Verksamhetsplan 2014 - 2015 för Svenska OCD-förbundet Ananke, Stockholm Medlemmarna och läns- och lokalföreningarna Svenska OCD-förbundet Ananke får i snitt, nästan dagligen, en ny medlem, men många faller också – av en eller annan anledning – ifrån. Under verksamhetsåret 2013 var antalet förlorade medlemmar i stort detsamma som antalet nytillkomna. Framför allt var det antalet familjemedlemmar som inte tillkom. När det gäller antalet läns- och lokalföreningar ligger antalet kvar på samma nivå som under de senaste åren. Det känns förmodligen som att du har läst detta tidigare, eller hur? Ja, det är tyvärr ett återkommande problem. Det är inte bara vårt förbund som slåss med ett sjunkande medlemsantal, det är ett utbrett fenomen. Medlemskap tycks inte locka, och ändå är det fortfarande det som ligger till grund för bl.a. stadsbidrag och landstings- och kommunbidrag. För förbundets fortlevnad är ett ökat antal medlemmar och ett ökat antal föreningar av största vikt och är därför något som ständigt måste prioriteras. Som ett första litet steg i detta arbete fick medlemmarna ett brev tillsammans med inbetalningskorten för 2012 och 2013, i vilket det framhölls hur viktiga familjemedlemmarna är för storleken på det statsbidrag förbundet erhåller. Förbundets förhoppning var att detta, i ett först steg, skulle resultera i att de familjemedlemmar som fallit bort under de senaste åren, skulle återkommer som medlemmar. Som ett andra steg i denna riktning erbjuder förbundet alla medlemmar att vara med i en utlottning av en hotellvistelse, alternativt en SPA-upplevelse nu under 2014. Dessutom gick ett särskilt erbjudande ut till familjer med barn i skolåldern, om att få en Skolhandbok och en skolfilm med OCD-experten Gail Adams. Nu återstår att se utfallet av dessa erbjudanden. Styrelsens ambition inför 2013-2014 var att försöka öka medlemsantalet med 500 nytillkomna medlemmar. Den ambitionen blev inte uppfylld! Därför kvarstår ambitionen om 500 nytillkomna medlemmar för 2014-2015, men givetvis är ännu fler välkomna! När det gäller lokalföreningar är Örebro, Dalarna, Södermanland, Östergötland, Uppsalaområdet och framöver även Gottland exempel på områden, där det finns förutsättningar att starta upp föreningar. Det är viktigt att förbundet aktivt bistår vid bildandet av nya föreningar eller arbets-/intressegrupper för lokal verksamhet. Ett flertal medlemmar har aktivt hjälpt intresserade att få igång lokalavdelningar eller intressegrupper både i Uppsala-området, Östergötland, Dalarna, Värmland och Örebro. Det är viktigt att förbundet fortsätter att stötta dessa nybildade grupper. 1 På förbundsstyrelsens möten har det framkommit önskemål om att utveckla ett ”nystarts-kit” som ska innehålla material för att starta en lokal intresse-/medlemsförening. Detta finns nu att tillgå, därför är det viktigt att den informationen sprids ut till medlemsgrupper så att materialet kommer till användning. Ett ”Nystarts-kit” kan fås från förbundets kansli. Likaså är det fortfarande styrelsens ambition att öka antalet medlems-/intresseföreningar med fem nybildade föreningar. Med filmen Mamma, jag har blivit knäpp, som OCD-förbundet producerat för skolan, skolbarn och skolpersonal, var förhoppning den att nå ut till framför allt yngre personer och deras familjer. Som ett nästa steg i att uppmärksamma barn och ungdomars situation och att underlätta för deras återhämtning har projektet Friskare med djur och musik – ett hälsoprojekt för barn med OCD kommit till. Svenska OCD-förbundet Ananke har för 2014 beviljats ytterligare arvsfondsmedel för detta projekt. Förhoppningen är att ungdomar ska bli hjälpta/ avlastade genom att under en tid få fokusera på musik och/eller djur. Studier har visat att musik och djur kan hjälpa till i en persons återhämtning och tillfrisknande. Under 2014 kommer projektet att anordna ridläger riktade till barn och ungdomar och dessutom kommer det att anordnas olika musikupplevelser, t.ex. möjlighet att pröva på instrument, att spela i grupp eller att genom rörelse illustrera musik. Många av de personer som kontaktar förbundet är förtvivlade anhöriga, vilket tydligt visar att OCD är något som drabbar hela familjer, inte bara individer. Särskilda satsningar på att nå ut till anhöriga är därför mycket angelägna. Förbundets förhoppning är att ett projekt med fokus på anhöriga och särskilt på anhöriga med annan etnisk bakgrund kan utvecklas och skickas in till Arvsfonden. För att stötta denna ambition bildades en arbetsgrupp som hade som syfte att få in en arvsfondsansökan under 2013. På grund av många olika omständigheter blev det inte så, så siktet är nu inställt på att få in en ansökan under året 2014. Förbundet har ytterligare en ansökan till Arvsfonden på gång, med fokus på BDD, inbillad fulhet. Det är många ungdomar som har en förvrängd självbild och lider i det tysta. Skönhetsideal är något som det är svårt att nå upp till. Förhoppningen med detta nya projekt är att ungdomar ska bli hjälpta både genom information och genom att komma i kontakt med andra som har samma tankar som de själva. Målet är således att förbundet skickar in ytterligare två ansökningar till Arvsfonden under innevarande år. En enkät har skickades under 2012 ut till medlemmarna, för att styrelsen skulle kunna bilda sig en uppfattning om vad medlemmarna önskar att förbundet ska lägga fokus på. Enkäten gav inget entydigt svar på vad man som medlem önskade av förbundsstyrelsen. En liknande enkät skickades ut till samtliga lokalföreningar och det gav entydiga svar. Lokalt önskar man få hjälp med medlemsutskick, medlemsadresser, mailadresser och en feedback på vilka medlemmar varje enskild förening har, både nytillkomna och de som avslutat sitt medlemskap. Det som också kom fram var önskan om tips på aktiviteter och fonder att söka medel från, vilka olika rabatter som finns att utnyttja, och att man, de olika föreningarna emellan, skulle kunna samarbeta när det gäller att anordna föreläsningar, informations- och utbildningstillfällen mm. Det är därför viktigt att fortsätta satsningen på att modernisera kansliet, så att dessa önskemål kan tillgodoses. Modernisering och ändring av rutiner och arbetsordningar tar tid och kan många gånger kännas skrämmande, därför är det viktigt att ge förändring tid. Därför kvarstår ambitionen om modernisering av kansliet även under denna period. En arbetsgrupp är tillsatt för att se över användningen av nuvarande medlemsregister, i syfte att se om nuvarande register fyller de krav som kan ställas eller om förbundet måste hitta 2 en annan lösning. Ett alternativ kan visa sig vara att det behövs en förstärkt utbildningsinsats för att klara av att sköta det nuvarande systemet. Förbundsstyrelsen För att öka sammanhållningen inom förbundet och för att inspirera och underlätta för enskilda och föreningar i deras intressearbete är en tätare kontakt och dialog mellan förbundsstyrelsen och läns- och lokalföreningarna något som kommer att prioriteras och eftersträvas under även detta verksamhetsår, liksom en tätare kontakt mellan de olika föreningarna. Exempel på det senare är en fortsättning och utveckling av de ordförandemöten som ägt rum under de gångna åren, samt samarrangemang av olika slag mellan olika lokalföreningar. Ytterligare exempel på satsningar för att öka kontakten mellan styrelse, kansli och föreningar är möten liknande den workshop, som är genomfördes i början av januari 2014. Denna träff användes för att diskutera gemensamma projektsatsningar. Förbundsstyrelsen kunde framföra sina funderingar och satsningar och tillresta föreningsrepresentanter och ombud fick möjlighet att träffas och dryfta särskilda funderingar och samtidigt skapa personliga kontakter som kan vara ett bollplank inför kommande föreningsarbete. Det är viktigt att olika mötesplatser möjliggörs så att förbund och lokalföreningar känner en sammanhållning. Därför kommer förbundet även under kommande mandatperiod att möjliggöra fysiska möten. Det finns t.ex. en planering för ett styrelsemöte förlagt till Toppeladugård i slutet av maj månad. Styrelsen ska vidare fortsätta att verka för att bilda arbetsgrupper och fortsätta arbetet i arbetsgrupper för särskilt prioriterade frågor, t ex kring bildande av medlems-/ intresseföreningar, framtagande av olika styrdokument, utvecklande av förbundets utbildningsverksamhet och undersökande av olika finansieringsmöjligheter. Till sin hjälp kommer man att försöka använda sig av kompetenser inom projekten. Projekten är ypperliga att använda för att skapa gemenskap och sammanhållning. Kansliet På kansliet i Björkhagen arbetar Lars Ekvall, Johanna Persson samt Jeanette Norling som är behjälplig med att svara på mailfrågor från medlemmar och andra intresserade. Telefon- och mailrådgivning, utskick och skötsel av webbutiken är en daglig och omfattande del av arbetet. De som ringer eller mailar är både personer med OCD och anhöriga, men också studerande, vårdpersonal och journalister m.fl. För att underlätta detta arbete hoppas förbundsstyrelsen på att kunna rekrytera någon som behöver arbetsträna eller som vill arbeta ideellt. Förbundet är av och till i behov av personalförstärkning. Därför är det viktigt med en fortsatt tät kontakt med Arbetsförmedling och Försäkringskassa. Kansliet ansvarar också för samordning av aktiviteter över landet, för kontakt med lokalföreningar, för spridning av information samt för uppdatering av medlemsregistret. Kansliet bistår vidare läns- och lokalföreningarna med uppgifter som dessa behöver för sina kontakter med och utskick till medlemmar och prenumeranter. Kansliet ansvarar också för register, över ledare och deltagare i stödgruppssatsningen och viss administration när det gäller OCD-utbildningen för boendestödjare m fl. I likhet med när det gäller förbundsstyrelsen är en tätare kontakt mellan kansliet och läns- och lokalföreningarna något som kommer att eftersträvas för att servicen ska bli så bra som 3 möjligt. Kerstin Evesson har visat intresse för att hjälpa till vid bildande av nya lokalföreningar eller intressegrupper. Kerstin har lång erfarenhet av föreningsarbete. Utdrag ur medlemsregistret är något som ofta efterfrågas från lokalföreningarna. Medlemsregistret kommer därför att utvecklas under året, så att lokalföreningarna enklare och snabbare ska kunna få ut den information som efterfrågas. Mycket återstår när det gäller att effektivisera arbetet med medlemsregistret, vilket har påpekats tidigare. Under 2013 hade förbundskansliet möjlighet att erbjuda arbetsträning för personer som hade det behovet. Att kunna erbjuda enskilda personer praktikplats eller prova-på-plats på kansliet – d.v.s. insatser där arbetsgivaren inte förväntas erbjuda fortsatt anställning – känns angeläget och något som förbundet gärna ser en fortsättning på även under 2014. Särskilda satsningar Spridningen av information och kunskap om OCD genom OCD-utbildningar för boendestödjare, hemtjänstpersonal m fl. har under det gångna året varit omfattande, framför allt i Skåne. Utbildning för chefer och biståndshandläggare har också ägt rum på olika platser. Att fortsätta sprida information om dessa utbildningar till alla ovan nämnda yrkesgrupper i landets olika kommuner är en angelägen uppgift. De utbildningar som hållits hittills har genomgående varit mycket uppskattade. Förbundets stödgrupper har ofta varit av mycket stor betydelse för deltagarna. Att hålla liv i och sprida dessa är därför också en angelägen uppgift. I Umeå och i Region Skåne har psykiatrin köpt in stödgrupper för ett antal patienter och liknande förfrågningar hoppas vi ska komma från andra platser i landet. Utvärderingar av stödgrupperna visar på ett mycket positivt resultat. Genom det som man gjort i Skåne och Umeå kommer förbundet att ha ett underlag för att mer aktivt börja sälja in dessa utbildningar till landets landsting och regioner. Att aktivt åka ut och sälja kräver individresurser och detta är något som förbundet har ont om. Därför är det viktigt att frigöra resurser inom befintliga ramar. Information om OCD till landets försäkringskassor och arbetsförmedlingar, samt möjlighet att föreläsa på olika högskoleutbildningar för blivande psykologer, lärare, sjuksköterskor, socionomer och poliser, är ett tredje område som bör fortsätta att prioriteras. Ett fjärde område som kommer att prioriteras under verksamhetsåret är de anhörigas situation. Kommunerna har sedan den 1 juli 2009 skyldighet att erbjuda stöd till anhöriga som vårdar en närstående med funktionsnedsättning. Kunskapen om hur detta stöd ska utformas saknas dock i de allra flesta fall, likaså kunskap om vilket stöd som anhöriga efterfrågar och behöver. Som tidigare beskrivits ansvarar kansliet för bl. a. samordning och kontakter med lokalföreningar, för spridning av information samt för uppdatering av medlemsregistret. Att förbundet har ett välfungerande kansli är ytterst viktigt. Därför måste det interna arbetet på kansliet fortsätta att prioriteras. Under kommande verksamhetsår fortsätter den extra satsningen för att bygga upp ett kansli som motsvarar allas förväntningar och som också kan motsvara framtida krav. Detta är inget som görs under en mandatperiod utan det är ett arbete som är fortgående. Förbundsstyrelsen hade som mål att under 2013 kunna anställa en 4 kanslichef. Trots kontakt med arbetsförmedlingen har vi inte kunnat anställa någon kanslichef; förbundet har inte den ekonomi som behövs för att kunna erbjuda en väl erfaren person att verka som kanslichef. Förhoppningen är att detta kan lösas. Kansliet behöver personalförstärkning, men om det sedan är en person med erfarenheter som kanslichef eller som har annan kompetens kan diskuteras. Kanslipersonalen önskar en kreativ, utåtriktad person som är kunnig i att söka fonder och få ansökningar beviljade. Alltså en person som kan få in sin egen lön, det vore väl ”drömmen”! Projekt och projektansökningar Förbundet har under 2013 fortsatt arbetet med filmen Mamma, jag har blivit knäpp!, en film om tvångssyndrom hos barn och unga, i syfte att informera om OCD/tvångssyndrom och vissa närliggande tillstånd i skolor och i miljöer där barn och ungdomar ofta vistas. Filmen finns nu till försäljning. Projektet avslutades med en Kunskapsdag, dit framförallt pedagogisk personal/lärare var särskilt inbjudna. Försäljningen av filmen kommer att fortgå, likaså utbildningspaketet riktat till lärare eller annan personal som kommer i kontakt med barn och ungdomar. Förhoppningen är att detta projekt ska fortsätta att bidra till kunskapsspridning även framöver. Ett speciellt Utbildningspaket som, förutom Mamma, jag har blivit knäpp!, innehåller en Studiehandledning till filmen, en Handbok för lärare, pedagoger m.fl. och en DVD där skolexperten Gail Adams intervjuas, håller också på att tas fram. Dessutom finns tankar på en särskild upplaga av filmen, riktad till skolsjuksköterskor och psykologer. I det sammanhanget hoppas vi att skolsjuksköterskor blir våra främsta budbärare. Det har visat sig att vanliga lärare sällan får åka på speciallärarnas utbildningsdagar, därför är det viktigt att Mamma jag har blivit knäpp-materialet hamnar hos den vanlige läraren, som tillsammans med skolsjuksköterskan träffar eleverna dagligen. Tidig upptäckt och tidiga insatser gör att skolarbetet inte behöver blir lidande för den drabbade eleven. Friskare med djur och musik – ett hälsoprojekt för barn med OCD är förbundets senast beviljade arvsfondsprojekt. Det är genom detta projekt som barn och ungdomar kan få möjlighet att pröva om djur och musik kan ha en avlastande och mildrande effekt på barnens OCD. Det första ridlägret ägde rum sommaren 2013. Liknande rid- och musikläger kommer att anordnas under 2014 på olika platser i landet. Projektet har hittills fokuserat på Skåne och Uppsala. En ansökan om medel till ett projekt som syftar till att arbeta fram ett stöd för anhöriga och personer med annan etnisk bakgrund kommer under året förhoppningsvis att lämnas in till Arvsfonden, vilket tidigare har beskrivits. Ytterligare ett projekt ligger under uppbyggnad, med arbetsnamnet ”Skamspegeln”. Detta projekt riktar sig till ungdomar med BDD och liknande syndrom, vilket även detta tidigare har beskrivits. Förbundet kommer därutöver aktivt undersöka möjligheterna att erhålla annan delfinansiering från stiftelser, fonder och övriga möjliga finansiärer, för att på så sätt försöka stärka förbundets ekonomi. Dessa extra medel skulle kunna ge resurser för uppbyggnad av förbundets hemsida samt för att stärka vissa kanslifunktioner och möjliggöra att kansliet 5 flyttar ut i landet. Lokalföreningar vill ha kontakt med företrädare för förbundet, man vill att vi åker ut på turné. Sommarläger Varje sommar anordnar Svenska OCD-förbundet en kortkurs, som i dagligt tal kallas för sommarläger. Medlemmarna som deltar erhåller korttidsstudiestöd från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM), vilket bidrar till att hålla den enskildes kostnader nere. Två av förbundets medlemmar kommer som vanligt att, tillsammans med kansliet, ansvara för årets läger. Projektet Friskare med djur och musik – ett hälsoprojekt för barn med OCD kommer också under detta år att anordna rid- och musikläger i början av juni, riktade till barn och unga. Även här kommer deltagarna att kunna erhålla finansiell hjälp. Medlemstidningen Nytt om OCD Medlemstidningen Nytt om OCD kommer, i likhet med under tidigare år, att komma ut med fyra nummer under verksamhetsåret. Tidningen når samtliga medlemmar och redaktionsarbetet har därför hög prioritet. Hannah Mälarborn är fortsatt deltidsanställd som tidningens redaktör. Antalet personer/verksamheter, som prenumererar på tidningen är relativt litet. En satsning som därför borde göras under året är att öka antalet prenumeranter. Önskvärt är också att göra det möjligt för prenumeranter att läsa tidningen på nätet. En nättidning har diskuterats länge nu men vi har av olika anledningar inte kommit till skott. Kan det vara dags nu! Hemsidan och webbutiken Ett arbete med att förnya och utveckla hemsidan, vilket inleddes under föregående verksamhetsår, kommer att fortsätta även under detta verksamhetsårår. Viktigt är att se till att den information som finns på hemsidan är aktuell, att den kontinuerligt uppdateras och att den upplevs som attraktiv av de som använder den. Webbutiken skulle också behöva utvecklas, så att den innehåller ett större urval av, framför allt, boktitlar. Som det nu är finns mycket att önska både gällande hemsida och webbutik. NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa) Svenska OCD-förbundet Ananke skall fortsatt sträva efter att vara aktivt i nätverksarbetet och uppmuntra medlemmar att delta i NSPH:s utbildning Med starkare röst i syfte att göra medlemmarna bättre rustade att verka i lokala patient- och brukarråd. Förbundet bör, genom (H)järnkoll, aktivt arbeta för att de attitydambassadörer som finns i förbundet får stöd i sin verksamhet som ambassadörer, samt att de i möjligaste mån anlitas av intresserade målgrupper, såsom skolor, arbetsförmedlingar, försäkringskassor m.fl. och myndigheter som 6 behöver lära om bl.a. OCD. Här har förbundet en medlemskontakt som sitter som samordnare för attitydambassadörskontakter för Stockholm. HSO (Handikappförbundens samarbetsorgan) År 2004 beviljades Svenska OCD-förbundet Ananke medlemskap i Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, en paraplyorganisation för, i dagsläget, 39 handikapporganisationer. Varje år anordnas ett antal ordförandemöten, vid vilka varje förbunds ordförande eller ersättare för ordförande är ombud. Vartannat år hålls också en kongress. Handikappförbunden erbjuds att svara på många remisser. Medlemsförbunden erbjuds komma med åsikter till gemensamma remissyttranden. Remisser som Handikappförbunden inte skriver yttrande på aviserar de till de olika medlemsförbunden. Om remisser, som berör områden av vikt för våra medlemmar aviseras, kommer förbundet att försöka svara på dessa. Även genom NSPH har förbundet möjlighet att avge remissyttranden. Nationella hjälplinjen Nationella hjälplinjen startades 2001 på initiativ av ett antal föreningar, av vilka Svenska OCD-förbundet Ananke var en. Ändamålet var att driva en telefonlinje avsedd som stöd och hjälp åt människor i psykisk kris och deras närstående. Från och med årsskiftet 2011/2012 övergick driften av Nationella hjälplinjen till Inera AB. Inera AB är ett landstingsägt aktiebolag som arbetar på uppdrag av "Center för E-hälsa i samverkan" och bl.a. har ansvar för 1177 Sjukvårdsrådgivningen. Styrelsen för nationella hjälplinjen lämnade över verksamheten och fick i och med det en avtalsreglerad roll i form av ett "inflytanderåd", bestående av representanter från de förbund som ingick i föreningen innan Inera AB tog över. Detta innebär att vårt förbund i nuläget inte har några särskilda åtaganden relaterade till Nationella hjälplinjen. GAMIAN (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Network) GAMIAN är en europeisk, intressepolitisk organisation inom psykiatriområdet. Den finansieras genom EU-medel och fonder. Varje medlem har en röst. Svenska OCD-förbundet har varit medlem sedan starten. Årligen arrangeras en konferens i något av medlemsländerna. Förbundet kommer att försöka skicka en delegat till 2014 års konferens. Medlemsföreningarna kan föreslå teman för konferensen. Medlemsförbund kan uppvakta styrelsen i GAMIAN om att få presentera egna projekt på en kommande konferens. Varje medlemsorganisation kan skicka delegater till konferensen. Som tidigare sagts skulle det vara intressant och höra om GAMIAN är intresserad av filmen Mamma jag har blivit knäpp! . Med denna plan går förbundsstyrelsen in i ett nytt verksamhetsår, med förhoppningen att merparten av det planerade kommer att kunna genomföras. 7 Stockholm april 2014 För styrelsen i Svenska OCD-förbundet Ananke Katriina Hugosson Ordförande 8