31.05.2010 FN konvensjonen – norsk oversettelse (2008) Artikkel 2, Definisjoner • "Kommunikasjon" omfatter blant annet: Alternativ og g supplerende pp kommunikasjon (ASK) Fra starten av språkutviklingen Ergoterapispesialist Tone Mjøen, Habiliteringssenteret i Vestfold Kognitive krav Strategier Visuelle krav Auditive krav M t i k kkrav Motoriske Ordforråd ASK hj.midler Miljø faktorer Aktivitet Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte, holdninger og kunnskap i omgivelsene • "Språk" omfatter: talespråk og tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon • Fokusert habilitering - alternativ og supplerende kommunikasjon Deltagelse Kommunisere og kommunikasjonsteknologi, fra prosjekt til modellutprøving ASK Helsetilstand Se, lytte, være oppmerksom, tenke, ta kontakt, interagere, kommunikasjonsformer, -midler og formater, herunder tilgjengelig informasjons- Fokusert habilitering – ICF og ASK Kroppsfunksjoner og kroppsstrukturer språk, teksting, punktskrift, taktil kommunikasjon storskrift, kommunikasjon, storskrift tilgjengelige multimedia så vel som skrift, lyd, lettlest språk, opplesning, alternative og supplerende Samspill i familien, nærmiljø og fremmede. Deltakelse i aktuell situasjon/oppgave Person faktorer Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av ASK løsning, motivasjon • Prosjekt 2005-2008 • Habiliteringssenteret i Vestfold, Barnenevrologisk seksjon , Rikshospitalet og Sykehusskolen i Oslo, avd. Rikshospitalet (tidligere Berg Gård Skole) • Støttet av Sosial- og helsedirektoratet • Prosjektets mandat : – Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med cerebral parese og alvorlige kommunikasjonsvansker i Helse Sør. • Avgrensing; 0 – 7/8 år 1 31.05.2010 St.meld. Nr 16 ….og ingen stod igjen Språk/Kommunikasjon - muligheter • Språket må være tilgjengelig dersom barnet skal kunne utvikle et språk. • Når man skal benytte grafiske kommunikasjonsformer, stiller det store krav til omgivelsenes evne til å legge praktisk til rette for kommunikasjon. • Barnet kan bare kommunisere grafisk når kommunikasjonsmateriell er gjort tilgjengelig. »Tone Mjøen -04 ASK prosedyre Foreldrene etterspør; • At fagfolk lytter til deres ønske om ASK • Informasjon og hjelp til å iversette ASK tiltak • Etterspør fagfolk med kompetanse • Tydelig informasjon om hvor de kan få hjelp • Noen som viser dem vei i systemet • Tydeliggjort hvem som har ansvar for hva – forankret i stilling/funksjon (ikke person) 1. 2. 3. 4. 5. Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer – Når – Hva – Hvor og hvilken instans 2 31.05.2010 Resultater barn født 1996-1998 CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE Guro L. Andersen og Tone Mjøen NORWEGIAN CEREBRAL PALSY REGISTRY National medical quality registry Barn med CP og behov for ASK • Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte • Detaljerte data fra 294 barn (79%) • Data koplet til medisinsk Fødselsregister (MFR) • Median alder ved diagnose: 15 måneder • Median alder ved registrering: 6,9år • Gutter: 51%, jenter: 49 % Bruk av ASK hos norske barn med CP (fra pilotprosjektet Nasjonalt CP register) 1996-1998 • 37 % av alle barn med CP i Norge har b h behov for f ASK pga talevansker t l k 37% 61% Normal/lett utydelig Utydelig-ingen tale Mangler info • 17 % av barna bruker ASK N=294 3 31.05.2010 ASK prosedyre ASK brukergrupper Uttrykksmiddelgruppen • Personer som har gode muligheter til å lære å forstå tale, men ikke selv kan snakke. kk Stort sprik k mellom ll fforståelse å l og uttrykksevne. Støttespråkgruppen • Opplæringen i en alternativ kommunikasjonsform som en støtte på veien til en utviklet tale. Språkalternativ gruppen • De har liten eller ingen forståelse eller bruk av tale. ASK som brukes, skal bli deres morsmål. Tidlig identifisering av ASK behov • CP diagnose ved Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) • CPRN –Cerebral parese registeret i Norge – et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister – CPRN Registreringsskjema 1. 2. 3. 4. 5. Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer – Når – Hva – Hvor og hvilken instans Hvor tidlig bør foreldre få informasjon om ASK? • Foreldre ønsker å få informasjon om ASK tidlig: – ”få informasjon om ASK samtidig som man fikk diagnosen”. diagnosen” – ”Alt fra tre mnd. er greit” – ”Det er veldig viktig å få greie på mulighetene, ikke bare begrensningene”. – ”Det er veldig viktig å kommunisere med noen. Derfor er det veldig viktig å ta tak i dette tidlig.” – ”Jo tidligere jo bedre” 4 31.05.2010 Utvikling av ASK brosjyre • Torshov og Trøndelag kompetansesenter fikk prosjektmidler fra Helse&Rehab via Isaac i 2008 • Utviklet en informasjonsbrosjyre om ASK til foreldre – sendt PPT og helsestasjoner • Utarbeidet et utvidet temanummer av Dialog med fokus på ASK tidlig intervensjon ASK prosedyre 1. 2. 3. 4. 5. Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer – Når – Hva – Hvor og hvilken instans • Lastes ned gratis på www.isaac.no Språkmiljø Jørn Østvik, Dialog 2/2008 5 31.05.2010 Barna trenger ASK hjelpemidler • Tilgang til tilpassede hjelpemidler • Startpakke(r) • Tematavler T t l • Kommunikasjonsbøker • Talemaskiner (med innhold) Fra utredning……. til tiltak ? Fra marmortrappa…. til utedoen? • Mange instanser utreder; – PPT, HABU, SIKTE, Kommunikasjonsteamet,BNS,RH • Hvem har ansvar for tilpasning? • Hvem har ansvar for opplæring? • Hvem har ansvar for veiledning? • Hvem har ansvar for oppfølging over tid? Kartlegging og oppfølging - ASK • Utredning av; • Oppfølging; • Forutsetninger for g – Veiledning k kommunikasjon ik j – Tiltaksutprøving • Samtalepartnere – Lage og tilpasse • Kommunikasjon materiell/ • Valg av hjelpemidler kommunikasjonsform • Valg av – Nettverksgrupper kommunikasjonshjelpemidler – Erfaringsutveksling • Syn – Brukersamlinger • Hørsel H l – Kurs • Språk • Kognisjon – Ansvars- og oppgave • Motorikk avklaring • Lek, samhandling – Tid/ rammer • Deltakelse Intervju med foreldre • Hvilke synspunkter har foreldres om hva som er viktig for at de som foreldre tidlig skal begynne å bruke ASK i kommunikasjon med sine barn? –Tid er et stort problem –Tilgang til vokabular en utfordring –Det tar mye tid å lage grafisk materiell (og har de kompetanse til å ta ansvaret?) 6 31.05.2010 Økning i ordforråd relatert til alder Alder 1;0 år 1;6 år 1;9 år 2;0 år 2;6 år 3;0 år 3;6 år 4;0 år 5;0 år Antall ord 3 22 118 272 446 896 1222 1540 2072 Økning 2 19 96 154 174 450 326 330 532 Valg av grafiske tegn Based on Smith (1926) as cited by Dale (1976) & Retherford (1996) Små barn lærer vanligvis fra 6 – 9 nye ord per dag. http://www.ask-loftet.no/ ASK-hjelpemidler Tilgjengelighet til språk • Individuelle løsninger – Tilpasset, men det tar mye tid – Hvem har tid og kompetanse til å lage kommunikasjonsløsning for barnet? • Standardisert utforming g – Generelle løsninger, raske å skaffe – Tilpasses etter bruk 7 31.05.2010 Kommunikasjonstavler tilgjengelig i aktivitet - tematavler skifte bleie fysioterapi http://www.vikom.dk/materiale/Malaika/Malaikas%20dukkeleg.pdf Rask tilgang til ASK – hjelpemidler • ASK grunnpakke Tilgang til standardiserte hjelpemidler • • • • Startpakke(r) Tematavler Kommunikasjonsbøker Talemaskiner (med innhold) • Rask og enkel tilgang – hvordan få det til? • Behov for utvikling av kommunikasjonsløsninger med godt innhold – – – • 400 løse grafiske tegn • PCS i farger Teknisk kompetanse Kompetanse på ASK og oppbygning av ASK løsninger Opplæringsstrategier Leveres av www.falckigel.no http://www.abilia.no/no/ 8 31.05.2010 Tematavler som hjelpemiddel • ASK Tematavler med PCS– symboler er laget for barn med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon som skal begynne å bruke grafiske tegn i kommunikasjon. • Pakken inneholder 54 tematavler med 12 symboler på hver. To av tavlene har en for– og en bakside. Tematavlene er utformet slik at det er mulig å lage 2(–3) ordsetninger. • Utforming av kommunikasjonsbøkene • Uavhengig betjening – Direkte peking – Øyepeking - uavhengig med direkte utpeking (men bytting av sider er avhengig) • Avhengig betjening – Grovpeking med skanning. – Øyepeking - Avhengig med indirekte utpeking – PAS: partner assistert skanning • Auditiv skanning • Auditiv og visuell skanning Leveres av www.falckigel.no http://www.abilia.no/no/ Grovpeking med skanning Øyepeketavle, tilrettelagt for synsvansker 9 31.05.2010 Utprøvingskoffert med kommunikasjonshjelpemidler • Utprøvingskoffert utviklet av ergoterapeut Gro Solveig Kateraas, HABU Arendal i samarbeid med NAV, Hjelpemiddelsentral i Aust Agder • Til utprøving lokalt, i barnets kjente miljø Kommunikasjonsbok med like venstre sider www.isaac.no Valg, valg, valg! • • • • • • • Ordforråd Type hjelpemiddel Utforming Organisering Tegn/symboler Materialvalg Etc, etc Kommunikasjonsbok (72 tegn pr bokåpning) m/ tilpasset venstre side www.isaac.no 10 31.05.2010 Kommunikasjonsbok m/ (ca 40 tegn pr bokåpning) Pragmatiske startere Enkel øyepekebok Bilde fra en kommunikasjonsbok utviklet av Gayle Porter, oversatt av Tone Mjøen Partner assistert skanning (PAS) www.isaac.no Auditiv skanningbok (PAS) 11 31.05.2010 ”Mee-too” kommunikasjonsbøker Vi må bruke kommunikasjonsboka • Vi skal vise barnet at vi er interessert • Vi skal vise barnet at vi har respekt for barnets språk • Vi skal være modeller for barnet • Vi skal utgjøre barnets språkmiljø p samtalepartnere p • Vi skal være kompetente Tre kommunikasjonsbøker med d symboler b l fra SymbolStix®. Bøkene er tilpasset ulikt med større og mindre ordforråd, og flere og færre knapper på hver side. På denne måten kan en velge å starte med den mest hensiktsmessige boken med tanke på utviklings- og funksjonsnivå. • Avhengig og hjulpet kommunikasjon forutsetter kompetente samtalepartnere www.tobii.no ASK – prosjekt; kompetanse • Fagfolk som jobber med barna i bh/skole har ikke ASK kompetanse • Foreldrene har ikke ASK kompetanse • PPT har ikke ASK kompetanse (de fleste steder) • Statped jobber lite med barn m/CP m/ASK behov (i Helse Sør) • HABU har varierende ASK kompetanse Arbeidsformer i oppfølging • Individuell oppfølging – Tiltaksutprøving – Veiledning • Video • Samtale – Nettverk rundt barnet • Systemrettet oppfølging – Kurs/ work-shop • Åpent kurs • Kurs for spesielt inviterte – Brukersamling for barna – Samling for foreldre – Samling for fagfolk – ASK/IKT-nettverk, fagforum 12 31.05.2010 ASK prosedyre ICF og ASK Helsetilstand 1. 2. 3. 4. 5. Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer – Når – Hva – Hvor og hvilken instans Kroppsfunksjoner og kroppsstrukturer Kognitive krav Strategier Visuelle krav Auditive krav M t i k kkrav Motoriske Ordforråd ASK hj.midler Miljø faktorer Aktivitet Se, lytte, være oppmerksom, tenke, ta kontakt, interagere, Kommunisere Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte, holdninger og kunnskap i omgivelsene Identifisering av ASK behov og tidlig intervensjon Deltagelse Samspill i familien, nærmiljø og fremmede. Deltakelse i aktuell situasjon/oppgave Person faktorer Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av ASK løsning, motivasjon Kurs som arbeidsform - ASK • I habilitering inngår ansvar for kompetanseoppbygging mellom nivåene. • 3. 3 -linje linje har ansvar for å overføre kompetanse til 2.-linjen, som har ansvar for 1.- linjen. • Alle nivåer har plikt til å informere om og overføre kompetanse til barn og foresatte • Viktig prinsipp; gratis info./opplæring – Det D t er viktig ikti å nå å nettverket tt k t rundt dt alle ll b barn med behov for ASK – Det er viktig å nå alle rundt barnet – Det er viktig med tverrfaglig forståelse – Det er viktig med felles forståelse hos foreldre og fagfolk 13 31.05.2010 ASK – hjelpemidler - kompetanse • Hva må man kunne for å være samtalepartner? – – – – – Kroppslige uttrykk, mimikk, gester, lyder Kompetanse om CP, syn, kognisjon, språk etc Kompetanse på tilrettelegging, betjening Kompetanse på hjelpemiddelet, oppbygging av innhold M t dikk for Metodikk f utforming/ tf i / oppbygging b i av iinnhold, h ld progresjon i opplæring mm Operasjonell kompetanse • Operasjonell kompetanse er nødvendige motoriske og kognitive ferdigheter for å kunne formidle et budskap. budskap – – – – Peke Kunne forme presise håndtegn Betjene en bryter Finne fram i et kommunikasjonshjelpemiddel • nøyaktig • effektivt • passende – For eksempel; • Bruke en munnpinne til direkte betjening • Benytte øyestyring til direkte betjening • Benytte øyepeking i avhengig betjening • Benytte auditiv skanningteknikker Kommunikativ kompetanse • J. Lights (1989) modell for kommunikative f di h t ferdigheter. • Kommunikativ kompetanse består av; – Sosial kompetanse p j kompetanse p – Operasjonell – Strategisk kompetanse – Lingvistisk kompetanse Kunnskap om bokas oppbygging og innhold • Viktig for samtalepartnere å bli kjent med bokas innhold og oppbygning, for å kunne bruke den. • Det er nesten vanskeligere å si noe ved hjelp av boka selv, enn å forstå barnets utsagn fordi man ikke vet hvor tegnene er i boka. boka (Samtalepartneren må ha operasjonell kompetanse for å kunne bruke boka) 14 31.05.2010 Kommunikative funksjoner • Påkalle oppmerksomhet • Diskutere Oppbygning av kommunikasjonsløsninger • Mase • Velge • B Be om ting, ti aktivitet, kti it t V l nærhet • Ta sosial kontakt • Delta i turtaking • Spørre om noe • Fortelle en historie • Sette sammen informasjon • Fortelle en vits • Delta i rollelek • Fortelle noe • Late som • Protestere • Hilse • Uttrykke følelser • Krangle • Instruere andre • Beskrive • Svare • Kommentere • Kreve • Gi uttrykk for en mening www.podd.dk Deltakelsesmål - GAS • Målrettet arbeid med ASK krever at personalet som veileder familie og lokalt nettverk innehar nødvendig kompetanse i å sette presise og målbare mål, samt innehar nødvendig ASK-, prosess- og veiledningskompetanse. – Goal Attainment Scaling (GAS) er et velegnet målsetningsredskap i arbeid med ASK 15 31.05.2010 ASK studiet Even more basic than the freedom of speech, p , is the freedom to speak. Professor Stephen Hawking ACE Centre, Oxford • http://wwwlu hive no/videreutdanning/ask/ lu.hive.no/videreutdanning/ask – Tønsberg, Norge Foto: Wikimedia Commons 61 Referanser • • Prosjektrapporter kan lastes ned fra Sykehuset i Vestfold HFs hjemmeside; http://www.siv.no/webpro/portal/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type= 517100&FraType=&Tittel=Habiliteringssenter&fraURL=&Nyhet_Type=517102&Meny2 =517101&Dok_Idx=13552&Nyhet_Vis=IDX _ y _ • Referanseprogram for Cerebral Parese http://www.siv.no/webpro/dokument/517100_Referanseprogram_CP_web.pdf CP registeret i Norge (CPRN) http://www.siv.no/webpro/scripts/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=517100&FraType=&Tit tel=Habiliteringstjenesten&Dok_Idx=10920&fraURL=&Meny2=517101&Nyhet_Type=517102 • Guro Andersen, Tone R. Mjøen, Vik (2010) Prevalence of speech problems and the use of augmentative and alternative communication in children with cerebral palsy. A registry based study in Norway. • Karina snakker med øynene • • FN konvensjonen for funksjonshemmede http://www.regjeringen.no/upload/BLD/Nedsatt%20funksjonsevne/FNkonvensjonen%20-%20norsk%20oversettelse%20-%201%209%202008%20arial.doc • Isaac Norge www.isaac.no http://www.tb.no/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070504/NYHETER/105040326/1085/AT# 16