1 Den 2. nasjonale forskningskonferansen innen Barnehabilitering i Norge Sted: Værnes Tidspunkt: 10.november 2011 Tema: Hvordan integrere forskning i klinisk habilitering? 2 Den første nasjonale forskningskonferansen innen barnehabilitering Gaustad sykehus, Oslo, 27.10.2010 Forskning innenfor barnehabilitering 3 4 5 Målsetning for konferansen i 2010 • Få forskning innen barnehabilitering på agendaen • Konferansen: Identifisere og diskutere hvilke faktorer som hemmer og hvilke som fremmer god forskning innen barnehabiliteringsfeltet - rammebetingelser. • Hovedfokus er intervensjonsforskning og epidemiologisk forskning. Andre fokus. • Innhold: Prosjekter som belyser eksisterende bredde i tema, organisering og geografisk utgangspunkt ble kort presentert. Modeller for desentralisert forskning. Lokomotivfunksjon fra sentrale forskningsmiljøer. • Dannelse av nettverksgruppe på universitetsnivå • Ca 80 deltakere 6 Etablering av nettverksgruppe Reidun B. Jahnsen, OUS / UiO, Helse Sørøst Marie Berg, Sunnaas sykehus Sigrid Østensjø, Høyskolen i Oslo Kjersti Ramstad, Nasjonalt kompetansesenter for barnehabilitering med vekt på bevegelse, OUS Ingrid B. Helland, Nasjonalt kompetansesenter for barnehabilitering med vekt på spise- og ernæringsvansker, OUS Jon Skranes, NTNU (fung. leder) Irene Elgen / Aanen Aarli, UiB, Helse Vest Jørgen Sundby / Oddmar Steinsvik, UNN, Helse Nord 7 Målsetning for nettverket • Samle informasjon om pågående forskning innenfor barnehabilitering på mastergrad-, PhD- og postdocnivå. • Være en arena for kontakt mellom fagpersoner som driver med forskning innenfor barnehabilitering. • Bidra til formidling av kontakt mellom nasjonale og internasjonale fagmiljøer. • Være pådriver for formidling av forskningsresultater. • Stimulere til prosjektutvikling og prosjektsamarbeid. 8 Aktivitet i nettverksgruppa • Har hatt flere møter – Oppstartsseminar oktober 2010, møte i jan-11, febr-11, mai-11, aug-11, nov-11. • • • • • Også møte med direktoratet (febr-11) Forankring av nettverket har vært diskutert Programerklæring/strategiplan/plandokument - utkast Forberedelse av dagens konferanse Diskutert fellesprosjekter for ”å komme i gang” – prospektive, longitudinelle multisenterstudier – CPHAB forløpstudien - CHARM – CP Arbeidsminne studien - Intervensjonsstudie 9 Målsetning for konferansen i år • Videreføre fra i fjor: Få forskning innen barnehabilitering på agendaen • Konferansen: Hovedformål: Belyse aspekter vedr. hvordan integrere forskning og klinisk aktivitet – på universitets-, helseforetaks- og helseregionsnivå. • Innhold: Gjesteforelesninger, postervandring og frie foredrag, diskusjon, meningsutveksling, bli kjent med hverandre. • Veien videre: Hva vil vi fremover? 10 Dagens program: 47 påmeldte deltakere 11 Program forts. 12 Postere og frie foredrag: Abstrakter på hjemmesiden: www.ous-research.no/spise Postere (kl.14.00-15.00) – 8 minutter (5 min presentasjon + 3min diskusjon) på hver poster (nr. 1-7), de to siste posterne blir presentert under frie foredrag. • Merethe Brandal, St Olavs hospital: ”Senfølger av obstetrisk plexus brachialisskade.” • Ann-Kristin Gunnes Elvrum, St Olavs hospital / NTNU: “Assessment of hand function in children with cerebral palsy (CP): Differences and agreement between Bimanual Fine Motor Function (BFMF) and Manual Ability Classification System (MACS).” • Bjørg Fallang, HIOA: “Young children with disabilities and their experiences of use of assistive devices in school settings.” • Gunfrid Størvold, Helse Nord-Trøndelag: ”Gåstudien; en studie i regi av HABU Nord-Trøndelag.” • Tordis Ustad, St Olavs hospital HF: ”The Norwegian Physical Therapy study for Preterm Infants.” 13 Postere forts. • Else Marie Larsen, Østerlide, Stavanger: “Physiotherapy for adolescents with cerebral palsy – in need of a change?” • Ida Vestrheim, Sørlandet sykehus HF: ”PIH: Klinisk arbeid og forskning – hånd i hånd.” • Sonja Elkjær, Barneavdeling for nevrofag, Rikshospitalet - Oslo Universitetssykehus: ”CPOP – informasjonsposter.” • Olga de Vries, TRS, Sunnaas sykehus HF: “Skeletal deformities and development of motor skills in children with Osteogenesis Imperfecta” • Sigrid Østensjø, HIOA: ”Habiliteringsforløp, tiltak og tjenester for førskolebarn med cerebral parese (CPHAB).” 14 Frie foredrag Frie foredrag (kl.15.00-16.55) – 10 minutter presentasjon, 5 minutter diskusjon • Tone Torp, Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums Legat for Duchennes muskeldystrofi: ”Informasjon om økonomisk støtte fra Forskningsfondet og Legatet.” • Olga de Vries, TRS Kompetansesenter, Sunnaas sykehus: “Skeletal deformities and development of motor skills in children with Osteogenesis Imperfecta” • Sigrid Østensjø, HIOA: ”Habiliteringsforløp, tiltak og tjenester for førskolebarn med cerebral parese (CPHAB).” • Bjørg Fallang, HIOA: “Enhancing partnership between professionals and families.” 15 Frie foredrag forts. Frie foredrag (kl.15.00-16.55) – 10 minutter presentasjon, 5 minutter diskusjon • Brede Damman, TRS Kompetansesenter, Sunnaas sykehus: ”Tiltak og tjenester til barn med sjeldne diagnoser.” • Mona Asbjørnslett, HIOA / NIH: "Profesjonsøvelse og barns deltakelse." • Siri Brændvik, St Olavs hospital / NTNU: ”Sammenheng mellom spastisitet, muskelstyrke og håndaktivitet hos barn med cerebral parese.” • Wenche S. Bjorbækmo, Institutt for helse og samfunn, Det medisinske fakultet, UiO: "My own way of Moving" - The Movement Experiences of Children with disabilities.” 16 Veien videre…… • Ønsker vi/dere et nasjonalt nettverk for forskning innen barnehabilitering? • Skal vi ha årlige konferanser fokusert på forskningsaktivitet innen barnehabilitering? • Hva bør være tema på disse konferansene? 17 Målsetning for nettverket - forslag • Samle informasjon om pågående forskning innenfor barnehabilitering på mastergrad-, PhD- og postdocnivå. • Være en arena for kontakt mellom fagpersoner som driver med forskning innenfor barnehabilitering. • Bidra til formidling av kontakt mellom nasjonale og internasjonale fagmiljøer. • Være pådriver for formidling av forskningsresultater. • Stimulere til prosjektutvikling og prosjektsamarbeid. 18 Barnehabiliteringsforskning ved NTNU Jon Skranes, professor og barnelege/habilitør, Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU), Trondheim 19 Hvorfor egner barnehabilitering seg for forskning? • Desentralisert klinisk forskning • Definerte pasientgrupper – longitudinalt perspektiv, stabil pasientpopulasjon • Tverrfaglighet • God kontakt mellom sentra – multisenterstudier • Gode registre • Mulighet for kontinuitet i forskningen – Første generasjons forskere – Andre generasjons forskere • Interesserte universitets- og høyskolemiljøer. 20 Forskning ved NTNU • Samarbeid mellom flere institutter v/NTNU og med St Olavs hospital, MR senteret / MI Lab • “Neurodevelopmental and brain imaging group”, LBK • “Center of prematurity and brain development” – CP forskningsgruppa – Follow-up gruppa – Nyfødtforskning og intervensjonsgruppa – Dyreforskningsgruppa 21 CP-forskningsgruppen ved NTNU Hvem er vi? Professor Torstein Vik, barnelege (leder) Professor Jon Skranes, barnenevrolog Professor Kjell Å. Salvesen, fostermedisiner og fødselslege 1.amanuensis, Ragnhild Støen, barnelege, seksjonsleder intensiv nyfødtenhet, St. Olavs Hospital. Post-doc Lars Adde, fysioterapeut Post-doc Kari Anne I Evensen, fysioterapeut PhD stipendiater: Rannei Sæther, fysioterapeut, Areej A. Elkamil, lege, Espen Lien, barnelege, Magne Stoknes, cand med, Ann-Kristin Gunnes Elvrum, ergoterapeut. Forskerlinjestudenter: Magnus O Dahlseng, Ane-Kristine Finbråten. 22 CP-forskningsgruppa ved NTNU Hva forsker vi på? Tidlig diagnose: Kan vi stille diagnosen tidligere enn i dag? Motorisk funksjon: Hva er spastisitet? Hvordan kan vi best måle den? Hvordan kan håndfunksjonen best vurderes? Får pasientene med motoriske vansker i hendene riktig behandling? Hvordan skal vi vurdere kroppskontroll og kroppsbalanse? Hvordan kan hofte-’feil’ oppdages hos barn med CP? 23 Spisevansker og vekst: Hva er “rett” vekst for barn med CP? Hvordan skal den måles? Får barna med spisevansker riktig kosthold/ nok næring? Hvordan er beinbygningen hos personer med CP? Kommunikasjon (tale og forståelse): Hvordan kan vi diagnostisere kommunikasjonsvansker tidlig? Behandling: Er behandlingen med Botox slik vi gir den i dag riktig? Kan vi behandle konsentrasjonsvansker hos barn med CP, og dermed bedre lære-evnen? Hvem av dem som har spisevansker trenger “knapp”? Indikasjoner? Oppfølging? 24 Pågående forskning • Espen Lien: Gener og CP: ApoE og alvorlighetsgrad. • Magne Stoknes: Sammenheng perinatal mortalitet og CP • Areej Elkamil: Behandling av spastisitet / hoftedysplasi • Ann-Kristin G Elvrum: Håndfunksjon hos barn med CP • Rannei Sæther: Trunkuskontroll hos barn med CP • Ane-Kristine Finbråten: Vekst og ernæring Kommunikasjonsvansker: Tidlig diagnostikk/intervensjon 25 Pågående forskning - prematur-follow-up/MRI • Kristine Grünewaldt: MR-funn og klinikk hos for tidlig fødte barn. Arbeidsminnetrening hos prematurt fødte førskolebarn. • Heidi F. Østgård: Unge voksne med for lav fødselsvekt (SGA) – nevropsykologi og MR funn. • Anne E. Sølsnes: Mor-barn studien – MR database. • Knut Jørgen Bjuland: Kvantitative MR analyser av unge voksne født prematurt med svært lav fødselsvekt. • Toril Fjørtoft: GMA ved 3 måneder og utkomme ved 11år hos neonatale risikobarn. 26 Avsluttede phd-prosjekter ved NTNU innen ”barnehabilitering” 2009: Susanne Lindqvist: ”Vision and brain in adolescents with low birth weight.” 2010: Kari Anne I Evensen: ”Born too soon or too small: Motor problems in adolescence.” Lars Adde: ”Predicition of cerebral palsy in young infants. Computer based assessment of general movements.” 27 Avsluttede phd-prosjekter ved NTNU innen ”barnehabilitering” 2011: Guro L. Andersen: ”Cerebral palsy in Norway – subtypes, severity and risk factors.” Solveig Sigurdardottir: ”Clinical aspects of cerebral palsy in Iceland. A population-based study of preschool children.” Gro C Løhaugen: ”Born preterm with very low birth weight – never ending cognitive consequences?” 28 CP-forskningsgruppa ved NTNU Samarbeidspartnere/ medarbeidere Lokalt: Olga Vea, klinisk ernæringsfysiolog, Angelina Lied, lege, Barneortopedisk seksjon, Unni Syvertsen, indremedisiner, St Olavs. Nasjonalt: Guro Andersen/CP-registeret i Norge, Tønsberg, Medisinsk fødselsregister i Bergen, Medisinsk Nyfødtregister ved Rikshospitalet i Oslo. Internasjonalt: Universitetene i Lund og Gøteborg, Islands Universitet, Universitetet i München (LMU), Universitetet i Oxford. Det Europeiske nettverket for studier av CP (SCPE). Universitetet i Charlotteville, Virginia, USA. 29 SCPE-Surveillance of Cerebral Palsy in Europe www.siv.no/cprn 30 Pågående prosjekter i samarbeid med SCPE • Hvordan måles vekst og ernæring i Europa hos barn med CP? • Hvor mange bruker gastrostomi? • Hva er forekomsten av hofteluksasjoner? • Hvordan skal håndfunksjonen best bedømmes? • Klassifisering av kommunikasjonsvansker? 31 CP-RN som utgangspunkt for forskning Allerede en kilde til mange prosjekter. Vil i fremtiden gi mange flere muligheter: • Bakgrunnsdata for lokale prosjekt • Delprosjekter • Hovedprosjekt • RCT-er? • ”Practice-based evidens” studies? 32 CP-RN som utgangspunkt for forskning Avhengig av støtte fra alle habiliteringstjenestene om vi skal lykkes – Både som kvalitetsregister og som forskningsarena! Forhåpentligvis til beste for de barna det gjelder! 33 Vår 2011: Søknad om Jebsen forskningssenter Stiftelsen Kristian Gerhard Jebsen • K.B Jebsen sentra for medisinsk Forskning (NFR: Sentre for fremragende forskning) • 2011: Opprettelse av 5 såkalte Jebsen-sentra for forskning • Forskergrupper: komplementær kompetanse og et stort utviklingspotensiale inn mot translasjonell medisinsk forskning. • Klinisk tilhørighet • Finansiering 8-10 mill årlig i 4 år • Intern konkurranse ved hvert universitet – 4-5 søkere hver • Barnesenter for utviklingsnevrologi • 8-10 nye forskerstillinger