למצגת הרצאתה של ד"ר רבקה מושונוב, לחצו כאן
HEALTHY SIBLINGS OF THE MENTALLY ILL
by
Rivka Moshonov
A Dissertation Submitted as Partial fulfillment
of the Requirements for the Degree
Doctor of Psychology
Professional School of Psychology Sacramento, 2013
2
אחאים לנפגעי נפש
מאת:
רבקה מושונוב
בהדרכת:
ד"ר חיים וינברג
ד"ר תלי קאופמן
ד"ר אורנה שץ-אופנהיימר
Professional School of Psychology Sacramento
Sacramento CA, 2013
3
Abstract of the Dissertation
HEALTHY SIBLINGS OF THE MENTALLY ILL
by
Rivka Moshonov
Proffessional School of Psychology
Sacramento, CA
2013
Supervisors:
Haim Weinberg, Ph.D. (Chair); Tali Kaufman, Ph.D.; Orna Schatz Oppenheimer, Ph.D.
This research project analyzes narratives by healthy siblings of individuals with mental
disorders. The study was aimed at making a close observation at the effect that patients’ illness
has on their healthy siblings, and subsequently reaching conclusions with respect to potential
interventional modalities for this population.
The impetus to launch this study came from the practical experience of working with families of
mentally ill. This experience demonstrates that the lion share of resources are directed towards
the parents, and also that parents form a majority among those seeking help and treatment
relating to their struggles with issues involving their sick children. Siblings, however, rarely
speak out, do not seek counseling or treatment and, as a result, rarely receive professional
attention. Though it is known that, of all family ties, the connection between siblings is often
the longest and most enduring, the common assumption is that siblings have "their own
world," in which they are supposed to develop and build their lives regardless of their sibling's
illness. Not only is this notion incompatible with reality, but parents' focus on helping their sick
4
child causes a sense of double-loss in their healthy children: the loss of the sibling they had
before the outbreak of the illness, and the loss of their parents, who are busy caring for the
sick. The purpose of this study is to raise awareness and increase the understanding of the
effect of a mental disorder on the healthy siblings, and to develop adequate treatment
practices for them.
This manuscript comprises four main parts. The first chapter deals with the theoretical
background of this study. This chapter includes a close observation of the changing concept of
the relationship between the mental disorder and the patient's family, the concept of
siblinghood and exploring the part it plays in research and in the clinical arena, a survey of the
effect of the mental disorder on healthy siblings, and a study of group therapy as a
recommended practice for treating healthy siblings.
The literature reveals that, until the mid-twentieth century, the responsibility for the outbreak
of the mental illness was laid on patients' families, particularly on the mother, and there was a
tendency to hospitalize patients away from their families. In the wake of
psychopharmacological progress, the development of the community psychiatry movement
and a change in the understanding of the etiologies of mental disorders, the number and
duration of hospitalizations diminished significantly. However, this occurred with no adequate
and satisfying rehabilitation facilities, thus the responsibility of caring for patients was
transferred to the families themselves. This put a heavy, complex burden on all family
members: "objective burden", ascribed to dealing with practical everyday issues, and
"subjective burden" ascribed to the difficult emotional situations experienced by all family
members due to the illness.
Following a close study of the effect of a family member's sickness on the family in its
entirety, attention is turned to the sibling as a sub-group. Sibling relationships are long and
complex. They can be identified as a cornerstone of identity, personality and self-image for
each sibling in the family. Sibling influence exists thanks to direct interactions between them,
their being communication figures for each other, and indirectly – through each sibling's
interpretation of his or her relationship with the parents, compared to that of their siblings.
Despite the great importance of sibling relationships, the subject is missing from the clinical
literature. Attempts to explain this lack of references are grounded in the view of parentschildren ties as the main, essential, paramount ties from which to learn about a person's mental
development. Meanwhile, siblings are mentioned as vague background characters, usually as a
copy of parental relationship.
A few studies in the last decade addressed the effect of the sick sibling's disorder on the
healthy siblings. The findings reveal that when a sibling is suffering from a long-term, physical
or mental illness, the situation critically affects the healthy siblings, irrespective of the nature of
their relationships. The influence of the mental disorder on the healthy siblings extends to
many aspects of their lives, including an effect on their personalities and their sense of self,
5
their choice of career, the patterns of their attachments, political views, plans for the future,
etc. On the emotional level, healthy siblings report feelings of guilt, loss and mourning,
jealousy, loneliness, shame and fear.
This research project explores the practice of group therapy as a potential approach to assist
healthy siblings of the mentally ill. The underlying assumption is that a group of healthy siblings
has the potential to process and alter both the peer relationships (sibling relationships) which
have ceased to be on equal footing or have been otherwise damaged, and perhaps even the
relationships with parent figures (moderators).
The second chapter deals with the methodological aspects of the study. This chapter includes
the underlying assumptions for the qualitative research, as related to the subject matter of this
study, a description of the tools used for gathering data: an in-depth interview with subjects,
references to the research sample and to the data-analyzing process, ethical issues relevant to
the study, and the personal-professional position of the researcher.
The third chapter includes an analysis and interpretation of the findings. This chapter
comprises six major categories, each one of whom includes a number of themes.
The first category is called "A Family in isolation" – the illness as part of the family narrative.
This category describes the outbreak of the illness, parents' reaction to the outbreak, the effect
on ties between healthy siblings and their parents, between the healthy siblings themselves
and the experience of secrecy and concealment.
The second category is called "Sometimes I Am My Brother's Shadow, Sometimes The Bright
Side" – between me and my brother. This category focuses on the relationship between the
healthy sibling and his sick brother, starting with the pre-illness period and moving on to the
relationship which evolved after the outbreak of the disease, which is painted by a sense of
loss.
The third category is called "This Story Cannot Be Translated" – social ties. This category
describes the social ties of healthy siblings as they are affected by their sibling's illness. Two
main patterns can be discerned in this context: one is the notion that sibling's illness is a cause
of social isolation, whereas the other describes social ties as a substitute for siblinghood.
The fourth category is called "These Genes Are Haunting Me" – building a family. This
category raises dilemmas surrounding ties with spouses and childbirth in the context of the
issue of genetics, as well as a view of spouses' involvement in the relationship with the sick
sibling.
The fifth category is called "I'm A More Sensitive Person" "I've Lost My Sensitive Part" –
between me and I. This category investigates all the identity factors of the healthy siblings as
affected by their sibling's illness. Among those are the fear from developing a mental disorder,
the daily emotional burden, choice of career and employment, patterns of coping, plans for the
future and the motivation to be interviewed.
6
The sixth category is called An Ambiguous Loss. This category attempts to bring together the
previous five categories and ground them all under a term which will explain and shed light on
the experience of healthy siblings. The term refers to two states: A physical absence
accompanied by a psychological presence, typical of situations such as captivity, kidnapping,
war, mass disaster or a significant loss. Alternatively, a physical presence associated with a
psychological, emotional or cognitive absence. This loss is typical to cases of Alzheimer disease,
autism and mental disorder. The term “ambiguous loss” is underlined by the assumption that
uncertainty about a person's situation – present or absent? – is traumatic for members of their
family.
The fourth chapter is the discussion. This chapter attempts to better understand the nature of
the reverse tie between the massive impact of the illness on the healthy siblings and the fact of
their being present-absentees in the social consciousness, among professionals, parents and
themselves. This understanding makes it possible to identify the implications of the lack of
recognition on their shrinking freedom of choice. This shrinkage can be ascribed to their
existential situation, which includes a dependency of sick on their healthy siblings, sometimes a
dependency of the parents on healthy siblings, as well as defensive, constrained mental
structures which have been created over the years, and prevented the healthy siblings from
daring to look into alternatives to the constraining experience, which ties freedom to
responsibility. In light of this description, it is suggested to translate their experiences into
clinical practice: To develop a model for processing the specific experience of ambiguous loss
with the assistance of support groups.
7
תודות
תודה ענקית לאחיות ולאחים שפתחו את ביתם וליבם בפני ,לימדו אותי פרק חשוב במהי אחאות והפקידו
בידי סיפורי חיים שחלקם נשמעו לראשונה בהזדמנות זו .אני תקוה שלמידה זו תתפתח ותפתח דלתות
נוספות בחברה ובקרב אנשי מקצוע להתייחסות ,להבנה וללמידה אודות קשרי אחאות בכלל ,ואחאות
לנפגעי נפש בפרט.
לד"ר חיים וינברג ,תודה חמה על התיקון שעשיתי בזכותך בחויית הלמידה .ליווית אותי לאורך ארבע
שנים במרחב נדיר של חופש והערכה.
.
לד"ר אורנה שץ-אופנהיימר תודה רבה על נדיבות ,מסירות,ביקרתיות ,ליווי איכפתי של ראש ולב .
לד"ר תלי קאופמן שהפגישות הארוכות איתה עוררו עוד ועוד חומר למחשבה ,ותמיד תוך נתינה בלב
חפץ ועניין אמיתי,תודה רבה.
לנעמה אשל לוי ,חברתי ,על ביקורת ועידוד שניתנו ברגעים קריטיים.
.
לחברותי מהמילמי"ם השונים ,ולצוות "שלנו" ,על הנכונות לסייע במציאת מרואיינים.
לחברי בקבוצת הדוקטורט ,על היותם אחאים תומכים ומעוררים ,ולדניאל וויסהוט על הסיוע (בחלקים
טכניים ומהותיים) שיצר אור ירוק במצבים של תקיעות.
זר תודות למשפחתי הנהדרת שמילאה תפקידים פונקציונליים ורגשיים במינון ובעיתוי מדויק במהלך
השנים האחרונות בהן הייתי במסע לדוקטורט.
ולי -על הפיכת משבר ליצירה.
8
תוכן עניינים:
פרולוג ______________________________________________________________________ 41
סקירת ספרות תאורטית
_____________________________________________________ 41
.4תפיסת הקשר ,לאורך השנים ,בין מחלת הנפש ומשפחת החולה
41
.2אחאות
41
.2.4מדוע נפקד מקומם של האחאים בספרות הקלינית? ____________________________________________ 41
.3השפעת מחלת הנפש של האח החולה על האחאים הבריאים
22
21
.1טיפול קבוצתי לאחאים
4.1גורמים תרפויטיים בטיפול קבוצתי __________________________________________________ 21
4.2קבוצות לעזרה עצמית __________________________________________________________ 22
מתודולוגיה __________________________________________________________________ 21
הנחות היסוד של המחקר האיכותני
21
הריאיון
21
אוכלוסיית המחקר
21
מהלך המחקר-איסוף נתונים
21
ניתוח ממצאים-הבניית הקטגוריות
21
סוגיות אתיות
33
מקומי האישי-מקצועי כחוקרת
34
ממצאים ____________________________________________________________________ 33
" .4משפחה באיזולציה" -המחלה כחלק מהנרטיב המשפחתי
31
" 1.1לפני הספירה" -המשפחה שלפני המחלה ________________________________________________ 31
" 1.2כאן נחצה הרוביקון" -פריצת המחלה __________________________________________________ 33
" 1.3החיים הפכו להיות אפס או מאה" -תגובת ההורים לפריצת המחלה ___________________________ 31
" 1.4מחיר הנורמאליות" -הקשר בין האחאים הבריאים וההורים בעקבות פריצת המחלה ____________ 14
" 1.5איך הפכת לנרקיס?" -השפעת המחלה על היחסים בין המרואיין/ת לאחיו הבריאים _____________ 11
" 1.6משפחה באיזולציה" -סוד והסתרה ____________________________________________________ 12
1.7סיכום " -סרט לא לכל המשפחה" ______________________________________________________ 23
" .2לפעמים אני הצל של אחי ,לפעמים אני הצד המואר" -ביני לבין אחי
23
2.1במילה אחת -מהי אחאות לנפגע נפש? ___________________________________________________ 23
"Two Peas in a Pod" 2.2או" :לפעמים אחווה ולפעמים אחר" -דמיון ושוני בקשר האחאי לפני המחלה _ 23
" 2.3היא הים ואני סירה ,תלויה בגובה הגלים" -התנועה על הציר "קרבה -מרחק" בעקבות פריצת המחלה 22
" 2.4להגיד שזה מה שיש ,זה בעצם להודות שאין - "...חווית האובדן ______________________________ 34
2.5סיכום " -לפעמים כששואלים אותי כמה אחים אנחנו ,אני מתלבט מה לענות" ____________________ 33
" .3אי אפשר היה לתרגם את הסיפור הזה" -קשרים חברתיים
32
" 3.1אני מרגיש שונה מכל האחרים" -מחלת האחאים כגורם לבידוד חברתי ________________________ 32
" 3.2לספר זה מרפא" -חברים כתחליף לאחאים ______________________________________________ 31
9
" 3.3אחים אמיתיים ,לא תחליף" -קבוצת תמיכה לאחאים _____________________________________ 14
3.4סיכום " -קשרים וכבלים " ____________________________________________________________ 12
" .1הגנים האלה רודפים אותי" -בניית משפחה
11
4.1החשש מפני בניית משפחה והולדת ילדים ________________________________________________ 11
4.2החשש הגנטי ביחס לילדים קיימים _____________________________________________________ 12
4.3מעורבות בני הזוג בקשר עם האחאים החולים _____________________________________________ 13
4.4סיכום " -מטען (גנטי) חורג" __________________________________________________________ 11
.2בין "אני אדם יותר רגיש" לבין "איבדתי את החלק המרגיש" -ביני לביני
11
" 5.1אני דואג שמשהו מהשיגעון יגיע גם אלי" -הפחד להשתגע ,חשש מ"הידבקות" ___________________ 11
" 5.2אני אדם יותר רגיש" ",איבדתי את החלק המרגיש" -עומס רגשי _____________________________ 14
5.3בחירת מקצוע ותעסוקה ______________________________________________________________ 12
5.4מעברים כדפוס התמודדות ____________________________________________________________ 12
" 5.5הדיבור הזה ,זה מה שעזר להתמודד" – טיפול בדיבור ______________________________________ 13
5.6מה יהיה בעוד 43שנים? ______________________________________________________________ 11
" 5.7לדבר...והלוואי ונמצא מרפא לעצמינו" -המוטיבציה להתראיין ______________________________ 14
5.8סיכום " -אבידות ומציאות" -ספירת מלאי _______________________________________________ 13
.3אובדן מעורפל
11
6.1אבל ______________________________________________________________________________ 11
6.2מה בין אבל נורמלי לאבל פתולוגי? ______________________________________________________ 13
6.3
6.4
6.5
6.6
6.7
6.8
מה בין תגובות לאבל לתגובות אחאים בריאים לנפגעי נפש? _________________________________ 13
מאפיינים תוך אישיים _______________________________________________________________ 11
איפיונים בין-אישיים (משפחתיים) ______________________________________________________433
איפיונים חברתיים-תרבותיים _________________________________________________________432
צמצום חופש הבחירה של אחאים בריאים כתוצאה מחוויה מתמשכת של אובדן מעורפל ____________433
סיכום " -מאיפה הראיון הגאוני הזה" ___________________________________________________432
דיון _______________________________________________________________________ 431
.4ההשפעה המסיבית של המחלה על האחאים הבריאים
431
.2למרות ההשפעה המסיבית ,אין קול ,אין עונה
431
2.1
2.2
2.3
2.4
החברה ___________________________________________________________________________431
אנשי מקצוע _______________________________________________________________________431
ההורים ___________________________________________________________________________431
האחאים עצמם -למה הם שותקים? ____________________________________________________431
.3תוצרי השתיקה של האחאים הבריאים
443
3.1צמצום חופש הבחירה ________________________________________________________________443
" 3.2אורח נטה ללון" " -עצמי אמיתי" ו"עצמי כוזב" __________________________________________444
.1תרגומים אפשריים של החוויות שהעלו האחאים הבריאים בראיונות לפרקטיקות טיפוליות
442
1.4עיבוד חווית האובדן המעורפל _________________________________________________________442
4.2קבוצת תמיכה _____________________________________________________________________441
443
" .2כאן מותר להשתגע" -יתרונה של קבוצה
.3מגבלות המחקר _______________________ ___________________________________441
10
אפילוג __________________________________________________________ 441
ביבליוגרפיה ________________________________________________________________ 441
11
תקציר
המחקר הנוכחי עוסק בניתוח הנרטיבים של אחאים בריאים לנפגעי נפש .המחקר נערך מתוך כוונה ללמוד
מקרוב על השפעת המחלה של האח החולה על אחיו הבריאים ,ובהמשך – להסיק מסקנות באשר לדרכי
התערבות רלוונטיות ביחס לאוכלוסיה זו.
אל המחקר הגעתי מתוך נסיוני בעבודה עם משפחות של נפגעי נפש .ההתנסות מלמדת שמרבית המשאבים
בטיפול ובמחקר מופנים להורי נפגעי הנפש ,והם גם מרבית הפונים לסיוע וטיפול בהקשר להתמודדויותיהם
עם סוגיות העולות בהקשר לילדיהם החולים .האחאים לעומת זאת ,ממעטים להשמיע את קולם ,אינם פונים
לייעוץ וטיפול ולכן גם אינם זוכים לסיוע מקצועי .גם אם ידוע כי מבין כל הקשרים במשפחה ,קשר האחאות
הוא על פי רוב הקשר הארוך והממושך ביותר ,ההנחה הרווחת היא שלאחאים "עולם משלהם" בו הם אמורים
להתפתח ולבנות את חייהם ללא תלות במחלת האחאים .לא זו בלבד שתפיסה זו אינה הולמת את המציאות,
אלא שהתרכזות ההורים בטיפול בבניהם החולים יוצרת אצל הבריאים תחושת אובדן כפול :אובדן של
האחאים כפי שהיו טרום פריצת המחלה ,ואובדן של ההורים ,העסוקים בטיפול בחולים.
מטרת המחקר היא להגביר את המודעות וההבנה להשפעת המחלה על האחאים הבריאים ,ולפתח פרקטיקות
טיפוליות ההולמות את צרכיהם.
עבודה זו בנויה מארבעה פרקים עיקריים .הפרק הראשון עוסק בהקשרים התאורטיים של נושא המחקר .פרק
זה כולל התבוננות על תפיסת הקשר לאורך השנים בין מחלת הנפש ומשפחת החולה ,מושג האחאות ובחינת
מקומו במחקר ובקליניקה ,סקירת השפעת המחלה על האחאים הבריאים ,ובחינת הטיפול הקבוצתי
כפרקטיקה מומלצת לטיפול באחאים הבריאים.
מתוך הספרות עולה כי עד מחצית המאה העשרים ,הוטלה האחריות לפריצת המחלה על המשפחה ,ובמיוחד
על האם והנטייה היתה לאשפז חולים ולהרחיק אותם ממשפחתם .בעקבות התפתחות בתחום
הפסיכופרמקולוגי לצד התפתחות התנועה לפסיכיאטריה קהילתית ושינוי בתפיסת האטיולוגיה של הפרעות
נפשיות ,מספר האישפוזים של החולים ומשכם הצטמצם .אולם ,בהעדר מסגרות שיקומיות מספיקות
ומספקות ,נטל הטיפול הועבר למשפחות עצמן .עובדה זו יצרה נטל כבד ועומס מורכב על בני המשפחה" :עומס
אובייקטיבי" המיוחס להתמודדות עם סוגיות פרקטיות יומיומיות ,ו"עומס סובייקטיבי" המיוחס למצבים
הרגשיים הקשים אליהם נקלעו ואותם חווים בני המשפחה בעקבות המחלה.
בהמשך לבחינת ההשפעה של מחלת בן המשפחה על המשפחה כמערכת ,ההתייחסות הבאה היא לתת-מערכת
האחים .יחסי אחאות הנם יחסים ממושכים ומורכבים .ניתן לזהות אותם כאבן יסוד בעיצוב הזהות ,האישיות
והדימוי העצמי של כל אח במשפחה .ההשפעה האחאית מתקיימת בזכות האינטראקציות הישירות ביניהם,
בהיותם דמויות התקשרות אחד עבור השני ,ובאופן עקיף -דרך פרשנות כל אחד מהם את הקשר שלו עם הוריו
בהשוואה לזה של אחיו .למרות חשיבותם הרבה של יחסי האחאות ,הנושא נפקד בספרות הקלינית .ההסברים
לחוסר ההתייחסות לקשר זה נעוץ בראיית הקשר הורים-ילדים כקשר המרכזי ,המהותי ,הראשון במעלה
ממנו ניתן ללמוד על התפתחותו הנפשית של האדם .האחאים לעומת זאת מוזכרים כדמויות רקע דהויות,
ובדרך כלל כהעתקה של היחסים עם ההורים.
בעשור האחרון ישנם מחקרים שכן התייחסו להשפעת מחלת הנפש של האח החולה על האחאים הבריאים.
ממצאיהם מעלים כי כאשר אחד האחאים חולה במחלה ממושכת כלשהי ,פיזית או נפשית ,הדבר משפיע
באופן מכריע על האחאים הבריאים ,יהיו טיב ואופן הקשר אשר יהיו .השפעת מחלת הנפש על האחאים
12
הבריאים נוגעת לתחומים רבים בחייהם ביניהם :השפעה על אישיותם ותפיסת העצמי שלהם ,בחירת מקצוע,
דפוסי קשר ,השקפות פוליטיות,תכניות לעתיד ועוד ועוד .בתחום הרגשי מדווחים האחאים הבריאים על
תחושות של אשמה ,אובדן ואבל ,קנאה ,בדידות ,בושה ופחד.
במטרה לטפל בהשפעות של מחלת הנפש על האחאים הבריאים נבחנת הפרקטיקה של טיפול קבוצתי .הנחת
היסוד היא שבקבוצת האחאים קיים פוטנציאל לעבד ולשנות הן את יחסי השווים (יחסי האחאות) שחדלו
להיות שיוויוניים או ניזוקו בדרכים שונות ,ואולי גם את היחסים עם דמויות הוריות (המנחים).
הפרק השני עוסק בהיבטים המתודולוגיים של עבודת המחקר .הפרק כולל את הנחות היסוד של המחקר
האיכותני ,בזיקה לשימושו בנושא המחקר הנוכחי ,תאור הכלים בהם נעשה שימוש לצורך איסוף הנתונים:
ריאיון עומק עם הנחקרים ,התייחסות למדגם המחקר ,לתהליך ניתוח הנתונים ,לסוגיות אתיות הנלוות
לעבודת המחקר ,ולמקום האישי-מקצועי כחוקרת.
הפרק השלישי עוסק בניתוח הממצאים ופרשנות התוכן .הפרק מכנס לתוכו שש קטגוריות שהסתמנו
כמרכזיות בראיונות ,בכל אחת מהן מספר תימות אופייניות המעסיקות את המרואיינים.
הקטגוריה הראשונה קרויה" :משפחה באיזולציה" -המחלה כחלק מהנרטיב המשפחתי .קטגוריה זו
מתארת את פריצת המחלה ,תגובת ההורים לפריצת המחלה ,ההשפעה על הקשר בין האחאים הבריאים
להוריהם ,בין האחאים הבריאים לבין עצמם ,חווית הסוד וההסתרה.
הקטגוריה השניה קרויה" :לפעמים אני הצל של אחי ,לפעמים הצד המואר" -ביני לבין אחי .בקטגוריה זו
מושם הדגש על הקשר הדיאדי בין האח הבריא לאחיו החולה .החל מן התקופה שקדמה לפריצת המחלה ,עבור
לקשר שהתפתח לאחר מכן ,שנצבע בחוויה של אובדן.
הקטגוריה השלישית קרויה" :אי אפשר היה לתרגם את הסיפור הזה"-קשרים חבריים .בקטגוריה זו
מתוארים הקשרים החברתיים של האחאים הבריאים כמושפעים ממחלת האח .בהקשר זה ניתן לזהות שני
דפוסים עיקריים :האחד-תפיסת מחלת האחאים כגורם לבידוד חברתי ,והאחר-תפיסת הקשרים החברתיים
כתחליף לאחאות.
הקטגוריה הרביעית קרויה" :הגנים האלה רודפים אותי"-בניית משפחה .בקטגוריה זו עולות הדילמות סביב
קשרים עם בני/ות זוג והולדת ילדים סביב הנושא הגנטי ,כמו גם התייחסות של מעורבות בני/ות הזוג בקשר
עם האחאים החולים.
הקטגוריה החמישית קרויה" :אני אדם יותר רגיש"" ,איבדתי את החלק המרגיש"-ביני לביני .בקטגוריה זו
עולים כל מרכיבי הזהות של האחאים הבריאים כמושפעים ממחלת האח.ניתן למנות את הפחד לחלות במחלת
נפש ,העומס הרגשי היומיומי ,בחירת מקצוע ותעסוקה ,דפוסי התמודדות ,תכניות לעתיד והמוטיבציה
להתראיין.
הקטגוריה השישית קרויה :אובדן מעורפל .בקטגוריה זו נעשה נסיון לאסוף ולעגן את חמש הקטגוריות
הקודמות תחת מונח בעזרתו ניתן להסביר ולהאיר את חווית האחאים הבריאים .המושג מתייחס לשני
מצבים :היעדרות פיסית מלווה בנוכחות פסיכולוגית שאופיינית למצבים כמו :שבי ,חטיפה ,מלחמה ,אסון
המוני או היעדרות .או :נוכחות פיסית מלווה בהיעדרות פסיכולוגית ,רגשית או קוגניטיבית .אובדן זה אופייני
במקרים של מחלת אלצהיימר ,אוטיזם ומחלות נפש .בבסיס מושג זה ניצבת ההנחה כי אי הודאות ביחס
למצבו של האדם :נוכח או נפקד? היא טראומטית עבור בני המשפחה.
הפרק הרביעי הוא פרק הדיון .בפרק זה יעשה נסיון להבין את הקשר ההפוך שבין ההשפעה המסיבית של
13
המחלה על האחאים הבריאים לבין העובדה שהם בבחינת נוכחים-נפקדים בתודעה החברתית ,בקרב אנשי
מקצוע ,הורים ,והם עצמם .כתוצאה מהבנה זו ניתן לזהות את השלכות העדר ההכרה על צמצום חופש
הבחירה .את הצמצום ניתן לייחס לסיטואציה הקיומית בה קיימת תלות של האחאים החולים בבריאים,
לעיתים תלות של ההורים בהם ,כמו גם מבנים נפשיים מוגנים וכבולים שנוצרו במהלך השנים וגרמו לכך שלא
העזו לבחון אלטרנטיבות לחוויה הכובלת הקושרת בין חופש לאחריות .נוכח תאור זה ,עולה הצעה לתרגם
ולעבד את החוויות באמצעות פרקטיקות טיפוליות :בעזרת מודל עיבוד חווית האובדן המעורפל ,ובעזרת
קבוצות תמיכה.
14
פרולוג
"נשאר לי קול קטן" -איפה הכל התחיל?
בשנת ,2331פנו למשרד הביטחון בירושלים שתי אחיות שכולות בנות ,41בבקשה להשתתף בקבוצת תמיכה
לאחים שכולים (ראוי לציין כי באותה עת השתתפו הוריהן בקבוצת תמיכה מטעם משרד הביטחון) .בקשתן
של האחיות הצעירות נוסחה כך:
"...חיכינו להזמנה מכם וראינו שכלום לא קורה ,לא רואים אותנו ...אז
החלטנו להתקשר ולהשמיע את הקול שלנו"...
מכאן ואילך החל תהליך איתור של אחאים שכולים כבני .41הוזמנתי להנחות את הקבוצה ומטרתה הוגדרה
כעיבוד אבל בשלב ההתבגרות.
בקבוצה בלט הקונפליקט בין האבל לבין החיים היומיומיים ,חיים שלפעמים תוארו כלא פחות קשים מהמוות
עצמו .אחת השאלות המרכזיות היתה :מה מת בחיים מעבר למות האח? ועוד -האם ניתן לעסוק ב"מה קורה
לנו?" ,ולא רק באבדן?
באחת הפגישות הודיעו חמש משתתפות שיעדרו מהפגישה הבאה בשל פעילות תנועתית .בקבוצה עלתה
השאלה :האם נוכח היעדרות של חמש מתוך שמונה משתתפות תתקיים הפגישה הבאה? השאלה ביטאה
מצוקה קיומית אתה התמודדו בחייהן :האם יש לבחור בין "האין " ל"-יש"? האם מדובר בויתור על אלה
שיעדרו? האם ימשכו החיים גם בהיעדרן? איך ניתן להתנהל במצב החדש שאינו מושלם?בסופו של דיון הוחלט
לקיים את הפגישה.
בפגישה אחרת בה עלה הקשר בין המשתתפות וההורים ,תארה אחת מהן תחושת יתמות:
" ...לפני שאחי נהרג ,ההורים לא נתנו לי לצאת בערב .כשסופסוף הסכימו,
הם הקפידו להביא ולהחזיר אותי .מאז שאחי נהרג ,אני יכולה לצאת ולהכנס
כמעט בכל שעה ,הם פשוט לא שמים לב ...אז קיטרתי ,היום אני מתגעגעת
לימים ההם"...
אחות אחרת תארה תחושה של "מחיקה":
" ...אחי נהרג בדיוק בשבוע של יום ההולדת שלי .מאז אבא שלי החליט שאין
חגיגות .אמא שלי ריחמה עלינו והחליטה שיהיה יום הולדת אחד משותף לכל
המשפחה .התאריך שלי נמחק".
סוגיה נוספת שבלטה בקבוצה ,עסקה בסוגיה של "אנחנו" ו"הם" היא המידה בה עובדת השכול מבחינה בין
האח השכול ומי שאינו אח שכול .האם מישהו שלא עבר את זה יכול להבין אותי?
"בקבוצה כשאני צוחקת ומספרת בדיחות זה בסדר .בבית אני לא מעיזה,
ובחוץ ,אנשים מסתכלים עלי ונדמה לי שמה שעובר להם בראש זה" :היא לא
נראית באבל" ,שיקפצו לי ,לפעמים אני נהנית להביך אותם"...
זו היתה הפעם הראשונה בה נכנסתי לעומקה של הדינמיקה של אחאים שכולים .קבוצות אלו הגבירו את
רגישותי לאספקט הלא-מספיק מדובר ומטופל של יחסי אחאים במצבי משבר משפחתיים.
15
לפני כחמש שנים ,משהוקם בירושלים "מיל"ם" (מרכז יעוץ למשפחות נפגעי נפש השייך לעמותת "אנוש") ,בו
אני עובדת ,התברר שמרבית הפונים למרכז הם הורים (מתוך כלל הפניות בשנת ,2333פניות האחאים היוו רק
.)1%נתון זה החזיר אותי לאמירה ששמעתי בעבר מאחד האחים השכולים" :זה לא משנה מה אומר ,נשאר
לי 'קול קטן' לעומת הקול הנאלם של אחי".
על מנת לאפשר לאחאים הבריאים להשמיע קולם במיל"ם ,נשלח לעברם קול קורא .במהלך השנים החלו
להגיע אחאים לטיפול אישי ולטיפול קבוצתי .כיום ,חלקם היחסי של אחאים ביחס לסה"כ הפניות ב"מיל"ם"
ירושלים עלה לכמעט ,23%מה שמצביע על שינוי מהותי .מתוך העבודה עם האחאים הבריאים עולה ההשפעה
הרבה של מחלת האחאים על ההבטים התוך נפשיים והבין אישיים שלהם .אביא מעט דוגמאות מסוגיות
שהעלו אחאים לנפגעי נפש בקבוצת התמיכה לאחאים:
" ...אני מתכננת את מותו של אחי לפרטי פרטים .ההלוויה ,ההספד שאשא,
וזה לא מגיע .אני חיה בתוך מצב אינסופי של חיה-מתה ,בהתאם למצבו של
אחי .בחברה אין לגיטימציה לאבל אלא עם מותו של אדם .אני מחכה לרגע
הזה ,אני פוחדת ממנו ,אבל בא לי כבר נטו לחיות .זאת הפעם הראשונה שאני
מעיזה לומר זאת בקול רם .מסתבר שרק כשאני חיה באמת ,כמו כאן
בקבוצה ,יש מקום גם למה אני מרגישה"
אחת השאלות המעסיקות אחאים בריאים נוגעת לשאלת השינויים במהלך החיים:
" ...אני זוכר את האמירה של אמי' :צריך לשמור על שגרה ,שינוי יכול להרע
את מצבה' (של אחותי – ר.מ .).שנים הרגשתי במצב של 'דום שתיקה'.
כשהשתחררתי מהצבא והחלטתי לנסוע לטיול הגדול ,הרגשתי שאני עומד
בצומת שמסמנת לי את החיים ,ולאחותי את הסכנה ...והחלטתי שהפעם לא
אקשיב לתמרור שהציבה אמי במשך השנים .נסעתי אבל הרגשתי כמו
עבריין"
אחת הסוגיות שנוגעת ישירות באחאים לנפגעי נפש היא סוגיית הגנטיקה:
"אני נעה בין החרדה המשתקת לניתוק בשאלה של ללדת ילד .אני לא יודעת
אם הקשיים שיש לי להכנס להריון הם ממניעים נפשיים ,אך כמו כל חיי ,הכל
נמצא במצב של חוסר ודאות לגבי בחירה .אני רוצה? אני לא רוצה? למה לי?
על מה אצטער יותר? שום דבר הוא לא ספונטני ,כל הזמן קיים הנסיון להיות
בשליטה ,כמו שהיינו רוצים להיות לגבי המחלה .הכל עם הרבה כאבי בטן,
ואין בטן"
מתוך החוויות שלי כמטפלת ,מתוך ההבנה שאחאים לנפגעי נפש הם קבוצה שאינה מבטאת את קולה ולפיכך
צרכיה אינם מוכרים ומתוך העובדה שגם בספרות המקצועית התיאורטית והקלינית אין התייחסות מספקת
לנושא ,בחרתי לחקור קבוצת אוכלוסיה זו.
עבודת המחקר שלהלן בנויה מארבעה פרקים עיקריים:
הפרק הראשון עוסק בהקשרים תיאורטיים של עבודת המחקר .בפרק זה אתייחס למקום המשפחה ביחס
לחולה ,למושג האחאות ולהשפעת מחלת הנפש על האחאים הבריאים ,ולטיפול קבוצתי כפרקטיקה מומלצת.
הפרק השני עוסק בהיבטים מתודולוגיים של עבודת המחקר .הפרק יתייחס למאפיינים של המחקר האיכותני,
וברציונל לשימוש בכלי המחקר האיכותני-נרטיבי במחקר הנוכחי.
16
הפרק השלישי הוא פרק ניתוח הממצאים והפרשנות .הפרק מבוסס על שש קטגוריות מרכזיות.
הפרק הרביעי הוא פרק הדיון .בפרק זה אתייחס להדרת האחאים הבריאים ואביא המלצות לפרקטיקה
הקושרת בין הידע התאורטי לבין ממצאי המחקר.
17
סקירת ספרות תאורטית
סקירת הספרות תחל בהתבוננות על תפיסת הקשר שבין המערכת המשפחתית לחולה ,לאורך השנים .בהמשך
יבחן מושג האחאות כפי שנתפס בתאוריות ובקליניקה .מכאן יתמקד המבט על השפעת המחלה על אחאים
בריאים ,ולבסוף-תובא התייחסות לטיפול קבוצתי כפרקטיקה טיפולית מומלצת.
תפיסת הקשר ,לאורך השנים ,בין מחלת הנפש ומשפחת החולה
.1
מתוך סקירת הספרות הדנה בקשר שבין מחלות הנפש למשפחה ,עולה כי נקודת הראות של המשפחה
וחוויותיה נוכח ההתמודדות הקשה והמורכבת עם בן משפחה חולה נפש נחקרו מעט מאד ( & Cook, Picket
.)Cohler, 1997לעומת זאת ,קיימים מחקרים בהם ניתן לזהות את הקשר שבין התפיסה הרווחת ביחס
לגורמים האטיולוגיים למחלה ,לבין יחס הגורמים המטפלים והחוקרים למשפחה .עד סוף שנות החמישים של
המאה העשרים ,התפיסה הרווחת היתה שמחלת הנפש היא תוצר של יחסים לא בריאים במסגרת המשפחה,
ולפיכך העמדה הטיפולית דגלה בניתוק החולה ממשפחתו ,ושימת דגש על הקשר בין החולה למטפל ( Mishne,
.)1993בשנות החמישים של המאה העשרים ,החלו לחקור את חשיבות הקשר שבין החולה למשפחתו
( ,)Mcfarlane, 2002כשהטענה המרכזית ייחסה את מחלת הסכיזופרניה לקשר שבין הילד ואמו בשלבי
החיים המוקדמים .המונח "אמא סכיזופרנוגנית" מעיד על גישה מאשימה כלפי אימהות של חולים
בסכיזופרניה ,והטענה היתה כי האמהות הן אלה שגרמו למחלה בהיותן קרות ,שתלטניות ואטומות לצרכי
ילדיהן ) .(Biegel et al., 1995; Rubin et al., 1998 quoted from Biegel and Schulz, 1999המחצית
השניה של המאה העשרים הביאה עימה שלושה שינויים משמעותיים ,שהשפיעו הן על החולה והן על
משפחתו:
א .התפתחות התחום הפסיכופרמקולוגי -בשנת 4122הוכנסו לשימוש התרופות הנוירולפטיות ,אשר הביאו
לשיפור משמעותי בסימפטומים הפסיכוטיים.
ב .התפתחות התנועה לפסיכיאטריה קהילתית בשנות השישים ,תנועה אשר חרטה על דיגלה את סגירת בתי
החולים הפסיכיאטרים ופיתוח שרותים בקהילה .הטענות בזכות השינוי עלו מתוך הנחה ששהייה ממושכת
בבית חולים גורמת להתנהלות אפתית של החולים ,תוך אובדן זהותם העצמית ( ,)Goffman, 1961כמו גם
מתוך תפיסה חברתית שטענה למימוש זכויות האזרח והמיעוטים (אליצור.)4111 ,
ג .תפיסת האטיולוגיה של הפרעות נפשיות -מאז שנות השבעים ,אטיולוגיית המחלות נראית יותר כרב-גורמית
(אליצור )2333ללא אטיולוגיה אחת ברורה (ברגר ,שילה ,ויצמן ומוניץ .)2334מחקרים שנעשו בשנים
האחרונות ביחס למשפחות נפגעי נפש ( )McFarlane, 2002מעלים כי פריצת מחלות נפש קשות מושפעת
מגורמים ביולוגיים ,מצביים ,ופסיכו-חברתיים בסביבת החולה .מתוך כך ,התפתחה ההבנה שההסתכלות על
החולה צריכה להיות הוליסטית ולכלול גם את המערכת החברתית והמשפחתית שבסביבתו .כתוצאה
מהשינויים הנ"ל ,ניתן לציין כי אכן מספר האישפוזים ומשך האישפוזים הצטמצם ,אולם ,מצבם של החולים
לא השתפר באופן משמעותי בשל היעדר שרותים מתאימים בקהילה (אליצור ,4111 ,אבירם .)4111 ,מגבלות
תקציביות והיעדר מסגרות שיקומיות מספיקות ומספקות ,יצרו מציאות בה נאלצו המשפחות לקלוט את
קרוב המשפחה החולה בביתם .עובדה זו הטילה על המשפחה תפקידים חדשים והעמידה אותם בפני אתגרים
18
קיומיים יומיומיים קשים ,ללא תמיכה וללא ידע מקצועי .גם כיום ,שנים רבות אחרי השינוי במדיניות
האישפוז ,המטפלים העיקריים של החולים הם בעיקר בני משפחותיהם ( Barnable, 2002; Gaudine,
.)Bennet & Meadus, 2006המשפחות הפכו להיות גורם טיפול ודיור ומשאב כלכלי בפן האינסטרומנטלי,
כמו גם גורם בעל השפעה רגשית משמעותית .לצד תפיסת המשפחה כמשאב חיוני בסביבה הטיפולית ,יש לציין
את המחירים אותם גובה הסיטואציה המשפחתית החדשה (ביגל ;4111 ,ברק.)2333 ,
הביטויים של השפעת המחלה על המשפחה מתוארים באמצעות המושגים" :עומס אובייקטיבי" ו"עומס
סובייקטיבי" & (Creer & Wing, 1974; Grad & Sainbury, 1968; Hatfield & Lefley 1987; Hoeing
.)Hamilton, 1966; Loukissa, 1995המושג "עומס אובייקטיבי" מתייחס לסוגיות הפרקטיות היומיומיות,
כדוגמה :נטל כלכלי ופיסי ,אי סדר בבית ,קשיים תעסוקתיים ,פגיעה ביחסים החברתיים ,הפרת שגרת
היומיום ,פגיעה ביחסים המשפחתיים והתמודדות עם מערכת השירותים המטפלת בחולה .המושג "עומס
סובייקטיבי" כולל את המחירים הרגשיים שבני המשפחה משלמים בשל מצבו של החולה :תחושות של
דיכאון ,חרדה ,אובדן ,בושה ,כאב ,אכזבה ועוד ועוד .ראוי לציין כי אכן גוברת בשנים האחרונות ההתעניינות
בבני המשפחה של נפגעי הנפש ,אבל המחקרים רובם ככולם עוסקים בהשפעותיה של מחלת הנפש על הוריהם
של החולים ,דפוסי ההתמודדות שלהם עם המחלה וצרכיהם השונים ביחס אליה .האחאים הבריאים
במשפחה כמעט ואינם מוזכרים ,הן בתחום המחקר והתיאוריה והן בתחום הטיפול .האופן שבו מחלת הנפש
משפיעה על האחאים טרם נחקרה במידה מספקת (ברקBarak & Solomon, 2005; Lukens et al., ;2333 ,
.)2004
.2אחאות
במסגרת המערכת המשפחתית מתקיימת גם תת-מערכת האחים .מבין כל הקשרים במשפחה ,קשר האחאות
הוא ,על פי רוב ,הקשר הארוך והממושך ביותר ( .)Barnable et al, 2006אחאות כוללת מטען גנטי משותף
כמו גם חוויות חיים משותפות ( .) Lukens et al.,2331יחסי אחאות הנם יחסים מורכבים .מחד ,הם מספקים
מגיל צעיר הזדמנות לפיתוח מיומנויות תקשורת ,שיתוף פעולה ,פתרון בעיות ,פיתוח קשרים אינטימיים,
ומאפשרים שיקוף ,תיקוף ,אמון ושייכות .אולם ,יחסים אלה מאופיינים גם על ידי אמביוולנטיות ,קנאה,
תחרות ,מצוקה וקונפליקטים .יחסי האחאות על מורכבותם הרבה ,הם אבן יסוד משמעותית בעיצוב הזהות,
האישיות והדימוי העצמי של כל אח במשפחה :באמצעות האינטראקציות הישירות ביניהם (קבלה ,חברות,
הגנה ,טיפול ,שיתוף פעולה ,כמו גם מריבות ותוקפנות) ,בהיותם דמויות התקשרות אחד עבור השני ,ובאופן
עקיף -דרך פרשנות כל אחד מהם את הקשר שלו עם הוריו בהשוואה לזה של אחיו (ברק Lukens et al ;2333
.)2004; Barak & Solomon, 2005במהלך החיים ניתן לזהות שונות באינטנסיביות היחסים בין האחאים
ובמשמעות הקשר בתהליך ההתפתחות שלהם .תקופת הילדות וההתבגרות מאופיינת ביחסים אינטנסיביים
ומשמעותיים בהיותם חיים בבית אחד ,ומספקים זה לזה קשרי חברות ,תמיכה רגשית וסיפוק צרכים
מיידיים .הנגישות הגבוהה ,הקרבה בגיל והשוויוניות היחסית ,מקנים לקשר בין האחאים בסיס חברי ,אולם
בניגוד לקשרים חבריים מחוץ למשפחה ,האחאים אינם בוחרים זה את זה (.)Cicirelli, 1994; 1995
האינטראקציה האחאית משמשת גם כגורם סוציאליזציה וגורם לרכישת כישורים קוגניטיביים וחברתיים
19
( .)Goetting, 1986בגילאים מאוחרים יותר ,ובעיקר עם עזיבת בית ההורים ,הקשרים האחאים הולכים
ומתרחקים .באנק וקהן ( )Bank & Kahn, 1982מונים שורה של שינויים חברתיים במהלך מאה השנים
האחרונות שהשפיעו ,ועדיין משפיעים על אופי הקשרים בין אחאים:
א.
גודל המשפחה – העובדה כי משפחות בתקופה הנוכחית הינן קטנות יותר מבעבר ,עשויה להגביר את
התלות בין האחאים
ב.
מוביליות גיאוגרפית של המשפחה -עשויה לגרום לצורך בחיזוק הגורם היציב והמוכר בקשר האחאי,
על רקע השינויים וקשיי ההסתגלות
ג.
משברים משפחתיים -גירושין ,היעדרות של אחד ההורים ,ובנייה של משפחה חדשה -כל אלה
מגבירים בדרך כלל את התמיכה ההדדית בין האחאים ,מתוך תחושה של "אחים לצרה".
ד.
לצד המשותף ,מחקרים מוכיחים כי אחאים הגדלים בבית אחד ועדים לאותם אירועים -חוויותיהם
יכולות להיות שונות .השוני יכול לנבוע מגורמים דוגמת :גיל ,מין ,קשר עם ההורים מזג אישי
ומרכיבים סובייקטיביים נוספים (.) Ufner, 2004
בנוסף לעובדה שנושא האחאות נחקר במידה מועטה ,המחקרים שנעשו עסקו ע"פ רוב בקרב אוכלוסיית
הילדים הצעירים ,תוך התייחסות בעיקר להשפעת גורמים דמוגרפיים על הקשר האחאי :מספר האחים ,מין
האחים ,סדר הלידה והפרשי הגיל ביניהם .מתוך המחקרים (למשל )Ufner, 2004 ,עולים הממצאים הבאים:
א.
מגדר זהה וקרבה גילאית בד"כ מעצימים את המגע והתחרות בין האחים
ב.
מספר קטן של אחים יחזק את אינטנסיביות היחסים
ג.
מספר גדול של אחים יקטין את המשקל הסגולי של כ"א מהאחים ויפחית את הקונפליקטים ביניהם
ד.
סדר הלידה ישפיע על תפקידם של האחאים .לדוגמה :בן בכור זוכה באופן טבעי לתשומת לב בלעדית,
לצד ציפיות גבוהות מההורים ,ובעתיד -על תפקידו ורגישותו לאחים האחרים .לגביו ,הולדת אח היא
חוויה משמעותית בגינה עלולות להיווצר תחושות של קנאה ,קיפוח ותחרות ביחס לילוד.
בשאלת ההשפעה של ההורים על הקשרים בין אחאים ,נאמר כי הורים המאפשרים לכל אחד מהילדים מרחב
ויכולת ביטוי ייחודיים ,עשויים ליצור תשתית להתפתחות יחסים תקינה בין האחאים ,ויצירת תהליכי זהות
תקינים בהם תתקיים זהות אוטונומית תוך יחסי גומלין הדדיים.
לאור מיעוט הספרות בנושא האחאות מחד ,ומשמעותו הרבה של הנושא מאידך גיסא ,נותרת השאלה :מה
מקור הפער?
.2.1מדוע נפקד מקומם של האחאים בספרות הקלינית?
חיפוש אחר מקורות מחקריים בנושא האחאות מגלה כי גם בשדה התיאורטי וגם בשדה הקליני ,הקשר
האחאי אינו תופס את המקום הראוי לו ,בהתייחס להשפעה הרבה שיש לקשרי האחאות בחיים
המציאותיים והפנטזיוניים .באנק ( )Bank, 1982מנתח את היעדר הנושא מהספרות התאורטית מכמה
היבטים:
20
א.
הפריזמה דרכה התפתחו התיאוריות הפסיכולוגיות הקלאסיות וממנה נגזרו פרדיגמות
החשיבה הקלינית היתה הציר האנכי :הורה-ילד .מרבית התיאורטיקנים הקלסיים כמעט
ולא התייחסו לאחאים באופן שיש לו תרומה משמעותית לעבודה הקלינית .הם מוזכרים מדי
פעם וכדמויות רקע בלבד .בתהליך הטיפולי נתפסים האחאים לפעמים כמפריעים לסובייקט
המטופל בקשר שלו עם הוריו ,ומזכירים לו (למטופל),שהוא לא לבד .מכאן שהאחאים
נתפסים בעיקר כדמויות שליליות שצריך לסבול אותן בלית ברירה כדי לא לאבד את אהבת
ההורים.
ב.
מתוך עמדה זו ניתן להבין מדוע לא התפתח גוף ידע מבוסס בנושא של אחאות ,ומכאן שגם
לא ניבנתה פרדיגמת חשיבה קלינית המתייחסת לדינמיקה האחאית כמרכיב חשוב העומד
באופן מובחן ועצמאי בהתפתחות הנפשית של האדם.
ג.
גם הקליניקה של טיפול משפחתי שבחנה את המשפחה כמערכת ,העמידה במרכז את
הסמכות ההורית .בחינת הקשרים בתת-מערכת הילדים ,היתה רק אמצעי לבחינת מעמדם
ותיפקודם של ההורים (היילי.)4113 ,
פישר ועמיאל ( )Fisher & Amiel, 2012סוקרים את המצע התיאורטי בנוגע לנושא האחאות .התיאוריה,
לדבריהם ,הציעה עד כה לראות את המטופלים כשלצידם בעיקר הוריהם ,ורק לעיתים רחוקות גם דמויות
משמעותיות אחרות .כשאחד מן ההורים נעדר מהשיח ,בדרך כלל אנו מיד ערים לכך .כשאחד האחאים
נעדר ,ההנחה היא שאולי הוא לא רלוונטי.
פרויד התייחס למקום המפריע והשנוא של האח בעיקר בהקשר להולדת אח חדש .אולם ,במאמר "טוטם
וטאבו" (פרויד 4111 ,אצל )Fisher & Amiel, 2012ניתן לדעתם של פישר ועמיאל למצוא את הסיפור
המרכזי של מקום האחאים אצל פרויד .ניתן לשים לב שהדרמה שהתרחשה שם צמצמה את המקום
המונוליטי של האב הגדול ,וההורים בכלל ,ושמה במרכז את היחסים בין האחים .הסיפור המרכזי של
"טוטם וטאבו" אינו רצח האב ,אלא מה שארע אחר כך – מלחמת האחים והסכם הפשרה שנחתם ביניהם.
במובן זה פרויד מסמן את הקשר בין האחאים כקשר אמביוולנטי :שילוב בין תחרות ומאבק מחד,
ושיתופי פעולה ,הסכמות ומחויבות הדדית מאידך.
פישר ועמיאל ( )Fisher & Amiel, 2012ממשיכים ומתארים זוית נוספת להסתכלות של פרויד על הקשר
בין אחאים באמצעות מנגנון היפוך תגובה ,כפי שמופיע במאמרו "הפסיכולוגיה של ההמון ואנליזה של
האני" )פרויד ,תשל"ח) .הקבוצתיות ועקרונות השיוויון והצדק הם ,לדבריהם ,היפוך התגובה לתחרות
ולקנאה ,לרצון להיות יחיד ומיוחד .מנגד ,אם אינני יכול להיות היחיד ,אף אחד לא יהיה ,ומכאן הנטייה
לבנות רוח קבוצתית שבה הכל שווים ואין אפליה באהבת ההורים .גם אם מקור ההזדהות והקירבה בין
האחאים הוא תחליף לתחרות המודחקת ,הרי שבפועל ,נוצר מבנה חדש בו מתקיימים עקרונות ,ערכים
וחוקים קבוצתיים .הפרט מוכן לוותר בחלקו על הפנטזיה להיות היחיד ,לטובת אובייקט חדש :הקבוצה.
מכאן שיחסי אחאות אינם רק העתקה של יחסי ההורים ,אלא יש בהם ייחודיות שהיא מעבר או לצד
הקשר עם ההורים.
בהמשך הם מזכירים את מלאני קליין שתרומתה לשיח האחאי היה בתארה את השלב האדיפלי המוקדם.
21
בשלב זה ,האהבה והשנאה האורליים והאנליים של התינוק ,לשיטתה ,מופנים כלפי שד האם ופין האב
במקביל .הפנטזיה הלא מודעת של התינוק רואה את האב והאם מחוברים ,כשאחת מתוצאות החיבור
היא הילדים הפנטזמתיים שיוולדו מחיבור זה .במובן זה ,ההתקפה של התינוק היא לא רק על השד או על
הפין אלא גם על התינוקות שבגוף האם ועל התינוקות היוצאים מפין האב .פנטזיה תוקפנית זו מיד
מעוררת חרדות עצומות מהתקפת הנגד של השד והפין הרעים ושל התינוקות שבבטן האם שאותם התקיף
בעצמו .זהו תיאור בו הסובייקט משליך את התוקפנות שיש לו כלפי האחים .קליין מציעה הסבר לתופעות
מוכרות אצל ילדים יחידים או אחאים שיש להם אח נכה או חולה ,אצלם החרדה והאשמה על הרס
האחים מקבלים מקום בולט יותר מתוך התחושה הלא מודעת הקשה שהצליחו להרוס ולקלקל .לצד פן
זה ,קליין מציעה זווית נוספת ביחס למקום של האחאים :היא רואה את קיומו של האח כמעורר או כמקל
על הקשר האדיפלי עם ההורים ,ויתרה מזו -קשר עם האחים מקל על קשרים עתידיים עם בני זוג .היחס
החיובי לאחאים נובע ,לדעתה ,מתהליך התיקון .התינוק האשם עסוק כל הזמן בתיקון החלק ההרסני שלו
כלפי האובייקטים ,ובכלל זה גם כלפי האחאים.
בהמשך ,מרבית התיאורטיקנים הקלאסיים כמעט ולא התייחסו לאחאים באופן שיש לו תרומה
משמעותית .הם מוזכרים לעיתים כדמויות רקע לא משמעותיות ,ובדרך כלל כהעתקה של היחסים עם
ההורים.
רק בתחילת המאה העשרים ואחת פיתחה מיטשל ( )Mitchell, 2004פרדיגמת חשיבה קלינית המדגישה
את הקשר האחאי כאלמנט משמעותי בהתפתחות הנפשית של האדם .מיטשל משרטטת שני צירים :הציר
האנכי – הורים-ילד ,והציר האופקי – האחאים .לשיטתה הצירים הנ"ל הם בלתי תלויים ,והקשרים בין
האחאים מייצרים משמעויות וייצוגים פנימיים שהם נפרדים ביחס לציר האנכי ,ובהתייחסות להשפעות
ולמשמעויות השונות בכל אחד מהצירים .בספרה היא מביאה דוגמאות למקרים בהם לא ניתן היה
להתקדם בטיפול ולעזור למטופל ,ללא התייחסות לקשר האחאי.
ויוונה ( )Vivona, 2010המשיכה ופיתחה את המודל שבנתה מיטשל ,תוך שהיא בוחנת את האינטראקציה
שבין שני הצירים ,ובו זמנית מנסה לחדד את ההבחנה ביניהם :הציר ההורי מתאפיין בקשרים אדיפליים
(קרי -משיכה ופיתוי להורה אחד ,ותחרות תוקפנית והזדהות עם ההורה המתחרה) .הציר האחאי
מתאפיין ברצון לפתח ייחודיות נוכח האחאים האחרים .לדבריה ,הקונפליקט המרכזי בין האחאים הוא
על אהבת ההורים וקבלת מקום אצלם .לכן ,יש עיסוק רב בייחודיות מולם ,ייחודיות המביאה להתבלטות,
לשונות ולנפרדות ,לעיתים גם במחיר של זהות שלילית .ויוונה מנסחת שלוש דרישות התפתחותיות
ביחסים הנוצרים בין האחאים -הזדהות ,נפרדות וקרבה:
הזדהות – להיות כמו האח או האחות .להידמות ,לבלוע פנימה חלקים של אח ואחר משמעותי ,במטרה
שייצוגו יהיה חלק מעולמנו הפנימי.
נפרדות – הצורך להיות מיוחד ,שונה ,בולט ונראה ביחס לאחאים בעיני ההורים ,בעיני האחאים ובעיני
עצמי.
קרבה – אזורים דחפיים או אחרים שמושכים בין אח ואחיו או אחותו ,על בסיס נרקיסיסטי ,צורך
בבטחון ,צורך בקשר ,או משיכה מינית.
פישר ועמיאל ( )Fisher & Amiel, 2012מוסיפים מרכיב נוסף :תוקפנות – המרכיב שנתפס בדרך כלל
22
כמרכזי ביחסי אחאים.
ארבעת התהליכים הללו מתנהלים ,לדעתם ,כפי שפרויד תאר את הלא מודע ,כארבעה וקטורים הפועלים
בעת ובעונה אחת ,לעיתים יחד ולעיתים בסתירה זה לזה ,הם נשזרים זה בזה תוך שמתקיים ביניהם כל
הזמן מתח תמידי .אין מדובר במודל ליניארי ,אלא בו-זמני ,תוך חיבורים והתנגשויות ביניהם .כל
סובייקט מנהל את המתח הזה בדרכו ,ובונה דרך מרכיבים אלו ,את קשריו הייחודיים עם האחאים
הממשיים או הפנטזמטיים שלו .כל התנהגות או עמדה רגשית כלפי אחאים יכולות להיגזר מכל אחד
מתהליכי ההתפתחות האחאיים הנ"ל.
הארגון הפתולוגי בציר האחאים נובע מחוסר גמישות בתנועה בין המרכיבים .דהיינו :בחירה נוקשה
במרכיב אחד תוך הימנעות ממרכיבים אחרים .במובן זה ,תפקיד הטיפול יהיה להגדיל את דרגות החופש
של המטופל ,ולסייע לו להרחיב ולהגמיש את יכולתו לנוע בין המרכיבים השונים .ארבעת המרכיבים הללו
הם הבסיס לטרנספרנס האחאי .במישור הטיפולי ,מומלץ למטפלים להחזיק בתוכם את החשיבה הדו-
צירית בה הטרנספרנס האחאי קיים לצד וביחד עם הטרנספרנס ההורי.
.3השפעת מחלת הנפש של האח החולה על האחאים הבריאים
כאשר אחד האחאים חולה במחלה ממושכת כלשהי ,פיזית או נפשית ,הדבר משפיע באופן מכריע על האחאים
הבריאים ,יהיו טיב ואופן הקשר אשר יהיו ( .)Lukens et al, 2331מחלת נפש מפרה את האיזון המשפחתי,
מגבירה את הקונפליקטים האינהרנטיים ליחסי אחאות ,מחדדת את הדואליות של יחסי אהבה-שנאה בקרב
האחאים ומייצרת תחושת מצוקה ( .)Barak &Solomon, 2005מידת הנטל המוטלת על האחאים הבריאים
משתנה בהתאם לטיב היחסים לפני פרוץ המחלה ,מידת המעורבות של ההורים בטיפול בבנם החולה ,אופי
המחלה ,הסימפטומים שלה ועוד ( .(Lukens et al, 2331בדרך כלל אחים משמשים כמטפלים העיקריים
כאשר ההורים אינם יכולים או אינם רוצים לקחת על עצמם תפקיד זה .באופן כללי ,אחיות יותר מאחים הן
אלה אשר מעורבות בטיפול הישיר באחים החולים .) (Stalberg et al, 2004יחד עם זאת ,האחאים הבריאים
חווים קושי ,נטל ומצוקה גם אם אינם מעורבים ישירות בטיפול באח החולה (.)Barnable et al, 2006
מתוך הספרות עולה כי השפעתה של מחלת הנפש על האחאים הבריאים היא רחבה מאד ,ונוגעת לתחומים
רבים בחייהם ) .)Taylor et al, 2008באופן זה מחלת הנפש של האח משפיעה על אישיותם ותפיסת העצמי
שלהם ,כמו גם על בחירת המקצוע ,דפוסי קשר ,השקפות פוליטיות ותכניות לעתיד (.)Lukens et al, 2004
ניתן לתאר את השפעותיה של מחלת הנפש על כלל בני המשפחה הבריאים באמצעות שני מושגים :נטל
אובייקטיבי ונטל סובייקטיבי .הנטל האובייקטיבי מתייחס להתמודדות עם תופעות של המחלה עצמה ,כמו
התנהגותו של החולה (מוזרות ,התקפים פסיכוטיים ,דיכאון ,אלימות ,נטיות אובדניות) ,התמודדות בני
המשפחה עם מערכת בריאות הנפש ,בעיות כלכליות הנגרמות בשל המחלה והפרעה למהלך הניהול התקין של
הבית והמשפחה .הנטל הסובייקטיבי מתייחס להשלכות הרגשיות של המחלה על בן המשפחה הבריא ,כמו
פחד ,חרדה ,כעס ,חוסר אונים ,כאב ,צער ועצב ,אובדן ,קנאה ,בושה ואשמה ,לצד אהבה ,דאגה ,אמפתיה
והזדהות (ברק.)Barak & Solomon, 2005 ;2333 ,
המחקרים שנערכו בקרב אחאים בריאים לנפגעי נפש עדיין מועטים ,אף על פי כן הם מעידים הן על נטל
אובייקטיבי והן על נטל סובייקטיבי כבד ( Lukens et al, 2004; Stalberg et al, 2004; Barak & Solomon,
23
)2005; Barak et al, 2005; Barnable et al, 2006אחאים מדווחים על תחושת אשמה ,הנוגעת ליכלתו של
האח הבריא להמשיך ולחיות את חייו ,בזמן שהאח החולה נותר "תקוע" עם מחלתו .תחושה זו מכונה "אשמת
השורד" .כמו כן ,תחושת האשמה נוגעת גם ליכולת לחוות קשיים בחיים ,שהרי ,לעומת הקושי עמו מתמודד
האח החולה ,מחווירים גם המשברים הגדולים בחייו של האח הבריא .כך ,ניטלת מהאח הבריא הלגיטימציה
לסבול ולחוות קשיים ,דבר העשוי לעורר את כעסו .אשמה עשויה להתעורר גם ביחס לתרומתו של האח הבריא
למחלה (מה עשיתי שגרם לאחי להיות חולה?) ,ובנוגע לתחושה שאינם עושים די כדי לעזור לאח החולה.
תחושות של אבדן ואבל אשר מתעוררות ביחס לאח שהיה ויכול היה להיות להם ,כמו גם אבל על יחסי
האחאות הנורמטיביים .אחאים בריאים מדווחים כי מאחר והיו עסוקים בהתמודדות עם מחלת אחיהם ,הם
חשים שאיבדו את ילדותם ואת תמימותם ,והם אבלים על כך .כמו כן ,הם חשים כי ננטשו על ידי הוריהם,
שמשקיעים את מרצם וזמנם בטיפול באח החולה ,דבר המעורר קנאה .לעיתים ,השקעתם של ההורים באח
החולה מביאה את האח הבריא להסתיר את צרכיו האמיתיים ולא לבטא את רגשותיו ,כדי לא להכביד על
ההורים .אחים אלה לוקחים על עצמם את תפקיד האח הבריא והטוב ,מה שגורם להם להתאמץ ,להצטיין
ולעיתים גם לפצות בתחומים אחרים בחיים (למשל לימודים או עבודה) .השפעה נוספת של מחלת הנפש על
האח הבריא היא אבדן גבולות וטשטוש תפקידים ,ההופכים את האחים הבריאים לילדים הוריים ,שהם
מטפלים ואנשי סוד עבור הוריהם.
סוד וסודיות מגבירים את תחושת הבדידות ותורמים לבידוד חברתי .הסטיגמה החברתית והבושה מאלצים
את רוב האחאים הבריאים להסתיר את דבר מחלת אחיהם .הסתרת המחלה קשורה גם לנאמנות לאח ,ואי
בהירות ביחס למה שאח זה מעוניין שאחיו הבריא יספר עליו .הדבר מביא להתרופפות וצמצום קשרים
חברתיים (אסור לספר ,אסור להזמין הביתה ,לעיתים נדרשים האחים הבריאים לשקר ולהתחמק) .כמו כן,
אחים בריאים חווים פחד מפני דחייה וקושי לבטוח באחרים.
התמודדותם של האחאים הבריאים עם מחלת הנפש מעוררת גם פחד ,במיוחד מפני חוסר הוודאות הכרוך
במחלה ,האופן והתזמון בו תתפרץ בפעם הבאה .העובדה שלמחלות נפש בסיס גנטי ,מעוררת גם את הפחד
מפני הסיכון שיחלו בעצמם ופחד מפני הקמת משפחה והולדת ילדים ,והורשת הגנים "המקולקלים" לדור
הבא .החשש מפני הקמת משפחה קשור גם לתחושת הנטל הכבד ,והמחשבה כי אין ביכלתם להתמודד עם נטל
נוסף ,בדמות ילדים משל עצמם .הפחד נוגע גם לאי הוודאות ביחס לעתיד ,ולתפקידו של האח הבריא כאשר
הוריו ילכו לעולמם .התחושה כי האח הבריא יוותר המטפל העיקרי היחיד של אחיו החולה מרתיעה ,מציפה
ומעוררת חששות כבדים .במובן הזה ,מחלת הנפש משפיעה על הדינמיקה הכללית במשפחה ,וישנו כעס רב
בקרב האחאים הבריאים הלוקחים חלק בטיפול בחולה כלפי האחאים הבריאים המרוחקים יותר ,שבוחרים
לא לקחת חלק בתהליך זה .בהקשר זה ראוי לומר כי החברה רואה כמובנת מאליה את חובתם של ההורים
לטפל בבנם החולה ,בעוד שמחויבותו של האח הבריא היא עמומה ,מעורפלת ונתפסת כוולונטרית יותר.
עמימות זו עשויה להיטיב עם חלק מן האחים הבריאים ,שישתמשו בה על מנת להצדיק את בחירתם בריחוק
ובחוסר מעורבות בחיי האח החולה ,אולם עלולה להיות אבן נגף עבור אחים בריאים אחרים ,ע"י כך שתגביר
את תחושת הבלבול ואת הקונפליקטים הפנימיים ביחס למחויבותם לאחיהם החולה.
הנטל האובייקטיבי המוטל על כתפי האחאים הבריאים מתבטא במשאבים שעליהם להשקיע בטיפול באח
החולה ,דבר המקשה עליהם להשקיע בתחומים אחרים בחייהם ,כמו לימודים ,עבודה ויחסים אישיים .כמו
כן ,ההתמודדות עם מחלת האח מביאה לתחושת אובדן החופש והפרטיות הנובעת מהתנהגותו של האח
24
החולה ,שעלול לפרוץ את הגבולות הרגשיים והפיזיים ,להיות תובעני ביחס לאחיו הבריא ,ולהפריע באופן
אקטיבי ויזום למהלך חייו (למשל ,שיחות טלפון מרובות ,ביקורי פתע רבים).
ההתמודדות עם מערכת בריאות הנפש ,שלעיתים קרובות איננה נגישה ובהירה לאחים הבריאים ,מהווה אף
היא נטל כבד .פגיעה בתפקוד וערעור מהלך החיים התקין של האח הבריא עלולה להביא לקשיים כלכליים,
המהווים אף הם נטל רב.
.4טיפול קבוצתי לאחאים
"קורה שאדם נולד לתוך ארץ זרה .שלמרות שיש לו אב ואם ,אחים ואחיות ,שפה ותרבות – הוא בעצם
ממקום אחר ,והוא לא יודע את זה ,כואב כל חייו ,עד שהוא מבין ,ומתחיל את המסע חזרה אל ארץ מולדתו,
שמעולם לא היה בה ואף אחד לא יכול להבטיח לו שהיא אכן קיימת .אדם כזה נולד לתוך גיהינום,
ובהתחלה הוא אינו יודע שזה הגיהינום .הוא ממשיך לחיות את חייו וליפול שוב ושוב ,ורק אחרי זמן ארוך
משהו קורה :איזה רגע של חסד ,שבו הוא זוכה לראות ,ולו לרגע מהיר ובהיר אחד ,את המקום שלו"
(קארבר ,4111 ,עמ' .)44
נשאלת השאלה -האם טיפול קבוצתי לאחאים לנפגעי נפש יכול לשמש מסע לגילוי "המקום שלו"?
פרויד (תשל"ח) מתייחס לקשר הפסיכולוגי המתקיים בין ההמון ליחיד וטוען" :אותם הרבים שבדרך כלשהי
היחיד קשור בהם ,בה בשעה שמכל שאר בחינות יכולים הם להיות זרים לו" (עמ' .)41באותו הקשר הוא מזהה
את היחיד כשייך לקבוצה ,להמון" :קומץ של אנשים שנתארגן בזמן מסוים לצרכי תכלית מסוימת ,ונעשה
להמון" (עמ' .)23פרויד מצטט את לה בון שאומר" :הדבר המופלא ביותר בהמון פסיכולוגי הוא שיהיו אשר
יהיו היחידים המרכיבים אותו בין שאורחות חייהם דומים ובין שאינם דומים ,וכך גם עיסוקיהם ,האופי
והמשכל של האנשים ,כבר מעצם היותם להמון נקנית להם כעין נפש קיבוצית שמכוחה הם חשים חושבים
ופועלים בצורה שונה משהיה כל אחד מהם חש ,חושב ופועל אילו עמד לבדו" (עמ' .)24
4.1גורמים תרפויטיים בטיפול קבוצתי
בקבוצה מתקיימים גורמים שהם מעבר לקבוצת האנשים שהתקבצו יחדיו ,הם הגורמים המחזקים,
המרפאים .יאלום ולשץ' ( )2332מונים אחד עשר גורמים תרפויטיים לקבוצה :מתן תקווה ,אוניברסליות,
חילופי מידע ,אלטרואיזם ,חוויה מתקנת של קבוצת המשפחה הראשונית ,פיתוח טכניקות של חיברות,
התנהגות חקיינית ,למידה בין-אישית ,לכידות קבוצתית ,קתרזיס ,גורמים קיומיים.
מקנזי ( MacKenzie, 1997bאצל רוטאן וסטון ,)2334 ,יצר ארגון מחדש של הגורמים התרפויטיים הנ"ל,
ומנה ארבעה בהם:
א.
תמיכה -תחושת שייכות לקבוצה כולל את התמיכה של לכידות קבוצתית ,אוניברסליות,
אלטרואיזם ,קבלה ותקווה
ב.
גילוי עצמי – חשיפה עצמית וקתרזיס
ג.
למידה
25
ד.
עבודה פסיכולוגית – למידה בינאישית ותובנה
רוטאן וסטון ( )2334מצטטים תוצאות מחקרים שבדקו את האפקט של גורמים תרפויטיים שונים
בקבוצות ,בהם הגיעו למסקנה כי משתתפים שונים בקבוצה מפיקים תועלת ממרכיבים תרפויטיים שונים,
בהתאם לצרכיהם .על סמך קביעה זו ,הם טוענים כי הדיכוטומיה בין התערבויות תומכות שמטרתן
הוגדרה בעבר בעיקר כסיפוק צרכים ילדותיים ,וככאלה יוחסו כמתאימות למטופלים בעלי רמת מודעות
נמוכה ומוטיבציה נמוכה לשינוי ,לעומת הטכניקה האנליטית שהתמקדה בפרשנות של העברה כיסוד
טיפולי היוצר שינוי ,היא צרה מדי ואינה מספקת .ומכאן שהגורמים התומכים מהווים חלק בלתי נפרד
מכל התירפיות הדינמיות" :תמיכה וקבלה הנן יסודות החיוניים המהווים קרקע איתנה שממנה
המטופלים יכולים להעז ולחקור דרכים חדשות לבניית מערכות יחסים בין-אישיים עם אחרים או לבחינת
עולמם הפנימי" (עמ' .)11רוטאן וסטון (שם) טוענים גם כי שינוי יושג בתהליך של תרפיה קבוצתית לאו
דווקא באמצעות תהליכים רגרסיביים ,אלא ,על ידי הגורמים התרפויטיים הבאים:
א .תמיכה – מקורה בתחושת המטופל שהוא מובן ,והידיעה שהמטפל שם לב אליו .בין ההתערבויות
התרפויטיות התומכות ניתן לציין את הקישור שנעשה בין "כאן ועכשיו" לאירועי העבר ,ולרגשותיהם של
האחרים בקבוצה .חשוב לציין כי המטפל אינו מקור התמיכה היחיד ,להיפך -מציאת נקודות משותפות
ודומות בין חברי הקבוצה ,ותקשורת בין-אישית ,בכוחה להפחית את תחושת הבידוד והבדידות .בנוסף
לכך ,בעקבות מתן תמיכה על ידי המטפל באמצעות קביעת גבולות ברורים וחיזוק התנהגויות קבוצתיות
מסוימות ,נוצרת לכידות .הלכידות מאפשרת את קיום החוויה האלטרואיסטית בקבוצה ,חוויה של נתינת
משהו בעל ערך לאחרים מבלי לצפות לתמורה .בקבוצה ,הביטוי לאלטרואיזם יכול להיות בדרך של שיתוף
בחוויה אישית משמעותית שסייעה לדובר ,שעה שהאחרים לא התנסו בה .חוויה מעין זו יכולה לחזק את
תחושת השייכות ,ולייצר תחושה של תקווה.
ב .גילוי עצמי -מתרחש שעה שהמשתתפים חושפים מידע על עצמם .החשיפה העצמית לעיתים מעוררת
קתרזיס העשוי להביא להקלה מרגשות מודחקים.
ג .למידה -אחת מהנחות היסוד לקיומה של למידה בקבוצה היא כי שינויים בתגובות רגשיות יכולים
להתרחש גם באמצעים קוגניטיביים .בקבוצה מתרחשים סוגים שונים של למידה :הצעות הניתנות בין
משתתפי הקבוצה לאור התנסויותיהם (הנכונות להקשיב להצעות נובעת מהמסגרת הקבוצתית) ולמידה
עקיפה – מתוך צפייה באחרים ,מתוך הזדהות והפנמה והתנסות ממשית ,פעילה בהתנהגויות חדשות.
הקבוצה מאפשרת אימון בדפוסים חדשים של אינטראקציות בינאישיות במסגרת מוגנת ובטוחה.
ד .עבודה פסיכולוגית – באמצעות תובנה המתפתחת בקבוצה ,גם באמצעות התכנים וגם מאופן ביטויים,
עולה ההזדמנות לעיבוד תהליכים לא מודעים.
4.2קבוצות לעזרה עצמית
בעולם הרחב קבוצות לעזרה עצמית הולכות ומתרבות בנושאים רבים ומגוונים .אחת המוטיבציות
לתנועה רחבה זו נובעת מהיעדר שירותים ציבוריים מקצועיים רלוונטיים .אולם ,בעצם הקמת קבוצות
אלו ,ניתן לזהות תהליך של העצמה חברתית .התופעה הרחבה של שימוש בקבוצות לעזרה עצמית נובעת
מהיותן פתוחות ונגישות לקהל הרחב ,כמו גם מן העובדה שהן עושות שימוש במשאבים הקיימים בתוך
26
הקבוצה .בדרך זו נוצרת בקרב המשתתפים תחושה של מומחים שווי מעמד ,תחושה שמעלה את תחושת
הערך העצמי ,מסייעת בפיתוח מיקוד שליטה פנימי ובהפחתת התלות בגורמים חיצוניים ,וכל אלו מפיחים
תקווה ואופטימיות וגורמים לירידה בתחושת הסטיגמה העצמית .להמחשת ריבוי הקבוצות מציינים
יאלום ולשץ' ( )2332כי רשימת המצוקות ביחס אליהן קיימות קבוצות לעזרה עצמית גדולה לאין שיעור
מרשימת ההפרעות הנפשיות המופיעות ב .DSM-IV -בין הקבוצות ניתן למנות :אלכוהוליסטים
אנונימיים ,שומרי משקל ,קבוצות לנגמלים מעישון ,הורים לילדים שהתאבדו ,אחאים לילדים חולי סרטן,
ילדים חולי סוכרת ,בני משפחה לנפגעי נפש ועוד .לדבריו ,יותר ממחצית הקבוצות לעזרה עצמית פועלות
עם הנחיה מקצועית ,ואילו שאר הקבוצות פועלות ללא מנחה מקצועי .לגבי אלו האחרונות -קשה להעריך
את יעילותן מאחר והמשתתפים בהן בדרך כלל אנונימיים והתיעוד חסר .לגבי קבוצות בהן מתקיים
מעקב ,מתברר שהמשתתפים דיווחו על שיפור ניכר בכושר ההתמודדות ועליה באיכות החיים.
לצד העובדה שבקבוצות לעזרה עצמית נעשה שימוש כמעט בכל הגורמים התרפויטיים האופייניים לטיפול
קבוצתי ,חוקרים שונים (יאלום)Weinberg, Nuttman & Gilmore, 2005; Lederberg, 1998 ;2332 ,
מציינים את האפיונים הייחודים לקבוצות לעזרה עצמית :בקבוצות אלה הלמידה הבינאישית תופסת
מקום הרבה פחות משמעותי ,קיימת פחות נטייה לתהליכים רגרסיביים ,תהליכי העברה זוכים לפחות
פרשנות ,קיימת נטייה להוריד את רמת החרדה ולהימנע ממצבים של עימות בקבוצה .מאידך ,נפוצות
התערבויות חיוביות ,מעודדות ותומכות כאמצעי לחיזוק המשתתפים בתוך ומחוץ לקבוצה.
27
מתודולוגיה
המחקר שערכתי מבוסס על שיטת מחקר איכותנית .זו כוללת את ניתוח הנרטיבים של אחאים בריאים לנפגעי
נפש .מטרת המחקר היא ללמוד מקרוב על השפעת המחלה של האח החולה על אחיו הבריאים ,ובהמשך,
להסיק מסקנות באשר לדרכי טיפול רלוונטיות ביחס לאוכלוסיה זו .הסיבה לבחירת שיטת מחקר איכותנית
נבעה מתוך ההבנה שרק דיאלוג המתקיים במרחב בטוח ואינטימי יוכל לאפשר שיח אותנטי באמצעותו ניתן
יהיה לדלות אינפורמציה בנושא כה ורגיש ,אשר לא אחת מובע לראשונה בקול רם.
בפרק המתודולוגי יכללו הנחות היסוד של המחקר האיכותני בזיקה לשימושו בנושא מחקרי זה ,תיאור הכלים
בהם השתמשתי לאיסוף הנתונים (ריאיון עומק עם הנחקרים) ,התייחסות לאוכלוסיית המחקר ,לתהליך
ניתוח הנתונים והבנייתן לקטגוריות ,לסוגיות אתיות הנילוות לעבודת המחקר ,ולמקומי האישי-מקצועי
כחוקרת.
הנחות היסוד של המחקר האיכותני
במחקרים הנערכים עפ"י הגישה הפוזיטיביסטית ,הדגש מושם על הקשר הליניארי והסיבתי שבין הגורמים,
במטרה לגלות את החוקיות האוניברסלית של התופעות הנחקרות .גישה זו השתלטה גם על מדעי החברה
מתוך מגמה להחיל את המודל המחקרי ממדעי הטבע גם למדע החוקר את האדם (פרוידנטל .)4111,בהקשר
זה ,טענת הפוזיטיביסטים היא כי לתופעה יש קיום עצמאי ,ואין היא תלויה במתבונן .המתודולוגיה המחקרית
שהתפתחה בגישה זו היא היפוטתית-דדוקטיבית ,גישה המבוססת על השערות מוקדמות ביחס לנושא הנחקר,
תוך נסיון לאושש או להפריך אותן באמצעות המחקר (שקדי.)2342 ,
לעומת הגישה הפוזיטיביסטית ,התפתחה החל מסוף המאה ה 41-הגישה המדגישה את ההיבטים
הסובייקטיביים במחקרים העוסקים בהתנהגות האנושית ,והדגש שהושם בה הוא על העמדה האישית של
האדם ביחס להתנהגותו .המחקר האיכותני ,שהתפתח במחצית השניה של המאה העשרים ,נובע מהחשיבה
הפוסט-מודרנית .החשיבה הפוסט-מודרנית מבטאת את הקול החדש במדעי החברה בכך שהיא שמה דגש על
הצדדים הלא-אובייקטיביים בבחינת ההתנהגות החברתית של בני האדם .עמדה זו מניחה כי המוקד המחקרי
איננו בגילוי החוקיות האוניברסלית של ההתנהגות האנושית אלא בהבנת המשמעות הפרטנית של האדם
ביחס להתנהגותו (צבר-בן יהושע.(2334 ,
בבסיס הגישה האיכותנית מונחת ההשקפה הקונסטרוקטיביסטית (צבר-בן יהושע .)2334 ,החוקר האיכותני-
קונסטרוקטיביסטי ,מתבונן בייחודיות שבנחקרים ומזהה את ההקשרים בהבניית המציאות כפי שהיא
מתוארת על-ידם (שקדי.)2342 ,
כמו הנחקר ,גם החוקר נוכח ומשמיע את קולו האישי במחקר האיכותני .עמדותיו ונקודת מבטו הנשענים על
נסיונו והתרבות בה גדל ,יוצרים אצלו את מערכת ההתבוננות דרכה הוא קולט ומפתח את עמדותיו
והשקפותיו ביחס לחומר הנחקר (אלפרט .)2334 ,מעורבות החוקר מתחילה עם בחירת הנושא למחקר ,עוברת
דרך בחירת הנחקרים ,יכולתו להקשיב ולקלוט את הדברים המושמעים על ידם ,ולבסוף -לארגן את הנתונים
בתהליך הכתיבה.
28
המחקר הנוכחי הוא מחקר איכותני המתמקד בפרדיגמה על-פי חקר הנרטיב של אחאים בריאים לנפגעי נפש,
ובוחן את ההשפעה של מחלת האח על חייהם .במובן זה הוא נאמן למאמרן של משיח וספקטור-מרזל ()2343
המגדירות שש "עדשות" באמצעותן הן מאפיינות את המחקר הנרטיבי :הסיפור כיוצר משמעות ,הסיפור
כהשמעת קול ,הסיפור כמבטא זהות וכמכונן זהות ,הסיפור כמגלם שינוי והתפתחות ,הסיפור כקשר בין מספר
למאזין ,והסיפור כתוצר הקשרי.בעזרת הסיפורים האישיים של האחאים וחוויותיהם ,ניתן להבין באופן
מעמיק את מרחב ההשפעות שיש למחלה של האח החולה על התנהלות חייו בתחומים שונים של האח הבריא.
את הסיפורים האישיים שמעתי ואספתי מפי האחים הבריאים באמצעות ראיונות עומק שערכתי עם 41
משתתפים.
הריאיון
במחקר השתמשתי בריאיון עומק חצי מובנה ( .)The general interview guide approachעפ"י שיטה זו,
נרשמים נושאים ושאלות מרכזיות אודות הנושא הנחקר לפני הריאיון ,אך במהלך הריאיון עצמו ,המראיין
מחליט על סדר השאלות וניסוחן ( ,)Patton, 1990והריאיון מתנהל באופן פתוח וחופשי.
הריאיון נערך בשלושה חלקים :בחלק הראשון הוסבר למרואיין בקצרה מהי מטרת המחקר ,כיצד יתקיים
הריאיון ועל הקלטתו ,הסבר אודות סודיות הראיונות ,וכולל חתימה על טופס הסכמה בו מצהיר על נכונותו
להתראיין .בחלק השני ,שהוא החלק המרכזי ,התקיים הריאיון והוא נפתח בשאלה" :ספר לי את סיפור חייך
ואת ההיסטוריה של המשפחה בה גדלת" .במהלך הסיפור לא נשאלו שאלות נוספות על מנת לאפשר למספר
לספר את סיפורו באופן ספונטני ועל פי בחירתו החופשית ללא הפרעה ( .)Rosenthal,1993נושאים שלא היו
ברורים דיים ,או כאלה שרציתי להעמיק בהם ,נרשמו על ידי במהלך הריאיון .בחלק השלישי ,שאלתי את
השאלות בנושאים שרשמתי במהלך הראיון ורציתי להבין טוב יותר (שקדי .)2342הריאיונות נמשכו בין שעה
וחצי לשלש שעות .כל הריאיונות התקיימו במפגש אחד.את הראיונות המוקלטים תכתבתי והחומר שימש
כחומר גלם למחקר ממנו הובנו בהמשך הקטגוריות המתארות את עולמם של האחאים.
אוכלוסיית המחקר
במחקר השתתפו 41מרואיינים 43 .נשים ו 1-גברים .המרואיינים נבחרו בשיטת המדגם התכליתי
( .)Patton, 1990( ) purposeful samplingעפ"י שיטה זו אין הנחקרים נבחרים באופן מדגמי ,אלא מתוך
הערכה מוקדמת שביכלתם לתרום לנושא הנחקר .מאחר ופניתי למרכזי מיל"ם השונים ברחבי הארץ ,נעזרתי
בהמלצותיהן של עמיתותי ביחס למרואיינים שנבחרו על בסיס שני קריטריונים:
.4היותם אחאים בריאים לנפגעי נפש בעלי יכולת ורצון למסור מידע
.2היותם מעל גיל .23בחרתי לראיין אחאים מבוגרים מתוך רצון להתבונן על ההשלכות בתקופות שונות בחיי
המרואיין.
קדמה להסכמתם של כל המרואיינים שיחת טלפון ולעיתים גם התכתבות בדואר האלקטרוני בינינו .תהליך זה
מפורט בהמשך ,בפרק העוסק במהלך המחקר.
מהלך המחקר-איסוף נתונים
את אוכלוסיית המחקר ביססתי על שלוש מסגרות העוסקות בתחום :מיל"ם" ,שלנו" ,ואתר האינטרנט ממ"נ.
29
מיל"ם הינו מרכז ייעוץ למשפחות נפגעי נפש השייך לעמותת "אנוש" (העמותה הישראלית לבריאות הנפש).
מרכזי מיל"ם הפזורים ברחבי הארץ נועדו לסייע לכל אדם המתמודד עם מחלת נפש של בן משפחה :הורים,
בני זוג ,אחאים ,בנים ,וכל קרוב משפחה אחר הנמצא בקרבה לנפגע הנפש .מרכזי מיל"ם הוקמו מתוך הבנה
שמשפחה אשר אחד מחבריה חלה במחלת נפש ,חווה משבר גדול ומתמודדת עם קשיים רבים .במיל"ם ניתן
לבני המשפחה סיוע בהתמודדות עם המשבר המורכב.
מרכז "שלנו" הינו מרכז ייעוץ שהוקם על-ידי ויצ"ו ,ממוקם בתל-אביב וממלא פונקציה דומה לזו של מרכזי
מיל"ם.
אתר ממ"נ הינו אתר אינטרנט המהווה מרכז למידע ושיתוף לקהילת משפחות מתמודדי נפש .האתר הוקם
ביוזמתן של משפחות ומתמודדים ,במטרה לשפר משמעותית את זמינות המידע בנושאי זכויות ,יעוץ ותמיכה
במשפחות.
כדי לאסוף נבדקים למחקר ,פניתי למרכזי מיל"ם הפזורים ברחבי הארץ ,מכרמיאל בצפון ועד אשדוד בדרום,
למרכז "שלנו" בתל-אביב ולאתר ממ"נ .הפנייה לשלושת המקורות הנ"ל נבעה מהרצון להגיע לאוכלוסיה
רחבה ככל האפשר .בעוד שרשימות התפוצה של מיל"ם ו"שלנו" מתייחסות לאנשים שפנו כבר לטיפול ,הרי
שאתר ממ"נ הוא פתוח לכל דיכפין ולאו דווקא לבני משפחה שעשו צעד אקטיבי בנוגע לייעוץ בבעייתם.
הפניה נעשתה באמצעות מכתב בדואר אלקטרוני .במכתב הצגתי את עצמי (שם ,מקצוע ,עיסוק ומטרת
המחקר) וביקשתי מאחאים המעוניינים להתראיין לחזור אלי לכתובת המייל או לטלפון האישי .כמו כן פניתי
בעל-פה לחברותי העובדות במרכזי מיל"ם השונים ולצוות "שלנו" ,וביקשתי את עזרתן באיתור אחים
מתאימים לצורך הראיונות.
הראיונות התקיימו במקום ובזמן עליהם החליטו המרואיינים ,מתוך הבנה שהסיפורים האישיים יסופרו
במרחב שיתאים להם .מתוך שבעה-עשר המרואיינים ,שנים-עשר ראיונות התקיימו בבתיהם ,שניים בבית-
קפה ושלושה בביתי.
ניתוח ממצאים-הבניית הקטגוריות.
הטקסטים שהתקבלו לאחר תמלול הראיונות הם חומר הגלם ,הנתונים ,אליהם אתייחס בהמשך בפרק
הממצאים.
את תהליך ניתוח הנתונים במחקר האיכותני ניתן לאפיין כ"תהליך אנליטי ,בדרך כלל לא סטטיסטי ,עם
יסודות או מאפיינים אינטואיטיביים ,שמטרתו מתן משמעות ,פרשנות והכללה לתופעה הנחקרת" (גבתון,
.)412 :2334קיימות שתי גישות עיקריות לניתוח הנתונים :האחת -מתייחסת לתוכן הסיפור ,והשניה -לצורה
ולמבנה שלו ( .)Lieblich, Tuval-Mashiach & Zilber, 1998במחקר הנוכחי השתמשתי בשתי השיטות:
ניתוח תוכן – מתייחס לקריאה חוזרת ונשנית של הטקסט ,עד למציאת נושאים מרכזיים ששימשו כקטגוריות.
לכל קטגוריה ניתנו שם והגדרה .הקטגוריות חולצו ונבנו מקריאה מעבר לכל הנבדקים ,והם בבחינת חתך
רוחב .שלב זה נקרא שלב הקידוד הפתוח .השלב הבא הוא שלב הקידוד הצירי .בשלב זה מוגדרות הקטגוריות
30
באופן יותר מדויק ,תוך בדיקה לגבי חומר נוסף שרלוונטי להיכלל בתוכן .השלב השלישי הוא שלב הקידוד
המכוון ,בו ניתן לעבות את הקטגוריות ,לעצב אותן מחדש ,ליצור היררכיה ביניהן ולבנות הקשרים בינן לבין
עצמן (.)Strauss, 1987
ניתוח צורני – מתייחס למבנה של הסיפור ,לצורות של השיח :צורת הדיבור (דיבור קולח ,גימגומים ,שתיקות),
האם המספר מדבר בגוף ראשון? ברבים? האם ומתי יש מעברים בין דיבור בגוף אחד למשנהו? רייסמן
( )Riessman, 1993דוגלת בניתוח מבנה הסיפור כבר בשלב הראשון של ההתייחסות לתוכן .השאלות אליהן
יש להתייחס ,לדבריה ,נוגעות לאופן בו הסיפור מאורגן ,איך ומתי הוא מתחיל ,איך ומתי הוא מסתיים ,כיצד
הוא מתפתח ועוד.
שלב ניתוח הנתונים החל כבר ברגע המפגש שלי עם המרואיין ,ונמשך לאורך כל התקופה עד להשלמת
הכתיבה .הוא מאופיין בקריאה חוזרת ונשנית של הסיפורים ,תהליך מעגלי שבנקודות זמן מסוימות
מתבהרים ההקשרים בין המישור התוכני לבין המישור הצורני ,ויוצרים תמונה קוהרנטית של גיבור הסיפור.
סוגיות אתיות
מתוך מודעות לרגישות הרבה של בני משפחה לנפגעי נפש בעיסוק במחלה של קרוביהם והשפעתה על חייהם,
הרגשתי שאני נדרשת להגביר את תשומת ליבי להיבט האתי במחקר זה.
דושניק וצבר-בן יהושע ( )2334מעלות שלוש סוגיות אתיות בהקשר למחקר איכותני :הסכמה מדעת ,פרטיות
ואינטימיות והדדיות ושותפות .אנסה לעקוב אחר הסוגיות הנ"ל במסגרת המחקר שערכתי.
הסכמה מדעת – באה להבטיח שכל מרואיין במסגרת המחקר החליט על דעת עצמו ומתוך בחירה חופשית
להתראיין .בשלב הפגישה בין המרואיינים לביני ,טרם החל הראיון ,מסרתי למרואיינים תצהיר עליו חתמו,
המפרט את החוזה בינינו ומדגיש את חופש הבחירה של המרואיין.
פרטיות ואינטימיות – מתוך מחויבותי לשמור על פרטיות המרואיין ,הובטח למרואיינים ששמם לא יוזכר והם
ישארו אנונימיים .כמו כן ,לא יופיעו פרטים העלולים לזהות אותם .באחד הראיונות סיפר המרואיין משהו
ועם סיום הראיון התחרט שסיפר .התחייבתי בפניו שלא אתמלל קטע זה ,ושהוא לא יופיע בחומר הכתוב.
הדדיות ושותפות – נקודת המוצא במחקר איכותני קובעת שהמרואיינים הם שותפים ולא רק מוסרי מידע.
אמירה זו מחדדת את שאלת השותפות בין החוקר למרואיינים .בין המרואיינים שפגשתי היו שביקשו לקרוא
את המחקר לכשיושלם .שניים מבין המרואיינים ביקשו ואף קיבלו את תמלול הראיונות ולאחר שקראו
שוחחנו טלפונית .מרואיין נוסף ביקש שלא אהיה איתו בקשר לכשאשלים את המחקר:
"אני שמח שהוצאתי את הדברים לאחר שנים של שתיקה .מעכשיו הם אצלך,
ואני מקווה שבדרך זו השתחררתי מהם ,אל תחזירי לי אותם בשום דרך
שהיא"...
31
מקומי האישי-מקצועי כחוקרת
הבחירה באוכלוסיית האחאים מקרב האוכלוסיות שאני פוגשת בעבודתי נבעה מתוך הצורך שלי לתת קול
לאוכלוסיה המושתקת ביותר שאני פוגשת .המועקה המלווה את ההשתקה היא זו שהפעילה אותי.
הבחירה במחקר איכותני מקורה בשני מניעים מרכזיים :האחד ,ההבנה שמדובר בנושא שמחייב יצירת מרחב
נוח ,בטוח ומכיל לאחאים רבים שנשאו את חוויותיהם לאורך שנים מבלי לתת להם ביטוי בקול ,לשאלות
הכרוכות בעצם תהליך ההיזכרות ,לתגובות ,לתובנות חדשות העשויות לעלות במהלך הריאיון ולשאלת
תחושות המרואיינים ביום שאחרי הראיון .על האמביוולנציה שבין הזדמנות לחשש למדתי מתגובות האחאים
כבר בשלב המאד ראשוני .המניע האחר לבחירה בריאיון ככלי המחקר נבע מהעובדה שיש בי אהבה גדולה
לפגוש ,להכיר ולראיין אנשים ,בחיי היומיום ובעבודתי המקצועית.
כשבועיים לאחר שפירסמתי את מכתב הפנייה לאחאים ,החלו להגיע תגובות .רובם כתבו שהם מעוניינים
בפרטים נוספים וביקשו לשוחח אתי טלפונית .נעניתי מיד לכל אחד מהמשיבים .בשיחות הטלפון היו שביקשו
לשמוע פרטים על נסיוני ומידת ההכרות שלי את הנושא של נפגעי נפש ,אחרים התייחסו לשאלת הסודיות
והקלטת הראיונות ,אחדים רצו לוודא שהם אכן מתאימים להגדרה של "אח לנפגע נפש" בהתייחס לאבחנה
של המחלה או לעובדת סוג הקשר המתקיים בין האחים.
מתוך שיחות הטלפון ,שלעיתים נמשכו שעה ארוכה ולעיתים התקיימה יותר משיחה אחת ,התרשמתי מן
הרצון לדבר ולשתף ,לצד החשש לחשוף ולהיחשף .חשתי ששיחת הטלפון היוותה בדיקה של היכולת ליצירת
קומוניקציה בינינו ,ולאחריה החליטו האחאים לגבי נכונותם להפגש.
תהליך הבדיקה סימן עבורי את המורכבות הכרוכה בדיבור על האח נפגע הנפש .מחד ,הורגש הצורך בשיתוף
בנושא .מאידך ,בלט הקושי שנבע מן השתיקה לאורך השנים ושאלת הלגיטימציה להעלות תכנים שלא הועלו
במהלך החיים .אחת האחיות היטיבה לנסח את הדילמה:
"בגילי ,אחרי כל כך הרבה שנים ,אני מתלבטת :מצד אחד ,זו הזדמנות לספר
את מה שלא סיפרתי מעולם ,ובמובן זה 'לצאת סוף-סוף לאור' ,ומצד שני,
אני שואלת את עצמי האם כדאי היום לחזור לאותם רגעים קשים שלא
ניתנים לתיקון?"
הכניסה לבית המרואיינים היתה מבחינתי הזמנה למרחב הפרטי שלהם ,מעבר לסיפור האישי .במרבית
הראיונות לא נכח איש מבני הבית בשעת הראיון לבד מן המרואיין ,והוא התקיים בסלון הבית .כל
המרואיינים קיבלו את פניי בחום ,הציעו כיבוד ,ובדרך כלל ,בדקות הראשונות התקיימה שיחה שנגעה
לנושאים כלליים המאפיינים מפגש ראשון בין אנשים שמחד זרים אחד לשני ,ומאידך עומדים לשוחח על
נושאים אינטימיים ,שבמקרים רבים ,לא דוברו במשך שנים או מעולם עם איש .ההתרגשות היתה משותפת,
סוג של ציפייה דרוכה.
הראיונות שהתקיימו בביתי נבחרו על ידי המרואיינים מתוך רצון לשוחח במקום נייטרלי ,בו האמינו
שיתאפשרו להם דרגות חופש גבוהות יותר:
"חשבתי שבמקום שהוא לא מוכר יהיה לי נוח יותר לדבר ,ארגיש שדווקא
הזרות תעזור לי לדבר באופן חפשי ...הבית שלי קשור לזכרונות ,לחוויות,
32
ובעיקר לתחושה שלא על הכל ניתן לדבר ...כשראיתי את המכתב שלך,
ולאחר שוידאתי בשיחת הטלפון שאת לא קשורה לשום דבר בהיסטוריה שלי,
כולל מקום המגורים ,הסביבה בה גדלתי ובה אני חי עד היום ,החברה אליה
אני שייך ,הרגשתי שרק במקום חדש כזה ועם מישהי לא מוכרת ארשה
לעצמי להשתחרר"...
הנסיעות שלי לראיונות היו בבחינת פרוזדור מרגש לקראת המפגש .הגעתי למקומות שמעולם לא הייתי בהם.
לא אחת הנסיעה היתה ארוכה ,בשעות שונות ,בכבישים שלא הכרתי ,כשברקע ליוו אותי התרגשות וסקרנות
רבה לקראת הבאות .את מי אפגוש? האם תיווצר בינינו תחושת נינוחות שתאפשר מרחב נוח ובטוח לדיבור?
עד כמה הדיבור יהיה קולח? באיזו מידה אצליח להתרכז ולקלוט את הנאמר? האם מכשיר ההקלטה יפעל
כראוי? (ולא משנה שלפני כל ראיון בדקתי את תקינותו).
ברגע שנפתחה דלת ביתו של המרואיין ,חלק מהשאלות והחששות נמוגו .אחרות התבררו במהלך הראיון .ככל
שראיינתי יותר ,החששות התמעטו אך הסקרנות והציפייה נותרו בעינן ,וטוב שכך .הראיונות נמשכו בין שעה
וחצי לשלוש שעות ,וניתן לומר שראיון אחד לא דמה למשנהו ,גם אם חלק מהתכנים חזרו על עצמם .גם היום,
בשעת הכתיבה ,אני זוכרת את המוסיקה של כל אחד מהמרואיינים ,והיא מרגשת ,אישית ומקורית .אחד
הטעמים לעובדה שהחוויה שלי כל כך טובה ומשמעותית נובעת גם מהעובדה שהרגשתי ברוב הראיונות
תחושה של הדדיות .לכשסגרתי את מכשיר ההקלטה ,בדרך כלל המשכנו לשבת ואז נמשכה השיחה ,שהפליגה
באופן טבעי למחוזות נוספים .בפרק האחרון בעבודה זו ,אביא סיפור פגישה עם אחת האחיות שביקשה לשוב
ולהפגש איתי כשנה לאחר הריאיון .מבחינתי היה זה אישור לתחושה שבאתי לתת ולא רק לקחת.
33
ממצאים
ניתוח תוכן ופרשנות
הפרק הנוכחי יעסוק בניתוח המאפיינים הייחודיים של חוויית אחאים בריאים לנפגעי נפש ,על-פי שש
קטגוריות מרכזיות:
.1המחלה כחלק מהנרטיב המשפחתי
.2ביני לבין אחי
.3ביני לבין החברה
.4בניית משפחה
.5ביני לביני
.6אובדן מעורפל– מונח בעזרתו אנסה להתחקות אחר המפתח להבנת חמש הקטגוריות הנ"ל
הפרק מבוסס על ציטוטים של המרואיינים כפי שהופיעו בראיונות .כל הציטוטים הם ללא איזכור שמות.
ההחלטה נבעה מתוך רגישות לנושא .במצבים בודדים בלבד נאלצתי לשנות נתון או שניים .הנתונים ששונו
נבדקו על ידי קורא נוסף כדי לאשר שאינם משנים משהו מהותי.
34
.1
"משפחה באיזולציה" -המחלה כחלק מהנרטיב המשפחתי
פריצת המחלה מתוארת אצל מרבית האחאים הבריאים כאירוע בהיסטוריה המשפחתית המסמן תחילתה של
ספירה מחדש" :פה נחצה הרוביקון" .מכאן ואילך הפכה המחלה לחלק משמעותי מהנרטיב המשפחתי,
בעקבותיו השתנו במרבית המשפחות הסדר ,התפקידים והקשרים כפי שהתקיימו עד אז .הגישה הנרטיבית
המושפעת מהרוח הפוסט-מודרניסטית ,מניחה כי אנשים מארגנים את חוויותיהם בצורה סיפורית ( & White
.)Epston, 1990החיים והסיפור אינם נפרדים ,אלא קשורים ותלויים האחד בשני ( Rosental, 1993:
.)Polkinghorne, 1991האדם יוצר באופן אקטיבי סיפור תוך שהוא בוחר אירועים מסוימים מתוך אין ספור
אירועים שהיו ,נותן להם משמעות וקושר אותם ברצף כרונולוגי .הדרך בה אנשים מארגנים ,מבנים ,מבינים
ומאחסנים חוויות חשובות בחייהם ,היא גם הדרך בה הם מספרים על חוויותיהם בצורה סיפורית ,בהירה
ורציפה ככל שניתן .במהלך הראיונות ניתנה למרואיינים ההזדמנות לספר את סיפורם בהקשר למחלת
האחאים .הסיפורים סופרו בדרך כלל תוך שמירה על רצף כרונולוגי :החל מתיאור המשפחה טרם פריצת
המחלה ,דרך התייחסות מפורטת לגבי פריצת המחלה ,ולבסוף – השפעת המחלה על הדינמיקה המשפחתית.
הדברים סופרו תוך שימוש בדימויים עזים בעזרתם ניתן היה ללמוד על עוצמת החוויה ועל המשמעות שלה
בהתייחס לחייהם ובהקשר לחיי משפחתם.
" .1.1לפני הספירה" -המשפחה שלפני המחלה
המשפחה "שלפני" (פריצת מחלת האחאים) מתוארת ע"י רוב האחאים כמשפחה בעלת קוי מתאר
נורמטיביים ,ללא ציון אפיונים שמתארים חריגות משפחתית :ההורים עובדים ,הסביבה נורמטיבית,
משפחה "ככל המשפחות".
"...אנחנו משפחה של זוג הורים וחמישה ילדים .אני מספר ארבע .חיינו את
חיינו בנעימים .חיים של משפחה נורמטיבית ...ההורים עבדו במשרות
ציבוריות...הכל היה מאד רגיל ...עד שפרצה המחלה של אחי"..
" ...היינו משפחה רגילה לגמרי :זוג הורים ,שלושה ילדים ,כלב וחתול .מהלך
חיים רגיל -בי"ס יסודי ,חטיבה ותיכון ...שום דבר מיוחד ,כמו כולם 1בסביבה
שלנו"...
"...אין הרבה מה לספר על התקופה שלפני המחלה של אחותי ...סתם ...חיים
של משפחה :הורים עובדים ,הילדים בבתי-ספר ,חברים בשכונה ,ריבים
רגילים בין אחים ...זהו ...משפחה נורמאלית"
לעומת זאת ,ישנם גם אחרים המתארים את החיים "שלפני" בחוסר שקט ,ב"תנועה" ,כשהדגש מושם על
ניידות ומעברים שעשתה המשפחה ממקום אחד לשני טרם פרוץ המשבר.
1כל ההדגשות בציטוטי הראיונות הם של המחברת.
35
"...הסיפור שלי הוא ייחודי .נולדתי בקיבוץ עירוני להורים שהיו חברי גרעין
של 'השומר הצעיר' .במשפחה שלי היו הרבה מעברים :סבים וסבתות הגיעו
בהגירה הגדולה לארה"ב ...4113-4123הורי עזבו את הקיבוץ ...עליה ארצה...
חיים בקיבוץ ...גירושין ...אחיי ...משפחה לא שגרתית מאז ומעולם"...
המספרת הבאה מתארת את המעבר מן הקיבוץ לעיר כגורם מחשל ומחזק עבורה ,גם אם ביחס להוריה
הוא יצר מצב של חוסר יציבות כלכלית ותעסוקתית הנמשך מאז ועד היום:
"...ההורים שלי הם ילידי קיבוץ .אני השנייה מבין ארבעה ילדים .כשהייתי
בת שש ,עברנו מהקיבוץ לעיר .אני זוכרת את המעבר כמשהו מאד חיובי על
רקע לינה משותפת שהיתה כשחיינו בקיבוץ .בגדול ,אלו היו שנים טובות לצד
הקשיים הדומים מאד לקשיי הגירה ...אני תופסת היום את החוויות האלה
כמשהו שמאד חישל וחיזק אותי ועיצב אותי למי שאני היום ...מכל הבחינות
היינו צריכים להשתלב ,וזה היה לא פשוט .עדיין אין שום דבר יציב מבחינה
כלכלית ותעסוקתית בחיים של הורי ...אבל בסה"כ החיים שלי היו בסדר"...
יציבות במקום קבוע ,לאחר חיים רווי מעברים איננה תנאי מספיק ליצירת תחושה של שייכות .את הזרות
מייחסת המרואיינת הבאה לעובדה שההורים נעדרים:
"...נולדתי באמריקה .כשהייתי בת ארבע ההורים שלי התגרשו ,גרתי עם
אחותי ואמא .בגיל שתים-עשרה אמא החליטה לעלות ארצה ...בארץ עברנו
הרבה מקומות ,בדרך כלל בגלל הקושי של אמא למצוא את עצמה ...רק בגיל
ארבע-עשרה התיישבנו בבית קבוע ...אני לא זוכרת משפחה רגילה כמו
שהיתה לחברות שלי .לא דיברנו עברית בבית ,אמא שלי עבדה רוב שעות
היום ,אבא חי בחו"ל ,ובעיקר ,הרגשתי שאני לא שייכת"
"אנחנו שלושה ילדים ...הורי התגרשו כשהייתי בת עשרים ושבע ,כך
שבילדות הם היו יחד .גדלנו בעצם במשפחה רגילה עם זוג הורים .היינו הרבה
שנים בחו"ל ,עברנו הרבה מעברים בגלל עבודתו של אבי ...הילדות שלנו
אופיינה בהרבה מעברים :נסענו לכמה שנים ,חזרנו ארצה ,שוב נסענו ,היינו
כל הזמן בשינויים ובנסיעות"
המעברים הבאים מתוארים ביחס לדינמיקה המשפחתית היומיומית ,הנוכחת באופן קבוע ומשרה אווירה
של "צבעוניות" לצד "משהו קצת משוגע":
"...גדלתי בשכונה אליה עברו הורי כשהייתי בן שש .משפחה של שני הורים
בעלי מקצועות חופשיים ושלושה ילדים .אני האמצעי .היינו משפחה
נורמטיבית לכאורה ...היו הרבה צבעים במערכת היחסים בינינו...היו הרבה
מאד ריבים בין ההורים ,הם התגרשו ,הם לא התגרשו ,הם המשיכו לחיות
יחד ,אח"כ נפרדו ,הלוך ושוב ...הרבה מעברים ...היו המון המון ריבים
ביניהם ...היו הרבה מכות בינינו -הילדים ,היתה הרבה אלימות אבל היתה
גם הרבה אהבה .זאת היתה מערכת יחסים בהרבה מאד גוונים וצבעים...
הייתי אומר שהיה במשפחה משהו קצת משוגע"
36
לסיכום ,ניתן לזהות כי סיפורן של המשפחות ה"רגילות" כפי שסופר ע"י האחאים היה מתומצת ונעדר
פרטים ייחודיים ,בעוד שהאחאים שסימנו את המעברים כבר בתחילת הסיפור המשפחתי כגורם
משמעותי ,ואולי אף כרמז לבאות (פריצת מחלת האחאים) ,תארו את המהלך מנקודות ראות שונות,
וייחסו לגורם זה השפעות שונות על חייהם.
" .1.2כאן נחצה הרוביקון" -פריצת המחלה
אייל ( )4113מתייחסת בספרה לחוויה האישית של הזמן ,ואומרת" :גם על זיכרונות אוטוביוגרפיים חל
הכלל של דהיית עקבות הזיכרון עם הזמן ,אך לא על כולם .יש זכרונות שנעלמים במעמקי מגירות
הזיכרון אך יש כאלה שהזמן אינו יכול להם .אדרבא ,הם מתוגברים ומקבלים חיות ועוצמה משלהם ככל
שהזמן חולף .אלה הם זכרונות ילדות משמעותיים" (עמ' .)243בהמשך היא מוסיפה ביחס לקשר שבין
טראומה ,זמן וזיכרון.." :במרבית המקרים מוקפאים האירועים הטראומטיים ואינם עוברים שינויים עם
חלופות הזמן .הם שבים ומציקים לנו באותה עוצמה ...האירוע הטראומטי הוא אל-זמני" (עמ' .)244
אירועים דרמטיים מעצבים את הזיכרון .בין אם הוא מובנה מפרטים מדויקים ,ובין אם הוא מעורפל,
מהווה הזכרון חלק מהנרטיב של היחיד .הוא ה"חומר" באמצעותו מבנה האדם את סיפור חייו .הרמן
( (2332בתארה את שלבי ההחלמה מן הטראומה ,מייחסת למלאכת השיחזור (סיפור הטראומה) משמעות
רבה בהיותה מחוללת תמורה בזכרון הטראומטי ,ומאפשרת לשלבו במסגרת סיפור חייו של המספר .מתוך
סיפורי המרואיינים ניתן לזהות בברור כי פריצת המחלה היתה אירוע טראומטי ,בעיקר באותם מקרים
בהם מתואר אירוע מובחן בזמן ובמקום ,המסמן את קו השבר שבין החיים ש"לפני" והחיים ש"אחרי".
ה"אירוע" מתואר או כהתנהגות חריגה (השלכת חפצים ,כדורים) או כהכרה שהאחאים החולים עברו
מהמרחב הלוגי למרחב אחר -לא רגיל ,לא מובן ,מוזר ,מעבר שבא לידי ביטוי במבט או במילים .אחד
המרואיינים מתאר באופן ברור התנהגות גלויה ,חריגה שסימנה את "קו השבר":
"....יום אחד הוא התקשר והודיע שהוא בדרך מהבסיס הביתה ...הוא הגיע
והתחיל להתנהג באופן מוזר ...התחיל לזרוק דברים מהחדר שלו החוצה,
צעק עלינו ,עבר בין החדרים כמו רוח סערה ...מן הוריקן שהגיע יום אחד ולא
נגמר אף פעם"...
בתיאור אחר ,מובא המעבר מהמרחב הלוגי למרחב אחר ,לא ברור:
"המחלה פרצה מיד לאחר שהתגייס .הוא יצא ל'חמשוש' הראשון .אני הייתי
עם חברה שלי בחדר ,ופתאום אחי דופק על הדלת ואומר' :אני חייב לדבר
איתך' .זה היה נשמע לי מוזר ,קפצתי מהמיטה וראיתי אותו בוכה ,והוא
אומר לי' :אני לא יודע למה אני חי? אין לי סיבה לחיות' .התקשרתי לאמא
ונסענו לבית-חולים .הוא אושפז ,מרגע זה אנחנו על גלגל ענק ומפחיד"
37
אחת האחיות מעגנת את רגע ההכרה שלה במחלה באופן ברור ומדויק:
"את התפרצות המחלה של אחי זה משהו שאני בחיים לא אשכח .שבת ,הייתי
אצל החבר שלי ,אחר הצהריים ...אמא התקשרה אלי וביקשה שנגיע
הביתה' ...אני לא יודעת ,משהו לא בסדר קורה עם אחיך' .הגענו במהירות,
נכנסתי לחדר שלו וראיתי את המבט שלו .ישר הבנתי מה זה .אני לא יכולה
להסביר ,זה אינסטינקט של בת תשע-עשרה שלא מבינה כלום בחיים אבל
ברור לה שזהו זה ,אח שלה חולה .ראיתי מולי מישהו אחר ,מבט לא רגיל.
נסענו לבית חולים ,הוא אושפז ,ומכאן ואילך החל מהלך ארוך ומתעתע"..
ניתן לזהות כי כשם שתארה את נקודת הזמן הברורה בה זוהתה המחלה ,כן מודגשת הסיומת המכלילה
של המציאות החדשה.
ישנם תיאורים בהם מודגשת פריצת המחלה על רקע החיים שהתנהלו על מי-מנוחות .הפער בין התיאור
השלו למצב החדש ,המפתיע ,מעצים את המעבר והניגודיות:
" ...זה היה ערב אחד ,בדיוק ארזתי תיק לטיול ,אחותי נכנסה אלי לחדר עם
יד קפוצה .שאלתי אותה' :מה קורה?' ואז היא פתחה את היד ,והיו שם מלא
כדורי אקמול .היא אמרה לי' :תשכנעי אותי לא לבלוע אותם' .אני זוכרת
שמיד עליתי למעלה ואמרתי לאבא שלי' :תשמע ,זה הסיפור ,אני לא יודעת
אם היא רצינית או לא ,קח את זה מפה .אני לא יודעת מה לעשות עם זה'.
משם זה היה מדרון מאד תלול ,ההידרדרות היתה מאד תלולה ומאד מאד
מהירה"...
" אני הייתי בהכנות למסיבת סיום השנה ,תקופה נהדרת ,ויום אחד באמצע
ההכנות הוא התקשר אלי מהצבא ...הוא נשמע לגמרי אחרת ...אני זוכר
שהוא שאל אותי' :מה אתה חושב שזה יהיה? כואב לי נורא הראש ...אני
רוצה שתענה לי ,מה אתה חושב שזה יהיה? ...למה אתה לא אומר לי? ...מה
יהיה?...אתה לא מבין....אני לא מבין .'...הוא לא הפסיק לרגע ...לא הצלחתי
להגיד מילה ...הקול שלו השתנה ,הרגשתי שמשהו נורא קורה ,מין
התנפצות! ...פה נחצה הרוביקון"
לעומת התיאור של תהליכי זכירה ברורים המעוגנים ב"תמונה" מאד מפורטת שיש לחלק מהמרואיינים,
הרי שאצל אחרים ההתייחסות לפריצת המחלה היא כהתרחשות מתמשכת ,עמומה ולא מוגדרת ,מלווה
בהרבה סימני שאלה :
"היה קושי באבחנה על רקע קשיי הסתגלות.קושי באבחון שנע מ'התפתחות
מאוחרת' ,ל'תגובה קשה למעברים ממקום אחד לשני' ,ל'קשיי למידה' ,וגם
היום אין אבחנה ברורה ...רק לאט-לאט ככל שגדל הפער בינו לבין בני גילו,
הבנו שיש באמת בעיה .היום אני מבינה שזו בעיה נפשית רצינית"...
38
המרואיינים הבאים מדגישים את ההתנהגויות כביטוי לפריצת המחלה :ההכרה שמדובר במחלה היא
בדיעבד .בעבר היו סימנים ,שעה שבהווה ניתנת להם הפרשנות:
"היום ,בדיעבד ,אני יכול להגיד שביטויי האלימות שלו כלפי בגיל הילדות היו
סימנים ראשונים שמשהו לא בסדר .הוא הכה אותי באכזריות ...בשלב
מסוים הוציאו אותו מהקיבוץ והעבירו אותו לפנימייה .לא יודע אפילו לאן...
לא דיברו על זה בבית .להוציא בן קיבוץ באותה תקופה מהמסגרת החינוכית
היה סימן למשהו לא רגיל ,משהו קשה ,נדיר ...באותה תקופה לא דובר על
טיפול פסיכולוגי אלא על הצורך ב'מסגרת יותר חזקה' .הוא נחשב לילד
הראשון בקיבוץ שהיה בעצם 'לא רגיל' .הוא נדד ממסגרת אחת לשניה עד
שהגיע לגיל גיוס .בקיבוץ החליטו שהוא חייב להתגייס .וכשחזר לחופשה
ראשונה ,אמרו בשבילי הקיבוץ' :הוא משונה...הוא עשה את צרכיו
במכנסיים' .מאז המחלה הלכה והשתלטה .מאז היו הרבה אישפוזים
ומסגרות שיקום"
"את סימני המחלה אני יכולה לראות רק בדיעבד ...היא היתה מאד-מאד
שקטה ,היא אף פעם לא דיברה ,ולא ידעו שהיא חכמה .כשהגיעה לכיתה א'
כבר ידעה לקרוא ,אבל לא ידעו זאת ...כילדה היא סיפרה שיש לה כוחות-על
כשהיא נועלת נעליים מסוימות ...עד היום אני לא יודעת אם זה שייך לגיל או
לעולם המנותק שלה? ...אני זוכרת אותה כילדה גונבת חוברות קומיקס
מדוכן עיתונים ולא רוצה להחזיר ,ואח"כ החלו סיפורים שלה על
התאהבויות של נשים מבוגרות בה ,זה היה מביך אותי אבל לא שיתפתי אף
אחד ...אז הרגשתי שהיא שונה ,אבל לא חשבתי במונחים של 'לא נורמלית'.
רק כשסיימה את התיכון ונסעה ללמוד בחו"ל ,וכשהגיעה לחופשה ארצה,
היה ברור שהיא חולה – היא היתה אחרי נסיון אבדני ,שמנה מאד ...הכל
נהיה יותר אינטנסיבי ולכיוונים קשים ,נפילות ושינויים דרסטיים ,מאז ,שום
דבר לא נשאר במקום"
לסיכום ,בסיפורי פריצת המחלה ,המהווה קו פרשת מים בחיי האחאים הבריאים ,ניתן להבחין בשני
משתנים בולטים:
א .אופי התהליך או האירוע – האם מדובר בהתנהגויות גלויות ,או במעבר מהעולם הלוגי לעולם אחר?
ב .סימון מדויק למועד פריצת המחלה או הבנה של התהליך בדיעבד.
" .1.3החיים הפכו להיות אפס או מאה" -תגובת ההורים לפריצת המחלה
במהלך הראיונות ,מרבית המרואיינים התייחסו למקומם של ההורים בזיקה למחלה .עיקר ההתייחסות
היתה לאם .המרואיינים תארו את מעורבותה ביחס לאחאים החולים ,וביחס לעצמם .האב הוזכר מעט,
ובדרך כלל לא כ"שחקן ראשי" בדרמה המשפחתית .מרבית המרואיינים התייחסו לשינוי "סדרי עולם"
במשפחה בעקבות מחלת האחאים .חלק מהמרואיינים תארו התגייסות טוטאלית של ההורים בטיפול
באח החולה .בניגוד אליהם ,העידו אחרים על חוסר האונים של ההורים ,בעטיים הפכו המרואיינים
למטפלים העיקריים במקום ההורים ,ואחרים לקחו על עצמם את תפקיד המתווך .ככלל ,דפוסי
המעורבות תוארו באופן קיצוני :טוטאליות או חוסר אונים .היטיבה לנסח זאת אחת האחיות:
39
"החיים הפכו להיות אפס או מאה .כל השאר לא ניספר"
את האופן בו התגייסו ההורים לטפל בצורה טוטאלית באחאים החולים ,תיארו האחאים הבריאים:
"..אמא בגלל האישיות שלה והעובדה שיש לה קשר למקצוע טיפולי ,הפכה
את הטיפול באחי למשאת נפשה כל השנים עד היום .היא התגייסה באופן
טוטאלי מהרגע הראשון לחיפוש אחר טיפול טוב ,נכון ,למיצוי זכויותיו ,תוך
שהיא מלווה כל צעד בעיניים בוחנות ודואגות .הכותרת שלה היתה מאז
ומעולם' :אנחנו לא מתביישים באחי החולה ,נעשה הכל כדי להשאיר אותו
בצלם' ...את אבא זה שבר .שנה וחצי לאחר פרוץ המחלה הוא קיבל דום לב,
ומאז לא חזר לעצמו ,הוא המשיך לחיות עם נכות קשה עד מותו .ביחס
לאחותי ולי ,המסר הלא מדובר היה :הוא החולה ואנחנו צריכים להיות
בריאים .בריאים במשמעות של להסתדר .אני זוכר רגע מעליב מאד
כשהתגייסתי לצבא והיו לי קשיים ,התלבטתי אם להשתחרר ,ואז חברה
טובה של אמא צעקה עלי' :לאמא יש מספיק התמודדויות ,אתה לא צריך
להפיל עליה עוד משהו'"
בעקבות ההתגייסות הטוטלית של ההורים לטובת החולים ,בולטת התעלמותם מצרכי שאר ילדיהם:
"לפני המחלה ,הורי היו אנשים מאד פעילים ,עובדים ,חברותיים .מאז
שפרצה המחלה ,הם התגייסו באופן טוטאלי לטיפול באחותי .כשאני אומרת
'טוטאלי' ,זה אומר בית שהפך למחלקה ,אמא שלא ישנה לילות כדי להיות
לידה ,מערכת הסעות שלה לכל המטפלים...גם הון כספי ...הכל ,הכל ,הכל
למענה .היות והיינו תמיד משפחה מאד מלוכדת ,היה ברור שגם אני מגויסת
לטובת אחותי .במשך שנים היא נמצאה במקום הראשון ברשימת המחויבות
שלי .אני זוכרת באחד האישפוזים שלה ,הייתי אמא לתינוקת קטנה .בעלי
נשאר במכונית עם בתי ,וכל פעם התקשר וירדתי להניק אותה .ביקורים
כאלה היו יומיומיים ונמשכו שעות ארוכות .וכל אותו הזמן הורי אף פעם לא
ראו אותי ואת המצב המטורף הזה .זה היה ברור :אלה הן הנורמות"
לצד ההתמסרות הטוטלית של האם ,מתאר המרואיין הבא גם את חילוקי הדעות שהתגלעו בין ההורים,
והשפיעו על הדינמיקה והאווירה בבית:
"אמא התגייסה מיד מאל"ף עד ת"ו ללימוד הנושא ,לחיפוש אחר גורמים
טיפוליים ,למאבקים למיצוי זכויותיו של אחי ,תוך ליווי צמוד אליו כל הזמן.
היא הקדישה את חייה לטיפול בו .היא היתה בחזית ,לפניו ,לצידו ,אמא
נכנסה לזה כל כולה ,הגיעה לכל מקום בו היה .היא פשוט הפכה להיות
מומחית לכל הנושא של בריאות הנפש ,ובעיקר סכיזופרניה ,כולל נסיון
להעמיק בכל ההיבטים הכי קשים ,תהליכים כימיים במוח ועוד .הייתי אומר
שהיא חיה איתו את כל הימים הקשים .אבא בדרכו כאדם רציונאלי ניסה
לטפל בנושא באופן הגיוני .הוא היה בעיני עד אז אדם חכם שכל משפט שלו
כאילו ירד מן השמיים ,ופתאום אני רואה אותו נופל בפח של בחור חולה.
ואבא שלי החכם לא מבין ,ומתנגש כל פעם בקיר החדש הזה ,והאווירה היתה
של רגע לפני התפוצצות ,והפחד היה ,לאיזה ממדים תגיע ההתפוצצות?
הדינמיקה בין ההורים השתנתה ,המחלוקות הלכו והתרחבו .אני זוכר את
עצמי בשולחן שבת ,כשאחי מדבר מתוך העולם הפסיכוטי שלו ,אבא מתווכח
40
ומנסה להוכיח לו את צדקתו ,אמא כועסת על אבא ,ואני מנסה לשכנע את
אבא להפסיק ,למתן אותו ,כי זה לא יגמר טוב ,זה יגמר בפיצוץ"
לעומת המרואיינים שתארו את עצמם כ"שקופים" ולא קיימים לנוכח התגייסות מוחלטת של ההורים
לצרכי האח החולה ,היו שתארו מצבים מנוגדים בהם ההורים תוארו כחסרי אונים ,והאחאים הבריאים
כלוקחי אחריות ונוטלים את התפקיד ההורי:
"..ההורים שלי הם אנשים חלשים שאינם מסוגלים להתמודד עם שאלות
קיומיות .תעסוקה ופרנסה היו תמיד השטחים החלשים שלהם .הם אנשים
שמתקשים להתמודד עם העולם החיצוני ,למרות היותם טובים ואכפתיים.
כשאחי חלה ,היה להם ,וגם לי ,ברור שאני מנהלת את העניינים בכל הקשור
לרופאים ,זכויות ,החלטות לגבי אופציות שיקומיות ...מעולם לא הרגשתי
שיש לי גב ,עם פרוץ המחלה הפכתי הגב גם להורים וגם לאחי .מצד אחד
התקוממתי ,אך בפועל לא הרשיתי לעצמי להוריד את המעמסה שהניחו עלי.
הרגשתי אחריות ודאגתי לעתידו"...
"...עם פריצת המחלה של אחי ההורים היו חסרי אונים .הם גילו אוזלת יד
בעיקר ברגעים בהם נעלם ולא ידעו איפה הוא .הם היו מבוהלים .אמא
התמוטטה ובכתה ,אבא ניסה להראות כאילו הוא בשליטה ,אבל בפועל נראה
אבוד .אחי ואני נאלצנו לחפש אחריו ,ולבסוף ,לאחר מאמצים רבים גם
להביא אותו הביתה .מצאתי את עצמי יושבת עם ההורים יחד ,ועם כל אחד
מהם לחוד ,ומסבירה וטוענת שאין ברירה ,הם צריכים ללכת לייעוץ מקצועי.
לבסוף הלכנו יחד .אחת המטרות היתה מבחינתי -להפסיק להיות הורה
שלישי ,רציתי לחזור להיות הבת שלהם .אני זוכרת שבאחד הימים אמרתי
לאבא' :קח אותי לאכול גלידה! אני רוצה להיות הילדה שלך' .ולאמא
אמרתי' :התייחסי אלי כאילו הייתי בת ארבע ,תהיי אמא ,אני לא רוצה
להיות חברה שלך' .קשה היה להם לוותר עלי כפרטנרית ,אבל אני פרשתי
מהתפקיד"...
חוסר האונים של ההורים בהתמודדותם עם הבן/ת החולה לווו במתחים משפחתיים ,ריבים וכעסים.
עובדה זו הביאה את אחד האחאים הבריאים לבחור באופן מודע בעמדה קיצונית :להיות בן ברית של
אמא ,שהיתה ההורה המטפל:
"...די מהר הרגשתי שלאבא זה קשה ...הוא בעיקר כעס והוכיח גם את אחי
על ההתנהגויות המוזרות שלו ...וגם את אמא שמשתפת פעולה
איתו...התחילו ריבים בבית...אמא נעמדה לצידו של אחי ,אבל הרגשתי שאין
לה באמת כוח לסחוב את המשא הזה ...לא יודע מאיפה ,ואיך זה נהיה ,אבל
מהר מאד הפכתי להיות הבן-זוג של אמא .היא שיתפה אותי והתלוננה בפני,
ובכתה ,ואני זוכר את עצמי משתתף פעיל ,ממש פרטנר שלה"
ניתן לומר באופן ברור כי תגובות ההורים למחלת ילדיהם משפיעות באופן ישיר על הקשר עם ילדיהם
הבריאים ,ועל שינוי ביחס לתפקידים המסורתיים במשפחה .ההתגייסות של ההורים ,ובאופן מובהק יותר
של האם ,מאופיינת בטוטליות :בקצה האחד ניתן לראות את היות ההורים מושקעים כל כולם
41
בהתמודדות עם שאלות וצרכים של החולה ,ואז הבן/ת הבריאים מרגישים כלא נראים ,ומביעים באופן
ברור את החסך ההורי המלווה אותם לאורך תקופות ארוכות ,או ,מנגד ,מצב בו ההורים מגלים חוסר
אונים נוכח הקשיים ,ואז הבן/ת הבריאים ,משמשים כממלאי מקום ,בתפקיד הורי .התמודדות משפחתית
לאורך זמן עם אירועים קיצוניים ,שחיקה ,חוסר ידע ,חילוקי דעות בשאלות של התייחסות לבעיות ,וחוסר
אונים הנובעים מטיפול בבן/ת נפגע/ת נפש ,יוצרת פעמים רבות מתחים בין ההורים .מרואיינים סיפרו על
הצורך לשמש כ"צלע שלישית" ממתנת ומתווכת על מנת להשכין שלום בבית .במקרים קיצוניים יותר,
נשמע כי הבן הבריא התגייס והפך להיות ה"פרטנר" של אימו .בדרך זו "הציל" את הוריו ,תוך שהוא
מעמיס על עצמו תפקיד שלא היה כפי מידותיו ,אך חש כי "אין ברירה" .הסיפורים המשפחתיים שונים,
אך ניתן לציין באופן חד משמעי שכל המרואיינים מצאו כי מקומם אצל הוריהם נמצא חסר בעטיה של
מחלת אחיהם.
" .1.4מחיר הנורמאליות" -הקשר בין האחאים הבריאים וההורים בעקבות פריצת המחלה
לאורך כל הראיונות ,כחוט השני ,עלתה זעקתם של האחים שנוסחה כ"מחיר הנורמאליות" .מתוך
הראיונות עולה התחושה שהמחלה תופסת את חלל הקשרים במשפחה וקולם של האחאים הבריאים לא
נשמע .ההנחה היא שדבר לא ישווה למחלת האחאים ,ולפיכך הם חשים כרואים ואינם נראים .יחד עם זה
הם ,הבריאים ,אמורים לממש ביחס להורים את מה שאבד ,את אותה תחושה של "נורמליות" .ראוי
לציין כי הרוב המכריע תארו את הדברים בנימת תרעומת:
"...מאז ומעולם הדגישו הורי ובעיקר אבי ,את הצורך בקשר בין האחים .אני
זוכרת שכילדה ,הוא ישב עם אחותי ואתי ,שבר קורנפלקס בצורת עיגול,
ואמר :כל-אחת מכן היא חצי .רק בהיותכן יחד ,אתן שלם .כשאחותי חלתה
הורי סימנו את הבראתה כמטרת החיים של כולנו .תפיסת העולם התמצתה
בשלושה מושגים" :הכל"" ,כולם"" ,למענה" ...המסר הזה הפך למוטו של
חיי .הרגשתי חנוקה ,לא העזתי לומר משהו כנגד העניין ,היה ברור שאין דרך
אחרת .רק כשהשתתפתי בקבוצת אחים במיל"ם ,עלתה שאלת חופש
הבחירה ,והרשות להטיל ספק בגישה הטוטאלית .לראשונה שאלתי את
עצמי' :מה אני רוצה?' ולא 'מה אני צריכה?'"
המרואיין הבא מבטא בכאב גדול את היעדר התייחסות האם אליו .התחושה העולה מדבריו היא שאין
דבר שישווה למחלת אחיו .המחלה תופסת את כל המקום במשפחה:
"אמא היתה כ"כ עסוקה עם אחי ,שגם כשפניתי אליה היא הגיבה כלאחר יד.
אני לא זוכר אותה עוצרת ומוכנה לשיחה רצינית על מה קורה לי בחיים.
אחרי תקופה מטלטלת של חיבוטים החלטתי לספר לאמא שאני הומו.
תגובתה היתה קצרה ומעליבה' :טוב ,בסדר'"
גם כשההורים האדירו את בתם הבריאה ,היא פרשה זאת כדרכם לא לראותה באופן מציאותי:
42
"תמיד הייתי 'הילדה הנורמלית' .הם אפילו קראו לי 'הדבר החיובי בחיים
שלנו' .אני חושבת שהמחיר של זה היה שלא ראו אותי באמת .אני זוכרת
שתמיד רציתי שאמא תשאל אותי' :מי החברות שלך? לאן את הולכת? מתי
תחזרי?' והיא אף פעם לא שאלה .את אחי היא הסיעה לכל מקום ושמרה
עליו ,והתעניינה בכל פרט שהוא עשה או אמר .היא עמדה לרשותו עשרים
וארבע-שבע .בתקופת התיכון התחברתי לקבוצת נערים והיינו משתכרים
בלילות .הייתי חוזרת הביתה לפנות בוקר מסריחה ומטושטשת .ההורים לא
התעוררו אף פעם .אחרי תקופה סיפרתי לאמא על ההשתכרות ,והיא ענתה:
'באמת? תמיד סמכתי עליך ,ידעתי שזה בסדר .אני מקוה שאת כבר לא עושה
את זה .'...כשהייתי בשרות-לאומי היה לי ממש רע .ערב אחד נכנסתי להתקף
חרדה .בבוקר התקשרתי לאמא והיא אמרה לי לחזור הביתה .היא לא הציעה
לבוא לקחת אותי .הנסיעה באוטובוס היתה מסויטת .כשהגעתי ,לקחו אותי
לפסיכיאטר שנתן לי כדורים נגד חרדה .זאת היתה התקופה הכי מחורבנת
מבחינת ההרגשה שלי עם עצמי ,והכי טובה מבחינת ההתייחסות ,תשומת
הלב והדאגה שהרגשתי מהורי .כשיצאתי מזה ,אחרי חודש ,הבנתי -במשפחה
שלי דואגים למי שצריך עזרה פסיכיאטרית .הבנתי שאני על תשומת הלב
אצטרך לוותר...זה מחיר הנורמאליות"
אחת המרואיינות ספרה שהאמירה הבאה הפכה לימים להיות ביטוי ל"קוד -נאמנות" במשפחה:
"...בסוף האולפנה ,הייתי צריכה להחליט מה אני עושה עם עצמי בשנה
הבאה ...לא רציתי לחזור הביתה .אמא שלי ישבה עלי על הווריד לגבי
ההמשך' :מה פתאום שתהיי עוד שנה מחוץ לבית? את רוצה לעשות יפה מאד
שרות לאומי ,ומה עם שרות לאמי?'"
ישנם מרואיינים שסיפרו בכאב גדול על תחושה של "מחיקה" שחוו ,כפועל יוצא של היותם "לא נראים":
"אני זוכרת את עצמי ילדה מוזנחת בבית .ההורים ,ובעיקר אמא ,היתה
עסוקה בו כל הזמן .אבל באמת כל הזמן .אני זוכרת את עצמי פעם כילדה
חוזרת מבי"ס ומספרת לאמא שקיבלתי במבחן מאה ,ואמא שלי עשתה:
'שששש בואי ,בואי לחדר' ,ובחדר אמרה לי' :אל תגידי כאלה דברים
בנוכחותו ,הוא יכול לקנא ,ואם הוא יקנא הוא ישתולל' .מצד אחד הבנתי
שהיא מנסה להגן עלי ,היא לא רוצה שאחטוף ממנו מכות ,מצד שני ,לא
יכולתי אף פעם לשתף בהצלחות שלי ,ולמדתי פשוט לשתוק ...אני לא יודעת
איך האחיות שלי עברו את הדברים האלה ,אף פעם לא דיברנו על זה בינינו "
אחת החוויות הקשות שתארו האחאים הבריאים היתה חווית השתיקה ,התחושה שאי אפשר לבטא את
הרצון והצורך ,ההרגשה שקולם לא נשמע גם כשהוא מבוטא באופן ברור ומפורש:
"בבית אי אפשר היה לדבר על הקשיים .הכל התנהל בשקט ,ואני הרגשתי לא
פעם שאני עומדת להתפוצץ .אחי עשה שמות בבית ,הוא היה אלים ,והשליט
טרור .הוא היה מטופל אצל פסיכולוגית ,שהזמינה פעם את כל המשפחה .אני
זוכרת את עצמי מדברת אצלה בלי סוף ...הרגשתי שזאת הזדמנות לספר מה
עובר עלי ...כעבור כמה ימים ביקשתי מאמא להפגש שוב עם אותה
פסיכולוגית ,ואמא ענתה' :את בסדר ,את לא צריכה את זה ,דיברת כבר .לו
יש בעיות' ...הדברים שלה סגרו את מה שנפתח לרגע .לא היה לי עם מי
לדבר .לא הרגשתי שאפשר לנסות שוב .בסופו של דבר ,לימים ,החלטתילעזוב
את מה שלא היה בית בשבילי"
43
הרגשה של "מחיקה" מבוטאת בתיאור הבא:
"עברנו המון דירות .במשך שמונה שנים עברנו ארבעה בתים .חלק מהעניין
היה 'שלא יידעו'' ,השכנים מציקים לה' ,כשהכל מכוון למה ישפר את מצבה
של אחותי .כשהתרעמתי בפני הורי ואמרתי שאני לא רוצה לעבור ,שיש לי
חברים ,ואני אוהבת את הכיתה שלי ,הם ענו' :אצלך זה פינוק ,אצלה זה
החיים'"
אחת מדרכי ההתמודדות השכיחות בהן נקטו האחאים הבריאים היתה העובדה שהתאימו את עצמם לאח
החולה ,באופן שהגיבו למציאות שיצר :כשהחולה היה אלים ,הבריא – נאלם דום:
"אני חושב שהשיטה של לינה משותפת בקיבוץ בתקופתי עזרה לי לראות ולא
להראות כשרציתי .לא להראות היה בעיקר בתקופות הארוכות בהן אחי היה
אלים ,וחטפתי ממנו מכות שבאמת לא יתוארו .הדרך היחידה להגן על עצמי
היה להמנע מלהתראות איתו .ההורים לא היו גורם שיכול היה למנוע את
האלימות ,ולכן נהניתי מהעובדה שהיו לי כמה בתים ...בכתה ז' עברנו כל
הקבוצה ל'מוסד החינוכי' ,זה התיכון האזורי המשותף לכמה קיבוצים.
ב'מוסד' היה לי חדר משותף עם כמה מבני הקבוצה שלי .כשחזרנו לקיבוץ
פעמיים בשבוע ,ובסופי שבוע ,היה לי חדר בקיבוץ ...איזה מתבגר יכול לחלום
על כל כך הרבה בתים משלו? יכולתי להיראות ולהעלם .אבל בכל זאת ,לא
להגיע להורים אחר הצהריים כשהיינו בקיבוץ זה היה חריג .אבל אף אחד לא
שאל יותר מדי .שמרתי על עצמי בדרך זו ,כי באמת פחדתי .וידעתי שאם אין
אני לי מי לי .הסתדרתי"
בלטה בהתייחסותה המרואיינת שביטאה את הפער בעולמה הפנימי :הפער שבין הדימוי החיצוני שלה,
לדימויה הפנימי:
"מאז ומעולם הייתי ילדה טובה ,תלמידה טובה ,בת טובה ,אחות טובה.
בחצי צחוק היו הורי מתמוגגים ממני' :היא ילדה משעממת' .בפנים הייתי
מאד לא משעממת ,אבל אף אחד לא ראה אותי .היו לי קשיים חברתיים
בבית-ספר וכשסיפרתי לאמי ,היא ענתה' :הם מקנאים בך ,זה יעבור להם'.
היא לא התייחסה לקושי שלי .זה נמשך עד היום .אני שואלת את עצמי לא
פעם' :כשיש חולה בבית ,האם זה יכול בכלל להיות אחרת? לא מאמינה'"
מרואיינת אחת בלבד הדגישה את העובדה שהוריה ראו אותה וניסו לא להכביד עליה בעניין אחותה.
בהקשר זה היא יוצאת מן הכלל המעידה על הכלל :
"העובדה שהייתי כבר מחוץ לבית כשאחותי חלתה ,עזרה להורים שלי לא
לשתף אותי במה שקורה .שמעתי בדרך כלל על האירועים בדיעבד .אני
חושבת שזה עזר לי להתנתק ולא להשקיע יותר מדי אנרגיה במה קורה לה,
מה עובר עליהם .אני מודה להם על שאיפשרו לי לחיות את חיי ,והודות לזה,
גם היום כשאני מאד מעורבת בטיפול באחותי ,אני משתדלת לשמור את
החופש ,לבחור כמה ומתי להיות איתה ,חוץ מאשר במקרים קיצוניים ,וחשוב
לי לשמור על מהלך חיים נורמלי עם המשפחה שלי "
44
במשפחות בהן בן משפחה נפגע נפש ,בולטת העובדה שהמחלה תופסת מקום כל כך מרכזי ,ומשקל סגולי
כל כך גדול בהשוואה לכל השאר ,עד כי ה"נורמליות" נתפסת בחוויית האחאים הבריאים כמחייבת אותם
יותר מאשר כמאפשרת .האחאים הבריאים נאלצים לוותר על מקומם היחסי בתשומת לב ההורים
הטרודים באחאים החולים ,נדרשים למצוא דרכים חלופיות להתמודד עם מצוקותיהם ,באשר
"נורמליות" בהשוואה ל"פתולוגיה ומחלה" נתפסת כשלילת הזכות להתלונן ,היעדר לגיטימציה לבטא
רגשות קשים ,לתפוס מקום ,ובטח לא לקנא.
" .1.1איך הפכת לנרקיס?" -השפעת המחלה על היחסים בין המרואיין/ת לאחיו הבריאים
חלק מהמרואיינים התייחסו להשפעת המחלה על הקשר והיחסים שבינם לבין אחאים בריאים אחרים.
רובם חשו ביקורת והיעדר לגיטימציה מצד אחיהם לגבי שינוי שיצרו בהקשר לצורך בנפרדות מהאח/ות
החולה.
"...הרגשתי שאני פועלת לא רק 'כנגד' אחותי וההורים שהגיבו בביקורת וכעס
על כך שבחרתי לתפוס מרחק ולא 'לעבוד על אוטומט' כמו שהייתי כל השנים.
באחד הימים פנה אלי אחי (אח בריא) ואמר בציניות..' :אני ממש לא מבין ..
איך הפכת מבן אדם לנרקיס?"'...
אחת הדרכים ליצירת נפרדות שמצאו חלק מהאחאים הבריאים היא בפעילויות חברתיות מחוץ לבית.
ההורים כמו גם חלק מהאחאים הבריאים ביקרו לא אחת צורך זה ,מה שעורר קושי נוסף ותחושת
אשמה:
"אחרי שנים שהייתי מוכנה לוותר ולהתגמש ולהצטמצם בשבילה ולהתאים
את עצמי ולא ראיתי שמשהו טוב קרה מזה לא לה ,לא לאווירה בבית ,ובטח
ובטח שלא לי ,אז יום אחד נשבר לי ,והחלטתי שאני משנה כוון .הצטרפתי
ל'שומר הצעיר' ומצאתי שם מקום נפלא .פעילות וחברה ועניין ולא עבר הרבה
זמן והפכתי גם למדריכה' .זמן-בית' הלך והצטמצם .אני זוכרת איך ערב
אחד חזרתי הביתה מהתנועה ואחי ,שהיה כבר אז נשוי ,היה בבית ועשה לי
שיחה על ההשפעה הרעה שיש לתנועה על ההתנהגות שלי בבית ,ובעיקר על
היחס שלי לאחותי שמצבה רק הולך ונעשה רע יותר .אני זוכרת אותו נואם:
'אם את ,אחותה ,לא נותנת לה יחס ,מה אפשר לצפות מאנשים אחרים? את
מבינה שהביטחון העצמי שלה רק ילך וירד ,המחירים שנשלם יהיו גבוהים'.
אני זוכרת שפרצתי בבכי והרגשתי שאחי עושה לי עוול .הוא התנהג אלי כמו
לכלי שהתקלקל"
ניתן להניח שלצד אי הסדר המאפיין את המחלה ,כל שינוי בעמדת אחד האחאים מגביר את חוסר
היציבות ומעורר תחושות של חרדה ,כעס ודאגה ביחס להתמודדות העתידית .שני המרואיינים הבאים
מתארים את "מחיר" השינוי שעשו ,כפי שנקבע על-ידי אחיהם הבריאים:
45
"במשך שנים אני זה שהיה הכי קרוב לאמא ואחותי .ואחרי הצבא התחלתי
להתרחק .הרגשתי שזה מזיק לי .שזה מעסיק אותי המון ,ומפריע לי להמשיך.
עברתי משלב 'מליץ היושר' ל'אופוזיציונר' ביחס לכמה המשפחה מחויבת
להתמסר לאחותינו החולה .אני זוכר את עצמי באחת הפגישות שלנו ,האחים,
'נושא דרשה' בעניין ,ואני חטפתי אז מבול של ביקורת .היום אני מבין שהם
פשוט נבהלו מהתגובה הקיצונית שלי ,אבל האמת היא שמאז אני הכי פחות
משקיע ,ואני מרגיש את הביקורת של חלק מהאחים עלי .זה חבל .אבל אני
יודע ,בכל מקרה צריך לשלם מחיר"
"במשך שנים הייתי סוג של 'ליצן הבית' .ברור שהתפקיד הזה נוצר על רקע
הקשיים והמתח והדאגה וחוסר האונים סביב אחי .זה היה תפקיד ששרת גם
אותי וגם את שאר המשפחה .אבל גם ליצנים מתעייפים ,וכשהתבגרתי,
החלטתי על 'הסבה מקצועית' .מה שמפתיע זה שהוריי לא הגיבו לשינוי ,אבל
אחי ואחותי התקוממו ואפילו כעסו על כל ביטוי של ביקורת או כעס מצידי
בארוחות משפחתיות או סתם בשיחות בבית .עד אז ,כל הזכויות היו שמורות
להם .כשדיברתי עם אחותי על התגובה שלה ,היא ענתה' :יש בבית מספיק
עניינים .אל תצפי לסימפטיה כשאת באה ומרשה לעצמך לכעוס או להתלונן.
לכל שינוי יש מחיר' .האמירה הזאת רק חיזקה אצלי את ההחלטה שאני
חייבת לבדוק מה מתאים לי"...
לעומתם ,מרואיין אחד הדגיש בסיפוק את השינוי שחל בקשר שבינו לבין אחיו הבריאים ,כשהנהיג קשר
רציף בין כולם לצורך דיווח והתייעצות ביחס לאחותם החולה ,קשר שהתרחב גם לנושאים אחרים,
יומיומיים ,ויצר תחושת לכידות בין האחאים:
"...כאח בכור וקרוב להורים ,ראיתי במשך הזמן איך הם מאבדים את הכוח
והיכולת לטפל בעניינים שלה .זה יצר המון מתחים בינם לבינה ,והחלטתי
לעזור .הבנתי שלבד לא אצליח ,וניסיתי לגייס גם את האחים האחרים .אני
עדיין בתפקיד הקייס מנג'ר ,אבל מה שיצא מזה זה שהנהגתי שאני מתקשר
כל יום שישי ,לפני כניסת שבת לכל האחים .בהתחלה זה היה 'לסגור שבוע'
ולהתעדכן בענייני אחותינו ,ומאז זה עבר להיות מן קשר שאמנם אני היוזם,
ואין מישהו אחר שעושה את זה ,אבל אנחנו מדברים .ואחת לחודש אנחנו
נפגשים ,כל פעם בבית של אח אחר ומדברים ,וכשמדברים ,יותר ויותר
מדברים גם על דברים אחרים ,יומיומיים שקורים לנו .במפגשים האלה אנחנו
מקפידים שנהיה רק אנחנו ,לא ההורים ,ולא אחותנו .וזה נותן הרגשה טובה"
עדות אחרונה זו היתה יוצאת דופן לא רק בהקשר ליוזמה לשיתוף פעולה בין האחים ,אלא גם
באופן ובמזג בה נאמרו הדברים .מרואיין זה ראה במשבר שנוצר במשפחה ,ובתפקיד שלקח על
עצמו כאח הורי סוג של הזדמנות ותאר את המהלכים ברוח טובה ,לעיתים בהשתאות נוכח
הגילויים שזיהה בעצמו (בלפני ובשעת הריאיון)לגבי יכולותיו.
" .1.1משפחה באיזולציה" -סוד והסתרה
סוד והסתרה מוכרים כהתנהגויות שכיחות בקרב משפחות להן בן משפחה נפגע נפש ,המנסות להסתיר את
המחלה .מקור ההסתרה בדרך כלל בתפיסה סטיגמטית ביחס למחלות נפש .שטרוך ואחרים ()2331
46
מציינים כי הפניית הסטיגמה כלפי משפחת החולה מקשה על התמודדותם עם המחלה .שמירת הסוד
והתרח קות ממקורות תמיכה חברתיים עומדת בניגוד גמור למחקרים המעידים על האפקט החיובי שיש
לתמיכה חברתית ככלל ,ובמיתון השפעות שליליות של אירועי חיים דוגמת מחלת נפש של בן משפחה
בפרט ( Solomon & Draine, 1995; Webb et al, 1998; Mueser & Glynn, 1999אצל לוי.)2331 ,
במציאות ,מעט מאד משפחות מכלל משפחות נפגעי הנפש לוקחות חלק בקבוצות תמיכה ונעזרות ברשת
החברתית בסביבתם.
מרבית המרואיינים ציינו כי מחלת האחאים נשמרה בדרך כלל בסוד ,במסגרת המשפחה הגרעינית ,עובדה
שיצרה בחלק מן המקרים דפוס של מעורבות-יתר.רק שני מרואיינים סיפרו על דיבור גלוי ופתוח ביחס
לסביבה החיצונית .מרואיינת אחת ציינה את הסוד שהיה גם בין בני המשפחה הגרעינית ,עובדה שיצרה
תחושת ניכור וזרות בתוך הבית .אחד המרואיינים הדגיש את המרחק שיצרה המשפחה המורחבת
ממשפחת החולה.
בתוך שני הדפוסים הבולטים -דיבור גלוי והסתרה -ניתן להבחין ברצף נוסף שעליו ניתן למקם את בני
המשפחה :מידת החופש שיש לכל אחד/ת מבני המשפחה לבחור את מידת הפתיחות/ההסתרה המתאימה
לו/ה באופן אישי.
המרואיינים ציינו מניעים שונים להסתרה :בחלק מהמשפחות נבע הסוד מהכחשת המחלה ,אחרים ציינו
את השתיקה וההשתקה כפועל יוצא מתפיסה סטיגמתית של הסביבה כלפיהם ,יש וההסתרה נבעה
מתחושה ש"זר לא יבין זאת" ,יש ותחושת בושה יצרה הסתרה והיו שראו בזה חלק מתפיסה תרבותית
(אין משתפים בסיפורים "עצובים").
אחת המרואיינות השתמשה בדימויים עזים לתאר את רמת ההסתרה הטוטאלית של המשפחה .הסתרה
שראשיתה בהכחשת המחלה ,והמשכה בקושי לראות את המשפחה "נפגמת" .שני המניעים היו עוצמתיים
ויצרו לכידות משפחתית אולטימטיבית:
"..במשך 43שנים! אף אחד מחוץ למשפחה לא ידע שום דבר ...הבית הפך
להיות לבית חולים ...ביחס לחוץ היינו באיזולציה ...גם כשהיא צעקה בבית,
וידאו תמיד שהחלונות סגורים כדי שהצעקה לא תישמע ...הסוד התחיל
לצאת לאור כשהיא פגעה בעצמה באופן קיצוני וצריך היה לאשפזה .גם אז
אושפזה בבי"ח כללי .היא היתה מאושפזת תשעה חדשים ואף אחד בחוץ לא
שאל עליה .אף אחד ...בן אדם נעלם מעל פני האדמה ...באותה מידה יכולנו
לרצוח אותה ,לבתר את גופתה ,ולזרוק אותה לכרישים בים ...חיינו בעולם
פרדוקסלי :ככל שבבית הכל נעשה יותר ויותר מופנם וסגור בפני החוץ,
הביטויים של המחלה הפכו להיות יותר ויותר מוחצנים ,קיצוניים
ופרובוקטיביים ,מה שבא לידי ביטוי בעיקר בפגיעות העצמיות שלה .החל
בלקיחת כדורים ,עבור לשימוש בחומרים רעילים ועד לשריפת עצמה.
פרדוקס נוסף :ככל שהאיסור לגבי החוץ היה נוקשה יותר ,המחויבות של
המשפחה היתה טוטאלית יותר .עד היום הדיווח אודותיה הוא יומיומי ובזמן
אמת .אין דבר כזה לסגור פלאפונים ,אין 'סינון' שיחות בין בני המשפחה.
כולנו צריכים להיות תמיד ,בכל שעה זמינים"...
47
"כל השנים היתה הכחשה של כולנו ,של ההורים והילדים .אני באמת חושבת
שהגישה המרכזית אצלנו במשפחה היתה הכחשה .יכול להיות שזה נבע מזה
שהמצב של אחי היה מבלבל ,הוא לא החולה נפש הקלאסי .זה היה כ"כ
מסודר בבית עד שעד גיל מאד מבוגר חשבתי שיש לי משפחה אידיאלית ולא
קלטתי שזה כל-כך בעייתי .הרבה שנים לא סיפרתי ,התביישתי .היו אנשים
בסביבתי הקרובה שלא ידעו שיש לי אח .סיפרתי רק על אחותי .לא ,לא
שיקרתי ...אבל הם בכלל לא ידעו .גם היום אני לא ממהרת לספר .התביישתי,
וזה גם נורא מסובך להתחיל לספר ולהסביר למישהו ,כמה מישהו מהחוץ
יכול באמת להבין? זה גם נורא אינטימי .זה יותר מדי כואב .בואי נגיד
שכשאני פוגשת מישהו ,זה הדבר האחרון שאני אספר לו .רק כשארגיש
מספיק נוח"
המרואיינת הבאה הדגישה את העובדה שהאיסור היה גורף ונאכף על ידי האם באופן מחמיר ופוגעני:
"הוטל איסור חמור לספר על מה קורה בבית עם אחי .אסור היה לנו להביא
חברות הביתה ,ואסור היה ללכת 'סתם' לחברות ,תמיד היה מה לעשות בבית.
סבלתי מהאלימות שלו ומהאילמות שלי .פעם העזתי לספר לדודה שלי שאני
רוצה לצאת מהבית .לא אשכח את אמא שצעקה' :איבדת את כבודך'"
מעגלי ההסתרה היו שונים .במרבית משפחות המרואיינים ההסתרה היתה ביחס לחברה ,לשכנים,
לחברים ממקומות העבודה ,לגורמי החינוך במסגרתם למדו האחאים הבריאים .לגבי אחרים ,ההסתרה
כללה גם את המשפחה המורחבת (דודים ,בני דודים וקרובים רחוקים יותר) .בתיאורים הבאים מבחינים
האחאים בין מעגלי משפחה שונים ביחס לחשיפה והסתרה .המרואיין הבא מתייחס למשפחה המורחבת
כמודרת ,אך לחברה הסובבת כשותפה:
"..אני עושה הבחנה ברורה בין המשפחה הגרעינית למשפחה המורחבת.
במשפחה הגרעינית אנחנו מאד פתוחים ,הכל מדובר ...אבל דודים שלי עד
היום לא יודעים ,הם 'ראש ישן' ,הם לא יבינו למה אחי לא עשה צבא ,ועוד כל
מיני שאלות שישאלו ולא יבינו .וחוץ מזה ,גם הם לא מספרים הכל .אני
לעומת זאת סיפרתי לחברים טובים ,למפקד שלי בצבא ,והם עוזרים"
המרואיין הבא מצמצם את המעגל ואומר:
"יש הבדל בין המעגל הראשון הקשור להורים ולאחים ,שם הדיבור פתוח
ומעודכן ,לבין המעגל השני ,הכולל את הילדים ,הגיסים והגיסות ,והמשפחה
המורחבת .שם לא מסתירים ,אבל גם לא מספרים .זה לא סוד אבל גם לא
נושא שיחה .זה לא נעים .יש המון דעות קדומות"
במקרה אחד ויחיד ההסתרה התקיימה בין כתלי המשפחה הגרעינית .המרואיינת שתארה את דינמיקת
ההסתרה בבית ,ביטאה תסכול וכעס נוכח העובדה שהוריה נקטו באופן קבוע עמדה שמצאה בדבריה
פסול ,האשימה אותה ,ותמיד נתנה לה תחושה שהיא מודרת ,עובדה שהשפעותיה נוכחות בחייה עד היום:
"...ההורים שלי תמיד הסתירו .לא דיברו על מה שקורה לאחותי כעל מחלה.
כשאני התלוננתי על מה היא עושה לי ,הלבישו עלי את האשמה ,ובאמת
48
הרגשתי אשמה ...היתה לה לגיטימציה להכל ,כולל לבקש שנצא מהבית,
וההורים נענו לה ,נתנו לה את הדירה ואנחנו עברנו לגור בדירה אחרת .שום
דבר לא נחשב בבית לגביה כחריג ,למרות שזה נראה לגמרי 'משוגע' .גם
כשעברו השנים ,והיא המשיכה בהתקפים המאניים שלה ,וניסיתי להגיד
להורים שלי משהו על זה ,אמא שלי כעסה עלי ,תמיד ביטלה את דברי,
הקטינה אותי וטענה שאני לא מבינה .ההכחשה והסוד היו המוטו המרכזי
במשפחה .אני חושבת שזה רק נתן לה לגיטימציה לא להיות מטופלת ,לא
לקחת כדורים ,להשתולל עם כספים .ההורים היו שפוטים שלה ,המוטו
שלהם היה' :רק שתהיה בריאה' ...לצערי הדפוס הזה דבק גם בי .אני מוצאת
את עצמי מתעצבנת ,כועסת ,עושה פרצופים ,אבל לא אומרת .מעדיפה לקחת
צעד אחורה ולא להגיב .התגובה נראית לי כמסוכנת .אני יודעת שהפסדתי
הרבה קשרים בגלל זה ,עקפתי ,שתקתי ,שמרתי ונשארתי עם הבעיות"
יש שראו בהתייחסות המשפחה למחלה מוטיב תרבותי:
"...אצלנו לא הסתירו .פשוט הוציאו את אחי מחוץ לגדר .ההרגשה שלי היא
שלא הבינו ולא חקרו מה היה המצב של אחי .זה היה סוג של הכחשה שנבע
מחוסר רגישות ובורות .הוא היה 'המשוגע הראשון' בקיבוץ ולא ידעו איך
לאכול את העניין .הכל יצא לאור כשאושפז .בנוסף ,רק כשהבן של הגיזבר
הקיבוץ התמוטט ,התחילו להתייחס לתופעה של 'חריגים' באופן יותר מכבד
ורלוונטי .ההורים שלי היו מושפעים מהאווירה הכללית ,מהתרבות והנורמות
הקיבוציות .אני גם לא חושב שהם חשבו אחרת .גם אם היה אולי שמץ של
חשש למי מהם ,הם לא העיזו להשמיע קול המנוגד לקול של ועדת-בריאות.
אני חוזר ואומר :לא הסתירו ,פשוט זרקו אותו כדי לשמור על המודל-
הקיבוצי"
המרואיינת הבאה מבחינה בין המניעים להסתרה :המניע שלה נובע מתחושה ש"זר לא יבין זאת" ,שעה
שהמניע של הוריה להשתקה ושמירת הסוד מעוגן בתפיסה תרבותית בה השיח הוא על ה"דברים הטובים"
בלבד:
"..לקח לי המון זמן לספר לחברות שלי ,ויש חברות שעד היום לא יודעות.
דיכאון זו מחלה שנורא קשה להסביר .סכיזופרניה זה מאד פשוט להסביר,
מאניה דיפרסיה זה מאד פשוט להסביר .להסביר מה זה אומר שמישהו
מדוכא ולא רוצה לקום מהמיטה' ,אז בסדר ,שלא יקום' .אני זוכרת שסיפרתי
לחברה והיא אמרה' :אבל הוא נראה לי בסדר'' .כן' ,עניתי לה' ,אולי כרגע',
וזה חזר על עצמו בואריאציות שונות .מחוץ למשפחה לא מדברים על המחלה.
צריך להיות ממש עיוור כדי לא להבין שמשהו קרה במשפחה ,וצריך להיות
ממש לא קשור למשפחה כדי להבין שאם רואים אותו מסתובב יחף ברחוב
תקופה מאד ארוכה ,מוזנח ,מלוכלך ,לא מגיע לאירועים משפחתיים ,צריך
להיות עיוור כדי לא להבין שיש כאן משהו .לא לדבר זו תכונה של המשפחה
המורחבת .לא מדברים על בעיות ,לא מדברים על מחלות ,הכל כלפי חוץ
מצוין ...כולם עשירים ,מאושרים ,בזוגיות נהדרת ,עם ילדים מושלמים ,זה
קטע שמאד מאפיין את התרבות ממנה הגיעו ההורים .לא מוציאים החוצה
דברים לא טובים ...מאז שאחי חלה ,חגים וימי הולדת אנחנו חוגגים במסגרת
המשפחה המצומצמת שלנו"
49
אחד המרואיינים תאר בכאב גדול את הנטישה של המשפחה המורחבת מהם ,בשל מחלת אחיו .זוהי
דוגמה הפוכה בה הסביבה נבהלה ,התנתקה והתכחשה למשפחה:
"אנחנו משפחה גדולה ,ומתוך כל הדודים היו לי ,בעצם ...הם חיים עד
היום ...זוג דודים צעירים ...האח הצעיר של אמא שלי ואשתו .כולנו אהבנו
אותם ,וחיכינו שיבואו לבקר ...זה היה כיף אמיתי כשהם באו או כשהם
הזמינו אותנו אליהם .הדוד הזה היה מן אח גדול ומלא שמחה .זה לא יאמן,
אבל גם היום ,למעלה מעשרים שנה אחרי שאחי חלה ,אם אני עושה 'ספירת
אבידות' ,אז האבדה הגדולה ביותר שלי היא ניתוק הקשר עם הדודים
האלה .הם הפסיקו יום אחד להגיע ,תקופה קצרה אחרי שפרצה המחלה .כל
הנסיונות ליצור איתם קשר לא הצליחו .בהתחלה תירצו תירוצים ,ואחר כך
נוצר נתק .אמא אומרת שהם נבהלו שהמחלה של אחי מדבקת .אני לא יכול
לשכוח מהעניין שגרם לי לאבד את הדוד הכי קרוב שהיה לי"
חלק מהאחאים ציינו שלמרות שהמשפחה שמרה על מחלת האחאים בסוד ,הם דיברו .היתה זאת דרכם
כנגד מנגנון השתיקה וההסתרה .הם בחרו להוציא ולהשמיע את קולם באופן שיקל על תחושת הסגירות
שחוו בבית:
"כשאחותי חלתה זה היה שבר .הורי הגיבו מאד שונה :אבא שלי קיבל את
העניין מהתחלה ועמד מול זה באומץ ,ואמא שלי עד היום מכחישה ...היא
עדיין מצפה ציפיות לגמרי לא ריאליות מאחותי .בעוד שאבא שלי מיד נרתם
לעניינים הביורוקרטים והפונקציונליים ,אמא שלי הסתירה מחברות קרובות
שלה ממקום של בושה .לא זו בלבד ,אלא שאמא שלי טוענת שההתייחסות
של אבא שלי 'תרמה למחלה' .מה שמאפשר לי להתמודד עם הנושא של
אחותי זאת העובדה שאצלי אין סודות .אני מספרת הכל .אני בוחרת לי כמה
חברות בעבודה ומחוצה לה ואני מספרת להן את כל מה שעובר עלי .בדרך
זאת אני מוציאה את הדברים החוצה ,ואז אני כבר לא לבד איתם ,וגם אני
מקבלת מהן תמיכה מאד מאד חזקה .אצלי מהתחלה זה לא היה סוד .אמא
שלי היתה מתעלפת אם היתה יודעת כמה כולם פה יודעים הכל .זאת גם
הסיבה שבקלות הסכמתי להתראיין .מבחינתי ,לדבר זה לא להשאר לבד .אני
חושבת שאינטואיטיבית מצאתי מנגנון טוב להשפריץ הכל החוצה ,לדבר ,כדי
לא להיות מוגבלת ,סגורה ,כדי להשאר שפויה .אני צריכה לשמוע את
הסביבה שמגיבה לדברים ,בלי המעורבות הרגשית שלי .לפעמים חברה יכולה
לראות את הדברים אחרת ,ולעזור לי למצוא חמלה ביחס לאחותי ,או לחזק
אותי בדרכי"
המרואיינת הבאה מצאה בדיבור ובשיתוף הסביבה גורם תרפויטי .לעומת זאת ,עם אחיה החולה היא
מרגישה שיש לה "מחסום":
"מאז שזה התפרץ ,לי לא היתה אף פעם בעיה לדבר .אני חושבת שזו היתה
התרפיה שלי .אני חושבת שתוך כדי דיבור ,שאני מאמינה בו ,ניסיתי לעבד
בעצמי את מה שעובר עליו ,עלי ,על המשפחה .זו גם המוטיבציה שלי
להתראיין .לעזור בפעולה נגד הפחד ממחלת נפש .לצד זה ,אני חייבת להודות
שגם לי יש מחסום מפני אחי .אני יודעת שהוא מבריק ,שנון ,חכם ,ואני לא
משתפת אותו בדברים שלי .יש לו מה לתת לי ואני לא לוקחת"
הסגירות וההסתרה בסיפור הבא היו כה קיצוניים עד כי יצרו מצב בו האח החולה לא טופל לאורך שנים:
50
"אצל ההורים הכל היה בשו-שו ...כשעוד הגיעו אנשים הביתה ,היו שולחים
את אחי לחדר ,או משתיקים אותו .בהמשך ,ההורים הסתגרו ,ניתקו מגע
מהחברה ,התנתקו ,ונשארו לבדם .ההשתקה בבית איפשרה לא לפנות
לטיפול ,להתכחש לבעיה ,ובמשך הזמן התפתח סוג של דינוזאור מתחת
לשטיח ...רק לאחר שההורים הלכו לעולמם ,יצרתי קשר עם אחי ,והתחלתי
לעזור לו בטיפול ובשיקום .מאז אני 'מוציא לאור' באופן ציבורי את הנושא
של נפגעי נפש"
מרואיין אחד בלבד בלט בעובדה שתיאר את הדיבור אודות מחלת אחיו כנורמה משפחתית .הדיבור היה
ברור גם בתוך וגם ומחוץ למשפחה" :אין מה להתבייש בזה" .ניתן לראות כי נקודת המוצא ,בזכות
הדיבור ,מבליעה בתוכה את הנחת היסוד הרווחת בחברה שמדובר במשהו מבייש:
"אצלנו ,מאז שפרצה המחלה ,המוטו של אמא שלי היה' :אין מה להתבייש
בזה ,לא קרה שום דבר מבייש ,זאת מחלה ככל המחלות' .אני זוכר כשהוא
היה מאושפז בבית חולים שהיה סמוך לבית הספר בו למדתי ,באחת
ההפסקות ,כל המחלקה שלו עברה ליד התיכון .הוא שיחק בכדור .הוא נראה
היה נחמד דווקא .לרגע חשבתי להתבייש ,אבל אני זוכר שאמרתי לעצמי:
'לא!' .לא התביישתי למרות שזאת היתה חוויה מביכה ,אבל ,לא! פשוט...
לא! ...כיום ,כמעט כל החברים שלי יודעים .אני מספר על זה די בקלות .לגבי
אנשים שאני פוגש ,בהתחלה אני לא אספר מיד ,אבל זה לא משהו שמעיק עלי
במובן שאני רואה בזה סוד נורא .סוד גדול ומבייש ...לא ,אני לא יכול ולא
רוצה להתעלם מזה "
.1.1סיכום " -סרט לא לכל המשפחה"
"בשעה שאני מגלגלת עכשיו את הסרט אחורה ,והיום מדובר בלפני למעלה
מעשרים ושבע שנה ,אני יכולה להגיד באופן ברור :הייתי רוצה לחזור
למשפחה שהיינו לפני .נכנסתי לסרט הזה בלי הכנה ובטח לא מתוך בחירה.
ישבתי באחת השורות הראשונות ,לפני -הורי ,ולצידי -אחותי הקטנה .הייתי
מרוכזת ,לא פעם מפוחדת ,קשובה למסך ולמה שמאחוריו ,רגע צופה ,רגע
שחקנית ,סרט ארוך ,בדרך כלל לא מובן .היום אני כבר די מחוץ לאולם ,אבל
הסרט נמשך .הסרט המשפחתי שלנו ,שבהחלט לא היה סרט לכל
המשפחה"...
השימוש בסרט כדימוי לחיים מתאר את החיים לצד אחאים נפגעי נפש כחיים בעולם שחלקו פנטזיוני.
עולם בו הדינמיקה מחייבת הסתגלות והתאמות למציאויות לא שגרתיות.
המושגים בהם מכנים האחאים את פריצת המחלה מבטאים את עוצמת החוויה שחוו" :התרסקות",
"התנפצות"" ,רעידת אדמה"" ,חורבן" .בולט בדימויים אלה אלמנט ההפתעה ,הסכנה ,החרדה ,אובדן
השליטה ,הטוטאליות ,והרס הקיים .את אי הסדר המוחלט שהשתרר בעקבות המחלה חווים האחאים
כסוג של מוות ,שעה שהחיים שקדמו לפריצת המחלה -להם היו סדר וצורה והם זכורים כ"-החיים" .אצל
חלק מהאחאים קיים זיכרון אידילי של משפחה ככל המשפחות ,ולגביהם החוויה היא של "גירוש מגן-
עדן" ,אחרים מתארים סימנים מטרימים למשבר כמו :תהליכי הגירה ,גירושין ועוד ,אך גם לגביהם ,אין
בהם כדי להסביר או לנבא את המציאות החדשה שנוצרה.
51
הגדרת מועד פריצת המחלה היא מושג משתנה ממשפחה למשפחה .יש שמדובר באירוע מובחן בזמן
ובמקום ,ויש שמתואר תהליך זוחל ולא ברור לאורך תקופה ארוכה .מתוך הראיונות עולה שבדרך כלל
קיים קשר בין אופי פריצת המחלה לאפיוניה בהמשך .במקרים בהם אופי המחלה היה סוער ,ההתפרצות
היתה פתאומית .כשמדובר במחלה בעלת אופי דפרסיבי ,שם המהלך יכול היה להיות איטי ולא ברור.
במקרים בהם התהליך היה עמום וממושך ,ציינו חלק מהאחאים כי הם עצמם זיהו חלק מסימני המחלה
בשלבים מוקדמים יותר ,מתוך הקשר האחאי הקרוב המתקיים בחלק לא מבוטל מהזמן שלא בנוכחות
ההורים .האחאים הבריאים ספרו על שינויים בהתנהגות אחיהם ,מה שעורר הרגשה ש"זה לא אותו אדם
" .במקרים רבים ההורים דחו את דבריהם או הקטינו אותם ,מה שעורר ספק בליבם והשאיר אותם במצב
של בלבול וחוסר החלטיות לגבי תחושותיהם.
למרות היות האחאים הבריאים בגילאים שונים ערב פריצת המחלה (בין הגילאים ,)43-31בלט אצל כולם
התפקיד המשמעותי שייחסו למודל ההורי ביחס למחלת האחאים .ההורים הם שהכתיבו לראשונה את
דפוסי ההתמודדות (בדרך אקטיבית או תוך הימנעות) ,והאחאים הגיבו להם .חלק מרכזי בראיונות תפס
הקשר בין האחאים הבריאים להורים ובאופן בולט לאמא .הטענות התייחסו להיעדר הפניות של ההורים,
הצורך להפוך לפעמים הורה להורים ,והיעדר לגיטימציה לבטא את הקשיים שלהם עצמם .המושגים של
אשמה והאשמה רווחו בתוך השיח ,והעידו בדרך כלל על היעדר המרחב להביע ולשהות עם הכאב,
הבדידות והאובדן .היו שתארו את הבית כ"חדר מלחמה" סוער .בית המאופיין בהרבה עשייה ובדרך כלל
רווי כעס ותיסכול על המצב ,על הגורמים המטפלים ועוד .אחרים תארו אווירת עצב ,דיכאון ,דאגה" ,בית
שותק" .בשני המודלים בלטה ההרגשה שמרכז הדאגה ותשומת הלב הם האחאים החולים ,ואילו
הבריאים אינם נראים" ,נוכחים-נפקדים" .רובם תארו את התנהלותם בבית כמתאימים עצמם לאווירה
ולצרכי המשפחה על מנת לא להכביד על ההורים" .התאמה" זו יצרה אצל מרבית המרואיינים תחושות
קשות של בדידות ואבדן .אחת החוויות הקשות המוזכרות בקרב האחאים היא חווית ה"אבדן הכפול":
אובדן הקשר האחאי וסוג של יתמות.
ראוי לציין כי במעט המשפחות בהן התקשורת היתה פתוחה ,בהן לא שמרו את המחלה כסוד בין כתלי
הבית ,ואיפשרו שיח פתוח בין בני המשפחה גם כשעלו סוגיות קשות וקונפליקטואליות ,יכלו האחאים
הבריאים לבחור את דרכם ביתר קלות .היכולת לעזוב את הבית ,לבחון ולהתנהל עפ"י הצרכים האישיים,
גם אם זכו לביקורת מצד ההורים ,התאפשרו בזכות אותו חופש דיבור והבעת דעה שהיה חלק מההוויה
המשפחתית .בבתים בהם הקו הדומיננטי היה נוקשה ,נטו האחאים להיענות לדרישות ההורים ,לבטל את
צרכיהם ,או להתנהל בדרכים חלופיות שהיו נסתרות מעין רואה .במקרים אלו לא ניתן היה לבטא את
הקול-האישי ,והצורך בהסוואה נמשך לאורך שנים רבות במאמץ רב ובתחושות קשות הן ביחס לעצמי והן
ביחס למשפחה.
גם ממרחק של שנים ,חוויות האחאים הבריאים ביחס לבית ולמשפחה נשמרו וסופרו במהלך הראיונות
באופן חיוני וקולח ,כאילו הם חווים זאת בזמן אמת .כשציינתי זאת בפניהם ,השיבו" :זאת פעם ראשונה
52
שמישהו מבקש ממני לספר את הסיפור שלי".
53
.2
"לפעמים אני הצל של אחי ,לפעמים אני הצד המואר" -ביני לבין אחי
באמצעות סיפורי האחאים הבריאים ,כפי שסופרו במהלך הראיונות ,ניתן ללמוד על השפעת המחלה בתחומי
החיים כולם .בפרק זה יושם הזרקור על הקשר הבינאישי בין האח החולה לאחיו הבריא .מינושין ()4112
הגדיר את קשרי האחאים כ"מעבדה חברתית" ,מרחב בתוכו ניתן להתנסות במיומנויות חברתיות בסביבה
מוגנת .אולם,כפי שכבר צוין בעבודה זו ,נושא האחאות נחקר מעט ,והמחקרים שנעשו ( ;Bank & Kahn, 1982
)Dunn, 1983מתייחסים בעיקר לגילאים הצעירים .מרבית המחקרים עוסקים בהשפעה של גורמים דוגמת
מגדר ,סדר הלידה וההפרש הגילאי על הקשר האחאי ,ופחות בתהליך התפתחות מערכת היחסים
שביניהם.אופנר ( )Ufner, 2004מצטטת חמישה דפוסים אופייניים ליחסי אחאות שתוארו על ידי Stewart,
Beilfus, Verbruggeכפי שהופיעו אצל ): Arnett(2001
" .4המטפל" -כשאחד האחים משמש בתפקיד הורי ביחס לאחר
" .2חבר" – מאופיין ביחסים חבריים
" .3המבקר" – קשר שביסודו יחסים רווי קונפליקטים
" .1המתחרה" – מרכיב מרכזי בקשר נוגע בתחרות ,והערכת עצמי ביחס לאחר
" .2פשוט" – קשר שביסודו קשרים רגשיים בעלי עוצמה נמוכה ורמת אינטראקציה מועטה
אופנר מוסיפה שהמשותף לכולם היא העובדה שכשהאחאים הופכים אנשים בוגרים ,רמת הקשר ובעיקר רמת
המחויבות בין האחאים קטנה ,מתוקף העובדה שכל אחד עסוק בענייניו.
בקרב האחאים אותם ראיינתי ,וכולם בוגרים ,נמצאה מציאות שונה.
.2.1במילה אחת -מהי אחאות לנפגע נפש?
במהלך הראיונות השתמשו חלק מן האחאים הבריאים בדימויים לתיאור חווית הקשר שלהם עם
האחאים החולים .חלקם הגדול השתמש בביטויים המעידים על קושי רב כמו" :משא כבד"" ,עול
לתמיד"" ,לחיות עם צל"" ,עונש"" ,כאב גדול"" ,חוסר מזל"" ,שק על הגב" .היו שביטאו חוויה של
מחויבות לתפקיד שלקחו על עצמם ביחס לאחאים החולים" :דאגה"" ,אחריות"" ,טיפול"" ,להיות פעמון
מצוקה"" ,לתווך את החיים"" ,רדאר"" ,דבק"" ,גשר" .לכאורה ,נראה כי ישנה חלוקה לשתי קבוצות
ערכיות של דימויים ,אולם מתוך הסיפורים אודות הקשר האחאי עולה תמונה מורכבת ,לא חד-משמעית,
ובעיקר עמוסה בדילמות כואבות.
"Two Peas in a Pod" .2.2או" :לפעמים אחווה ולפעמים אחר" -דמיון ושוני בקשר האחאי לפני המחלה
אחאים עסוקים ככלל במידת הדמיון והשוני שביניהם .הדבר נכון גם לגבי אחאים לחולים ,שהתייחסו
לשאלת הדמיון והשוני שבינם לבין אחיהם בתקופה שקדמה לפריצת המחלה .ניתן לזהות כי ככל שפער
הגילאים ביניהם קטן יותר ,זכור דמיון רב המטשטש את ההבדלים בין הפרטים.
54
האחות והאח הבאים מתארים את רמת הדמיון לתאומות המטשטשת את ההבחנה ביניהם ,עד כי קשה
לזהות מי הוא מי:
"כשהיינו קטנות היינו מאד מאד קרובות .הייתי האחות הקטנה וניסיתי
לחקות אותה .יש בינינו הפרש של שנתיים .כל שנה אמא היתה מצלמת
אותנו .לבשנו אותם בגדים ,ונראינו כמו טו פיז אין א פוד ( two peas in a
– podר.מ").
"מאז ומתמיד היינו יחד .אותם חברים ,אותן פעילויות ,הכל יחד .גדלנו
בישוב קטן ,וכשהיינו קטנים היינו באותה חבורה .אני זוכר שלא פעם קראו
לי בשמו ,ולו ,בשמי .אפילו לא תיקנו אותם"
מרואיינת הצעירה מאחיה בשלוש שנים בלבד סיפרה על "העולם הפרטי" שבנו בילדותם ,עולם שהבחין
אותם משאר בני המשפחה ואיפשר להם שפה פרטית וקשר מיוחד .בהסתכלות לאחור היא מזהה היום
את הזמן שעבר גם במובן האיכותי ולא רק בהיבט הכמותי:
"לפני שפרצה המחלה שלו ,תמיד הרגשתי שיש לנו קשר מיוחד .היינו יושבים
ומדברים שעות .וכשהיינו קטנים יותר ,היו לנו המשחקים שלנו שהאחים
האחרים לא השתתפו בהם .אני זוכרת שהיתה לנו אפילו שפה משלנו כשלא
רצינו שיבינו אותנו .וואו ,זה היה מזמן "
בקרב מרואיינים אשר הפער הגילאי בינם לבין האחאים החולים (שהיו מבוגרים מהם) גדול יותר ,באו
לידי ביטוי תחושות של כמיהה והערצה בתקופה שקדמה למחלה ,תפיסת הבוגר כמודל ,רצון להידמות
אליו ולהיות בקשר קרוב:
"הוא היה אחי הגדול במלוא מובן המילה ,גם אם ההפרש בינינו היה רק
שלוש שנים ,הוא עזר לי בשעורים .סיפרתי לו על מה קורה איתי בבית-ספר.
קיבלתי את העצות שלו כתורה מסיני .בגלל שההורים עבדו רוב שעות היום,
היינו לבד שעות ארוכות .הוא שמר עלי .היתה בינינו ממש אחוות-אחים"
לעומתם ,אחרים שזוכרים ביטויי אלימות מצד האחאים החולים ,ביטאו הערצה לצד שמירת מרחק בשל
הפחד .שני המרואיינים הבאים מתארים את האלימות שהופנתה כלפיהם מצד האחאים ,עובדה שבוודאי
חייבה שמירת מרחק פיסי ,אך לא היה בה כדי לבטל את תחושת ההערצה ,הסקרנות והעניין שעוררו
הגדולים אצלם:
"בילדות ובהתבגרות היה מרחק גדול בינינו .הוא היה תמיד מרוחק .הוא היה
ספורטאי מצטיין ,גבוה ,שרירי ,חזק ,יפהפה ,הערצתי אותו .כל כך שונה
ממני במראה .אבל בינינו היה רק קשר של מכות .לא הבנתי למה ,אבל
פחדתי ממנו ,אני זוכר שלמדתי להתחמק ממנו כשהרגשתי שהוא מתקרב.
שנים מצאתי את המקומות בהם הוא לא נמצא"
55
"...זה אולי גם חשוב וגם מעניין אבל דווקא איתו היה לי הקשר הכי מסובך
מבין האחים עוד לפני שהוא חלה .היינו רבים והולכים מכות .בעיקר ,באופן
טבעי ,הוא היה מכה אותי .אבל בגלל שהוא היה מבוגר ,הוא היה גם מסקרן,
רציתי להיות איתו כשהיה עם חברים שלו .אפילו הערצתי אותו ,הוא לא שם
עלי .אני זוכר שחשבתי אז שאולי אנחנו האחים הכי לא דומים מבין האחים.
אני אחר ממנו"
העדות הבאה מתארת באופן קיצוני את הקשר ,האהבה והחשיבות הרבה שייחס המרואיין לקשר לאחיו
הגדול:
"הייתי נורא מחובר לאחי .הערצתי אותו .אני זוכר כשהייתי ילד ,אחת
המחשבות הראשונות שלי בחיים היתה :אם יקרה משהו ,ומישהו במשפחה
ימות? ...אני זוכר שאמרתי לעצמי :על אחותי ואבא שלי אני יכול לוותר ,על
אחי ואמא אני לא אוותר לעולם"
במצב אחר ,בו האחיות (הבריאות) היו מבוגרות בשנים רבות מאחיהן החולים ,הן הדגישו את השוני
(המרחק הגילאי) כגורם שיצר קרבה הדומה לקשרי אמא-ילד ,יותר מאשר קשר אחות-אח:
"גם בגלל הפרש הגילים הגדול בינינו ,וגם בגלל שההורים תמיד היו עסוקים,
הייתי סוג של אמא ביחס אליו כשהיה קטן .היינו מאד מאד קרובים .במשך
השנים התפתחנו כל אחד בדרכו ,אבל כשהוא חלה ,שוב חזרו הקשרים
הראשוניים בינינו ,אך לא באותה אינטנסיביות ,הפעם הייתי כבר אמא
לילדים שלי"
"אני זוכרת את עצמי תמיד בקשר חם איתו .יש בינינו עשר שנים הבדל.
המרחק הזה יצר סוג של קשר אמא-ילד יותר מאחות-אח .תמיד הוא היה
בעיני ילד .ואני -אחותו הגדולה ,או כמו שהוא נהג להגדיר אותי בהשוואה
להורים' :את מבוגרת אבל מבינה'"
" .2.3היא הים ואני סירה ,תלויה בגובה הגלים" -התנועה על הציר "קרבה -מרחק" בעקבות פריצת המחלה
פריצת המחלה מתוארת ע"י האחאים הבריאים כאירוע טראומטי ,בעקבותיו חלו שינויים בקשר שבינם
לבין האחאים החולים .מרבית האחאים הבריאים תארו תנועה משתנה לאורך השנים על הציר קרבה-
מרחק וניסו לתת הסבר לתהליך .מאידך ,רובם ככולם ערים לאפשרות שבעתיד ידרשו להחלטות
מחודשות בנקודות זמן קריטיות בחיי האחאים החולים ,מה שיעורר שוב את שאלת הבחירה -
הלגיטימציה לבחור בין המחויבויות השונות והיכולת לווסת ולבחור את המינון הנכון ביחס למחויבות.
היטיבה לתאר את הדילמה והציפייה האחות שביקשה:
"אם אצטרך בשעת משבר ,בעתיד ,להתגייס לטיפול באחותי ,אני מקווה
שאוכל להיות איתה בלי שאלך לאיבוד לעצמי"
56
יש אחאים שחוו את המקום שלהם על ציר קרבה-מרחק מול האח החולה ,כמצב נתון שאין בו הרבה
דרגות חופש .אחת האחיות היטיבה לנסח עמדה זו כששאלה" :לבכורה יש בחירה?" .בבסיס הנחת היסוד
של גישה זו נמצאת עמדה של "אין ברירה":
"זה נשמע אולי פשטני ,אבל אני באמת מרגישה שכבת בכורה ,עם כל
הדפיקויות שיש במקום הזה ,אין לי הרבה ברירה .אני בתפקיד ,מטפלת,
אחראית"
בהקשר לתחושת "אין ברירה" נזכר אחד האחאים בחלום המלווה אותו בחייו גם במציאות ,ומחזק את
תפקידו ביחס לאחותו החולה:
"אני רוצה לספר לך חלום שחלמתי בתור ילד ,חלום שחזר על עצמו הרבה
פעמים :אני בערך בן שש ,נוסע עם אבא שלי במכונית ,אבא נוהג ואני יושב
לידו .פתאום קורה משהו לאבא ,ואני מתיישב ליד ההגה ומחליף אותו בתור
נהג .בחיים היום ,בסיפור של אחותי ,אני לא בטוח שאני יכול לא לרצות
להיות הנהג ,זה מה שיש,זה מה שכנראה יהיה"
לעומת זאת ,ישנם אחאים שמתייחסים לבחירה בשאלת קרבה-מרחק כהחלטה מודעת ,ובאופן זה נוצרת
אצלם תחושה של שליטה .נטילת התפקיד האחראי -מקורה יכול להיות גם מעמדה של כוח ומסוגלות
ולאו דווקא מהיעדר ברירה .האח הבא מדמה את מקומו ותפקידיו במשפחה למפקד ,דמות הורית
אחראית ,מי שעומד בראש המערכת ומנהל אותה ביעילות:
"אני ה'דבק' ,המגשר ,המדביק ,הסנדוויץ' ,זה שנמצא באמצע בין אחי לאמא
שלי ,בעיקר ברגעים של משבר סביב המחלה של אחי .אני שומר בדרך הזאת
על שלמות המשפחה .אני יודע שאני רגיש ומבין הרבה יותר מה אח שלי אוהב
ומה הוא לא אוהב ,איך לגשת לאמא שלי ,איך לדבר איתה ,זה מה שעושה
אותי ל'דבק' .אני שמח שיש לי את היכולות האלה .כשאמא מתלבטת אם
לצאת לחופש ,לנסוע לחו"ל ,אני אומר לה ,והיא יודעת שאני אהיה במאה
אחוז בשביל אחי ,והיא נוסעת .אני סוג של מפקד גם בבית ,כמו בצבא,
ומבחינתי ,לפקד זה להיות אחראי מא' עד ת' .זה ללוות ,לקחת אחריות,
להחליט החלטות כשצריך .יש לי את היכולות האלה ,ואני שמח על זה"
את היוזמה להתרחקות ניתן להגדיר גם כדרך התמודדות ונסיון לשמור על אזור ה"שפיות" .אולם ,גם
כשהבחירה נעשתה באופן חופשי ,בולטת ההשפעה של האח החולה גם אם המרחק הפיסי ביניהם גדל:
"עד שחלה ,הוא היה מאד מוצלח ,מאד מצליח ,מאד מאד חזק בהרבה
תחומים .השעות איתו זכורות לי כשעות המעניינות והכיפיות בבית .וכשחלה,
הדמות הנורא חזקה הפכה להיות הכי חלשה בעולם .זה היה מבלבל ,בעצם
מפחיד .נורא מפחיד .ומהר מאד החלטתי שזה לא יערער אותי .החלטתי
להישאר בתחום ה'שפוי' .התרחקתי ממנו .גם כשהייתי בבית ,העסקתי את
עצמי רוב הזמן בחוץ ,ואחר כך ,עברתי לעיר אחרת .אני לא יודע להסביר את
ההחלטה הזו ,היא היתה מיידית ,כנראה אינטואיציה של בריחה מתוך בלבול
או פחד ,סוג של השרדות .כיום זה ברור שההתמודדות היא של אמא ולא
57
שלי .אני שמח שזה לא באמת שייך לי ,שאין לי מעורבות רגשית עמוקה בתוך
הטיפול בו ,למרות שאני מוכרח להודות שהוא מעסיק אותי ומשפיע עלי גם
היום בהמון תחומים בחיים שלי .אני מרגיש שה'ניתוק' ממנו השאיר אותי
ב'חדר חושך' ,ואני לא מצליח לפתח את התמונה .יש תחומים שאני תקוע
בהם .בעיקר החלקים היצירתיים שלי שלא באים לידי ביטוי .להשאר ב'חדר
חושך' זה לחיות בהולד(-holdר.מ ).אני באמת לא יודע מה יקרה .כשאני
חושב מחשבות אפלות ,אני לא יודע אם הוא ...כמה הוא יוכל להשאר בחיים
אחרי שאמא תלך לעולמה? אני חושב שלא"...
מיצוב האחאים הבריאים לצד ,ליד ,לפני ,אחרי האחאים החולים הוא תהליך הנמשך לאורך החיים.
ההרשאה לבחון ,לשנות ,לערער ולבחור כל פעם מחדש את המקום המתאים במרחב האחאי ,היא ביטוי
ליכולת למצוא את האיזון בין הצרכים והכוחות של כל אחד מהצדדים:
"עברתי תהליך מקרבה טוטאלית ,דרך התרחקות לטובת המשפחה שלי ,בעלי
והילדים ,והיום -אני שוב בודקת .לא באמת מרשה לעצמי להתרחק .אני
לומדת על המצב של אחי מתוך הבלוגים שהוא מפרסם .אני קוראת אותם
באדיקות .אני מרגישה שאני שומרת עליו כמו על ילד שמתחיל ללכת ,לא
נוגעת ,אבל הידיים תמיד בהיכון .אני מרגישה שמה שהשתנה הוא שהנסיון
להתקרב היום הוא משותף :שנינו מחפשים את המינון הנכון לשאלה על מה
וכמה מדברים"
סימון המיקום של האח הבריא ביחס לחולה יכול להיות ביטוי להגדרת התפקיד שהוא לוקח על עצמו.
בתיאור המובא להלן מתואר מעבר ממצב של כמעט זרות (בין השאר גם עקב הכחשת המחלה ע"י
ההורים) ,דרך נסיון להתקרב וללמוד את הנושא ואת ההשלכות שלו על חיי האח הבריא ,ועד הכרה
וקבלה מותאמת ביחס לאחיו החולה ,תוך התייחסות והתחשבות הדדית:
"התחלנו מריחוק אדיר .בינינו עשר שנים .אני יצאתי מהבית כשהוא היה
ילד .במשך שנים הייתי כמעט מנותק ממנו .רק כשהורינו נפטרו התקרבנו .אז
גם גיליתי שהוא חולה .הייתי בשוק ,התחלתי ללמוד את הנושא ,פתאום
הבנתי שהוא עלי ...הלכתי לטיפול ,השתתפתי בקבוצת אחאים בריאים ,ואז
הבנתי שאנחנו צריכים לבנות קשר שיתבסס על הדדיות .היום הוא חלק
מהמשפחה שלי .אני יודע שהוא תמיד יזדקק לי ,הוא לא יבנה חיי משפחה
משלו ,הוא תמיד יגור במסגרת הוסטל ,הוא אף פעם לא יהיה עצמאי לגמרי.
אני רק מקווה שנצליח יחד שהוא לא יהיה עלי ,שהוא יהיה לידי"
לעיתים הבחירה להתקרב נעשתה לאחר הבנה של מהות המחלה .שאלות כגון :מהי מחלת נפש? עד כמה
הביטויים ההתנהגותיים הם פרי המחלה ,או תולדה של אישיות? מהי הדרך להתנהל לצד החולה:
להתבטא? להימנע? לבטא רגשות? להסתיר? עולות חדשות לבקרים על ידי בני משפחה לנפגעי נפש.
הדברים הבאים שסיפר אחד האחאים בהתרגשות רבה ,גם אחרי עשרות שנים ,מעידים על המשמעות
הרבה של הצורך בידע אודות מחלת בן המשפחה .השינוי ממצב של בריחה לרצון לגור קרוב ככל האפשר -
מקורו ,כפי שמציין האח ,בכמה משפטים פשוטים שהסבירה הפסיכולוגית על מצבו של האח החולה,
ובדרך זו הפילה את המחיצות ,ואיפשרה "היכרות מחודשת":
58
"החיים בקיבוץ איפשרו לנו כמעט לא להתראות .זה היה מן סידור שכשהוא
אצל ההורים ,אני לא ,ולהיפך .זו היתה הדרך להמנע מעימותים אלימים
איתו .גם כשהמשפחה יצאה לחופש בקיץ ,התחלקנו -אמא יצאה איתי ואבא
יצא איתו ,יצאנו בזמנים שונים .למעשה במשך שנים רבות לא הייתי איתו
בקשר .כשהשתחררתי מהצבא ,נסעתי לכמה שנים לחו"ל ,כדי לתפוס מרחק
ולהתאוורר .חזרתי ויצאתי ללימודים ,ואז נקראתי על-ידי מוסדות הקיבוץ
לעזור לשקם את אחי .היססתי .נפגשתי עם הפסיכולוגית שטיפלה בו ,והיא
לראשונה הסבירה לי את המצב שלו ,במה הוא חולה ,מה זה אומר ,מה
הקשיים שלו ,למה הוא מתנהג כמו שהוא מתנהג ,ואני זוכר את עצמי יושב
איתה ,מופתע ,ואומר' :אז אחי הוא לא האויב שלי?' פעם ראשונה
שהסתכלתי והרגשתי אשם על זה שתפסתי ממנו מרחק .התגייסתי לעזור לו
להשתלב בעבודה .התחלפו היוצרות :אני הייתי הפעם החזק ,האקטיבי ,והוא
נעזר בי .ראיתי לפני בחור מסכן ,תלותי ,מפחד ,ורציתי מאד לעזור לו .היו
מצבים שנלחמתי בכל מיני אנשים בקיבוץ שזלזלו בו ,זאת היתה מן מלחמה
של 'שנינו מול העולם' .שקלתי לעזוב את הלימודים בשבילו ,ואז
הפסיכולוגית שלו 'עצרה' אותי ,ואני מוכרח להודות לה ששוב היא עזרה לי
בנקודות קריטיות בחיים שלי ביחס לאחי .והנסיון לשקם אותו עבר לגורם
מקצועי .מאז הקשרים בינינו טובים .הוא נשאר בקיבוץ ,ואני גר מרחק מאה
עשרים ק"מ ממנו ,אבל אנחנו משוחחים בטלפון מדי יום ,ואחת לשבועיים
אני מבקר אצלו .ואם הייתי יכול להרשות לעצמי כלכלית ,הייתי רוצה לבנות
בית ולגור לידו"
אחד האחאים ממחיש ביטוי נוסף למידת היכולת ליצור נפרדות ו"לנוע" על ציר הקרבה-מרחק באופן
ציורי:
"כשאני חושב היום על הקשר בינינו ,אצלי העניין הזה היה חמור .אני מרגיש
שלפעמים אני הייתי הצל של אחי ,ולפעמים הצד המואר .כאילו אני מתכוונן
אליו ומגיב בהתאם .מן מערכת שמש וכוכבים .ובהתחלה לא חשבתי שאפשר
להתנתק מהמערכת הזאת ,בעצם ,לא הבנתי את העניין כמו שאני מגדיר
אותו היום .פשוט ,ככה זה היה ...אבל היום ,אחרי הרבה עבודה עצמית,
אנחנו בקשר בעיקר בתקופות של משבר שלו ,אבל חוץ מזה ,יש לי מערכת
חדשה שאני שייך אליה ,המשפחה שלי .ואני נמצא ליד אחי כשהוא צריך
אותי ,וכשאני מחליט כמה ואיך להיות לצידו"
שתי המרואיינות הבאות מתארות את המהפך שחל אצלן כשהחליטו ליצור מרחק מהאחאים החולים,
לאחר שנפגעו .אפשר שרק התייחסות קיצונית ובוטה הצליחה להעביר אותן מהמרחב הסימביוטי בו היו
בעמדת נאמנות והיענות טוטאלית לחולים ,אל מרחב אישי ,נפרד ,משלהן.
הבחירה של המרואיינת הבאה להוציא אל הפועל את הרצון להתרחק מאחיה נבעה מאירוע בו חוותה את
אמה כמי שאינה רואה את המאמץ וההקרבה שהקריבה למען אחיה ויותר מזה ,פגעה בה .אותה פגיעה
יצרה את ההזדמנות להתרחק מאז ועד היום:
"אני זוכרת את עצמי כילדה וכנערה משתדלת להתרחק ולא להיתקל באחי
שהיה תמיד עצבני ואלים .הציפייה של אמא היתה שאתחשב בו ,אתקרב
אליו ,ואולי זאת תהיה הדרך להרגיע אותו .אני זוכרת שממש לא רציתי
להתקרב ,להיפך ,רציתי לתפוס מרחק .אבל יום אחד ,כשהיינו שנינו לבד
בבית והוא התעצבן ,הצעתי לו שנצא החוצה ונלך לטייל .יצאנו וחיבקתי
אותו ,חשבתי שזה יהיה לו טוב .ואז הגיעה מולנו אמא ,ואמרה בכעס' :את
59
לא יודעת שככה לא מתנהגים?' הרגשתי שהיא רומזת למשהו מיני.
התביישתי .הרגשתי אשמה .אני זוכרת את הריצה שלי חזרה הביתה .זה היה
הנסיון האחרון להתקרב לאחי .מאז תפסתי ממנו מרחק .במשך השנים
המצב שלו הלך והדרדר ,ואני יצאתי מהבית .גם היום כשאני מגיעה עם
המשפחה לבקר את ההורים שלי ,התנאי שלי הוא שהוא לא יהיה בבית!"
הסיפור הבא הוא סיפור "בגידתה" של האחות החולה ,סיפור שעורר תחושה כבדה מאד של אכזבה ,נוכח
ההשקעה הפיסית והרגשית של האחות הבריאה בה ,מה שיצר פרידה ושינה את סדר העדיפויות בחייה:
"כשפרצה המחלה הייתי בי"א ,וכל אותה שנה היתה מאד אינטנסיבית.
הייתי מאד מאד בתוך המחלה ,בתוך ההתפרצויות השונות שלה ,בתוך
ההתהפכות של החיים ,הייתי מאד מאד מחוייבת לכל מה שקורה בבית בכל
רגע נתון .היות והיא פנתה אלי בפעם הראשונה כשרצתה לבלוע כדורים,
ההורים מיד אמרו שאם אני הבן-אדם שהיא סומכת עליו ,צריך לנצל את
ערוץ התקשורת הזה ,והפכתי לערוץ תקשורת לכל דבר .אני זוכרת לילות של
שיחות מרתון אתה של 'מה קורה איתך'? ולילות שאחרי כל מיני נסיונות
שפשוט ישבתי לידה ,לא מתוך בקשה של מישהו ,אלא מתוך מחויבות .היה
לי תפקיד מאד ברור ומוגדר בתוך המערכת הטיפולית שלה .בי"ב חלה איזו
רגיעה ,ואז פשוט הפכתי להיות מאד קצרה בכל מה שקשור בבית .מבחינתי
זה היה זירו טולרנס ( – zero toleranceר.מ ).ממש לא יכולתי להיות בבית.
כשהתגייסתי ,ביקשתי לשרת רחוק ,דרך אלגנטית לצאת מהבית .וכמה ימים
אחרי השחרור הייתי על מטוס בדרך לדרום אמריקה .כשחזרתי ,ומאז ,במשך
למעלה מעשר שנים ,בעצם ...עד לפני שנה וחצי ,המחויבות שלי אליה שוב
היתה טוטאלית .בסדר העדיפויות שלי היא היתה במקום הראשון ,לפני בעלי,
וקצת לפני הבנים שלי .הכל התנהל על-פי מה שצפוי היה להסב לה הרגשה
טובה .אבל המשבר האמיתי ששינה את המצב מ"אנחנו" ל"אני" היה
כשהרגשתי שהפכתי לקורבן של אחותי ,כשיום אחד האשימה אותי באשמת
שווא .סיפור נורא שבדתה עלי ,ולימים הודתה בכך ששיקרה .לי זה כבר לא
שינה .אם יש משהו טוב שיצא מהגיהינום הזה ,וזה היה באמת גיהינום ,זה
העובדה שנפרדתי ממנה .יצאתי לחופשי .היום כשאני אומרת 'משפחה' ,אני
מתכוונת לבעלי ,לבנים ואלי .ועדיין ,לא מדובר בניתוק ,אלא במרחק שאני
מרגישה שהוא בשליטה שלי "
כפי שניתן להתרשם ,ההתלבטויות בשאלה של קרבה ו/או נפרדות ביחס לאחאים חולים -מקורות רבים
להן .העדויות הבאות ממחישות עמדה בבסיסה נמצאת החוויה של "אשמת הניצול" שחשים האחאים.
("אשמת הניצול" הינו מונח שטבע הפסיכיאטר ליפטון ,ומתאר את תחושת האשמה שחש הניצול על כך
ששרד ,בניגוד לקרוביו שהושמדו).
בתהליך הבא מתקיימת תנועה מהזדהות מוחלטת ,דרך תחושות אשם ,עד חוויית הפרידה מחברה,
היוצרת תחושה של חופש ,אותו ניתן ליישם גם בקשר עם האח החולה:
"כשפרצה המחלה ושיחררו את אחי מהצבא ,מיד הודעתי לאמא שגם אני
משתחרר .לא יכולתי לחשוב שאני אמשיך הלאה כרגיל ,והחיים שלו ייפסקו.
הטרידה אותי השאלה :למה דווקא הוא חלה? בזכות מה ניצלתי מהדבר
הנורא הזה? למה זה מגיע לו? רק בלחץ של אמא נשארתי בצבא .תמיד היינו
קרובים ,אבל המחלה קרבה אותנו עוד יותר ,לא היה דבר שהוא לא סיפר לי.
60
אני יכול להגיד שעד לפני כמה חודשים אמרתי והרגשתי' :הכל בשביל אחי'.
אני זוכר שהייתי בחופשת 'רגילה' ,והוא היה מאושפז ,וכל אותו שבוע הייתי
כל היום איתו בבית-חולים .הרגשתי שזה המעט שאני יכול לתרום .הבאתי לו
כלב לבית חולים כי ידעתי שהוא מאד אוהב בעלי חיים ,ובאמת הוא יצר קשר
נהדר עם הכלב ,וזה עזר לו ,ולפני ארבעה חודשים ,נפרדתי מחברה שלי ,אחרי
ארבע שנים יחד ,ודרך הפרידה ממנה הרגשתי פתאום הרגשה של חופש.
אחרי תקופה ארוכה יחד ,פתאום גיליתי את עצמי ,התחלתי לחשוב על עצמי,
על מה אני רוצה לעצמי ,והחלטתי לעבור לתל-אביב .זה הפתיע את אחי וגרם
לי שוב לפקפק בהחלטה .הרגיעה אותי הידיעה שגם אם אעבור ,עדיין אמשיך
להיות בקשר טוב איתו .אני יכול להגיד שזאת הפעם הראשונה בחיים
שהחלטתי שעכשיו אני ראשון .גם היום אני יכול להגיד שהאדם שאני הכי
אוהב זה אחי ,אבל ,פעם הוא היה במקום הראשון ,היום הוא במקום השני
או השלישי ,לפניו יש אותי ואת העיסוק שלי ,וזהו"...
האחות הבאה מבטאה את הרצון להמשיך ולהיות לצד אחיה מחד ,אך להפסיק להרגיש אשמה .היא
מתארת את הנכונות הרבה להיענות לבקשותיו ,עד כדי הליכה פעמיים לצפות באותו סרט:
"אני מעריכה שזה היה תמיד ,אבל היום זה ברור לי לגמרי שאני בצוות
הטיפולי ונושאת בעול .הוא היה קשור אלי תמיד ,מאז שהיינו קטנים,אבל
לפני עשר שנים ,נכנסתי יותר לעניינים והתחלתי להרגיש שאני צריכה בעצם
לטפל בו ,ולהתחיל לחשוב על העתיד שלו .כן זה עול מאד גדול .מצד שני,
תמיד יש את הנקודה הזאת שאני חושבת שאני נוסעת ,עושה כיף ,והוא לא
היה בחו"ל כבר שנים .באיזו זכות אני חיה וטוב לי ,והוא כל כך סובל? לא
מזמן היינו בחופשה ,ויום לפני ,התקשרתי אליו להגיד לו שלום .הוא לא ענה
לי .אמרתי לעצמי' :הוא כועס עלי שאני נוסעת' .אני עסוקה בחוויה הזאת
של :אולי לא מגיע לי? אני יודעת שאין מה לעשות ,אבל לפעמים אני מרגישה
שאני לא עושה מספיק .מה שמקשה עלי הוא שהוא לא בא בטענות ,הוא אדם
מאד שקט וטוב ,הוא לא מהקולניים והתובעניים .יחד עם זה הייתי רוצה
שהדברים יהיו פחות טוטאליים ביחס שלי אליו ,שאהיה יותר גמישה ,שאוכל
להרשות לעצמי לפעמים להגיד' :לא בא לי' ,וזה לא ילווה בכל כך הרבה
רגשות אשם .זה החלק הכי קשה .האשמה ...אני מגיעה למצבים
אבסורדיים :אחי ביקש ללכת איתי לסרט .שבוע אחרי כן ,הילדים שלי
ביקשו שאלך איתם לאותו סרט ,חשבתי שהם יעדיפו ללכת אתי בלעדיו ,אז
הלכתי איתם ,ושבוע אחרי כן הלכתי איתו"
ביטוי נוסף לתחושה חזקה של מחויבות מבטאת אחות שמתארת את הקשר עם אחותה כקשר בל ינתק,
בין השאר מתוך אותה תחושת אשם ,והרגשה שבאופן מקרי האחת חלתה ,והשניה בריאה ,על כל
ההשתמעויות הנובעות מהבחנה זו:
"אני יכולה להגיד שכל החיים אני תלויה במה שקורה לה .היא תמיד השפיעה
ותמשיך להשפיע על החיים שלי .ההרגשה שלי היא שהיא הים ,ואני -סירה
ששטה בו .אני תלויה בגובה הגלים ,בעוצמה שלהם ,כשהים סוער אני
מרגישה בסכנה ,ולצערי תקופות ארוכות הטלטלתי איתה בפחד גדול,בין
מאמץ לייאוש ,וכשהים רגוע ,אני מצליחה לראות את כל הטוב שבינינו .אבל,
אני גם תמיד חושבת ,שבעצם אני יכולתי להיות החולה ,והיא הבריאה...
היום אני מבוגרת ומרגישה בעיקר את החשש מהעתיד .ברור לי שהקשר הוא
לא הדדי .התפקיד שלי הוא לדאוג לה ,לעזור לה ,לשמור עליה .כל כך הרבה
61
דברים היא איבדה בגלל המחלה ואני בכל זאת חיה חיי משפחה ,ויש לי
מקצוע ,ועבודה שאני אוהבת ,ויש לי חברים ,ולה מה נשאר? ...הזכרונות
מפעם כשהיא היתה מישהי לגמרי אחרת" ..
ההשוואה לסלקציה שנעשתה בשואה היא אחד הביטויים החריפים לתחושת האשם המייצרת מחויבות
טוטאלית לאחות החולה:
"אני ואחותי גדלנו באותו בית ,עברנו אותה ילדות ,הכל היה אותו דבר .והיא
חולת נפש ואני – לא .זה מקרי .אני מרגישה שזה כמו בשואה :אח אחד ניצל
והשני נספה .אני בטח חיה יותר טוב ממנה ,אבל אף יום אני לא שוכחת שזה
יכול היה להיות אחרת ,ואני תמיד אנסה לתת לה כל מה שאוכל כדי שהפער
בינינו לא יהיה כזה גדול .הנתינה שלי עוזרת לי לא להיות עסוקה כל יום
ברגשות השואתיים האלה "
המחלה מטבעה שואבת את הסביבה הקרובה לחולה ,לתוך מערבולת רגשית וקיומית שמערערת את
המציאות ומחייבת כל אחד מבני המשפחה להתארגנות מחדש .התיאור הבא הוא של אחות המיטלטלת
בין רגשות ומחשבות סותרות ,שאלות של אחריות ורצון להימלט ,תחושת אשמה לצד חוסר אונים,
ובעיקר תחושה שכלום לא ברור:
"די קרוב לפריצת המחלה הוא התחיל לקחת תרופות ,והיו אז אפס אנד
דאונס ( – ups and downsר.מ ,).מין הרגשה שכרגע כאילו בסדר ,אבל תמיד
מרחף צל .אני זוכרת שהייתי אז 'נוכחת-נפקדת' בבית .בעצם ,לא באמת
הייתי ,אף אחד לא רצה באמת להיות בבית ,אף אחד לא באמת ידע איך
להתמודד עם זה ,מן הרגשה של -אולי אם נתעלם מזה ,זה יעבור? זה הדבר
הכי נוראי לחשוב ככה אבל זאת היתה תקופה שאני בעצמי הייתי עם עצמי
בבילבול ,אז ברור שרציתי להתנתק ,לא לדעת ,לא להתקשר ,אבל איך אפשר
להשאר אדישה? הייתי עסוקה במה עשיתי ואם זה באשמתי ,מצד אחד
רציתי להיות שם בשבילו ,ומצד שני ,מה זה אומר עלי? כמה זה קשור אלי?
כל המחשבות האלה התרוצצו כל הזמן ,ולא רציתי או לא יכולתי להתמודד
איתן .היו רגעים שאמרתי לעצמי' :שיהיה איתו מה שהוא רוצה ,ואני אהיה
אני ,ואולי ניפגש בפסח' ,ובפסח דווקא ברחתי ,בחרתי לא להיות ,וגם בחגים
האחרים בחרתי לא להיות בארץ ,זה סוג של פחדנות כזאת ,אני חושבת...
מצד שני הטרידה אותי המחשבה :אני בתור האחות הגדולה שלו ,הייתי בטח
האחות המציקה ,הנטפלת ,ואולי כששיחקנו בתור ילדים אמרתי לו משהו
וזה 'נתקע' אצלו? כי אני יודעת שאני זוכרת דברים שאמרו לי כשהייתי ילדה
והם 'נתקעו' אצלי כל החיים ,אולי אמרתי משהו שעשה לו סוויץ' בראש?"
" .2.4להגיד שזה מה שיש ,זה בעצם להודות שאין - "...חווית האובדן
מוקד השינוי שחל בקשר בין האחאים הבריאים לאחאים החולים מקורו בתחושה שהמחלה שינתה את
האחאים החולים .השינוי מתואר ע"י המרואיינים בכאב עמוק ,בעצב גדול ,במונחים של אובדן
וגעגוע...":מי שהוא היה ,איננו ,ומי שישנו ,לא היה ."...מדובר באובדן מעורפל ,בו האובדן שנחווה נותר
בלתי ברור ,כיוון שמצבו של האדם אליו מתייחס האובדן אינו ידוע או אינו חד משמעי .בהקשר זה ,האדם
נוכח באופן פיזי אך נעדר מבחינה פסיכולוגית.
62
"איבדתי את החוויה של הקשר הספונטני עם אחי .פעם זה היה כל כך פשוט
וטוב .והיום ,אני שמה לב שאני ממש עובדת כשאני נפגשת איתו :נתחיל מזה
שאני מסתכלת עליו ,מנסה לקלוט באיזה מצב רוח הוא? מה המצב שלו?
הרדאר שלי ביחס אליו כל כך רגיש שאני במבט אחד מזהה .ואז ,אני מנסה
לקלוע לשאלה שתתאים לו ,ובסוף אני יוצאת כל פעם עם אותה הרגשה של
עצב .לא מתרגלת ,או בעצם ,לא משלימה עם העובדה שאת האח ההוא אין
לי ,וזה החדש ,הוא מישהו אחר ,וצריך להתאמץ כדי להיות איתו באיזה
שהוא קשר"
אופיה הגלי והמשתנה של המחלה ,מעוררים בקרב האחאים הבריאים תחושות של חוסר ודאות ,חוסר
שליטה ,בלבול ,תנועה קבועה בין תקווה לאכזבה:
"כל אשפוז שלה הוא נורא מטלטל .נתחיל בזה שבאשפוז הראשון לא הלכתי
לבקר אותה ,פחדתי ,ובמשך השנים היא התאשפזה כמה פעמים וכל פעם גם
נבהלתי וגם קיוויתי שהפעם ימצאו סוף סוף את התרופה למכה,
וכשמחליפים לה תרופה היא הרבה פעמים במצב יותר גרוע מזה שהיתה בו
קודם ,ואז אני מתגעגעת למה שהיה ,ואז במקרה הטוב התרופה משפיעה
לטובה ,ואז אני שוב מקווה שאולי הפעם השיפור יהיה רציני ,וככה הגליות
הזאת שבמחלה ,שאני מבינה אותה אבל לא באמת מסוגלת להיפטר
מהפנטזיה שאולי פעם תמצא התרופה שתחזיר לה את השפיות .שתחזור למי
שהיתה פעם ...פשוט שתחזור אחותי .היא כל כך רחוקה מזה ,שבעצם מה
שנשאר לי ממנה זאת הפנטזיה והתמונות של לפני המחלה"...
הקושי הכרוך בהסתגלות כל פעם למצב חדש יוצר ,באופן פרדוקסלי ,רצון ליציבות ,גם אם מדובר במצב
קשה:
"ככל שהוא נמצא במצב קבוע ,אפילו אם הוא קשה מבחינת המחלה ,אני
פחות מוטרד .בתקופות שהוא מרגיש יותר טוב ,דווקא אז אני יותר בלחץ,
אני 'מחכה' כבר לנפילה הבאה ,ומצד שני ,אני משלה את עצמי לרגע שאולי
הוא משתפר ...המצב הוא אף פעם לא באמת מובן ...קשה לחיות שנים במצב
הזה שלא נגמר ...המצב שבאמת אי אפשר להבין אותו .וכל פעם צריך להפגש
עם משהו ומישהו לא צפוי"...
מתוך הבלבול והתנודות בין תקווה (הפנטזיה לריפוי) לבין ייאוש (הפנטזיה על מוות) ,יש אחאים שאזרו
אומץ לבטא פנטזיה על סוף לסבל:
"השנים שעוברות לא עוזרות להתרגל .זה לא כמו שמישהו נפטר ויושבים
שבעה ,מתאבלים ,נזכרים ומתרגלים לזה שהוא איננו .פה זה מישהו שהוא
לא הוא ,אבל הוא מעסיק בלי סוף ,ואף פעם אי אפשר לדעת אם מה שאתה
מחליט זה נכון או לא ,ומה יהיו התוצאות .לא פעם אני חושב שאם היה
חולה בסרטן ומת ,היה הרבה יותר טוב .את זה אני יכול להגיד כאן ,אבל
בטח לא בקול רם בחוץ "
"היו תקופות שהיא היתה נעלמת .כל המשפחה היתה נכנסת לכוננות ,היינו
מפעילים חצי עולם כדי למצוא אותה .באחת הפעמים אמרתי לאחותי' :טוב,
אם היא רוצה להיעלם שתעשה את זה פעם אחת ולתמיד' .אחותי הזדעזעה,
אבל אני באמת חשבתי כך .כמה אפשר? בשביל מה? שיגמר כבר הסיוט הזה"
63
"הוא עשה כבר כמה נסיונות אבדניים ,ותמיד איכשהו הוא ניצל .אני באמת
מאמינה שהוא רוצה למות .החיים שלו כל כך קשים ואין שום אופטימיות,
אז למה למשוך אותם בכח? אני לא מעיזה להגיד לו ,אבל לא פעם אני
מאחלת לו וזה אולי נשמע נורא ,שיצליח ויפסיק לסבול .למה שעובר עליו אי
אפשר לקרוא חיים וגם לנו זה משהו שלא מפסיק להטריד .אני לא מאמינה
שאפשר להגיע לנחלה עם חיים כאלה ,לא הוא ולא אנחנו .זה לא חיים ולא
מוות .זה קושי לא נגמר"
יש שנזכרים במי שהיה ,ומייחלים לשובו ,ומתאכזבים ,וחוזר חלילה :
"קשה לי לוותר על התקווה .אפילו קשה לוותר על הבלבול .להגיד שזה מה
שיש ,זה בעצם להודות שאין .המאמץ להסתכל ברזולוציה עדינה כדי למצוא
את מה שהיה פעם הוא מתיש ומעייף ,ובטח שמאכזב .רק בזכרון הרחוק,
וכשאני אומר 'רחוק' ,אני מתכוון גם מבחינת הזמן ,וגם כשאני במרחק פיסי
ממנו ,כשאני לא באמת רואה אותו ,ואז עולות תמונות שמעוררות געגוע,
ורגע אחרי ,יש הבנה שההוא מהתמונה לא יחזור"...
.2.1סיכום " -לפעמים כששואלים אותי כמה אחים אנחנו ,אני מתלבט מה לענות"
המציאות של היות אחאים לנפגעי נפש ,מעמתת את האחאים הבריאים עם תחושות ,רצונות ומחשבות
מנוגדות וסותרות לאורך חייהם .בולט המתח והקונפליקט בין "אני" ו"הוא" :הדאגה לרווחה האישית של
האחאים הבריאים לעומת רווחתם של האחאים החולים ,תחושת האחריות לעומת משאלה לחירות,
משאלה לקרבה לעומת צורך בנפרדות ,הרצון או הצורך לטפל לעומת הרצון להעביר את הטיפול לגורם
אחר ,הזכות ליהנות ,מול "אשמת הניצול" ,הצורך בדיבור אל מול ההסתייגות מחשיפה ,חווית האובדן
בהתייחס להשתנות האחאים כתוצאה מהמחלה לצד הקושי להפרד או להסתגל ל"אחאות החדשה".
חשוב להדגיש כי לצד שלל הקונפליקטים ,מבטאים המרואיינים תחושות עמוקות של צער וכאב.
הפתרונות ליישוב הסתירות הללו הם אינדבידואליים ,אולם ניתן להכליל ולנסח אותם באמצעות שתי
עמדות מרכזיות:
א .העמדה המזהה את חופש הבחירה האישי והלגיטימציה ליצור נפרדות בקשר האחאי ,ובדרך זו
מתאפשרת התפיסה בדבר העמדת עולמם הרגשי של האחאים הבריאים במרכז .בבסיס עמדה זו מודגש
הצורך הלגיטימי של האחאים הבריאים כסובייקטים להכרה ,גם אם צורך זה מכיל בתוכו פוטנציאל של
התנגשות עם האחאים החולים" :כשהבנתי שיש בקשר בינינו הקרבה גדולה מצידי ,שלאו דווקא מייצרת
קרבה ,החלטתי לתפוס מרחק".
ב .העמדה הפטליסטית המפעילה את האחאים הבריאים מתוך תחושת "אין ברירה" .במרכז עמדה זו,
נמצאים צרכיהם של האחאים החולים שעה שהאחאים הבריאים מונחים על-ידי ויתור עצמי ,ולעיתים אף
ביטול עצמי .התחושה הבסיסית היא שאין ברירה אלא לוותר ולבטל ,כדי לשמור על "שקט תעשייתי",
ומתוך תחושת אשם על "אי הצדק הקוסמי" .השקט הופך להיות מטרה .כדי להשיג שקט ,יש להתעלם
מהרעש ,שהוא הצרכים של האחאים הבריאים .תחושת ה"אין ברירה" העולה מעדויותיהם של אחאים
בריאים מלווה פעמים רבות בתחושת חוסר אונים.
64
הבחירה באחת משתי העמדות הנ"ל ,היא תהליך קשה שיש בו בדידות רבה .על האחאים הבריאים לקבוע
באופן עצמאי את הנורמות של "עשה" ו"אל תעשה"" ,מה מותר" ו"מה אסור"" ,מה לעשות בגלל?"" ,מה
לעשות במקום?" ,כאשר בכל אחת מהבחירות טמון באופן פוטנציאלי עירוב של קבלה וביקורת מצד
האחאים החולים ,בני המשפחה האחרים ,החברה הסובבת ,האחאים הבריאים האחרים,והם עצמם.
בנוסף ,האחאים הבריאים הם הלוקחים אחריות על אופי וטיב הקשר עם האחאים החולים ,היות ואין
מדובר בתהליך הדדי ":אין מקום לוויכוח ,היא תמיד תהיה החוליה החלשה ,ואני-החזק".
גם אם חווית הבחירה היא דינמית ,ובמהלך החיים יכולה להשתנות ,מדובר בחוויה מטלטלת ,רווית
התלבטויות ולעולם נתונה בסימני שאלה סביב "מה צריך?" ו"מה רוצה?".
מרכיב משמעותי נוסף המקשה על הבחירה אשר נוגע בתחושת האובדן הוא האם להתייחס ליש או לאין?
האם להשלים עם האחאים הנוכחים בהווה או לבכות את האחאים ה"נעדרים" מן העבר? האם
ה"אובדן" נותן לגיטימציה "להתאבל"? להתרחק?
אחד האחאים התייחס לקושי להגדיר את המציאות מתוך ההתלבטות לגבי קיום אחיו החולה:
"כשאני מגיע לסביבה חדשה ושואלים אותי בין השאר' :כמה אחים יש לך?',
אני מתלבט מה לענות ...אף אחת משתי האפשרויות לא באמת מניחה את
דעתי" ...
במהלך הראיונות ,כשסיפרו האחאים הבריאים על מורכבות הקשר עם האחאים החולים ,בלטה גם
המורכבות באופן בו התבטאו .ניכר היה הצורך של רבים להתעכב באופן מדויק על העובדות ,לחזור
ולתקן את הביטויים המתארים את הסיטואציות השונות ביניהם ,כאילו מדובר בראיות שבכוחן לתקף
את הבחירה .וברקע ,לצד המילים ,חשתי את הכאב ,הצער ,הכעס ,האהבה והגעגוע ,הם כולם שימשו
בערבוביה.
65
.3
" אי אפשר היה לתרגם את הסיפור הזה" -קשרים חברתיים
במהלך הראיונות התייחסו האחאים הבריאים לאופן בו השפיעה מחלת אחיהם על החיים החברתיים שלהם.
ניתן לזהות שני כיוונים עיקריים בהתייחסות לנושא :האחד -תפיסת מחלת האחאים כגורם לבידוד חברתי,
והאחר -תפיסת הקשרים החברתיים כתחליף לאחאות .בנסיון להבין מה מבחין בין האחאים בבחירתם באחד
משני הכיוונים הנ"ל ,הגעתי למסקנה שמושג ה"סוד" ,כמו גם הפונקציה שהוא ממלא ,יכולים לסייע לנו
בהבנה של הבחנה זו .ביום עיון שיוחד לנושא "סודות והתבגרות" אמר חיים דויטש( :)2333משמעות המילה
"סוד" בלטינית secretumהיא הפרדה ,הוצאה והפרשה .מכאן ניתן ללמוד על הקשרו של סוד להפרדה ומפגש
בתחום האישי והבינאישי ,ולמקומו בהתפתחות האדם (בשלב האנאלי – רכישת הרגלי הניקיון ,בהם לומד
הילד לעצור בתוכו ולשחרר מתוכו וכן לחוות את הנפרדות של מעשיו ,ואחר כך את הנפרדות שלו בעצמו).
ההתייחסות של דויטש לסוד היא כאל תוכן אותו מסתיר האדם ומפקיד עליו שמירה באופן מודע מסיבות
שונות .דויטש מבחין בין שני סוגי סודות :סודות מאפשרים ,וסודות הרסניים.
לשמירת סוד-מאפשר יש מטרות התפתחותיות ומארגנות :לאפשר התפתחות תקינה של ילדים או תהליכים,
ולשמש למעשה חלק מהגבול – ההפרדה בין בעל הסוד לבין האחרים ,גבול המאפשר התפתחות תקינה וחיזוק
זהות בתפקידים שונים.
הסודות ההרסניים הם סודות עם מטרות הקשורות במניעת איום חריף על העצמי ו/או על הסובבים .אלה הם
סוגי סודות שמטרתם היא למנוע קטסטרופה אותה מדמיין בעל הסוד ,קטסטרופה עבור העצמי שלו עצמו
ו/או עבור אנשים הסובבים אותו .קטסטרופה שתעכב התפתחות עד לכדי חרדה קיומית .שמירת הסוד חובקת
בתוכה חרדה ואשמה .אחת התוצאות של שמירת סוד בעל אופי הרסני ,מתבטאת ביצירת מרחק וניכור בין
אנשים .האיום הקשור בחשיפת הסוד נובע מחרדה שמא לא יוכל השומע להכיל את הסוד ,עובדה העלולה
להגביר את החרדה ואת האכזבה של מספר הסוד.
אכן ,כפי שניתן יהיה לראות ,קיומם או היעדרם של הקשרים החברתיים בחיי האחאים הבריאים הושפעו
במידה רבה מדפוס שמירת הסוד הקשור במחלת אחיהם.
" .3.1אני מרגיש שונה מכל האחרים" -מחלת האחאים כגורם לבידוד חברתי
.3.4.4הבידוד החברתי כתוצר של הכחשה ,בושה ,ושמירת המחלה בסוד
את הבידוד החברתי תולים חלק מן האחאים באווירה ששרתה בבית ההורים במהלך השנים .היו
נסיונות להכחיש ולהסתיר את דבר המחלה ,מה שחייב הסתגרות ,התכנסות בתוך הבית ,במטרה
לשמור על האינפורמציה לבל תחרוג מגבולות המשפחה הגרעינית.
אחת המרואיינות סיפרה שההסתרה של אחותה החולה בבית והדרישה שלא לדבר ,לא לספר ,ולא
להביא חברים הביתה נבעה מעובדת ההכחשה של ההורים את המחלה ,והגדרתה כ"משבר זמני":
"לא משנה כמה זמן עבר מהמשבר הפסיכוטי הראשון ,ההורים שלי המשיכו
לדבוק באמונה שמדובר במשבר זמני ,ולכן לא כדאי שהסביבה תדע ,כי היא
עלולה לתייג אותה כחולה .המשבר הזמני הזה היה הדבר הכי קבוע והכי
משפיע בחיים שלנו .כדי שלא ידעו בחוץ ,לא הבאנו חברים הביתה ,חיי
החברה של ההורים שלי הצטמצמו לאפס והכל כי מחר ,ואני אומרת את זה
במרכאות כפולות ומכופלות' :מחר' הכל יחזור לקדמותו ,הרוח הרעה הזאת
תחלוף והיא תחזור לחיים הרגילים .היום אני יודעת שהבושה היתה כל-כך
66
גדולה וההכחשה היתה הדרך-לא דרך להתמודד .עדיף היה להגיף את
התריסים של כל המשפחה במשך שנים ,רק כדי שלא יראו ,לא ישמעו,
ובניסוח של אמא שלי' :אנחנו יכולים לפחות להשתדל לא להעמיס עליה גם
לחץ חברתי'"
אחת המרואיינות מציינת את המסר הכפול שקיבלה מן ההורים כשברקע אווירת ההסתרה ביחס
למחלה ,אולם היא מוסיפה כי חווית ההסתרה העצמית דבקה גם בה:
"אני זוכרת את ההורים מנסים מאד לשדל אותי ללכת למסיבות ,לצאת לימי
הולדת ,אבל תמיד הזכירו לי שלא מדברים בחוץ על מה שקורה בבית .היה
ברור ,בלי שפירטו ,שמדובר במחלה של אחי .ותמיד זה תקע אותי בבית .כי
מצד אחד היה מצידם עידוד ,ומצד שני ,האיסור הזה להוציא החוצה .זה
הוציא לי את החשק לצאת .עצם התזכורת הקבועה שלהם יצרה אצלי
הרגשה שאחי איכשהו יוצא איתי וברגע הזה ויתרתי .הם כל כך רצו להסתיר
אותו ,כדי להגן עליו מפני החוץ ,שלא שמו לב אבל הסתירו גם אותי"
במקרים לא מעטים סימנו האחאים הבריאים את העובדה שהם עצמם התביישו במחלת האחאים:
"המשפחה שלי תמיד נראתה קצת כמו 'עוף מוזר' בסביבה שלנו .ההורים שלי
דיברו ביניהם רומנית ,ובתור ילד התביישתי שחברים ישמעו אותם .מבחינה
כלכלית היו תקופות שלא היה כסף בבית ,ואמא ביקשה הנחה בבית-ספר
בענייני טיולים .זה היה חריג ,ואחותי עוד הוסיפה לעניין .המחלה שלה מאד
נראתה כלפי חוץ .היו שצחקו ממנה כשהסתובבה בחוץ ואני מתתי מבושה.
להביא הביתה חברים לא רציתי ,פשוט התביישתי .וללכת אליהם לא העזתי.
אז היו לי קשרים עם שני חברים בהפסקות וזהו .החלום שלי היה לעבור
דירה ולהתחיל פרק חדש .אבל בתוכי ידעתי שעד שאחותי לא תעזוב את
הבית ,אני תקוע .תקוע באותו עמוד"
הבושה במחלה התרחבה וחלק מן האחאים הרגישו שהם מתביישים בעצמם ולא רק באחיהם ,משל
התרחבה המחלה ונגעה גם בהם:
"העובדה שהתביישתי באיך הוא נראה גרם לי לא רק להתרחק ממנו אלא גם
להתבייש בעצמי .בתיכון הייתי תלמיד טוב אבל לא מקובל חברתית .לא
הלכתי למסיבות ,אבל חשוב להגיד שכן הזמינו אותי .בצבא לא סיפרתי עליו,
ורק כשהכרתי את מי שהיא אשתי היום' ,יצאתי מהארון' .גם היום אני שם
לב שהחוג החברתי שלי הוא לא ממש גדול ,ומי שאחראית לענייני החברה
היא אשתי .אני לא יכול לשים את הכל על המחלה של אחי ,אבל בתקופת
ההתבגרות זה מאד השפיע על הקשרים שלי עם חברים"
אחד המרואיינים הדגיש את הקונפליקט שלו בין נראות המחלה של אחיו ,והקושי להסתירה ,תוך
דגש על החיים בחברה קטנה וסגורה ,מה שיצר אצלו הרגשה של אאוטסיידר:
"בגלל שגרנו ביישוב ,כולם הכירו את כולם ,ואי אפשר היה שלא יראו את
אחי שברוב הימים היה נראה מוזר ,מוזנח ,מלוכלך ,ממלמל ...אבל אני לא
דיברתי עליו .זה היה מן טאבו ,רואים ,יודעים ולא מדברים .אני יודע
67
שדווקא המקום הקטן הקשה עלי יותר .אי אפשר היה להסתיר .הכל היה
גלוי כלפי חוץ ואצלי כל הזמן היה נסיון להסתיר את מה אני מרגיש ,כמה אני
מתבייש ,ובעיקר -כמה אני מרגיש שונה מכל האחרים"
הבושה וההכחשה שהולידו סגירות ביחס לחוץ ,מלווות את חלק מהאחאים גם היום ,שנים אחרי:
עברו כבר המון שנים מאז פריצת המחלה ,ואני מרגישה שגם כיום המחלה
שלה זה עדיין משהו שאי אפשר לדבר עליו בחוץ .רק שתי חברות שלי מכל
הסביבה החברתית שלי יודעות על המחלה שלה .אני לא מוכנה שהיא תגיע
ליום ההולדת של הבן שלי בגן ,אני מתביישת באיך היא נראית"
את אחד הסיפורים הקיצוניים והמפתיעים ביחס לנתק שהיה בין המשפחה לעולם החיצוני ,סיפר
אחד האחאים בזו הלשון:
"אמא שלי היתה אשה מאד סגורה ,מאד מופנמת .היא עבדה עשרות שנים
בבית-חולים ,אבל אף פעם לא ראינו אף אחד מהאנשים שעבדו איתה אצלנו
בבית .היא היתה כל כך דיסקרטית ,עד כדי כך שכשהיא נפטרה ,אחי ואני
ישבנו שבעה ובאו אנשים מהעבודה שלה ,הסתכלו עלינו ואמרו' :מה? אף
פעם היא לא סיפרה שיש לה ילדים'"
.3.4.2הבידוד החברתי כהימנעות מעול ועומס
בנוסף לתחושות של בושה והסתרה ,היו אחאים שהריחוק החברתי שנוצר בינם לבין בני גילם,
מקורו בחוויה הסובייקטיבית שלהם ביחס לקרבה בין אנשים .מתוך הראיונות עולה כי לחוויית
הקירבה אצל חלק מהאחאים הבריאים משמעות של צורך לרצות ,עול ,מחויבות לעזור ,להיות
תמיד בעמדה אקטיבית של היענות לזולת ,דברים מהם ניסו להימנע .חשוב להדגיש כי חלק
מהאחאים הבריאים נקטו בשל כך בדפוס של הימנעות:
"כל החיים בבית קירבה היתה בשבילי סוג של הכבדה .לא זוכרת את
ההרגשה של 'להיות על הידיים של מישהו' .במקרה הטוב הייתי יכולה להיות
עם עצמי וברוב הזמן ,להיות עסוקה בעניינים של הבית ,לעזור לאמא ,כי היא
היתה נכה .בעצם מה זה לעזור? זה לשטוף כלים כשהייתי בת ארבע ,ולסחוב
מהשוק כשהייתי בת שבע ,ולטאטא ,ולדאוג לאחיות הצעירות ,ואני זוכרת
אנשים קרובים כמו עול .אז מעבר לכל העניין של לא היה כל כך זמן לצאת,
אני גם העדפתי ,אם יש לי אפשרות ,להיכנס לחדר ולהיות סוף סוף לבד .זאת
הסיבה שגם היום ,כשאני בעלת משפחה משלי ,אני הכי אוהבת שיש לי כמה
שעות לעצמי ,לבד .מישהי אחרת מעדיפה לשבת עם חברה טובה .בשבילי ,עד
היום ,נוכחות של מישהו לידי מעורר בי סוג של מתח"
אצל האחות הבאה הנחת היסוד היא :קשר הוא הרחבת העומסים והציפיות ,ולפיכך ההימנעות
היא הגנתית:
"בגלל שאני נחשבתי תמיד המוצלחת ,התלמידה הטובה ,הילדה הטובה
בבית ,אסור היה לי לאכזב .היתה לי לאורך השנים חברה אחת טובה ,שהיא
68
חברה שלי עד היום ,ולא רציתי יותר .בשבילי ,המובן של עוד חברים היה עוד
ציפיות שעלי למלא .תמיד הייתי ערה למה מצפים ממני ....וניסיתי ,לא
באופן מודע ,אבל היום אני לגמרי מבינה את זה ,כי זה דפוס שמוכר לי גם
עכשיו ,להמנע מלאכזב .הדרך הכי בטוחה היתה ,ובעצם קיימת עד היום,
בעניין החברתי – כמה שפחות ,יותר קל"
חלק מהאחאים שהעידו על בידוד חברתי תלו זאת בתהליך הלמידה החברתית ,שהשתבשה בעקבות
מחלת האח/ות .גם היום ,שנים אחרי ,לא הצליחו לשקמה.
"עד היום אין לי חברות ,אני יודעת שאני מפסידה אבל אני לא יודעת איך
עושים אחרת .החוויה שלי היא תמיד של מעמסה עלי .אני יכולה להיות
בקשרים טובים עם חברות בעבודה ,אבל זה לא נמשך מחוץ לשעות העבודה.
ידעתי כל השנים שזה חריג ,אבל קשה לי לשנות את זה .מבחינתי ,ההפרדה
בין העבודה והבית היתה הישג ,סוג של אני בוחרת כמה ומתי .היום הבנות
שלי גדלו ,והן מתלוננות על זה שאין לי חברות ובגלל זה אני מחפשת את
החברה שלהן .נמאס להן לשמוע שהכל בא מהבית ומהשנים בהם סחבתי את
אחותי עלי .אבל קשה להתאושש משנים של אני והיא ממש יחידה אחת ,מן
גוש שקשה להפריד .יותר נכון ,הדביקו לי אותה במשך תקופות ארוכות,
והרגשתי שהמצב שלה היה הסוהר שלי .התחלתי עכשיו טיפול .אני מקווה
שזה יעזור .הייתי רוצה פשוט להיות מסוגלת לקפוץ לשתות קפה עם חברה,
זה נראה לי כמו חלום .קשה לי לדמיין -מה זה 'פשוט' בקשר?"
האח הבא מתאר מצב בו הרפרטואר לפתרון קונפליקטים היה מוגבל ,והתמצה באלימות .עובדה זו
יצרה אצלו תחושה שקשר חברי ,בדומה לקשר שבין אחים מחייב אלימות משני הצדדים .החשש
שהוא מתאר הוא מפני האחר אך לא פחות ,ואולי יותר מכך ,הפחד מפני האלימות שלו ביחס לזולת.
בעדות זו בא לידי ביטוי צמצום חופש הבחירה ביחס לקשרי חברות מתוך היעדר מיומנויות
מפותחות ומגוונות באינטראקציות בינאישיות:
"חטפתי כל כך הרבה מכות מאחי ,לפני שחלה ואחר כך בתקופות הקשות
שלו .שבשבילי חבר קרוב היה גם איום .ולא רק הפחד שלי שיכו אותי ,אלא
גם החשש שאני אכה .שאני אצא מהכלים .מה שהכרתי זה פתרון
לקונפליקט היה מכות .ההורים תמיד צעקו עלינו כשרבנו ,אבל אף פעם לא
נתנו אופציה אחרת .הם פשוט לא ידעו מה לעשות ,אז לריב זה מכות ,ולהיות
בקשר עם חבר קרוב זה לפעמים לריב ,והרגשתי שאני לא רוצה יותר מהסוג
הזה .לקח לי כמה שנים טובות להתגבר על הרתיעה הזאת ליצור קשרים
ולראות שגם אם יש ריב אפשר גם לריב אחרת"
.3.4.3בידוד חברתי מתוך הרגשה של היות לא מובן
אחד ההסברים לקושי להיות בקשר חברתי נבע לדברי האחאים הבריאים מתחושה שהסביבה לא
מבינה אותם בהקשר למחלת האחאים :תחושה שמדובר במשהו שלא ניתן להסבר ,שונה ,גדול,
מפחיד ,זר .ישנו קושי בלהסביר מתוך העמדה הראשונית שאי אפשר להבין .הצורך בתרגום הוא
קושי בפני עצמו ,ובגלל שמדובר במצבים שאינם נמצאים במרחב הלוגי בו התקשורת מתנהלת
בקודים המקובלים ,אין מילון למצבים האלה:
69
"היו לי חבר וחברה עוד מהילדות המוקדמת ,מהגן ,והם היו מאד קרובים.
כשפרצה המחלה של אחותי ,לקח לי זמן לספר להם באיזה בית-חולים היא
מאושפזת ,וגם אחר-כך השתדלתי שהם לא יבואו אלי כשהיא נמצאת בבית.
היתה תקופה קצרה שהיא נראתה הרבה יותר 'נורמלית' ,ואז אני זוכרת שהם
ראו אותה ודיברו איתה ,ולא הבינו על מה אני מקטרת' .היא נראית בסדר כל
אחד יש לו את השגעונות שלו ,את ממש מפריזה בביקורת שלך עליה ,תפסיקי
להיות כזאת ביקורתית' .וזה העמיד אותי במצב שבחרתי לכאורה להסכים
איתם ,אבל בתוכי הרגשתי שלעולם יהיה בינינו מרחק בעניין של הקושי שלי
עם אחותי .הם ראו דברים שאולי אני לא ראיתי מספיק או לא פירגנתי
מספיק ,אבל היום ,אחרי שנים ,אני בטוחה שהם באמת לא יכלו לראות,
ויותר מזה ,להבין מה עובר עלי .נשארנו חברים אבל מבחינתי חלק חשוב
מחיי לא יכולתי לשתף בו ,וזה היה בתקופות שזה היה החלק הקשה
והמרכזי .בסוף התיכון המרחק נעשה גדול יותר מצידי ,מצידם ,אבל מאז ועד
היום לא היו לי קשרים כמו עם אותם חברים מאז"
הדבר קשה כפליים למי שגדל בסביבה של יישוב קטן ,שם הקרבה כל כך גדולה ,עד כי חריגות האח
נושאת אופי של שקט רועם:
"העניין של אחי היה כל כך מרכזי בחיים שלי ,שגם עם האנשים שגדלתי
איתם מאז שאני זוכר את עצמי ,שהיינו כל החיים יחד ,בעניין הזה הרגשתי
שאנחנו לא מאותו הכפר .וזה קשה כפליים במקום בו אתה כל כך חשוף וכל
כך לבד ,ומרגיש שלא באמת יכולים להבין אותך"
מעבר לקושי של הסביבה להבין את המציאות לצד אחות חולה ,ציין אחד האחאים גם את תכונות
האופי שלו כמחזקות את הקושי לשתף:
"אני בן אדם שלא משתף בחיים הפרטיים שלי .לא משתף את האנשים סביבי
במה שקורה לי בכלל .אין לי הרבה חברים .החברים המעטים שיש לי הם
חברים לעבודה ,ואני לא מספר להם בכלל על אחותי .רק לחבר אחד סיפרתי,
כי שמעתי שאשתו חולה במאניה דיפרסיה ,והרגשתי שהוא יכול להבין על מה
אני מדבר .היום אני רואה שמי שלא מכיר את המחלות האלה מקרוב ,לא
יוכל אף פעם להבין מה זה אומר לחיות עם אחות חולה .אולי אם הייתי אדם
יותר פוליטי ,הייתי רואה בזה שליחות ,להוציא לאור את ההתמודדות ,אבל
אני ממש לא כזה ,ואין לי אומץ או כח או בטחון או תקראי לזה איך שאת
רוצה .לא מסוגל לתרגם את הסיפור הזה ולהוציא אותו לאור .אז אני נשאר
הקורא היחידי שלו"
" .3.2לספר זה מרפא" -חברים כתחליף לאחאים
בניגוד למרואיינים שסיפרו על מחלת האחאים כגורם לבידוד חברתי ,היו אחרים שמצאו דווקא בדיבור
ובשיתוף חברים אודות ההתמודדות עם מחלת האחאים ,גורם חיוני ,משחרר ואף מרפא .חלקם ראו
בחברים כתחליף לאחאים החולים ,ואחרים מצאו בדיבור ביטוי עצמאי ,גם כנגד גישת ההסתרה של
ההורים.
"אני מצאתי בחברות את מה שחסר לי בקשר עם אחותי .יש לי תמיד עם מי
לדבר ,את מי לשתף ,במהלך החיים מצאתי לי תמיד דמויות משמעותיות,
בדרך כלל במסגרת העבודה שאיתן אני יכולתי ויכולה גם היום לדבר על הכל.
אני יכולה לשתף אותן במה שקורה לי עם אחותי .אני זקוקה להן גם כמראה
70
לגבי התגובות וההתנהלות שלי ביחס לאחותי .בעיניי הן חברות טובות בגלל
שהן לא רק בעמדת "תומכות" ,אלא גם בעמדת מבקרות ,מאזנות ,ממתנות.
אני בטוחה שאם ההורים שלי היו יודעים שהסיפור של אחותי הוא כל כך
נפוץ בסביבה שלי ,הם היו משתגעים .אני ממש ההיפך מהם .הם בעניין
"להחזיק הכל בבטן" ,ולהתפוצץ ,ואני -בעניין של לשתף ולספר ולהתייעץ
ולהעזר ולא להשאר עם העניינים הבלתי נגמרים האלה לבד .זאת גם הסיבה
שרציתי להתראיין ,בשבילי החברות הן "תחליף-אחות"
כמי שהתחנך בחינוך-המשותף ,בקיבוץ ,מתאר אחד המרואיינים את הקשר החברתי כקשר אחאי :הוא
מסייג את נושא המחלה ,ומדגיש שצורת החיים ב"בית של ילדים" היא שייצרה את הקרבה האחאית
שעלתה לאין שיעור על הקרבה האחאית מתוקף קשרי משפחה:
"גדלתי בבית-ילדים במסגרת לינה-משותפת .בעצם זה היה הבית והחברים
שלי בקבוצה היו האחים שלי .זה היה בית של ילדים .צריך להבין שקמנו יחד,
והלכנו לישון יחד ,ואכלנו ,ולמדנו ,ושיחקנו ,ורבנו ,ובגילים מסוימים גם
התקלחנו יחד ,בנים ובנות ,והיה לי טוב איתם .אהבתי את הקבוצה שלי .אני
אוהב אותה עד היום ואנחנו ממשיכים להפגש .הרי אף אחד במשפחה לא ידע
עלי כמו החברים שלי בקבוצה שלנו .אני לא יודע איך זה היה במשפחות
אחרות ,אבל האח והאחות הביולוגיים שלי היו הרבה פחות קרובים
ומשמעותיים לי .אני לא מדבר על הקושי המיוחד שלי עם אחי שאולי גם זה
הוסיף לעובדה שכמו שאמרתי השתדלתי לא להגיע להורים כשהוא שם ,אבל
באמת ,איך אפשר להשוות קשר מלידה ועד הליכה לצבא כל יום ,כל לילה ,כל
השנים ,יחד בהכל?"
החברה נמצאה לפעמים גם כפתח מילוט מהבית וגם כמציאת תחליף לאח .האחות הבאה מתארת את
החירות שלקחה לעצמה בבחירות בהתאם למה שהתאים לצרכיה ,גם אם נאלצה לעמוד בפני ביקורת
ההורים:
"כשהמצב של אחי הלך ותפס נפח בבית ,וההורים שלי הסתובבו סביבו ,הבית
השתנה .כשהייתי בתיכון הייתי חוזרת בצהריים ,אוכלת משהו ויוצאת עד
מאוחר בלילה .החבר'ה והבתים שלהם היו במקום הבית שלי .תמיד הייתי
חברותית ופתוחה ,ולא היתה לי בעיה להיות אצל חברים .לא דיברתי איתם
דווקא על מה קורה אצלי בבית או מה קורה עם אחי ,התעסקתי בכל מה
שמתעסקת כל מתבגרת רגילה .אני בטוחה שזאת היתה הדרך הטובה לשרוד
באופן נורמאלי בתקופת ההתבגרות .כשהייתי בשירות לאומי הגעתי רק
כשהחברים שלי הגיעו הביתה .בשבתות שהם לא הגיעו ,גם אני נשארתי.
היינו כל הזמן בקשר .והיום ,כשאני לומדת ,להגיע הביתה זה להגיע
לחברים .ההורים מקטרים על זה שהם לא מספיק רואים אותי ,שאני לא
מספיק מתעניינת במה קורה בבית ,אבל אני לגמרי שלמה עם ההחלטות שלי.
אני חושבת שבחרתי לברוח מהשיגעון ,בחרתי את הדרך לחיות .לחיות את
החיים הנורמאליים ולא לספק את הציפיות של ההורים והמחלה"
אחות אחרת מדגישה את הצורך הקיומי שחשה בשיתוף הסביבה כבר עם פרוץ המחלה ,מתוך הרגשה
שנכנסה לעולם לא מוכר ,שפה זרה ,והאחרים שהתנסו יכלו ללמד אותה .זו היתה גם הדרך לא להרגיש
71
בדידות במצב החדש שנוצר .תגובה זו מבטאת את כושר ההתארגנות תוך שימוש בפונקציה החברתית
למילוי החסרים:
"אני זוכרת שמהתחלה ,באשפוז הראשון בעצם ,בהתקף הפסיכוטי הראשון
שהוביל לאישפוז ,כשהגענו לבית-חולים ,והכל היה זר ומפחיד רציתי לדבר
עם מישהו ,שמישהו יתן מילים להרגשות המוזרות שהיו לי ,זה היה כמו
ליפול לעולם שלא הבנתי ,שפה אחרת ,התנהגויות לא צפויות ,מה שנשאר זה
המראה שלו ,אותו גוף ,אותם פנים ,אבל מישהו אחר נמצא שם בפנים .ואני
זוכרת שכשאישפזו אותו ,שאבתי אינפורמציה מכל מי שניתן :מהרופאים,
מהאחיות ,מבני המשפחה של החולים האחרים ,הסתובבתי עם צורך לחפש
תמרורים במציאות החדשה .להבין .ומאז ,אני מבינה יותר ,אני כבר לא
מפוחדת ,אבל אני מוצאת עד היום לאורך כל השנים את הצורך בלשתף,
בלספר ,בלהתלבט לגבי המצב שלו ולגבי המעורבות שלי בעניין .זה משחרר
אותי ,זה מרפא ,זה מקל עלי ,ואני משתפת חברות ,ולמזלי החברות הן
מהתחום ,ומתייעצת איתן והן ,יחד עם בעלי ,עוזרים לי לחיות חיים טובים
יותר ,נורמאליים יותר ,זה כל כך חשוב להוציא"...
" .3.3אחים אמיתיים ,לא תחליף" -קבוצת תמיכה לאחאים
אחאים שהשתתפו בקבוצת תמיכה ,העידו כי היתה זו הזדמנות משמעותית ,חשובה מעין כמוה לפגוש
באופן פתוח ,תוך גילוי לב ,חברים אותם יכלו לשתף בחרדות ,בדאגות ,בעכבות ,בכעסים ,בבושה ,בחרדה,
בדאגה ,בסיפורי העבר ובהתלבטויות לגבי היום ולגבי העתיד .קבוצת התמיכה היתה למקום בו ניתן היה
להשיל את המסכות " -בית עם שפה משותפת".
"בגילי בדרך כלל כבר לא יוצרים קשרים חברתיים חדשים ,בטח לא קשרים
קרובים .אני נזכר שכשהציעו לי קבוצת תמיכה לאחים ,הייתי מאד ספקן.
רציתי לקבל ייעוץ בשאלות פרקטיות שקשורות לאחי .אני היום המבוגר
האחראי עליו ,ומעסיקות אותי גם שאלות של היומיום ,וגם שאלות
שקשורות בעתיד .בכל זאת הגעתי לקבוצה ,ואני יכול להגיד שמה שקיבלתי
שם בעיקר זה לא תשובות פרקטיות דווקא ,קיבלתי שם לגיטימציה לקשיים
שלי ,למחשבות שהעסיקו אותי ,לחששות ,מצאתי חברים שידעו על מה אני
מדבר ,סוג של אחים לאותה משפחה .זה לא יאמן כמה מהר הרגשתי שם
בבית ,בקבוצה ,וכשהיא נגמרה ,החלטנו שאנחנו ממשיכים להפגש .היום
אנחנו ממשיכים להיות בקשר ,ואני אומר לך ,מבחינתי נולדו לי אחים חדשים
דרך הקבוצה הזאת ,נולדו לי 'אחים לצרה' ,אבל גם 'אחים לנשק' .אחים
אמיתיים ,לא תחליף"
גם ביחס למי שנוהג לשתף חברים במהלך משברים ,השתתפות בקבוצת תמיכה יש לה ערך ומשמעות
נוספת:
"עברתי בחיי כל מיני משברים .אני יודע שאחד הדברים שעוזרים לי
בתקופות כאלה ,זה לשתף חברים .אני יודע שעצם הדיבור איתם מביא
להקלה ,אבל להיות בקבוצת אחים עם אותו סיפור של אחיות ואחים חולים,
זה היה מבחינתי חידוש .זה לא רק לספר ולשחרר ,זה גם לעבור ממצב של
בדידות ,כי גם אם אני מספר למישהו שמוכן להקשיב ,הוא לא באמת יכול
להבין על מה אני מדבר .בקבוצה זה היה מפגש חדש ומרגש .מיד נוצרה שפה
משותפת .דיברנו באופן ספונטני לגמרי ,לא צריך היה להסביר כלום .עם כל
72
זה שאני אדם פתוח ,החברים בקבוצה הם חברים ברמת קירבה ואינטימיות
אחרת ,הם באמת כמו אחים ,אחים שמבינים .איתם אפשר לבכות ,איתם
אפשר גם להתבדח על חשבון האחים החולים ,מה שאי אפשר לעשות עם
חברים אחרים .פה כל הזכויות שמורות ,לא מתעסקים בפוליטיקלי קורקט.
בין החברים בקבוצה אפשר לדבר על האח 'המת' לעומת האח 'החי' וכולנו
מבינים .פתאום יש אפילו משמעות לאמירה הבנאלית של 'צרת רבים ,חצי
נחמה'"
אחת האמירות השכיחות בקבוצות אחים מתייחסת לערך המוסף של דברי המשתתפים כמי "שהיו
במקום הזה" בעצמם ,ולכן לדבריהם יש ערך תרפויטי רב:
"אני זוכרת פגישה בקבוצה שיצאתי ממנה מזועזעת .אחד המשתתפים
התפרץ עלי כשאמרתי משהו על אחי .לא הבנתי מה קורה? בסך הכל הבאתי
סיטואציה שבה אמרתי שאין לי ברירה אלא להזמין אותו לטיול משפחתי.
התלבטתי אם לחזור לפגישה שאחריה .דווקא טלפון ממשתתף אחר ,גרם לי
להמשיך ולהגיע .היום ,אני יכולה להגיד שהבחור שהתפרץ עלי גרם לי
סופסוף להגיד את מה שלא אמרתי שנים :שממש לא רציתי להזמין את אחי
לטיול המשפחתי .התעמתתי איתו ,כעסתי עליו ,אפילו צעקתי .מבחינתי זה
היה להשתגע .אבל כנראה שזאת היתה הדרך היחידה לחלץ את הפקק
מהבקבוק עם כל כך הרבה גזים רעילים .רק מי שהיה שם יכול היה לשחרר
גם אותי"
.3.4סיכום " -קשרים וכבלים "
מחלת הנפש מחדדת את הדואליות של יחסי הקרבה בין האחאים הבריאים לחולים ,אך משפיעה גם על
המידה ,וגם על אופי הקשרים החברתיים שמקיימים האחאים הבריאים .ככל שרמת הנפרדות בין
האחאים ברורה ולגיטימית ,כן תתאפשר לאחאים הבריאים לבנות לעצמם מערכת חברתית משלהם.
לעומת זאת ,במקרים בהם קיים טשטוש גבולות בין החולים לבריאים ,מתקשים האחאים הבריאים
להפריד בין ה"יחד" ל"לחוד" ,ובין ה"פנים" ל"חוץ" .האחאים הבריאים שהעידו על קושי ביצירת קשרים
חברתיים מנו סיבות מגוונות ,אך בבסיס כולן ניתן להניח את הקושי למציאת "מקום משלהם" .תחושת
הייחודיות והצורך בתרגום "המציאות האחאית" כלפי העולם ,מעוררת אצל האחאים הבריאים את
"המשפט הפנימי" -הצורך להכריע בשאלות כמו :עד כמה אני שייך/ת לעולם החברתי שבחוץ? עד כמה
המחלה של אחי מגדירה אותי ביחס לחברה? עד כמה החברה מזהה אותי עם מחלת האח? הקושי להחזיק
בו זמנית גם בשונה וגם במשותף ,הקושי להיות במקום נזקק ,הפחד לבקש ולהידחות ,המשאלה להיות
מובן ומנגד -האחאים שהעידו על הצורך בחברים ובקיום קשרים חברתיים ,התייחסו אף הם לחלק
הנעדר ,החסר ,באחאות לנפגעי נפש ,אך ראו בחברות כ"תחליף" לאחאים החולים .גם הם נדרשו לבחירה
ובחרו בחיים שבמרכזם אולי הצרכים שלהם ,גם אם המשיכו בקשר רציף יותר או פחות עם האחאים
החולים.
מבין הדוגמאות שהובאו לקשרים חברתיים שונים ,נדמה כי המקום בו תוארו הקשרים ה"משוחררים"
ביותר ,האותנטיים ,משוללי הכבלים ,הפתוחים והמספקים היו במסגרת של קבוצות תמיכה לאחאים
בריאים .בקבוצות אלו לא נדרשו האחאים לפיצול ,לבחירה בין "אני" ו"הוא" ,בין "אני" ו"הם" ,בין
73
"פעם" ל"היום" ,הקבוצה שימשה מרחב בו ניתן היה לבטא באופן שלם ומורכב את החיים כפי שהם ,את
הקשרים עם האחאים החולים ללא כחל וסרק ,וכל זאת היות והקבוצה היתה הבמה בה ניתן היה להחליף
תפקידים ,לצאת מהתפקיד הקבוע ולהשתעשע אפילו בתפקיד ה"משוגע".
74
.4
"הגנים האלה רודפים אותי" -בניית משפחה
סוגיית הקשרים עם בני/ות זוג והולדת ילדים עלתה במהלך הראיונות בקרב כל האחאים הבריאים .מבין
המרואיינים שנים-עשר חיים בזוגיות ,אחד אלמן וארבעה רווקים .לרווקים/ות אין ילדים ,לכל השאר יש.
מבין החיים בזוגיות ,אצל ארבעה המחלה לא היתה ידועה טרם יצירת הקשר עם בן/ת הזוג ,אצל שמונה כן
היתה ידועה .הנושאים שעלו בהקשר זה :
א .החשש מפני השפעת הגורמים הגנטיים על הולדת ילדים
ב .מידת המעורבות של בני/ות הזוג בקשר עם האחאים החולים
החוקרים חלוקים בדעתם באשר לתיאוריה המסבירה את ההעברה הגנטית .מודל תיאורטי המניח הימצאות
גן בודד ,שהוא הגורם להיווצרות טעות מטבולית לא קיבל עד כה תמיכה משמעותית (אליצור .)4112 ,לעומת
זאת ,במחקרי תחלואה נמצא כי אחוז התחלואה במחלת הסכיזופרניה עולה באופן תלול כפונקציה של
הקירבה המשפחתית.
.4.1החשש מפני בניית משפחה והולדת ילדים
אחד הנושאים המרכזיים המעסיקים ומשפיעים על האחאים הבריאים בהקשר להחלטה של בניית קשר
זוגי והולדת ילדים ,נוגע בשאלת הגנטיקה .שתי המרואיינות הבאות מזכירות את הנושא הגנטי לצד
העומס הרגשי לחיות לצד אח חולה ,כשתי סיבות לבחירתן בחיים ללא בן/ת זוג:
"אני חוששת לדורות הבאים .אם זה גנטי ,אז אני יכולה להעביר את זה לעוד
מישהו? אולי עדיף שלא אעשה ילדים? ככה אני לא יוצרת עוד כאב בדור
הבא .אנחנו משפחה של רווקים עדיין .אני חושבת שכל המסע הזה ,כל
ההתמודדות הזאת עם אחי כן השפיעה על זה שכולנו רווקים .ואולי זה קשור
דווקא לזה שאנחנו אוהבים להיות לבד? ואולי גם להיות לבד זה קשור ללא
להיות איתו? עם כל מה שהמחלה יוצרת בדינמיקה המשפחתית"...
"אני עסוקה בעיקר בהתפתחות האישית שלי ,בשינויים שאני עוברת ,ממש
לא חושבת על משפחה משלי .רוצה לחיות ,לפגוש אנשים .בן זוג? כן ,אבל לא
בכיוון של חתונה וילדים .ילדים זאת סוגיה קשה ,כל העניין הגנטי ,לא רוצה
אפילו לחשוב על זה .המטרה שלי היא לעשות טוב לעצמי ,להתרחק מאחי
וממה שהוא מסמן בשבילי בעתיד"
הסבר מורכב מביא גם האח המציין את הפן הגנטי כגורם מרתיע להולדת ילדים ,לצד נטייתו המינית
אותה הוא מוצא כהסבר נוסף לדחיית העיסוק בנושא .במובן הגנטי ,ריבוי החולים במשפחה המורחבת
מעלה את הסיכון לחולי ,ואת רמת הדאגה בהתאמה:
"אצלנו זה לא התחיל עם אחי .במשפחה של שני הורי היו חולי נפש ,וזה
מגביר את הסיכון.דיברתי בעניין לפני כמה ימים עם אמא שלי ואמרתי לה
שאני לא רוצה ילדים כי הם בסיכון הכי גבוה להיות חולים .כרגע אני חי לבד
וטוב לי .אני חושב שזה שאני הומו קצת מרחיק את הנושא ממני .יכול להיות
שאם הייתי סטרייט ,הייתי צריך להתמודד עם הנושא .מצד שני ,אני כבר
מגיע לגיל שאני צריך להחליט ,והמחלה של אחי משחקת תפקיד .הגנים
האלה רודפים אותי .אלוהים ישמור ,אני שמח שכרגע אני יכול לדחוק את
השאלות וליהנות מלחיות לבד"
75
.4.2החשש הגנטי ביחס לילדים קיימים:
אם אצל שלושת המרואיינים הקודמים הועלה החשש והדאגה בשאלה הגנטית לגבי ילדים פוטנציאליים,
הרי שהמרואיינים הבאים הינם הורים ,ושאלה זו מעסיקה אותם באופן קבוע ויומיומי לגבי ילדיהם:
"המחלה של אחי קיימת קודם כל וכל הזמן בפחדים .כשנולד לי בן ,שנים
פחדתי שהוא יהיה כמוהו .כל דבר שהיה אולי משהו לא בסדר ,כל כך
נבהלתי ,הנה הוא הולך להיות כמוהו .הפחד הזה מלווה אותי כל הזמן ,עד
היום .לא מזמן הבן שלי התגייס .שבוע לפני הגיוס היתה לו איזו שהיא חרדה
קטנה ,לגיטימי כל-כך ,ואני כבר רעדתי' :אוי ,אוי ,אוי ,זה הולך לקרות!' זה
נורא נוכח הפחד הזה שמא זה יעבור לילדים שלי"
אין ספק שהתיאור הבא הוא של חרדה מתמשכת מתוך תחושה של חוסר אונים ,נוכח הרגישות העצומה
של האם העוקבת כל הזמן אחר כל סימן העלול לרמוז על משהו המזכיר את חוליו של אחיה:
"אני מתה מפחד כשאני מזהה דמיון בין אחד הילדים שלי לאחי כשהיה ילד,
בעיקר כשאני מזהה איזה שהוא דפוס התנהגות שהיה לו ,ואני רואה אותו
אצל הבן שלי .מה אפשר לדעת?"
אחד הביטויים הקיצוניים היו של אם שהעיזה לומר כי גם לאחר שנולדה בתה ,חשה חרטה על הולדתה,
מתוך החשש לבריאותה הנפשית:
"המון המון שנים לא רציתי ילדים בכלל .בסוף נכנעתי לשילוב של לחץ מצד
בן-זוגי ,וביולוגיה שבאמת מסתבר שיש לזה גם איזשהו כח .ואחרי שנולדה
בתי לא רציתי יותר ילדים .גם אחרי שנולדה היו לי חרטות על כך ,והיום ,אם
אני חושבת על עוד ילד ,אוחז בי פחד ,אימה צרופה"
מסתבר שהחרדות סביב תורשה אינן מסתיימות בדור הילדים ,ונמשכות גם לדורות הבאים .אחד האחים
הביע פחד ביחס להשפעת הגנטיקה על ילדיו ונכדיו ,תוך שהוא מציין את השכיחות הרבה במשפחתו,
עובדה המעלה את הסיכון לחלות והחרדה סביב הסיכון:
"יש לנו מחלות נפש במשפחה .סבתא שלי ,האחיות של אמא שלי ,זה חיידק
משפחתי העובר לאורך הדורות וכל-אחד קיבל איזו מוטציה .אנחנו קיבלנו
את זה אצל אח שלי .במשפחה כולה יש מחלות גם בדור הבא ,אבל הכל
מוסתר בגלל סטיגמה .אני מודאג מאד בעניין הזה בקשר לילדים שלי ,בקשר
לילדים שלהם ,זה לא רק תאוריה"
בעוד שהאחאים דיברו על החרדות בהקשר היפוטתי ,אחת האחיות סיפרה בלב כבד ובכאב גדול על
הגנטיקה כפי שהיא משתקפת כבר עכשיו בבעיות נפשיות של ילדיה:
"אני לא חשבתי שהמחלה של אחותי תפגע כל-כך בילדים שלי .הם מאד
מפחדים שתהיה גם להם מחלת-נפש .זה הפחד הגדול שלהם .הם רואים את
76
הגנים ומפחדים .הם לא אוהבים לראות את התגובות שלה .כשהיא בלחץ
היא צוחקת באופן היסטרי או מתחילה לבכות .יש להם הרבה מאד כעס.
בדרך כלל הכעס מופנה אלי .אני כבר רואה שלשניהם יש פוטנציאל לבעיות
נפשיות :הבת שלי לוקחת כדורים נגד דיכאון והבן שלי -יש לו בעיות ביצירת
קשר ,הוא מבודד חברתית .אני יודעת שאם הבן שלי ייקח סמים ,אני רואה
שהוא יהיה חולה .אם הבת שלי תהיה במצב לחץ ,היא יכולה לצאת מדעתה"
.4.3מעורבות בני הזוג בקשר עם האחאים החולים
לצד הקונפליקט הקיים לא אחת בקרב האחאים הבריאים בשאלת הנאמנות לצרכיהם-הם אל מול צרכי
החולים ,הרי שעם יצירת זוגיות ,מתווספת צלע נוספת ועימה צרכים ומחויבויות נוספים .כמחצית מקרב
המרואיינים הנשואים ציינו את המעורבות החיובית ,הפעילה של בני/ות זוגם/ן בהקשר לאחאים החולים:
"סיפרתי לבעלי על אחותי כבר בפגישה הראשונה .אני חושבת שהעובדה
שהעניין מבחינתי היה פתוח ,לא מהוסס וברור ,יצרה ,בתוספת לאישיות שלו
כמובן ,תשתית מצוינת לקשר ביניהם .אני יכולה להגיד שהוא משקיע
ומסתדר איתה הרבה יותר טוב ממני והוא ממלא את מקומי הרבה פעמים
לשביעות רצון כולם .למשל ,היתה לי יום הולדת חמישים ,והזמנו הפעלה
מיוחדת ,רציתי שזה יהיה בפורום של המשפחה המצומצמת שלי וחברים
טובים .בעלי טען שאחותי שייכת למעגל הזה .אחרי כמה שיחות וויכוחים
בינינו ,הסכמתי .היא הגיעה והוא דאג שכלום לא ישבש את מצב הרוח שלי,
והיא מאד נהנתה "
המרואיינת הבאה מציינת בהערכה את התייחסותו המיוחדת של בעלה לאחיה:
"בעלי מאד מתייחס אליו .הוא מתייחס אליו כ'נורמלי' ,וזה נורא חשוב.
לפעמים הוא כועס עלינו שאנחנו יותר מדי מגנים עליו ,מפנקים אותו ,והוא
פשוט מדבר איתו כמו שהוא מדבר עם כל אחד פחות או יותר .אחי מאד
אוהב אותו .אני חושבת שהוא הכי קשור אלי ואל בעלי .איתו הוא ממש
מתחבק"
"מאז שחודש הקשר ביני לבין אחי ,הוא נכנס למשפחה שלנו .בפעם האחרונה
שנסעתי לחו"ל ,מעבר לגורמים המטפלים הקבועים שיש לו ,אשתי ובני לקחו
אחריות .זה לא היה קל ,אבל זה היה ברור שכשאני אינני ,הם נמצאים
בשבילו"
לעומת זאת ,מרואיינים אחרים הדגישו את הקונפליקטים הנוצרים בין הנאמנויות שלהם לאחאים
החולים לעומת אלו לבני משפחתם ובני זוגם/ן ,עד כדי היווצרות מתחים בקשר הזוגי:
"התפקיד שיש לי בעניין הטיפול באחותי ,יוצר לא פעם מתחים בבית ,בעיקר
ביני לבין אשתי .היות וההורים מאד נחלשו ,לקחתי על עצמי חלק מהטיפול
השוטף בה .לפעמים אני צריך לבצע שתי משימות :האחת מענייני המשפחה
שלי ,והשניה -מענייני אחותי .ההחלטה היא הרבה פעמים קשה ,ואפילו
מייסרת .אני משתדל למצוא איזון ,אבל לא תמיד מצליח .אשתי מרגישה
שהמחלה של אחותי זעזעה את המשפחה שלנו ,היא שנתה את סדרי
77
העדיפויות שלי ,ואני באמת נקרע בין הנאמנויות .מאד קשה לי שהקשר בין
אשתי לביני השתנה .יש הרבה לחצים וכעסים ,מתח ,התחלנו טיפול זוגי .אני
עומד בין לבין ,וכנראה לא מצליח להתגבר על הדאגה העצומה לאחותי .קשה
לי לא להיענות לה ,היא באמת חלשה מבין האחים ,אני הכי קרוב אליה ,אי
אפשר להשאיר אותה לבד .יחד עם זה ,אני צריך לשים לב למחירים שזה
גובה ממני .אני מקווה שהטיפול יעזור לנו"
יש והגישה של בת הזוג משתנה לנוכח הדאגה לילדים .בסיפור הבא מעבר לשינוי בהתייחסות לאח החולה,
משמיע אחיו הבריא את הכמיהה לבחור את הגבול המתאים לו בהקשר למחויבויותיו כולן:
"הסיפור של אחי זה משהו שאי אפשר להסתיר .כשהתחתנו אישתי היתה
לגמרי מודעת .הגישה שלה היתה מאד חיובית ותומכת ,אבל כשהילדים קצת
גדלו ,מתוך חשש ,אולי מתוך הגנה עליהם ,היא משתדלת מאד שלא יהיו
במחיצתו .זה אומר לא להגיע להורים ,כשיש אצלנו משהו ,אנחנו לא
מערבבים בין המשפחה שלה למשפחה שלי ,הם לא יודעים על אחי ,זה יוצר
מתח בבית .האמת היא שהלוואי ויכולתי גם להעז לסמן את הגבולות כמו
שאשתי עושה .אני שואל את עצמי לא פעם :לעולם אמשיך להיטלטל בין
המחויבויות? לעולם אהיה מחויב גם למשפחתי אבל גם לאחי?"
אחת המרואיינות סיפרה על בחירתה המודעת להתחתן עם גבר נפגע-נפש בהשפעת המחלה של אחותה:
"אני ידעתי לפני שהתחתנתי איתו שהוא חולה .הוא היה גלוי וסיפר לי אבל
הוא היה בן אדם אדיר ,רגוע ,אינטליגנטי ,שנינו אהבנו ספורט ,שנינו הושפענו
מתרבות שנות השישים ,חשבתי שדווקא בגלל שחוויתי את כל מה שחוויתי
עם אחותי ,יש לי את הכח לעזור למישהו אחר .אני עדיין חושבת ככה.
להתחתן איתו היה בזכות אחותי .זה המוכר ,זה לא מקרי ,שם הייתי באזור
מוכר ,ידעתי איך להתנהג .זה נשמע פרדוקסלי ,אבל ההתמודדויות האלה הן
הכי קלות לי .אני מאמינה שלחיות עם אדם בריא היה דורש ממני הרבה
יותר הסתגלות"
.4.4סיכום " -מטען (גנטי) חורג"
הנושא של בניית משפחה מעסיק את האחאים הבריאים כולם :אלו שחוששים מבניית משפחה וחיים לבד,
ואלו שכבר הקימו משפחה ודאגתם ממוקדת בדורות הבאים .החשש המרכזי הוא מהפן הגנטי של
המחלה .ניתן לזהות כי המרואיינים שחיים בגפם מתארים את עובדת היותם "לבד" במונחים חיוביים,
מה שמאפשר להם ליצור נפרדות מהאחאים החולים .אולם ,גם הם מתייחסים לתקופה הנוכחית רק
כ"פסק זמן" ,שעה שההתלבטות בשאלת הקמת משפחה והולדת ילדים ממשיכה להתקיים ברקע .בקרב
האחאים בעלי משפחות ,קיימת דאגה רבה ביחס לדורות הבאים .שאלת בריאותם הנפשית של הצאצאים
נוכחת הן לגבי ילדים שנולדו ,והן לגבי ילדים עתידיים .בולטת החרדה בהשוואה שנעשית בין הילדים
לאחאים החולים כשהיו בגילם .כמו כן ,קיימת בחינה מדוקדקת ומאויימת מסימני התנהגות שנדמים
להורים כמזכירים את אלו של האח החולה .הדאגה והחרדה ממשיכות להתקיים גם לגבי נכדים והדורות
הבאים.
78
בקרב המרואיינים בעלי המשפחות ,עולה שאלת הקשר בין האח החולה ומשפחתם-הם .ניתן להבחין כי
חלק מהם מזהה את המשפחה ,ובעיקר את בני/ות הזוג כגורם תומך בהתמודדות עם האח החולה ,מה
שמסייע לאחאים הבריאים להתנהל בו זמנית כאחאים וכבעלי משפחה משל עצמם .לעומתם ,מרואיינים
אחרים מציינים כי המשפחה שבנו הופכת להיות מקור לקונפליקט בכל הקשור להשקעת משאבים וכפל-
נאמנויות .במקרים אלו מתקשים האחאים הבריאים לנווט בין הלחצים המופעלים עליהם ,ומוצאים את
עצמם לא אחת בבדידות גדולה ובתחושה של מאכזבים ומאוכזבים.
79
.1
בין "אני אדם יותר רגיש" לבין "איבדתי את החלק המרגיש" -ביני לביני
בפרק זה ניתן לראות כיצד מחלת האח משפיעה על כל מרכיבי הזהות של האחאים הבריאים .ההשפעה היא
בתחומים שונים ,ברבדים שונים ובעוצמות שונות ,אך ברור מעל לכל ספק כי כל האחאים הם במידה
משמעותית גם "תבנית נוף מחלת האחים".
הגדרת המושג "זהות" עפ"י מילון ספיר ( )4111מציעה שתי אפשרויות:
א .מכלול הפרטים המאפיינים מישהו או משהו באורח ייחודי
ב .התפיסה העצמית של האדם
על-פי אותו מקור" ,אני" הינו התודעה הפרטית של האדם ,המרכיב של העצמי המודע לקיום עצמו.
מכאן ,חשוב להדגיש כי הגדרת הזהות היא הגדרה סובייקטיבית -האדם עצמו מגדיר את זהותו ,בעצם
בחירתו במרכיבים המשמעותיים עבורו .הזהות כוללת את המאפיינים הייחודיים של האדם הנרכשים
ומתפתחים במשך חייו ,תוך יחסי גומלין עם הסביבה .אלמוג ( )2333מדגיש כי הזהות היא הדמות האישית
והחברתית שאדם או קבוצה מייחסים לעצמם .קבוצות ההשתייכות המגדירות לאדם את זהותו הן מגוונות:
המשפחה ,החברים ,המקצוע ,השותפים לעבודה ,מקום המגורים ,עדת המאמינים ,בני הלאום ועוד .האדם
מבחין עצמו מאחרים דרך סווג והדגשת תכונותיו האישיות ודרך שיוכו לקבוצת הדומים לו.
בפרק זה אבחן את השאלה :באילו תחומים משפיעה מחלת הנפש של האח על זהות האחאים הבריאים?
מעניין היה שבמהלך הראיונות ,מעבר לנושאים בהם קיימת מודעות לקשר שבין מחלת האחאים להשפעתה
בחייהם ,עלו למודעות אצל מספר מרואיינים הקשרים בין בחירות שעשו לגבי תחומי חיים שונים ,אמירות
שאמרו ,עמדות שבחרו ,לבין צרכים ורגשות לא מודעים ,שבחלקם הגדול קשורים להיותם אחאים לנפגעי נפש.
היו אלה רגעים מרגשים בהם המרחב "הריאיוני" איפשר (כפי שהעידו אותם מרואיינים) סוג של שחרור
וגילוי:
" שנים אני חוזר על טקסטים קבועים בכל מה שקשור לאחותי ולמשפחה
בכלל .אני חושב שאפילו בחלומות לא העזתי לשנות את הטקסט .בתוך
החיים המבולגנים מצאתי שאני יכול לשלוט לפחות בסדר שבסיפור ומה
שקרה לי עכשיו זה ממש הפתעה בשבילי .לא חשבתי .בטוח שלא הייתי מודע
לקשר בין הדברים .וואו ,תגידי ,זה מה שקורה בטיפול?"
" .1.1אני דואג שמשהו מהשיגעון יגיע גם אלי" -הפחד להשתגע ,חשש מ"הידבקות"
הנושא הגנטי שנדון בפרק הקודם ,התייחס לדורות הבאים (ילדים ,נכדים) .בפרק זה באה לידי ביטוי
החרדה של האחאים הבריאים מ"הידבקות במחלה" ,הפחד להשתגע ,התחושה שהסביבה הקרובה
מכילה חומרים העלולים "לדבוק" גם בבריאים .חווית הפחד מלהשתגע מתוארת על ידי האחאים
באמצעות רגישות גבוהה מאד לכל מצב רוח ו/או התנהגות שלהם שמזכירה את האחאים החולים.
אחת המרואיינות הסבירה כיצד הפחד מהשיגעון משפיע באופן קבוע על חיי היומיום שלה .מבחינתה
להישאר במיטה מעבר לשעות השינה זה "מחוץ לתחום" כי להשאר במיטה משמעו להשתגע .להרשות
80
לעצמה לא להגיב לשיחת טלפון משמעו להשתגע ,כל מה שמזכיר משהו מההתנהלות של אחיה ,עלול
להיות סימן למחלה .ולכן ,היא חיה בצל ביקורת מחמירה וקיצונית ביחס עצמה:
"כל אחד מאיתנו עבר תהליכים מאד משמעותיים מאז שהמחלה פרצה אצלו.
כולנו מאד מאד שונים ממה שהיינו לפני .גם בינינו ,וגם כל אחד לעצמו .קורה
לי לפעמים שהיה לי שבוע מטורף בעבודה ,עבדתי מלא שעות ,וכל מה שבא לי
זה לישון ,או להיות במיטה ,ואני מכריחה את עצמי לקום מהמיטה ,כי אני
לא אהיה כמוהו .אני לא אשאר במיטה כל היום .בשבילי להשאר במיטה כל
היום זה אומר שמשהו לא בסדר .למרות שבא לי ,לא אעשה את זה .הפחד
הוא שאשאר במיטה ולא אקום .מה יהיה אם אפסיק לענות לטלפון כמו
שהוא לא עונה? אסנן אנשים ,מה אם לא אפתח את הדלת? מפחיד"...
החרדה מתגלה כקושי נוכח ומתמשך בחיי האחאים .העובדה שמישהו בריא ,אינה ערובה לעתיד .מכאן
שהצל הרודפני לעולם מטריד ומדאיג:
"פעם בחרתי להאמין שאם קרה במשפחה מקרה כמו זה של אחי ,אז בזה
"שילמנו" ,את מחיר המכות .היום ,ככל שאני מתבגר ,אני דואג שמשהו
בכיוון הזה יגיע גם אלי .זה מדכא .תגידי ,יש איזה גיל שנותן 'ביטוח'
בעניין?"
לא אחת רק קול חיצוני יכול לשחרר מן החרדה ולסמן את היותך נורמאלי .אחד המרואיינים תיאר איך
מצא את עצמו כ"לא בסדר"",חולה לרגע" ,נבהל ו"ניצל" תודות לאחיו שסימן עבורו את הגבול בין
נורמאלי ללא נורמאלי ובדרך זו "הציל" אותו:
"הראיון ב'צו ראשון' היה ממש לא מוצלח .ואחריו קיבלתי זימון לקב"ן.
הייתי אז בתקופה של חוסר ביטחון עצמי מאד מאד גדול .התוצאה היתה
שהורידו לי פרופיל על קב"ן .זה עשה לי רע מאד .מי שהציל אותי ,באמת
הציל אותי ,היה אחי הגדול ,הבריא .פחדתי ,מה? יגידו שגם אני חולה?
למרות שאני אומר לך ,אני ,ברור היה לי שאני לא ,ממש לא ,עם כל מה שעבר
עלי ,ואחי הגדול תפס אותי ואמר לי' :עזוב אותך ,מה אתה חושב שיש לך
בעיה? לא! אתה חושב שתהיה חולה כמוהו? בשום אופן לא! ' והוא היה נחוש.
הוא היה קצין .אני אומר שהוא הציל אותי .הכח שהוא נתן לי באותה שיחה
העלה אותי על המסלול חזרה .חזרה ללהיות נורמאלי"
בעזרת דימויים ציוריים כמו נלקחו מסרט אימים ,מתאר האח הבא את חווית המחלה האורבת לו
ובדרכה ,מעכבת את התפתחותו ומשמרת את הצורך "רק לשרוד":
"אני מרגיש כל השנים שיש סוג של אריה במרתף .אני לא יודע איך לקרוא
לזה ,חלמתי שיש איזה גוסט ( – ghostר.מ) שנמצא בתוך הקיר ,משהו פיסי,
משהו מפחיד ,משהו שקשור באחי .אני יודע שהדבר הזה מעכב אותי ,אני
יכול להגיד שאני רגיש מאד לנושא של הישרדות ,מן פחד ,רק לשמור על
עצמי ,שה"אריה" לא יטרוף אותי ,זאת ההימנעות שלי בשביל לשרוד .לא
באמת להיות מעורב בשום דבר עד הסוף .קצת כמו אחי ' -חי-מת'"
81
המרואיין הבא מסמן את הקשר שבין שיגעון ויצירתיות ומספר בכאב גדול איך הפחד להשתגע פוגע בחייו
המקצועיים .המחלה ,לדבריו ,היא ה"סתימה" הבולמת את הספונטניות ,את היצירתיות .ובמצב עניינים
זה ,הוא בוחר לבלום ולא לשחרר .המצב הסטטי מבטיח ,לכאורה ,סוג של ביטחון .התנועה עלולה להוביל
לאובדן שליטה ,למה שנדמה כ"שיגעון" .נותרת ההתנהלות הסיזיפית במתח שבין יצירה ושגעון:
"כל העניין של נורמאלי ומשוגע מעסיק אותי .אני כאמן ,כיוצר ,המחלה של
אחי נתנה לי משהו ,יש משהו בכישרון ,ברגישות שביצירה ,שיש בו משהו
משוגע .אני חושב שיצירה טובה באה ממקום של סבל .תמיד חשבתי :מה
עדיף? לסבול ,להצליח ,ליצור? ביצירה משחזרים את הסבל .זה לא קל.
אומרים שזה לפעמים מזכך את הסתימות האלה ,אצלי זה נראה לי סתימה
פרמננטית כזאת ,משהו שאתה לא באמת יכול לשחרר .זה תמיד שם .תמיד
קיים .תמיד המחלה .גם כשאני מצליח ליצור משהו זה לא את המשהו
האמיתי ,זה אף פעם לא הקטרזיס .כנראה שליצור זה להשתגע ,ואני שומר
על השפיות"
" .1.2אני אדם יותר רגיש" ",איבדתי את החלק המרגיש" -עומס רגשי
.2.2.4השפעה על עומק האפקט
אחד הנושאים שעלו תוך כדי סיפורי האחאים הבריאים ,נוגע להשפעת המחלה על מצב רוחם .מוניץ()4112
מגדיר את הרגש (אפקט) כמצב של עלייה בטונוס הנפשי והגופני ,כתגובה לאירועים פנימיים או
חיצוניים ,ומוסיף כי מצב רוח הוא מצב רגשי נתון בזמן מסוים ה"צובע" את הדרך שבה חי האדם
את עולמו הפנימי והחיצוני .ההתייחסויות לנושא היו מגוונות ,ונגעו בדרך כלל לעומק האפקט :החל
ב"-בלי קשר לכלום אני מתפוצצת מכל דבר" ,או " כל בקשה קטנה מקפיצה אותי " (וגם" -הפכתי
אפאטי לדברים" .ההתייחסויות הן למצב הרוח האישי ,ולתגובות כלפי הסביבה כתוצאה ממצב
זה.
"אני מרגיש הרבה פעמים ייסורי מצפון כשאני מגלה חוסר סבלנות לאנשים
תלותיים .מילא כשמדובר באנשים זרים ,אבל זה קורה גם בבית ,ולא צריך
הרבה כדי שאני אגיב בכעס על אמירות שאני קולט כתובעניות .הייתי רוצה
לשנות את זה כי באמת האובר-רגישות שלי נובעת מהתלות של אחותי
והתלות של ההורים שלי בי בכל מה שקשור אליה .אבל מה אשמים הילדים
שלי? מה אשמה אשתי? מה אשמים אנשים בעבודה? אני מרגיש הרבה
פעמים שעל הספוג הזה אי אפשר לטפטף אפילו עוד טיפה אחת"
בניגוד לכך ,יש שמחלת האחאים יצרה "השטחה רגשית":
"כשהייתי ילד ,כשהייתי נער ,הייתי בן-אדם מאד רגשי .מאד מאד רגשי.
והיום ,אני מרגיש שאיבדתי משהו .השתניתי .הגעתי למצב שאני מאד שולט
ברגשות .אני לא יכול להגיד שאני אוהב מישהו .מעריך? כן! אבל לא אוהב .זה
מצער שאיבדתי את החלק המרגיש"
82
.2.2.2פיתוח הצד האמפטי
חרף כל המחירים ,העידו חלק מהמרואיינים כי להתמודדות עם האח החולה היה גם רווח משני
שהתמצה בעיקר בעובדה שהפכו אמפטיים יותר למצוקות אנושיות:
"אם יש משהו שאני יכולה לזקוף לזכות החיים עם אח חולה ,זאת אולי
העובדה שאני אדם יותר רגיש לאנשים .זה כל-כך טבעי לי ,אוטומטי .כשאני
נתקלת במישהו בעבודה או בלימודים או בכל מקום שהוא ,ואני מזהה קושי
אני לא נבהלת מקשיים ,אני מתגייסת בקלות .אנשים מתפעלים מזה ,אבל
אני אומרת לך בכנות -אצלי זה טבעי ,אני לא מתאמצת ,זה האוטומט שלי"
.1.3בחירת מקצוע ותעסוקה
רורליך ( )4113רואה בעבודה את אחד האפיונים החשובים בהגדרת זהותו של האדם" :אתה הינך מה
שאתה עושה" (עמ' .)32לדבריו ,העבודה מרוכזת בעצמי בצורה הטהורה ביותר ,מאחר והעבודה מגדירה
את העצמי בצורה אובייקטיבית ומוחשית יותר מכל אספקט אחר של התנסותינו .בניגוד לאמירות" :יש
לי" או "אני שייך לזה" ,הרי שבאמירה "אני עשיתי את זה" ישנה יצירה של משהו חדש ,ולא רק הצטרפות
לדברים קיימים .באשר למניעים לעבודה מציין רורליך כי עבודה היא אמצעי לטיפול ברגשותינו,
ולעבודתינו יש קביעות המתריסה כנגד האובדן והשינוי .העבודה מארגנת את חיינו ,מכניסה בהם סדר
קבוע ומבנה אותם.
כל המרואיינים התייחסו לבחירת המקצוע ו/או תעסוקה כמרכיב משמעותי בעולמם הרגשי .מרביתם
עמדו על הקשר שבין התחום המקצועי ,תעסוקתי ,לבין היותם אחאים לנפגעי נפש .יפה-ינאי ()2333
מתייחסת לקשר שבין אחאות וקריירה וטוענת שאיננו נותנים מספיק תשומת לב ליחסים המיוחדים
הקיימים בין אחים ,יחסים התורמים לעיצוב חיי אנשים בכלל ,ולעיצוב עשייה ,קריירה וייעוד ,בפרט.
חלק מן המרואיינים ,ובעיקר הנשים שביניהן ,עוסקות או מתכננות לעסוק במקצוע טיפולי .על-פי יונג
שטבע את המושג " ,"the wounded healerהמטפל יכול לטפל באחרים רק אם הוא מבין את הכאב
והייסורים הפרטיים שלו עצמו .ההתייחסות לטיפול במובן זה הוא כאל מסע ריפוי משותף .בהקשר לאותן
מרואיינות ,יש להבחין בין הבוחרות לעסוק בטיפול בנפגעי נפש ,לבין אלו שמציינות את בחירתן שלא
לטפל בהם.
" .2.3.4טיפול בנפגעי נפש זה הכי טבעי לי"
המרואיינת הבאה שבאה מתחום האמנות ,רואה בעיסוק האמנותי גרידא כלא מספק דיו .ובריקוד,
הזדמנות לקיים דיאלוג ללא מילים עם אחיה:
"אני לומדת עכשיו מחול .בעתיד ,אני רוצה להיות מטפלת בתנועה .אני לא
רואה את עצמי כרקדנית ,כי אני חושבת שבחלק היצירתי הצר הזה לא
אתרום משהו לחברה ,לעולם .לעומת זאת ,אני כן חושבת שאני רוצה לתרום
83
לאנשים ,לעזור להם להתמודד עם הקשיים שלהם באמצעות התנועה .אני
יודעת שבשבילי ,הריקוד ,התנועה היתה ועודנה תרפיה ,זה עושה לי טוב ,אני
רוצה להשתמש בזה גם כדי לטפל ,לרפא פצעים של אחרים .להישאר בתחום
של תרבות ויצירה לא מספיק מספק אותי .חשוב לי לעזור באמת לאנשים
ודווקא תנועה יכולה לעקוף את התחומים שבהם אנשים נכשלים .ואני באמת
יודעת מה זה אומר .אחי לא מגיב למילים ,לדיבורים ,הרבה פעמים מנותק,
אבל הוא יותר מגיב למוסיקה .ואולי גם לתנועה? לא יודעת ,לא ניסיתי"
האחות הבאה רואה את הנסיון חייה לצד אחותה החולה ,כיתרון במילייה המקצועי שלה:
"מגיל צעיר אני הסתובבתי סביב המחלה של אחותי ,בין בתי-חולים
פסיכיאטרים ,זה היה מאד טבעי שחלק גדול מהעניין שלי היה תמיד יוצאי
הדופן ,החריגים בחברה .קראתי על זה המון וכשגמרתי את השרות הצבאי,
היה לי ברור שזה הכיוון .אני מרגישה שהנסיון שלי בחיים הוא יתרון היום
בעיקר בחלק של הפרקטיקום ,בלימודים ,החלק שתכלס את מתמודדת עם
המציאות ,עם נכים ,עם חולים במרפאה פסיכיאטרית .אף פעם לא חשבתי על
תחום אחר ,זה היה ברור לכולם וקודם כל לי ,שאני אהיה מטפלת טובה .אני
מקווה בכל מקרה ,בחרתי בתחום שמתאים לי ,טיפול בנפגעי נפש .זה
מעניין אותי ,זה הכי טבעי לי"
" .2.3.2אף פעם לא אעסוק בחולים"
שתי המרואיינות הבאות בחרו במודע שלא לטפל בנפגעי נפש .הראשונה שבהן בחרה בתחומים
אחרים לגמרי ,תוך אמירה ברורה לגבי יצירת נפרדות ובחירה בעולם תוכן תעסוקתי שלה:
"בחרתי בעבודה סוציאלית כהמשך ישיר לתפקיד משקי"ת ת"ש בצבא.
עברתי כבר כמה תפקידים בתחום של עבודה סוציאלית .מה שברור לי זה
שאף פעם לא עסקתי ולא אעסוק בתחום של בריאות הנפש .לא בחולים,
ויותר מזה -לא באוכלוסיה של בני משפחה לנפגעי נפש .אצלי ,העבודה היא
העולם שלי כמו שאני בחרתי"
המרואיינת הבאה שמה במרכז העשייה הטיפולית את עצמה ,כבת משפחה ,ולא את אחיה החולה:
"העניין באנשים תמיד היה התחום החזק שלי ,לכן ,ללמוד עבודה סוציאלית
היה טבעי .היום ברור לי שאני לא רוצה לעסוק בתחום של בריאות הנפש,
ואני כן רוצה להתמחות בטיפול-משפחתי .בזה אני מומחית כבר שנים"
היתה מי שבחרה בתחום הטיפולי ,בבריאות הנפש ,וציינה באופן ברור ומפורש כי הבחירה נעשתה
ללא קשר למחלתה של האחות:
"הבחירה בלהיות פסיכולוגית היתה מזמן .לפני שהיה ברור מה הבעיה של
אחותי .גם אבא שלי פסיכולוג .אני עובדת בתחום בריאות הנפש .אבל זה
משהו אחר לגמרי לעומת להיות אחות של מישהיו שמתמודדת עם בעיה
נפשית .לא קשור"
84
" .2.3.3גם אם המקצוע לא טיפולי ,יש קשר"
"אני עובד בתחום התקשורת .זאת עבודה מאד אינטנסיבית .יום ,לילה .זה
להביא לידיעת הציבור חדשות ונושאים .בדרך כלל נושאים פוליטיים .ניסיתי
במסגרת התחום שלי לא פעם להעלות לסדר היום את הטיפול המוסדי בנפגעי
נפש .האמת היא שלא הצלחתי .אני באמת מרגיש מתוסכל מהעובדה שאין
לנושא הזה הד ציבורי הולם .אין גם הד במוסדות הרלוונטיים .בסופו של דבר
זה נשאר במשפחה ,אבל אני לא מתייאש ,גם אם המקצוע שלי לא טיפולי ,יש
קשר ,אמשיך לנסות"
אחד האחים העלה במהלך הראיון מספר פעמים את שאלת ההסבה המקצועית שעשה ,וייחס אותה
באופן ישיר לתהליך ההתקרבות לאחיו החולה:
"בפרק א' של החיים שלי עסקתי בתחום טכני .כשפרשתי ,התחלתי לעבוד
בהוראה .אין להשוות עד כמה אני נהנה היום לעומת אז .כל הנושא של קשר
עם התלמידים ,הדרכה ,ליווי אנשים ,תמיכה .אני מרגיש שזאת הנטייה
הטבעית שלי .זה היה צריך להיות הכיוון שלי .במקביל התחלתי בפעילות
ציבורית משמעותית שקשורה בשיקום נפגעי נפש ,וטיפול בבני המשפחה
שלהם .אפשר להגיד שזה מקרי ,אבל אני רואה את הקשר בין הדברים .זה
מעניין ,זה מספק ,זה נותן הרבה עניין בחיים .יש לי עניין פרטי וציבורי
להעלות על סדר היום את נושא נפגעי הנפש .היום עבודה ,פרנסה ותעסוקה
מחוץ לעבודה ,הם כולם בעניינים שקשורים לקשר עם אנשים .יש בזה גם
עניין ,גם סיפוק וגם קשר ישיר לאחי"
בתיאור הבא מודגש הדמיון בין דפוסי ההישרדות ביחס למחלה ובמקום העבודה:
"כשסיימתי ללמוד עברתי לעבוד בתקשורת ,תחום הלימודים שלי .אני אומר
את הדברים בטון מאד שליו ,אבל לעבוד בתקשורת זה מקום מאד פסיכי,
מאד אגרסיבי ,עם הרבה אגרסיות ,הרבה אמוציות ,הרבה טענות .להצליח
להשאר שם ,זה היתה מלחמה .כל מה שקרה שמה ,היה סוג של טלטולים.
הייתי צריך לנעוץ ציפורניים בשביל להצליח לשרוד שם .לא יודע למה עשיתי
את זה ,כנראה שגם זה היה סוג של אינסטינקט ,אותו אינסטינקט ששמר
עלי ,שגרם לי לתפוס מרחק מהמחלה של אחי ,אוי ,לא חשבתי עד עכשיו על
הקשר"..
" .2.3.1רחוק מטיפול ,רחוק ממחלות"
מבין האחאים שבחרו מקצועות שונים ומגוונים ,היו שציינו את המקצוע כמשהו מאד אישי ,נפרד,
רחוק מההקשר הטיפולי .אולם ,גם הם ציינו את הבחירה כלא נייטראלית אלא קשורה ביחס הפוך
להיותם אחאים לנפגעי נפש:
"המון שנים נורא רציתי להיות משהו בתחום הטיפולי .נטשתי את הרעיון
מיד כשהכל התחיל עם אחותי .אני לא זוכרת בדיוק .זה היה בקשר לאחד
המטפלים שלה שעשה משהו שלא היה לרוחי .ואמרתי אז שהחיסרון הכי
גדול של המטפל זה שהוא גם בן-אדם .אם כך ,אני לא יכולה לקחת את
האחריות הזאת .אני פשוט לא יכולה .אז פה ,מהבחינה הזאת זה מאד
השפיע ,והלכתי למקום הכי רחוק מאד מטיפול"
85
המרואיינת הבאה הדגישה את מקצועה כבחירה נכונה ,ואת מקום עבודתה כמקום הטוב בחייה,
בניגוד לקשייה נוכח הטיפול באחותה החולה:
"מהתחלה היה לי ברור שאני רוצה מקצוע שקשור באדמה .בצמחים .טיפול,
אבל לא בבני-אדם .זה יש לי מספיק מאז שאחותי חלתה .העבודה והמקצוע
שלי אלה הדברים שגורמים לי הנאה .כבר שנים זה המקום שבו אני מרגישה
את עצמי יצירתית .פה יש לי באמת הצלחה .בעבודה אני שמחה .אני
משוחררת באויר הפתוח"
.1.4מעברים כדפוס התמודדות
במהלך הראיונות עלה המושג "מעברים" בקרב חלק מן המרואיינים .ההקשרים היו שונים אך בבסיס
הסיפורים האישיים כולם ניתן לזהות את הצורך בנפרדות .ראנק ( 4112אצל יאלום )2344 ,מתאר את
תהליך הצמיחה כתהליך של היפרדות שבמהלכו האדם הופך לישות נפרדת .מילים שמביעות צמיחה
דוגמת :עצמאות ,אינדוידואציה ,אי-תלות ועוד ,מצביעות כולן על הפרדה כמטלה התפתחותית.
" .2.1.4למה אני צריך לגור עם המשא הזה?" -מעברים פיסיים
המרואיינים הבאים התייחסו להתרחקות פיסית כצורך בוויסות המרחק מן האחאים החולים
ויצירת מרחב אישי.
"הייתי צריך את המקום שלי .מבחינתי גם כשהייתי ילד ,אהבתי את הבית
כשלא היה בו אף אחד .זה הפך להיות יותר נחוץ כשאחי חלה .כשכולם היו
יוצאים מהבית ,בבוקר הייתי חוזר הביתה .אז הרגשתי בבית ,בלי הרעש
והמתח .עד היום להיות לבד בבית שלי זה משהו שאני אוהב .זה היה די ברור
שכשרק יכולתי עברתי לעיר אחרת ,המרחק עושה לי טוב"
"אם היו שואלים אותי אם העובדה שהוא חולה השפיעה על בחירת מקום
המגורים? אז כן! זה אולי לא היה השיקול היחידי ,אבל בראש אתה אומר
לעצמך :טוב ,למה אני צריך לגור עם המשא הזה? לא חייבים ,לא חייבים,
זאת תוספת תעוקה ,לא חייבים לקחת אותה ,לעבור לישוב אחר ,להתרחק,
לא מרחק אדיר ,אבל בכל זאת ,עדיף!"
העדות הבאה מסמנת את החופש בעירבון מוגבל ,בשל הקשר בין אי היציבות של המחלה
וההתגייסות של האחות ,הנובעת ממנה:
"רוב האנשים בגילי עזבו את הבית של ההורים כשהשתחררו מהצבא .אני
הרגשתי שאני לא יכולה .לא יכולתי להשאיר אותם לבד איתה ,הרגשתי שאין
לי רשות מטעם עצמי לקום וללכת .רק כשהיא עשתה את הנסיון הנורא,
החלטתי שאני משתחררת .עזבתי את הבית ,עברתי לדירה משלי .באמת ,זה
היה כמו לצאת ממחלקה .ממש לצאת מעבדות ,אבל לא ממש לחרות ...כל
עוד המצב העולה ויורד הזה נמשך ,אין חופש באמת"
86
האחות הבאה מתארת את כושר ההסתגלות ,ויכולתה ליצור מרחק מותאם מאחיה ,כתוצר של
המעברים הרבים בחייה:
"אני חושבת שהרבה ממה שבנה אותי כפי שאני היום ,נוצר מתוך המעברים
הרבים בין ארצות שונות .אני שולטת בהרבה שפות ,אני מרגישה וחושבת
שהמעברים האלה יצרו אצלי את יכולת ההסתגלות ,ואני זוכרת אותם
כחוויות מעשירות ומפתחות .עד היום אני בקלות ומתוך בחירה עוברת כל
כמה שנים מדירה לדירה .בנוסף ,כל כמה חודשים אני צריכה "להחתים
דרכון" כמה שיותר רחוק ,יותר טוב .אני בטוחה שזה גם עזר לי להתרחק
בהתאם לצרכים שלי מענייני המחלה של אחי"
" .2.1.2לעזוב את הדת...היה חלק מהמשנה העצמאית שפיתחתי" -מעבר מחיים דתיים לחיים חילוניים
כחלק ממעברים שעשו ,ציינו שתי אחיות את המעבר מאורח חיים דתי ,הנהוג בבית ההורים ,לחיים
חילוניים .הסיבה לא נעוצה באופן ישיר במחלת האחאים ,אך שתיהן העידו כי השינוי יצר מרחב
המאפשר פחות מעורבות בחיי ההורים והאח החולה:
"מגיל עשרים אני חיה מחוץ לבית .כשהשתחררתי מהצבא עבדתי .בעצם
התחלתי לעבוד הרבה יותר מוקדם ,כדי שיהיה לי כסף משלי ,ואוכל לעשות
איתו מה שאני רוצה .אבל בגיל עשרים החלטתי שאני רוצה לחיות את החיים
שלי כמו שאני מאמינה .הבית של ההורים הוא בית דתי .ידעתי שלא אוכל
למשל להביא חבר לישון אצלי .מרגע שעזבתי את הבית ,עזבתי גם את אורח
החיים הדתי .אני חושבת שתמיד ,מאז שהייתי ילדה הייתי עצמאית ,אבל אין
ספק שהמחלה של אחי וכל מה שנהיה בבית בעקבותיה ,עזר לי לצאת ולבחור
את סגנון החיים שלי .הרעיון היה ,ועדיין ,כמו שסבתא שלי היתה אומרת
לי':אל תפחדי לנסות דברים לפחות פעם אחת ,אם זה באוכל ואם זה באנשים
ואם זה בעבודה ,ואם זה בכל עניין בחיים ,את צריכה תמיד לדעת להיות
פתוחה ולנסות .אל תפחדי להביע את הדעה שלך ,גם אם היא לא תמצא חן
בעיני אחרים' .היא היתה המודל הפמיניסטי שלי .מבחינתי לעזוב את הדת
ולחיות אורח חיים חילוני היה חלק מהמשנה העצמאית שפיתחתי במשך
השנים ,ואולי הקדימה והקצינה בגלל המחלה של אחי"
המרואיינת הבאה תארה את התקופה שקדמה לחזרה בשאלה כתקופה שאופיינה בהתרחקות
קיצונית מהמשפחה .לדבריה ,נכונות ההורים לכבד את המהלךשל החזרה בשאלה ,איפשר לה את
החופש לבנות את זהותה ,ליצור נפרדות ,ובהמשך-להתקרב למשפחתה באופן שמתאים לה:
"תוך כדי טיפול היו לי תובנות והתחלתי בתהליך של חזרה בשאלה .אני
שמחה שההורים לא עצרו את החיים בגלל זה ולא התערבו לי בעניין ואני
מגיעה כשמתאים לי .אני חיה היום חיים חילוניים .אני הרבה יותר שמחה
ומרגישה שגם הסיפור של אחי התרחק ממני"
" .1.1הדיבור הזה ,זה מה שעזר להתמודד" – טיפול בדיבור
במהלך הראיונות ,בהקשרים תוכניים שונים ,התייחסו המרואיינים להיעדר דיבור עם האחר .תופעה זו
נבעה מתוך סיבות שונות כגון תחושה של היות לא מובן ,אווירת הסודיות שנכחה בבית ,בושה ,היעדר
87
לגיטימציה להתבטא ביחס לעצמי ועוד .מכל הסיבות ,בלטה העובדה שלעיתים ,לראשונה ,במסגרת טיפול
(אישי או קבוצתי) כמו גם במהלך הראיונות (שיצרו אצל חלק מהמרואיינים אסוציאציה לסיטואציה
טיפולית) ,מישהו "שמע אותם מבחוץ" (גורביץ'.)2344 ,
מבין המרואיינים ,חמישה היו בטיפול אישי ,ארבעה היו בטיפול קבוצתי ,ושניים היו גם בטיפול אישי וגם
בטיפול קבוצתי .סך הכל ,אחד-עשר מתוך שבעה עשר האחאים הבריאים היו בטיפול כלשהו .חשוב
להבהיר שלגבי כל המרואיינים שטופלו ,הטיפול התקיים בהיותם מבוגרים ,ובדרך כלל שנים אחרי פרוץ
מחלת האחאים .אף אחד מהם לא טופל בסמוך לפרוץ המחלה.
מתוך העדויות עולה כי מסגרת הטיפול אפשרה לאחאים הבריאים התייחסות לקשיים ,למצוקות,
להתלבטויות ,ולביטוי עצמי בשאלות רבות הקשורות גם לאחאים החולים בתוך מסגרת מובנית (סטינג)
וככזו ,יצרה מרחב לאוורור ועיבוד הנושאים.
דוגמה בולטת בהקשר להיעדר ניפרדות בין האחות הבריאה לחולה ,שבאה לידי ביטוי בפגישה טיפולית
תעיד האמירה הבאה:
"לפני שנה וחצי הגעתי לטיפול .באחת הפגישות הראשונות המטפלת בקשה
שאספר לה משהו על תקופה בחיים שלי .סיפרתי וסיפרתי ובאיזה שהוא שלב
היא העירה שדילגתי על משהו שהזכרתי קודם ,ואני הגבתי' :אה ,את רוצה
לשמוע את ההיסטוריה שלי??' לא שמתי לב שסיפרתי את הסיפור של
אחותי"
" .2.2.4קיבלתי אישור שאני בסדר" -טיפול אישי
הטיפול האישי תואר על ידי המרואיינים שטופלו כגורם שתרם להקלה גדולה ושחרור מעצם
הדיבור ,העלאת המודעות ,בעקבותיהם נפתח צוהר לעיסוק בחופש הבחירה ובתהליך של נפרדות:
"המחשבות האלה על הקשר בינינו הובילו אותי לטיפול ,וזה היה טוב.
קיבלתי "אישור" שאני בסדר ,שאני לא הגורם למחלה .ומאז יש בינינו קשר
הרבה יותר נורמאלי .לפעמים יש ולפעמים פחות ,אבל אני מרגישה שמותר לי
גם להיות וגם לא להיות איתו"
דפוסים לא מודעים ,ודברים שלא דוברו ולא עובדו במועד ,נמשכו תוך השלכות על הקרובים ביותר.
בדרך כלל טיפול ,דיבור בנוכחות אחר מכיל ,מבין ותומך איפשר לבנות נרטיב חדש:
"כשהמצב ביני לבין בעלי הלך והחריף בגלל הלחצים שהייתי בהם ,בעיקר
סביב אחותי וההורים ,החלטתי ללכת לטיפול .היום אני כבר שנה בטיפול,
אני יכולה להגיד שהתחלתי ללכת בכוחות עצמי .כל-כך הרבה דברים זרקתי
על בעלי כי לא יכולתי להעביר אותם לאף אחד ,כל כך הרבה עניינים לא
פתורים היו לי ביני לביני ,כל כך הרבה ויתורים ויתרתי ,היום אני אומרת:
שימשך הטיפול ככל שימשך ,אני לאט לאט מבינה שהחלוקה שהיתה בבית
של 'סובלת' ו'רעה' היא לא תורה מסיני .היום אני בונה לי הבנה אחרת וזאת
חוויה נהדרת"
88
הסיטואציה "הריאיונית" זימנה באופן טבעי שיחזור של חוויות עבר קשות .אולם ,כפי שמעידה
המרואיינת הבאה ,בזכות הטיפול היא יכולה לדבר על הדברים באופן יותר רגוע ומאורגן:
"אני חושבת שלולא הטיפול שעברתי ,לא הייתי מסוגלת בצורה כל-כך גלויה
ופתוחה לשבת איתך ולספר את הסיפור שלי .הטראומות איכשהו עובדו.
דיברתי על הדברים בהקשרים שונים ,בתקופות שונות של חיי ,ועדיין ,כמו
ששמת לב ,לא פעם התרגשתי במשך השיחה בינינו .מסתבר שגם כשאני
מודעת ,אז הקולות שנשמעו ,הבלבול שהיה ,הפחד בביקור הראשון בבית-
חולים פסיכיאטרי ,כל הזכרונות האלה חוזרים וחיים בן-רגע .אבל היום,
בחיים היומיומיים ,אני הרבה יותר מאוזנת ,פחות נלחצת מכל טלפון שלה או
של אבי ומסוגלת להגיב באופן שיותר מתאים לי ,שמתאים למשפחה שלי .זה
המון! ואני לא מאמינה שהייתי מגיעה לזה בלי הטיפול"
" .2.2.2פגשתי את עצמי ששכחתי" -טיפול קבוצתי
אף על פי שנושא הטיפול הקבוצתי הוזכר כבר בעבודה זו (בפרק השלישי :אני והחברה) ,הוא מובא
כאן בהקשר לחוויית ה mirroring -שתארו המרואיינים כחוויה תרפויטית .תודר ווינברג ()2333
מצטטים את פוקס שהגדיר את התופעה" :תגובות מראה מועלות כאשר מספר אנשים נפגשים
ביחד .האדם רואה את עצמו ,או חלק מעצמו ,לרוב חלק מודחק – משתקף באינטראקציות עם
האנשים האחרים שבקבוצה .הוא רואה אותם מגיבים בדרך בה היה מגיב ,או באופן הפוך לדרכו.
וכך הוא לומד להכיר את עצמו – תהליך בסיסי ביותר בהתפתחות האגו – על ידי השפעתו על
האחרים ודרך התמונה שיש להם עליו" (עמ' .)32
"פגשתי את עצמי ששכחתי ,בזכות האחרים בקבוצה"
כמו גם:
"זאת היתה הזדמנות להסתכל בכל אחד כמו במראה ולראות חלק אחר שלי.
רק ככה הצלחתי אחרי שנה ,לבנות לי פנים אחרות"
"אני מגדיר את הקבוצה של האחים והאחיות כ"רום אוף ת'ייר אוון"( room
– of their ownר.מ.) 2.מבחינתי זאת התמצית של האפשרות לחיות בכלל,
ולצד אחות שהיא חולה קשה ,בפרט .אז מצאתי את החדר הזה ,את המקום
בשבילי ,שלי .אולי זה ישמע למישהו כמינימלי .בשבילי זה שינוי עצום!
בחדר הזה אני פוגש את עצמי ,את עצמי ששכחתי ,דרך חברים אחרים ,ואני
מרגיש שזה איפשר לי להשתחרר מהמון מטענים שסחבתי .לא חשבתי על זה,
אבל אפילו הברכיים כואבות פחות .זה שייך ,לא?"
מרואיינת נוספת שמצביעה על תהליך גדילה בזכות השתתפותה בקבוצת תמיכה לאחאים:
"הגעתי למיל"ם עם הורי בעיקר כדי שההורים יקבלו יעוץ .לא חשבתי על
עצמי בעניין טיפול ,אבל כבר בפגישה הראשונה הציעה לי מי שקבלה אותנו,
להשתתף בקבוצת אחים לנפגעי נפש .לא ידעתי מה זה אבל החלטתי לנסות.
2מתייחס לספרה של וירג'יניה וולף "חדר משלך" – יצירה פמיניסטית המתארת קיומו של מרחב פרטי מוגדר
כתנאי ליצירה חופשית ואותנטית
89
אני יכולה להגיד שזה היה צעד כל-כך חשוב! נתחיל מזה שפגשתי עוד אנשים
עם חוויות דומות ,מה שאומר שגם מבינים על מה אני מדברת ,וגם אני הייתי
מוכנה להקשיב לתגובות שלהם לדברים שלי .גיליתי שרואים אותי ,לפעמים
גם במקומות שאני לא ראיתי את עצמי ,וראיתי את עצמי במקומות של
אחרים .גדלתי בקבוצה הזאת .זה היה רווח של טיפול כפול עשר"
.1.1מה יהיה בעוד 11שנים?
שאלה זו נשאלה על-ידי באופן יזום בסיום הראיון .לא תיכננתי אותה מלכתחילה ,אך לאחר שמספר קטן
של מרואיינים העלה את הנושא ,וזיהיתי את חשיבותו ,הרי שלגבי האחרים ,שאלתי .מעניין לבחון את
הימצאות או היעדר מקום האחאים החולים במסגרת חיי המרואיינים כפי שהם צופים או מקווים שיהיו
בעתיד.
..." .2.3.4להגשים את עצמי – "...התייחסות לעצמי בלבד
היו שהתייחסו לתמונה העתידית בהקשר לעצמם ולהתפתחותם האישית בלבד .המרואיינת הבאה
מדגישה את חוויית חופש הבחירה:
"בעוד עשר שנים הייתי רוצה לטייל המון בעולם ,לפגוש אנשים ,להתפתח
מקצועית ,לא עם משפחה ,אולי בן זוג ? בעיקר חופש! חופש! לעשות מה שאני
ארצה!"
המרואיינים הבאים התייחסו בעיקר לפן המקצועי:
"מה שהכי הייתי רוצה זה להיות מסודרת מבחינה מקצועית ,להגשים את
עצמי בתעסוקה שתעניין אותי"
"לעשות סרט ארוך וטוב ..זהו"..
" .2.3.2אני מתייחסת עכשיו למשפחה הגרעינית שלי היום - "...התיחסות למשפחה הגרעינית
היו שהתייחסו לתמונה רחבה יותר בחייהם שכללה התייחסות למשפחה הגרעינית הקיימת או
העתידית.
"אני רוצה שהילדים שלי יהיו מסודרים ,רוצה נכדים ,רוצה בית יפה ,רוצה
רווחה למשפחה שלי"
"אני מאמין שאהיה נשוי עם בית וילד .החלום הוא לגור בצפון ,באזור כפרי,
הילדים שלי לא יחיו בעיר .אני גדלתי בין לולים ופרדסים ואני אוהב את זה.
בעתיד אני רוצה לנהל בית-ספר שהעיקר בו יהיה החינוך הערכי ,לא
הציונים"
"וואו ..לא יודעת ,כאילו שתשאלי אותי מה יהיה פה עוד מאה שנה .הלוואי
וכולם יהיו בריאים .וב'כולם' ,אני מתייחסת עכשיו למשפחה הגרעינית שלי
היום ...זה שינוי!"
90
"אני מקווה שאהיה עם משפחה משלי למרות שהיום אני לא באמת רוצה
ילדים ,ולא רואה את עצמי במסגרת משפחתית .אני כן יודעת שאני רוצה בן-
זוג .אני רוצה לקום בבוקר ולעשות משהו שטוב לי לעשות ,ללכת לישון ולדעת
שעשיתי משהו שיהיה טוב ,אני מקווה שעשר השנים הבאות יהיו פחות
מחורבנות ,שדברים יהיו במסלול ,אני אוהבת שהכל מסודר .אני בן-אדם של
טבלאות ,של סדר ,לא רוצה שפתאום הכל ישתבש .זאת המשאלה שלי"
.. " .2.3.3בית עם הרבה שמחה ואחותי משתקמת" -התייחסות למשפחה ולאחאים החולים
המרואיינים הבאים ציירו תמונה כוללת יותר בה הם רואים את עצמם ,את משפחתם ואת האחאים
החולים.
"אני רוצה להיות בבית שלי ,לא בשכירות .רוצה להיות עם בעלי כשהוא
בריא ,שלבת שלי תהיה קריירה ,לראות שהבן שלי מתחיל לבנות את עצמו,
רוצה להמשיך במקום העבודה שלי ,שזה מקום שאני מאד אוהבת ,שם אני
מצליחה לבטא את היצירתיות שלי .החלום שלי -שיהיה לי יותר זמן לעצמי,
לעשות דברים שיעשו לי טוב בלי להיות כל הזמן עסוקה בצרכים של אחותי
ואחרים"
"אני רוצה להיות פסיכוטרפיסט .אני מקווה שתוך חמש עד עשר שנים אוכל
להתמקצע בטיפול זוגי ,או משהו בתחום היותר רך בטיפול .זה הדבר
שמעסיק אותי מאד מאד .אני רואה בזה משהו שהייתי רוצה להגשים בעתיד.
בחיים המשפחתיים -בית עם הרבה שמחה ואחותי משתקמת .אולי תתחתן?
הלוואי"
"בעוד עשר שנים הייתי רוצה לגור מעל אחי ,בקיבוץ .לחזור לנוף הילדות"
" .2.3.1ברור שאצטרך לשאת בעול" – התייחסות רק לקשר עם האחאים החולים
שלוש האחיות הבאות התייחסו לעתיד מעמדה פסימית של "אין מוצא"" ,אין ברירה" באשר
לתפקידן ביחס לאחאים החולים .שתיים מהן הביעו תקווה לפתח גמישות ביחס לעצמן:
"אני יודעת כבר עכשיו שבתור אפוטרופסית על אחותי ,ברור שאצטרך לשאת
בעול .לדאוג לה גם בחלקים הכלכליים וגם בעניינים אחרים ,אולי גם לגור על
ידה .אוף ...יש לי משפחה דפוקה ,היא תשאר דפוקה גם בעוד עשר שנים"
"אם אין לי ברירה ,ואני אצטרך כנראה להמשיך ולדאוג לה ,הייתי רוצה
לפחות לא להרגיש אשמה! כי בנוסף לעול יש גם רגש אשמה!"
"הייתי רוצה לראות את עצמי פחות טוטאלית בתפקיד הזה .התפקיד יהיה
קיים ,זה אני יודעת .אבל לפחות שאוכל להיות יותר גמישה עם עצמי ,זה היה
עושה לי הכי טוב"
91
" .1.1לדבר...והלוואי ונמצא מרפא לעצמינו" -המוטיבציה להתראיין
בראיון עיתונאי שנערך לרגל צאת ספרו של זלי גורביץ'" ,שיחה" ,נשאל גורביץ' על ידי העיתונאית ,ורד לי
("הארץ" " :)43.2.2344האם גם דיאלוג פנימי הוא שיחה?" .תשובתו היתה" :שיחה פנימית היא לא בדיוק
כמו שיחה עם מישהו אחר .אדם לא יכול ,למשל ,לשחק עד הסוף שחמט נגד עצמו ,והוא לא יכול להצחיק
את עצמו בדגדוג .גם על פי פרויד ,השיחה עם עצמך ,מה שהוא כינה "פסיכואנליזה עצמית" אינה יכולה
לגלות לך את חידתך .כדי שהנפש תוכל להתגלות ולהידבר – מישהו חייב לשמוע אותי מבחוץ" (הדגשה
שלי ,ר.מ.).
במהלך הראיונות ,בהקשרים שונים התייחסו מרבית המרואיינים לשאלת המוטיבציה שלהם להתראיין.
לגבי אלה שלא העלו את הנושא באופן ספונטני ,שאלתי את השאלה באופן יזום ,בסוף הראיון.
מרואיינת אחת בלבד התייחסה להיענות על רקע קולגיאלי ,ואמרה" :לא ידעתי איך זה יהיה להתראיין,
אבל לא הרשיתי לעצמי לא להיענות .אני יודעת מה זה לחפש נבדקים למחקר .אני מקווה שעזרתי לך ".
מלבדה ,כל האחרים ביטאו באופן בולט וחד משמעי את ה"צמא" לדבר ,לשתף ,להשמיע את קולם ,למצוא
אוזן קשבת ולא להשאר לבד עם סיפור האחאות.
שתי מגמות מרכזיות מצאתי בדברי המרואיינים בתשובה לשאלת המוטיבציה:
א .מתן ביטוי לחוויות שהושתקו
ב .תיעוד החוויות כאמצעי לתקף אותן
עניין הדיבור והשיתוף נגע גם בהקשר האישי של המרואיינים וגם בנוגע אלי כמראיינת וחוקרת .בהקשר
האישי -הצורך לספר ובנוגע אלי -הרצון להעביר אלי חלק מן המשא ,כמו גם להעלות באמצעותי את
הנושא על סדר היום החברתי:
"כשקיבלתי את המייל היססתי .לא סתם דיברתי איתך פעמיים בטלפון .זה
היה חלק מהאמביוולנציה שלי .לבסוף ראיתי בזה יותר סיכוי מסיכון .למי
עוד אני יכול לספר? לאף אחד .אז המפגש עם מישהי זרה ,ועוד לצרכי
מחקר ...האמת היא ,עכשיו אני מבין ,לא מחקר ולא בטיח ,אני רציתי לספר
על מה שעובר עלי ולא ידעתי איך .קחי אותו ,זה משא כבד!"
"אני שמח לדבר על הנושא הזה עם מישהו כי יש מעט מאד אנשים בעולם
שבאמת יכולים להבין אותי ,בטח מחוץ למשפחה .אז גם אם אשתי מבינה
אותי ,אני תמיד מרגיש שנשאר רווח בין המציאות כמו שאני זוכר ומרגיש
לבין מה שהיא שומעת ומעכלת .בחוץ אני בכלל לא מדבר על הנושא.
מהבחינה הזאת הייתי אומר שזאת המוטיבציה העיקרית שלי :לדבר!
ותשמעי ,אם באמת המחקר הזה יגלה דברים ,יוציא את הנושא שלנו מעמדת
הטאבו שהוא נמצא ,הלוואי ונמצא מרפא לעצמינו .אין לנו דרך אחרת
להתקדם ,נכון? רק דרך להוציא את הדברים לאור .אז טוב יהיה אם תוציאי
אותם"
המרואיינת הבאה מתארת את הצורך בדיבור כתנועה שמקורה בבדיקת העניין שמעורר נושא האחאות
לנפגעי נפש ,המשכה ברצון לשתף בחוויותיה וסיומה בהפקדת ה"מטען" ,ויצירת תחושה של שחרור:
92
"אני מאד התרגשתי כשקיבלתי את המייל שלך .הרבה פעמים חשבתי
לעצמי' :את מי אנחנו ,האחים ,באמת מעניינים?' ולאחרונה ,חשבתי על זה
שוב לפני כמה שבועות ,והנה קיבלתי .חיכיתי כבר לפגישה בינינו .התרגשתי
מאד .במשך שנים היה לי צורך ענק להביע ולשתף בזכרונות ,בחוויות ,חוויות
של שנים ,שעל חלקם דיברתי כאן ,איתך ,לראשונה ...אני שמחה שיכולתי
לדבר .חששתי שמרוב רצון ,אתקע .הכל יציף אותי .יש לי מאגרים של שנים.
אוףףףף ,לא מאמינה שהכל יצא בשטף כזה ,טסתי בלי לעצור ,רציתי ששום
דבר לא יעצור אותי ,סוף סוף יש לי הזדמנות לדבר לא רק לעצמי .אני
מרגישה גם שהשתחררתי ,הפקדתי אצלך מטען עצום"
האחות הבאה רצתה לברר באמצעות המפגש בינינו את הלגיטימיות של תחושותיה ,כשברקע רגשות
מתמשכים של בידוד וניכור:
"חשוב היה לי לספר את הסיפור שלי למישהו ולראות את התגובה .חשוב לי
להבין אם אני שונה מאחרים שיש להם אחים חולים ,אני לפעמים מתלבטת
בין הצורך לספר לבין החשש שאולי אני מגזימה .ופה זאת היתה הזדמנות
להפגש איתך ,שאת בטח נפגשת עם עוד אחים כמוני .בשבילי זאת הזדמנות
להגיד הכל לא רק מתוך קושי ,אלא גם כדי לראות את התגובות שלך .גם אם
את לא אומרת ,את כאילו נותנת לי לגיטימציה .דפוק ,לא? ממי אני צריכה
עוד לקבל לגיטימציה בחיים האלה?"
הצורך בתיעוד הוא גם הצורך בתיקוף המציאות כפי שנחוותה ע"י המרואיין הבא:
"אני שמח שיש לי הזדמנות לתעד את החוויות שלי .אבא שלי תעד את
ההיסטוריה המשפחתית מאז היותו צעיר ,ואני מנסה לשמור על הפרקים
האלה .ההורים כבר לא חיים ,ומה שנשאר לדורות הבאים זה מה שנכתב .אף
פעם לא היתה לי הזדמנות לספר את הסיפור הלא פשוט שלי .לא היה למי.
ועכשיו ,אני מרגיש שפרק חשוב בחיי נרשם .לא ילך לאיבוד ,ויותר מזה ,לא
הייתי לבד ,דיברתי אליך ...זה משהו אחר ,זה היה לי טוב"
אחת האחיות הגיבה להתייחסות הסביבה לאחותו של גלעד שליט באנלוגיה אליה:
"לפני שבועיים ,כשגלעד שליט שוחרר ,אז פתאום רצה שמועה שאחותו
הצעירה ,הדס ,לא היתה שם .מאז שהוא נחטף ההורים מיקדו את תשומת
הלב אליו והיא הרגישה נורא לפט אאוט ( - left outר.מ .).אחיו הגדול
התגייס למען המאבק לשחרורו ,היה לו תפקיד ,והיא ככה נזרקה מהמשפחה.
לא יודעת אם זה נכון ,לא נכון ,אבל ליבי פשוט יצא אליה .אני לא יודעת,
תמיד חשבתי שכשמדברים על משפחה ,מדברים על הורים וילדים ומערכת
היחסים של ההורים מול הילדים ולהפך .את עניין האחים והאחיות נוטים
לשכוח .בין אם זה אחים כמוני ,ובין אם זה אחים שכולים .חשוב לי שלא
ישכחו אותנו ואת שאר האחים ,ואני רואה בפגישה בינינו הזדמנות לא
להישכח"
לבסוף ,בתיאור פלסטי ,כואב ,מתארת אחות אחרת את ההזדמנות להוציא מתוכה את "אחותה":
93
"אולי זה ישמע בוטה ,אבל אני שמחה שיש לי הזדמנות להקיא את הרגשות
הקשים שיש לי ביחס לאחותי .אני בכוונה משתמשת במילה קשה ,כי הרצון
שלי הוא להתפטר מההרגשה שהיא בתוכי ,אני גם רוצה להגיד לך :אל"ף,
תודה רבה ,בי"ת ,אני לא ארצה לקרוא את המחקר כשיצא! זה מה שנקרא
להקיא"...
.1.5סיכום " -אבידות ומציאות" -ספירת מלאי
ככל שמצטמצם המעגל והאחאים הבריאים קרובים יותר אצל עצמם ("ביני לביני") ,בולטת העובדה
שלמחלת האח יש השפעה מכרעת על זהותם של האחאים הבריאים .מעבר להבדלים האינדיבידואליים,
ניתן להכליל ולומר כי המחלה של האח הטביעה חותמה ברבדים שונים ובתחומים מגוונים על כל
המרואיינים ,וגבתה מחירים גבוהים :המחלה השפיעה על הטווח הרגשי ,על הבחירה לחיות בזוגיות ,על
היכולת להיות ביחסים אינטימיים עם אנשים ,על הבחירה להקים משפחה ,להוליד ילדים ,לבחור מקצוע
ותחום תעסוקה ,על החיים בהווה ועל מחשבות ותכניות לעתיד .ה"מציאות" בהקשר להשפעת המחלה על
המרואיינים מוגבלות בהשוואה ל"אבידות" ,אך חשוב לציין אותן :מדובר בפיתוח הצד האמפטי ,שמקורו
בקשר עם האח החולה והמשכו בהתייחסות אמפטית לסביבה החברתית הרחבה .במישור המקצועי,
בחירת מקצוע טיפולי היא במקרים רבים המשכו של תפקיד המטפל כפי שנוצר בקשר האחאי ,אך כאן,
ה" "wounded healerלא נשאר במובן של "פצוע" ,אלא התפתח לכיוון המטפל .ההתרחקות וההתפתחות
במקרה זה היא גם ממקום של תיקון .מדברי המרואיינים עולה תחושה של צמצום טווח הבחירה בתחומי
החיים השונים ,מתוך העובדה שלמרכיב המחלה של האח משקל-סגולי רב בחיים ,המשפיע על מרבית
הנושאים ,בין במישרין ,ובין בעקיפין .אחת האחיות דימתה את מחלת אחותה לצל ,ואמרה:
"כשהמחלה הזאת פרצה ,נולד איתה צל שמלווה אותי .אבל ,בניגוד לצל ,אני
לא מרגישה שהאורך שלו משתנה במהלך החיים .גם כשאחרים לא מזהים
אותו ,איתי הוא הולך תמיד לכל מקום .הוא גדל איתי .ומזדקן איתי .וכנראה
שאשתחרר ממנו רק בסוף "
נראה כי ניתן להרחיב את טווח הבחירה בעזרת טיפול .ניתן לראות כי המרואיינים שטופלו ציינו את
המרחב הטיפולי (אישי או קבוצתי ואפילו זה שנוצר בעטיו של הראיון) כמרחב המאפשר להם להשמיע את
קולם ,לזכות להידהוד ולהרחיב את רפרטואר ההתייחסויות שלהם בהקשר לאחאים החולים.
94
.1
אובדן מעורפל
"חלמתי שאנחנו יושבים 'שבעה' על אחי .אני זוכר בית מלא אנשים ,המולה,
חיים ,אווירה של מסיבה .התעוררתי .להתעורר זה היה הסיוט"
לאחר קריאה חוזרת ונשנית של הראיונות כולם ,החוויה הבולטת ביותר שהדהדה אצלי
וליוותה אותי ימים ארוכים ,היתה חוויה של אובדן ,אבל .נסיונות לזקק את החוויה ולהמשיג
אותה ,הובילו אותי לחיפוש אחר ספרות בתחומים מושגיים אלו .במהלך חיפושי גיליתי
ספרות עניפה בנושא אבל ,אובדן ושכול ,אולם המושגים הללו התייחסו כולם לאובדן
המתרחש בעטיו של מוות ,ולא תאמו במובן זה את חוויות האובדן כפי שתוארו על ידי
המרואיינים .בתהליך החיפוש נעתי בין עולמות תוכן שפעמים קרבו אותי ופעמים הרחיקו
אותי מהמונח ומההבנה העיונית ,במסגרתה ביקשתי "לארוג" את חוויות האחאים ששמעתי
במהלך ראיונות המחקר.
את הפרק החלטתי לכתוב לאורה של הדרך בה הלכתי בחיפוש אחר המושג "אובדן מעורפל".
המושג הראשוני של הבנת האובדן עסק באבלות.
.1.1אבל
אבל ( )mourningהוא מונח כולל המציין מצב של אובדן בעקבות מוות ומתייחס לתהליך האנושי
המתרחש בעקבות אובדן זה ,החל מקבלת ההודעה על האובדן כולל התגובות הרגשיות הנובעות מכך
(ויצטום וברום.)4112 ,
פרויד ( )2332היה הראשון בעולם הפסיכולוגיה שניסח את הקשר בין אובדן ואבל" :האבל הוא באופן
קבוע תגובה לאובדן של אדם אהוב או של אובייקט מופשט שהוצב במקומו" (פרויד ,2332 ,עמ' .)1
אריק לינדמן ( 4111אצל ויצטום וברום )4112 ,במאמרו על הסימפטומתולוגיה של היגון בעקבות אובדן,
תאר לראשונה באופן שיטתי את תגובת האבל החריפה ואת שלביה ובכך תרם להבנת השכול .בין התגובות
הנורמטיביות לשכול מנה :תחושות לא מציאותיות ,התרכזות בנפטר ,קושי ביחסים בינאישיים ,מתח,
אשמה ,הפרעות סומטיות ,תוקפנות וחוסר סבלנות.
פרויד ( )2332ראה בעיבוד האבל תהליך טבעי בו מעבד האדם את האובדן באמצעות "עבודת האבל".
במהלך עבודתו מגלה האבל דרך מבחן המציאות שהאובייקט האהוב לא קיים עוד ,ואז נוצרת אצלו
התביעה "למשוך את כל הליבידו מקישוריו לאותו אובייקט" (פרויד ,2332 ,עמ' .)1לינדמן ( ,4111אצל
ויצטום וברום )4112 ,הוסיף והדגיש את העובדה שעבודת היגון צריכה לכלול את תהליך השחרור
משיעבוד לנפטר ,כמו גם את תהליך ההסתגלות מחדש לסביבה שאינה כוללת את הנפטר ,תוך יצירת
קשרים בינאישיים חדשים.
בעקבות פרויד המשיכו לחקור את תופעת האבל בולבי ופארקס .תיאוריית ההיקשרות של בולבי (;4131
4112 ;4113אצל ויצטום וברום )4112 ,משמשת כמסגרת תיאורטית להבנת תחום האובדן והשכול .בולבי
הדגיש את הצורך החיוני הקיומי של בעלי חיים וילדים צעירים להיות קרובים לאימהותיהם .בקרב
מבוגרים ,הצורך להיות קרובים לדמויות משמעותיות עובר התמרה ,כשהייצוגים של הדמויות הופכים
95
להיות תוך נפשיים .במצב של אובדן ושכול ,קיים מפגש בין הרצון להתקרב לאדם עצמו ,לבין הצורך
להתקרב לייצוג שלו ,ולכל מה שקשור אליו .בעקבות כך עולות תגובות לא אדפטיביות המבטאות רצון
להתקרבות פיסית מחודשת .לדעת בולבי ,כשמתברר לאדם שאין אפשרות להחזיר את הנפטר ,יופיעו
תגובות של דכאון ,דיסאינטגרציה ,ייאוש וחוסר אונים .התארגנות מחדש תקרה רק לאחר הכרה בעובדה
שהתקווה להתאחדות והתקרבות מחודשת לנפטר איננה אפשרית.
פארקס ( 4112 ;4132 ;4131אצל ויצטום וברום )4112,פיתח את התיאוריה של בולבי בשאלת תהליך
ההתמודדות של האדם עם אובדן ,למודל בן ארבעה שלבים:
א .שלב ההלם -בשלב זה אין האדם מרגיש את המשמעות האמיתית של האובדן .הוא פועל באופן מכני
ב .שלב החיפוש -שלב זה מאופיין בחיפוש אחר האדם המת והחיים שהיו יכולים להיות .בשלב זה מלווות
את האדם תחושות אשמה ,כעס ,ודחייה
ג .שלב האבל והייאוש -בשלב זה קולט האבל שהפרידה היא סופית ,והרגשות המלווים אותו הם כעס,
עצב ויאוש
ד .שלב הארגון מחדש -זה השלב בו אדם מתחיל לחזור לעיסוקיו הקודמים ,ולהאמין שיש לו שליטה
מסוימת בחייו .באופן הדרגתי הוא שב למעגלי החיים שידע טרם האובדן
לדעת קובלר-רוס ( ,)4111כאשר האדם חי חיים מלאים ומספקים ,ההתמודדות שלו עם אובדן מישהו יקר
אינה כרוכה ב"עבודת אבל" ,אלא רק ב"אבל" עצמו" .עבודת אבל" מעידה לדבריה על עניין לא סגור של
האבל עם הנפטר ,ומלווה ברגשות של פחד ,אשמה ובושה .היא מונה ארבעה שלבים בתהליך האבל:
א .שלב ההכחשה בו נוטה האדם להכחיש את המוות ("אני לא מאמין")
ב .שלב הכעס בו ההכחשה מוחלפת בתחושת כעס וקנאה המופנים לסביבה הקרובה והרחוקה
ג .שלב הדיכאון בו הכעס מתחלף בדיכאון כשתחושת האובדן משתלטת והאנרגיה מתועלת לאבל
ד .שלב ההשלמה בו נוצרת אצל האדם אינטגרציה בין היכולת לחזור להיות פעיל לצד האובדן
מתוך הדברים עולה כי ממשיכיו של פרויד נשענו על הנחת היסוד שראתה ב"עבודת האבל" תהליך
נורמאלי וחיובי שמטרתו לאפשר לאבל הכרה בסופיות הפרידה ,לצד חזרה למעגל החיים .קבלת הסופיות
שבמוות היא תנאי הכרחי ליצירת הגבול שבין "לפני" ו"אחרי" ובין "המת" ל"חי".
ויצטום ( )2331מציין כי בעקבות מחקרים ונסיון קליני קיימת כיום הבנה ביחס להתייחסות וההתנהגות
המתאימה כלפי אבלים ,ומונה קוים מנחים לתהליך אבל נורמטיבי:
א .הצער והכאב משקפים צורך אנושי כתגובה על האובדן
ב .תהליך האבל כולל חלקים מודעים ולא מודעים
ג .הכרה בדרכים השונות להתאבל
ד .חשיבות תהליך האבל -אבל שלא עובד עלול לגרום לפגיעה קשה בתפקוד
ה .מתן לגיטימציה לביטוי רגשות שליליים
הטקסים והמשמעות שהם מקנים הם אלו המסייעים למעבר בין מה שהיה לבין מה שעתיד להיות ,ובאופן
זה ,יוצרים תחושה של סדר בעולמו הכאוטי של המתאבל (ויצטום .)2331 ,הלוויה מעניקה תחושה של
סולידריות חברתית ,ה"קריעה" במעמד ההלוויה מסמלת את המצב הבלתי הפיך של השבר (מבחינה
96
פסיכולוגית ,ניתן לראות באקט זה ביטוי ופורקן לתוקפנות וכעס ,דרך לבטא את הזעם באמצעות הרס
מבוקר שניתן לו תוקף דתי) ,במעמד ההספד המתאבל רשאי לבטא רגשות של צער וכאב ,תוך שהוא חולק
אותם עם הקהל ,סעודת הבראה וניחום אבלים נועדו להקל על תחושת הבדידות .לטקסים משמעות
כפולה :הם היוצרים את הפרוזדור המחבר בין העבר לעתיד ,ובהתקיימם בפרהסיה ,הם נותנים תוקף
לאבל ומקום מובחן לאבלים.
.1.2מה בין אבל נורמלי לאבל פתולוגי?
ויצטום וברום ( )4112מגדירים אבל נורמלי (תקין) כתגובה מסתגלת למותו של אדם אהוב .התגובה כוללת
ביטויים רגשיים ,קוגניטיביים והתנהגותיים התואמים את חווית האבל בהתחשב ביחסי הגומלין שלו עם
הנפטר בעודו בחיים .במהלך הזמן פוחתת עוצמת התגובות ומתגבשת קבלה של עובדת האובדן.
אבל פתולוגי מוגדר על ידם כתגובה לא מסתגלת לאובדן ,הבאה לידי ביטוי במעורבות יתר או בהימנעות
מתמשכת מהאובדן .לדוגמה :חוסר יכולת של האבל לחזור לחיים תקינים ,התרכזות באבל והתעלמות
מהסביבה ,נטייה להסתגרות ועוד.
.1.3מה בין תגובות לאבל לתגובות אחאים בריאים לנפגעי נפש?
אולשנסקי ( )Olshansky, 1962היה הראשון שטבע את המושג " צער כרוני" ( )chronic sorrowכמתאר
את חווית ההורות לילד עם פיגור שכלי .הצער נובע מאובדן מורכב ומתמשך ,ובניגוד לאובדן הקשור
בשכול ,לא ניתן לצפות את סופו של אובדן זה ,מה גם שהוא יכול לכלול מספר אובדנים אמיתיים
וסימבוליים .עשרים שנה לאחר מכן ,הופיעו מחקרים שתיעדו תופעה זו גם ביחס להורים עם ילדים נפגעי
נפש ( .)Eakes, 1995איקס מתעד את אופיו העמוק של הצער כפי שביטא זאת אחד האבות:
”…grief is an emotion that abates but does not die. The grief has abated somewhat, but
certainly doesn’t leave. When the phone rings at night, maybe he’s in the hospital. It’s still a
fear and it will be for as long as I live. The grief isn’t on the surface, but it’s there" (Eakes,
1995, p. 79).
בדומה לתגובות הרגשיות עם קליטת המציאות של אובדן כתוצאה ממוות ,גם פריצת מחלת נפש אצל בן
משפחה יוצרת משבר חריף ומטלטל ,בעקבותיו חווים בני הבית אובדן ואבל .לימים יזכרו ,כל אחד בדרכו,
את הרגע ,האירוע ,בו זיהה כי בן המשפחה אינו כתמול שלשום .זה שהיה אבד ,ובמקומו נוכחת דמות
חדשה .מדובר בשינוי חד או מתמשך ,אך ברגע מן הרגעים מתנסחת באופן ברור וכואב חווית האובדן
כתוצאה ממחלת הנפש .מישהו שהיה בעל יכולות ,התלבטויות ,כישורים ,קשיים ,הצלחות ,חלומות,
תכניות ,קשרים ,ולפתע חלה .המחלה שיבשה את האדם ,את הסדר ,את ההרגל ,את הקשר ,את הביטחון,
ותגובות המשפחה למצב החדש כוללות בלבול ,חוסר ודאות ,פחד ,בושה ,מבוכה ,געגוע ,דאגה ,כעס,
הכחשה ,ריחוק ועוד.
97
"היא ממש התהפכה .תוך שלושה ימים היא התרוקנה ממה שהיא היתה,
והתמלאה כאילו במישהו אחר .מה שנשאר זה קווי המתאר .במשך הזמן גם
הם נעלמו .מאז היא כאן אבל אחותי איננה"
המשפט " :כאן ,אבל ..איננה" הוא תמצית חווית ה"אובדן המעורפל" שחווה אח שאחותו חלתה במחלת
נפש ומאז ,גופה -כאן ,ונפשה-אבדה.
האובדן שחווים בני משפחה ,ולעיתים גם החולה עצמו בעקבות מחלת נפש הוא "אובדן מעורפל" .בעוד
שבספרות ובתיאטרון קיימת רומנטיזציה של החוויה העמומה ,וסיפור הציפייה מעוררים אצל הקורא
והצופה את החלק המרתק ,הלא נודע ,הרי שבמציאות ,האדם המצפה ,המחכה ,הנתון במצב של חוסר
ודאות ,לגביו -החוויה איננה רומנטית כלל וכלל .היא מייסרת ומעוררת מתח ולחץ .אובדן מעורפל הוא
אולי הקשה שבין האובדנים היות והוא עומד בניגוד לטבע האדם המחפש בחייו סדר מארגן הכולל
התחלה וסוף ,ומקנה בטחון וודאות .העובדה שבמצב של אובדן מעורפל סגירת מעגל אינה אפשרית ,הרי
שחוסר היכולת למלא את הצורך האנושי בסופיות ,גורם לטראומה ומצוקה עבור בני המשפחה.
את המונח "אובדן מעורפל" טבעה פאולין בוס ) ,)Boss, 1999; 2007שבמהלך עבודתה הקלינית
והמחקרית בחנה את החוויה הפיסית והפסיכולוגית של בני משפחה להם בן משפחה "נוכח-נעדר" .נקודת
המוצא היתה בשנת 4113שעה שבוס טיפלה במשפחות וזיהתה כי לרבים מהילדים חסרה נוכחות
פסיכולוגית של האב .מכאן המשיכה לחקור את התופעה וגילתה כי המושג "אובדן מעורפל" מתייחס
לקשת רחבה של מצבים דוגמת גירושין ,אוטיזם ,הגירה ,פגיעת ראש ,פיטורין ,דמנציה ,מחלת נפש ועוד.
במצבים אלה האובדן נותר בלתי ברור ,כיוון שמצבו של האדם אליו מתייחס האובדן אינו ידוע או אינו חד
משמעי.
המושג מתייחס לאחת משתי האפשרויות הבאות :היעדרות פיסית מלווה בנוכחות פסיכולוגית ,שאפיינית
למצבים כמו שבי ,חטיפה ,מלחמה ,טיהור אתני ,אסון טבע המוני או היעדרות ,או נוכחות פיסית מלווה
בהיעדרות פסיכולוגית ,רגשית או קוגניטיבית .אובדן זה אופייני במקרים של מחלת אלצהיימר ,אוטיזם,
פגיעת ראש קשה ומחלות נפש .בבסיס התיאוריה של בוס עומדת ההנחה כי אי הודאות ביחס למצבו של
אדם -נוכח או נפקד ,הינה טראומטית עבור פרטים ,בני זוג ובני משפחה.
בעבודה זו אקשור לראשונה קשר שלא נעשה עד כה בספרות ,בין המונח "אובדן מעורפל" לבין חוויות
והתמודדויות של אחאים בריאים לנפגעי נפש .ככל שהעמקתי בהבנת המונח ובמודל העבודה שהתפתח
בעקבותיו ,זיהיתי מפתח להבנה טובה יותר של החוויה הקיומית בה נתונים המרואיינים איתם נפגשתי -
חוויה בה מתקיים באופן קבוע הפרדוקס שבין אובדן לבין המשך הקיום לגבי אותו אובייקט.
אתייחס למאפיינים של אובדן מעורפל כפי שבאים לידי ביטוי בהיבטים התוך-אישיים והבין-אישיים של
98
האחאים ,וכן,אנסה לבחון כיצד ניתן להבין את שאלת צמצום חופש הבחירה כנובעת מאותן חוויות.
.1.4מאפיינים תוך אישיים
ג'ונס ( )Jones, 2004מזהה את האמביוולנטיות שחשים בני המשפחה נוכח חווית האובדן המעורפל,
כגורם מרכזי המקשה על הסתגלותם לשינוי שחל בעקבות פריצת מחלת הנפש .האמביוולנציה יוצרת
מאבק פנימי מתמיד בין ה"יש" וה"אין"" ,הרצוי" ו"המצוי",ה"מותר" וה"אסור" ,ומקשה על תהליכי
ההתמודדות וקבלת ההחלטות.
מתוך ראיונות האחאים נמצא כי קיים מתח בלתי פוסק בין דחפים סותרים :תחושות קשות של כאב,
עצב ,כעס ,אכזבה ובושה מחד ,והיעדר לגיטימציה לבטא אותן מאידך .החשש הוא שעצם הביטוי בקול
רם עלול להיתפס כבגידה ,כחוסר רגישות ,כפגיעה ב"קורבן" ("מי אנחנו כי נלין?" מתוך תפיסת "אשמת
הניצול") .תוארו קונפליקטים רבים בין הרצונות והצרכים מצד אחד ,ובין המחויבויות כלפי האח החולה
מצד שני .כתגובה לקונפליקט המתואר ,בחרו חלק גדול מהאחאים לשתוק :
"היום אני יודעת שמה שהיה הכי נורא זאת המלחמה בין מה שקורה בפנים
ובין האיסור לדבר בחוץ .לשתוק את כל מה שמרגישים כל השנים .יכול
להיות שאם היה לי חופש לדבר ,הייתי רזה יותר כי הבטן מלאה .כל השנים
וגם היום ,אולי נכון להגיד "עד היום" כי אני כבר מדברת שעתיים בלי הפסק,
אבל תמיד הייתי עסוקה בלשמור על מה אומרים ולמי ומתי .נדמה לי שאם
היתה לי רשות לדבר ,אז אולי הייתי גם אחות טובה יותר לאחותי .בטוח
שהייתי יותר טובה לעצמי"
הרגשות השליליים הללו תועלו בלית ברירה כלפי אובייקטים אחרים ,ופעמים כלפי בעלי התחושות עצמם
באופן גלוי כמו גם בחלומות:
"אני זוכר חלום שחזר על עצמו .אנחנו יושבים כל המשפחה חוץ מאחי
לשולחן ערב שבת .אווירה טובה ,אוכל טוב ,זמירות .פתאום אני שומע
שמצלצלים בדלת .אף אחד לא מגיב .אני מבין שרק אני שומע את הצלצול
ומחליט לא לקום ולא לגשת לדלת .אני זוכר את המתח הגדול :ערב שבת ,מי
מצלצל? אני מרגיש שזה מצב חירום אבל אני ממשיך לשבת .לא זז .כל השאר
מדברים ,צוחקים .אני קפוא .כשהתעוררתי קלטתי שאני נמצא כל הזמן
במצב חירום ,ואני לא זז .אני רוצה שאחי יהיה מאחורי הדלת ,אבל לא מעיז
לחשוב על להוציא אותו ,וגם אם הוא כבר בחוץ ,אני לא מפסיק לשמוע את
הצלצול"
לדעת בוס ( )Boss, 1999האמביוולנטיות מקורה בקיומם של דחפים סותרים בנפש האדם .במצב של
אובדן מעורפל כמו במקרה של מחלת נפש ,האמביוולנטיות מקורה גם בסתירה ממקור קוגניטיבי:
הסתירה בין התייחסות לאדם עפ"י מעמדו ותפקידיו לבין הרגש ביחס אליו .בין התמות השכיחות לגביהן
בולטת האמביוולנציה ניתן למנות את התמות הבאות :קרבה-מרחק ,קבלה-דחייה ,לויאליות-נפרדות
ועוד .האמביוולנציה מתעצמת כתוצאה מחוסרים דוגמת חוסר במידע וחוסר בתמיכה .את המורכבות
מתאר אחד האחים:
99
"בגלל הקרבה בגיל בינינו ,ובגלל שהיינו דומים ,כשהיינו ילדים ,הרבה
פעמים התבלבלו בינינו .כשהוא חלה ,חשוב היה לי שלא נראה דומים.
התחלתי לגדל שיער והוא אחרי ,גידלתי זקן ,והוא אחרי ,התלבשתי זרוק
ומצאתי אותו לוקח בגדים שלי ולובש אותם .הרגשתי שאני מנסה לברוח
ממנו והוא משיג אותי .כעסתי נורא .באחד הימים דיברתי עם אמא שלי
והתלוננתי עליו .והיא הגיבה' :אני מחכה ליום שלא יבחינו ביניכם ,לצערי,
אני לא מאמינה שהוא יגיע' .אני זוכר שטרקתי את הדלת .הרגשתי שהיא לא
יכולה לראות אותי ,היא לא יכולה לראות את הקושי שלי ,היא לא מבינה את
הצורך שלי להתרחק ממנו ,היא לא מבינה את הרצון שלי לברוח ממנו,
הרגשתי כמו שמישהו שמנסה לרוץ כי מישהו רודף אחריו ,אבל הרגליים
כושלות .איזה תסכול"
הקושי לתת משמעות למצב שנוצר בעקבות פריצת מחלת הנפש של האחאים נובע מהיות האובדן לא סופי,
ויותר מזה -היות המצב מתעתע ,משתנה ומבלבל בהתאם לאופיין של מחלות הנפש ואופיו של החולה:
התקפים חוזרים ונשנים ללא יכולת להבין ולצפות למה ומתי ,שינויים במצב הרוח ובמצב התודעתי ביחס
לחולה עצמו וביחס לסביבתו ,תופעות הלואי השונות של התרופות ,אי הענות לטיפול התרופתי ועוד.
היטיב להגדיר זאת אחד המרואיינים " -מה שיציב הוא הבלבול":
" את פריצת המחלה שלו אפיין דיכאון קשה .מבחור רציני ,תלמיד טוב,
לוחם ,שחקן שח מעולה ,תמיד עם מחזרות ,הגיע יום אחד מהצבא ,נכנס
למיטה ולא רצה לצאת .לא הבנו .חשבנו שיש איזה משבר שהוא לא רוצה
לדבר עליו ,אבל הזמן עבר ובסוף הוא הגיע לפסיכיאטרית .התחיל לקחת
תרופות ובמשך הזמן ראינו שיפור .לאט לאט חזר לעצמו .חזר אפילו לצבא,
לתפקיד אחר .הרגשנו שהסיוט מאחורינו .כשהשתחרר נסע לחו"ל וכעבור
חודשיים חזר ארצה בליווי של אבא שלי ועוד חבר משפחה אחרי שקיבלנו
טלפון שהוא במצב מאני מטורף :כספים ,בחורות ,קניות ,מכירות ,טיסות,
הבטחות ,כל מה שעולה בדעתך .הפעם היה אישפוז .תרופות .רגיעה .אבל
בפעם השלישית כשהגיע גל של דיכאון הבנתי שאנחנו איתו לכל החיים :רגע
למעלה ורגע למטה ,נפילות גדולות ,לא צפויות ,מבהילות כל החיים .הבנתי,
זה סיפור שלא יגמר .אין לו סוף .הדבר היחיד שאני יכול להגיד היום ,אחרי
שנים באופן ברור זה :מה שיציב הוא הבלבול"
חוסר ודאות המאפיין את האובדן המעורפל מקשה על הצורך לנקוט עמדה ברורה שעה שנדרשים לבצע
החלטות ,מהטעם שקיימת מעט אינפורמציה שיכולה לשמש עוגן ולתמוך בהחלטה באופן ברור ומושכל
( .)Betz & Thorngren, 2006התחושה היא שהסדר השתבש עם פריצת המחלה ,ונשאלות השאלות :איך
מתמודדים עם חוסר הרציונאליות שבחיים? היעדר יחסים קבועים ויציבים? "איך פותרים משוואה עם
כל כך הרבה נעלמים?"
"אני חושב שהעובדה שמתמטיקה זה המקצוע המועדף עלי היום הגיע דרך
המצב הבלתי נסבל של המחלה של אחותי .גם כי מדובר במקצוע של הגיון,
מה שכמעט לא היה בבית מאז פריצת השגעון ,וגם כי עד היום אני לא מצליח
להבין איך פותרים משואה עם כל כך הרבה נעלמים .זה סיוט אמיתי .אני
מתוסכל מהפער בין היכולות שלי להתמודד עם כל כך הרבה עניינים
מורכבים בחיים ,לעומת חוסר היכולת להצליח בהתמודדות עם המצבים
המשתנים של אחותי"
100
.1.1איפיונים בין-אישיים (משפחתיים)
במצב שבו משפחה נמצאת בתוך מציאות מתמשכת של אובדן מעורפל ,כאשר היחסים בין בני המשפחה
לבין האדם שאבד באופן מסוים אינם ברורים וסגירת מעגל אינה אפשרית ,מתרחשים שינויים לא
מתוכננים ולא מבוקרים במשפחה .ככל שמושג הגבולות במשפחה פחות מובנה ,התפקידים לא נשמרים,
החלטות לא מתקבלות ומושהות לזמן לא ידוע ,משימות יומיומיות לא מתבצעות ,בני המשפחה הבריאים
מוזנחים ,וחגיגות משפחתיות מתבטלות ( .)Boss, Roos & Harris, 2002בוס הסבירה זאת על רקע
העובדה ש"אינך יודע מי בפנים ומי בחוץ" ( .)Boss 2006מה שהיה פעם ברור ,היום הופך עמום ,ואחאים
מעידים כי מחלת האח יצרה בלבול בשאלות של אחריות וזהות התפקידים שלקחו על עצמם .פעמים ,רק
בדיעבד זיהו שהיו ילדים הוריים לאחיהם ,ילדים הוריים להוריהם ,עם או בלית ברירה .אלה שביקשו
להשתחרר מהתפקיד ,ספגו מהסביבה ,לא אחת ,גל של ביקורת:
"במשך שנים זה היה נראה לי הכי טבעי שנשארתי בבית והתחלקתי עם אמא
בעול של טיפול באחותי .ההורים התגרשו ואבא גר בעיר אחרת .נורא הערכתי
את אמא שהיתה כל כך מסורה .אני חושב שגם ריחמתי עליה .כשהשתחררתי
מהצבא ,ואחותי כבר גרה מחוץ לבית החלטתי לצאת לטיול הגדול .אמא
נעמדה על הרגליים האחוריות ולא הסכימה .היא הפתיעה אות בנחישות שלה
וויתרתי .התחלתי ללמוד ,ורק בגיל מאוחר נסעתי .אני חושב שלא הרשיתי
לעצמי אז להגיד בקול ברור מה אני רוצה .גם היום ,אני מרגיש שאין לי את
היכולת הזאת .אולי זה אחד המחירים הכבדים ששילמתי גם בחיים
האישיים וגם בקשרים בעבודה .היתה לי ועדיין יש לי הרגשה של אחריות גם
ביחס לאמא וגם לאחותי"
אחת האחיות הדגישה את הפיצול שנוצר במשפחה בחיפוש אחר פתרונות לטיפול באחיה .מקורו של
הפיצול בקושי הרב להתנהל בסיטואציה בה העמימות וחוסר הודאות דומיננטיים ,ונסיון ואינטואיציה לא
מוכיחים עצמם ככלים לפתרון הבעיות:
"אני זוכרת את המחנאות שנוצרה במשפחה בתור סיוט .כל עניין שעמד על
הפרק לגבי אחי הפך לקרב בין ההורים .אני זוכרת את הנסיונות לגייס אותי
לאחד הצדדים ,ולא עזר לי שניסיתי להתחמק דרך לצאת פיסית מהבית בזמן
מריבה כזאת ,לבין להגיד' :עזבו אותי' .אמא ייצגה את הצד הלוחמני שניסה
לדחוף את אחי לעוד טיפול ,ועוד רופא ,ועוד נסיון לצאת מהבית ,ואבא היה
פאסיבי ,כמו שהוא היה לגבי שאר העניינים .אני זוכרת את עצמי מנסה
לפעמים לפקס את עצמי ולחשוב בהגיון :מה נכון יותר?מי צודק? והראש
התמלא בעיקר בכלום .איך אפשר לדעת? מה שהכתיב בסופו של דבר את
התשובות היתה המציאות שהתגלגלה ,הרבה פעמים יותר מהר ממהירות
הריבים ביניהם .לפעמים הרגשתי שעצם הריבים מאיצים את ההדרדרות
במצב .וההרגשה לאורך כל השנים היא שאין כאן הגיון .כל מחשבה לתכנן
משהו לגבי העתיד נראה לי כמו הימור .לפעמים מצליח ולפעמים נדפק .אבל
באמת כאילו יש כאן מכונית שנוסעת בלי נהג .לפעמים מתדרדרת ,לפעמים
עוצרת ,אנחנו יושבים מאחור ולא יודעים מה יקרה .זה נורא .אין שום
שליטה על המחלה הנוראית הזאת וזה לא נגמר"
101
ההתמודדות עם חוסר הודאות בהווה מעוררת לא אחת תחושה פטליסטית גם לגבי העתיד .החלק
המעורפל נראה מעורפל ומפחיד עוד יותר בקרב האחאים כשעולה השאלה לגבי החיים שאחרי מות
ההורים:
"זה הכל עניין יחסי .כשפרצה המחלה של אחותי זה היה שוק לכולנו.
כשהיתה תקופה שקטה והתרופות עזרו ,היה נדמה שאנחנו במצב של רגיעה.
כשהחלה הסערה השניה היתה נפילה לכולנו .ועכשיו כשאני חושבת על מה
יהיה כשאמא שלי לא תחיה ,וזה ברור שהסיפור של אחותי הוא עלי ולא על
אחי ,שעשה את הבחירה שלו והתרחק ,אז אני לא יודעת אם יש אפשרות
לבחור בכלל .לדאוג לעצמי ולמשפחה שלי ,ולהתרחק ממנה? או להשאב לבור
הזה? בכל מקרה ,זו בחירה בין רע לרע יותר .ומעל הכל ,אי אפשר בכלל
לדמיין מה יהיה? שום דבר לא קבוע ,לא ידוע .ההרגשה היא ש onceנכנסה
מחלה כזו הביתה ,את בסוג של כלא .אי אפשר לחלום אפילו על שליש על
התנהגות טובה"
ברוס ושולץ ( )Bruce & Schultz, 2011מציינות כי האובדן מוגדר בדיעבד ומתמצה בשאלה "מה יכול
היה להיות" .אחת האחיות שרואיינה ספרה שהפנטזיה של מה היתה יכולה אחותה להיות ולאילו השגים
היתה מגיעה לולא המחלה ,נכחה באופן יומיומי בבית ,כאילו באה למלא את החלל:
"אחותי היתה עד הצבא התלמידה המצטיינת ,הפסנתרנית המהוללת ,הילדה
הטובה ,זאת שכיף לספר עליה וזאת שתמיד התפעלו ממנה .במשפחה היא
נחשבה למספר אחת .אני טיפוס אחר :הייתי סוג של טום בוי ,חברותית,
הרבה בחוץ ,תלמידה בסדר ,אבל לא כמוה .כשהיא חלתה ,התגובה היתה
נוראית איך זה יכול לקרות דווקא לה? זה היה ממש איך נפלת הלל בן שחר?
אבא שלי לא התאושש עד יום מותו ,ואם תשאלי אותי ,הוא מת גם מהרבה
צער .מה שהיה שם זה השאלה הלא נגמרת :מה היא יכלה להיות לולא
חלתה? אבא היה יושב שעות מסתכל עליה ובוכה :היא היתה יכולה להיות,
וכאן באה רשימה אינסופית של תארים והצלחות ופרסים ומה לא? ההישגים
שלי אף פעם לא היו מרשימים .כי תמיד ,אבל תמיד הם הושוו למה אחותי
יכלה להיות .הפנטזיה מלאה אצלו את החלל"
רמת ההסתגלות למצב של אובדן מעורפל תלויה בין השאר במידת הסובלנות של הפרט לגבי מושג ה"לא
נודע" .לפיכך ,אין פלא שבני משפחה יכולים להגיב באופן שונה אחד מהשני .אחד המרואיינים סיפר על
הבדלים בהסתגלות בינו לבין שני אחיו בהקשר לאחותם:
"כשאחותי התחילה לעבוד במסגרת עבודה מוגנת ויצאה כל בוקר מהבית,
אני הייתי מרוצה ,ואמרתי לאחים שלי שאם ככה היא תמשיך ,הגענו לנחלה.
הם שניהם קפצו עלי' :אנחנו לא מבינים אותך .זאת התחנה הסופית בעיניך?
לזה צריך לשאוף? אם זה מספק ,אז אף פעם לא נפתור את הבעיה באופן
יסודי' .אני חשבתי שאין לדעת מה התחנה הסופית ,אבל החלטתי לחיות
משלב לשלב ,מיום אחד לשני .הבנתי שאת האופק אי אפשר לראות .הזמן
ממילא יעשה את שלו ונתמודד .היום הם כמעט מנותקים ממנה ,ואני תומך
בה בעיקר במצבים האקוטיים .מה שהבנתי ,ואני חושב שזה מאד עזר לי ,זה
שבמקום לחיות במצב של דאגה וחרדה אינסופית ממה יהיה? ואיך נתמודד?
בחרתי לחיות את היום .אחרת ,הייתי יכול או לברוח או להשאר תקוע"
102
.1.1איפיונים חברתיים-תרבותיים
שולץ ( )Schultz, 2011מבחינה בין אבל רגיל לאבל שאינו נגמר ( )nonfiniteעפ"י מספר קריטריונים,
שאחד מהם הוא האופן בו אני נראה בעיני אחרים .בעוד שבאבל רגיל ,מעבר לרגשות הקשים בהם עסוק
האבל בתקופה הסמוכה לאובדן ,זו גם הזדמנות להתנסות בחוויות חיוביות הנובעות מתגובות אמפטיות
ותומכות של הסביבה ,הרי אבל שאינו נגמר ובדומה לו ,אובדן מעורפל ,לא מקבלים בדרך כלל הכרה
מהסביבה .הערפול מקפיא את תהליך האבל וחוסם את תהליכי ההתמודדות המקובלים בתהליך אבל
רגיל .נוצר ריחוק הנובע מכך שחברים וקרובים אינם יודעים כיצד להגיב למצב הלא ברור שנוצר ,ופעמים
רבות המשפחה מוצאת את עצמה מסוגרת בתוך עצמה בתחושות של בושה ,בדידות וניתוק חברתי .היעדר
נראות מתוארת על ידי האחאים כחוויה קשה ,שלוותה אותם בהקשרים משפחתיים ו/או חברתיים .אחת
האחיות סיפרה על ההתייחסות המנוכרת מצד הסביבה שהרגישה ביחס לאחותה וביחס למשפחה כולה:
"כשאחותי חלתה ,בשלב מסוים אי אפשר היה שלא לראות את המחלה בה.
היא הסתובבה מדי פעם ברחובות יחפה ,מוזנחת ,לפעמים מדברת אל עצמה,
בקיצור -די נראתה כמו המשוגעת של הרחוב .היינו משפחה וותיקה ,ולא היה
מישהו מוותיקי השכונה שלא הכיר ולא דיבר אתנו .זה תמיד הפליא אותי
שכשהלכתי עם אבא או אמא ושכנים עצרו לדבר ,אף פעם לא שאלו ,לא
אמרו ,לא התעניינו באחותי .כאילו היא לא קיימת .על השאלה' :מה נשמע
אצלכם?' ,ענו הורי' :בסדר' ,ואיש לא מצמץ .לפעמים חשבתי ביני לביני שהם
לא רוצים לצער את הורי .כשגדלתי ודיברנו על זה ,הורי היו בטוחים
שהמחלה היתה "מוסתרת" מספיק טוב ,עובדה שטרחו עליה לא מעט
וכנראה עזרה להם לחיות בצל ההכחשה ,ולסביבה – להתעלם .לי זה היה
קשה .הייתי עסוקה הרבה פעמים בשאלה של מה יודעים עלי? מה חושבים על
המשפחה שלנו? לא 'קניתי' את האשליה שלא רואים .בעיני זה היה ביטוי של
נידוי"
אחת האחיות סיפרה על הניסיון "לברוח" מהתפיסה החברתית הסטיגמטית ביחס למחלת אחיה:
"כשסיימתי את חטיבת הביניים רציתי לעזוב את הבית ולעבור ללמוד
בקיבוץ .רציתי לעזוב את הבית שהיה מלא מתח ולחץ וקושי גדול סביב אחי
החולה .הרגשתי שאין לי אויר להתפתח בבית .זה הפך להיות בית עצוב
ולחוץ .כשביקשתי לעבור ,בהתחלה הורי מאד התנגדו ,ובעיקר חששו
שההישגים שלי בלימודים יהיו נמוכים ,והמרחק מהבית יעשה לי לא טוב.
ביקשתי שיתנו לי צ'אנס והבטחתי להשקיע .עד היום אני מאד מאד מעריכה
את היכולת שלהם לתת לי לצאת מהבית .עברתי ,ובניתי לי במקום החדש
סיפור משפחתי לא לגמרי כמו במציאות .השמטתי והוספתי פרטים ,בעיקר
בקשר לאחי ,כדי לפתוח מבחינתי דף חדש .חיברו אותי ,כמו שהיה נהוג לגבי
ילדי חוץ ,למשפחה מאמצת .כשהגעתי אליהם בפעם הראשונה קיבלה את פני
האמא עם ילדה עם תסמונת דאון .אני זוכרת שברגע הראשון קפאתי .עוד
פעם זה בא עלי? אבל במשך הזמן זה היה הבית ספר הכי טוב ללמוד על בני
אדם וילדה עם מוגבלות ,ופתיחות ,ודיבור ישיר .בקיצור -כשרציתי לעזוב את
הבית שלי לא ידעתי לאיזה בי"ס של החיים אני עוברת .תלמידה מצטיינת לא
הייתי אבל היה לי טוב ,ועד היום יש לי קשר מצוין עם המשפחה שלימדה
אותי בדרך הכי טבעית והכי אנושית ופשוטה איך אפשר לחיות עם ילד עם
מגבלה בלי צורך לברוח למקום אחר ,ולנסות לשנות את הסיפור"
103
בוס ( )Boss, 2006מציינת כי מידת הסובלנות ביחס לעמימות מושפעת גם ממערכת האמונות והערכים
התרבותיים ,ולא רק מאפיונים אישיותיים של הפרט .לדוגמה ,בארה"ב רק בעשור האחרון החלו להופיע
כרטיסי השתתפות בצער על מות תינוק בלידתו .בעבר ,החברה לא התייחסה לעובדה זו כאובדן .כמו כן,
בחברה המערבית בה מוערכת תחושת השליטה של הפרט והצלחותיו ,מתקשים אנשים להשלים עם
תופעות היוצרות אובדן מעורפל ,חוסר שליטה וחוסר אונים .בהקשר זה היו מרואיינים שהעידו
שבמשפחותיהם העדיפו לתאר את מצב האחאים החולים כמשבר זמני ,גם כשנמשך תקופה של חודשים
רבים ויותר .לאמונה שמדובר בעניין בר חלוף ,ולא באובדן של תוכניות וחלומות עתידיים ,התייחסו חלק
מן האחאים כגורם אמביוולנטי ,מתעתע ומבלבל ביחס לכושר השיפוט ותפיסת המציאות שלהם את
האח/ות החולה:
"לפעמים לא ידעתי אם ההורים שלי משחקים או באמת מאמינים שמדובר
במשבר וכל התכניות שהיו לאחי עוד יתממשו .כמו שאמא שלי נהגה להגיד:
'אז זה יקרה בעוד שנתיים שלוש ,מה בוער?' והתכוונה ללימודים שלו,
וההתפתחות המקצועית ,ובניית משפחה וכל מה שרצו וניסו להחזיק בכוח
כפנטזיה .אמא שהיתה כל חייה אמביציוזית ומצליחה ,לא יכלה לראות את
חוסר האונים גם שלו וגם שלה ביחס למחלה .אני בהתחלה האמנתי שמדובר
במשהו שיעבור ,אבל ככל שעבר הזמן והמצב היה פחות טוב התחלתי להטיל
ספק .בדיבורים שהיו לי עם אמא לא פעם התווכחנו על הפער בתפיסות
בינינו .ככל שעבר הזמן הבנתי שהיא 'בורחת מבשורה' .לי זה היה בשנים
הראשונות מאד קשה גם לקבל את השינוי של אחי בעקבות המחלה ,וגם
לבדוק כל הזמן אם אני רואה נכון ,אם מה שאני חושבת זה באמת ככה,
בקיצור זה היה כמו לא לדעת אם את מרכיבה את המשקפיים הנכונים ,ואם
המציאות היא כמו שנראית בעיניך וזה היה מתיש"
.1.1צמצום חופש הבחירה של אחאים בריאים כתוצאה מחוויה מתמשכת של אובדן מעורפל
מתוקף העובדה שאובדן מעורפל הוא מתמשך ,כרוני ואינו מאפשר סגירת מעגל ,הרי שבאופן טבעי הוא
דורש התעסקות קבועה .להיות באובדן מעורפל משמעו להיות באבל פעיל כל הזמן ,מלווה בתחושה שאין
פתרון .ההתעסקות האין-סופית נובעת מהיעדר הלגיטימציה של אובדן מעורפל הן מצד הסביבה והן מצד
האח עצמו .ההתנהלות בסיטואציה עם אפיונים מעין אלו יוצרת תלות הדדית בין האח הבריא לאח
החולה .האח הבריא נמצא במהלך חייו בסיטואציות בהן העובדה שיש לו אח חולה משפיעה על הבחירות,
ההחלטות והתכניות שלו .כפועל יוצא מן התלות ההדדית ,נוצרת אצל האח הבריא חוויה של צמצום טווח
הבחירה .אם אצל האח החולה חופש הבחירה המצומצם נתפס כחלק מהמחלה ,ובמידה רבה איננו
בשליטתו ,הרי שאצל האח הבריא ,הצמצום מקורו בשיקולים פסיכולוגיים .לצד ההבנה המבוססת כי
התלות היא בדרך כלל כורח ,אנסה להרחיב ולבחון פן נוסף :האם צמצום טווח הבחירה איננו בחירה בפני
עצמה? ואם כן ,מהם הרווחים המשניים שיכולים לנבוע מצמצום חופש הבחירה עבור האחאים הבריאים?
104
.3.1.4השתקת רגשות אשם ("אשמת הניצול"):
האח הבא מתאר את הויתור על לימודיו ועל התפתחותו המקצועית ,כפועל יוצא מתחושת אחריות
שחש בשל היותו בריא ,עובדה שיצרה תחושת אשם:
"כשהייתי בסוף לימודי הב.א .שלי ,התוכנית היתה להמשיך במכון ויצמן
לתואר שני .כשהתקרב זמן ההחלטה הרגשתי שאני לא יכול לעשות את זה
להורי ולאחי .אני לא יכול לעזוב ולעבור לעיר אחרת .המרחק ,ומי שמסתכל
על המרחק ,היום זה נשמע לי מגוחך ,אבל אז לא הרגשתי שאני יכול לעשות
צעד כזה שאולי יהיה לי טוב ,אבל לא יתחשב באחי ובהורי .האמנתי שאני
אוכל להמשיך בלימודים בזמן אחר ,יותר מאוחר אולי ,אבל הוא תקוע ,ואם
הנוכחות שלי יכולה לתת אווירה יותר טובה בבית ולעזור ,אז הרגשתי שזה
ההבדל בין מותרות למשהו בסיסי .בסופו של דבר לא המשכתי ללמוד ,ואני
יכול להגיד שהיום ,אחר שנים ,אני מרגיש וזה ישמע אולי קשה ,אבל נשארתי
בבית כסוג של נר-זיכרון לאחי שהיה לפני המחלה"
.3.1.2יצירת נרטיב קורבני
אחת האחיות תארה ברגשות מעורבים של כעס לצד "אין ברירה" את הצורך לוותר על תכניותיה
ולצמצם את חייה:
"אני הייתי הצעירה בבית .ילדה מפונקת .נולדתי בהפרש גדול מאחותי ואחי.
המחלה של אחי פרצה כשהיה בצבא ,ואחותי כבר היתה בלימודים .אני הייתי
בת שתים-עשרה בערך .בשנים הראשונות אני זוכרת שההורים היו לגמרי
בענייניו ,ואני די גדלתי לבד .כשהתבגרתי ,ההורים התעייפו והזדקנו ,אחותי
נסעה לחו"ל ללמוד ,וזה היה לגמרי טבעי שאת התוכניות שלי אעשה בהתאם
למה שמתאים למשפחה .אז שרתתי קרוב לבית למרות שהיה הכי טבעי לי
ללכת לנח"ל ,ואח"כ למדתי וגרתי בבית ,וכשהכרתי את בעלי ,הוא זוכר
שאחד הדברים הראשונים שאמרתי לו היה שיש לי אח חולה ,ואין לי ברירה,
אני חייבת להיות בסביבתו .היום אני מדברת עם הרבה כעס על ההורים ,על
אחותי ,על אחי ,על עצמי ,על המצב ,אבל אני יודעת שלא באמת היתה לי
ברירה .מישהו היה צריך להיות שם ,ולא היה אף אחד אחר .זה מבוך שמי
שנכנס אליו לא יוצא .בעלי תמיד אמר שלא היה לי מספיק שכל לא להכנס
ולשמור על עצמי וכמו במבוכים ,אי אפשר לדעת מה מחכה לך מאחורי
הסיבוב .הלכתי במבוכים אחריו כל השנים ,וגם היום התכנונים שלי לעתיד
הם כולם בערבון מוגבל .השאלה הקבועה היא מתי ניתקל בסיבוב הבא ,ומה
יחכה לנו ,אבל זה מה שיש ואני חושבת שעם השכל של היום ,הייתי עושה
שוב אותו דבר .אין ברירה"
.3.1.3מיקוד שליטה חיצוני
אחת המרואיינות הדתיות הגדירה את ההתמודדות עם מחלת אחיה כתפקיד שיועד לה בחיים :
"אני מאמינה שהכל מהשם .גם הטוב וגם הרע .היו תקופות קשות שהרגשתי
שאני מתקוממת נגד ההתנהגות שלו שמאד פגעה בי .היה לי קשה עם העובדה
שאמא תמיד הצדיקה אותו .היה לי קשה שהרגשתי שהוא ממש לא מעריך
את מה שאני עושה בשבילו .אבל בסך הכל ,אני חושבת שלעזור לו ולדאוג לו
105
זה חובה שלי ,זה תפקיד שיש לי בעולם .אנחנו צריכים להשתדל ולעשות את
הטוב ביותר ,אבל לא בידינו"
.3.1.1
צורך לרצות
בדבריה מתארת המרואיינת דפוס התנהלות המלווה אותה לאורך כל חייה ,בו היא מרצה את
הוריה .גם כשהיא מבטאה רצון לשינוי ,היא מתייחסת למימושו בערבון מוגבל .סוג של
אמביוולנטיות מתמשכת המלוווה באחריות המגבילה את החופש לבחור לעצמה:
"מאז ומעולם הייתי הילדה הטובה ,התלמידה המצטיינת ,מקובלת בחברה,
זאת שלא עושה בעיות .הורי מאד התפעלו ממני .גם בגיל ההתבגרות לא
עשיתי בעיות ,וגם כשעשיתי ,ידעתי איך להסתיר אותן מההורים שלי.
כשאחותי חלתה ,וזה לקח שנים עד שהיתה אבחנה ברורה ,הייתי מאד
קרובה אליה .הרגשתי שאני האדם שהכי נוח לה איתו .גם זה עורר התפעלות
מצד ההורים .כשהתחתנתי ונולדו לי ילדים ,התרחקתי ,והמרחק הגיאוגרפי
עשה את שלו ,אבל גם היום ,אני מרגישה אחריות ,וצורך להיענות לצרכים
של אחותי ,או לצרכים של הורי בקשר אליה .זה ברור לי שכשההורים לא
יוכלו יותר לטפל בה ,האחריות היא עלי .זה לא שלא הייתי רוצה להוריד
מהכובד הזה ,אבל אני לא יכולה לחשוב על מישהו אחר שייקח את הנטל ,ואז
אני יודעת שהחיים שלי יהיו תלויים גם במה שיהיה איתה"
.3.1.2מתן משמעות לחיים
חלק קטן מהאחאים ציינו את האפקטים החיוביים שנבעו מההתמודדות עם אחאים חולים.
המרואיין הבא טען כי מחלת אחותו לא זו בלבד שפתחה בפניו צוהר לחלקים בעצמו אליהם היה
פחות מודע ,אלא שבזכות המחלה והקשר ביניהם זכה במשמעות חדשה לחייו:
"מי היה מאמין שאני ,הבן אדם הכי רציונלי ,איש של מספרים ,שהתעסק
שנים בתחום הכלכלי ,יחפש היום בגיל ארבעים פלוס את הדרך להסבה
מקצועית בתחום הטיפולי? את זה אני זוקף לזכות אחותי שהמחלה שלה
הביאה אותי ,בהתחלה מתוך אחריות ,ואח"כ מתוך התחשבות ,ואח"כ מתוך
רצון להתקרב לרגש ,ולחלקים שאני חושב ששנים לא נתתי להם מקום .היום
אני יכול להגיד שההתנדבות שלי לקו החם של ער"ן ,היה בזכות רגישות
ואכפתיות לסביבה ,לאנשים אחרים .אני מרגיש יותר מודע לעצמי ,יותר
אכפתי ,יותר מתעניין בבני אדם .אני מוצא המון עניין בנושאים
הפסיכולוגיים האלה ,אז מבחינתי ,ההתמודדות עם המחלה של אחותי נותנת
לי היום משמעות חדשה לחיים ,בעיני הסביבה הקרובה שלי זה נראה מוזר,
לא כל כך מובן ,אבל בשבילי זה שינוי מאתגר"
.1.5סיכום"-מאיפה הראיון הגאוני הזה?"
במהלך הראיונות עלתה פעמים רבות ובאופנים שונים התחושה שהאחאים הבריאים היו נתונים במשך
תקופות שונות מאחורי מסך .בלתי נראים ,נתונים בערפל .הפנייה שלי אליהם להתראיין נענתה בתגובות
שהעידו על צורך ממושך שלא בא על סיפוקו " :חיכיתי לשיחה הזאת שנים"" ,איזה יופי שהגעת"" ,יותר
טוב מאוחר מבכלל לא"" ,מאיפה הראיון הגאוני הזה?" ,וגם" -כל כך חשוב שמישהו חשב עלינו".
106
המוטיבציה הגבוהה וההיענות למפגש ולדיבור העידו על הצורך הברור בהשמעת קולם ,ובדרך זו במתן
תוקף לחוויות שעברו כאחאים בריאים לנפגעי נפש .זיהיתי תהליך מקביל בין האובדן המעורפל שאפיין
את הסיטואציה בעקבות מחלת האחאים ,לבין האובדן המעורפל שחשו האחאים הבריאים לגבי עצמם:
"זה אופייני לאחים אחרים של חולי נפש?" או" :כשאת שומעת על מה שהרגשתי ,את חושבת שזה היה
קשור למחלה שלה? זה נורמלי?" או "אני מרגישה שעולים מן האוב דברים שממש לא זכרתי שנים",
אמירות באמצעותן רצו להשמיע ,לשתף ,לבחון במראה אנושית את הלגיטימיות של חוויות החיים לצד
אחאים חולים ,באווירה של אובדן מעורפל ,ובדרך זו לתת תוקף וחירות למה ששנים נשמר בינם לבינם
אפוף בספק ,בסוד ופעמים רבות בבדידות גדולה .את החיים בתוך אווירת הערפל היטיבה לתאר אחת
המרואיינות ששיתפה אותי בקטע ספרותי שכתבה במסגרת חוג כתיבה:
"ביום שבו החיים הבהירים התחלפו בחיים מאחורי מסך של ערפל ,שום דבר
כבר לא היה מובן .הראות לקויה ,חוש ההתמצאות של פעם כבר לא היה
רלוונטי ,והמהמורות הלכו ונעשו קשות למעבר .מי שהוביל עד כה את
הקבוצה הפסיק להוביל ,גם לו הדרך היתה קשה וחדשה .כל אחד ניסה
להיעזר במשהו ,במישהו ,אבל מצא את עצמו הרבה פעמים לבד .זה מסע שכל
פסגה היא עילה למורד ,תלול יותר או פחות .מפחיד .מסע שתאריך התחלתו
חקוק היטב ,וסיומו אינו ידוע .מסע של סבל בו למדתי שעלי לקחת איתי
תמיד ,אבל תמיד ,משהו משלי ,משהו יציב ,משהו משמעותי ,משהו שיהיה
המצפן שלי במסע הקשה הזה ,בדרך לא דרך"
מעבר לחוויה המתוארת ,ניתן לזהות את יכולתה של האחות למצוא משהו משלה ,משהו מובחן בתוך
היעדר הסדר ,הלא נודע ,משהו אישי שאינו קשור במרחב האחאי ,ומאפשר לה אי של נפרדות ,עצמאות,
הרחבת טווח הבחירה ,מצפן ,בעזרתו ניתן לנווט לאורך זמן במסע בארץ לא ברורה -ארץ "האובדן
המעורפל".
107
"אין שמחה כהתרת הספקות"
3
דיון
לאור הממצאים שנאספו ,ניתן להכליל ולאמר כי מרבית האחאים איתם נפגשתי נאלצו לחיות באופן קבוע
בצל חווית האובדן המעורפל .חוויה זו לאורך זמן הפכה את הספק לדרך חיים .בראיונות מובאים תאורים של
חיים רווי התלבטויות בשאלות הנוגעות לחולה,להורים,לבני המשפחה האחרים ולאח הבריא עצמו .שאלות
אישיות ,זוגיות ,חברתיות ואחרות לגביהן נדרשים האחים הבריאים לבחור כל פעם מחדש ,תוך ניסוי וטעיה
את "הדרך הנכונה".עמדה קיומית זו כפי שעלתה מתוך הסיפורים מייצרת מגוון רגשות קשים של תסכול,
ובלבול ,וכעס ,ואכזבה ,ועצב ,ורחמים,ודאגה ומעכבת פעמים רבות את התנועה הספונטנית בחייהם .בפרק זה
אנסה לקשור בין ההשפעה המסיבית של המחלה על האחאים הבריאים כפי שבאה לידי ביטוי בתמונות חייהם
במהלך הראיונות ,לבין נפקדותם מהמרחב החברתי והטיפולי .אתייחס למגבלות המחקר הנוכחי ,ואמליץ על
מחקרים עתידיים בנושא .אחתום בנסיון להציע כיוונים פרקטיים במטרה לסייע להתיר את הספקות ואולי,
בדרך זו,להביא שמחה.
.1
ההשפעה המסיבית של המחלה על האחאים הבריאים
"במשך השנים זה חדר והתפשט ונגע בכל עניין .יותר מזה ,זה הולך ונמשך
לאורך החיים ואין דרך להשתחרר לגמרי ,גם לא כשהחלטתי להתרחק,
וחייתי תקופה בחו"ל .זה תמיד שם כמו טוויטר .מצייץ :אני כאן"
תיאור זה של אחד המרואיינים מבטא ומחזק את העובדה שעלתה מתוך הממצאים כי למחלת הנפש השפעה
עצומה על האחאים הבריאים .המחלה משפיעה יותר ממה שמופיע בספרות ,יותר ממה שאנשי מקצוע יכולים
לתאר לעצמם ,יותר משההורים חושבים ,ולפעמים גם יותר משהאחאים הבריאים משערים .ההשפעה אינה
זהה בכל המקרים ,אבל תמיד-תמיד יש התייחסות מסוימת לעובדה שהם אחאים לנפגעי נפש .בנסיון לאפיין
את הנפח המסיבי שתופסת המחלה בחיי האחאים הבריאים ,אעשה שימוש בשלושה מימדים :רוחב ,עומק
ואורך.
רוחב היריעה כולל את תחומי החיים כולם :קשרים בינאישיים עם ההורים ,עם האח החולה ,עם האחאים
הבריאים האחרים ,עם המשפחה המורחבת ,קשרים חברתיים ,שאלות ביחס לקשר זוגי ,ספקות לגבי הקמת
משפחה והולדת ילדים ,בחירת מקצוע ,מקום מגורים ,תכניות לעתיד ועוד ועוד.
עומק הפגיעה – מדגיש את חריפות ההשפעה וכובד העומס :מושגים כמו" :אף פעם"" ,תמיד"" ,לעולם לא",
"בשום אופן"" ,הכי" ,נשמעו פעמים רבות מפי המרואיינים כדי לתאר את חוויית ה"קצוות" בה הם נתונים.
אורך הזמן המסמן את משך ההשפעה ,מיום פריצת המחלה לאורך החיים כולם.
3המקור :פירוש המצודות (פירוש שנכתב ע"י רבי דוד אלטשולר במאה ה )41-על הפסוק בספר משלי פרק ט"ו
פסוק ל' " :מאור עיניים ישמח לב שמועה טובה תדשן עצם" והמצודות מפרש :מאור עיניים – הארת עיניים
בדבר המסופק ישמח לב כי אין שמחה כהתרת הספקות.
108
מחקרים (;Taylor et al, 2008; Lukens et al, 2004; Barak & Solomon, 2005; Barnable et al, 2006
ברק )2333 ,שנערכו בקרב אחאים בריאים לנפגעי נפש תומכים בממצאים שנמצאו בעבודה זו ,בתארם את
תחומי ההשפעה הרבים של המחלה על האחאים הבריאים.
למרות ההשפעה המסיבית ,אין קול ,אין עונה
.2
נוכח ההשפעה הנרחבת ,העמוקה והארוכה של מחלת האחאים על האחאים הבריאים ,לצד העובדה שמרבית
המרואיינים העידו על חוויות השתיקה וההשתקה שליוו אותם לאורך השנים,נשאלת השאלה :מדוע? מדוע
לא נשמעים בציבור הקולות המתארים חוויות אלו? מדוע לא מונח הנושא על סדר היום הטיפולי? אנסה לענות
על שאלה זו מנקודות מבטם של החברה ,אנשי המקצוע ,ההורים והאחאים הבריאים עצמם.
.2.1החברה
אחת ההתמודדויות הקשות עליה מעידים האחאים הבריאים ,ובני משפחה לנפגעי נפש בכלל ,היא חווית
הסטיגמה הרווחת בחברה .הסטיגמה היא מאפיין שלילי המבחין בין בעל מאפיין זה ,או הנתפס כבעל
מאפיין זה ,לבין אחרים .מן המחקר הראשון שנעשה בארץ בנושא (שטרוך ואחרים )2331 ,עולות עדויות
של בני משפחה המדווחים על הערות פוגעות ,אובדן התמיכה החברתית ,חוויית דחייה שחווים אחאים
ובני משפחה אחרים של החולים ,עד כדי נידוי ובידוד חברתי מוחלט ( .)Lefley, 1992הגורמים לסטיגמה
כלפי בני המשפחה הינם:
א .תפיסת המשפחה כשלוחה של החולה ,מה שמוליד תחושות שליליות ביחס אליהם .מאחר ובחברה
רווחת הדעה כי נפגעי נפש הם אלימים ומסוכנים ( ,)Link et al, 1997הרי שקיימת התרחקות גם
מהם וגם מבני משפחתם.
הדרת המשפחה על ידי החברה יכולה להיות מוסברת כדרך של הסביבה לגונן על עצמה מפני החרדה
משיגעון העלול לפרוץ גם בקרבה.
ב .התפיסה המייחסת לבני משפחת החולה אחריות למחלה .במהלך השנים ,מוקד הקשר שבין המשפחה
לחולה בדיון על הגורמים האטיולוגיים למחלה עבר מתיאוריית ה"אם הסכיזופרנוגנית" לתפקיד
המשפחה בהקשר למצבו של החולה .דוגמה לכך הם מחקרים הבודקים את השפעת מאפייני
התקשורת בין בני המשפחה על מצבו של החולה כגון מחקרי הExpressed Emotions - EE-
( .)Goldstein et al, 2002שטרוך ואחרים ( )2331מציינים כי רק חוקרים מעטים מתייחסים
לאפשרות שמאפיינים שליליים בתקשורת בין בני משפחת החולה הם תוצאה ותגובה לחוויה הקשה
של חיים משותפים עם החולה.
את האווירה הסטיגמטית ,תיארה אחת האחיות :
"זה לקח הרבה שנים עד שהפנמתי שאני זו אני והיא זו היא והעובדה
שהסביבה התרחקה משתינו לא מעידה עלי .את האישור קיבלתי בטיפול שם
שמעתי פעם ראשונה שלמחלה הזאת קוראים :סטיגמה"
.2.2אנשי מקצוע
109
אנשי המקצוע העוסקים בתחום בריאות הנפש אמונים בדרך כלל על הטיפול בחולה .בני המשפחה ,גם היום,
במרבית המקרים אינם נתפסים כשותפים לתהליך ההחלמה והשיקום של בן משפחתם .פוקו ()}4112{4134
בספרו מנסה להתחקות אחר תפיסת השיגעון בחברה המערבית .בהתבוננות על הקשר ההדדי שבין
הפסיכיאטריה לבין האמונות הרווחות בחברה ,הוא מותח ביקורת על החברה העושה שימוש במשוגעים ,כדי
להגדיר את הנורמליות .הוא מציג את ההשתקה וההדרה של השיגעון בעזרת פרקטיקות של שליטה ,ענישה
והשתקה .אליצור ומנוחין בספרם "מיסוד השיגעון" ( )4112מבקרים את המערכת הרפואית בה "נמשכת
שליטתן של האידיאולוגיות הפסיכיאטריות המסורתיות" (עמ' .)223בתי החולים הפסיכיאטריים מחזיקים
בגישה שמרנית ,על פיה המערכת הרפואית לא מתייחסת מספיק לעמדת בני המשפחה ולמה שעובר עליהם.
בהקשר זה ,עלי להעיר כי כשמדובר במושג "משפחה" הכוונה היא בדרך כלל להורים .התייחסות לאחים היא
רק במקרים בהם ההורים אינם נוכחים ,והאחאים משמשים בתפקיד הורי .במרבית המקרים האחאים אינם
רלוונטיים למערכת המטפלת.
.2.3ההורים
מדברי האחאים ניתן ללמוד כי ההורים פעמים רבות אינם שומעים ,ולפיכך מעט מאד משמיעים ,את קול
ילדיהם הבריאים בשל עומס רב ו/או התרכזות בבן/ת החולים.
הסבר נוסף שניתן על ידי חלק מהמרואיינים התייחס לחרדה של ההורים מפני גילוי מחלת נפש אצל אחד
מילדיהם הבריאים.
.2.4האחאים עצמם -למה הם שותקים?
מעדויות האחאים ניתן ללמוד כי לשתיקה סיבות שונות:
2.1.4כי הנושא מופנם -הנושא של השפעת מחלת האחאים היה מופנם גם אצל חלק מהמרואיינים .עד שלא
נוצרה ההזמנה לדיבור ,חלקם לא היו לגמרי מודעים לקשר שבין הגורמים .במקרים רבים באמצעות הדיבור
הספונטני ,עלו אסוציאציות וזיכרונות ,נוצר קישור בין דברים ,ובעקבותיו חוויה של הארה,ונוצרה תובנה.
להפנמה קשר גם לנושאים אחרים שעלו כמו :הסוד ,ההכחשה ,הבושה ,החוויה של היות לא מובן ותחושת
הבדידות.
2.1.2בגלל אימה מהשיגעון -וויניקוט ( )4111במאמרו טוען כי בכל אדם טמון הפחד מפני התפרקות .פחד זה
מקורו בחוויה הארכאית של דיס-אינטגרציה שחווה התינוק (כאשר החלב לא מגיע והאומניפוטנציה
הינקותית נשברת) ,המהווה חוויה של "השתגעות" .בעבר כולנו "התפרקנו" ,לפני היות מילים לארגן ולזכור
את החוויה .זו התשתית לפחד האוניברסלי במציאות .בחוויית האחאים ניתן היה למצוא את ההתפרקות
אורבת מאחורי הדלת.לדעת וויניקוט רק היזכרות באותם חומרים מודחקים ,והעלאתם לתחום המודע,
במסגרת טיפולית ,מכילה ומוגנת עשויה לשחרר את האדם מהפחד ולאפשר לו חופש .אין להתייחס לראיון
שבמחקר כאל טיפול ,אך ניתן היה לזהות במפגש ה"ראיוני" שהתקיים ,הזדמנות להיזכרות והתייחסות
מודעת לפחד.
ירושלמי ( )2331מוסיף כי שיחזור החוויה הארכאית הזו יכול להסביר את הבושה וההסתגרות שמלווים
110
אנשים במשברי חיים .מקור הבושה וההסתגרות יכול להיות מוסבר על רקע הפער בין תפיסת המשבר
העכשווי ,הקונקרטי (גם ברמה האובייקטיבית ,וגם ברמה הסובייקטיבית) ,לבין עוצמת החוויה המלווה אותו.
2.1.3הימצאות באזור הפחד -הקשר האחאי הוא קשר ייחודי המשלב בו זמנית מרכיבים של קשר משפחתי
וקשר חברי .אין דומה לו במורכבותו במערכות יחסים אחרות .בשל היותו קשר שוויוני ( ;Cicirelli, 1994
,)1995האחאים חולקים רקע משותף יומיומי .כל אלה מהווים בסיס לאינטימיות ,קרבה ,שפה משותפת,
חברות ,ובו זמנית משמשים גם קרקע פורייה לקנאה ,תחרות וקונפליקט (פרידלין ופלוריאן .)4113 ,בתהליך
נורמלי ,לצד הקנאה והתחרות בין אחאים ,קיים תהליך של וויסות .אחאים בריאים העידו בראיונות על פחד
מאלימות פיסית שחוו מן האחאים החולים .בהקשר זה ציינו כי לא רק שהאח החולה היה חסר וויסות ,אלא
שההורים פעמים רבות בין אם מחמלה ובין אם מפחד וחוסר אונים לא הורגשו כדמויות מגנות.חווית הפחד
והיעדר ביטחון שעלו מתוך דברי האחאים הבריאים השיקו לחוויית האילמות ,האלימות ,ההישרדות ,האשמה
("אשמת הניצול") ,היעדר הגנה ("מחיר הנורמליות") ,והבדידות.
2.1.1חוויה מתמשכת של אובדן מעורפל -מעבר לאפיונים האישיים של האחאים הבריאים המבחינים אותם
כפרטים בעלי מילים ומוסיקה ייחודית כפי שבאו לידי ביטוי בסיפוריהם אודות השפעת מחלת האחאים
עליהם ,ניתן להכליל ולומר כי חווית האובדן המעורפל היא חוויה משותפת לכולם .אותה חוויה הנושקת
לתחומי החיים כולם ,הנמשכת לאורך החיים ,חוויה בה אי הודאות דומיננטית ,חוויה מבולבלת ומבלבלת
שיצרה מחסומים רבים אצל האחאים הבריאים .מחסומים בינאישיים שהבנו את הקשר בינם לבין האח
החולה ,בינם לבין ההורים ,בינם לבין האחאים הבריאים האחרים ,בינם לבני המשפחה המורחבת ,בינם לבין
החברה .ומחסומים תוך אישיים שהשפיעו על דרגות החופש שלהם עצמם ,לבטא ,לבחור ,להחליט ולהשמיע
את קולם.
.3
תוצרי השתיקה של האחאים הבריאים
.3.1צמצום חופש הבחירה
ככל שהלך והתגלגל סיפורם של האחאים ,כך בלט הדפוס שמרחבי הבחירה שלהם ,במקרים רבים,
מצומצמים .את הצמצום ניתן לייחס לסיטואציה הקיומית בה יש להתחשב בתלות של האחאים החולים
בהם ,בהורים הנושאים בנטל ,כמו גם בתחושות פנימיות שנוצרו אצלם במהלך השנים ,ויצרו מבנים
נפשיים מוגנים וכבולים ,שגרמו לכך שלא העזו להטיל ספק ,להציב סימני שאלה ולבחון אלטרנטיבות
למשפטי החיווי שהשמיעו לעצמם .החוויה הכללית היתה שהאחריות מגבילה את החופש.
יאלום ( )2344מצטט את סארטר הקושר בין חופש ואחריות" :להיות אחראי פירושו להיות היוצר הבלעדי
של אירוע או דבר" הוא ממשיך וטוען כי נובע מהגדרה זו הקשר שבין אחריות וחופש .לדעת סארטר,
האדם הוא לא רק חופשי אלא "נידון" לחופש ":האדם אחראי לחלוטין לחייו ,לא רק למעשיו ,אלא גם
לחוסר המעש שלו" (סארטר 4123 ,אצל יאלום ,2344 ,עמ' .)412וממשיך" :אנו נידונים לחירות" (שם ,עמ'
111
.)421אמירה זו מטילה על האדם את האחריות להתנהלותו ובחירותיו .בכוחה של עמדה זו לתמוך בהנחה
שצמצום טווח הבחירה בקרב האחאים הבריאים ,כפי שעלתה מתוך דבריהם ,הינה בחירה בפני עצמה.
ועדיין ,במהלך הראיונות בלטה מאד התחושה של היעדר שליטה ואין ברירה.
וויניקוט ( )4112מייחס את החופש למצב בריאותו הנפשית של האדם .את ההבחנה בין בריא לחולה הוא
מסמן באמצעות ארגון מנגנוני ההגנה :מידת הגמישות (אצל הבריא) או הנוקשות (אצל החולה) .אולם,
הוא ממשיך וטוען כי גם אם החופש שייך לעולם הפנימי של האדם ,אין להתעלם מהעובדה שבתנאים
סביבתיים מסוימים יכול להיווצר איום על החופש .ואכן ,רוב המרואיינים תיארו במהלך חייהם לצד
האחאים החולים ,תנועה שבבסיסה הדילמה שבין הבחירה בחופש והאיום עליו ,הקונפליקט שבין הצורך
להסתגל ,להתקרב ,לבין הרצון להתרחק ולברוח ,ולצידה תחושות של אשמה והאשמה.
השאלה של "איך לצאת מהפלונטר הזה?" היא השאלה שנשאלה לעיתים כשאלה רטורית ,ופעמים כשאלה
שבבסיסה תהיה לגבי היכולת לשנות ,לצד כמיהה למוצא שיתאים לצרכי האח הבריא עצמו.
אריך פרום ( )4112מתייחס לקונפליקט שנוצר בין דרישות החברה לצרכי הפרט ,שעה שהאדם המודרני
מוותר על החופש ומעדיף להיות חלק מ"עדר" תחת מנהיג חזק .פרום מונה ומבקר את הדרכים,
באמצעותן פותר האדם את הקונפליקט תוך שהוא מוותר על החופש:
.4ביטול העצמי ביחס לסמכות (או על ידי כניעה או על ידי שליטה)
.2
תוקפנות כדרך להתגבר על תחושת האיום מן החוץ
.3קונפורמיות במטרה להתאים לציפיות החברה (חיקוי מתוך התבטלות)
פרום מציע דרך אלטרנטיבית ,במרכזה עומדת האמונה של האדם במימוש העצמי כמטרה שאין להכפיפה
למטרות אחרות .הוא מבטא את הצורך בהשתחררות הפרט מכבלי החברה ,לצורך הגשמה עצמית
שביטוייה הם יצירתיות ,ספונטניות ,מקוריות ועצמאות.
היידגר ( 4132אצל יאלום )2344 ,משתמש באותה מילה ) )schuldigכדי לתאר הן את מושג האחריות והן
את מושג האשמה .בראיונות בלט מאד הקשר בין שני מושגים אלה כשניסו האחאים לתאר את תחושת
המילכוד בה הם נתונים":הבחירה היא בין רע לרע מאד :לוותר על עצמי? או :לא לוותר ולהרגיש אשם?".
מנקודת מבט אקזיסטנציאליסטית ,מושג האשמה נוגע לא רק לעבירות שביצע האדם ביחס לזולת ,אלא
גם לעבירות שביצע ביחס לעצמו .אחת מהן מתייחסת לתחושת האשמה הקיומית הנובעת מאי מימוש
הפוטנציאל בחיים .רנק ( 4112אצל יאלום )2344 ,טוען ":כאשר אנו מגבילים את עצמנו ואיננו מאפשרים
לעצמנו לחיות חיים אינטנסיביים מדי או מהירים מדי או לחיות בהתאם לציפיות שלנו ,אנחנו מרגישים
אשמים על החיים שלא נעשה בהם שימוש טוב ,על החיים שלנו שלא חיינו" (עמ' .)231
חלק מהמרואיינים השתמשו במשפט ":ללכת על יד החיים".
" .3.2אורח נטה ללון" " -עצמי אמיתי" ו"עצמי כוזב"
112
ויניקוט ( )}4133{2343טבע את המונחים "עצמי אמיתי" ו"עצמי כוזב" .ה"עצמי האמיתי" הוא
הפוטנציאל להתנסות ,לחוות ,להיות מעורב ,להיות נוכח באופן המלא האפשרי .ה"עצמי הכוזב" הוא
הביטוי להרגשה של חוסר ממשות ושל חוסר חיוניות ,תוך ביטוי עמדה מרצה ביחס לסביבה.
מטרי ( )2332רואה את שני המושגים הנ"ל שטבע וויניקוט כמושגים מקבילים ולא מנוגדים .הוא מתאר
בספרו באופן ציורי את המרחב בו חי האדם את חייו הנפשיים כ"בית" .לדבריו מדובר בתהליך שבמהלכו
מסגל ומתאים האדם את ביתו .יש ונדרש האדם לפשרות ולהתאמות על מנת להסתגל למציאות החיים.
לדבריו ,אותה הסתגלות נדרשת ,היא "העצמי הכוזב" ,אינה רעה במהותה ,אלא מסייעת לאדם להתאים
את עצמו למצבים חברתיים" :לעיתים קרובות קורה הדבר שהיחיד חש מאולץ ,שלא בטובתו ,להכניס
לביתו דמויות וסיפורי חיים של אחרים וזאת אך ורק מכורח השעה ,ובעיקר מתוך בהלה וחרדה שאין
להם פתרון או הבנה ברגע חיים קשה במיוחד .דמויות ,סיפורים ומצבים טראומטיים אלו דומים לאורח
הבא לזמן מה לבית ונשאר בו אחר כך בלי שהדבר נוח באמת למארח ,או לאדם אשר פילס דרכו פנימה
בכוח ,ברגע של חולשה וחוסר אונים של המארח .דמויות וסיפורי חיים אלו נותרים כחלק מכוחות
המשפיעים על מרחב החיים גם בהמשך הדרך" (עמ' .)413אחת האמירות השכיחות בקרב האחאים
הבריאים התייחסה ל"עצמי הכוזב" המשתלט ומטשטש את ה"אני האמיתי" עד שהופך לדרך חיים.
.4
תרגומים אפשריים של החוויות שהעלו האחאים הבריאים בראיונות לפרקטיקות טיפוליות
לאור ממצאי המחקר ,עולה השאלה באשר לפרקטיקות הטיפוליות בעזרתן ניתן לפזר את הערפול שבאובדן,
להרחיב את טווח הבחירה ,ולאפשר לאחאים הבריאים להשמיע את קולם (האמיתי) בביטחון ובכנות.
טרם פירוט הפרקטיקות הטיפוליות ,יש להדגיש שני נתונים חשובים הנוגעים למרואיינים בהקשר לצורך
בטיפול:
א .איש מן המרואיינים לא טופל ולא עיבד את חווית האובדן בסמוך לפריצת המחלה
ב .ארבעה מרואיינים בלבד היו בטיפול אישי במהלך השנים .שלושה מרואיינים (מתוכם אחת שהיתה גם
בטיפול אישי) השתתפו במהלך שש השנים האחרונות ,משהוקם שרות לטיפול בבני המשפחה של נפגעי
נפש ,בקבוצת תמיכה (במסגרת מיל"ם או "שלנו") ,ועשרה מרואיינים לראשונה סיפרו על חוויותיהם
כאחאים לנפגעי נפש בשעת הריאיון .אף על פי כן ,ראויה לציון העובדה שהוזכרה כבר במהלך עבודה
זו ,שמידת החיוניות והביטוי האמוציונלי במהלך הראיונות היו עדות לכך שהחוויות נוכחות ובועטות
בקרבם של האחאים הבריאים גם שנים לאחר פרוץ המחלה.
.4.1עיבוד חווית האובדן המעורפל
ויצטום וברום ( )4112מבחינים בין אבל נורמלי לאבל פתולוגי .הם מגדירים אבל נורמלי כתגובה מסתגלת
למותו של אדם אהוב .התגובה כוללת ביטויים רגשיים ,קוגניטיביים והתנהגותיים התואמים את חווית
האבל בהתחשב ביחסי הגומלין שלו עם הנפטר בעודו בחיים .במהלך הזמן פוחתת עוצמת התגובות
113
ומתגבשת קבלה של עובדת האובדן .אבל פתולוגי מוגדר על ידם כתגובה לא מסתגלת לאובדן ,הבאה לידי
ביטוי במעורבות יתר או בהימנעות מתמשכת מהאובדן.
על אף שניתן לראות באובדן מעורפל סממנים המזוהים עם אבל פתולוגי ,כמו למשל העובדה שבני
המשפחה ממשיכים להתעסק באובייקט שאבד ומגלים סימנים לאי הסתגלות לאובדן ,הרי שלא מדובר
במונחים של פתולוגיה .חוויית האובדן המעורפל היא נורמטיבית ומוסברת על רקע הסיטואציה ( Boss et
.)al, 2002
נשאלת השאלה באיזה אופן יכול המודל של אובדן מעורפל לסייע בהבנת בני משפחה ,המתמודדים עם בן
משפחה ,אח/ות נפגעי נפש ,ואילו כלים מציע מודל זה על מנת לסייע להם?
בוס ( )2331מתייחסת לתיאוריה של אובדן מעורפל בהקשר של חוסן ( ,)resiliencyוטוענת כי השימוש
במודל זה עשוי לחזק את חוסנם של בני המשפחה בהתמודדותם עם מצבים של אובדן טראומטי .נטייתה
הטבעית של משפחה המתמודדת עם אובדן מעורפל לבחור באחד מן הקצוות (נוכח או נפקד ,חי או מת,
ישנו או איננו) על מנת לסלק את הערפל וליצור בהירות ,איננה בהכרח מחזקת את המשפחה .לעיתים
הבחירה באחד מן הקצוות מעוררת רגשות אשם מחד ,או כעס וטינה מאידך .הכותבת סבורה כי במצב של
אובדן מעורפל ,חשיבה של "או/או" איננה בהכרח היעילה ביותר ,והיא מציעה למשפחות לאמץ סגנון
חשיבה של "גם וגם" .לדידה ,חשיבה דואלית זו עשויה לחזק חוסנה של המשפחה ,ולסייע לה בהתמודדות
עם המצב המעורפל .כך ,על פי מודל זה ,המטרה היא לחשוב באופן דיאלקטי ,ולייצר סינתזה ,המורכבת
מתזה ואנטי תזה ,באופן הבא" :האדם האהוב איננו ,אך הוא עדיין כאן ,ויש ביכולתי ללמוד כיצד
להתמודד עם המתח במצב הדואלי הזה" .פיתוח היכולת להכיל את הניגודים הקשים ,כפי שמציעה בוס
במודל שלעיל ,עשוי להועיל למשפחות המתמודדות עם בן משפחה נפגע נפש ,באופן שלא יאלצו לבחור
אמת אחת עבור יקירם – האם הוא הוא ,או שמא איננו .באופן פרדוקסלי ,דווקא ריבוי האפשרויות וקיום
הניגודים ,שעשויים להחוות כגורמים למתח ,הם אלה שיכולים לשמש גם כמפחיתי מתח זה .אם המשפחה
תוכל ללמוד לחיות בשלום עם הניגודים הקשים שבמצב ה"חי-מת" ,יחסך ממנה הצורך לבחור באחד מן
הקצוות ,ועמו יחסך גם המחיר הכרוך בכך .זאת ,בין אם מדובר במסירות לטיפול באדם ,המביאה עימה
פעמים רבות פגיעה באיכות החיים של המשפחה ,ובין אם מדובר בהתנתקות מהאדם החולה ,המעוררת
רגשות אשם כבדים ,העלולים אף הם לפגום באיכות החיים .האינטגרציה בין נוכח לנפקד ,שנראית על
פניה כבלתי אפשרית ,עשויה להביא את המשפחה לבחור בדרכי התמודדות שקולות יותר וקיצוניות פחות,
דבר שעשוי לשפר הן את איכות חייה ,והן את איכות חייו של הבן החולה.
מתוך הראיונות עלו פעמים רבות סיפורי התמודדות של האחאים הבריאים שהגיעו לפתרונות קיצוניים.
ניתן להניח שמקורן של בחירות אלה בחלל הריק מדיבור ועיבוד ,שהלך והתרחב במשך השנים ,ולכן
כשנדרשו לפתרונות ,הם היו לא אחת פתרונות מקוטבים ,לא מעובדים.
מחקרים שנערכו בנושא של אובדן מעורפל ( (Schultz & Harris, 2011; Mckenry & Price, 2005; Hill,
)1958; Betz & Thorngren, 2006; Rycroft & Perlesz, 2001הגדירו את המטרה הטיפולית כחיזוק
היכולת לחיות לצד האובדן תוך יצירת מציאות חדשה.
114
הקווים המנחים שהציגו:
א .הגדרת האובדנים תוך שיומם ,ובדרך זו ,מתן תוקף לאובדן
ב .זיהוי מקורות התמיכה
ג .יצירת משמעות נרטיבית אודות האובדן
ד .מציאת איזון בין אובדן לחיים ויצירת תנועה בין עבר להווה ולעתיד
ה .שמירה על קשר עם בן המשפחה ה"נוכח נעדר"
ו .מתן לגיטימציה לשלל הרגשות והמחשבות העולות ,ובדרך זו הפחתת רגשות של בדידות ובידוד
.4.2קבוצת תמיכה
הרמן ( )2332מתארת את חווית הטראומה הנפשית כ"נישול מכוח וניתוק מן הזולת" ולכן ,היא מוסיפה:
"ההחלמה מבוססת על העצמה ( )empowermentועל יצירת קשרים חדשים" (עמ' .)433אם מודל
האובדן המעורפל (בוס - )2331 ,מטרתו לחזק את חוסנם של בני המשפחה ,הרי שקבוצות תמיכה
מאפשרות יצירת קשרים חדשים .הרמן מונה ארבעה שלבים בתהליך ההחלמה ,כשהאחרון שבהם הוא
שותפות .היא פותחת פרק זה במילים הבאות" :אירועים טראומטיים הורסים את הקשרים התומכים בין
היחיד לקהילה .מי ששרדו ,לומדים שהרגשת העצמי ,הערך ,האנושיות ,תלויה בהרגשת קשר עם הזולת"
(עמ' .)234
לאור העובדה כי אחאים לנפגעי נפש מושפעים ממחלת אחיהם לאורך כל חייהם ,וכי הנטל המוטל על
כתפיהם ,האובייקטיבי והסובייקטיבי ,הפיזי והרגשי ,הנו כבד מנשוא ,אין מחלוקת כי טיפול הוא תהליך
חיוני בנסיבות אלה .השאלה המרכזית היא מהו אופן הטיפול המתאים שיענה על צרכי האחאים?
במחקרים מתואר כי אחאים ובני משפחה אחרים לנפגעי נפש מעידים על הצורך בתמיכה ,תשומת לב
והבנה ,מידע ,הכוונה ושיתוף אנשים אחרים החווים חוויות דומות ,ומאמינים כי יוכלו להפיק תועלת רבה
מקשר כזה .זאת ועוד ,אחאים ציינו כי הם מבקשים להשתתף בקבוצות תמיכה כדי להפחית את תחושת
הבדידות שלהם ,לא לחוש כי הם היחידים בעולם המתמודדים עם הבעיה ולהרגיש נורמליים.
אכן ,כותבים שונים ( )Doornbos, 2002; Kinsella & Anderson, 1996; Stalberg et al, 2004סבורים
כי התערבות קבוצתית היא הדרך היעילה להשגת צרכים ומטרות אלה .פייגין ( )2334הכותבת על יעילותן
של קבוצות לבני משפחה המתמודדים עם חולי או נכות באופן כללי (לאו דווקא מחלה נפשית) ,טוענת כי
הקבוצה מספקת משאב טיפולי ותמיכתי למתמודדים עם חולי או נכות על ידי עיסוק בענייניהם
המשותפים .העיסוק המשותף והיכולת להשתמש במשאבים המשותפים לכולם ,כמו ניסיון וידע ,מפחית
את תחושת הבדידות ומסייע בהתמודדות עם תחושות של אי ודאות ,חוסר אונים וחוסר שליטה .כמו כן,
בעזרת מערכת התמיכה של אנשים המתמודדים עם מצבים דומים ,הקבוצה מאפשרת למשתתפים בה
לבדוק את ממדי ההשפעה שיש למחלה עליהם ,ולפתח מיומנויות להתמודדות עמה.
בדומה לה ,סבורה ג'אדג' ( )Judge, 1994כי קבוצות מספקות מענה יעיל לצרכים שהוזכרו לעיל,
ומתייחסת באופן ספציפי לקבוצות לאחים לנפגעי נפש .לדבריה ,סטיגמה ,בושה ,סודיות ועוד ,מקשים על
האחים הבריאים לשתף אחרים משמעותיים בהתמודדותם עם מחלת הנפש של אחיהם .לכן ,קבוצה
115
עשויה להיות מקום בו ירגישו נוח לספר ,לשתף ולהשתתף ,כיון שמדובר באנשים החווים חוויות דומות.
תחושת השיתוף והשותפות מספקת לגיטימציה ותיקוף לרגשות ולדרכי ההתמודדות של האחים
הבריאים ,לגיטימציה שאינם מקבלים במקומות אחרים .בנוסף ,התחושה שהאח הבריא איננו האדם
היחיד בעולם הנאלץ להתמודד עם קשיים אלה ,מספקת תחושה של נורמליזציה .כמו כן ,הקבוצה מהווה
מרחב בטוח ומוגן לוונטילציה של רגשות ,לעיתים שליליים וקשים ביחס לאח החולה ולשאר בני
המשפחה ,שקשה לבטא במקומות אחרים.
לתיאוריות השונות ביחס לתרומתה ויעילותה של קבוצת תמיכה לבני משפחה לנפגעי נפש חיזוקים בדמות
מחקרים אמפיריים ,שבחנו את הנושא במהלך השנים .למשל ,מחקר שנערך לפני למעלה משני עשורים
מצא כי השתתפות בקבוצת תמיכה לבני משפחות של נפגעי נפש מפחיתה את תחושת הבדידות שלהם,
מסייעת להם לרכוש דרכי התמודדות יעילות עם המחלה ,מסייעת להם להכיר ולעבד את רגשותיהם ביחס
אליה ,לצבור ידע ולהתחזק ( .)Rose, Finestone & Bass, 1985בדומה לכך ,מצא מחקר מאוחר יותר ,כי
קבוצות תמיכה וקבוצות פסיכו-חינוכיות לבני המשפחה הובילו להפחתה בתחושת הנטל ,לשיפור התפקוד
ולתחושת רווחה מצד בני המשפחה המטפלים בחולים ( .)Doornbos, 2002לבסוף ,במחקר עומק שנערך
לפני כחמש שנים וביקש להשוות את יעילותן של שתי גישות להתערבות קבוצתית בקרב הורים לנפגעי נפש
(הגישה הפסיכו-חינוכית וגישת הברית הטיפולית) ,נמצא כי שתי הגישות יעילות באותה מידה (לוי.)2331 ,
מתוך המחקר עלה כי המשתתפים בקבוצות דיווחו על השפעות חיוביות רבות שהיו להשתתפותם
בקבוצה:
א .הרחבה משמעותית של הידע אודות מחלת הנפש ומערכת בריאות הנפש
ב .שינוי בדפוסי התמודדות ,בעיקר כתוצאה מלמידה אודות ניסיונם של משתתפים אחרים בקבוצה ,הן
דרך הצלחות והן דרך כישלונות של אחרים
ג .שינוי בתחושת שייכות ,שיתוף ותמיכה .כך ,בעקבות ההשתתפות בקבוצה חשו שייכות לקבוצת
אנשים הדומים להם ,עימם יכולים לחלוק את בעיותיהם ולקבל מהם תמיכה .ההשתתפות בקבוצה
הפיגה את תחושת הבדידות ועוררה את התחושה שהם כבר לא לבד ,ושלראשונה ,הם יכולים לדבר על
ההתמודדות עם המחלה .יש שהמשילו את ההשתתפות בקבוצה ל"יציאה מן הארון"
ד .שינוי בעצמי – בעקבות ההשתתפות בקבוצה חשו המשתתפים שיפור בהרגשת הביטחון ,הכוח,
התקווה והאמונה ביחס לעתיד .כמו כן ,ההשתתפות בקבוצה ,דרך שיתוף ושיקוף סייעה למשתתפים
לפתח מודעות עצמית
ה .לגיטימציה להיעזר באחרים או במסגרות – המשתתפים דיווחו כי הקבוצה סייעה להם ברכישת
היכולת להיעזר באחרים ,בניגוד לעבר .כמו כן ,ההשתתפות בקבוצה סייעה למשתתפים רבים להחליט
להפסיק לשמור את מחלת הבן בסוד
ו .שינויים רגשיים – ההשתתפות בקבוצה סייעה להפחתת תחושת האשמה ,ליכולת בהצבת גבולות,
ולתחושת תקווה (לוי.)2331 ,
116
.1
"כאן מותר להשתגע" -יתרונה של קבוצה.
אנו רואים ,אם כן ,כי לקבוצת תמיכה לבני משפחותיהם של נפגעי נפש יתרונות רבים בהשגת צרכים ומטרות,
כפי שמוגדרים על ידי בני המשפחה עצמם .יתרונות אלה מוכרים הן בספרות התיאורטית והן בספרות
המחקרית-אמפירית .לא הצלחתי למצוא בספרות המקצועית מחקר העוסק בקבוצות תמיכה לאחים של נפגעי
נפש ,אולם אני מבקשת להחיל את הידע שנצבר ביחס לקבוצות לבני המשפחה האחרים גם על האחים .כפי
שנאמר לעיל ,אני סבורה כי קבוצת תמיכה לאחים בריאים עשויה להוות מקום בטוח בו יוכלו להבין שאינם
היחידים בעולם המתמודדים עם בעיות מסוג אלה ,להרגיש נורמליים בעקבות זאת ,ולהיעזר בשיקוף מצד
חברי הקבוצה האחרים והמנחים כדי לבחון את דפוסי התנהגותם.
עבורי ,כמנחת קבוצות לאחים ,מטרה נוספת של הקבוצה היא לפתוח עבור האחאים הבריאים מרחב אישי ,בו
יוכלו להתבונן בדרכי התמודדות ובתפקידים שלוקחים ,ולעודד אותם שלא להתייחס אל התמודדות
ותפקידים אלה ממקום של "אין ברירה" ,אלא לראות אותם כבחירה ,ולפתוח את האפשרות לבחירה מחודשת
מתוך מודעות והתבוננות ,גם אם הבחירה ,בסופו של דבר ,תהיה זהה לבחירה בתחילת התהליך .תחושת
ה"אין ברירה" מביאה לתחושות של קורבנות ותסכול .היכולת לבחור היא קשה אך גם מעצימה .גם מטפל
אישי יכול לעודד את המטופל לבצע בחירות ולצאת מהמקום הקורבני ,אולם כאשר הדברים באים מתוך
ניסיונם של אחרים ,המתמודדים עם סיטואציות דומות ,לדבר יכולה להיות השפעה חזקה ומהירה יותר .אני
מאמינה שאם משתתף בקבוצה מאתגר את התפקיד שלקח על עצמו משתתף אחר מתוך תחושת "אין ברירה",
ויספר לו כיצד בחר הוא בתפקיד אחר לגמרי ,הדבר עשוי לספק לגיטימציה לאותו משתתף להתבונן בעיניים
אחרות על התפקיד שבחר ולהבין שיש בידו לבחור אחרת.
האמונה שלי ביעילותה של קבוצת התמיכה עבור אחאים לנפגעי נפש איננה מתעלמת מהקשיים שהשתתפות
בקבוצה עשויה להציב :חשש מחשיפה ,חשש משיפוטיות ,קושי בתפיסת מקום בקבוצה ,תחושת חוסר מיצוי,
קושי בהכלת בעיות או דעות של משתתפים אחרים וקושי ביישום מחוץ לקבוצה (לוי :2331 ,פייגין.)2001 ,
יחד עם זאת ,אני סבורה כי קשיים אלה הם חלק אינהרנטי מקבוצה ,ואין בהם כדי לבטל את היתרונות
הרבים שבה.
לסיום ,אביא מדבריה של אחות שהשתתפה בקבוצת תמיכה ,כשלקראת סיום הקבוצה ,באחת הפגישות,
התפרצה ,צעקה ,ויצאה בטריקת דלת מהחדר .בפגישה שלאחריה אמרה:
"אני מתנצלת בפניכם ,אבל זאת היתה הפעם
הראשונה בחיים שהרשיתי לעצמי להשתגע"
117
.1
מגבלות המחקר
במחקר השתתפו שבעה עשר מרואיינים .לצד העובדה שהמחקר בחן לעומקן את החוויות הסובייקטיביות של
מגבלות המחקר האחאים ,הוא התייחס לקבוצה מוגבלת מספרית.לפיכך מומלץ על מחקרים עתידיים,
איכותניים וכמותניים שיחקרו מספר גדול של אחאים.
להוציא מרואיין אחד ,כל שישה עשר המרואיינים האחרים היו בקשר מוקדם עם אחד ממרכזי היעוץ לבני
משפחה (מיל"ם או "שלנו") טרם הענותם לריאיון .עובדה זו יכולה להניח כי קיימת הטייה בבחירת
האוכלוסיה ,באשר מדובר בקבוצת אנשים המודעים להשפעת קשרי האחאות עליהם.לפיכך מומלץ לחקור את
אוכלוסיית האחאים שטרם פנו לייעוץ בשאלת אחאותם ,הגם שטכנית זה מחייב תהליך של בדיקה וחיפוש
רבים.
באשר לגילאי המרואיינים ,במחקר הנוכחי כולם היו מבוגרים .במהלך הראיונות עלה באופן נחרץ ,שעם פרוץ
המחלה ,לא טופלו האחאים הבריאים.לפיכך אני ממליצה על מחקר של אחאים בגילאים צעירים ,סמוך ככל
האפשר לפריצת המחלה ,במטרה להענות מוקדם ככל האפשר לצרכיהם המיוחדים.
אחת התופעות המעניינות במחקר היתה השימוש הרב שעשו המרואיינים במטפורות ,כדרך לבטא את
תחושותיהם .לא התייחסתי להבט זה ,והוא ראוי להבדק במחקר נוסף.
118
אפילוג
4
כתיבת עבודה זו היתה לגבי מסע ארוך שנמשך שנים .תחילתו בפנייתן של האחיות השכולות בנות הארבע
עשרה למשרד הביטחון ,המשכו בטיפול אישי וקבוצתי באחאים במהלך שנות עבודתי ,עבור לבחירת נושא
המחקר ,פגישות בהן נערכו הראיונות ,איסוף החומר ,וסופו -בתהליך הכתיבה.
בשורות האחרונות ,טרם פרידה מהעלילה (המחקר) ,מן הגיבורים(המרואיינים,האחים הבריאים) ומן הקהל
(קהל הקוראים) ,אני חשה מחויבות לייצג את קולם של האחים ולהזמין את הקוראים לחשוב ולשקול כיצד
לתת מענה לצרכיהם וכיצד להסתייע בהם?
כבסיס לחשיבה זו אציג את ההשלכות הנובעות מן המחקר:
א .קיימת חשיבות בהרחבת הידע והמחקר בתחום הרחב של אחאות ,בשל היותו לוקה בחסר .דינמיקות
מורכבות של הנפש מתחוללות בשדה הקשר האחאי.
ב .לצד הנ"ל ,יש להתעמק באופן ייחודי ביחסי אחים במצב בלתי שוויוני כמו :שכול ,מחלת נפש ,פרידה כפויה
ועוד ,המשפיעים על תקינותם של היחסים בין האחים.
ג .לגבי שינויים במשפחה החלים בעקבות שכול ,מחלת נפש או כל ארוע טראומטי של אח/ות ,יש לזכור כי
לאחאים הבריאים יש פרספקטיבה ייחודית .לעתים יכול האח הבריא לראות את האח החולה ממקום אחר
לעומת המקום שההורה רואה אותו ,ולתרום בכך להחלמתו ,ממצב של תלות לעצמאות .לפיכך יש ערך רב
לאינטראקציה טיפולית של האחים יחד .ההמלצה למטפלים העוסקים בחולים עצמם ,לערב את האחאים
הבריאים.
ד .עיבוד הקשר האחאי חיוני גם ביחס לאח הבריא וגם ביחס לאח החולה .זה גם זה משפיעים איש על רעהו
בתהליך גיבוש הזהות ובמהלך חייהם.הוצאת האחאים הבריאים מחוץ לספקטרום של הגופים המטפלים
פוגעת בשני הצדדים .היא יוצרת מרחק שעה שהדרישה (הלא תמיד מוצהרת) היא שלאחר מות ההורים ישאו
האחאים הבריאים בנטל טיפול באחיהם החולים .ללא תהליך העצמה מתמשך לאורך השנים ,קשה לצפות
לכניסה טבעית לתפקיד מורכב זה.
ה .ההנחה היא שלו היו האחאים הבריאים מטופלים לאורך השנים ,יתכן שלא היו נדרשים לפתור את
הדילמות הדיאלקטיות בין רצון לקרבה לרצון במרחק ,השלמה לעומת יאוש ,באופן קיצוני כל כך.
מתוך הדברים ,ההמלצה למטפלים פרטיים ולמסגרות טיפול ציבוריות היא :לערב את האחאים הבריאים
בתהליך הטיפול בחולה .עיבוד הקשר האחאי בהקשר למחלת נפש עשוי לאפשר דיאלוג בין האחים ,ובדרך זו
ניתן יהיה לצמצם את תחושת ה"אין ברירה" ולהרחיב את מעגלי הבחירה בקשר האחאי.
4מערכת הסיום במחזה קלאסי .החלק החמישי של המחזה .האפילוג הוא מעמד של פרידה מן העלילה ,מן
הגיבורים ומן הקהל.
119
ביבליוגרפיה
אבירם ,א" .)4111( .אל-מימסוד וטיפול קהילתי בחולי נפש ממושכים :בעיות מתמשכות וסוגיות עכשוויות של
מערכת שירותי בריאות הנפש בארה"ב" .חברה ורווחה ,ח' (.324-313 ,)3
אבניאון ,א( .עורך ראשי) .)4111( .מילון ספיר :מילון עברי-עברי מרוכז .תל-אביב :הד ארצי.
אליצור ,א" .)4111( .מיסוד ואל-מיסוד -ארגון שירותים אזורי לבריאות הנפש כתחליף" .חברה ורווחה ,י"ח
(.43-32 ,)4
אליצור,א .ומנוחין,ס .)4112( .מיסוד השיגעון :משפחות ,טיפול וחברה .תל-אביב :הוצאת שוקן.
אליצור,א ,.טיאנו ,ש ,.מוניץ ,ח .ונוימן ,מ .)2333( .פרקים נבחרים בפסיכיאטריה .תל אביב :אוניברסיטת תל-
אביב ,פפירוס.
אלמוג ,ע " .)2333( .זהות ישראלית-הערות שוליים של סוציולוג".מפנה – במה לענייני חברה.24 ,
אלפרט ,ב .)2334( .כתיבה במחקר איכותי .בתוך :נ .צבר בן יהושע (עורכת) ,מסורות וזרמים במחקר האיכותי
(עמ' .)331-133אור יהודה :הוצאת דביר.
אייל,נ .)4113( .הזמן האמיתי .תל אביב :אריה ניר הוצאה לאור בע"מ.
ביגל ,ד.א" .)4111( .משפחות ושיקום פסיכיאטרי :עבר ,הווה ועתיד" .בטחון סוציאלי.11-14 ,
ברגר,א ,.שילה,ר ,.ויצמן,א .ומוניץ ,ח" .)2334( .השלכות אפשריות של שינויים ברמת התא ,החיבורית העבית
והמבנים המוחיים לפיזיולוגיה של סכיזופרניה" .הרפואה.311-322 ,413 ,
ברק ,ד .)2333( .אחים לחולי סכיזופרניה .עבודה לשם קבלת תואר מוסמך בעבודה סוציאלית ,אוניברסיטת
תל-אביב.
גורביץ' ,ז .)2344( .שיחה .תל אביב :בבל.
גבתון ,ד .)2334( .תיאוריה המעוגנת בשדה :משמעות תהליך ניתוח הנתונים ובניית תיאוריה במחקר האיכותי.
בתוך :נ' צבר-בן יהושע (עורכת) ,מסורות וזרמים במחקר האיכותי (עמ' .)221-412אור יהודה :הוצאת דביר.
דויטש,ח,2333( .נובמבר)" .חסם-בה:חבורת סוד מוחלט" מאמר שהוצג ביום עיון בנושא":סודות והתבגרות".
מכון סאמיט ,ירושלים.
דושניק ,ל .וצבר בן יהושע ,נ .)2334( .אתיקה של המחקר האיכותי .בתוך :נ' צבר-בן יהושע (עורכת) ,מסורות
וזרמים במחקר האיכותי (עמ' .)313-331אור יהודה :הוצאת דביר.
היילי,ג .)4113( .בעיות במשפחה -גישות חדשות ופתרונן .תל אביב :ספרית פועלים.
הרמן ,ג'.ל .)2332( .טראומה והחלמה .תל אביב :הוצאת עם עובד.
120
ויניקוט,ד.ו )4112( .הכל מתחיל בבית .אור יהודה :הוצאת דביר.
ויניקוט ,ד.ו .)2343( .עצמי אמיתי ,עצמי כוזב .תל אביב :הוצאת עם עובד.
ויצטום ,א .)2331( .נפש ,אבל ושכול .קריית אונו :משרד הביטחון-ההוצאה לאור.
ויצטום ,א .וברום ,ד .)4112( .אובדן אבל וטראומה -מונוגרפיה .תל אביב :בי"ס לעבודה סוציאלית,
אוניברסיטת תל-אביב.
יאלום,א .)2332( .טיפול קבוצתי -תיאוריה ומעשה .ירושלים :כנרת בית הוצאה לאור.
יאלום ,א .)2344( .פסיכותרפיה אקזיסטנציאלית .ירושלים :כנרת בית הוצאה לאור והוצאת ספרים ע"ש
מאגנס ,האוניברסיטה העברית.
יפה-ינאי ,א .)2333( .לכל אדם יש שביל .תל-אביב :הוצאת מודן.
ירושלמי ,ח .)2331 ( .משבר וצמיחה .בני ברק :הוצאת הקיבוץ המאוחד.
לי ,ו 43 ,2344( .פברואר) .חמש שאלות לזלי גורביץ' .הארץ ,מוסף ספרים.
לוי,א .)2331( .טיפול משפחתי להורים של בן או בת עם מחלת נפש קשה :טיפול פסיכו חינוכי-משפחתי או
טיפול הממוקד ביחסים הטיפוליים .חיבור לשם קבלת תואר דוקטור לפילוסופיה .רמת גן :אוניברסיטת בר-
אילן.
מארלי ה .ג' .)2343( .מעורבות משפחתית בטיפול בסכיזופרניה .הוצאת "אח".
מטרי,י .)2332( .בית לנפש .תל אביב :הוצאת מודן.
מינושין ,ס .)4112( .משפחות ותראפיה משפחתית .תל אביב :הוצאת רשפים.
פוקו ,מ .)4112( .תולדות השגעון בעידן התבונה .ירושלים :הוצאת כתר.
פייגין ,ר .)2334( .מודל התערבות קבוצתית במשפחה המתמודדת עם חולי או נכות .בתוך :ש .נבון ,ר .פייגין
ומ .דרורי (עורכים) ,סלילת דרך :התמודדות משפחתית עם מחלה ונכות – מודלים טיפוליים (עמ' .)433-434
תל-אביב :רמות.
פרויד,ז( .תשל"ח) פסיכולוגיה של ההמון ואנליזה של האני .כתבי זיגמונד פרויד ,כרך חמישי ,מסות נבחרות ד'.
תל אביב :הוצאת דביר.
פרויד ,ז )2332( .אבל ומלנכוליה ,פעולות כפייתיות וטקסים דתיים .תל-אביב :הוצאת רסלינג.
פרוידנטל ,ג .)4111( .פילוסופיה של המדע .יחידה -42מדע והכרה .תל-אביב :הוצאת האוניברסיטה הפתוחה.
פרום,א .)4112( .מנוס מחופש .אור יהודה :הוצאת דביר.
121
פרידלין ,נ .ופלוריאן ,ו" .)4113( .השפעת גורמים מבניים ותפקודיים על הסתגלותם של אחאים למחלת
אחיהם – השואה בין נכויות פיסיות ,חולי המאיים על החיים וחולי כרוני אפיזודי" .חברה ורווחה ,ט"ז (,)3
.332-321
צבר בן יהושע ,נ .)4113( .המחקר האיכותני בהוראה ובלמידה .תל אביב :הוצאת מסדה.
צבר בן יהושע ,נ .)2334( .ההיסטוריה של המחקר האיכותני -השפעות וזרמים .בתוך :נ' צבר-בן יהושע
(עורכת) ,מסורות וזרמים במחקר האיכותי (עמ' .)43-21אור יהודה :הוצאת דביר.
קארבר ,ר .)4111( .שירים .תל-אביב :הוצאת מודן.
קובלר-רוס ,א .)4111( .לחיות עם המוות .תל-אביב :הוצאת צ'ריקובר.
רוטאן ,ס.ג' .וסטון,ו.נ .)2334( .פסיכותרפיה קבוצתית ,קרית ביאליק :הוצאת אח.
רורליך ,ג'.ב .)4113( .עבודה ואהבה .תל-אביב :הוצאת רשפים.
שטרוך,נ ,.שרשבסקי ,י ,.בידני-אורבך ,א ,.לכמן ,מ ,.שגיב ,נ ,.זהבי ,ט .)2331( .סטיגמה בתחום בריאות הנפש:
עמדות ,התנסויות והתמודדויות של הורים לאנשים המתמודדים עם מחלה פסיכיאטרית .ירושלים :מכון
ברוקדייל ,שרותי בריאות הנפש.
שקדי ,א' ( .)2342מילים המנסות לגעת – מחקר איכותני ,תיאוריה ויישום .תל-אביב :הוצאת רמות,
אוניברסיטת תל-אביב.
תובל-משיח,ר, .ספקטור-מרזל ,ג .)2343( .מחקר נרטיבי :הגדרות והקשרים .מתוך :מחקר נרטיבי :תאוריה,
יצירה ופרשנות .מכון מופת ומאגנס.
תודר,מ .ווינברג ,ח .)2333( .הקבוצה בארץ המראות .מקבץ ,)4(44 ,עמ' .32-21
Arksey, H. & Knight, P.(1999) .Interviewing for Social Scientists. London: Sage Publication.
Bank, S.P. & Kahn, M.D. (1982). The Sibling Bond. New York, NY: Basic Books.
'Barak, D. & Solomon, Z. (2005). "In the shadow of schizophrenia: A study of siblings
perceptions". The Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences, 42(4), 234-241.
Barnable,A., Gaudine, A., Bennett, L. & Meadus, R. (2006). "Having a sibling with
schizophrenia: A phenomenological study". Research and Theory for Nursing Practice: An
International Journal, 20(3), 247-264.
122
Betz, G. & Thorngren, J.M. (2006). "Ambiguous loss and the family grieving process". The
Family Journal, 41, 359-363.
Biegel, D.E. & Schultz, R. (1999). "Caregiving and caregiver interventions in aging and in
mental illness". Family Relations, 48(4), 345-354.
Boss, P.G. (1999). Ambiguous Loss: Learning to live with unresolved grief. Cambridge, MA:
Harvard University Press.
Boss, P. (2006). Loss, trauma, and resilience: Therapeutic work with ambiguous loss. New York:
Norton.
Boss, P. (2007). "Ambiguous loss theory: challenges for scholars and practitioners". Family
Relations, 56(2), 105-110.
Boss, P., Roos, S., & Harris, D.L. (2002). "Grief in the midest of ambiguity and uncertainty: An
exploration of ambiguous loss and chronic sorrow". In: Neimeyer, R., Harris,D., & Thornton, G.
(Eds.), Grief and bereavement in contemporary society - bridging research and practice (pp. 163175). NY: Routledge.
Bruce, E.J. & Schultz, C.L. (2011). Nonfinite loss and grief: a psycho-educational approach.
London: Jessica Kingsley Publishers.
Cicirelli, V.G. (1994). "The longest bond: The sibling life cycle". In L.L Abate (Ed.). Handbook
of development family psychology and psychopathology (pp. 44-59). New York: Wiley.
Cicirelli, V.G. (1995). Sibling relationships across the life span . New York: Plenum Press.
Cook, J.A., Pickett, S.A. & Cohler, B.J. (1997). "Families of adults with severe mental illness –
the next generation of research: Introduction". American Journal of Orthopsychiatry, 67, 172186.
Creer, C. & Wing, J.K. (1974). Schizophrenia at home. Surrey: National Schizophrenia
Fellowship.
Doornbos, M.M. (2002). "Family caregivers and the mental health care system: Reality and
dreams". Archives of Psychiatric Nursing, 15(1), 39-46.
123
Dunn, J. (1983). "Sibling relationships in early childhood". Child Development, 54, 787-811.
Eakes, G.G. (1995). "Chronic sorrow: the lived experience of parents of chronically mentally ill
individuals". Archives of Psychiatric Nursing, 9(2), 77-84.
Fisher, O. & Amiel, R. (2012). Siblings – a meaningful and influential aspect of our self
formation and psychic life. European federation for psychoanalytic psychotherapy (EEPP)
publication Series.
Grad, J. & Sainsbury, P. (1968). "The effects that patients have on their families in a community
care and a control psychiatric service: A two year follow-up". British Journal of Psychiatry, 114,
265-278.
Goeting, A. (1986). "The development tasks of sibling relationship over the life cycle". Journal
of Marriage and the Family, 48, 703-714.
Goffman, E. (1961). Asylums. New York: Doubleday and Company.
Goldstein, T.R., Miklowitz, D.J. & Richards, J.A. (2002) “Expressed emotion attitudes and
individual psychopathology among the relatives of bipolar patients". Family Process, 41(4), 645658.
Grinnell, R.M. (1997). Social work research and evaluation (4th ed.). Itasca, Illinois: Peacock
Publishers.
Hartfield, A.B. & Lefley, H.P. (1987). Families of the mentally ill - coping and adaptation. NewYork: Guilford.
Heidegger, M. (1962). Being and Time. (J. Macquarrie & E. Robinson, Trans.). New York:
Harper & Row.
Hill, R. (1958). "Social stress on the family: genetic features of families under stress". Social
Casework, 39, 139-150.
Hoening, J. & Hamilton, M.W. (1966). "The schizophrenic patient in the community and his
effect on the household". International Journal of Social Psychiatry, 12, 165-176.
124
Janesick, V.A. (1994). The dance of qualitative research design: metaphor, methodolatry and
meaning. In N.K. Denzin and Y.S. Lincoln (Eds.), Handbook of qualitative research (pp.209219). London: Sage Publications.
Jones, D.W. (2004). "Families and serious mental illness: working with loss and ambivalence".
British Journal of Social Work. 34, 961-979.
Judge, K.A. (1994). "Serving children, siblings, and spouses: understanding the needs of other
family members". In H.P. Lefley & M. Wasow (Eds.), Helping families cope with mental illness
(pp. 161-194). Chur, Switzerland: Harwood Academic Press.
Kinsella, K.B. & Anderson, R.A. (1996). "Coping skills, strengths, and needs as perceived by
adult offspring and siblings of people with mental illness: A retrospective study". Psychiatric
Rehabilitation Journal, 20(2), 24-32.
Lederberg, M.S. (1998). "Staff support groups for high-stress medical environments".
International Journal of Group Psychotherapy, 48(2), 275-304.
Leff, j. (1994). "Working with families of schizophrenia patients". British Journal of Psychiatry,
164 (suppl. 23), pp. 71-76.
Lefley, H.P. (1992). “The stigmatized family. In Fink, P.J. and Tasman, A. (Eds.), Stigma and
mental illness (pp. 127-138). Washington: American Psychiatric Press.
Lidz, R. & Lidz, T. (1949) “The family environment of the schizophrenic patient”. American
Journal of Psychiatry, 106, 332-345.
Lieblich, A., Tuval-Mashiach, R. & Zilber, T. (1998). Narrative Research : Reading Analysis
and Interpretation. California : Sage Publications.
Link, B.G., Struening, E.L., Rahav, M., Phelan, J.C. & Nuttbrock, L. (1997). "On stigma and its
consequences: evidence from a longitudinal study on men with dual diagnosis of mental illness
and substance abuse". Journal of Health and Social Behavior, 38, 177-190.
Loukissa, D.A. (1995). "Family burden in chronic mental illness: a review of research studies".
Journal of Advanced Nursing, 21, 423-441.
125
Lukens, E.P., Thorning ,H. & Lohrer, S. (2004). "Sibling perspectives on severe mental illness:
reflections on self and family". American Journal of Orthopsychiatry, 74(4), 489-501.
McFarlane, W.R., (2002). Multifamily groups in the treatment of severe psychiatric disorders.
New York, Guilford Press.
McKenry, P.C. & Price, S.J. (2005). Families and change: coping with stressful events and
transitions. Thousand Oaks, CA: Sage
Mishler, E.G. (1986). Research interviewing: context and narrative. Cambridge, MA: Harvard
University Press.
Mishne, J. (1993). The evolution and application of clinical theory. New-York: Free Press.
Mitchell, J. (2004). "The importance of sibling relationships in psychoanalysis by Prophecy
Coles. London: Kamac.2003. 97ppt references, index. Int. Journal Psycho-Analysis 85: 557-561.
Olshansky, S. (1962). "Chronic sorrow: a response to having a mentally defective child". Social
Casework, 1962(43), 190-193.
Patton, M.Q. (1990). How to use qualitative methods in evaluation. Newbury Park: SAGE
Publication.
Polkinghorn, D.E. (1991). "Narrative and self concept". Journal of Narrative and Life History, 1,
135-153.
Riessman, C.K. (1993). Narrative analysis: qualitative research methods vol. 30, Newbury Park:
Sage Publication.
Rose, L., Finestone, K. & Bass, J. (1985). "Group support for the families of psychiatric
patients". Journal of Psychosocial Nursing, 23(12), 24-29.
Rosenthal, G. (1993). "Reconstruction of life stories: principles of selection in generating stories
for narrative biographical interviews". In R. Josselson, & A. Lieblich (Eds.), The narrative study
of lives, Vol.1 (pp. 59-91). Newbury Park, CA: Sage.
126
Rycroft, P. & Perlesz, A. (2001). "Speaking the unspeakable: reclaiming grief and loss in family
life". The Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 22(2), 57-65.
Schultz, C.L. & Harris, D.L. (2011).”Giving voice to nonfinite loss and grief in bereavement”.
In: Neimeyer, R., Harris,D., & Thornton, G. (Eds.), Grief and bereavement in contemporary
society - bridging research and practice (pp. 235-245). NY: Routledge.
Seidman, I.E.(1991). Interviewing as qualitative research. New York: Teachers College Press.
Stalberg,G., Ekerwald, H. & Hultman, C.M. (2004). "At issue: siblings of patients with
schizophrenia: sibling bond, coping patterns, and fear of possible schizophrenia heredity".
Schizophrenia Bulletin, 30(2), 445-458.
Strauss, A.L. (1987). Qualitative analysis for social scientists. Boston: Cambridge University
Press.
Taylor, J., Greenberg, J. & Seltzer, M. (2008). "Siblings of adults with mild intellectual deficits
or mental illness: differential life course outcomes". Journal of Family Psychology, 22(6), 905914.
Ufner, M.J. (2004). Lifespan effects of having a sibling with schizophrenia. University of
Pittsburgh, in partial fulfillment of the requirements for the degree of Doctor of Philosophy.
Vivona, J.M. (2010). "Siblings, transference and the lateral dimension of psychic life".
Psychoanalytic Psychology, 27, 8-26.
Weinberg, H., Nuttman-Shwartz, O. & Gilmore, M. (2005). "Trauma Groups: an overview".
Group Analysis, 38(2), 189-204.
White, M. & Epston, D. (1990). Narrative means to therapeutic ends. New York & London:
W.W. Norton & Company.
Winnicott, D.W.(1974). "Fear of breakdown". International Review of Psycho-Analysis, 1, 103107.
Yin, R.K. (1981). "The case study crisis: some answers". Administrative Science Quarterly, 26,
58-65.
© Copyright 2024