Oss foreldre imellom Nr. 1 - Landsforeningen uventet barnedød
Oss foreldre imellom Nr. 1 - 2014 Årgang 27 Nytt hefte fra LUB: Når de minste sørger Å få kreft etter å ha mistet barn Et klasseskille i døden? Leder Det som bringer oss sammen Landsforeningen uventet barnedød har nettopp lagt bak seg et godt årsmøte og landsmøte i Sandefjord. Undertegnede tok over stafettpinnen som styreleder etter Elin A. Hannestad. Jeg vil benytte anledningen til å takke henne og hele det gamle styret for god jobb de siste to årene. Det nye styret er også mangfoldig, har bred erfaring og er motiverte for å gjøre en god jobb for LUB. Gjennom helgen har vi fått løftet opp kjerneverdiene våre og den posisjonen vi mener LUB bør ha i sitt arbeid. Vi vet vi er en liten forening. Vi vet at vi jobber med de vanskeligste spørsmålene som mennesker noen gang stiller seg. Vi har mistet barn. Det er det som bringer oss sammen, det er det som forener og det er det som driver oss mot visjonen: Dette skal ingen andre måtte oppleve. LUB kan være stolt av å ha bidratt med ca 36 millioner til forskning siden oppstarten for snart 30 år siden. Enda stoltere er vi nok over å ha bidratt til en reduksjon av forekomsten av krybbedød på 90 prosent i samme periode. Som organisasjon opplever vi at stadig flere foreldre som mister sitt barn, finner veien til LUB. Det utfordrer oss som organisasjon. Vi skal være til stede. Vi skal drive likemannsbasert sorgstøtte og omsorg over hele Norge. Vi skal jobbe hardt for at ingen skal måtte oppleve å miste et barn. Vi vet at det ikke er mulig – men vi gir oss aldri… Vi mistet Amalie i krybbedød da hun var to år, en måned og en dag. Vår lille solstråle. En vakker lørdag morgen med nysnø på plenen snudde livet og det blir aldri slik det var planlagt. Vårt møte med foreningen kom raskt. Vi var heldige som gjennom LUBs nettverk, familie og venner klarte å stake ut en retning å gå. Nå, ti år senere, kan jeg si at livet er tilbake. Vemodet og sorgen følger meg nok resten av livet. Amalie har forandret meg. På noen områder i livet har jeg kanskje til og med blitt et bedre menneske enn jeg lå an til å bli. Døden må aldri bli slutten. Ingen som er blitt elsket forsvinner. Øystein Lie Styreleder Oss foreldre imellom Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød (LUB) Generalsekretær Trond Mathiesen Telefon 22 54 52 00 Mobil 957 33 273/951 06 088 Faks 22 54 52 01 Redaktør www.lub.no Ansvarlig redaktør [email protected] Trine Giving Kalstad [email protected] Kontortid Mandag-fredag kl 09.00-15.00 Line Shrader [email protected] Opplag 2200 , 2 g per år ISSN 0803-4826 Forskningskonto 5081.07.68980 Driftskonto 1602.58.56922 Medlemsbladet bringer stoff knyttet til hovedarbeidsområdene til LUB: Sorgstøtte og fellesskap, forskning og forebygging, samt formidling. Bladet blir sendt til medlemmer, støttemedlemmer, føde- og barsel avdelinger, helsestasjoner og samarbeidspartnere. Frist for stoff til nr. 2-2014: 6. oktober 2014 2 Oss foreldre imellom 1-14 M 1 Ø M E R KE T ILJ 24 Design 07 Moss Trykk: 07 Media LUB er en forening til støtte og hjelp for dem som har mistet barn – enten barnet har fått leve en stund, døde ved fødselen eller under svangerskapet. 7 Trykksak 3 9 Ole Fladagers gt. 1 A 0353 Oslo INNHOLD I denne utgaven av Oss foreldre imellom kan du lese om: Artikler og intervjuer Dialogkonferanse mellom etterlatteorganisasjoner 4 Velkommen til nye www.lub.no 5 Små barn og sorg: For liten til å sørge? 6-9 Fire kvinner om å få kreft etter å ha mistet barn: – Jeg er motløs, men ved godt mot! 10-13 Lærer om trygt sovemiljø 14 Fagrådet – vår faglige ryggrad Landsmøtet 2014 15 Å få kreft etter å ha mistet barn I løpet av tre måneder ble tre LUBmammaer og venninner rammet av kreft. Nå var det ikke lenger bare sorgen over et kjært barn de hadde felles, men også samme livstruende sykdom. Det mener de ikke er tilfeldig. Side 10-13 16-21 – Veldig hyggelig å bli spurt 22 Tildeling fra LUBs forskningsfond 2014 23 Et klasseskille i døden? 24-26 Ga vugge i gave til sykehuset 28-29 Stå på-viljen tent på landsmøtet! Sympatisorg30 Det var med sterkt engasjement LUB avholdt årets landsmøte. Møtet viste bredde og kreativitet i lokal aktivitet. Mange uttrykte stolthet over å være en del av LUB. Samtidig ble viktige utfordringer som økt press på sorgstøtteapparatet og krevende økonomi tatt på alvor. Side 16-21 Faste spalter Leder2 Forskningsnytt: Morkakesvikt og dødfødsler 27 Norge rundt 32-35 Informasjon fra LUB 36-38 Et klasseskille i døden? Oss foreldre imellom Nr. 1/4 - 2014 Årgang 27 Om forsiden: Da journalist Synnøve Skeie Fosse skrev et debattinnlegg om det offentliges engasjement i sorg og kriser rørte hun tydeligvis ved en nerve hos folk. Side 24-26 Foto: jon Skille Amundsen Nytt hefte fra LUB: Når de minste sørger Å få kreft etter å ha mistet barn Et klasseskille i døden? Ønsker du å abonnere på Oss foreldre imellom? Tegn støttemedlemskap på www.lub.no og få bladet tilsendt to ganger i året for kr. 300, da støtter du også LUB! For liten til å sørge? – Han var for liten til å snakke, skulle jeg da snakke med han om Oskar? Og eventuelt når skulle jeg gjøre det? spør Eva Øvestad i barnehagen til Jonas som var to år da han mistet sin lillebror. Hun savnet konkrete råd. Nå gir LUB ut et hefte om sorg og støtte til de aller minste. Side 6-9. 3 Sammen i tøffe tider – dialogkonferanse mellom etterlatteorganisasjoner Representanter fra sju frivillige organisasjoner som har til felles at vi arbeider med sorg og etterlatte, møttes til dialogkonferanse på Soria Moria konferansesenter 14. – 15. mars 2014. Tekst: Line Schrader Foreningen «Vi som har et barn for lite» (BFL) var initiativtaker og vertskap for konferansen, som ble finansiert av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. I tillegg til LUB og BFL var følgende organisasjoner representert: Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB), Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), Den nasjonale støttegruppen etter 22. juli hendelsene, Stine Sofies Stiftelse og Barnekreftforeningen. Fra LUB deltok generalsekretær Trond Mathiesen, fagkonsulent Line Schrader og ressurspersoner i LUB Arild Aanestad, Tonje Velund Dybedahl og Thor Egil Andersen. Spesielt i politisk påvirkningsarbeid er det viktig å stå samlet. Dette ble tydelig for oss alle etter et inspirerende foredrag om hvordan få innpass på Stortinget av Ingvill Størksen, som er ansatt i Senterpartiets Stortingsgruppe. Det var spennende og nyttig å møte andre organisasjoner på denne måten. Vi i LUB fikk knyttet kontakter som vi tror og håper vi kan ha gjensidig nytte av i framtiden. Tusen takk til BFL for et godt initiativ! Gjennom gode foredrag, diskusjoner og gruppesamtaler, ble det staket ut noen områder der vi kan ha god nytte av å samarbeide. Dobbel Nytt opptrykk av informasjonshefte: Nytt svangerskap etter tap av barn Det å miste et barn påvirker et nytt svangerskap enten barnet døde i mors mage eller etter å ha levd en stund. Mange opplever sterke og motstridende følelser og tør ikke å knytte seg til barnet under graviditeten. De er redde for at barnet kan dø «når som helst». Lever en 5-ukers EXTRA 4 Oss foreldre imellom 1-14 Dårlig tid? Lever Extra på mobil Send spiLL til 1960 14 29 44 59 74 12 27 42 57 72 Bestill på www.lub.no (kun porto belastes). 13 28 43 58 73 11 26 41 56 71 9 24 39 54 69 10 25 40 55 70 7 22 37 52 67 8 23 38 53 68 5 20 35 50 65 6 21 36 51 66 4 19 34 49 64 3 18 33 48 63 1 16 31 46 61 2 17 32 47 62 15 30 45 60 75 14 29 44 59 74 12 27 42 57 72 Dette heftet kom første gang ut i 2001. Nå er heftet er revidert og trykket opp i nye 5000 eksemplarer. ID 56 Extra Dobbel Ferdigutfylt få fem spennende tirsdager på rad 13 28 43 58 73 11 26 41 56 71 9 24 39 54 69 10 25 40 55 70 7 22 37 52 67 8 23 38 53 68 5 20 35 50 65 6 21 36 51 66 4 19 34 49 64 3 18 33 48 63 1 16 31 46 61 2 17 32 47 62 Angst og uro i ny graviditet er normalt. I «Nytt svangerskap etter tap av barn» kan foreldre og helsepersonell lære mer om kliniske og emosjonelle behov knyttet til nytt svangerskap etter tap av barn. Velkommen til nye www.lub.no! Våre flunkende nye nettsider er tilpasset alle digitale plattformer. Nå skal det være like lett å finne fram med mobiltelefon og nettbrett som på PC. Finn god informasjon om sorg og sorgstøtte, hva LUB tilbyr, hvordan støtte LUBs arbeid, kunnskap om og forebygging av krybbedød og dødfødsler, LUBs kurs og mye mer på www. lub.no. LUBs lokale virksomhet er blitt godt synlig på den nye siden, med en egen Fylkeslagsfane øverst på siden. Filmer er også nytt, sentralt plassert på forsiden. I flere av filmene forteller LUB-medlemmer om sine tap. Dette er korte filmer der erfaringer med å miste barn og livet etterpå formidles ansikt-til-ansikt. Vi håper de nye nettsidene vil bidra til at LUB når enda bedre ut til nye familier som rammes av barnedød og til nettverket og fagpersonene rundt dem, slik at de kan få den hjelp og støtte de har behov for. Vi håper dere blir fornøyde med nye www.lub.no! 5 Små barn og sorg For liten til å sørge? – Han var for liten til å snakke, skulle jeg da snakke med han om Oskar? Og når skulle jeg gjøre det? spør Eva Øvestad i barnehagen til Jonas som var to år da han mistet sin lillebror. Hun savnet konkrete råd. Nå gir LUB ut hefte om sorg og støtte til de aller minste. Tekst : Trine Giving Kalstad Foto: Line Schrader Jonas (4) er igjen blitt en aktiv og tøff gutt. Her i lek med idrettspedagog 6 Oss foreldre imellom 1-14 Kristoffer Eriksen. Pappa Andreas er på vei til barnehagen med Jonas en tidlig augustmorgen. Jonas er to år og har en storebror på fem år som heter Erik. For fire uker siden ble han selv storebror. Men lille Oskar har bodd på sykehuset siden han ble født, det meste av tiden sammen med mamma og pappa. Så ringer telefonen. Pappa får den vonde beskjeden: Oskar er død. Kristoffer er den første de treffer i barnehagen. – Vi tar Jonas. Han er trygg her, sier Kristoffer Eriksen, ansatt som idrettspedagog i Østmarka Idrettsbarnehage. Disse ordene har brent seg fast hos Andreas og mamma Mia. – Det å vite at han var sammen med trygge voksne i barnehagen sin var godt for oss å vite. Dette sto i kontrast til aktivitetsskolen på Eriks nye barneskole. Som fersk førsteklassing ble han overlatt til seg selv før skolen startet ordentlig opp. Trygghet og fysisk nærhet Det var rett etter sommerferien, og mye utskiftning av personalet da barnehageåret startet opp igjen. Eva Øvestad var den eneste ansatte som Jonas kjente. Hun ble derfor en viktig voksen for Jonas i tiden som kom. – Det kom så brått på oss. Men én ting var vi sikre på: Det viktigste var nå å gjøre Jonas trygg og ta godt vare på han. Siden Jonas søkte seg mot meg, viet jeg ham ekstra tid og oppmerksomhet, sier Eva. Hun understreker at det var viktig å stole på sin egen kompetanse om barn. Nå var fokuset å fange opp Jonas sine behov. Eva tenker tilbake på denne tiden som både krevende og fin. Det mest utfordrende var at han ikke hadde språk. – Han var for liten til å snakke, skulle jeg da snakke med han om Oskar, og eventuelt når skulle jeg gjøre det? Hva trengte egentlig Jonas? undrer Eva. – Vi snakket lite om det som hadde skjedd. Men hadde han vist at han ville snakke om det, hadde vi gjort det. For Eva var trygghet og fysisk nærhet det viktigste, hun prioriterte å være til stede når han trengte det. – Vi hadde trengt et informasjonshefte som «Når de minste sørger». Da kunne vi fått konkrete råd og tips på hvordan man best kan ivareta små barn i sorg uten språk. Tett samarbeid til barnets beste Jonas var en tøff og selvstendig gutt før Oskar døde. Nå ble han plutselig stille og innesluttet. I barnehagen søkte han mye voksenkontakt og han satt masse på fanget i månedene som fulgte. – Det var Eva som var Jonas´ kamerat, sier Mia. Eva bekrefter at han trakk seg unna de andre barna. I barnehagen varte denne atferden i nesten ett år. Tett samarbeid mellom barnehagen og foreldrene til Jonas har trygget foreldrene og bidratt til at han ble (og fortsatt blir) godt ivaretatt. De erfarte også at Jonas har spilt ut ulike sider av seg selv hjemme og i barnehagen. – Jonas ble raskere mer fysisk aktiv og utadvendt hjemme enn i barnehagen. Hjemme snakker vi mye om Oskar og om at vi var triste fordi vi savner han. Vi tenner lys, har bilde av alle tre guttene fremme og vi er ofte på graven. Der passer Jonas alltid på at lekekaninen er på plass, og de pynter med lego og blomster. Erik som er tre år eldre, har snakket mye om Oskar og vært trist og lei seg. Det at han viser sinne og tristhet har nok bidratt til at også Jonas etter hvert har — Det var så fint å gå i sorggruppe på Ullevål, jeg ville ikke slutte, sier Erik (7) som tegnet denne tegningen av Oskar på et av de første gruppemøtene. Han tegner fortsatt mange tegninger om Oskar, og nå vil han skrive bok om han. 7 Eva Øvestad (t.v.) og Mia Eriksson med lille Anna Eriksson Berntzen. — Å vite at Jonas var sammen med trygge voksne i barnehagen, var godt for oss å vite, sier Mia. forholdt seg mer aktivt til dette. I barnehagen følte han seg nok mer usikker, sier Mia som satte pris på høre om hverdagen til Jonas i barnehagen. Siden han her var mer stille og alene, gjorde det godt å vite at det var én spesiell voksen som hadde et ekstra øye på han. – Dette savnet vi på skolen. Eriks mange tegninger fra skolehverdagen viste oss hvor mye han tenkte på Oskar, uten at skolen tok noe initiativ overfor oss foreldre. En tett og åpen kontakt mellom hjem og skole kunne ha gjort skolehverdagen bedre for Erik. – Jeg husker godt første dagen Jonas valgte å sette seg ved siden av en av barna og ikke meg når vi skulle spise. Det var så godt å se at han endelig begynte å leke aktivt med de andre barna igjen. Nå kunne jeg gi litt slipp, men fortsatt på hans betingelser, forteller Eva. Å «samtale» gjennom bøker og bilder Fordi sorg kan gi skremmende og fremmede følelser hos små barn, orker de ikke å stå i dette så lenge av gangen. Derfor sier mange at «barn går ut og inn av sorgen». Barn veksler raskt mellom å vise uttrykk for sorg og uttrykk for glede og tilfredshet. Sorgen bor i kroppen, også hos små barn. Den er ikke borte selv om den ikke uttrykkes hele tiden. For både barn og 8 Oss foreldre imellom 1-14 voksne er det en normal og sunn sorgprosess å pendle mellom å være opptatt av tapet og å være til stede i hverdagslige hendelser. Utsagnet «barn går ut og inn av sorgen» må derfor ikke bli en hvilepute for voksne slik at de ikke gir rom for å gå nær det vonde. Ved å bla i bøker, tegne og se på bilder eller gjenstander som minner om den døde, kan en toåring med lite verbalt språk hjelpes til å uttrykke noen tanker og følelser om den som er død. – Etter å ha lest i heftet, har jeg fått nye ideer. Jeg ville ha brukt boken «Lillesøster og Mimmi» av Grossmann sammen med Jonas, slik at han fikk mulighet til å uttrykke seg. Jeg tenker også på betydningen av informasjon og involvering av de andre barna og deres foreldre. Kanskje jeg til og med hadde spurt foreldrene om de ønsket at jeg var med i begravelsen. Det hadde gitt meg mer mulighet til å vite hva han hadde vært med på og dermed lettere å kunne følge opp Jonas senere, sier Eva. Barnehagen er en viktig arena for barn. Når hjemme situasjonen er kaotisk og trist, kan barnehagen representere noe forutsigbart med kjente og hverdagslige rutiner. – Det aller viktigste for meg er å skape en så god og normal hverdag som mulig for barn som strever. Balansegangen mellom å la barnehagen være et «fristed» og gi barnet rom til å uttrykke sorg, er vanskelig. Neste gang vi opplever et dødsfall, vil jeg nok ta mer initiativ og skape regelmessige møter mellom oss og foreldrene. Overfor Jonas og familien er det ikke for sent, jeg vet jo at sorg tar tid! sier Eva. Nære bånd Barn som har mistet søsken, foreldre eller andre nære er ofte mer sårbare for forandringer fordi dødsfallet innebar en vond endring. Mia var derfor spent på hvordan overgangen til storbarnsavdeling ville være for Jonas. For å gjøre overgangen best mulig, var barnehagen spesielt opptatt av at Jonas kom på en avdeling med barn han kjente fra før og var trygg på. – Kristoffer var den eneste voksenpersonen som fulgte med Jonas over til storbarnsavdelingen. Dette betydde mye både for oss og for Jonas, sier Mia. – Jeg husker at han var veldig stille i starten, men vi fikk raskt et godt forhold. På bursdagen hans ett snaut år senere ble jeg invitert hjem til han sammen med noen av de andre barna. Da viste han meg bildet av sin døde lillebror. Dette var første gang han nevnte Oskar for meg. Det var veldig fint, jeg opplevde det som en tillitserklæring, sier Kristoffer Eriksen som forteller at det gjør inntrykk å bli kjent med en familie som nettopp har mistet et barn. Og det gjør noe med relasjonen mellom barnehagen og familien. – Vi har et spesielt forhold, sier Mia. Sammen om familiens tapshistorie I dag, halvannet år senere, er Jonas en tøff og aktiv gutt. – Det er vanskelig å vite hva som er sorgreaksjoner og hva som er vanlig trassreaksjoner, sier Mia. Hun forteller at Jonas flyttet inn på deres soverom etter at Oskar døde. Han var veldig utrygg. – Fortsatt er han urolig på nettene og kommer inn til oss om natten. Nå snakker Jonas om Oskar helt uoppfordret. Kanskje noen av trassreaksjonene handler om å lette på trykket på sorg og savn? Han liker i hvert fall godt å se på bildene av ham og familien. Erik, som i større grad har uttrykt sorg tydelig hele veien, synes det er vondt å se på bilder. Når lillesøster kom for et halvt år siden, lurte han på om hun også kommer til å dø? Hans åpenhet hjelper oss til å gi rom for å snakke om og minnes Oskar sammen med barna. Det er godt for oss alle, nå er vi sammen om å lage vår felles familiehistorie der også Oskar har sin plass, avslutter Mia. På vei ut av barnehagen treffer vi Jonas. Mamma spør: – Husker du Oskar, Jonas? – Ja, han er gravd, svarer Jonas. Og så var samtalen over, men Jonas fikk fortelle om det han var opptatt av. Graven. Han liker å gå på graven. Nytt hefte fra LUB: Når de minste sørger Dette heftet gir praktiske råd og tips til hvordan foreldre, besteforeldre, barnehageansatte og andre kan hjelpe og støtte barn mellom null og seks år. Med økt kunnskap blir du tryggere og bedre i stand til å hjelpe små barn i en sårbar livssituasjon. Heftet gir svar på spørsmål som: • Hvordan kan vi snakke med små barn om alvorlig sykdom og død? • Hvordan uttrykker små barn sorg? • Hva er en del av barnets normale utvikling og hva er uttrykk for sorg? • Hva gjør vi når barnet ikke har verbalt språk, eller ikke snakker om tapet? • Hva bør barnet være med på rundt avskjed og død? • Hvordan kan barnehagen møte familier i sorg? Bestill heftet gratis på www.lub.no (kun porto belastes). Hovedforfattere av heftet er Eline Grelland Røkholt og Kari Bugge. Finansiert av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. 9 Fire kvinner om å få kreft etter å ha mistet barn – Jeg er motløs, men ved godt mot! I løpet av tre måneder ble tre LUB-mammaer og venninner rammet av kreft. Nå var det ikke lenger bare sorgen over et kjært barn de hadde felles, men også samme livstruende sykdom. Det mener de ikke er tilfeldig. Tekst og foto: Line Schrader De trengte ingen betenkningstid de fire kvinnene som har samlet seg rundt bordet hjemme hos Kamilla Gamme Svello på Hamar denne kalde, klare dagen i mars. En uke tidligere sa Kamilla, Sidsel Theisen, Monica Hovdenak og Elin Tollefsbøl 10 Oss foreldre imellom 1-14 alle umiddelbart «ja» til å stille opp til dette intervjuet. De vil fortelle om det å få kreft etter å ha mistet barn. – Vi ønsker ikke å skremme noen. Men sterk sorg gjør oss mer sårbare for sykdom. Det er det viktig å vite om! Stemningen rundt lunsjbordet var god til tross for et tungt tema. – Det var godt å få snakke om dette, samstemmer de fire hardt prøvede kvinnene. F.v. Sidsel, Monica, Kamilla og Elin. Kamilla ble rammet av kreft i skjoldbruskkjertelen i fjor. Heldigvis ble det raskt oppdaget, og hun er blitt frisk etter to operasjoner. – Sorg er ikke bare psykisk, men også fysisk. Ikke alle innser dette, heller ikke leger. Den påkjenningen det er å miste et barn, må anerkjennes. Sorg er en vedvarende stressituasjon som tapper krefter og hemmer immunforsvaret, sier Kamilla som selv er lege. Som legestudent skrev hun hovedoppgave om stress og sykdom, og så på hvordan studenter ble syke i eksamenstiden. – Det er godt dokumentert at stress hemmer immunforsvaret. Det er immunforsvaret som daglig utfører reparasjoner i kroppen, slik at vi ikke får kreft. Å miste et barn er det største stresset man kan oppleve. Reparasjonsmekanismene kollapser, sier Kamilla som mener det er logisk at man lettere kan bli syk i en sorgperiode. – Det er viktig å anerkjenne situasjonen, hvor stort stress det er, ikke bare i tre måneder, men det kan vare i flere år. Gjensynsgleden er stor blant damene som er blitt godt kjent gjennom LUB. Sidsel kommer rett fra cellegiftbehandling på Hamar sykehus. Elin har tatt turen fra Austmarka for anledningen, mens Monica har tatt toget fra Oslo. – Stakkars oss, smiler Monica Hovdenak og klemmer venninnen Sidsel lenge. Monica fikk siste cellegiftbehandling for et par uker siden. Begge fikk brystkreft i fjor sommer. Sidsel gjør ingen forsøk på å skjule sitt bare hode når uteluen er tatt av. Inne tar Monica av seg det tykke, brune håret, som ingen kunne mistenke ikke var ekte. Parykken skjuler det millimeter korte håret som er i ferd med å vokse ut igjen. – Jeg går aldri ut uten parykk, men den er så ubehagelig og varm, forklarer hun mens hun surrer et tørkle rundt hodet. Prognosene er gode for Monica, som begynner å tro på at dette skal gå bra. Sidsel har valgt å ikke få vite prognosen. Den fysiske sorgen Vi samler oss rundt et lunsjdekket langbord. Gjennom panoramavinduene er det vakker utsikt over Mjøsa som glitrer i solskinnet. Fra et stort bilde på veggen smiler to lyshårede små gutter mot oss: Storebror Vegard og lille Sigve. Bildet ble tatt et par måneder før Sigve døde brått og uventet, da en katt la seg over hodet hans mens han sov ute i barnevognen under et julearrangement i barnehagen 6. desember 2009. Da var han halvannet år gammel. I år skulle han begynt på skolen. – Sorg er ikke bare følelser og tanker, sorgen setter seg i kroppen, bekrefter Monica. Hun mistet Gabriel 4. januar 2010. Han var fire år da han døde brått etter kort tids akutt sykdom. – Det er en stor påkjenning og traume å miste et barn. Kroppen har gått inn i alarmberedskap. Hukommelsen og konsentrasjonen blir dårlig. Kapasiteten blir mindre. Alle krefter går med til å holde seg oppe, forteller Monica. – Det er viktig å anerkjenne situasjonen, hvor stort stress det er, ikke bare i tre måneder, men det kan vare i flere år. Allerede første dagen etter at Sigve døde tenkte jeg at dette kommer til å ta tid, det finnes ingen snarvei, sier Kamilla. Hun og Monica er opptatt av at de mistet barn samtidig og fikk kreft samtidig. De to venninnene møttes via sorgstøttesenteret på Ullevål sykehus, der barna deres gikk i sorggruppe. Gjennom å delta sammen på familiehelger og møteplasser i LUB har familiene deres knyttet sterke bånd. Sidsel mistet Ingeborg i dødfødsel i 2007, og ble i likhet med Monica og Kamilla rammet av kreft i fjor sommer. – Jeg har ME fra før, så mistet jeg et barn, og for tre-fire år siden ble det klart at jeg var for gammel til å få flere barn. Det ble en ny sorg i sorgen. Jeg begynte å studere, og våren før jeg oppdaget kreften, presset jeg meg veldig med oppgaveskriving og eksamen. Jeg kjente det ikke var bra, forteller Sidsel, som er fylkeslagsleder i LUB Hedmark/Oppland. – Vi har med oss en sårbarhet som gjør at vi må ta hensyn til oss selv, sier Monica. Måtte sette sorgen på vent Elin mistet Vegard i mai 1997, han døde i krybbedød halvannet år gammel. Bare ni måneder etterpå fikk hun konstatert brystkreft med spredning til lymfene. – Dagene var så tunge av sorg før jeg fikk kreft at jeg egentlig ikke hadde lyst til å våkne på morgenen. Da kreften kom, tenkte 11 Kamilla og Elin, har blitt godt kjent gjennom LUB Hedmark/Oppland. jeg dette var straffen for at jeg ikke ville leve. Men da ville jeg jo leve!, forteller hun. – Jeg var helt innstilt på og planla for at jeg skulle dø, sier Elin som syntes det var forferdelig at de tre gjenlevende barna skulle miste henne også. Heldigvis ble hun helt frisk igjen etter en svært tøff periode med cellegiftkurer og strålebehandling. – Det at jeg ble syk så kort tid etterpå, gjorde at jeg måtte sette sorgen på vent. Hos meg var det ikke plass til begge deler. Sorgen kom sterkere etterpå. Jeg tror det gjorde sorgen vanskeligere, sier Elin. Hun og mannen, Geir, fikk endelig hjelp da de deltok i et stort LUB-prosjekt om fastlåst sorg. Etter å ha gjennomført flere psykologiske tester og deltatt på et par sorgsamlinger, kvalifiserte de til å delta i prosjektets tredje del for dem som slet mest. Der fikk de individuell hjelp av krisepsykolog. Både Sidsel og Monica er under behandling for brystkreft. Her i samtale med Egil. 12 Oss foreldre imellom 1-14 Med kreften rant begeret over Også for de andre damene har det vært tungt å bli rammet av kreft på toppen av påkjenningen det er å ha mistet et barn. – Før jeg ble syk, klarte jeg å romme tapet. Jeg klarte å fokusere på at jeg var glad for at vi fikk ha Gabriel i fire år. Evnen til å se positivt på det som kommer, ble borte med cellegiften. Alt ble svart. Jeg mistet min beskyttelsesmekanisme, forteller Monica. I tillegg til sorgen over Gabriel, har hun og mannen, Stig, måttet kjempe for at de andre barna deres skulle få den forståelsen og oppfølgingen de trengte i barnehagen og skolen etter å ha mistet broren sin. – Begeret var fullt fra før, med kreften rant det over, sier Monica, som har ligget helt nede etter siste cellegiftkur. Hun tåler dårlig cellegiftbehandlingen. Dette er første ordentlige tur ut blant folk på lenge. – Ja, akkurat nå er du nedkjørt, Monica, men kreftene vil komme tilbake, sier Kamilla. Frykt for å dø Alle de fire damene har kjent på frykten for å dø etter at de fikk kreftdiagnosen. – Jeg har hele tiden sagt at det verste har skjedd, det kan ikke bli verre. Men så ble jeg rammet av kreft. Det første jeg lurte på da, var hvor lenge jeg skulle leve. Skal barna mine oppleve å miste mammaen sin også? Det blir mange tap, forteller Monica. – Etter at jeg mistet Ingeborg, var jeg veldig opptatt av uttrykket «en ulykke kommer sjelden alene». Jeg var obs på føflekker og jeg var veldig redd for at Åsmund (sønnen, red. anm.) også skulle dø. Nå er jeg fryktelig redd for at han skal miste mammaen sin, sier Sidsel. – Den frykten kommer og går selv om prognosene er gode, sier Monica. – Da kreften kom, tenkte jeg dette var straffen for at jeg ikke ville leve. Men da ville jeg jo leve! Sidsel fortsetter: – Jeg har en stemme inni meg som er liten, fortvilet og sint: «Hvorfor i h… skal jeg oppleve dette, jeg har så uflaks. Nå kommer jeg til å dø!» Samtidig er det en eldre utgave av meg selv som sier at det går bra, forteller hun. De andre nikker gjenkjennende. Det er en vanlig reaksjon å veksle mellom frykt for å dø og å kjempe for å leve. – Jeg er motløs, men jeg er ved godt mot! sier Monica. Alle ler. De kjenner seg godt igjen i denne tilsynelatende selvmotsigelsen. Fellesskap og gjensidig støtte LUB og fellesskapet med andre familier som har mistet barn, betyr mye. Det er særlig gjennom LUB Hedmark/Oppland damene har knyttet sterke bånd. – Monica er assosiert medlem i Hedmark/Oppland, smiler Sidsel. Monica og familien tar ofte turen nordover fra Ås i Akershus for å delta på familiearrangementer og møteplasser i fylkeslaget. Sist høst møttes Sidsel, Monica og Kamilla på familiehelg på Finnskogtoppen. Før jul var de igjen samlet på julemøteplassen hjemme hos Kamilla og Rune. – Det var viktig å få være med på juletreffet i den tøffe sykdomsperioden, både for meg og familien, forteller Monica. Til tross for at både hun og Sidsel var veldig dårlige, slepte de seg av sted. – Det var rom for å være dårlig der, sier Sidsel, som er glad hun klarte å ta turen. – Jeg synes det har vært veldig godt å ha dere andre. Jeg har tatt noen telefoner til Monica. Det er godt å bli sett av noen som virkelig vet hva vi har gått igjennom. – Det er gjensidig godt, bekrefter Monica. – Det blir et sterkt fellesskap. Vi aner hva de andre går gjennom. Det er godt å snakke uten filter, og uten at det blir oppfattet som svartmaling, sier Kamilla. – Det er veldig romslig i LUB. Det er unikt, mener Monica. – Vi tåler smerte. Den kapasiteten har vi måttet utvikle. Vi tåler at andre har det vondt, utdyper Sidsel. – Jeg har savnet deg, Elin!, sier Sidsel. Elin har trukket seg litt tilbake i det siste etter å ha drevet LUB Hedmark/Oppland i mange år sammen med mannen sin, Geir. – Det er godt å treffe dere igjen. Vi kommer nok til å stikke innom på noen treff igjen, sier Elin, som i dag har voksne barn og to barnebarn. Egil Skullerud, Sidsels mann, som er med som sjåfør for dagen, kaster seg inn i samtalen fra sidelinjen: – LUB-gruppa har vært veldig viktig for gutta også. – Det sier også Rune gang på gang, sier Kamilla. – Vi fikk hjelp av kommunens kriseteam etter at Sigve døde. Det var bra, men kun et kortvarig tilbud. Møteplassen i LUB har vært vårt sorgstøttetilbud. Det er noe helt spesielt å treffe andre foreldre som også har et barn for lite. – Stig sier også at LUB har vært veldig betydningsfullt. Med alle endringene vi har erfart i familie og nettverk, er det verdifullt å kjenne dere, forteller Monica. Også for barna har treffene i LUB vært viktige. – Det har vært fint for Åsmund. Han er opptatt av at mamma er så spesiell. Det har vært godt for han å se at det er flere, sier Sidsel. Anerkjenn sorgens styrke! – Det var godt å snakke om dette, samstemmer de hardt prøvede damene når tiden er kommet til å bryte opp. Mest av alt håper de at denne samtalen også kan gi andre noe. Kanskje økt bevissthet om hvor sterkt sorg rammer kroppen, kan føre til at andre som har mistet barn blir bedre ivaretatt både av andre og seg selv? Mennesker som har opplevd traumatiske tap, som å miste et barn, trenger anerkjennelse for den enorme belastningen dette er! – De må få tilbud om hjelp som varer over tid, mener de. Det kan redusere stressbelastningen, og dermed kunne forebygge sykdom og vanskelig sorg. Dette er ikke bare et spørsmål om å skape et mer medmenneskelig samfunn. Det vil også ha en samfunnsøkonomisk betydning! Til slutt har Elin, Kamilla, Sidsel og Monica noen oppfordringer til andre rammede: – Det kan være lurt med en årlig helsesjekk. Ta gjerne en jevnlig sjekk av brystene i dusjen, Undersøkelser forebygger ikke, men det er bra å oppdage alvorlig sykdom tidlig nok. – Det er viktig å være klar over at vi har en sårbarhet i oss etter å ha mistet barn. Vi må ta godt vare på oss selv, og ikke presse oss unødig hardt. – Det er viktig at man ikke står alene, men har noen å dele sine tanker og erfaringer med. Sorg og risiko for alvorlig sykdom Sterk vedvarende sorg og kompliserte sorgreaksjoner gir økt risiko for kreft, høyt blodtrykk, hjerteproblemer og annen sykdom. Det er altså ikke selve stresset ved å miste en nær person som gir økt risiko, men at sorgen forblir sterk og tar urimelig plass i livet. Hva ligger risikoen i? Komplisert sorg øker nivåene av stresshormonet kortisol, som svekker immunsystemet og tømmer adrenalinlagrene. Reparasjonsmekanismene i kroppen, som vi trenger for å bekjempe kreftceller, blir dermed brutt ned. Søvnforstyrrelser som en konsekvens av komplisert sorg, fører i tillegg til lavere nivåer av søvnhormonet melatonin, som også er viktig for å hemme vekst av kreftceller. Referanse: Prigerson HG et al. ‘Traumatic Grief as a Risk Factor for Mental and Physical Morbidity’, Am J Psychiatry 154:5, mai 1997. 13 Lærer om trygt sovemiljø Barnas Hus er en stolt sponsor av Informasjonskampanjen «Denne siden opp». Nå har ansatte ved alle Barnas Hus-butikkene i Norge fått opplæring om trygt sovemiljø fra LUB. Tekst: Trine Giving Kalstad Ansatte i kles- og utstyrsbutikker for barn har stor påvirkningsmulighet overfor nybakte foreldre når de forbereder barnerommet for de nyfødte. Dette tar Barnas hus-kjeden på alvor. Nå har de arrangert opplæringskurs om trygt sovemiljø for de ansatte i alle deres 21 butikker. – Det gir trygghet å få mer kunnskap om hva som skaper et usikkert sovemiljø for spedbarnet, sier opplæringssjef Marte Martinsen og understreker at de er opptatt av at de ansatte skal kunne gi gode svar når kundene spør. – Fagkunnskap gir trygghet. Vi ønsker de skal få litt ekstra når de handler hos oss. Luftig og passe varmt Fagsjef i LUB Trine Giving Kalstad orienterte om kampanjen og LUBs virksomhet, mens fagrådsleder og rettsmedisiner Arne Stray-Pedersen viste eksempler på hva som skaper utrygt sovemiljø. Han fremhevet betydningen av røykfritt miljø og at barnet har det luftig og ikke for varmt når det skal sove. Bruk av myke sengekanter, soveposer med remmer, pute og for store dyner er eksempler på forhold som kan gjøre barnesengen til et utrygt sted for sårbare barn. – Det er stort potensialet for brukerfeil, derfor råder vi til å ha minst – La barnet ha det luftig og passe mulig i senga, sa en varmt, sier Arne Stray-Peders Stray-Pedersen som og Trine Giving Kalstad. understrekte at god informasjon er viktig fordi det ofte er trangt om plassen i mange hjem. Videre brukes ikke nødvendigvis produktene etter forskriftene. Det viktigste rådet ved samsoving er at dette bør unngås dersom foreldrene røyker og det må sikres at barnet har god plass og egen dyne. – Vi trenger ikke bygge et «rede» rundt barnet, det kan fort bli for trangt og klamt. Det enkle er ofte det beste, understrekte Stray-Pedersen. Under «Denne siden opp» – plakaten har Barnas Hus-butikkene laget en fin «demo-seng» for trygt sovemiljø. Dette er forskningsformidling i praksis, viktig råd formidles direkte til målgruppen som sikkert vil kjenne igjen babybodyen de får på sykehuset, sier fagsjef Trine Giving Kalstad. Barnas Hus – en trygg start for barnet 14 Oss foreldre imellom 1-14 Fagrådet – vår faglige ryggrad LUBs fagråd Troverdighet er en viktig kjerneverdi i LUB. Helt siden foreningens oppstart i 1985 har faglig forankring av vårt arbeid vært viktig. Tekst: Trine Giving Kalstad Det startet med ønsket om å finne årsaken til krybbedød, for å gi etterlatte foreldre et svar og å kunne forebygge nye dødsfall. Da foreningen utvidet sitt formål, økte behovet for kunnskap om uventet død i svangerskapet. Også fagfeltet sorg og sorgstøtte har hele tiden hatt en naturlig plass i fagrådet. Gjennom samarbeid med fagpersoner med lang klinisk erfaring og internasjonalt anerkjente sorgforskere har LUB ligget i front både i vår sorgforståelse og med vårt likemannsbaserte sorgstøttearbeid. Fagrådets kompetanse på barnedød og sorg gir LUB troverdighet både i vårt forebyggende arbeid med barnedød og i vår psykososiale virksomhet. Bred fagkompetanse Fagrådets sammensetning og antall medlemmer har økt proporsjonalt med foreningens utvidelse av formål og aktivitet. I dag teller fagrådet 10 personer som representerer like mange fagfelt og perspektiver: Rettsmedisin, medisinsk epidemiologi, obstetrikk, psykologi, jordmorfaget, folkehelse, helsemyndigheter, svangerskapsomsorg og foreldreperspektivet. Eksempler på viktige saker vi har behandlet i fagrådet den siste tiden, er overtidighet og risikoen for dødfødsler, utvikling av dødsstedsundersøkelser ved plutselig død hos barn under fire år, nasjonale prosedyrer for dødfødsler, utvikling av mulig tiltak for å forebygge dødfødsler, LUBs forskningsstrategi og problemstillinger knyttet til sorg og sykmelding. Nye medlemmer i Fagrådet 2014: •Seksjonsoverlege Ewa Margas, Føde- og barselseksjonen, Sykehuset Vestfold, Tønsberg. •Jordmor Heidi Opheim, Oslo universitetssykehus, Ullevål. •Professor dr. med. Kari Klungsøyr, Medisinsk fødselsregister, Folkehelseinstituttet, Bergen og Institutt for global helse og samfunnsmedisin, UIB. •Førsteamanuensis Line Christoffersen, Høyskolen i Oslo og Akershus, fakultet for samfunnsfag, institutt for økonomi og administrasjon. Se oversikt over alle medlemmene på side 39. Nye medlemmer i fagrådet i 2014 Ewa Margas Heidi Opheim Kari Klungsøyr Takk for formidabel innsats, Torleiv O. Rognum! Mangeårig leder av fagrådet professor dr. med. Torleiv Ole Rognum har takket av fra vervet i fagrådet. Han har vært med siden LUBs første fagrådsmøte i 1987. Rettsmedisiner og forsker Rognum har vært svært dedikert i sitt arbeid med plutselig død hos barn og barnas rettssikkerhet. – Selv om jeg gir meg i fagrådet, vil jeg ikke avsutte mitt yrkesliv før krybbedødgåten er løst, smiler den 66 år gamle rettsmedisineren. På vegne av foreldre, andre pårørende, ikke minst de døde barna, tusen takk for din iherdige innsats, Rognum. LUB er svært takknemlig for at samarbeidet fortsetter, nå utenom fagrådsmøtene! Torleiv O. Rognum Nå overtar en av Rognums yngre kollegaer. – Hvis dere ønsker å ha meg inn i denne rollen, så gjør jeg gjerne det. Dette er meningsfylt arbeid, sier nyvalgt leder Arne Stray-Pedersen ved Rettsmedisinsk Institutt, FHI. Vi ønsker han hjertelig velkommen. Line Christoffersen Stor takk også til Risdal, Sandvik og Skjærven! LUB vil også takke Jon Risdal, Oddbjørn Sandvik og Ron Skjærven for lang og tro tjeneste i fagrådet. Dere har sikret LUB en solid faglig forankring i en årrekke. Tusen takk! 15 LANDSMØTET 2014 Engasjerte gruppesamtaler. F.v. Jane Sjøbrend, Marianne Løbak og Tom – Nå kosær vi vårs! Tove Laberg Kristoffersen strålte som dirigent for årsmøtet og landsmøtet sammen med Thor Egil Andersen. Toves morsomme betraktninger og entusiastiske kommentarer krydret programmet. Torp. nale barnedødsdagen? F.v. Hvordan skal vi markere den internasjo Kristin Kristiansen. Annog n Sidsel Delphin, Katrine Solbakke Vestfold fylkeslag var stolt vertskap. Ronny Løvvold og Kathrine Aabøe (i midten) deltok på landsmøtet for først e gang, mens Tove L. Kristoffersen og Torill Karlsen nesten har kommet ut av tellingen. Stolte LUB-ere med pågangsmot! Det var med sterkt engasjement LUB avholdt årets landsmøte. Møtet viste bredde og kreativitet i lokal aktivitet. Mange uttrykte stolthet over å være en del av LUB. Samtidig ble viktige utfordringer som økt press på sorgstøtteapparatet og krevende økonomi tatt på alvor. Gjennom helgen ble stå på-viljen tent. Tekst og foto: Line Schrader «Ingen er så god som du», sang Vestfolds store sønn Jahn Teigen fra storskjermen. Slik ønsket Ronny Løvvold på vegne av Vestfold fylkeslag velkommen. Denne kjente og kjære sangen, som fykeslaget ofte spiller på medlemsmøtene sine, falt i god jord hos de nesten 60 deltakerne som møtte opp helgen 4.-6. april for å ta viktige avgjørelser for LUBs framtid. Landsmøtet 16 Oss foreldre imellom 1-14 avholdes annethvert år og er LUBs øverste organ. Rammene for årets møte var spesielt flotte. Rica Park Hotel Sandefjord holdt høy standard, både når det gjaldt service, mat og interiør. Bugnende frokostbuffé med ferskpresset appelsinjuice og nystekte vafler, og en lunsjbuffé med eksklusive retter som østers, sjøkreps og sashimi forsterket den gode opplevelsen av møtet. – I gruppene var det lett å bli kjent med hverandre, sier Silje Johnsen. F.v: Anne Myrvang, Kjellaug Sørgård, Erny Sætrum, Silje, Renee-Kristin Hage n, Elisabeth Langstrand og Kine Rydn ingen Schart. Fylkeslagsleder i LUB Østfold Ann-Kristin Wilberg orienterte om økt aktivitet i fylkeslaget og etablering av møteplass. 2013 - et begivenhetsrikt år Styreleder Elin A. Hannestad loset oss trygt gjennom årsberetningen for 2013, godt hjulpet av generalsekretær Trond Mathiesen som orienterte om årsregnskapet og LUBs økonomiske status. 2013 var et begivenhetsrikt år, med blant annet tre avholdte fagseminarer, bokutgivelse, relansering av «Denne siden opp»-kampanjen og mye nærvær i media. LUB erfarte også stor økning i antall henvendelser om likemannstøtte, noe som utfordrer kapasiteten på kontoret og LUBs frivillige sorgstøttearbeid. Det var også et tøft år med store økonomiske utfordringer, noe som førte til nedbemanning på hovedkontoret. Planer og ambisjoner for framtiden Nesteleder Øystein Lie la fram mål- og tiltaksplanen for 2014. Her ble det tydelig at vi heller ikke skal ligge på latsiden dette året. Det er mye å ta fatt på i alle virksomhetsområdene våre: Sorgstøtte, fellesskap og organisasjon, formidling, forebygging og forskning. Blant annet arrangerer LUB tre nye fagseminarer, et landsmøte, en helgesamling for nyrammede og nytt kurs i frivillig sorgstøttearbeid. I tillegg skal vi skal bidra på internasjonal barnedødskonferanse i Amsterdam. Det viktigste er imidlertid å legge til rette for at vi klarer å møte og ivareta alle de nyrammede familiene som tar kontakt med LUB. Det er flott at stadig flere rammede finner fram til LUB, det vitner om at LUB er synlig og at vårt tilbud om sorgstøtte har et godt rykte. Samtidig er det en utfordring. Et nytt sorgstøttekurs er det derfor et stort behov for. I tillegg viste den store interessen for årets forkurs om gruppeledelse at flere er Under minnestunden ble et lys tent for hvert av barna vi savner. motiverte for å drive grupper, arrangere regelmessige medlemsmøter og åpne møtesteder. Inntekter og lokalt engasjement Etter at den formelle delen av helgen var ferdig, var det tid for faglig påfyll og gruppe- og plenums diskusjoner. Lokalt engasjement og hvordan samle inn penger, fundraising, ble satt på dagsorden. Line Christoffersen, som sitter i LUBs fundraisinggruppe, innledet med en liten forelesning om hva man i dag vet om givervilje og lojalitet til frivillige organisasjoner. Mange fikk flere aha-opplevelser og nye tanker og ideer om hvordan vi må gå fram for å få flere til å støtte LUB. Etter Lines opplysende innledning, fortsatte Øystein Lie med å introdusere noen tanker og ideer om hvordan LUB lokalt kan bidra til å skape engasjement rundt og markere den internasjonale minnedagen 15. oktober for barna vi har mistet («Pregnancy and Infant Loss Rememberance Day» og «Awareness Month»). Gruppearbeidet rundt hvordan medlemmer kan utfordre eget sosialt nettverk til å støtte opp om LUBs arbeid engasjerte. Her kom det fram mange gode ideer og tanker. Når livet slutter før det begynner Janne Teigen presenterte boken «Når livet slutter før det begynner», som hun og Line Christoffersen ga ut i fjor høst, med støtte fra ExtraStiftelsen gjennom LUB. Foredraget om foreldres erfaringer med dødfødsler ble et sterkt møte med noe av kjernevirksomheten i LUB. Minnestunden med sang av Øystein Fevang var en flott avrunding på en innholdsrik dag. 17 LANDSMØTET 2014 diskusjoner – Du er faglig sterk og tøff. Du tør å stå i tøffe hjerte, sa og avgjørelser. Samtidig har du et stort varmt stad. Hanne A Elin av t takke han da in Øyste nyvalgt leder Nytt landsstyre klart til dyst. F.v: Kristian Brakestad, Marit Galta-Opheim, Marit S. L. Hermanrud, Kine Rydningen Schart, Thor Egil Andersen, Ann-Kristin Kristiansen og Øystein Lie. Nytt landsstyre Søndagen var det valg av nytt landsstyre. Øystein Lie fra Agder rykker opp til leder etter å ha vært nestleder i to år. – Jeg fikk sommerfugler i magen, det er et hakk opp, sa en ydmyk Øystein som høstet stor applaus. Det var ingen tvil om at han nyter stor tillit. Tre nye styremedlemmer ble valgt inn på landsmøtet: Kine-Anett Rydningen Schart fra Nordland, Kristian Brakestad fra Oslo/Akershus fylkeslag og bestemor Marit Lie Hermanrud fra Hedmark/Oppland. Fembarnsmoren Kine er fra før leder i Nordland fylkeslag, hun og mannen Richard mistet sitt tredje barn, Aileen, i 2008. – Jeg håper og tror jeg har mye å bidra med, sa Kine. Kristian er den ferskeste av de nye. – Jeg er ingen «hardbarket sørger», sa han med et lite smil. Det er bare to år siden han og kona Gunhild mistet sitt eneste barn, Håkon. De deltok på nyrammethelgen i 2012, og har hatt god støtte i kontaktperson Hege Stuen fra LUB. Marit er beste foreldrekoordinator i LUB, og en erfaren kontakt person både for andre besteforeldre og foreldre. – Tida i LUB er Jesper- og Jonastida mi, sa bestemoren som har mistet to barnebarn, og som brenner sterkt for LUBs sak, særlig besteforeldrearbeidet. Fra det tidligere styret fortsetter tre medlemmer i tillegg til Øystein: Ann Kristin Kristiansen fra Oslo/ Akershus fylkeslag, Thor Egil Andersen fra Østfold og Marit Galta-Opheim fra Hordaland. Ann-Kristin og Egil rykket begge opp fra vararepresentant til styrerepresentant etter å ha vært med i styret i to år. Tusen takk til bestemor Anne Myrvang og Hege Sundquist Stuen som begge har bidratt med sitt flotte engasjement i styret i to år! Bærer LUB-pins med stolthet – Dette var veldig bra! Det var fint å se hvordan foreningen fungerer, sier Silje Johnsen, som deltok på landsmøtet for første gang. Hun har nylig flyttet fra Tromsø og Troms fylkeslag, til Bodø og Nordland fylkeslag. – Det er positivt at det er så uformell tone. Det er godt å være i fellesskapet med så mange varme og gode mennesker, synes hun, og trekker fram noen deler av landsmøtet hun satte spesielt stor pris på. – Minnestunden var veldig viktig. Det var godt å ta den tida til å minnes barna vi har mistet, det er jo derfor vi er her! sier Silje, som mistet Alida i dødfødsel julaften 2010. – Det var viktig med gruppeoppgavene. I gruppene var det lett for alle å ta ordet og lett å bli kjent med andre, sier hun. I tillegg trekker hun fram forkurset som veldig fint: 18 Oss foreldre imellom 1-14 – Det var godt å få faglig påfyll. Jeg har fått inspirasjon og ideer til ting vi kan gjøre hjemme. Silje vil ta grunnkurs i sorgstøtte til høsten for selv å bli kontaktperson for nye familier som rammes. – Jeg har slitt litt med å være åpen i den nye jobben om hva som har skjedd med oss og at vi har mistet vår kjære Alida. Men etter helga er jeg bare stolt over hva jeg er en del av. Pinsen med LUB-logoen bærer jeg i dag med stolthet og vil fortsette å gjøre det hver dag. Da jeg gikk på jobb dagen etter landsmøtet, gledet jeg meg og håpet at mange ville spørre hva jeg gjorde i helga. Jammen fikk jeg ikke spørsmålet flere ganger, og med flere til stede. Det var med stolthet jeg fortalte hva jeg hadde gjort i helga. Jeg håper flere vil spørre hva pinsen symboliserer! F.v. jurymedlemmene fagsjef Trine Giving Kalstad, tidligere prisvinner Arild Aanestad, Line Christoffersen, Janne Teigen og jurymedlem Elin A Hannestad. LUBs frivillighetspris «Et hjerte av gull» «Oss foreldre i mellom» gratulerer Janne Teigen og Line Christoffersen med Frivillighetsprisen 2014! Juryens begrunnelse: Med sitt engasjement, initiativ og dyktighet har årets prisvinner markert seg i LUB over lengre tid. Prisvinner har på ulike måter satt LUB på dagsorden, både blant etterlatte, i helsevesen og hjelpeapparat og samfunnet som sådan. Prisvinner kom inn i LUB på et tidspunkt da LUBs formål ble utvidet med inkludering av flere etterlattegrupper. Årets vinner var en plogspiss, uredd og tydelig, og samtidig opptatt av foreningens tradisjoner og historie. Gjennom sin romslighet og omsorg for andre har prisvinner bidratt til å styrke fellesskapet i LUB, der likheter fremheves snarere enn forskjeller. Årets prisvinner er et utpreget JA-menneske, enten det er oppgaver innen organisasjonsutvikling eller sorgstøtte, formidling eller erfaringsdokumentasjon som skal utføres. Årets prisvinner er allsidig og har mange egenskaper. Der det på den ene siden bygges nettverk og etableres kontakter, tas pennen fatt på den andre siden og arbeidet struktureres. Der individuell oppfølging, ledelse av grupper og representasjon i utvalg og komiteer ivaretas gjennom rollen som kontaktperson, drives det samtidig sorgstøtte gjennom sosiale medier og uformelle møter, en utradisjonell form for sorgstøtte som når enormt mange. Drivkraften er et sterkt engasjement for de døde barna og deres familier. På ulike måter har et ukjent antall mennesker fått hjelp ved at deres historie og erfaring er blitt hørt og tatt på alvor. Prisvinnerens mange sider og egenskaper utfyller hverandre og har over tid smeltet mer og mer sammen. Prisvinner har på en positiv måte «utnyttet» sin formelle yrkeskompetanse i sitt frivillige arbeid i LUB, gjennom sin fagkunnskap og livserfaring, nettverk og ulike innfallsvinkler. Vinnerens arbeidssted har nok sponset LUB mye over lang tid! Her finnes heller ingen autoritetsangst – prisvinner har aldri nølt med å si sin mening overfor både byråkrater og overleger, forskere og media. «Jeg tar bare en telefon, jeg» og «Ja, det kan jeg ordne, når vil du ha det?» er typiske setninger fra årets vinner. Å ta initiativ er en utpreget egenskap hos årets vinner. Årets prisvinner er mangfoldig, ja, så mangfoldig at den er todelt. Men årets to prisvinnere er helt avhengig av hverandre. Det hadde ikke blitt noen informanter hadde det ikke vært for den direkte og uredde, utpregede sosiale og menneskekjære vinner nummer en, og det hadde neppe blitt solide søknader, rapporter og bok fra forskningsprosjekter og LUB-utvalg, hadde det ikke vært for rause og solide vinner nummer to og hennes erfaringsog forskerkompetanse. Foreldrestemmen har blitt løftet frem og anerkjent, både nasjonalt og internasjonalt gjennom deres innsats. Og det hadde aldri blitt nye nasjonale prosedyrer ved dødfødsel utgitt av en frivillig organisasjon hadde det ikke vært for årets vinnere….. Få har bidratt så positivt og så mye for å sikre LUB et positivt omdømme. Et troverdig omdømme der omsorg for hverandre er en kjerneverdi, der kunnskap og seriøsitet er en ledestjerne og der menneskets unike livserfaring er både selve motivasjonen og grunnlaget for vårt arbeid. Årets vinner av LUBs frivillighetspris har satt dype spor etter seg i LUB. Vi håper prisen vil oppleves som en anerkjennelse for verdifullt engasjement i nærmere 10 år og samtidig motivere til videre engasjement! Vi vet at ingen av dere liker å klemme – eller bli klemt. Nå må dere imidlertid tåle en gratulasjonsklem når LUBs frivillighetspris 2014 deles ut til LUBs radarpar Line Christoffersen og Janne Teigen! 19 LANDSMØTET 2014 Forkurs om gruppeledelse – Tenk så mange flere vi kan hjelpe! – Det at jeg har hjulpet fem par i stedet for to mammaer i løpet av halvannet år er flott å tenke på, sier sorggruppeleder Ann-Kristin Kristiansen. Hun oppfordrer flere kontaktpersoner til å starte grupper slik at LUBs likemannsstøtte kan nå ut til langt flere. Tekst: Trine Giving Kalstad Likemannsgruppene i LUB får ofte svært gode tilbakemeldinger. Slike grupper blir viktige møte plasser for nyrammede foreldre og bidrar til at både far og mor kan etablerer nettverk med andre etterlatte. Det er mye god støtte i å få oppleve seg «normal» med alle sine fremmede og skremmende følelser og tanker. Nå ønsker vi at enda flere fylkeslag skal starte opp sorggrupper. – Første gang er veldig skummelt, men så går det bra. Det er lærerikt å kunne følge en gruppes utvikling. Det er svært givende å være med på å legge til rette for at nyrammede kan treffe hverandre. Tenk så mange vi kan hjelpe om flere vil gjøre dette, sier Ann-Kristin fra Oslo og Akershus fylkeslag. Hun var en av foreleserne 20 Oss foreldre imellom 1-14 på kurset om ledelse av sorggrupper, møteplasser og medlemsmøter 4. april i forkant av landsmøtet. Likemannstøtte stadig mer etterspurt Bakgrunnen for forkurset er at LUB opplever stor økning i antall familier som henvender seg til LUB for støtte og hjelp. I løpet av de tre første månedene i 2014 har over 40 familier tatt kontakt, dette er en økning på over 20 prosent. Særlig forandring ser vi i Oslo og Akershus, der flere sykehus nå legger ned tilbudet om sorggrupper. Dette kan få smitteeffekt til andre deler av landet. I tillegg kan LUBs omfattende seminaraktivitet ha bidratt til å gjøre foreningen mer synlig og anerkjent. Samtidig har vi ikke hatt tilsvarende økning i antallMona, kontaktpersoner. Dette utfordrer LUBstrengte. mål om forteller som aldri fikk den hjelpen hun å nå ut med «tilbud om likemanns s tøtte til alle – Det er veldig godt at verden har gått videre nå.familier Det rammes av uventet barnedød». ersom en trøst for meg, sier hun og sikter Likemannsstøtte til den måten kan ikke tilbys fra LUBs kontor. Detteforeldre må skje gjennom helsevesenet og samfunnet i dag møter LUBs lokale frivillige arbeid. som mister barn. For Mona har den mangelen på forståelse og støtte som hun opplevde, gjort henne Kursetpåfikk enorm LUB-medlemmer bevisst hvor viktigrespons: det er å40 være medmenneske, og deltok. Kursdeltakerne lærte om gruppeledelse hvor viktig det er å være åpen om døden. Line Christoffersen etterfulgt – gjennom Det enesteforedrag man vetavden dagen man blir født, er at av selvrefleksjon omkring egne lederegenskaper i mindre man skal dø, konstaterer Mona. grupper. Dette gir optimisme om at LUB kan få flere av våreminnestøtte frivillige engasjert sorgstøttearbeid som Kristen ble et inytt slag sikrer at LUB kan være til stede for flere. Eksempler Ved en tilfeldighet fikk Mona for tre år siden høre og åpne atkan det være skulleregelmessige settes opp enmedlemsmøter minnestøtte over barna møteplasser som blant annet Østfold og Hedmark/ som ble født døde på Ahus fram til 1985. En mor Oppland orienterte var stor hadde tatt initiativ til om. detteErfaringsutvekslingen i kjølvannet av et stort og mange fikk ny giv og nye ideer underveis. mediefokus på den uretten som var begått mot disse – Faste vi alltid harmed et tilbud barna og medlemsmøter familiene deres.sikrer Monaattok kontakt til både nyrammede og de mer «erfarne». Våre møter initiativtakeren. Hun ønsket sterkt å bidra i prosessen. er også åpne for besteforeldre og andre familie – Jeg så fram til å få et sted å gå til for å minnes medlemmer. Vår lukkede er også blitt datteren min. Endelig skullefacebookgruppe vi få en bitte liten en et viktig møtested, fortalte Jan Petter Skarpeid, oppreisning, sier Mona. Kirkelig fellesråd i leder avba Vestfold fylkeslag. Han fremhevet en Skedsmo om innspill til teksten som skulleogså stå på annen svært viktig gevinst med medlemsmøter og minnestøtten. Sammen med Human-Etisk Forbund åpne møteplasser. – Her nårengasjert vi mennene også!hun (HEF), som Mona var aktivt i, sendte grunn av dårlig helse har hun vært uføretrygdet i lang tid. Hun måtte slutte i jobben som hjelpepleier da kroppen ikke lenger klarte denne tunge jobben. Den menneskekjære og sosiale damen får i stedet bruke seg selv og utgjøre en forskjell for folk gjennom HEF. Hun har holdt navnefester på Nedre Romerike i flere år og hun har vært vigsler i fire år. Siden nyttår har hun vært engasjert som gravferdstaler. – Jeg ønsket egentlig ikke å bli gravferdstaler, sier Mona. Det begynte med at hun ble overtalt til å holde en gravferd for et par år siden. Hun hadde gjennomført en hastevigsel en måned tidligere fordi brudgommen var alvorlig syk, og han døde av komplikasjoner kort tid etter. – Enka ville absolutt at jeg skulle holde begravelsen, noe jeg fikk tillatelse til fra HEF, forteller Mona. Det ble en personlig tale og en flott begravelse, og Mona fikk flere henvendelser etterpå. Til slutt meldte hun seg på et kurs for gravferdstaler for å se om dette likevel kunne være noe for henne. Etter å ha holdt ti gravferder så langt, er hun glad for å kunne bidra som gravferdstaler. – Jeg får lov til å gi av meg selv. Jeg får lov til å være til stede som medmenneske og støtteperson. Her er det lov å vise at du har følelser. Det er godt å kunne gjøre dette, synes Mona. inn flere forslag til en tekst som kunne inkludere Fortsatt en til ingen en -oppfølging – Som gravferdstaler trekker jeg fram de som er alle. Hun hørte ting før hun en dag fikk vite at – Dette gir mer detgode tar, minner. nå håperDet jegblir flereentar LUB ønsker ikke å gå fra tekst individuell oppfølging, der og prøver å fåenn fram steinen var klar, med en bort kristen av Eivind Skeie: utfordringen, sa Øystein Lie da han orienterte men vi ser behov for at flere tar utfordringene med personlig seremoni. Det hjelper ikke med tommeom "Aldri fikk vi se ditt ansikt. Aldri røre ved din hud. I sorgnettverksgruppene i Agder. å arrangere grupper og møtepasser slik at de samme ord. Jegog bruker god tid. Jeg må være til stede, være et lukket rom du levde. Skjult for alle. Sett av Gud." ressursene kan brukes til å nå langt flere. medmenneske. De pårørende synes det er veldig godt, Dette var et hardt slag for Mona. forteller Mona. – Det ble helt feil. Jeg følte det som en hån. Mitt barn – Jeg tror det er en fordel med ballasten jeg har. ble ikke inkludert. Det er så mange religioner og Jeg kan ikke fortelle hva jeg selv har opplevd, men livssyn som ikke ble hørt! sier Mona, som ikke orket kanskje erfaringene mine gjør at jeg klarer å gi mer av å delta i avdukningsseremonien. Og hun som hadde Informasjon om lokal aktivitet på www.lub.no meg selv. gledet seg til å møte andre der. www.lub.no tilstreber vi en å ha godgruppe informasjon om tid og sted for alle lokale arrangement. I tillegg – Jeg På hadde håpet vi kunne få til liten av informerer hovedkontoret om fylkeslagenes oss som hadde opplevd noe lignende. Noen som tilbud og facebook-grupper i sin regelmessige kontakt med Kontoret, somsliter har den kontakten med de nyrammede, veileder videre til lokalt tilbud. kunneforeldre. forstå. Jeg tror vi alle medførste fortielse og Det derfor viktig at LUB sentralt er orientert om lokal aktivitet. mangel påeranerkjennelse. Får gi av meg selv som gravferdstaler verdifulle er X[Y X[Y T\ T\ b^e b^e VcVc Monas egne erfaringerCah med sorg og tap, Cah T\X[Y TcTc b^e CahVc Pa] i HEF. På å ha med i bagasjen som gravferdstaler Pa] TSQ TSQ b_ b_ U^a U^a U^ab_TSQPa]Tc CahVcb^eT\X[Y U^ab_TSQPa]Tc XSTcPe aQTXST dcPaQTcPe TXS aQTXS XbP\P ]TSSP\PaQ QPa]T TcQPaSSXb TS S \X]VeX]VeT QTXS U^aP\aP\\ bP\Pa]cTaU^ bT]cTa ]bTbT aPcTc XaTZc^Tc VeTSZc^aPc WT[bTS P\\X] ^VWT[ P[^VbTSXaT bW^b ^b TbcX[[TcX[[TbW P]QTb z aPcTc_ Zc^aPcTc_z b XaTZc^ bTSXaT ( ( %""% %""% c_z Zb!#!# 'UPZb a]T Y^])B\PP_XVTa]T Y^])B\PP_XVT 7^[c\P]]aTZ[P\T8[[dbcaPb 7^[c\P]]aTZ[P\T8[[dbcaPb Y^])B\PP_XVTa]T Y^])B\PP_XVTa]T 7^[c\P]]aTZ[P\T8[[dbcaPb 7^[c\P]]aTZ[P\T8[[dbcaPb WSXa]^ "%(Xa]^ /bWS PZ/b b c_z "%( fff[dQ]^ Pa]TSS ">b[^ fff[dQ]^ I forrige nummer av Oss foreldre imellom ble prest Odd Jarle Eidner intervjuet. Les Presten som mistet to barn og troen på Gud på www.lub.no B[XZeX[QPQhT]WPSTc) B[XZeX[QPQhT]WPSTc) B[XZeX[QPQhT]WPSTc) B[XZeX[QPQhT]WPSTc) babyensove sovepåpåryggen ryggen ♥♥ LaLababyen ♥ La babyen sove på ryggen barnetsove sovei egen i egenseng sengpåpåforeldrenes foreldrenessoverom soverom ♥♥ LaLabarnet ♥ La babyen sove ipå ryggen barnet sove egen seng påsamsoving foreldrenes ellersørg sørgfor for forsvarlig samsoving soverom eller forsvarlig eller sørg for forsvarlig samsoving ♥ La barnet sove i egen seng på foreldrenes soverom Unngårøyking røykingi svangerskapet i svangerskapetogogi barnets i barnetsnærmiljø nærmiljø ♥♥ Unngå sørg for forsvarlig samsoving ♥ eller Unngå røyking i svangerskapet og i barnets nærmiljø Unngåfor forvarmt varmtogogtett tettsovemiljø sovemiljø ♥♥ Unngå ♥ Unngå røyking og i barnets nærmiljø for varmti svangerskapet og tett sovemiljø ikkebabyen babyenfåfåhodet hodettildekket tildekketnår nården densover sover ♥♥ LaLaikke ♥ Unngå varmtfåog tett sovemiljø La ikkefor babyen hodet tildekket når den sover ♥ Unngå La gjerne babyen bruk smokk når detmed legges for å sove. å dekke til barnevognåpningen tepper ♥ La ikkeåbabyen få hodet tildekket når den sover Unngå dekke tepper Vent medtilå barnevognåpningen gi smokk til ammingmed er vel etablert ♥ La gjerne babyen bruk smokk når det legges for å sove. å dekke til barnevognåpningen tepper ♥ Unngå La♥gjerne babyen smokk når helse det med legges for å sove. Amming bra for barnets Vent med åergibruk smokk til amming er vel etablert Vent med å gi smokk til amming er vel etablert ♥ La gjerne babyen bruk smokk når det legges for å sove. ♥ Amming er bra for barnets helse meder å gi til amming ♥ Vent Amming brasmokk for barnets helse er vel etablert TZc^aPcTc bP\PaQTXS P\\X]VeTS TZc^aPcTc QPa]TSSS T]cTca]TS ]deT] VT]decTcQP ">b[^ ">b[^ 0"$ S Vc 0"$ TabVc Pa]TS ]^ fff[dQ]^ [dQ]^ff[dQ c/[dQ]^f _^bc/ ">b[^ På ett år har våre medlemsmøter økt fra 2 til nærmere 20 deltakere, i tillegg er dette et sted som også mennene trives, sier en stolt leder av Vestfold fylkeslag JanPetter Skarpeid. !' !' !' ♥ Amming er bra for barnets helse !' 21 15 –Veldig hyggelig å bli spurt Som nytt medlem av fondsutvalget skal forsker med doktorgrad i psykologi Mona-Iren Hauge være med på å vurdere forskningssøknader til LUB de neste tre årene. Tekst: Kristiane M. Hansson Foto: Lars Sørli LUBs fondsutvalg sikrer at midlene fra forskningsfondet bevilges til relevante prosjekter av høy kvalitet. Vi erfarer at fagfolk synes det er fint å kunne bidra i dette arbeidet, et inntrykk vårt nyeste tilskudd på stammen bekrefter: – Det var veldig hyggelig å bli spurt om dette vervet. Vi som forskere har et ansvar for å bidra med fagligheten vår utover det som er våre daglige oppgaver. I tillegg er jo tematikken dere jobber med veldig viktig, åpner Hauge, som er ansatt som seksjonsleder for barne- og ungdomsseksjonen ved NKVTS (Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress). Senteret, som har tiårsjubileum i år, har ca 80 ansatte. Bakgrunn Som bakgrunn har Hauge en doktorgrad i psykologi fra Universitetet i Oslo. Barn og ungdom har hele veien vært et faglig interessefelt. Hun har forsket blant annet på kjønnslemlestelse og vold hos minoritetsungdom, migrasjon og etnisitet og storbyungdom. Etter endt doktorgrad begynte hun på NKVTS, på prosjektet KJØLL, som fokuserer på kjønnslemlestelse. – Her dro jeg rundt på skoler og snakket med jenter som hadde bakgrunn fra land der omskjæring av jenter er vanlig. Jeg spurte om hvordan de opplever måten det snakkes om omskjæring på i Norge. Her er omskjæring fordømt og forbudt ved lov, mens i Somalia for eksempel er det å omskjære jenter en måte å uttrykke at jenta blir tatt vare på av familien sin, forteller Hauge. Kvalitativ metode Søknadene som kommer inn til LUB er både av kvantitativ og kvalitativ art, og Hauges kompetanse på sistnevnte metode vil komme godt med. –Jeg underviser mye i og liker godt å jobbe med kvalitative analyser. Kvalitativ forskning og metode dreier seg ikke om én, men om flere ulike metoder. Man utforsker erfaringsnære fenomener, som for eksempel opplevelse av sorg. Styrken i metoden ligger i selve datainnhentingen. Kvalitativ forskning gir større detaljrikdom og åpenhet i beskrivelsene. Åpne spørsmål som for eksempel – Hvordan var det for deg å oppleve…, eller – Fortell om din erfaring med…, der deltagerne får den tiden det tar å 22 Oss foreldre imellom 1-14 beskrive dette, gir en annen type kunnskap enn å krysse av på fastsatte alternativer i et spørreskjema (kvantitativ metode), der forskeren allerede har satt rammer for hva du kan svare innenfor. Hauge snakker videre om at det er viktig at vi ikke setter kvalitativ og kvantitativ kunnskap opp mot hverandre. – De to metodene åpner for ulike kunnskaps muligheter. Innenfor forskning på sensitive temaer og sårbare grupper er for eksempel kvalitative metoder veldig godt egnet, men utvalgene i disse studiene er ofte begrenset, noe som delvis skyldes at fenomenet som blir studert kan være lavfrekvent. Undersøkelser som anvender kvantitative metoder tar ofte sikte på å innhente svar fra flere personer, noe som for eksempel gjør det mulig å anslå forekomst i en befolkning. Omfangsundersøkelsen om vold ved NKVTS er et eksempel på en slik type undersøkelse, forklarer hun. – Vi som forskere har et ansvar for å bidra med fagligheten vår utover det som er våre daglige oppgaver. Kunnskap ut til befolkningen Vårt nye fondsmedlem forteller at NKVTS har høy kompetanse i å møte mennesker som står i en utsatt livssituasjon. Mange av prosjektene deres retter seg mot sårbare grupper. – En av våre ansatte jobber for tiden med å intervjue foreldre som mister barn brått og uventet, om deres opplevelse med å være med på dødstedsundersøkelser. Vi driver også med forskning på berørte av 22. juli terroren, og vi følger opp unge som kommer fra land i krig, forteller Hauge og trekker frem LUB og lignende foreninger som en viktig ressurs: – Noe av mandatet til NKVTS er å drive forskning som skal ut til tjenestene og befolkningen. Da er det viktig at vi alle samarbeider og danner bro mellom kunnskapen som de ulike aktørene sitter inne med. NKVTS må skape kunnskap som blir anvendt i praksis. I forbindelse med tiårsjubileet lanserer NKVTS en ny visjon: Et bedre liv for berørte av vold og traumer. Dette er på en måte en klisjé, men det er faktisk en viktig målsetting for forskningen som foregår på senteret, avslutter Hauge. Tildeling fra LUBs forskningsfond 2014 LUB bevilger i år, som i fjor, ca. en halv million kroner til forskning som er relevant for vårt arbeid. Seks spennende prosjekter ble funnet støtteverdige på LUBs innstillingskonferanse i mars. Prosjekt Forsker Institusjon Prosjekttema Tildelt beløp Genetikk og krybbedød Ph. d. Linda Ferrante Folkehelseinstituttet, avd. for rettspatologi og klinisk rettsmedisin Hvor viktig er genetikk for krybbedød? Helgenom screening (gwas) – en ny innfallsvinkel 104 000 Soria Moria møtet om barnedød Prof. dr. med. Torleiv Ole Rognum Folkehelseinstituttet, avd. rettspatologi og klinisk rettsmedisin Plutselig uventet barnedød 50 000 OMEGA3 og nervecellebeskyttelse Cand. med. Marianne Ullestad Huun Pediatrisk forskningsinstitutt, UiO Rikshospitalet Gir DHA nervecellebeskyttelse etter fødselsasfyksi og er det tilleggseffekt av hypotermibehandling? 105 000 Hjerneskade hos nyfødte Cand. med. Anne Gro Wesenberg Rognlien Pediatrisk forskningsinstitutt, UiO Rikshospitalet Genaktivering i forbindelse med gjenoppliving av nyfødte 110 000 Bildeoptimalisering dødfødte Fagradiograf Inge Fundingsrud Akershus Universitetssykehus Sammenligne konvensjonell røntgen og CT med tanke på bildeoptimalisering og etikk 50 000 Overtidig svangerskap og alvorlige fosterkomplikasjoner MD Gulim Murzakanova Fødeavdelingen, OUS, Ullevål og UIO Overtidig svangerskap og induksjon av fødsel- endring av definisjon og praksis. Forekomst, trender og komplikasjoner 80 000 Årets fondsutvalg: •Professor dr. philos. Anne Kjersti Daltveit (leder) Institutt for global helse og samfunnsmedisin, UIB • Ph. d. psykologi, forsker II Mona-Iren Hauge (ny i 2014) Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress •Overlege/professor dr. med. Christina Vogt St. Olavs hospital og Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer, NTNU •Landsforeningen uventet barnedøds representant, Elin A. Hannestad •Overlege/professor dr. med. Drude M. Fugelseth (ny i 2014) Oslo universitetssykehus og Nestleder Institutt for klinisk medisin, UIO Støtt Landsforeningen uventet barnedød! Med din hjelp kan vi støtte familier som har mistet barn og videreføre vårt livreddende forsknings- og forebyggingsarbeid. • B li LUB-giver! Som LUB-giver gir du et fast, månedlig beløp. Les mer og meld deg som LUB-giver på www.lub.no eller ring oss på tlf 22 54 52 00. • Gi gave online: LUB har en egen givertjeneste online på www.lub.no. Velg mellom gave øremerket forskning og gave til vår generelle virksomhet. • Direkte gave på konto: Gaver til forskning: kontonummer 5081.07.68980. Gaver til omsorgs- og informasjonsarbeid: kontonummer 1602.58.56922. 23 Et klasseskille i døden? Da journalist Synnøve Skeie Fosse skrev et debattinnlegg om det offentliges engasjement i sorg og kriser, rørte hun tydeligvis ved en nerve hos folk. Tekst: Kristiane M. Hansson Jeg har den største sympati for familiene som har ventet og venter i det uvisse om hva som har skjedd deres kjære i Algerie, for de løslatte gislene, de savnede. For alle som ble rammet av 22. juliterroren. Jeg unner dem all den sympati og støtte de får, både fra sine nærmeste og det offisielle Norge. 24 Oss foreldre imellom 1-14 Men jeg skulle ønske at omsorgen og det offentliges engasjementet omfattet så mange flere. Også kriser som er mindre spektakulære har ofre og pårørende. Slik åpnet Fosse debattinnlegget «Ikke like i døden», som stod på trykk i Aftenposten i januar vi må huske på at også kriser som er mindre spektakulære har sine ofre og pårørende, sier hun engasjert og minner om de mange tusen etterlatte etter for eksempel trafikkulykker og selvmord. I debattinnlegget problematiserer hun saken på følgende måte: Ved at det offentlige Norge sørger sammen med deg, får du et «godkjentstempel» på sorgen din. At Statoil med Helge Lund sorgtynget og bunnsolid i front, tar vare på sine ansatte og deres familier, er naturlig og nødvendig. Men er statsministerens engasjement like naturlig? Enn dronningens og kronprinsens besøk til pårørendesenteret i Bergen? Engasjerer de seg fordi det var norske interesser i utlandet og en mektig kommersiell aktør som ble rammet? Eller var det med ektefølt medfølelse for enkeltindividene, ofrene og deres familier, politikere og kongefamilien engasjerte seg? Hvis det var det siste, håper jeg at kongefamilien tar seg et omsorgsbesøk til Nord-Odal og besøker pappaen som mistet kone og to barn i en brann forrige helg. Eller er det ikke nok dersom «bare» tre dør? Stort engasjement Responsen på debattinnlegget lot ikke vente på seg. – Jeg har aldri opplevd en slik respons på noe jeg har skrevet, forteller Fosse, som har jobbet som journalist og frilanser siden hun var 17 år gammel. Det enorme trykket av tilbakemeldinger kom fra mennesker med ulike tapshistorier, men også fra mediebransjen selv og andre samfunnsaktører. Henvendelsene var mange, både på sosiale medier, på mail, smser og til og med håndskrevne brev. – Det var ganske overveldende, men jeg tror det er et bilde på at dette er noe mange opplever som urettferdig og unyansert, forteller hun. 2013. Bakteppet var den enorme offentlige oppmerksomheten som fulgte av 22. juli-terroren og gisselaksjonen på Statoils gassanlegg i In Amenas. Hele Norge sørget sammen med de etterlatte, og media, kongehus og politikerne strømmet til for å vise sin støtte til de som var rammet. Journalistens hovedpoeng var at sterke maktaktører i samfunnet, som media og politikerne, er med på å «definere» Også kriser som er mindre spektakulære har sine ofre og pårørende. noen typer dødsfall som viktigere enn andre, og at noen typer kriserammede løftes frem i større grad enn andre, med de konsekvensene dette kan ha. – Jeg unner selvfølgelig de berørte av disse forferdelige hendelsene all den sympati og støtte de får, men Media setter dagsorden Hvilke krefter styrer hva som vies oppmerksomhet i det offentlige rom? – Jeg er ikke i tvil om at mediene setter dagsorden for hva vi skal rette oppmerksomheten vår mot. Media driver kongehuset og politikerne til å respondere på visse hendelser, sier hun. De står i et gjensidig avhengighetsforhold til hverandre. – Det media er mest opptatt av er det uventede og det spektakulære blant annet fordi det er det som selger. Selvfølgelig må det offentlige Norge reagere på nasjonale traumer som 22. juli eller nordmenn som dør mens de er ute på oppdrag for landet sitt, men hvis de reagerer og handler etter hvordan pressen vil at de skal reagere, så blir det veldig feil. Vi vet også at det er ganske tilfeldig hva som blir slått opp. Det handler om tilgang på stoff, om vi får pårørende til å stille og så videre, forklarer hun og kaster en brannfakkel: 25 – Vi ser tendenser til at media er orientert mot den ressurssterke hvite middelklassen. For eksempel forsvinner det hvert år mange barn og unge i Oslo, men omfanget av oppmerksomhet og innsats knyttet til disse sakene spriker veldig. Den mye omtalte Sigrid Giskehagen Schjetne-saken er et godt eksempel på dette, sier hun. Du kan gjøre mye selv ved å være åpen om en vanskelig livssituasjon. Synnøve Skeie Fosse (foto: Fædrelands vennen) 26 Oss foreldre imellom 1-14 Godkjentstempel på sorg Fosse mener at hvordan vi omtaler og presenterer sorg og kriser kan ha konsekvenser både på individ- og samfunnsnivå. – Ved at det offentlige Norge sørger sammen med deg, får du et «godkjentstempel» på sorgen din, en slags anerkjennelse for den vanskelige situasjonen du står i. Dette kan legge føringer for hvordan ulike typer kriserammede blir fulgt opp og møtt av arbeidsgivere, helsevesen, men også av det sosiale nettverket rundt, forklarer hun og gir et eksempel fra arbeidslivet. – Hadde jeg vært arbeidsgiver, tror jeg kanskje jeg ville vært mer tolerant for en medarbeiders eventuelle fravær og mangel på leveringsevne, hvis vedkommende hadde mistet noen i en mye omtalt katastrofe enn hvis vedkommende hadde blitt enke etter kreftsykdom, sier hun. For eksempel blir man, gjennom medieomtale, stadig minnet på at medarbeideren har mistet noen. I tillegg kan den kollektive anerkjennelsen forsterke toleransen. Fosse trekker også frem ressursfordeling som en konsekvens. – Vi har bare én gitt størrelse på hjelpeapparatet vårt. Hvis noen grupper blir bevilget 80 prosent av tilgjengelige psykososiale ressurser, så blir det mindre igjen til resten. Det viktigste tror Fosse imidlertid er å gi anerkjennelse. – Jeg tror mye av de sterke følelsene knyttet til denne tematikken handler om det å ikke bli sett, og hva det gjør med deg. Mitt inntrykk etter samtaler med fagfolk er at noe av det viktigste for mange etterlatte er at noen ser deg og at de tar seg tiden til å gjøre dette. Om det er helseapparatet, venner, eller andre er nødvendigvis ikke det viktigste. Det viktige er ikke måten folk dør på, men at de dør, og hva det gjør med livet som skal leves videre for de som sitter igjen, understreker hun. Etterlyser økt bevissthet Journalisten etterlyser en mer bevisst holdning både hos media og samfunnsautoriteter til hva man faktisk omtaler og hvordan det gjøres. – Jeg tenker det er sunt med en debatt rundt hvordan vi skal håndtere dette. Store, dramatiske hendelser får vi nok aldri dempet ned i media. Men vi rundt kan forandre oss. Stadige påminnelser om at det også er andre grupper som sliter med sorg og smerte gjennom kronikker, innsiktsreportasjer om sorg og formidlingsarbeid som det LUB bedriver, er gode måter å nå ut på, sier Fosse. Hun understreker at det aller viktigste kanskje er å oppfordre til en økt generell medfølelse i samfunnet med alle som lider tap. – Hvis jeg hadde vært Kongen eller Statsministerens rådgiver og de ble spurt om å kommentere en tragisk hendelse i media, hadde jeg for eksempel rådet dem til å si: «Vi føler med alle som mister sine kjære brått og uventet, også disse som er rammet i denne katastrofen». Slik kan det offentlige Norge vise medfølelse og empati uten å fremheve en type pårørende fremfor andre. Jeg vil råde dem til økt bevissthet på hva de reagerer på og hva de ikke reagerer på. Det viktigste for mange etterlatte er at noen ser deg Råder til åpenhet – Den offentlige anerkjennelsen kan åpne opp for støtte og toleranse, men du kan også gjøre mye selv ved å være åpen om en vanskelig livssituasjon. Du trenger ikke stå på torget og rope det ut, eller gå til avisen med sorgen din, men å våge å dele med de som det føles naturlig med i ditt sosiale nettverk, det tror jeg er lurt, sier Fosse. Hun har selv en erfaring der familien valgte å legge lokk på en vanskelig familiær hendelse, noe de angret sterkt på i ettertid. – Dette var en feil vi selv gjorde, og jeg vil ikke anbefale andre å håndtere en krisesituasjon på denne måten. Åpner man ikke opp for at mennesker rundt deg kan få ta del i sorgen din, er det mye vanskeligere å få støtte fra dem, avslutter Fosse. Kunne du tenke deg å lese hva andre mener om dette temaet? Selve artikkelen og nettdebatten finner du på www.aftenposten.no. Morkakesvikt og dødfødsler forskningsnytt Morkakesvikt er den vanligste årsaken til veksthemming og dødfødsler. Av: Borghild Roald og Gitta Turowski, Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo. Hva er morkakesvikt? Morkaken (placenta) fungerer som barnets lunger og eneste ernæringskilde så lenge barnet er i mors liv (livmoren). Normalt har morkaken stor reservekapasitet slik at barnets ulike behov er dekket i rikt monn. Morkakesvikt vil si at morkaken helt eller delvis ikke lenger klarer å dekke barnets behov for næring, surstoff og fjerning av kulldioksyd. Det er et stort spenn fra begynnende morkakesvikt til alvorlig, for barnet livstruende, morkakesvikt. Hvor vanlig er morkakesvikt? Det er vanskelig å gi konkrete tall. Forskning angir svært ulike tall fordi morkakesvikt ikke er entydig definert. Ut fra klinisk erfaring regner en i Norge med at det foreligger alvorlige grader av morkakesvikt i ca 10 prosent av alle graviditeter i siste tredjedel av svangerskapet (siste trimester). Hvor mange dødfødsler i Norge skyldes morkakesvikt? Det finnes ingen god registrering av dette. I henhold til tall fra Medisinsk fødselsregister er morkakesvikt årsak til 15 prosent av dødfødsler i Norge. Våre tall (fra Oslo universitetssykehus) indikerer at morkakesvikt er en langt hyppigere årsak til dødfødsler. Hvor stor risiko er det for at barnet dør ved morkakesvikt? Det har blitt hevdet at «den hyppigste årsak til sult i Europa i våre dager er morkakesvikt». For de fleste barn om opplever morkakesvikt vil konsekvensen være at barnet vil ha en veksthemming, det vil si at det vil veie mindre enn forventet ut ifra svangerskapets lengde. Barnet kan dø av kronisk morkakesvikt. Barnet kan også dø av en akutt morkakesvikt, for eksempel ved en for tidlig løsning av morkaken. Vi har i dag ingen gode markører som angir risikoen for død av morkakesvikt, og kan derfor ikke si hvor stor risikoen er. Hva er kjente årsaker? Det er mange kjente årsaker: •Forandringer i blodårene i mors livmor (blod årene som fører blod til og fra morkaken), såkalt «maternell karpatologi», herunder blodpropper i morkaken, er den aller hyppigste årsaken til morkakesvikt. Grovt sett regner en med at 70 prosent av tilfellene skyldes dette. Det kan være sykdom i karsystemet som mor hadde før hun ble gravid, som for e ksempel relatert til høyt blodtrykk, sukkersyke, sykdommer i immunapparatet (autoimmune sykdommer). Det kan også være blodåreforandringer som er oppstått under graviditeten, som ved svangerskapsforgiftning (preeklampsi). •Infeksjoner, både infeksjoner som kommer fra skjeden og de som kommer via mors blod. • Arvelige sykdommer og kromosomfeil. •Metabolsk sykdom som sukkersyke og overvekt. Stipendiat cand. med. Gitta Turowski Er det mulig å oppdage i svangerskapet? Ja, ved å følge barnets vekst i livmoren. Først ved utvendig undersøkelse (symfyse-fundusmål) og deretter ved ultralydundersøkelse. Dersom barnet slutter å vokse som normalt, mistenker man morkakesvikt. Hvilken behandling finnes? Den viktigste behandlingen av alvorlig morkake svikt er å avslutte graviditeten, det vil si indusere fødsel eller foreta keisersnitt. Lungenes utvikling og modningen i barnet er avgjørende for at et for tidlig født barn overlever. Normalt er lungene modne nok til å fungere tilstrekkelig etter 28 svangerskapsuker, men grensen kan skyves nedover ved at man gir lungemodnende medisiner (corticosteroider) til mor ved truende for tidlig fødsel. Kan morkakesvikt forebygges, og hvordan? Delvis. Dette er et område man klinisk og forskningsmessig er veldig opptatt av, og det arbeides for å bedre forståelsen og behandlingen. Dersom morkakesvikten kan relateres til sykdom i morens blodårer kan man behandle mor gjennom hele eller slutten av graviditeten med varianter av blodfortynnende medisiner. I følgende graviditeter vil man ofte behandle mor med blodfortynnende medisiner. Prof. dr. med Borghild Roald Mer om risikofaktorer og årsaker til dødfødsler Les mer om risikofaktorer og årsaker til dødfødsler på www.lub.no. Her finnes også artiklene Blodpropper i morkaken og Gruppe B-streptokokker og barnedød. 27 og Tomine (15 mnd) overrekker Ann Helen og Johan, med barna Joachim (4) . gaven av rørt svært ble Andreassen vuggen til sykehuset. Jordmødrene Trude Angen (t.v.) og Tove Ga vugge i gave til sykehuset «Til minne om Nora Sofie» står det på den vakre hvite vuggen. Pappa Johan Morka har lagt ned mye arbeid og omtanke i denne gaven til føde/barselavdelingen i Arendal. Mamma Ann Helèn Kvastad forteller her historien bak. Av: Mamma Ann Helèn Kvastad Foto: Karoline Nerdalen Darbo Ble dårlig på natten Tirsdag 8.11.11 fikk vi en liten gutt hjem fra barnehagen som ikke var helt i form. Utover kvelden begynte jeg også å føle meg litt dårlig. Jeg lurte på om jeg begynte å bli syk selv, eller om det var halsbrannen jeg var litt plaget med i svangerskapet som gjorde at jeg følte meg dårlig. Jeg tenkte ikke mer over det og la meg for å sove ved siden av min kjære Johan. Etter et par timers søvn, våknet jeg av at jeg var dårlig i magen og jeg kasta opp et par ganger. Jeg fikk lagt meg igjen og våknet i sekstiden av at vår lille Nora Sofie «strakk» seg veldig inni magen min. Jeg husker det så inderlig godt, for jeg tenkte: «Hva er det du holder på med lille venn?» mens jeg strøyk over den ganske store kulen på magen min. 28 Oss foreldre imellom 1-14 Ingen respons fra magen Johan kjørte sønnen vår, Joachim, i barnehagen og dro på jobb mens jeg sov ut. I 11-12-tiden begynte jeg å bli urolig. Jeg kunne nærmest stilt inn klokka etter gulljenta vår, for hun tok alltid morgengymnastikken sin mellom 10 og 12. Nå kjente jeg ingenting fra henne. Jeg pleide å få respons når jeg forsiktig dytta hendene mot magen, da beveget hun seg alltid. Jeg ble ekstremt urolig og «knuffet» mer på magen i håp om å vekke henne. Jeg kjente hjertet mitt begynte å dunke kraftig, men ennå hadde jeg ikke en eneste tanke om at hun kunne være død. Jeg fikk ringt fødeavdelingen. De sa jeg burde spise noe med mye sukker i og drikke noe kaldt eller sterk saft, og så kunne jeg komme inn på en sjekk. Jeg spiste litt melkerull, drakk iskaldt vann og iskald sterk saft og fant frem fryst bacon som jeg la på magen i håp om å vekke den lille engelen vår. Ingen respons. «Jeg kan ikke se noe hjerte som slår» Johan kom hjem og vi dro i full fart til sykehuset. Inne på undersøkelsesrommet husker jeg spesielt én setning jordmoren sa til meg: «Du må spise regelmessig, for babyen trenger energi for å være i aktivitet»… Jeg vet hun ikke mente noe vondt med det, og at hun absolutt regnet med å finne fosterlyd, men det har gitt meg mye skyldfølelse. Jeg var 35+3 uker på vei, og alt hadde vært helt perfekt i dette svangerskapet, ikke en eneste antydning til at noe skulle være galt. Ideen om en vugge Det var i løpet av disse dagene Johan fikk ideen om en vugge i stedet for disse høye, sterile nyfødtsengene. Ideen ble utformet over lang tid, og i august 2013 kom han over den perfekte vuggen til dette prosjektet: En vugge som hadde blitt laget og skjært ut av en hobbytreskjærer fra Risør og deretter stått ubrukt siden 1994. Det ble en del forarbeid med sparkling og pussing før han fikk i gang engasjement i lokalmiljøet. Han fikk hjelp av Trevaren Eydehavn til å lakke vuggen og lage en tralle til den. Floriss Tvedestrand bandt sløyfer til vuggen, en blå og en rosa. Jeg nektet å tro at noe var galt selv da jordmor begynte å ta min puls når hun fikk noen svake utslag. Hun fant ingen hjertelyd og sa at hun måtte finne et rom med ultralydapparat. På ultralydrommet la jeg meg ned med like mye håp som tidligere. Jordmor sjekket og sjekket. Det kom inn en lege. Jeg bare lå og så opp i taket og tenkte «please, please, please, please…» Da legen gikk for å hente en annen lege, kikket jeg opp på jordmor. Ansiktsuttrykket hennes sa alt og jeg begynte å strigråte. Hun hadde ikke trengt å si noe i det hele tatt, men hun sa det, og legen som kom inn rett etterpå, som også måtte se, sa det også: «Beklager, men jeg kan ikke se noe hjerte som slår». Lederen i Froland malerklubb malte tekst på vuggen. På utsiden på fotenden står det: Minnegave fra Nora Sofie, 11.11.11 †. På innsiden i hodeenden: Små føtter setter dype spor, og på innsiden i fotenden: An angel in the book of life wrote down my baby’s birth. Then whispered as she closed the book «too beautiful for earth». To lange dager før fødselen Etter denne grusomme beskjeden er minnet mitt tåkete. Jeg husker de sa en del om at jeg måtte føde, men at jeg kunne bestemme når de skulle sette i gang fødselen og så videre. Først ville jeg at de bare skulle sette i gang med en gang. Jeg hadde ikke lyst til å dra hjemom og møte den lille gutten vår som hadde sunget så mange sanger for babyen i magen. Men vi bestemte oss for å dra hjem en liten tur. Vi dro innom svigerforeldrene mine og fikk sett gullgutten vår der før vi dro inn igjen på sykehuset for å bli satt i gang. Det er jeg utrolig glad for i dag! Det var godt å se den lille solstråla vår og kjenne på den kjærligheten vi har for han når alt annet var så trist og ubegripelig. To lange dager gikk det. 11.11.2011 klokken 15.42 kom vår vakre lille Nora Sofie så ubegripelig stille til verden. Nøyaktig én måned før termin, 3785 g og 52 cm lang. En finere ramme rundt det såre og vonde Johan har lagt ned mye energi i planlegging og gjennomføring av prosjektet. Resultatet har blitt deretter; helt perfekt og helt unik. Vuggen er ment til bruk ved dødfødsler og spedbarn/barnedød hvor foreldrene ønsker å bruke vuggen fremfor sykehusets senger. Vi ønsker at vuggen kan være med å gi en finere ramme rundt det så altfor såre og vonde, en verdig ramme rundt det umistelige barnet. Foreldrene kan sitte og se på barnet sitt istedenfor å måtte stå som man må når babyen ligger i en nyfødtseng. Håpet er at vuggen vil gi foreldrene og familien en varmere og finere ramme rundt bilder og minner i ettertid. Varm mottakelse Joachim, Tomine, som kom et år etter Nora Sofie, og jeg ble med Johan til Sørlandet Sykehus Arendal for overrekkelse av vuggen 14. januar 2014. Det var noe vi voksne både gruet og gledet oss til, og det var utrolig godt å få gjort! Vuggen og vi ble varmt tatt imot og satt stor pris på av avdelingen! Vuggen står nå i gangen på føde/barselavdelingen i Arendal. Det betyr mye for oss at den får stå fremme og ikke er stuet bort mellom de få tragiske gangene det er behov for den. 29 Sympatisorg Sorguttrykk har de siste årene blitt mye tydeligere i det offentlige rom, blant annet fordi mange uttrykker seg gjennom digitale medier. Men kan vi kalle det sorg når man ikke har møtt den som er død? Tekst: Kristiane M. Hansson Nå tar psykolog Atle Dyregrov til orde for å innføre begrepet sympatisorg. Se debattinnlegget på side 31. Økt åpenhet om tap, sorg og død på nettet og i sosiale medier har kommet for å bli, men samtale og debatt rundt hvordan vi gjør dette, er noe LUB er opptatt av. – Denne utviklingen gir helt klart mange flere mulighet til å uttrykke sin sympati og støtte. Og enkeltkatastrofer kan bli mer synlige og gjenstand for større oppmerksomhet og støtte på sosiale medier. Samtidig er dette sårbart. Hva gjør det med sorgprosessen når responsen eller kommentarene ikke er slik man ønsker eller forventer? spør fagsjef Trine Giving Kalstad. Bilde fra en minneside som ble opprettet etter hesteulykken på Bjørkelangen i januar i år der to jenter mistet livet. 11 700 personer har «liket» siden. Kilde: Facebook.com Skaper distanse Dyregrov mener at den digitale trenden kan skape en uheldig distanse til de som sørger. I dag kan man med et tastetrykk vise sin medfølelse på nettet, man kan skrive en siste hilsen på minnesider og til og med «delta» i en begravelse gjennom streaming-tjenester, uten å være fysisk tilstede. – Å «like» et innlegg i et sosialt medium kan være en enkel og lett tilgjengelig måte å vise at man tenker på og bryr seg om dem som har mistet noen. Samtidig kan det også være negativt fordi man distanserer seg og kan gjøre at man ikke tar direkte kontakt. At vi uttrykker vår sorg digitalt kan dermed føre til en slags fremmedgjøring, og innebærer en fare for at det fjerner oss fra virkeligheten. Disse måtene å ta del i sorg på er noe annet enn å være virkelig til stede i sorgen. Å sørge krever at vi tør å gå nær, at vi tør å ta innover oss det som har skjedd, sier Dyregrov, som også er opptatt av at noen typer tap og sørgende kan fremstå som viktigere enn andre. – Man kan ikke gradere sorg ved å telle antall likes, påpeker han. Manglende kontroll på egen sorg Den erfarne psykologen har møtt familier i sorg der bruk av sosiale medier har medført ytterligere smerte og konflikt innad i familien fordi man har ulike oppfatninger om hvordan det som har skjedd skal deles med omverdenen. – Når hendelser fra den private sfæren beveger seg så raskt i det offentlige rom kan dette bli vanskelig for de som er rammet. På den ene siden er det flott at flere grupper, enn det som før var naturlig, kan delta og vise sin støtte. Samtidig kan andres uttalelser og annen delaktighet i sorgen oppleves som støtende for de nærmeste, sier han. Journalist Synnøve Skeie Fosse er også opptatt av faren for at folk mister kontrollen på sin egen sorgprosess. – I dagens teknologisamfunn der det meste postes på facebook tror jeg det er en fare for at mange føler de ikke har helt kontroll på egen sorgprosess. Når en ungdom dør så popper Rest in peace-minnesidene opp kanskje lenge før familien selv ønsker å dele det som har skjedd med omverdenen. Jeg vil tro at for noen vil dette oppleves som støtende, mens for andre oppleves slike uttrykk som en støtte. Personlig ville jeg følt det som et overgrep om jeg ikke fikk være i førersetet på hvem, hva og hvor i min egen sorgprosess, mens andre synes dette er helt greit, sier Fosse. Hun tar til orde for at bruken av sosiale medier legges til i barneoppdragelsen av dagens generasjon – Jeg mener vi må oppfordre til bevissthet rundt at den folkeskikken du utøver i det virkelige liv, den bør du også utøve i de sosiale mediene. Man bør tenke nøye gjennom hvilke bilder man legger ut av avdøde, slektninger, ulykkessted osv. Dette er en viktig debatt å ta for sorg er i bunn og grunn en svært personlig og også svært individuell opplevelse. Det finnes ingen fasiter for hvordan man håndterer sorg, avslutter Fosse. 30 Oss foreldre imellom 1-14 Debattinnlegg Når sorg formidles i det offentlige rom Sympatisorg er flott, men de som kjenner den er ikke sørgende. Atle Dyregrov , psykolog dr. philos. Selv om sorg har eksistert så lenge mennesker har mistet sine kjære, skjer det endringer i hvordan vi opplever og uttrykker vår sorg. Moderne teknologi gjør at kunnskapen om dødsfall sprer seg lynraskt via tekstmeldinger, mobilsamtaler, og sosiale medier. Det er faktisk blitt et problem at kunnskap om en persons plutselige død ofte spres så raskt at det ofte ikke er tid til å sende prest eller annen for å overbringe budskapet personlig. Mange får vite om den tragiske nyheten på en ikke-planlagt måte gjennom informasjon spredt på sosiale medier eller via nyhetssider på internett. I det siste tiåret har måten vi uttrykker vår sorg også endret seg. Mange uttrykker seg gjennom sosiale medier, på Facebook eller på annen måte. Sorgprotokoller på internett, streaming av begravelser, nettsider som ærer den døde og til og med nettsteder som ivaretar den dødes minne som kan avtales forut for egen død, er blant de endringer som har funnet sted. Om vi også tar med hvordan unge og voksne kan samle seg i spontane rituelle markeringer på et dødssted eller til minnesmarkeringer på skoler eller samfunnshus, så forstår vi at sorg ikke lengre er begrenset til den indre familie, med begravelsen som eneste mulighet for å markere sin deltagelse. Sympatisorg Under OL var vi vitne til hvordan de norske langrenns kvinnene markerte sin sorg og sympati med i det offentlige rom etter en av dem mistet sin bror, først til irritasjon for IOC-medlemmer, siden med sterk sympati fra så mange at selv IOC måtte «godkjenne» uttrykket. Selv om det her var nært kjennskap og slektskap mellom den som døde og de som var berørt, vil jeg si at det som skjedde var at lagvenninnene til Uhrenholdt Jacobsen uttrykte sympatisorg. Jeg vil lansere denne nye betegnelsen for den sorg som nå ofte uttrykkes i det offentlige rom. Dette for å skille det fra vanlig sorg, som selvfølgelig de mest berørte vil kjenne og uttrykke. Når media skriver at lokalsamfunnet eller kolleger er i dyp sorg etter at en kjent person er død, avspeiler dette en annen type sorg enn den som nære familiemedlemmer og venner opplever. Vi trenger en term som skiller den vanlige sorg vi kjenner når en nær slektning eller venn dør, fra den «sorg» som lokale eller sentrale politikere uttrykker, eller den kolleger av kjente personer fremfører i media, når offentlige personer dør eller flere dør i en ulykke eller katastrofe. Selvfølgelig kan mange kjenne at slike dødsfall kommer som en stor overraskelse, men det gir ikke samme følelse av sjokk og nummenhet, vanligvis etterfulgt av en veksling mellom sterke følelser og perioder med nummenhet over tid, som når våre kjære dør. Vår sympatisorg har en kort tidshorisont, den har mindre intensitet og den reflekterer i mye mindre grad brutte bånd og daglig savn og lengsel. Sympatisorgens uttrykk Sympatisorg kan kjennes av svært mange, som store deler av den norske befolkning etter terroren i juli 2011, den kan manifestere seg gjennom rosetog og blomster på rituelle plasser og den kan oppleves som støttende og god av de som har mistet sine. I sympatisorg kjenner vi medfølelse, men få opplever at daglig tilværelse påvirkes i sterk grad eller at deres daglige funksjonsevne svekkes. Sympatisorg gjør at vi strekker oss ut mot de som er rammet, det mobiliserer sympatihandlinger, men sjelden vil det kreve noen omstilling i hverdagen. Sympatisorgen er svært synlig i det moderne medielandskapet. TV, aviser og internett viser sympatien gjennom bilder og muligheter for å dele sin sympati i kommentarfelt, «likes» og sorgprotokoller. Kanskje fører det også til en konkurranse i sorg – at den dødes verdi måles i den sympati som utløses? Som når en tolker antall personer som kommer i begravelsen som en avspeiling av en persons verdi for andre. Nye uttrykksformer kan også medføre smerte for de som er direkte rammet, som når en får dødsbudskapet via Internett, ser bilen til en nær slektning avbildet på lokalavisens internett side eller en mottar en tekstmelding som forteller om ulykken. Kommentarfelt og Facebooksider kan avstedkomme smertefulle kommentarer, spre rykter og leve sitt eget liv lenge etter at de nærmeste har tatt sitt farvel. Det kan være godt, men det kan også medføre smertefulle opplevelser. Skille mellom sorg og sympatisorg Jeg håper at vi kan innføre sympatisorg som et nytt begrep slik at vi slipper å høre personer uten en nær relasjon til en nylig avdød si at de er i sorg eller dyp sorg. At «eierskap» til sorgen er hos de med en nær relasjon til den døde, enten familiemedlemmer eller nære venner. Med så mye sorg som nå formidles i det offentlige rom er det viktig at vi nyanserer våre sorgbegreper slik at det ikke mister sitt innhold. Det er flott at mange kjenner sympatisorg, men de er ikke sørgende av den grunn. Dette debattinnlegget stod på trykk på www.aftenposten.no 4. mars 2014, og er hentet i sin helhet derfra. 31 Norge Rundt Velkommen som medlem! Landsforeningen uventet barnedød (LUB) er en medlemsorganisasjon. Alle som mister sitt barn eller barnebarn, søsken, nevø eller niese uventet i mors liv, ved fødselen eller i de første leveårene kan melde seg inn i foreningen. Andre kan være støttemedlemmer. Medlemskap koster kr. 400, og støttemedlemskap koster kr. 300. Tegn medlemskap på www.lub.no. Velkommen til Englesiden! Englesiden.com er et lukket nettforum for alle som har mistet et barn fra 15. svangerskapsuke. ølg Landsforeningen uventet barnedød på Facebook! Dette er en enkel måte å holde deg oppdatert på aktuelle nyhetssaker fra LUB. To nye fylkeslagsledere i LUB: LUB Oslo/Akershus: Lise Falang-Petterson 31 år, bor i Fetsund, jobber som sykepleier på akuttpsykiatrisk avdeling på Ahus og holder på med en etterutdanning i kognitivterapi. Til sommeren gifter Lise seg med Paal Erik etter åtter år sammen. – Vi mistet Aurora 22. juli 2010. Da hun var noen timer gammel, oppdaget de at hun hadde Edwards syndrom, trisomi 18. Hun levde i to dager, forteller Lise. Etter Aurora har hun og Paal Erik fått Simon (to og et halvt år) og Adele (tre måneder). Hva ønsker du å oppnå som fylkeslagsleder, Lise? – LUB Oslo og Akershus ønsker å være et trygt møtested for dem som har mistet barna sine uansett når det har skjedd og hva som har skjedd. Det å treffe personer som har opplevd det samme og som man kan dele erfaringer med, er viktig for sorgprosessen og det å lære seg å leve videre med et barn mindre. LUB Agder: Leif-Martin Salvesen 28 år gammel, kommer fra Grimstad i Aust-Agder. Samboer med Anne-Grete Dahl. Til daglig jobber han som teamleder ved NAV Kontaktsenter. Der stortrives han. – Vi mistet Mathilde-Elise åtte (og en halv) dager etter fødsel i mars 2010. Hun ble født i 28. svangerskapsuke og veide bare 445 gram. Hun døde i våre armer 24. mars, forteller Leif Martin. Etter Mathilde-Elise har de fått Frida som blir tre år på selveste grunnlovsjubileumsdagen. Hva er din motivasjon til å bli fylkeslagsleder, Leif-Martin? – Anne-Grete og jeg er begge kontaktpersoner i LUB, etter at vi tidlig fant ut av at vi ønsket å engasjere oss. For min del er styrearbeidet den arenaen jeg føler jeg kommer kanskje mest til mitt rette. Som leder for lokallaget i Agder fryder jeg meg over det gode samholdet i fylkeslaget vårt. Hva ønsker du å få til? – Jeg ønsker å ta vare på enkeltmedlemmene, og vie mer oppmerksomhet og støtte til jobben som kontaktpersonene gjør lokalt. Jeg håper også vi kan spille resten av LUB gode. Jeg er stolt av jobben som gjøres i LUB, og stolt av å være en del av dette gode fellesskapet. 32 Oss foreldre imellom 1-14 Leif-Martin og AnneGrete på landsmøtet i Sandefjord i år. Norge Rundt Familiehelg med barn i fokus Fredag 1. november sjekket åtte familier inn på Noas Ark i Kristiansand Dyrepark. Dette er tredje året LUB Agders familiehelg arrangeres her. Hotellet er et godt sted for et arrangement som inkluderer barn. Flere av barna hadde sett frem til dette i lang tid. Det er utrolig gøy å se hvordan de finner hverandre, og hvilken glede de har i hverandre. Mens de voksne inntok en treretters, løp barna skytteltrafikk mellom middagsbordet og lekerommet. At barna har det fint på denne familiesamlingen, er viktig. Bevisstheten rundt dette ble forsterket på lørdagens seminar som handlet om nettopp barn og sorg. Gode foredragsholdere fra Barns Beste, f.v. Siri Gjesdahl og Signegun Romedal. BARNS BESTE er et nasjonalt kompetansenettverk for g og innsamling, systematiserin om ap nsk kun formidling av d barn som har foreldre me r elle og/ ke kis psy ke, atis som av es Led . rusrelaterte lidelser Sørlandet sykehus. Stor takhøyde Etter middag på fredagskvelden er det tid for samtaler, for de som kan løsrive seg fra barnelegging. Det er her mange finner den største nytten av samlingene i LUB. Takhøyden er stor og åpenheten likeså. Selv om det er sorgen som har brakt oss sammen, sitter også latteren løst. Her kan man veksle mellom gråt og latter på kort tid, uten at noen ser på det som unormalt, rart eller ubehagelig. Vi stoler på hverandre, og vi finner trøst i hverandre. Søsken som pårørende Lørdagen besøkte barna Dyreparken mens de voksne deltok på seminar. Dyreparken sponset inngangsbillettene, og de 13 barna fikk en flott opplevelse sammen med barnevakter de tidlig slo seg til ro med. Stor takk til ungdommene som gjorde en fantastisk jobb som barnevakter. LUB Agder ønsket å ta opp tråden fra fagseminaret som ble arrangert i Kristiansand tidligere i år, og hadde fått tak i gode foredragsholdere fra Barns Beste. Siri Gjesdahl og Signegun Romedal geleidet oss gjennom temaet «Søsken som pårørende» på en flott måte. Her var det godt med rom for diskusjon og meningsutveksling, og man kunne spille inn egne erfaringer. Himmelbrev I år gjorde vi en ny vri på minnestunden. Tidligere på lørdagen hadde barn og voksne anledning til å skrive himmelbrev til sine avdøde søsken og barn. Senere på dagen samlet vi oss rundt en bålpanne nede langs vannkanten. Etter diktlesning fra boken «Himmelbrev» kunne hver familie sende sine himmelbrev til barna de savner. Flotte tegninger, dype tanker og gode ord ble sendt med flammene og røyken opp til himmels. Takk til alle som var med på familiehelgen! Dere gjorde helgen til en god og minnerik samling! Takk til dem som sponset oss gjennom helgen med smått og stort: Blant annet Kristiansand Dyrepark, Rica Dyreparken Hotell (Noas Ark), Aquarama Kristiansand og Barnas Hus Arendal. Leif Martin Salvesen Julefest i LUB Agder 8. desember 2013 var det duket for en av LUB Agders gode tradisjoner: Den årlige julefesten hjemme hos familien Lie i Øvrebø. I år var det et godt oppmøte med rundt 30 voksne og barn. I tillegg til å åpne sitt hus for medlemmene i LUB Agder, åpner også familien Lie sin skog for juletrehogst. I år ble det felt et par flotte grantrær, som fikk pryde julen hjemme hos heldige julefestdeltakere. Med servering av julegrøt og julebakst, som flere hadde tatt med, blir det god anledning til å spise og hygge seg. Praten går godt mellom de voksne, og leken forener barna. Akkurat slik vi ønsker å ha det i LUB. På ettermiddagen hadde vi alle mulighet til å sende opp himmellykter. En etter en tok de av og lettet opp mot himmelen. En fin markering av savnet etter våre små. Takk til alle flotte medlemmer som var med oss denne dagen. Takk til Fjordland for sponsing av julegrøten. Og ikke minst en stor takk til det flotte vertskapet ved Øystein og Kristine Lie. Leif Martin Salvesen 33 Norge Rundt Førstehjelpskurs 15. mars 2014 arrangerte LUB Agder førstehjelpskurs for sine medlemmer. Det var en erfaren kursholder fra Norsk Luftambulanse som var sammen med oss. Deltakerne fikk gått igjennom flere viktige temaer knyttet til førstehjelp for dem som har omsorg for barn. Vi snakket om «kjeden som redder barn» og varsling til 113. Vi var innom enkelte akutte sykdommer og forgiftninger, og vi diskuterte alvorlige hendelser og skader. En del praktiske øvelser fikk vi også gjort med hjerte- og lungeredning både på både baby- og barnedukker. Dette var verdifull læring. Heldagskurset var en god investering i vår egen og våre barns trygghet. Takk til Gunnar Berge fra Norsk Luftambulanse, og takk til NAV Aust-Agder for lån av lokaler. Leif Martin, LUB Agder Kransebinding i Hordaland LUB Hordaland inviterte til kransebinding 19. november 2013 i Sarepta Blomster sine lokaler i Arna. 10 kreative medlemmer deltok og resultatet ble veldig bra! Tusen takk til Evy Eide for veiledning, lån av utstyr og lokale og for å skaffe oss materialer til kransene. Tone Eimhjellen Bildøy Allehelgensdag i Hordaland 4. november 2013 markerte LUB Hordaland Allehelgendag med lystenning, mat og drikke og sosialt samvær. Ny sorgutdanning ved UIB Psykologisk fakultet ved Universitetet i Bergen (UiB) tilbyr sorgutdanning. Sorgutdanningen, som gir 15 studie poeng, er utviklet av Atle Dyregrov ved Senter for Krisepsykologi i Bergen og starter opp høsten 2014. Kurset vil gi både teoretisk og erfaringsbasert kunnskap. Målet er at studentene skal kunne bistå ved planlegging og gjennomføring av hjelp til enkeltpersoner og familier rammet av sorg. Deler av under visningen vil derfor bli lagt opp som praktiske oppgaver. Kurstilbudet retter seg mot ansatte i helsevesenet, skolen, kirken og andre som møter mennesker i sorg. 34 Oss foreldre imellom 1-14 Norge Rundt Blomsterdekorasjonskurs i Vestfold LUB Vestfold fylkeslag hadde kurs i å lage blomsterdekorasjon lørdag 26. oktober. Medlemmer i Buskerud og Telemark var også invitert. Vi skulle lære hvordan vi kunne pynte opp gravplassen på Allehelgensdag som snart stod for dør. Kurset ble holdt hos Viola blomstersenter i Larvik. I butikken til Heidi Tvetene fikk vi god plass til og utfolde oss, samt nødvendig materiell. Kursdeltakerne varierte i både alder og kjønn. Her var det søsken, mammaer, pappaer og bestemødre. Vi kunne plukke fra utallige varianter av pynt. Bare fantasien satte grenser for hva vi kunne pynte dekorasjonene med. Heidi tryllet frem ulike varianter av gravpynt, og inspirerte oss til å lage vår egen dekorasjon. Det så veldig enkelt og raskt ut når Heidi laget dekorasjonene, så optimismen rådet når vi satte i gang. Heldigvis hadde vi noen timer til rådighet, hvor praten og kreativiteten gikk hånd i hånd. Når vi sto fast, fikk vi kyndig hjelp av Heidi. I pausen koste vi oss med hjemmebakte kaker, kaffe og brus. Her gikk praten lett. Det er så godt å være et sted hvor man kan prate helt naturlig om barna vi savner så sårt, samtidig som vi kan prate om helt hverdagslige ting. Omsider kunne vi beskue vårt verk, selv om det tok mye lengre tid enn vi først trodde. Nå har vi lært noen teknikker vi kan bruke neste gang graven skal pyntes! Vi vil rette en stor takk til Heidi som ga oss mulighet til å bruke hennes inspirerende lokaler og formidlingsevne. Kathrine Aabøe Hva skjer i fylkeslagene? Her er noen planlagte arrangementer i månedene som kommer. Følg også med på fylkeslagenes sider på www.lub.no. AGDER: 15. juni : Sommerfest i Grefstadvika. 18. september: Kveldsmat hos Tina og Trond. 31. oktober til 2. november: Familiehelg på Hillestad, Åmli. 7. desember: Julefest hos familien Lie. NORDLAND: 10. mai: Damenes Aften, Cafè Du Verden. Uke 20: Blomsterbinding Fryd og Blomster Bodø. 15. juni: Familiedag på Tverlandet. 22.-24. august: Familiehelg. 14. september: Tur til Keiservarden, Bodø. 15. oktober: Pregnancy and Infant Loss Remembrance day. 19. oktober: Lekedilla, Bodø. 2. november: Allehelgenmarkering. 7. desember: Adventsamling for barna m/foreldre. HEDMARK/OPPLAND: 10. mai: Møteplassen på Hamar. ØSTFOLD: 15. mai: Blomsterbinding, Kreativt blomsterverksted på Gressvik. Juni: Sommeravslutning. 3. september: Møteplassen, Jenseg bakeri og konditori i Sarpsborg. 30. oktober: Blomsterbinding, Kreativt blomsterverksted på Gressvik. 2. november: Hjertefred med kaffe og kake etterpå, Gamlebyen i Fredrikstad, Majoren. VESTFOLD 4. juni: Medlemsmøte, 4. september: Medlemsmøte, 4. desember: Julemøte. 35 Informasjon fra lub Nasjonale prosedyrer ved dødfødsel Som første frivillige organisasjon har LUB utviklet en fagprosedyre for helsepersonell om prøvetaking, undersøkelser og psykososial oppfølging ved dødfødsler. Nå er prosedyren avlevert Nasjonalt kunnskapssenter for godkjenning. De fleste sykehus har rutiner for håndtering av dødfødsler. Disse rutinene er imidlertid ikke standardiserte når det gjelder prøvetaking og anbefalinger omkring psykososial oppfølging er av varierende kvalitet. LUB ønsket derfor å bidra til oppdatering av gjeldende anbefalinger og prosedyrer. Etter oppfordring fra Prosedyrenettverket ved Kunnskapssenteret valgte LUB å utvikle en ny fagprosedyre (istedenfor en veileder) fordi prosedyrer sikrer standardisering av undersøkelser og tiltak. Prosedyren er todelt; del en omhandler prøvetaking og del to psykososial oppfølging. Et viktig mål for utvikling av ny prosedyre var å sikre et tydeligere foreldreperspektiv. Med LUB som utgiver er både teoretisk og erfaringsbasert kunnskap om psykososial oppfølging inkludert og godt beskrevet. Generelt understrekes betydningen av et empatisk og tilstedeværende helsepersonell som Sorgkonferanse i Sverige Konferens viser initiativ og vilje til oppfølging. Prosjektleder for dette arbeidet har vært jordmor og LUB-medlem Janne Teigen (bildet) fra Sykehuset Telemark. Arbeidet er støttet av Sykehuset Telemark, LUB og ExtraStiftelsen i tillegg til stor frivillig innsats av prosjektleder. Oversikt sentrale arrangementer i LUB: 23. – 25. mai Samling for nylig rammede foreldre og kontaktpersoner i LUB, Oslo 5. – 7. september Kurs i frivillig sorgstøttearbeid, Gardermoen – likemannsstøtte 10. september Har du vondt i det samme hjerte som mæ?, Oslo 25. november Når sorgen rammer en av dine ansatte, Stavanger Følg med på www.lub.no/aktiviteter for oppdatert oversikt. Förbättrat stöd till anhöriga vid förväntade och oväntade dödsfall NÄR 1-2 september 2014 VAR Fazer Restaurang och Konferens, Fleminggatan 18, Stockholm, Sverige. HUR Anmälan görs via http://ki.se/onkpat/kalender/konferens-forbattrat-stod-till-anhoriga-vid-forvantade-och-ovantade-dodsfall KONFERENSAVGIFT inklusive MIDDAG med buffé på Junibacken 3 990 SEK, exkl moms. Vänligen anmäl dig senast 19 juni! Anmälan är bindande, ersättare välkomnas! KEYNOTE SPEAKERS ❚ ❚ ❚ ❚ Kari Dyregrov och Atle Dyregrov Ullakarin Nyberg och Pernilla Larsson Omerov Mai-Britt Guldin Unnur Valdimarsdóttir och Arna Hauksdóttir n Vänlige nast ig se anmäl d 19 juni! WORKSHOPS ❚ Att följa upp närstående efter den sjukes död – hur och när? ❚ Förbättrad hjälp till unga närstående. Erfarenheter och vägar framåt. ❚ Förbättrat stöd till närstående från professionella vårdgivare och socialt nätverk. ❚ Sorg hos unga som mist syskon, föräldrar eller vänner. Konferensdeltagarna får möjlighet att vara med på två av fyra workshops. Med reservation för ändringar LUB takker for gaver som er kommet inn Husk at pengegaver gir rett til skattefradrag. Les mer på www.lub.no Landsforeningen uventet barnedød takker for økonomisk støtte Våland Mat a.s. - din nærbutikk Armauer Hansens vei 11, 4011 Stavanger 36 Oss foreldre imellom 1-14 Informasjon fra lub – Har du vondt i det samme hjerte som mæ? Onsdag 5.februar 2014 Virke Gravferd, Henrik Ibsens gate 90 Oslo Et fagseminar om oppfølging av barn og voksne i sorg og krise Fagseminar om oppfølging av barn og foreldre i sorg og krise – Har du vondt i det samme hjerte som mæ? LUB arrangerer nytt fagseminar i sam arbeid med Virke Gravferd i Oslo, onsdag 10. september kl 1530 - 2100. Målgrupper: Gravferdskonsulenter og andre som gjennom sitt yrke møter barn og foreldre i sorg og krise. Hovedforedragsholder: Barnepsykolog Magne Raundalen Informasjon og påmelding: www.lub.no Deltakere på forrige sorgstøttekurs (2011). Nytt kurs i frivillig sorgstøttearbeid Ønsker du å hjelpe og støtte andre som mister barn? LUB har stor etterspørsel etter likemannstøtte og trenger nye kontaktpersoner. Nå arrangeres nytt kurs i frivillig sorgstøttearbeid. Alle kontaktpersonene i LUB er medlemmer som selv har mistet barn. Helgen 5.-7. september 2014 inviterer vi medlemmer som ønsker å bli kontaktperson til kurset «Å lede samtaler om sorg» i Oslo. Gjennom dette helgekurset kurses og trenes man i hvordan bruke egne erfaringer til støtte og hjelp for nye rammede foreldre. Påmeldingsfrist: 20. Juni 2014 Påmelding: Send din påmelding til [email protected] Egenandel: Kr 600, dekker reise og opphold Les mer på www.lub.no Vi takker hjerteligst for minnegaven til minne om Vi takker hjerteligst for minnegaven til minne om Vi takker hjerteligst for minnegaven til minne om Even Skar Skuterud Sindre Vedal Skogstad Josefine Berg Ringstad Vi takker hjerteligst for minnegaven til minne om Vi takker hjerteligst for minnegaven til minne om Vi takker hjerteligst for minnegavene som er kommet til Lille Tidemann Mathias Antonio Stensland Sigves minnefond 37 Informasjon fra lub LUB har sendt brev til Helsedirektoratet Utdaterte vekstkurver – når vil nye referansekurver bli tatt i bruk? Svangerskap med et veksthemmet barn utgjør en av de viktigste gruppene av risikosvangerskap i norsk svangerskapsomsorg. Jo tidligere dette kan oppdages, desto bedre tilpasset oppfølging kan den gravide motta. Dagens referansekurver for fostervekst og vekt ved Symfusefundus (SF) mål er udaterte og er ikke tilpasset dagens gravide i Norge. Derfor fører bruk av disse referansekurvene ved SF-måling på dagens gravide til at en del veksthemmede barn ikke blir oppdaget eller de blir ikke oppdaget tidlig nok. LUB er kjent med at det foreligger forslag til nye referansevekstkurver. Å ta i bruk nye kurver vil kunne ha stor klinisk verdi. LUB er opptatt av å bidra til best mulig svangerskapsomsorg slik at veksthemming kan identifiseres så tidlig som mulig. Derfor stiller LUB følgende spørsmål til Helsedorektoratet: •Hva mener Helsedirektoratet om kvaliteten på dagens referansevekstkurver? •Hva er grunnen til at disse nye kurvene ikke er tatt i bruk i Norge, slik det er gjort i Sverige for over 10 år siden? •Hva er status for revisjon av helsekort for gravide? LUB ser frem til tilbakemelding fra Helsedirektoratet. Et fagseminar om oppfølging av ansatte i sorg og krise Stavanger tirsdag 25. november 2014 Påmelding og mer informasjon på www.lub.no Arrangør: Landsforeningen uventet barnedød Målgrupper: Arbeidsgivere, ledere på ulike nivå og andre som har personalansvar og -oppfølging, samt bedriftshelsetjeneste. Målet med kurset:Å gi ledere og medarbeidere økt kunnskap og konkrete verktøy for hvordan møte sorg og krise på arbeidsplassen. Foredragsholdere: Atle Dyregrov og Leif Martin Salvesen med flere Hjelp oss å spre informasjon om kurset! Alle arbeidsplasser har ansatte som opplever sorg. Vi vet at dette er et konkret og matnyttig kurs for ledere på ulike nivå i arbeidslivet. Hjelp oss å markedsføre kurstilbudet til arbeidsgivere og personalansvarlige i ditt nettverk. Erfaring viser at personlig anbefaling er svært effektivt! 38 Oss foreldre imellom 1-14 Landsstyret Leder Øystein Lie [email protected] 908 20 711 Marit Galta-Opheim [email protected] 952 57 537 Ann-Kristin Kristiansen ann-kristin.kristiansen@ bos.no 952 39 855 Kine-Anett Rydningen Schart [email protected] 907 93 986 Thor Egil Andersen [email protected] 958 02 279 Kristian Brakestad kristian.brakestad@gmail. com 924 48 059 Marit Lie Hermanrud [email protected] 977 07 627 Fagrådet Førsteamanuensis dr. med. Arne Stray-Pedersen (leder) Avdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisin Folkehelseinstituttet, Oslo Tlf: 21 07 76 85 [email protected] Avdelingsdirektør dr. med./dr. philos. J. Frederik Frøen Avdeling for epidemiologi, Folkehelseinstituttet, Oslo Tlf: 21 07 81 94 [email protected] Psykolog Unni Heltne Senter for Krisepsykologi i Bergen Tlf: 55 59 61 80 [email protected] Seksjonsoverlege Ewa Margas Føde- og barselseksjonen, Sykehuset Vestfold, Tønsberg 33 34 25 50 [email protected] Professor dr. med. Kari Klungsøyr Medisinsk fødselsregister, Folkehelseinstituttet, Bergen og Institutt for global helse og samfunnsmedisin, UIB Tlf: 55 58 85 35 [email protected] Foreldrerepresentant Thor Egil Andersen Manstad, Østfold [email protected] Jordmor Heidi Opheim Oslo universitetssykehus, Ullevål Tlf: 22 27 35 76 [email protected] Førsteamanuensis Line Christoffersen Høyskolen i Oslo og Akershus, fakultet for samfunnsfag, institutt for økonomi og administrasjon Tlf: 95 18 96 59 [email protected] Seniorrådgiver dr. med. Jens B. Grøgaard Avdeling sykehustjenester, Helsedirektoratet, Oslo Tlf: 810 20 050/24 16 33 04 Forsker Ph. d. Eli Saastad Seksjon for meldesystemer Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, Oslo Tlf: 46 40 04 53 [email protected] 39 Avsender: Landsforeningen uventet barnedød, Ole Fladagers gt. 1 A, 0353 Oslo To nye fagseminarer Ansatte i sorg Mer informasjon og påmelding på www.lub.no Stavanger: 25. november 2014 –Har du vondt i det samme hjertet som mæ? Oslo: 10. september 2014 Mer informasjon og påmelding på www.lub.no
© Copyright 2024