HIV aids
HIVaids Zbirka knjižic Za zdravje 2 HIVaids 3 HIV aids 19 Koristni nasveti glede okužbe s HIV 22 Bolnikova zgodba Zbirka knjižic Za zdravje »O morebitnih dodatnih vprašanjih se posvetujete s svojim zdravnikom« Urednik zbirke Srečko Meolic Ilustracije Anton Buzeti Lektoriranje Mateja Kosi Oblikovanje Modriš Tisk Flaksy HIVaids V izobraževalne namene izdal GlaxoSmithKline GSK d.o.o., Ljubljana, Cvetkova ulica 29, 1000 Ljubljana T 01 28 02 500 www.gsk.si datum priprave knjižice: november 2012 datum naslednje revizije knjižice: november 2013 SLO/HIV/0002/12 HIVaids Humani virus imunske pomanjkljivosti (HIV) je vrsta virusa, ki napade človekov imunski sistem. prof. dr. Janez Tomažič, dr. med. 4 Kaj je virus HIV? Humani virus imunske HIVaids določenimi rakavimi boleznimi. HIV je torej virus, ki okuži in napade imunski sistem, ki pomanjkljivosti (HIV) je vrsta tako vse bolj slabi. V zadnjih letih smo ugotovili, virusa, ki napade človekov imunski da virus povzroči okvare tudi drugih organskih sistem, tako da se čez čas ne more sistemov in tkiv. braniti pred različnimi povzročitelji infekcijskih bolezni in pred Kako HIV prizadene imunski sistem? Imunski sistem človeka varuje pred različnimi okužbami in ohranja zdravje. Glavna značilnost okužbe s HIV-om je napredujoča imunska V zadnjih letih smo ugotovili, da virus poleg slabljenja imunskega sistema povzroči tudi okvare drugih organskih sistemov in tkiv. pomanjkljivost, ki je prvenstveno posledica okvare imunskih celic. Virus okuži predvsem bela krvna telesca, med katerimi najbolj prizadene t. i. celice CD4, ki imajo najpomembnejšo vlogo v imunskem sistemu. Z leti je zaradi stalnega razmnoževanja virusa zdravih celic CD4 vse manj, imunski sistem pa je vse bolj pomanjkljiv. 5 HIVaids Ko oslabi tako zelo, da ni več mogoča V Sloveniji je HIV predvsem obramba pred različnimi okužbami (z spolno prenosljiva okužba. Pri bakterijami, virusi, glivami, paraziti) in pred enem nezaščitenem nožničnem določenimi vrstami raka (določeni limfomi, spolnem odnosu z okuženo osebo Kaposijev sarkom), okužena oseba zboli. Opisano je povprečno tveganje 0,3 %. stanje imenujemo aids. Tveganje je večje, če je oseba, ki Kako se oseba okuži? Že kmalu po začetku pandemije so opisali načine prenosa HIV. Le-ti se kasneje niso spremenili, zato tudi zaščita pred okužbo ostaja enaka. HIV se prenaša prek okuženih telesnih tekočin, kot so kri, sperma, nožnični izločki in materino mleko. Okužene so lahko tudi nekatere druge telesne tekočine, vendar z njimi običajno ljudje ne pridejo v stik, razen zdravstvenih delavcev. Prenos HIV je možen pri nezaščitenih spolnih odnosih z okuženo osebo, po souporabi okuženih igel in pribora pri injicirajočih uživalcih prepovedanih drog, po transfuziji okužene krvi, krvnih pripravkov in prejetju okuženih organov ter z okužene matere na plod oz. novorojenca. 6 je izvor HIV-a, v začetnem (60 % prenosov) ali v kasnem HIVaids prvih mesecih po okužbi, ker je takrat najbolj kužna in ker ne ve za svojo okužbo. obdobju okužbe, ko je koncentracija Pri spolno prenosljivih okužbah z ulceroznimi virusa v telesnih tekočinah velika spremembami na spolovilu (npr. genitalni herpes) (veliko virusno breme). Na novo je možnost prenosa virusa sedemkrat večja. okužena oseba najpogosteje Najbolj so nevarni homoseksualni spolni odnosi prenese virus na druge osebe v (analni spolni odnosi), nevarnost je predvsem za pasivnega udeleženca (receptivni analni odnos). Pri heteroseksualnih spolnih odnosih (nožničnih) se virus nekajkrat bolj učinkovito prenese z moškega na žensko kot obratno (bolj nevaren je receptivni vaginalni odnos). V obdobju po uvedbi obveznega testiranja krvodajalcev na HIV v Sloveniji nimamo poročila o prenosu okužbe HIV s pripravki iz krvi. Virus se lahko prenese z injiciranjem preko kože (bodisi v podkožno tkivo ali v žilo). Ta način je posebno nevaren med intravenskimi narkomani, ki si izmenjujejo igle in ostali pribor za injiciranje. Pri tem obstaja še večja nevarnost za prenos 7 HIVaids virusov, ki povzročajo okužbo jeter (hepatitis), posebno pa hepatitis C. ne velja pravilo medicus curat, natura sanat (zdravnik zdravi, narava ozdravi). Ko začnemo bolnika V obdobju po uvedbi obveznega testiranja zdraviti, moramo tudi, ko dosežemo krvodajalcev na HIV v Sloveniji (6. 1. 1986) popolno zavretje razmnoževanja nimamo poročila o prenosu okužbe HIV s virusa, in tudi, ko se imunski sistem pripravki iz krvi, niti s celičnimi sestavinami, popolnoma obnovi (normalizira niti z izdelki iz plazme. Ni tudi prenosa virusa s se koncentracija celic CD4 v krvi), presajenim (transplantiranim) organom. nadaljevati z zdravljenjem. Zdravljenje okužbe Napredek na področju zdravljenja Nasprotno od drugih infekcijskih bolezni, kjer je ogromen, aids ni več sinonim za se zdravljenje po določenem, večinoma krajšem nalezljivo smrt. HIV/aids je postala obdobju prekine, pri zdravljenju okužbe s HIV kronična nadzorovana bolezen, vendar mora bolnik izpolnjevati dva temeljna pogoja: pravočasno mora priti do ustreznega zdravnika, ko okužba še ni v terminalnem obdobju bolezni; redno in doživljenjsko mora uživati kombinacijo učinkovitih protiretrovirusnih zdravil (highly active antiretroviral treatment, okr. HAART). Bolezen še ni ozdravljiva. Večina bolnikov je »funkcionalno« ozdravljenih, kar pomeni, da nimajo 8 težav, dokler prejemajo kombinacijo treh zdravil HIVaids Dandanes imamo torej na voljo zelo učinkovite režime zdravljenja HIV-a/aidsa. Vse (včasih tudi dveh) – vendar virus več je znanja, kako uporabiti zdravila na najboljši ostaja v naši dedni zasnovi. Temelj možen način pri še nezdravljenih (t. i. naivnih) uspešnega zdravljenja je torej bolnikih in pri že zdravljenih (t. i. izkušenih) bolnikovo sodelovanje (adherenca: bolnikih, ki imajo odporne viruse. predanost zdravljenju), zato je zelo pomembno, da bolniku razložimo Z zdravili, ki so sedaj na voljo, je ob doslednem pomen zdravljenja in da je režim upoštevanju vseh navodil zdravljenja pričakovana zdravljenja prilagojen posameznemu življenjska doba podobna pričakovani življenjski bolniku. Obstaja šest glavnih vrst dobi v splošni populaciji. zdravil, ki delujejo na različnih mestih življenjskega kroga virusa: Prvenstveno pa vsakemu bolniku zabičamo, da nukleozidni zaviralci virusnega okužbe ne širi. Kljub zdravljenju so še vedno encima reverzna transkriptaza (NRTI), ne-nukleozidni zaviralci virusnega encima reverzna transkriptaza (NNRTI), zaviralci virusnega encima proteaza (PI), zaviralci spajanja (fuzije) in vstopa HIV-a v telesne celice ter zaviralci encima integraza (ITI). Za začetno zdravljenje uporabljamo dve glavni kombinaciji: 2 NRTI + NNRTI ali 2 NRTI + ojačani PI. 9 HIVaids kužni, malo kužni, vendar še vedno v tolikšni meri, da se morajo obnašati varno. nevrokognitivne spremembe (npr. spominske motnje) in številne rakaste bolezni. Pri osebah, HIV in staranje okuženih s HIV-om, se torej hitreje Z vse boljšimi zdravili in s podaljševanjem pojavijo bolezni, značilne za starejše življenjske dobe okuženih so se v populaciji ljudi. HIV/aids bolnikov začele pojavljati nove težave, ki so povezane z boleznimi staranja. Gre za To je tudi eden od razlogov, da počasne, kumulativne in potencialno nepovratne se dandanes hitreje odločamo dolgoročne učinke HIV-a in deloma tudi zdravil. za zdravljenje okuženih oseb, da preprečujemo tudi omenjene Povprečna starost oseb, okuženih s HIV-om, se dodatne bolezni, čeprav lahko tudi povečuje. V Sloveniji je bila še pred nekaj leti nekatera zdravila povečujejo tveganje malo pod 40 let, sedaj pa je okrog 44 let. Vzroka za nastanek srčno-žilnih bolezni, sta predvsem dva: smrtnost je vse manjša; vse sladkorne bolezni, bolezni ledvic, pogosteje se okužijo tudi starejši ljudje (viagra, kosti in depresije. Izbira režima medmrežje …). zdravljenja mora zato biti prilagojena posamezniku. V zadnjih letih smo ugotovili, da virus uničuje tudi druge organske sisteme, ne samo Kaj je aids? imunskega sistema. Zato pravimo, da je bolezen Sindrom pridobljene imunske sistemska. HIV pospešuje procese ateroskleroze, pomanjkljivosti (angl. acquired zato lahko pride do zgodnjega srčnega infarkta, immunodeficiency syndrome – aids) je možganske kapi, zamašitve obodnih arterij itd.; le ena od stopenj okužbe s HIV-om – virus okvarja tudi ledvice, jetra, kosti, povzroča njena zadnja stopnja. Ljudje, okuženi 10 s HIV-om, lahko z okužbo živijo 10 let ali dlje in se ob tem HIVaids (razmnoževalni) krog virusa: pripenjanje in vstopanje v telesno celico, vgrajevanje v počutijo povsem zdrave. Okužba z celični genom (našo dedno zasnovo), prepis in virusom HIV ni sinonim za aids. Osebe, izdelovanje virusnih sestavin, formiranje virusa ki se pravočasno testirajo, torej še v z brstenjem in izstopom virusnih delcev iz brezsimptomnem obdobju okužbe, telesne celice in dozorevanje virusa v nov virus, in se držijo navodil specialistov za ki je sposoben okužiti nove celice. Virus ima tri HIV/aids, v veliki večni ne bodo encime, ki so ključni za njegovo razmnoževanje. Z nikoli zbolele za aidsom. Pravočasno zaviranjem tovrstnih encimov in s preprečevanjem zdravljenje preprečuje aids. vstopa virusa v telesne celice prekinemo razmnoževanje (replikacijo) virusa. Ker je virus Kako delujejo zdravila? zelo nagnjen k spreminjanju svojih lastnosti in s Virus prisili telesne celice okuženega, tem k razvoju odpornosti (rezistence) na zdravila, da izdelujejo njegove nove kopije. moramo okuženo osebo zdraviti z več zdravili, Protiretrovirusna zdravila virusom da preprečimo nastanek odpornih, gensko preprečujejo, da bi izdelovali lastne spremenjenih virusov – novih mutantov. kopije. Že dolgo poznamo življenjski Kdaj začeti z zdravljenjem? To je pomembno vprašanje, ki skrbi vsakega bolnika. Temeljno vodilo pri odločanju o uvedbi zdravljenja je koncentracija celic CD4. Čim manjša je njihova koncentracija, tem hitreje je treba pričeti z zdravljenjem. Če se razvije bolezen, začnemo z zdravljenjem takoj, tj. ne glede na koncentracijo celic CD4. To velja tudi 11 HIVaids za vse bolnike, ki so starejši od 50 let, za ustavijo napredovanje virusa in osebe z veliko koncentracijo virusa v krvi, imunskemu sistemu omogočijo, za nosečnice, osebe z nekaterimi pridruženimi da se obnovi in popravi. Pri večini boleznimi (npr. hepatitis B in C) in za osebe se poveča koncentracija celic CD4. s spolnim partnerjem, ki je HIV-negativen. V Virusi pa ostanejo v »mirujočih« zadnjem obdobju se sicer uveljavlja čim bolj (spečih) spominskih imunskih celicah, zgodnje zdravljenje, s katerim ohranimo imunski kjer jih z današnjimi zdravili ne sistem in omogočimo, da koncentracija celic CD4 moremo uničiti, saj zdravila delujejo doseže normalno vrednost (> 500 celic/mm ), ter le na viruse, ki so v tistih celicah, ki preprečujemo tudi »bolezni staranja«. Novejša se delijo. Tovrstne celice predstavljajo zdravila so do bolnika tudi vse bolj prijazna spečo nevarnost ponovitve bolezni, (uživa jih enkrat ali dvakrat na dan v majhnem zato je treba jemati zdravila ves številu), imajo pa tudi vse manj kratkoročnih čas. Če bi ukinili zdravila, bi se ob in dolgoročnih neželenih učinkov. To je tudi srečanju mirujočih imunskih celic razlog, ki govori v prid zgodnejšemu zdravljenju. z določenimi tujki le-te ponovno Zgodnje zdravljenje vpliva na daljše preživetje in začele razmnoževati, razmnoževati 3 omogoča bolj kakovostno življenje. Učinkovito zdravljenje pa je tudi najboljša preventiva, saj z zdravljenjem okuženih oseb najučinkoviteje preprečimo širjenje okužbe s HIV-om ter s tem tudi širjenje epidemije in pandemije bolezni. Zakaj je nujno redno jemanje zdravil? Zdravila, ki jih imamo na voljo, okuženega bolnika ne morejo pozdraviti. Vendar pa 12 pa bi se začel tudi virus, ki bi ob odsotnosti zdravil povzročil HIVaids pogovor z bolnikom (vzamemo anamnezo), telesni pregled in številne laboratorijske teste, ponovitev bolezni. Redno jemanje s katerimi ocenimo delovanje različnih organov zdravil je pomembno tudi zaradi (predvsem zaradi nevarnosti neželenih učinkov preprečevanja razvoja odpornosti zdravil). Predvsem pa spremljamo koncentracijo virusa na zdravila. in delež (%) celic CD4 ter koncentracijo virusa v krvi. Vsako leto po potrebi ponavljamo teste Srečanje strokovnjakov s področja na sifilis, hepatitis B (če oseba ni cepljena) in C. HIV-a/aidsa v Rimu leta 2011 pa Bolnike, ki še ne prejemajo zdravil, spremljamo pomeni nov list v boju proti bolezni. vsaj vsakih šest mesecev. Rimska izjava »Towards an HIV cure« napoveduje boj do dokončne Na rednih pregledih nas torej predvsem zanima, ozdravitve, ki pomeni izkoreninjenje ali bolnik redno prejema zdravila, kako je z virusa iz telesa okuženega. Odkrivajo morebitnimi neželenimi učinki zdravil, kako je učinkovine, ki bodo ob sočasnem z morebitno neučinkovitostjo zdravil, kako je zdravljenju s HAART »spravile« s pridruženimi boleznimi in ali bolnik morda viruse iz spečih celic in bodo nato lahka tarča protivirusnih zdravil. Prve ozdravitve pričakujemo v naslednjem desetletnem obdobju. Kako spremljamo razvoj okužbe? Na obiskih (sprva mesečno, nato pa na 3–4 mesece) vedno opravimo 13 HIVaids širi okužbo! Glede na izvide teh testov se zdravnik odloči, ali bolnik potrebuje drugačno ali dodatno zdravljenje. Kdaj se je priporočljivo testirati? Nasvet bi bil naslednji. Poznati moraš svojega partnerja/partnerko, si vzeti čas … Če posumiš, da bi bil Rimska izjava »Towards an HIV cure« napoveduje boj do dokončne ozdravitve. lahko okužen(a), naj bo tvoja prva misel tudi tvoja zadnja. Povprašaj ga/jo, ali misli, da bi bil(a) lahko okužen(a) s HIV-om. Ali je bil(a) zelo Ali se lahko okužimo z običajnim promiskuiteten(a), ali je imel(a) analne stikom? spolne odnose, ali je imel(a) spolne To je zelo pomembno vprašanje pri vključitvi odnose z osebami, ki izvirajo iz dežel, okuženega v družino, partnerski odnos, v službo kjer je okužba zelo razširjena, ali in družbo nasploh. Z običajnimi socialnimi si je injiciral(a) nedovoljene droge, stiki se ne moremo okužiti. Z rokovanjem, ali je živel(a) dlje časa v tujini (kje?), objemanjem, poljubljanjem, souporabo brisač, ali se je testiral(a) na HIV, ali misli, hrane, pijače in jedilnega pribora, s komarjevim da bi bilo pametno, da se testira pikom ali s stikom okuženega, kadar kašlja, kiha, na HIV. Ob pritrdilnem odgovoru, se poti ali joka in se smeje itd. se ne moremo ali če sumiš, da nisi slišal resnice, je okužiti. Temeljno pravilo je, da ne pridemo v najbolje, da počakaš dva meseca (ob stik z okuženo krvjo. Če se npr. okuženi rani in tem te partner(a) ne sme prevarati), zakrvavi, ga je potrebno oskrbeti z rokavicami imaš v tem času varne spolne odnose za enkratno uporabo. Zato je tudi prepovedana (kondom je ob pravilni uporabi varen izmenjava britvic, merjenja sladkorja v krvi z isto preko 90 %) in nato skupaj odideta iglo itd. na testiranje. 14 V Sloveniji so možnosti okužbe med naključnim dekletom HIVaids vedo za okužbo (abstinenca, pogostejša uporaba kondomov), in predvsem osebe, in fantom majhne, veliko večje so ki se zdravijo, širijo okužbo v veliko manjši meri pri spolnih odnosih med dvema kot osebe, ki ne vedo za svojo okužbo. S takim moškima, tveganje pa se poveča, pristopom bi lahko epidemijo na določenem ko prestopimo mejo, posebno, če geografskem področju (npr. v Sloveniji) v veliki potujemo v kraje, kjer je okužba zelo meri omejili. razširjena. Kako poteka testiranje? Kljub vsem informacijam se nekateri Na Infekcijski kliniki UKCL poteka testiranje vsak še vedno naivno in brezglavo ponedeljek od 12. do 14.30. Najprej oseba, ki se izpostavljajo okužbi. Večina ima želi testirati, izpolni anketo, nato se pogovori z »srečo večjo kot pamet«, nekateri zdravnikom, potem se vpiše pri administratorki pa so preveč vztrajni, včasih pa tudi (lahko tudi anonimno), nato ga sestra zbode z statistika nima spomina in se kljub iglo, da mu vzame kri za testiranje na okužbo majhni verjetnosti za kaznovanje s HIV in nato se v četrtek ob 13. uri zglasi v isti izpostavitvi poigra s posameznikom. ambulanti, da mu isti zdravnik(ca) pove rezultat testa ter mu svetuje in odgovori na vprašanja. Zdravljenje je preventiva in obratno. Da okužene lahko začnemo zdraviti, Zelo pomembno je vedeti: virus preživi v jih moramo najprej odkriti, zato je telesu več let brez povzročanja kakršnihkoli vse bolj v ospredju nov preventivni zdravstvenih težav, zato se je modro testirati, pristop »Testiraj in zdravi«: čim tudi če nimamo nobenih znakov bolezni; več ljudi testirati in ob ugotovitvi test zazna okužbo s HIV-om šele 1,5 do 3 okužbe uvesti zdravljenje. Osebe, ki mesece po okužbi (obdobje okna) – odvisno 15 HIVaids od uporabljenega testa; če se testiramo Čeprav bolniki v obdobju brez v obdobju okna, bo test negativen in ga simptomov nimajo težav (klinični je treba ponoviti; ob nezaščitenem spolnem molk), okužba napreduje, imunski odnosu se je treba testirati še na druge spolno sistem slabi, koncentracija celic CD4 prenosljive okužbe, kot so sifilis, genitalni se zmanjšuje. Obdobje s simptomi herpes, spolne bradavice in hepatitis B. se pojavi približno pet let po okužbi. Najprej gre za pojav blažjih bolezni, Kakšni so znaki okužbe? ki so značilne za imunsko oslabele HIV/aids je infekcijska bolezen, ki poteka v bolnike (npr. pasovec, glivična več razvojnih stopnjah: primarni okužbi, ki se okužba ust), nato pa se pojavijo pri več kot polovici okuženih bolnikov izrazi s bolezni, ki opredeljujejo aids (npr. klinično sliko akutne, gripi podobne bolezni (traja pnevmocistis pljučnica). Gre za zelo približno dva tedna), sledi zgodnja okužba, nato nevarne okužbe ali rakaste bolezni, pa nastopi kronično obdobje, ki ga delimo na ki ogrožajo bolnikovo življenje. Pri obdobje brez simptomov in obdobje s simptomi. polovici okuženih se razvije aids po 8 do 10 letih, pri drugi polovici pa prej ali pozneje. To je naravni potek bolezni, brez zdravljenja. S kliničnim nadzorom, pravočasnim ustreznim zdravljenjem (HAART), z uporabo antibiotične zaščite proti nekaterim nevarnim okužbam in z nekaterimi cepivi lahko bistveno spremenimo naravni potek 16 okužbe s HIV-om, ki postane kronična obvladljiva bolezen. HIVaids temveč preprečevanje in zmanjševanje škode. Pri tem ga ne smejo ovirati religiozna prepričanja, različni kulturni tabuji itd. Slediti Kaj pa preventiva? mora znanosti, najboljšim, z raziskavami Dosedanja preventiva je temeljila podprtim načinom, da se zmanjšajo tveganja in na sistemu ABCD: A (abstinenca), B zmanjšuje škoda. Ker znani preventivni ukrepi (bodi zvest, svetovanje in testiranje), niso zadovoljivi in ker učinkovito zaščitno cepivo C (»condome«, uporaba kondoma), predstavlja zelo kompleksen znanstveni problem D (»drugs«, menjava igel/varna in se odmika vsaj za desetletje, pospešeno mesta za injiciranje). Izkazala se razvijajo nove preventivne tehnologije. je za ne dovolj uspešno, zato so Dandanes govorimo o kombinirani preventivi: nujni novi preventivni ukrepi, ki noben samostojen preventivni ukrep ni dovolj bodo dodali nove črke dosedanji učinkovit. Nujno je izboljšati kombinacijo bolj abecedi. Vloga javnega zdravstva odgovornega obnašanja (varni spolni odnosi, ni moraliziranje in ocenjevanje, uporaba kondoma, poznavanje partnerja, manjša promiskuiteta) in novih biomedicinskih preventivnih ukrepov: zdravljenje je najboljša preventiva. Pri bolnikih, ki se uspešno zdravijo, je za več kot 90 % zmanjšan prenos virusa HIV; posebno je pomemben nov preventivni pristop: testiraj in zdravi. V Sloveniji moramo nujno povečati število testiranj, predvsem v naši najbolj ranljivi skupini – MSM (moški, ki imajo spolne odnose z moškimi). Nujno je bolj aktivno pritegniti družinske zdravnike in nevladne 17 HIVaids MSM organizacije, ki morajo testiranje bolj približati ogroženim osebam. Vsakdo kondoma, imeti čimbolj zanesljivo zaščito. Pred uporabo ima pravico, da pozna svoj HIV status in ima PrEP-a moramo osebo testirati na v primeru okužbe vso potrebno podporo ter hepatitis B, oceniti delovanje ledvic in ustrezno zdravljenje. Še bolj se mora uveljaviti vsake 2 do 3 mesece spremljati stanje testiranje zunaj zdravstvenih ustanov; ameriška glede okužbe s HIV. agencija za hrano in zdravila (FDA) je nedavno odobrila prvi hitri test za testiranje na HIV za Glede okužbe s HIV je nujno potrebno domačo uporabo, ki bi bil uporaben tudi pri nas. zmanjšati stigmo, diskriminacijo in Izvedba testa je enostavna, je zanesljiv, edina predvsem homofobijo, ki je sama po šibkost testiranja je, da je test lahko negativen, sebi povezana z večjimi zdravstvenimi če se je oseba okužila v zadnjih treh mesecih; težavami. HIV bi bil problem med biomedicinskimi ukrepi sta na voljo še PEP današnjega časa tudi, če MSM osebe (zaščitno zdravljenje z zdravili po izpostavitvi) sploh ne bi bile okužene. MSM in PrEP zaščita s tabletami pred izpostavitvijo. skupnosti in MSM aktivisti so bistveno PEP uporabljamo že vrsto let za zdravljenje po nevarni izpostavitvi virusu, ki se uvede v prvih 48-urah po izpostavitvi, zdravi se s tremi zdravili, zdravljenje pa traja štiri tedne. PrEP so v ZDA uvedli nedavno, ko je tovrstno zaščito odobrila FDA. Učinkovitost je 44 do 75 %. V Sloveniji bi tovrstna zaščita prišla v poštev v določenih, posebnih okoliščinah; npr. za neokuženega moškega, katerega partner je ravno pričel jemati zdravila proti HIV in želita, kljub uporabi 18 (ključno) prispevali k največjim uspehom boja proti aidsu: HIVaids učinkovin in transfuzijo krvi. V nerazvitem svetu, kjer je glavnina pandemije, pa so predvsem pri pospeševanju odkrivanja problemi povsem drugačni: tabuji in še vedno in uvajanja zdravljenja, predvsem pa preslaba dostopnost do zdravljenja in preventive. so bili MSM okuženi bolniki osebe, na katerih so najbolj množično Poleti leta 1854 je v Londonu razsajala epidemija preizkušali kandidatna zdravila v kolere. Takrat je veljalo prepričanje, da se bolezen obdobju, ko ni bilo povsem jasno ali prenaša preko »miasme« – slabega zraka. A bodo zdravila sploh učinkovita, kakšni zdravnik John Snow je podvomil v to domnevo. so kratkoročni in dolgoročni neželeni Domovanja umrlih je zarisal na zemljevid stranski učinki itd. Londona in izprašal družinske člane umrlih. Vsi so pili vodo iz istega vodnega zajetja. Dr. Snow Zaključek je odstranil ročico vodne črpalke iz omenjenega Sodobni čas je vnesel v družbo zajetja in zaustavil epidemijo. To pionirsko delo je globalne spremembe: seksualna postalo temelj nove znanosti – epidemiologije – revolucija v šestdesetih letih, in osnova za moderno javno zdravstvo. svobodnejši odnos in razmah homoseksualnosti v razvitem Epidemija HIV-a/aidsa je največji izziv javnemu svetu, liberalnejši odnos do mamil, zdravstvu v zgodovini človeštva, verjetno tudi silni razmah prevoznih sredstev in največji izziv humanosti. Dejanje dr. Snowa turizma in s tem mešanje populacij, pa je še vedno zgovorno in pomembno vodilo liberalizacija navad in običajev moderne znanosti. Z več kot 33 milijoni okuženih ter konec koncev tudi napredek in 25 milijonov umrlih ljudi v zadnjih 30 letih je moderne medicine, ki je uvedla čas, da se od dr. John Snowa nekaj naučimo. tehniko intravenskega dajanja Napočil je čas, da premaknemo ročico. Koristninasveti glede okužbe s HIV Načini prenosa virusa so že dolgo znani in če bi na ulici naredili anketo, bi večina ljudi naštela pravilne odgovore. 20 Koristninasveti Načini prenosa virusa so že rekreativne droge itd.). Zato bi moral biti dolgo znani in če bi na ulici vsak v naprej pripravljen na take okoliščine in naredili anketo, bi večina ljudi naštela imeti vgrajeno varovalko, ki bi se sprožila in ga pravilne odgovore. Problem se obvarovala pred morebitno okužbo, ki mu lahko skriva v podrobnostih, v življenjskih spremeni življenje. okoliščinah, ko osebo zavede nagon ali zmanjšana prištevnost (alkohol, Če posumiš, da bi bil partner lahko okužen, je pomembno, da ga direktno vprašaš, ali misli, da bi bil lahko okužen s HIV, kako je s promiskuiteto, analnimi odnosi in injiciranjem nedovoljenih drog. Pri vsakem sumu se je potrebno testirati – najbolje oba. V Sloveniji se ljudje redko odločajo za testiranje na HIV. Potrebna je večja aktivnost vseh slovenskih zdravnikov: nujno je potrebno testirati več ljudi, ki so bili verjetneje izpostavljeni nevarnosti okužbe, posebno moške, ki pripadajo MSM; če npr. osebni zdravnik pozna tvegane spolne navade bolnika, naj mu svetuje testiranje. Zdravljenje je preventiva in obratno, zato je vse bolj v ospredju nov preventivni pristop »Testiraj in zdravi«: čim več ljudi testirati in ob ugotovitvi okužbe uvesti zdravljenje. 21 Koristninasveti Najpogostejši izgovori, da se izogneš bo obojestransko, imejte testiranja na okužbo s HIV, in pojasnila: pripravljen primeren dialog, domišljija nima meja. • Ne želim se testirati ker se bojim rezultata • Sam postopek testiranja bi me testa – bolje se je testirati, kot živeti preveč obremenil in »spravil v negotovosti; pri zgodnji diagnozi je ob živce« – testirate se lahko preživetje daljše in manjše širjenje okužbe! pri osebnem zdravniku in • Testa ne potrebujem, saj nisem v skupini kateremkoli drugem zdravniku; tveganja – lahko je v skupini tveganja vaš ni nujno, da hodite na partner(ka). »posvečena mesta«. • Ker nimam težav, ne potrebujem testiranja – težave zaradi okužbe nastopijo šele po več letih. • Testiranja ne potrebujem, saj imam stalnega partnerja – ali ga poznate dovolj, da mu lahko zaupate? • Testa ne potrebujem, ker sem se že testiral – ali ste se vi ali vaš partner(ka) po testiranju ponovno tvegano obnašali? • Testa ne potrebujem, ker mislim, da HIV ni velik problem – če okužbo odkrijemo zgodaj, HIV danes res ni več velik problem, pri poznem odkritju pa je lahko prepozno. • S testiranjem se bom izpostavil, lahko me kdo vidi na testirnem mestu – videnje Bolnikovazgodba 23 Bolnikovazgodba Koliko časa že veš za okužbo? Dve leti. Najprej sem zbolel za pljučnico. Ko zdravnika in na dan pojem 5 tablet, ki jih prej nisem. Še sem bil v bolnišnici, so opravili test, kjer so mi vedno imam iste prijatelje, delam, tudi potrdili okužbo s HIV. Sledila je kombinirana se zabavam, hodim na morje, nisem terapija z zdravili in v dveh letih se je moje stanje dovolil, da bi to vplivalo na moje izboljšalo. Kot pomislimo vsi, sem tudi jaz, življenje na način, da bi se zaprl pred preden sem zbolel, mislil, da mene podobno ne svetom. Za mojo bolezen seveda ne more doleteti. ve veliko ljudi, pa ne zato, ker sam ne bi želel, gre bolj za sprejemanje Kako si se okužil? okolice. Bolezen in z njo tudi oseba je Nimam pojma. Sem gej, vendar sem bil pri stigmtizirana, zato za moje stanje ve spolnih odnosih vedno previden, zato še danes samo en prijatelj in moji starši. ne vem, kje bi se lahko okužil. Še vedno sem prepričan, da s spolnim partnerjem ne. Prvič, Zdravo živim, ne pretiravam z nisem bil promiskuiteten, ravno nasprotno od vitamini, pripravljam si sokove z ostalih. Sem zelo aseksualen. Vedno sem bil zelenjavo, smoothije, izogibam se pozoren tudi na izgled – simptomi ljudi, ki so mastni hrani, alkoholu. Takoj po zboleli za HIV, so podočnjaki, shujšanost, upadel prihodu iz bolnišnice sem prenehal obraz … S svojim zdravnikom sva se pogovarjala kaditi, zdaj pa vsake toliko kakšnega o tem in čas moje okužbe sovpada z mojim tudi pokadim, spijem tudi kakšen obiskom zobozdravnika v Črni gori. kozarec vina, športam. Kako je živeti s HIV? Od kar pa sem izvedel, da sem HIV Moje življenje se bistveno ni spremenilo v samem pozitiven, nisem imel spolnega načinu. Razlika je v tem, da pogosteje obiskujem odnosa. Do tega sem celo postal 24 popolnoma indiferenten. O tem ne razmišljam, ne iščem Bolnikovazgodba deliš še kaj več, pa je nekaj čisto drugega. Začelo pa se mi je tudi dogajati, da sem partnerjev. Dejstvo je tudi, da bi nekatere prijatelje začel zavestno odbijati od zdrava oseba zelo težko šla v odnos sebe. Zakaj, še sam ne vem odgovora. Slovenija z nekom, ki je HIV pozitiven, vsaj v je še vedno zelo konzervativna država, skupaj z Sloveniji ne. Da bi iskal nekoga, ki ljudmi v njej. je tudi HIV pozitiven … takšnega je pa zelo težko najti. Na spletni Zakaj je po tvojem mnenju percepcija strani gayromeo sem sicer opazil, tega še vedno tabu tema in kaj bi da je nekaj Slovencev, ki uporabljajo bilo potrebno, da bi se zadeve začele tudi nickname, ki nakazujejo na obračati v smeri sprejemanja? to, da imajo HIV. Vendar takoj, ko Vera zagotovo tu ni v pomoč. Naslednji je sem z njimi stopil v kontakt, so mi majhnost naše države, nismo večnacionalna začeli travmirati, koliko imaš tega, skupnost (če izpustimo bivšo Jugo), tujci so zelo koliko celic in sem si rekel, da tega razpršeni in jih tudi jemljemo, kot da so odveč, ne bom poslušal. Ti ljudje se po tradicionalnost ljudi – zelo težko sprejmejo že mojem mnenju preveč ukvarjajo s nekaj novega dobrega, če je to slabo, pa še toliko tem. Razmišljajo in pogovarjajo se težje. Lepa dežela, napačni ljudje, to je to. samo o tem, jaz pa si tega ne želim – da me nekdo ves čas spominja le Kako pa zdravstvo, tvoj zdravnik, kako na bolezen. Zato si želim samo tega, si zadovoljen s celotnim pristopom? da bi spoznal nekoga, s komer bi On je bil tisti, ki mi je povedal in je tudi sicer lahko normalno govoril o življenju zelo spoštovani specialist, nasploh poznan tudi in o bolezni. Poznam ogromno ljudi, mednarodni stroki. Vprašal sem ga, kako je, on imam veliko prijateljev, da si z nekom pa je odgovoril, da ni nič takega, s čimer se ne 25 Bolnikovazgodba bi dalo živeti, in takoj mi je bilo jasno, da sem HIV pozitiven. Staršem sem takoj na vse. Ker, ko prebereš seznam stranskih učinkov na navodilih povedal, ve tudi moj prijatelj, ki je tudi gej, s zdravil, je med njimi tudi smrt. katerim živiva skupaj, vendar ne kot partnerja, Čeprav navedenih stranskih učinkov ampak prijatelja, in mu je popolnoma vseeno in nazadnje sam dejansko doživiš nima predsodkov. Pije iz istega kozarca, tušira le 90 %. Zato najprej potrebuješ se v kopalnici za menoj, je iz istega krožnika. osnovne informacije o svoji bolezni, Včasih ga sam opozarjam, vendar mi ne pusti. poteku, skratka kako to vpliva Doma tudi gledam, da razkužim stvari, ker se mi name in moje življenje in da se ne zdi, da je to moja dolžnost do drugih. Kar sem smeš ustrašiti, ko pride do diareje, opazil pri zdravstvu, da morda manjka: ko sem podočnjakov ipd. Ko izveš, da si izvedel za bolezen, me je najprej zanimalo, kaj HIV pozitiven, misliš, da vse, kar se bo zdaj v mojem življenju glede prehrane, navad, dogaja s tabo od tega trenutka, se stranski učinki ipd. Tako, da se nekako pripraviš dogaja zaradi te bolezni, ampak tudi zdravi ljudje zbolijo za prehladom. HIV je kronična bolezen, sam niti nimam bojazni pred smrtjo, bolj me je strah umiranja, ker se ti zaradi HIV-a lahko pojavi tudi kakšna takšna bolezen – npr. rak. Raje bi živel kratko in kvalitetno, kot pa dolgo in brez smisla, bolehno ali celo zdolgočasen. Tudi, ko si bolan, je nujno gledati na kvaliteto, ne pa na kvantiteto življenja. Ko sem zbolel, 26 sem začel na stvari gledati drugače, ne obremenjujem se Bolnikovazgodba Tvoje mnenje o delovanju gejevske in lezbične skupnosti in njihove z neumnimi stvarmi, kot so siv las, aktivnosti? mozolj ali celo izguba službe. Takšna Če bi se borili za to toliko, kot za lastno bolezen te strezni in spoznaš, da je samopromocijo, bi morda res naredili kaj kvaliteta življenja čisto drugje, kot si dobrega. Takšni, ki to so, pa se ne želijo imel prej predstavo. Nekateri bi rekli, izpostavljati. To je tako težava povsod pri nas, da se ti življenje spremeni na slabše, tisti, ki delajo dobro, se ponavadi ne želijo jaz bi rekel, da na boljše. Zaveš pa se, angažirati, ker se ne želijo izpostavljati. Tudi da si umrljiv, zato vsak dan jemlji, kot parade in podobne zadeve – podobno kot če si da je zadnji. Moj brat ne ve za mojo poslušal heavy metal, še ni treba, da sem hodil bolezen in je hipohonder, zato ga še na koncerte. In podobno je z geji – če sem gej, težje razumem. ni potrebno, da imam to napisano na majici in paradiram po Čopovi, tako kot ti ne paradiraš Kaj pa stranski učinki tablet, z napisom, da si hetero. S tem se nam iskreno zdravljenja? rečeno dela več škode, kot koristi. Ljudje, ki so pri Stranskih učinkov nimam, včasih sebi suvereni, ne potrebujejo zunanje potrditve, kakšen mozolj, bolj redko blato, da so, kar so. Jaz vem, kaj sem, in ne potrebujem ampak tega več ne jemljem kot zastave, da z njo maham. nekaj slabega. Kot pri jecljanju – tega se niti več ne zavedaš. Nimam Kaj bi sporočil ljudem, ki sumijo, da so pa slabosti, bruhanja, nespečnosti, okuženi? potenja in tega tudi nikoli nisem imel. Jaz bi rekel, da je zelo veliko takšnih. Jaz sem se Sem pa zelo pozoren pri jemanju šel pred petimi leti enkrat testirat, ampak se mi tablet, tega se striktno držim na uro. je zdelo, da z mojim načinom življenja ne more 27 Bolnikovazgodba priti do okužbe – tako si verjetno mislijo tudi tisti, ki imajo po 100 spolnih partnerjev. zanemarimo sebe in kmalu so zadeve lahko prepozne. Zelo Poznam ljudi, ki so s po petimi ali šestimi na dan malo je tudi javnega spodbujanja – pri Tivoliju, okoli Save … Potem so fantje, ki k preventivi in testom – razen 1. hodijo v tujino – t. i. dark roomi – prostor brez decembra. luči s ploščicami in tam … ne veš niti s čim niti s kom … Tem bi rad sporočil, naj zmanjšajo število spolnih partnerjev, ker številke so nenormalne. Poznam fanta, starega 20 let, ki je že pri številki 2000. Sam spolni odnos takšnih ljudi po moje niti ne zadovolji in s tem poskušajo zapolniti neko praznost, zato iščejo vedno več tega. Naj si poskušajo najti nekoga, s komer bodo srečni, moški spolni organ je namreč pri vseh isti. Naslednje je, da jih ta strah, da se ne gredo testirat, lahko stane življenja, ker se te celice lahko tako znižajo, da je to zelo težko popraviti. Prej, kot prideš na testiranje, dlje časa boš živel in kasneje, kot se testiraš, manj časa boš živel. Če nečesa ne veš, ne pomeni, da tega ni. Podobno, kot trn v peti, na začetku zaboli, potem pa gre na bolje. Pa tudi spolni partnerji že zahtevajo, da moraš najprej na test. Ljudje imamo to grdo navado, da vedno najdemo nek izgovor, zelo se trudimo, da ustrežemo drugim in pri tem »O morebitnih dodatnih vprašanjih se posvetujete s svojim zdravnikom« Naslovi nevladnih organizacij, kamor se lahko obrnete za pomoč in nasvet: Društvo Dih – Enakopravni pod mavrico, Slomškova 11, Ljubljana www.dih.si Društvo Legebitra, Trubarjevi 76a, Ljubljana www.testiran.si ŠKUC – Magnus, Metelkova 6, Ljubljana [email protected] ŠKUC – Mercury [email protected]
© Copyright 2024