HPN-SPEGELN
Utgives äv HPN-föreningen bärn öch ungdöm
HEJ, ALLA HPN-FAMILJER OCH STÖDMEDLEMMAR!
Alla skapar vi relationer och samhörighet till andra människor. Att känna gemenskap är något vi alla eftersträvar utifrån våra egna behov och ett av de bästa exemplen på samhörighet
är när vi träffas på Sommarträffen. Olika åldrar blandas och alla familjer bidrar med sina
erfarenheter och kunnande. Tillsammans skapar vi en skön och trygg atmosfär som stärker
oss att orka med vardagen på bästa sätt!
Nu utökas våra möjligheter till kontakt med andra HPN-familjer utanför Sverige då det börjat bildas föreningar i många Europeiska länder och i övriga Världen. Ett internationellt
nätverk är på gång att startas.
I Norge finns HPN föreningen, NIFO, Norsk Intravenös Förening som funnits lite längre än
vår förening. I somras besökte Eric och jag föreningen på deras Årsmöte och sommarträff i
Kristiansand. Ett mycket trevligt och givande möte med våra vänner i grannlandet.
Att resa utomlands kommer att kännas tryggare ju flera HPN-föreningar som finns i världen.
Det kan bli ett fantastiskt kontaktnät som vi kan känna samhörighet med och lätt skapa relationer med andra HPN-familjer.
Nu närmar sig julen och snart är det den 24/12! Då hoppas jag ni tänker som jag att det är
bara ett 1/2 år till nästa Sommarträff!
STYRELSEMÖTET
ÄGER RUM
DEN 29-30 JANUARI 2015
I STOCKHOLM
ÅRSMÖTET OCH
SOMMARTRÄFFEN
DEN 25-28 JUNI 2015
PÅ LJUNGKILE
FOLKHÖGSKOLA
Snöiga julhälsningar från mig och min familj!
Maine Forsberg
Ordförande
I den här utgävän
STORT TACK!
till alla som sponsrat vår förening
Nybyggdens Sykrets
Max och Sagas minnesfond
Stiftelsens Solstickan
H.K.H. Kronprinsessan Lovisas förening för barnsjukvård
Åhléns Stiftelsen
Dahlströmska Stiftelsen
Prins Carl Gustaf Stiftelsen
och alla fantastiska stödmedlemmar
Ordförande har ordet ................. 1
Årsmöte och sommarträff........... 1
Presentation om ändringar ......... 2
Hälsning från våra ungdomar...... 2
Tips på bra sidor på internet…….. 2
Resan till Blackpool ..................... 3
Minnesstund ............................... 3
Tips på bra appar ........................ 4
Recept på god mat ...................... 4
Aktivitetsstund ............................ 5
Presentätiön
Hej, alla underbara läsare.
De som var på sommarträffen vet att
jag har fått äran att ta över spegeln
som Mari Wallin har gjort i alla år.
Jag hoppas verkligen att jag kan bli
lika duktig på det som hon har varit.
Anna heter jag och är mamma till
Lisa som är snart fem år. Vi har varit
medlemmar i föreningen i tre år. Lisa
har två syskon, storebror Alex och
lillebror Liam, och deras pappa är
Mattias. Vi bor i Uddevalla. När Lisa
föddes opererades hon på Drottning
Silvias Barn och Ungdom sjukhus där
Passa på och gå in på:
Brä sidör pä internet
Inte så länge sedan fick jag
lära känna en mycket bra
sida på internet som hjälper
oss, föräldrar till barn med
olika behov, spara lite tid
och krafter. Snabbt och smidigt kan man beställa hem
olika varor (handskar, handsprit, kaffe och andra varor). Ingen mer huvudvärk
att man behöver åka till
olika affärer och handla
grejor som man inte kan
vara utan.
www.hygienshoppen.se
Testa gärna denna sida.
2
hon fick sin diagnos, Total Mb
Hirschsprungs sjukdom. Idag lever
Lisa tack vare sin TPN och NaCl ersättning som hon får via CVK. Hon
har också stomi och gastrostomi.
Ingenting är omöjligt och med lite
tro och mycket omvårdnad fixar man
allt. 
Anna
www.hpn.se
Facebooksidan: HPN-föreningen barn & ungdom
Bloggen: http://livingsuperheroes.se/
Hälsning frän värä ungdömär
Hej HPN!
Just nu är det mycket som händer då vi
jobbar med vilka delar och mål som vi i
den nystartade ungdomskommittén vill
fokusera och jobba mot.
Denna helgen har vi haft vår första fysiska
träff i Västerås, hemma hos familjen
Wahlstedt, vilket var väldigt roligt. Förutom god mat och gott sällskap har vi hunnit gå igenom en hel del. Då Olivia inte
kunde vara där så var hon med oss ändå,
tack Skype!
För alla er som läser bloggen vill vi att ni ska veta att det inte händer så mycket där just nu, på grund av stora förändringar som är på gång.
Förutom allt administrativt arbete har vi även
haft en del roliga aktiviteter såsom pyssel, ni
får väl se vad det blir! Hehe.
Vi har även haft en fotografering med hjälp av
Elins snälla kompisar; makeup artisten Oliiw
och fotografen Johannes. Stort tack till er!
Detta var allt från era superheroes för denna
gången.
Kram och God Jul önskar Ann-Louise, Sara W,
Elin & Olivia
Resän till Bläckpööl
När vi landar
i Manchester har nästan all kyla
försvunnit.
Det
är
fortfarande
lika grått ute
men ljudet
av det engelska språket blandat med det tidiga julpyntet
och de otroligt charmiga taxibilarna
får det här landet att framstå som
rena himlen.
Vi delar upp oss i två taxibilar med
varsin chaufför och åker iväg mot
dagens första stopp. Salford Hospital.
När vi sakta börjar röra oss ut på
vägarna kan jag inte göra annat än att
stirra ut genom bilfönstret och suga in
miljön. Det är som att vi blivit placerad mitt i en Harry Potter-film. Jag kan
se de charmiga tegelhusen från Privet
Drive och de öppna landskapen som
Hogwartsexpressen snabbt passerar
förbi.
Vi kommer fram till Salford Hospital
och träffar där en man vid namn Gordon som ska visa oss till avdelningen
för mag- och tarmsjuka. Efter att vi
gått fel och fastnat i en hiss kommer
vi slutligen fram till rätt avdelning.
Dörrarna är låsta och vi måste därför vänta på att bli insläppta från insidan. Det första vi möts av är en stor
skylt som beordrar oss att tvätta händerna. Precis vid receptionen finns
två handfat med tvål och handsprit.
Två och två får vi tvätta av oss innan
vi tillsammans får träffa läkare och
sköterskor som jobbar på denna avdelning. De delar med sig av sina rutiner och berättar hur de sköter allt
ifrån sterilitet till varför de hellre använder sig av CVK än port-a-cath. Vi
får följa med dem och, under eftermiddagen, ta del av hur en normal
dag ser ut för dem.
Att få följa med på den här avdelningen och bevittna deras otroliga
noggrannhet var en väldigt spännande upplevelse. Att få kunna jäm-
föra vuxenvården i Sverige och i England.
Efter sjukhusbesöken åker vi vidare.
Vi lämnar Manchester för den lite
mindre staden Blackpool för att hälsa
på CME Medicine där vi får träffa en
man vid namn John. Han är managing
director av CME som arbetar med, till
exempel, Bodyguard–pumparna. Det
bli ett relativt kort möte den första
dagen. John berättar kort om företaget och ger oss en rundvandring av
kontoret. Men vi är alla trötta efter
sjukhusbesöket och det bär därför
snart av till hotellet där vi får äta en
trevlig middag med både John och
Gordon.
På lördagen äter vi en god frukost
innan vi åker tillbaka till CMEkontoret för en heldag av föreläsningar och diskussioner.
Jag blev helt tagen av hur motiverade personalen på CME var att höra
Minnesstund
Ibland får man höra — Det
hände det som inte får
hända, och man har svårt
att hitta ord som kan trösta.
Kära, Pär, du finns i våra
tankar
”Ibland liksom hejdar sig
tiden ett slag och någonting
alldeles oväntat sker Världen förändrar sig varje dag
men ibland blir den aldrig
densamma mer”
våra åsikter om pumpar, väskor, aggregat. Allting vi sa, alla förslag på
förbättringar antecknades noggrant
för att de skulle kunna utveckla sina
produkter. Jag har aldrig upplevt så
patientmedvetna människor tidigare.
Inte heller så mycket generositet och
positivitet.
Att få ha tagit del av en sådan här
resa, att få hjälpa till att förbättra
CMEs produkter och få uppleva Englands sjukhus var något jag aldrig
kommer att glömma. Och jag tror att
jag talar för alla som var med när jag
säger att jag är evigt tacksam för att
jag fick ta del av det.
Elin
Alf Henriksson
3
Tips pä brä äppär pä surfplättän för vuxnä öch bärn
Alla tänkbara berättelser,
knep och knåp, nyheter som
har anknytning till föreningens verksamhet och familjer
mottages tacksamt av redaktören.
Mejla gärna till
[email protected]
Det finns säkert väldigt många olika appar som alla redan känner till men jag
hoppas att en eller två har ni inte använt
än och får nytta av.
 How to make origami - en spännande
app där man kan tillsammans med
sina barn göra olika figurer av papper.
 Riktiga Vykort - en app som stöds av
Posten. Väldigt enkelt kan man göra
personliga vykort av bilder som
ligger i mobilen. Färdiga vykort
skickas även utomlands.
 Framkalla (Postify) - en app där man
kan framkalla mobilbilder utan att
behöva överföra bilderna till våra
datorer. Bara välja dem som man
tycker mest om och skicka iväg.
 Hugo Troll Race - en barnvänlig app i
åldern 4+.
 Josefin– Stjärnhotellet - en app för barn
som tycker att det är kul med ordning och reda.
Glöm inte att ni kan få
HPN-spegeln via mail.
Anmäl detta till
Recept pä göd mät
Mari Wallin
INGREDIENSER
[email protected]

400 g lövbiff

1 st rödlök

1 tsk salt

1 krm svartpeppar

1 msk smör

1 st pressad vitlöksklyfta
HPN-spegel, nummer 1,

2 dl Arla Köket® smetana
2015 är den:

1

2 msk tomatpuré

1 tsk dijonsenap
Presstopp för nästa
1 april
(och det är inget skämt) 
4
⁄2 dl vatten
GÖR SÅ HÄR:
 Skär köttet i strimlor. Skala och
skär löken i tunna klyftor. Salta och
peppra köttet och stek det i smör
tillsammans med lök och vitlök i en
panna. Rör ner smetana, vatten,
tomatpuré och senap. Koka på
svag värme 2-3 min.
Aktivitetsstund
Hitta tio skillnader
Glöm inte att betala årsavgiften för kommande året. Många bäckar små...
God Jul
och
Gott Nytt år
Önskar
Styrelsen !!!
5
Svenska HPN-Föreningen Barn och Ungdom är en förening för barn och ungdomar
Ansvarig utgivare:
Maine Forsberg
Svenska HPN-föreningen
Barn & Ungdom
Stranne 225, 891 96
Arnäsvall
Tfn 0660-37 51 07
Redaktör:
med behov av intravenös näringstillförsel i hemmet. HPN är en förkortning av Hem
Parenteral Nutrition. Föreningen bildades den 20 mars 1993 av föräldrar till barn
som växer upp med parenteral nutrition. Föreningen är rikstäckande.
Styrelsen 2014-2015
Ordförande:
Maine Forsberg
0660-37 51 07
Vice ordför.:
Anna Suslova-Olsson
070-765 25 22
Sekreterare:
Eva Lotta Wahlstedt
021-30 08 08
Kassör:
Mari Wallin
033 - 28 71 00
Ledamot:
Ann-Louise Ragnarsson
070-867 78 85
Suppleant:
Åsa Hagebrink
070-798 43 10
Spegeln:
Anna Suslova-Olsson
070-765 25 22
Anna Suslova-Olsson
Örtugsgränd 3, 451 73
Uddevalla
Tfn 070-765 25 22
STÖDMEDLEMMAR:
I en så här liten förening är vi oerhört beroende av våra stödmedlemmar. Känner
du någon som också skulle vilja vara med och stödja oss med sitt medlemskap?
Stöd gärna vår
förening med ditt
medlemskap eller
gåva
Medlem: 150 kr +50 kr/
familjemedlem/år
Stödmedlem : 100 kr/år
Företag: 500 kr/år
Insättning på
Bankgiro 5861-9115
eller
Postgiro 727 968-0
Sommarträff 2014
på Tollare Folkhögskola, Saltsjö-Boo