DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJA DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJU ZDRAVSTVENEGA VARSTVA HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV Društvena pisarna: Slovenska cesta 30, 1234 Mengeš Predsednica društva: Majda Slapar E-naslov: [email protected] Spletna stran: www.drustvo-bkb.si Facebook stran: https://www.facebook.com/drustvoBKB Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije danes Članstvo Društva bolnikov s krvnimi boleznimi od ustanovitve leta 1995 dalje Geografska razpršenost članstva Društva bolnikov s krvnimi boleznimi po Sloveniji Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi že od 1995 V društvo so se vključili bolniki in bivši bolniki, ki so zboleli za eno izmed krvnih bolezni, njihovi svojci, prijatelji in medicinsko osebje. Prvo in osnovno vodilo: • pomoč bolnikom in njihovim svojcem pri premagovanju težav, s katerimi se soočajo v času zdravljenja in po njem, še zlasti pri presaditvi kostnega mozga doma in v tujini, • podpora in pomoč ter medsebojno druženje in nasveti bolnikom, ki so se znašli na poti, katero smo mnogi uspešno prehodili, • informiranje bolnikov o bolezni in seznanjanje javnosti o problematiki bolnikov s krvnimi boleznimi. • zdraviliško ali fizioterapevtsko zdravljenje; • enkratna pomoč pri šolanju; • socialne pomoči. Od 1997 do 2014 je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi podarilo: od 16.00 do 19.00 • medicinska oprema: tehnice, perfuzor, pulzni oksimeter, infuzijska črpalka, monitor za spremljanje vitalnih funkcij, prenosni EKG monitor, prenosni bronhialni aspirator, prenosna digitalna tehnica za tehtanje sedečih bolnikov, digitalna elektronska tehnica, višinomerom … • oprema bolniških sob: posebni bolniški postelji za nego najtežjih bolnikov po presaditvi, servirne mizice, vrči za pijačo, televizijski in radijski sprejemniki, videorekorder, glasbeni stolp, CD predvajalnik … • finančna pomoč pri tipizaciji antigenov HLA • darila, igrače in igre za otroško onkologijo … Datum Kraj Dogodek 30. - 2.7.2015 Lisbona Partners for Progress 21.3.2015 Istambul 9 th EBMT Patient & Family Day 1. - 2.7.2014 Praga Partners for Progress 29.3.2014 Milano 8 th EBMT Patient & Family Day 2. - 3.7.2013 Bruselj Partners for Progress 6.4.2013 London 7 th EBMT Patient & Family Day Barcelona Partners for Progress Ženeva 6 th EBMT Patient & Family Day 6.7.2011 Műnchen Partners for Progress 2.4.2011 Pariz 5 th EBMT Patient & Family Day 20.3.2010 Dunaj 4 th EBMT Patient & Family Day 4. - 5.7.2012 31.3.2012 031 649 735; 041 649 735 http://www.drustvo-bkb.si/ https://www.facebook.com/drustvoBKB Cilji društva • nadaljevanje in širitev izvajanja vseh rednih programov društva z velikim poudarkom na izvajanju posebnih socialnih programov; • aktivno sodelovanje pri reševanju aktualnih problemov bolnikov s krvnimi boleznimi; • izdaja vodnikov in zbornikov za bolnike o krvnih boleznih ter sodobnih načinih zdravljenja ter drugih društvenih publikacij; • informiranje bolnikov o novostih pri zdravljenju krvnih bolezni tako doma kot v tujini; • informiranje bolnikov o pravicah na področju zdravstvenega in pokojninskega zavarovanja; • svetovanje in pomoč pri ureditvi statusa bolnika po presaditvi krvotvornih matičnih celic; • podpiranje akcij za povečanje števila prostovoljnih darovalcev matičnih celic; • aktivno vključevanje in aktivno sodelovanje v sorodnih mednarodnih organizacijah; • aktivno sodelovanje pri ustanavljanju krovne zveze bolnikov z redkimi boleznimi – Združenje bolnikov z redkimi boleznimi Slovenije; • vsakoletna sodelovanje pri organizaciji srečanja ob EU Dnevu redkih bolezni … Dostopnost do društvenih publikacij • na Kliničnem oddelku za hematologijo, UKC Ljubljana, • v hematološki ambulanti in dnevni bolnišnici na Polikliniki, Njegoševa 4, Ljubljana, • v vseh bolnišnicah v Sloveniji, kjer se zdravijo bolniki s krvnimi boleznimi, • na sedežu društva v Mengšu, • naročila po telefonu ali e-pošti, • na društveni spletni strani. DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJA http://www.drustvo-bkb.si/ https://www.facebook.com/drustvoBKB