‫כנס בינלאומי בנושא איכות חיים ורווחה של אנשים עם מוגבלות – תיאוריה‪ ,‬מחקר ויישום‬ ‫יום שני‪0202.9.9 ,‬‬ ‫פרופ' נעמי כץ‪ :‬בוקר טוב לכולם‪ ,‬אני אעבור לאנגלית‪ ,‬יש לנו פה אורחים מכל העולם‪ ,‬פרופ' קומינס‬ ‫מאוסטרליה ‪ ,‬פרופ' ורדוגו מספרד‪ ,‬פרופ' סופיה קרמר מאמסטרדם‪ ,‬אנחנו קצת מאחרים כי אני‬ ‫מבינה שיש קצת פקקי תנועה בכבישים‪ ,‬אז אנשים ייכנסו ברגע שיגיעו‪ .‬אני רוצה להתחיל עם להציג‬ ‫לכם את מר רנן הרטמן‪ ,‬שהוא המנכ"ל של מכללת קריית אונו‪ ,‬פרופ' יובל אקשטיין מאגון בית‬ ‫אקשטיין‪ .‬רנן‪ ,‬בבקשה‪.‬‬ ‫רנן הרטמן‪ :‬תודה רבה לכם‪ ,‬סליחה שמתחילים מאוחר‪ ,‬ברוכים הבאים למזרח התיכון‪ ...‬ברוכים‬ ‫הבאים לקריה האקדמית‪ ,‬שמי רנן הרטמן‪ ,‬אני המנכ"ל של המכללה‪ ,‬יש לנו ‪ 0999‬תלמידים היום‪ ,‬יש‬ ‫לנו בי"ס למינהל עסקים‪ ,‬וגם תוכניות ל‪ ,MBA-‬יש לנו ריפוי בעיסוק‪ ,‬קלינאות תקשורת‪ ,‬בית ספר‬ ‫להפרעות בתקשורת‪ ,‬יש גם פקולטה למוזיקה‪ .‬המכללה שלנו יש לה ‪ 2‬מטרות עיקריות שהן חשובות‬ ‫לנו – אחת‪ ,‬זה מחויבות שיש לנו לסטודנטים שלנו ודרישות שיש לנו למרצים להבטיח שהסטודנטים‬ ‫שיצאו מהתוכניות פה‪ ,‬יהיו מוכנים היטב למקצוע שלהם‪ .‬זו מטרה מאוד ברורה‪ .‬אבל אנחנו לא‬ ‫חושבים שזה סותר מחקר אקדמי ודרישות אקדמיות‪ ,‬זה השליחות שלנו – לחבר את הדרישות‬ ‫האקדמיות ומצוינות אקדמית עם המקצוע בשטח‪ ,‬להראות שאפשר לעשות את שניהם‪ .‬זה אחד‪ .‬דבר‬ ‫שני‪ ,‬יותר מעניין‪ ,‬שזה האמונה האישית שלי‪ ,‬זה האחריות החברתית שיש למכללה שלנו לחברה‬ ‫בישראל‪ .‬יש לנו תפקיד – אנחנו גאים להיות הראשונים שפתחנו לפני ‪ 31‬שנה מכללה לקהילה‬ ‫החרדית בישראל‪ ,‬להבטיח שדרך הלימודים שלהם הם יוכלו בסוף להשתתף בשוק העבודה‪ ,‬זה‬ ‫החרדים‪ ,‬החברה האתיופית‪ ,‬רואה החשבון והעורך דין האתיופי הראשון הוא בוגר שלנו‪ .‬אנחנו רוצים‬ ‫להבטיח שהדרך היחידה להצלחה היא אחריות חברתית – צריך להבין שיש עוד מישהו בחברה‬ ‫שהוא שונה מאיתנו‪ ,‬שיש לו צרכים שונים‪ ,‬לתת להם להרגיש בבית‪ ,‬ברגע שזה נעשה – ההצלחה‬ ‫היא שלו ושלנו‪.‬‬ ‫הערה אישית לסיום‪ ,‬אני קליינט של הרבה מכם‪ ,‬אני אבא לילד עם אוטיזם בתפקוד גבוה‪ ,‬אנחנו‬ ‫מדברים היום על רווחה של אוכלוסייה עם מוגבלות‪ ,‬בסוף היום זה להקשיב‪ ,‬להקשיב‪ .‬להקשיב‬ ‫להם‪ ,‬לראות מה הרווחה שלהם ולא לבוא עם מטרות שלנו ולהבטיח שהם יתאימו לנו‪ .‬זו הערה‬ ‫אישית‪ ,‬אני מקווה שיהיה לכם כנס פורה ומעניין‪ ,‬תודה לנעמי והצוות שארגנו את הכנס‪ ,‬ואנחנו‬ ‫מצפים לשיתוף פעולה ביחד עם העמיתים מעבר לים‪ ,‬זה מאוד חשוב לנו‪ .‬תודה רבה‪.‬‬ ‫נעמי‪ :‬תודה רבה רנן‪ ,‬אני מאוד מעריכה את המקום‪ ,‬את האירוח ואת ההזדמנות שיש לנו לעשות את‬ ‫העבודה שלנו‪ ,‬לפגוש אנשים‪ ,‬להבין איך זה עובד בקהילות‪ ,‬ונספר על המחקר שאנו עושים‪ ,‬זה‬ ‫אווירה מאוד תומכת‪ .‬אני רוצה להזמין את מר יובל אקשטיין‪ ,‬יו"ר ארגון אקשטין‪ ,‬שאנחנו משתפים‬ ‫איתם פעולה‪.‬‬ ‫מחיאות כפיים‪.‬‬ ‫יובל אקשטיין‪ :‬אני צריך לדבר אנגלית‪ ,‬לא קל‪ ..‬בוקר טוב‪ ,‬תענוג לפגוש אתכם בכנס לאיכות חיים‪,‬‬ ‫בית אקשטיין הוא הארגון המוביל בישראל שנותן שירותים לאלפי משפחות בישראל‪ ,‬נתמכת על ידי‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪2‬‬ ‫הממשלה‪ .‬אני מקדם בברכה את פרופ' קרמר‪ ,‬פרופ' קומינס‪ ,‬פרופ' ורדוגו‪ ,‬ושולח מסר של אהבה‬ ‫לחברי פרופ' שאלוק‪ .‬אני מודה גם למכללת קריית אונו על האירוח של הכנס‪ .‬שפועל גם בדרכים‬ ‫רבות אחרות‪ .‬בסוף אני רוצה להודות לפרופ' נעמי כץ ועופר זהבי שאירגנו את הכנס‪.‬‬ ‫כשאני מדבר על איכות חיים‪ ,‬מדברים על ערכים‪ ,‬על הלך רוח‪ ,‬על פילוסופיה אנושית‪ .‬אחד הנושאים‬ ‫העיקריים לצד התוכניות זה האדם שמנהל את המערכת של איכות חיים‪ .‬האדם צריך להיות עם‬ ‫עיניים פקוחות ואוזניים פקוחות והכי חשוב לב פתוח‪ ,‬להקשיב מהלב‪ ,‬לספק רגעי איכות לאנשים‬ ‫שיושבים מולכם‪ .‬אני מאחל לכולנו רגעים רבים של איכות חיים‪ .‬תודה‪.‬‬ ‫מחיאות כפיים‪.‬‬ ‫נעמי‪ :‬אוקיי‪ .‬אני מקווה שהרעש של אנשים שנכנסים לא יפריע יותר מדי‪ ,‬כי אנחנו מקדמים בברכה‬ ‫כל אחד שבא‪ .‬אני לא רוצה לקחת הרבה מזמנכם‪ ,‬אלא להיצמד לסדר היום‪ .‬בקריה האקדמית אונו‬ ‫יש לנו מוסד מחקר למקצועות הבריאות‪ ,‬אני ברקע שלי מרפאה בעיסוק‪ ,‬זה חשוב שאנחנו משתפים‬ ‫פעולה עם כל הפרופסיות ומשתפים פעולה ועושים מחקר באופן הדדי‪ ,‬ומסתכלים על תובנות שונות‬ ‫ביחד‪ .‬יש לנו שיתוף פעולה נהדר בפקולטה למקצועות הבריאות‪ ,‬ויש לנו פיזיותרפיסטית‪ ,‬ד"ר‬ ‫שוגרמן‪ ,‬שהיא ראש מוסד המחקר‪ ,‬והוא עושה הכל כדי להתמקד על מחקר יישומי‪ ,‬שזה חשוב‪,‬‬ ‫א נחנו עושים הרבה שיתופי פעולה עם תוכניות מחקר נוספות ומוסדות נוספים‪ ,‬ואנשים מחו"ל‪ ,‬רוצים‬ ‫לפתח את השטח הזה‪.‬‬ ‫אז אני אתחיל את המושב הראשון‪ ,‬בראשות עופר זהבי‪ ,‬שמשתף איתנו פעולה בהרבה פרויקטים של‬ ‫מחקר‪ .‬הוא ינהל את המושב הראשון‪.‬‬ ‫ד"ר עופר זהבי‪ :‬תודה רבה וברוכים הבאים‪ .‬המושב הראשון ידבר על איכות חיים כגישה כוללת‬ ‫לאנשים עם מוגבלות‪ .‬זה כולל לספק תמיכה לפרט‪ ,‬איכות חיים‪ ,‬והדרכה של קובעי המדיניות‪ .‬לפני‬ ‫שנה אמר גראמשי – הומו פאבר לא יכול להיות נפרד מהומו ספיאנס‪ .‬והוא המשיך‪ :‬בסופו של דבר‬ ‫כל אדם‪ ,‬מחוץ לפעילות המקצועית שלו‪ ,‬ממשיך איזושהי צורה של פעילות אינטלקטואלית‪ .‬כל‬ ‫הדוברים במושב הזה קידמו מחקרים של איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‪ .‬כל אלו זקוקים לתיאור‬ ‫האינטלקטואל שהוצג – אני מתכבד להציג אחד מהם פרופסור בוב שאלוק מנברסקה ארה"ב ששולח‬ ‫את תרומתו באמצעות וידאו – שאלוק מפתח את הקונספט של איכות חיים לאנשים עם מוגבלויות –‬ ‫יחד עם הפרסומים האחרונים הוא פרסם יותר מ‪ 29-‬ספרים בנושא‪ .‬הבה נחלוק כמה רגעי איכות עם‬ ‫פרופסור שאלוק‪.‬‬ ‫פרופ' שאלוק‪ :‬בוקר טוב‪ .‬אני מדבר אליכם מהמכון האוניברסיטאי ‪ INICO‬בספרד‪ ,‬כי אני עובד פה עם‬ ‫ד"ר ורדוגו שיהיה לכם את העונג לשמוע אותו בכנס‪ ,‬וזה באמת תענוג להיות איתכם‪ .‬אני מתנצל‬ ‫שאני לא יכול להיות איתכם אישית‪ ,‬סדר היום שלי והתחייבויות קודמות לא מאפשרות לי‪ ,‬אבל אני‬ ‫מרגיש איתכם‪.‬‬ ‫כשדיברתם על התיאוריה והמחקר של איכות חיים‪ ,‬מאוד התרגשתי‪ ,‬כי כמו שאתם יודעים אני נמצא‬ ‫שנים רבו ת בתחום‪ ,‬ואני עומד להפסיד לשמוע את הדברים המרגשים שאתם עושים ויותר מכל אני‬ ‫אפסיד ללמוד מכם‪ ,‬ואפסיד לראות חברים ותיקים ונפלאים‪ .‬זמן רב מאז שהיה לי הכבוד להיות‬ ‫איתכם‪ ,‬ו דרישת שלום לחברים טובים‪ .‬בפעם האחרונה הייתי בישראל לפני כמה שנים ולא אשכח את‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪9‬‬ ‫החוויה הנפלאה שהיתה לנו‪ ,‬את האירוח שלכם‪ ,‬החמימות שלכם‪ ,‬המוטיבציה‪ ,‬את החזון‪ ,‬זה משהו‬ ‫יקר ערך בשבילי וסו ואני מאוד מעריכים את האירוח שלכם‪.‬‬ ‫אלה הולכים להיות שלושה ימים נפלאים בשבילכם‪ ,‬זה יהיה מרגש בשבילכם‪ ,‬ומה שאני מקווה‬ ‫שאוכל לעשות בשלושים הדקות הבאות זה לדבר על איך אתם חושבים מה שאני קורא רגעים של‬ ‫איכות‪ .‬כי כל אחד מאיתנו הוא חלק ממה שאנשים קוראים התנועה לאיכות חיים במשך כמה שנים‪,‬‬ ‫ודרך אותה תנועה של איכות חיים אני אספתי עשרה אירועים שאירעו‪ ,‬עשרה אירועים שאני רוצה‬ ‫לתאר לכם בקיצור‪ ,‬אירועים שאני מרשה לעצמי לקרוא להם רגעים של איכות‪ .‬וכאשר אעבור דרך כל‬ ‫אחד מהם‪ ,‬אני אלווה את האירועים בשאלה – למה? למה רגעי האיכות האלה התרחשו?‬ ‫למה למשל באמצע שנות ה‪ 09-‬דיוויד גוד וקבוצה של סנגור עצמי שנפגשו בוולהלה‪ ,‬ניו יורק‪ ,‬התחילו‬ ‫לחשוב ולדבר על איכות חיים?‬ ‫למה קן קיית וקרן הופמן ואני באמצע שנות ה‪ 09-‬הכניסו את ההמשגה והמדידה של איכות חיים‬ ‫לתוכניות הקהילתיות בנברסקה‪ ,‬ואיך התחלנו את התהליכים החשובים האלה כשהוצאנו אנשים‬ ‫מתוך האפלה אל האור?‬ ‫למה קבוצה שלנו שנפגשה בסידני‪ ,‬אוסטרליה באמצע שנות ה‪ 09-‬פיתחה סט של מושגים‪ ,‬מדידה‬ ‫ועקרונות יישומיים‪ ,‬שהם נכונים גם היום‪ ,‬ועדיין מדריכים הרבה מהעבודה שלנו בתחום של איכות‬ ‫חיים?‬ ‫למה מיגואל ורדוגו והסטודנטים שלו בסלמנקה‪ ,‬ספרד‪ ,‬באמצע שנות ה‪ ,09-‬שילבו את ספרות איכות‬ ‫החיים המרגשת לאורך תחומים רבים של מוגבלויות והשתמשו במידע הזה כדי לפתח כבסיס למודל‬ ‫איכות חיים שגם כן מנחה את העבודה שלנו במשך כל השנים הללו?‬ ‫למה מרכז "‪ " the Arc of Maryland‬ואנשים שעוסקים בסנגור עצמי פיתחו והטמיעו גישה מבוססת‬ ‫להערכה של איכות חיים?‬ ‫למה הצוות של ‪ Arduin‬במידלבורג‪ ,‬הולנד‪ ,‬הרסו מתקנים וביטלו שירותים שונים כך שיוכלו ליצור‬ ‫מחדש ולפתח תוכניות קהילתיות‪ ,‬שמבוססות על הרעיון של איכות חיים ומודל תמיכה?‬ ‫למה שניים מכם‪ ,‬עמיתים מוערכים שלכם ושלי‪ ,‬פרופ' רייטר ויובל אסקין‪ ,‬השתמשו ברעיון של איכות‬ ‫חיים בישראל ויישמו אותה בתוכניות של חינוך ושיקום?‬ ‫למה ממשלת הפרובינציה הקנדית של קולומביה הבריטית לאחרונה מעבירה את כל מערכת אספקת‬ ‫השירותים שלהם מהתמקדות בביטוח איכותי להתמקדות באיכות חיים‪ ,‬והיא דורשת מכל המוסדות‬ ‫שמספקים לאנשים עם מוגבלות להתאים את השירותים לרעיון של איכות חיים?‬ ‫למה זה כך? ולמה זה היה כך? למה עושים כאלה מאמצים להתאים את השירותים לרעיון של איכות‬ ‫חיים? למה זה קורה?‬ ‫לבסוף למה אנשים כמו איוואן בראון ורועי בראון בטורונטו ואן ורוד טונבול בקנזס הביאו את הרעיון‬ ‫של איכות חיים ויישמו אותה על משפחות‪ ,‬ומיקדו את המשפחות לחשוב על איכות החיים של‬ ‫המשפחה?‬ ‫עשרה "רגעי האיכות" האלה קרו – לפי ההסבר שלי ‪ -‬בגלל אנשים שאני קורא להם המובילים‬ ‫והמניעים בתחום של האיכות חיים‪ .‬המובילים והמניעים שאני מצאתי במשך כל שנות עבודתי הם‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪4‬‬ ‫אנשים שיש להם ארבעה מאפיינים שמתארים אותם‪ .‬ואתם תראו שמאפיינים אלה מתאימים גם לכם‬ ‫כמובילים ומניעים של התנועה לאיכות חיים‪.‬‬ ‫בראש ובראשונה המובילים והמניעים האלה‪ ,‬שאתם ואני מכירים‪ ,‬שאתם ואני כאלה‪ ,‬בראש‬ ‫ובראשונה משקפים חוכמה שמבוססת על כמה דברים‪:‬‬ ‫חוכמה שמבוססת על ערכים ממשיים‪ ,‬ערכים של איכות חיים‪ ,‬או שהם בסיסיים לרעיון של איכות‬ ‫חיים – ערכים כמו הכלה‪ ,‬יושר‪ ,‬העצמה‪ ,‬והגדרה עצמית‪ .‬הערכים האלה הם חשובים לכל אחד‪ ,‬לא‬ ‫רק לאנשים עם מוגבלות או לאנשים הקרובים אליהם‪.‬‬ ‫דבר נוסף זה חוכמה שנובעת מניסיון ישיר והיכרות עם אנשים עם מוגבלויות‪ .‬זו גם חוכמה שמשלבת‬ ‫פילוסופיה ומדע‪ .‬המובילים והמניעים שהיה לי העונג לפגוש הם בראש ובראשונה פילוסופים ורק אחר‬ ‫כך מדענים‪.‬‬ ‫זה גם חוכמה שנובעת מהכרה של כוח השפה‪ .‬אני הגעתי להכרה בכך‪ ,‬ואני בטוח שגם אתם –‬ ‫המילים לא רק מתארות את העולם‪ ,‬הן גם מגדירות‪ ,‬מעצבות וממסגרות את העולם שאנחנו חיים בו‪.‬‬ ‫אז בראש ובראשונה המובילים ומניעים מאופיינים בכך שהם אנשים חכמים‪.‬‬ ‫דבר שני‪ ,‬הם גם מפגינים מה שאני קורא מודעות עתידית‪ .‬מודעות עתידית משקפת את החזון לגבי‬ ‫הפוטנציאל של אנשים עם מוגבלויות‪ .‬מודעות עתידית שמכירה את הכוח של גישה סביבתית להבנה‬ ‫של מוגבלות‪ .‬היסטורית‪ ,‬לא השתמשנו בגישה סביבתית‪ ,‬לא חשבנו שיש פגם בסביבה‪ ,‬אלא שיש‬ ‫פגם באדם‪ .‬עכשיו אנחנו יודעים ומכירים ומעריכים את הכוח שיש לסביבה לגבי כל אחד מאיתנו‪ ,‬כולל‬ ‫אנשים עם מוגבלות‪.‬‬ ‫יש גם מודעות עתידית לגבי ההבנה של תפקיד מערכות התמיכה שלנו‪ ,‬האם הן מתאימות לפרט‪,‬‬ ‫האם הן מבוססות על מטרות אישיות ותמיכה אישית‪ ,‬כמה הן נותנות תמיכה לא רק כדי לתחזק אלא‬ ‫גם במובן של חיזוק התפקוד האנושי‪.‬‬ ‫אבל י ש עוד מאפיינים של המובילים והמניעים‪ .‬הם אנשים שמשקפים את מה שאני קורא מיומנויות‬ ‫של חשיבה ביקורתית‪ .‬אפרט בקיצור מה כוללות מיומנויות לחשיבה ביקורתית‪:‬‬ ‫ניתוח – זה חשוב כי מה שניתוח עושה זה לאפשר לנו לבחון את הרכיבים של תופעה‪ .‬באופן‬ ‫היסטורי‪ ,‬הסתכלו על איכות חיים מהפרספקטיבה של איכות חיים פיזית‪ .‬אבל עכשיו אנחנו יודעים‪,‬‬ ‫אחרי ניתוח של איכות חיים‪ ,‬הגענו להבנה שזו תופעה רב מימדית‪.‬‬ ‫המיומנות הביקורתית השנייה היא מאוד חשובה בעבודה שלנו‪ ,‬והיא קרויה חשיבה מערכתית‪ .‬ניתוח‬ ‫והתמקדות על פקטורים רבים‪ ,‬כדי לראות מה משפיע על כל אחד מהתפקודים האנושיים‪ .‬זה לא רק‬ ‫אנחנו כפרטים‪ ,‬זה גם המערכות‪ ,‬הארגונים שאנחנו חברים בהם‪ ,‬וגם במקרו – התרבות הכללית‪ .‬כל‬ ‫זה משפיע על איך אנחנו מנבאים תוצאות של איכות חיים‪ ,‬האם אנחנו מסתכלים על המנבאים‬ ‫במערכת המיקרו של הפרט‪ ,‬הארגונים שהוא חבר בהם‪ ,‬או במקרו – מה שקשור לתרבות‪ .‬כל זה הם‬ ‫המנבאים העיקריים של מידת איכות החיים‪ .‬אז חשיבה מערכתית היא מיומנות כל כך מכריעה‬ ‫כשאנחנו ניגשים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫עוד מיומנות חשיבה מכרעת היא מה שאנחנו קוראים סינתזה‪ ,‬כשהכוונה היא שילוב מידע ממגוון‬ ‫מקורות‪ .‬איפה היינו היום אם לא היינו מקדישים זמן רב כדי לדבר עם אנשים עם מוגבלות כשאנחנו‬ ‫מפתחים את התפיסה שלנו לגבי איכות חייהם‪ .‬איפה היינו היום אם אנשים כמו דיוויד גוד ואחרים לא‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪5‬‬ ‫היו מקדישים את רוב הזמן כדי לגור עם ולדבר אל ולנסות להבין את המטרות האישיות ואת הרצונות‬ ‫של הפרטים‪ ,‬ואז לחבר את זה לסוג של תפיסה קוהרנטית של איכות חיים‪.‬‬ ‫היערכות היא גם כן מיומנות חשיבה מכרעת‪ ,‬כי מה שהיערכות עושה זה מיקום או הבאה של‬ ‫פונקציות של אספקת שירותים ותהליכים לרצף הגיוני‪ .‬דוגמא חשובה להיערכות זה לחשוב על אקלים‬ ‫התמיכה האישי ולהתאים את המטרות האישיות והמאוויים של הפרט והתומכים בו עם אסטרטגיות‬ ‫תמיכה אישיות והמסגרת של איכות חיים‪ ,‬כך שהתהליך יביא לתוצאות אישיות של איכות חיים לפרט‪.‬‬ ‫אז היערכות זה לא רק לדבר על איך אנחנו מפרשים את איכות החיים‪ ,‬היערכות זה גם במידה רבה‬ ‫לוודא שכל חלק של המערכת יביא את כל רכיבי השירות שלו ברצף הגיוני של תשומות ותפוקות‪.‬‬ ‫עוד מיומנות חשיבה מכרעת זה חשיבת תוצאתית‪ .‬הרבה אנשים מתמקדים רק בתהליכים‪ ,‬מה‬ ‫שאנחנו עושים‪ ,‬זה חשוב‪ .‬אבל מה שחשוב יותר זה לעבור לחשיבה של תוצאות‪ ,‬כלומר לעבור‬ ‫מחשיבה של מה שאנחנו עושים לראיית ההשפעה של מה שאנחנו עושים‪ .‬יש לזכור שכאשר אנחנו‬ ‫מדברים על תוצאות של חיים איכות ואנחנו מעריכים את התוצאות של איכות חיים‪ ,‬התוצאות הללו הן‬ ‫ההוכחה לפרקטיקה מבוססת ראיות‪ .‬נדבר על זה קצת יותר עוד כמה דקות‪.‬‬ ‫ולבסוף‪ ,‬מיומנות חשיבה מכרעת היא פרשנות (אינטרפרטציה)‪ .‬זה אומר לשלב מידע זמין לאור‬ ‫ערכים אישיים‪ ,‬אמונות‪ ,‬שיפוט‪ ,‬מטרות אישיות ונסיבות‪ .‬זאת הסיבה שכל כך חשוב לחשוב על איך‬ ‫להעריך איכות חיים של אנשים‪ .‬ברור לנו שהדיווח העצמי היא הדרך הטובה ביותר‪ .‬אבל מה עושים‬ ‫עם אנשים שלא יכולים או לא רוצים לדווח על כך? אז – ופה תזכרו את הכוח של השפה – אנחנו‬ ‫מדברים על דיווח של אחרים‪ .‬מה עם אדם שאין לו הזדמנות לדבר בארוחה או על כוס משקה‪ ,‬היא‬ ‫מה המונח פרוקסי אומר בעולם שלו? המונח פרוקסי אומר שאתה מדבר עבור פרט אחר‪ .‬גם כשאתה‬ ‫אדם עם מוגבלות‪ ,‬המטרה היא לא שמישהו אחר ידבר בשבילך‪ ,‬אלא שאתה תדבר עבור עצמך‪ .‬זה‬ ‫מאוד חשוב‪ .‬רק אם מכל סיבה שהיא אתה לא יכול לדווח בעצמך‪ ,‬אז מה שאנחנו עושים זה דיווח‬ ‫באמצעות אחרים‪.‬‬ ‫קבוצת המאפיינים האחרונה של המובילים והמניעים היא יצירתיות‪ .‬יצירתיות קשורה לכמה דברים‪.‬‬ ‫היא קשורה לחשיבה מסועפת‪ .‬היא קשורה לבנייה על היצירתיות שנמצאת אצל האדם עם מוגבלות‪.‬‬ ‫היא קשורה למנהיגות משותפת כדי להגיע ולשתף את כל הנוגעים בדבר‪ .‬ולבסוף יצירתיות קשורה‬ ‫ליצירת ערכים באמצעות חדשנות‪.‬‬ ‫אז ההנחה שלי היא – ואני חושב שזו הנחה נכונה ‪ -‬שרוב האנשים פה בכנס הם מובילים ומניעים‪ .‬זה‬ ‫מעלה את השאלה שאני אשמח אם תחשבו עליה‪ :‬כשתביטו אחורה על הסמינר הזה‪ ,‬שאתם בוודאי‬ ‫גאים עליו‪ ,‬איזה רגעי איכות יתחברו לכם עם מה שיתרחש בשלושת הימים הבאים? האם זה יהיה‬ ‫רק עוד כנס שמאורגן ומנוהל היטב‪ ,‬או שזה יהיה אירוע שיגדיר‪ ,‬יעצב וימסגר את התנועה לאיכות‬ ‫חיים?‬ ‫החשיבה הזאת היא מה שאני קורא סדר יום לשינוי‪ ,‬שאני מקווה שיעזור לכם ליצור את התנועה‬ ‫לאיכות חיים שלכם‪ .‬אני אשמח אם כולכם תחשבו על שלושה צעדים לגבי סדר יום לשינוי‪ .‬הצעד‬ ‫הראשון הוא ניסוח מחדש של ההיסטוריה (מהעבר הקרוב) של התנועה לאיכות חיים‪ .‬מה שאני‬ ‫מתכוון בזה הוא שאנחנו לא צריכים להמציא את הגלגל‪ ,‬אנחנו יודעים מה פירוש איכות חיים‪ ,‬אנחנו‬ ‫יודעים שזה מושג רב‪-‬מימדי‪ ,‬אנחנו יודעים שהתחום של איכות חיים יש לו מאפיינים אוניברסליים‪,‬‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪6‬‬ ‫אנחנו יודעים שלאינידיקטורים של תחום איכות חיים יש מאפיינים פנימיים‪ .‬אנחנו יודעים שאנחנו‬ ‫צריכים להשתמש בפלורליזם מתודולוגי כדי למדוד ולהעריך את איכות החיים‪ .‬ברוב המקומות‬ ‫משתמשים במסגרת של התחום‪ ,‬ורוב שירותי התמיכה משתמשים בדיווח עצמי ודיווח של אחרים‪.‬‬ ‫אנחנו גם יודעים שההערכה מתבססת על אינדיקטורים פנימיים‪ ,‬אנחנו יודעים את זה‪ ,‬אנחנו לא‬ ‫צריכים להמציא את הגלגל הזה‪ .‬אנחנו גם יודעים – ופרופ' מיגואל ורדוגו ידבר על זה יותר בכנס הזה‬ ‫– שיש שימושים רבים לתוצאות של איכות חיים‪ .‬והתוצאות האישיות משתמשים בהם ברמה‬ ‫האינדיבידואלית‪ ,‬משתמשים בהם ברמה הארגונית וכן ברמת המערכת‪.‬‬ ‫מה שאנחנו מצאנו זה שהתפיסה של איכות חיים היא סוכן שינוי חזק מאוד‪ ,‬זה לא משנה את הדרך‬ ‫שבה אנש ים חושבים לגבי אנשים עם מוגבלות‪ ,‬אבל זה משנה את הדרך שבה ארגונים עושים‬ ‫עסקים‪.‬‬ ‫החלק השני של האג'נדה הזאת היא לאמץ מערכת רצינית של קווים מנחים ליישום‪ .‬בזה אני מתכוון‪,‬‬ ‫רק תחשבו מה אנחנו יכולים להגיד למשפחות ופרטים לגבי מה זה איכות חיים‪ ,‬מה אנחנו יכולים‬ ‫לעשות כדי לשפר את איכות החיים של הפרט‪ ,‬ומה התפקיד של המשפחה בתהליך השיפור הזה‪.‬‬ ‫אחד מהדברים המרגשים ביותר שאני ראיתי ברחבי העולם זה הצורך הדחוף במושג שנקרא "תוכנית‬ ‫התמיכה שלי"‪ .‬זה תהליך כל כך פשוט‪ ,‬זה רעיון כל כך פשוט‪ ,‬וזה מאוד עמוק‪ .‬זה עמוד אחד –‬ ‫תוכנית התמיכה שלי‪ .‬זה תוכנית של עמוד אחד שפותחה בהתאמה למטרות אישיות של הפרט‪,‬‬ ‫מאוויים ורצונות‪ .‬זה עמוד אחד – תוכנית התמיכה שלי – שהולך לאורך התחום של איכות חיים והוא‬ ‫מדבר על אסטרטגיות תמיכה אישיות מאוד‪ ,‬שמתאימות לפרט‪ .‬עמוד אחד של תוכנית תמיכה מייצג‬ ‫את העמדה של הפרט‪.‬‬ ‫עכ שיו תחשבו על ההשפעה של המסר הפשוט הזה‪ ,‬של המסר העמוק הזה‪ ,‬לגבי הפרט‪ .‬אין פה‬ ‫טענה שלעשות תוכנית אישית זה תהליך פשוט‪ ,‬זה לא‪ ,‬זה מאוד מורכב‪ .‬אבל זה לא אומר שצריך‬ ‫להרים ידיים‪ .‬כשאנחנו לומדים על תוכניות תמיכה אישית בכמה מדינות‪ ,‬מה שמצאנו זה את העובדה‬ ‫המדאיגה‪ ,‬שאם אתה רק מסתכל מה עושה תוכנית תמיכה אישית‪ ,‬לאורך כמה מדינות‪ ,‬קשורה לשם‬ ‫שנותנים לאותה תוכנית‪.‬‬ ‫השאלה השנייה ששאלנו על התוכנית הזאת היא מה הדבר הראשון או הדבר העיקרי שאתם עושים‬ ‫עם התוכנית הזאת‪ ,‬וקיבלנו את התשובות הרגילות שמתייקים אותה‪ .‬ואז שאלנו שאלה מאוד‬ ‫חשובה‪ ,‬איך אנשים יקראו את זה‪ ,‬וקיבלנו תשובה‪ .‬ואז היתה תשובה אחרת‪ .‬ואז שאלנו את השאלה‬ ‫הכי עמוקה – איך אנשים יבינו את זה‪ ,‬ולזה כבר לא תמיד היתה תשובה‪ .‬אז בואו נחשוב מה הגישה‬ ‫שלכם לגבי תוכנית תמיכה אישית‪ .‬זה לא פשוט‪ ,‬זה תהליך מורכב מאוד‪ ,‬אבל זה יהיה בעל השפעה‪,‬‬ ‫זה יכול להביא לתקשורת בדרך מאוד ידידותית למשתמש‪ .‬וזו הדרך שאתם יכולים לחשוב מחדש על‬ ‫הקווים המנחים ליישום – וזו השאלה באיזה מדיום‪ ,‬באיזו אסטרטגיה אתם משתמשים כדי להשפיע‬ ‫על הפרט והמשפחה‪.‬‬ ‫דבר שני‪ ,‬במונחים של קווים מנחים ליישום‪ ,‬זה להסתכל על הארגון שאתם קשורים בו‪ .‬האם‬ ‫השירותים והתמיכה מותאמים למסגרת של איכות חיים‪ ,‬האם זה מתואם עם הערכה של התוצאות‬ ‫האישיות? האם המערכת מתאימה לתחום של איכות חיים?‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪7‬‬ ‫והדבר האחר במונחים של הקווים המנחים המורכבים הללו – תחשבו על קובעי המדיניות‪ ,‬ואיך‬ ‫קובעי המדיניות יכולים להתאים את זכויות האדם לתחום של איכות חיים‪ .‬מה שקרה לאחרונה‪ ,‬ואני‬ ‫בטוח שזה ידוע לכם – זה סעיף ‪ 2.0‬של אמנת האו"ם לזכויות אדם עם מוגבלות‪ .‬מה שפרופ' ורדוגו‬ ‫ידבר איתכם זה העבודה שלנו על איך לחבר את הסעיפים באמנה עם מסגרת של איכות חיים‪ .‬מה‬ ‫שמצאנו – שזו הזדמנות נפלאה שיש לנו לעבוד ברמה של קביעת המדיניות‪ ,‬לא רק לדבר ולנסח את‬ ‫האג'נדה של איכות חיים‪ ,‬אלא גם להשתמש בתוצאות של איכות חיים כדי לראות לאלו סעיפים‬ ‫באמנת האו"ם אנחנו מחויבים‪.‬‬ ‫ולבסוף‪ ,‬זו אג'נדה לשינוי‪ ,‬וזה אתגר גדול‪ .‬אנחנו צריכים לחשוב ברצינות על בניית התשתית לאיכות‬ ‫חיים והיישומים של זה כפרקטיקה מבוססת ראיות‪ .‬כמי שעשה עבודה בשטח הזה‪ ,‬נראה לי שֶ מַ ה‬ ‫שהמסגרת הזאת דורשת ובנויה עליה זה – ראשית‪ ,‬יש צורך במסגרת מבוססת ראיות‪ ,‬ואני רוצה‬ ‫להציע לכם שהמודל של איכות חיים (התחום והאינדיקטורים) מספק לכם את המסגרת מבוססת‬ ‫הראיות הזאת‪ .‬שנית‪ ,‬צריכים פרקטיקות שמתאימות את האסטרטגיות של תמיכה אישית לתחום של‬ ‫איכות חיים‪ .‬זה תחום מרגש לראות תוכניות תמיכה אישיות ש"מתיישרות" עם מסגרת של איכות‬ ‫חיים‪ .‬דבר שלישי‪ ,‬יש צורך בדרך מדידה רצינית ומבוססת לתוצאות של גישת האיכות חיים שמספקת‬ ‫הוכחות לפרקטיקות המבוססות ראיות‪ .‬דבר רביעי‪ ,‬צריך אינדיקציה ברורה לשאלה הכל כך חשובה –‬ ‫שתדגים איך הפרקטיקות מייצרות את התוצאות שהן מייצרות‪ ,‬שיפור איכות החיים?‬ ‫אז דיברנו על משתנים ומשתנים מנחים‪ ,‬תיאוריה של איכות חיים‪ ,‬שזה חלק מהתמה של הכנס‪ .‬כדי‬ ‫לבנות תשתית לאיכות חיים והיישום של זה לפרקטיקה מבוססת ראיות‪ ,‬צריך להבין ולהעביר בצורה‬ ‫ברורה איך‬ ‫אפשר להשתמש בפרקטיקות של איכות חיים מבוססות תוצאות כבסיס להחלטות‬ ‫רפואיות‪ ,‬מינהליות והחלטות מדיניות?‬ ‫אז מה יהיו רגעי האיכות של הסימפוזיון הזה? מה שאני אציע לכם זה פרמטרים לרגעי האיכות‬ ‫שלכם‪ .‬המובילים והמניעים הם שם‪ ,‬תסתכלו מסביבכם‪ ,‬אתם המובילים והמניעים‪ .‬אני חושב שהחזון‬ ‫והאתגר הוא מאוד ברור‪ ,‬בהתאם לאג'נדה של שלושה צעדים‪.‬‬ ‫אני עומד לסכם‪ .‬בואו נסיים עם מחשבה לסיום – אתם אלה שבמשך הזמן תיצרו ערכים באמצעות‬ ‫חדשנות‪ .‬כשחושבים על יצירתיות‪ ,‬תגלו שהיצירתיות היא לא תהליך בודד‪ ,‬יצירתיות נוצרת כשאנשים‬ ‫יצירתיים מתאספים ביחד וכאשר רעיונות עולים עם אוריינטציה עתידית‪ .‬אז המילה האחרונה שלי‬ ‫לכל אחד מכם זה – במשך שלושת הימים הבאים תהיו יצירתיים‪ ,‬תהיו עם מודעות לעתיד‪ ,‬וגם עם‬ ‫הנאה ושמחה‪ .‬תודה רבה‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬אוקיי‪ ,‬תודה לפרופסור שאלוק – נשלח לו את ברכותינו‪ ,‬כמה הערות‪ :‬הטקסט של הרצאה זו‬ ‫יהיה זמין בסוף הסימפוזיון כמו גם הוידאו – נודיע לכם כיצד – כמו גם דרך אתר בית אקשטיין‪ .‬ישנם‬ ‫גם תקצירים של ההרצאות בתיקיה‪ ,‬אתם מוזמנים להתבונן בהם‪ .‬הדובר הבא הוא פרופ' מיגאל‬ ‫ורדוגו‪ ,‬מספרד‪ .‬הרבה מהצגת עבודתו נעשתה על ידי בוב‪ ,‬אבל אגיד כמה מילים על עבודת המחקר‬ ‫שלו בסלמנקה בספרד‪ ,‬מתעסקת באיכות חיים להשתת תוכנית פרטית‪ .‬עבודתו האחרונה מתעסקת‬ ‫בהתאמה בין התוכנית האישית לבין המדיניות והיכולות של נותני התמיכה‪ ,‬זאת גם כותרת הסדנא‬ ‫שיעביר‪ .‬פרופ ורדוגו‪ ,‬בבקשה‪.‬‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪8‬‬ ‫פרופ' מיגואל ורדוגו‪ :‬תודה לך‪ ,‬שלום‪ ,‬זאת הפעם הראשונה שלי בישראל‪ .‬הייתי רוצה להודות לבית‬ ‫אקשטיין‪ .‬ולמכללה‪ .‬שהביאו אותי ואת משפחתי לכאן‪ ,‬נהנינו מאוד כאן‪.‬‬ ‫אסכם את נושא איכות החיים ואיך שהוא צמח מאקסיומה‪ ,‬לשיפור עבודת המקצוענים ושיפור‬ ‫המדיניות של מדניות וממשלות‪ .‬תוכן ההרצאה שלי – אתחיל עם המאפיינים הראשיים של הקונספט‬ ‫של איכות חיים איך הוא התפתח – ואעבור לגישה השימושית‪ .‬לאחר מכן אתן דוגמאות מהארגון‬ ‫הספרדי שהשתמש במושג איכות חיים‪ .‬בחלק הראשון אדבר על המושג‪ ,‬הרעיונות הראשיים‪.‬‬ ‫התחלתי לעבוד עם בוב לפני כ‪ 29-‬שנה‪ .‬אחד הדברים שדחפו את המושג היה הכנס האמריקאי‬ ‫לאנשים עם מוגבלויות נפשיות‪ .‬והאחרון שנקרא מנהיגים ומדריכים לשינוי‪ ,‬כיצד אנחנו משפרים‬ ‫ומבינים את איכות החיים ואיך אנו מיישמים את זה בארגונים ומשפרים את דרך עבודתם‪ .‬מושג‬ ‫איכות החיים התפתח‪ ,‬והתחיל להיות רעיון מבטיח‪ .‬הוא השתנה לקונספט שימושי בשני העשורים‬ ‫האחרונים‪ .‬הפירוש הראשוני לאנשי המקצוע השתנה – לא רק מה לעשות – אלא גם איך‪ .‬לא רק‬ ‫להבין את המשמעות – אלא גם איך להגשים אותה בחייהם של אנשים עם מוגבלויות‪ .‬ישנן גישות‬ ‫שונות – אבל באופן כללי עברנו למערכת מולטי שלבית‪ .‬צבירת מחקרים וניסיון בארצות שונות כדי‬ ‫לתת מערכת יותר מאורגנת לארגון ולהערכת מחקרים‪ .‬כך שההבדלים יוכלו להיות מודגשים‪ .‬הנקודה‬ ‫הראשונה‪ ,‬היא הערכת המחקרים המדעיים שנעשו בעולם‪ .‬צימצמנו את המקורות מ‪ 2999-‬ל‪-‬כ‪099-‬‬ ‫מארצות ויבשות שונות‪ .‬מה שעשינו זה לבנות את האינדיקטורים בנושא‪ .‬בדרך זו אישרנו את ההצעה‬ ‫של בוב שאלוק שהציע בעבר לגבי שמונת הממדים שיכולים לעזור לנו‪ ,‬פיזי‪ ,‬חברתי‪ ,‬הגדרה‬ ‫עצמית‪ ....‬חוקרים שלנו בכל העולם עבדו על הממדים האלו של איכות חיים‪ ,‬המטרה הבאה היתה‬ ‫לפתח אינדיקטורים‪ .‬כל אחד יכול להבין את זה אחרת – למשל רגשית – לאחד זה יכול להיות נקי‬ ‫מבעיות נפשיות‪ ,‬לאחר זה מישהו שיחיה איתך‪ ,‬יש לזה פירושים רבים לאיכות חיים רגשית‪.‬‬ ‫האינדיקטורים‪ ,‬כשחושבים על זה – זה לעבור בין הממדים לתוצאה מסוימת‪ ,‬ואינדיקטורים שיוכלו‬ ‫לשמש אנשי מקצוע‪ .‬פיתחנו אותם בספרד‪ ,‬אוסטרליה‪ ,‬טייוואן – ומקומות אחרים‪ .‬ולאט הגענו‬ ‫להסכמה בנוגע לרעיונות שחלקנו‪ .‬איכות חיים יכולה להיות מובנת בתור מושג לא מוחשי‪ .‬אבל זה‬ ‫אומר לך משהו על האדם‪ .‬מה שאני עושה הוא טוב לאדם אם אני מקדיש לאדם הזה את ההדגשים‬ ‫הנכונים לגבי התוצאות שאליהם מגיעים אליהן עם האדם – בעצם נתינת כוח לאדם‪ .‬ישנם משתנים‬ ‫רבים שיכולים לעזור בבניית איכות חיים – זה לא תלוי בגורם אחד כמו האינטלקט או בריאות הנפש‪.‬‬ ‫הארגונים שלנו מנסים להשיג הבנה טובה יותר וארגון טוב יותר של המשאבים שלנו כדי להשיג איכות‬ ‫חיים טובה יותר‪ ,‬זה לא רק במובן האישי‪ ,‬אלא גם במודל שאנחנו עובדים איתו‪ .‬דבר נוסף חשוב הוא‬ ‫הבנה של איכות חיים לגבי כל אחד מאנשי המקצוע העוסקים בדבר‪ ,‬אנשי ממשלה‪ ,‬מחנכים‪ ,‬מורים‪,‬‬ ‫רופאים‪ ,‬הקונספט שאנחנו משתמשים בו מובן בקלות על ידי כל אחד‪ ,‬איכות החיים של היחיד תלויה‬ ‫בהרבה מרכיבים וגורמים בחברה‪ .‬אנחנו יכולים לעבוד עם יחיד אבל יש הרבה גורמים שמשפיעים‬ ‫עליו מהסביבה‪.‬‬ ‫בפגישות של הארגון ללמידת מוגבלויות נפשיות‪ ,‬באוסטרליה ארה"ב ומקומות אחרים שיתפנו פעולה‬ ‫עם חוקרים וניסינו להגיע לגישות שונות ולהגיע לרשימה של מושגים שעליהם יש קונצנזוס‪.‬‬ ‫הגענו לקונצנזוס – להסכמה ‪ -‬אחרי מחקרים שנעשו בארצות שונות – יותר מ‪ ,09-‬באמריקה‪,‬‬ ‫אירופה‪ ,‬סין‪ ,‬יבשות שונות וארצות שונות – פיתחנו שאלון לבחינת מה דעתן של משפחות של אנשים‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪0‬‬ ‫עם מוגבלויות וגם המטפלים שלהם‪ ,‬בשאלון ‪ 22‬אינדיקטורים‪ ,‬שאלנו אותם מה הם חושבים על‬ ‫ההגדרות גם‪ ,‬האם הם חושבים שהם ישתמשו באינדיקטורים האלו‪ ,‬כשהכוונה למשפחה והמטפלים‬ ‫של האדם המטופל‪ .‬קיבלנו מדד שקשור ליחסים אישיים ולעוד דברים‪ ,‬כשהגענו למדד רב תרבותי‬ ‫כזה‪ ,‬קיבלנו מידע רב וחשוב על אינדיקטורים שונים וחשיבותם בארצות שונות‪ .‬אבל בסיכומו של דבר‬ ‫הגענו למאפיינים אוניברסליים של איכות חיים – כאלו שחשובים בכל מקום‪ ,‬לא משנה אם ה דרום‬ ‫אפריקה‪ ,‬ספרד‪ ,‬או ישראל‪ .‬ישנן דרכים אוניברסליות להבנת מה היא איכות חיים‪ .‬הדרך שבה אנחנו‬ ‫מבינים איכות חיים יכולה להשתייך לקבוצה שאליה אנחנו משתייכים‪ .‬אנחנו שונים בהתאמה למצב‬ ‫המדינה והגיאוגרפיה שלה מן הסתם‪.‬‬ ‫אך בראש ובראשונה המשפחה של האדם‪ .‬וכולם אישרו את האינדיקטורים באותו אופן‪ .‬אלו היו‬ ‫הניסיונות הראשונים שלנו לאחר מכן הגענו למסקנה שעלינו לפתח שאלונים חדשים ומדדים חדשים‬ ‫שיהיו שימושיים יותר לעבודה‪ .‬מדדים פסיכומטריים עם איכויות פסיכומטריות שמאפשרות לנו לדבר‬ ‫על תוצאות מחקר מבוססות עובדות‪ .‬ואז התחלנו לפתח את הגישה ההתערבותית‪ .‬מ‪ 2939-‬אנחנו‬ ‫אומרים שאיכות החיים שאנחנו מבינים היום בהתאמה למערכת הרב תחומית שלנו‪ .‬איכות חיים‬ ‫יכולה להיות אישית וסביבתית‪ .‬ניתן לקבל החלטות על בסיס הנתונים האלו‪ .‬לכל יחיד יכול להיות‬ ‫ערכים שונים וסדר שונה לערכים עבורו לאיכות חיים‪ ,‬אחד יגיד בריאות‪ ,‬חלק יגידו כלכלי‪ ,‬חלק רגשי‪.‬‬ ‫אם תשאל אדם מה זה בשבילו‪ ,‬בדרך כלל התשובה תהיה יחסים אישיים או לפעמים התקדמות‬ ‫אישית‪ .‬לכל אחד יש תפיסה שונה‪ .‬אבל התפיסה הבסיסית היא שהערכת איכות חיים צריכה להיות‬ ‫תלוית תרבות ותלויה בארץ שבה היא מיושמת‪ .‬לכל מקום הערכים שלו‪ .‬פירסמנו מחקרים שונים‬ ‫בשנה האחרונה‪ ,‬בהם הראינו שעברנו מרעיון למודל במקומות שונים‪ ,‬מודל שמונת הממדים‪ ,‬רגשי‪,‬‬ ‫איכות חחים‪ ,‬הגדרה עצמית‪ ...‬בעזרת ניתוח ממדים אלו הגענו להבנה של איך למצוא את המסלול‪.‬‬ ‫אנחנו עובדים עם מחקר כדי לפתח מודל איכות חיים‪ ,‬מחקרים שפירסמנו בשנים האחרונות מלמדים‬ ‫שאפשר להבין איכות חיים לפי ‪ 1‬פקטורים‪ ,‬פקטור העצמאות‪ ,‬השתתפות חברתית ואיכות חיים‪ .‬עבור‬ ‫כל אדם חשובה השתתפות חברתית‪ .‬עצמאות כמון‪ ,‬והשלישי הוא איכות חיים – פיזית‪ ,‬מנטלית‪,‬‬ ‫רגשית כמו גם המצב החומרי‪ .‬המידע הזה מאשר את זה‪ .‬למרות שזה ההישג המידעי הגדול שלנו‪,‬‬ ‫השתמשנו במודל הזה כדי לפתח את רוב המידע שהגענו אליו עד היום‪.‬‬ ‫אלו האינדיקטורים למדידה‪ .‬אנחנו מדברים על איך להשתמש באיכות חיים ובמדדים שלה כדי‬ ‫להגביר את הטיפול‬ ‫אני בטוח שהרבה מכם עובדים על רעיון הזה‪ .‬אנחנו יכולים לעשות זאת‪ ,‬כי כל שנה אנחנו לומדים‬ ‫דבר חדש לעשות טוב יותר מה שאנחנו עושים‪ .‬יש לנו מדדים שונים‪ ,‬זה המדד האחרון שפיתחנו‬ ‫בספרד‪ ,‬זה באנגלית‪ ,‬שהוא טוב יותר מאשר קודם‪ .‬הוא ידידותי למשתמש‪ ,‬אני רוצה להציג את זה‪,‬‬ ‫כי בספרד יש פדרציות‪ ,‬עובדים עם אנשים עם מוגבלות שכלית‪ .‬בספרד יש תוכנית שמשתתפים בה‬ ‫אנשים רבים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬כמה מהמשתתפים בתוכנית הם אנשי מקצוע‪ ,‬גם משפחות‪ ,‬זו‬ ‫תוכנית גדולה של דיור‪ ,‬תעסוקה‪ ,‬ביטחון‪ .‬באוניברסיטה של סלמנקה‪ ,‬פיתחנו מדד שאפשר‬ ‫להשתמש בו בצורה טובה יותר‪ .‬קבוצת המחקר שלנו באה מהאוניברסיטה‪ ,‬עשינו חיבור‪ ,‬ואז יש‬ ‫אנשים שבאים מתחומים שונים‪ ,‬אנחנו מפתחים מחקרים‪ ,‬תוצאות יישומיות‪ ,‬חיברנו הכל ביחד‪ .‬אני‬ ‫חושב שאחת מהתוכניות היא שאם מישהו מפתח מדד ואדם אחר מיישם אותו‪ ,‬זה בעייתי‪ .‬אנחנו‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪.9‬‬ ‫מפתחים מימדים שונים‪ ,‬מדד שנקרא ‪ ,INICO‬אני אביא אותו לדוגמא‪ ,‬כי הוא מיועד לאנשים עם‬ ‫מוגבלות שכלית‪ ,‬זה לפי דיווח האדם‪ ,‬וגם מידע מאנשים אחרים – בני משפחה או אנשי מקצוע‪.‬‬ ‫ומחברים את המידע‪.‬‬ ‫אני אציג את המדד האחרון‪ ,‬זה מדד סן מרטין‪ ,‬הוא יפורסם בחודשים הקרובים‪ ,‬ספטמבר או‬ ‫אוקטובר‪ ,‬זה של ארגון בספרד שנקרא סן מרטין לכן זה שם המדד‪ .‬עבדנו ביחד אנשים‬ ‫מהאוניברסיטה‪ ,‬אנשים שעובדים על מיומנויות‪ ,‬זה מדד שמיועד לאנשים עם מוגבלות שכלית‬ ‫משמעותית‪ ,‬פיתחנו את המדד הזה בלי נכסים פסיכומטריים‪.‬‬ ‫זה המתודולוגיה הכי בעייתית‪ ,‬יש מדדים שונים‪ ,‬פיתחנו מדד שנקרא תשאל אותי על המחקר שלי‪,‬‬ ‫פרופ' שאלוק פיתח גם כן מדד לגבי איכות חיים‪ ,‬וגם תוצאות אישיות‪ ,‬יש גם מדד תוצאות אישי‪,‬‬ ‫ומדדים שונים שפותחו‪ .‬כל מדד שאתם משתמשים בו‪ ,‬צריך להיות מתוקף במדינה שלכם‪ ,‬כל דבר‬ ‫חשוב‪ ,‬אבל צריך לחשוב על החשיבות והעדיפות של כל מדינה‪ .‬כדי להיות ספציפי‪ ,‬אפשר להסתכל –‬ ‫כשעושים עבודה עם סקאלה‪ ,‬עם מדד‪ ,‬השאלה באיזה נתונים אתם משתמשים‪ ,‬האם בבית ספר‪,‬‬ ‫בבית‪ ,‬איפה עובדים עם האדם‪ ,‬ואז משתמשים באחוזים‪ ,‬או נקודות‪ .‬אני יודע שהרבה מכם מכירים‬ ‫את הסקאלה ‪ .AIDD DEVELOPMENT‬זה גישה מכנית לנתונים‪ .‬יש מימדים שונים‪ ,‬יש פה תקציר של‬ ‫הנקודות של כל מימד‪ ,‬ופה מסתכלים על האדם‪ ,‬האם הוא למטה‪ ,‬למעלה‪ ,‬באמצע‪ .‬יש גם גישה‬ ‫גראפית להבין את משמעות הנתונים‪ .‬רואים פה גרף – זה גבוה‪ ,‬זה נמוך‪ ,‬כשמסתכלים אפשר להבין‬ ‫טוב יותר‪ ,‬רואים בגרף שזה באמת נמוך‪ .‬אשים שמכירים את האדם וסדר עדיפות שלו‪ ,‬יכולים לשאול‬ ‫למה‪ .‬כי לא תכננו‪ ,‬אפשר לשאול מה לעשות שלא עשינו‪ .‬כדי לנתח נתונים‪ ,‬זה כדי לשפר את איכות‬ ‫החיים‪ .‬זה חשוב שיהיו ערכים פסיכומטריים‪ ,‬נתונים תקפים‪ ,‬זה חשוב‪ .‬פה יש מפתח של איכות חיים‬ ‫שמשלב את כל הסטנדרטים‪ .‬זה חשוב לפיתוח תוכנית להעלאת איכות החיים‪.‬‬ ‫הצוות של ארדואין בהולנד – מה שהם עושים אחרי שעבדו על גישה של איכות חיים‪ ,‬הם השתמשו‬ ‫במדד ל‪ .AIDD-‬זה עמוד אחד‪ ,‬הם השתמשו בזה לדעת מה חשוב לאדם בכמה מימדים‪ ,‬זה תוכנית‬ ‫של האדם‪ ,‬התוכנית שלי‪ ,‬תוכנית התמיכה שלי‪ ,‬לא שלך כי אתה איש המקצוע‪ ,‬אלא התוכנית של‬ ‫האדם עצמו‪ .‬מה חשוב לי‪ ,‬מה התמיכה שאני צריך בכל מדד‪ ,‬בגלל שזה התוכנית שלי‪ ,‬זה מה שאני‬ ‫צריך לאיכות חיים‪ ,‬בכמה מימדים‪ ,‬זה מטרות אישיות של האדם‪ ,‬אז אפשר לתת תמיכה בתחומים‬ ‫אלה‪ .‬כל ‪ 1‬חודשים עושים את זה שוב‪ ,‬לראות אם משהו השתנה‪ .‬זה דוגמא של עמוד אחד – תוכנית‬ ‫התמיכה שלי‪ .‬קודם מקבלים מידע על איכות החיים‪ ,‬על התמיכה‪ ,‬צריך לקבל נתונים‪ ,‬לחבר הכל‪,‬‬ ‫לשלב הכל‪ ,‬לראות איזה תמיכה אותו אדם צריך‪ .‬אבל זה דוגמא איך לגשת לתמיכה להגיע לאיכות‬ ‫חיים‪ ,‬איך לעבוד עם האנשים‪.‬‬ ‫אפשר לדבר על מסגרת של צרכים של תמיכה‪ ,‬בתחום של איכות חיים‪ ,‬יש כמה צעדים‪ .‬אפשר לשים‬ ‫פה הכל‪ ,‬כדי שתבינו‪ ,‬זה מסכם הכל‪ .‬זה תחום איכות חיים – יחסים בינאישיים‪ ,‬איכות חיים פיזית‪,‬‬ ‫רגשית וכו'‪ .‬מה שהכי חשוב – המטרות הכי חשובות לאדם ועבור האדם‪ ,‬מה הרעיון של האדם‪ ,‬מה‬ ‫המטרות העיקריות שלו‪ ,‬מה הרעיון שאנחנו אנשי המקצוע חושבים מה התמיכה שהוא צריך‪ .‬צריך‬ ‫לעבוד גם עם המשפחה‪ ,‬מה שעושים בתוכנית מרכזית – זה לשמוע דעות של האדם‪ ,‬פה שומעים‬ ‫את הדעה של האדם‪ ,‬ומידע נוסף‪ .‬ואז יש לפתח – אסטרטגיה של תמיכה לצרכים והמטרות שכל‬ ‫אדם צריך‪ .‬כל מטרה או תמיכה – צריכה להיות מקושרת לאסטרטגיית התמיכה‪ .‬יש תמיכה טבעית‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪..‬‬ ‫של האח או האחות‪ ,‬אבל יש תמיכה של נשי המקצוע‪ ,‬תמיכה קוגניטיבית‪ ,‬מיומנות וידע‪ ,‬סביבה‪ .‬כל‬ ‫זה הוא שיטת התמיכה‪ ,‬צריך לחשוב על כישורי הצוות‪ ,‬אי אפשר לסמוך על אדם אחד‪ ,‬צריך‬ ‫להשתמש בכל המשאבים שיש‪ ,‬משאבים טכנולוגיים גם כן‪ ,‬תוכנית התמיכה צריכה להיות חיבור של‬ ‫כל התחומים האלה‪.‬‬ ‫תמיכה מערכתית חשובה – חשוב לדעת מה אנחנו עומדים לעשות כדי להשיג מטרה של האדם‪.‬‬ ‫ואסטרטגיית תמיכה – צריך לדעת מה המטרה‪ ,‬מי יהיה עם האדם‪ ,‬ואיך נבחן את זה‪.‬‬ ‫צריך לבדוק איך הדברים עובדים‪ ,‬לעשות בקרה‪.‬‬ ‫יש פה דוגמאו ת של שינוי ארגוני שהשתמשו בגישה של איכות חיים‪ .‬זה מבוסס על מסטרים בשילוב‬ ‫וגישה של איכות חיים‪ ,‬באוניברסיטת סלמנקה‪ .‬כמה דוגמאות לשינויים ארגונים יכול להיות דוגמאות‬ ‫טובות – למשל‪ ,‬זה מוסד ללא כוונת רווח מברצלונה‪ ,‬הם מראים איך פרופיל של הפרט ‪ -‬הם רוצים‬ ‫לשים ביחד כל הנתונים בסקאלה אחת‪ ,‬שמשתמשים לאנשים עם מוגבלות‪ ,‬אנשים עם מוגבלות‬ ‫שכלית או נפשית‪ .‬זה תמונה קצת מורכבת‪ ,‬זה ייתן לכם רעיון לגבי הפרופיל של איכות חיים‪ .‬אבל‬ ‫צריך להפריד את זה לקבוצות‪ ,‬לאיזה התקדמות הם עובדים‪ .‬אבל פה חיברו את כל התוצאות‪ .‬זו‬ ‫דוגמא ממדריד‪ 00 ,‬אנשים השתתפו‪ .‬הם הישוו את הדעה של האנשים והדעה של אנשי המקצוע‪,‬‬ ‫לראות אם יש פערים או הבדלים ביניהם‪ .‬הם החליטו אחרי התאמה של התוכנית‪ ,‬לשפר את איכות‬ ‫החיים‪ .‬עוד ארגון ממדריד‪ ,‬שהשתמש במודל של איכות חיים‪ ,‬הם עשו שינוי ארגוני כדי להגשים זאת‪.‬‬ ‫הם העלו את המוטיבציה של הצוות לעשות דברים חדשים‪ ,‬הם גם יצרו קבוצות שיהיו פעילות יותר‬ ‫בעבודה על הנושא‪ ,‬הם שיפרו את הכישורים של הצוות‪ ,‬וגם עבדו עם מתאמים כדי לשנות את גישת‬ ‫התמיכה מהשיטה המסורתית יותר‪ ,‬ולעבור לשיטה החדשה של קידום איכות חיים‪.‬‬ ‫יש פה מדד סן מרטין‪ ,‬מה שהם עשו – הם שינו את הארגונים מלמעלה עד למטה‪ .‬הם משתמשים‬ ‫עכשיו נתונים שמנתחים את חיי האנשים בבית‪ ,‬בבית ספר‪ ,‬בעבודה‪ ,‬ופיתחו גישה טובה יותרל‬ ‫לאיכות חיים‪.‬‬ ‫זה עוד יישום של איכות חיים‪ ,‬זה מקטלוניה‪ ,‬בצפון ספרד‪ ,‬הם מדברים שם קטלונית‪ .‬זה חלק‬ ‫מספרד‪ ,‬אוטונומיה‪ .‬פה מדובר על אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬הם יישמו בארגון מדדים של איכות‬ ‫חיים‪ .‬הם עשו פרופיל מקובץ של כל האנשים שהשתתפו בתוכנית‪ .‬עשו השוואה בין אדם לארגון‪ .‬אני‬ ‫אגמור כי יש לי עוד ‪ 0‬דקות‪ .‬המדד הזה פורסם עכשיו‪ ,‬שהוא בשיתוף עם פרופ' שאלוק ששמעתם‬ ‫אותו קודם‪ ,‬יש לנו קבוצה עם אנשים מספרד‪ ,‬הולנד וטייוואן‪ ,‬אנחנו עורכים פגישות כדי לשפר את‬ ‫העבודה הארגונית‪ .‬אני רוצה לספר לכם את הרעיונות העיקריים – זה מדד יעילות‪ ,‬עובדים מ‪2-‬‬ ‫אספקטים – הלקוח‪ ,‬הפרספקטיבה‪ ,‬ההיבט הכספי‪ ,‬והתהליכים הפנימיים‪ .‬רוצים לשפר זאת‪ .‬בספרד‬ ‫אנו עובדים עם המדד הזה‪ ,‬שהוא תקף‪ .‬רוצים לתרגם אותו לכמה שפות – ספרדית‪ ,‬הולנדית‪..‬‬ ‫כשאני התחלנו ב‪ 3002-‬לחשוב על איכות חיים‪ ,‬חשבתי על הקהילה‪ ,‬איך לעבוד עם האדם בסביבה‬ ‫טבעית יותר‪ ,‬עכשיו שאנחנו בארצות שונות עובדים על איכות חיים‪ ,‬חושבים על זכויות אדם‪ .‬איך‬ ‫להתאים את התפיסה של איכות חיים עם האמנה של האו"ם לזכויות אנשים עם מוגבלות‪ .‬פטר‬ ‫מיטלר‪ ,‬הוא יהודי‪ ,‬הוא נולד באוסטריה‪ ,‬אני מדבר איתו באינטרנט‪ ..‬פטר מיטלר הוא אחד המומחים‬ ‫בתחום‪ ,‬הוא אחד הכותבים שמשתתפים בהרבה פרסומים בנושא‪ ,‬הוא אמר שהמאבק של אנשים‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪.2‬‬ ‫עם מוגבלות מבטיח שהבסיס של זכויות אדם שלהם כאזרחים יכובד והמחסומים להשתתפותם‬ ‫בחברה – יוסרו‪.‬‬ ‫הוא כתב מאמר על איכות חיים‪ ,‬הוא אמר שצריך ליישם את האמנה של האו"ם‪ ,‬צריך להשתמש‬ ‫בכלים של איכות חיים כדי ליישם את אמנת האו"ם‪ .‬פה רואים את התחום של איכות חיים‪ ,‬דוגמאות‬ ‫לאינדיקטורים בנושא איכות חיים‪ ,‬ופה רואים את הסעיפים באמנה שקשורים לזה‪ .‬צריך להגשים את‬ ‫הרעיון של האמנה‪ ,‬האמנה של האו"ם פירושה לשנות את החוקים במדינות‪ ,‬בספרד זה קרה‪ ,‬אבל‬ ‫זה לא רק לשנות חוקים‪ ,‬חייבים לשנות את החיים של האדם‪ ,‬להביא לתוצאות שיגשימו את מה‬ ‫שכתוב באמנה‪ ,‬בחיי היומיום של אנשים‪.‬‬ ‫כשמדברים על זכויות אדם‪ ,‬זו גישה הוליסטית לפתח – לעזור לפתח את היישומים המעשיים ליישום‬ ‫האמנה‪.‬‬ ‫תודה רבה‪.‬‬ ‫יש לנו הרבה חומר‪ .‬אם מישהו ארגנטינאי או יודע ספרדית‪ ,‬הוא יוכל לקרוא את החומר; החומר יהיה‬ ‫זמין גם באנגלית‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬תודה רבה לפרופסור ורדוגו שגם עמד בזמן‪ .‬יש לנו ‪ 30‬דקות לשאלות או הערות מהקהל‪...‬‬ ‫שאלה‪ :‬הייתי רוצה להתחיל בהערה לפרופסור ורדוגו‪ ,‬כפי שאתה יודע‪ ,‬אנשים מהתחום שיושבים‬ ‫כאן‪ ,‬שעובדים עם אנשים עם כל מיני צרכים מיוחדים‪ ,‬אוטיזם‪ ,‬מנטליים‪ ,‬ועוד‪ ...‬כמובן שגישה זו‬ ‫מיושמת בדרך זו אחרת בכל המוגבלויות‪ ,‬אני מבין שאתה עובד בעיקר עם הנכויות הנפשיות‬ ‫והמנטליות‪ .‬אם תוכל להרחיב לגבי הקשר בין הכלים שהוצגו לבין ילדים ולמוגבלויות אחרות‪.‬‬ ‫פרופ' ורדוגו‪ :‬מדד זה נועד עבור מוגבלויות נפשיות‪ ,‬אבל אנחנו עובדים איתו גם עם מוגבלויות‬ ‫אחרות‪ .‬הם יפורסם בהמשך‪ ,‬אבל זה מיועד לאוטיסטים‪ .‬זה רק הדעה של איש המקצוע‪ ,‬לא יכולים‬ ‫לשאול את האדם עצמו במקרה הזה‪ .‬יש שאלונים שמפותחים לאנשים עם מוגבלות שכלית גבוהה‪,‬‬ ‫בינונית או נמוכה‪.‬‬ ‫למשל ‪ , GENCAT SCALE‬יש אותו בכמה שפות שונות‪ ,‬הוא דורש מממשלת קטלוניה לפתח מדד לכל‬ ‫הסוגים של שירותים אנושיים‪ ,‬שירותים חברתיים – לעזור לאנשים עם מוגבלות פיזית‪ ,‬נפשית או‬ ‫שכלית‪ ,‬לעזור לקבוצות שונות‪ .‬המדד הזה משתמשים בו כבר‪ .‬צריך לבדוק את המדד‪ ,‬האם הוא‬ ‫תקף‪ ,‬בכל מדינה‪ .‬צריך להתאים‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬אותם מטרות לכל גיל – ילדים‪ ,‬מבוגרים‪ ,‬זקנים?‬ ‫פרופ' ורדוגו‪ :‬מדד סן מרטין הוא למבוגרים‪ ,‬בספטמבר אוקטובר נתחיל את העבודה המלאה‪ .‬אחרי‬ ‫זה נעשה בקרה שיטתית‪ ,‬בדלפי יש מומחים מתחומים שונים שעובדים עם אנשים‪ ,‬שם שוחחנו על‬ ‫שירותים‪ ,‬על אלטרנטיבות‪ ,‬על תיקוף של התוכן‪ .‬אז פיתחנו את המדד‪ ,‬יישמנו אותו על כמה אלפי‬ ‫אנשים‪ ,‬ורק אז פירסמנו‪ .‬אין שום דבר בספרות בינלאומית על איכות חיים – צריך להתאים לכל‬ ‫אוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות‪ ,‬אי אפשר לעשות קיצורי דרך‪.‬‬ ‫לאנשים זקנים פיתחנו את מדד סן מרטין‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬עוד מישהו שרוצה להעיר הערה או לשאול שאלה? נעמי?‬ ‫נעמי‪ :‬אני מבית איזי שפירא‪ .‬תודה רבה‪ .‬אני רוצה להתחיל מרעיון לתקף – ולבדוק מה חשוב לאותו‬ ‫מקום ספציפית‪ .‬הרבה אנשים כאן הם מהתחום הקליני וכדומה‪ ,‬רק רציתי לחלוק איתכם‪ ,‬עשינו‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪.9‬‬ ‫הערכה לארגון מדרום הארץ שמאבחן אנשים עם מוגבלויות מנטליות‪ .‬השתמשנו במדדי איכות החיים‬ ‫המקוריים שאושרו במחקרים שונים‪ ,‬כמו זה של שאלוק‪ ,‬הוא נמצא בשימוש בישראל כבר זמן מה‪,‬‬ ‫אבל הוא משמש לדיווח על אנשים‪ .‬השתמשנו במודל המחקרי‪ ,‬ועשינו קבוצות מחקר שם‪ ,‬אני‬ ‫מספרת את זה כי הבנו שחשוב לשמוע את האנשים‪ ,‬לאנשים עם מוגבלויות יש מה להגיד‪ ,‬רק אתן‬ ‫דוגמא אחת‪ ...‬רובנו לא מבינים – כמו שאבי המנוח היה אומר – הוא אולי מפגר אבל הוא לא אידיוט‪,‬‬ ‫מה שמצאנו זה שלדיירים – הם רוצים שתהיה להם וועדה מייצגת‪ .‬הם רצו מדיניות אחרת וייצוג‬ ‫בנוגע למדיניות‪ .‬הרבה מטפלים חוששים ממה שלמטופלים יש להגיד‪ ,‬ואם תוכל להתייחס לזה –‬ ‫כיצד ארגונים מתייחסים לזה כי הרבה פעמים זה עומד בסתירה‪.‬‬ ‫פרופ' ורדוגו‪ :‬צעד מפתח כמו שהוסבר כאן זה להעצים את האדם עצמו‪ ,‬שהוא יחליט על המטרות‬ ‫שלו‪ .‬זה משפר הכל‪ .‬גם בדרך שאפשר לעשות את זה בצורה שכל אדם ישתתף‪ .‬המדדים הם אינם‬ ‫הדרך היחידה לעבודה מנקודת המבט של איכות חיים‪ ,‬אנחנו משתמשים בהם כי אפשר להשוות‬ ‫ביניהם‪ .‬ולפתח פרקטיקה מבוססת נתונים‪ ,‬אבל יש קונצנזוס בקרב אנשי המקצוע שהכי חשוב אפילו‬ ‫את ההערכה לעשות עם האדם עצמו‪ .‬לזהות את המטרות והצרכים‪ ,‬אתם אל עובדים עם המדד‪ ,‬מה‬ ‫שחשוב זה האדם‪ ,‬משפחתו וכמובן איכות חייו‪.‬‬ ‫יש לנו זמן? עוד שאלה או הערה אחת‪.‬‬ ‫דרך אגב בסוף היום הזה יהיה פאנל עם המשתתפים ותוכלו להעלות עוד שאלות‪.‬‬ ‫ד"ר ניל שרמן‪ :‬שלום‪ ,‬אני דוקטור ניל‪ ,‬מרצה פה באונו בתוכנית לריפוי בעיסוק‪ .‬דובר על החשיבות‬ ‫של התוכנית האישית‪ ,‬רציתי לשאול לגבי המדד שהזכרת שיש בו גם את הדיווח העצמי וגם את‬ ‫האיסוף מאנשים משמעותיים בחיי האדם‪ ,‬אבל אם אנחנו מסתכלים על איכות החיים של האדם למה‬ ‫צריכים את שני המדדים?‬ ‫פרופ' ורדוגו‪ :‬תמיד טוב לדעת את דעותיו של האדם‪ ,‬זה חשוב לדעת מה חשוב עבורו או עבורה‪.‬‬ ‫אפשר לעבו ד בצורה מרוכזת המטופל‪ ,‬אבל לעבוד עם מסגרת של איכות חיים נותן יכולת לדיווחים‬ ‫ותפיסה כוללת – לגבי מצבו של האדם וכיצד הוא מרגיש לגביו‪ ,‬למה לנתח באמצעות אנשי מקצוע?‬ ‫כי ב‪ 2992-0-‬סיכמנו שאם תעבוד רק עם המידע מהאדם עצמו לא תקבל מידע מדויק‪ ,‬לפעמים הם‬ ‫עונים בצורה לא אובייקטיבית‪ .‬יכולת הסתכלות היא חשובה‪ ,‬מקצוענים יודעים להתבונן ולמדוד את‬ ‫איכות החיים‪.‬‬ ‫בנוסף לאחר מחקר שהתבצע גם בבריטניה‪ ,‬גילנו שדעתו של האדם חשובה מאוד‪ ,‬אבל המידע של‬ ‫אחרים חשוב אם אתה רוצה להגיע לתוכנית שתתקדם –המידע עצמו מספק לנו דרכים להתקדמות‪.‬‬ ‫בלתי אפשרי לעבוד עם חלק מהאוכלוסיות בדיווח עצמי‪ ,‬ולכן זו עוד סיבה למדדים של מקצוענים‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬זו שאלה פשוטה ואולי נרחיב אותה בהמשך היום – פרופסור שאלוק הבדיל – מה חשוב עבור‬ ‫האדם ומה חשוב לאדם עצמו‪ .‬תודה לפרופסור ורדוגו‪ .‬ניפגש בסדנה ובסימפוזיון‪.‬‬ ‫אוקיי‪ ,‬נעבור לאינטלקטואל הבא‪ ...‬אני גאה להזמין את רבי רפי פוירשטיין‪ ,‬רפי פוירשטיין ממכון‬ ‫פוירשטיין הוא אדם שהקדיש את כישוריו כדי לפתור קונפליקטים קשים בישראל‪ .‬מכון פוירשטיין‬ ‫פיתח בסיס מדעי ייחודי בנושא של אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬השיטות שלו נלמדות בהרבה‬ ‫מוסדות בישראל וברחבי העולם‪ .‬עוד דקה נחבר אותך‪ ...‬והמיקרופון הוא שלך‪.‬‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪.4‬‬ ‫ה רב רפי פוירשטיין‪ :‬אני עוד נולדתי לפני הפאוארפוינט‪ ..‬שלום‪ ,‬בוקר טוב‪ ,‬תודה רבה על הזמנה שלי‬ ‫לכנס החשוב הזה‪ ,‬שאני בטוח מעסיק הרבה מאיתנו בכל העולם ובישראל‪ .‬אני לא אהיה פרובוקטיבי‬ ‫אבל מאתגר‪ ,‬פחות אמפירי‪ ,‬אני רוצה להראות לכם מקרה מבחן ולשאול שאלה – לנסות להביא את‬ ‫הגישה שלנו שבאה מאבי‪ ,‬פרופ' ראובן פוירשטיין‪ ,‬מה שמעסיק אותו הרבה‪-‬הרבה שנים‪ ,‬השאלה‬ ‫שאני רוצה להציב אותה כאן‪ ,‬זה התפקיד הדואלי של השפה‪ ,‬וההגדרות‪ ,‬מה זה עושה לאנשים‬ ‫שמדברים על הרווחה שלהם‪ ,‬דיברנו הרבה על הרווחה‪ ,‬זה נושא הכנס‪ ,‬איך ההגדרות שלנו‬ ‫משפיעות עלינו‪ ,‬כקלינאים‪ ,‬תרפיסטים‪ ,‬עובדי שיקום‪ ,‬איך זה משפיע עלינו כהורים‪ ,‬כקובעי מדיניות‪,‬‬ ‫ואני חושב שהשפה שמגדירה היא משפיעה מאוד‪ .‬אני לא באתי עם מחקרים והגדרות‪ ,‬אני אנסה‬ ‫להיות יותר תיאורטי‪ ,‬ולהביא אחד או שני מקרי מבחן שאציג לכם‪ ,‬ואנסה לנתח – אני רוצה לבדוק‬ ‫את התפקיד של הגדרות‪ ,‬האם יש אלטרנטיבה? הגדרות הן מאוד חשובות‪ ,‬חשוב במשרד הרווחה‪,‬‬ ‫קרן שלם‪ ,‬רשויות הרווחה‪ ,‬מוגבלות שכלית‪ ,‬הגדרת מערכות תמיכה‪ ,‬בספר באנגלית מגבלות‬ ‫אינטלקטואליות והגדרה של תמיכה‪ ,‬הגדרה של אמריקאים – ‪ ...IDD‬כשהם מתחילים את הספר‪ ,‬הם‬ ‫מתחילים במשפט – להגדיר פירושו לתת הסבר מדויק למונח וליצור משמעות וגבולות של המונח‪ .‬אני‬ ‫מתרגם – להגדיר פירושו לתת הסבר מדויק‪ ,‬הדגשתי את מדויק – אני מאוד רגיש להגדרות כשזה‬ ‫קשור לבני אדם – ליצור משמעות ואת הגבולות של הקונספציה‪ .‬מה הגבולות‪ ,‬מי בפנים ומי בחוץ‪.‬‬ ‫כשמגדירים קבוצות‪ ,‬חלק מהם יהיו בתוך הגבול‪ ,‬חלק יהיו מחוץ לגבול‪ ,‬וחלק הם "אנשי גבול"‪...‬‬ ‫הספר הזה‪ ,‬שהוא נגיש לקוראים רבים‪ ,‬אומר מה שכולנו יודעים – שלהגדרה יש המון יישומים על‬ ‫החיים‪ ,‬זה לא תיאורטי‪ ,‬זה לא אבסטרקטי – אני דיברתי עם פרופ' שלמה מור‪-‬יוסף מהביטוח לאומי‪,‬‬ ‫על חוק הסיעוד – איך מתרגמים את זה?‪ ...‬מי האדם שיכול לקבל תמיכה של סיעוד מהמדינה‪ .‬הרבה‬ ‫אנשים זקנים הם על הגבול‪ ,‬כמה אלפי אנשים זקנים כל שנה לא מקבלים תמיכה‪ ,‬כי הם לא בדיוק‬ ‫בתוך ההגדרה‪ .‬הגדרה יש לה הרבה השפעה בחיים שלנו‪ ,‬האם אנחנו מקבלים שירותים או לא‪ ,‬איך‬ ‫אנחנו מאושפזים‪ ,‬האם לוקחים ילדים מהאמהות‪ ,‬הרבה יישומים‪ ,‬ואיך מגדירים כל דבר‪ .‬אי אפשר‬ ‫לחיות בלי הגדרות‪ ,‬אני אזכיר לכולם שבתנ"ך‪ ,‬בתחילת פרשת בראשית‪ ,‬אנו יודעים שהדבר הראשון‬ ‫שאדם הראשון עשה הוא לתת שמות לדברים‪ ,‬היא נתן שמות‪ ,‬הוא הגדיר‪ ,‬הוא אירגן‪ ,‬זה מה‬ ‫שעושים במדע‪ ,‬מארגנים את העולם‪ .‬ההגדרות הם שם‪ ,‬אני לא נאיבי‪ ,‬אי אפשר לזוז בלי הגדרות‪,‬‬ ‫השאלה היא מה סוג ההגדרות‪ .‬בהקדמה של הספר הזה‪ ,‬הכותבים אומרים שהיום במהדורה‬ ‫המעודכנת‪ ,‬הם אומרים שהיום מוגבלות שכלית זה לא יותר משהו שהוא תכונה קבועה‪ ,‬שלא ניתן‬ ‫לשינוי‪ .‬אבל כשאתה בודק מה אפשר לשינוי‪ ,‬הם מסתכלים על סוג הגדרה סביבתית‪ ,‬על שינוי‬ ‫בסביבה‪ ,‬אבל עדיין כשאתה קורא את הספר אתה מבין את החשיבות של לתת הגדרות מדויקות‪ .‬אז‬ ‫זה השאלה שלי‪.‬‬ ‫הגדרת הקשר בין הסביבה לאדם – מערכת אקולוגית‪.‬‬ ‫בעוד דקה אציג מקרה‪ ,‬עדכני‪ ,‬סיפור הרקע שלו מאוד רלוונטי‪ .‬יש לנו במכון‪ ,‬כמו במקומות אחרים‬ ‫סמינרים לצוות‪ ,‬על שיטות חדשות וכו'‪ .‬יש לנו אנשים חדשים בצוות שאנחנו מלמדים את השיטה‪.‬‬ ‫בפעם הזאת לימדנו שיטה לטיפול באנשים עם תפקוד נמוך מאוד‪ .‬לאחר ההרצאה‪ ,‬אמר לי אחד‬ ‫המטפלים שלי – אוקי זה מאוד נחמד‪ ,‬אבל יש לנו משהו מאתגר עם הילדים שאנחנו עובדים איתם‬ ‫להראות לך‪ ...‬הם אמרו‪ ,‬תכיר ילד ששמו עקיבא‪ ,‬מוגדר כבעל תסמונת דאון וגם כאוטיסט‪ ,‬חוזר על‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪.5‬‬ ‫כל מה שאתה אומר‪ ,‬אם תדבר מהר‪ ,‬גם הוא ינסה לדבר מהר‪ .‬הוא די חדש במוסד שלנו‪ ,‬ומצאנו‬ ‫שאפשר להשתמש איתו בתקשורת חלופית‪ .‬בתרפיה שלו הוא נעזר בספר – ואדם שעוזר לתקשר‬ ‫איתו – והם שואלים אותי איך אפשר לעבוד עם ילד כל כך מוגבל‪ ,‬יכולת התקשורת שלו מאוד‬ ‫מוגבלת‪ ,‬תסמונת דאון ואוטיזם‪ ,‬האם אתה יכול לעבוד איתו ולתווך לו דברים מובנים שקשורים‬ ‫לבעיה שלו? הם היו מאוד סקפטיים – אני בא מתיאוריה – מדיסציפלינה שאומרת לי כתרפיסט‪ ,‬כן‬ ‫אנחנו יכולים לשנות‪ .‬אני לא יכול לשנות את הכרומוזומים של עקיבא‪ ,‬אני לא בטוח שאצליח‪ ,‬אבל אני‬ ‫בא מהנחה שאם הוא אנושי‪ ,‬יש לו יכולת לשנות באופן דרמטי את האינטליגנציה שלו‪ ,‬לא רק את‬ ‫היכולת הקוגניטיבית‪ ,‬אלא את התקשורת ואת כל התחומים‪ .‬אנסה להראות לכם כיצד עוד דקה‪,‬‬ ‫עכשיו השאלה היתה אם אצליח עם עקיבא‪ ,‬אז מה המשמעות של היותו אוטיסט? אז היום יש את‬ ‫ההגדרה של הספקטרום האוטיסטי‪ ,‬אז לא חייבים להחליט אם כן או לא הוא אוטיסט‪ .‬אבל האם‬ ‫האלמנט האוטיסטי הוא כל כך קשיח ובלתי ניתן לשינוי כפי שהוצג לי מראש? אראה לכם את הכלי‬ ‫שעבדתי איתו‪ ,‬הצגתי את העמוד הזה‪ ,‬הוא נועד לילדים נורמטיביים או לאינדיבידואלים עם תפקוד‬ ‫נמוך‪ ,‬אנחנו מתווכים כאן את שבעת הרגשות הראשוניים‪ ,‬אחד מהם הוא הפתעה‪ ,‬עבדנו עם הרבה‬ ‫יחידים אוטיסטיים על להבין מה קרה לאדם‪ ,‬ואיזה מצב יכול להתאים למה שמוצג‪ .‬והשאלה שהוצגה‬ ‫לי היתה אם אוכל לעבוד עם ילד כמו עקיבא שלא יכול לשבת על הכיסא ברצף‪.‬‬ ‫נעבור לעקיבא‪ ,‬נקווה שהסרט יעבוד‪.‬‬ ‫אל תפחדו‪ .‬מה שתראו זה לא האדם המנומס שאתם רואים כאן‪ .‬אל תיבהלו‪ .‬בדקתי אתמול – הבת‬ ‫שלי לא ראתה את זה – וחשבה שאני רואה סרט ג'ונגל – הסאונד‪.‬‬ ‫שלום עקיבא‪..‬‬ ‫שלום‪ .‬תסתכל אלי‪ ...‬חודש טוב‪ ..... ...‬תסתכל אלי‪ ,‬חודש טוב‪ ....‬היום חודש אלול‪ ....‬זה משנה‬ ‫שעברה‪ ... ....‬זה ערוך‪ ...‬כפי שאתם יכולים לראות‪ .‬אתם רואים את הספר האדום שאיתו הייתי אמור‬ ‫ליצור קשר עם עקיבא‪ ,‬אני יכול להבטיח לכם שהספר לא נפתח פעם אחת‪ .‬תוכלו לראות את‬ ‫ההתנהגות של עקיבא ולראות‪ ...‬מה עושה הילדה פה? אני מנסה להביא ואתו לעמוד‪ .‬תסתכל עלי‪...‬‬ ‫תעשה ככה‪ ....‬אהה‪ !...‬כל הכבוד‪ ! ...‬אלי‪ ....‬מה שאנחנו עושים‪ ....‬אני מבין שצריך לגרות את‬ ‫עקיבא‪ ,‬חודש טוב וכו'‪ ...‬אני צריך לגרום לגירוי חזק מאוד‪ .‬אני יודע שהוא אוטיסט‪ ,‬זה מה שהצוות‬ ‫שלי אמר לי – הוא לא יכול לעשות את זה – שאלתי מה זה הוא לא יכול? מה הוא כן יכול? באילו‬ ‫תנאים הוא כן יכול? היה לי קהל גדול מאוד – המון גירויים – זה לא היה חדר שקט שבו רק ואני‪ .‬אז‬ ‫הייתי צריך להגביר את הגירוי‪ ..‬הייי ‪ !...‬תעשה ככה‪ !....‬היי! מה קרה? תראה‪ !...‬מה היא קיבלה? מה‬ ‫עושה הילדה? אתם רואים שזה לא כל כך קל‪ ..‬תראה את הפה‪ ...‬תעשה לי פה גדול‪ ....‬אֶ ה‪!!!!....‬‬ ‫עכשיו תסתכל על העיניים‪ ,‬אני מנסה ללמד אותו את הרגשות‪ ,‬אני צריך להיות מעניין ורועש יותר‬ ‫מרעשי הרקע‪ ...‬פה גדול‪ָ !....‬אה‪ ....‬פה גדול!!!‪ ...‬עיניים גדולות‪ !...‬עכשיו תראה את הילדה‪ ...‬אתם‬ ‫יכולים לראות שהוא חוזר אחרי‪ ,‬אבל הוא עובד איתי‪ .....‬בראבו!!! עכשיו תראה לי את הפה של‬ ‫הילדה‪ !...‬הינה הפה‪ ...‬פה גדול!!! ָאאה‪ ....‬תעשו פֶ ה גדול! כולם פה גדול! עקיבא תראה‪ָ ...‬אה‪!....‬‬ ‫צריך לעבוד קשה יותר עם הצוות מאשר עם עקיבא‪ ,‬לא כולם יכולים להשתגע כמוני‪ .‬אוקי‪ ,‬אז הינה‬ ‫השאלה המרכזית‪ ,‬איך אני מגיע לתוכנית לעקיבא‪ ,‬מה אני חושב על זה‪ ,‬אם אני מאמין שהוא‬ ‫אוטיסט אני יכול להמשיך לפתוח את הספר ולהמשיך לעבוד באותה דרך‪ ,‬אבל אם אני רוצה לגרום‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪.6‬‬ ‫לשינוי‪ .. ..,‬ראיתי אותו בפעם הראשונה בחיי‪ .‬אבל הדבר הראשון שהייתי צריך לעשות זה להטיל ספק‬ ‫בהגדרה‪ ,‬אם לא הייתי עושה את זה לא הייתי לוקח את הסיכון ונותן את כל האנרגיה‪ ,‬אז הדבר‬ ‫הראשון הוא להטיל ספק בהגדרה‪ ,‬אני לא אומר שהוא נורמלי‪ ,‬אגב‪ ,‬יש פה למישהו הגדרה לנורמלי‪..‬‬ ‫אני לא בטוח שאני נורמלי‪ ,‬יש לי עדויות שאני לא‪....‬‬ ‫אז בוא נדבר לדקה על מה אנחנו מתכוונים בהגדרה‪ ,‬כל ההגדרות רעות קצת‪ .‬רעיונית מה היא‬ ‫התחלופה? כי אנחנו זקוקים להגדרות‪ .‬אז הרעיון המרכזי של התיאוריה של המבנה הקוגניטיבי‬ ‫מדברת על מדידת ואתגור ההגדרות‪ ,‬זה לא רק לספק עוד איכות חיים‪ ,‬זה דרמטי יותר‪ ,‬האם אוכל‬ ‫לשנות את מבני החשיבה שלו? את יכולת השיפוט שלו? זאת השאלה‪ .‬התיאוריה אומרת כן‪ ,‬זה‬ ‫אופציה‪ .‬זו אפשרות שלא תמיד מתגשמת‪ ,‬איני יכול להבטיח אותה‪ .‬אני לא יכול להגיד שכל‬ ‫המאמצים בעולם יספיקו‪ .‬אבל תנו לי להראות איך הרעיון של שינוי קוגניטיבי במקום שלוקח את זה‬ ‫כדבר המרכזי שלו‪ .‬אם תרפיסט אחד לא מצליח‪ ,‬נחליף את המטפל‪ ...‬אבל מה ההנחה שלך? איך‬ ‫המטפל רואה את עצמו‪ ,‬האם זה המצב של המטופל? או שזה האחריות שלי כמטפל לספק את‬ ‫הסחורה? אם הוא בן אדם יש את האפשרות‪ ,‬ואם לא הצליח זה כישלון שלי כמטפל‪ ...‬בדרך כלל‬ ‫בדיווחים האצבע מופנית ללקוח‪ ,‬ליחיד שסובל מזה או מזה ולכן זה לא הצליח‪ .‬אז כמה זמן‬ ‫להשקיע? אני רואה חולים‪ ...‬זה קשור למדיניות‪ .‬אספר את הסיפור שלי – יש לי ילד עם תסמונת‬ ‫דאון‪ ,‬וביטוח לאומי רצו למדוד את מצבו בגיל ‪ 30‬כדי לדעת אם לתת לי קצבה‪ ,‬אמרתי להם תנו לי‬ ‫קצבה להוציא אותו מהפיגור ולא את הכסף לנכות ולמעגל הזה של הנכות‪ .‬אז איך ממנים ילדים‬ ‫כאלה‪ .‬יש ילדים שיצאו מההגדרה‪ ,‬אבל ההורים שלהם לא רצו להפסיד את הכסף‪ ,‬את התמיכה‬ ‫הכספית אז הילד נשאר עם הגדרה של פיגור כל החיים‪ .‬אז צריך לשנות את המדיניות‪ .‬אנחנו‬ ‫מדגישים את האספקט הקוגניטיבי‪ ,‬לא רק זה משתנה‪ ,‬הכל צריך להשתנות‪ ,‬אבל זה מודגש כי אפילו‬ ‫ההכרה‪ ,‬הקוגניציה יכולה להשתנות‪ .‬זה הרבה יותר קל לעבוד עם רגשות וליצור חיברות‪ ,‬הבנת‬ ‫רגשות‪ .‬ולא רק עבודה ישירה עם רגשות‪ .‬ברגע שביצעת שינוי קוגניטיבי יש לזה השפעה שנשארת‪.‬‬ ‫ברגע ששינית את השיפוט ואת היכולת לאיסוף מידע‪ ,‬שינית אזורים רבים בחיים‪ .‬פיאז'ה אמר‬ ‫שרגשות זה כמו מטבע‪ ,‬צד אחד זה הרגש עצמו והצד השני זה הקוגניציה‪ ,‬אני מבין שמישהו לדוגמא‬ ‫חבר שלי או שונא שלי‪ ..‬אנחנו מעדיפים לעבוד על הצד הקוגניטיבי ולשנות את היחיד דרך זה‪ .‬לא רק‬ ‫הקוגניציה משתנה‪ ,‬כל הסכימה משתנה‪ .‬לא רק לדעת שם חדש של פרח או לדעת איך לפתוח דלת‬ ‫או תוכנה חדשה‪ ,‬השאלה היא האם אוכל ללמד אותך איך לחשוב באופן רחב יותר‪ ,‬ולכן אנחנו‬ ‫מדברים על מבנים‪.‬‬ ‫אנחנו מדברים על יכולת שינוי כהנחת יסוד‪ .‬בלתי תלויה בגיל או אבחנה‪ .‬זה תפקידי להגביר את‬ ‫היכולות של האדם כי הוא אדם‪.‬‬ ‫שני דברים לפני שהזמן שלי נגמר‪ ,‬נסיים את הצגת המקרה ואולי נספיק עוד אחד‪ .‬כאן באה ההצעה‬ ‫שלנו‪ ,‬יש שתי דרכים לתאר אדם‪ ,‬האחת‪ ,‬תכונות‪ ,‬אדם מורכב מאשכול של תכונות‪ .‬תכונה זה משהו‬ ‫שהוא קבוע בזמן – אתה לא יכול לאמר שיש לך תכונה שכל פעם שאתה בא בצהריים לקריית אונו‬ ‫אתה צריך קפה ברזילאי‪ .‬זו לא תכונה‪ .‬זה נכון‪ ,‬אבל זה לא רק כאן ולא רק בצהריים‪ ,‬משמעו‪,‬‬ ‫שתכונות זה דבר שקבוע בזמן‪ .‬אם אתה דיסקלקולי זה לא משנה איפה אתה ומי המורה שלך‪..‬‬ ‫תכונה זה דבר רחב שלא קשור לשינויים בסביבה‪ .‬אתה לא יכול להגיד שהאדם מפגר כשהוא מנסה‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪.7‬‬ ‫להבין טכנולוגיה חדשה‪ ...‬אם הבן שלי בן ה‪ 30-‬לא היה מציל אותי מהטכנולוגיה‪ ,‬אני הייתי נחשב‬ ‫מפגר‪ ..‬פובי אולי כן‪ ,‬אבל לא מפגר‪ ...‬רק בנושא הזה‪ ....‬מה שאני מנסה לומר‪ ,‬זה שאם אתה רואה‬ ‫ביצוע של פיגור‪ ,‬יש לזה השלכות רבות‪ ,‬זה לא צר‪ .‬ולבסוף‪ ,‬כמה כסף אנחנו מוצאים למציאת הגנים‬ ‫שקשורים לאוטיזם וללקויות למידה‪ ,‬אנחנו מניחים שהבעיה שם‪ .‬אבל ההיסטוריה של ההגדרות‪..‬‬ ‫מישהו זוכר את ההגדרה של נזק מוחי מינימלי? איפה היא היום? אם יש למישהו הפרעה‪ ,‬זה בטח‬ ‫בא מהמוח‪ ,‬אבל אנחנו לא רואים אותה‪ ,‬אז היא מינימלית‪ .‬אבל אם אנחנו לא רואים אותה‪ ,‬האם היא‬ ‫באמת שם? האם תוכלו להשתמש לפי ההגדרות החדשות במושג אספרגר? כל אנשי האספרגר‬ ‫נעלמו‪ ...‬כל המשוררים וכל האנשים היצירתיים לפי ההגדרות הישנות אמורים להיות אספרגר‪ ...‬אבל‬ ‫היום כולם נרפאו‪ ,‬אין הגדרה של אספרגר‪ .‬אמרו לי ש‪PDD -‬זה גנטי‪ ,‬אז שאלי מה זה – זו איחור‬ ‫התפתחותי‪ ...‬זה כמו שתבוא לרופא עם גרון כואב‪ ,‬הוא יגיד שזה וירוס‪ ,‬אבל עבור הסביבה בהגדרה‬ ‫זה גנטי‪ ,‬אז אם זו תכונה‪ ,‬זה קבוע בזמן‪ ,‬ברור שיש אלמנט פסיכולוגי‪ ,‬אבל זה תלוי מצב‪ ,‬זה לא‬ ‫בלתי תלוי בזמן‪ ,‬זה לא הוליסטי‪ ,‬אל תנסו ליצור הגדרות‪ .‬הרבה פעמים הגדרות מגבילות אותנו – לא‬ ‫הגדרה אחת לאדם אחד – זה תלוי ביחיד‪ .‬זה תלוי גם בשינוי הסביבה שיכול לשנות את תפקוד הבן‬ ‫אדם‪ ,‬זה יכול להיות מאוד מוגבל למצבים‪ ,‬שברו את ההגדרות למצבים‪ .‬אם תראו אדם אימפולסיבי‪,‬‬ ‫הגדירו היכן יש לו התנהגות אימפולסיבית‪ .‬לדוגמא אדם עם אנמנזה‪ ,‬איך קובעים אנמנזה באינטק?‬ ‫אומרים – איך הוא בבוקר‪ ,‬איך הוא בצהריים‪ ,‬איך הוא במשפחה‪ ,‬ברחוב‪ ,‬בגן‪ ,‬שוברים את הסיפור‪,‬‬ ‫לא מנסים לשים הכל בפנים‪ ,‬שוברים את זה – עוד עשר דקות‪ ...‬זה יישאר הרבה זמן עשר דקות?‬ ‫זה שכנוע שלי? פה אין ויכוח‪ .‬יש לי רק עוד ‪ 39‬דקות‪ ,‬לא משנה כמה אהיה נחמד או לא‪ .‬מצב – זה‬ ‫ההצעה שלנו‪ .‬עכשיו אבוא להיגיון של זה‪ ,‬אקפוץ לרגע ל‪ ..‬זה מורכב מתיאוריה שנייה‪ ,SHOHR ,‬מה‬ ‫הרעיון פה? זה השאלה עם זקן לבן‪ ,‬הישנה‪ ,‬האם זה תורשה או סביבה? האם אנחנו מביאים את‬ ‫התכונות מהסביבה‪ ,‬מהמשפחה‪ ,‬או מהתורשה‪ .‬או כמו שאבי פרופ' פוירשטיין אמר בראיון בצרפת‪,‬‬ ‫הוא אמר – יש כרומוזומים‪ ,‬אבל אין להם את המילה האחרונה‪ .‬כן‪ ,‬יש כרומוזומים‪ ,‬זה החומרה‪ ,‬אבל‬ ‫התוכנה – באה מבחוץ‪ ,‬זה מה שאנחנו לוקחים מהסביבה‪ ,‬התרבות‪ ,‬המשפחה‪ .‬זה למה – זה‬ ‫אנקדוטה יפה שסטודנטים של פיאז'ה באו אליו‪ ,‬אמרו‪ :‬אתה מתאר את העולם בצורה הומוגנית‪ ,‬אתה‬ ‫מודד כל אחד לפי אותם מדדים‪ ,‬לא משנה אם בא מארה"ב‪ ,‬אפריקה‪ ,‬אסיה‪ ,‬והוא אמר‪ :‬אתם יודעים‬ ‫מה ההבדל בינינו? אני‪ ,‬פיאז'ה‪ ,‬מתעניין בדברים הוליסטיים אוניברסליים‪ ,‬אני רוצה להראות שהעולם‬ ‫הוא אחד‪ ,‬איך אנשים מתנהגים באותה דרך‪ ,‬ואתם מתעניינים בהבדלים‪ .‬מה יותר חשוב – הגיוון‬ ‫והעושר של בני אדם‪ ,‬או ההגדרות‪ .‬אם המצב הנורמלי הוא לא נורמלי – האם אפשר לשים את עצמנו‬ ‫בקופסאות‪ ,‬או שהמערכת היא פתוחה‪ ,‬כי אנחנו מקבלים מכל כך הרבה מקורות ומקורות סותרים‪.‬‬ ‫‪ – S‬זה גירוי לאורגניזם‪ .‬או שזה מתווך על ידי האדם‪ .‬יש למידה ישירה‪ ,‬רוב הלמידה שלנו היא‬ ‫ישירה‪ ,‬במונחים של כמות‪ ,‬או האם זה לא ישיר‪ ,‬דרך מתווך‪ ,‬שמוסיף את האיכות הקוגניטיבית‪.‬‬ ‫למשל אמא אומרת‪ :‬בוא מהר כי זה מאוחר‪ ,‬או שהיא תגיד – עכשיו‪ 39 ,‬ל‪ ,0-‬עוד ‪ 39‬דקות ההסעה‬ ‫שלך תבוא‪ ,‬יש לך ‪ 1‬דקות לעשות את זה‪ ,‬בעוד ‪ 2‬דקות צריך להיות במעלית‪ .‬אם היא תחזור על זה‬ ‫כמה פעמים‪ ,‬הילד יוכל לתכנן את זמנו יותר טוב‪ .‬היא הוסיפה את התפיסה של זמן‪ .‬או שתגיד לילד‪:‬‬ ‫תביא לי את הבקבוק הזה‪ ,‬לא‪ ,‬את זה‪ ,‬לא‪ ,‬את זה‪ .‬פעם בירושלים לא ידעתי את הדרך‪ ,‬יש אנשים‬ ‫שאומרים‪ :‬תלך ימינה‪ ,‬ומשתמשים בשמאל‪ .‬או שאנשים משתמשים ביד וביד השנייה‪ ,‬ברגל וברגל‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪.8‬‬ ‫השנייה‪ ,‬ואז נתקענו באמצע שומקום‪ .‬האם מדברים על שמאל‪ ,‬ימין‪ ,‬למעלה‪ ,‬למטה‪ ,‬האם אנחנו‬ ‫משתמשים במונחים‪ .‬הנקודה השנייה לגבי הגדרות‪ ,‬כשמדברים על הגדרות – אנחנו מדברים על‬ ‫התפתחות‪ ,‬אם יהיה לנו את התוכנה – החומרה היא שם‪ ,‬הכרומוזום שם – אם התוכנה שבאה‬ ‫מהסביבה‪ ,‬והשאלה מה התהליך הכי טוב שאחראי להתפתחות‪ ,‬התשובה היא מילה אחת – אם‬ ‫לוקחים מהחוץ את כל המיומנויות והכישורים‪ ,‬מהתקשורת‪ ,‬הורים ומורים‪ ,‬מה התהליך הכי חשוב‬ ‫שנלמד – אם אין לך ‪ ,USB‬לא תלמד כלום‪ .‬למידה אחראית להתפתחות‪ ,‬כי אם אתה לא לומד אתה‬ ‫לא לומד לחשוב‪ ,‬ואז אתה תקוע באותו מקום שאתה‪ .‬אם למידה היא הדבר הכי חשוב – אם אתם‬ ‫רואים את השורה העליונה‪ ,‬רואים את ההבדלים שאנחנו מגדירים אנשים‪ .‬אפשר לדבר על פקטורים‬ ‫גנטיים‪ ,‬פקטורים אורגניים‪ ,‬ועל פקטורים שבאים מהסביבה‪ ,‬על הבדלים תרבותיים‪ ,‬ועל גורמים‬ ‫פנימיים וחיצוניים – שילוב בין הפנימי לסביבה החיצונית‪ .‬זה דרך רגילה שאנחנו מגדירים‪ ,‬אלה‬ ‫הקופסאות ששמים את הפרט‪ .‬הם יכולים להיות בריאים‪ ,‬או שהם יכולים להיות עם בעיות ועם‬ ‫התפתחות לא נורמלית‪ .‬לנו – זה השינוי בהגדרה – אלה התכונות‪ ,‬אי אפשר לשנות את הסביבה של‬ ‫הילד‪ ,‬זה המצב‪ ,‬אי אפשר לשנות את מבנה כרומוזומים שלנו‪ ,‬אבל לנו התכונות הם גורמים‬ ‫מרוחקים‪ ,‬למה? כי לפי דעתנו זה מעצב את הדרך שאנחנו לומדים או לא‪ .‬למשל‪ ,‬תסמונת דאון היא‬ ‫קבועה‪ ,‬קיימת‪ ,‬היא תכונה‪ ,‬אבל מה זה אומר? האם זה אומר פיגור? פיגור קל‪ ,‬בינוני? זה אומר‬ ‫ש זה חוסם את הלמידה‪ .‬תחשבו על הילד‪ ,‬כאילו מישהו שם סביבו וילון‪ ,‬האמא מדברת אליו‪ ,‬הוא לא‬ ‫ממוקד‪ .‬ילד אוטיסטי בא לעולם אבל הוא חסום‪ ,‬האמא מנסה לתווך‪ ,‬הוא לא לומד‪ .‬הנקודה החשובה‬ ‫של התכונה – האם אתה יכול ללמוד או יש לך חסימה‪ .‬אבל זה הגדרה מַ טעָ ה‪ ,‬כי אם זה תלוי‬ ‫בלמידה‪ ,‬זה דינמי‪ .‬כי אם אתה לא יכול ללמוד מהאמא‪ ,‬אמא יפנית באה אלינו למכון עם בעיות‬ ‫דיבור‪ ,‬פרופ' פוירשטיין אמר‪ :‬היפנית שלו לא כל כך טובה‪ ,‬תני לי לדבר איתו בשפה אחרת‪ .‬הוא דיבר‬ ‫דד‪ ...‬בבב‪ .‬אבל זה נגע ברגשות של הילד עם תסמונת דאון‪ .‬למה הוא לא דיבר? כי האמא דיברה‬ ‫איתו רגיל‪ ,‬צריך לדבר אליו בדרך אחרת‪ .‬אם ההגדרה מעכבת למידה‪ ,‬הגורמים המקורבים‪ ,‬אפשר‬ ‫לעשות מניפולציה על זה‪ .‬לא להגיד – הוא לא יכול לחשוב בצורה אבסטרקטית או כן‪ ,‬השאלה אם‬ ‫הוא יכול ללמוד או לא‪ .‬אביא עוד אנקדוטה‪ ,‬שזה רעיון של אבא שלי‪ .‬בניו יורק לפני כמה שנים‪ ,‬שאלו‬ ‫אם ילדים אוטיסטים יכולים ללמוד‪ .‬אמא של ילד אוטיסטי אמרה יש ‪ 20‬דברים שהילד שלי יכול‬ ‫לעשות‪ ,‬אבל כשאני הולכת לפסיכולוג הוא אומר לי‪ :‬זה יפה‪ ,‬אבל אתן לך מאה וכמה דברים שהילד‬ ‫לא יכול לעשות‪ .‬הפנץ'‪-‬ליין – זה מאוד גרוע‪ .‬התשובה היא‪ ,‬שאמר אבא שלי‪ ,‬הוא אמר‪ :‬הפסיכולוג‬ ‫טועה‪ ,‬כי אני מאמין ש‪ 20-‬דברים שהילד שלך יכול לעשות הוא למד איך לעשות זאת‪ .‬אם הוא יכול‬ ‫למשוך אותך ביד שלו למקרר‪ ,‬כי הוא רוצה מים‪ ,‬איך הוא יודע שהמים במקרר? איך הוא יודע שאם‬ ‫הוא לוקח את היד שלך‪ ,‬תעזרי לו לקבל מה שהוא רוצה‪ .‬אני מאמין – אמר אבי – שאם הוא לומד ‪20‬‬ ‫דברים‪ ,‬למרות הווילון שמכסה אותו‪ ,‬יש חור קטן בווילון שעזר לו להשיג ‪ 20‬דברים‪ .‬התפקיד שלי לא‬ ‫להגיד שיש ‪ 399‬ומשהו דברים שלא יכול לעשות‪ ,‬התפקיד שלי הוא לשבור אתל ההגדרה‪ ,‬להבין‬ ‫איפה החור בווילון‪ ,‬ברגע שאבין מה דרך הלימוד שלו‪ ,‬איך הוא למד את ה‪ 20-‬דברים האלה‪ ,‬איך הוא‬ ‫למד‪ ,‬ברגע שאגדיר את החלון הפתוח‪ ,‬השמיים הם הגבול‪ .‬אז ההגדרה היא כן‪ ,‬הוא עם אוטיזם‪,‬‬ ‫אבל זה לא הגדרה שצריכה ללוות אותו תמיד‪ ,‬ההגדרה משפיעה על הלימוד‪ .‬ראיתי משפחה מסכנה‪,‬‬ ‫לא זוכר את הכרומוזום שנפגע אצלו‪ ,‬תסמונת מאוד נדירה‪ ,‬ילד בן שנתיים יודע להגיד רק אמא‪ .‬איך‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪.0‬‬ ‫הוא למד לומר אמא? אם הוא אומר אמא‪ ,‬למה שלא יגיד אבא‪ ,‬זה לא פחות חשוב‪ ...‬למה אומרים‬ ‫תמיד אמא קודם?? אני פה באווירה שלא רוצה להישמע שוביניסט מדי‪ .‬ההסבר ברור למה אומרים‬ ‫קודם אבא‪ ..‬בגלל הצלילים שהם קלים יותר‪ .‬אני מנסה לומר – זה הרעיון‪ .‬בואו נסיים – ממש קצר –‬ ‫אראה לכם איך תיווך פעיל יכול לעשות שינוי‪ .‬אתם רואים שהוא מתקשר‪ ,‬מחקה‪ ,‬תעשה עיניים‬ ‫גדולות‪ ,‬תעשו כולם עיניים גדולות‪ – 1 ,2 ,3 ,‬עיניים גדו‪-‬לות!!! קדימה‪ ,‬תראה‪ .‬הם עושים עם היד‪.‬‬ ‫אוזניים גם גדולות אתה רוצה? נעשה אוזניים גדולות‪ .‬יש אנשים עם אוזניים גדולות‪...‬‬ ‫עיניים גדולות‪ .‬איפה עיניים? איפה עיניים גדולות? תביא אצבע‪.‬‬ ‫בסוף היום – אם ניגשים בדרך הנכונה‪ ,‬אפשר להגיע לתוצאות‪ .‬עיניים גדולות‪ ,‬זה לא חזרה טכנית‪,‬‬ ‫הוא הבין‪.‬‬ ‫גדול‪ .‬פה גדול‪ .‬חזרתי‪ ,‬הייתי צריך לחזור‪ ,‬להיות בטוח שהוא אתי‪ ,‬לא רק מחקה‪ .‬עיניים גדולות‪,‬‬ ‫אתם רואים‪ ,‬ימין‪ ,‬שמאל‪ ,‬הוא אתי‪ ,‬כשאני מצביע על שמאל גם הוא מצביע על שמאל‪ .‬תעשה פה‬ ‫גדול‪ ,‬גדול‪ ,‬תראה לי גדול‪ .‬פה ג‪-‬דול‪ .‬תעשה פה גדול‪ָ .‬אה‪ ...‬תראה‪ ,‬מה קורה פה?‬ ‫טוב‪ ,‬אני אסיים – מה שעשיתי‪ ,‬לקחתי אותו למבנה אחר‪ ,‬לרגש אחר‪ ,‬לקחתי אותו קדימה‪ ,‬ללמד‬ ‫אותו עוד רגש‪ ,‬לשבור את הדרך שהוא מבין רגשות‪ ,‬הוא הרבה פעמים כועס אז קל ללמד אותו את‬ ‫הרגש כעס‪ .‬לא אמרתי את המילה כועס‪ ,‬נכון או לא? התחיל שם ויכוח‪ ...‬כו‪-‬עס‪ .‬אוקיי‪ .‬כועס!! תם‬ ‫ולא נשלם‪.‬‬ ‫מחיאות כפיים‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬תודה רבה על ההרצאה המרתקת ועל הרעיונות‪ ,‬ברשותכם הערה אחת‪ .‬אנתרופולוגים יכולים‬ ‫לעזור בעניין ההגדרות‪ .‬איך הדברים נראים‪ .‬ואם תלך בדרך זו תדע היכן להשקיע מאמץ‪ ,‬באקולוגיה‬ ‫סביבו או ביכולות של האדם עצמו‪ .‬עוד הערות או שאלות?‬ ‫שאלה‪ :‬יש לי שאלה לגבי הגדרות‪ .‬כשאנחנו משתמשים בהגדרות‪ ,‬זה מאוד חשוב‪ .‬כשאומרים פיגור‬ ‫שכלי‪ ,‬זה אומר משהו‪ .‬מאוד חשוב ההגדרות‪ ,‬אם אומרים יש לו פיגור שכלי‪ .‬זה אומר משהו לגבי‬ ‫התערבות‪.‬‬ ‫אני מסכים איתך‪ ,‬אם היינו חיים בעולם אידיאלי‪ ,‬שמשמעו שאם אומר שיש לילד פיגור זה רק לעכשיו‪,‬‬ ‫זו לא תכונה‪ .‬אבל בעולם שלנו המילים משפיעות עלינו‪ ,‬רשמית ולא רשמית‪ ,‬רגשית וחוקית הן‬ ‫משפיעות עלינו‪ ,‬אז אני מציע שבמקום להגיד פיגור שכלי‪ ,‬נגיד פיגור התנהגותי‪ ,‬ההתנהגות בפיגור‪,‬‬ ‫לא הוא‪ ,‬כשאתה אומר שהוא מפגר‪ ,‬אתה משתמש בשפה תכונתית‪ .‬זה לא משהו קבוע‪ ..‬אם תגיד‬ ‫שזו התנהגות מפגרת‪ ,‬אוכל לשאול איזו התנהגות‪ ,‬ולשבור את ההגדרה לתתי הגדרות שמתמקדות‬ ‫בסביבות‪ .‬בעולם אידיאלי הייתי מסכים איתך‪ ,‬אבל אנחנו חיים בעולם שונה‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬שאלה נוספת? הערות? אוקי‪ ,‬אז תודה רבה רבי פוירשטיין‪.‬‬ ‫נעמי‪ :‬תודה רבה‪ .‬אני בטוחה שכולם רוצים קצת להתמתח‪ ...‬יש הפסקת צהריים עכשיו לכולם‪ .‬נרצה‬ ‫להתחיל בזמן ב‪ 31:99 -‬כאן‪.‬‬ ‫נעמי‪ :‬שלום לכולם שוב‪ ,‬כמה מאיתנו מבית יקה‪ ...‬אז אנחנו מתחילים בזמן‪ .‬אנחנו רוצים להתחיל את‬ ‫המושב של אחה"צ‪ ,‬נחכה רגע לאנשים שנכנסים‪ ,‬תודה רבה לכולם שנשארתם איתנו גם אחה"צ‪ .‬אני‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪29‬‬ ‫רוצה לתת את המיקרופון לד"ר שירה ילון חיימוביץ‪ ,‬מהמכללה האקדמית אונו‪ ,‬שהיא תנחה את‬ ‫מושב אחה"צ‪ .‬תודה שוב‪ ,‬בבקשה שירה‪.‬‬ ‫שירה ילון חימוביץ‪ :‬אחה"צ טובים לכולם‪ ,‬עכשיו יש לנו את ההרצאה שהיא אתגר לכולנו‪ ,‬למקד את‬ ‫תשומת הלב‪ ,‬ולהתעורר אחרי ארוחת צהריים‪ .‬אני רוצה לקדם בברכה את האורח שלנו‪ ,‬ואני אגיד‬ ‫לכם כמה זה מרגש בשבילי‪ ,‬אני עובדת שנים עם אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬ועשיתי סדנה עם‬ ‫פרופ' שאלוק שהצטרף אלינו דרך הווידיאו‪ ,‬כאשר התחום היה בהתחלה‪ ,‬התחום של איכות חיים‪,‬‬ ‫בשבילי – היום אנחנו יודעים יותר להמציא את הגלגל‪ ,‬ויש לנו משהו מאוד מוחשי שאפשר לעבוד‬ ‫איתו‪ ,‬אני חושבת שזה דבר מאוד מרגש‪ ,‬חוויה מרגשת‪ .‬הבוקר הסתכלנו על מלאכים שונים שראו‬ ‫את איכות חיים בפרטים‪ ,‬מדידות מדויקות‪ ,‬בדרך יצירתית‪ ,‬ראו אפילו את ההגדרות בדרך יצירתית‪.‬‬ ‫אחה"צ נמשיך משם‪ ,‬ונחקור זוויות שונות של אותו נושא ממבט אישי‪ ,‬ונסתכל על האדם כחלק‬ ‫מהמערכת המשפחתית‪ .‬כשמדברים על איכות חיים וחושבים על איכות חיים‪ ,‬אנחנו עובדים עם זה‪,‬‬ ‫ואני מקווה שזה מה שישמור אותנו מעוניינים אחרי ארוחת צהריים‪ .‬יש לי הכבוד להציג את פרופ' בוב‬ ‫קומינס מוויקטוריה‪ ,‬אוסטרליה‪ ,‬שיהיה הדובר הראשון שלנו‪.‬‬ ‫פרופ' בוב קומינס‪ :‬תודה רבה לכולם‪ .‬תודה רבה על הקבלת פנים‪ .‬תודה לכולם שהתכנסו ביחד לתת‬ ‫לי לדבר היום‪ ,‬ותודה לכולם שבאו אחרי ארוחת צהריים‪..‬‬ ‫הכותרת של הכנס היא איכות חיים ורווחה‪ ,‬מה אנחנו מתכוונים במונחים אלה? אני רוצה לחזור‬ ‫לבסיס‪ ,‬רק כדי להבטיח שכולם יודעים על מה אנחנו מדברים‪ .‬המונח רווחה ואיכות חיים בספרות‬ ‫הוא לא ניתן להבחנה‪ ,‬שניהם מתוארים בצורה מוכללת – כמזל טוב‪ .‬מה שאנחנו עושים עכשיו‪ ,‬זה‬ ‫ששניהם מחולקים ל‪ 2-‬צורות מדידה אוניברסליות‪ ,‬יש לנו מצד אחד את הצדדים המוכרים – כמה‬ ‫כסף יש לך‪ ,‬האם אתה בריא פיזית וכו'‪ .‬עדיין חשוב‪ ,‬בשטח שלכם‪ ,‬במה שאנשים מדברים פה‪ ,‬זה‬ ‫התחושה הסובייקטיבית‪ ,‬איך אנשים מרגישים לגבי החיים שלהם‪ ,‬וזה מתייחס בספרות כתחושת‬ ‫רווחה סובייקטיבית‪ .‬אחד המאפיינים המסקרנים והחשובים להבנת המונחים‪ ,‬זה שיש יחסים לא‬ ‫בטוחים בין אובייקטיבי לסובייקטיבי‪ ,‬כי מישהו עשיר שגר בבית גדול ויש לו ג'וב מצוין‪ ,‬זה לא אומר‬ ‫שתחושתו היא רווחה מבחינה סובייקטיבית‪ .‬אני יכול להציג אתכם לרעיונות שמפשטים את זה‪.‬‬ ‫אתחיל עם המונח תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬מה שאנחנו יודעים שאנגלית היא שפה איומה‪ ,‬כל‬ ‫מילה יש לה לפחות שני פירושים‪ ,‬והמילה ‪ ,HAPPINESS‬יש לה שני הבדלים גדולים שהם מבלבלים‪.‬‬ ‫בדיבור נורמלי מתייחסים ל‪ ,HAPPINESS-‬מה שאנו קוראים רגשי – תגובה פשוטה‪ ,‬ג'וב טוב עושה‬ ‫אותי מאושר‪ ,‬אבל שתי דקות אחרי זה משהו קורה והוא חוזר לנורמלי‪ .‬זה לא מה שאנחנו מודדים‪.‬‬ ‫התחושה הסובייקטיבית של רווחה היא מה שאנו רואים למטה‪ ,‬מה שאנחנו קוראים מצב רוח‪ ,‬זה לא‬ ‫משהו בתגובה לאירוע מסוים‪ ,‬זה רצף אוטומטי של החיים שלנו‪ ,‬זה נחקר גנטי‪ ,‬ויש רמה של המצב‬ ‫רוח הטוב הזה‪ .‬כמה מכם בפסיכולוגיה יכולים להיות מודעים ל"ללמד אושר"‪ ,‬פסיכולוגים מנסים‬ ‫ללמד אושר‪ ,‬המצב של אושר זה לא שמחה מבוטאת‪ ,‬זה מצב – וכל אחד במצב נורמלי יש לו את זה‪.‬‬ ‫מה זה תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬למשל ההגדרה הזאת – זה הלך רוח חיובי שמעורב בכל ניסיון‬ ‫החיים‪ .‬זה לא חלק מהחיים שלך‪ ,‬זה תחושה כללית על החיים‪ .‬איך אנחנו מודדים את זה‪ ,‬לאדם עם‬ ‫מוגבלות‪ ,‬פה רואים שזו מוגבלות פיזית‪ .‬התשובה היא – בדיוק כמו שמודדים את זה לגבי כל אדם‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪2.‬‬ ‫אחר‪ .‬אין דבר מיוחד במוגבלות בשטח הזה‪ ,‬אפילו שפה מדברים שזה שטח חשוב במדיניות ברמה‬ ‫של ארגונים‪ .‬מה שאנחנו מדברים עליו‪ ,‬זה משהו שלא ספציפי לקבוצה מסוימת‪ ,‬זה תנאי אנושי‬ ‫בסיסי‪ .‬יש כמה בעיות למדוד את זה לגבי כמה קבוצות‪ ,‬במיוחד אנשים עם מוגבלות שכלית‬ ‫קוגניטיבית‪ ,‬כי שאלות צריכות רמה מינימלית של כישורים‪ .‬אני אדבר על זה בסדנה שלי‪ .‬אבל פה מה‬ ‫שאני רוצה להדגיש‪ ,‬זה שהרמה הנורמלית של הלך רוח אושר אין בו הבדל בין אנשים בלי מוגבלות‬ ‫לאנשים עם מוגבלות‪ .‬אנשים עם מוגבלות יש להם יותר בעיות להשיג את התחושה החיובית‪ ,‬כי יש‬ ‫להם יותר בעיות להתמודד איתן‪ ,‬אבל באופן בסיסי יש להם אותן רמות של מצבי רוח שנקראים‬ ‫תחושת רווחה בסיסית‪ .‬מה אנחנו מודדים – כמה אתה מרוצה מחייך כמכלול‪ ,‬אבל עדיף להשתמש‬ ‫במדדים למדוד את זה‪ .‬אני מראה לכם פה את הפקטורים הטובים של המדדים שלנו‪ ,‬זה מה שאני‬ ‫רוצה להראות – את הפקטורים הטובים שלנו‪ ...‬המדד הזה הוא תחת תיקונים‪ ,‬והמהדורה החמישית‬ ‫תצא השנה‪ .‬כי מצאנו יותר הבנה לגבי איך לעשות את המדידה‪ ,‬אבל פה זה נמצא‪ .‬אתם רואים פה‬ ‫שיש מצד שמאל ‪ 0‬תחומים‪ ,‬כל אחד מהם מכיל שאלות חצי מופשטות‪ .‬איך אתה מרגיש לגבי יחסים‬ ‫בחייך‪ ,‬מה זה אומר‪ ,‬אם סוג אחד של יחסים הוא דומיננטי‪ ,‬נשאל על זה‪ .‬אבל השאלה לא מוגדרת‬ ‫במבנה שלה‪ .‬תראו את המבנה של אייטמים מצד שמאל‪ ,‬אנחנו בודקים אם אנשים מרוצים מסטנדרט‬ ‫של החיים שלהם‪ ,‬של המגורים שלהם‪ ,‬ויש מספרים מ‪ 3-‬עד ‪ 39‬להגדיר את זה‪ .‬הפריט השמיני הוא‬ ‫מעניין – רוחניות‪ ,‬דת‪ .‬הוספנו את התחום הזה למדדים לפני כמה שנים‪ ,‬על בסיס ראיות מקולומביה‪,‬‬ ‫ש היא מאוד קתולית‪ ,‬ואלג'יריה המוסלמית‪ .‬מצאנו שבארצות אלה שזה תחום חשוב‪ ,‬ולכן הוספנו את‬ ‫זה‪ .‬אבל כשהולכים לארץ כמו אוסטרליה‪ ,‬שהיא מאוד חילונית‪ ,‬מצאנו שהתחום הזה לא אומר דבר‪,‬‬ ‫כי לרוב האנשים שם אין שום תחום רוחני או דתי‪ .‬זה תחום אופציונלי‪ ,‬אדבר על התחומים האלה‬ ‫בסדנה שלי עוד יומיים‪.‬‬ ‫יש מדדים סובייקטיביים‪ ,‬השאלה אם הם אמינים? זו השאלה‪ .‬אנחנו משתמשים במדד של רווחה‬ ‫סובייקטיבית לפני ‪ 31‬שנה כדי למדוד את האושר באוכלוסייה האוסטרלית‪ ,‬עשינו את המחקר‬ ‫הראשון באפריל ‪ , 2993‬ועשינו עוד אחד בחודש שעבר‪ ,‬שעוד אין לנו ניתוח שלו‪ .‬כל פעם שעשינו את‬ ‫המחקר הזה‪ ,‬היו ‪ 2,999‬אנשים חדשים לרוחב אוסטרליה שהיו נציגים שהשתתפו במחקר‪ ,‬קיבלנו‬ ‫נתונים על הרווחה הסובייקטיבית‪ ,‬ודירגנו אותה בין אפס ל‪ .399-‬רואים שכולם בין ‪ 9‬ל‪ .399-‬עשינו‬ ‫‪ 00‬מחקרים‪ ,‬קיבלנו ‪ 00‬נתונים לאורך אוסטרליה‪ .‬כך זה נראה‪ .‬פה רואים את הנתונים בסקאלה של‬ ‫‪ 9‬עד ‪ ,00‬כל נקודה הוא ממוצע של ‪ 2999‬איש במחקר‪ .‬אפשר לראות – שזה הולך למעלה‪ ,‬למטה‪,‬‬ ‫כל תקופה מדברים בתקשורת למה זה יורד למטה‪ ,‬אחר כך כשאני מסתכל אני רואה שלא היה‬ ‫מדויק‪ .‬התקשורת אין לה זיכרון‪ ...‬אפילו שאני שוגה רוב הפעמים‪ ,‬לא זוכרים את זה‪ .‬זה מדהים‪.‬‬ ‫אז זה הולך למטה ולמעלה‪ ,‬אבל הדבר החשוב הוא זה – הנושא הכי חשוב ב‪ 00-‬מחקרים זה ‪1.9‬‬ ‫אחוזים‪ .‬ההבדל הוא ‪ . 1%‬אם יש לנו כסף בבנק‪ ,‬לא נקבל הרבה תשואה מ‪ ,1%-‬זה אמין מאוד‪ .‬אם‬ ‫נסתכל לפני ‪ 31‬שנה‪ ,‬התקשורת השתעשעה מזה‪ ,‬שאלנו אנשים כמה אתם מאושרים‪ ,‬וצפינו שתהיה‬ ‫לזה משמעות‪ .‬עכשיו אנחנו מסתכלים על האמינות‪ ,‬שזה איך שאני יכול לנבא את המצב של‬ ‫אוכלוסייה אוסטרלית‪ ,‬רואה ששום דבר מרגש לא קורה‪ .‬אפשר לנבא את הרמה הממוצעת של‬ ‫האנשים‪ ,‬השינויים הם ברמה של ‪ .1%‬אם זה כל כך אמין‪ ,‬למה צריך למדוד שוב? התשובה היא –‬ ‫מה אנחנו מודדים‪ ,‬האם מודדים משהו שהוא תחת שליטה ואנחנו קוראים לו תחושת רווחה –‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪22‬‬ ‫הומאוסטזיס‪ ,‬איזון של תחושת רווחה‪ ,‬שנשמר כמו חום הגוף‪ .‬לשמור על חום הגוף זה דבר שאם זה‬ ‫עולה טיפה למעלה או למטה‪ ,‬זה פתולוגיה‪ .‬אותו דבר לגבי תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬אנחנו‬ ‫מודדים את זה‪ ,‬זה לא עולה ויורד בקלות‪ ,‬אם משהו יפה ונחמד קורה אתה נהיה מאושר מהר מאוד‪,‬‬ ‫אבל המערכת מורידה את זה מהר‪ .‬אתה עצוב ולא מאושר יותר‪ .,‬גם כשאתה עצוב‪ ,‬אתה חוזר מהר‬ ‫למצב הרגיל‪ .‬זה הליבה של המערכת הזאת‪ ,‬מה שאנחנו קוראים הגדרת נקודת‪ .‬הולכים מ‪ 9-‬עד‬ ‫‪ 399‬נקודות‪ ,‬לכל אדם יש הגדרה של נקודות לגבי האושר שלו‪ ,‬שזה בין ‪ 29‬ל‪ 09-‬בדרך כלל‪ .‬כמה‬ ‫אנשים מפריע להם הרעיון הזה‪ ,‬שיש לנו רמיה שנורמלית של מצב חיובי‪ ,‬אבל אם תהיו מעוניינים‬ ‫לשמוע – בדיוק פרסמנו‪ ..‬אני תמיד חושב שזה מעניין כשנאי מפרדסם‪ -‬אבל זו הדגמה ראשונה לכך‬ ‫שקיימת נקודת אושר בסיסית שאליה אנחנו חוזרים‪( .‬בין ‪ -29‬ל‪ )09-‬אם תהיו מעוניינים תוכלו לראות‬ ‫את זה‪ .‬לבחון את ההיגיון שלנו וגם תוכלו להודיע לנו היכן אנחנו טועים‪ .‬אבל בבסיסו של דבר הדגמנו‬ ‫כי קיים טווח בין ‪ 29‬ל‪ 09-‬לחלק מהאנשים יש ‪ 29‬לחלק ‪ – 09‬אבל מכיוון שזה מתוכנת גנטי‪ ,‬יש‬ ‫ממוצע‪ ,‬שהמחקר למעשה דורש‪ .‬מה שאנחנו רוצים עכשיו זה כסף כדי לנהל ניתוח גנטי‪ ,‬כדי להבין‬ ‫איפה הקוד הגנטי עבור התכונה הזו‪ ,‬הודיעו לי שזה יעלה לנו משהו באזור מיליון דולר אוסטרלי –‬ ‫כך שאם תרצו לתרום‪ ...‬אראה כיצד זה פועל – יש לנו נקודת איפוס‪ ,‬שממנה יוצא מצב רוח טוב –‬ ‫כשהוא מופעל – כשאנחנו מודדים תחושת רווח סובייקטיבית‪ ,‬היא מושפעת מאוד מנקודת האיפוס‬ ‫הזו – אם למישהו יש את נקודת האיפוס ב‪ ,20-‬כשנמדוד את תחושת הרווחה נתחשב בזה‪ .‬אבל זו‬ ‫נקודה חלשה‪ ,‬כשאירועים רעים קורים‪ ,‬הם מהממים את נקודת האיפוס הזו‪ .‬ותחושת הרווחה‬ ‫הסובייקטיבית נופלת מתחת לאיפה שהיא צריכה להיות‪ .‬זה כמו טמפרטורת גוף‪ ,‬אם נעמוד בחדר‬ ‫קר – נתקרר – לא יהיו לנו משאבים להילחם באובדן החום‪ .‬כשהאתגר נהיה קשה מידי אנחנו‬ ‫מאבדים את היכולת להישאר חיוביים‪ .‬אם נוכל להתגונן באופן יעיל מפני האתגרים היום יומיים‪ ,‬זה‬ ‫תלוי בתושייה שלנו‪ .‬יש לנו שני כוחות מנוגדים‪ .‬סוכן האתגור‪ ,‬מה שמנסה לעשות לנו חיים קשים‪ .‬ויש‬ ‫לנו משאבים שאיתם נוכל להתגונן מפניו‪ .‬אשאל אתכם שאלה‪ .‬כאן יש שקופית שמראה את ‪0‬‬ ‫התחומים של הרווחה האישית הסובייקטיבית‪ .‬מהם אנחנו מסיקים שאלה כללית – כמה אתה מרוצה‬ ‫מחייך באופן כללי – כך שאנחנו משתמשים במדדים כדי לחזות את התוצאה הגלובלית – זה אומר‬ ‫לנו איזה מהמדדים משפיע יותר‪ .‬הינה ‪ 0‬המדדים – מה לדעתכם החזק מביניהם לניבוי הכללי?‬ ‫יחסים?‪ ...‬מישהו אחר? בריאות?‪ ...‬הישגיות בחיים?‪ ...‬אוקי‪ ...‬התרשמתי מאוד‪ .‬הינה שלושת‬ ‫הגדולים‪ – .‬איכות חיים‪ .‬הישגיות ויחסים‪ .‬מעניין שבריאות לא נמצאת שם‪.‬‬ ‫את צודקת – שלושת אלו שונים בסוכני שינוי שונים והם בטח שונים מקבוצה לקבוצה‪ ,‬אבל‬ ‫באוכלוסייה הכללית אלו שלושת הגדולים‪ .‬עבור התקשורת אני מתייחס לזה כאל משולש הזהב של‬ ‫האושר‪ .‬אז הינה זה – אתה חייב מספיק כסף כדי לשלם חשבונות – ברור שזה חשוב‪ .‬אתה צריך‬ ‫משהו שיוציא אותך מהמיטה בבוקר – משהו שאתה עושה בחיים – לא ממש משנה מה זה‪ .‬זה יכול‬ ‫להיות לבנות משפחה‪ ,‬עבודה התנדבותית או פרנסה‪ ,‬אבל זה משהו שמרגש אותך‪ .‬ואז יחסים‬ ‫אינטימיים‪ .‬יחסים אינטימיים לא חייבים להיות סקסיים‪ ,‬הם חייבים להיות אינטימיים רגשית‪ ,‬מישהו‬ ‫להתלונן אליו‪ ,‬לבכות על כתפו בסוף היום‪ ,‬זה לא ממש טוב עבור האדם שעליו אתה בוכה‪ ..‬אבל טוב‬ ‫מאוד בשבילך‪ ...‬כל האזורים האלה מאפשרים הומאוסטזיס‪.‬‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪29‬‬ ‫כל התחומים יכולים להיות חשובים להגנה‪ ,‬אבל שלושת אלו הם הגבוהים ברשימה‪ .‬ומהם הכי חזק‬ ‫הוא יחסים קרובים ואינטימיות‪ .‬ואנחנו רואים את זה כשאנחנו מסתכלים על קבוצות שונות בחברה‪.‬‬ ‫הקו הצהוב הוא הטווח הנורמלי‪ .‬כאן אמורים להיות‪ .‬כאן למטה יש לנו כל מיני קבוצות דמוגרפיות‪.‬‬ ‫גרושים‪ ,‬שלא התחתנו‪ ,‬אלמנים‪ ...‬מעניין מה קרה שהאלמנות כל כך מאושרות‪ ....‬זה נתון מעניין‪,‬‬ ‫כמובן שזה תלוי במצב של ביטחון כלכלי וחברתי‪ ,‬באוסטרליה יש את זה‪ ,‬ככה שאלמנים ואלמנות‬ ‫יכולים לחיות חיים נורמלים‪ .‬המעניינים זה בפרודים והגרושים‪ .‬כולנו יודעים שביחסים יש את הטוב‬ ‫ביותר והגרוע ביותר ביחסי אנוש‪ .‬זה הימור מטורף ומאוד עוצמתי‪ .‬כסף – כמובן – זה עוצמתי‪ ,‬זה לא‬ ‫בעניין של לקנות זוג נעליים שאתה לא באמת צריך – זה רגשי‪ ,‬החשיבות של כסף הוא כמשאב‪ .‬אם‬ ‫אתה צריך לעשות משהו שאתה לא אוהב‪ ,‬אתה יכול לשלם למישהו לעשות את זה‪.‬‬ ‫דפקטו עם מישהו שאתה לא נשוי לו – ולקיים יחסים דה פקטו‪ – ...‬באופן מוחשי –"לחיות בחטא"‪.‬‬ ‫אפשר לראות כל כוכבית כאן מסמנת כמות כסף‪ ,‬אפשר לראות את העלייה‪ ,‬אבל ברמה של בערך‬ ‫‪ 399‬אלף דולר למשק בית – כמובן שיש הבדל בין ארצות – אבל הרעיון – שיש תקרה לעניין –‬ ‫באוסטרליה זו התקרה‪ .‬כלכלנים תיארו את התקרה הזאת – כשאתה מגיע לנקודה הזאת אתה יכול‬ ‫לקנות את מה שאתה צריך מבחינת משאבים ומעבר לזה כסף לא תורם כלום לאושר שלך‪ .‬יש דברים‬ ‫שאתה לא יכול לקנות‪ ,‬כמו חיים עם ילדים לא נעימים‪ .‬באוסטרליה שולחים אותם לפנימיות אבל הם‬ ‫בכל זאת חוזרים‪ ...‬ואז הישגיות בחיים‪ .‬והינה קבוצות – בלתי מועסקים‪ ,‬מתנדבים‪ ,‬פורשים גמלאים‪.‬‬ ‫בלתי מועסקים – זה נורא בייחוד עבור גברים באמצע החיים‪ ,‬מדהים כמה אבטלה שודדת מהם את‬ ‫הרווחה בחיים‪ ...‬המדד הזה לא ממש משתנה בכל האוכלוסייה‪ .‬אבל כשאנחנו מקצצים לקבוצות‪...‬‬ ‫זה לדוגמה אומר לנו שאבטלה באוסטרליה זה דבר נורא ואז הממשלה יכולה לראות ולכוון לצמצם‬ ‫את האבטלה‪.‬‬ ‫יש לנו משאבים חיצוניים שנכשלו – הם לא מספיקים לאתגרים מסוימים‪ .‬ואז למה אנחנו פונים?‬ ‫למשאבים פנימיים‪ ,‬יש לנו כל מיני מכשירים פנימיים שאנחנו משתמשים בהם כדי להרגיש טוב אפילו‬ ‫כשמשהו רע קורה‪ .‬יש טווח שלם של כלים פנימיים כאלה‪ ,‬חלק מהמחקר שלנו הוא לזהות את‬ ‫המשאבים האלה ואיך ה פועלים‪ .‬מה שעובד בשבילי תמיד הוא להאשים מישהו אחר‪ ,‬לא הופך אותי‬ ‫למישהו נחמד‪ ,‬אבל זה מאוד יעיל‪ ...‬אני בסדר‪ .‬לא אשמתי‪ ...‬טוד שפך את הקפה שלו בבוקר‪ ,‬והוא‬ ‫עובר את התהליך של "אוי לא – איזה בלגן" – ואז הוא עובר למחשבה חיובית וזה הטריק‪ ,‬הוא אומר‬ ‫לעצמו – אני טוב בכל כך הרבה דברים‪ ,‬אני לא יכול להיות טוב בהכל‪ ..‬בונה מחשבה שבונה מחדש‬ ‫את מצב הרוח שלו – אלוהים בוחן אותי או כל דבר אחר שהוא משתמש בו‪ .‬זה מכשיר מאוד‪-‬מאוד‬ ‫חשוב‪ .‬אנשים שאין להם אותו או שהוא חלש אצלם – פגיעים מאוד לפגעי החיים‪ ,‬הם לא מתאוששים‪.‬‬ ‫אני חושד שניתן ללמד את זה – אולי באמצעות פסיכולוגיה חיובית – אבל אני לא אמור לדבר על זה‬ ‫– חשוב מאוד – המשאבים שתיארתי הם בדיוק אותו דבר אצל אנשים עם ובלי מוגבלויות‪ .‬זה קשור‬ ‫ללהיות אנושי – לא לגרסה האנושית שאתה משתייך אליה‪ .‬אז מה קורה כשכל המשאבים שלנו לא‬ ‫מספיקים כדי לגרום לנו להמשיך? מה שקורה אז זה שתחושת הרווחה הסובייקטיבית נפגעת –‬ ‫השליליות פוגעת בנו ואנחנו פגיעים לדיכאון – הקריטריון של ה‪ DSM -‬לדיכאון – זה למעשה כישלון‬ ‫ההומאוסטזיס ואנשים נהיים מדוכאים‪ .‬האם זה אומר אוטומטית חוויית רווחה סובייקטיבית נמוכה?‬ ‫לא בהכרח‪ -‬אבל זה אומר שאנ שים אלה מתמודדים עם קשיים רבים יותר‪ .‬מדדים אלו לא מתייחסים‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪24‬‬ ‫לכמה דברים מאוד חשובים‪ .‬כאן אני מסתכל על מצבים רפואיים שונים שמאוד עלולים להשפיע‪,‬‬ ‫אסטמה‪ ,‬לחץ דם‪ ,‬סכרת‪ ,‬כל המצבים האלה חמורים מאוד‪ ,‬אבל הם מטופלים על ידי שירותי‬ ‫הבריאות – כך שאין להם השפעה על מדד הרווחה הסובייקטיבית שלהם‪ ,‬אבל כשאנחנו מסתכלים‬ ‫על מחלות נושאות כאב‪ ,‬דיכאון וכדומה‪ ,‬אז המדד יורד‪ ...‬מה טבע היחסים בין הלחץ כדוגמא‬ ‫לתחושת הרווחה הסובייקטיבית – לימדו אותנו לחשוב בקווים ישרים‪ ,‬אנחנו חושבים שזה בא בקו‬ ‫ישיר‪ .‬סטטיסטיקה היא כזאת (למעט סטטיסטיקה של קוויים מעוגלים – תחום מפחיד) – כאן יש לנו‬ ‫השוואה בין תחושת הרווחה הסובייקטיבית – ללחץ – כשאנחנו באזור הזה של הגברת הלחץ מכלום‬ ‫לקצת – ההומאוסטזיס עדיין מגן עלינו – אפילו כשאנחנו נחשפים ללחץ – יש לכם משאבים להתמודד‬ ‫עם הלחץ ולשמור על רמה נורמלית של תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬אבל ישנה נקודה שבה רמת‬ ‫הלחץ היא יותר מידי‪ ,‬המשאבים שיש לא מספיקים ואז המערכת מתמוטטת ואז תחושת הרווחה‬ ‫הסובייקטיבית יורדת – ההומאוסטזיס נופל ותחושת הדיכאון יכולה להיכנס‪ .‬אדגים שוב את התופעה‬ ‫על פי משקל – עודף משקל – חמור‪ ,‬קל – וכאן הרכבנו את הנתונים מסקרים שונים – אתם יכולים‬ ‫לראות שאין שינויים סטטיסטיים עד השמנת יתר‪ ,‬שם זה מתחיל להפריע לחיים הרגילים ותחושת‬ ‫הרווחה הסובייקטיבית יורדת‪ .‬זה לא קווי‪ ,‬אלו יחסים הומאוסטטיים‪ .‬לסיכום‪ ,‬לכל אדם יש נקודת‬ ‫התחלה לתחושת הרווחה הסובייקטיבית‪ .‬זה נותן לנו רמת אושר נמוכה‪ ,‬עליה אנחנו מגוננים‪ .‬על‬ ‫מנת לגונן עליה אנו זקוקים למשאבים והצלחתנו תלויה בשיווי המשקל בין המשאבים ללחצים‪ .‬זה‬ ‫עובד אותו דבר עבור כל בני האדם‪ ...‬גבירותי ורבותי תודה רבה‪.‬‬ ‫שירה‪ :‬זה היה אתגר להישאר ערה בזמן הבעיתי הזה‪ ,‬אבל בוב היה מעניין אז היה הצלחת להשאיר‬ ‫אותנו ערים‪.‬‬ ‫עכשיו ‪ 39‬דקות לשאלות והערות‪ .‬בזמן שאני מתארגנת‪ ,‬אני רוצה להעיר הערה אחת‪ .‬אתה הזכרת‬ ‫שוב ושוב שאין הבדל בין תחושת רווחה סובייקטיבית בין אנשים בלי ועם מוגבלויות‪ ,‬דיברנו הבוקר‬ ‫על הגדרות‪ ,‬ואני חושבת שמונח אחד של הגדרה שאנחנו נאבקים איתו זה המונח אנשים עם צרכים‬ ‫מיוחדים‪ .‬השאלה אם אתה יכול להתייחס לזה‪.‬‬ ‫פרופ' קומינס‪ :‬אם אני מספק להם משאבים אלה‪ ,‬אז הרמות של תחושת רווחה סובייקטיבית היא כמו‬ ‫כל אדם אחר‪ .‬זה כולל גם אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬הם נראים נורמלים‪ ,‬למה לא‪ .‬האתגר שלנו‬ ‫הוא לספק להם את המשאבים האלה‪ ,‬במידה שהתחושה רווחה סובייקטיבית תהיה בטווח הנורמלי‪,‬‬ ‫אם היא יוצאת מהטווח הנורמלי זה אינדיקציה לכישלון שלנו‪.‬‬ ‫שאלה‪ :‬יש הבדל בין נשים לגברים בתחושת רווחה סובייקטיבית?‬ ‫פרופ' קומינס‪ :‬שאלה מעניינת‪ .‬הספרות מלאה בנושא הזה‪ ,‬במשך ‪ 39‬מחקרים נשים היו יותר‬ ‫גבוהות מגברים‪ ,‬במספרים גדולים‪ ,‬משמעותי מבחינה סטטיסטית‪ .‬זה גם סיפור יפה לתקשורת‪...‬‬ ‫נשים כסיפור לתקשורת היו טובות יותר בלהיות מאושרות‪ ..‬אחרי עשרת הסקרים הראשונים‬ ‫התוצאות התחילו להתבלבל – אין לי מושג למה זה קורה – מדהים אבל שכשהולכים לספרות אנשים‬ ‫יוצאים בהצהרות על סמך סקר יחיד – וכאן יש לנו סקרים שמראים אחידות בעשרת הסקרים‬ ‫הראשונים – לא היה לנו ספק שנשים גבוהות יותר במדד‪ .‬אבל באמת אין לי מושג מה השתנה – לא‬ ‫קרה שום דבר משמעותי באוסטרליה שהיה אמור להגביר את תחושת הרווחה אצל גברים‪ .‬אבל מה‬ ‫שאני יודע זה שהחברה השתנתה מאוד במובן של שוויון הזדמנויות ושוויון מגדרי‪ ,‬יהיה מאוד מעניין‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪25‬‬ ‫לראות באופן שיטתי לאן חברות כאלה יובילו בתוצאות תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬זה עוד לא‬ ‫נחקר‪ ...‬עוד שאלות?‬ ‫שירה‪ :‬תודה על הרצאה מצוינת ‪ -‬אני רואה שהכלי הזה יעיל מאוד למחקרים מבוססי אוכלוסייה‪,‬‬ ‫שתי שאלות – האם ראית מישהו עם ניקוד של ‪ 09%‬ופחות? כן‪...‬‬ ‫פרופ' קומינס‪ :‬כל מה שהראיתי לכם זה ממוצעים של קבוצות – אז השאלה הזו היא לגבי יחידים‪,‬‬ ‫יחדים קשים יותר לפירוש בגלל הטווח של נקודות הפתיחה שלהם‪ ,‬כך שהניקוד שלהם ‪ 29-09‬נותן‬ ‫הפרש של ‪ 29‬נקודות‪ ,‬אבל מה שכן אפשר לקבוע‪ ,‬זה שכולם צריכים להיות מעל ‪ -09‬אז הסתכלות‬ ‫על הסטטיסטיקה ההסתברותי של זה – לאף אחד אסור להיות מתחת לחצי‪ .‬זה מעניין‪ ,‬כי אנחנו‬ ‫מסתכלים על מדד בין ‪ 3‬ל‪ 39-‬הממוצע בעינינו צריך להיות חמש‪ .‬וזה לא נכון‪ .‬הממוצע הוא ‪.20‬‬ ‫שימוש במדד הזה‪ ,‬משתמשים בו המון‪ -‬אבל אם מישהו נותן תוצאה של ‪ 2‬זה לא אומר להם הרבה‪,‬‬ ‫הם רק דיווחו לך כמה הם מרוצים‪ ,‬אבל עבורך כמנקד אתה יכול לדעת שיש שם משהו מאוד לא‬ ‫בסדר‪ ,‬ואז אפשר להשתמש ב‪ 0-‬התחומים כדי לקבוע באיזה תחום הם סובלים כי הם מנורמלים –‬ ‫כך שניתן לאבחן אותם‪.‬‬ ‫שירה‪ :‬האם היית מציע למדוד כך את ההשפעה של "התערבויות" –‬ ‫פרופ' קומינס‪ :‬כן‪ ,‬מאוד‪ .‬השלמנו מחקר על מטפלים לא רשמיים באוסטרליה‪ .‬אנשים שמטפלים בבן‬ ‫משפחה נכה בבית – ולהם יש רמת רווחה סובייקטיבית נמוכה‪ .‬הסתכלנו על השינוי בתחושת‬ ‫הרווחה שלהם אחרי התערבות מאוד פשוטה‪ ,‬קורס של שעה בשבוע במשך שישה שבועות‪ .‬אפילו‬ ‫שזה לא הרבה ההשפעה גדולה מאוד – זה גם בגלל שהם היו מאוד נמוכים‪ ,‬מרמה ממוצעת של ‪09‬‬ ‫לרמה ממוצעת של ‪ – 29‬זה עדיין נמוך מידי – אבל זו אינדיקציה לרגישות של המדד הזה למדידת‬ ‫שינוי‪ .‬הטריק כאן הוא שאם אנשים פועלים בסביבות המקום הנורמלי אין דבר שתוכל לעשות – תוכל‬ ‫לעשות אותם רגעית מאושרים יותר – אבל ההומאוסטזיס יוריד אותם – אבל אם אנשים מתחילים‬ ‫בנקודה נמוכה – הם מאוד רגישים לשינויים והמערכת ההומאוסטטית משתפת פעולה ועוזרת‬ ‫להחזרת המצב לממוצע‪ .‬ואז מאוד קל להראות עליה ברמת תחושת הרווחה הסובייקטיבית‪.‬‬ ‫שירה‪ :‬תודה רב ה‪ .‬לעונג לי להזמין את ד"ר דינה ניר מהקריה האקדמית אונו‪ ,‬שתמשיך לדבר על‬ ‫אושר‪ .‬זה דרך טובה מאוד להמשיך‪ ,‬בזמן שאת מתארגנת – אגיד שפתחנו דרך מלנסות למדוד‬ ‫תחושות סובייקטיביות‪ ,‬זו דוגמא נהדרת איך עמידות אפשר להגיע אליה‪ ,‬אפילו מול תחושות‬ ‫סובייקטיביות‪.‬‬ ‫ד"ר דינה ניר‪ :‬אני מודה לכם מאוד על כנס נהדר‪ .‬אמשיך ברעיון של אושר‪ ,‬ואדבר על פסיכולוגיה‬ ‫חיובית‪ ,‬היום אדבר על התערבות חיובית שעשיתי עם קולגה שלי הדסה ליטמן עובדיה‪,‬‬ ‫מאוניברסיטת אריאל‪ .‬זה להסתכל על מחר‪ ,‬התערבות חיובית יומיומית‪ .‬בראייה שלנו איך להתמודד‬ ‫עם מתחים יומיומיים‪ ,‬ולהגיע להומאוסטזיס כמו שאמר בוב‪.‬‬ ‫כשאני חושבת‪ ,‬אני רוצה להדגיש שאני עושה מחקרים עם הציבור הכללי‪ ,‬אני שמחה להיות פה כדי‬ ‫להביא את הרעיונות האלה ולהזמין אתכם לחשוב ולדון על התערבות‪ ,‬ואיך היא יכולה להיות‬ ‫רלוונטית לאוכלוסיות המיוחדות שאתם מתמודדים אותם‪ ,‬לקחת דברים מהתחום הכללי לתחום‬ ‫המיוחד שלכם‪.‬‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪26‬‬ ‫אגיד כמה מילים על פסיכולוגיה חיובית‪ ,‬זה מרטין זליגמן שהוא יצר את השטח של פסיכולוגיה‬ ‫חיובית‪ .‬הוא הראש של האגודה האמריקאית לפסיכולוגיה‪ ,‬ב‪ TED -‬הוא נתבקש להגיד מה מצב‬ ‫הפסיכולוגיה היום‪ ,‬אמר במילה אחת‪ :‬המצב הוא טוב‪ .‬בשתי מילים‪ :‬המצב של פסיכולוגיה לא טוב‪.‬‬ ‫למה המצב טוב? בגלל ש‪ 0-‬מיליארד דולר של מערכת הבריאות מושקעים בפסיכולוגיה‪ ,‬ויש שנים‬ ‫רבות של עבודה בתחום‪ ,‬יש לנו הבנה עמוקה מה זה‪ .‬מבינים את היסודות‪ ,‬ויש את ה‪ 2 DSM -‬ו‪,0-‬‬ ‫ויודעים מה לא בסדר עם אנשים ולמה‪ .‬זה מביא אותנו ליצור תרפיה‪ ,‬ולתת תרופות כדי שאנשים‬ ‫יוכלו לצאת מלפחות ‪ 32‬פתולוגיות‪ ,‬אפשר לשים ‪ V‬על פתולוגיה זאת‪ .‬אבל המצב של פסיכולוגיה לא‬ ‫טוב‪ ,‬כי פסיכולוגים הם מקַ רּבנים‪ ,‬במקום לראות את הדבר הטוב באדם‪ ,‬רואים מה לא טוב‪ ,‬מה חסר‪.‬‬ ‫דבר שני‪ ,‬שכחנו לחשוב על תחושה סובייקטיבית ואיך אפשר לעזור לאנשים להעלות את התחושה‬ ‫שלהם‪ ,‬ולהביא אנשים שהם יוכלו להגיע שוב ל‪ 20%-‬בקלות יותר‪ .‬זה הפסיכולוגיה חסרה‪ ,‬לכן‬ ‫זליגמן יצר את הפסיכולוגיה החיובית‪ .‬זה תפקוד אנשי אופטימלי‪ ,‬לקדם ולאפשר תנאים שיאפשרו‬ ‫לאנשים וארגונים לפרוח ולהיות מאושרים יותר‪ ,‬יותר פרודוקטיביים ומגשימים את עצמם‪ .‬מרטין הציע‬ ‫שהפסיכולוגיה היא במצב טוב מספיק‪ ,‬אנחנו עושים מספיק טוב‪ .‬אם פסיכולוגיה חיובית היא טובה‪,‬‬ ‫ורווחה ואושר חשובים לנו‪ ,‬האם צריך להיות מצליחים כדי להיות מאושרים? האם צריך להיות‬ ‫נורמליים או שלא יהיה לנו מוגבלות כדי להיות מאושרים? התשובה היא – מבוססת הוכחות – היא‬ ‫לא‪ .‬ההיפך הוא הנכון‪ ,‬צריך להיות מאושרים כדי להצליח‪ .‬קודם כל צריך להסתכל על האושר‪ ,‬ואז‬ ‫ההצלחה תנבע מזה‪ ,‬ולא ההיפך‪ .‬כשאני מדברת לקבוצות אנשים ושואלת מה עושה אתכם‬ ‫מאושרים‪ ,‬הם אומרים כשאקבל דוקטורט או אצליח לרוץ ‪ 39‬ק"מ‪ ,‬אני רוצה להפוך את זה‪ .‬קודם‬ ‫אהיה מאושר‪ ,‬ואז אוכל לעשות את העבודה שלי בקלות יותר‪ ,‬להיות יותר מחויבת ומעורבת‪.‬‬ ‫ההוכחות מראות שאם אנחנו מאושרים‪ ,‬אנחנו יותר מצליחים‪ ,‬מבצעים יותר בהצלחה‪ .‬אנשים‬ ‫מאושרים חיים יותר בין ‪ 0-2‬שנים יותר‪ ,‬הם פחות חולים‪ ,‬בשדה העבודה הם יותר יצירתיים‬ ‫בחשיבה‪ ,‬יותר פרודוקטיביים‪ ,‬יותר מגשימים מטרות‪ ,‬משיגים מטרות‪ ,‬הם פותרי קונפליקטים יעילים‪,‬‬ ‫הם מתנהגים טוב יותר לאחרים‪ .‬אז אושר מוביל להצלחה‪ ,‬ולא ההיפך‪ .‬היתרונות אנשים מאושרים‬ ‫מוצאים עבודה מהר יותר‪ ,‬הם מקבלים עבודה טובה יותר ויותר מרוצים ממנה‪ ,‬נשארים יותר‬ ‫בעבודה‪ ,‬ולוקחים פחות ימי מחלה‪ .‬אושר – הוא משאב‪ ,‬ואיך אפשר להגביר את המשאב הזה כל יום‪.‬‬ ‫גם אנשים מאושרים מרוויחים יותר כסף‪ .‬איך אפשר לקחת את הרעיון של להתמקד על הרווחה‬ ‫והאושר‪ ,‬ולקחת את זה ברצינות כמשהו שצריך כדי לקדם ולהבטיח שנעלה מעל נקודת האיפוס שלנו‪.‬‬ ‫ואולי להרים אפילו את נקודת האיפוס שלנו ב‪ 3-2-‬נקודות‪ .‬בתחום של פסיכולוגיה‪ ,‬מדברים על‬ ‫התערבות שמתמקדים על הבאת אושר והפחתת תחושות שליליות‪ .‬זה לא משהו שיש התערבות‬ ‫ומיד אתה מאושר‪ ,‬זה דבר ארוך טווח‪ ,‬וגם ההשפעה ארוכת טווח‪ .‬אראה לכם סרט של ‪ 0‬דקות‪ ,‬יהיה‬ ‫לכם תחושה חיובית‪ ,‬שמהר מאוד תתפוגג‪ .‬למה קוראים לזה משאבים פנימיים שאפשר לעשות על‬ ‫בסיס יומיומי‪ ,‬שכך נוכל להתמודד עם הלחצים בחיים‪ .‬זה המטרה של ההתערבות‪ .‬הכי מפורסמת זה‬ ‫כל יום להגיד במה אתה מבורך‪ ,‬לחשוב על זה וליישם בשבוע הבא‪ .‬להגיד לעצמך ‪ 1‬דברים טובים‬ ‫שקרו לך היום‪ ,‬במשך ‪ 2‬הימים הבאים כל יום שאתה הולך לישון תגיד ‪ 1‬דברים טובים שקרו היום‪,‬‬ ‫אפילו דברים פשוטים שחווית‪ .‬דבר שני‪ ,‬להודות‪ ,‬לכתוב מכתב למישהו ששינה את חייך‪ ,‬קח דקה‬ ‫אחת ממשימות היומיום ותשב ותכתוב מכתב למישהו ששינה לך את החיים‪ ,‬זה מאוד אפקטיבי‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪27‬‬ ‫להביא לתחושת רווחה‪ .‬פסיכולוגיה חיובית – זה יכול להיות מאוד טוב לשיקום של אנשים עם‬ ‫מוגבלות – זה רעיון של להגיד במה אתה חזק‪ .‬הרבה עבודות נעשו על ידי מוסדות‪ ,‬להגיד מה‬ ‫החוזקות שלך‪ ,‬תיקח חצי שעה‪ ,‬יש סקר שיכול לגלות את החוזקות שלך‪ .‬תעשה משהו שעוזר‬ ‫למישהו אחר‪ ,‬אפילו ללכת לעשות קניות‪ .‬זה עושה הבדל בחיים‪ .‬הערכה של יופי – תסתכל על‬ ‫העולם במקום לראות את השלילי‪ ,‬תראה את היפה באנשים‪ ,‬במה שהם יצרו‪ ,‬בהתנהגות של אנשים‪,‬‬ ‫בטבע‪ .‬רק להעריך את היופי בדברים‪ .‬זה התערבות תקפה – מה שאנחנו רוצים ליצור זה התערבות‬ ‫מסוג אחר‪ .‬לחשוב על הדברים העתידיים שתתברך בהם‪ .‬שאנשים יהיו בקשר עם הדברים‬ ‫האופטימיים‪ ,‬זליגמן אמר את הרעיון של ניהול משאבים פנימי בטווח הרחוק‪ .‬מה שאנחנו מבקשים‬ ‫מאנשים זה לחשוב ולכתוב על ‪ 1‬דברים טובים – פעולות‪ ,‬אנשים שתפגוש –פ שמחכים לך מחר‪ .‬זה‬ ‫לא צריך להיות אירועים גדולים‪ ,‬אלא דברים קטנים בחיים‪ ,‬דברים פשוטים‪ ,‬קפה עם חברה‪ ,‬לפגוש‬ ‫מישהו בעבודה‪ ,‬לגמור פרויקט שאני שמח לגמור‪ .‬בערב לחשוב על זה‪ ,‬זה אפשר לעשות על בסיס‬ ‫יומיומי‪ ,‬זה לא דברים גדולים אלא אירועים קטנים בחיים‪ .‬וההתערבות הזאת‪ ,‬התערבות אופטימית‪,‬‬ ‫זה תהליך ארוך טווח‪ ,‬שאנשים יכולים לעשות ‪ 0‬שבועות‪ ,‬התערבות הזאת לא צריך ללכת למישהו‬ ‫אחר‪ ,‬אתה עושה את זה בעצמך‪.‬‬ ‫אגיד משהו על אופטימיזם‪ ,‬שתבינו‪ .‬זה לא אופטימיזם לפי דעתי‪ ,‬לזה אני קוראת הכחשה מובנית‪.‬‬ ‫אופטימיזם זה ציפייה שדברים טובים יקרו בעתיד‪ ,‬ודברים רעים יקרו פחות‪ .‬אמונה שיקרו דברים‬ ‫טובים‪ ,‬אמונה בעתיד‪ .‬פסימיזם קשור לתחושת רווחה‪ .‬אופטימיות – זה חלק ממאפיינים חזקים שיש‬ ‫לנו‪ .‬היתרונות של אופטימיות הם הרבה מאוד‪ .‬אם אתה אופטימי‪ ,‬יש לך מצב רוח חיובי‪ ,‬אתה תחיה‬ ‫יותר‪ ,‬תהיה פופולרי בחברה‪ ,‬יהיה לך הצלחה אקדמית‪ ,‬ה מה שחשוב לכם‪ ,‬וגם להתחבר עם אנשים‪.‬‬ ‫במצב של מצוקה‪ ,‬תהיה עמיד יותר‪ ,‬תוכל להשיג הישגים אתלטיים‪ .‬אם תאמין במה שאתה עושה‪,‬‬ ‫זה יעשה את ההבדל‪ .‬אנשים אופטימיים הם מאושרים יותר‪ .‬חסרונות של פסימיות – אנשים פסימיים‬ ‫יותר בדיכאון‪ ,‬יש יותר תחושה של חוסר אונים‪ ,‬מתכננים התאבדות‪ ,‬יש סימפטומים גופניים בשכיחות‬ ‫יותר‪ ,‬יותר חולים‪ ,‬יותר היתכנות של מחלה או מחלה רצינית‪ .‬אז התערבות אופטימית – אחרי שהבנו‬ ‫מה זה אופטימיות ופסימיות‪ ,‬נעבור להיפותזה‪ .‬יש קבוצת אופטימיות‪ ,‬שאומרים ‪ 1‬דברים טובים‬ ‫שיקרו להם מחר‪ .‬הם יגבירו את הרמה של אופטימיות‪ ,‬של שביעות רצון ופחות היבטים שליליים‪.‬‬ ‫פסימיות מגדילה את הפסיביות‪ ,‬ואת התשישות הנפשית‪ .‬אנחנו מאמינים שאופטימיות בסיסית‬ ‫מאזנת מה שקורה בקבוצות התערבות‪ ,‬כשהאדם אופטימי יותר – ההתערבות תהיה אפקטיבית‬ ‫יותר‪ .‬אנחנו רוצים למצוא – כששואלים אנשים ‪ 1‬דברים שיקרו להם בקבוצת ביקורת‪ ,‬מה יקרה להם‬ ‫בקבוצת הביקורת‪ ,‬על מה אנשים חושבים לפני שהולכים לישון? אם חושבים על מחר‪ ,‬רוב האנשים‬ ‫כשהולכים לישון חושבים על מחר‪ ,‬על איזה סוג דברים אנחנו חושבים? עשינו ניתוח על מה אנשים‬ ‫חושבים אוטומטית לפני שנרדמים? עשינו מחקר‪ 22 ,‬משתתפים‪ ,‬חלק בקבוצת התערבות וחלק‬ ‫בקבוצת ביקורת‪ .‬אמרנו להם לחשוב ולכתוב על ‪ 1‬דברים טובים שמחכים להם מחר‪ ,‬בקבוצת‬ ‫הביקורת כתבנו תחשבו על ‪ 1‬דברים שמחכים לכם מחר‪ .‬המשתתפים מילאו ‪ 0‬מדדים‪ ,‬שליליים‬ ‫וחיוביים‪ ,‬לפני קבוצת התערבות‪ 2 ,‬ימים אחרי ‪ 2‬ימי התערבות‪ ,‬וחודש מאוחר יותר‪ .‬רצינו לראות מה‬ ‫קרה אחרי שהם גמרו‪ ,‬מה ההשפעה המתמשכת‪ .‬מה שמצאנו – היינו מופתעים למצוא שאין הבדל‬ ‫בין אופטימיזם ופסימיזם ותחושת רווחה‪ .‬מה שכן מצאנו‪ ,‬שקבוצה ‪ ,2H‬מצאנו ירידה במצוקה נפשית‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪28‬‬ ‫ותחושות פסימיות‪ .‬זה היה משמעותי לא רק אחרי שבוע אלא גם אחרי חודש‪ .‬התערבות שמתמקדת‬ ‫בעתיד‪ ,‬לא מעלה את התוצאות החיוביות אבל מפחיתה תוצאות שליליות‪ .‬חשבתי על מה שאתם‬ ‫אמרתם איך להביא אנשים חזרה לנקודת האיפוס‪ ,‬אנשים עם מוגבלות יש להם יותר התמודדות‪ ,‬איך‬ ‫להביא אותם לנקודת האיפוס בצורה יעילה יותר‪ .‬ההתערבות הזאת עושה את זה‪ .‬מצאנו שרמה‬ ‫גבוהה של אופטימיות התחלתית‪ ,‬גורמת להצלחת התערבות‪ ,‬מפתיחה תחושות שליליות ומגבירה‬ ‫אופטימיות‪.‬‬ ‫מה מצאנו‪ ,‬על מה אנשים חושבים כשאמרנו להם לחשוב על מחר? אספנו ‪ 3032‬תיאורים של פעולות‬ ‫עתידיות של אנשים‪ ,‬זיהינו את הדברים וחילקנו ל‪ 31-‬קטגוריות‪ 2 ,‬שופטים שפטו את הקטגוריות‪ ,‬זה‬ ‫מה שמצאנו‪ .‬רואים שחילקנו ל‪ 2-‬קבוצות – אחד פעולות חברתיות ופעילות פנאי‪ ,‬השנייה היא חובות‬ ‫של היומיום‪ .‬מצאנו – אקריא כמה מהפעילויות‪ .‬הדברים הטובים שאנשים מחכים למחר‪ ,‬כשהם‬ ‫חושבים על דברים טובים – ארוחת צהריים עם אמא‪ ,‬ללכת לבריכה עם חברה‪ ,‬חיבוק בבוקר לילדים‪,‬‬ ‫פיקניק‪ ,‬דברים קטנים בחיים‪ .‬לראות הצגה עם חברה‪ ,‬לפגוש חברה‪ ,‬ללכת להתעמלות‪ ,‬שיעור‬ ‫סלסה‪ ,‬לישון עד מאוחר‪ ,‬לנוח בצהריים ‪ ,‬לראות טלוויזיה‪ ,‬רק לקרוא ספר‪ ,‬להיות בחוף‪ ,‬מחר בבוקר‬ ‫אוכל לחם טרי‪ ,‬זה לא דברים גדולים‪ ,‬זה דברים שעושים לנו תחושה חיובית לחכות להם‪ .‬מה אנשים‬ ‫חושבים כשהם חושבים על אירועים שהם לא טובים – לרחוץ כלים בבוקר‪ ,‬לנקות את הבית‪ ,‬לעשות‬ ‫כביסה‪ ,‬לבשל ארוחת צהריים‪ ,‬קניות‪ ,‬ללכת למס הכנסה‪ ,‬ללכת למוסך‪ ,‬זה מה שהולכים לישון איתו?‬ ‫כנראה כן‪ ...‬לגמור חובות בעבודה‪ ,‬לדבר עם המעסיק על אירועים בעייתיים‪ ,‬לקום מוקדם וללמוד‪,‬‬ ‫לעשות תרגילים בסטטיסטיקה לבחינה וכו'‪ .‬מה שמצאנו בקטגוריה הזאת‪ ,‬אין קשר בין הקטגוריות‬ ‫ואופטימיות‪ .‬מה שמצאנו שאלה שהיו בקבוצת התערבות אופטימית‪ 22% ,‬מהפעולות שכתבו היו‬ ‫פעולות של הנאה ופנאי‪ ,‬ורק ‪ 20%‬מהפעולות היו משימות שחייבים לבצע‪.‬‬ ‫‪ 03%‬מהדברים השליליים שחודרים לנו למוח לפני שאנחנו הולכים לישון הם מהרשימה של הדברים‬ ‫ללא המילה טוב‪...‬‬ ‫רק לסכם‪ ,‬לחשוב על אירועים עתידיים‪ ,‬יש לזה השפעה נגד רגשות שליליים‪ ,‬גם לפי נתונים‬ ‫איכותניים וכמותניים‪ .‬אם יש דברים טובים לחכות להם‪ ,‬צריך פשוט לדאוג לחשוב על הדברים‬ ‫הטובים שיקרו מחר‪ ,‬וזה עושה את ההבדל‪ .‬איך זה שסתום נגד לחץ ורשימות של ‪ .TO DO LIST‬אם‬ ‫מי שהו רוצה לקחת רעיונות אלה לתחום שלכם‪ ,‬אשמח לשתף פעולה‪ .‬תשכנעו אנשים לחשוב על‬ ‫דברים חיוביים‪ ,‬אנשים לא צריכים רק לחשוב על דברים לעשות מחר אלא ליצור אותם‪ .‬בעלי אמר לי‪:‬‬ ‫מחר יהיה לי יום איום‪ ,‬איך אפשר לעשות התערבות חיובית? אמרתי לו‪ :‬תחשוב על ‪ 1‬דברים טובים‬ ‫שיקרו מחר‪ ,‬אגמור פרויקט גדול‪ ,‬אראה חבר טוב בעבודה‪ ,‬והשלישי‪ ...‬אין לי דבר שלישי‪ ,‬אולי נלך‬ ‫לראות סרט הערב‪ .‬שמחתי‪.‬‬ ‫כשאנשים מתחילים לחשוב מה אפשר לעשות דברים קטנים בחיים‪ ,‬שלא עולים הרבה כסף ולא‬ ‫לוקחים הרבה זמן‪ ,‬זה יגרום להם להרגיש טוב יותר‪ ,‬זה יהיה שסתום נגד מתחים שיש להם‪.‬‬ ‫האם ההתערבות יכולה למנוע שחיקה בעבודה? אם אנשים ידברו על ‪ 1‬דברים טובים שיקרו להם‬ ‫מחר בעבודה‪ ,‬אולי תהיה יותר מוטיבציה וזה יפחית את השחיקה ותחושות שליליות בעבודה‪.‬‬ ‫מה המכניזם הפסיכולוגי שעומד מאחורי התוצאות האלה? אולי זה מפחית תחושת חרדה עתידית‪.‬‬ ‫אם חושבים על דברים טובים‪ .‬צריכים להיות יותר אופטימיים ויותר בטוחים לגבי מה שיקרה לנו‪.‬‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪20‬‬ ‫פה אביא אתכם לתחום שלכם‪ ,‬לכנס הזה‪ ,‬כשחושבים על מוגבלות וחולי‪ ,‬איך התערבות זאת‬ ‫מפחיתה תחושות שליליות‪ .‬התערבות צריכה להיות על בסיס יומי‪ ,‬שיעזור לנו להפחית תחושה לא‬ ‫טובה‪.‬‬ ‫ברירת המחדל שלנו היא לחשוב על המחויבות מחר‪ ,‬כל הזמן אנחנו חושבים כך‪ ,‬גם לי יש את‬ ‫החוויה הזאת‪ .‬אני מזמינה אתכם לחשוב על התערבות חיובית שזה עוזר לנו להתמקד על פעולות‬ ‫יומיומיות קטנות שגורמות לנו אושר בחיים‪ ,‬זה לא שהם לא שם‪ ,‬הם שם‪ ,‬רק צריך להתמקד עליהם‪.‬‬ ‫תתמקדו על זה‪ ,‬אפשר ליהנות מכוס קפה ולראות שיש לזה השפעה‪.‬‬ ‫אני רוצה להגיד תודה‪ ,‬ולסיים ממה ששמעתי הבוקר מרוברט שאלוק‪ ,‬שאמר בסוף ואהבתי את זה‪-‬‬ ‫תהיו יצירתיים‪ ,‬תהיו עם מודעות לעתיד ושיהיה לכם כיף‪ .‬זה מה שאני אומרת‪ .‬תודה רבה‪.‬‬ ‫שירה‪ :‬תודה רבה‪ ,‬אני לא יודעת לגבי אנשים אחרים‪ ,‬אבל אני כל הזמן חשבתי מה ‪ 1‬הדברים שאני‬ ‫מחכה להם מחר‪ ...‬לחוסר מזלנו אין זמן לשאלות‪ ,‬בפאנל בסוף היום יהיה לנו הזדמנות לשאלות‪ .‬אם‬ ‫יש לכם שאלות דחופות לדינה‪ ,‬תשמרו אותם בראש או תרשמו ונוכל לשאול מאוחר יותר‪ .‬זה העונג‬ ‫שלי להזמין את ד"ר דנה רוט מבית איזי שפירא‪ ,‬שתהיה המרצה האחרונה שלנו היום‪.‬‬ ‫אני מרפאה בעיסוק‪ ,‬ובינתיים אגיד‪ :‬תעמדו ותתמתחו קצת‪ ..‬בינתיים שדנה מתארגנת‪.‬‬ ‫ד"ר דנה רוט‪ :‬שלום‪ .‬אני מקווה שאני אחד מ‪ 1-‬הדברים הטובים שקורים לכם היום‪ ...‬אם אני‬ ‫האחרונה או לא‪ ,‬אני כל כך תשושה‪ ..‬בכל מקרה נתחיל עם איכות חיים של המשפחה‪ .‬דבר אחד זה‬ ‫בריאות המשפחה‪ ,‬האם זה טוב‪ ,‬זה רע? האם זה ישתפר‪ ,‬או יהיה רע יותר? האם מרוצים מזה‪ ,‬או‬ ‫לא‪ .‬המצב הכספי‪ ,‬האם הוא טוב‪ ,‬רע‪ ,‬מגעיל‪ ,‬האם הוא צריך להיות טוב יותר‪ ,‬יהיה רע יותר? מה‬ ‫היחסים במשפחה? תמיכה מאחרים – יש לכם או לא? יהיה לכם? זה יהיה פחות? תמיכה משירותים‬ ‫– אתם מקבלים תמיכה משירותים‪ ,‬אתם ניגשים לשירותים? ערכים – האם אתם דתיים‪ ,‬מסורתיים‪,‬‬ ‫חילונים‪ .‬האם זה ישתפר הערכים‪ ,‬האם אתם לא רוצים שיהיו לכם ערכים? קריירה – האם היא‬ ‫טובה‪ ,‬היא יציבה‪ ,‬האם איבדתם את הקריירה? האם אתם או‪0‬הבים בידור‪ ,‬פעולות פנאי‪ ,‬יכולים‬ ‫להרשות לעצמכם?‬ ‫אוקיי‪ .‬מעניין האספקט של האלגוריתם הפנימי כשאנחנו שואלים מישהו איך החיים‪ ,‬והוא שם את זה‬ ‫על סקאלה‪ ,‬וכשאתם הולכים לתחום‪ ,‬יש שם כל מיני פקטורים‪ ,‬זה מעניין כי עשיתי משהו מזה‬ ‫במחקר שלי‪ ,.‬אני דנה‪ ,‬אני לא מהאקדמיה‪ ,‬אלא מהתחום של מתן שירותים‪ ,‬שמשון הפרטנר שלי‬ ‫יושב פה‪ ,‬הוא מעורב ‪ 32‬שנים בתחום איכות חיים של משפחה‪.‬‬ ‫בית איזי שפירא הוא ארגון‪ ,‬שעושה גם הערכה ומחקר‪ ,‬כי אנחנו רואים את זה כחלק מפיתוח‬ ‫שירותים חדשניים‪ ,‬והרבה סביב נושאים של קהילה‪ ,‬סנגור עצמי‪ ,‬שינוי חברתי‪ .‬אז מעגל השינויים‬ ‫מתחיל עם יל ד עם מוגבלות‪ ,‬משפחה‪ ,‬קהילה וחברה‪ .‬אדם סיני זקן אמר‪ :‬איכות חיים זה אושר‪ .‬האם‬ ‫זה נכון? אדם סיני אחר היום אמר אושר זה אושר? אושר – פירושו מישהו לאהוב‪ ,‬מישהו להיות‬ ‫מחובר איתו‪ ,‬מישהו להשפיע עליו‪ ,‬לתת לו השראה‪.‬‬ ‫מצאנו שהאיש הסיני הזקן צדק‪.‬‬ ‫מה תשמעו בפרזנטציה הזאת? סקירת ספרות קצרה‪ .‬אגיד מה לא יהיה‪ ,‬לא אתן נתונים סטטיסטיים‪,‬‬ ‫פסיכומטריים‪ ,‬טבלאות‪ ,‬וכל מיני נתונים‪ ,‬אדבר על איכות חיים של המשפחה‪.‬‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪99‬‬ ‫הגדרה של איכות חיים – הלכתי לאינטרנט וזה מה שמצאתי‪ ,‬בין כל מיני הגדרות זה מה שבחרתי‪.‬‬ ‫שביעות רצון אישית עם התנאים התרבותיים ואינטלקטואליים שיש לך‪ ,‬מצב שלהיות אסיר תודה או‬ ‫שבע רצון‪.‬‬ ‫אוקיי‪ .‬זה טוב שיש פעילות פה מסביב‪ ...‬אני רוצה להציג נושא – איכות קיום זה לא איכות חיים –‬ ‫איכות קיום זה לגבי הגשמה של החיים במלואם – הכל‪ .‬דיברנו על פרמטרים ומדדים בינלאומיים –‬ ‫אני מוצאת שזה מעניין דווקא לעקוב אחרי העיתונות בישראל – אני עוקבת מ‪ ,2990-‬ואגב‪ ,‬יש‬ ‫אינדקס שמודד ארצות לפי רמת האושר – ‪ .happy planet index‬אנחנו יכולים לראות שם כמה‬ ‫מהנושאים שנגענו בהם – לדוגמה – פעם מספר המכוניות לעומת אנשים היה סימן לצמיחה – אבל‬ ‫היום ככל שיש יותר מכוניות זה למעשה לא טוב‪ .‬דברים משתנים אובייקטיבית ואחרת‪ ...‬יש מדדים‬ ‫שיאמרו שהם לא טובים‪ .‬משפחות גם השתנו‪ ...‬אנשים שמחוברים ומקושרים על בסיס יומי‪ ,‬יכול‬ ‫להיות שהם כן או לא קשורים בקשר דם – אלו משפחות‪ .‬יחידה שבה חברים המזהים את עצמם‬ ‫כמשפחה ללא קשר לקשרים הביולוגיים ביניהם‪ .‬אנשים מחליטים ומגדירים מי המשפחה שלהם‪ .‬זה‬ ‫דומה למה שאמר שאלוק‪ .‬שכל התנועה והעניין – באיכות חיים ומשפחה‪ ,‬עוברת מהמוסדות‬ ‫לקבילות‪ ,‬כל נושא הטיפול הופך להיות נושא משפחתי‪ .‬בעבר זה לא היה כך‪ .‬התוצאה היא גם‬ ‫תעוקה ומשקל על המשפחות האלה‪.‬‬ ‫כפי שהוצג ב‪ 2992-‬הפרדיגמה הישנה היתה שהאדם עם המוגבלות הוא מרכז תשומת הלב‪ ,‬אבל‬ ‫הפרדיגמה החדשה מסתכלת על המשפחה ולא רק על היחיד עם המוגבלות‪ .‬היחיד עם המוגבלות‬ ‫אינו מרכז המשפחה‪ ,‬אלא הוא אחד מחברי המשפחה‪ ,‬הפוקוס לא בהכרח עליו‪ .‬דברים משתנים‪ .‬אז‬ ‫מה אנחנו יודעים על משפחות? אציג כמה הדגשים‪ ,‬אמרסון כתב ב‪ 2992-‬דו"ח מאוד טוב על זה‪,‬‬ ‫אמהות למשל‪ ,‬להן יש דרישות הורות גבוהות‪ ,‬בריאות ופסיכולוגיות‪ .‬רוב המחקרים גילו שאמהות‬ ‫לאנשים עם מוגבלויות יש להם רמת רווחה נמוכה יותר‪ .‬אבות‪ ,‬לילדים בעלי מוגבלויות – מדווחים על‬ ‫רמות חרדה פסיכולוגיות נמוכות יותר מבנות זוגן‪ .‬אחים‪ ,‬נראה שאחים של ילדים עם מוגבלויות‬ ‫חסינים מפני בעיות הקשורות‪...‬‬ ‫בקרוב יתפרסם מחקר על סבים וסבתות של ילדים עם מוגבלויות שנערך אצל יותר מ‪3099-‬‬ ‫משפחות‪ .‬מאפיינים של משפחות עם ילדים עם מוגבלויות ‪ -‬אחוז גבוה יותר של גירושים ופרידות‪,‬‬ ‫איכות החיים ורווחה נמוכים יותר‪ .‬יש כמה דברים שמצביעים על העובדה שסביר שנושאים אישיותיים‬ ‫יש להם השפעה גדולה על התמודדות עם לחץ‪ .‬אופטימיות‪ ,‬חוש הומור וכדומה‪ .‬קצת מה שאנחנו‬ ‫יודעים על משפחות‪ ,‬משפחות שיש להם ילדים עם מוגבלויות יש לזה השפעה על תעסוקה‪ ,‬אושר‬ ‫כללי וכו'‪ ...‬הסתכלו על הורים והשוו בין משפחות אנגליות ולטיניות בדרום קליפורניה – וזה משפיע‬ ‫על אמונות וכדומה‪ .‬היא מצאה שהמשפחות הדרום אמריקאיות הן יותר חיוביות מהאנגליות‪ .‬זה דבר‬ ‫שמשפיע על רווחת המשפחה‪ .‬עוד תיאוריה – שמסתכלת על המעגלים שמחוץ לתוכנית‪ ,‬ערכים‬ ‫חברתיים‪ ,‬פקטורים אישיים‪ ,‬רמת תמיכה משפחתית‪ .‬רמת תמיכה אישית‪ .‬איך הם מתקשרים‬ ‫ומשפיעים אחד על השני ומשפיעים על תוצאות רווחת המשפחה ואיכות חייהם‪ .‬לתת למשפחות קול‬ ‫– ב‪ 3002-‬היה כנס בקפריסין וחבר שהיה סגן מנהל באיזי שפירא נפגש למשקה עם בראון ואחרים‬ ‫והתחילו לדבר על נושאי איכות חיים ומשפחה‪ .‬וההסתכלות שלי על זה היא שחלק מהאנשים‬ ‫שהמשיכו עם זה אלו אנשי מקצוע שיש להם בן משפחה עם מוגבלות‪ ,‬אני לא חושבת שזה במקרה‪.‬‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪9.‬‬ ‫אבל הנושא שהועלה זה איך שזה השפיע עליהם כמשפחה‪ .‬נושא המשפחה ולא רק הנושא של‬ ‫היחיד עם המוגבלות‪ .‬חשוב באמת לתת למשפחות קול‪ .‬ולספק להם כלים למצוא את הצרכים האלה‬ ‫שלהם‪ .‬להגדיר את רווחת המשפחה באופן כללי ויחידני מכל המשתתפים‪ .‬האם צרכי המשפחה נענו‬ ‫ולמשפחה היתה הזדמנות בכלל לעשות את מה שחשוב להם? אז יש היום מכשיר‪ ...‬מה שחשוב לי‬ ‫להגיד שזה התחיל ב‪ 1-‬ארצות – קנדה – אוסטרליה וישראל – הפנטזיה היתה שיהיו כלי מדידה‬ ‫למשפחות ושזה יהיה אותו דבר לכולם ‪ 9-‬מה שלא היה הגיוני בגללי הבדלי התרבות‪ ...‬ב‪ 2999-‬כבר‬ ‫פיתחנו מכשיר מדידה‪ ,‬יותר ארצות וישנה גרסה מ‪ 2990-‬למדידה‪ .‬קודם כל עלי לומר‪ ,‬ערכנו סקר‪,‬‬ ‫הוא ארוך‪ .‬יש בו הרבה מידע סוציו דמוגרפי‪ ,‬לפעמים יותר מבן משפחה אחד עם מוגבלות‪ .‬אבל אציג‬ ‫את הבפנים‪ ,‬את המאפיינים הראשיים‪ ,‬ישנם ‪ 0‬תחומים‪ ,‬חלקם הוצגו בנושא של רווחה ואיכות חיים‪,‬‬ ‫אז יש בריאות‪ ,‬מצב כספי‪ ,‬יחסים‪ ,‬תמיכה‪ ,‬שירותים ‪ -‬תמיכה באמצעות השירותים‪ ,‬ערכים‪ ,‬קריירה‪,‬‬ ‫מעורבות חברתית ופנאי‪ ,‬אלו התחומים שמשפחות זיהו כתחומים שמגדירים את איכות חייהם‪ .‬אלו‬ ‫הדברים שחשובים להם‪ .‬מה שמרכיב את איכות חייהם‪ .‬מעניין לגלות שחלקם השתנו מהגרסה‬ ‫הראשונה‪ .‬נושא הערכים סביב נושא הדת והרוחניות‪ ,‬זה לא היה קיים באוסטרליה והוכנס אחר כך‪.‬‬ ‫תשעת התחומים‪ ,‬אז האדם מגיב לשאלות‪ ,‬יש סכום של כל תחום‪ .‬ישנם ממדים משותפים לתחומים‪,‬‬ ‫בריאות‪ ,‬כמה חשובה בריאות המשפחה?‬ ‫הזדמנויות ‪ -‬האפשרויות העומדות בפני משפחות כמו הזדמנויות לפעילויות פנאי וההזדמנות לרווחה‬ ‫כלכלית‪ ,‬יציבות וסיפוק‪ .‬השגת סיפוק נחשבת כמדידת תוצאה‪ .‬המחקר הישראלי – היו לנו ‪ 1‬קבוצות‬ ‫בשלב זה‪ ,‬משפחות יהודיות‪ ,‬משפחות ישראליות ערביות וקבוצת שליטה עם משפחות יהודיות‪ .‬אנחנו‬ ‫רואים שבעיקר האמהות הגיבו לשאלונים‪ .‬זה מבנה המשפחה‪.‬‬ ‫במונחים של קבוצות הגיל – אנחנו יכולים לראות שהמבנה הוא כה‪ 22% .‬מהמשפחות הערביות‪ ..‬לא‬ ‫נבזבז זמן על הנתונים‪ ,‬אבל נבזבז טיפה זמן על מה שמעניין‪ ,‬הטווח‬ ‫האם הדיאגנוזה ניתנה על פי שייכות האוכלוסייה? ערבים‪ ,‬יהודים?‬ ‫אדלג על כמה דברים פחות מעניינים‪...‬‬ ‫מה שמצאנו‪ ,‬אלו ה‪ 300-‬משפחות יהודיות ואנחנו מסתכלים על ‪ 0‬התחומים – אנחנו רואים שבריאות‬ ‫המשפחה גבוהה‪ ,‬יחסים במשפחה נמצאים בדירוג גבוה‪ .‬מה שמעניין יהיה בצבע השני‪ ,‬שזה‬ ‫המשפחות הערביות‪ .‬באופן כללי הוא לא כל כך נורא‪ ,‬אפילו הניקודים הנמוכים של המשפחות‬ ‫הערביות נמצאים באמצע‪ ,‬אבל אנחנו יכולים לראות שיש שונות סטטיסטית‪ .‬וזאת קבוצת השליטה‪,‬‬ ‫חזקה יותר‪ ,‬מרוצה יותר‪ .‬וניתן לראות‪.‬‬ ‫בממדים – החשיבות מאוד גדולה – ראשונים אלו המשפחות הערביות‪ ,‬עכשיו היהודיות‪ ,‬אין הבדל‬ ‫משמעותי – אבל תסתכלו על ההזדמנויות‪ ,‬סיפוק‪ ...‬וקבוצת השליטה היהודית‪ ,‬לא היתה שונות מלבד‬ ‫היציבות‪ .‬ששווה בשתי הקבוצות היהודיות עם או בלי אנשים עם מוגבלויות‪.‬‬ ‫עוד דרך להסתכלות על בריאות המשפחה על ידי ששת הממדים‪ ,‬זאת קבוצת השליטה‪ ,‬הגבוהה‬ ‫יותר‪ ,‬עכשיו המשפחות היהודיות‪ ,‬קצת יותר נמוכות‪ ,‬אבל באופן כללי דומות‪ .‬וזה מאוד שונה‪,‬‬ ‫המשפחות הערביות‪ ,‬כל המדדים נמוכים באופן משמעותי‪ .‬תכננתי – כל תוכנית היא בסיס לשינויים –‬ ‫לא תכננתי לדבר על זה – אבל אלך על זה – אספר על דבר קטן שעשינו בבית איזי שפירא‪ ,‬משפחות‬ ‫של ילדים קטנים בגילאים ‪ ,3-2‬הזמנו את המשפחות שלהם להרצאה על איכות חיים‪ .‬ואז היו לנו ‪0‬‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪92‬‬ ‫שולחנות שעליהם כל אחד מהתחומים האלה‪ .‬על כל שולחן ישב נציג שלנו‪ ,‬והמשפחות עברו משולחן‬ ‫לשולחן לדבר על הנושאים‪ ...‬אמרתי לעצמי‪ ,‬לי אין כוח‪ ,‬אני אשב במקום שלא יבואו אליו‪ ,‬הם ילכו‬ ‫לבריאות בטח‪ ..‬אבל הייתי מוצפת‪ ...‬חשבתי שהנושאים האחרים יהיו יותר קריטיים עבורם‪ .‬אבל אני‬ ‫למדתי מזה‪ .‬הסתכלו כאן על קבוצת הקונטרול‪ ,‬לא רע‪ ,‬המשפחות היהודיות גם לא רע‪ ,‬ואלו‬ ‫המשפחות הערביות‪ ..‬אנחנו יודעים‪ ,‬הישראלים שבינינו שבמקרה של מתקנים ושירותים‪ ,‬יש פחות‬ ‫באזורים האלו‪ .‬והסתכלות על הממדים לפי תחום‪ ,‬כל אחד מה‪ .0-‬הזדמנויות – שזה מדד שחוצה‬ ‫תחומים‪ .‬העליונה זה הקונטרול‪ ,‬אחר כך היהודים‪ ,‬אחר כך הערבים‪.‬‬ ‫מה שנאי רוצה להגיד שלא הזכרתי – זה שלמרות הפערים יש תנועה‪ ,‬טרנד שדומה‪ ,‬שהוא מאוד‬ ‫מעניין‪ ,‬אראה אותו בקבוצה הבינלאומית‪ .‬יש רווח‪ ,‬תנועה שנראית כמו טרנד‪ .‬לא סיימנו את הניתוח‪,‬‬ ‫אבל ביצענו הרבה ניתוחים‪ ,‬השפעות של גיל וכדומה‪ ,‬לא מצאנו הבדלים משמעותיים‪ .‬אבל גילנו קשר‬ ‫בין הגיל לתרבות‪ ,‬ערבית או יהודית‪ .‬הערבים כאן שוב במצב הנמוך יותר‪ .‬מה שמעניין הוא שהפערים‬ ‫גדלו בשנות בית הספר ‪ – 0-23‬אנחנו יכולים לחשוב על הסברים אחרים‪ ,‬אבל גם את זה שווה‬ ‫לחקור‪ .‬כשאנחנו מסתכלים על ההשוואה לפי קבוצה‪ ,‬אנחנו רואים שיש שאלות בסוף ‪ -‬אחת מן היא‬ ‫איך אתה מדרג את איכות החיים של המשפחה‪ ,‬ויש לנו גם שאלה המתייחסת לאיכות החיים של‬ ‫המשפחה וכמה אתה מרוצה מאיכות החיים של המשפחה‪ .‬שאלות דומות מאוד אבל בכל זאת שונות‪.‬‬ ‫מה שאנחנו רואים שוב‪ ,‬זה שהמשפחות הערביות במצב נמוך יותר‪ ,‬אחר כך היהודיות ואחר כך‬ ‫קבוצת השליטה (ללא אנשים עם מוגבלויות) כשלקחנו את השאלות האלה והשווינו אותם עם‬ ‫התוצאות של ‪ 0‬התחומים היתה התאמה מאוד גדולה‪ .‬מאוד מעניין זה שיש מאין ברומטר פנימי‪,‬‬ ‫שבעיקרון נוכל לבוא למשפחה ולשאול אותם כמה הם מרוצים מאיכות חייהם במספר במדד שבין ‪3‬‬ ‫ל‪ ,0-‬וזה יהיה נכון במדידה‪ ,‬אבל מה שחשוב לנו בתור קלינאים זה לגלות באילו אזורים ותחומים‬ ‫מדובר‪ .‬המחקר מנוהל בארצות שונות וניתן לראות הבדל משמעותי בין קנדה למלזיה‪ ,‬לא אכנס‬ ‫למחקר – אבל ארצה להראות לכם – אלו המדדים החשובים – מדדי תוצאה מאוחדים – למרות שיש‬ ‫הרבה הבדלים ניתן לראות זרימה דומה‪ ,‬בחרתי שני גרפים באופן אקראי‪ .‬יש דמיון בגלים‪ ,‬למרות‬ ‫השונות בארצות ובקבוצות‪ .‬יש כאן משהו מאוד מעניין‪ .‬המסקנות הן שלמרות שאנחנו חייבים‬ ‫להתחשב בהפרשי התרבות‪ ,‬אני רוצה להשוות את ה‪ 2999-‬מתוך המיליונים שלך – ל‪ 199-‬מתוך ה‪-‬‬ ‫‪ 0‬מיליון שלנו‪ .‬ויש לנו תרבות מאוד מורכבת בישראל‪ ,‬מחקר שנעשה עכשיו אצל הבדואים בנגב‪,‬‬ ‫בודק משפחות שיש בהן ילדים חירשים‪ .‬יש גם מדדים כמותיים בנושא‪ .‬נכנסים להמון עבודה לסיכום‪,‬‬ ‫ארצה רק לקרוא לכם משהו‪ ,‬שידידי עובד סוציאלי במרפאה להתפתחות הילד בצפון ישראל‪ ,‬הרעיון‬ ‫הוא שזה היה אמור להיות כלי קליני‪ ,‬כלי שיאפשר ויהיה חלק מעבודת הקלינאי‪ ,‬אקריא את שני‬ ‫הדברים האלה‪ .‬זה דו"ח מקופת חולים מאוחדת‪ .‬הילד בן ‪ 39‬מאובן ב‪ PDD-‬בתפקוד גבוה‪ ,‬האמא‬ ‫מתחמקת מקשר רגשי‪ ,‬הסכימה להיענות לסקר במחלקה לטיפול בילד‪ .‬בכל תחום היא דיווח על‬ ‫רגשות ותגובות של המשפחה במשך שלבי הטיפול בילד‪ .‬התמודדות עם המשפחה‪ ,‬יחסים בין‬ ‫ההורים‪ ,‬התבסס קשר עם העובדים הסוציאליים‪ .‬האמא דיווח שהתהליך שהיה על ידי הסקר היה‬ ‫מאוד חשוב עבורה כדי לראות את התהליך שהם עברו דרכו‪ ,‬היא ביקשה להיתמך בעובד סוציאלי‪.‬‬ ‫עוד אחד‪ ,‬ילדה בת ‪ 0‬עם ‪ – CP‬האמא מהגרת מרוסיה‪ ,‬עו"ס מכיר את המשפחה הרבה זמן והופתע‬ ‫מהערכת איכות החיים של המשפחה למרות קשייהם‪ ,‬האמא למדה להעריך את קשיי ילדיה ולמדה‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪99‬‬ ‫לא לחוף את ילדיה למצוינות‪ .‬לא ידענו כמה מהחוויה היומיומית של המשפחה‪ .‬זה השפיע על הצוות‬ ‫לשנות את נקודת המבט שלהם על האמא – ולרחם עליה אלא לזהות אותה כבעלת עוצמות‪.‬‬ ‫שירה‪ :‬עכשיו אנחנו מגיעים לדיון המעניין שיוביל עופר‪.‬‬ ‫ד"ר עופר זהבי‪ :‬תודה‪ .‬דנה בואי תפסי מקומך‪ ,‬אני מזמין את פרופסור קומינס‪ ,‬פרופסור ורדוגו‪ ,‬אין‬ ‫לנו את בוב שאלוק ואת רבי פוירשטיין‪ ....‬שכחתי מישהו?‬ ‫ניקח את ההזדמנות האחרונה להיום להתייחס לשאלות והערות לפאנל הדוברים‪ .‬והדברים עצמם‬ ‫יכולים כמובן להחליף הערות אחד עם השני‪ .‬בוב אתה רוצה לחלוק?‬ ‫פרופ' קומינס‪ : :‬אמרתי לדינה שחשתי שהמחקר שלה הוא אחת העבודות המקוריות שראיתי בזמן‬ ‫האחרון‪ .‬אין לי ראייה חיובית על פסיכולוגיה חיובית‪ ,‬הרבה פעמים הם מבטיחים יותר מהנתונים‬ ‫שלהם‪ .‬אני לא מת על הרעיון של לספור את הדברים שבהם אתה מבורך – כי אחרי שעשית את זה‬ ‫‪ 39‬פעמים‪ ,‬כמה ע וד אתה יכול? אני מודה לאבא ואמא ומה עוד? אבל הרעיון של להיכנס לעתיד‬ ‫שמשתנה תדיר זה משחק אחר לגמרי‪ .‬אז ההסתגלות כמכשיר להפחתת החיוביות‪ ..‬אבל כשמשנים‬ ‫את הרעיון לעתיד‪ ,‬התהליכים האלו נחלשים ואולי אפילו מתבטלים‪ .‬אישית אנסה את זה הערב‪ .‬הייתי‬ ‫רוצה לקחת את זה גם מדעית הלאה‪.‬‬ ‫דינה ניר‪ :‬תודה‪ ,‬אני שמחה לשמוע את תגובתך‪.‬‬ ‫דובר מהקהל‪ :‬הייתי אומר שזו הופכת להיות נבואה שמגשימה את עצמה‪ .‬אם אתה רואה מצב באופן‬ ‫שלילי ויודע שהילד הולך לעשות דבר שלילי‪ ,‬אבל בצורת מחשבה חיובית‪...‬‬ ‫דינה ניר‪ :‬אני חושבת שאנשים מרגישים שישנו פער בין מה שהם יכולים להבין מהר‪ ,‬הם מתחילים‬ ‫להנהיג את חייהם‪ ,‬ואומרים אם אני רוצה שיקרו לי דברים חיוביים אולי אני צריך לתכנן את זה‪ .‬ושם‬ ‫אני חושבת‪ ,‬הפעילויות נהיות אמיתיות יותר‪ .‬הם מפעילות משהו בתוכנו‪ .‬תודה‪ .‬פרופ' קומינס‪ ,‬הייתי‬ ‫שמחה לשיתוף פעולה בכל צורה שתמצא לנכון‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬הייתי רוצה לקחת את זה לכיוון אחר – היו לנו דוברים בספקטרום שדיברו על היחיד‪,‬‬ ‫התערבות והיו אנשים שדיברו על ארגונים ותפקידם‪ .‬הייתי רוצה לבקש ממכם לגשר בין הדברים‪.‬‬ ‫פרופסור ורדוגו שיושב כאן דיבר על קונספט של איך ארגונים צריכים להתנהג על מנת להבטיח את‬ ‫ר ווחת היחיד ואיכות חייו‪ .‬והשאלה היא אם תוכל לגשר בין ההתערבות האישית וההתנהגות‬ ‫הארגונית כי כמתרגלים בשטח‪ ,‬לא נרצה לסמוך על המטפל האישי של המטופל אם הוא טוב או לא‪,‬‬ ‫נרצה שיהיה לו משהו יותר סטנדרטי וקבוע‪ .‬אולי תוכל להרחיב בנושא?‬ ‫פרופ' ורדוגו‪ :‬התיישרות אופקית – לא נוכל לשנות את חיי האנשים‪ ,‬לא נוכל לשפר את איכות חייהם‬ ‫של היחידים רק לעבוד על הגישה שלהם‪ .‬הקונספט אומר שצריך להתאים את מנהגי המקצוענים –‬ ‫ולהתאימם להשגת תוצאות אצל היחיד – תוך שימוש במערכת תמיכה – זו איכות חיים‪ ,‬הרמה‬ ‫השנייה‪ ,‬היא יישור קו בנושא של משאבים שיש לאדם‪ ,‬טכנולוגיה‪ ,‬צוות וכדומה‪ ...‬מה הקשרים שהם‬ ‫צריכים להראות בשותפויות וכדומה‪ .‬והיישור האופקי של הכרות עם המשאבים האלה‪ .‬והערכה של‬ ‫התוצאות אישיות וארגוניות‪ .‬אנחנו חושבים איך לפתח גישות איכות חיים‪ .‬אותן רמות צריכות להיות‬ ‫בממשלה‪ ,‬אבל משייכים את זה לזכויות‪ .‬כולם מצטטים את אמנת האו"ם לזכויות אנשים עם‬ ‫מוגבלויות‪ ,‬וזו המשימה של הממשלות להגדיר אינדיקטורים חברתיים‪ .‬משכורת חציונית טובה יותר‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪94‬‬ ‫זה מדד חברתי‪ .‬היחסים האופקיים בין היחיד לחברה‪ .‬ואנכית – טיפול בבעיות‪ .‬ניתן למצוא אנשי‬ ‫מקצוע טובים‪ ,‬אבל אם הארגון לא ישתנה‪ ,‬יש גבול לחדשנות ולעבודה הטובה של היחיד‪ .‬הארגון‬ ‫והממשלה שמממנת אותו חייבים להיות חלק מהשינוי‪ ,‬וחשוב לדעת שחיי היחיד תלויים בכל‬ ‫המערכות האלה‪.‬‬ ‫כפי שאמרתי קודם – מה שבלט ביצירת החזון‪ -‬בבית איזי שפירא‪ -‬עשינו מאמץ לבנות פארק נגיש –‬ ‫זה כולל הרבה נושאים – קודם כל לאפשר למשפחות להגיע לשטחים ציבוריים – או הורים שאינם‬ ‫יכולים להביא את ילדיהם לפארקים כי להם יש מו\גבלות‪ .‬אז ברעננה הקמנו גן ראשון נגיש‪ .‬וזה יצר‬ ‫הרבה נושאים – צריך להכין את השכנים כי הפארק הופצץ באנשים מכל הארץ‪ .‬אנשי מקצוע תיכננו‬ ‫את הפארק כך שייתן לילדים את הא פשרות לשחק ללא קשר למוגבלות שלהם וגם להורים להיות‬ ‫לידם‪ .‬שינוי גישות בקהילה כלפיהם‪ .‬תכניות חינוכיות בבתי הספר‪ .‬גם עבור הילדים עם המוגבלות‬ ‫שהרבה פעמים ההורים שלהם חרדים מפני היציאות לקהילה‪ -‬קודם כל בגלל יחס שלילי מהקהילה‬ ‫ובהמשך לפרופ' ורדוגו ומה שהוא אמר – אפילו היום ביטוח לאומי יחד עם רשויות מקומיות בכל‬ ‫הארץ מעורב בבניית פארקים‪ .‬זה מראה את ההשפעה שיכולה להיות לנו מתוך הארגונים –על‬ ‫המדינה שלנו – ואפילו מארצות אחרות התעניינו בנושא‪ .‬איכות חיים זה דבר שצריך להתבונן עליו‬ ‫מהצדדים של המשפחה והחברה‪ .‬לא רק היחיד‪ .‬כמו שנאמר – כולנו אותו דבר וזו רק התמיכה‬ ‫והתנאים הנדרשים שלנו כחברה יש את החובה לספק‪.‬‬ ‫פרופ' ורדוגו‪ :‬רעיון היישור‪ ,‬ההתאמה – אנחנו מדברים על תכנון כמותי‪ .‬ההתאמה שצריך לעשות היא‬ ‫זיהוי הצרכים – יכולות הארגון – ובכלל מערכת התמיכה – אנחנו צריכים להיות יכולים להציג תוצאות‬ ‫אישיות‪ .‬אנחנו עובדים למען האדם באופן האישי‪ ,‬זה גם אופקי – אם הלכתם רק בקו הזה לא יהיה‬ ‫שינוי המון זמן – השינוי תלוי גם במנהלים ובמנהיגים של הארגונים שנוגעים בדבר‪ .‬טכנולוגיה‪,‬‬ ‫סביבה‪ ,‬צוות‪ ,‬חברה‪ .‬אסטרטגיה ארגונית – וזה צריך להיות במודע – ואפילו להצהיר על הרצון‬ ‫להשיג הזדמנויות חדשות לאנשים – וזה היישור הארגוני האופקי – ויותר מזה צריך גם את הצד של‬ ‫הממשלה‪ ,‬החלק הזה בדרך כלל נפרד מאיך שאנחנו עובדים עם ארגונים ויחידים‪ .‬למשל בספרד –‬ ‫תוכל להעסיק אדם – והממשלה משלמת לך לא כי אתה מעסיק אותו אלא כי אתה מסלק אותו‬ ‫מתמיכתה‪ .‬צריך להגדיר ולזהות איך הממשלות מפיצות את כספי התמיכה ולהתחשב בתוצאות וגם‬ ‫בהוצאות‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬שאלתי לבוב – האם תוכל לחשוב על מערכת כזאת באוסטרליה? כך שרווחת היחיד‬ ‫באוסטרליה תגדל ולא בגלל גביע הקריקט אלא לטווח הארוך‪.‬‬ ‫פרופ' קומינס‪ :‬דווקא בקריקט אנחנו מפסידים‪ ,‬נורא‪ .‬הדיאגרמה שנתלתה כאן היא דיאגרמה‬ ‫אובייקטיבית ולא של גורמים סובייקטיביים ובטח שלא רווחה סובייקטיבית – זה נושא אינדיבידואלי –‬ ‫זה נושא שכל אחד רואה את עצמו ואיך הוא רואה את עצמו‪ .‬הארגון ותוצאותיו יכולים להימדד בעניין‬ ‫של תועלת ותפוקה – אבל בעניין של רווחה – זה עניין אישי‪ .‬בהסתכלות על משפחות – חלק ממה‬ ‫שאמרת קודם זה הפוקוס הלא נכון על משפחות כארגונים‪ ,‬כשהפוקוס היה על היחיד עם המוגבלות‪,‬‬ ‫זה היה טיפשי‪ .‬האדם עם המוגבלות חי בסביבת המשפחה‪ .‬ומחקרים רבים הראו שחיי המשפחה‬ ‫מאוד תלויים ברווחתה הסובייקטיבית של האם‪ ,‬שהיא בדרך כלל המטפלת הראשית‪ .‬כך שאם יש לך‬ ‫משפחה שבה האמא מדוכאת‪ ,‬המשפחה תהיה מדוכאת‪ .‬וכל התערבות למשפחה‪ ,‬תופחת‬ ‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬ ‫‪020229.9‬‬ ‫‪95‬‬ ‫משמעותה אם הבן אדם בעל המוגבלות שזכה להתערבות חוזר הביתה למשפחה מדוכאת‪ .‬יש לבחון‬ ‫את היחיד‪ ,‬אבל גם את המשפחה‪ ,‬לא בממוצע‪ ,‬אלא כל אדם יחיד במשפחה‪.‬‬ ‫דנה רוט‪ :‬אמרת את רוב מה שרציתי לומר‪ ..‬כחלק מהמחקר ראיתי את האפקט של הבנת המשפחה‬ ‫על הארגון בכללותו ואז הארגון מתחיל להתמקד במשפחה‪ .‬זה גרם לארגונים להתעסק בהתערבות‬ ‫למשפחות ובסופו של דבר לפתח מדיניות – המדיניות של בית איזי שפירא היא בסופו של דבר כמו‬ ‫המדיני ות של האו"ם‪ .‬הגישור הזה של לראות באופן רחב יותר את בעל המוגבלות שבא לטיפול‪ ,‬עדיין‬ ‫ממשלות מקומיות לא רואות את הקשר הזה‪ .‬וזה חשוב‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬עוד מישהו? הערות?‬ ‫דוברת‪ :‬אני חושבת שזה יותר לדנה‪ ,‬אני סקרנית לדעת אם בישראל ובמדינות שהשתתפו בסקרים‬ ‫המדוברים‪ ,‬יש מחקרים שאומרים שחומרת המוגבלות נושאת השלכה על רווחת המשפחה ויש‬ ‫מחקרים שמראים שלא‪.‬‬ ‫דנה‪ :‬התנצלותי שלא נכנסנו יותר לעומק העניין‪ .‬אחת הבעיות באבחון‪ - -‬לא תמיד ברור בשלבים‬ ‫מאוחרים לדוגמה בהתפתחות‪ ..‬עם המידע שיש לנו בישראל‪ ,‬רוב המשפחות לא יודעות מה‬ ‫הדיאגנוזה של הילד כי היא לא תמיד מוסברת‪ .‬מה שאני מנסה להגיד זה שקיבצנו אותם‪ ,‬אנחנו‬ ‫מקבלים תיאורים אבחוניים בטווח רחב מידי‪ ,‬לכן אני מתנצלת על חוסר יכולתי לענות‪ .‬יש ספרות‬ ‫נרחבת‪ ...‬במילים אחרות – אם זה גורם המון לחץ למשפחה – חומרת הנכות‪ ...‬אז זה מה שאני‬ ‫יודעת‪.‬‬ ‫עופר‪ :‬אז נסכם את היום – ניפגש מחר‪ .‬תודה רבה לכולם‪.‬‬