Številka 3 Brezplačna izdaja December 2013 Spoštovani! V rokah držite tretjo številko glasila Krvničke novičke. V njej lahko preberete prispevek mag. Mojce Modic, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo (KOH) Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana o zdravljenju akutnih levkemij. Kot oblika zdravljenja se pri teh bolnikih pogosto uporablja presaditev krvotvornih matičnih celic, ki se v Sloveniji izvaja le na KOH v UKC Ljubljana. V prispevku je avtorica razložila, kako zdravljenje poteka, kakšna so pogosta vprašanja, ki jih bolniki zastavljajo, in kaj lahko bolniki od zdravljenja pričakujejo. V rubriki društva bolnikov vam tokrat predstavljamo delovanje Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo − L&L. Predsednica Združenja L&L Kristina Modic je pripravila kratek povzetek njihovih številnih aktivnosti. Avtor zadnjega prispevka je Dušan Enova, univ. dipl. psih., ki je kot specialist klinične psihologije zaposlen na Interni kliniki UKC Ljubljana. Spoprijemanje s hudo diagnozo je izziv za vsakega, ki se znajde v takšnem položaju, in tudi za njegove svojce. Zato je pomembno, da se dobro pozanimamo, kaj lahko za izboljšanje počutja naredimo sami, in da prepoznamo, kdaj moramo za pomoč zaprositi strokovnjake. Za konec vam tokrat ponujamo nekoliko drugačno zaposlitev. Jerneja Pavček, ekologinja, pravljičarka in izdelovalka naravnih igrač, je pripravila kroj za izdelavo prikupne rožice, ki jo lahko izdelate iz blaga ali filca. Polepšala vam bo temačne zimske dneve, ki prihajajo, lahko pa jo tudi podarite svojim najdražjim. Želimo vam prijetno branje! Skupina za onkologijo podjetja Janssen Vse številke glasila Krvničke novičke lahko najdete na spletni strani: www.plazmocitom.si BOLEZEN IN BOLEZENSKI ZNAKI Akutne levkemije Mag. Mojca Modic, dr. med., Klinični oddelek za hematologijo, Univerzitetni klinični center Ljubljana Akutne levkemije so vse pogostejše resne, neozdravljive rakave bolezni. V razvitem svetu njihova incidenca narašča s starostjo; vrh doseže pri ljudeh, ki so starejši od 65 let. Kaj so akutne levkemije? Akutne levkemije (AL) so skupina raznovrstnih klonskih bolezni, ki nastanejo kot posledica pridobljene mutacije in nato nenadzorovane rasti multipotentne krvotvorne matične celice (KMC). Pri številnih podvrstah akutnih levkemij mutacija zajame specifične kromosomske spremembe, ki imajo za posledico nastanek novih genov (fuzijski geni). Ti imajo vlogo pri delitvi in dozorevanju krvotvornih matičnih celic. Vse levkemične celice so tako potomke ene same maligno spremenjene celice. Levkemične celice ohranjajo sposobnost delitve, izgubijo pa sposobnost zorenja. Posledica je kopičenje nezrelih krvotvornih celic v kostnem mozgu, periferni krvi ali v različnih organih v telesu. Če gre za okvaro KMC, ki je usmerjena v mieloično vrsto, govorimo o akutni mieloični levkemiji (AML), če gre za okvaro KMC, usmerjene v limfatično vrsto celice, pa o akutni limfoblastni levkemiji (ALL). Kje v Sloveniji izvajajo presaditve KMC? Klinični oddelek za hematologijo v Ljubljani, Zaloška 7, ki deluje v okviru Interne klinike Univerzitetnega kliničnega centra, je edini center v Sloveniji, kjer izvajamo presaditve KMC. V Sloveniji imamo torej na 2 milijona prebivalcev samo en transplantacijski center, medtem ko imajo v drugih evropskih državah na enako število prebivalcev več transplantacijskih centrov. Na leto izvedemo okrog 100 presaditev: dve tretjini je avtolognih, ostalo so sorodne in nesorodne alogenične presaditve. Pri avtologni presaditvi bolnik daruje celice sam sebi. Bolniku ali darovalcu v obdobju remisije odvzamemo zdrave krvotvorne matične celice. Pred tem mu damo specifični vzpodbujevalni faktor, da lahko zberemo čim več krvotvornih matičnih celic. Zbrane celice zamrznemo, nato pa jih odmrznemo in damo bolniku v žilo. Če bolnik na takšen način ne bi prejel tujih ali lastnih krvotvornih matičnih celic, bi umrl, ker se njegov kostni mozeg, ki smo ga s citostatiki ali obsevanjem pred presaditvijo uničili, ne bi mogel več pozdraviti. Pri alogeničnih presaditvah je potrebna skladnost prejemnika in darovalca, pri čemer ne gre za skladnost krvne skupine, temveč za skladnost tkivnih antigenov. Med sorodniki je najpogostejši darovalec pravi brat ali sestra, pa še to le v 30 %. Svetovni seznam nesorodnih darovalcev KMC je zelo velik, tako da izvedemo pri nas včasih več nesorodnih kot sorodnih alogeničnih presaditev. Največji problem alogenične presaditve je reakcija presadka na gostitelja (GVHD − Graph Versus Host Decises). Ta reakcija je imunsko povzročena in ne pomeni, da bolnik zavrača presajene KMC. GVHD je akuten 100 dni po presaditvi ali kroničen po 100 dneh od presaditve. Kaže se s spremembami po koži, črevesju ali jetrih. Zdravimo ga z imunosupresivni- Pri odraslih ljudeh prevladuje AML. ALL je bolezen otrok; pri odraslih je njeno zdravljenje manj uspešno, saj je biološko drugačna kot pri otrocih, kjer je brez presaditve kostnega mozga skoraj ozdravljiva. Auerjeva paličica pri AML 2 / KrvničkeNovičke Levkemični blasti pri AML V Sloveniji zdravijo bolnike, ki imajo bolezni krvi in krvotvornih organov, s presaditvijo krvotvornih matičnih celic samo na Kliničnem oddelku za hematologijo v Ljubljani. mi zdravili. Smrtnost hudega GVHD je kljub temu zelo visoka. Starejši je bolnik, večja je verjetnost, da pride do hudega GVHD. Bolniki me večkrat vprašajo, zakaj pride do nastanka levkemičnega klona v organizmu? Spomnim se nekaj bolnikov, ki so bili pred odkritjem bolezni zdravi, ukvarjali so se s športnimi dejavnostmi, imeli urejeno družinsko življenje, tudi v službi niso bili izpostavljeni stresu, pa so kljub temu zboleli za AL. Nekateri so zaradi tega prvič obiskali zdravnika. Pri večini AL ne poznamo sprožilnih dejavnikov in govorimo o primarnih AL. Če je sprožilni dejavnik znan, govorimo o sekundarni AL. Najbolj znan dejavnik tveganja je predhodna izpostavljenost obsevanju z ionizirajočimi žarki, sevanje po eksploziji atomske bombe, sevanje zaradi nekaterih drugih malignih bolezni, na primer Hodgkinova bolezen in ostale limfoproliferativne bolezni, pri bolnikih, zdravljenih s presaditvijo PKMC. Izpostavljenost benzenu in nekaterim kemičnim spojinam, kot so fenilbutazon, arzen, kloramfenikol, lahko poveča verjetnost nastanka AL. Zdravljenje s citostatiki, predvsem z alkilirajočimi, kot so melfalan, klorambucil in ciklofosfamid, prav tako poveča tveganje nastanka sekundarne AL štiri do sedem let po končanem zdravljenju. Tveganje je sorazmerno s celotnim odmerkom prejetih zdravil. S katerimi preiskavami potrdimo akutno levkemijo? Osnovna preiskava je pregled krvi (to je kompletna krvna slika s številom levkocitov, trombocitov, eritrocitov, diferencialna bela krvna slika). Sledi pregled kostnega mozga, to je punkcija kostnega mozga, včasih biopsija kostnega mozga z imunološkimi, citogenetskimi in molekularnogenetskimi preiskavami kostnega mozga. Citogenetske in molekularnogenetske preiskave so danes bistvene za natančno opredelitev AL in vplivajo na način zdravljenja. Poudariti je treba, da je za uspešno zdravljenje AL najpomembneje postaviti pravilno diagnozo. Kako se začne in poteka zdravljenje AL? Zdravljenje lahko razdelimo v dve obdobji. Prvo je začetno intenzivno indukcijsko zdravljenje AL, ki mu sledi vzdrževalno oziroma konsolidacijsko intenzivno zdravljenje. Pri nekaterih bolnikih, zlasti starejših ali tistih s pridruženimi resnejšimi obolenji drugih organov, se lahko v nadaljevanju odločimo za dodatno, manj intenzivno vzdrževalno zdravljenje. Glede na starost bolnika in tip AL se že v začetku lahko odločimo, katerim bolnikom z AL bi ustrezala presaditev KMC oziroma katerim bolnikom je treba čim prej poiskati z njimi skladnega darovalca. Kako dolgo se morajo bolniki zdraviti v bolnišnici in kdaj se lahko zdravljenje nadaljuje ambulantno ? Prvo indukcijsko intenzivno zdravljenje traja najmanj 4 tedne, lahko pa se zavleče tudi do 8 tednov ali več, predvsem, če se levkemija po prvem ciklusu citostatikov ne pozdravi. Trajanje hospitalizacije je odvisno od zapletov, ki se pojavijo, pa tudi od razmer na bolnikovem domu. Če si svojci želijo, da bi bil bolnik čim več doma, in če lahko zagotovijo tudi ustrezne higienske razmere, bolnika lažje odpuščamo domov že za konec tedna, saj je domače okolje zanj s psihoterapevtskega stališča najpomembnejše. S sedanjimi protokoli za AML in ALL dosežemo remisijo bolezni (to pomeni, da je krvna slika normalna, v kostnem mozgu pa je manj kot 5 % blastnih celic) v 80 %. Trenutni problem našega oddelka (KOH v Ljubljani) so neustrezni prostori, v katerih zdravimo bolnike. Bolniki, ki se vključijo v program intenzivnega citostatskega zdravljenja in transplantacije, potrebujejo enoposteljne sobe z lastnim straniščem in filtriran zrak, ki izključuje glivične spore. Že 25 let se borimo, da bi Zdravljenje AL, pri katerem se odločamo za uporabo citostatikov, s katerimi uničimo zdrave celice, ali za alogenično presaditev krvotvornih matičnih celic (KMC), poteka v posebnih okoliščinah izolacije. Članek odraža mnenje avtorice in ne nujno podjetja Janssen. KrvničkeNovičke / 3 Na AL pomislimo v primeru dolgotrajnejše nepojasnjene vročine ali okužbe, ki je ni mogoče pozdraviti z antibiotiki, še zlasti, če ima bolnik poleg tega krvavitve po koži in iz sluznic in če ima znake, ki kažejo na slabokrvnost. Citostatik, pripravljen na infuzijo. dosegli boljše razmere za te bolnike. Sedaj so s pomočjo društev hematoloških bolnikov začeli graditi nov oddelek v UKC Ljubljana, vendar se vanj še nismo mogli preseliti, ker še ni ustrezno opremljen. Gradec, Nova Gorica, Murska Sobota), saj niso kritično ogroženi zaradi aplazije kostnega mozga. Zakaj se bolniki z AL, ki se vključijo v program intenzivnega citostatskega zdravljenja, ne morejo zdraviti v perifernih bolnišnicah, ampak samo na hematološkem oddelku v Ljubljani? Vprašanje zavarovanja plodnosti je predvsem pomembno za mlajše bolnike – moške in ženske, ki še nimajo lastnih potomcev. Če značaj bolezni to dopušča, je smiselno opraviti družinsko svetovanje že pred začetkom kemoterapije. Tu bolniki sodelujejo z centrom za reprodukcijo, ki deluje v sklopu Kliničnega oddelka za ginekologijo in porodništvo. Telefon tega oddelka je 01 522 62 24. Po presaditvi krvotvornih organov postanejo bolniki neplodni. Pri zdravljenju akutnih levkemij s standardnimi odmerki citostatikov pa je reprodukcijska zavora prehodne narave. Že 25 let velja, da naj bi se vsi tovrstni bolniki, pri katerih je potrebno intenzivo citostatsko zdravljenje (mednje spadajo predvsem bolniki z akutnimi levkemijami), zdravili centralizirano v Ljubljani na KOH. S tem nočem podcenjevati ostalih hematoloških oddelkov v Sloveniji. Zdravljenje takšnih bolnikov, predvsem v opisanih nezadovoljivih razmerah, mora voditi zdravnik, ki ima večletne izkušnje na področju prepoznavanja nevarnosti pri zdravljenju in ki lahko hitro ukrepa. Včasih je namreč malenkost v kliničnem pregledu tako pomembna, da lahko takšen bolnik umre, če jo spregledamo. Skupina teh bolnikov ni velika v primerjavi z obolelimi za drugimi krvnimi boleznimi, zahteva pa izkušenega hematologa, ki se je že večkrat srečal s takimi bolniki in ki bo tudi prepoznal nevarnost med zdravljenjem. Kako pred začetkom zdravljenja zavarovati plodnost bolnikov? Danes imamo za številne bolezni krvi in krvotvornih organov tudi biološka zdravila, ki ne uničijo zdravih celic. Ti bolniki se sedaj zdravijo v vseh slovenskih bolnišnicah (Maribor, Celje, Novo mesto, Slovenj Infuzija eritrocitov. Priprave za infuzijo. Akutne levkemije so vse pogostejše resne, neozdravljive rakave bolezni. V razvitem svetu njihova incidenca narašča s starostjo; vrh doseže pri ljudeh, ki so starejši od 65 let. Članek odraža mnenje avtorice in ne nujno podjetja Janssen. 4 / KrvničkeNovičke PRISPEVEK DRUŠTVA BOLNIKOV Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic, predsednica V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo − L&L povezujemo bolnike z limfomom, levkemijo, diseminiranim plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in z drugimi oblikami krvnih bolezni ter njihove svojce, prijatelje in zdravstvene strokovnjake. Prizadevamo si za pravočasno odkrivanje bolezni, za najsodobnejše oblike odkrivanja in zdravljenja bolezni, za celostno obravnavo in oskrbo bolnika, za kakovostno življenje z boleznijo in po njej, za pomoč svojcem bolnikov ter za krepitev zdravja in zdrav način življenja. Dejavnosti Združenja L&L: V Združenju L&L smo dejavni na številnih področjih, ki so povezana z osveščanjem bolnikov, svojcev, strokovnjakov in širše javnosti. V zadnjih letih smo izdali različne informativne publikacije, organizirali izlete, predavanja, delavnice in okrogle mize. Vsako jesen pripravimo nacionalno kampanjo ozaveščanja. Sodelujemo v mednarodnih kampanjah, v katerih s pomočjo različnih medijev poudarjamo pomembnost zgodnjega odkrivanja bolezni in pravočasnega zdravljenja. Med našimi pomembnimi nalogami zadnjih let pa je zagotovo tudi spremljanje gradnje novega Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Info točke L&L po Sloveniji: Za obveščanje o tem, kaj Združenje L&L ponuja bolnikom in njihovim najbližjim, smo pripravili informacijska stojala, table in plakate ter jih namestili v čakalnice, dnevne bolnišnice in na bolniške oddelke po vsej Sloveniji, kjer se zdravijo bolniki z limfomom, levkemijo, s plazmocitomom, z mielodisplastičnim sindromom in drugimi krvnimi boleznimi. INFO točke L&L boste opazili v čakalnicah hematološko-onkoloških oddelkov in ambulant. Internetna stran Združenja L&L: Vse, ki želite vedeti več o naših dejavnostih, vabimo, da si ogledate internetno stran Združenja L&L, ki vsebuje pomembne kontaktne podatke in osnovne informacije o boleznih, predstavlja pomembne dejavnosti in publikacije (vodnike za bolnike z NHL, KLL, KML, MDS in nevtropenijo, ki je pogosta neželena spremljevalka zdravljenja hematoloških bolezni in druga informativna gradiva), ki jih je izdalo združenje, ter nudi dostop do treh internetnih forumov na zdravstvenem portalu Med.Over.Net, ki jih prostovoljno moderirajo člani Združenja L&L. Brezplačna posvetovalnica s strokovnjakom: Vabljeni v Posvetovalnico s strokovnjakom, ki bolnikom in svojcem omogoča, da se v pozitivnem in okolju pisarne Združenja L&L ter v krogu zdravnika in majhne skupine udeležencev še bolj poglobljeno informirate in posvetujete o vseh odprtih vprašanjih v zvezi z boleznijo, zdravljenjem in okrevanjem. Udeležba je brezplačna in na voljo vsem zainteresiranim – tudi tistim, ki niso člani združenja! Informacije o terminih posvetovalnic in strokovnjakih, ki vodijo posamezno posvetovalnico, poiščite na spletni strani www.limfom-levkemija. org ali preverite po telefonu: 040 240 950. SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO - L&L Naslov: Povšetova 37, 1000 Ljubljana, Slovenija Pisarna: Dunajska cesta 106, 1000 Ljubljana Telefon: +386 (0)40 240 950 E-naslov: [email protected] Spletna str.: www.limfom-levkemija.org Srečanje bolnikov in njihovih svojcev ob Svetovnem dnevu KML, Mengeš, 22. 9. 2013. INTERNETNI FORUMI ZA KLEPET IN NASVET: www.med.over.net Forumi: Limfom in levkemija Pravna pomoč bolnikom z rakom Kako živeti z rakom KrvničkeNovičke / 5 SKRB ZASE Čustveno spoprijemanje s krvnim rakom Dušan Enova, univ. dipl. psih., specialist klinične psihologije Ko ljudje slišijo, da imajo krvnega raka, se jim življenje v trenutku popolnoma spremeni. Večini od njih pa zagotovo pomaga prenesti čustveni udarec takšne novice, ko jim zdravniki povedo, da veliko bolnikov s krvnim rakom dandanes preživi zdravljenje in da kvalitetno živi še veliko let. Lažje se je spopasti z boleznijo, ko se nekoliko bolj seznanimo z njo in z načini zdravljenja. Bolnikom svetujemo, da se na začetku osredotočijo na spoznavanje bolezni in njeno zdravljenje. Sprejemanje diagnoze in zdravljenja y Diagnozo krvnega raka je težko sprejeti. Vendar pa je lahko v pomoč zavedanje, da je zdravljenje te bolezni zelo napredovalo. Vsak človek, ki zboli, je nehote potisnjen v naravni proces žalovanja za izgubo zdravja. V tem procesu se pojavljajo različna čustva strahu, tesnobe, žalosti, potrtosti, jeze, depresivnosti, brezvoljnosti. Sprejemanje težke realnosti prisotnosti bolezni je različno hiter proces, ki vsebuje tudi bolj ali manj prisotne poskuse zanikanja resnosti bolezni ali pripisovanje prevelikega pomena najslabšim vidikom bolezni. y Vprašajte vse, kar vas zanima ali skrbi glede zdravljenja, in se o tem pogovarjajte s člani zdravstvene skupine. odkrito komunikacijo poiščite odgovore na vsa vprašanja, ki jih yZ imate, tudi o neželenih učinkih zdravljenja. y P ogovorite se s svojo družino in prijatelji o lastnih občutkih. Če boste družini in prijateljem povedali, kaj je krvni rak in kako se zdravi, jih bo manj skrbelo za vas. y V primeru, da se vaše razpoloženje sčasoma ne izboljša, povejte to zdravniku ali zdravstvenemu delavcu. Na primer: če ste žalostni, depresivni, razdražljivi, brezvoljni vsak dan v obdobju dveh tednov, poiščite pomoč. V tem primeru se je običajno žalovanje za izgubo zdravja lahko prevesilo v depresijo. Depresija je bolezen hormonskega neravnovesja, zato jo je treba zdraviti. Treba jo je zdraviti, čeprav se oseba že zdravi zaradi krvnega raka. Depresija je lahko tudi prikrita, ker se njeni simptomi (npr. utrujenost) lahko prekrivajo s simptomi bolezni. Vedno pa prosite še za možnost pogovorov s psihologom, saj zgolj zdravljenje z antidepresivi običajno ni dovolj. Podpora bližnjih in zdravstvenih delavcev ustvena podpora bližnjih je med zdravljenjem krvnega raka yČ neprecenljiva. Vaši svojci naj vas obiskujejo, kolikor je to mogoče. V današnjem času razvite telekomunikacije pa so zelo pomembni tudi pogovori po mobilnem telefonu in videopogovori po internetu. ajpomembnejši člen v podporni verigi zdravstvenih delavcev je yN vaš zdravnik hematolog. Medicinske sestre so z vami dan in noč, ko ste v bolnišnici. Zdravstveni tim postane vaša druga družina. y P omoč pri spoprijemanju z boleznijo vam lahko nudijo tudi prostovoljci različnih društev krvnih bolnikov, ki redno prihajajo v bolnišnico. y Ne nazadnje: ko ležite na hematološkem oddelku bolnišnice, proObičajno žalovanje za izgubo zdravja se lahko prevesi v depresijo. 6 / KrvničkeNovičke site zdravnika hematologa, da napoti k vam kliničnega psihologa. Takšna možnost žal še ne obstaja povsod v Sloveniji. Na Klinični oddelek za hematologijo UKC Ljubljana prihajam klinični psiholog Dušan Enova. Ob sprejemu na hematološki oddelek bo- ste dobili knjižico, v kateri je med drugim obvestilo o psihološki pomoči bolnikom in svojcem. Na tabli za informacije je tudi list s telefonsko številko in elektronskim naslovom, kjer lahko bolniki in svojci izrazite željo po osebnem pogovoru s kliničnim psihologom. Pogovori s psihologom so mogoči tudi ob ambulantnih pregledih pri hematologu, in sicer po predhodnem naročanju. Pri ljudeh je še vedno prisoten mit, da je s tisto osebo, ki se pogovarja s psihologom, nekaj narobe, da je psihično bolna. Med pogovori z bolniki rad takoj povem, da smo ljudje, ki smo v bolnišnici v vlogi bolnika, čisto običajni ljudje v neobičajnem položaju. Prav ta neobičajni položaj pa je lahko izvor večjega negativnega stresa pri bolnikih in njihovih svojcih: y neznano okolje, y izguba neodvisnosti, y ločenost od partnerja oziroma partnerke, družine, prijateljev, y novoodkrita bolezen, y prehod na nov (zahtevnejši) način zdravljenja, y pojav zapletov bolezni, y pomanjkanje informacij in y problemi v zvezi z zdravljenjem, y terminalna (končna) stanja bolezni. Spoprijemanje z negotovostjo in strahom Preberite si nekaj zamisli, ki so pomagale drugim bolnikom, da so se spopadli z negotovostjo in strahom med zdravljenjem v bolnišnici (ali pozneje) ter dobili več upanja. y Poučite se, kaj lahko za svoje zdravje storite zdaj in katere stori- tve so vam na razpolago. To vam lahko da izreden občutek nadzora. V bolnišnici in v hudi fazi bolezni je občutek nadzora zelo okrnjen. Zdravniki in medicinsko osebje bodo veseli, če boste na primeren način spremljali potek svojega zdravljenja in po svojih zmožnostih sodelovali. y Zavedajte se, da nad določenimi razsežnostmi svoje bolezni nimate nadzora. Pomaga, če se s tem sprijaznite in se temu ne upirate. y I zrazite svoje občutke strahu ali negotovosti svojcu, prijatelju ali svetovalcu (psihologu), ki mu zaupate. Ljudje so opazili, da se lažje otresejo močnih občutkov, kot je strah, če jih izrazijo. Psiholog vas lahko nauči nekaj načinov zmanjševanja strahu in tesnobe. y Osredotočite se na sedanjost in ne razmišljajte o negotovi priho- dnosti ali težki preteklosti. Svoje misli boste lažje umirili z dejavnim pristopom in ne le s pasivnim opazovanjem zabavnih oddaj v medijih, ki velikokrat slikajo življenje črno-belo. V sklop tehnik za preusmerjanje pozornosti stran od obremenjujočih miselnih vsebin spadajo raznovrstne mentalne zaposlitve (reševanje križank, sudoku ...), tudi tiste, ki bolj spodbujajo inventivnost desne, intuitivne možganske polovice. V ta sklop spada umetniško izražanje. O tem bo nekaj besed na koncu tega prispevka. sredotočite se na pozitivno sprejemanje bolezni, saj se boste yO potem počutili bolje. V vsaki težki situaciji je mogoče videti tudi pozitivne stvari. Na primer: spoznali ste vrednote in kreposti pri ljudeh, ki ste jih srečali v bolnišnici. Ta nova poznanstva so navdihnila drugačne poglede na življenje, kot ste jih poznali do zdaj. Čustvena podpora bližnjih je med zdravljenjem krvnega raka neprecenljiva. y Najdite načine, da se boste sprostili. Teh načinov je na voljo zelo veliko, ko smo zdravi in nam ni treba prebivati v izolaciji hematološkega oddelka. S pomočjo brezplačnega interneta v celotnem UKC Ljubljana (pogodba je že podpisana) bo po prenosnih in tabličnih računalnikih na voljo veliko različnega razvedrila. Tistim, ki imajo kot spremljevalni pojav zdravljenja trenutno težave z očmi, smo zagotovili možnost poslušanja branih romanov na zgoščenkah iz knjižnice Društva slepih in slabovidnih. Na hematološkem oddelku v UKC Ljubljana vam je na voljo program telesne in duševne sprostitve »Postopna sprostitev« s pripadajočo knjižico in dvema zgoščenkama, na katerih so posnete tehnike sprostitve. Skozi ta program vas vodi klinični psiholog. y Ukvarjajte se s telesno vadbo, primerno vašemu zdravstvenemu stanju, in bodite čim bolj dejavni. V bolnišnici so strokovnjaki za telesne vaje – fizioterapevti. Poiščite nove možnosti za izražanje svoje ustvarjalnosti in domiselnosti v gibanju. Vzhodnjaške tehnike kot tai chi so primerne tudi za bolj oslabele mišice. y Nadzorujte tisto, kar lahko nadzorujete. Nekateri ljudje pravijo, da jih je manj strah, če si spet uredijo svoje življenje. Stvari, ki jih lahko nadzorujete, so vpletenost v lastno zdravljenje, vrnitev v običajno življenje in spremembe življenjskega sloga. Energijo uporabite za osredotočanje na svojo korist in na to, kar lahko storite, da boste ostali čim bolj zdravi. Poskusite spremeniti svoje prehranjevalne navade, tako da boste jedli zdravo. Opustite čim več nezdravih razvad. Tudi dnevni urnik ali načrtovanje dnevnih dejavnosti vam lahko da več moči. Pomoč z umetnostjo V UKC Ljubljana smo leta 2011 začeli razvijati program pomoči z umetnostjo za odrasle telesne bolnike. Rezultati tega poskusnega programa so zbrani v knjigi našega Društva za pomoč z umetnostjo LOTISA, ki ima naslov »Do izvirov zdravja in modrosti skozi umetnost«. Bistvo knjige je v povabilu vsem ljudem in zlasti bolnikom, da začno razvijati lastno ustvarjalnost, in sicer na čim bolj preproste načine. V knjigi avtorji predstavljamo različne načine, kako s pomočjo umetnosti najti dodatno psihično energijo za spoprijemanje z življenjskimi težavami. Članek odraža mnenje avtorja in ne nujno podjetja Janssen. KrvničkeNovičke / 7 Iz čebulice do cveta Z Jernejo Pavček, soavtorico omenjene knjige, sva prišla na idejo, da vam predstaviva program zaposlitvene terapije, ki vas bo še na drugačen način povezal z vašimi svojci. Ta program sva poimenovala »Iz čebulice do cveta« in je sestavljen iz uporabe ročnih spretnosti krojenja in šivanja. Sporočilo tega programa je, vsak nosi v sebi vse potrebno, da zraste v cvet. Avtorica načrta in fotografij je Jerneja Pavček, ki ima še veliko čudovitih idej. Najdete jih na spletni strani Vilinski prah. 1. Rožica iz blaga 1. Potrebujemo: Belo blago (platno, bombaž) Flomastri za blago, škarje Polnilo  Kako jo naredimo: Po obrobi zašijemo (šivalni stroj) Pralno pri 60ºC  Vzorec prerišemo na blago. Pobarvamo, zašijemo in napolnimo s polnilom. Rožica iz filca 2. 2. Belo blago, izris s flomastri Potrebujemo: Filc, različne barve Lepilo Škarje jo naredimo:  Kako Iz filca izrežemo posamezne 1x Obraz kose in jih prilepimo v celoto, da dobimo rožico.  Namig: Izdelamo lahko manjšo rožico, ki ji na hrbtno stran prišijemo priponko. Tako nastane prikupna 'broška'. 1x Velika ‘filc’ podlaga 6-8x Rožni list 2x Roka Pomislila sva tudi na tiste, ki jim šivanka in blago nista blizu. Alternativna prijetna zaposlitev je lahko sestavljanje in lepljenje lesenih paličic v obliko lesene igralne hišice, katere bodo otroci zelo veseli. Načrt lahko dobite pri meni, na Interni kliniki UKC Ljubljana. Kolofon glasila: Krvničke Novičke . VEL-SLO-N-139-031213 . Izdajatelj: Janssen, farmacevtski del Johnson & Johnson, Šmartinska 53, 1000 Ljubljana, telefon: 01 401 18 00 Oblikovna zasnova in grafična priprava: Future Art d.o.o., Ljubljana . December 2013 Mala ‘filc’ rožica 1x Srce FOTOGRAFIJE V REVIJI: OSEBNI ARHIV AVTORJEV, KOZZI.COM, ARHIV ZDRUŽENJA L&L, WWW.DRUSTVO-BKB.SI, WWW.SXC.HU, JERNEJA PAVČEK • ILUSTRACIJE: FUTURE ART • SLIKA Z NASLOVNICE: MIKROSKOPSKI POSNETEK - ARHIV JANSSEN Tokrat smo za vas pripravili praktična nasveta o tem, kako si lahko sami izdelate prikupno 'Rožico' iz blaga ali iz filca.