Fra starten av språkutviklingen

31.05.2010
FN konvensjonen –
norsk oversettelse (2008)
Artikkel 2, Definisjoner
• "Kommunikasjon" omfatter blant annet:
Alternativ og
g supplerende
pp
kommunikasjon (ASK)
Fra starten av språkutviklingen
Ergoterapispesialist Tone Mjøen,
Habiliteringssenteret i Vestfold
Kognitive krav
Strategier
Visuelle krav
Auditive krav
M t i k kkrav
Motoriske
Ordforråd
ASK hj.midler
Miljø faktorer
Aktivitet
Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte,
holdninger og kunnskap i omgivelsene
• "Språk" omfatter: talespråk og tegnspråk og
andre former for ikke-verbal
kommunikasjon
• Fokusert habilitering - alternativ og
supplerende kommunikasjon
Deltagelse
Kommunisere
og kommunikasjonsteknologi,
fra prosjekt til modellutprøving ASK
Helsetilstand
Se, lytte, være
oppmerksom, tenke,
ta kontakt,
interagere,
kommunikasjonsformer, -midler og formater, herunder tilgjengelig informasjons-
Fokusert habilitering –
ICF og ASK
Kroppsfunksjoner
og kroppsstrukturer
språk, teksting, punktskrift, taktil
kommunikasjon storskrift,
kommunikasjon,
storskrift tilgjengelige
multimedia så vel som skrift, lyd, lettlest språk,
opplesning, alternative og supplerende
Samspill i familien,
nærmiljø og
fremmede. Deltakelse
i aktuell
situasjon/oppgave
Person faktorer
Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av
ASK løsning, motivasjon
• Prosjekt 2005-2008
• Habiliteringssenteret i Vestfold, Barnenevrologisk seksjon ,
Rikshospitalet og Sykehusskolen i Oslo, avd. Rikshospitalet
(tidligere Berg Gård Skole)
• Støttet av Sosial- og helsedirektoratet
• Prosjektets mandat :
– Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre
for barn med cerebral parese og alvorlige
kommunikasjonsvansker i Helse Sør.
• Avgrensing; 0 – 7/8 år
1
31.05.2010
St.meld. Nr 16 ….og ingen stod igjen
Språk/Kommunikasjon - muligheter
• Språket må være tilgjengelig dersom barnet
skal kunne utvikle et språk.
• Når man skal benytte grafiske
kommunikasjonsformer, stiller det store krav til
omgivelsenes evne til å legge praktisk til rette for
kommunikasjon.
• Barnet kan bare kommunisere grafisk når
kommunikasjonsmateriell er gjort
tilgjengelig.
»Tone Mjøen -04
ASK prosedyre
Foreldrene etterspør;
• At fagfolk lytter til deres ønske om ASK
• Informasjon og hjelp til å iversette ASK tiltak
• Etterspør fagfolk med kompetanse
• Tydelig informasjon om hvor de kan få hjelp
• Noen som viser dem vei i systemet
• Tydeliggjort hvem som har ansvar for hva –
forankret i stilling/funksjon (ikke person)
1.
2.
3.
4.
5.
Identifisere CP og ASK behov tidlig
Gi informasjon til foreldre om ASK
Igangsette ASK tiltak, veilede
Kartlegge og følge opp
Oppgave- og ansvarsavklaringer
– Når
– Hva
– Hvor og hvilken instans
2
31.05.2010
Resultater barn født 1996-1998
CEREBRAL PARESE REGISTERET I
NORGE
Guro L. Andersen og Tone Mjøen
NORWEGIAN CEREBRAL PALSY REGISTRY
National medical quality registry
Barn med CP og behov for ASK
• Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte
• Detaljerte data fra 294 barn (79%)
• Data koplet til medisinsk Fødselsregister
(MFR)
• Median alder ved diagnose: 15 måneder
• Median alder ved registrering: 6,9år
• Gutter: 51%, jenter: 49 %
Bruk av ASK hos norske barn med CP
(fra pilotprosjektet Nasjonalt CP register)
1996-1998
• 37 % av alle barn med CP i Norge har
b h
behov
for
f ASK pga talevansker
t l
k
37%
61%
Normal/lett
utydelig
Utydelig-ingen
tale
Mangler info
• 17 % av barna bruker ASK
N=294
3
31.05.2010
ASK prosedyre
ASK brukergrupper
Uttrykksmiddelgruppen
•
Personer som har gode muligheter til å
lære å forstå tale, men ikke selv kan
snakke.
kk Stort sprik
k mellom
ll
fforståelse
å l og
uttrykksevne.
Støttespråkgruppen
•
Opplæringen i en alternativ
kommunikasjonsform som en støtte på
veien til en utviklet tale.
Språkalternativ gruppen
•
De har liten eller ingen forståelse eller
bruk av tale. ASK som brukes, skal bli
deres morsmål.
Tidlig identifisering av ASK behov
• CP diagnose ved Habiliteringstjenesten for
barn og unge (HABU)
• CPRN –Cerebral parese registeret i Norge –
et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
– CPRN Registreringsskjema
1.
2.
3.
4.
5.
Identifisere CP og ASK behov tidlig
Gi informasjon til foreldre om ASK
Igangsette ASK tiltak, veilede
Kartlegge og følge opp
Oppgave- og ansvarsavklaringer
– Når
– Hva
– Hvor og hvilken instans
Hvor tidlig bør foreldre få
informasjon om ASK?
• Foreldre ønsker å få informasjon om ASK tidlig:
– ”få informasjon om ASK samtidig som man
fikk diagnosen”.
diagnosen”
– ”Alt fra tre mnd. er greit”
– ”Det er veldig viktig å få greie på mulighetene,
ikke bare begrensningene”.
– ”Det er veldig viktig å kommunisere med noen.
Derfor er det veldig viktig å ta tak i dette
tidlig.”
– ”Jo tidligere jo bedre”
4
31.05.2010
Utvikling av ASK brosjyre
• Torshov og Trøndelag
kompetansesenter fikk
prosjektmidler fra Helse&Rehab via
Isaac i 2008
• Utviklet en informasjonsbrosjyre
om ASK til foreldre – sendt PPT og
helsestasjoner
• Utarbeidet et utvidet temanummer
av Dialog med fokus på ASK tidlig
intervensjon
ASK prosedyre
1.
2.
3.
4.
5.
Identifisere CP og ASK behov tidlig
Gi informasjon til foreldre om ASK
Igangsette ASK tiltak, veilede
Kartlegge og følge opp
Oppgave- og ansvarsavklaringer
– Når
– Hva
– Hvor og hvilken instans
• Lastes ned gratis på www.isaac.no
Språkmiljø
Jørn Østvik, Dialog 2/2008
5
31.05.2010
Barna trenger ASK hjelpemidler
•
Tilgang til tilpassede hjelpemidler
• Startpakke(r)
• Tematavler
T
t l
• Kommunikasjonsbøker
• Talemaskiner (med innhold)
Fra utredning……. til tiltak ?
Fra marmortrappa…. til utedoen?
• Mange instanser utreder;
– PPT, HABU, SIKTE, Kommunikasjonsteamet,BNS,RH
• Hvem har ansvar for tilpasning?
• Hvem har ansvar for opplæring?
• Hvem har ansvar for veiledning?
• Hvem har ansvar for oppfølging over tid?
Kartlegging og oppfølging - ASK
• Utredning av;
• Oppfølging;
• Forutsetninger for
g
– Veiledning
k
kommunikasjon
ik j
– Tiltaksutprøving
• Samtalepartnere
– Lage og tilpasse
• Kommunikasjon
materiell/
• Valg av
hjelpemidler
kommunikasjonsform
• Valg av
– Nettverksgrupper
kommunikasjonshjelpemidler
– Erfaringsutveksling
• Syn
– Brukersamlinger
• Hørsel
H
l
– Kurs
• Språk
• Kognisjon
– Ansvars- og oppgave
• Motorikk
avklaring
• Lek, samhandling
– Tid/ rammer
• Deltakelse
Intervju med foreldre
• Hvilke synspunkter har foreldres om hva som er viktig for at
de som foreldre tidlig skal begynne å bruke ASK i
kommunikasjon med sine barn?
–Tid er et stort problem
–Tilgang til vokabular en utfordring
–Det tar mye tid å lage grafisk
materiell
(og har de kompetanse til å ta ansvaret?)
6
31.05.2010
Økning i ordforråd relatert til alder
Alder
1;0 år
1;6 år
1;9 år
2;0 år
2;6 år
3;0 år
3;6 år
4;0 år
5;0 år
Antall
ord
3
22
118
272
446
896
1222
1540
2072
Økning
2
19
96
154
174
450
326
330
532
Valg av grafiske tegn
Based on Smith (1926) as cited by Dale (1976) & Retherford (1996)
Små barn lærer vanligvis fra 6 – 9 nye ord per dag.
http://www.ask-loftet.no/
ASK-hjelpemidler
Tilgjengelighet til språk
• Individuelle løsninger
– Tilpasset, men det tar mye tid
– Hvem har tid og kompetanse til å lage
kommunikasjonsløsning for barnet?
• Standardisert utforming
g
– Generelle løsninger, raske å skaffe
– Tilpasses etter bruk
7
31.05.2010
Kommunikasjonstavler
tilgjengelig i aktivitet - tematavler
skifte bleie
fysioterapi
http://www.vikom.dk/materiale/Malaika/Malaikas%20dukkeleg.pdf
Rask tilgang til ASK – hjelpemidler
•
ASK grunnpakke
Tilgang til standardiserte hjelpemidler
•
•
•
•
Startpakke(r)
Tematavler
Kommunikasjonsbøker
Talemaskiner (med innhold)
•
Rask og enkel tilgang – hvordan få det til?
•
Behov for utvikling av kommunikasjonsløsninger med godt innhold
–
–
–
• 400 løse grafiske tegn
• PCS i farger
Teknisk kompetanse
Kompetanse på ASK og oppbygning av ASK løsninger
Opplæringsstrategier
Leveres av www.falckigel.no
http://www.abilia.no/no/
8
31.05.2010
Tematavler som hjelpemiddel
• ASK Tematavler med PCS–
symboler er laget for barn med
behov for alternativ og
supplerende kommunikasjon som
skal begynne å bruke grafiske
tegn i kommunikasjon.
• Pakken inneholder 54
tematavler med 12 symboler
på hver.
To av tavlene har en for– og en
bakside. Tematavlene er
utformet slik at det er mulig å
lage 2(–3) ordsetninger.
•
Utforming av kommunikasjonsbøkene
• Uavhengig betjening
– Direkte peking
– Øyepeking - uavhengig med direkte utpeking
(men bytting av sider er avhengig)
• Avhengig betjening
– Grovpeking med skanning.
– Øyepeking - Avhengig med indirekte utpeking
– PAS: partner assistert skanning
• Auditiv skanning
• Auditiv og visuell skanning
Leveres av www.falckigel.no
http://www.abilia.no/no/
Grovpeking med skanning
Øyepeketavle,
tilrettelagt for synsvansker
9
31.05.2010
Utprøvingskoffert med
kommunikasjonshjelpemidler
• Utprøvingskoffert
utviklet av ergoterapeut
Gro Solveig Kateraas,
HABU Arendal i
samarbeid med NAV,
Hjelpemiddelsentral i
Aust Agder
• Til utprøving lokalt, i
barnets kjente miljø
Kommunikasjonsbok med like
venstre sider
www.isaac.no
Valg, valg, valg!
•
•
•
•
•
•
•
Ordforråd
Type hjelpemiddel
Utforming
Organisering
Tegn/symboler
Materialvalg
Etc, etc
Kommunikasjonsbok
(72 tegn pr bokåpning) m/ tilpasset venstre side
www.isaac.no
10
31.05.2010
Kommunikasjonsbok
m/
(ca 40 tegn pr bokåpning)
Pragmatiske startere
Enkel øyepekebok
Bilde fra en kommunikasjonsbok utviklet av Gayle Porter, oversatt av Tone Mjøen
Partner assistert skanning (PAS)
www.isaac.no
Auditiv skanningbok (PAS)
11
31.05.2010
”Mee-too” kommunikasjonsbøker
Vi
må bruke kommunikasjonsboka
• Vi skal vise barnet at vi er interessert
• Vi skal vise barnet at vi har respekt for
barnets språk
• Vi skal være modeller for barnet
• Vi skal utgjøre barnets språkmiljø
p
samtalepartnere
p
• Vi skal være kompetente
Tre kommunikasjonsbøker
med
d symboler
b l
fra SymbolStix®. Bøkene
er tilpasset ulikt med større
og mindre ordforråd, og
flere og færre knapper på
hver side. På denne måten
kan en velge å starte med
den mest hensiktsmessige
boken med tanke
på utviklings- og
funksjonsnivå.
• Avhengig og hjulpet kommunikasjon
forutsetter kompetente samtalepartnere
www.tobii.no
ASK – prosjekt;
kompetanse
• Fagfolk som jobber med barna i bh/skole
har ikke ASK kompetanse
• Foreldrene har ikke ASK kompetanse
• PPT har ikke ASK kompetanse (de fleste
steder)
• Statped jobber lite med barn m/CP m/ASK
behov (i Helse Sør)
• HABU har varierende ASK kompetanse
Arbeidsformer i oppfølging
• Individuell oppfølging
– Tiltaksutprøving
– Veiledning
• Video
• Samtale
– Nettverk rundt barnet
• Systemrettet oppfølging
– Kurs/ work-shop
• Åpent kurs
• Kurs for spesielt inviterte
– Brukersamling for barna
– Samling for foreldre
– Samling for fagfolk
– ASK/IKT-nettverk, fagforum
12
31.05.2010
ASK prosedyre
ICF og ASK
Helsetilstand
1.
2.
3.
4.
5.
Identifisere CP og ASK behov tidlig
Gi informasjon til foreldre om ASK
Igangsette ASK tiltak, veilede
Kartlegge og følge opp
Oppgave- og ansvarsavklaringer
– Når
– Hva
– Hvor og hvilken instans
Kroppsfunksjoner
og kroppsstrukturer
Kognitive krav
Strategier
Visuelle krav
Auditive krav
M t i k kkrav
Motoriske
Ordforråd
ASK hj.midler
Miljø faktorer
Aktivitet
Se, lytte, være
oppmerksom, tenke,
ta kontakt,
interagere,
Kommunisere
Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte,
holdninger og kunnskap i omgivelsene
Identifisering av ASK behov og tidlig intervensjon
Deltagelse
Samspill i familien,
nærmiljø og
fremmede. Deltakelse
i aktuell
situasjon/oppgave
Person faktorer
Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av
ASK løsning, motivasjon
Kurs som arbeidsform - ASK
• I habilitering inngår ansvar for
kompetanseoppbygging mellom nivåene.
• 3.
3 -linje
linje har ansvar for å overføre kompetanse til
2.-linjen, som har ansvar for 1.- linjen.
• Alle nivåer har plikt til å informere om og
overføre kompetanse til barn og foresatte
• Viktig prinsipp; gratis info./opplæring
– Det
D t er viktig
ikti å nå
å nettverket
tt
k t rundt
dt alle
ll b
barn
med behov for ASK
– Det er viktig å nå alle rundt barnet
– Det er viktig med tverrfaglig forståelse
– Det er viktig med felles forståelse hos foreldre
og fagfolk
13
31.05.2010
ASK – hjelpemidler - kompetanse
• Hva må man kunne for å være
samtalepartner?
–
–
–
–
–
Kroppslige uttrykk, mimikk, gester, lyder
Kompetanse om CP, syn, kognisjon, språk etc
Kompetanse på tilrettelegging, betjening
Kompetanse på hjelpemiddelet, oppbygging av
innhold
M t dikk for
Metodikk
f utforming/
tf
i / oppbygging
b
i
av iinnhold,
h ld
progresjon i opplæring mm
Operasjonell kompetanse
• Operasjonell kompetanse er nødvendige
motoriske og kognitive ferdigheter for å kunne
formidle et budskap.
budskap
–
–
–
–
Peke
Kunne forme presise håndtegn
Betjene en bryter
Finne fram i et kommunikasjonshjelpemiddel
• nøyaktig
• effektivt
• passende
– For eksempel;
• Bruke en munnpinne til direkte betjening
• Benytte øyestyring til direkte betjening
• Benytte øyepeking i avhengig betjening
• Benytte auditiv skanningteknikker
Kommunikativ kompetanse
• J. Lights (1989) modell for kommunikative
f di h t
ferdigheter.
• Kommunikativ kompetanse består av;
– Sosial kompetanse
p
j
kompetanse
p
– Operasjonell
– Strategisk kompetanse
– Lingvistisk kompetanse
Kunnskap om bokas
oppbygging og innhold
• Viktig for samtalepartnere å bli
kjent med bokas innhold og
oppbygning, for å kunne bruke den.
• Det er nesten vanskeligere å si noe ved hjelp
av boka selv, enn å forstå barnets utsagn fordi
man ikke vet hvor tegnene er i boka.
boka
(Samtalepartneren må ha operasjonell
kompetanse for å kunne bruke boka)
14
31.05.2010
Kommunikative funksjoner
• Påkalle oppmerksomhet
• Diskutere
Oppbygning av kommunikasjonsløsninger
• Mase
• Velge
• B
Be om ting,
ti
aktivitet,
kti it t
V l
nærhet
• Ta sosial kontakt
• Delta i turtaking
• Spørre om noe
• Fortelle en historie
• Sette sammen informasjon
• Fortelle en vits
• Delta i rollelek
• Fortelle noe
• Late som
• Protestere
• Hilse
• Uttrykke følelser
• Krangle
• Instruere andre
• Beskrive
• Svare
• Kommentere
• Kreve
• Gi uttrykk for en mening
www.podd.dk
Deltakelsesmål - GAS
• Målrettet arbeid med ASK krever at
personalet som veileder familie og lokalt
nettverk innehar nødvendig kompetanse i å
sette presise og målbare mål, samt
innehar nødvendig ASK-, prosess- og
veiledningskompetanse.
– Goal Attainment Scaling (GAS) er et
velegnet målsetningsredskap i arbeid
med ASK
15
31.05.2010
ASK studiet
Even more basic than the freedom of speech,
p
,
is the freedom to speak.
Professor Stephen Hawking ACE Centre, Oxford
•
http://wwwlu hive no/videreutdanning/ask/
lu.hive.no/videreutdanning/ask
– Tønsberg, Norge
Foto: Wikimedia Commons
61
Referanser
•
•
Prosjektrapporter kan lastes ned fra Sykehuset i Vestfold HFs hjemmeside;
http://www.siv.no/webpro/portal/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=
517100&FraType=&Tittel=Habiliteringssenter&fraURL=&Nyhet_Type=517102&Meny2
=517101&Dok_Idx=13552&Nyhet_Vis=IDX
_
y
_
•
Referanseprogram for Cerebral Parese
http://www.siv.no/webpro/dokument/517100_Referanseprogram_CP_web.pdf
CP registeret i Norge (CPRN)
http://www.siv.no/webpro/scripts/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=517100&FraType=&Tit
tel=Habiliteringstjenesten&Dok_Idx=10920&fraURL=&Meny2=517101&Nyhet_Type=517102
•
Guro Andersen, Tone R. Mjøen, Vik (2010) Prevalence of speech problems and the use of
augmentative and alternative communication in children with cerebral palsy. A registry based study
in Norway.
•
Karina snakker med øynene
•
•
FN konvensjonen for funksjonshemmede
http://www.regjeringen.no/upload/BLD/Nedsatt%20funksjonsevne/FNkonvensjonen%20-%20norsk%20oversettelse%20-%201%209%202008%20arial.doc
•
Isaac Norge www.isaac.no
http://www.tb.no/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070504/NYHETER/105040326/1085/AT#
16