1. No category

PWS-bladet
nr. 15
Maj 2010
Är det någon skillnad på
de olika tillväxthormon
som finns på marknaden?
Malva 7 år
- Mamma Susanne
En jämförelse av de vanligaste
preparatens pennsprutor.
berättar om Malvas dans
Indisk mat
Så fantastiskt gott!
Ida Forsberg
“Jag sjunger i Alla Kan-kören”
Föreningsarbetet
Att medverka i föreningsarbetet är
både givande och väldigt roligt!
Styrelsemedlemmarna berättar om sina
uppgifter och tankar kring uppdraget
Prader Willi föreningen i Sverige
Årsmötet 2010
Det var bra uppslutning på årets föreningsmöte!
Framsidan föreställer Malva Ring, våren 2010
Innehåll
Innehåll samt redaktörens hörna
Ordföranden har ordet
Föreningens årsmöte 2010
Frida älskar hästar
Ågrenska och Tonårsträff
Malva Ring dansar
Jamma
Föreningsarbetet vill jag inte vara utan Marie Solins ord om föreningsarbetet
Tillväxthormonpreparat och dess tillbehör
Allakan-kören i Umeå Mat är Gott
Klas tävlar i simning
Bra Balans
Styrelsen s. 2
s. 3
s. 4 - 5
s. 6
s. 7
s. 8
s. 9
s. 10
s. 11
s. 12 - 13
s. 14 - 15
s. 16
s. 17
s.18
s.19
Hej alla fantastiska medlemmar!
Äntligen är vintern över. Jag önskade mig en vargavinter
och jag fick verkligen det. I bland undrade man om det
någonsin skulle gå över. Men lagom til påsk fick iallafall
vi i Eskilstuna lite solsken och lite värme.
Nu ser jag fram emot en vår, med blommor och värme, en
vår med cykling och kala gator. Vendela har också längtat.
Är det något som hon inte gillar är det att klä på sig lager
av varma kläder. Det har varit en jobbig vinter för henne,
men även för personalen på skolan som fått tapmas med
Vendelas envishet. Vill inte Vendela gå ut, så går inte
Vendela ut! Envisa barn, det känner ni kanske igen.
I detta nummer av tidningen ska vi se vad våra barn och
vuxna gör på fritiden. Det blir ridning, dans, körsång och
musikcirklar. Vi får även läsa hur styrelsen ser på sitt
arbete inom föreningen. Vi kommer även att få läsa
om hur flera föräldrar tycker om tillväxthormon och de
pennor som hör preparatet till. Sen visar Peter sin favorit
bland Indisk kockkonst.
Håll till godo, tidningen är tunnare än vanligt men ändock
finns där intressanta saker att läsa!
Ia Bjärgö, redaktör
22
Ordföranden har ordet!
Kära medlemmar,
Om allt går som det ska, åker vi snart till den sjunde
världskonferensen om PWS i Taipei, Taiwan 20
-23 maj 2010. Just nu känns det lite osäkert med
nedfallande aska och oroligheter i Bangkok, där vi
mellanlandar, men vi håller tummarna…
Det ska bli enormt spännande! Tänk att få åka över
hela världen och möta människor från alla världsdelar, denna gång med många deltagare från Asien!
Från Jämlikheten, som numera heter Ljusnevägens
gruppboende, deltar fyra personer, vilket känns
fantastiskt! Vår nya e-post och kontaktuppgifter
hittar du i bifogat lösblad. Kom gärna på studiebesök!
Som personal deltar vi naturligtvis i den ordinarie
världskonferensen, men vi har också egna dagar,
där vi ska försöka slutföra arbetet med ”Guidelines”,
dvs en lärobok om PWS för personal.
Det är ett stort och viktigt arbete som inleddes så
smått på världskonferensen i Rumänien för tre år
sedan och fortsatte på personalkonferenser i Herne,
Tyskland 2008 och 2009. Vår tanke är att vi sedan,
med Guidelines som grund, ska kunna utforma en
utbildning/kurs, som helst ska vara obligatorisk, innan man får börja arbeta med och tillsammans med
människor med PWS.
Naturligtvis kommer vi att rapportera från konferensen i nästa PWS-blad.
På årsmötet i mars pratade vi om hur vi ska få medlemmarna att bli mer aktiva i föreningen, det kan
gälla allt från styrelsearbete till kontaktombud till
att anordna någon träff till att skriva något i PWSbladet eller något helt annat!
Vi sa också att vi själva ska föregå med gott exempel
och skriva något om hur roligt det är att vara aktiv i
föreningen.
Jag har ju haft förmånen att få vara både vice ordförande och ordförande och det har varit en fantastisk resa! Att få möta så mycket engagemang, styrka,
kärlek och envishet hos både anhöriga, personal och
människor med PWS är en ständig vitamininjektion.
Man kan tycka att vi är så få i en så liten förening,
samlade kring ett så sällsynt handikapp, men det vi
tillsammans har åstadkommit är faktiskt motsatsen; dvs. vi har blivit fler, föreningen växer ständigt
och PWS blir alltmer känt.
Är det roligt att vara med i styrelsen? Är det roligt
att vara ordförande? Det är frågor vi/jag får ibland.
Jag önskar, för min del, att jag kunde säga att det är
jätteroligt hela tiden!
Men så är det inte. Det kan vara motigt ibland, ta för
mycket tid, kännas otacksamt och meningslöst och
tröttsamt och tjatigt.
Men så kommer det där lilla extra, den där glädjen,
den där känslan av gemenskap, igenkännandet mellan personal och personal, utbytet av kunskaper och
erfarenheter, anhörigas starkt berörande livsberättelser och plötsligt ser man det stora i det lilla!
Vi är tillsammans, vi gör något bra, vi fokuserar på
rätt saker, vi skapar bättre och bättre förutsättningar för alla små och stora med PWS.
Med det vill jag säga att det är värt alla stunder av
motighet och vill uppmana/uppmuntra alla medlemmar att ta aktiv del i olika uppdrag i föreningen.
Jag lovar att det ger massor tillbaka!
Jag hoppas vi ses på det seminarium vi tänker anordna i höst kring psykisk ohälsa hos vuxna med
PWS. Har ni tankar kring seminariet, har ni förslag
på föreläsare, vill ni föreläsa själva, har ni ämnen ni
tycker är viktigt att vi tar upp! Skriv! Maila! Ring! Ta
chansen och var med och påverka!
Innan dess önskar jag er alla en skön och trevlig
sommar!
Lisa Boman
Ordförande
PS Jag vill passa på att tacka Pfizer för projektbidrag till föreningen samt till Attendo Care som har
gjort det möjligt för oss att åka till Taiwan!
Det är stora segrar för en bättre värld för människor
med PWS!
3
Årsmöte på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, 2010
Den 20 mars 2010 hade Prader-Willis föreningen i Sverige det årliga föreningsmötet. Förra
året var uppslutningen skral, men detta år fann vi att det kom fler än väntat. ytterst roligt
tycker vi alla, både styrelse och andra som medverkade.
tillväxthormon ställdes.
Vi fick veta att de barna som börjar med tillväxthormon fortsätter med det. Hos de som
börjar med tillväxthormonbehandling som
barn påverkar det längden och ger ökad
muskelmassa och därmed även syreupptagningsförmågan. Hos de som påbörjat
sin behandling som vuxna har man kunnat
se en mental skillnad, de har upplevt sig
själva piggare och mer vakna, vilket även
närstående noterat. Kroppsligt påverkar
det syreupptagningsförmågan positivt och
ändrar kroppssammansättningen så muskelmassan ökat och fettmassan minskat.
Efter den gemensamma frågestunden och
erfarenhetsutbytet var det dags för en kaffepaus. Eftersom de frågor man har som
förälder, anhörig eller personal när man
träffar små barn med PWS skiljer sig en del
från de frågor man har kring äldre barn och
vuxna med PWS delade vi in oss i grupper
efter kaffet.
Martin Ritzén
Den 20 mars var det åter dags
för PWS-föreningen i Sveriges
årsmöte på Astrid Lingrens
barnsjukhus i Solna.. I samband
med årsmötet hade föreningen anordnat ett unikt tillfälle
för medlemmarna att få träffa
och ställa frågor till Sveriges
ledande experter på PWS.
Det var flera som tagit sig tid att komma
denna lördag, och det var roligt att se en
del nya medlemmar också.
Dagen inleddes med att föreningens engagerade hedersordförande, Jean Phillips-Martinsson hälsade alla välkomna
och presenterade experterna och styrelsen i PWS-föreningen i Sverige.
Det var första gången vi fick möjlighet att
hälsa Ricard Nergårdh, barnläkare, Karolinska sjukhuset välkommen. Han har ersatt Ann-Christin Lindgren och berättade
om sig och sina tidigare erfarenheter och
gav oss inblick i sitt nuvarande arbete.
Därefter berättade Martin Ritzén, professor emeritus och Charlotte Höybye,
med.dr, Karolinska om sina pågående
projekt.
Före kaffepausen var vi alla samlade
44
för en gemensam frågestund med experterna.
Experterna informerade bland annat
om att autism beror på en duplikation
i samma område som personer med
PWS saknar vid deletion, vilket kan
vara orsaken till att en del beteenden
kan påminna om varandra. Deltagare
med olika erfarenheter delade med sig
av sina erfarenheter i frågan.
Kring hormoner och hormonbehandling fick vi bland annat veta att det
är vanligare att tillföra könshormoner
idag än tidigare.
Tidigare var man återhållsam med testostron eftersom det kunde öka aggressivt beteende.Östrogen bildas mest i
äggstockarna, men även i fettvävnaden
och tidigare trodde man att det räckte med den mängd som bildades i
fettvävnaden. Hormonet påverkar
kalkhalten i skelettet. På frågan när
man ska starta med hormonbehandling
svarade experterna att den påbörjas i
tonåren. Däremot ska man alltid ställa
sig frågan vad man vill uppnå med en
hormonbehandling innan den påbörja
s.
Frågan om vilken verkan tillväxthormon hos vuxna personer med PWS har
och om man ska fortsätta hela livet med
Möte i småbarnsgruppen
Vi diskuterade språkutvecklingen hos våra
barn. Är tvåspråkighet en svårighet för
språkutvecklingen? Nej, det ska det inte
vara. Inom föreningen har vi utmärkta exempel på att detta fungerar förträfflig. Dock
kan språket vara svårt, oavsett om du har
ett eller flera språk i hemmet. Då är teckenstöd bra. Flera föräldrar talade om teckenstöd som en bra kommunikationsmodell.
Flera har fortsatt använda tecken även om
talet har utvecklats, detta då som stöd för
bättre förståelse.
Vi kom in på diskussion kring Ågrenska, och
flera föräldrar efterfrågade om det skulle bli
någon mer träff där. Vad vi inom föreningen vet, är det en träff var fjärde år, vilket
betyder att det borde vara en träff nästa år.
Vi ska försöka efterforska i detta.
Vi har länge diskuterat om en översättning
av PWS information till flera olika språk.
Detta var av stor betydelse för en nybliven
familj som har svårt med svenskan. Vi ska
försöka få tag i vital information angående
detta, och vi hoppas att vi snart ska kunna
få PWS foldrar i fler språk.
Martin pratade vidare med oss om ny
forskning. Det pågår en konstant genetikforskning och Martin berättade om en
forskning kring hormonstyrning för mellanhjärnan. Man har även forskat kring
könshormoner och fler studier kring tillväxthormon har
pågått. Vi diskuterade hur föräldrarna har sett på tillväxthormonet (vilket ni även kan läsa i en artikel i denna tidning).
Martin tycker att det skulle behövas en studie kring psykisk
utveckling inom tillväxthormon behandling, vilket flera av oss
föräldrar tyckte lät bra. Dock är det svårt då ingen västerländsk familj skulle gå med å en studie om man vet att sitt barn
kan vara den som behandlas med placebo. Detta betyder att
man måste göra en sådan studie i ett u-land, och då kommer
de etiska och moraliska aspekterna på tal. Detta diskuterades
intressant i gruppen.
Då vi ändå diskuterade tillväxthormon kom vi in på sidoeffekterna av denna behandling. Martin berättade att det har
förekommit dödsfall i sömnen, men det är ej bevisat att det är
på grund av tillväxthormonet. PWS-barn kan ha problem med
andningen, och man tror det kan ha varit orsaken till dödsfallen. Svaga magmuskler kan skapa andningsproblem på natten och tonsillerna kan även halka ner. Det är skrämmande att
tala om, men ändå viktigt att lyfta fram. Martin berättade även
att det är vanligt med en förminskad produktion av sköldkörtelhormon vid tillväxthormon behandlingen, samt att kan
påverka insulinkänsligheten i kroppen och då påvisa diabetes
symptom.
En förälder frågade om skolios behandlas på samma sätt som en
vanlig skolios och Charlotte sa att det var ingen skillnad. En annan förälder berättade då att på hennes dotter hade det gått väldigt snabbt från det att skoliosen hade upptäckts.
Det diskuterades om förmågan att hålla tätt på natten. Vissa hade
problem med det men inte alla. Historier berättades om när det
akut behövdes gå på toaletten när man var ute på stan eller på
promenad. Det kan lätt bli en grej av det vilket är svårt att avgöra
om det verkligen är ett behov eller om personen måste gå för att
det brukar jag ju göra.
Tiden var som vanligt alldeles för knapp och diskussionerna hade
kunnat hålla på länge till.
Återsamling
Efter mötet i smågrupperna samlades vi återigen inne i stora
salen och vi talade tillsammans om vad som kommit upp på
möten. Vi avtackade sedan våra experter och vi alla gick sedan
för att äta lunch. Efter en miss i planeringen blev vi hänvisade
till kafét i lobbyn på Astrid Lindgrens barnsjukhus och vi alla tog
med oss maten upp för att äta gemensamt. När vi har haft lunch
började föreningens årsmöte. Protokollet från detta möte går att
finna på vår hemsida: www.prader-willi.se
Vi vill verkligen tacka för en ytterst trevlig dag, och det var så
roligt att få träffa både nya och gamla föräldrar.
Marie Solin samtalar med Thomas och Åsa Öman
Möte i äldre barn- och vuxengruppen
I gruppen där det fanns personer som hade lite större barn
i sin omgivning pratades det bland annat om hur mycket de
autisitiska dragen har betydelse för bemötandet av individen.
Det fanns personal i gruppen som undrade om de skulle bemötas på samma sätt som en som har diagnosen autism. Något
direkt svar kunde inte Charlotte ge på detta eftersom alla är så
otroligt olika. Men generellt kunde vi konstatera att det nog
är ett bra sätt att använda sig av när det gäller bemötande av
personer med Prader Willi.
Det pratades om olika lugnande medel där någon familj hade
fått beskedet att det inte fanns något sådant att ge våra barn.
Det finns olika preparat som visserligen har biverkningar ibland men ändå fungerar bra. Charlotte berättade också att
epilepsimedicin också har en lugnande inverkan. Viktigt är att
vara medveten om att våra “lokala” läkare och psykologer inte
alltid (oftast inte) är uppdaterade på vad Prader Willi-patienter har för behov och hur medicinerna kan påverka dem. Därför måste vi sprida kunskap om vilka specialister som finns
och som föreningen har kontakt med. Bra tillfällen att själv få
träffa dem är i samband med föreningens konferenser.
Stacy Bergmark med sin lilla Alexander
Välkommen till föreningen!
Skrivet av Lena Andersson, Cecilia Bjärgö och Petra Greby
5
Frida älskar hästar
Hej!
Jag heter Frida, är 23 år och bor i Linköping. En
av mina bästa fritidsaktiviteter är ridning. Jag har
ridit sedan jag var 3-4 år på hästar i många olika
stall.
Första åren red jag med stöd av sjukgymnast och under senare år
har det ibland varit i privata stall. Jag har ridit på ponnyhästar i
många år men har nu fått möjlighet att rida på islandshäst
vilket är roligt. Islandshästarna lever alltid utomhus och jag
rider ute i hagar och på skogsvägar året om. Nu i vinter har
jag fått tipset att köpa en ridoverall som är riktigt varm o go
och smidig, jag har då västen utanpå overallen. Jag längtar till Marie och ridningen varje vecka. Jag
åker färdtjänst från mitt dagcenter till stallet och har förmånen att rida i ett litet stall på landet, där Marie som
äger hästarna tar emot mig varje tisdag eftermiddag. Jag
har mina ridkläder i ett skåp i sadelkammaren
så jag slipper släpa den tunga väskan varje vecka, det är
riktigt lyxigt. Vi är ofta ensamma i stallet och det är ganska skönt. Vi tar in den häst jag ska rida på från hagen,
ryktar och sadlar innan vi rider ut. Marie brukar gå bredvid hästen.
Ofta sjunger vi sånger som vi alla kan medan jag rider. Ibland
rider jag barbacka det är svårt säger alla men det klarar jag bra.
Sedan efter ridningen sadlar jag av, ryktar hästen, krafsar
hovarna och ger hästen lite havre innan den får gå ut i hagen
igen. När jag kommer ihåg det tar jag med mig morötter eller
några äpplen från vår trädgård, det gillar hästarna.
I stallet finns en ny fin sadelkammare med pentry där äter
jag min matsäck, frukt och något att dricka efter ridpasset.
På sommaren sitter vi förstås på stallbacken och fikar. När
vi är klara och Marie hjälpt mig att byta kläder kommer
färdtjänstbilen och hämtar mig. Ridningen är i privat regi
så jag betalar direkt till Marie. Det speciella med att rida
hos Marie är att hon är hemma jämt så jag får komma och
rida alla veckor både när det är jul och hela sommaren om
jag vill, det gillar jag. Alla andra fritidsaktiviteter gör ju
uppehåll på sommaren och det är trist tycker jag.
På somrarna åker jag på ridläger i Pinnarp utanför Kisa, där
vi får ansvar för varsin ponny under en vecka. Jag ryktar
och sköter min häst tillsammans med en av ”stalltjerna”.
Det är kul. Vi rider två pass varje dag, ibland på långritt
ut i naturen. Vi bor i ridklubbens lokaler nära stallet och
får äta alla måltider ute under tak. Det finns också en sjö
där vi brukar bada och en campingplats där vi kan köpa en
glass någon dag.
När lägret avslutas kommer familjerna och tittar på vår
”riduppvisning” där vi visar vad vi lärt oss under veckan. I
min familj är det bara jag som kan rida och kan något om
hästar. Flera gånger har det varit reportage om vårt läger i
den lokala tidningen, det är riktigt roligt att bli intervjuad
och sedan se sig själv på bild i tidningen. Sedan får jag
visa Marie vad jag lärt mig på lägret och det är också kul.
6
Familjevistelse för barn och ungdomar med Prader Willis syndrom
på Ågrenska den 23 – 27 maj 2011
Ågrenska på Lilla Amundön, i Göteborgs södra skärgård, planerar en femdagarsvistelse för familjer som har barn med
Prader Willis syndrom.
Familjevistelserna på Ågrenska vänder sig till familjer som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen deltar eftersom
ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Verksamheten erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få
kunskap, träffas, utbyta erfarenheter och reflektera. Genom föreläsningar och diskussioner får föräldrarna ta del av
medicinska, pedagogiska och psykologiska aspekter av funktionsnedsättningen och dess konsekvenser i vardagen. Barnen
med diagnos och deras syskon får också ett skräddarsytt program som innehåller förskole-, skol- och fritidsverksamhet.
Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenheter ingår även i barnens program.
Personal från hemorten kan under två dagar delta i samma föreläsningar och diskussioner som föräldrarna.
Syftet är att deltagarna ska få ökad kompetens att hantera sin vardag.
Innehållet i familjevistelsen läggs upp i samråd med överläkare Jovanna Dahlgren, Drottning Silvias barn och ungdoms
sjukhus, Göteborg och Lisa Boman och Cecilia Bjärgö, Prader - Willis föreningen i Sverige.
För mer information kontakta:
Maria Svensson, sekreterare
Ingrid Fabo, sekreterare
Jenny Ranfors, koordinator
AnnCatrin Röjvik, planeringsansvarig
Marianne Alexanderson, utbildningsansvarig
031-750 91 46
031-750 91 62
031-750 91 41
031-750 91 70
031-750 91 69
Familjeverksamheten Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås. Telefon: 031-750 91 00
e-post: [email protected], www.agrenska.se
Nu blir det tradition!!
PWS-föreningens familjeträff för familjer med tonåringar & äldre
(hemmaboende). Vi ordnar en repris på den trevliga familjeträffen i sommar
den 13-15 augusti.
Platsen är ännu inte bestämd men kommer att bli någonstans kring
Stockholm-Norrköping. Kostnaden blir självkostnadspris för boende på
vandrarhem plus den egna resan och mat förstås. Precis som i fjol blir träffen
under enkla former men med en del aktiviteter så att våra ungdomar också
har trevligt. Vi tänker umgås, promenera, ha lekar/tävlingar och kanske fiska
& bada. Ev. besöka någon turistaktivitet och naturligtvis diskutera livets
glädjeämnen och annat viktigt.
Är ni intresserad av att delta så maila en intresseanmälan redan nu
(ej bindande) till: [email protected]
Eller ring: 073-84 66 308 Det är bra att ni visar ert intresse redan nu så vi
hittar ett lämpligt stort boende!
VÄLKOMNA!
7
Malva Ring
Malva är 7½ år gammal, men har
en lindrig utvecklingsstörning
och är som en tjej på ca 3-5 år.
Hon dansar i en stor barngrupp på
lördagar. Det är mest lek och spring
då barnen i hennes grupp är mellan
2 och 4 år gamla. Vi valde att sätta
henne i den gruppen då hon inte ännu
har något ordentligt tal och dessutom
visste vi inte hur bra hon skulle vara
på att ta instruktioner i en grupp.
Hon har även fortfarande en del
svårigheter med balansen och det jobbas mycket med att stå på ett ben, gå
baklänges, hoppa osv.
“Hon är äldst och längst, men
har ungefär samma balans som
de övriga barnen”
Jag diskuterade Malvas balans med
hennes dansfröken och hon tycker att
Malva håller sig bra till i gruppen. Hon
förstår instruktionerna och lyssnar
alltid på vad fröken säger och gör därefter så gott hon kan. Hon är äldst och
längst, men har ungefär samma balans
8
som de övriga barnen, så hon behöver
inte byta grupp bara för att hon är
äldre vilket är skönt. Malva ser alltid
fram emot sin dans och längtar efter
”sina barn” och är en tjej som gillar
att röra på sig.
i badhus, och då skulle hon troligtvis
få problem med andningen. Hon
inhalerar Airomir och Pulmicort när
hon badar i skolan, och även hemma
i badkaret, då hon inte klarar av fuktig
och varm luft.
“Ridning skulle kunna vara ett
bra val, så det ska vi kolla upp”
I skolan har hon idrott två gånger i
veckan, samt bad 1 gång/vecka. Under
vintern har de även varit ute mycket i
skolan och åkt skidor, skridskor och
pulka.
Annars är det svårt att hitta aktiviteter
här i Örebro för barn. Ridning skulle
kunna vara ett bra val, så det ska vi
kolla upp. Risken finns dock att hon
kan vara allergisk. Här finns det
handikappridning, men Malva får
inte gå i den gruppen utan det är mer
för rullstolsbundna barn. Det finns
så klart vanliga ridgrupper, men som
sagt, jag vet inte hur hon skulle passa
med barn i sin egen ålder. De är alldeles
”för stora” för henne tror jag, och så är
det med de flesta aktiviteter i Örebro
– de är för barn från 7 eller 10 år och
uppåt.
Habiliteringen erbjuder badgrupper,
men där är vattnet alltid varmare än
“Jag tar gärna emot tips om
fritidsaktiviteter”
Jag tar gärna emot tips och hoppas
att andra har varit flitiga och skrivit
om vad deras barn har för fritidsaktiviteter.
- Susanna, mamma till Malva
Musikcirkeln Jamma
Anders och Johannes är två nöjda deltagare i musikgruppen
På Ljusnevägens gruppbostad i Bagarmossen
startade en musikcirkel för fem år sen. Man hade en
tävling om vad musikcirkeln skulle heta och namnet
Jamma vann. Det deltar personer från Ljusnevägen
och andra gruppbostäder. Gruppen träffas varannan
onsdagskväll och sångerna är på svenska.
Jamma har en egen sång som sjungs i en svängig
reggae-takt. Texten börjar så här:
Häng med och jamma
Kom med det samma
Nu ska vi sjunga
Nu ska vi gunga
Johannes Lundberg vann namntävlingen. När han
funderade ut namnet tänkte han på när musiker
spelar, då säger man att de jammar.
Johannes tycker att både musikcirkeln och att uppträda är kul. Gruppen tränar extra inför uppträdanden
och Johannes tycker att ledarna är jätte-toppen-bra.
Anders Martinsson har varit med i musikcirkeln i
flera år.
- Det har varit roligt, säger Anders. Även han tycker
att det är roligast att uppträda. Anders brukar spela
trummor i gruppen och öva rösten med sånger. Enligt Anders kan ledarna mycket om musik och de
väljer bra sånger.
Tom Touray är en av musikledarna. Tom har även
tidigare arbetat med musik. Idag arbetar han som
vårdare på en gruppbostad och leder musikcirkeln
tillsammans med Peter.
Peter Reis är den andra ledaren av musikcirkeln.
Han har tidigare haft ett rockband som har spelat
både i Sverige och ända borta i Japan. Nu är han
småbarnsförälder och arbetar som vårdare på
Ljusnevägen.
Vill du vara med och sjunga?
Vill ni höra musikgruppen uppträda?
Kontakta oss på [email protected] eller på
tfn 08-600 10 53
9
Föreningsarbetet är för mig något jag inte vill vara utan
Cecilia Bjärgö - styrelseledamot, ansvarig för hemsida och medlemstidning, Eurordisdelegat och mamma
Nu är det nästan 5 år sedan
vi fick diagnosen på Vendela.
Jag kommer aldrig att glömma
den smärtan, den sorgen, som
sköljde över oss då beskedet kom
att hon har Prader Willis Syndrom.
Men vad vi inte visste då var att livet
med denna diagnos skulle bli helt
annorlunda än vad vi först trodde.
Vi såg framför oss ett liv i misär, att
Vendela skulle få lida alla helvetes
kval och att nu var tvungna att ge
upp ”det normala”.
I dag ser vi helt annorlunda på situationen.
Visst blev livet annorlunda, visst har vi
haft det jobbigt, och det kommer inte att
ändras. Men vi har träffat så många fina
människor och vi har fått Vendela att
värdera livet på ett helt annat sätt än vi
kanske hade lyckats med annars. Mycket
av detta har skett på grund av mitt
engagemang och min medverkan inom
PWS-föreningen.
Jag fick först kontakt med föreningen via
Jean Phillips Martinsson då hon mailade
mig och frågade om jag visste att föreningen
fanns. Jag har skrivit på Eurordis mailinglista för PWS, och jag hade klagat över att
det fanns så lite information i Sverige om
PWS. Jag förklarade för Jean att jag visste
att föreningen fanns, och att jag tyckte
att hemsidan inte gav tillräckligt med bra
information för oss ”nyblivna PWS:are”.
Vi fick en fin kontakt och jag tog tillfället i
akt och gick på ett årsmöte som föreningen
ordnade i Hammarby kyrka i Stockholm.
Där fick jag träffa flera föräldrar som sedan
tidigare kände varandra. Där mötte jag även
10
de eldsjälar som startade föreningen för
många år sedan; Jean och hennes man Sven.
Då det var första gången jag var i kontakt
med fler än Jean, fler människor med barn
som hade diagnosen PWS, blev jag smått
rädd för framtiden. Dessa människor
var så engagerade, så vetande och de
pratade så öppet om familjsituationen
de levde i. För mig var det fortfarande
nytt, men jag ville veta mer.
För mig var det terapi att prata om
Vendela, att lyssna på andra och att känna
mig delaktig i denna grupp av människor
som förstod vad vi gick igenom.
Redan då fick jag frågan om jag skulle kunna
tänka mig att bli suppleant i föreningen.
Jag som inte ens visste vad en suppleant
gjorde tackade ändå JA; jag ville ju vara
involverad, göra bra för Vendela och för
alla andra med PWS.
Nu har det gått fyra år sedan jag gick
med i föreningen. Inom ett år hade jag
tagit över ansvaret för hemsidan som
jag ville utveckla och uppdatera oftare.
Efter något år blev jag invald till ledamot i
styrelsen och tog sedan även över ansvaret
för
medlemstidningen
efter
Sven.
Jag kände mig många gånger oerhört
oerfaren och rädd för om jag skulle kunna
klara av de uppgifter jag tog på mig, och
det kan jag fortfarande känna. Men det
fungerade ändå bra, och jag ville inte ge
upp det jag gjorde. Jag fick uppdraget att
göra en ny logo för föreningen, något jag är
väldigt glad för. Och min roll som kontaktombud blev också väldigt kul, då man där
fick träffa så många fina människor.
Förra året fick jag chansen att representera vår förening i Barcelona, vid
Eurordis Summer School. Vilken upplevelse det var att få träffa människor från
hela Europa som representerade olika
sällsynta syndrom. Jag som kände att PWS
räckte för mig, att jag nog inte orkade engagera mig i andras problem, kände helt
plötsligt en sådan närvaro och sympati
med alla dessa människor som gick igenom
samma svårigheter som vi, på ett eller annat
sätt. För mig betydde det så mycket att
sprida ordet om PWS att jag tog på mig
rollen som Eurordis delegat för föreningen,
en roll jag är väldigt stolt över.
Många gånger har jag nog känt att jag borde
ta det lugnare, att kanske inte ta på mig så
mycket inom föreningen. Men när man
sitter med planeringen av en ny medlemstidning, man uppdaterar hemsidan med
några nya rön eller får kontakt med en
ny familj så känner man att man inte vill
backa. Det här brinner jag för, det här
behöver jag!
Varje år så har vi nyval till föreningens
styrelse. Ett stort problem har varit att få
föräldrar intresserade av att ställa upp som
suppleanter eller ledamöter. Jag kan inget
annat än att rekommendera fler föräldrar
att ge det en chans att engagera sig i
föreningen. Ni kan bli kontaktombud eller
kanske bidra med sina åsikter och tankar
genom tidningen eller hemsidan. Det är
givande, uppskattande och den erfarenheten man får är ovärderlig. Men det viktigaste
för mig är den glädjen jag ser hos
Vendela när hon får träffa andra barn med
PWS. För det är först och främst för hennes
skull jag är engagerad i föreningen!
Mitt engagemang i styrelsen i Prader Willi föreningen!
Marie Solin - vice ordförande, sekreterare och mamma
När min dotter Ida fick sin PWS-diagnos för snart 5
år sedan (hon var då 12 år) så gjorde jag som många
andra d.v.s sökte information på nätet. Jag kom då
bl.a fram till PWS-föreningen och där tog jag kontakt med dåvarande ordförande Sven Martinsson.
Han blev för mig ett viktigt bollplank, en god kontakt och vän och jag kände genast att här vill jag bli
mer engagerad! Svens bemötande var förstås jätteviktigt för mig likaså hans vilja att hjälpa och svara
på mina frågor men också hans glädje över att jag
ville engagera mig och respekten för mina åsikter.
Så vid nästa årsmöte valdes jag in som sekreterare
och numera är jag både sekreterare och vice ordförande.
Idag bollar jag frågor med Lisa vår ordförande,
både när hon behöver stöd eller bollplank och
naturligtvis diskuteras frågorna med övriga styrelseledamöter. Förutom detta så skriver jag protokoll, samlar ihop när vi tar beslut via mailen och
tillsammans med Lisa skriver jag årsberättelsen
inför årsmötet.
För mig är hela styrelsen en väldigt viktig grupp
människor som driver en massa viktiga frågor för
föreningens medlemmar. Vi är alla lekmän men
försöker hela tiden ta in perspektiven för alla olika
medlemmar, vad som kan vara intressant utifrån
om man är förälder till stort eller litet barn eller
vuxen eller om man är personal. Jag tänker också
mycket utifrån vad jag kan och vill dela med mig av
till andra.
Ett ytterligare perspektiv på att sitta med i styrelsen är att jag har väldigt nära kontakt med en
grupp människor som besitter helt olika kunskap
kring PWS och detta använder jag när jag (vi i
familjen) behöver stöd som förälder. När problemen ibland varit stora har jag mailat ut en fråga till
mina styrelsekollegor och alltid snabbt fått tillbaka
både goda direkta råd av dem eller råd om vem jag
ska ställa frågan till och inte minst värmande och
styrkande ord!
Att vara med i styrelsen är, enligt mig, väldigt roligt och ger mig tillbaka mycket mer än det kräver.
Slutligen vill jag uppmana er alla att delta i föreningens konferenser! Det har varit otroligt stärkande
att delta tycker jag. Eftersom min Ida är nästan 17
år nu så har jag förutom att träffa andra föräldrar
även uppskattat väldigt att träffa och få prata med
personal. Man får många nya infallsvinklar genom
att prata med andra!
Vårhälsningar från Marie i Umeå
11
Tillväxthormonpreparat och dess olika tillbehör
Tillväxthormon
tillverkas
i
hypofysen,
en
liten
körtel
som
sitter
centralt
i
huvudet.
Tillväxthormonet transporteras via blodet till de målorgan som påverkar tillväxten, t.ex. skelettet.
Det transporteras via blodet till organen som ska påverkas för att man ska kunna växa. Ett viktigt organ för själva växandet är armar och ben, som har speciella tillväxtzoner som styr längdtillväxten.
Man
kan
likna
växandet
vid
en
byggarbetsplats.
Byggmaterialet
utgörs
av
näring
och
olika
slags
celler,
ritningen
är
våra
gener
och
byggnadsarbetarna
är
hormonerna,
t.ex.
tillväxthormon.
Vi
behöver
friska
gener,
tillräckligt
med
hormoner
och
tillräckligt med näring för att tillväxten ska ske normalt och det mänskliga bygget ska bli fullt färdigutvecklat.
(taget från www.genotropin.se)
I dag är det mer regel än undantag att våra Svaren jag fick in var väldigt varierande då föräldrarna till yngre barn låter sina barn
barn med PWS får behandling med tillväx- det kom till storlek av dos. Annars var det så skruva upp sprutan och hjälpa till för att
thormon. I Sveriges alla olika landsting ganska entydiga svar.
de i framtiden ska kunna sköta det själva.
är det dock olika åsikter om när man ska
börja med preparatet. Som patient får man - Vilket preparat använder ni/ert barn? - Hur förvaras preparatet?
själv inte välja vilket tillväxthormon man (Nutropin, Omnitrope, Genotropin, Hu- Alla som besvarat frågorna berättar att
skulle vilja använda. Det är landstinget matrope, Norditropin eller Saizen)
preparaten måste förvaras i kylskåpet. Ensom står för betalningen och många har Av 18 svarade så använde 3 stycken Omni- dast de som använt engångssprutor sade
nu på senare tid börjat byta till billigare trope, 1 använde Norditropin och 14 styck- att man då kunde förvara dessa i rumspreparat. Dock är det samma innehåll, så en använde Geotropin.
värme.
effekten ska inte ändras.
- Anser ni att preparatet hjälp så som
- Vilken sorts spruta tillhör
Under mars månad skickade jag ut en preparatet?
ni velat?
förfrågan till föreningens medlemmar om De som använde Omnitrope var det endast Alla anser att preparatet hjälper. Vissa ser
vilka som ville medverka i att svara på en som berättade att det var Penna 10 som det dock som att de inte kan besvara fråfrågor kring den behandling av tillväxthor- användes, de andra svarade endast penna. gan eftersom deras barn aldrig varit utan
mon som deras barn/vuxna får. Jag fick Den person som använder Norditropin det. De stora förbättringar som märkts
in fler svar än jag räknat med och jag vill använder pennan Norditropin Simplex. är viktnedgång, ökad muskelmassa, ökad
därmed tacka för god hjälp. De frågor jag Bland användarna av Genotropin använde längd och en förbättrad mental hälsa och
ställde var:
två personer Mini Quick, medan det var utveckling. En pojke tränar i dag på gym
och har en vikt och längd som är helt efter
jämt fördelat mellan penna 5 och 12.
1. Vilket preparat använder ni/ert barn?
normalkurvan för andra i samma ålder. En
(Nutropin, Omnitrope, Genotropin, Hu- - Hur stor dos används?
familj talade om att tillväxthormonet gav
matrope, Norditropin eller Saizen)
Det var varierande dosering, med allt mel- en oönskad effekt på deras barn. Muskel2. Vilken sorts spruta tillhör preparatet?
lan 0,2 till 1,8 som mest. Det enda som stack massan ökade, men fettmassan minskade
3. Hur stor dos används?
ut var Norditropinet som gavs i 3 enheter. inte. Detta resulterade i en viktökning.
4. Tycker ni sprutan är enkel eller svår att 3 internationella enheter motsvarar Dock var barnet i övre tonåren då behananvända?
dling sattes in. Detta kan vara svaret.
cirka 1 mg.
5. Kan ert barn använda sprutan själv?
6. Hur förvaras preparatet?
- Tycker ni sprutan är enkel eller - Om ni bytt preparat sedan ni bör7. Anser ni att preparatet har hjälpt så som svår att använda?
jade med GHT, mellan vilka preparat
ni velat?
De som använde Omnitrope anser att var detta? Tyckte ni det var någon
8. Om ni bytt preparat sedan ni började sprutan är enkel att använda, och lättare skillnad?
med GHT, mellan vilka preparat var det att hålla i handen. Dock är den trögare då De som använde Genotropin har aldrig bytt
och har ni märkt någon skillnad?
man ska utföra injektionen än till exem- tidigare, utan använt samma från start. De
9. Hur länge har ni använt er av prepara- pel Genotropin pennan. De som använder som nu använder Omnitrope har bytt från
tet?
just Genotropin pennorna anser att dessa just Genotropin. Den skillnad som märkts
är enkla att använda. Några nämnde dock är att ampullerna är enklare att byta, men
Då vi alla använder olika preparat ville jag att de vid tillfällen har svårt att få bort luft- sprutan är trögare att använda. En flicka
försöka se om det är någon större skillnad bubblor, att deras barn får lätt blåmärken kunde tidigare ta sin egen spruta, men nu
på de olika pennor vi använder. Själva till- och att ampullerna är lite för svåra att måste föräldrarna göra det.
växthormonet är det ingen skillnad på, så byta ibland. En familj hade även prövat
där behövs det ingen jämförelse. Nedan engångssprutorna vid resor, och de såg - Hur länge har ni använt preparafinner ni lite information kring de olika även dessa som bra. Speciellt bra var det tet?
sprutorna. Jag beslöt att utesluta Saizen att de inte behövde förvaras kallt.
Det var en stor variation på hur länge man
och Nutropin, då jag inte fick in några svar
använt tillväxthormon. De med små barn
på att någon använde dessa preparat. Men - Kan ert barn använda sprutan har haft det sedan barnet var mycket litet.
en annan anledning var även att jag fann själv?
De med vuxna barn fick det när barnen var
information från läkemedelsföretag som De flesta sade att barnen själva inte kunde äldre. Två svarade att deras barn använt
rekommenderade att barn med PWS inte ta injektionen, men mycket beror det på tillväxthormon i 20 år, en annan i 18 år
skulle använda dessa preparat. Jag beslöt att barnen är för unga. De flesta med äldre samt en i 14 år. De andra låg mellan 1,5 år
dock att skriva om Humatrope, då jag inte barn sade att deras barn med lätthet kunde till 10 år.
funnit någon sådan information kring ta den själva. Några kunde inte ta den själEtt stort tack till Martin Ritzén
PWS, trots att ingen av de som svarat an- va, men det berodde inte då på sprutan,
och Mari-Anne Lindqvist som
hjälpt till med rättning av texten.
vänder sig av detta preparat.
utan på andra omständigheter. Flera av
12
Genotropin Pen 5 och 12
Genotropin pen finns i två olika storlekar: Genotropin Pen 5 och genotropin Pen 12. Pennan används med nålar för engångsbruk. Pennan ett digitalt
fönster för att få lätt kunna ställa in dosen. Byte av ampull sker då tillväxthormonet tagit slut. Ampullen är uppdelad i två delar och vid insättning i
pennan blandas dessa två delar vid försiktig rotation av pennan. Ampuller i
och utanför pennan ska förvaras i kylskåp. Med pennan medföljer även ett
spruthölje som är valbart. Till pennan medföljer även olika färgglada skal
som kan bytas efter önskan. Genotropinet är hållbart i fyra veckor när man
har brutit ampullen , då effekten därefter inte kan garanteras.
Norditropin Nordiflex 5, 10 och 15 mg
Norditropin penna finns i tre olika storlekar (5 mg, 10 mg, 15 mg) och är
förfylld med tillväxthormon och kastas då den är tömd. Innan användning
ska vätskan kontrolleras i pennan. Den ska vara klar och färglös. Pennan
används med nålar för engångsbruk. Pennorna med 5mg och 10 mg kan förvaras utanför kylskåpet i max 25°C upp till tre veckor. Dessa kan förvaras
upp till fyra veckor i kylskåp. Pennor med 15mg ska endast hållas i kylskåp.
Innan användning ska alla sprutor förvaras i kylskåp. Norditropin simplex
finns i samma styrkor som ovan, men pennan är för flergångsanvändning
Omnitrope Pen 5 och 10
Omnitrope penna finns i två storlekar: Omnitrope Pen 5 och Omnitrope Pen
10. Ampullerna kommer färdigblandade och är enkla att sätta i pennan. Byte
av ampull sker då tillväxthormonet tagit slut. Pennan används med nålar för
engångsbruk. Pennan har en vridanordning där man ställer in dosen, ej digital.
Vrider man för mycket, ska man skruva pennan i botten för att sedan gå tillbaka till start.Pennan är enkel och väldigt lätt att hålla i handen. Ampuller
utanför och i pennan ska förvaras i kylskåp.
Humatrope Penna 6, 12 och 24 mg
Humatrope Penna finns i tre storlekar: 6 mg, 12mg och 24mg. Pennan används med nålar för engångsbruk. Ampullerna måste blandas. Det är viktigt
att vätskan är klar och färglös, innan pennan laddas. Ampullen måste kollas
så att vätskan är klar och färglös. Man tar bort det främre höljet på pennan
och sätter in ampullen. Man vrider fast höljet med ampullen i på den bakre
delen av sprutan. Den bakre delen av sprutan har en vridanordning som
man vrider till rätt dos. Pennan har en säkerhetsanordning där man låser
pennan. Ampuller i och utanför pennan ska förvaras i kylskåp.
Skrivet av Cecilia Bjärgö
Vad kan man då utläsa av svaren från föräldrarna? Vad som först slår mig är att Genotropinet har en genomslagskraft hos de
flesta landsting. Prof. Martin Ritzén tror att Pfizer kan vara det enda bolag som har ansökt specifikt ansökt om att PWS ska
vara godkänd indikation för tillväxthormonsbehandling, och då får marknadsföra denna indikation. Dock är alla läkare fria att
förskriva vilket fabrikat man vill.
De personer som använder detta preparat och pen är över lag nöjda och det enda problematiska verkar vara blandningen av
ampullen innan användning. Effekten bland de olika preparaten verkar inte visa någon skillnad. Överlag var familjerna nöjda
med effekten av ökad muskelmassa, minskad vikt, ökad längd samt mental förbättring.
13
ALLAKAN-KÖREN
Ida är med i en kör. Den heter
AllaKan-kören och leds av Inger &
Jessica (se text som ledarna skrivit). Kören är ovanlig på så sätt
att den består av personer med
olika funktionshinder och vissa har inget eller väldigt lite tal.
Trots det är det en helt fantastisk kör! Den sprider jättemycket
glädje både bland deltagarna själva
och vi som fått förmånen att höra
dem sjunga.
Ida är väldigt duktig på att sjunga
och tycker det är jätteroligt att sjunga
i kören. Hon lär sig snabbt texterna
utantill även om man också har texten
på papper men det är svårt för Ida
att hinna läsa och sjunga samtidigt.
Ledarna har berättat att man jobbar
på samma sätt som med en vanlig
kör men att all övning får ta lite längre tid.
Väl
i
Västerås
checkade
man in på hotell därefter styrdes
kosan mot festivalen. Det var upplagt
som workshops och man hade två
framträdande inbokade och förutom
dessa så var man fri att titta på andra.
Det var intressant och kul och bl.a
tittade man på en grupp från
Skåne
där
Oscar
Lindblad,
som också har PWS, deltog.
Emil har berättat att det var jobbigt för Ida med väntan mellan olika
framträdanden och att hon inte alltid
var så intresserad av att prova på när
det erbjöds t.ex. dans eller instrument. Båda två var emellertid väldigt
nöjda när dom kom hem sent på fredagkvällen – det hade varit väldigt
lyckat!
Under vintern/våren har kören haft
flera framträdanden vilket uppskattas av både deltagare och publik!
Det är också jätteroligt att framträda tycker Ida! Hösten 2009 var Marie Solin
kören till Västerås på en stor festival;
Pascalfestivalen. AllaKan-kören deltog med 10 deltagare plus körledarna
dessutom följde ledsagare till
deltagarna med.
Emil som är storebror till Ida, och
jobbar som ledsagare till henne,
deltog i körresan. Hela gruppen åkte
gemensamt med flyg från Umeå för
att sedan åka taxi från Arlanda till
Västerås. Hela resan var bokad med
riksfärdtjänst och startade tidigt på
torsdagmorgon.
14
Kören AllaKan startade på Umeå Musikskola hösten
2006. Kören vänder sig till ungdomar och vuxna med
olika typer av funktionshinder/utvecklingsstörning.
Första året var det 7 medlemmar, men nu har kören
vuxit och vi är ca. 25 st.
Vi övar en gång i veckan och repertoaren är blandad
med en dragning åt schlagers. Just nu sjunger vi flera
sånger ur Disney-filmer.
Kören har medverkat vid flera konserter på musikskolan, både egna och tillsammans med andra körer
och elever. Dessutom sjunger vi ofta på andra ställen
såsom kyrkor, studiedagar, föreningars möten etc. Vi
får väldigt många förfrågningar och det är förstås jätteroligt! Och vi får ofta mycket positiv respons efter
våra framträdanden, vi märker att kören berör.
I oktober hösten -09 åkte vi till Västerås för att vara
med på en festival. Vi hade en egen konsert och fick
möjlighet att gå på andra konserter, teaterföreställningar och delta i workshops, två fantastiska dagar!
Den senaste tiden har vi varit mycket uppmärksammade i media, det har varit reportage i lokaltidningen, radioinslag på P4 Västerbotten och ett reportage
i SVTs ”Fråga doktorn”.
Ett mål vi hade när vi startade kören var att vi skulle
bli en självklar del av musikskolan och det tycker vi
att vi är idag.
Det är fantastiskt att få jobba med kören !
Inger Sandström och Jessica Marklund,
körledare.
15
H em l aga d Pa l a k Pa ne e r
Mat är Gott
De senaste månaderna har jag varit
oerhört fascinerad av indisk mat. Vi
bor i en småstad så när de öppnade
en indiska restaurang på stan gick
vi omedelbart dit. Palar Paneer var
den första rätt jag smakade och den
smälte i munnen som ingenting annat. Så klart jag då måste pröva det
hemma. Dock är Paneer en speciell
hemlagad ost som jag inte prövat på.
Men den gamla hederliga Halloumin
fungerar lysande som substitut. Det
här är min tolkning av rätten, och
den hjälp jag har tagit är råd från recept på Internet. Men i stort är den
så gott som indisk;)
Peter Bjärgö
Lassi
2 delar Naturell yoghurt
1 del vatten
Citron
Honung
Kummin
Bland yoghurten med vattnet, pressa
ner citron efter smak, tillsätt honung och lite kummin. Blanda med en
handvisp.
16
Ingredienser
1 krossade tomater (gärna med chili)
ca 4 dl finhackad spenat
1 gul lök
Vitlök (frivilligt)
1 grönsaksbuljongtärning
250 halloumi
Ris (helst Basmati)
Indisk kryddblandning bestående av:
kardemumma, chilipulver, kanel, curry och svartpeppar.
Det går även att använda den färdigblandade Garam Masala
kryddan
Använd gärna en wok när du gör denna rätt.
Fräs upp kryddblandningen i olja och tillsätt den finhackade gula
löken och vitlök om så önskas. När löken har fått färg så tillsätts
spenaten. Låt allting fräsa i cirka 10 minuter. Tillsätt sedan de
krossade tomaterna, rör runt och låt koka cirka fem minuter till.
Lös upp grönsaksbuljongen i cirka 2-3 dl vatten och blanda i detta.
Detta får stå och puttra medan halloumin steks upp i 2x2 cm tärningar. Lägg sedan ner halloumibitarna i resten av grytan. Låt puttra vidare medan riset kokas.
Riser blir väldigt gott om du gör en kryddblandning av saffran,
spiskummin och chilipulver.
Servera rätten med Lassi dryck och Naanbröd!
Klas tävlar i simning
Hej!
Jag heter Klas, är 30 år och bor i Södertälje. Jag har i ett tidigare nummer av PWS-Nytt lovat att berätta lite
om mina tävlingar i simning. Det har nu gått snart två år sedan jag deltog i SONG 2008 i Huittinen. Några
förklaringar: SONG står för Special Olympic Nordic Games och är en tävling för funktionshindrade i Norden
i bl.a. friidrott, fotboll, simning och en hel del övriga sporter och går av stapeln vartannat år omväxlande i de
nordiska länderna. Jag har deltagit en gång tidigare och då i Sverige, Uddevalla.
Den här gången reste vi alltså till Finland och bara resan blev ett större äventyr än själva tävlandet.
I Södertälje har vi en kommunal tjänsteman som är ansvarig för funktionshindrades fritid, en uppgift som tas
på blodigt allvar av denne Eldsjäl. Med Christofer Martinson i spetsen biträdd av många ledare inom idrotterna startade vi vår resa till Finland och Huittinen en torsdagseftermiddag, årets varmaste dag, på pendeltågstationen i Södertälje. Vi var omkring 25 personer. Tågpersonalen tilldelade oss en egen vagn, och det var
tur för vi hade bagage! Väl framme i Stockholm åkte vi tunnelbana och buss till Finlandsbåten. Båtresan tog
hela natten (vi hade hytter) och i Åbo väntade en bussresa på 8 mil.
Väl framme var det för oss simmare dags för kvaltävlingar. Det visade sig att vi tre simmare från Södertälje
Simsällskap var de enda tävlande i simning från Sverige, resten från övriga Norden.
Nästa dag gick våra tävlingar. Jag simmade 25 resp 50 m, och som vanligt gick det bäst för mig på 50 m, där
jag tog guld mot silver på 25 m. Jag förlorar mer tid på kortare distanser då jag inte kan dyka utan hoppar i.
Tack vare bra kondition hinner jag ifatt och om på 50 m.
Eftersom vi simmare var klara redan på lördagen kunde vi roa oss med att titta på övriga återstående tävlingar
utomhus i solvärmen. På söndagskvällen var det dags att resa hem igen. Vi var alla nöjda med många fina
resultat i tävlingarna. Men vi var trötta när vi kom hem på måndagen!! Det hade varit varmt. Vi sov i skolsalar
på gummimadrass. Vi hade förlorat i tid genom finsk tid, tävlingarna startade tidigt på morgonen och resandet hade varit ansträngande, men det var några av de mest spännande dagarna i mitt liv.
Hälsningar Klasse
17
Bra balans och starka muskler av ridning.
Ridning är en väldigt bra träningsform för
alla, just för att man tränar sin balans men
även bål och ryggmuskulatur. Men för personer med en funktionsnedsättning är ridning extra bra, det är jag övertygad om.
Jag heter AnnSofie och jobbar på Minomsorg
som driver dagliga verksamheter, bland annat i
ett häststall där jag arbetar. Det är ett jätte roligt
jobb och vi har det super kul med hästarna om
dagarna.
Innan har jag arbetat som ridinstruktör i ca 6 år.
Jag hade främst barngrupper utan funktionshinder de första åren, såg att barnen genom ridningen fick mycket balansträning på hästarna och
under en relativt kort tid en väldigt bra balas.
Snart kom jag in på rehabiliteringsridningen och
tyckte att det var väldigt roligt att arbeta med, alla
människor som blev så glada av att rida. För en
del personer med funktionsnedsättning kunde
det vara den enda möjligheten till att komma ut i
skogen och naturen.
Jag såg hur personer oavsett funktionsnedsättning blev mer mjuka i kroppen, mer stabila
i bålen och framföralt glada och positiva när de
kom upp på hästarna. Jag trodde till en början att
alla de positiva effekterna kom av att personerna
fick göra det som de verkligen gillade, men det
visade sig att det även fanns andra faktorer.
Under 4 års tid hade jag en grupp med blandade
funktionshinder bland annat trafikskadade och
polioskadade personer med svaga muskler och
dålig egenbalans. Det visade sig att alla 6 personerna som red i gruppen upplevde att de blev
starkare och klarade av mer saker i sin vardag.
Även deras respektive läkare och sjukgymnaster
sa att de hade blivit starkare och att deras balans
hade blivit betydligt bättre.
För mig var det så roligt att se de personer som i
början hade gått med kryckor bli starkare och till
och med gå utan krycka.
Jo det är bara vanlig ridning. Bara att komma
upp på hästryggen kräver mycket koordination
och balans. Jag brukar göra många styrövningar,
enklare stretching på hästryggen men också att
gå ut i skogen och skritta ger jätte mycket träning
då man till exempel ska luta sig bakåt i nerförsbackar och följa med hästen i hästens rörelser.
Även före och efter ridpasset får tjejerna ta hand
om hästarna, borsta och göra i ordning är också
bra motion.
En gång i veckan är minimum för att se ett resultat och har man möjlighet till att rida två gånger i
veckan ger det mer en dubbel effekt har det visat
sig.
Ett vedertaget uttryck många har är att om man
en gång lärt sig att cykla så kan man alltid det och
att samma sak gäller för ridande. Men har man
en funktionsnedsättning behöver det inte vara så.
Då behöver musklerna ”påminnas” regelbundet
enligt vad jag har sett med min erfarenhet.
Jag tror att ridning i framtiden kommer att bli
mer accepterat som en rehabiliteringsform. Enligt mig så är det en ypperlig aktivitet, kontakten med ett djur gör en stressad människa lugn,
du får träna din balans och även om man har en
funktionsnedsättning så tillintetgörs den uppe på
hästryggen då du kan rida, tror jag!
AnnSofie Andersson
Min Omsorg
Sedan två år tillbaka arbetar jag med en grupp
tjejer som har stallet som sin dagliga verksamhet.
Det var så jag för första gången kom i kontakt
med PWS då en av arbetstagarna har denna diagnos. Självklart så ingår ridning en gång i veckan i
schemat på den dagliga verksamheten. På två år
har jag sett väldigt stora framsteg för de arbetstagare jag har. Både jag och de själv tycker att de
har blivit smidigare i hela kroppen och att muskelstyrkan ökat.
Vad gör vi då för konster på hästarna som gör sådana underverk?
18
Foto: AnnSofie Andersson
Styrelsen
Ordförande:
Lisa Boman
Ringvägen 112
116 61 Stockholm
Tel: 08-641 82 85
E-post: [email protected]
Vice ordförande och Sekreterare:
Marie Solin
Björnbärsvägen 13
904 35 Umeå
Tel: 090 - 221 40
Mobil: 073-846 63 08
E-post: [email protected]
(dotter född-93)
Kassör:
Arja Ylhänen
Rättartunet 11, 1 tr
141 35 Huddinge
Tel: 08-642 32 20
E-post: [email protected]
Ledamot:
Cecilia Bjärgö (Även redaktör för hemsidan samt medlemsbladet)
Nyforsgatan 38 A
632 25 Eskilstuna
Mobil: 070-7190821
E-post: [email protected]
(Dotter född-02)
Petra Greby
Råkritegatan 54
212 36 Malmö
Tel: 040-494867
E-post: [email protected]
(son född-00)
Suppleanter:
Mia Johansson
Huvudstagatan 14 A
171 58 Solna
E-post: [email protected]
(dotter född-03)
Lena Andersson
Adress: Jämlikhetens gruppboende,
Ljusnev. 1B 128 48 Bagarmossen Tel: 08-508 15 391
E-post: [email protected]
Hedersordförande samt Internationell
föräldradelegat för IPWSO:
Jean Phillips-Martinsson
Adress: Farthings, 44 Warwick Park,
Tunbridge Wells,
Kent TN2 5EF England
Tel. o Fax: +44 1892 54 94 92
E-post: [email protected]
Valberedning:
Tom Touray (Personal)
Gruppboendet Jämlikheten
Ljusnevägen 1 B
128 48 Bagarmossen
E-post: tom.touray@skarpnack.
stockholm.se
Niklas Johansson
Huvudstagatan 14 A
171 58 Solna
E-post: [email protected]
(dotter född-03)
Revisor:
Börje Sjölander
Herserudsvägen 9B
181 34 Lidingö
Tel: 08 - 7653482
E-post: [email protected]
Revisorsuppleant:
Ingmar Kärrsten
Westerbergs gata 11
302 26 Halmstad
Tel: 035-21 73 62
E-post: [email protected]
Nordisk representant:
Anne Lindblad
Adress: Box 187
First Class Travel AB
236 24 Höllviken
Tel: 040-45 19 16 (bost)
E-post: [email protected]
Assisterande internationell
föräldradelegat:
Gunilla Hollman Frisman
Rönngatan 4
587 21 Linköping
Tel: 01-161826
E-post: [email protected]
(dotter född -87)
Delegat för Eurordis:
Cecilia Bjärgö
Nyforsgatan 38 A
632 25 Eskilstuna
Mobil: 070-7190821
E-post: [email protected]
(Dotter född-02)
Vetenskaplig rådgivare och professionell
delegat till IPWSO:
Martin Ritzén
Astrid Lindgren barnsjukhus, Childrens
Hospital Q2:8, Karolinska sjukhuset,
171 76 Stockholm
Tel: 08-5177 2465
Fax: 08-5177 5128
E-post: [email protected]
Kontaktombud:
Marie Solin (förälder) för Västerbotten &
Norrbotten
Tel: 090 - 221 40
Mobil: 073-846 63 08
E-post: [email protected]
Mia Johansson (förälder)
för Stockholms län
Nybodagatan 14 6tr
171 42 Solna
Mobil: 073-3321050
E-post: [email protected]
Ann-Marie Larsson (förälder)
för Örebro län.
PL 5263
713 94 Nora
Tel: 0587 - 601 23
Ann-Christin Osterman (förälder)
för Helsingborg med omnejd
Integatan 3
252 22 Helsingborg
Tel: 042 – 12 21 09
Cecilia Bjärgö (förälder)
för Södermanland och Mälardalen
Tel: 016-423373
E-post: [email protected]
Therese Larsson (förälder)
för Värmland med omnejd
Tel: 054-872957
Mobil:070-2110524
E-post: [email protected]
Kristina Gustafsson-Hästö (förälder) för
Dalarna
Slånstigen 5
776 36 Hedemora
Tel: 0225-134 53
E-post: [email protected]
Malin Bellsäter (personal)
Mora Gruppbostad för Dalarna.
Bosselvägen 5
792 34 Mora
Tel: 0250 - 381 37
Mobil: 070-5914006.
Anita Claesson (personal)
Bostadsgruppen Östermalm för Skövde.
Barrstigen 1B
541 36 Skövde
Tel: 0500-49 79 66
E-post: [email protected]
19
1.
Bild 1: Elin Öman
Bild 2: Rebecca Johansson
Bild 3: Frat Muhammed och Jean Philips-Martinsson
Bild 4: Föreningens revisor Börja Sjölander
Bild 5: Föreningens årsmöte med Tom Touray,
Jean Phillips-Martininsson, martin Ritzén,
Mia Johansson och Ulla-Britt Ladendorff
2.
1.
4.
3.
5.