Download Report

Živeti z multiplo sklerozo
L.SI.09.2011.0081
Postopno ohranjanje
polnovrednega življenja
Bayer, d. o. o., Bravničarjeva 13, 1000 Ljubljana · www.ms-gateway.si
2
Diagnoza in poznejše
dogajanje
Vsebina
Zvezek spada v serijo knjižic o multipli sklerozi (MS)
in z njo povezanih vprašanjih.
Kako prepoznamo multiplo sklerozo? . . . . . . . . . . . . 4
Nevrološka preiskava. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
V njej so opisane težave pri prepoznavanju multiple
skleroze in navedene preiskave, kot je
magnetnoresonančno (MR) slikanje, s katerim
potrdimo diagnozo in spremljamo učinek zdravljenja.
Ni se lahko sprijazniti z diagnozo multiple skleroze.
Če jo boste bolje spoznali in razvili pravo strategijo,
vam bo oboje pomagalo, da boste manj zaskrbljeni,
lažje boste sprejeli njeno diagnozo in začeli živeti s to
boleznijo. Morda se vam bo zdelo koristno prebrati
tudi kaj o drugih vidikih multiple skleroze v kateri od
preostalih knjižic.
2
Magnetnoresonančno slikanje. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Izvabljeni odzivi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Laboratorijske preiskave. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Kaj se zgodi po ugotovljeni diagnozi. . . . . . . . . . . . 16
Slovarček. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
3
Kako prepoznamo multiplo sklerozo?
Njena diagnoza temelji predvsem na značilnih
simptomih in izvidih slikovnih preiskav možganov.
Zaenkrat nimamo enostavnega 'pozitivnega ali
negativnega' testa za multiplo sklerozo. Od preiskav,
ki jih ima zdravnik na voljo pri prepoznavanju te
bolezni, ni samostojno nobena 100 % zanesljiva.
Klinični
simptomi
Slika 1:
Diagnoza multiple
skleroze ni
enostavna, je
dokaj zapleten
postopek
Nevrolog potrdi končno diagnozo tako, da
izključi druge možne bolezni.
Z vprašanji o vaši medicinski preteklosti bo določil,
ali ste že kdaj imeli nevrološke motnje, ki so
bile mogoče tako majhne, da jih niste šteli za
pomembne.
pravil bo natančno nevrološko preiskavo, pri
O
kateri bo iskal znake in simptome nevroloških
sprememb.
Z zbiranjem dodatnih podatkov bo iskal dokaze
za potrditev diagnoze. Podatke pridobi različno:
z magnetnoresonančnim (MR) slikanjem,
laboratorijskimi preiskavami, testi za oceno
hitrosti prevajanja električnih dražljajev po
možganih (izvabljeni odzivi) in končno z lumbalno
punkcijo in pregledom možganske tekočine na
oligoklonalne trakove.
Na naslednjih straneh boste našli podrobnejše
opise navedenih preiskav in testov.
4
5
Nevrološka preiskava
Slika 2:
Nevrološki testi
Z nevrološko preiskavo ugotavljamo, kako dobro
deluje živčni sistem. Redne nevrološke preiskave
navadno izvajajo nevrologi. Ugotavljajo spremembe
vida, sluha, občutljivosti za dotik, bolečino in
vibracijo, občutek za položaj sklepov, motnje govora
in gibljivosti. Verjetno vam bo nevrolog preveril
tudi reflekse. S kladivcem bo udaril na kite mišic
na komolcih, zapestjih, kolenih in nad gležnji ter s
paličico potegnil po stopalih (slika 2).
Vidni živec, ki povezuje oko z možgani, je pri
multipli sklerozi pogosto poškodovan. Preiskave
delovanja vidnega živca zajemajo pregled ostrine
vida, vidne izvabljene odzive in pregled vsega očesa.
Ostrino vida preverjamo po tabelah, vidni živec pa
pregledujemo z oftalmoskopom. Vse preiskave so
enostavne in neboleče (slika 3). Nepravilnosti, kot je
trzanje očesnih zrkel (nistagmus), so lahko posledica
multiple skleroze ali znak bolezni notranjega ušesa.
Slika 3:
Pregled ostrine
vida po tabeli
Opazoval bo stojo in hojo (gibe nog, držo,
spremljajoče gibe rok med stojo in hojo, oslabelost
nog, spastičnost). Lahko bo ugotovil tudi ataksijo
ali izpad občutka za položaj sklepov, ki kažeta na
okvaro malih možganov ali dolgih poti v hrbtenjači.
S pregledom ušes bo ugotavljal spremembe sluha,
pregledal bo občutek za dotik na obrazu in govor.
6
Poleg nevrološke preiskave rutinsko izvajamo tudi
magnetnoresonančno slikanje. To je sicer edina
preiskava, ki pokaže multiplosklerozne plake,
vendar ne povsem zanesljiva. Aparat mogoče ne
bo odkril vseh sprememb, zlasti v zgodnjih fazah
bolezni, poleg tega pa imajo nekatere druge bolezni
lahko enake magnetnoresonančne spremembe kot
multipla skleroza.
7
Magnetnoresonančno slikanje
Slikanje z magnetno resonanco (MR) (slika 4) lepo
prikaže velikost, število in razporeditev sprememb ali
plakov v možganih in včasih v hrbtenjači.
To je zelo uporabna slikovna metoda, saj z njo lahko
vidimo, kako se sčasoma spreminja aktivnost multiple
skleroze.
Če vbrizgamo kontrastno sredstvo v veno na roki,
le-to obarva 'nove' plake, kar pomeni, da je bolezen
aktivna.
Slika 4:
MR slikanje
8
Tako magnetnoresonančno slikanje omogoča
prikazati plake multiple skleroze. Skupaj s podatki
iz bolnikove medicinske zgodovine in nevrološke
preiskave je tovrstno slikanje močno orodje pri
prepoznavi multiple skleroze.
MR slikanje
Magnetna resonanca je visoko občutljiva metoda za
prikaz sprememb v možganih (sliki 5a, b). Snemanje
je lahko za preiskovanca precej dolgočasno, saj
kar dolgo traja. Navadna slika je narejena v 10 do
20 minutah, v tem času mora preiskovanec ležati
popolnoma pri miru na preiskovalni mizi, ki se
premika v veliki cevi. Aparat je precej hrupen in
preiskovanec se lahko počuti nekoliko utesnjenega.
Zato vam bodo v večini ustanov dali čepe za ušesa ali
slušalke za poslušanje glasbe.
V roko vam bodo dali tudi gumb, s katerim med
snemanjem lahko pokličete radiološkega inženirja.
Ker pri magnetnoresonančnem slikanju ne
uporabljamo rentgenskih žarkov, lahko preiskavo
ponovimo vselej, ko je potrebna. Izjema je zgodnja
nosečnost, med katero izvedbe te preiskave ne
priporočajo.
9
Izvabljeni odzivi
Slika 5 a:
MR slika zdravih
možganov
Slika 5 b:
MR slika
možganov
bolnika z multiplo
sklerozo.
Označena mesta
so značilni
multiplosklerozni
plaki.
Pri multipli sklerozi je prevajanje po različnih živcih
upočasnjeno, ker so poškodovane mielinske plasti,
ki obdajajo, izolirajo in varujejo živčna vlakna. V teh
območjih ogoljenih živcev je prevajanje impulzov
precej upočasnjeno. (Podrobnejše podatke o tem
najdete v knjižici 1).
Ko merimo izvabljene odzive, za katere tudi v
Sloveniji večinoma uporabljamo tujko evocirani
potenciali (EP), je treba natančno meriti čas, v
katerem dražljaj doseže možgane. Zakasnitev
beležimo tako, da rezultat preiskave primerjamo s
časom, ki ga za prevajanje porabijo možgani zdravih
oseb (brez multiple skleroze).
S takšnim merjenjem električne aktivnosti možganov
nevrologi včasih najdejo okvare, ki ne povzročajo
kliničnih simptomov. Izvabljeni odzivi so neinvazivna
preiskovalna metoda, ki določa električni odgovor
možganov na različne dražljaje. Postopek je še vedno
koristen, predvsem za osebe, katerih diagnoza še ni
zanesljiva.
Izvabljeni odzivi lahko pomagajo najti nepravilnosti
v prevodnosti živcev in 'tihe' okvare v osrednjem
živčevju, ki še niso pokazale kliničnih znakov.
10
11
Laboratorijske preiskave
Slika 6:
Merjenje vidnih
izvabljenih
odzivov je
preprost in
neinvaziven test
12
Vidni izvabljeni odzivi
Lumbalna punkcija
V diagnostiki multiple skleroze uporabljamo
predvsem vidne izvabljene odzive. S preiskavo
merimo čas, ki je potreben, da vidni živec posreduje
vidno informacijo v tisti del možganov, ki je
odgovoren za obdelavo vidnih vtisov.
Diagnoza multiple skleroze ni enostavna, zato
so potrebne laboratorijske preiskave, s katerimi
pridobimo dodatne podatke. Ena od njih je odvzem
majhne količine tekočine, ki obliva možgane in
hrbtenjačo in jo imenujemo cerebrospinalni likvor
(CSL). Med preiskavo preiskovanec navadno leži,
zdravnik pa z iglo odvzame likvor. Tudi po preiskavi je
treba še več ur odležati v bolnišnici.
Pred preiskavo vam bodo na glavo namestili elektrode,
ki zaznavajo električno aktivnost v možganih. Da bi
izmerili hitrost impulzov, ki jih prevaja vidni živec od
očesa do možganov, vas bodo prosili, da gledate
majhen kvadratek na šahovnici podobnem zaslonu
(slika 6).
Slika 7:
Lumbalna
punkcija – odvzem
cerebrospinalne
tekočine
13
Preiskava cerebrospinalnega likvorja (CSL) pomaga
potrditi ali izključiti diagnozo multiple skleroze.
Najpomembnejše je določanje oligoklonalnih trakov
imunoglobulinov v likvorju.
Pri večini (okrog 90 %) bolnikov z multiplo sklerozo
je ta preiskava pozitivna.
Sklepno lahko rečemo, da niti magnetnoresonančno
slikanje niti izvabljeni odzivi niti preiskava možganske
tekočine samostojno niso povsem zanesljive za
diagnozo multiple skleroze.
Pomembno je, da izvide ovrednoti zdravnik nevrolog
in jih uskladi s podatki, ki jih je pridobil v pogovoru z
bolnikom, in z ugotovitvami nevrološkega pregleda.
Zgodnejša diagnoza
Da bi prepoznali multiplo sklerozo, so na voljo
različne metode. Za dokončno diagnozo morajo biti
izpolnjena posebna diagnostična merila.
Leta 2001 so uvedli nova diagnostična merila, ki
omogočajo zgodnejšo diagnozo multiple skleroze. To
so Mc Donaldova merila, ki temeljijo na kliničnih in
magnetnoresonančnih izvidih.
Sodobnejše magnetnoresonančne tehnike slikanja
in navedena merila omogočajo medicinskim
strokovnjakom bolje ločevati multiplo sklerozo od
drugih podobnih bolezni.
Zaradi izboljšanih diagnostičnih metod lahko lečeči
zdravniki prej uvedejo učinkovita zdravila v zgodnjih
stadijih bolezni. Zgodnejše zdravljenje zmanjša ali
odloži tveganje za nastanek nepopravljivih okvar
živčevja.
14
15
Kaj se zgodi po ugotovljeni diagnozi
Če so vam postavili diagnozo multiple skleroze,
imate lahko eno od njenih oblik, ki so:
recidivno remitentna multipla skleroza (RRMS),
primarno progresivna multipla skleroza (PPMS),
sekundarno progresivna multipla skleroza (SPMS),
benigna multipla skleroza (BMS).
Slika 8:
Stopinje od
diagnoze do
obvladanja
Kot je razvidno iz poimenovanja, je sekundarno
progresivna multipla skleroza napredovala oblika
bolezni, ki se je verjetno začela z zagoni in
izboljšanji. Priporočamo, da v knjižici 1 preberete
več o različnih oblikah multiple skleroze. Prej ko
multiplo sklerozo prepoznamo, večja je verjetnost,
da bomo s primernim zdravljenjem še lahko odložili
njeno napredovanje. Zaradi napredka diagnostičnih
postopkov v zadnjih letih je danes njeno diagnozo
mogoče postaviti že zelo zgodaj.
Soočenje z diagnozo multiple skleroze
Zakaj prav jaz?
Preden ste dobili diagnozo multiple skleroze, ste
mnogi že prej preživljali obdobja negotovosti, ko so
vas trle različne težave, ki so bile pogosto za druge
neopazne. Če ste dobili diagnozo multiple skleroze,
se pogovorite z zdravnikom o svojih dvomih in
strahovih. Pomembno je, da se posvetujete s takim,
ki mu zaupate.
16
obvladanje
sprejetje
depresija
žalovanje
zaskrbljenost
strah
jeza
zanikanje
šok
diagnoza
17
Morda občutite nove ali neobičajne simptome?
Mogoče bodo izbruhnile stare težave šele po
mesecih, letih ali celo desetletjih od tedaj, ko ste
dobili diagnozo.
V današnjem času je s sodobnimi magnetnoresonan
čnimi tehnikami mogoče dokaj hitro diagnosticirati
multiplo sklerozo, tako da se lahko zboleli začnejo
zgodaj zdraviti. To je sicer dobro, vendar imate zato
manj časa za sprijaznjenje s svojo diagnozo.
Multipla skleroza je bolezen, ki ne zapušča le
fizičnih brazgotin (plakov v možganih in hrbtenjači),
ampak tudi psihične. Mnogi, ki jim postavijo njeno
diagnozo, prebrodijo več faz, preden se sprijaznijo s
svojo boleznijo.
Vaš cilj je najti način, kako boste kljub bolezni živeli,
kolikor je le mogoče normalno. Potrebujete podporo
družine, prijateljev, zdravnikov in specialistov, pa
tudi združenj bolnikov z multiplo sklerozo. Vsi vam
lahko pomagajo na težavni poti po stopnicah, kot jih
prikazuje slika 8. Večina vas bo prešla nekatere ali vse
na sliki naštete stopnje. Nekateri boste posamezne
prehodili hitreje kot drugi.
18
Pretres: Za večino zbolelih pomeni potrditev
diagnoze multiple skleroze pretres, ki mu sledi
zanikanje.
Zanikanje: Sprva je vsakomur težko sprejeti dejstvo,
da ima multiplo sklerozo. Vsi se je otepajo nekako po
načelu: »Česar ne sme biti, tega tudi ne more biti«.
Strah: Strah je prevladujoče stanje, še posebej, kadar
človek ne ve točno, česa naj se pravzaprav boji.
Strah lahko kakovosti življenja celo bolj škoduje kot
težave same bolezni. Med potekom bolezni se lahko
ponavlja in ga je treba spet in spet premagovati.
Trdno, na dejstvih zasnovano poznavanje multiple
skleroze je seveda nadvse pomembno v tej fazi in
pomaga pregnati tudi nekaj strahu.
Zaskrbljenost: generalizirano anksiozno stanje
najbolje obvladamo s strokovnim svetovanjem. Tudi
skupine za samopomoč so lahko zelo koristne za
zmanjševanje anksiozne motnje, ki pogosto spremlja
bolnike z multiplo sklerozo.
Žalost: Žalovanje in depresija sta prav tako pogosta
spremljevalca bolnikov z multiplo sklerozo. Žalost je
navadno prehodna, depresija pa je lahko vztrajnejša
in dolgotrajna.
19
Depresija: Med bolniki z multiplo sklerozo je
pogostejša kot pri zdravih ljudeh ali bolnikih z
drugimi kroničnimi boleznimi.
Sprejetje multiple skleroze
Večina bolnikov z multiplo sklerozo prej ali pozneje
premaga blokado, ki jo povzroči potrditev bolezni.
Večinoma končno le sprejmejo diagnozo in se
tolažijo, da ima pač vsakdo svoje breme. Seveda
'sprejetje' diagnoze nikakor ne pomeni 'vdati se' ali
'priznati poraz'.
Če boste začutili, da ste depresivni, je treba
poiskati pomoč. Depresija verjetno pomeni, da ste
pri sprejemanju svoje diagnoze dosegli točko, ko
potrebujete zunanjo pomoč. Morda vam bo lahko
pomagal dober prijatelj, ki mu lahko zaupate svoje
strahove in občutke. Nekateri se boste raje napotili
po pomoč k psihiatru.
Slika 9:
Diagnoza
multiple
skleroze
lahko sproži
depresijo
20
Koristijo lahko psihoterapija
in antidepresivna zdravila.
Nekateri bolniki skušajo sami
obvladati depresijo, a njena
klinična oblika je resno
stanje. Celo bolniki z multiplo
sklerozo večkrat posumijo, da
so duševni (psihološki) dejavniki
povzročili poslabšanje bolezni ali
vplivali na njen potek. Mnogi
povedo, da so pred njenim
zagonom ali poslabšanjem
prestajali resno duševno
krizo, da so bili pod hujšim
stresom, izgubili ljubljeno
osebo ali bili ločeni od nje.
Vsi, ki uporabljate računalnik, si lahko pomagate
tudi s proučevanjem spletnih strani o multipli sklerozi
ali se prek foruma za multiplo
sklerozo povezujete z drugimi
bolniki.
Koristne informacije in stike
z ljudmi, ki so v podobnem
položaju, lahko dobite tudi na
naslovu: www.ms-gateway.si
Slika 10:
Ko sprejmete
svojo bolezen in
se sprijaznite z
njo, se oblaki
razkrojijo
21
Slovarček
Ataksija je slaba usklajenost ene ali več okončin,
ki je pogosto povezana z nerazločnim govorom ali
jecljanjem (dizartrijo) in trzanjem zrkel (nistagmusom).
OŽ je kratica za osrednje živčevje, ki ga sestavljajo
možgani in hrbtenjača.
CSL je kratica za cerebrospinalni likvor; to je tekočina,
ki obliva možgane in hrbtenjačo.
Mielinska ovojnica je maščobna izolacijska plast okoli
živčnih vlaken v osrednjem živčevju. Mielin pospeši
prevajanje električnih impulzov po živčnih vlaknih, ki
povezujejo možgane z vsemi deli telesa.
Disfunkcija je nepravilno delovanje ali izguba določene
dejavnosti.
Neinvazivne preiskave so tiste, ki ne poškodujejo
telesa.
EP je kratica za evocirane potenciale (izvabljene odzive),
ki pokažejo, kako dolgo traja, da možgani sprejmejo in
razvozlajo določen vidni, slušni ali čutilni dražljaj.
Nistagmus imenujemo nenormalne gibe očesnih zrkel,
na primer trzanje.
Lezije (okvare) so območja v beli možganovini v
možganih in hrbtenjači, ki so demielinizirana. Nove
lezije (tiste, ki so aktivne) se pri magnetnoresonančnem
slikanju obarvajo s kontrastnim sredstvom gadolinijem,
medtem ko stare lezije ostanejo neobarvane. Tihe
lezije ne povzročijo nevroloških izpadov na primer na
prizadetem mestu, na katerem niso zaznavni izpadi
ali pa demielinizacija ni popolna. Če se lezija pojavi na
strateško pomembnem mestu, kot sta hrbtenjača ali
možgansko deblo, je že en sam zagon lahko kritičen za
bolnika z multiplo sklerozo.
Merila za multiplo sklerozo so postavili McDonald
in drugi specialisti leta 2001 (po avtorju so tudi
poimenovana) in omogočajo zgodnejšo diagnozo te
bolezni.
22
MR je kratica za magnetnoresonančno slikanje, ki je
neinvazivna prikazovalna metoda, pri kateri uporabljamo
spreminjajoče se magnetno polje. Ne uporablja
rentgenskih žarkov.
Oftalmoskop je priprava za preiskovanje oči. Poznamo
direktne in indirektne. Direktni oftalmoskop je priprava,
ki jo zdravnik drži v roki. Ima baterijsko svetilko in sistem
leč, ki jih zdravnik vrti tako, da izostri svoj pogled na
mrežnico. Indirektni oftalmoskop uporabljamo za pregled
celotne mrežnice. Ta aparat nosi zdravnik na glavi. Medtem
ko gleda skozi njegova povečevalna stekla, postavi pred
bolnikovo oko posebno lečo, da izostri sliko mrežnice.
Lumbalna punkcija je postopek, pri katerem zdravnik
zabode drobno iglo v hrbtenični kanal v spodnjem delu
križa. Hrbtenjača se konča že nad tem mestom, zato
se ni treba bati, da bi jo pri punkciji poškodovali. Nato
odstrani dren, da lahko skozi luknjico v igli odteka
likvor v sterilno epruveto. Navadno potrebujemo za
preiskave največ 10 ml likvorja.
Vertigo je medicinski izraz za vrtoglavico.
23