים ,להגיד שבארצות שונות אנשים עובדים ע ם זה .ואז מתחילים לנתח ולבחון ,זה מאוד חשוב ,האם אתם בעבר או בעתיד ,האם אתם עובדים כמו לפני 02שנה בלי לשנות דברים שצריך לשנות .זה החלק הראשון .ואז אחרי זה תהיה תוכנית אסטרטגית לשנות ולהתקדם ,אלה החלטות שצריכות להתקבל .וכמה שיותר אנשים שישתתפו בהערכה עצמית ,יותר שינויים אפשר לעשות .כי יהיו פרקטיקות מבוססות ראיות .בארגון שלכם עובדים בדרך מסוימת שהיא יעילה לכם, ובארגון אחר זה אחרת .אסטרטגיה ראשונה זה לשתף אנשים בתהליך ,להעריך ביחד ,לקבל החלטות ,ואנשים יציגו רעיונות שונים ,רעיונות חדשים לעבודה .ואז צריך להתאים הכל ,אנשים אומרים "אני עושה את העבודה שלי" ,התאמה" ,יישור" זה אומר שיהיה קונצנזוס בין כולם על הפירוש של הגדרות ,של מה שעושים .צריך לחבר הערכה עם התערבות ,לדעת איך התערבות משפיעה ,כי אחרת לא יהיו תוצאות .צריך להדגים את זה. צריך להגדיר מחדש איך להגיע לאופטימיזציה של עבודת הארגון ,לעשות תוכניות שונות ,האם להקדיש יותר לשירותים ותמיכה ,לפיתוח משאבים ,לחינוך או מחקר. צריך קודם להבין את הפירוש של האייטמים .בהתחלה חשבתי להציג את הפירוש בסוף ,שקודם כל תמלאו ואז אסביר .אבל אנשים אמרו – לא ,לא ,קודם צריך לשמוע ,להבין את המדד ,ואז נוכל למלא .כי הרבה מושגים פה חדשים לנו ,צריך זמן כדי להבין מה הם אומרים ,מה ההיגיון התיאורטי מאחורי המדד. יש לנו עוד 3דקות ,ואז אלך לבלוע את תל אביב. עופר :אם אין שאלות, פרופ' ורדוגו :יש את המדד הזה אונליין באינטרנט ,אפשר להוריד את זה ,למלא את זה .אדבר עם בוב ,אבל נשמח לקבל נתונים מהרבה ארגונים ,זה יסייע לנו. עופר :אני רוצה להודות לפרופ' מיגואל ורדוגו ,על ההרצאה המעניינת ,ועל הימים שבילינו איתך ,ונעקוב אחר המחקרים שלך אונליין ,ושיהיה לך בילוי נעים בישראל בזמן שנשאר. תודה רבה. סדנה עם פרופ' סופיה קרמר וד"ר תלמה שפק נעמי :בוקר טוב כולם .היינו רוצים להתחיל בסדנא – כלי הערכה לאנשים כבדי שמיעה .אני מתכבדת להציג את פרופסור סופיה קרמר שחלקכם שמעתם אתמול .הכי טוב שהיא תציג את עצמה – אז בבקשה. פרופ' סופיה קרמר :תודה רבה לכם ,אני לא בטוחה שאני צריכה להציג את עצמי – אני מאמסטרדם – פסיכולוגית – מעורבת במחקר – אבל גם בטיפולים קליניים – אני מטפלת במבוגרים עם אובדן שמיעה שחווים מצוקה בעבודה בגלל בעיות שמיעה. אבל הנושא של היום -קוגניציה ואובדן שמיעה – פרופ' סופיה קרמר. פרופ' סופיה קרמר :על זה אדבר – אתן מצגת קטנה – אחר כך זה יהיה אינטראקטיבי – אבל אם יש לכם שאלה תרגישו חופשיים להפריע באמצע. למרות שאנחנו יודעים הרבה על אובדן שמיעה מבחינה פיזית – מה קרה לאיבר – יש עדיין המון הבדלים בתלונות שאנחנו לא יכולים להסביר בעזרת הכלים הרגילים .הכלים הרגילים לא עוזרים לנו באמת להעריך איך יתנהג או יתפקד אדם בחיי היום יום .אם אתם מכירים את העולם הקליני אני בטוחה שאתם מכירים את זה – יכולים להיות שני אנשים עם בדיוק אותה אודיוגרמה אבל עם בעיות שונות בחיים .ראינו ביומיים האחרונים שאסור לנו להסתכל רק על הדיאגרמה הדיאגנוזות כי יש עוד גורמים בחיים – ויותר מזה – אנחנו יודעים כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 11 ששמיעה היא יותר מזיהוי צלילים .אז לאודיוגרמה יש תפקיד בהערכת התפקוד של האדם בחיי היום יום – כאן יש טבלה – ב X-זה איבוד השמיעה – ממוצע בשתי האוזניים .ובציר האנכי ניקוד דיבור ורעש – אם תיקחו למשל DB 02כתוצאה טובה – אתם יודעים שכל מי שמשמאל נחשב לשמיעה נורמלית – כמו הקו האנכי שמתחתיו זה נורמלי .מה שיוצא דופן זה שאנחנו רואים אנשים עם שמיעה נורמלית בהתאם לאודיוגרמה – אבל קשה להם להבין דיבור בסביבה רועשת – יש קורלציה בין זה לאודיוגרמה – בינה לבין מבחן ה– SRT אבל לאודיוגרמה יש מגבלות – אי אפשר לדעת כמה האדם סובל באמת .אז איך נמדוד? כמובן שאנחנו יודעים שיש ספים של אובדן שמיעה ,נדבר על אחר כך – יש רזולוציה טמפורלית .תהליכים שמתייחסים לקידוד האותות לתוך המערכת השמיעתית .אבל יש עוד .מה שראינו בעשורים האחרונים זה התמזגות של המדע הקוגניטיבי והאודיטורי למדע חדש – זה הונע בגלל שאנחנו ברדיולוגיה רצינו לראות אם יש גורמים משותפים לדיבור ושמיעה .אולי המוח מעורב בזה .אם אני מדברת על פסיכולוגים הם מתפלאים שרק עכשיו הגענו לזה שהמוח מעורב ,אבל לצערי זה נכון .אז המדע החדש הזה נקרא שמיעה קוגניטיבית – אני לא יודעת אם אתם מכירים את הקבוצה בשוודיה ,אבל היא גדולה ,פסיכולוגים ואודיולוגים – אציג חלק מעבודתם במצגת .אם תיתקלו במאמרים מהקבוצה בשוודיה תקראו בוודאי על מודל ה .ELU-אולי מישהו מכיר? בוודאי תיתקלו בו, זה נראה מורכב ,אבל מה שהוא אומר זה שאם יש אות אודיטורי שנכנס והאות משתבש – איכותו יורדת – או בגלל רעשי רקע ,או בגלל בעיות שמיעה ,אולי בגלל שהדובר לא מדבר ברור -יש אי התאמה בין האות הנכנס וייצוג המילה בזיכרון הארוך טווח של המאזין. המוח עוזר לך להבין את המילה כל עוד יש לה פירוש ,כל עוד אין צורך שהמוח יהיה מעורב – התהליך יהיה ללא מאמץ – כמעט ללא קוגניציה – רק תהליכים "מקיפים" – אבל כשהמוח עוזר לפרש את האות – זה נראה מסובך – אולי זה הכי טוב להסביר ככה .ברגע שאותות נכנסים משתבשים – הגישה של מלמטה למעלה נהיית דומיננטית – מעריכים שכשזה קורה ההקשבה הופכת לקשה – אנשים מתחילים להתלונן .אחזור לזה – אז מפורש – ו"נחבא" – אז מה אנחנו יודעים מהספרות – המדע החדש הזה קריים כבר כמה שנים – מה אנחנו יודעים? מה גילינו? יש ראיות שפורסמו? מה שאנחנו יודעים היום – זה שיש לפחות 3תהליכים קוגניטיביים ששזורים בהתנהגות ההקשבה היום יומית של כולנו .אסביר על כל אחד מהם ואילו מבחנים משמשים למדידתם ואיך הם עוזרים להבנת דיבור בסביבה רועשת – קודם מהירות עיבוד – הקבוצה בבוסטון – חזקים מאוד – ערכו מחקרים מרגשים – למרות שכבר ערכו את הניסויים הללו מזמן אני חושבת שהם עדיין מאוד מעניינים ומועילים להבנת מהירות העיבוד – מה שנעשה בניסוי – הם שינו את מהירות הדיבור – כאן מהירות נורמלית – כאן דחוסה – כאן בינונית – וכאן מהירה – המשפטים הוצגו בצורות האלה – מה שהם גילו זה שכשמהירות הדיבור עולה היכולת להבין אותה יורדת .אלו תוצאות המחקר – כפי שתוכלו לראות – נקודת ה- 53%מראה איך כשמהירות הדיבור עולה – איכותו יורדת .צריך עוד DB5כדי להבין לכל נקודת מהירות שעולה .הסתכלו על ההבדלים בין מאזינים צעירים ומבוגרים יותר .בקצב הנורמלי .כולם צריכים יחס DB5 להשיג תוצאה דומה אצל צעירים .כשאני הייתי צעירה חשבתי – שאם תעשיית מכשירי השמיעה ייצרו משהו שיחזיר את היחס שמיעה של האדם לא תהיה לנו עבודה .אבל כשראיתי את התוצאות הבנתי שזה שטויות כי גם אם יחזירו את יחס השמיעה – אז מצטרפת הקוגניציה – כך שבכל מקרה אם אדבר עם אדם מבוגר – תמיד אצטרך לדבר לאט יותר כדי לוודא שהאדם מבין – 33-02וזה עם אנשים עם שמיעה רגילה .זה כבר מראה ראיות שהקוגניציה מעורבת – ומוח מזדקן – זה אומר שהתהליכים מאטים .עבורי זה היה משהו שפתח את עיני .אז נמשיך עם תוכן לינגוויסטי ,בגלל שזו סדנא ,אני לא הולכת לעשות את כל העבודה – אבחן אתכם .אני כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 14 בטוחה שאתם מכירים חלק מהדברים שאציג .יש את העיקרון הבסיסי בתפיסה – שככל שיש סבירות רבה יותר לאות פחות כוח עיבוד דרוש לעיבודו .אז יש לי כאן 5משפטים .אני רוצה שתשלימו אותם – המילה האחרונה חסרה – נתחיל מהראשון – לאופניים שני – גלגלים .אף אחד לא אמר משהו אחר – אז תראו שלמשפט הזה יש מוכרות קוגניטיבית גבוהה .משפט שני – צבע המעיל שלי – לבן ,שחוק ,חום - ,אלה הצבעים בישראל? כחול ולבן? כאן יש יותר אפשרויות אבל סט התשובות דומה – אין אלף צבעים אלא כמה בלבד .אז הקונטקסט הקוגניטיבי יותר רחב .משפט אחרון – המון אנשים היו ....לא משנה מה ...אין לכם רעיון? אני לא זוכרת מה אני השלמתי שם – אתם יכולים לראות שיש אלפי אפשרויות – קונטקסט נמוך .הצעתי שחייה ...זאת הדגמה לקונטקסט של משפטים שמשתנה .האם יש לכם מושג לגבי השייכות הקונטקסט של דברים שאתם משתמשים בהם? משפטי ספין? אתם מאזנים את מספר המשפטים שניתן לחזות? אנחנו עובדים על בניית רשימות חדשות .אנחנו מנסים לכלול את זה בבנייה. מבחן המטריקס? אוקי – אז זה הפעילות היחידה הקוגניטיבית שעולה עם הגיל – אוצר המילים משתפר עם הגיל .זה גרף מהקבוצה בבוסטון – מה שהוא הראה זה – הם הציגו משפטים בסביבה רועשת אני חושבת. והם שינו את דרגת הקונטקסט במשפטים ,אם הרמה גבוהה ,תפקיד איבוד השמיעה מתאפס לחלוטין ,כולם מתפקדים באופן דומה ,אבל אם הקונטקסט יורד – אובדן השמיעה מתחיל להשפיע .בתאני קונטקסט שונים. יש לנו טקטיקה מסורתית לאנשים עם אובדן שמיעה ,ספקו קונטקסט – זה חשוב מאוד – אמרו לאדם שאיתו אתם מדברים על מה תדברו איתו .זה עוזר. אינהיביציה ,מילה אחרת זה תשומת לב סלקטיבית או היכולת להתעלם ממידע לא רצוי או לא רלוונטי .יש מספר מבחנים – אחד מהם זה מבחן סטרופ .ספרה מחליפה זה עוד מבחן שימושי – אעשה את מבחן סטרופ איתכם – אראה לכם מילים – ואני רוצה שרק תסתכלו על צבע המילה – אל תקראו את המילה – רק תסתכלו על הצבע – ואמרו לי את צבע המילה – לא את המילה – ירוק – ממש לאט – כחות ...ירוק ...אדום ..צהוב... אתם נהדרים! ...הרגשתם איך זה עובד? שקשה להתעלם מהמשמעות של המילה כשעושים את המבחן .זה מבחן נפוץ לעניין אינהיביציה .אספקט חשוב בהאזנה יום יומית כי אנחנו צריכים להתעלם מדוברים שונים כשאנחנו מאזינים לדובר מסוים .במיוחד בסביבות רועשות .אנחנו לא יכולים להעריך את היכולת ההאזנתית של אדם עם המבחנים המוכרים האודיטוריום .הסתכלו על מחקר זה שנעשה בשוודיה .הם השמיעו דיבור בתנאים ממש טובים שכולם יוכלו להבין – אבל אז החדירו רעשים – הבנה טובה יותר התגלתה ברעש משרדי – לעומת רקע של רעשי מלמול – יותר קשה להתעלם מרעשי המלמול כי יש מה לנתח בהם .אם תיקחו רעש משתנה – ותסתכלו על התוצאות – לא תוכלו לזהות את הכמות של הכוח הקוגניטיבי שאנשים צריכים לנצל – זה מה שגילינו כשניסינו לפתח מדד אובייקטיבי לעניין ההאזנה .מה שעשינו באמסטרדם – השתמשנו בהסתכלות על התרחבות האישון – זה מראה מאמץ מנטלי – זה משהו שידוע בפסיכולוגיה – שיטה שבשימוש כבר שנים שהמחקרים מראים התרחבות אישונים ככל שהמשימה המנטלית קשה יותר .ניסינו להשתמש בשיטה זו לאודיולוגיה .אנחנו מציגים משפט ובזמן המשפט אנחנו מתעדים את האישונים של האדם ומסתכלים על כמה הם מתרחבים ,אחד הממצאים – .קו הבסיס זה השקט ,אחרי זה אנשים מורשים לחזור על המשפט, מה שמצאנו שאם מציגים את המשפט האישונים מתרחבים ,מצטמצמים ואז אנשים נותנים את התשובה ,יש יותר התרחבות באישון ברעשי רקע ,היו 5סוגי רעשים ,מישהו שמדבר ומפריע ,רעש רגיל – לא משתנה ורעש כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 15 משתנה – ברעש לא משתנה – ברעש משתנה 53-אם בוחנים עם דובר מפריע – תראו יחס רעש לאות של - 50אין הרבה הבדלים בין הרעשים אם מסתכלים על יחס אות רעש .אבל מה שמצאנו במחקר – זה שהרעשים המשתנה והלא משתנה התוצאות היו אותו דבר – אבל כשהיה דובר מפריע היה מאמץ רב יותר באישונים מה שפירשנו כניצול קוגניטיבי יותר גבוה להתעלמות מהמידע הלא רצוי הזה. כמות המא מץ לאינהיביציה אינה יכולה להימדד במדדים מסורתיים .יש לך שאלה? – האם מצאתם הבדלים ביחס רעש אות – אנחנו מצאנו ...זה תלוי במדבר המפריע – מינו גם משפיע מאוד .זה גם קשור לערנות המוח ולחלוקת קשב ,כמו שלפעמים אנחנו בחדר מלא שומעים את שמנו – זה לא רק אינהיביציה – כן – קוראים לזה גם לפעמים חלוקת קשב.. קריאה :דובר יחיד מקשה יותר על ההאזנה מדוברים מתחלפים – ביחס אות לרעש? איך אתם מודדים את זה? אולי כי מדווחים לך על זה? כן .אבל אנחנו רוצים למדוד את זה .יש מעט מאוד הבדל של DB0אולי... פרופ' סופיה קרמר :האם הדובר המפריע היה באוזן אחת בלבד? זה מה שאנחנו בודקים עכשיו – אוספים מידע על זה עכשיו .זה גם היה בקדם המחקר .רק באוזן אחת או בשתיים ואיך זה משפיע .עוד שאלות? אוקי ,זיכרון עבודה ,שמעתם על זה? זה אחד מפורסם – זיכרון עבודה זה אחד הדברים הראשונים שעולים כשמדברים על קוגניציה .המאפיין החשוב של זיכרון עבודה זה שזה לא רק אחסון מידע – אלא גם עבודה ועיבוד הזיכרון – אז זיכרון עבודה תמיד מתייחס למשימה דואלית .כשאנים מדברים על מבחני הקריאה – זה לא זמין בעברית? לא ...אראה לכם איך זה עובד ,יש מלא מאמרים שמראים על היחס בין זיכרון עבודה ליחס שמיעה – מה שנעשה זה שמשפטים מוצגים על מסך מחשב – יש גם גרסאות ורבליות .אבל לא זו – משפטים מוצגים אראה – 4חלקם הגיוניים וחלקם ממש לא .אז כשאני מציגה משפט – תאמרו לי האם הוא הגיוני או משפט שטות – בכן ולא .כן ,זה הגיוני .לא ,זה לא הגיוני בכלל .ואז אציג לכם כמה משפטים ברצף ,3 ,4 ,5 ,או שישה .ואחר כך ארצה שתחזרו על המילה הראשונה או האחרונה ,אל אסגיר לפני כן איזה מהם ארצה לשמוע. מוכנים? כולם הבינו? בלי עטים ....אסור לכתוב ,רק להקשיב .שאלות? אז קדימה .אז קודם כל – האם זה הגיוני – כן או לא .ארבע כאלה. קריאות :כן ...לא ...לא ...כן.. פרופ' סופיה קרמר :חזרו על המילה האחרונה בכל משפט .סירות – תפוחים אותיות ...יחד בבקשה .אתם עושים עבודה טובה .נהדר ....אז אין תפוחים אבל אותיות כן ,אז זאת רק הרמה הבינונית ,יש סטים של 3ו6- משפטים .אנחנו משתמשים במבחן הזה – אי אפשר להשתמש בו מחוץ לניסוי – כי החולים יתלוננו שזה טיפשי ...המבחן הזה קיים בהרבה שפות וקיים כבר הרבה זמן – כל מי שמתעסק בשמיעה וקוגניציה משתמש בו .אנחנו משתמשים בהולנדי – למרות שאני מוצאת שזה לא נעים עבור המטופלים .אין אימונם – רק כמו שעשיתי איתכם. שאלה :אפשר לפשט את זה? פרופ' סופיה קרמר :כן ,אבל נעשו הרבה מחקרים עם זה – אם תרצו לקבל תפוצה של ניקוד בקבוצה רצוי לא לפשט את זה – בייחוד אם תרצו לראות את ההתאמה בין בהירות דיבור ורעש. בכל מקרה – כשאנחנו מתבגרים אנחנו נהיים גרועים יותר במבחן הזה – הניקוד יורד עם הגיל באופן משמעותי .המון מחקרים הסתכלו על ההקבלה בין הניקוד במבחן הזה לבין דיבור ורעש .והתגלה שמי שמצליח במבחן הזה שומע טוב יותר בסביבה רועשת .מייקל אלקרידג' מצא שניתן לומר ש 02%-מהמשתנים מוסברים בעזרת מבחן זיכרון עבודה זה .זה לא מבחן אודיטורי ,זה מוכיח שהמוח מעורב בתהליך .יש תבנית של כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 16 התאמה שנראית במחקרים שונים בארצות שונות שמראות ש 02%-מהשונות מוסברת על ידי המבחן הזה. אבל כפי שאמרתי – אני לא חושבת שניתן ליישם את זה טיפולית זה ארוך ומאוד קשה למטופלים לבצע. דוברת :אולי באימוני שמיעה? פרופ' סופיה קרמר :כן ..אני לא בטוחה שזה חלק מהתבנית. דוברת :אני לא רואה למה לא להשתמש בזה – משתמשים בזה – פרופ' סופיה קרמר :אבל הרבה מטופלים ישאלו מה זה בכלל קשור לשמיעה שלי... דוברת :אני לא אודיולוגית אבל נראה לי שאפשר להשתמש בזה. פרופ' סופיה קרמר :יכול להיות... דוברת :השדה הבינלאומי הזה – כולנו מחפשים מבחן קוגניטיבי – אבל קלינאים אמיתיים ישאלו אותך מאיפה הזמן לעשות את זה. פרופ' סופיה קרמר :אני עושה מבחן האזנה וזה לוקח רק 3דקות( .עם ילדים) – שווה לנסות ..אוקי .בכל אופן ,בתחום שלי אמרו שזה לא ישים לקליני – מבחן דיג'יט הוא לא מספיק טוב, למרות שהוא לוקח דקות ,הממצאים מעורבים .אז חשבנו לפתח משהו כדי לדעת באמת מה מעורבות המוח בשמיעה ,אז למה לא לפתח אנלוגיה ויזואלית כדי לפענח את התהליכים האודיטוריום – ולמבחן הדיבור ברעש. המבחן שאנחנו משתמשים בו כולל משפטים הולנדיים רגילים – כנגד רעשי רקע והניקוד של המבחן הוא יחס הרעש אות שבו אנשים יכולים לפענח 32%מהמשפטים לגמרי נכון .אז כשפיתחנו את המבחן ידענו שחייבים לכלול את כל ארבעת האלמנטים במבחן. במבחן הזה – המסכה זה התבנית הזאת של הברקוד – מאחוריה אפשר לראות דברים כתובים – ואת יחס הרעש אות אפשר לשנות על ידי הגדלת או הקטנת הקווים – אתם יכולים לקרוא את מה שכתוב שם? (מנסים לשמוע) אתם טובים מאוד אבל לא שמעתי את התשובה הנכונה – אוריד רעש מהתמונה .המילה העברית לטוב – זה טוב ....עוד משהו חסר – המילה עבור ...אז ככה זה עובד .אתם ממש טובים .עשינו הרבה עבודה עם המבחן הזה ויצרנו עקומה פסיכומטרית – וגילינו שאנחנו צריכים 6%ירידה או עליה במיסוך הוויזואלי כדי לקבל את אותה עקומה פסיכומטרית .ניקוד ה TRT -זה כמה מיסוך או ללא מיסוך צריך כדי לחזור על 32%מהמשפטים באופן נכון .אנחנו משתמשים במבחן הזה בכל המחקרים ושוקלים גם יישום קליני .מה שמצאנו אחרי הרבה מחקרים שוב ושבו זה שההתאמה בין המבחן הזה למבחן הקודם היא – 34אז המבחן הזה ממש מסביר את הניקוד של הקודם .וזה מעניין כי זה ממש לא קשור לשמיעה – אבל זה מאפשר לי לנבא את התפקוד של כל אדם בסביבה רועשת .אפשר ליישם את זה גם ברמה היחידנית .אלו אנשים עם שמיעה נורמלית .אבל גם בקבוצות עם אובדן שמיעה ,במודלים נסוגים ,כמובן תמיד האודיו גרמה הופכת להיות המנבא העיקרי ,אבל כאן ,עוד 03%מוסברים על ידי ה – GRT -כך שעכשיו ,מה שניתן לעשות – כשמישהו בא ומתלונן על אובדן שמיעה – או אי הבנה – קורה לי הרבה כי אני עובדת עם אנשים עם בעיות בעבודה .והם מבקשים לדעת למה ...יישמנו מבחן דיבור רעש – לא עבור כל המטופלים ,אבל עבור שלי. שאלה :אלו חולים עם מכשירי שמיעה או לא? פרופ' סופיה קרמר :עם ובלי – אבל כולם עם אובדן שמיעה. שאלה :לא מסתדרים בעבודה עם מכשיר שמיעה? פרופ' סופיה קרמר :רבים מהם. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 17 אני רוצה להגיד להם שאולי זה לא באוזניים – אולי זה במוח – והמבחן הזה יכול לעזור לי להסביר להם .יש טווח בין 30ל - 66-הירוקים זה ..סליחה – הפוך – זו טעות – הירוק הם פגועי השמיעה .זאת קבוצת המיקוד... והנה אדם עם אובדן שמיעה – נעשו מבחני SRTו .TRT -בהתבסס על הניקוד של ה – TRT -אני יודעת מה הרכיב הקוגניטיבי ומה הרכיב האודיטורי ,אז האדם הזה צריך 64%טקסט לא ממוסך כדי לקרוא נכון ,אז הוא לא ממש תיפקד יפה במבחן ה – TRTוהוא רוצה מכשיר שמיעה ,הוא אומר שהוא רוצה לחזור ליחס .56%אבל בהתחשב בתפקודו במבחן ה TRT -אני יודעת שהוא לא ישיג את זה – זה נותן מושג של כמה מכשירי שמיעה בכלל ישפרו את המצב .זה נותן מושג – לגבי מה מהבעיה שלו בכלל מבעיה אודי טורית. בערך 522חולים כבדי שמיעה. זה נותן רושם לגבי איך נוכל ..אנחנו עוד לא מיישמים את זה קלינית – אבל ניתן ליישם את זה – ולהגיד לחולה שחלק מהבעיה זה האוזניים – אבל חלק זה המוח – יש אימוני שמיעה ,אבל אנחנו עוד לא בטוחים איך לטפל במוח. את שואלת את החולה על הסביבה – ואת יכולה לשנות את סביבת העבודה שלו – כן בהחלט – אבל התגלית היא שזה לא הכל האוזניים – אני מסכימה ואחזור לזה – אז למה עוד לא יישמנו את זה? כי אנחנו רוצים לברר מה בדיוק המבחן הזה מודד ...הקבלנו אותו למבחנים אחרים – הקבלות קשה היה לבצע עם ניקודים של יחס אות לרעש. אם היינו צריכים לבחור איזה מבחן מצליח לנבא את היכולות – לפעמים זה שניים מהמבחנים – ואנחנו רוצים להיות בטוחים מה אנחנו עושים למעשה.. טוב – הצגתי את חמשת התפקודים הקוגניטיביים – והזכרת שהטקטיקה הישנה – חשובה ביותר – ספקו תוכן, אם לא נוכל לאמן את המוח ,וודאו שאתם עושים משהו עם סביבת העבודה .אני יודעת שכשאני מדברת עם אדם מבוגר ,אפילו בסביבה שקטה ,אני צריכה לדבר לאט יותר .כמו שאם תרצו לדבר איתי עברית תצטרכו לדבר איתי לאט ,אני בטחה שזה אותו דבר .אז הטקטיקות הישנות גם מאוד חשובות לניצול היכולות הקוגניטיביות .אז החלק האחרון – השאלה הבאה – כיצד היכולת הקוגניטיבית של אדם מתייחסת לשיקום שמיעה – יש שתי אפשרויות – אחת – היכולת הקוגניטיבית תעזור להצלחה בשימוש במכשירי שמיעה .ומה שתעשיית מכשירי השמיעה רוצה להגיד – מכשירי שמיעה יכולים להגביר את יכולותיך הקוגניטיבית .מתעסקים בקשר לדמנציה .אבל סירבתי כי אין ראיות עדיין .אראה לכם – אין ממש הרבה מידע אמפירי זמין .יש לנו רק חלקי .אז השאלה – האם קוגניציה מנבאת את ההצלחה עם מכשירי שמיעה ,יש מעט מחקרים ,אבל לא משהו קוהרנטי ,רק חלקיקים ,לדוגמא ,מחקרים הראו שאנשים עם יכולת קוגניטיבית נמוכה מסתדרים יותר טוב עם מכשירי שמיעה ,כי אלו עם יכולת קוגניטיבית נמוכה זקוקים יותר למכשירי שמיעה על מנת לפצות על ההשלמות שהיכולת הקוגניטיבית הגבוהה מפצה עליהם. הדבר השני – תוצאה נוספת היא זו – יש מכשירי שמיעה מהירים ואיטיים יותר – אנשים עם יכולת קוגניטיבית גבוהה נעזרים במהירות גבוהה של המכשיר – לעומת אנשים עם יכולת קוגניטיבית נמוכה. נאמר לי שלא לקחנו בחשבון את עניין הקונטקסט ורמתו כי גם לו יש השפעה על קוגניציה ותגובת זמנים. אם התוכן גבוה בנאום אז גם אדם עם יכולת קוגניטיבית נמוכה -ירצה זמן מהיר יותר... זה רק מחקר חלקי – אבל מראה איך אנחנו נאבקים להגדיר את היחסים. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 18 זה מחקר עדכני מארה"ב .הם אומרים שיש תמיד הפרעות באות ממכשיר השמיעה – וזה מפריע לאנשים – העיוותים האלה – האם יש להם השפעה שונה על אנשים עם יכולות קוגניטיביות שונות? הם אומרים שכן. לאנשים עם יכולת נמוכה הרעשים מפריעים יותר. זה מחקר עם תומאס לרנר .הוא מתאים מכשיר שמיעה לאדם – ונותן לו תקופה להתאקלמות ומחליף אחר כך את המכשיר – ואנשים עם זיכרון עבודה גבוה ויכולת קוגניטיבית גבוהה מזהים את ההבדלים במכשירים – ואנשים עם יכולות קוגניטיביות נמוכות יותר לא מזהים ואומרים ששני המכשירים זהים. רק מחקר אחד ...שוב ...אז האם למכשירי שמיעה יש השפעה על היכולות הקוגניטיביות? התעשייה רוצה לשמוע שכן. במעבדה – מתאימים את מכשיר השמיעה והאם יש הבדל במבחנים הקוגניטיביים ומה קורה בטווח הארוך? יש מחקר משוודיה ,אני מזכירה אותו כי הוא נעשה אבל אני לא מתרשמת מהתוצאה ,זה אומר שלהפחתת רעש יש השפעה רק על אנשים עם זיכרון עבודה חזק .לאנשים עם זיכרון עבודה חלש היה אותו ניקוד ,ללא הבדל. יש עוד מחקר שהתעסק בהחזרת מידע – היזכרות .מה שהוא אמר זה שלא היתה השפעה על הבנת המידע – אבל על החזרתו היתה השפעה חיובית כשרעשי הרקע הופחתו .אבל הם השתמשו בסימולציות.. יש עוד מחקר שבדק השפעה ארוכת טווח על קוגניציה ,הראיות מעורבות – – MMSEזה מבחן סינון לדמנציה, אם אתה מתפקד מעל 04אתה בסדר ,מתחת לזה יש לך דמנציה .אז שני מחקרים הראו השפעה חיובית על – MMSEאבל אנשים עלו מ – 52-לבערך – 02אבל עדיין זה שיפור .חלק מהמתודולוגיה של המחקרים לא היתה טובה ,לא דובר על תקופת התאמה לדוגמא .שני מחקרים מצאו שיפור – ומחקרים אחרים לא מצאו הבדל בין עם מכשירי שמיעה ובלי או לפני המכשירים ואחריהם ,אז למעשה אין לנו ממש תשובה .לא אוכל להגיד שיש למכשירי שמיעה השפעה חיובית על הקוגניציה .אז נחמד שכחוקרים יש לנו עוד מה לחקור .זה סיום המצגת .מה שבטוח זה שקוגניציה לא יכולה להיות נושא שמתעלמים ממנו ,היא קשורה – אני שמחה לדעת שמשתמשים במבנים ונוכל ללמוד מהם .דרוש עוד מחקר – וזה מרגש .תודה רבה לכם... אני חושבת שאם מישהו רוצה לשאול משהו – תרגישו חופשי. שאלה :עניין הרחבת האישונים – האם יש עוד מדד שמודד את המאמץ הקוגניטיבי? פרופ' סופיה קרמר :לא ,יש יוזמות – משתמשים בהולכת אור ו .EEG-והשיאים באותו ,בזה משתמשים. בודקים שיאים מסוימים. שאלה :מה נעשה בעניין תשומת לב – איך מודדים את זה? פרופ' סופיה קרמר :מה שאנחנו עושים עכשיו ,רק המצאנו את הניסוי ,אנחנו מציגים משפטים לשתי האוזניים ואומרים לאדם לחזור על משפט שהושמע לאוזן אחת מסוימת .אנחנו עוד לא יודעים מה יהיו התוצאות – אבל כך התייחסנו לנושא תשומת הלב. שאלה :דיברת על חולים צעירים – מה לגבי ילדים? אני מניחה שיהיו להם SLRגבוהים יותר. פרופ' סופיה קרמר :לא ,אני לא יודעת ,ואפילו לא יודעת אם יש ספרות על זה אני חוקרת רק מבוגרים .יכול להיות שיש מחקרים זמינים אבל אני לא יודעת. דוברת :אני באה מתחום הקוגניציה וזה נחמד שהאודיולוגים החליטו להתייחס סוף סוף לנושא שפסיכולוגים קוגניטיביים מצביעים עליו כבר 53-02שנה .אנשים ממתינים לאבחנות האלה .נחמד מאוד שיש איך למדוד את זה .זו לא ממש הדרך שבה המוח עובד – אז למבחנים יש עוד לאן להתפתח .מה היית מציעה? כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 12 פרופ' סופיה קרמר :אודיולוגים לא אמרו שהם מכירים בזה באופן ברור – אז צריך לדבר עם קלינאים ....אולי יש לך על מה לעבוד... דוברת :בעולמי הקטן ...אני במחלקה להפרעות תקשורת. פרופ' סופיה קרמר :אנחנו צריכים ללמוד אחד מהשני – בשוודיה יש המון פסיכולוגים קוגניטיביים – ולהם יש את המודלים שהם רוצים לפתח – אבל עבורי זה האדם עם בעיית השמיעה. דוברת :לא משלמים לי לפתח מבחנים ,אז לא אוכל אלא אם זה בחופשה שלי. קריאה :היא זקוקה למימון... דוברת :עבורי זה מאוד מרגש – אני מהתחום הקוגניטיבי ואני חושבת שצריך לשלב יותר. פרופ' סופיה קרמר :בהחלט. עשינו עבודה עם מה שנקרא בטריות קוגניטיביות – אבל האודיולוגים אומרים שזה עבור אנשים חולים עם אלצהיימר.... קריאה :צריך לבחון גם תפקודים אקזקוטיביים. פרופ' סופיה קרמר :בהחלט .למדתי גם שאולי המבחנים האודיטוריום שאנחנו חושבים שמתייחסים לחיי יום יום -אולי צריך להקשות עליהם יותר – החיים יותר מורכבים – אני מקווה שנתתי לכם מחשבות על שיתוף פעולה. שאלה :כשאת מדברת על אנשים עם קוגניציה נמוכה – כמה נמוכה? פרופ' סופיה קרמר :רציתי לדבר על זה – אלו הבדלים מאוד קלים – לא ברמת הדמנציה .דמנציה זה ממש ניקוד נמוך בהרבה מבחנים .אבל מארה"ב נאמר לי שהמבחנים האלו יכולים לחזות דמנציה. קריאה :אני מאמינה שחלק מהייעוץ לחולה זה להסביר להם את תפקיד הקוגניציה ולעזור להם להיות מודעים באלו מצבים הם ישמעו טוב יותר או פחות ושיוכלו לתקשר עם הסביבה שלהם בנושא. פרופ' סופיה קרמר :אני מסכימה מאוד ,אבל בהולנד אנשים מאוד טכניים והם מבקשים סתם מכשיר שמיעה כדי לשמעו שוב ,הם לא רוצים לשמעו על זיכרון ,וזאת פרדיגמה שצריך לשנות .אני מסכימה לגמרי. קריאה :כשאתה מסביר לחולה על קוגניציה זה לא עוזר ,הם עדיין רוצים שתתקני להם את כל הבעיות עם מכשיר השמיעה פרופ' סופיה קרמר :נכון .מסכימה .תודה רבה. נעמי :אני חושבת שכולנו צריכים לקחת בחשבון את הפקטורים הקוגניטיביים ואולי להוסיף קודם כל את מבחן הרעש אות לרוטינה של הערכה פסיכולוגית כדי שיהיה לנו מושג. אני שמחה להציג את דוקטור תלמה שפק – היא מבני ציון – רוב האנשים כאן מכירים אותה כבר. ד"ר תלמה שפק :הנושא של הרצאתי הוא הערכת תפקוד שמיעתי לאחר התאמת מכשיר שמיעה .זה שאלון הערכה .אציג מנגנוני שמיעה – איבוד שמיעה יכול לבוא בשתי האוזניים .יכולת שמיעה נורמלית נותנת יתרונות רבים .באדם עם שמיעה נורמלית – המידע נע בתעלות בשני הצדדים – ומגיע לקורטקס האודיטורי לאחר כמה תחנות .בי לטרליות זו תופעה פיזית – ויש גם עיבוד של שני צדדים של האותות שמגעים למוח. שמיעה דו-צידית נחשבת סטנדרט טיפול לאנשים שיש להם אובדן שמיעה בצד מסוים – מסורתית היתרון של מכשיר שמיעה – נראה בסביבת מעבדה .הבדיקה כוללת משפטים ברעש או בלי רעש רקע ,אבל הכל נמצא בשליטה – תנאים נשלטים וזה מאוד שונה מתנאי היום יום – דוברים שונים יכולים לדבר מזוויות שונות עם רעשי רקע שונים – יש צורות דיבור שונות – עם מהירויות שונות – ושמענו על מהירות והשפעתה על הבנת הדיבור .הקשיים היום יומיים אינם ניתנים לצפייה ,והתפקוד לא ניתן לחיזוי על ידי מבחנים בסביבת מעבדה .יש כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 2. צורך ליכולת להערכתם בסביבה לא סגורה .ארגון הבריאות העולמי הציע הגדרות – מגבלה – מתייחסת לבעיות בעולם הממשי, ונכות – יכולה להיות כל מה שמשפיע בעקבות אובדן השמיעה – לכן הערכת ההתערבות צריכה להתייחס לשני הצדדים האלה .שאלונים של דיווח עצמי – מספקים הערכה חשובה בזמן אמת .בפרזנטציה זו נציג את התוצאות של מחקרים שונים של דירוג שמיעה לפני ואחרי שיקום שמיעתי עם עזרים טכנולוגיים שונים – תוך שימוש בשאלוני דיווח עצמי – נתמקד גם בתפקיד השאלונים לגבי קבלת החלטות לגבי המטופל. שאלון – SSQועוד שני שאלונים – – HHQוגלזגו ,שהם דוגמא לשאלוני איכות. SSQמשלב מגוון מצבים מורכבים – תשומת לב – יכולת שמיעה – תוך האזנה למוסיקה וצלילים שונים .איכות שמיעה ,יכולת שמיעה – השאלון כולל 32אייטמים שמדורגים מ 5ל . 52-נעשו תרגומים על ידי מתרגמים דו לשוניים לערבית ולעברית – הם גיחו עקביות רבה. האייטמים מחולקים ל 54 – 5אייטמים בתחום הדיבור ,מודדים יכולת לשמוע דיבור .במצבים שונים .השני53 , אייטמים ,בוחן את היכולת למקם מקור רעש ,השליש כולל 50אייטמים ובודק תפיסה של איכות צליל .והנה דוגמא לשאלון .אתה בקבוצה של 3אנשים במסעדה – אתה לא יכול לראות אף אחד מהאנשים – האם תוכל לעקוב אחרי השיחה. כלב נובח בחוץ האם תוכל להצביע על מיקומו – זה איתור צליל. טכנולוגיית הקוכליאה מראה שיפור אצל אינדיבידואלים רבים בדרגות איבוד שמיעה שונות – שאלון SSQהוא בחירה נהדרת להבנת איבוד השמיעה. הבחירה במכשיר השמיעה תלויה בסוג איבוד השמיעה וברמת איבוד השמיעה ,יש שתלים קוכליאריים ומכשירים שונים – אספר על מבחנים שונים שערכנו לאנשים עם מכשירי שמיעה שונים. בן 43עם איבוד שמיעה בשני הצדדים ,ללא הצלחה עם מכשירי שמיעה .איבוד השמיעה מסכל את התקשורת היום יומית שלו ,התלונה המרכזית היתה שהוא צריך לשמוע בשני הצדדים. אנחנו יודעים כפי שנאמר אתמול שהולכת עצם רגילה היא לא כל כך נוחה .ועוברים ל – BAHA-מכשיר שמיעה מושתל מעוגן בעצם .רק סקירה קצרה על מכשיר מעוגן העצם – הוא מעביר את תנודות הקול לגולגולת – המכשיר אוסף את הצליל ,מנקה אותו ומעביר את התנודות שעוברות לשתל הטיטניום וזה מעביר אותו לקוכליאה .במבחן אנחנו נותנים למטופל את מכשיר ה BAHA-הנייד לשבועיים ,לפני כן אנחנו בוחנים את השמיעה – מורידים את הרמה – ומחפשים את מה שלא ייתן לנו 522%כי אנחנו רוצים לעמוד על רמת השמיעה ,התחלנו עם רמת 2%ואחר כך עם המכשיר שמיעה הגענו ל - 44%-ועכשיו הגענו לשאלון – אחרי שבועיים הוא השלים את השאלון שהתחיל לפני כן וניתן לראות את השיפור רק באמצעות המכשיר ,אז כמובן שהמכשיר עצמו עוזר ומשפר את יכול השמיעה – ושאלון ה SSQ -תומך בשיפור יכולות ההקשבה בהשוואה. המטופל הזה כבר הושתל .נעבור לתחום עזרי השמיעה .היתרון של מכשירים דו-צידיים תלויה בכמה אובדן שמיעה יש .נהוג לחשוב שמכשירים דו-צידיים עוזרים יותר לאנשים שחוו אובדן בשני הצדדים .כאן אנחנו משווים בין אנשים שחוו אובדן שמיעה דו-צידי לבין צד אחד ברמות שונות .ההנחה היתה שאנשים שאיבדו שמיעה באוזן אחת ירוויחו יותר משימוש דו-צידי. אוכלוסיית המחקר היתה 52יחידים ערבים עם אובדן שמיעה ברמות שונות – בצד אחד ובשני צדדים. הנבדקים נבדקו בצפון ישראל במרכזים שונים – התבקשו להשלים את שאלון ה .SSQ-התוצאה – קבוצת הדו- כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 21 צידיים תיפקדה באופן טוב יותר .קבוצת אובדן השמיעה הבינונית תיפקדה טוב יותר מאובדן כבד .אבל לא היה הבדל ביניהם לבין אובדן שמיעה נמוך .הקבוצה הדו-צידית הצליחה טוב יותר בכל האספקטים של ה.SSQ- אנחנו יכולים לסכם ולהראות – שיש יתרון של מכשיר שמיעה דו-צידי גם באובדן שמיעה רק בצד אחד. אצלנו בקליניקה אנחנו מנסים לשקם באופן דו-צידי באמצעות טכנולוגיות שונות .היתרונות רבים .אנחנו ממליצים על שאלון ה.SSQ - נעבור לנושא אחר שאני מעורבת בו – שתלי הקוכליאה – אנחנו יודעים שמועמדים רבים להשתלה – מושתלים תוך שימוש במכשירים אחרים .ויותר ויותר אנשים יהיו עם שילוב בין השתל באוזן הגרועה יותר – הם יכולים לשמוע אקוסטית באוזן אחת – ואלקטרונית באוזן המושתלת – אנחנו יודעים שזה עוזר בהבנת מידע בתדירויות גבוהות .ממחקר בסימולציות אנחנו למדים שמידע בתדרים נמוכים יכול להיות מוצג על ידי מכשירי השמיעה למרות שאין לו קשר לדיבור. לסיכום ,היתרונות שעולים מהיכולת לשלב מידע בתדירות נמוכה מהשמיעה האקוסטית והתדרים הגבוהים מהשמיעה האלקטרונית נותנים יתרונות רבים ,השילוב בין שני המודלים יעיל מאוד .זה עוזר בהבנת רעשים ודיברו וגם מיקום צליל. ניתוח מידע העלה שאין לנו מספיק מידע מהאוכלוסייה -לא משאלונים לפחות .אציג רק את תוצאות השאלונים – כי רצינו לדעת על התפקוד היום יומי – ההיפותזה היתה שהמושתלים הדו-צידיים יראו תפקוד טוב יותר ממי שרק הושתלו בשתל קוכליארי אחד – .אוכלוסיית המחקר היתה 00אנשים שהשתמשו במכשירי שמיעה כל הזמן – 32%משעות הערות שלהם. להגדיר את הסביבה – הם היו משתמשי שתל קוכליארי עם תפקוד גבוה – אבל החליטו עדיין להשתמש במכשיר שמיעה בצד אחד. הם התבקשו לדרג תוצאות בשימוש בשתל לבד – ואחר כך בשני המכשירים .והשווינו בין התנאים – שני מכשירים מול שימוש רק בשתל קוכליארי .השווינו 6פעמים – מסיבות שונות אנשים שונים לא הגיעו לכל המבחנים – חלקם איבדו מוטיבציה – חלקם עברו טיפולים שונים במהלך .לגבי ה– SSQ התוצאות מראות על תוצאות גבוהות יותר למשתמשים בשני המכשירים מאשר המשתמשים בשתל קוכליארי לבד .הממצאים מראים אצל האינדיבידואלים שהשתמשו בשני המכשירים בשלושת המבחנים לא הראו תוצאות שונות מאוד .השאלון הנוסף – נתנו לאותה קבוצה את שאלון הנכות – שכלל הרבה שאלות לגבי נסיגה חברתית – תחושה אישית .והשאלון מורכב מ 50-שאלות בדירוג של – 5-3ככל שהניקוד גבוה יותר הנכות קשה יותר – השאלון תורגם ונבחן לאחר התרגום – הינה כמה דוגמאות – האם ומתי אובדן השמיעה שלך מגביל אותך – .באיזו דחיפות אתה נמנע ממצבים חברתיים עקב אובדןהשמיעה ....מה שמצאנו זה שרוב המשתתפים – שהשלימו את השאלון בשני תנאים – הם לא הצליחו להפריד בין התנאים – כך שיכולנו לדווח רק על איך משתמשים בשני המכשירים מדווחים את התוצאות בשאלון .הניקוד הטוטאלי נע בין 5.32ל – 5.00 הסימולטור היחיד – היתה קבוצה בארה"ב שבדקה את השאלון הזה לקבוצה גדולה יותר של 42אנשים. בפקטור של מגבלות חברתיות הם מצאו מגבלות גבוהות יותר והסברנו שהנבדקים שלנו מעורבים בחברה השומעת .אולי זה מסביר את ההבדל. שאלון אחרון שאני רוצה להתייחס אליו זה גלזגו – הוא זמין באינטרנט -זה שאלון שלאחר התערבות שמעריך את ההתערבות על מצב הבריאות של החולה .תוך שימוש במדדי רווחה פסיכולוגיים ופיזיים .נבדק על קבוצות כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 22 שונות .זה שאלון גנרי ,שלא מוגבל בשימוש – תרבותית וכו' ,האם תוצאות הניתוח/התערבות השפיעו על הדברים שאתה עושה? – אפשר למלא שם כל התערבות שאתה רוצה לחקור GBI .מכיל 22שאלות שניתן למלא על ידי החולה או בראיון שנמשך כ 52-דקות – ואם החולה ממלא אותו זה לוקח בערך 3דקותGBI . מחושב לניקוד כולל – ולשלושה ניקודים ,חברתי ,אישי.... מאז שקיבלת את השתל הקוכליארי שלך מצאת שקשה או קל יותר לעבוד בחברה שלך??השתמשנו בשאלון הזה אצל החולים הקשישים יותר – לשאלון ה SSQהיו 32אייטמים ויותר קל להתמודד עם . 52רצינו להעריך את השפעת הניתוח על החולים המבוגרים יותר .אנחנו יודעים שמספר הקשישים באוכלוסייה הכללית עולה וכתוצאה מכך עולה הצורך במכשירי שמיעה בקבוצת הגיל הזו .הם מאופיינים בירידה ביכולת ניתוח ,ועוד מדדים שעשויים להשפיע על מדדי השיקום השמיעתי ,יש צורך באיסוף מידע נשלט.. המחקר הוא חלק ממחקר גדול יותר – אדווח רק על תוצאות השאלונים כי זה נושא ההרצאה – אבל מצאתי מחשבות נוספות שיש לשקול עם מושתלים לאחר ההרצאה שלך – כי שתלים קוכליאריים נותנים גירויים שונים – אנסה לשלב את שתי הגישות מלמעלה למטה ולהיפך – איך אנשים משתמשים במכשירים וכדומה .ההרצאה הקודמת העלתה אצלי שאלות – אבל אחזור לנושא ההרצאה – השאלון – השיפור נראה ...כדי להעריך את החולים שלנו על ידי מחקרים אחרים השווינו למחקרים שונים שבדקו אנשים מבוגרים .ושוב אנחנו רואים שהשפעת השתלים הקוכליאריים באוכלוסייה מבוגרת – מבורכת .ואנחנו ממליצים להשתמש בשאלון זה .תודה רבה. שאלות? קריאה :ספרי לנו מה המחשבות שההרצאה של סופיה עוררה. תלמה :סופיה דיברה על קומפנסציה נמוכה וגבוהה ,ובמושתלים יש לנו כל מיני רכיבים פיזיים להתאמת השתל ומגוון מחקרים – אחד מהם מסתכל על הפריפריה ,לי מבולטימור חקר אנשים מבוגרים מושתלי שתל קוכליארי ובדק את התאוששות העצב וראה שאין הבדל בין צעירים למבוגרים וראה שהפריפריה היא אותו דבר .אבל בשנה שעברה הייתי בכנס באמסטרדם – מאוד מעניין – מחקר שנעשה שם על ידי – Advance Bionicsהם בדקו מבוגרים עם גירויים שונים – והם מצאו איחור קצר עם קצב גירוי נמוך –זה לא פורסם עוד – אבל זה תאם את ההרגשה שלי אחרי העבודה הקלינית – זאת האחת ההשלכות. שאלה :איך בדקו את זה? תלמה :אני לא זוכרת .מה שנגע בי – זה הניסיון והמחקר שראיתי – עדיין צריך לבדוק .כשמתמודדים עם מושתלי שתל קוכליארי מבוגרים מתמודדים עם הרבה גורמים – סביבות האזנה שונות – אבל מצאתי שחלק מהאנשים לא יכולים להשתמש בטכנולוגיה הזאת – ובדקנו גם איך מבוגרים משתמשים בטכנולוגיות ישנות ואנחנו מנסים לפשט עבורם את התהליך כי אם הם מסתבכים שום דבר לא עובד עבורם – אז אנחנו מנסים לפשט להם את העבודה ועדיין לתת להם תוצאות. נעמי :אני גאה שזה נעשה גם בערבית וגם באנגלית – וגם בעברית ...תודה רבה. דבר חשוב הוא השאלה מה היא בדיוק המטרה של הסתכלות על יכולות קונטיביות – אם עושים את זה בפרקטיקה קלינית – למשל כשחולה שואל אותי אם הוא יכול לאמן את המוח – אולי תוכלי להשלים כאן מידע – כשאת עושה מבחנים דיאגנוזיים זה גם חלק מהטיפול? תלמה :זה בדרך כלל רק לדיאגנוזה. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 21 דוברת :חלק מהמדדים מראים שיפור. תלמה :אבל שיפור ממדים אובייקטיביים הוא מינורי. דוברת :זה משהו שתמיד צריך לחשוב עליו – ההבדל בין פסיכולוגים קוגניטיביים זה שהם מעוניינים לשפר את המודלים שלהם יותר מאשר את חיי החולה וצריך לקחת את זה בחשבון. תלמה :חשבתי אולי בהתחלה רק לאסוף את מה שכבר זמין – זה לא כל כך הרבה – אבל נוכל להתחיל מהנקודה הזו ...- פרופ' סופיה קרמר :הראיתי מרכזים בקנדה ובוסטון – אתם אומרים שאתם לא יכולים להשתמש בReading - – spanאבל קלינאים מתלוננים על כל דקה שמאריכים להם את הפגישה עם המטופלים .מעבר לזה זה צריך להיות חלק מהשיקום ולא רק מבחן .כל המקצוענים משוכנעים שצריך להמציא מבחן יותר טוב – אבל כרגע כולם אוהבים את מבחן ה .Reading span-הייתי ממליצה להתחיל משם.... תלמה :הבאת את זה כדוגמא לזיכרון .אבל יש בו המון מידע אחר ...אולי בגלל זה מצאו התאמות.. פרופ' סופיה קרמר :אני לא בטוחה שהמודל הוויזואלי שווה לאודיטורי אצל קשישים. תלמה :עשינו את שניהם ויש הבדלים רבים .אבל רוב המבחן הוא מילולי – ואתה לא יודע אם אתה מודד את הקוגניציה או את האודיטורי – ולכן יש לפעמים רק מבחנים ויזואליים – אנחנו מוצאים התאמות – אבל נאמר לנו שאנחנו צריכים להשתמש במשפטים – כי אנשים מחוברים לדיבור. זיכרון עבודה זה תמיד מדבר על שתי משימות – וזה חיוני – ולכן משתמשים גם במשפטים .צריך גם לזכור את המילים וגם לאשר את המשפט. קריאה :דרך אחת לבדוק יכולת שמיעה – זה משימות דואליות. תלמה :אני לא אוהבת את זה כי אי אפשר לדעת.. קריאה :חוקרת עשתה בדיקה על ילדים – הוא מצאה תוצאות טובות בחד-צידי לעומת דו-צידי ...-זה המרכז של העבודה שלי. תלמה :הרבה אנשים משתמשים במשימות דואליות – אני לא בטחה אם זה נכון מחקרית אבל זה דיון אחר לגמרי. אני חושבת שחשוב להבין היכן הבעיה עצמה – כי כשמתבגרים הכל יורד – תחשבו על לעשות מבחן ריצה... אם נשפר את מצבם הגופני של האנשים אולי זה ישפר את השמיעה שלהם – אבל זה לא הנושא... העבודה עם אנשים עם מכשירי שמיעה מתסכלת כי הם קוראים המון על התועלות של המכשירים .ובקליניקה כל אחד שנכנס בדלת מתלונן שהוא לא מבין דיבור בסביבה של מלא אנשים – ועכשיו אחרי החג אני יודעת מה הולך לקרות – אנשים יתלוננו שהמכשירים לא עובדים. צריך להתחיל מכיוון שונה – אסור לפרסם שאתם צריכים מכשירי שמיעה – אני מקווה שזה ישתנה. הפרסומות מדברים על כמה קטנים המכשירים – וכמה הם נפלאים – אבל הם לא עובדים... קריאה :הרבה רופאים אומרים לחולים שיש להם דמנציה בלי לבחון אותם בשום מבחן .אז על מה אנחנו מדברים? תלמה :צריך לתקן... קריאה :אנחנו כל כך רחוקים.... תלמה :מדהים שכולנו מדברים על זה – אבל לשנות את המערכות.... כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 24 ללא מכשירי שמיעה DB52היו דרושים לחולים מבוגרים עם אובדן שמיעה קל לעומת אנשים צעירים – ללא מכשירי שמיעה השיפור היה – DB52וזה היה באובדן שמיעה קל – אם הוא היה כבד יותר – אז השיפור בטח היה יותר. קריאה – SRT :זה היה מאוד מתסכל... תלמה :אכן ...יש מחקר בארה"ב שאומר שאולי 3%מהאנשים מוכנים בכלל לנסות דברים חדשים לשיפור מצבם. קריאה :תעשיית מכשירי השמיעה יש להם הרבה דרך לעבור עד שתהיה להם תשובה לגבי ה.SNR - תלמה :שיפור – SNRהוא – DB4וזה שיפור שיעשה כלום... קריאה :אני מסכימה. תלמה :אז להתחיל – כל אחד שיש לו איזה מבחן – שאלון – אנא כתבו לנו – קרן ,ניצה ואני נרכז ואז נתחיל לחשוב. נעמי :אני רוצה להציע שנעשה סיכום קצר של הדיונים פה ...אני מכירה עוד אנשים שצריכים להשתתף בזה שאינם כאן היום .שיכולים לתרום עוד מידע ושאלונים וכדומה .נרכז את זה באיזה אתר מחקרי. תלמה :הצעה נהדרת ונשתמש בפלטפורמה של מכון המחקר ואז נחשוב ונחליט יחד על מה לעבוד. נעמי :ניעזר בניסיונך לגבי איך לנוע בנושא. תלמה :סופיה ,אם תהיי מוכנה להיות שותפה נשמח. פרופ' סופיה קרמר :אשמח גם אני. תלמה :אוקי ,אז אולי נתחיל משהו חדש לשנה החדשה. נעמי :תודה רבה לכולם .כולכם מוזמנים לארוחת צהריים. סדנה עם פרופ' בוב קומינס נעמי :אוקיי ,אני חושבת שנתחיל את הסדנה .פרופ' קומינס אמר שלא דרוש לו מיקרופון ,נראה איך זה הולך. אם מישהו לא היה פה בשני הימים ,מישהו? אני אציג אותך שוב ,או שאתה תציג את עצמך. פרופ' קומינס :אני אשמח להציג. נעמי :פרופ' בוב קומינס מאוסטרליה ,אוניברסיטת ויקטוריה .למדנו ממנו המון בימים אלה ,ונלמד עכשיו יותר. פרופ' קומינס :אחה"צ טובים .כן ,התמונה הזאת מעצבנת .יודעים את השיר הטיפשי אם אתה מאושר ושמח, תמחא כפיים .אם אתה מאושר ושמח ,אתה יודע את זה .פילוסופים דנו את הנושא של אושר 022שנה ,אני לא חושב שאריסטו חשב על זה כאשר חשב מחשבות עמוקות שלו .השאלה מה אנחנו מתכוונים באושר ,וכל המצב השתנה מאוד עד עכשיו ,ויחס הספרות לנושא הזה .כמה מכם היו בהרצאה שלי לפני יומיים ,ואז אתם יודעים על מה מדובר .במושב הזה אחלק אותו לשניים ,החלק הראשון הוא להכיר לכם יותר לעומק את המדד של תחושת רווחה סובייקטיבית ,איך עושים את זה .אז תהיה לנו הפסקה ,ונחזור ,אנחנו נסתכל על כמה מהנושאים המיוחדים שצריך להתעמת איתם כאשר מיישמים מדד זה לאנשים עם מוגבלות שכלית .אז בואו ננסה – זה סדנה עם מעט אנשים ,אז בכל רגע שרוצים להגיד משהו ,תרגישו נוח ,שתהיה שיחה חופשית. זה ברור לנו – שיש שני מדדים של הדבר שאנו קוראים איכות חיים .יש האובייקטיבי וסובייקטיבי .אתמול קבוצה שלנו שוחחה שיחה מעניינת האם אנו יודעים את ההבדל בין סובייקטיבי ואובייקטיבי .אני מניח שאם נשאל את השאלה אנשים שונים ,יהיו טיעונים וויכוחים .כאשר מדדים נמדדים באובייקטיביות ,אפשר ליישם כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 25 אותם על יותר מאדם אחד .אז יש כלים למדוד ,כמה גבוה מישהו ,באופן בסיסי יש לנו כאן מדד של דיעות לגבי מדד אובייקטיבי ..כשאנו מסתכלים על הדברים האובייקטיבים ,זה דברים שאפשר למדוד ,כמו הכנסה ,דיור, מספר חברים וכדומה .באופן קריטי ,אי אפשר ליצור מזה מדדים ,אלו רק מדידות .חשוב אילו מדידות אנו מבצעים ,זה יצביע על איזו קבוצת אנשים אנחנו מעוניינים לחקור ,למשל קבוצת אמהות לילדים ,הדברים החשובים להם יכולים להיות עזרה בבית – כמה זמינים בתי הספר ,האם לילדים יש חברים או לא .אם נלך למישהו עם נכות לדוגמא ,אז ניי דות ,עזרים לחיי היום יום ,עיסוק בעל משמעות .אלו לא ספציפיים לקבוצה, אלא זה מראה שהדברים יהיו שונים מקבוצה לקבוצה בחשיבותם .זה מאוד שונה מהמדידות הסובייקטיביות. כאן מה שאנו מודדים ,יכול להיות מוערך אך ורק בידי אדם אחד ,אותו אדם שחוויית הרווחה הסובייקטיבית היא שלו .אי אפשר למדוד את זה מבחוץ .אין צוות שימדוד .אז משמעות הדבר היא שהאובייקטיבי והסובייקטיבי מבחינת פרופיל מדידה הם מאוד שונים .באובייקטיבי אנחנו משתמשים ברשימת דברים ובסובייקטיבי בסולמות אישיים .כשהולכים לסובייקטיבי ,המדדים צריכים להיות אישיים ,לא משנה מה המאפיינים שלהם .עד כאן? אז בואו נראה משהו על הסובייקטיבי ,אתייחס לשתי שאלות – א ,אלו שאלות עלינו לשאול וב ,איזה סולם תגובה עלינו לספק .אנחנו יכולים למדדו תחושת רווחה סובייקטיבית בשאלה אחת – תרשו לי לבקש מכם – לעצום עיניים ,תרגישו בטוחים ,אני פסיכולוג ...עצמו עיניים והייתי רוצה שתגיבו – תכתבו בראש שלכם בסולם של 2 ,2-52זה ממש נורא – 52זה ממש נחמד .כתבו בראשכם מספר שמתייחס ל -כמה אתם מרוצים מחייכם באופן כללי .כולם עשו את זה? זה היה קל ,לא? זה לא מוזר שזה כל כך קל? ...אם הייתי מבקש מכם לכתוב את זה והיינו אוספים ומנתחים את זה קל מאוד לצפות את זה – רובינו היינו עונים בין 3ל ,0-בגלל איך שאלנו את השאלה – עד כמה אתם מרוצים מחייכם באופן כללי – אז איך הגעתם למספר? האם השתמשתם באלגוריתם משוכלל? ברור שלא ...מה קורה כשאנחנו שואלים שאלות אישיות מופשטות כאלה? הם לא באמת מעבדים מידע בכלל ...בדרך הקוגניטיבית ,של חשיבה .זה קשה מידי .אז אנחנו עונים על השאלה בדרך אחרת .כפי שהסברתי לפני יומיים ,יש לנו את המצב רוח הפנימי שלנו ,המוגן על ידי ה-הומאוסטזיס – אנחנו יודעים די הרבה על המצב הזה .כשאנחנו שואלים שאלה כזאת – במקום להשתמש בגישה קוגניטיבית הם משתמשים בקיצור דרך ומשתמשים במצב רוחם כמידע .זה נשמע מוזר ,אבל עכשיו יש גוף ספרות בפסיכולוגיה שמדגים כיצד ובאילו נסיבות אנשים עושים את זה .זה מעניין מאוד כי אנשים לא באמת עונים לשאלה הנשאלת ,אם הייתי שואל אתכם כמה מצליחים או ברי מזל אתם בחיים? ...כמה טובים אתם בקריאת אנשים אחרים? אלה כולן אותן שאלות ,אבסטרקטיות שלא היינו מנתחים ,אלא הינו הולכים למצב הרוח כדי לענות עליהם .זה מעניין ,לא? אז כשאנחנו משתמשים בזה כדי למדוד מצב רווחה סובייקטיבי ,אנחנו מתקרבים למדידת בעצם אותו מצב רוח פנימי (המוגן על ידי הומאוסטזיס שהוזכר) – מאמינים עד כאן? בכל אופן ,זה קצת שעשוע ,אבל אנחנו יודעים שמדידות הן יותר מהימנות אם נשתמש בסולמות ,מספר תשובות למדידת משתנה מסוים .וישנם שני סולמות שעושים את זה טוב במונחים של רווחה סובייקטיבית ,אחד נקרא סיפוק מהחיים ,זה מה שמשתמשים בו בדרך כלל במדידת תחושת רווחה סובייקטיבית ,הוא הומצא על ידי אד דין שהוא המלך של העניין הזה .רק חמישה אייטמים ,הינה הם .ואפשר לראות שכולם שואלים על החיים כמכלול ,במילים אחרות קצת .כך שלא מכוונים שכל יחיד ייתן מידע יחידני ,הכוונה לאחד אותם במדד משותף, על מנת לקבל תוצאה מהימנה וזה מה שנעשה איתו .אבל גם בגלל זה הוא קיבל ביקורת חשובה מאוד ,הינה ניתוח שפורסם שנה שעברה מלשכת הסטטיסטיקה בהולנד ,שם הם הסתכלו על הביצוע של המדד הזה, הסכימו שהוא עובד טוב ,אבל הם הסיקו גם שחמשת האייטמים האלה לא ממש הוסיפו לעומת שאלת שאלה כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 26 יחידה ,כך שלמען מדידת סטטיסטיקות לאומיות ,וזה דבר שקורה עכשיו ,למטרה זאת השתמשו בשאלה יחידה .המדד השני הוא המדד האישי של תחושת רווחה ,וזה דבר שונה ,הכוונה לפרק כאן את תחושת הרווחה על ידי מספר מינימלי של שאלות שיתחברו לחיים באופן כללי .הינה המדדים ,דיברתי עליהם בהרצאה הקודמת ,שבעת התחומים הסטנדרטיים .חשוב לומר ,התחומים האלה לא משתנים בין קבוצות שונות .אסור שהם יהיו שונים .בגלל שהם לא משתנים אנחנו יכולים להשוות קבוצות בדרך אמינה .וזה אחד הדברים החשובים ביותר של מדידה כזאת ,אם לא הדבר החשוב ביותר .אקח אתכם יותר לעומק המדד האישי של תחושת רווחה ,האם הוא אמין? אתם רואים שכן ,הראיתי לכם את הגרף הזה שלשום 03 ,סקרים של 0222 אנשים חדשים כל אחד .אז הוא אמין מאוד – ההפרשים עמדו על .5%האם הוא אמין? אפשר לבדוק את זה על ידי בדיקת שלושת המדדים שחולקים מטרה משותפת .שלושת המדדים חולקים תוצאות זהות – וזה מה שהיינו מצפים מהם .אמינים .יש לנו 3תחומים ,הם לא אותו דבר כמו המדדים הפנימיים ששואלים אותו דבר. באינדקס הרווחה האישית הם לא ,הם תוכננו להיות שונים .הם תוכננו כך שכל אחד מהם תורם משתנה משלו לסיפוק מהחיים באופן כללי .אני חושב שזה מבנה ייחודי למדד .כך שכשאנחנו בודקים את זה ברגרסיה ...יש המון תחומים משותפים ,אבל כל תחום תורם נתונים ייחודיים .כאן אנחנו חושבים על החיים כמכלול בעיגול הירוק הגדול .והמעגלים הקטנים מדברים על תחומים .תחומים אלו ,חלקם אינם שותפים במשתנים שלהם עם שום תחום אחר ,וחלק מהמשתנים קיימים בשני תחומים ויותר ,סטטיסטית זה אומר שאנחנו יכולים להפריד את המשתנים למשתנים ייחודיים ,סטנדרט חיים תורם להבנת איכות החיים כמכלול ,ויש גם את החופפים שהם נתונים משותפים .אלו שתי תכונות שעושות את המדד הזה מיוחד .הרכיב הכי חזק אלו התכונות שנמצאות בכמה תחומים .חשוב לציין שכל אחד מהתחומים ,יש לו את התרומה הייחודית שלו .וזה מה שהופך את הכל למעניין .הם בלתי תלויים ,אך תורמים אחד לשני ולהסבר של החיים כמכלול. שאלה :יש הבדלים בנוגע לכמה הם תורמים? פרופ' קומינס :כן ,בהחלט ,ה בדלים משמעותיים ,אגיע לזה עוד מעט .זה נקודת מפתח .ניכנס לזה – האם זה באמת עובד ,נשמע טוב ,אבל .אם זה עובד או לא ,תלוי בחברה ובתרבות .הנה נתונים מאוסטרליה ,הנה התחומים ,ופה התרומה ,זה מודל רגרסיה כמה כל תחום תורם ,והנה יש תחום שלא תורם כלל ,כמה אתה מרוצה מתחושת הביטחון שלך? אני הייתי שמח להביא את הנתון הזה והשאלה הזאת לישראל .כמה אתה חש בטוח? אני בטוח שפה זה יהיה שונה .באוסטרליה מדינה משעממת מאוד ,התחום הזה של ביטחון לא תורם לתחושת הרווחה. באוסטרליה כפי שתראו התחום הזה לא עובד ,זה לא משהו שתורם לתחושת איכות החיים ,אבל בארצות אחרות זה כן ,ישראל כמובן ,באיטליה גם .והינה כמה נתונם איטלקיים ,וכמו שאתם רואים לתחושת הבטיחות יש תרומה .כך שזה נותן לנו את הרעיון של תחומים ישנים ,הם לא ממש משפיעים ,הם לא מזיקים ,הם מאריכים את המדד ,ובמדינות ובתרבויות מסוימות הם תורמים ,ובאחרות לא .הם לא מפריעים למדד ,הם לא תורמים משהו מיוחד ,הם אפשר לומר נוסעים עם המדד .אפשר לחיות איתם .אני לא חושב שיש לנו אלטרנטיבה כי כשאנחנו מוצאים שהם לא עובדים בארצות מסוימות אבל כן באחרות ,ואנחנו מנסים לבנות מדד בינלאומי ,אנחנו לא מוותרים עליהם ,הם גם לא מזיקים למדד .תחום הקהילה לא תורם באיטליה ,אם היינו מוציאים את המידע מהתחום הזה ,זה לא היה ממש משנה את התוצאה .אבל התחום תורם להבנה .קל יותר פשוט להשאיר אותו .אז איך אנחנו יודעים שיש רק 3תחומים? פלירטטנו עם ...,2כשהרצנו את המדד הזה שנים רבות ,הקול גה האמריקאי שלנו תמיד קפץ ושאל למה אין לנו דת שם .אז החלטנו לנסות תחום חדש. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 27 קיבלנו כללים לגבי האם נוכל בכלל לשקול תחום חדש למדד ,שני חוקים – כשאנחנו כוללים תחום עם ה3- האחרים צריך שתהיה לו תרומה ,וזה קשה ,כי 3התחומים הם תוצאה של שנים של בחינת העניין ,כך שלמצוא תחום חדש זה קשה .אז הוא צריך לתרום משתנים חדשים .אז הינה ה 3-תחומים ,נניח שאנחנו מנסים להציג אחד חדש – היכולת לנוע ממקום למקום – אנחנו תוהים אם זה תחום חדש – אוקי ,זה נותן תרומה ,אבל אז נכנס הכלל השני – שאומר – כשאנחנו מציגים תחום חדש – והוא תורם משתנה חדש – אסור לו לפגוע בתחומים אחרים .הוא יכול להוריד את תרומתם אבל לא למחוק אותם – אחרת אין תועלת .וכאן ,אם התחום הזה –שהוא דמיוני ,היתה לו תרומה ,אבל הוא רמס את התרומה המיוחדת של נניח בריאות – אז הוא לא טוב כתחום חדש. שאלה :האם זה לא תלוי בשפה? אם היית מציין במקום "היכולת לנוע" ,את המונח אוטונומיה? פרופ' קומינס :כן ,המצאתי את זה – זה יכול להיות כל דבר ,אחד הכללים זה שֶ מַ ה שמוצג בתור תחום חייב להיות יכול להימדד בסובייקטיביות ובאובייקטיביות – כמו שהיכולת לנוע ממקום למקום יכול ,אבל אוטונומיה אני לא יודע .זה חשוב לבחון את הדברים האלה .האם הם יכולים לתרום דברים חדשים בלי לגנוב יותר מידי מהתחומים הקיימים ..אוקי? ..אז זה לא יעבוד .אבל בואו נחזור לדת ורוחניות .כשניסינו את זה באוסטרליה, השתמשנו ברגרסיה היררכית – נכנסו לזה בשני צעדים – קודם 3התחומים – ואז הוספנו את התחום החדש – וניסינו לראות איפה זה משנה – אבל באוסטרליה זה לא ממש משנה גם עם אנשים רוחניים .אבל כשהולכים לארצות אחרות – כמו קולומביה – ארץ מאוד קתולית – הכנסנו את 3התחומים ואז הוספנו את תחום הדת והרוחניות וזה הוסיף נתונים משמעותיים וייחודיים .כך שמצאנו שהתחום עובד בארצות מסוימות אך לא באחרות .אז התוספת האחרונה שפורסמה השנה ,מייעצת שהתחום הזה של דת ורוחניות יוכל להיות בשימוש לשיקול המשתמש .בישראל אני חושב שנשתמש בו – אבל באוסטרליה לא טרחנו. שאלה :אם מסתכלים על הניקוד הכולל ,הטווח בין 32ל 33 -זה גם בארצות אחרות? פרופ' קומינס :ההבדל בין ארצות הוא מעניין במובן של ממוצעים ,שאת מדברת עליהם .המדיה ממש אוהבת להשוות ארצות ברמת האושר שלהם וזה הכל ממש שטויות .מה שאנחנו יודעים ,זה שיש צווים תרבותיים לעניין תגובה לסולמות בדרך מסוימת ,ולעניין תגובה לגבי עצמך .והמדינות שאנשים חקרו הם תרבויות קונפוציאניות ,סין ,יפן ,סינגפור ,הונג קונג ,ותרבויות אלו יש להם עניין של לא להתבלט ,למרות שהם ירגישו 52 מ 52-תחושה של סיפוק ,הם לא יגידו את זה – הם יגידו .2אז בגלל שאין להם את הניקוד הגבוה יותר, הממוצע נמוך יותר .יפן ,לדוגמה ,במקום ממוצע של 33%היא מקבלת 63%וזאת הסיבה לזה .אבל זה לא משנה את הפרופיל הזה – הוא לא קשור לניקוד הממוצע .זה רק מסתכל על תרומת התחום לכלל. שאלה :מה השאלות בתחום הדת והרוחניות? פרופ' קומינס :שאלה טובה מאוד .כשהתחלנו ,רצינו רק שאלה אחת ,שאלנו אנשים כמה אתה מרוצה עם הדת והרוחניות שלך? זה היה שני הדברים בשאלה אחת... קריאה :אז הוא מרוצה מאוד מהתחום למרות שהוא אתאיסט... פרופ' קומינס :זה עוד שאלה טובה .אגיע לזה עוד רגע ,רק אמשיך לגבי זה ששאלנו שתי שאלות בתוך אחת, זה גרוע מאוד ,כך שהבנו מהר מאוד שאם רוצים לעשות את זה כמו שצריך צריך לשאול על דת ועל רוחניות בנפרד .אחזור לעניין שהצגת עוד דקה .כדי לחקור את העניין באופן בינלאומי הקמנו קבוצת רווחה בינלאומית, עכשיו יותר מ 32-מדינות מיוצגות שם -מאה ויותר אקדמאים שמשתמשים בסולם ובמדד הזה ומעדכנים אותו כל הזמן .בישראל יש לנו 4חברים 0 ,מהם לפחות היו כאן .עופר מוכר לכולם .גם שירלי היתה כאן .יש לנו ייצוג כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 28 טוב של הקבוצה פה .יש לנו בסיס אימיילים להחלפת מידע ולאט לאט אנחנו מגיעים ל ...האינדקס הוא למעשה רכוש הקבוצה ,ושינויים נכנסים בהצבעה .אם תרצו לראות את הקבוצה חפשו אותנו בגוגל .מאחר ולתחומים יש תרומת משתנים שונים ,הם תורמים מידעים שונים .זה אומר שהתחומים אמורים להיות מסוגלים לספר לנו משהו לגבי אבחון .כל תחום נפרד אמור לתת לנו משהו לגבי התחום הזה בחיים ששונה בשאר התחומים. אראה לכם איך זה פועל .יש לנו כאן סולם בין 2ל ,522 -זה הטווח הנורמלי .כאן יש לנו את 3התחומים הסטנדרטיים .לכל אחד מהם יש גם טווח נורמלי ,אוקי? הם שונים .יש להם טווחי נורמליות שונים .מה שאנחנו יכולים לעשות זה ליצור פרופיל של כל קבוצה ולראות כמה הקבוצה שונה .אראה לכם עבודה שעשינו עם קבוצה של מטפלים לא רשמיים ,זה אנשים שבדרך כלל מטפלים בבן משפחה בבית .מה שאנחנו יודעים זה שלאנשים האלה יש תחושת רווחה סובייקטיבית נמוכה מאוד .כאן אנחנו מסתכלים על אנשים שהשקיעו בכך פחות משעה ביום ,זה גם לא טריוויאלי ,גם תחושת הרווחה שלהם נמוכה מאוד ,אבל 5תחומים נמצאים בנורמה ,איכות חיים ,בטיחות וקשר לקהילה .זה כשאנשים עוסקים בטיפול שעה ופחות ביום ,אם זה בין שעה לשעתיים הכל נמצא נמוך יותר ויותר – ובהתאמה לזמן שהם משקיעים בעניין .הדבר האחרון – המאפיין הפסיכומטרי – האם זה סולם רגיש? כן ,מאוד .זה תועד בהרבה דרכים .בגיל צעיר אפשר לצפות לתחושת רווחה גבוהה ,ואחר כך – בגילאי 56עד – 36יכול לצפות לאיכות חיים נמוכה (זה מדבר על אוכלוסייה אוסטרלית) ,ואחר כך זה עולה שוב .זה יורד בגלל משכנתאות ,עבודות ,ילדים ,גירושים ופרידות וכל הדברים הנוראיים שקורים באמצע החיים ,ואז אנשים יוצאים מזה – הילדים עוזבים את הבית ,המשכנתא משולמת... אם את רוצה להיות מאושרת את יודעת מה לעשות עם בעלך ....אז למרות שה נראה יציב ברמת האוכלוסייה הכללית ,כשמסתכלים על קבוצות פנימיות רואים רגישות... כמה מילים על סולמות תגובה ,באילו עלינו להשתמש ,זה מתסכל אותי לראות שכולם משתמשים במדד ליקרט ,המציאו אותו ב ,5050-התקדמנו מאז .....כל חלק מהמדד הזה לא נכון .למה יש רק 3מספרים על הסולם? אפשר להשתמש ביותר נקודות? למה רק ?3התשובה היא שחייבים לתת לכל נקודה מן תיאור כזה.. והתיאורים האלה בעצם ממש פשוט שגויים ...זה יכול היה להיות סתם מספרי מ 5-עד .3אבל אנשים מסתכלים על המרחק הפסיכומטרי בין מרוצה למאוד מרוצה – הם מתבלבלים ,קשה להפריד ביניהם .שימוש בתיאורים כאלה מטעה לחלוטין .מה זה נקודת האמצע? מה המשמעות שלה? זה ממש גרוע .נקודת האמצע כאילו מצביעה על הממוצע ,אבל כשאנחנו מדברים על תחושה סובייקטיבית ,הממוצע הוא ב 33% -והחלוקה הנורמלית נראית ככה .אז זה מבלבל ברמה החשבונאית עם הממוצע האמיתי כפי שנחווה על ידי האנשים .אז זה הסולם הגרוע ביותר ,אני ממש ממליץ לא להשתמש בו .השני – מתחום הרפואה 2 ,עד 522ואנשים מסמנים על הסולם ,גם הוא לא טוב ...הוא גוזל זמן בניתוח ,ממש צריך לעבוד עם סרגל ,אבל לאנשים אין 522 נקודות מופרדות להערכה .הם רק יעריכו את זה כמו בין 5ל .52-אז זה לא טוב גם .יש עכשיו המון מידע וזה הולך ונהיה נפוץ בתחום איכות החיים להשתמש בסולם בין 5ל 52-הומצא על ידי פירסטון שהיה סטטיסטיקאי, הוא נקרא סולם ה 55-נקודות – סולם בעל שני קטבים 2 ,ללא סיפוק ,עד 52סיפוק מקסימלי ,לא ממש צריך להסביר את זה לנבדקים ,כולם מבינים 2עד ...52 קריאה :זה סולם עם 55נקודות ,זה מספר לא זוגי .לא משתמשים בזה כי אנשים יכולים לבחור באמצע. קומינס :אבל הם לא עושים את זה .לא הולכים על האמצע. שאלה :יש הבדל בתוצאות אם הראיון בטלפון? כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 22 קומינס :נראה שאין הבדל ,מאוד שימושי לערוך ראיונות בטלפון – גם נוח להסביר בטלפון את הסולמות וכדומה .אחרי כמה שאלות הם מתרגלים והזמן שצריך להשקיע בלהסביר את הסולם מצטמצם. שאלה :מדד תחושת הרווחה שהזכרת גם מתנהל ככה? קומינס :הם משתמשים בסולם של 5עד .3 שאלה :איך משווים? הראית שיש התאמה ..איך משווים? קומינס :ההתאמה לא משתנה על פי הנקודות ,היא מתבצעת על ידי השוואת תחומים חופפים .יש ברשת את הנוסחה הפשוטה שמאפשרת לך להעביר כל סולם לסולם של 2עד ,522העברת מידע ל סולמות 2עד 522 זה רעיון טוב ,זה אומר שתוכלו למצוא משמעות ישירות מהמידע ,אם תראו 33תוכלו לראות שזה שלושת רבעי ..לא כמו שמסתכלים על המון מתוך 5עד – 3 - 3מאוד פשוט לנו להשתמש בסולם של – 2עד .522 זה לדעתי הצורה הטובה ביותר לעבוד – תהפכו הכל ל 2-עד – 522לסיכום אינדקס הרווחה האישית הוא הכלי לחקירה פסיכומטרית .הסולם צריך להיות 2עד 55 – 52נקודות וכל הקבוצות נמדדות באותה דרך למעט כמה נושאים טכניים ,כמו בעיות קוגניטיביות ועל זה אדבר אחרי ההפסקה .תודה לכם. (הפסקה) נעמי :בבקשה. פרופ' קומינס :חלק שני .עכש יו אלך לנושא של אוכלוסיות מיוחדות ,תת קבוצות .קודם כל תסתכלו על נושא של מדידה סובייקטיבית ואובייקטיבית ואז על המבנה והניהול של מדדים לאנשים עם מוגבלות שכלית .אז נתחיל עם סובייקטיבי/אובייקטיבי .אני הקדשתי לזה מדד מיוחד ,אי אפשר להשתמש במדד אחד כדי למדוד את התחום השני .אבל אנשים הם "בעלי חיים" עם כל כך הרבה דעות קדומות .כשרואים מישהו מבוגר ועם מוגבלות ,חושבים :אֶ ה ,לא הייתי רוצה לחיות כך .ויודעים שזה ממש לא נכון .סיעודיות זה אתגר ,זה לא יותר מזה .זה לא אומר שאדם איבד את יכולתו להרגיש טוב עם עצמו .אראה לכם מחקר שנעשה ,מחקר ייחודי ,על ידי קבוצה אירית ,פורסם ב ,5002-קבוצה גדולה של 652אנשים מבוגרים ,מעל גיל ,33איך שאתם רואים המצב הבריאותי זה נראה כמו קבוצת אנשים מבוגרים ,יש להם מחלות לב ,מחלות כרוניות ,מצב רפואי לא הכי טוב .וגם כל המבוגרים הללו חיים בקהילה ,לבד ,ויש להם הכנסה נמוכה .פה רואים קבוצה של אנשים מבוגרים שחיים לבד ,צריכים להתפשר כי מצבם הכלכלי ירוד .מה הממוצע של תחושת רווחה? ניחושים – ,33 פרופ' קומינס :אני אראה לכם .זה ,63.3הם מתחת לממוצע ,אבל רק .3%התנודתיות באוכלוסייה היא ,50כך שרואים שתחושת הרווחה שלהם היא נמוכה מהממוצע ,אבל לא הרבה ,כלומר רבים מהם הם ממש בסדר. קריאה :זה וויסקי... פרופ' קומינס :כן ..בואו ניקח אתכם קדימה למשהו שניגע בו ,תסתכלו על אלמנות באוסטרליה והעובדה שהם מעל ממוצע תחושת רווחה סובייקטיבית .בכל התחומים – זה נורמלי .נסתכל על זה מקרוב ,נחשוב למה אלמנות הם במצב כל כך גבוה .אם מסתכלים על בריאות ,זה מתחת לנורמה ,כי הן מבוגרות ,זה הגיוני .אבל תסתכלו פה 5 ,מהתחומים הם מעל הנורמלי ,סטנדרט החיים/המגורים זה מעניין ,כי הם לא עשירות, קריאה :יש להן ספייס.... פרופ' קומינס :אני אוהב את זה .אני שומע את אמא שלי מדברת ...אבל הן לא עשירות ,אבל מה שיש להן באוסטרליה ,יש להן הכנסה יציבה ,הם לא צריכות לדאוג להכנסה ,יש להם פנסיה או קצבה ,יש להם מספיק לחיות .וזה גורם להם להתאים לסטנדרט החיים ולחיות כמו שצריך .וגם תחושה של קשר בקהילה ,זה מה כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 1. שנשים מבוגרו ת עושות מצוין ,קשרים לקבוצות ,לקהילה ,והתחושה של ביטחון עתידי הוא טוב ,זה בגלל שהסידורים באוסטרליה הם יציבים .והתמונה הכללית היא פה ,הממוצע הוא טוב ,זה מסר חשוב לרפואה, שבריאות זה לא האספקט הכי חשוב בחיים .אנשים מתאימים עצמם למצב בריאותי ,ביטחון עתידי וסטנדרט של מגורים וקשר לקהילה זה חשוב .אבל בריאות – אם קורה אירוע קטסטרופלי פתאום ,זה משפיע .אבל אנשים מתאימים עצמם לירידה הדרגתית בבריאות .אנחנו קוראים להם פיצוי – זה בעל עוצמה., עופר :אתה יכול להגיע לערכים ממוצעים טובים בכל תחום ,למעלה ולמטה ,זה נשמע שצריך לשאול לא רק על הממוצע אלא על השינויים בין התחומים. פרופ' קומינס :זה נכון ,וזה מעניין מאוד .מה שקורה אם מסתכלים על 33%כממוצע ,זה כאשר הממוצע יורד מ 33-ל 32-נניח ,אז הפיצוי הזה בין התחומים מאזן .אבל כאשר מגיעים ל ,63-הכל נופל .בנקודה הזאת רוב האנשים יהיו מדוכאים ,וכל התחומים ומדדים של חייהם יהיו נמוכים יותר .יש אזור ביניים ,כמו סימני אזהרה, כאשר אנשים מראים פרופיל כזה ,אנחנו יודעים שהם נאבקים ,שהם קוראים לנו לעזרה ,כי התחושה של רווחה שלהם יורדת. מובן שמכל המדדים הסובייקטיביים ואובייקטיביים ,אי אפשר להפריד אחד מהשני .כדי להגיע לפרופיל של מישהו על איכות חייו הכללית ,צריך לעשות כל מיני מדדים .צריך כל מיני סוגי מדדים ,אבל אי אפשר לחבר את סוגי המדדים למדד אחד .זה שגיאה ,שכמה אנשים עשו – הם עשו כל מיני מדידות וצירפו אותם יחד .אבל זה שטויות בעצם ,תחשבו על מישהו שיש לו את הפרופיל האובייקטיבי הזה ,יש לו חברים טובים אבל הוא בודד, הוא מאוד עשיר אבל חי בכלא ,האם הוא בממוצע? זה דוגמא מוזרה ,אבל זה דוגמא שאי אפשר לחבר מדדים אובייקטיביים וסובייקטיביים ,כל מדידה היא מעניינת בפני עצמה ,ה לא מעניין ואפילו חסר משמעות אם מחברים את זה ביחד. אי אפשר לחבר מדדים אובייקטיביים וסובייקטיביים ,אם עושים את זה – אנחנו מתחילים להתבלבל במה שאומרים הנתונים .זה הגרף שהראיתי קודם ,מאפס עד ,522זו רמת ההכנסה שאנחנו משתמשים באוסטרליה ,זה הממוצע ,ואנשים בממוצע בקבוצה הזאת הם בתחושת רווחה סובייקטיבית יותר מאלה .מעבר להכנסה מסוימת ,כבר אין יתרון ,אין תועלת .יש עקומה שולית יורדת – פה יורדים בהכנסה ובתחושת הרווחה, פה יש הגדלה של הכנסה ,והיא יכולה לעלות עד אדון ביל גייטס ,ותחושת הרווחה הסובייקטיבית לא יכולה לעלות עוד ועוד ,היא מגיעה עד נקודה מסוימת ונשארת .אם מחברים סובייקטיבי ואובייקטיבי למדד אחד, התחום האובייקטיבי שולט ,ואז המדד משקף את האובייקטיבי יותר מאשר את התחושה הסובייקטיבית .וזה חיבור חסר משמעות ,צריך לשמור את המדדים האלה בנפרד .זה ויכוח מאוד גדול ,כי אנשים כל הזמן רוצים לעשות חיבורים פשוטים. שאלה :מה האחוז באוכלוסייה שמגיעים לאחוז הזה? פרופ' קומינס :יש לא מעט שמגיעים להכנסה הזאת.22% . שאלה :לרוב האוסטרלים ,כסף עושה אותם מאושרים? פרופ' קומינס :זה רק פרמטר אחד ,רק אחד. אוקיי ,אז נתונים אובייקטיביים וסובייקטיביים -לא צריכים לחבר ביניהם .נעבור הלאה ,לתחום הסובייקטיבי, אשאל מי צריך מדד מיוחד .השאלה היא פשוטה .תחושת רווחה סובייקטיבית – היא בנויה מיכולת קוגניטיבית, אנשים צריכים להיות מסוגלים לראות ראייה מופשטת ,לענות משהו על איך היחסים שלך ,זה משהו מופשט, וכמובן שיש אנשים שלא יכולים לעשות זאת ,אנשים עם רמה עמוקה של מוגבלות שכלית לא יכולים לענות על כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 11 זה ,וזה חשוב לדעת שהם לא יכולים לעשות זאת ,ולא לשחק כאילו הם כן יכולים לענות .השטח של מוגבלות שכלית הוא כל הזמן חושבים על מונחים פוליטיקלי קורקט לתאר אותם ,אבל יש דברים שבאמת הם לא יכולים לעשות .אנשים עם רמה בינונית וגבוהה ,תפקוד גבוה ,יש אנשים עם מוגבלות שכלית שכן יכולים לענות ,ואז יש דמנציה ,פגיעות ראש ומוח ,תלוי באדם ,ילדים קטנים – זה מאוד מעניין ,שטח מאוד מעניין ,כי הספרות מלאה בשטויות על התחום הזה ,יש המון מדדים של תחושת רווחה סובייקטיבית לילדים קטנים ,וזה סתם זבל, שטויות .ילדים לא יכולים לעשות את המשימה הזאת ,אני מרגיש לא נוח אם אנשים נותנים מדדים לילדים בגיל פחות מ ,50-בגיל 50יש ילדים שהם יותר מסוגלים מאחרים ,בנות מתקדמות יותר מבנים ,מפותחות מהן יותר, ויש גם ילדים שהם צעירים מגיל 50שיכולים לעשות זאת .מה שצריך זה לעשות מבחן מקדים כדי לגלות אם האדם או הילד הקטן יכול לענות על שאלות הקשורות למדד סובייקטיבי. הנושא הזה במונחים של אינטרפרטציה של נקודות ,עם מדדים שונים ,קבוצות שונים ,ובסוף אדבר על ניהול המדדים. יואב :אני רוצה לשאול משהו על אנשים עם מוגבלות שכלית .אני מסכים שהם לא יכולים לענות על המדד כמו שהוא ,אבל אפשר להנגיש להם את המדד במונחים של שאלות קונקרטיות ,להדגים מה אתה מתכוון. אפשר להנגיש את זה להם. פרופ' קומינס :נכון מאוד .השאלה מה אתה מודד .מה שמודדים במדד של איכות חיים מושפע ממצב הרוח הפנימי ,ואנ חנו מבררים את זה עם השאלות המופשטות ...כשאנחנו מפשטים ויוצרים מטרה יותר מוחשית, אנחנו מתרחקים מהתחושה ה סובייקטיבית ומתקרבים לסיפוק תלוי מטרה .אז אפשר לפרק יחסים ליחסים עם אמא אחים וכו' ,אבל כששואלים שאלות ספציפיות אנחנו מקבלים את שביעות הרצון מאחותם – שזה מאוד ספציפי ומתרחק מהשאלה הכללית .אנחנו מקבלים תגובה אבל כבר לא מודדים מדד תחושת רווחה סובייקטיבית... יואב :אם שואלים שאלות על יחסים עם אמא ,אבא ,אחות ,חברים בבית ספר ,במקום העבודה ומחברים הכל? פרופ' קומינס :אתה עדיין לא מקבל מה שאנחנו רוצים לקבל .תקבל ממוצע מחובר של שביעות הרצון מהיחסים .זה מידע חשוב ,זה מידע טוב ,אבל לא תחושת רווחה סובייקטיבית .זה נושא מאוד בעייתי ,מאוד טריקי .כן. חגית :אנשים על הספקטרום האוטיסטי ,שיש להם בעיות לתת תשובה כללית לשאלה שהיא לא ספציפית .אני עובדת עם ילדים על הספקטרום ,כל סוג של מדד – אני לא יכולה להגיד לך איך אני מרגישה .כי זה לא מדויק. אני מרגישה שזו שאלה ,לא יודעת איך להתמודד עם זה ,אבל זה אוכלוסייה מיוחדת. פרופ' קומינס :כן .מה שאנחנו צריכים למדוד בקבוצות כאלה ,זה משהו שנשאיר את זה לסוף המצגת ,אז נדבר על זה. אנחנו עוברים למ דד מיוחד לתת קבוצות מסוימות ,יש סכנה גדולה לעשות זאת ,הסכנה היא שיש אנשים שיש להם מוגבלות מסוג מסוים או שהם במצב סוציו אקונומי נמוך ,שהם מתחת לנורמה ,הסכנה היא שהראייה של איכות החיים שלהם היא מתחת לנורמה של המדד .למשל ,אתן לכם שתי דוגמאות ,רפואה – בריאות זה תחום בתחושת רווחה, בתחום הרפואה מודדים דברים שפעם היו נקראים סימפטומים – עכשיו הם נקראים תחומי בריאות שמשפיעים על תחושת רווחה ,ואחרי שנוגעים בתחום – מצביעים כאילו על איכות חיים ותחושת רווחה כשבעצם המדדים האלה מודדים סימפטומים רפואיים .במילים אחרות אם למישהו אין סימפטומים יוצא שיש לו איכות חיים גבוהה כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 12 מאוד גם אם בדיוק פיטרו אותו ,הוא מתגרש או שהוא דרס את הכלב שלו ,אין לו סימפטומים אז יש לו איכות חיים גבוהה ...זה מטעה ...כמה פעמים אתה מקיא בשבוע? אתה לא מקיא? יש לך איכות חיים נהדרת! זה ממש טעות... קריאה :מדהים מה שאתה אומר – כי אם היית מפרש את זה ככה.. פרופ' קומינס :אבל הם מפרשים את זה כנושאי בריאות שנוגעים לאיכות חיים .אחד המדדים שם זה האם אתה מגיע לבית הכנסת כמה שאתה רוצה ...זה גם נוגע לאיכות חיים. ב 56SF -אחוז ניכר מאפשר תגובה חיובית וחלקם מאפשר תגובה מקסימלית לנקודה ניטרלית .זה סולם – מדד ממש גרוע .אנשים מפרשים לא נכון מה זה איכות חיים .חוסר סימפטומים מתפרש כאיכות חיים גבוהה.. מגזימים בהערכת הרפואה בנושא .אנשים מסתגלים למצבים רפואיים ,ולא חושבים כמו שמקצוע הרפואה היה רוצה שנחשוב ...אנחנו גם רואים את זה גם בתחום המוגבלויות ,שואלים אדם עם מוגבלות :האם אתה יכול לבחור מה אתה אוכל כל יום? אם אנשים אומרים כן ,זה אמור להיות טוב .אבל זה לא! כמה מאיתנו צריכים לחשוב האם אנחנו יכולים לבחור מה שאנחנו רוצים לאכול כל יום .זה נראה חיובי אבל עושים את זה כאילו תשובה חיובית מראה שטוב לאדם ,אבל תשובה חיובית לא שווה לאיכות חיים גבוהה .ברור שלאנשים צריכה להיות הזכות לבחור ,וכשאתה שואל את זה אתה מקטין אותם .וכאן הסכנה בסולמות מיוחדים לקבוצות מיוחדות. קריאה :יש הנחות יסוד שכלולות בשאלה הזו – זה דברים שאנחנו מניחים שטוב או רע לאנשים עם מוגבלויות. פרופ' קומינס :בדיוק – אנחנו מניחים שהחיים שלהם הם כבר מתחת לנורמה ומשקפים את זה בצורת וסוג השאלות. אוקי ,אנחנו לא מתים על זה ...אז מה שעשינו זה לפתח שתי גרסאות למדד תחושת הרווחה הסובייקטיבית, אחד מתעסק בילדים והאחר עוסק במוגבלויות קוגניטיביות ומנטליות .זה מאוד טריקי ,המדד של הילדים נראה שהוא עובד בסדר ,בדיוק פירסמנו סטטיסטיקה מורכבת על הסתכלות על פירוש הנתונים של הילד .אבל הגרסה של המוגבלויות האינטלקטואליות מדאיגה אותי עדיין .עם המדד של מתחת לגיל 50צריך ממש להיזהר ...יש גם מדד שהוא עד גיל ,52אבל חלק מהאנשים השתמשו במדד של המבוגרים על ילדי תיכון ונראה שהם מתמודדים עם זה נהדר ,כך שהמדד הזה הוא יותר לילדים יותר צעירים .אז אנחנו מנסים לערוך הקבלות לגרסה של המבוגרים בצורה כזו שתהיה להם אותה משמעות ,כך שאם נשתמש בגרסת הילדים והמוגבלויות הניקוד צריך להיות ממוצע של 33ואם זה לא זה משקף את הקשיים בחיי הקבוצה הזאת ובמובן הזה זה לא שונה בין הקבוצות. ניהול – יש עניינים חשובים בעניין הניהול של המדדים האלה .אחד הדברים שמדהימים אותי כשאני קורא את הספרות על ילדים או על אנשים עם מוגבלויות ,הכותבים כמעט תמיד לא ביססו את ההבנה של הנשאל – יש הנחה שהוא הבין – כמה זה טיפשי ...ההנחה שמישהו יבין כיצד לבצע את מה שאתה מבקש ממנו .אם אתה טועה בזה – המידע של חסר תועלת ופשוט מטעה .אז איך עושים את זה? בגרסה של המוגבלויות האינטלקטואליות ,יש לנו פרוטוקול די מייגע שלפיו אנשים עונים על מספר שאלות ועוברים משימות על מנת לוודא שהם יכולים להבין ולהגיב לשאלות שבמדד שעליו אנחנו רוצים שהם יגיבו .הדבר הראשוני נשמע מובן מאליו ,אנחנו צריכים להיות זהירים בבחירת האנשים .יש אנשים שברור שלא יוכלו לענות .והשיפוט הקליני כאן הוא חשוב מאו ד .אמנם מיתנו את המכה של לא להיות יכול לעשות משהו ,אנחנו לא רוצים לבקש מאנשים לעשות דברים שהם פשוט לא יכולים לעשות ,זה בזבוז זמן עבורנו וגם מעיק על המטפל .אז זה מדהים לראות כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 11 אנשים עם מוגבלויות מנטליות נמדדים על ידי שאלונים לאנשים רגילים .אז הבחירה הראשונית חשובה .ואחר כך יש לנו אנשים שיכולים או לא יכולים לעשות את זה – אנחנו בוחנים אותם – מסתכלים על יכולים להגיב למדד – ואחר כך בודקים עד כמה מורכב המדד שהם יוכלו להשתמש בו ,אנחנו מכוונים למצוא אנשים שיוכלו להשתמש במדד של 2עד 52אז אנחנו ממש מבקשים מהם לספור ...ואז מבקשים להשתמש במדד – אם היית ממש שמח – מה היית מציין ,ואם הם יכולים לעשות את זה – אנחנו יכולים להכניס אותם למדד – אבל אם לא – אנחנו צריכים עוד מבחנים לראות מה הם כן יכולים לעשות .האם אנשים יכולים להצביע על הבדלים בגדלים? להצביע על מה גדול ומה קטן .התהליך של לעבור דרך זה ...אחר כך עוברים לפרצופים ,שואלים אותם על אושר ,האם הרגשתם אושר ,על איזה פרצוף הייתם מצביעים .ואם הם עוברים את כל זה אנחנו מגיעים לשאלה של – צייתנות .בתחום המוגבלויות המנטליות זה נושא ממש חשוב ,כשאנשים כלא הלא מבינים דבר מה ,מה שהם מגלים מאוד בקלות זה שהדרך הכי טובה לצאת מזה זה פשוט להנהן בחיוב. להסכים .ברגע שאתה אומר לא אתה בצרות כי אז ישאלו אותך עוד שאלות שכנראה לא תבין גם אותם .ואז אנשים יכולים להתעצבן עליך כי אתה לא מבין אותם .אז אנחנו מאמנים את האנשים האלה להיות כאלה שאומרים ישר כן .זאת תגובה לא ממש קשורה .אז אנחנו מריצים אותם דרך כל מיני שאלות קטנות .מצביעים על משהו באדם – הנעליים שלך? כן ..אתה עושה את כל הנעליים והבגדים שלך? כן ...ראית את השכנים שלך? כן ...בחרת את השכנים שלך? כן ...אם אנשים מגיבים בסגנון הזה של להגיד כן על הכל – אין לך מה לעשות ואין טעם להמשיך לשאול אותם שאלות ולמדוד... קריאה :לא תחזור על השאלות? פרופ' קומינס :אגיע לעניין חזרה על שאלות – זה ממש נושא בפני עצמו. קריאה :אולי הבנאדם לא שם לב למה שאתה שואל... פרופ' קומינס :בדיוק .נחזור לזה .אז אם אנשים מגיבים רק בחיוב ,נודה להם על הזמן שלהם ונלך לעשות משהו אחר .ההיקף של זה אפילו אחרי המבחנים המקדימים – כשהם עברו אותם – אם יש להם מוגבלות שכלית עדיין אנחנו מוצאים 02-52%שמגיבים רק בחיוב .ככה זה בחיים שלהם .ניסיון החיים שלהם גרם לזה. אז חייבים לבחון את זה. הנחה מספר – 0אם אנשים לא מבינים משהו שאתה שואל אותם הם יגידו לך שהם לא מבינים ...אתם יודעים שזה ממש לא נכון .וזה לא רק לא נכון לנכויות מנטליות .זה לא נכון באוכלוסייה הכללית .אראה לכם משהו די מפחיד .דיברנו על – כללנו את השאלה על דת ורוחניות בשאלונים שלנו החל מ ,0226-במשך 3סקרים. בפורמט המקורי פשוט הוספנו את זה בסוף שרשימת התחומים ,אחרי עד כמה אתה מרוצה מהביטחון שלך לעתיד השאלה הבאה היתה עד כמה אתה מרוצה מהדת והרוחניות שלך .ואחר כך צוין שאם אין לך דת או רוחניות דלג לשלב הבא .כשעשינו את זה רק % 0אמרו שאין להם דת או רוחניות – שזה מעניין באוסטרליה המאוד חילונית – ואז שינינו את זה ככה .השאלה הראשונה היתה האם יש לך אמונות דתיות או רוחניות – זו שאלה מפרידה – כן או לא .ורק אם הם ענו כן ,הם קיבלו את השאלה של כמה אתה מרוצה מזה .כששאלנו את זה ספציפית 40% ,מהאוכלוסייה טענו שאין להם דת או רוחניות .אז כששואלים את השאלה ככה52% , מהאוכלוסיי ה ענו על השאלה למרות שלא היה להם בכלל את הנושא שעליו שואלים .זה מפחיד ...זו אוכלוסייה כללית .צריך ממש להיזהר ...העקרונות שמגיעים מזה הם כלהלן :חייבים לשמור את השאלות קצרות ופשוטות. אף פעם אל תשתמשו ב שאלות שליליות ,קשה לעבד אותם וקל לעבד אותן לא נכון .שאלות פשוטות וחיוביות וישירות .נראה הגיו ני להשתמש רק במילים פשוטות ומסתכלים על השאלונים שקיימים בחוץ והם מלאים מילים כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 14 אקדמיות ארוכות ואנשים לא מבינים אותם – אסור להשתמש בזה – יש המון שאלונים – המון רשימות של מילים פשוטות שידוע שילדים עד גיל 55מבינים .יש רשימה של 522המילים הנפוצות ביותר של אוקספורד. ויש אנגלית מיוחדת שמשמשת את "קול אמריקה" שמגבילה את המילים לרשימה מצומצמת .אנשים לא בודקים את השאלונים שלהם ,הוגים אותם במקלחת ויוצאים איתם החוצה... ודאו שֶ מַ ה שאתם שואלים רלוונטי לבן אדם ושמרו על השאלון קצר .אני לא יודע מה המקסימום אבל יש לי "כלל קומינס" שאומר לא לשאול יותר מ 522-שאלות ,זה לוקח עשרים דקות ,מעבר לזה אנשים ירצו להיפטר ממך ויתחילו סתם לענות ברנדומליות. קריאה :בישראל עונים על מאה שאלות יותר מהר. פרופ' קומינס :בימינו זה ממש פשוט לקבל על זה תשובה .כי כאשר שולחים שאלה במייל ואנשים מגיבים, אפשר לראות תוך כמה זמן הם הגיבו לשאלה מאז שראו אותה .ואם זה בערך רבע שנייה זה אינדיקציה די טובה שהם סתם רוצים להיפטר ממך .בטח כבר יש מחקרים יותר מובנים על זה .הייתי שמח לדעת יותר על זה ,ספרו לי אם אתם יודעים. מספר – 5אם מישהו אומר שהוא לא מבין את השאלה .מה עליך לעשות? ...חלקכם מכירים את שאלון איכות החיים של שאלוק ,הוא מייעץ ככה :אם מישהו לא מבין את השאלה ,מותר לך לנסח מחדש ולחזור כמה פעמים שצריך כדי להטיח שהנשאל מבין את השאלה .מה אתם חושבים על זה? יש אחד שלילי ..מישהו חושב שזה טוב? יואב :חזרה זה לא טוב ,אם הוא לא הבין אותי בפעמיים הראשונות הוא לא יבין אותי גם עוד מאה פעם ,דרך מילים אחרות אולי זה יעבוד. קריאה :כן ,אולי אם גם תצעק זה יעבוד ...ממש לא כדי לחזור .אבל מה שמתרחש ממש מפחיד ,יש מאמר ששווה להסתכל עליו ,פורסם ב ,5006-מה שהם עשו הוא מחקר מאוד שיטתי לגבי מה שקורה במהלך ראיון רגיל עם פסיכולוג קליני ומישהו עם נכות אינטלקטואלית והאנשים שהם הקליטו חוו מרואיינים עם מוגבלויות מנטליות .טכניקת המדידה שהם השתמשו בה מרתקת – זה כמו שאנשים כותבים מוסיקה .אם כתבת מוסיקה מישהו יכול לחזור על זה – אתה יכול גם לכתוב דיבור – באמצעות קוד – ואז מישהו שמבין את הקוד יכול לשחזר בדיוק את השיחה – אז הם עשו את זה – וגילו משהו מטריד ,הם גילו שבמהלך הראיון הפסיכולוג מקבל את הרושם שהאדם אותו הם מראיינים באמת לא הבין אותם ,אז מה שהם היו עושים זה לחזור על השאלה .וכשהם עשו את זה .בעל המוגבלות היה מגיב בצורה שונה .בהתחלה הם אמרו לא ,עכשיו הם אומרים כן .והם פירשו את זה ,האדם עם המוגבלות פירש את זה ככה – בפעם הראשונה נתתי תשובה לא נכונה ,הפעם אני אצליח – אשנה את התשובה .החלטה אינטליגנטית אבל מטעה מאוד.. חגית :ב 5006-תיארו אנשים עם מוגבלויות נפשיות כלקויי למידה – והיום לקויות למידה נחשבות להפרעות נפשיות מאוד קלות .לקויות למידה זה דבר שונה וקשה לא להתבלבל ביניהם אבל זה חשוב. פרופ' קומינס :אז זה מידע מטעה .מעבר לזה ניסוח מחדש – שאילת השאלות בצורה חדשה זה ממש נורא – אם השאלון הורכב כמו שצריך אז אנשים השקיעו מחשבה עמוקה לגבי השאלה שהם רוצים לשאול – אם אתם מנסחים מחדש אתם הורסים את השאלה ולא שואלים את מה שכוון לשאול. יואב :תמיד? פרופ' קומינס :כן. יואב :אני לא כל כך בטוח – יש המון מילים שהמשמעות שלהם זהה. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 15 פרופ' קומינס :תיאורטית אולי תוכל לעשות את זה – אם השאלון לדוגמא השתמש במילה קשה ונדירה ,אבל בדרך כלל אנשים מנסחים את השאלה מחדש בצורה שמעוותת את השאלה. יואב :צריך ללמוד לנסח.. פרופ' קומינס :יש דרך אחרת – פשוט לעבור הלאה לפריט הבא .אל תנסה להנדס תגובה .תשאיר את זה ריק ותעבור הלאה .אני מאמין שזו הדרך היותר בטוחה להתמודד עם הבעיה הזו. אז צריך לדעת את המאפיינים הפסיכומטריים של המדד .לא הרבה אנשים עושים זאת... אז פה אפשר ליצור הסכמה ,צייתנות .דרך התהליך של לנסח מחדש ,אנחנו גורמים לאנשים להתנהג בצייתנות לענות כן. הבא זה הנחה של אנשים ששאלה ורבלית היא מתגברת על הבעיה של חוסר ידיעת קרוא וכתוב. האמת היא ששאלות מילוליות הן הרבה פעמים מפורשות בטעות ,וזה הרבה יותר קשה משאלות כתובות .הן דורשות תשומת לב גבוהה בזמן שהשאלה נשאלת ,אי אפשר ללכת אחורה ולשמוע אותן שוב ,בדרך כלל אנשים מפסידים חלק ,אי אפשר לחזור ,כמו בשאלה כתובה שאפשר לקרוא שוב .לאנשים יש מבטאים מוזרים, כמו מבטא אוסטרלי ...שקשה להבין .ואנשים צריכים להתרכז בתוכן של השאלה ,מאשר הם עושים כאשר מסתכלים על שאלה כתובה .תסגרו את עיניכם ,פעם אחרונה שאני מבקש לעצום עיניים ,מבטיח .תעצמו עיניים לרגע ,אני אשאל אתכם שאלה ,ואבקש מכם לענות עליה .מה ההזדמנויות שלכם להיכרות ונישואים? .5אני נשוי ויש לי הזדמנות לפגוש כל אחד שאני רוצה .0 .יש לי הזדמנויות מוגבלות לכך .5 .אין לי שום הזדמנויות להינשא או להיפגש עם מי שאני רוצה. קריאה :אני אלמנה... פרופ' קומינס :זה משאלון של פרופ' שאלוק על תחושת איכות חיים .זה יותר מדי קשה לאנשים עם מוגבלות שכלית ,זה גם ארוך מדי .אתם לא יודעים מה אתם צריכים לענות עד שהשאלה נגמרת .זה לא נכון לאנשים עם מוגבלות .אנשים צריכים לדעת מה אופציות התשובה ,וצריך לחשוב מה הולך להם בראש כאשר הם שומעים את השאלה .זה יותר מדי לצפות מהם – שאלות מילוליות הן טריקיות מאוד לגבי אנשים עם מוגבלות שכלית, הן צריכות להיות מאוד פשוטות .אם כן משתמשים בהן ,אנשים צריכים לדעת את אפשרויות התשובה לפני ששואלים את השאלה. מספר – 3אני אוהב את הפרצופים הקטנים האלה כל כך .הם כל כך חמודים ,חבר אוסטרלי איטלקי שלי צייר אותם .הרעיון הוא שאם אנחנו נותנים לאנשים פרצופים מצוירים ,זה יפשט את הבעיה של המילים .אבל כשאנחנו מנסים לעשות משהו יותר מאשר עיגול וחיוך ,מה שעשינו פה ,אז מתחילים להיכנס לבעיות, ומתחילים להיכנס לבעיות תרבותיות ,האם זה בן או בת ,זה לא כל כך חשוב באוסטרליה אבל כן במקומות אחרות .ואז יש תשובות כמו – למה אתה לא בוחר את זה? כי כשאני מאוד עצוב אני לא בוכה .לכן הם לא מצביעים על הפרצ וף העצוב .זה מאוד טריקי ,הדרך היא ללכת לתמונות פשוטות מאוד של פרצופים מחייכים ועצובים ,שלא תהיה בעיה של פירוש לא נכון. דנה :אפשר לתת תמונות מצולמות. פרופ' קומינס :זה גם בעייתי .אנחנו לא רוצים ליצור משהו שהוא ספציפי מבחינת ג'נדר ,לתמונות מצולמות יש קונוטציות שאנחנו לא רוצים שייכנסו ,צריך משהו הכי פשוט. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 16 אני אוהב את התמונה הזאת .מספר – 6זה הנושא של תגובה באמצעות אדם אחר .זה כל כך חשוב ,כי זה כל כך פנימי ,בכל מקום זה קורה ,אמא לוקחת את הילד לרופא ,והרופא שואל את האמא מה שלום הילדה .למה היא מדברת עבור הילדה? הבעיה עם תשובה על ידי אדם אחר ,היא שהתשובה על ידי אדם שמכיר טוב את האדם שעליו הוא עונה – זה שהאיש הזה ,אמא ,או המטפל ,או מה שלא יהיה ,יש להם גישה למידע מאוד מוגבל לגבי האדם ,לא רק שהמידע שלהם הוא מוגבל ,אבל הם מביאים לתשובה את הדעות הקדומות שלהם .הם גם עונים מתוך הגנה על האדם .אם שואלים את המטפל ,אדם מקצועי ,אם שואלים אותו על הרמה של אוטונומיה או שליטה על החיים של האדם בטיפולו ,הוא אומר :כן ,הם יכולים לבחור ..וזה לא באמת החוויה של האדם עצמו ,אבל המטפל – זה לא שהם משקרים ,אלא שזה תחושה ישרה על התפקיד שלהם ומה שהם צריכים לעשות .באותה דרך אפשר לשאול על הכללה ,איך אנשים משולבים בחברה ,המטפל אומר :כן ,כן ,אנחנו הולכים למועדון... ובאמת האנשים האלה בכלל לא משולבים בחברה .אז יש הטיה בתשובה .וכמובן יש דעות קדומות ,כשאנחנו אומרים שלמישהו יש פגיעה קשה – חושבים שאיכות חייו חייבת להיות נמוכה. אז העיקרון הוא שרק האדם יענה. זה מחקר מאוד יפה שעשינו על אנשים במצב של מוגבלות קשה ,של ניוון שרירים .שיתוק ,אנשים שאין להם את שרירי החזה ,אז הם מונשמים בצורה מלאכותית ,וצריכים לסחוב את מכונת ההנשמה .אז זה אדם שמקבל תמיכה נשימתית ,תלוי לגמרי באחרים ,חייב שיהיה לו המתקן הזה עליו ,מדד מ 2-עד ,522מה הייתם חושבים? אראה לכם .המחקר הזה היה ב ,5005-מחקר יפה מאוד ,למחקר היו 5קבוצות של אנשים .קודם כל – הצוות הטיפולי המקצועי ,יש להם ניסיון מקצועי בטיפול באנשים עם הנשמה מלאכותית .הקבוצה השנייה, האנשים עם ניוון שרירים .,ובקבוצה השלישית – ביקשו מהקבוצה הראשונה לענות על הקבוצה השנייה .שיענו על ידי אדם אחר ,וזה המדד השלישי .אתם מבינים? יש 5קבוצות .תראו איך ענו .יש פה מדד של אפס עד ,522הטווח הנורמלי .זה מה שכתבו אנשי המקצוע ,הם כתבו ,35נורמלי .מה עם האנשים המונשמים? מה הם כתבו? ?63.3הם היו נמוכים., פה זה ממש נורא – כלומר המטפלים דירגו את האנשים הרבה יותר נמוך ממה שהם דירגו את איכות חייהם. 03בממוצע לעומת 63שהאנשים דירגו את עצמם. אני חשבתי שאם אנשי מקצוע נותנים את התשובה ,זה ממש לא אתי. קריאה :אנשי מקצוע או משפחות? פרופ' קומינס :אף אחד לא יכול לענות במקום מישהו אחר במונחים של איכות חיים .זה מסוכן אם אדם לא יכול לספק תשובה ,כי אז יודעים שהתשובה של האדם האחר היא לא נכונה .רק תשובה של האדם היא נכונה .יש מאות מחקרים שהראו זאת. קריאה :אנשי מקצוע תמיד מדרגים פחות מהאנשים עצמם? פרופ' קומינס :כן ,תמיד. קריאה :אולי בגלל סטיגמה שיש להם? פרופ' קומינס :בטוח .אז לבסוף מה אנחנו עושים כשאנחנו לא יכולים למדוד את תחושת רווחה סובייקטיבית של אדם .אני חושב ,דעתי היא שיש אנשים שאי אפשר לעשות להם את המדידה הזאת .אנחנו לא יכולים ,אי אפשר לתקן את זה .אני לא יכול לחשוב איך אפשר לעשות להם את המחקר הזה ,זה לא משהו טכני ,זה משהו לוגי .אנשים צריכים רמה מסוימת של יכולת קוגניטיבית שמאפשרת להם לענות על שאלות סובייקטיביות .אי כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 11.2.2.11 17 אפשר לעשות זאת באמצעות אדם אחר .אז מה עושים? איך מודדים ,איזה מדידה כן אפשר לעשות שתרשה לנו למדוד את איכות החיים של אנשים שלא יכולים לענות למדדים האלה ושאלות האלה? אין לי תשובה כרגע, לכם בטח יש. חגית :אי אפשר למדוד הכל. פרופ' קומינס :אני חושב שאפשר ,אם רוצים למדוד התקדמות בדרך שאנשים משפרים את איכות חייהם, מדידה היא חיונית ומכרעת אם רוצים לשפר איכות חיים .ואי אפשר רק להתעלם מדברים רעים ,ולהשתמש לרעה בדברים מסוימים. 5דברים שאפשר לעשות ,אבל אני בטוח שזה לא משהו מלא .צריך להבטיח את איכות החיים ,המגורים ,את זה אפשר למדוד .אנחנו צריכים לערב את האדם בבחירות ,למצוא את ההעדפות שלו בין דבר אחד לשני .את זה אפשר לעשות .ואפשר להשיג את הדעה של אדם אחר ,לא להתייחס לזה כאל נבואה. קריאה :עדיין הבחירה היא מוגבלת ,והרבה פעמים ילד רוצה Xוהאמא חושבת שזה Yאו רוצה שהוא יבחר .Y פרופ' קומינס :בחירה זה דבר בעייתי ,אבל צריך להיות לאדם אפשרות בחירה. קריאה :אתה לא יכול להיות אופטימי לקראת הסוף?.... פרופ' קומינס :לסיים בפסימיות זו תמיד טעות ....אבל ההומאוסטזיס יעזור לך – אתה תחלים... תודה רבה לכולכם גבירותי ורבותי ...תודה. נעמי :עוד מישהו רוצה להעלות שאלה או להעיר הערה? אוקיי .אני חושבת שסיימנו ,תודה רבה .המצגת היתה מאוד טובה ,אני חושבת שכולם חושבים כך. פרופ' קומינס :תודה רבה. נעמי :תודה רבה ,נמשיך לעבוד ביחד .שנה טובה.
© Copyright 2024