KULTUR DEBATT Johan Persson och Martin Schibbye har nu suttit fangslade i nio månader i Etiopien. Här hemma uppmärksammas deras situation med en stödfest på Trädgår'n. José Gonzales, Kapten Röd, Graveyard och Ebbot Lundberg är några av artisterna. >> 6 I Göteborg har vi i vårt politiska arbete lagt särskild fokus på att våra förskolor och skolor ska vara hbtq-kompetenta och att våra verksamheter inom folkhälsoområdet, till exempel ungdomsmottagningar, ska fokusera på hbtq-perspektivet. Det sistnämnda är inte minst viktigt då vi vet hur många unga transpersoner som mår psykiskt dåligt, skriver Thomas Martinsson (MP). >> 2 ” Du måste vara väldigt frisk för att kunna vara sjuk. >> 2 ” FOTO: ANNACARIN ISAKSSON Lördag 7 april – fredag 13 april 2012 • Nr 14 Årgång 8 • Pris: 15 kronor • www.goteborgsfria.nu Adriana Cubillos Ibanez är en av många brukare som fått nej på sin assistansansökan hos försäkringskassan trots att hon inte klarar att genomföra ett enda av sina egna grundläggande behov. Lika rätt för alla är för dyrt När lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, trädde i kraft 1994 förändrades många funktionsnedsattas liv till det bättre. Tillgången till assistans möjliggjorde inte bara ett eget liv utan också att många kunde gå in på arbetsmarknaden. Men 2009 ändrades möjligheter- na med en avgörande praxisändring som i dag gör det väldigt svårt att få assistans. Men varför ändra något som fungerar så bra för så många? Jo, det är för dyrt. Kostnaderna har ökat dramatiskt och i strävan efter att hålla dem nere hamnar många brukare i kläm mellan försäkringskassa KALENDARIET NYHETER Linda Andersson. och kommun som båda vill bli av med kostnaden. I veckans Tema tittar vi på lagar och utredningar och vi får träffa Adriana Cubillos Ibanez som med en terminal neurologisk sjukdom inte klarar att vare sig äta eller gå på toaletten själv. Men assistans vill inte försäkringskassan bevilja. >> 8–11 FOTO: ELIN SCHWARTZ Hon anmäler polisen efter pepparsprejning Det fria skolvalet utesluter många elever Under en feministisk demonstration den 9 mars pepparsprejade polisen deltagare i ögonen. Fem av de utsatta polisanmäler nu polisen för tjänstefel. – Jag hoppas att anmälan gör att frågan om polisvåld kommer upp till ytan, säger Linda Andersson. >> 3 Nej, mitt barn kan inte fritt välja skola på samma sätt som barn utan funktionsnedsättning. Det svarar 71 procent av föräldrarna i regionen som har barn med funktionsnedsättningar. Flera barn har nekats plats på skolor och ett stort ansvar läggs på föräldrarna. >> 4–5 Har du sysslolösa barn hemma i påsk? Kolla in vårt kalendarie, där finns massa roliga aktiviteter. Ta med barnen på bio, teater eller pyssel under lovet. >> 14 TIPSA GFT: [email protected] | Retur: Fria Tidningar, Fraktflygargatan 18, 128 30 Skarpnäck | POSTTIDNING A 8 TEMA: Assistans Lördag 7 april 2012 REDAKTÖR: MADELENE AXELSSON • [email protected] • 0700–92 42 08 Priset för assistans ä År 1994 kom Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, och plötsligt öppnade sig en ny värld för många som fick assistans och möjlighet att kunna jobba och delta i samhället. Men i takt med att allt fler ansöker om assistans och kostnaderna därmed ökar har bedömningarna blivit hårdare och allt fler nekas. FRIA har tittat på lagtexter och utredningar samt pratat med jurister och brukare, och det verkar som att funktionsnedsattas rättigheter helt enkelt har blivit för dyra. TEXT: MADELENE AXELSSON | FOTO: ANNACARIN ISAKSSON J a, så är det helt klart, säger Louise Edqvist Lendefors som är jurist på Göteborgskooperativet för Independent Living och driver mängder av fall där brukare kämpar för att få – eller behålla – sin assistansersättning. ”Allas lika rätt” är en jättebra slogan så länge den inte kostar för mycket pengar, säger hon. Det var år 2008 som det offentligt började knorras kring de ökande kostnaderna kring assistans. Ett år senare kom den regeringsrättsdom (RÅ 2009 ref. 57) i ett enskilt fall som ledde till den praxisändring som skulle få en avgörande roll i de nedskärningar vi nu ser. Fallet rörde en strokedrabbad man som behövde hjälp. Rätten bedömde att eftersom han kunde vissa saker, men inte andra, så skulle man se till det han kunde. Genom fallet föddes den nya praxis som innebär att om du kan föra en sked till munnen så kan du äta själv och därmed är Hela myndighetsväsendet behöver en attitydförändring. Anders Westgerd, GIL. den grundläggande rättigheten täckt. Hur maten kommer hem till dig, tillagas, läggs upp på din tallrik och om det tar två veckor att få i dig maten spelar alltså ingen roll. Liknande tolkningar görs kring toalettbesök och andra förfaranden som kallas för integritetsnära där endast knäppning av gylf är integritetsnära. Att få på sig byxorna är det inte. Varför har då reglerna blivit så här snäva? För att förstå det behöver vi titta i backspegeln på hur LSS föddes och för vem. PÅ 1980-TALET BÖRJADE åsikter sippra upp, både från funktionsnedsatta födda i Sverige men också från funktionsnedsatta som flyttat från USA till Sverige. De senare var chockade över att de inte kunde klara sig själva här. De var vana vid assistans och tillgänglig kollektivtrafik och i Sverige fanns ingenting. En av föregångarna i handikappolitiska frågor och grundaren av Independent Living-rörelsen var Adolf Ratzka. Han menade att beslut över funktionsnedsattas liv fattades över folks huvuden, och räknade ut att mellan statsborgarrådet och hans liv satt 16 personer i rakt nedstigande led som lyfte lön för att ta beslut om hans vardag. Ratzka frågade sig hur det kunde vara kostnadseffektivt och hur han skulle kunna ha något som helst medbestämmande över sitt liv. Vore det inte mer logisk och ekonomiskt smart att ge pengarna direkt till den berörda individen? Genom Ratzkas envisa kamp fick slutligen, år 1989, Independent Living i Stockholm och Göteborg kommunala projektpengar att testa att driva assistans i egen regi under tre år. Detta blev ett av startskotten till LSS-reformen. År 1988 tillsatte regeringen en utredning med uppgift att behandla frågor om samhällets stöd till människor med funktionshinder, kallad 1989 års handikapputredning. Personlig assistans var en komponent i utredningen. 1994 trädde så LSS-lagstiftningen i kraft, vilket innebar att personer med funktionsnedsättningar kunde bo hos sina familjer istället för på institution. Enskilda personer kunde klara sig själva och börja arbeta. – Men det var ingen familjereform, påpekar Anders Westgerd, som är verksamhetsledare på GIL. Det var inte så att människor plötsligt kunde sko sig på sina handikappade barn, men många av dem hade varit tvungna att ändå jobba gratis i hög utsträckning. Nu kunde de komma ut i arbetslivet och bidra till samhället de med, säger han. UNDER ÅREN SOM FÖLJDE lagens införande ökade kostnaderna för assistans successivt. Den lilla grupp man trodde skulle falla under LSS-lagstiftningen visade sig inte vara så liten och 2008 började systemet knaka ordentligt i fogarna och beslut fattades om att något måste göras. Det finns flera orsaker till kostnadsökningen, enligt Louise Edqvist Lendefors. De två kanske främsta orsakerna är att personkretsarna (se definitionerna i faktaruta) är otydligt formulerade och fler och fler söker bli personkretsade. Olika personkretsar har dessutom olika lätt/svårt att få assistans. Den andra är att medvetenheten bland funktionsnedsatta och deras anhöriga har ökat och medför kostnadsökningar. Ytterligare en orsak är att kommunerna inte erbjuder fullgoda insatser. Genom Socialtjänstlagen, SoL, ges personer med funktionsnedsättningar vissa rättigheter, som till exempel gruppboenden, men främst är det hemtjänst som faller under SoL, och vill man bestämma själv så är det endast assistans, enligt LSS, som står kvar till buds. – Om kommunen då inte kan erbjuda några vettiga lösningar för att det ska fungera utan bara lägger fram förslag som gör folk passivi- Personkretsar Personkrets 1: Omfattar personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Personkrets 2: Omfattar personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Personkrets 3: Omfattar personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Källa: Socialstyrelsen serade, ja då söker man assistans för att få ett liv som är så nära som möjligt det man vill ha, säger Edqvist Lendefors. Louise och Anders på GIL, och många kritiker med dem, menar att LSS-utredningen inte tänkt tanken kring reformen och dess effekter fullt ut från början. Syftet var att få bort institutionerna och täcka upp den ganska lilla grupp som då inte hade några andra insatser från samhället. Personlig assistans var tänkt från början för dem som hade det svårast. Då kunde de flesta inte jobba eller gå i skolan trots att man kanske bara hade ett rörelsehinder. – Så ser det inte ut längre – massor av funktionsnedsatta är i arbete och har sociala liv och kan delta, menar Louise Edqvist Lendefors. Så LSS-reformen har också bidragit väldigt mycket till samhället med att så många nu kan delta och gå upp i sängen i tid till jobbet, istället för när hemtjänsten har tid att komma. VAD ÄR DÅ PROBLEMET kan man fråga sig. Jo, det är för dyrt. Lika rätt för alla är dyrt för staten. Kanske inte i förhållande till andra statliga utgifter, men i förhållande till vad det var tänkt att kosta från början. För att minska kostnaderna tillsatte dåvarande socialminister ”Målet är att dra ner på kostnader” Juristen Susanne Bergman, som egentligen heter något annat, arbetade som personlig handläggare och hanterade assistansersättningar på försäkringskassan många år innan hon sa upp sig år 2010 för att hon inte stod ut med hur systemet fungerade och hur lagar och praxis tolkades. bevisbördan för den funktionsnedsatta blir ännu tyngre, menar hon. – Det är tufft när man kommer tillbaka från ett hembesök med en uppriven brukare och veta att man bara måste skaka av sig alla intryck för att gå tillbaka till vedertagen praxis. Vid fikabordet vill man inte heller nödvändigtvis sticka ut och tycka något annat än gängse kultur. – Internt på försäkringskassan är det påtagliga men outtalade målet helt klart att dra ner på assistansersättningarna, det är bedömningar som understiger 20 timmar eller indragning av sjukpenningar man blir positivt uppmärksammad för. Det läggs stor vikt vid relationen till överordnade och ville du ha din årliga löneförhöjning var det viktigt att ha hållit sig väl med sina chefer, säger Susanne Bergman. Hon berättar vidare att det inte handlade om hur väl du utförde ditt arbete utan hur snabbt. – Man hinner inte ringa det extra samtalet eller ta in det extra underlaget och det gör att grundläggande behov så är den kritiska granskningen inte alls lika hård Då kan man lika gärna komma upp i 40 timmar, berättar Bergman. Men helst ska behovet i de grundläggande behoven ner under tjugo så att kostnaden hamnar på kommunen istället. Det gör att även framtida utredningar hamnar på kommunen vilket känns bra för en stressad handläggare, menar hon. – Det finns massvis med fallgropar för vad Försäkringskassan kan anse rimligt vid en skälighetsbedömning, och ju närmare 20 timmarsgränsen man var desto mer ifrågasatt blev man uppifrån. Men de hade inte tillräckligt juridiskt perspektiv vilket drabbade rättssäkerheten. Mest la sig cheferna i när jag var på väg mot ”fel” sida 20-timmars gränsen. I övriga fall var det upp till mig att presentera ett ärende och få det godkänt, och skälighetsbedömningen gjordes av mig. Det finns försäkringsläkare att ta in men det gjordes mycket sällan vid assistansersättningsfall, säger Susanne Bergman. KOMMER EN BRUKAREN upp över 20 timmar i – DET BORDE FINNAS EN extern kontroll av hur ärenden sköts, men det gör det inte. Det är orimligt att man har till uppgift att hjälpa människor, alltså en objektiv myndighetsutövning, och ta ansvar för politiska ekonomiska intentioner med samma hand, säger hon och fortsätter: – Människor ska kunna förvänta sig att myndighetspersoner ger dig den informationen du behöver, men alla ger inte information om man inte blir tillfrågad, vilket ställer enorma krav på den försäkrade att ha kunskap om sina rättigheter och hur systemet fungerar. b Hon stod inte ut med försäkringskassans agerande. 9 Lördag 7 april 2012 REDAKTÖR: MADELENE AXELSSON • [email protected] • 0700–92 42 08 är högst för brukaren Berit Andnor år 2004 en utredning och 2008 kom LSS-kommitténs slutbetänkande med namnet ”Möjlighet att leva som andra”. Uppdraget hade varit att se hur LSS – inklusive personlig assistans – fungerar som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen och att ta reda på vilka faktorer som är avgörande för att personer med funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra. Men brukarorganisationer menade att utredningens avsikt i hög utsträckning var att lägga förslag enligt det kostnadsdämpningsdirektiv som ingick. Ett par av de brukarorganisationer som bjudits in till arbetet med utredningen hoppade av på grund att rädsla att själva grundplåtarna i LSS skulle gå förlorade. Dock fanns viss förståelse kring att behovsbedömningarna behövde ses över, men frågan var hur man skulle göra det utan att det skulle drabba eller kränka dem som verkligen behöver hjälp. Resultatet ser vi nu i den tidigare nämnda regeringsdomen från 2009. Praxisändringen har haft en avgörande roll för utvecklingen kring assistansersättningen. Kritiken mot försäkringskassan har varit stenhård från såväl brukarorganisationer och politiker. Även försäkringskassans egen personal kritiserade utvecklingen och berättade om problemen och kraven inifrån på diverse debattsidor och nätforum (läs intilliggande artikel). PÅ FÖLJANDE UPPSLAG kan du läsa om två fall som talar sitt tydliga språk i hur lagen nu tolkas och om hur rättighetslagen LSS, för många blivit långt ifrån en rättighet. Men för att få hela bilden ska vi först titta på hur ett ansökningsförfarande går till och vilka problem ansökande och deras eventuella juridiska ombud möter. När man söker assistansersättning för under 20 timmar per vecka för grundläggande behov gör man det hos kommunen. Söker man för över 20 timmar per vecka gör man det oftast hos både kommun och försäkringskassan. Det outtalade målet hos både kommun och stat är att bli av med kostnaden. Det kan göras på lite olika sätt. Försäkringskassan hanterar bara LSS och om man kan motivera ner behovet till under 20 timmar i veckan behöver staten därmed inte betala. Kommunen sitter med både LSS och SoL när de ska hitta insatser. Och här kan de välja mellan att erbjuda assistans som kommunen måste betala för eller hemtjänst som brukaren får betala själv. Söker man hos försäkringskassan bör man alltså samtidigt söka hos kommunen, medan om man söker under 20 timmar söker man bara hos kommunen. I KOMMUNENS TENDENS att vilja få över så många som möjligt till hemtjänst ligger ett av dagens absolut största problem menar juristen Louise Edqvist Lendefors. Hon har ständigt mellan 50–60 fall på sitt bord som hon driver och menar att hemtjänst oftast inte är ett godtagbart alternativ för aktiva personer, speciellt de som arbetar och har ett socialt liv. Hemtjänsten kan endast komma på speciella tider, de tar inte hänsyn till om man arbetar eller vill umgås med kompisar. Hade SoL och LSS haft samma formuleringar så hade dessa lagar ackompanjerat varandra och konflikten dem emellan hade inte behövt bli så stor, menar många kritiker. Men vilka formuleringar är det då som är problemet? Jo, SoL ska hjälpa en brukare till skäliga levnadsvillkor medan LSS utgår från goda levnadsvillkor. Exakt var gränsen går och vad som ingår i respektive tvista de lärde om, men klart står att få funktionsnedsatta väljer ett skäligt liv framför ett gott – om man nu får välja. vara oerhört medveten om vilken praxis man följer nu och hur du ska lägga upp din ansökan. Detta gör människor skräckslagna när det egentligen borde handla om att sätta sig mittemot en person som har som jobb att försöka hjälpa dig. Beslutet beror till stor del på vilken handläggare du får och vilken inställning den personen har. – En egen bedömning är en sak men det måste finnas någon form av kontinuitet. Det måste vara lika för alla, säger Westgerd. – Men detta kommer aldrig att gå så länge praxis inte harmonierar med lagen, menar Edqvist Lendefors. Politiker säger en sak och praxis/domslut säger en annan, detta ger spretiga regler. Skulle man gå efter vad lagen säger skulle många av dem som nu får nej tveklöst få ja. DETTA HAR SKAPAT stor debatt inom och mot Louise Edqvist Lendefors, jurist på GIL, ser att fler och fler får svårare att få assistans. Helt avgörande för LSS-avgörandena i dag är läkarintygen. Försäkringskassan menar att ”du ska styrka din diagnos med ett intyg”, men det står inte exakt hur mycket som behöver stå där. I verkligheten kräver försäkringskassan extremt detaljerade intyg som styrker varje liten detalj i vad personen klarar och inte klarar av i specifika situationer. – Om man frågar Försäkringskassan vad som saknas så kan de oftast inte svara på det utan det åligger den funktionshindrade att gissa sig till. Detta kräver att rätten, försäkringskassa och kommun har medicinsk kunskap och det har de inte, säger Louise Edqvist Lendefors. Myndigheterna som ska ta besluten kan rådfråga läkare inför sina skälighetsbedömningar men vid assistansersättningsärenden är detta mindre vanligt. LSS-utbildningen alla ska gå är på tre dagar. Detta resulterar i två saker som ligger den funktionsnedsatte i fatet; dels så kräver det osannolikt detaljerade intyg från läkare och dels leder det till ett stort godtycke i de enskilda skälighetsbedömningarna, enligt Edqvist Lendefors och andra juridiska experter. Även läkare har börjat protestera, till viss del för att tiden inte finns att skriva den typen av utlåtanden men främst för att de inte kan. Försäkringskassan vill att läkarna ska styrka vad bara brukaren själv kan avgöra, nämligen vad de klarar och inte klarar. – Det går inte att medicinskt styrka att någon person inte kan dra ner byxorna för att kunna gå på toaletten, det är inte ett läkarutlåtandes uppgift. Kan man inte själv se det när man gör hembesöket som ligger till grund för skälighetsbedömningen så vet jag inte vad man ska göra, säger Louise Edqvist Lendefors. RÄTTEN TILL ASSISTANS har blivit ett lotteri, något de flesta som arbetar i systemet kan vittna om. Fall de, med sin erfarenhet, uppfattar som solklara får nej i alla instanser, medan andra, som de inte riktigt själva tror kommer att godkännas, seglar igenom. Statistik visar också att det föreligger också stora skillnader i bedömningar rent geografiskt. – Det är ett rävspel som kräver taktik och där alla brukare är livrädda när det kommer till omprövning, säger Anders Westgerd. Du är i underläge redan från början och måste försäkringskassan. Tomas Sundberg, verksamhetsutvecklare och expert på assistansersättning på försäkringskassan, menar att det behövs definitioner av grundläggande behov och av goda levnadsvillkor. Detta har man gjort i omgångar genom vägledning till handläggarna som ska underlätta deras arbete, minska spretighet i bedömningar och öka rättsäkerheten för brukarna. Men frågan är om det har hjälpt? 2011 beställde regeringen en enmansutredning av Susanne Billum som kom i början av 2012. Hon skulle undersöka hur stor del av kostnadsökningen inom den statliga assistansersättningen som beror på ”fusk, oegentligheter och överutnyttjande”. Men utredningen, som mest utreder fusket, riktar även skarp kritik mot försäkringskassan och deras spretiga handläggande av ärenden. Men främst tittar alltså Billum på förslag gällande hur man ska hantera felaktiga utbetalningar och föreslår att kommunen ska ta ett större ansvar för att se om fusk föreligger och att kommunen ska anmäla om de misstänker något. Samma instans och i värsta fall person som har som jobb att hjälpa dig ska därmed också ansvara för att granska och eventuellt anmäla. – Fusk är naturligtvis oacceptabelt men fusk finns inom alla branscher och inga av de siffrorna som redovisas i utredningen är säkra. Om man ser till vilka effekter detta har fått på synen på assistans så har man gått ut och dömt en hel kår på förhand, säger Edqvist Lendefors. FÖR ATT ÅTERGÅ till ursprungsfrågan varför Personer som hamnat under 20-timmarsgränsen vid omprövning GRAFIK: FRIDA NILSSON, KÄLLA: FÖRSÄKRINGSKASSAN det blivit så dyrt för staten med assistans konstaterar enmansutredningen att de timmar som eskalerar mest är de för barn mellan 0–15 år. – Det tycker jag är självklart, de ser kompisar utvecklas och vill ha samma möjligheter. Detta är en viktig tid då barnen och ungdomarna ska förberedas för livet där de kan bidra till samhället med jobb och skatt precis som alla andra, säger Edqvist Lendefors som också menar att det olyckligt nog är just unga personer som i hög utsträckning får nej. Hon berättar att juridiska ombud ses som paria på kommunen och försäkringskassan och pekar på att Billum skriver i utredningen att ombuden är ett problem då de ”trissar upp timmarna”. Edqvist Lendefors och många andra som FRIA samtalat med ser att en attitydförändring måste till inom hela myndighetsväsendet. Detta för att trycket på makthavarna ska bli tillräckligt stort för att förändring ska ske och för att assistansberättigade ska få den assistans de är lagstadgat berättigade till. b 10 TEMA: Assistans Lördag 7 april 2012 REDAKTÖR: MADELENE AXELSSON • [email protected] • 0700–92 42 08 Hon kan nästan inte göra någonting själv och behöver tillsyn dygnet runt. Adriana Cubillos Ibanez har precis fått nej hos Försäkringskassan på sin andra ansökan om assistansersättning. Hennes sjukdom gör att hon behöver gå på toaletten 20 gånger per dygn, men försäkringskassan tycker att det får räcka med tio. TEXT: MADELENE AXELSSON | FOTO: ANNACARIN ISAKSSON ”Detta är inte värdigt någon människa” F Och det är just skälighetsbedömningen som är den springande punkten i, inte bara Adrianas, utan många assistanssökandes fall. Det är här försäkringskassan gör en bedömning om det behov och den tid den sökande har angett, i kombination med ADL-bedömning och intyg från läkare är rimlig. Oftast tycker de inte det, då de flesta blir erbjudna timmar långt under sin egen uppskattning. – Att få hjälp för hela sitt behov ter sig mer och mer som en utopi menar David Levy som följt och överklagat mängder av fall. Man får vara nöjd om man får 60–70 procent och en handläggare som åtminstone inser att de inte sitter på tillräcklig kunskap att ifrågasätta någons bedömning av hur lång tid det tar att gå på toaletten. Det ligger tyvärr även i sakens natur att den enskilde sällan har kraft, tid eller kunskap att framgångsrikt begära omprövningen eller överklaga ärendet till domstol, utan behöver förlita sig på att försäkringskassan har fattat ett juridiskt korrekt beslut. Som assistansanordnare och juridiskt ombud ser vi emellertid dagligen att både försäkringskassan och kommunen brister väsentligt i den juridiska biten, förklarar han. örst vill man inte ha hjälp, och när man med en knut i magen inser att man inte kan äta eller gå på toaletten själv längre så får man den inte, säger Adriana Cubillos Ibanez. När Adriana fick sin diagnos år 2008 hade hon ingen aning om vad hon hade att vänta. Diagnosen lyder Multipel System Atrofi, MSA och är en sällsynt neurologisk sjukdom som vanligtvis leder till att patienten avlider inom tio år, ofta snabbare. Sjukdomen kan ge olika symptom men mest framträdande för Adriana är dålig balans, kraftiga skakningar, inkontinens och svårighet att prata. Sjukdomen är progressiv, det vill säga att den successivt blir värre, och antalet symptom tilltar. – Bara att ta in ett sådant besked kan ju knäcka den starkaste, säger David Levy, Adrianas juridiska ombud på Luna Care som är det assistansföretag som nu driver hennes fall gentemot försäkringskassan. Adriana Cubillos Ibanez har i dag hemtjänst som kommer tre gånger om dagen en kort stund och då får Adriana passa på att gå på toaletten och göra allt hon behöver. – Men det är svårt, de stannar bara några minuter och jag får urinvägsinfektioner när jag inte får gå på toaletten så ofta som jag skulle behöva, berättar Adriana. Det gör att jag måste ringa mina barn ofta för att få hjälp och ibland också en granne. Men det känns inte bra. – Det är också svårt för på hemtjänsten är det olika personer hela tiden och jag har svårt att göra mig förstådd – speciellt när jag är trött eller stressad, fortsätter hon. TILL GRUND FÖR skälighetsbedömningen lig- ger alltså ingenting annat än den enskilde handläggarens åsikt som denne sedan får förankrad hos en överordnad. En handläggare utan egna medicinska kunskaper, eller specialkunskaper kring funktionsnedsättning eller olika diagnoser. I Adrianas fall har försäkringskassan till exempel bedömt enligt praxis att hon inte behöver hjälp med mat eller att borsta tänderna då hon med svårighet kan hålla en tandborste som hon kilar fast mot handfatet och sen rör huvudet i sidled. – LSS ska se till goda levnadsvillkor och inga tänder bli rena på det sättet Adriana borstar tänderna, säger David Levy. Av Adrianas behov av 20 toalettbesök tycker försäkringskassan att tio får räcka och i övrigt får hon kissa i blöjan. – Men jag vill inte kissa i blöjan när toaletten är tre meter bort, säger Adriana Cubillos Ibanez. Det är inte värdigt att jag ska behöva sitta här helt själv, klar i huvudet och nerkissad till hemtjänsten kommer. FÖRSTA GÅNGEN ADRIANA sökte assistanser- sättning hos försäkringskassan var hösten 2009 via det assistansbolag hon då var knuten till. Svaret blev nej och lösningen hon erbjöds var åtta timmar ledsagning i veckan och hemtjänst via kommunen. En tjänst hon fortfarande har och betalar strax under 2000 kronor i månaden för. På två och ett halvt år har ingenting i Adrianas hjälp förändrats medan hennes sjukdomstillstånd har försämrats dramatiskt. Något hennes läkare på neurologen på Sahlgrenska i Göteborg också intygar i sitt utlåtande till bedömning enligt LSS som är ett av många dokument som ligger till grund för försäkringskassans slutliga bedömning. Hösten 2011 tog hon kontakt med ett nytt assistansföretag, Luna Care, för att ansöka på nytt. Då hennes situation nu är markant sämre trodde hon denna gången att hon skulle få ett ja, men utfallet blev återigen nej. Motiveringen löd att hennes grundläggande behov (se definition i tidigare artikel om LSS) inte överskrider 20 timmar per vecka som är gränsen för att få ersättning via försäkringskassan och inte kommunen. Kommunen har inte kommit med sitt beslut ännu. Jag vill inte kissa i blöjan när toaletten är tre meter bort. Adriana Cubillos Ibanez. Adriana Cubillos Ibanez klarar varken att äta eller gå på toaletten själv. Men försäkringskassan säger nej till assistans. ETT AV DE STORA problemen, menar kritiker, Det material förutom läkarintyg som ligger till grund för bedömningen är en ADL-bedömning som patienten själv ansvarar för blir gjord. Det är en bedömning gjord av extern arbetsterapeut som tittar på brukaren och redogör för vad denne klarar respektive inte klarar. I Adrianas ADL-bedömning står tydligt att hon inte klarar att klä sig själv, gå på toaletten och med svårighet kan få i sig mat. Utifrån ADL-bedömningen gör sedan försäkringskassan ett hembesök där brukaren själv får beskriva sin sitaution och skatta den tid det tar att utföra de olika momenten som faller under ”grundläggande behov”. Här ingår bland annat personlig hygien, påklädning och matsituation. Adriana Cubillos Ibanez uppskattar sitt hjälpbehov med grundläggande behov till är just att försäkringskassan överhuvudtaget inte ser till praktiska fakta och omständigheter utan bara tar ställning enligt teoretiska resonemang. Kan du med svårighet föra en sked till munnen så kan du äta själv. Hur maten inhandlas, tillagas, läggs upp och delas hör inte hit. – Det spelar ingen roll om en brukare behöver två veckor för att äta två deciliter soppa ur en skål på golvet och sen inte kommer upp. Kan du föra skeden till munnen, även om du spiller ut det mesta, så kan du äta och då behöver du ingen hjälp, menar David Levy. David Levy har begärt omprövning av försäkringskassans beslut av Adrianas fall hos försäkringskassan. Kommunen kommer inom några dagar komma med sitt beslut, och assistansbolaget har, tills dess att annan hjälp kommer, satt in egen personal till Adriana Cubillos Ibanez. b över tio timmar om dagen då hon beskriver att hon inte kan handla, laga, lägga upp eller dela mat. Hon kan med svårighet föra en sked till munnen. Hon kan inte heller klä sig, gå på toaletten eller tvätta sig. Försäkringskassan skattar Adrianas behov till 18 timmar i veckan, det vill säga 2,5 timmar om dagen – en fjärdedel av Adrianas bedömning. – Det är detta som gör en så förtvivlad menar David Levy, Adrianas ombud. Handläggaren på försäkringskassan sitter i flera timmar och lyssnar till den enskilde hemma hos dem, i viss mån studerar när de utför vissa saker och skriver nickande och förstående ner den tid patienten skattar att varje moment tar. Då tror ju patienten att det ska gå bra. Men i själva verket betyder detta ingenting i skälighetsbedömningen. 11 Lördag 7 april 2012 REDAKTÖR: MADELENE AXELSSON • [email protected] • 0700–92 42 08 Efter ett överklagande med negativt utfall och halvvägs genom nästa struntade han i alltihop. Trots att han blir sämre och är i uppenbart behov av hjälp valde han sin värdighet framför kampen om assistans. För dramatikern Hans Sjöberg handlade det till slut om vara tvungen att välja. TEXT: MADELENE AXELSSON | FOTO: ANNACARIN ISAKSSON ”Jag vill inte vara regissören med MS utan en regissör som råkar ha MS” D et är mänskligt och finansiellt vansinne som grundar sig i ovilja och total brist på samordning och kunskap. Det är så sjukt att man blir helt matt, säger Hans Sjöberg som fick sin MS (Multipel Skleros)-diagnos 1999. Hans MS är en sekundär progressiv variant som blir gradvis värre och där inga bromsmediciner finns. Han bor i en lägenhet i Göteborg och arbetar 75 procent som dramatiker och regissör på Teater Kattma. – Jag behöver träna och jobba och inte lägga energi på onödiga saker som till exempel hantera hur tusan jag ska få hem mat och sen få i mig den. Det slutar inte sällan med att jag hoppar över att äta, berättar Hans. Han klarar heller inte att knäppa jackan, knyta skorna. Han duschar med svårighet själv och risken för fall och skada sig är stor. Och duscha behöver han för att värma upp sina leder. Han kan bara ta på sig kläder som är lätta att få på och kan inte handla eller laga mat. Han åker elmoppe med dåliga kläder och oknäppt jacka vintern igenom och blir därför ofta sjuk. – Vad hjälper det då att jag kan lyfta gaffeln till munnen, undrar han och tillägger att ibland orkar han inte ens det. HANS SJÖBERG berättar att samhället vid fler- talet tillfällen rått honom att sluta jobba för att orka fixa sin matsituation. Och klädsituation. Och duschsituation. – Problemet är att jag inte har tid eller är intresserad av att ha en ”matsituation” – jag har en jobbsituation jag är oerhört nöjd med och så ska det förbli, säger han. Vad är det för liv förresten - jag skulle bli deprimerad och kosta massor av pengar i en annan ände. Det är inte ett liv för mig och varför måste jag nöja mig med ett liv som en grönsak när hjälp jag har laglig rätt till finns. Det enda som saknas är viljan att hjälpa. HANS SÖKTE LEDSAGNING hösten 2009, något han hade haft när han bodde i Falun som han just hade lämnat för Göteborg, men fick nej. Då kontaktade han GIL och fick hjälp att söka assistans via kommunen – Jag vill inte ha orimligt mycket hjälp – vill bara kunna klara mig och inte vara en fara för mig själv, säger han. I hans ADL-bedömning skriver arbetsterapeuten från Sahlgrenska att han behövde akut hjälp då hans gång och balans är väldigt dålig och att hans duschsituation innebär direkt fara för skada. Även hans läkarintyg styrkte att det var akut. Vid kommunens hembesök närvarade även hans juridiska ombud från GIL, Louise Edqvist Lendefors som trodde att denna bedömning skulle gå igenom med tanke på svårigheterna att klara grundläggande behov. – Hans har ett sådant funktionhinder och sådana svårigheter att det i princip är omöjligt för honom att utföra grundläggande behov och med stöd av läkarintyget och arbetsterapeutens utlåtande där det står att situationen är ohållbar borde Hans rimligtvis ingå i personkrets och ha rätt till assistans. Hans Sjöberg ämnar inte sluta jobba för att orka med andra delar av sin vardag han borde få hjälp med. Det är inte rimligt, oavsett hur praxis ser ut, att det tar två timmar att duscha och fyra timmar att klä på sig, säger Edqvist Lendefors. När man har med progressiva sjukdomar att göra kan det också vara så att man med svårighet kan utföra något men bör inte för då kan man bli sämre, tillägger hon. MEN UTFALLET BLEV NEGATIVT för Hans Sjö- berg. Han fick nej med motiveringen att hans behov kan tillgodoses genom socialtjänstlagen, SoL. Louise Edqvist Lendefors tog fallet till Förvaltningsrätten men även där tog det stopp. Rätten ansåg, liksom övriga delar av samhället tidigare, att Hans klarar sitt liv – det tar bara lite tid. Hans fnyser vid tanken. – Jag klarar en vecka i taget som det är nu – att leva så kortsiktigt är destruktivt så jag kommer behöva vara tvungen att söka igen – men det tar verkligen emot, säger han. Det är så sorgligt att alla funktionsnedsatta automatiskt är en belastning för samhället när det ju är samhället som gör många av oss till en. Jag jobbar fortfarande trots samhället, inte tack vare. Är det inte något fundamentalt galet med den ekvationen, undrar han. – Jag tillåts inte vara en del av samhället för deras insatser går bara ut på att bibehålla ett uppehållande liv – inte ett vettigt liv eller liv med så kallade goda livsvillkor. Louise Edqvist Lendefors känner väl igen resonemanget och frustrationen. – Människor generellt vill jobba och betala skatt och delta. Inte sitta hemma med hemtjänst och gå på toa när de kommer eller äta det de orkar fixa. Människor generellt vill heller inte ha en främmande människa som man dessutom inte får önska kön på som ska komma och duscha en. I värsta fall en ny person varje dag. Och det är detta SoL har att erbjuda medan LSS erbjuder assistans som håller människor i arbete och gör att de kan delta i samhället. Jag måste erkänna att jag inte riktigt förstår statens och kommunernas problem i detta, säger hon – det är inte en mänskligt vettig tillvaro att få hjälp med olika integritetsnära saker av nya personer hela tiden som det blir med hemtjänsten. HANS BERÄTTAR att han just nu hanterar livet i delar. – Separat funkar det, men ska jag ha jobb och socialt liv så orkar jag inte. Jag har inte varit på teater en enda gång på tre år och jag jobbar ändå som regissör. Ska jag äta, ja då orkar jag inte hälsa på vänner. Jag kan duscha, men då blir det ingen middag… och så vidare. Det är inte helt lyckat. Hans Sjöberg inser att hans nuvarande livsstil innebär att han antagligen förkortar sitt liv genom att han sliter ut sig. Vad kommuner och försäkringskassa gör är att de gör samhällsklimatet hårdare och skapar en vi och demsituation som signalerar att handikappade människor parasiterar på andra. Det är förbannat olyckligt. Hans Sjöberg – När vi fick nej på överklagan gav jag upp för att behålla min värdighet – jag har inte råd att ha människor som inte har någon som helst kunskap om min sjukdom och därmed min situation och dessutom saknar empati som ska bestämma över mitt liv, menar Hans som just haft premiär på sin nya föreställning Bländade. – Om jag kunde få hjälp av en eller några personer jag lär känna skulle jag kunna jobba längre och leva ett fullvärdigt liv och göra rätt för mig och betala skatt – hur kan samhället inte vilja det? b