Nr 3, 2013 - Gynkreftforeningen
NR. 3 / 2013 - 12. Årga ng Medlems b lad fo r G y n k re ftfo re n in g e n Sammen mot livmorhalskreft Hilde Kristine Revå er aktiv i planleggingen av livmorhalskreftuken Fikk fjernet livmor ved en feil 06 Ung satsing 08 Musemberreflekser 13 Ta e gj rn Em ed d eg bl er Ø k ns a t de du å hj em ? ! ke k na s ed m an m n fr 6120 5 2 6– 0 1 f: 14 og l T – s! kl. 11 s o a g . in –tors R n oe side 2 – Nr. 3/2013 www.gynkreftforeningen.no side 3 Kjære alle sammen Kreftforeningens innsanlingsaksjon 06 04 Kreftforeningens innsanlingsaksjon 04 04 06 Fikk gjernet livmoren ved en feil 13 Musembereflekser 21 Forsker på kreftvaskine 04 Kampanjeuke i januar 06 Fikk fjernet livmor ved en feil 08 Ung satsing 10 Bruker kreativiteten til å fortrenge de vonde tankene Jeg håper Dere alle har hatt en god sommer (for en gang skyld var værgudene i Norge med oss). Mye spennende er i vente for Gynkreftforeningen. Jeg tenker spesielt på statsbudsjettet og den nye regjeringen, men også alle de planer våre lokallag og hovedstyret har. Vel, jeg beveger meg tilbake til statsbudsjettet. Nettopp fordi vi kan påvirke og kanskje oppnå resultater som kommer oss til gode. Jeg kan love at jeg følger med og at Gynkreftforeningen vil vise seg frem enten ved høringer eller lobbyvirksomhet. Flere temaer er viktig, men en av dem er et godt tilbud til pårørende. På dette området samarbeider vi også med andre kreftpasientorganisasjoner. Vi mener det er viktig at den eller de som er pårørende og rammet sekundært får et godt tilbud i helsevesenet. Likemannsutvalget har nylig lagt bak seg kurs 1 av 2 for nye likemenn. Denne gang samarbeidet vi med Prostatakreftforeningen og fikk også deltagere fra Hjernesvulstforeningen på kurset. Det er første gang vi har inngått et samarbeid på dette plan. For Gynkreftforeningen sin del er det også første gang vi har hatt pårørende som deltagere. Jeg setter stor pris på at så mange meldte sin interesse (se for øvrig reportasje om likemannskurset i denne utgaven av Afrodite). Så er det over til andre fremtidsplaner. Vi har en gruppe som arbeider intenst med ECCA uken/den internasjonale livmorhalskreftuken i slutten av januar 2014. Vi hadde en markering i fjor, men denne gang har vi planlagt å utvidet arrangementet. ECCA-gruppen vil om ikke så lenge legge frem sin endelige strategiplan. De har gjort en utrolig god jobb, og jeg oppfordrer våre medlemmer, men også helsepersonell og andre som har interesse til å bidra, om å ta kontakt med oss. For øvrig er det viktig å si at i ECCA-uken legges det også frem informasjon om Gynkreftforeningen generelt. Vi har også andre planer, men de kommer jeg tilbake til i bl.a. neste Afrodite. Jeg ønsker dere en riktig god høst! 13Musemberreflekser Jeanette Hoel 14 Flere vil bli likemenn Leder av Gynkreftforeningen 15 Globethon verden over 16 Nytt fra lokallagene 18 Forsker på kreftvaksine 21 Verv medlemmer 22 Når har du krav på erstatning side 4 – Nr. 3/2013 Stort engasjement for livmorhalskreftuken I januar blir kunnskapsspredning om livmorhalskreft viet ekstra oppmerksomhet. Dette sørger flere engasjerte kvinner for. Fra den 19 til 25. januar 2014 er det for åttende gang duket for markering av den europeiske «forebygging mot livmorhalskreft»-uken. Her hjemme har vi kalt markeringen for ECCA uken (European Cervical Cancer Association). Uken ble lansert av ECCAorganisasjonen for å spre bevissthet om kreftformen og hvordan den kan forebygges. Hvert år gjennomføres nå ulike arrangementer over hele Europa. Gynkreftforeningen bruker denne uken til å spre kunnskap og informasjon om livmorhalskreft spesielt. Vi bidrar med informasjon om HPV-vaksinen, men setter også fokus på viktigheten av å gå til anbefalt screening som man vet mange kvinner dessverre hopper over. Gynkreftforeningen har nedsatt en prosjektgruppe for den forestående ECCA-uken i januar, som består av 7 medlemmer fra hele landet og ledes av Laila Gottenborg. Hun får ikke fullrost gruppen nok. – Jeg må si det er en utrolig fin gjeng, med stor entusiasme og masse ideer. Det er mange yngre med i gruppa, og jeg synes det er kjempeflott at vi får yngre krefter inn i prosjekter som dette, sier Laila. Unge jenter er hovedmålgruppen En stor del av helsearbeidet rettet mot å forebygge livmorhalskreft har nettopp unge jenter som målgruppe. Dessverre er informasjon og kunnskap om HPV-vaksinen mangelfull i Norge sammenlignet med for eksempel Danmark. Hilde Kristine Revå er en av ildsjelene i prosjektgruppen for ECCA-uken og ble selv rammet av livmorhalskreft som 22 åring. Derfor er hun opptatt av å kunne være med i dette arbeidet. – Det å få livmorhalskreft er ikke noe man tenker på som 22 åring. Jeg ville være med i prosjektgruppen for å kunne bidra til å spre kunnskap om gynekologisk kreft og foreningen, og særlig spre budskapet om HPVvaksinen med tanke på livmorhalskreft, forteller hun. Hun føler det er viktig at unge kvinner er med og engasjerer seg i opplysningsarbeidet og tok derfor kontakt med andre unge gynkreftrammede som har sin egen gruppe på Facebook. Der fikk hun positiv respons, og flere er nå åpne for å kunne dele sin historie i media og bidra med kunnskap på den måten. I tillegg har Revå ansvaret for den praktiske gjennomføringen av ECCA-uken i Bergen. K R E F T F O R E N I N G E N S I N N S A M L I N G S A K S J O N «Rett behandling til rett pasient til rett tid» Krafttak mot kreft er Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon. Aksjonen gjennomføres hvert år i uke 10 og 11. Krafttak mot kreft 2014 skal samle inn penger til forskning på personlig tilpasset kreftbehandling. For å få til en vellykket aksjon trenger Kreftforeningen hjelp og støtte fra mennesker i hele landet som ønsker å gjøre en innsats. Innsat- sen kan være alt fra å hjelpe til med å arrangere innsamlingsaksjon på sitt hjemsted til å være bøssebærere. I tillegg trengs personer som vil dele sin historie på informasjonsmøter for bøssebærere og i media. Å gi aksjonen et ansikt er viktig for å skape engasjement! Angela Claire Bjorøy fra Gynkreftforeningen var med på krafttaket i år. – Jeg var med på mange videregående skoler og snakket med russen om aksjonen. Jeg fortalte min krefthistorie for å skape nærheten til saken og skape engasjement for de som skal gå med bøsser, forteller hun. Gynkreftforeningen i Trøndelag hadde stand og gikk med bøsser, i tillegg til at de deltok på Vinterlyd. – Det er utrolig viktig for pasientog likemannsorganisasjonene å være med på Krafttak mot kreft – da får dere være med på å informere om deres kreftdiagnose og det er en fin måte å få kreftsaken ut til folket på, sier Angela. I dag overlever to av tre som får kreft. Men selv om overlevelsen har økt, er det ikke uten kostnad. Behandlingen har blitt mer avansert og bedre, men i mange tilfeller også tøffere. Mange pasienter går gjennom tøffe cellegiftkurer og stråling, noe som har konsekvenser for livskvaliteten, både under kreftbehan- dling og etterpå. For kreftbehandling har bivirkninger. Mange pasienter kan slite med ettervirkninger i lang tid, kanskje resten av livet. Forskning på personlig tilpasset kreftbehandling gjør at vi i fremtiden kan gi hver enkelt pasient den behandlingen de trenger, når de trenger den. Da sørger vi for at pasienter ikke bare overlever, men at de også overlever til et godt liv med god livskvalitet uten unødvendige bivirkninger og seneffekter. Dette var temaet for aksjonen i 2013 – og er så viktig at det er også temaet for neste års aksjon. Vi må satse på mer forskning på dette området! side 5 Oppfordrer flere til å bidra Prosjektgruppen for Livmorhalskreftuken 2014 ønsker seg gjerne flere engasjerte medlemmer fra hele landet som kan bidra, for eksempel ved å stå på stand ved kjøpesenter eller skoler. Særlig på Sørlandet er det behov. Interesserte kan henvende seg til Laila Gottenborg for videre veiledning. Andre forslag og ideer er også velkommen. Gynkreftforeningen bidrar med informasjonsmateriell. Kontaktinformasjon: [email protected] eller telefon: 41 58 55 59 Planlegger kunnskapsspredning over hele landet Prosjektgruppen består av Laila Gottenborg fra Hedmark og Oppland, Hilde Kristine Revå og Anette Bratten Mikkelsen fra Bergen, Annbjørg Rones fra Troms, Anne Marte Øverås fra Møre og Romsdal, Siw-Kristin Haugseth Gundersen fra Oslo/Akershus og Hanne Grundvig fra Østfold. De har som mål å engasjere og nå flest mulig under livmorhalskreftuken. – Lokallagene er viktige støttespillere, i tillegg til Kreftforeningens seksjoner rundt om i landet. Deltagerne i gruppen spiller aktivt på lag med sine respektive lokallag. Det er planlagt stands, besøk på videregående skoler og diverse samlinger og møter der hvor man kan få dette til. Samtidig jobbes det aktivt for å få blest om livmorhalskreftuken i lokal og landsdekkende media. I fjor var flere engasjerte damer intervjuet i lokal media og radio, forteller Laila. Hun kan også fortelle at det nå jobbes mye med å få på plass en reklamefilm som både skal belyse Gynkreftforeningen generelt og spesielt livmorhalskreft i forbindelse med markeringen. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Foto: Privat Hilde Kristine Revå er aktiv i planleggingen av Livmorhalskreftuken (ECCA-uken). Hun føler det er viktig at yngre medlemmer engasjerer seg. side 6 – Nr. 3/2013 Fikk fjernet livmoren – hadde ikke kreft likevel Feiloperasjonen kunne vært unngått ved ettergranskning av vevsprøven, men dette er ikke rutine ved alle sykehus. I mars i fjor var Inger Lise Larsen (32) fra Kverneland til vanlig rutinekontroll for å ta celleprøve hos gynekologen, da det ble oppdaget en liten klump. Det ble foretatt vevsprøve som ble sendt inn til nærmere undersøkelse. Kort tid etter fikk hun en telefon med beskjed om at hun hadde kreft. Hun kom inn til kontroll ved Stavanger Universitetssykehus ble det konkludert med at det var kreft hun hadde, og Inger Lise fikk beskjed om at livmor, eggledere og lymfekjertler skulle opereres bort. Omtrent tre uker senere befant hun seg på operasjonsbordet ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Den omfattende operasjonen ble gjennomført. Den 16. mai mottar Inger Lise et brev i posten med sjokkbeskjeden om at det ikke hadde vært kreft likevel og en beklagelse for feilen. – Jeg kunne ikke forstå at det gikk an og jeg ble helt satt ut. Jeg var jo glad for at jeg ikke hadde kreft, men samtidig var jeg frarøvet muligheten til å få flere barn. Det var en tung psykisk belastning å gå gjennom alt dette, forteller Inger Lise. Hun forsøkte å få kontakt med kirurgen som hadde operert henne, da hun satt igjen med mange spørsmål og få svar på hvorfor dette hadde skjedd henne. Brevet var formulert på et medisinsk språk som var vanskelig å forstå. Inger Lise opplevde lite oppfølgning fra helsevesenet i etterkant av operasjonen. – Om det hadde vært kreft jeg faktisk hadde, ville jeg nok hatt tilbud om samtaler og oppfølgning etterpå, men dette fikk jeg ikke, enda jeg gikk gjennom en tung tid etter operasjonen, sier hun. Kunne vært unngått Denne feiloperasjonen kunne vært unngått om vevsprøven hadde blitt ettergransket ved et nytt laboratorium før operasjonen. Dette er rutine blant annet ved Oslo Universitetssykehus og St. Olavs hospital i Trondheim, men ikke ved helseforetakene under Helse Vest. I Inger Lises klage om pasientskadeerstatning har to sakkyndige konkludert med at hun har blitt feilbehandlet. Det er enda ikke sikkert om hun vil få noen erstatning. Per i dag er det ingen krav om en ekstra ettergranskning av vevsprøve, men det er vanlig praksis dersom man er i tvil. I følge Helsedirektoratet er det opp til de enkelte helseforetakene å organisere sine tjenester og rutiner, men dersom disse ikke drives forsvarlig skal Helsetilsynet kobles inn. – Det er krav til sykehusene at de organiserer arbeidet så det drives forsvarlig. Det er ikke vanlig at våre retningslinjer griper inn i hvordan tjenester skal organiseres, det skal helseforetakene selv rå over. Om en biopsi skal sees på av en eller to personer, er noe som griper inn i hvordan sykehuset organiserer tjenester. Helsedirektoratet lager faglige retningslinjer for utredning og behandling av kreft. Dersom helsetjenesten ikke er organisert på en måte som etterlever disse på forsvarlig vis, er det en sak for Helsetilsynet, svarer strategidirektør på kreftområdet i Helsedirektoratet, Kjell-Magne Tveit. Sterk oppfordring til helsevesenet Inger Lise har gjennom tre artikler blitt fulgt opp av Stavanger Aftenblad. For henne var det viktig å få frem en beskjed til helsevesenet – Jeg gikk til avisen for å få helsevesenet til å få øynene opp for pasientoppfølgning og pasientomsorg i etterkant av en slik feiloperasjon. Det er et behov for fokus på rutinene rundt dette. I etterkant fikk jeg beskjed om at en annen type inngrep kunne vært utført, som hadde sørget for at jeg kunne fått flere barn, men dette ble jeg ikke informert om før operasjon. I dag har Inger Lise flere bivirkninger i tillegg til den psykiske belastningen. Hun plages av lymfødem i lysken og låret, som hun spesielt merker under arbeidsdagen da hun har en stillestittende kontorjobb. Derfor forsøker hun å trene og være aktiv på fritiden. Hun har nå fått rekvisisjon til fysioterapeutbehandling for lymfødemet. Under operasjonen ble det også kuttet en del nerver som har ført til en mindre sensitiv blære og mindre følelse i underlivet. – Når det er feil på feil man møter, så blir det enda tyngre. Jeg tenker på at hadde de dobbeltsjekket prøvene eller om jeg hadde blitt sendt til operasjon et annet sted, hadde ikke dette skjedd, sier hun. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Foto: Lars Idar Vaage, Stavanger Aftenblad side 7 Inger Lise Larsen ble frarøvet muligheten til å få flere barn, da hun ble feiloperert for kreft hun ikke hadde. side 8 – Nr. 3/2013 Traff unge I juni arrangerte Gynkreftforeningen seminar for unge gynkreftrammede. For deltakerne ble dette et kjærkomment treff med likesinnede, og mange har opprettholdt kontakten. Nå vil de ha flere treff. Drøyt 20 unge damer deltok på Gynkreftforeningens første seminar for unge gynkreftrammede. Målet er å arrangere en ny samling neste år. likesinnede – Det var en ganske positiv opplevelse for min del. Jeg er glad for at jeg dro og traff likesinnede, sier Anette Bratten Michelsen fra Bergen. Hun fikk diagnosen livmorkreft 23. november i fjor, og har operert ut hele livmoren. – Jeg meldte meg på for å kunne komme i kontakt med andre som hadde opplevd det samme og som gjerne var i min aldersgruppe. Det mest skremmende for min del var å bli barnløs. Det var greit å treffe andre som var i samme situasjon som meg. Vi traff hverandre godt alle sammen, forteller hun. Kontakten med de andre drøyt 20 deltakerne har også vært viktig i ettertid. De unge gynkreftrammede har fått sin egen gruppe på Facebook hvor de deler både erfaringer, sorger og gleder. – Det er ikke så mange som er unge og aktive i lokallaget i Bergen. På seminaret traff jeg en som er fra mitt om- råde, og vi har fortsatt å møte hverandre. Det er viktig at vi får med de unge i Gynkreftforeningen. Det er viktig å få vekk tabuene. Fellesskapet er viktig når man er ung, mener Anette. Adopsjon var tema Tilbudet til de unge var beregnet på gynkreftrammede kvinner under 45 år. Det var satt av tid til både faglige foredrag og diskusjoner og sosialt samvær. Hovedtemaet var «Samliv, sex, kropp og selvfølelse etter gynkreft». Kursleder her var sykepleier Ragnhild Sekse som har tatt doktorgrad med avhandlingen: «Livet etter underlivskreft. Kvinner sine erfaringer fem og seks år etter behandling for kreftsyk- «Det er viktig at vi får med de unge i Gynkreftforeningen. Det er viktig å få vekk tabuene.» side 9 dom.» Diskusjonen som fulgte viste at dette var følsomme tema som det var godt å få lufte med likesinnede. Adopsjon var også et tema som spesielt opptok de av deltakerne som var barnløse. Her var det lagt opp til at de som ønsket det kunne delta på informasjonen fra Adopsjonsforum. «...De unge gynkreftrammede har fått sin egen gruppe på Facebook hvor de deler både erfaringer, sorger og gleder...» – Adopsjon er vel det som er mest vanskelig i den prosessen jeg er i. Jeg fikk kunnskap, men vet ikke helt om det var dette som var det mest motiverende på samlingen. Situasjonen er slik at det er noen rammer vi må forholde oss til. Det er ikke noe du velger å være barnløs på grunn av kreft, sier Anette. Kjempeinspirasjon En annen av deltakerne, Ilsa Carlsen fra Lørenskog, forteller at hun ikke hadde gjort seg opp noen forventninger før hun kom til samlingen. – Målet var å møte likesinnede og lære. Jeg fikk livmorhalskreft i 2011, men har to barn fra før som nå er tre og fem år gamle. Jeg gikk derfor ikke på adopsjonsforedraget. Samtidig ser jeg at selv om jeg i utgangspunktet ikke hadde tenkt å få flere barn, så blir det sårt likevel når man mister muligheten, sier hun. For Ilsa var det viktigste å møte mange koselige folk. – En av deltakerne, Hanne Moxness, holdt et innlegg og det var en kjempeinspirasjon. Hun har dessverre gått bort i ettertid, men det hun fortalte om positivitet og det å dele på godt og vondt, var veldig flott å høre. Samtidig så fikk jeg jo også bekreftet at jeg ikke er en hypokonder fordi jeg har vondter i ettertid. Her ble jeg tatt på alvor, og jeg ser at det er flere som sliter med mye av det samme som jeg gjør. Jeg merker at jeg får det bedre når jeg har vært på samlinger som dette, sier Ilsa. Nytt tilbud planlegges Gynkreftforeningen hadde satt ned en egen arrangementskomite for seminaret som besto av Kristin Haugskott, Ida Josefine Rudstaden og Tonje Bjerkelund. De konkluderte med at dette var et tiltak som var svært etterlengtet fra den yngre målgruppen i foreningen. Sammen oppfordrer de medlemmer som er under 45 år om å ta kontakt med sekretariatet på [email protected] hvis de ønsker å komme med i Facebookgruppen for de unge «...selv om jeg i utgangspunktet ikke hadde tenkt å få flere barn, så blir det sårt likevel når man mister muligheten...» medlemmene. Gynkreftforeningens styre vurderer nå å budsjettere med et nytt seminar til neste år. Tekst og foto: Eddy Grønset Lurer du på noe om kreft? Hos oss kan du snakke med fagpersoner enten du er kreftpasient, pårørende eller helsepersonell. > Hva skjer med følelser og familieliv? > Hva kan de praktiske, økonomiske og juridiske virkningene bli? > Hva skjer etter behandlingen eller hvis den ikke virker? VIL DU SNAKKE MED NOEN OM KREFT? Kreftlinjen har mer enn 25 års erfaring og bred kompetanse innen kreftomsorg. Hos oss treffer du sykepleiere, sosionomer og jurister som du kan snakke med. Du kan være anonym og tjenesten er gratis fra fasttelefon. Ring 800 57338 (800 KREFT) eller chat med oss på kreftforeningen.no Vi snakker norsk og engelsk. side 10 – Nr. 3/2013 Kreativitet gir styrke – Det er en utrolig styrke å kunne bruke sin egen kreativitet for å få utløp for vonde tanker. Jeg mener kreativitet kan brukes til smertelindring og til å holde det vonde borte, sier kunstneren Bjørg Thorhallsdottir. Sidsel Korsvoll i Gynkreftforeningens hovedstyre er enig. Også hun har brukt kreativitet til å få tankene inn på noe positivt når det vonde har hatt så alt for lett til å ta overhånd. Nettopp derfor har også et samarbeid og inspirasjon fra en anerkjent kunstner som Bjørg vært viktig. I løpet av høsten skal Bjørg holde foredrag på et av likemannskursene Gynkreftforeningen arrangerer. Til neste år planlegger Gynkreftforeningen å arrangere et malekurs for sine medlemmer. Sidsel som selv liker å male, vil være en av drivkreftene bak dette prosjektet. Nå henter hun inspirasjon hos Bjørg. måter. Det handler om å vise seg selv kjærlighet. Er det noe du har lyst til, så gjør det. Det å sitte stille hjemme i en sofa og døve ned hjernen din med å se på TV-serier er bare å bygge opp under sorgen din. Det verste med sorg er at jo lenger den er der, jo mer kommer dritten til å sitte fast i deg. Ta sorgen på alvor, sier Bjørg Thorhallsdottir og påpeker samtidig at det heller ikke er noen fast oppskrift på hva som berettiger sorg. daglig i samlingssted Lykkehaven i Sandvika i Bærum. – Det er utrolig mange kvinner med kreftdiagnose som kommer hit. For meg er det en ære å se at det jeg lager kan hjelpe andre. Samtidig prøver jeg å hjelpe andre til å komme i gang med sine egne prosjekter. Og igjen er det viktig å påpeke at det ikke må være for ambisiøst. Jeg har hatt mennesker her som har hatt det tøft og som har strevd med å komme i arbeid igjen. Jeg har tegnet og malt med dem. Vi har lagt treplater på bakken og gitt de pinner og grener som de kunne male med. Da mister man kontrollen over detaljene og så blir det det det blir. Pirker man med viskelær og blyant blir man for fiksert på om dette er fint. La den høyre hjernehalvdelen få fritt spillerom. Ikke tenk på at dette er noe du skal henge opp på en vegg. Tøm deg ut. Vil du ikke male kan du synge det ut, skrive det ut, oppfordrer Bjørg. Hold på selvfølelsen – Det er veldig viktig å ikke sette for store krav til deg selv. Man må ikke være flink til å tegne for å drive med kreativt arbeid. Det er så mange som tror at det er resultatet som teller. Det er prosessen som er viktig. Jeg er veldig opptatt av at min uttrykksmåte er ord og bilder. For andre kan det være å synge. Hvis det ikke ligger naturlig for deg å male så kan du lytte til ditt indre jeg og gjøre det på andre «Du kan ta av deg tåspisskoene og danse barbent. Det vil være den vakreste dansen du noen gang har danset» – Du kan føle sorg over noen som har gått bort, over at du selv er blitt syk, at karrieren ikke går som du vil, at du ikke kan få barn og så videre og videre. Men husk også at det mest fantastiske med bekymringer er at de sjelden blir noe av. Det er sikkert noe annet som skjer. Det er bedre å være her og nå, sier hun. Opplevelser er også viktig Også det å la seg inspirere av andres kreativitet og kunst kan være en form for terapi. Det opplever Bjørg nesten Bjørg Thorhallsdottir har illustrert boken som Annbjørg Sætre Håtun har skrevet med tittelen «Livslyst – om å møte og mestre motgang». Annbjørg har også vært foredragsholder for Gynkreftforeningen, og for de som har fulgt henne i media vet man at hun har fått tilbakefall med sin brystkreftsykdom. – Jeg var ikke i form i morges. Da tenkte jeg at jeg må kle meg ekstra fint i dag. Har tatt på meg pent undertøy og pyntet meg fra topp til tå. Det er så viktig for selvfølelsen. Tanken bak dette er noe jeg har prøvd å illustrere i bildet «Fordøm ikke mørket». Husk at bak mørket så hviler lyset. Det er slik Annbjørg har tenkt når hun har pyntet seg med leppestift på de tunge dagene. side 11 Bjørg Thorhallsdottir mener at man slett ikke trenger å være flink til å male for å bruke sin kreativitet. Kreativitet, uansett form, kan være en god psykisk smertelindrer, mener hun. side 12 – Nr. 3/2013 Skrev bok for sønnen Bjørg ble enke tidlig i 30-årene. For å bearbeide sorgen sammen med sin sønn skrev hun og illustrerte blant annet en bok. Jeg malte det jeg følte. Den slutter positivt. På siste side står det: «Nå har det vært vinter og vår siden pappa døde. Mamma og jeg er på kanotur. Pappa er også med. I hjertet. – Hva har dette betydd for sønnen din, spør Sidsel. – Min styrke er at jeg opplevde ganske grusomme ting som barn. Jeg ble mobbet på barneskolen og opplevde mye ensomhet og smerte da jeg var liten. Det toppet seg med at jeg ble utsatt for et seksuelt overgrep av en gruppe ungdommer. Et overgrep som førte til at jeg flere år senere måtte fjerne den ene egglederen. Jeg har lært som barn at livet er slik som du tar det. Min «Det mest fantastiske med bekymringer er at de sjelden blir noe av.» overlevelse som barn var å dagdrømme masse. Mamma og pappa ble tatt inn til et ekstraordinært foreldremøte fordi da alle de andre jentene tegnet søte hus og familier, så tegnet jeg ormemonster og flygende fluebarn. Jeg vet at jeg har en enorm kreativ kraft i meg. Når jeg sitter i atelieret så bare kommer det bilde og ord til meg hele tiden. Jeg er veldig glad i livet mitt og de menneskene jeg har møtt. Hvis jeg ikke hadde opplevd det jeg har opplevd så hadde jeg ikke vært der jeg er i dag. Hvis jeg ikke visste hva smerte var så hadde jeg ikke greid å hjelpe andre. Hvis jeg ikke miste hva sorg var så hadde jeg ikke greid å trøste andre, sier Bjørg. Hjelper andre Bjørg har mye omtanke for folk rundt seg. For en tid tilbake var hun på Bali og kom til en landsby hvor mange av innbyggerne slet med en hudsykdom. – Jeg lærte de å lage en hjerteformet eske i metall som jeg fylte med stearin og bruker som lys. Nå har de lagd 40000 slike esker som jeg selger i Lykkehaven. For det de tjente fikk de nok til å kjøpe en krem som avsluttet epidemien. – Ser du at dette også er kreativitet, spør Sidsel og fortsetter. Det er denne «...Man må ikke være flink til å tegne for å drive med kreativt arbeid. Det er så mange som tror at det er resultatet som teller.» form for aktiviteter som også er viktig for de som er aktive i Gynkreftforeningen som blant annet likemenn. Det å hjelpe andre gir mening og er en viktig egenterapi. – Ja, for meg fungerer det også slik, sier Bjørg. Man må tørre å gi rom til seg selv og det en trives med. Jeg lagde et bilde med teksten «Til den flinke piken. Du kan ta av deg tåspisskoene og danse barbent. Det vil være den vakreste dansen du noen gang har danset». Jeg gav dette bildet til en venninne fordi jeg var redd for at hun skulle tippe over fordi hun alltid skulle være så perfekt. Etter to år fikk jeg et kort fra henne hvor det sto at hunhadde tatt av seg tåspisskoene. Tekst og foto: Eddy Grønset Sidsel Korsvoll henter i likhet med Bjørg Thorhallsdottir energi gjennom å utfolde seg kreativt. Sidsel viser frem et av sine arbeider, mens Bjørg er i gang med et nytt. side 13 Satser på Musember igjen For et år siden startet Simone Neumann fra Stavanger kampanjen Musember for å rette søkelyset mot kvinnenes kamp mot livmorhalskreft. Nå er hun i gang igjen. – Det hele startet i fjor da jeg så at mennene hadde kampanjen Movember hvor de skulle la barten gro i november for å rette søkelyset mot prostatakreft. Hvorfor har vi ikke noe tilsvarende for kvinner, tenkte jeg og dro derfor i gang Musember i desember, forteller hun. Hun startet en aksjon på Facebook hvor hun oppfordret kvinner til å markere kampen mot livmorhalskreft ved å la håret gro fritt nedentil i desember og samtidig gi en mer synlig markering ved å bære en rosa, strikket trekant. Det gav et hav av reaksjoner og masse medieomtale. – Det var ment som litt moro, men hovedhensikten var å skape litt blest om et lite omtalt tema. Det greide jeg, selv om jeg også fikk mye hets, sier hun. I år har hun valgt en annen markering, og hun har med egne penger kjøpt inn 2500 reflekser med Musember-logo som hun vil selge. – I år så vil overskuddet av salget gå til Gynkreftforeningen, forteller hun. Et hjerte Hovedformen til Musemberlogoen er et hjerte. – Det er fordi hjertet vårt banker for denne saken. Refleksen er hvit og har en myk og bøyelig form. Den roper ikke underliv, men har en søt mus med rosa munn inni som symboliserer underlivet, forteller Simone og takker samtidig det lokale firmaet Logokompaniet som lagde formen til refleksen gratis for henne. – Vi vil videreføre oppfordringen om å la hårveksten gro frem til julaften. Det er jo slike ting som også er med på å gi oss oppmerksomhet, sier hun. Samtidig har hun sikret seg full støtte fra sine venninner, og kampanjen kommer til å bli synlig på sosiale medier. – Musember har sin egen Facebookside, og jeg har venninner med kjente blogger som også kommer til å skrive om dette. Følg med, oppfordrer hun og legger til at refleksene kan kjøpes via Facebook-siden. Minimumsprisen er satt til 50 kroner, men ut over det er det opp til hver enkelt hva man vil betale. Ser hvor viktig det er Simone har selv ikke vært kreftsyk, men har engasjert seg fordi hun ser hvor viktig det er at kvinner kommer seg tidlig nok til kontroll. Simone Neumanm drar i gang kampanjen Musember i desember i år også. Hun har kjøpt inn 2500 reflekser som hun vil selge til inntekt for Gynkreftforeningen. Refleksen kan du kjøpe ved å sende inn bestilling direkte til [email protected]. I løpet av året har hun likevel fått føle kreftsykdommen tett inn på seg. – Min mor fikk kreft i jul i fjor. Ikke i livmorhalsen, men i halsen. Hun har vært gjennom stråling og cellegift, og har heldigvis fått gode prognoser. Jeg er alenebarn og eneste og nærmeste pårørende. Den oppfølgingen hun og jeg har fått på Haukeland har vært helt enestrålende. Det kan jeg bare skryte av, sier hun. Tekst: Eddy Grønset side 14 – Nr. 3/2013 Likemannskurset Flere vil bli likemenn I slutten av september arrangerte Gynkreftforeningen kurs for medlemmer som ønsker å bli nye likemenn i organisasjonen. Nytt av året var at også pårørende deltok for å utdanne seg til likemenn for pårørende av gynkreftrammede. Kursansvarlig var Sidsel Korsvoll som er leder av foreningens likemannsutvalg. Hun forteller at det var mye som var nytt på dette kurset. ‒ For første gang arrangerte vi et slikt kurs i samarbeid med andre pasientforeninger. Prostatakreftforeningen var medarrangør, og i tillegg hadde vi to medlemmer fra Hjernesvulstforeningen med, forteller hun. Tanken bak dette er at det i likemannsarbeidet er mange like problemstillinger som kommer opp selv om diagnosespesifikk likemannsarbeid også skal vies plass. Satser på pårørende I likhet med Gynkreftforeningen har også Prostatakreftforeningen og Hjernesvulstforeningen valgt å satse på pårørende, og ønsker disse velkomne også som likemenn. Derfor var det gledelig at Gynkreftforeningen for første gang kunne arrangere et kurs hvor det også var lagt vekt på å ha en egen gruppe for pårørende. Disse vil være en viktig ressurs. Når en i nær familie er blitt syk er det viktig og naturlig at denne får mye oppmerksomhet og omsorg. Men kreft rammer de som står nær den syke også. Også disse personene kan ha behov for å prate med en som har opplevd det samme som de selv nå står oppe i. Krav til likemenn Gynkreftforeningen har i dag i overkant av 20 sertifiserte likemenn. Sidsel Korsvoll forteller at Gynkreftforeningen har satt strenge krav til de som ønsker å ha denne rollen. ‒ For det første må de ha fått egen sykdom såpass på avstand at de greier å sette den de skal være likemann for i sentrum. Når vi skal skolere nye likemenn har vi valgt å gjøre dette i to omganger. Kurset som vi nå har arrangert, er et første kurs hvor vi gir en introduksjon til likemannsarbeidet. Dette er også med tanke på at hver og en av deltakerne skal kunne reflektere om de selv er modne for å ta denne oppgaven. Til våren vil vi arrangere del to som vil munne ut i vår autorisasjon av likemennene. En autorisasjon som varer i tre år. Når man er autorisert vil man få tilbud om et årlig oppfriskingsseminar, forteller Sidsel. Kravet er derfor at de som er autorisert som likemenn må ta jevnlige oppfølgingskurs for at de fortsatt skal kunne stå som likemenn i organisasjonen. Det er viktig at de som føler at de har falt ut av denne sertifiseringsordningen, melder fra om dette til Sidsel Korsvoll eller sekretariatet slik at de kan komme inn i ordningen med oppfriskningskurs. Mari Storås fra Kreftforeningen holdt foredragene på den ene dagen av samlingen. Hun trakk frem det å lytte og det å gi dem de skal møte med noe annet enn råd, men mer spørsmål om deres behov som viktig. En god likemann skal kunne hjelpe de videre i hjelpeapparatet. Er det helsespørsmål må de veiledes til rett instans, tilsvarende hvis det er juridiske spørsmål. Andre ganger er det kanskje bare behov for å lytte. Tekst og foto: Eddy Grønset L æ rerikt Med deltakere fra tre pasientforeninger og pårørende i tillegg ble det en stor gruppe som gjennomførte første del av likemannskurset på Soria Moria hotell i Oslo i september. Fra Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag har Afrodite fått inn følgende kommentar til likemannskurset. Vi var tre i styret som deltok på likemannskurs 27.-29. september 2013. Det var et meget lærerikt kurs med gode foredragsholdere, gruppearbeid og praktiske øvelser. Likemannsarbeid er et stort og alvorlig tema, likevel var det mye latter, gode historier og dikt som også gjorde det til et trivelig kurs. Mye til ettertanke, og det er bra det blir et oppfølgingskurs, sier Ann-Elise Lorentsen, Siw-Kristin Gundersen Haugseth og Marit Holm Mathisen side 15 Markerte internasjonal gynkreftdag Overlege Anne Dørum Overlege Torbjørn Paulsen Overlege Rita Sten Forebygging av livmorhalskreft, behandlingsformer ved påvist genfeil og fertilitetsbevarende kreftbehandling var tema da Gynkreftforeningen og gynekologisk avdeling ved Radiumhospitalet arrangerte åpent møte. Møtet ble avholdt i Oslo i slutten av september i forbindelse med Globethon – en internasjonal markeringsdag for gynekologisk kreft. Rita Steen som er overlege ved Radiumhospitalet fortalte i sin innledning om hvordan antall tilfeller av livmorhalskreft i Norge økte år for år frem til 1975. Da oppdaget man at man kunne forebygge denne kreftformen ved å ta prøver fra livmorhalsen. Siden har antallet kvinner som får livmorhalskreft i Norge vært fallende og dødeligheten av sykdommen har også gått ned. – Det var legen Papanicolaou som oppdaget at det var en sammenheng mellom celleforandringer på livmorhalsen og risiko for livmorhalskreft. Celleforandringer på livmorhalsen kan oppdages ved å ta en enkel celleprøve (screening-test). Påvises celleforandringer kan disse fjernes ved et lite operativt inngrep, kalt konisering. Stort sett gjøres dette slik at det fortsatt er mulig å få barn etterpå, fortalte hun. Alle kvinner i aldersgruppen 25-69 år anbefales å få tatt en celleprøve fra livmorhalsen hvert 3. år. Fertilitetsbevarende behandling Overlege Torbjørn Paulsen snakket om fertilitetsbevarende behandling hvis man har fått livmorhalskreft. Han forklarte at det vanligvis har vært slik at hvis man får livmorhalskreft så kan man ikke få barn. – Den tradisjonelle behandlingen har vært å fjerne livmoren og lymfeknuter i bekkenet. Den nye behandlingsformen går ut på at man kan legge en tråd inn i vevet slik at man kan snurpe sammen det som er igjen av livmorhalsen. Fra 1999 er det gjort denne type operasjon på 54 kvinner, fortalte han. Arvelig eggstokkreft Det er cirka 500 tilfeller av eggstokkreft hvert år, og 10 til 15 prosent av disse er arvelig type. Overlege Anne Dørum fortalte at denne arveligheten kan komme fra både mor og far. Er det flere i en familie som har hatt eggstokkreft så bør man sjekke seg for genfeil. Det samme gjelder også for brystkreft hvis det er flere tilfeller. – 0,1 til 0,2 prosent av befolkningen har denne genfeilen. Alle friske i Norge må til genetiker for samtale før de får lov til å teste seg. Man må være bevisst at dette er en kunnskap man ønsker å få før man tester seg, sier hun. Hvis man får påvist en genfeil som disponerer for eggstokkreft er det ulike medisinske tiltak som anbefales. Det første er tidlig screening. Dessverre er det slik at det ikke er så gode screeninger for eggstokker. – Screening starter ved 30 års alder. Man skal ta mammografi og ultralyd for å sjekke for brystkreft og gynekologisk undersøkelse inklusiv vaginal ultralyd. Vi vet at tidlig menstruasjon og sen menopause øker risikoen. Derfor kan det være preventivt å bruke p-piller fordi eggstokkene dine «sover» når du bruker dem. Det sikreste er likevel å fjerne eggstokker og eggleder. Det reduserer risiko for å utvikle kreft med 80 prosent. Reduksjonen er ikke 100 prosent fordi det kan være kreft som er oppstått allerede og som har spredt seg. Samtidig vil risikoen for bukhinnekreft fortsatt være der, sier Anne Dørum. Radiumhospitalet stilte med sin fremste ekspertise da Gynekologisk avdeling i samarbeid med Gynkreftforeningen arrangerte åpent informasjonsmøte i Oslo i forbindelse med den internasjonale markeringsdagen for underlivskreft – Globethon. side 16 – Nr. 3/2013 Stavanger universitetssykehus får Vardesenter Jonas Gahr Støre (i midten) med direktør for Medisinsk divisjon, Svein Skeie, og Tonje Øderud (til venstre) likemann Ingunn Eike og Generalsekretær Anne Lise Ryel (til høyre) Foto: Svein Lunde, Helse Stavanger HF. Det blir Vardesenter også ved Stavanger universitetssykehus. Vardesenterne er etablert av Kreftforeningen i samarbeid med helseforetak rundt om i landet og skal bidra til at pasienter og pårørende får et mer helhetlig kreftomsorgstilbud. På Vardesenteret kan kreftrammede møte andre i samme situasjon, få informasjon, støtte og veiledning og delta på ulike aktiviteter. Det er allerede etablert Vardesenter ved St. Olavs hospital, Universitetssykehuset i Nord-Norge, Oslo universitetssykehus, Ullevål og Radiumhospitalet og ved Nordlandssykehuset i Bodø – og nå får altså Stavanger et senter. Som ved de andre Vardesenterne, har pasientforeningene i Stavanger gått sammen om å etablere en felles likemannstjeneste som et tilbud på senteret. I påvente av at Vardesenteret ved Stavanger universitetssykehus står ferdig, vil likemannstjenesten være å finne i Kreftforeningens nye distriktskontor i Stavanger sentrum. Likemennene Kari Strøm fra Lymfekreftforeningen og Ingunn Eike fra Gynkreftforeningen var tilstede da tidligere helseminister Jonas Gahr Støre besøkte Stavanger og ble informert om planene. De sier de er klare til å sette i gang. Frem til i dag har de ikke hatt en arena for likemannsarbeidet og ser begge frem til at Vardesenteret er på plass. Dette ser vi frem til konkluderer de med. Likemannstjeneste på Radiumhospitalet Fra Gynekologisk avdeling ved OUS, Radiumhospitalet er Gynkreftforeningen forespurt om vi kan bidra med likemannstjeneste cirka en gang per måned. Erna Hogrenning og Turid Andersen Har vært i møte med avdelingen hvor de informerte om Gynkreftforeningen, likemannsarbeidet og Vardesenteret. – Vi ble enige med avdelingen om at vi skal være på en likemannsstand første gang 12. november. Deretter en gang per måned på faste datoer. Vi får også låne rom/kontor ved behov for samtaler, forteller Turid. Mestring når det røyner på Onsdag 4.september hadde lokallaget i Bergen høstens første medlemsmøte. Tema var «Mestring når det røyner på», og med oss var Tone Gjelsvik Sellevold, rådgiver/sykepleier i Kreftforeningen i Bergen. Tone innledet med å si litt om at vi alle er ulike og dermed mestrer på ulike måter. Det må vi ha respekt for, og ingen må tro at vi vet hva andre har behov for. Hvordan man mestrer ulike situasjoner har derfor ikke fasitsvar. Noen mestrer ved å være åpne, møte andre i samme situasjon, snakke med familie og venner, mens andre ønsker å være i fred. Når vi blir rammet av noe alvorlig blir følelsene våre lammet. Hvor lang tid det tar før vi klarer å ta virkeligheten inn over oss varierer. Noen synes det nå er godt med struktur eller rammer. I en sykdomssituasjon er det så mye som kan være usikkert og dermed blir utrygt. Da er det godt å ha noe man kan kontrollere. Enten man blir rammet av sykdom eller det er andre ting som røyner på, så trenger man et friminutt. Man må få lov å koble av. Noen gjør det med hobbyer, noen går på tur mens andre bruker avspenningsøvelser. Alle har vi en egen konto som vi skal ta av. Vi har begrenset kapasitet. Vi må kjenne etter på kroppen vår hva vi orker, vi må ikke være redd for å si nei. Vi må være raus med oss selv når vi er i vanskelige situasjoner. Hva sier vi til oss selv? Oppmuntrer vi oss eller motsatt? Negative tanker avler negative tanker. Vi må være tydelige i møte med andre – vi må si hva vi ønsker. Tone snakket om bekymringsskuffene. Hva trenger vi hjelp til NÅ? Må vi be om hjelp? Kan dette vente? Vi må prøve å akseptere situasjonen. Det var som vanlig god dialog mellom medlemmene og temaholder. Avslutningsvis fikk Tone en stor takk og en fin orkidé. side 17 Gynkreftforeningen Østfold sommertur I strålende juni vær dro vi på sommertur. Denne gang gikk turen med M/S Turisten gjennom Nord-Europas høyeste slusetrapp fra Strømsfoss til Tistedal (Halden) M/S Turisten er en gammel dampbåt fra 1887. Alt arbeidet om bord blir gjort som i «gamle dager» Med slusehaker loser matrosene dampskipet gjennom slusene. Maten vi fikk servert, deilig laksemiddag med tilbehør, blir laget fra bunnen av om bord i båten. Vi var totalt 22 personer. Ledsager/ pårørende var også invitert denne gang. Det var hyggelig for alle parter. Vi ser viktigheten av å inkludere pårørende/ledsagere. De er viktige støttespiller som også trenger påfyll. Dette var en fin opplevelse både for sanser og sinn. Nå har høsten igjen kommet og lokallaget er i full gang med sitt høstprogram. Det blir et vidt spenn på programmet denne høsten. Sminkekurs, kreftkoordinator, kunstutstilling og avsluttes med julebord på Theatercaféen. Hilsen Gynkreftforeningen Østfold Tøyposer til kvinneklinikken Onsdag 4. september fikk en stolt lokallagsleder i Bergen være med på overrekkelse av 60 hjemmelagde tøyposer til gynekologisk avdeling på Kvinneklinikken Bergen. Gro Elisabeth Bastiansen har vært pasient på avdelingen og har etter egen erfaring med poser her og der sydd tøyposer til fremtidige pasienter. Gro er medlem av lokallaget i Bergen. – Posene er lagd for å putte kateterposer og den slags nedi sånn at man føler seg mer vel og velkledd selv om man er syk. Vanligvis pleier man å bruke et putevar som man fester med sikkerhetsnål. Det er ikke veldig lekkert akkurat, derfor tøyposene. Jeg har sydd cirka 60 fra før av. Mange pasienter vil ha dem med seg hjem, derfor forsvinner de rett og slett. Det er grunnen til at jeg har sydd nye, sier Gro. Posene til Gro ble fort populære. Det var visst svært få som hadde tenkt den tanken før. – Det vil si, en medpasient hadde også en pose hun hadde sydd selv da jeg lå der, men jeg fant altså ut at her måtte det litt produksjon til, forteller hun. Og produksjon ble det altså. Posene ble godt mottatt på avdelingen, og på bildet er Gro sammen med noen av de hvite englene som jobber på Kvinneklinikken. Avdelingssykepleier Ingjerd Buestad, nr to fra høyre, er kjempeglad for innsatsen til Gro. Som avdelingens kontaktperson til Ønsker du å bidra til at pasienter og pårørende opplever bedre helse- og velferdssystemer i framtiden? Kurs i bruKermedvirKning Helse Helse Helse Helse Sør-Øst: 22.–24. november 2013 Nord: 31. januar–2. februar 2014 Midt-Norge: 21.–23. mars 2014 Vest: 25.–27. april 2014 Kontakt ditt nærmeste distriktskontor i Kreftforeningen for mer informasjon, tlf. 07877. Prosjektet er støttet av Gynkreftforeningen i Bergen er hun Fra venstre: Line Bjørge, godt kjent med utfordringer pasienten Marit Størksen, Ida Blom, kurs brukerrepresentanter-80x107mm-skisse-sep13.indd møter, både under oppholdet på Gro Elisabeth Bastiansen, sykehuset og i tiden etterpå. Ingjerd Buestad og ytterst Lokallaget i Bergen har sponset Gro til høyre Kristin Sætre. med 1.000 kroner som er øremerket innkjøp av «tings og tangs» til tøyposeproduksjon. Alle tiltak for å bedre den 1 9/26/2013 4:13:18 PM gynkreftrammede kvinnens hverdag er tiltak som lokallaget støtter! side 18 – Nr. 3/2013 Kreftvaksine aktiverer kroppens immunforsvar Norske forskere tester nå en ny kreftvaksine som skal kunne drepe alle typer kreftceller. Kreftforskning er i stadig utvikling. Etter tyve års forskning ved Radiumhospitalet har man nå kommet frem til en ny kreftvaksine med lite bivirkninger og som stimulerer pasientens eget immunforsvar. Forskerne tror vaksinen kan bli et viktig verktøy i kampen mot kreft. Professor emeritus Gustav Gaudernack har sammen med sine forskerkollegaer ved Radiumhospitalet utviklet flere kreftvaksiner, i tillegg til denne andregenerasjons vaksinen. Han utviklet ideen til den nye immunterapien på 90-tallet. Han har tidligere arbeidet med en kreftvaksine skreddersydd for kreft i bukspyttkjertelen med gode resultater. Han forklarer at den nye vaksinen skal kunne virke på alle typer kreft. Vaksinen er i prinsippet universell fordi den fører til et immunologisk angrep mot enhver type kreftcelle som bærer i seg telomerase enzymet. Enzym i kreftceller Telomerase-enzymet finnes i mer enn 90 prosent av alle kreftceller, men enzymet finnes ikke i normale celler. Vaksinen består av mindre biter av proteinet telemorase og pasientens immunsystem lærer seg å gjenkjenne og drepe disse kreftcellene. De normale side 19 Professor Gustav Gaudernack har sammen med flere forskere ved Radiumhospitalet i Oslo utviklet en ny kreftvaksine. cellene blir ikke angrepet. Vaksinen vil ikke kunne hjelpe alle pasienter da man ikke alltid klarer å få immunsystemet til å reagere på ønsket måte, men det er likevel knyttet optimisme til denne vaksinebehandlingen av kreft. Studier og forbedring av ulike metoder innen kreftvaksinering pågår over hele verden. I august ble det avholdt et åpent møte i Fredrikstad i regi av Blærekreftforeningen, hvor Gaudernack og dr. Thomas Neßelhut fra Tyskland presenterte sine ulike tilnærminger til kreftvaksinering. For tidlig å fremlegge resultater Denne norske vaksinen er nå under testing på to grupper pasienter med henholdsvis prostatakreft og lungekreft. Det er foreløpig for tidlig for forskerne å gå ut med resultatene av vaksineringen. ! et Nyh Konklusjoner på effekten av vaksinen vil først komme om et par år. – Vi har resultater fra måling av immunforsvarets reaksjon på vaksinen, men det er for tidlig å si noe om eventuelle kliniske responser. Vi venter med å gå ut med resultater til flere pasienter er analysert. Disse fase I-forsøkene gir grunnlagsdata for å starte fase II-studier på flere pasienter og disse er under planlegging, forklarer Gaudernack. Forskerne håper vaksinen vil kunne ha effekt både ved å forlenge levetid, forhindre tilbakefall og også kunne helbrede noen pasienter. Immunterapi Immunterapi generelt, også vaksiner, virker ved å forsterke en spontan immunrespons mot kreftcellene og ved å sette i gang nye immunresponser. Avhengig av sykdommens utbredelse og stadium vil dette enten føre til at kreftsvulsten vokser saktere og stabiliseres over en periode på måneder til år. Dermed forlenges livet. Hos pasienter som har fått fjernet sin kreftsvulst ved kirurgi, men som har risiko for tilbakefall, vil denne aktiveringen av immunsystemet kunne føre til at gjenværende kreftceller som er årsak til tilbakefallsrisikoen, elimineres. Dermed forhindres tilbakefall. I begge situasjonene vil pasienter kureres ved at kreftsvulsten etter hvert forsvinner helt på grunn av immunsystemets angrep, og når celler som kan gi tilbakefall elimineres, forklarer Gaudernack. En fordel ved vaksinen er at man har sett lettere og færre bivirkninger av denne type behandling enn ved cellegift og strålebehandling. Selv om kreftvaksinering foreløpig regnes som «utprøvende» behandling har man sett gode resultater. Forskerne håper vaksinen kan inngå som en fjerde behandlingsstrategi mot kreft, i tillegg til strålebehandling, cellegift og kirurgi. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Foto: Oslo Universitetssykehus Femarelle - nå også i Boots apotek! Femarelle - en trygg og naturlig løsning. Femarelle gir effektiv hjelp til kvinner i overgangsalderen som ikke vil eller kan bruke østrogenmedisin. Dokumentert effekt. Styrker benbygningen Mot hetetokter Mot vaginal torrhet Naturlig Hormonfri Femarelle gir livskvaliteten et løft, og det er det mange kvinner i overgangsalderen som trenger. I mer enn 10 år har Femarelle vært tilgjengelig for norske kvinner, og flere tusen har fått en bedre hverdag takket være Femarelle. Forskning gir oss stadig bedre forklaring på hvorfor det er slik, det er publisert og presentert mer enn 30 studier på Femarelles effekt og trygghet. Femarelle får du kjøpt i hele landet der det selges helsekost eller direkte fra vår nettbutikk: www.arcon-norway.no Be om brosjyre! Spør din lege om naturmiddelet Femarelle som kan hjelpe deg i din overgangsalder. Liste over publiserte studier finnes på: www.pubmed.com søkeord: Femarelle Les mer: femarelle.no Arcon Norway as, postboks 6, 4801 Arendal Tlf. 37 00 35 35 [email protected] www.arcon-norway.no side 20 – Nr. 3/2013 100 nye medlemmer før jul I løpet av året har Gynkreftforeningen også startet arbeidet med å lage et bedre tilbud til pårørende av gynkreftpasienter. Det er derfor ingen grunn til at ikke pårørende også bør bli medlem. Det i seg selv vil bidra til at dette tilbudet blir enda bedre. – Greier vi å få 100 nye medlemmer før jul, spør Gynkreftforeningens leder Jeanette Hoel optimistisk. Nå oppfordrer hun eksisterende medlemmer til å verve. Spesielt ønsker hun at flere pårørende blir medlemmer. Mange aktiviteter – Det er antall betalende medlemmer som avgjør hvor god økonomi foreningen vår kan ha til å drive de ulike aktivitetene vi ønsker. Medlemskontingenten vi får inn, som koster 275 kroner for hovedmedlemmer og 225 kroner for pårørendemedlemmer, går i hovedsak til lokallagene. Hovedinntekten til Gynkreftforeningen er den støtten vi får fra staten via BUFDIR og fra Kreftforeningen. Denne støtten regnes ut i fra hvor mange betalende medlemmer vi har ved årsskiftet. Det er derfor jeg nå håper vi kan få tidenes julegave ved å få til et kraftig byks i antall medlemmer før året er omme, sier Jeanette. Inntekten Gynkreftforeningen får går i stor grad til å drive opplysningsarbeid. – Vi utgir Afrodite fire ganger i året, vi har en nettside og Facebookside som jevnlig oppdateres. Vi legger vekt på utdanning av likemenn som kan møte og gi støtte til syke og deres pårørende som har behov for å snakke med noen som har opplevd det samme som de selv nå står oppe i. Neste år planlegger vi også å arrangere kunnskapsdager, og vi har og vil gjenta å arrangere åpne informasjonsmøter lokalt, sier Jeanette. Hun påpeker også at en sterk Gynkreftforening også blir lyttet til av helsepersonell og politikere. Slik kan vi bidra til at hverdagen for våre medlemmer blir bedre. – Vårt arbeid overfor helsevesen og myndigheter for å legge mer ressurser til forskning og gi et bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud er også en del av det kontingentpengene går til. Vi jobber også aktivt med forebygging og for å hindre at andre kvinner får gynekologisk kreft. Støtte til vaksinering mot HPV-virus og bevistgjøring av fastleger for å få de til å ta kvinneplager på alvor er en annen viktig aktivitet, sier Jeanette Hoel. – Vi trenger flere medlemmer i Gynkreftforeningen og oppfordrer medlemmer til å verve. Spesielt savner vi flere pårørende som medlemmer. Be kjæresten, samboeren, ektefelle, barn og nære venninner om å melde seg inn. Mange betalende medlemmer betyr mye for Gynkreftforeningen, oppfordrer Jeanette Hoel. Medlemmer kan melde seg inn via www.gynkreftforeningen.no/bli-medlem Ønsker flere «aktive» medlemmer Ingunn Eike som også er lokallagskontakt i Gynkreftforeningens hovedstyre sier at hun ønsker seg flere aktive medlemmer ute i lokallagene. – Lokallagene har mange forskjellige og viktige oppgaver og roller. Det viktigste er kanskje å bidra til at Gynkreftforeningen kan bli en felles arena for våre medlemmer lokalt. I dette ligger å bidra både til faglige og sosiale sammenkomster, men vi vet at vi også kan være en samarbeidspartner som blir lyttet til av helsevesenet. Slik kan vi bidra til en bedre hverdag for kvinner som har hatt gynkreft både gjennom vårt eget arbeid og ved at vi samarbeider med helsevesenet om å legge bedre til rette for bl.a. gode lærings-/ mestrings- og rehabiliteringstilbud i lokalmiljøene, sier Ingunn. Av konkrete oppgaver som kan utføres av medlemmer i lokallagene nevner hun å legge til rette for medlemsmøter og aksjoner som for eksempel livmorhalskreftuken som skal arrangeres i januar. Samarbeide med Kreftforeningen og andre pasientforeninger, likemannsarbeid og deltagelse som brukerrepresentant og samarbeide med sykehus og andre institusjoner er andre oppgaver. – I tillegg kommer naturligvis ordinære styreoppgaver som kasserer, sekretær og så videre. Gynkreftforeningen har lenge arbeidet for å bli mer «synlig», og vi ser en positiv utvikling i så måte flere steder i landet. Vi får flere henvendelser om deltakelse som brukerrepresentant i ulike prosjekt og utvalg. Dette er viktige oppgaver som vi ønsker å være med på. Vi opplever også økende interesse for foreningen vår fra fagmiljøer. I flere av lokallagene våre har vi i dag for få styremedlemmer med for mange oppgaver, og det er ikke noen god løsning på lengre sikt. Vi trenger derfor flere engasjerte medlemmer som kan være med, sier hun. side 21 Får skolering og hjelp - Den naturlige løsningen mot vaginal tørrhet ANNONSE I et lokallag er det ulike oppgaver, og det er slett ikke slik at har man tatt på seg et verv så blir man overlesset med arbeid. – Vi er en pasientforening, og derfor er det også viktig å ta hensyn til at ikke alle greier å være like aktiv hele tiden. Du kan være aktivt medlem hos oss selv om du fortsatt er syk og under behandling, hvis du føler at dette er det riktige for deg. Nettopp det at vi blir flere, gjør at det blir flere å fordele oppgavene på. Noen kan trives med å være en som kan ta ansvar for praktiske oppgaver som kasserer eller legge til rette for møter, mens andre vil foretrekke mer utadrettede roller. Enkelte er kanskje usikre og mangler erfaring fra frivillig styrearbeid. Det er ingen fare. Interesse og engasjement er det som skal til, og så lærer man underveis. Sekretariatet og hovedstyret vil også kunne være med og hjelpe, sier Ingunn. Samtidig presiserer hun at Gynkreftforeningen også er en forening for pårørende til de som har aller har hatt gynekologisk kreft. – Er du partner, datter, mor eller nær venninne så er du også hjertelig velkommen som medlem og tillitsvalgt. Vi trenger også denne medlemsgruppen, og jeg tror at også disse medlemmene trenger en forening som Gynkreftforeningen som kan tale deres sak, sier hun. NYHET! Gir mye tilbake Å engasjere seg for Gynkreftforeningen gir mye tilbake. Først og fremst møter man mange flotte mennesker, og man får kunnskap og innsikt i forhold og «systemer» man ikke visste noe om før. Å bli kjent med andre som har hatt samme sykdom og behandling er i seg selv betydningsfullt. Så gir det en god følelse å kunne gi noe tilbake etter at man selv har vært syk. Har du vaginal tørrhet vil du sikkert gjenkjenne én eller flere av disse symptomene: • Tørrhet eller ømhet i vagina • Kløe og irritasjon i vagina • Smerter ved samleie • Ubehag ved å ha på seg stramme klær Prøv Repadina Plus og erfar effekten! Ta kontakt med ditt lokallag Kunne du tenke deg å bli mer aktiv, er det fint om du kontakter ditt nærmeste lokallag direkte. Oversikten over Gynkreftforeningens lokallag finner du på nettsiden www.gynkreftforeningen.no/lokalt eller bak i denne utgaven av Afrodite. Hvis det ikke er lokallag i nærheten av der du bor, hjelper hovedstyret deg gjerne med å etablere et. Vi trenger lokale ildsjeler som kan dra i gang et oppstartsmøte. – Vi har før hatt suksess med å jobbe sammen med lokale kreftkoordinatorer og lokalt helsepersonell hvor vi har arrangert et åpent møte med relevante, faglige tema. Dette har vært en fin arena for å lodde stemningen for å etablere nye lokallag, sier Ingunn Eike. Tekst: Eddy Grønset Ingunn Eike vil gjerne komme i kontakt med medlemmer som kan tenke seg å bidra med aktiv innsats i lokallagene. Du kan enten kontakte ditt nærmeste lokallag eller Ingunn direkte på [email protected]. • Repadina Plus inneholder kroppens eget hyaluronsyre som bidrar til å bygge opp celler, derfor hjelper Repadina Plus deg mot vaginal tørrhet • Repadina Plus er det eneste hormonfrie produkt som medvirker til gjenoppbyggingen av slimhinnene i vagina Repadina Plus er reseptfri, uten hormoner, parfyme og parabener. - Tilgjengelig på alle apotek! Repadina Plus 5-pakning kan bestilles direkte fra leverandør kr 700,- (inkl. mva og frakt). Telefon: 21 55 59 90 - Faks.: 21 55 59 94 Mail: [email protected] Azanta AS, Postboks 39, Tveita, 0617 Oslo side 22 – Nr. 3/2013 Hvem kan få erstatning hvis noe har gått galt i helsevesenet? Lurer du på om du kan ha rett til en erstatning fordi noe kan ha gått galt under kreftbehandlingen din? I så fall er Norsk pasientskadeerstatning (NPE) rett instans. Norsk pasientskadeerstatning er et statlig forvaltningsorgan som behandler erstatningskrav gratis. For å kunne få erstatning må det ha skjedd en svikt i helsevesenet som har påført deg en skade. Skaden kan ha skjedd i det offentlige eller i det private helsevesenet. Hvis skaden er spesielt stor eller uventet kan det unntaksvis gis erstatning selv om det ikke kan påvises en svikt. Skaden kan oppstå ved svikt under undersøkelse, diagnostisering, behandling eller oppfølgning. Det kan være både fysiske og psykiske skader, som kan være forbigående eller varige. For å kunne få erstatning må du ha hatt et økonomisk tap på minst kr 5000. Det kan for eksempel være inntektstap, utgifter som følge av behandlingsskaden, redusert evne til å utføre arbeid i hjemmet eller tap av forsørger. Selv om du ikke har hatt et økonomisk tap, så kan du få menerstatning hvis du har fått en varig eller betydelig skade. Menerstatning skal kompensere for redusert livskvalitet og livsutfoldelse. Den medisinske invaliditeten som følge av behandlingsskaden må da være på 15 prosent eller mer. Du kan ikke få noen generell oppreisning for «tort og svie». Også legemiddelskader Norsk pasientskadeerstatning behandler også legemiddelsaker på vegne av Legemiddelforsikringspoolen og Norsk Legemiddelforsikring AS. Du kan kreve erstatning dersom du har fått en skade i forbindelse med bruk eller utprøving av legemiddel. Du kan selv som pasient kreve erstatning. Noen ganger vil det være andre som fremsetter kravet. Dette kan være foreldre til barn under 18 år, pårørende i tilfeller der pasienten er død eller ikke kan samtykke. Det er også mulig å la andre representere deg ved at du gir dem fullmakt, eller ved at en advokat fremmer saken på dine vegne. Krav om erstatning må være meldt NPE senest 3 år etter at du forstod eller burde at forstått at det er behandlingen eller mangel på behandlingen som har ført til skaden. En skade som er eldre enn 20 år er normalt foreldet. Når du skal kreve erstatning, fyller du ut skademeldingsskjemaet til NPE. Skjemaet kan lastes ned via www.npe.no. Du kan også ringe NPE på telefon 22 99 45 00 for å få tilsendt skjemaet eller for få nærmere informasjon om ordningen. God beskrivelse Det er viktig å få frem en god beskrivelse av hva du mener har sviktet og hvordan dette har påført deg en skade. For eksempel kan det være hvilke symptomer du har presentert for fastlegen din og tiden det har tatt før legen tok symptomene på alvor og henviste deg videre til sykehuset. Hvis du mener at legen burde ha henvist deg tidligere, og forsinkelsen har påført deg en skade ved for eksempel mer omfattende behandling, så vil du om vilkårene for erstatning er oppfylt kunne ha rett på erstatning. Når du har meldt inn skaden til NPE vil de innhente alle relevante opplysninger og sørge for at saken din blir tilstrekkelig utredet. De innhenter blant annet journaler og uttalelser fra innklaget behandlingssted, og uttalelser fra rådgivende leger i NPE eller andre sakkyndige. Du vil få tilsendt dokumentene underveis slik at du kan uttale deg. Det er viktig at du sier i fra om opplysningene om deg ikke er riktige eller om hendelsesforløpet ikke er godt nok beskrevet. Det er ikke alltid lett å være sin egen advokat. Ofte er det mye følelser i bildet og det kan derfor være vanskelig å være tilstrekkelig konkret og saklig i fremstillingen av saken. Pasient- og brukerombudet og Norsk Pasientforening kan hjelpe deg med å vurdere saken og bistå deg i prosessen overfor NPE. Du kan også få råd og veiledning fra både Kreftlinjen i Kreftforeningen og Kreftforeningens frivillige jurister på Vardesenterne. Normalt vil du ikke få dekket utgifter til advokat mens NPE utreder saken og avgjør om du har rett på erstatning. Du vil som regel heller ikke få dekket advokatutgifter dersom NPE avslår ditt krav om erstatning som du ønsker å påklage til Pasientskadenemnda. Først dersom du får medhold i saken og erstatningen skal fastsettes, vil du få dekket nødvendige og rimelige advokatutgifter. Av: Caroline Monstad Høgsnes, advokatfullmektig/ rådgiver i Kreftforeningen side 23 Adresser og telefonnummer til tillitsvalgte og likemenn Hovedstyre Navn E-post Telefon Leder Jeanette Hoel [email protected] 92 60 67 86 Nestleder Brit Lindebrekke [email protected] 48 09 58 91 Medlem Laila Gottenborg [email protected] 41 58 55 59 Medlem Ingunn Eike [email protected] 98 82 47 56 Medlem May Gunn Balnes [email protected] 90 53 20 11 Medlem Kristin Haugskott [email protected] 477 522 30 Møtende varamedlem Sidsel Korsvoll [email protected] 92 22 88 52 Møtende varamedlem Ingeliv Vevle [email protected] 95 79 64 87 Fylkeskontakter Navn Adresse Telefon Agder Kate Lindland Johnsrud [email protected] 91 87 94 14 Nordland Christin B-N Horseng [email protected] 91 99 49 50 Lokallag Navn Adresse Telefon Bergen & omegn Dagfrid Andersen [email protected] 41 57 33 88 Hedmark & Oppland Laila Fredhjem [email protected] 97 95 21 63 Møre & Romsdal Marit Skarsbø [email protected] 41 56 81 21 Nord-Trøndelag Annelise Fjerdingstad [email protected] 74 28 83 32 Odda & omegn Margarethe Langfeldt [email protected] 41 60 45 86 Oslo & Akershus Mette Marie Ege [email protected] 97 52 55 53 Stavanger & omegn Kristin Mohn [email protected] 90 51 54 67 Sunnhordland kontakt sekretariatet i Gynkreftforeningen [email protected] 97 53 56 59 Telemark Mariann Trydal Soldal [email protected] 95 86 50 17 Trøndelag Angela Claire Bjorøy [email protected] 91 57 19 00 Tromsø Edel Storjord [email protected] 48 60 59 29 Østfold Turid Andersen [email protected] 99 53 48 18 Li ke m ann A dresse Epost TELEFO N Ragnhild Kristiansen Nøysomheten, 9450 Hamnvik [email protected] 41 63 87 89 Sissel Torunn Hagen Bjørnøygata 6A, 4009 Stavanger [email protected] 90 19 21 71 Sidsel Korsvoll Reistadveien 22b, 1394 Nesbru [email protected] 92 22 88 52 Laila Gottenberg Grindalsveien 23A, 2406 Elverum [email protected] 41 58 55 59 Turid Andersen Mariusbakken 11, 1628 Engelsvik [email protected] 99 53 48 18 Elin Mai Nilssen Hovden Belland, 4580 Lyngdal [email protected] 97 53 93 57 Ingunn Eike Magnus Lagabøters gt.47, 4010 Stavanger [email protected] 98 82 47 56 Marit Skarsbø Nøisomhedvn 15c, 6416 Molde [email protected] 41 56 81 21 Dorthe Nakszynski Øvre Skaugveien 9, 1911 Flateby [email protected] 47 82 44 19 Mette Marie Ege Holtveien 47 E, 1177 Oslo [email protected] 97 52 55 53 Jorunn Synnøve Guldbakke Solbakkveien 22B, 0678 Oslo [email protected] Gerda Røst Selsbakkveien 40c, 7027 Trondheim 95 18 5632 95 16 20 84 Edel Storjord Brattbakken 52, 9018 Tromsø [email protected] 41 31 09 89 Laila Fredhjem 2422 Nybergsund [email protected] 62 45 33 70 Inger Lise Glomsvoll 2450 Rena [email protected] 93 67 90 92 Anne-Berit Lie Grøndalsbakken 136A, 2407 Elverum [email protected] 92 28 60 47 Hanne Britt Grundvig Grundvigveien 24, 1628 Engelsviken [email protected] 41 23 42 73 Dagfrid A. Andersen Kråvasslia 47, 5134 Flaktvert [email protected] 41 57 33 88 Kate Lindland Johnsrud Vassmyrveien 3, 4515 Mandal [email protected] 91 87 94 14 Erna Hogrenning Ekholtgrenda 4, 1526 Moss [email protected] 90 03 66 49 Kristin Mohn Snekkerveien 10, 4321 Sandnes [email protected] 90 51 54 67 Angela Claire Bjorøy Postboks 141, 7566 Vikhammer [email protected] 91 57 19 00 Gynkreftforeningen er assosiert medlem i Kreftforeningen Afrodite – medlemsblad for Gynkreftforeningen ISSN 1504-5250 - Opplag 2 500 Tekst, foto & prosjektledelse: Eddy Grønset, mobil 90 50 61 37, [email protected] Ansvarlig redaktør: Jeanette Hoel Layout: Elin Iversen Utgiver: Gynkreftforeningen Org. nr.: 987 297 972 Adresse: Gynkreftforeningen, Torggata 16, 0181 Oslo. Telefon: 97 53 56 59 - E-post: [email protected] www.gynkreftforeningen.no B-postabonnement Gynkreftforeningens medlem Ida Josefine Rudstaden jobber i bokhandel, og har valgt ut bøker som hun mener kan være fine for foreningens medlemmer. Hun har skrevet sin egen anmeldelse av disse. Helvetseuka Erik Bertrand Larssen Erik Bertrand Larssen er omtalt som Norges «hotteste» mentaltrener. Han har blant annet jobbet med skilandslaget, Cecilia Brækhus og Suzann Pettersen, for å nevne noen. Og siden det er så populært å trene hodet, så ble jeg veldig nysgjerrig på denne boken «bli best med mental trening» som har ligget på bestselgerlistene i nesten ett år, til tross for at jeg egentlig ikke er så begeistret over denne typen bøker. Etter år med mobbing tok Bertrand (som han kaller seg selv for i boken) et oppgjør med seg selv, og nå har han titler som befal, fallskjermjeger og siviløkonom. Denne boka handler om hvordan vi tenker og hvordan vi kan få tankene våre på rett spor, og ta grep i de enkle tingene i livet. Jeg var også veldig spent på om dette er en bok for oss «vanlige» folk, og svaret er ja, for mental trening handler om en ting: å bruke viljen. Han skriver enkelt forklart om hvordan man kan bli den beste versjonen av deg selv, og man skal ikke sammenligne seg med noen andre enn seg selv. Det er ikke snakk om tankeoverføring og den slags, men det om å være fokusert. Boka legger vekt på å være tålmodig, så om man er i en livssituasjonen hvor dette er tilfellet, så er det ikke gjort over natta å endre livsstilen sin. Om det er små eller store mål man vil nå, så får man konkrete tips. Og det finnes også tanketeknikker man kan ta i bruk hvis man har en dårlig dag. I oktober i år kom hans andre bok «helvetesuka», og den går i dybden på de forskjellige verktøyene man leste om i den første boka. Hvert kapitel i boka er en dag, og man får da ett nytt område å jobbe med hver dag i syv dager. Dette skal være overkommelig, men man må da ha planlagt godt i forveien. Greier man å fullføre dette, er godfølelsen etterpå enorm. Returadresse Gynkreftforeningen Torggata 16 0181 Oslo Til døden skiller oss ad Ingrid Elfberg Denne psykologiske thrilleren begynner uhyre spennende, og jeg greide knapt å legge fra meg boka. Forfatteren skriver godt, og beskrivelsene kunne noen ganger bli litt for reelle, som beskrivelsen av Görans psykotiske terror, det ga meg frysninger, og jeg ble helt satt ut av hvordan en godt likt politimann kan være så uhyggelig og grusom. Noen ganger gikk det litt sakte med lesingen grunnet for mange bipersoner og navn som var involvert, men spenningen var der, og den var troverdig, så det var aldri ett valg å ikke lese ferdig. Slutten synes jeg var veldig overraskende. «Damekrim» med undertrykkelse, kvinnemishandling og korrupsjon, som dessverre er en del av virkeligheten, ett så absolutt viktig tema. Boken var tankevekkende og nervepirrende. Trines mat Trine Sandberg Norges største matblogger, Trine Sandberg, ga i høst ut en etterspurt kokebok, etter enorm suksess på hennes blogg gjennom flere år. Her han hun samlet sine beste oppskrifter, praktiske tips til handling og planlegging, hvordan lage ukemeny. Det er god mat, både til hverdags og fest. Alt i fra frokost til kvelds, sommermat til romantisk retter. Dette er boken for deg som trenger inspirasjon eller som kanskje ikke lenger har den matlysten du en gang hadde. Det er ulike smakskombinasjoner, som man kanskje ikke har tenkt på tidligere. Den er brukervennlig og lett å finne frem i. La deg inspirere. Og ønsker du er digital kokebok, kan man besøke bloggen hennes som er full av oppskrifter.
© Copyright 2024