Miha Rutar, univ. dipl. psih., dr. kandidat ZDT Družinski inštitut Zaupanje Pediatrična klinika, UKC Ljubljana Kontakt: [email protected] KVČB kot kronična bolezen Zunajčrevesne manifestacije KVČB Zunajčrevesni zapleti pri KVČB Psihične težave  Stres (povezan s potekom)  Depresivnost & anksioznost (21%-35%) ~ kot druge kronične bolezni  Nižja (z zdravjem povezana) kakovost življenja Zdravljenje KVČB  Zdravila: salicilati, kortikosteroidi, antibiotiki, imunosupresivi, biološka zdravila  Prehrana: bolj kot dodatna terapija  Kirurško zdravljenje: za CB le simptomatsko (po 10 letih v 50-60% ponovitev), za UK možna ozdravitev (a brez debelega črevesa!)  Psihološke intervencije: deljena mnenja, a večinoma ne vplivajo na medicinski potek  smiselne le pri bolnikih z indikacijami za terapijo Partnerstvo & KVČB  KVČB ni le problem bolnika, ampak je tudi problem partnerja Biopsihosocialni model zdravja prezgodnja smrt nezmožnost, simptomi visoka stopnja blagostanja zavedanje, izobrazba, rast MEDICINSKI MODEL Nevtralna točka (brez opazne bolezni ali blagostanja) Kakovost življenja Kakovost življenja povezana z zdravjem = pacientovo doživljanje in = zaznava lastne pozicije v življenju v kontekstu kulture zaznavanje posledic bolezni in vrednotnega sistema, v (»illness«) in njenega katerem živi, in v odnosu do zdravljenja svojih ciljev, pričakovanj, standardov in želja (WHO)  Prednosti glede na medicinske indekse:  zdravje visoko, a ne najvišje - Bolje napoveduje klinično (na 3. mestu, za odnosi in relevantne izide finančnim stanjem, pred - Pomaga odkrivati delom & socialnim življenjem) komorbidnosti - Krepi odnos bolnik-zdravnik Namen raziskave  Kako je partnerski odnos povezan s kakovostjo življenja?  Kakšno vlogo lahko ima RDT za kakovost življenja para s KVČB?  Kvantitativni del – vprašalniki:  Kratka oblika vprašalnika o zdravju s 36 postavkami (SF-36): 8 področij z zdravjem povezane kakovosti življenja  Vprašalnik anksioznosti kot osebnostne poteze (STAI-X2): anksioznost  Lestvica depresivnosti (CES-D): depresivnost  Lestvica diadne regulacije (DAS): 4 področja kakovosti odnosa  Kvalitativni del – relacijska družinska terapija:  12 terapevtskih srečanj po RDT modelu  intervju pred &po terapevtskem ciklu + refleksije CESD STAI X2a DAS 120 100 80 Me 60 40 20 0 SF 36 Splošno zaznavanje… Telesna bolečina Socialno funkcioniranje Mentalno zdravje Vitalnost Omejitve zaradi čust.… Omejitve zaradi fiz.… Fizično funkcioniranje skupna kakovost odnosa čustveno izražanje diadični konsenz diadična kohezivnost zadovoljstvo v odnosu anksioznost (ods.) depresivnost (odsot.) H1: Bolniki s KVČB imajo nižjo QOL kot partnerji zdravi partnerji partnerji s KVČB H2: Kakovosti odnosa je pomembno povezana s psihičnim zdravjem & HRQOL  zadovoljstvo diadična diadični v odnosu kohezivnost konsenz čustveno izražanje kakovost intimnega odnosa ρ -,438** -,328** -,282** -,408** -,441** N 165 161 161 164 155 ρ -,401** -,257** -,173* -,357** -,329** N 166 162 161 165 155 ρ ,271** ,161* ,130 ,167* ,214** N 166 162 161 165 155 ,402** ,322** ,171* ,381** ,358** 166 162 161 165 155 depresivnost anksioznost K fizičnega zdravja ρ K mentalnega zdravja N Terapije  Par 1: izboljšati odnos - Ž: ulcerozni kolitis, v preteklosti hudi zapleti - M: nevrodermatitis & seneni nahod  Par 2: pred ločitvijo - Ž: Crohnova bolezen, stoma, 4 sepse - M: zdrav  Par 3: nasilje, (čustveno) varanje - M: ulcerozni kolitis, biološka zdravila - Ž: zdrava Temeljna negotovost Ž: Joj, ta bolezen. Jo kaj drugače doživljam? Isto je … Grozno je. Skoz me je strah, da bo kaj narobe. Včeraj so me vse mišice bolele. Sem najprej pripisala, da sem kako virozo dobila, potem smo ugotovili, da bi lahko bil odtegnitveni sindrom od medrola, ker sem v petek nazadnje jedla medrol. Potem me spet malo strah postane  Ž: Besede bolj bolijo kot pa bi bil tepen. Je pa res, da sem zdaj bolj občutljiva ratala. Po tej operaciji me vsaka beseda prizadene, če ni tako, kot bi moralo biti po mojem. Prej se nisem toliko obremenjevala, kaj so mi govorili. Kakšna sem pa to. Zdaj sem pa zelo občutljiva. Kako izgledam, kakšna sem, kam grem. Prej sem čisto hladno jemala – naj govorijo, kar hočejo. Zdaj pa ne. Se spremeniš potem. Stik s telesom  Ž: Ja, ja .. to je res. Jaz še vedno ne prepoznam bolečine. Oziroma po mojem je kar nočem prepoznat, to je problem. In potem se kar nekaj delam, da nič ni, in ratam ful sitna. In tu mi mož tudi že zna pomagat, da prepoznam, v čem je problem. Da je problem v tem, da me že cel dan boli trebuh, da sem napihnjena. In da me jezi in da me je strah, kaj bo narobe. In da potem ves ta strah in ta … ne vem kaj, jezo najbrž … pa vse to, kar je s tem povezano, stresem na moža.  M: Jaz ne vem, kako je s telesom. Začel sem opažat, da sem se namenoma kar tako držal (zakrčeno). Pa potem ko opazim, se zravnam in je ful boljš. V bistvu sprostim mišice. Dostikrat se tako v gubo sključim. […] V tem času pa sem pozoren na držo – večkrat popravim telesni položaj. Ne vem … sicer mogoče je normalno, da imaš malo trebuh notri. Saj ne moreš biti čisto razlezen. Bolezen kot dokaz notranjega trpljenja  M: Recimo lani novembra sem bil precej bogi. Mislim res, nov, dec sem 5 kg shujšal. Takrat je bilo res slabo. Sem si rekel, evo, dbest, bom dobil dokaz, da mi je res hudo. … To je bil en njen očitek: kako mi lahko govoriš, da ti je bilo težko med afero, če pa nisi zbolel. Vzajemnost ranljivosti ob bolezni  Ž: […] Posebej od zadnjič, ko si malo pokazal čustva! Se mi je zazdelo: Sej reees! Saj mož ni tako mrtvo hladen! Saj njemu ni vseeno!! Tako, sem še veliko potem nosila s sabo ta kos: saj res, kako je moralo biti njemu hudo. Jaz sem tam zgoraj ležala na pol mrtva, nisem hotela v bolnico. Mami tudi tam, ni hotela nobenih čustev pokazat. Potem razturjena hči tam. In mož nekje tam vmes. Saj je moralo biti res grozno. Sem prvič zares pomislila, kako mu je moralo biti grozno. Ampak zato, ker sem tu videla čustva. Ker prej sem si mislila: pa saj mu je vseeno. Tako sem ga doživljala. Odnos zdravniškega osebja  Ž: Profesor doktor, kapo dol, mi je drugi oče zdaj. Res. Me je potem pomiril, vse povedal, obrazložil vse. Še zdaj smo v stiku. Takrat mi je dal neko moč! … On me je objel! Jaz vem, ko sem na mizi ležala, ko mi je šel delat kolonoskopijo … Jaz sem videla, kako je kri tekla in vse tisto. Pa je samo nehal in rekel: Ah, [pokliče po imenu]… Sem rekla: Kaj pa je? Nehote sem začela jokat. Me je pustil, da sem malo k sebi prišla. Sem nisem vedela, kaj me čaka. Ko pa je rekel, da bo vrečka … Ah. Sem rekla: stalna ali nestalna? Je rekel: Žal stalna. Terapija kot varen prostor  M: Terapija je pa tudi pomagala, da sva se lahko začela pogovarjati tako, ne da bi se tepla, zapirala ven, se izsiljevala, tolkla … tko kot en forum pač, da pač lahko nekaj poveš brez …. ker jaz sem ful ustrahovan. Jst čutim neprestan strah. Da bo žena popizdila, da bo začela … ne vem, en stol nam bo kmalu razpadel.  M: Dejstvo je, da te čaka v zasedi toliko in toliko travm. In slej kot prej jih je treba zglodat čez, slej kot prej. Jaz sem to celo življenje glodal čez, s knjigami. Ampak do neke meje prideš, potem se ti pa ustavi. In rabiš nekoga, ki ti reče: lej, dva koraka bolj desno pejt. In meni je bilo to fajn. Po pravici povedano, jaz sem se tega malo bal. Ker nikoli v življenju nisem bil pri svetovalcu ali nič. terapija pri kronični bolezni  kronična bolezen se zareže globoko v posameznika in     pomembne odnose pomembno nasloviti: strah, sram, krivdo, lastno vrednost pazi glede interpretacij & psihologiziranja pomembno uravnotežiti odnos: kaj oba dobita in oba dasta odprta komunikacija med partnerjema  ubesediti čustva! [email protected]