PWS-bladet nr. 15 - Prader Willi föreningen i Sverige
PWS-bladet nr. 15 Maj 2010 Är det någon skillnad på de olika tillväxthormon som finns på marknaden? Malva 7 år - Mamma Susanne En jämförelse av de vanligaste preparatens pennsprutor. berättar om Malvas dans Indisk mat Så fantastiskt gott! Ida Forsberg “Jag sjunger i Alla Kan-kören” Föreningsarbetet Att medverka i föreningsarbetet är både givande och väldigt roligt! Styrelsemedlemmarna berättar om sina uppgifter och tankar kring uppdraget Prader Willi föreningen i Sverige Årsmötet 2010 Det var bra uppslutning på årets föreningsmöte! Framsidan föreställer Malva Ring, våren 2010 Innehåll Innehåll samt redaktörens hörna Ordföranden har ordet Föreningens årsmöte 2010 Frida älskar hästar Ågrenska och Tonårsträff Malva Ring dansar Jamma Föreningsarbetet vill jag inte vara utan Marie Solins ord om föreningsarbetet Tillväxthormonpreparat och dess tillbehör Allakan-kören i Umeå Mat är Gott Klas tävlar i simning Bra Balans Styrelsen s. 2 s. 3 s. 4 - 5 s. 6 s. 7 s. 8 s. 9 s. 10 s. 11 s. 12 - 13 s. 14 - 15 s. 16 s. 17 s.18 s.19 Hej alla fantastiska medlemmar! Äntligen är vintern över. Jag önskade mig en vargavinter och jag fick verkligen det. I bland undrade man om det någonsin skulle gå över. Men lagom til påsk fick iallafall vi i Eskilstuna lite solsken och lite värme. Nu ser jag fram emot en vår, med blommor och värme, en vår med cykling och kala gator. Vendela har också längtat. Är det något som hon inte gillar är det att klä på sig lager av varma kläder. Det har varit en jobbig vinter för henne, men även för personalen på skolan som fått tapmas med Vendelas envishet. Vill inte Vendela gå ut, så går inte Vendela ut! Envisa barn, det känner ni kanske igen. I detta nummer av tidningen ska vi se vad våra barn och vuxna gör på fritiden. Det blir ridning, dans, körsång och musikcirklar. Vi får även läsa hur styrelsen ser på sitt arbete inom föreningen. Vi kommer även att få läsa om hur flera föräldrar tycker om tillväxthormon och de pennor som hör preparatet till. Sen visar Peter sin favorit bland Indisk kockkonst. Håll till godo, tidningen är tunnare än vanligt men ändock finns där intressanta saker att läsa! Ia Bjärgö, redaktör 22 Ordföranden har ordet! Kära medlemmar, Om allt går som det ska, åker vi snart till den sjunde världskonferensen om PWS i Taipei, Taiwan 20 -23 maj 2010. Just nu känns det lite osäkert med nedfallande aska och oroligheter i Bangkok, där vi mellanlandar, men vi håller tummarna… Det ska bli enormt spännande! Tänk att få åka över hela världen och möta människor från alla världsdelar, denna gång med många deltagare från Asien! Från Jämlikheten, som numera heter Ljusnevägens gruppboende, deltar fyra personer, vilket känns fantastiskt! Vår nya e-post och kontaktuppgifter hittar du i bifogat lösblad. Kom gärna på studiebesök! Som personal deltar vi naturligtvis i den ordinarie världskonferensen, men vi har också egna dagar, där vi ska försöka slutföra arbetet med ”Guidelines”, dvs en lärobok om PWS för personal. Det är ett stort och viktigt arbete som inleddes så smått på världskonferensen i Rumänien för tre år sedan och fortsatte på personalkonferenser i Herne, Tyskland 2008 och 2009. Vår tanke är att vi sedan, med Guidelines som grund, ska kunna utforma en utbildning/kurs, som helst ska vara obligatorisk, innan man får börja arbeta med och tillsammans med människor med PWS. Naturligtvis kommer vi att rapportera från konferensen i nästa PWS-blad. På årsmötet i mars pratade vi om hur vi ska få medlemmarna att bli mer aktiva i föreningen, det kan gälla allt från styrelsearbete till kontaktombud till att anordna någon träff till att skriva något i PWSbladet eller något helt annat! Vi sa också att vi själva ska föregå med gott exempel och skriva något om hur roligt det är att vara aktiv i föreningen. Jag har ju haft förmånen att få vara både vice ordförande och ordförande och det har varit en fantastisk resa! Att få möta så mycket engagemang, styrka, kärlek och envishet hos både anhöriga, personal och människor med PWS är en ständig vitamininjektion. Man kan tycka att vi är så få i en så liten förening, samlade kring ett så sällsynt handikapp, men det vi tillsammans har åstadkommit är faktiskt motsatsen; dvs. vi har blivit fler, föreningen växer ständigt och PWS blir alltmer känt. Är det roligt att vara med i styrelsen? Är det roligt att vara ordförande? Det är frågor vi/jag får ibland. Jag önskar, för min del, att jag kunde säga att det är jätteroligt hela tiden! Men så är det inte. Det kan vara motigt ibland, ta för mycket tid, kännas otacksamt och meningslöst och tröttsamt och tjatigt. Men så kommer det där lilla extra, den där glädjen, den där känslan av gemenskap, igenkännandet mellan personal och personal, utbytet av kunskaper och erfarenheter, anhörigas starkt berörande livsberättelser och plötsligt ser man det stora i det lilla! Vi är tillsammans, vi gör något bra, vi fokuserar på rätt saker, vi skapar bättre och bättre förutsättningar för alla små och stora med PWS. Med det vill jag säga att det är värt alla stunder av motighet och vill uppmana/uppmuntra alla medlemmar att ta aktiv del i olika uppdrag i föreningen. Jag lovar att det ger massor tillbaka! Jag hoppas vi ses på det seminarium vi tänker anordna i höst kring psykisk ohälsa hos vuxna med PWS. Har ni tankar kring seminariet, har ni förslag på föreläsare, vill ni föreläsa själva, har ni ämnen ni tycker är viktigt att vi tar upp! Skriv! Maila! Ring! Ta chansen och var med och påverka! Innan dess önskar jag er alla en skön och trevlig sommar! Lisa Boman Ordförande PS Jag vill passa på att tacka Pfizer för projektbidrag till föreningen samt till Attendo Care som har gjort det möjligt för oss att åka till Taiwan! Det är stora segrar för en bättre värld för människor med PWS! 3 Årsmöte på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, 2010 Den 20 mars 2010 hade Prader-Willis föreningen i Sverige det årliga föreningsmötet. Förra året var uppslutningen skral, men detta år fann vi att det kom fler än väntat. ytterst roligt tycker vi alla, både styrelse och andra som medverkade. tillväxthormon ställdes. Vi fick veta att de barna som börjar med tillväxthormon fortsätter med det. Hos de som börjar med tillväxthormonbehandling som barn påverkar det längden och ger ökad muskelmassa och därmed även syreupptagningsförmågan. Hos de som påbörjat sin behandling som vuxna har man kunnat se en mental skillnad, de har upplevt sig själva piggare och mer vakna, vilket även närstående noterat. Kroppsligt påverkar det syreupptagningsförmågan positivt och ändrar kroppssammansättningen så muskelmassan ökat och fettmassan minskat. Efter den gemensamma frågestunden och erfarenhetsutbytet var det dags för en kaffepaus. Eftersom de frågor man har som förälder, anhörig eller personal när man träffar små barn med PWS skiljer sig en del från de frågor man har kring äldre barn och vuxna med PWS delade vi in oss i grupper efter kaffet. Martin Ritzén Den 20 mars var det åter dags för PWS-föreningen i Sveriges årsmöte på Astrid Lingrens barnsjukhus i Solna.. I samband med årsmötet hade föreningen anordnat ett unikt tillfälle för medlemmarna att få träffa och ställa frågor till Sveriges ledande experter på PWS. Det var flera som tagit sig tid att komma denna lördag, och det var roligt att se en del nya medlemmar också. Dagen inleddes med att föreningens engagerade hedersordförande, Jean Phillips-Martinsson hälsade alla välkomna och presenterade experterna och styrelsen i PWS-föreningen i Sverige. Det var första gången vi fick möjlighet att hälsa Ricard Nergårdh, barnläkare, Karolinska sjukhuset välkommen. Han har ersatt Ann-Christin Lindgren och berättade om sig och sina tidigare erfarenheter och gav oss inblick i sitt nuvarande arbete. Därefter berättade Martin Ritzén, professor emeritus och Charlotte Höybye, med.dr, Karolinska om sina pågående projekt. Före kaffepausen var vi alla samlade 44 för en gemensam frågestund med experterna. Experterna informerade bland annat om att autism beror på en duplikation i samma område som personer med PWS saknar vid deletion, vilket kan vara orsaken till att en del beteenden kan påminna om varandra. Deltagare med olika erfarenheter delade med sig av sina erfarenheter i frågan. Kring hormoner och hormonbehandling fick vi bland annat veta att det är vanligare att tillföra könshormoner idag än tidigare. Tidigare var man återhållsam med testostron eftersom det kunde öka aggressivt beteende.Östrogen bildas mest i äggstockarna, men även i fettvävnaden och tidigare trodde man att det räckte med den mängd som bildades i fettvävnaden. Hormonet påverkar kalkhalten i skelettet. På frågan när man ska starta med hormonbehandling svarade experterna att den påbörjas i tonåren. Däremot ska man alltid ställa sig frågan vad man vill uppnå med en hormonbehandling innan den påbörja s. Frågan om vilken verkan tillväxthormon hos vuxna personer med PWS har och om man ska fortsätta hela livet med Möte i småbarnsgruppen Vi diskuterade språkutvecklingen hos våra barn. Är tvåspråkighet en svårighet för språkutvecklingen? Nej, det ska det inte vara. Inom föreningen har vi utmärkta exempel på att detta fungerar förträfflig. Dock kan språket vara svårt, oavsett om du har ett eller flera språk i hemmet. Då är teckenstöd bra. Flera föräldrar talade om teckenstöd som en bra kommunikationsmodell. Flera har fortsatt använda tecken även om talet har utvecklats, detta då som stöd för bättre förståelse. Vi kom in på diskussion kring Ågrenska, och flera föräldrar efterfrågade om det skulle bli någon mer träff där. Vad vi inom föreningen vet, är det en träff var fjärde år, vilket betyder att det borde vara en träff nästa år. Vi ska försöka efterforska i detta. Vi har länge diskuterat om en översättning av PWS information till flera olika språk. Detta var av stor betydelse för en nybliven familj som har svårt med svenskan. Vi ska försöka få tag i vital information angående detta, och vi hoppas att vi snart ska kunna få PWS foldrar i fler språk. Martin pratade vidare med oss om ny forskning. Det pågår en konstant genetikforskning och Martin berättade om en forskning kring hormonstyrning för mellanhjärnan. Man har även forskat kring könshormoner och fler studier kring tillväxthormon har pågått. Vi diskuterade hur föräldrarna har sett på tillväxthormonet (vilket ni även kan läsa i en artikel i denna tidning). Martin tycker att det skulle behövas en studie kring psykisk utveckling inom tillväxthormon behandling, vilket flera av oss föräldrar tyckte lät bra. Dock är det svårt då ingen västerländsk familj skulle gå med å en studie om man vet att sitt barn kan vara den som behandlas med placebo. Detta betyder att man måste göra en sådan studie i ett u-land, och då kommer de etiska och moraliska aspekterna på tal. Detta diskuterades intressant i gruppen. Då vi ändå diskuterade tillväxthormon kom vi in på sidoeffekterna av denna behandling. Martin berättade att det har förekommit dödsfall i sömnen, men det är ej bevisat att det är på grund av tillväxthormonet. PWS-barn kan ha problem med andningen, och man tror det kan ha varit orsaken till dödsfallen. Svaga magmuskler kan skapa andningsproblem på natten och tonsillerna kan även halka ner. Det är skrämmande att tala om, men ändå viktigt att lyfta fram. Martin berättade även att det är vanligt med en förminskad produktion av sköldkörtelhormon vid tillväxthormon behandlingen, samt att kan påverka insulinkänsligheten i kroppen och då påvisa diabetes symptom. En förälder frågade om skolios behandlas på samma sätt som en vanlig skolios och Charlotte sa att det var ingen skillnad. En annan förälder berättade då att på hennes dotter hade det gått väldigt snabbt från det att skoliosen hade upptäckts. Det diskuterades om förmågan att hålla tätt på natten. Vissa hade problem med det men inte alla. Historier berättades om när det akut behövdes gå på toaletten när man var ute på stan eller på promenad. Det kan lätt bli en grej av det vilket är svårt att avgöra om det verkligen är ett behov eller om personen måste gå för att det brukar jag ju göra. Tiden var som vanligt alldeles för knapp och diskussionerna hade kunnat hålla på länge till. Återsamling Efter mötet i smågrupperna samlades vi återigen inne i stora salen och vi talade tillsammans om vad som kommit upp på möten. Vi avtackade sedan våra experter och vi alla gick sedan för att äta lunch. Efter en miss i planeringen blev vi hänvisade till kafét i lobbyn på Astrid Lindgrens barnsjukhus och vi alla tog med oss maten upp för att äta gemensamt. När vi har haft lunch började föreningens årsmöte. Protokollet från detta möte går att finna på vår hemsida: www.prader-willi.se Vi vill verkligen tacka för en ytterst trevlig dag, och det var så roligt att få träffa både nya och gamla föräldrar. Marie Solin samtalar med Thomas och Åsa Öman Möte i äldre barn- och vuxengruppen I gruppen där det fanns personer som hade lite större barn i sin omgivning pratades det bland annat om hur mycket de autisitiska dragen har betydelse för bemötandet av individen. Det fanns personal i gruppen som undrade om de skulle bemötas på samma sätt som en som har diagnosen autism. Något direkt svar kunde inte Charlotte ge på detta eftersom alla är så otroligt olika. Men generellt kunde vi konstatera att det nog är ett bra sätt att använda sig av när det gäller bemötande av personer med Prader Willi. Det pratades om olika lugnande medel där någon familj hade fått beskedet att det inte fanns något sådant att ge våra barn. Det finns olika preparat som visserligen har biverkningar ibland men ändå fungerar bra. Charlotte berättade också att epilepsimedicin också har en lugnande inverkan. Viktigt är att vara medveten om att våra “lokala” läkare och psykologer inte alltid (oftast inte) är uppdaterade på vad Prader Willi-patienter har för behov och hur medicinerna kan påverka dem. Därför måste vi sprida kunskap om vilka specialister som finns och som föreningen har kontakt med. Bra tillfällen att själv få träffa dem är i samband med föreningens konferenser. Stacy Bergmark med sin lilla Alexander Välkommen till föreningen! Skrivet av Lena Andersson, Cecilia Bjärgö och Petra Greby 5 Frida älskar hästar Hej! Jag heter Frida, är 23 år och bor i Linköping. En av mina bästa fritidsaktiviteter är ridning. Jag har ridit sedan jag var 3-4 år på hästar i många olika stall. Första åren red jag med stöd av sjukgymnast och under senare år har det ibland varit i privata stall. Jag har ridit på ponnyhästar i många år men har nu fått möjlighet att rida på islandshäst vilket är roligt. Islandshästarna lever alltid utomhus och jag rider ute i hagar och på skogsvägar året om. Nu i vinter har jag fått tipset att köpa en ridoverall som är riktigt varm o go och smidig, jag har då västen utanpå overallen. Jag längtar till Marie och ridningen varje vecka. Jag åker färdtjänst från mitt dagcenter till stallet och har förmånen att rida i ett litet stall på landet, där Marie som äger hästarna tar emot mig varje tisdag eftermiddag. Jag har mina ridkläder i ett skåp i sadelkammaren så jag slipper släpa den tunga väskan varje vecka, det är riktigt lyxigt. Vi är ofta ensamma i stallet och det är ganska skönt. Vi tar in den häst jag ska rida på från hagen, ryktar och sadlar innan vi rider ut. Marie brukar gå bredvid hästen. Ofta sjunger vi sånger som vi alla kan medan jag rider. Ibland rider jag barbacka det är svårt säger alla men det klarar jag bra. Sedan efter ridningen sadlar jag av, ryktar hästen, krafsar hovarna och ger hästen lite havre innan den får gå ut i hagen igen. När jag kommer ihåg det tar jag med mig morötter eller några äpplen från vår trädgård, det gillar hästarna. I stallet finns en ny fin sadelkammare med pentry där äter jag min matsäck, frukt och något att dricka efter ridpasset. På sommaren sitter vi förstås på stallbacken och fikar. När vi är klara och Marie hjälpt mig att byta kläder kommer färdtjänstbilen och hämtar mig. Ridningen är i privat regi så jag betalar direkt till Marie. Det speciella med att rida hos Marie är att hon är hemma jämt så jag får komma och rida alla veckor både när det är jul och hela sommaren om jag vill, det gillar jag. Alla andra fritidsaktiviteter gör ju uppehåll på sommaren och det är trist tycker jag. På somrarna åker jag på ridläger i Pinnarp utanför Kisa, där vi får ansvar för varsin ponny under en vecka. Jag ryktar och sköter min häst tillsammans med en av ”stalltjerna”. Det är kul. Vi rider två pass varje dag, ibland på långritt ut i naturen. Vi bor i ridklubbens lokaler nära stallet och får äta alla måltider ute under tak. Det finns också en sjö där vi brukar bada och en campingplats där vi kan köpa en glass någon dag. När lägret avslutas kommer familjerna och tittar på vår ”riduppvisning” där vi visar vad vi lärt oss under veckan. I min familj är det bara jag som kan rida och kan något om hästar. Flera gånger har det varit reportage om vårt läger i den lokala tidningen, det är riktigt roligt att bli intervjuad och sedan se sig själv på bild i tidningen. Sedan får jag visa Marie vad jag lärt mig på lägret och det är också kul. 6 Familjevistelse för barn och ungdomar med Prader Willis syndrom på Ågrenska den 23 – 27 maj 2011 Ågrenska på Lilla Amundön, i Göteborgs södra skärgård, planerar en femdagarsvistelse för familjer som har barn med Prader Willis syndrom. Familjevistelserna på Ågrenska vänder sig till familjer som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen deltar eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Verksamheten erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffas, utbyta erfarenheter och reflektera. Genom föreläsningar och diskussioner får föräldrarna ta del av medicinska, pedagogiska och psykologiska aspekter av funktionsnedsättningen och dess konsekvenser i vardagen. Barnen med diagnos och deras syskon får också ett skräddarsytt program som innehåller förskole-, skol- och fritidsverksamhet. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenheter ingår även i barnens program. Personal från hemorten kan under två dagar delta i samma föreläsningar och diskussioner som föräldrarna. Syftet är att deltagarna ska få ökad kompetens att hantera sin vardag. Innehållet i familjevistelsen läggs upp i samråd med överläkare Jovanna Dahlgren, Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, Göteborg och Lisa Boman och Cecilia Bjärgö, Prader - Willis föreningen i Sverige. För mer information kontakta: Maria Svensson, sekreterare Ingrid Fabo, sekreterare Jenny Ranfors, koordinator AnnCatrin Röjvik, planeringsansvarig Marianne Alexanderson, utbildningsansvarig 031-750 91 46 031-750 91 62 031-750 91 41 031-750 91 70 031-750 91 69 Familjeverksamheten Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås. Telefon: 031-750 91 00 e-post: [email protected], www.agrenska.se Nu blir det tradition!! PWS-föreningens familjeträff för familjer med tonåringar & äldre (hemmaboende). Vi ordnar en repris på den trevliga familjeträffen i sommar den 13-15 augusti. Platsen är ännu inte bestämd men kommer att bli någonstans kring Stockholm-Norrköping. Kostnaden blir självkostnadspris för boende på vandrarhem plus den egna resan och mat förstås. Precis som i fjol blir träffen under enkla former men med en del aktiviteter så att våra ungdomar också har trevligt. Vi tänker umgås, promenera, ha lekar/tävlingar och kanske fiska & bada. Ev. besöka någon turistaktivitet och naturligtvis diskutera livets glädjeämnen och annat viktigt. Är ni intresserad av att delta så maila en intresseanmälan redan nu (ej bindande) till: [email protected] Eller ring: 073-84 66 308 Det är bra att ni visar ert intresse redan nu så vi hittar ett lämpligt stort boende! VÄLKOMNA! 7 Malva Ring Malva är 7½ år gammal, men har en lindrig utvecklingsstörning och är som en tjej på ca 3-5 år. Hon dansar i en stor barngrupp på lördagar. Det är mest lek och spring då barnen i hennes grupp är mellan 2 och 4 år gamla. Vi valde att sätta henne i den gruppen då hon inte ännu har något ordentligt tal och dessutom visste vi inte hur bra hon skulle vara på att ta instruktioner i en grupp. Hon har även fortfarande en del svårigheter med balansen och det jobbas mycket med att stå på ett ben, gå baklänges, hoppa osv. “Hon är äldst och längst, men har ungefär samma balans som de övriga barnen” Jag diskuterade Malvas balans med hennes dansfröken och hon tycker att Malva håller sig bra till i gruppen. Hon förstår instruktionerna och lyssnar alltid på vad fröken säger och gör därefter så gott hon kan. Hon är äldst och längst, men har ungefär samma balans 8 som de övriga barnen, så hon behöver inte byta grupp bara för att hon är äldre vilket är skönt. Malva ser alltid fram emot sin dans och längtar efter ”sina barn” och är en tjej som gillar att röra på sig. i badhus, och då skulle hon troligtvis få problem med andningen. Hon inhalerar Airomir och Pulmicort när hon badar i skolan, och även hemma i badkaret, då hon inte klarar av fuktig och varm luft. “Ridning skulle kunna vara ett bra val, så det ska vi kolla upp” I skolan har hon idrott två gånger i veckan, samt bad 1 gång/vecka. Under vintern har de även varit ute mycket i skolan och åkt skidor, skridskor och pulka. Annars är det svårt att hitta aktiviteter här i Örebro för barn. Ridning skulle kunna vara ett bra val, så det ska vi kolla upp. Risken finns dock att hon kan vara allergisk. Här finns det handikappridning, men Malva får inte gå i den gruppen utan det är mer för rullstolsbundna barn. Det finns så klart vanliga ridgrupper, men som sagt, jag vet inte hur hon skulle passa med barn i sin egen ålder. De är alldeles ”för stora” för henne tror jag, och så är det med de flesta aktiviteter i Örebro – de är för barn från 7 eller 10 år och uppåt. Habiliteringen erbjuder badgrupper, men där är vattnet alltid varmare än “Jag tar gärna emot tips om fritidsaktiviteter” Jag tar gärna emot tips och hoppas att andra har varit flitiga och skrivit om vad deras barn har för fritidsaktiviteter. - Susanna, mamma till Malva Musikcirkeln Jamma Anders och Johannes är två nöjda deltagare i musikgruppen På Ljusnevägens gruppbostad i Bagarmossen startade en musikcirkel för fem år sen. Man hade en tävling om vad musikcirkeln skulle heta och namnet Jamma vann. Det deltar personer från Ljusnevägen och andra gruppbostäder. Gruppen träffas varannan onsdagskväll och sångerna är på svenska. Jamma har en egen sång som sjungs i en svängig reggae-takt. Texten börjar så här: Häng med och jamma Kom med det samma Nu ska vi sjunga Nu ska vi gunga Johannes Lundberg vann namntävlingen. När han funderade ut namnet tänkte han på när musiker spelar, då säger man att de jammar. Johannes tycker att både musikcirkeln och att uppträda är kul. Gruppen tränar extra inför uppträdanden och Johannes tycker att ledarna är jätte-toppen-bra. Anders Martinsson har varit med i musikcirkeln i flera år. - Det har varit roligt, säger Anders. Även han tycker att det är roligast att uppträda. Anders brukar spela trummor i gruppen och öva rösten med sånger. Enligt Anders kan ledarna mycket om musik och de väljer bra sånger. Tom Touray är en av musikledarna. Tom har även tidigare arbetat med musik. Idag arbetar han som vårdare på en gruppbostad och leder musikcirkeln tillsammans med Peter. Peter Reis är den andra ledaren av musikcirkeln. Han har tidigare haft ett rockband som har spelat både i Sverige och ända borta i Japan. Nu är han småbarnsförälder och arbetar som vårdare på Ljusnevägen. Vill du vara med och sjunga? Vill ni höra musikgruppen uppträda? Kontakta oss på [email protected] eller på tfn 08-600 10 53 9 Föreningsarbetet är för mig något jag inte vill vara utan Cecilia Bjärgö - styrelseledamot, ansvarig för hemsida och medlemstidning, Eurordisdelegat och mamma Nu är det nästan 5 år sedan vi fick diagnosen på Vendela. Jag kommer aldrig att glömma den smärtan, den sorgen, som sköljde över oss då beskedet kom att hon har Prader Willis Syndrom. Men vad vi inte visste då var att livet med denna diagnos skulle bli helt annorlunda än vad vi först trodde. Vi såg framför oss ett liv i misär, att Vendela skulle få lida alla helvetes kval och att nu var tvungna att ge upp ”det normala”. I dag ser vi helt annorlunda på situationen. Visst blev livet annorlunda, visst har vi haft det jobbigt, och det kommer inte att ändras. Men vi har träffat så många fina människor och vi har fått Vendela att värdera livet på ett helt annat sätt än vi kanske hade lyckats med annars. Mycket av detta har skett på grund av mitt engagemang och min medverkan inom PWS-föreningen. Jag fick först kontakt med föreningen via Jean Phillips Martinsson då hon mailade mig och frågade om jag visste att föreningen fanns. Jag har skrivit på Eurordis mailinglista för PWS, och jag hade klagat över att det fanns så lite information i Sverige om PWS. Jag förklarade för Jean att jag visste att föreningen fanns, och att jag tyckte att hemsidan inte gav tillräckligt med bra information för oss ”nyblivna PWS:are”. Vi fick en fin kontakt och jag tog tillfället i akt och gick på ett årsmöte som föreningen ordnade i Hammarby kyrka i Stockholm. Där fick jag träffa flera föräldrar som sedan tidigare kände varandra. Där mötte jag även 10 de eldsjälar som startade föreningen för många år sedan; Jean och hennes man Sven. Då det var första gången jag var i kontakt med fler än Jean, fler människor med barn som hade diagnosen PWS, blev jag smått rädd för framtiden. Dessa människor var så engagerade, så vetande och de pratade så öppet om familjsituationen de levde i. För mig var det fortfarande nytt, men jag ville veta mer. För mig var det terapi att prata om Vendela, att lyssna på andra och att känna mig delaktig i denna grupp av människor som förstod vad vi gick igenom. Redan då fick jag frågan om jag skulle kunna tänka mig att bli suppleant i föreningen. Jag som inte ens visste vad en suppleant gjorde tackade ändå JA; jag ville ju vara involverad, göra bra för Vendela och för alla andra med PWS. Nu har det gått fyra år sedan jag gick med i föreningen. Inom ett år hade jag tagit över ansvaret för hemsidan som jag ville utveckla och uppdatera oftare. Efter något år blev jag invald till ledamot i styrelsen och tog sedan även över ansvaret för medlemstidningen efter Sven. Jag kände mig många gånger oerhört oerfaren och rädd för om jag skulle kunna klara av de uppgifter jag tog på mig, och det kan jag fortfarande känna. Men det fungerade ändå bra, och jag ville inte ge upp det jag gjorde. Jag fick uppdraget att göra en ny logo för föreningen, något jag är väldigt glad för. Och min roll som kontaktombud blev också väldigt kul, då man där fick träffa så många fina människor. Förra året fick jag chansen att representera vår förening i Barcelona, vid Eurordis Summer School. Vilken upplevelse det var att få träffa människor från hela Europa som representerade olika sällsynta syndrom. Jag som kände att PWS räckte för mig, att jag nog inte orkade engagera mig i andras problem, kände helt plötsligt en sådan närvaro och sympati med alla dessa människor som gick igenom samma svårigheter som vi, på ett eller annat sätt. För mig betydde det så mycket att sprida ordet om PWS att jag tog på mig rollen som Eurordis delegat för föreningen, en roll jag är väldigt stolt över. Många gånger har jag nog känt att jag borde ta det lugnare, att kanske inte ta på mig så mycket inom föreningen. Men när man sitter med planeringen av en ny medlemstidning, man uppdaterar hemsidan med några nya rön eller får kontakt med en ny familj så känner man att man inte vill backa. Det här brinner jag för, det här behöver jag! Varje år så har vi nyval till föreningens styrelse. Ett stort problem har varit att få föräldrar intresserade av att ställa upp som suppleanter eller ledamöter. Jag kan inget annat än att rekommendera fler föräldrar att ge det en chans att engagera sig i föreningen. Ni kan bli kontaktombud eller kanske bidra med sina åsikter och tankar genom tidningen eller hemsidan. Det är givande, uppskattande och den erfarenheten man får är ovärderlig. Men det viktigaste för mig är den glädjen jag ser hos Vendela när hon får träffa andra barn med PWS. För det är först och främst för hennes skull jag är engagerad i föreningen! Mitt engagemang i styrelsen i Prader Willi föreningen! Marie Solin - vice ordförande, sekreterare och mamma När min dotter Ida fick sin PWS-diagnos för snart 5 år sedan (hon var då 12 år) så gjorde jag som många andra d.v.s sökte information på nätet. Jag kom då bl.a fram till PWS-föreningen och där tog jag kontakt med dåvarande ordförande Sven Martinsson. Han blev för mig ett viktigt bollplank, en god kontakt och vän och jag kände genast att här vill jag bli mer engagerad! Svens bemötande var förstås jätteviktigt för mig likaså hans vilja att hjälpa och svara på mina frågor men också hans glädje över att jag ville engagera mig och respekten för mina åsikter. Så vid nästa årsmöte valdes jag in som sekreterare och numera är jag både sekreterare och vice ordförande. Idag bollar jag frågor med Lisa vår ordförande, både när hon behöver stöd eller bollplank och naturligtvis diskuteras frågorna med övriga styrelseledamöter. Förutom detta så skriver jag protokoll, samlar ihop när vi tar beslut via mailen och tillsammans med Lisa skriver jag årsberättelsen inför årsmötet. För mig är hela styrelsen en väldigt viktig grupp människor som driver en massa viktiga frågor för föreningens medlemmar. Vi är alla lekmän men försöker hela tiden ta in perspektiven för alla olika medlemmar, vad som kan vara intressant utifrån om man är förälder till stort eller litet barn eller vuxen eller om man är personal. Jag tänker också mycket utifrån vad jag kan och vill dela med mig av till andra. Ett ytterligare perspektiv på att sitta med i styrelsen är att jag har väldigt nära kontakt med en grupp människor som besitter helt olika kunskap kring PWS och detta använder jag när jag (vi i familjen) behöver stöd som förälder. När problemen ibland varit stora har jag mailat ut en fråga till mina styrelsekollegor och alltid snabbt fått tillbaka både goda direkta råd av dem eller råd om vem jag ska ställa frågan till och inte minst värmande och styrkande ord! Att vara med i styrelsen är, enligt mig, väldigt roligt och ger mig tillbaka mycket mer än det kräver. Slutligen vill jag uppmana er alla att delta i föreningens konferenser! Det har varit otroligt stärkande att delta tycker jag. Eftersom min Ida är nästan 17 år nu så har jag förutom att träffa andra föräldrar även uppskattat väldigt att träffa och få prata med personal. Man får många nya infallsvinklar genom att prata med andra! Vårhälsningar från Marie i Umeå 11 Tillväxthormonpreparat och dess olika tillbehör Tillväxthormon tillverkas i hypofysen, en liten körtel som sitter centralt i huvudet. Tillväxthormonet transporteras via blodet till de målorgan som påverkar tillväxten, t.ex. skelettet. Det transporteras via blodet till organen som ska påverkas för att man ska kunna växa. Ett viktigt organ för själva växandet är armar och ben, som har speciella tillväxtzoner som styr längdtillväxten. Man kan likna växandet vid en byggarbetsplats. Byggmaterialet utgörs av näring och olika slags celler, ritningen är våra gener och byggnadsarbetarna är hormonerna, t.ex. tillväxthormon. Vi behöver friska gener, tillräckligt med hormoner och tillräckligt med näring för att tillväxten ska ske normalt och det mänskliga bygget ska bli fullt färdigutvecklat. (taget från www.genotropin.se) I dag är det mer regel än undantag att våra Svaren jag fick in var väldigt varierande då föräldrarna till yngre barn låter sina barn barn med PWS får behandling med tillväx- det kom till storlek av dos. Annars var det så skruva upp sprutan och hjälpa till för att thormon. I Sveriges alla olika landsting ganska entydiga svar. de i framtiden ska kunna sköta det själva. är det dock olika åsikter om när man ska börja med preparatet. Som patient får man - Vilket preparat använder ni/ert barn? - Hur förvaras preparatet? själv inte välja vilket tillväxthormon man (Nutropin, Omnitrope, Genotropin, Hu- Alla som besvarat frågorna berättar att skulle vilja använda. Det är landstinget matrope, Norditropin eller Saizen) preparaten måste förvaras i kylskåpet. Ensom står för betalningen och många har Av 18 svarade så använde 3 stycken Omni- dast de som använt engångssprutor sade nu på senare tid börjat byta till billigare trope, 1 använde Norditropin och 14 styck- att man då kunde förvara dessa i rumspreparat. Dock är det samma innehåll, så en använde Geotropin. värme. effekten ska inte ändras. - Anser ni att preparatet hjälp så som - Vilken sorts spruta tillhör Under mars månad skickade jag ut en preparatet? ni velat? förfrågan till föreningens medlemmar om De som använde Omnitrope var det endast Alla anser att preparatet hjälper. Vissa ser vilka som ville medverka i att svara på en som berättade att det var Penna 10 som det dock som att de inte kan besvara fråfrågor kring den behandling av tillväxthor- användes, de andra svarade endast penna. gan eftersom deras barn aldrig varit utan mon som deras barn/vuxna får. Jag fick Den person som använder Norditropin det. De stora förbättringar som märkts in fler svar än jag räknat med och jag vill använder pennan Norditropin Simplex. är viktnedgång, ökad muskelmassa, ökad därmed tacka för god hjälp. De frågor jag Bland användarna av Genotropin använde längd och en förbättrad mental hälsa och ställde var: två personer Mini Quick, medan det var utveckling. En pojke tränar i dag på gym och har en vikt och längd som är helt efter jämt fördelat mellan penna 5 och 12. 1. Vilket preparat använder ni/ert barn? normalkurvan för andra i samma ålder. En (Nutropin, Omnitrope, Genotropin, Hu- - Hur stor dos används? familj talade om att tillväxthormonet gav matrope, Norditropin eller Saizen) Det var varierande dosering, med allt mel- en oönskad effekt på deras barn. Muskel2. Vilken sorts spruta tillhör preparatet? lan 0,2 till 1,8 som mest. Det enda som stack massan ökade, men fettmassan minskade 3. Hur stor dos används? ut var Norditropinet som gavs i 3 enheter. inte. Detta resulterade i en viktökning. 4. Tycker ni sprutan är enkel eller svår att 3 internationella enheter motsvarar Dock var barnet i övre tonåren då behananvända? dling sattes in. Detta kan vara svaret. cirka 1 mg. 5. Kan ert barn använda sprutan själv? 6. Hur förvaras preparatet? - Tycker ni sprutan är enkel eller - Om ni bytt preparat sedan ni bör7. Anser ni att preparatet har hjälpt så som svår att använda? jade med GHT, mellan vilka preparat ni velat? De som använde Omnitrope anser att var detta? Tyckte ni det var någon 8. Om ni bytt preparat sedan ni började sprutan är enkel att använda, och lättare skillnad? med GHT, mellan vilka preparat var det att hålla i handen. Dock är den trögare då De som använde Genotropin har aldrig bytt och har ni märkt någon skillnad? man ska utföra injektionen än till exem- tidigare, utan använt samma från start. De 9. Hur länge har ni använt er av prepara- pel Genotropin pennan. De som använder som nu använder Omnitrope har bytt från tet? just Genotropin pennorna anser att dessa just Genotropin. Den skillnad som märkts är enkla att använda. Några nämnde dock är att ampullerna är enklare att byta, men Då vi alla använder olika preparat ville jag att de vid tillfällen har svårt att få bort luft- sprutan är trögare att använda. En flicka försöka se om det är någon större skillnad bubblor, att deras barn får lätt blåmärken kunde tidigare ta sin egen spruta, men nu på de olika pennor vi använder. Själva till- och att ampullerna är lite för svåra att måste föräldrarna göra det. växthormonet är det ingen skillnad på, så byta ibland. En familj hade även prövat där behövs det ingen jämförelse. Nedan engångssprutorna vid resor, och de såg - Hur länge har ni använt preparafinner ni lite information kring de olika även dessa som bra. Speciellt bra var det tet? sprutorna. Jag beslöt att utesluta Saizen att de inte behövde förvaras kallt. Det var en stor variation på hur länge man och Nutropin, då jag inte fick in några svar använt tillväxthormon. De med små barn på att någon använde dessa preparat. Men - Kan ert barn använda sprutan har haft det sedan barnet var mycket litet. en annan anledning var även att jag fann själv? De med vuxna barn fick det när barnen var information från läkemedelsföretag som De flesta sade att barnen själva inte kunde äldre. Två svarade att deras barn använt rekommenderade att barn med PWS inte ta injektionen, men mycket beror det på tillväxthormon i 20 år, en annan i 18 år skulle använda dessa preparat. Jag beslöt att barnen är för unga. De flesta med äldre samt en i 14 år. De andra låg mellan 1,5 år dock att skriva om Humatrope, då jag inte barn sade att deras barn med lätthet kunde till 10 år. funnit någon sådan information kring ta den själva. Några kunde inte ta den själEtt stort tack till Martin Ritzén PWS, trots att ingen av de som svarat an- va, men det berodde inte då på sprutan, och Mari-Anne Lindqvist som hjälpt till med rättning av texten. vänder sig av detta preparat. utan på andra omständigheter. Flera av 12 Genotropin Pen 5 och 12 Genotropin pen finns i två olika storlekar: Genotropin Pen 5 och genotropin Pen 12. Pennan används med nålar för engångsbruk. Pennan ett digitalt fönster för att få lätt kunna ställa in dosen. Byte av ampull sker då tillväxthormonet tagit slut. Ampullen är uppdelad i två delar och vid insättning i pennan blandas dessa två delar vid försiktig rotation av pennan. Ampuller i och utanför pennan ska förvaras i kylskåp. Med pennan medföljer även ett spruthölje som är valbart. Till pennan medföljer även olika färgglada skal som kan bytas efter önskan. Genotropinet är hållbart i fyra veckor när man har brutit ampullen , då effekten därefter inte kan garanteras. Norditropin Nordiflex 5, 10 och 15 mg Norditropin penna finns i tre olika storlekar (5 mg, 10 mg, 15 mg) och är förfylld med tillväxthormon och kastas då den är tömd. Innan användning ska vätskan kontrolleras i pennan. Den ska vara klar och färglös. Pennan används med nålar för engångsbruk. Pennorna med 5mg och 10 mg kan förvaras utanför kylskåpet i max 25°C upp till tre veckor. Dessa kan förvaras upp till fyra veckor i kylskåp. Pennor med 15mg ska endast hållas i kylskåp. Innan användning ska alla sprutor förvaras i kylskåp. Norditropin simplex finns i samma styrkor som ovan, men pennan är för flergångsanvändning Omnitrope Pen 5 och 10 Omnitrope penna finns i två storlekar: Omnitrope Pen 5 och Omnitrope Pen 10. Ampullerna kommer färdigblandade och är enkla att sätta i pennan. Byte av ampull sker då tillväxthormonet tagit slut. Pennan används med nålar för engångsbruk. Pennan har en vridanordning där man ställer in dosen, ej digital. Vrider man för mycket, ska man skruva pennan i botten för att sedan gå tillbaka till start.Pennan är enkel och väldigt lätt att hålla i handen. Ampuller utanför och i pennan ska förvaras i kylskåp. Humatrope Penna 6, 12 och 24 mg Humatrope Penna finns i tre storlekar: 6 mg, 12mg och 24mg. Pennan används med nålar för engångsbruk. Ampullerna måste blandas. Det är viktigt att vätskan är klar och färglös, innan pennan laddas. Ampullen måste kollas så att vätskan är klar och färglös. Man tar bort det främre höljet på pennan och sätter in ampullen. Man vrider fast höljet med ampullen i på den bakre delen av sprutan. Den bakre delen av sprutan har en vridanordning som man vrider till rätt dos. Pennan har en säkerhetsanordning där man låser pennan. Ampuller i och utanför pennan ska förvaras i kylskåp. Skrivet av Cecilia Bjärgö Vad kan man då utläsa av svaren från föräldrarna? Vad som först slår mig är att Genotropinet har en genomslagskraft hos de flesta landsting. Prof. Martin Ritzén tror att Pfizer kan vara det enda bolag som har ansökt specifikt ansökt om att PWS ska vara godkänd indikation för tillväxthormonsbehandling, och då får marknadsföra denna indikation. Dock är alla läkare fria att förskriva vilket fabrikat man vill. De personer som använder detta preparat och pen är över lag nöjda och det enda problematiska verkar vara blandningen av ampullen innan användning. Effekten bland de olika preparaten verkar inte visa någon skillnad. Överlag var familjerna nöjda med effekten av ökad muskelmassa, minskad vikt, ökad längd samt mental förbättring. 13 ALLAKAN-KÖREN Ida är med i en kör. Den heter AllaKan-kören och leds av Inger & Jessica (se text som ledarna skrivit). Kören är ovanlig på så sätt att den består av personer med olika funktionshinder och vissa har inget eller väldigt lite tal. Trots det är det en helt fantastisk kör! Den sprider jättemycket glädje både bland deltagarna själva och vi som fått förmånen att höra dem sjunga. Ida är väldigt duktig på att sjunga och tycker det är jätteroligt att sjunga i kören. Hon lär sig snabbt texterna utantill även om man också har texten på papper men det är svårt för Ida att hinna läsa och sjunga samtidigt. Ledarna har berättat att man jobbar på samma sätt som med en vanlig kör men att all övning får ta lite längre tid. Väl i Västerås checkade man in på hotell därefter styrdes kosan mot festivalen. Det var upplagt som workshops och man hade två framträdande inbokade och förutom dessa så var man fri att titta på andra. Det var intressant och kul och bl.a tittade man på en grupp från Skåne där Oscar Lindblad, som också har PWS, deltog. Emil har berättat att det var jobbigt för Ida med väntan mellan olika framträdanden och att hon inte alltid var så intresserad av att prova på när det erbjöds t.ex. dans eller instrument. Båda två var emellertid väldigt nöjda när dom kom hem sent på fredagkvällen – det hade varit väldigt lyckat! Under vintern/våren har kören haft flera framträdanden vilket uppskattas av både deltagare och publik! Det är också jätteroligt att framträda tycker Ida! Hösten 2009 var Marie Solin kören till Västerås på en stor festival; Pascalfestivalen. AllaKan-kören deltog med 10 deltagare plus körledarna dessutom följde ledsagare till deltagarna med. Emil som är storebror till Ida, och jobbar som ledsagare till henne, deltog i körresan. Hela gruppen åkte gemensamt med flyg från Umeå för att sedan åka taxi från Arlanda till Västerås. Hela resan var bokad med riksfärdtjänst och startade tidigt på torsdagmorgon. 14 Kören AllaKan startade på Umeå Musikskola hösten 2006. Kören vänder sig till ungdomar och vuxna med olika typer av funktionshinder/utvecklingsstörning. Första året var det 7 medlemmar, men nu har kören vuxit och vi är ca. 25 st. Vi övar en gång i veckan och repertoaren är blandad med en dragning åt schlagers. Just nu sjunger vi flera sånger ur Disney-filmer. Kören har medverkat vid flera konserter på musikskolan, både egna och tillsammans med andra körer och elever. Dessutom sjunger vi ofta på andra ställen såsom kyrkor, studiedagar, föreningars möten etc. Vi får väldigt många förfrågningar och det är förstås jätteroligt! Och vi får ofta mycket positiv respons efter våra framträdanden, vi märker att kören berör. I oktober hösten -09 åkte vi till Västerås för att vara med på en festival. Vi hade en egen konsert och fick möjlighet att gå på andra konserter, teaterföreställningar och delta i workshops, två fantastiska dagar! Den senaste tiden har vi varit mycket uppmärksammade i media, det har varit reportage i lokaltidningen, radioinslag på P4 Västerbotten och ett reportage i SVTs ”Fråga doktorn”. Ett mål vi hade när vi startade kören var att vi skulle bli en självklar del av musikskolan och det tycker vi att vi är idag. Det är fantastiskt att få jobba med kören ! Inger Sandström och Jessica Marklund, körledare. 15 H em l aga d Pa l a k Pa ne e r Mat är Gott De senaste månaderna har jag varit oerhört fascinerad av indisk mat. Vi bor i en småstad så när de öppnade en indiska restaurang på stan gick vi omedelbart dit. Palar Paneer var den första rätt jag smakade och den smälte i munnen som ingenting annat. Så klart jag då måste pröva det hemma. Dock är Paneer en speciell hemlagad ost som jag inte prövat på. Men den gamla hederliga Halloumin fungerar lysande som substitut. Det här är min tolkning av rätten, och den hjälp jag har tagit är råd från recept på Internet. Men i stort är den så gott som indisk;) Peter Bjärgö Lassi 2 delar Naturell yoghurt 1 del vatten Citron Honung Kummin Bland yoghurten med vattnet, pressa ner citron efter smak, tillsätt honung och lite kummin. Blanda med en handvisp. 16 Ingredienser 1 krossade tomater (gärna med chili) ca 4 dl finhackad spenat 1 gul lök Vitlök (frivilligt) 1 grönsaksbuljongtärning 250 halloumi Ris (helst Basmati) Indisk kryddblandning bestående av: kardemumma, chilipulver, kanel, curry och svartpeppar. Det går även att använda den färdigblandade Garam Masala kryddan Använd gärna en wok när du gör denna rätt. Fräs upp kryddblandningen i olja och tillsätt den finhackade gula löken och vitlök om så önskas. När löken har fått färg så tillsätts spenaten. Låt allting fräsa i cirka 10 minuter. Tillsätt sedan de krossade tomaterna, rör runt och låt koka cirka fem minuter till. Lös upp grönsaksbuljongen i cirka 2-3 dl vatten och blanda i detta. Detta får stå och puttra medan halloumin steks upp i 2x2 cm tärningar. Lägg sedan ner halloumibitarna i resten av grytan. Låt puttra vidare medan riset kokas. Riser blir väldigt gott om du gör en kryddblandning av saffran, spiskummin och chilipulver. Servera rätten med Lassi dryck och Naanbröd! Klas tävlar i simning Hej! Jag heter Klas, är 30 år och bor i Södertälje. Jag har i ett tidigare nummer av PWS-Nytt lovat att berätta lite om mina tävlingar i simning. Det har nu gått snart två år sedan jag deltog i SONG 2008 i Huittinen. Några förklaringar: SONG står för Special Olympic Nordic Games och är en tävling för funktionshindrade i Norden i bl.a. friidrott, fotboll, simning och en hel del övriga sporter och går av stapeln vartannat år omväxlande i de nordiska länderna. Jag har deltagit en gång tidigare och då i Sverige, Uddevalla. Den här gången reste vi alltså till Finland och bara resan blev ett större äventyr än själva tävlandet. I Södertälje har vi en kommunal tjänsteman som är ansvarig för funktionshindrades fritid, en uppgift som tas på blodigt allvar av denne Eldsjäl. Med Christofer Martinson i spetsen biträdd av många ledare inom idrotterna startade vi vår resa till Finland och Huittinen en torsdagseftermiddag, årets varmaste dag, på pendeltågstationen i Södertälje. Vi var omkring 25 personer. Tågpersonalen tilldelade oss en egen vagn, och det var tur för vi hade bagage! Väl framme i Stockholm åkte vi tunnelbana och buss till Finlandsbåten. Båtresan tog hela natten (vi hade hytter) och i Åbo väntade en bussresa på 8 mil. Väl framme var det för oss simmare dags för kvaltävlingar. Det visade sig att vi tre simmare från Södertälje Simsällskap var de enda tävlande i simning från Sverige, resten från övriga Norden. Nästa dag gick våra tävlingar. Jag simmade 25 resp 50 m, och som vanligt gick det bäst för mig på 50 m, där jag tog guld mot silver på 25 m. Jag förlorar mer tid på kortare distanser då jag inte kan dyka utan hoppar i. Tack vare bra kondition hinner jag ifatt och om på 50 m. Eftersom vi simmare var klara redan på lördagen kunde vi roa oss med att titta på övriga återstående tävlingar utomhus i solvärmen. På söndagskvällen var det dags att resa hem igen. Vi var alla nöjda med många fina resultat i tävlingarna. Men vi var trötta när vi kom hem på måndagen!! Det hade varit varmt. Vi sov i skolsalar på gummimadrass. Vi hade förlorat i tid genom finsk tid, tävlingarna startade tidigt på morgonen och resandet hade varit ansträngande, men det var några av de mest spännande dagarna i mitt liv. Hälsningar Klasse 17 Bra balans och starka muskler av ridning. Ridning är en väldigt bra träningsform för alla, just för att man tränar sin balans men även bål och ryggmuskulatur. Men för personer med en funktionsnedsättning är ridning extra bra, det är jag övertygad om. Jag heter AnnSofie och jobbar på Minomsorg som driver dagliga verksamheter, bland annat i ett häststall där jag arbetar. Det är ett jätte roligt jobb och vi har det super kul med hästarna om dagarna. Innan har jag arbetat som ridinstruktör i ca 6 år. Jag hade främst barngrupper utan funktionshinder de första åren, såg att barnen genom ridningen fick mycket balansträning på hästarna och under en relativt kort tid en väldigt bra balas. Snart kom jag in på rehabiliteringsridningen och tyckte att det var väldigt roligt att arbeta med, alla människor som blev så glada av att rida. För en del personer med funktionsnedsättning kunde det vara den enda möjligheten till att komma ut i skogen och naturen. Jag såg hur personer oavsett funktionsnedsättning blev mer mjuka i kroppen, mer stabila i bålen och framföralt glada och positiva när de kom upp på hästarna. Jag trodde till en början att alla de positiva effekterna kom av att personerna fick göra det som de verkligen gillade, men det visade sig att det även fanns andra faktorer. Under 4 års tid hade jag en grupp med blandade funktionshinder bland annat trafikskadade och polioskadade personer med svaga muskler och dålig egenbalans. Det visade sig att alla 6 personerna som red i gruppen upplevde att de blev starkare och klarade av mer saker i sin vardag. Även deras respektive läkare och sjukgymnaster sa att de hade blivit starkare och att deras balans hade blivit betydligt bättre. För mig var det så roligt att se de personer som i början hade gått med kryckor bli starkare och till och med gå utan krycka. Jo det är bara vanlig ridning. Bara att komma upp på hästryggen kräver mycket koordination och balans. Jag brukar göra många styrövningar, enklare stretching på hästryggen men också att gå ut i skogen och skritta ger jätte mycket träning då man till exempel ska luta sig bakåt i nerförsbackar och följa med hästen i hästens rörelser. Även före och efter ridpasset får tjejerna ta hand om hästarna, borsta och göra i ordning är också bra motion. En gång i veckan är minimum för att se ett resultat och har man möjlighet till att rida två gånger i veckan ger det mer en dubbel effekt har det visat sig. Ett vedertaget uttryck många har är att om man en gång lärt sig att cykla så kan man alltid det och att samma sak gäller för ridande. Men har man en funktionsnedsättning behöver det inte vara så. Då behöver musklerna ”påminnas” regelbundet enligt vad jag har sett med min erfarenhet. Jag tror att ridning i framtiden kommer att bli mer accepterat som en rehabiliteringsform. Enligt mig så är det en ypperlig aktivitet, kontakten med ett djur gör en stressad människa lugn, du får träna din balans och även om man har en funktionsnedsättning så tillintetgörs den uppe på hästryggen då du kan rida, tror jag! AnnSofie Andersson Min Omsorg Sedan två år tillbaka arbetar jag med en grupp tjejer som har stallet som sin dagliga verksamhet. Det var så jag för första gången kom i kontakt med PWS då en av arbetstagarna har denna diagnos. Självklart så ingår ridning en gång i veckan i schemat på den dagliga verksamheten. På två år har jag sett väldigt stora framsteg för de arbetstagare jag har. Både jag och de själv tycker att de har blivit smidigare i hela kroppen och att muskelstyrkan ökat. Vad gör vi då för konster på hästarna som gör sådana underverk? 18 Foto: AnnSofie Andersson Styrelsen Ordförande: Lisa Boman Ringvägen 112 116 61 Stockholm Tel: 08-641 82 85 E-post: [email protected] Vice ordförande och Sekreterare: Marie Solin Björnbärsvägen 13 904 35 Umeå Tel: 090 - 221 40 Mobil: 073-846 63 08 E-post: [email protected] (dotter född-93) Kassör: Arja Ylhänen Rättartunet 11, 1 tr 141 35 Huddinge Tel: 08-642 32 20 E-post: [email protected] Ledamot: Cecilia Bjärgö (Även redaktör för hemsidan samt medlemsbladet) Nyforsgatan 38 A 632 25 Eskilstuna Mobil: 070-7190821 E-post: [email protected] (Dotter född-02) Petra Greby Råkritegatan 54 212 36 Malmö Tel: 040-494867 E-post: [email protected] (son född-00) Suppleanter: Mia Johansson Huvudstagatan 14 A 171 58 Solna E-post: [email protected] (dotter född-03) Lena Andersson Adress: Jämlikhetens gruppboende, Ljusnev. 1B 128 48 Bagarmossen Tel: 08-508 15 391 E-post: [email protected] Hedersordförande samt Internationell föräldradelegat för IPWSO: Jean Phillips-Martinsson Adress: Farthings, 44 Warwick Park, Tunbridge Wells, Kent TN2 5EF England Tel. o Fax: +44 1892 54 94 92 E-post: [email protected] Valberedning: Tom Touray (Personal) Gruppboendet Jämlikheten Ljusnevägen 1 B 128 48 Bagarmossen E-post: tom.touray@skarpnack. stockholm.se Niklas Johansson Huvudstagatan 14 A 171 58 Solna E-post: [email protected] (dotter född-03) Revisor: Börje Sjölander Herserudsvägen 9B 181 34 Lidingö Tel: 08 - 7653482 E-post: [email protected] Revisorsuppleant: Ingmar Kärrsten Westerbergs gata 11 302 26 Halmstad Tel: 035-21 73 62 E-post: [email protected] Nordisk representant: Anne Lindblad Adress: Box 187 First Class Travel AB 236 24 Höllviken Tel: 040-45 19 16 (bost) E-post: [email protected] Assisterande internationell föräldradelegat: Gunilla Hollman Frisman Rönngatan 4 587 21 Linköping Tel: 01-161826 E-post: [email protected] (dotter född -87) Delegat för Eurordis: Cecilia Bjärgö Nyforsgatan 38 A 632 25 Eskilstuna Mobil: 070-7190821 E-post: [email protected] (Dotter född-02) Vetenskaplig rådgivare och professionell delegat till IPWSO: Martin Ritzén Astrid Lindgren barnsjukhus, Childrens Hospital Q2:8, Karolinska sjukhuset, 171 76 Stockholm Tel: 08-5177 2465 Fax: 08-5177 5128 E-post: [email protected] Kontaktombud: Marie Solin (förälder) för Västerbotten & Norrbotten Tel: 090 - 221 40 Mobil: 073-846 63 08 E-post: [email protected] Mia Johansson (förälder) för Stockholms län Nybodagatan 14 6tr 171 42 Solna Mobil: 073-3321050 E-post: [email protected] Ann-Marie Larsson (förälder) för Örebro län. PL 5263 713 94 Nora Tel: 0587 - 601 23 Ann-Christin Osterman (förälder) för Helsingborg med omnejd Integatan 3 252 22 Helsingborg Tel: 042 – 12 21 09 Cecilia Bjärgö (förälder) för Södermanland och Mälardalen Tel: 016-423373 E-post: [email protected] Therese Larsson (förälder) för Värmland med omnejd Tel: 054-872957 Mobil:070-2110524 E-post: [email protected] Kristina Gustafsson-Hästö (förälder) för Dalarna Slånstigen 5 776 36 Hedemora Tel: 0225-134 53 E-post: [email protected] Malin Bellsäter (personal) Mora Gruppbostad för Dalarna. Bosselvägen 5 792 34 Mora Tel: 0250 - 381 37 Mobil: 070-5914006. Anita Claesson (personal) Bostadsgruppen Östermalm för Skövde. Barrstigen 1B 541 36 Skövde Tel: 0500-49 79 66 E-post: [email protected] 19 1. Bild 1: Elin Öman Bild 2: Rebecca Johansson Bild 3: Frat Muhammed och Jean Philips-Martinsson Bild 4: Föreningens revisor Börja Sjölander Bild 5: Föreningens årsmöte med Tom Touray, Jean Phillips-Martininsson, martin Ritzén, Mia Johansson och Ulla-Britt Ladendorff 2. 1. 4. 3. 5.
© Copyright 2024