HANNAFRIDÉN CELIAKI SKELETTMÄTNING

Bulletinen
EN TIDNING FÖR DIG SOM INTE TÅL GLUTEN,
LAKTOS, MJÖLK-, OCH SOJAPROTEIN.
UTGES AV SVENSKA CELIAKIFÖRBUNDET
NUMMER 1 2012
HANNA FRIDÉN
Allergikollar känd
Stockholmsrestaurang
CELIAKI
Ingen ökad risk
för cancer
på lång sikt
SKELETTMÄTNING
Ny metod att undersöka
benskörhet hos barn
Kunnig
Thuva Erikssons tillvaro har blivit enklare
Sambandet
mellan sköldkörtelrubbningar och celiaki.
FAKTA
Sara Begner
dukar upp
nyttig mat i säsong
RECEPT
Bulletinen
gör celiakikoll
i Ryssland och Europa
RESA
Nytt år,
nytt nummer,
ny huskock!
T
IT
FR
N
U
GL
TE
En nygräddad nyhet
med linfrön
NYH
En efterlängtad nyhet från Dalarna är äntligen här.
Vårt krispiga Linfröknäcke är lika nyttigt som gott.
För fler goda nyheter, besök semperglutenfritt.se.
www.facebook.com/semperglutenfritt
ET!
SONJA RINNE
INNEHÅLL/NUMMER ETT
REDAKTÖR
Alexandra
Cederquist
FORM
The Factory
of Design
ANSVARIG
UTGIVARE
Elisabeth Hammar
MAGAZINET
Redaktör
och produktion
Sophie Brömster
KONTAKT
Tel 08 730 05 01
Fax 08 730 05 02
Västra vägen 5B
169 61 Solna
[email protected]
www.celiaki.se
TRYCK
VTT Grafiska,
Vimmerby
UTGIVNINGSPLAN
Vecka 10, 23, 37, 49
TALTIDNING
Beställ på
08 756 90 00
ANNONSER
alexandra.cederquist
@celiaki.se
Redaktionen förbehåller sig rätten att
redigera och förkorta
insända textbidrag.
Redaktionen ansvarar
inte för obeställda
manuskript och foton.
Bulletinen får fritt citeras om källa anges.
Svenska Celiakiförbundet tar inte ansvar för
produkter och tjänster
i tidningens annonser.
SVENSKA
CELIAKIFÖRBUNDET
bg 652-1892
FORSKNINGSFONDEN
bg 5868-6809
Omslagsfoto:
Lillebi Eriksson
–!Både när det gäller hotellen och flygresorna, så har vi många gäster som allergiska och ser ofta
över de leverantörer vi har. Problemet är att det ofta inte finns lokala utbud av varor och att beställningstiden är lång, kommenterar Margaretha Örhn från Ving det faktum att många intoleranta och
allergiska känner sig diskriminerade.
07
22
08
24
EN SIDA MED/VING Vi talar med Magdalena
Öhrn som är informationschef på företaget,
om Vings rutiner kring specialkost.
INBLICK/UPPSATSER synar jämställdheten.
Lisa Ring Jacobsson och Susanne Roos är
två sjuksköterskor som tittat på hur det är för kvinnor att leva med celiaki.
LEVA MED/MJÖLKPROTEINALLERGI. Möt
Thuva Eriksson som tycker det blir allt lättare att leva med sin allergi i och med att kunskapen i
samhället ökar.
BRÄNNPUNKT/DISKRIMINERING. Ida
Johansson har celiaki och fiskallergi och
skolmaten har varit under all kritik genom åren.
11
27
AKTUELLT/INGEN RISK för cancer på lång sikt.
Statistiskt sett är risken förhöjd första året efter
celiakidiagnos, men därefter är den samma som hos
befolkningen i övrigt.
RESTAURANGTIPSET/ ALLERGIOCH INTOLERANSKOLLEN. Hur står det
till med specialkosten på Vassa Eggen Steak House
i Stockholm?
15
29
RECEPT/MAT I SÄSONG. Sara Begner är Bulletinens nya huskock, i varje nummer framöver
kommer hon bjuda oss på mat i säsong.
FORSKNING/SCREENING. Skelettmätning
som metod för att upptäcka tidiga tecken på
benskörhet hos barn med celiaki.
Celiaki – Europa och Ryssland
D
VISSTE DU ATT...
….!det Bulgariska Celiakiförbundet
et finska förbundet har ställt frågor till människor i olika länder om
bara har elva medlemmar.
hur det är att leva med celiaki. Bulletinen har fått ta del av enkäterna
där många av svaren påminner om varandra men där det också finns
väsensskilda olikheter. Såsom att man i Ryssland och Bulgarien dagligen måste ta egen mat till jobbet eller universitetet, då utbudet av glutenfria varor
både på restauranger och i affärer är så litet.
Utöver det så tittar vi på hur långt man kommit med det vaccinationsprojekt som
pågår i Australien sedan några år tillbaka.
Bulletinen har också äntligen fått tag på Kenneth Johannson – en av de politiker som
aktivt driver våra frågor i riksdagen – för att få reda på hur långt
man kommit med den nationella kostersättningen. Och vad han
anser bör bli förbundets nästa steg i påverksansarbetet?
Alexandra Cederquist
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
3
t
a
r
e
t
o
N
Nytt och aktuellt
NYTT MANDELMJÖL
Risenta har i dagarna lanserat mandelmjöl. Enligt företaget är
produkten naturligt glutenfri och ska gå att använda som panering och till bakning. Det har lågt GI och är fritt från gluten.
SCANPIX
Lyckat samarbete
i Värmland
TV-KOCK BJUDS
TILL SKOLA
I mitten av februari
besökte TV-kocken
Tina Nordström Bergaskolan i Limhamn. Avsikten var att titta på Malmös
skolrestaurangers mat och försöka hitta
sätt att förbättra den. Tina Nordström
provade nya recept tillsammans med
eleverna och skolrestaurangens personal
som alla fick tycka till.
Press och media var också på plats för
att ställa frågor till alla inblandade.
FÖRSKOLLÄRARE
NEKAS SPECIALKOST
TROTS INTOLERANS
Sandra Olsson är utbildad förskollärare och arbetar sedan i augusti på
Sagobackens förskola i Vretstorp, nära
Hallsberg. Hon har celiaki och behöver
glutenfri mat för att inte bli sjuk. Det
har hon fått också, men bara under
höstterminen. Sedan årsskiftet har hon
inte kunnat få glutenfri mat längre.
Enligt kommunen beror det på att en
elev i Vretstorp, som också fått glutenfri
mat, nu flyttat och att det blir för dyrt
att laga glutenfritt till bara en person.
4
I Värmland pågår just nu ett projekt
som heter Nya perspektiv. Det går
ut på att stärka samarbetet mellan
kommuner och landsting i frågor
som rör folkhälsa, vård, skola och
omsorg. Nu ska medborgarna få rätt
service och bra bemötande.
Ofta är flera
verk samheter och
huvudmän inblandade i den enskildes
problematik och det kan uppstå
konflikter kring ansvar och vem som
ska stå för kostnaden. Inom ramen för
Nya perspektiv har politiker och
tjänstemän inom kommuner och
landsting regelbundet träffats och
utbytt erfarenheter kring frågor som
ligger i skärningspunkten mellan
landstinget och kommunernas ansvar.
Nya perspektiv är en del av kommunernas och landstingets kontinuerliga
verksamhetsutveckling och finansieras
inom ordinarie ekonomiska ramar. Men
arbetet har också beviljats projektmedel på sammanlagt 28 miljoner kronor
SAMARBETE
Klarälven rinner genom centrala Karlstad i Värmland. Domkyrkan och Rådhuset skymtar i bakgrunden.
sedan 2007, från Sveriges kommuner
och landsting (skl) och Socialstyrelsen.
OBSERVERA!
Semper har gjort om recepten på sin mjölkfria gröt och
välling. De innehåller numera
sojaprotein och gluten.
Två nätverk
ansluter sig till portal
Medicininstruktioner.se har inlett
samarbete med två nätverksportaler
– Doktorerna.com och SskWebben.
Doktorerna.com
är skapad av
läkare och riktar sig till läkare. Bland
innehållet finns behandlingsinformation, nyheter, samt stöd och råd till
WEBBPORTAL
läkarstuderande. Den andra portalen,
sskwebben.se riktar sig till sveriges
sjuksköterskor så att de ska kunna
hålla kontakten med kollegor, kursare
och andra sjuksköterskor runtom i
landet. Målet är bättre service åt
medlemmarna både i mötet med
patienterna men även i beredningen av
läkemedel.
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
FRITT FRÅN GLUTEN
Colmans senapspulver innehåller inte vetemjöl längre.
Därmed har det blivit möjligt för glutenintoleranta att
smaksätta sin mat med denna efterlängtade krydda.
Längdskidåkare
undviker gluten
och laktos
Jimmie Johnsson är en av Sveriges hetaste längdskidåkare. Han
är 26 år, men har redan vunnit
Engelbrekts loppet två gånger,
kommit tvåa i långloppsdebuten
i jizerska Padesátka, fyra i König
Ludwig Lauf och femma i Marcialonga. Nu skiktar han på Vasaloppet.
Framgångssagan beror,
enligt honom själv, på att
han för sju, åtta år sedan fick rådet av
en kinesolog att plocka bort gluten och
laktos ur kosten. Jimmie tror att det är
den nya maten som gjort att han
presterat bättre än någonsin och tycker
sig vara både lättare, piggare och
friskare. Nu har Jimmie alltid egen
väska med mat när han är ute och
tävlar, ifall hotellen han bor på skulle
ha ett dåligt utbud av glutenfri pasta
och laktosfri mjölk.
Men hur bra är det egentligen att
undvika gluten och laktos utan diagKOST
Från
konsumenthjärta
nos? Får man tro många forskare,
är det inte alls att rekommendera.
En av dem är Anna Myléus läkare,
doktorand vid Umeå universitet.
– Inom sjukvården rekommenderas i dag att man testar för celiaki
innan man utesluter gluten från
kosten. Det finns såvitt jag vet
inga vetenskapliga belägg för att
en strikt glutenfri kost skulle vara
gynnsam om man inte har celiaki.
Vad gäller laktosintolerans så kan
det ur ett internationellt perspektiv
betraktas som en normalvariant
där man kan prova utsättning av
laktos, med efterföljande provokation, för att se om det påverkar hur
man mår, säger hon.
Nytorpsskolan till final
I skolköket på Nytorpsskolan i Rönninge utanför Stockholm serveras
400 elever dagligen. Skolbarnen har
själva inflytande över skolmaten,
får komma med egna idéer och har
ibland själva varit med och lagat
rätterna.
Nu har Nytorpsskolan
tagit sig till final i Arla
Foods Guldko 2012 där de tävlar om
priset ”Bästa Matglädjeskola”, en
utmärkelse som instiftades år 2000 för
att i kategorien Bästa Matglädjeskola.
Priset instiftades år 2000 för att
uppmärk samma dem som satsar extra
Äntligen vinter
Det snöar utanför och
jag kan se lite vitt
på fönsterblecket, något jag bara drömmer
om när vykorten dimper ner från vänner
på skidsemester. För er längre norrut är
det kanske inte något speciellt med det,
men varje gång flingorna landar på mina
kinder blir jag lycklig som ett barn.
Efter en promenad i krispig vinterkyla
är det gott med något värmande i magen.
Chokladmjölk med vispgrädde i all ära,
men för mig är mycket godare med varm
choklad med mashmallows.
Glädjande nog finns det nu många
valmöjligheter
även för oss
mjölkallergiker
och laktosintoleranta!
Att flytta
under en av årets kallaste dagar är kanske
inte optimalt, men när alla möbler är
på plats och otaliga kartonger burits in
känns det underbart. Trötta och hungriga
gav vi oss ut för att hitta middag.
Jakten på mjölk- och glutenfritt inleddes. Moussaka – nej. Pizza – nej. Pastasallad – nej. Letandet fortsatte med idel
besvikelser i vårt nya område och snart
var vi i närheten av den glömda maten i
den gamla frysen.
Bacon, spenat, risgrädde och glutenfria
nudlar fanns kvar. Efter en snabb promenad hem i den isande vinterkvällen kunde
vi inviga spisen i det nya köket. Dags för
premiärmiddag i den kartongdekorerade
matsalen. Åh, så gott det blev!
Framförhållning i all ära, men ibland är
det härligt när nöden tvingar fram kreativiteten.
»Dags för
premiärmiddag!.«
VINNARE
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
mycket på matglädje och hållbarhetsarbete inom butik, restaurang och storkök. Vinnarna i Arla
Guldko 2012 koras vid den stora
finalen den 11 april på Grand Hôtel
i Stockholm.
Cecilia Brytmark
Multiallergiker och Allergi-
konsult, v. ordf. och produktombud i Celiakiföreningen
i Skåne län
5
t
a
r
e
t
o
N
Nytt och aktuellt
KORTFATTAT
Fika
tryggt
i Skaraborg.
Skövde
har öppnat
nytt café.
Det heter
KBs konditori, ligger
centralt på
Käpplundavägen och
bakverken
som säljs är
helt glutenfria.
NY PRODUKT OCH DESIGN
Gille Kokosbollar och Gille Skumbollar är helt
nya produkter men bakas enligt gamla klassiska
recept. De är både laktos- och glutenfria.
Nytt i hyllorna
Här hittar du produktnyheterna
som passar dig som inte tål allt.
Från och med
vecka 6 finns en
Piadina / Wrap från
Schär i butik. Ät den
till tacon, eller på
traditionellt italienskt
vis med skinka, ost,
ruccola och tomater.
Produkten hittar du
på ICA.
Nu har Semper tagit
fram ett Linfröknäcke
med frötopping. Det
tillverkas på traditionellt
sätt i den egna fabriken i
Dalarna.
Bakverk
på
fjälltoppen.
Glöm inte ta
med recept
på pinnbröd
på skidsemestern
i år. På Mixwells hemsida
får du reda
på hur du
bakar, www.
mixwell.com/
recept.php?pageid=98
Tips från
grannlandet. Från
en norsk
blogg kommer detta
gluten- och
mjölkfria
muffinrecept.
Bland annat
hittar du ett
recept på
kolibrimuf fins
med kaffe
och grädde.
http://bit.ly/
zyrK1L
6
Arla Köket Smetana är en
tjock, syrad grädde som används på samma sätt som crème
fraiche, matlagningsyoghurt
och gräddfil. Den laktosfria
gourmetgrädden som har sina
rötter i Ryssland finns i butik från
vecka! 6. Smetanas cirkapris
är 13 till 14 kronor.
Under år 2011 ökade
Arlas försäljning av
laktosfria mejeriprodukter
med 16 procent. Nu satsar
företaget ännu mer genom
att ta fram laktosfria alternativ på bästsäljarna Yoggi
fruktyoghurt och Bregott.
Yoghurten kommer i
enlitersförpackning i
smakerna jordgubb/
vanilj och samoa.
Minestronesoppa,
Penne Carbonara och
Fusilli Funghi är tre färdiga
pastarätter att ta på resan,
till jobbet eller äta hos vännerna. Enligt Semper finns
inga liknande måltidsalternativ på marknaden i!dag.
Produkterna går att köpa
på Willys, Coop och ICA.
Produkten
Putte från SIA
glass har sedan tidigare varit laktosfri. Det nya för i år,
är att den laktosfria blåbärsglassen
nu även kommer i
ett glutenfritt rån.
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
SONJA RINNE
EN SIDA MED/VING
Magdalena Öhrn fick
skriva ner hur hon personligen tycker man ska
komma till rätta med diskrimineringsproblematiken
som finns kring intoleranser och allergier.
– Att behandla gästerna med allergier
och intoleranser på samma sätt som alla
andra.
Hur gör ni för att utbilda er personal?
– De utbildas av kockarna under arbetets gång.
Hur informerar personalen gästerna?
– När en gäst är allergisk så uppmanas
personalen att uppmärksamma arbetsledaren som i sin tur kontaktar kökschefen för att inte göra några misstag.
»Vi behöver ett
större nätverk
i de länder där
vi har våra resorts
så att vi på ett enkelt sätt kan finna de produkter
som våra gäster
önskar.«
På flyget så ber vi gästerna att inte
öppna exempelvis jordnötspåsar om det
är någon som är allergisk ombord.
Vi informerar om att man kan beställa specialmat, både på flygbolagets
hemsida och på ving.se.
Vad finns det för alternativ för de som
inte tål allt?
.
.
.
d
e
m
a
d
En si
… MAGDALENA ÖHRN
INFORMATIONSCHEF VING
(DÄR FAMILJEHOTELLEN SUNWING
OCH FLYGBOLAGET THOMAS COOK
AIRLINES SCANDINAVIA INGÅR)
Därför att: En medlem har ringt oss
och klagat på flygmaten och på utbudet
av specialkost på hotellen.
Vad vet er personal om intoleranser och
allergier?
– När det gäller hotellen så har vi tydliga rutiner som handlar om att gästen
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
alltid får prata med kökspersonalen för
att förhindra missförstånd.
När det gäller flygbolaget så är inte
kabinpersonalen utbildad specifikt
inom allergier.
Hur bidrar Ving till att förbättra situationen för allergiker och intoleranta?
– Både när det gäller hotellen och
flygresorna, så har vi många gäster
som är allergiska och vi ser ofta över de
leverantörer vi har, om det finns några
bättre. Problemet är ofta att det inte
finns lokala utbud av varor och att beställningstiden är lång.
Vad är målsättningen för Ving när det
gäller specialkost?
– På hotellen finns soja,- gluten,- och
laktosfria produkter.
På flygplanen finns cirka 15 specialmåltider ombord, där man vid beställning anger vad man inte tål. De flesta
rätter är vegetariska, och utan laktos,
nötter och soja.
Hur informeras intoleranta och allergiska om ert utbud?
– När de kontaktar oss, eller vid våra
välkomstmöten. Specialmaten beställs
när resan bokas.
Hur skulle vi på Svenska Celiakiförbundet kunna hjälpa er?
– Vi behöver ett större nätverk i de
länder där vi har våra resorts så att vi
på ett enkelt sätt kan hitta de produkter
som våra gäster önskar. Om Celiakiförbundet kan hjälpa oss med att skapa ett
sådant hade det varit toppen. Vi skulle
gärna vilja ha en informationsbroschyr
som beskriver olika allergier – dessa
kunde vi dela ut bland den flygande
personalen. Då skulle vi bättre kunna
svara på gästers frågor.
7
Thuvas liv blir
allt lättare
Thuva Eriksson, 9 år, är en
ganska vanlig andraklassare
som har komjölksproteinallergi. Hennes allergi har
varit svår att bära ibland,
men i takt med att kunskapen har ökat i samhället,
så har problemen minskat.
–!Jag vill vara som alla
andra, säger Thuva som inte
tycker om att vara till besvär.
TEXT STEFAN LJUNG FOTO LILLEBI ERIKSSON
THUVA ERIKSSON
Ålder: 9 år
Bor: på Gotland utanför Klintehamn.
Gör: grundskoleelev i årskurs 2
Intressen: spelar fotboll, simmar, tittar på teve
Favoritmat: pannkaka gjord på getmjölk.
Thuva tipsar: Prova tacos med Oatly vaniljsås, det
smakar smaskens.
8
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
LEVA MED/KOMJÖLKPROTEINALLERGI
I vattnet rör sig Thuva Eriksson fritt. Hoppet ökar också om ett friare liv
i övrigt när kunskapen om komjölksproteinallergi ökar i samhället och
utbudet av ersättningsprodukter ökar i butiker och på restauranger.
T
huva bor på den gotländska landsbygden
och går upp tidigt varje morgon för att
inte missa skolbussen till Klintehamn.
Hon går hemifrån vid halvåttatiden.
Skolan är relativt liten och bland skolkompisarna
är Thuvas allergi ingen stor sak, även om hon själv
tycker att det kan vara jobbigt att vara den som
ska behandlas annorlunda.
Klasskamraterna frågar hellre en gång för
mycket än tvärtom för att försäkra sig om att
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
9
maten ska bli rätt när Thuva är på besök. Men det
har varit knepigare med maten på skoltid.
Tidigare fick inte Thuva samma skolmat som de
andra. Hennes mat var till och med undermålig.
Hennes mamma fick strida ett halvår för att hon
skulle slippa vattensopporna, som var nästan bara
vatten, klara och utan färg med sönderkokt broccoli och någon skinkbit i.
Det var först efter viktnedgång och läkarintyg
som det blev ändring.
Nu fungerar det bättre vid skolmåltiderna, men
det är ännu problem med mellanmålen på fritids.
Tidigare har Thuvas mamma, Emma Eriksson,
fått köpa in Thuvas mat själv och det finns risk för
att det kan bli så igen. Personalen hänvisar till att
affärerna där de handlar inte tar in produkterna.
»Nu finns det jättemycket att välja på.
Vi kan handla det
mesta.«
– Det är jobbigt i skolan när dom andra kan få
god mat som innehåller mjölk och jag bara får det
gamla vanliga, säger Thuva.
En skoldag innehåller ofta både plugg, lek och
bråk. Så vardagskvällarna fylls ofta av tevetittande
som avkoppling. Men det stora intresset för Thuva
är simning. Hon har tränat livräddning och dragit
upp en vuxen människa från simhallens botten.
– Det är roligt, säger Thuva.
Hon har också börjat spela fotboll. Ibland åker
laget på match flera mil norr om Visby.
Då kan hon tycka att det är dåligt att ha allergi,
till exempel när hon bara kan välja korv i kiosken.
– Alla andra kan välja allt, men inte jag!
Men horisonten vidgas ständigt. Choklad är ett
exempel. Efter att tidigare ha varit hänvisad till
bittrare choklad har Thuva nu hittat en som är
gjord på rismjölk och smakar jättegott.
Skillnaden i möjligheter är stor jämfört med
för bara några år sedan. Det var svårt för Thuvas
mamma att ersätta vällingen – det fanns inte så
många ersättningsprodukter och det var väldigt
dyrt.
Att äta ute när
de är på resa har också varit svårt.
De har varit låsta till McDonalds när de reser.
Nu blir ändå utbudet stadigt bättre och bättre
på restauranger och kaféer.
Thuvas mamma Emma har också krävt av
”hemma-butiken” att de ska ta in mjölkfria varor.
– Nu finns det jättemycket att välja på. Vi kan
handla det mesta, säger Emma.
10
Thuva Eriksson har kommit på en smakinnovation. Toppa tacon med
vaniljsås så tar du maträtten till en ny nivå.
Ännu finns det ersättningsprodukter
Det stora
intresset för
Thuva är simning. Hon har
tränat livräddning och dragit
upp en vuxen
människa från
simhallens
botten.
kvar att
kämpa för.
– Varför kan inte GB sälja allergivänlig glass?
Sådan med soja eller havre i? undrar Thuva.
GB är den glassproducent som säljs i flest butiker på Gotland.
Thuva längtar i stället tills Glassmagasinet i
Visby öppnar.
– De har tagit in en massa ”allergiglass”, havreoch mjölkfri sorbetglass. En hel box med bara
”allergifri” glass, säger hon.
Det är inte nog med det.
– De har rena och speciella skopor som de använder i den boxen så att de allergiska också kan
äta utan att få i sig annan glass, säger hon.
Att ha mjölkprotienallergi har format ett starkt
rättvisepatos hos Thuva.
– Jag tycker inte om orättvisa, säger hon.
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
AKTUELLT/CANCERRISK
Dags att släppa oron
för cancer i magen
Ny vetenskaplig studie visar på låg
risk för mag–tarmcancer vid celiaki.
Personer med celiaki behöver inte oroa
sig för att på sikt utveckla mag–tarmcancer. Risken att utveckla mag–tarmcancer är statistiskt sett förhöjd första
året efter celiakidiagnos, men därefter
är risken samma som för normalbefolkningen. Det visar aktuell forskning som Svenska Celiakiförbundet
varit med och finansierat.
Celiaki har i tidigare studier förknippats
med förhöjd risk för mag–tarmcancer.
En ny svensk studie visar nu att risken
för mag–tarmcancer inte är förhöjd på
sikt. Det nya resultatet baseras dessutom på uppgifter från ett betydligt större
antal patienter än tidigare studier.
Det är dr Peter Elfström med kollegor vid Universitetssjukhuset i Örebro
och enheten för klinisk epidemiologi
på Karolinska Institutet som genomfört studien, vars resultat presenterades
i januarinumret av tidskriften Clinical
Gastroenterology and Hepatology. Studien bygger på data från 28 882 svenska
patienter som fått diagnosen celiaki
fastslagen med hjälp av tunntarmsbiopsi. Till dessa har sedan information
om mag–tarmcancer länkats från det
svenska cancerregistret.
Sammantaget fick 372 av patienterna i
studien diagnosen mag–tarmcancer,
och av dem var det 125 som fick sin
cancerdiagnos under det
första året efter celiakidiagnosen. Men redan
efter det första året visar
forskningen en klar
minskning av antalet
mag–tarmcancerfall
och är då inte fler än för
normalbefolkningen. Ett
år efter celiakidiagnos finns
det inte längre någon ökad
risk att få mag–tarmcancer,
slår forskarna fast.
Peter Elfström säger till Bulletinen att orsaken till minskningen efter
ett år är att en del cancerfall upptäcks i
samband med de undersökningar som
görs när personen kontaktar sjukvården
på grund av magbesvär.
– Vi tolkar det som att sambandet
mellan celiaki och mag–tarmcancer
första året sannolikt beror på att patienterna genomgår olika undersökningar
pga magbesvär där man upptäcker både
celiaki och mag–tarmcancer oberoende
av varandra, säger han.
Resultatet är upplyftande för personer
som har celiakidiagnos och som bär på
en oro för att på sikt utveckla cancer i
mage och tarm.
– Man ska inte vara orolig för att
utveckla cancer. Cancer är ovanligt och
nya studier om risk för cancer
vid celiaki visar ofta att det
inte är någon ökad risk, säger
Peter Elfström.
»Man ska inte
vara orolig för
att utveckla
cancer.«
Undantaget är dock lymfom där det
finns en liten ökad risk vid celiaki.
– En studie som vi gjorde för något år
sedan visade dock på en lägre riskökning än tidigare studier och eftersom
risken att få lymfom generellt är liten
tycker jag inte man behöver oroa sig för
att få lymfom. Däremot är det viktigt
att sjukvården känner till sambandet så
att lymfom kan upptäckas tidigt, säger
Peter Elfström.
ANNA NORRBY
INGEN ÖKAD RISK FÖR
MAG–TARMCANCER PÅ SIKT
Celiaki ökar risken för mag–tarmcancer under det första året efter
diagnos. Efter det första året finns
däremot ingen ökad risk för personer med celiaki att få mag–tarmcancer.
Källa: Tidskriften Clinical Gastroenterology and Hepatology, 2012.10.
Intervju med dr Peter Elfström
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
11
Bulletinen ser sig
omkring i Europa
Finska Celiakiförbundet har tagit reda på hur människor
i Europa och Ryssland med celiaki upplever sin vardag. Mycket
skiljer sig åt, men det finns även många gemensamma nämnare.
TEXT MARJO JOKINEN ILLUSTRATION JAKOB CEDERQUIST, ISTOCKPHOTO
1. Berätta om ditt förbund
celiaki och sjukdomens
vad kostar de?
eller din förening?
2. Hur många är diagnostiserade?
symtom bland läkare och
vårdpersonal i ditt land?
5. Hur skulle du beskriva
7. Är celiaki en accepterad sjukdom i ditt
land?
3. Får man någon ekonomisk ersättning där du
vardagen för de med
celiaki?
8. Vad skulle vara
de viktigaste
bor?
4. Hur är kunskapen om
6. Var köper man de glutenfria produkterna, och
förändringarna för
de med celiaki?
JON ZABALA BESARES
Ålder: 29 år
Bor: La Rioja, Spanien
Yrke: Advokat
Celiaki sen hur länge: 12 år
1. Jag är medlem i föreningen i Castilla La Mancha
och den har 30 000 med-
lemmar.
2. Man uppskattar att en procent av
befolkningen har celiaki, av dessa har 75
procent inte fått någon diagnos.
3. Det beror på föreningarnas arbete, de
i Castilla La Mancha och Navarra, ger
pengar som ett stöd. I föreningar som
Comunidad Valenciana och Extremadura får medlemmarna hjälp med produkter. Andra föreningar jobbar hårt
för att förändra situationen.
4. Vardagen blir hela tiden bättre, men
12
vi har en lång väg att gå.
5. Det sociala livet blir lidande, det vill
säga när du ska fira någons födelsedag,
gå på bröllop, eller äta ute med arbetskompisarna. Att alltid behöva ta med
egen mat. Alltfler restauranger, barer
och hotell erbjuder glutenfria menyer ,
men skillnaden är stor
mellan stad och landsbygd.
6. Nu finns glutenfria produkter på fler
ställen än tidigare:
på stormarknader
som Carrefour och
Alcampo, med
egna glutenfria
produkter (bröd,
pizza, etc) och varuhus. Kanske detta är en
anledning till varför vissa
priser minskar, även om
det fortfarande är mycket dyrare än de
andra produkterna.
7. För några år sen visste ingen vad celiaki var. På grund av föreningararna och
förbundets informationsarbete, har celiakin fått ett ansikte. Nu är sjukdomen
mer känd och det finns fler produkter
på marknaden.
8. Det viktigaste blir att sänka priserna
på de varor som finns. Och att jobba på
att bli accepterad i det sociala livet. Det
mest positiva som hänt är att celiaki
är mer känt och att det finns ett större
utbud av glutenfria produkter.
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
RESA/INTERNATIONELL CELIAKI
MIRJAM EISWIRTH
Ålder: 29 år
Bor: Bremen, Tyskland
Yrke: Kandidatexamen i integrerad cultu-
real studies
Celiaki sen hur länge: 2 år
1. Jag är ledamot i Tyska
Celiakiförbundet. Det
Tyska Celiakiförbundet
(DZG) har för närvarande 38 196 medlemmar. Av dem är ungefär 10 000, 30
år eller yngre.
2. De senaste åren har mellan 80 och
100 000 diagnostiserats och vi uppskattar att en person av 250 har celiaki i
Tyskland. Det är en stor uppgift för
tyska läkare att ge diagnos till de som
inte redan fått en de närmaste åren.
3. De arbetslösa med celiaki får en extra
månatlig utbetalning och för närvarande är den 72 euro. Anställda och
diagnostiserade med celiaki får bara
ekonomiskt stöd av regeringen om de
har andra sjukdomar (t.ex. diabetes).
Sedan kan de dra av mellan 200 och
500 euro per år på sin inkomstskatt.
4. Tack vare det arbete som Tyska
Celiakiförbundet gjort med att
sprida kunskap till läkare och annan
medicinsk personal, har diagnostiden
kunnat förkortas avsevärt det senaste
decenniet. Tidigare trodde man att
bara barn kunde bli sjuka. I dag utreder gastroenterologer och andra
läkare tidigare än förut vid symtom
på celiaki. Förbundet kommer
nu satsa på att informera gynekologer och ortopeder, för att hjälpa dem
utreda för celiaki vid fall av infertilitet
och benskörhet.
5. Det går bra för mig, mina vänner
är vana vid min glutenfria mat. De
lagar mat som passar mig, och bakar
ibland till och med tårtor. Trots det
finns alltid folk som inte förstår varför
jag äter särskild mat och tror att jag är
kräsen. Det är irriterande, men något
jag får acceptera. De flesta jag möter är
intresserade och nyfikna.
6. Glutenfria produkter finns på större
snabbköp, apotek och hälsokostaffärer.
Antalet produkter ökar varje år. Priserna är fem till tio gånger högre än på
annan mat. Skillnaden i Tyskland är
särskilt märkbar då den vanliga maten
anses så billig.
7. Jag gillar det nätverk medlemmarna
får tillgång till genom Tyska Celiakiförbundet. Det hjälper medlemmarna
att klara problem i vardagen, de får lära
känna nya människor och slipper känna
sig ensamma. Tillgången på glutenfri
mat är också ganska bra.
8. Det går självklart göra mer. Kockar
och annan personal på restauranger och
hotell behöver informeras mer. Läkarna
behöver mer kunskap om hur de ställer
diagnos.
som har celiaki och är under 18 år.
Få gastroenterologer känner till sjukdomen.
5. I vårt land måste de med celiaki förbereda maten för hela dagen. Anställda
tar egen mat med sig. Äter jag mat med
de som inte har celiaki, är jag alltid
rädd att mat med gluten ska falla ner i
min mat.
6. Det är inte lätt att hitta glutenfria
produkter i de stora städerna i Bulgarien. I små städer är det omöjligt.
7. Jag får mycket hjälp av folk runt omkring, av min familj och mina vänner.
De respekterar och accepterar mig. Det
gör inte alltid omgivningen. Jag har
haft problem att hitta jobb, men har
lyckats få ett nu. Det gör mig glad och
hoppfull om framtiden. Att ha celiaki
är en stor utmaning och det gör mig
starkare än andra.
8. Jag skulle vilja att alla fick det bidrag
som ges till de som är under 18 år.
Samtliga behöver ekonomisk hjälp då
glutenfria produkter är dyra.
SVETOSLAV DINEV
Ålder: 27
Bor: Bulgarien
Yrke: Elingenjör, vindturbiner
Celiaki sedan hur länge: 2 år
Jag är medlem i det Bulgariska Celiakiförbundet
med 11 medlemmar.
2. Vi vet inte antalet diagnostiserade
med celiaki i Bulgarien, men tror att det
rör sig om färre än 500 stycken.
3. Staten ger glutenfritt mjöl till de
1.
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
4.
13
ELENA GRIGORYEVA
Ålder: 27 år
Bor: St-Petersburg, Ryssland
Yrke: Psykolog.
Celiaki sen hur länge: 11 år
1. Sedan elva år tillbaka är jag medlem
i Sankt Petersburgs Celiakiförening
SUSAN PHILLIPS
Ålder: 52 år
Bor: Född i England, men bor sen många
år i Turin, Italien
Yrke: översättare, tolk och lärare. Arbetar
också som voluntär för AIC och AOECS.
Celiaki sen hur länge: 24 år
1. Jag är medlem i det Italienska Celiakiförbundet,
aic, Associazione Italiana
Celiachia.
Antal medlemmar: 57 000
Jag fick diagnosen när jag väntade
mitt andra barn. Graviditeten var i riskzonen och jag måste vila, bland annat
hade jag svår anemi. Vid det laget hade
jag i många år haft sviktande hälsa.
Under de första 20 åren av mitt liv levde
jag i olika länder, min far var diplo-
14
som har 790 medlemmar.
Hälften av dessa är barn
under 18 år. Föreningen är
den första som bildades i vårt land och
är den största i Ryssland. Det finns
även föreningar i Barnaul, Cherepovez,
Ekaterenburg, Habarovsk, Krasnojarsk, Novosibirsk, Samara, Saratov och
Jakutsk.
2.
3.
4.
60 000
Nej.
Det varierar från område till område.
I Saint-Petersburg och Moskva är
kunskapen om celiaki och sjukdomens
symtom bra bland läkare och medicinsk
personal. I andra delar av landet är det
tvärtom.
5. Vardagen för de med celiaki beror
på livsstilen, var i landet man bor och
vilken inställning som råder till den
särskilda kosten. De flesta med celiaki lagar och äter mat hemma. De
som jobbar, tar med egen mat. Det
är svårt för dem som reser mycket
eftersom det nästan är omöjligt att
köpa glutenfria produkter eller hitta
lämpliga restauranger.
mat, min mor läkare. När jag
var tillbaka i England, var
man alltid säker på att det
var mina vistelser i andra
länder som gjort mig sjuk.
2. 85 000.
3. Lagen från 2005, Legge
4 luglio 2005, n.123 : Norme
per la Protezione dei soggetti
malati di celiachia, handlar
om att glutenfria produkter ska
delas ut gratis.
4. Tack vare aic får alltfler läkare information och alltfler en diagnos. Kunskapen varierar dock från spetskompetens
på vissa håll, till ingen alls på andra.
5. Italien är en ”vetekultur”. Många
börjar dagen med kex, bröd eller croissant. Pasta till lunch. Troligen även till
middag. Eller pizza – med focaccia.
Att nydiagnostiserade italienare initialt
Situationen är svårare för studenter som ofta får nöja sig med smörgåsar, snacks eller ingen mat alls. I vissa
universitetsstäder erbjuder högskolorna
glutenfri mat. Det är svårast för små
barn att hålla en strikt glutenfri diet,
eftersom få förskolor har glutenintoleranta barn.
6. Tack vare många föreningars arbete
den senaste tiden, har det blivit fler
stormarknader med glutenfria produkter. Varorna finns bland kosttillskotten. Med få undantag är produkterna
tillverkade av utländska företag, som
dessvärre kostar 5–10 gånger mer än de
lokalproducerade. Min förening håller
på att göra en hemsida med information
om varje produkt.
7. Fram till 1998 räknades folk med celiaki som invalider. Så är det självklart
inte nu även om det är svårt att acceptera sjukdomen. Ett stort problem är att
många tonåringar slarvar med kosten.
8. Allmänheten måste få mer kunskap,
liksom den medicinska personalen. Levnadsstandarden måste bli bättre.
hamnar i ett slags chocktillstånd är inte
konstigt.
Mer information om celiaki har
börjat nå ut, bland annat till livsmedelsoch restaurangbranschen. Äta-ute-projektet är en satsning förbundet initierat.
Det handlar om att lista alla restauranger, hotell, barer och kryssningsfartyg
som har utbildad personal och glutenfria alternativ och marknadsföra dessa.
Satsningen har hjälpt många.
6. Den italienska nationella hälso- och
sjukvården ger ett matbidrag för människor som har diagnosen celiaki.
Den glutenfria kosten får italienarna
med celiaki i utbyte mot nationella
kuponger – inte pengar – från Health
Service.
7. De som inte kan äta pasta och bröd är
det synd om i ett spaghettiland som Italien. Många är generade över att berätta
om sjukdomen – särskilt tonåringar –
och deras liv begränsas.
8. De odiagnostiserade är i majoritet,
screeningstudier som gjorts visar att på
varje person som fått diagnosen, går
fem som inte fått en.
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
TV-KOCK BLIR
Bulletinen-kock
Sara Begner tycker om utmaningar när hon lagar mat,
gillar lokalproducerat och råvaror i säsong.
Att bli Bulletinens huskock var därför ingenting
hon funderade särskilt länge över.
Så roligt att du har tid och lust att bli Bulletinens
huskock!
– Ja, jag har mycket att göra men det här är
bara roligt och då hinns det förstås med.
Varför sådant engagemang för specialmat?
– Intolerans mot viss mat är så vanligt i dag
och då är det självklart viktigt med inspiration
och tips som underlättar och gör matlagningen roligare. Det är också kul med utmaningar!
Dessutom passar maten mig smakmässigt.
Vad ska du bjuda på under året?
– Jag kommer att bidra med recept i säsong
och som är lätta att lyckas med.
Hur har du tänkt kring recepten, följer de ett
tema?
– Ingredienserna är råvaror i säsong och rätter
som inte krångligare att laga än vad de behöver vara.
Hur ser trenden ut just nu när det gäller specialmat?
– Jag tror att det följer de övriga trenderna
just nu. Man vill känna till produkternas
ursprung, om de är lokalt producerade eller
inte, ifall ingredienserna följer rätt säsong och
om rätterna är så naturliga som möjligt. När
det gäller kött är ursprunget viktigt, liksom
hängningen. Det ska gärna vara grisar som ätit
raps. Råvaror som är naturligt nyttiga är också
trendiga, såsom havtorn eller blåbär.
Hur kommer allergiska eller intoleranta människor äta framöver?
– De kommer välja sin mat med större omsorg
om sig själva och miljön. Maten kommer ges
mer utrymme i vardagen, måltiden ska prioriteras högre och fler människor kommer få
bättre livskvalitet.
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
KORTFRÅGOR
Favoriträtt: Är sugen på stark,
varm mat så här års.
Saras älsklingsrestaurang: Måste
säga Mattias Dahlgrens matbar
på Grand i Stockholm, dyrt men
prisvärt. Restaurangen har alltid
fantastisk mat och oavsett
om du kommer dit i
aftonklänning eller
jeans så känner du
dig lika välkommen.
Drömmatgäst:
Om jag får önska så säger jag
Jamie Oliver.
Tre favoritråvaror:
Citron,
olivolja och
flingsalt.
Älsklingsmatland:
Måste
säga Italien
för det enkla köket
och den genuina
matomsorgen.
Favoritkock: Jamie
igen.
15
Mat i säso
Låt dig inspireras av Bulletinens recept på mat
i säsong. Rätterna är enkla att laga och går att
bjuda på både till vardag och fest.
RECEPT SARA BEGNER FOTO WOLFGANG KLEINSCHMIDT
16
nummer 1 | februari 2012
Bulletinen
RECEPT/MAT I SÄSONG
ng
L
S
GRILLAD BIFF MED
GRÖNSAKER OCH
FETAOST I PAKET
4 portioner
20 minuter
Ugnstemp 275°
200 g äkta grekisk fetaost
1 rödlök i klyftor
10 pepperoni
1 dl basilika
170 g körsbärstomater
2 krm salt
3 krm svartpeppar
2 msk olivolja
1 citron, pressad saft
0,5 lantbröd (en skiva per
person)
2 msk olivolja
1 msk flingsalt
2 hackade vitlöksklyftor
400 g kronärtskockshjärtan
300 g skalade räkor
1. Bryn ris, lök, saffran,
gurkmeja och kyckling i
olivolja cirka 5 minuter,
använd en rymlig stekpanna
eller wok.
2. Häll på 3 deciliter buljong
och späd med resten, lite i
taget, rör om då och då.
3. Låt puttra cirka 30 minuter tills riset är mjukt.
4. Blanda paprika, citron,
persilja, vitlök, kronärtskocka och räkor i en skål.
Vänd ner blandningen i paellan precis innan servering.
G
L
S
FETAOSTBAKAD
LAX MED ZUCCHINI
4 portioner
20 minuter
Ugnstemp 200°
600 g laxfilé
150 g smulad, äkta grekisk
fetaost
1 zucchini i stavar
1 msk olivolja
0,5 tsk salt
0,5 tsk svartpeppar
TILL SERVERING:
klyftpotatis
1. Lägg
laxen med skinn-
600 g biff i skivor
2 krm salt
2 krm nymalen svartpeppar
1. Lägg fetaost, rödlök,
peperoni, basilika och
körsbärstomater på en bit
ugnsfolie.
2. Salta och peppra. Ringla
över olivolja och citronsaft.
3. Vik ihop till ett paket och
grilla i 10 minuter.
4. Skiva lantbrödet, ringla
över olivolja, strö på flingsalt och lägg brödet på grillen.
5. Grilla biffarna 2–3 minuter på varje sida. Salta och
peppra köttet.
G
L
M
S
PAELLA
MED KYCKLING
OCH RÄKOR
6 portioner
40 minuter
3 dl avorioris eller grötris
2 hackade schalottenlökar
0,5 g saffran
(1 paket=0,25 g)
1 tsk gurkmeja
Vad betyder
symbolerna?
G glutenfritt
L laktosfritt
M mjölkfritt
S sojafritt
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
6 kycklingklubbor (drumsticks)
2 msk olivolja
1 liter hönsbuljong
1 strimlad röd paprika
1 klyftad citron
1 dl hackad persilja
Till paellan används inte vilket ris som helst, det ska helst
vara avorioris eller grötris.
17
Paranötterna som ingår i Avocadocarpaccion ska rostas i cirka en minut.
sidan ner i en ugnsfast form. 100 g skalade paranötter
2. Skär 3 snitt på snedden
100 g skivad kallrökt skinka
och tryck ner osten så gott
4 tunt skivade avokador
det går. Pensla zucchini2 dl ruccola eller mangoldskott
stavarna med olivolja och
2 msk balsamvinäger
fördela dem runt laxen.
2 msk olivolja
3. Salta, peppra och stek i
1 msk flingsalt
ugnen 12–15 minuter.
0,5 tsk nymalen svartpeppar
4. Använd gärna en stektermometer, laxen är perfekt 1. Rosta paranötterna i torr
vid 50 grader.
het panna cirka 1 minut.
2. Stek skinkan i torr het
panna cirka 2 minuter. Lägg
G L M S
skivorna
på hushållspapper att
AVOCADOtorka
en
stund.
CARPACCIO
3. Fördela avokadoskivorna på
MED SKINKA
fyra
tallrikar.
OCH PARANÖTTER
4. Toppa med skinka, nötter
4 portioner
och ruccola eller mangoldskott.
20 minuter
5. Ringla över balsamvi18
näger och olivolja. Salta och
peppra.
S
KLAR GRÖNSAKSSOPPA MED
CASHEWPESTO
4 portioner
20 minuter
Ugnstemp 200° – Grill
8 dl vatten
2 dl kyckling- eller
grönsaksfond
1,5 tsk salt
250 g blomkålsbuketter
100 g tunt skivad morot
100 g rotselleri
150 g sugar snaps
CASHEWPESTO
100 g osaltade cashewnötter
100 g riven västerbottensost
2 dl bladpersilja
0,5 tsk salt
0,5 tsk svartpeppar
0,5 dl olivolja
TILL SERVERING:
0,5 skivad baguette
80 g färskost
1. Koka upp vatten, fond och
salt. Lägg i grönsakerna och
låt sjuda cirka 5 minuter.
2. Mixa alla ingredienserna
till peston i en matberedare.
3. Bred färskost på baguetteskivorna och lägg på en plåt.
Gratinera högt upp i ugnen
ett par minuter.
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
VINJETT/ÄMNE
Det behövs cirka
600 gram laxfilé till
fyra personer, och en
stektermometer är bra
att ha när den tillreds.
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
19
Soppan tar bara 20 minuter
att tillaga och är den perfekta rätten för stressade
barnfamiljer.
4. Toppa soppan med pesto
och servera med brödet.
Tips, gör det enkelt!
Variera med färdigköpt
basilikapesto.
G
L
M
KYCKLINGLÅRFILÉ
MED UGNSBAKADE
TOMATER OCH
BÖNOR
4 portioner
30 minuter
Ugnstemp 200°
800 g hela tomater, gärna
olika sorter
200 g edamamebönor, eller
andra bönor
1 dl olivolja
0,5 citron, finrivet skal
2 rivna vitlöksklyftor
1 klyftad gul lök
0,5 msk flingsalt
1 tsk svartpeppar
600 g kycklinglårfilé
20
Till kycklinglårfilén rekommenderas ris eller klyftpotatis som tillbehör
TILL SERVERING
ris eller klyftpotatis
1. Fördela tomater och bönor
i en ugnsfast form.
2. Blanda olja, citronskal,
vitlök, lök, salt och peppar i
en skål.
3. Lägg kycklinglårfiléerna i
formen och ringla marinaden över kycklingen och
grönsakerna.
4. Stek i ugnen tills kycklingen är genomstekt, cirka
25 minuter. Servera med ris
eller klyftpotatis.
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
KATARINA VERBEET/ IRÉNE JONSSN
VINJETT/ÄMNE
Nu händer
äntligen något
på subventionsområdet
Vi är några riksdagsledamöter som oförtröttligt försökt påverka regeringar både tidigare och senare vad gäller den självklara
rätten till subvention av speciallivsmedel. I
2011 års budgetbetänkande där detta ämne
berörs var det därför mycket glädjande att
konstatera att Socialutskottet välkomnar
detta uppdrag – som betyder att Läkemedelsverket i regleringsbrevet för 2012
kommer att få i uppdrag att genomföra en
Tomt i köket just när vi var där, men totalt bor och arbetar
1!300 personer på fartyget under säsongen!
Glutenfritt
på kryssning!
»Det är viktigt
att vi hjälps åt.«
kartläggning av landstingens subventioner
av speciallivsmedel för individer över 16
år. Läkemedelsverket ska också beskriva
hur processen går till när ett livsmedel förs
upp på förteckningen över livsmedel som
omfattas av prisnedsättning. Vidare ska
myndigheten göra en översiktlig beskrivning av de senaste årens utveckling inom
speciallivsmedelsområdet. Uppdraget ska
redovisas senast den 15 december 2012.
Under en resa med MSC
Splendida i höstas, fick vi
information om specialkosten genom att
besöka fartygets köksregioner tillsammans
med chefen för det
glutenfria köket.
Den glutenfri maten lagas
i ett eget kök och all annan
mat i det stora köket. En
speciell kock är anställd
för den glutenfria maten.
Kylskåp, frysar och hyllor
där glutenfria varor finns, är
märkta med italienska celiakiförbundets logga.
Utanför köket, finns stora
kylrum, frysrum och andra
lagerlokaler. I två stora frysar
förvaras glutenfria bakverk
och i ett stort rum förvaras
endast glutenfria varor.
Arbetet i köksregionerna
pågår 24 timmar per dygn.
I ett rum hackas alla grönsaker och frukter, i ett annat
hanteras kött. Det går åt
22 000 kg grönsaker/vecka,
200 liter olivolja och 1 000
liter vin per dag!
Vi fick sitta vid samma
bord och ha samma hovmäsBulletinen
nummer 1 | mars 2012
tare alla middagar. Det är
bara hovmästarna som får
ta emot beställningar från,
och hämta mat till, gäster
med celiaki. Både vid lunch
och middag, finns en speciell
5-rättersmeny med helt glutenfria rätter.
Fartyget tar max 3 900 gäster
och det brukar vara 20 – 25
med celiaki per kryssning. Andra allergier kan
också tillgodoses, men den
maten tillagas inte i eget
kök. Matöverkänsliga gäster
rekommenderas att äta i restaurangerna med bordsservering och inte från buffén.
Att vi kände oss säkra vid
måltiderna, gjorde resan
extra trevlig!
Råvarorna var
fräscha.
Då våra återkommande motioner
på området nu äntligen tillgodosetts kan man
konstatera att trägen vinner. Praktisk
politik är inte ett ”sprinterlopp” utan
snarare ett ”maratonlopp”. Man måste
ständigt driva frågor som man tror på
och övervaka att de löften som utställs
också uppfylls. I fallet med översynen av
subventioner av speciallivsmedel ser det
just nu mycket ljust ut. Men det är viktigt
att vi hjälps åt att följa upp och ha synpunkter på den process av översyn som nu
inleds. Så låt oss alla noga följa Läkemedelsverkets arbete under året från våra
olika positioner.
Finn Bengtsson
Riksdagsledamot (M)
från Östergötland, Socialförsäkringsutskottet
KATARINA VERBEET
IRÉNE JONSON
21
Lisa Ring Jacobsson och Susanne Roos är två sjuksköterskor som med olika utgångspunkter forskar om
hur det är för kvinnor att leva med celiaki.
De forskar
om kvinnor
med celiaki
Lisa Ring
Jacobsson
Förklaringarna kan vara flera.
CARL GUSTAV PETTERSSON
L
isa Ring Jacobsson har undersökt vad en
celiakiskola skulle kunna innebära för
kvinnor som inte mår bra trots glutenfri
kost.
Sjukvården har utbildningar för patienter med
olika kroniska diagnoser, men Lisa Ring Jacobsson
har inte hittat en enda för patienter med celiaki.
– Patienter med celiaki är av någon anledning en
bortglömd grupp, säger Lisa Ring Jacobsson, Hälsouniversitet i Linköping, Campus Norrköping.
Därför valde hon att starta celiakiskolor på ett
antal orter i landet för att undersöka om det skulle
kunna förbättra välmåendet för kvinnor med celiaki. Metoden byggde på problembaserat lärande
där man sätter patientens eget lärande i centrum
och tar avstamp i vardagsnära situationer.
– På det sättet skulle deltagarna få verktyg att
bättre klara vissa situationer och känslor i livet.
Meningen med celiakiskolan var att kvinnorna
skulle hitta nya sätt att handskas med och tänka
kring sjukdomen. Resultatet visade också en signi-
fikant förbättring av hur deltagarna upplevde sitt
välmående och sina tarmsymtom. Men effekten
av patientutbildningen försvagades på sikt, vilket
är ett känt fenomen i patientutbildningssammanhang, konstaterar Lisa Ring Jacobsson.
– Celiakiskolan hade inte riktigt så bra effekt
som jag hade hoppats på, efter sex månader hade
den avtagit.
– Man är väldigt entusiastisk så länge man får
stöd och hjälp, som på en kurs. Men om utbildningen inte återkommer vid jämna mellanrum är
det lätt att slinka tillbaka i gamla tankemönster
och praktiskt förhållningssätt. Detta understryker vikten av att inte ge patientutbildning som en
engångsdos utan upprepa den med jämna mellanrum. Kunskapsmassan om kroniska sjukdomar,
men även sjukdomen i sig och därmed den enskildes behov, förändras med tiden.
Susanne Roos
AVHANDLINGARNA
Lisa Ring Jacobssons lic-avhandling:
Daily life experiences, symptoms and well being
in women with coeliac disease
A patient education intervention
Susanne Roos doktorsavhandling:
Living with coeliac disease beyond the diagnosis
22
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
hur det är att leva med
celiaki, och då med fokus på kvinnor och åren
efter diagnosen.
Det visade sig att en del av kvinnorna i hennes
studie kände oro, bland annat i umgänget med
andra.
– Får jag rätt mat? Kan jag gå på den här restaurangen? Är kosten jag äter tillräckligt näringsrik?
Hur blir det när jag blir gammal och inte kan tala
för mig själv?
De flesta fick ingen uppföljning av sjukvården.
– Alla intervjuade ville ha en uppföljning. De
upplevde att de var lite ensamma i sin sjukdom
och efterfrågade någon man kunde kontakta, ett
telefonnummer dit man kunde ringa om det var
något man funderade över. Men ingen av de som
hade kontaktat sjukvården för att få en uppföljning hade blivit nekade en sådan.
Hon hoppas att forskningsresultatet ska leda till
att vårdgivare blir mer medvetna om att det inte är
så lätt att leva med en celiaki.
–Bara vetskapen att man har en kronisk sjukdom
kan göra livet lite svårare. Det är inte så lätt att
fem gånger om dagen hela livet tänka på vad man
stoppar i sig. Vi måste vara medvetna om och ha
beredskap för att alla inte blir bra av glutenfri kost.
Svenska Celiakiförbundet har sponsrat delar av de
studier som Susanne Roos avhandling bygger på.
– Jag är otroligt tacksam för att Celiakiförbundet gör det möjligt att bedriva den här forskningen, säger hon.
ANNA NORRBY
JA!
JA!
JA!
Jessica Miregård har
celiaki och diabetes typ 1
Fokuserar på
allt hon kan äta
–.Jag mår inte bra av att
äta vete, korn och råg,
och så länge jag låter bli
det är jag frisk. Jag skulle
inte må bra om jag drack
bensin heller, men jag ser
det inte som att jag lever
på bensinfri kost för det,
säger Jessica Miregård.
För Jessica Miregård funkar
det inget vidare att äta glutenfria produkter. Hon har
även diabetes och de glutenfria produkterna innehåller många och framför allt
snabba kolhydrater som gör
blodsockret svårkontrollerat.
– Därför har jag plockat
bort de produkterna och äter
det jag kan och mår bra av,
vilket är det mesta!
Hon är dietist och har stora
kunskaper om näringslära.
– Tänk på kostcirkeln som
visar de olika livsmedelsgrupperna. Av cirkelns sju
”tårtbitar” är det en enda
att hålla extra koll på –
spannmålen! Alla andra
livsmedelsgrupper funkar
hur bra som helst och det
finns otroligt mycket att äta.
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
JA!
När hon blir bortbjuden
talar hon om vad hon kan
äta: det mesta.
– Skulle det serveras pasta med
köttfärssås och
grönsaker, så tar jag
ingen pasta. Jag har
valt att fokusera på
det jag kan äta och
Jessica
ser inte celiakin som Miregård
en sjukdom. Men
kanske fikar jag för
sällan, för jag har ännu inte
hunnit tröttna på de glutenfria chokladbiskvierna!
PRIVAT
Susanne Roos har studerat
FORSKNING/CELIAKI
Jessica Miregård är engagerad
i celiakiföreningen i Sörmland.
– Det är skönt att få prata
med människor i samma sits,
vi ger varandra tips och råd.
Hon tycker att en regelbunden celiakiskola låter vettigt.
– När man får sin diagnos
är det så mycket på en gång.
Någon slags celiakiskola
skulle vara ett bra sätt att få
lära sig att tänka nytt och
hantera olika situationer.
ANNA NORRBY
23
Dålig specialkost i grundskolan kan vara
DISKRIMINERING
I
Ida Johansson i Katrineholm går snart ut 9:an.
Men hennes minnen från skolmåltiderna kunde
ha varit ljusare. Hon har celiaki och fiskallergi
och borde ha fått lika bra mat som sina kompisar.
Tur att hon slog näven i bordet till slut.
TEXT ANNA NORRBY FOTO ISTOCKPHOTO
24
da Johansson fann sig länge i att skolmaten var dålig. Det hände att hon
glömdes bort, fick fel specialkost eller
blev utan matsäck på utflykten.
– När de hade glömt bort mig fick
jag vänta och titta på medan kompisarna åt. Sen kom de ut med stenhårda
söndermicrade köttbullar. Det kändes
inte alls kul, men jag tänkte inte på att
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
BRÄNNPUNKT/DISKRIMINERING
PRIVAT
det gick att göra något åt det, säger Ida
Johansson.
Hon har även varit med om att få
mat, börja äta och att en skärrad mattant kommer springande och tar bort
tallriken igen.
– Kanske var det gluten i?
– Ja, och den är oftast god. Men jag är
ganska trött på köttbullar.
Fast det känns orättvis att inte få
mjukt bröd när de andra får det.
– Om jag frågar efter mjukt bröd
kanske jag får det, men då kan det vara
fryst. Jag tycker inte att jag ska behöva
be om det.
Som elev i grundskolan ska man inte
själv behöva hålla reda på om skolmaten är bra eller inte. Enligt den nya
skollagen som kom i juli 2011 ansvarar
huvudmannen för att skolmaten är
näringsriktig. Nu ska Skolinspektionen
granska att kommunerna på ett systematiskt sätt kontrollerar att maten som
SÅ ANMÄLER DU
DISKRIMINERING
Får du dålig specialkost i skolan?
Berätta för någon vuxen i din
närhet.
Prata med kökschefen, rektorn och
kommunens kostchef.
Om inte det hjälper: Mejla ansvariga nämndpolitiker.
Nästa steg kan vara att kontakta
Diskrimineringsombudsmannen
och/eller Skolinspektionen för att
diskutera om det är läge att göra en
anmälan.
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
Äntligen får Ida Johansson bättre
skolmat.
eleverna får lever upp till lagens krav.
Men det blir ingen särskild granskning
av kvaliteten på specialkosten.
Johan Lindberg är rektor
på Södra
skolan där Ida Johansson går. Han säger
att det är odiskutabelt att alla elever
oavsett situation ska få en kompensatoriskt likvärdig näringsrik kost, men
lägger till att ansvaret för skolmaten
i Katrineholms kommun ligger i en
annan förvaltning än den skolan hör
till.
– I vår kommun är det kostchefen
som via sin platschef ansvarar för specialkosten. Det som hänt är extremt
olyckligt och inte ok. Därför är det
viktigt att elever och föräldrar slår larm
tidigt och då kan de säga till rektorn på
skolan, säger Johan Lindberg.
– Som rektor har jag självklart ansvar
för mina elever, och jag vet hur viktig
skolmaten är för elevernas välmående
och inlärning. Men om jag inte känner
till ett problem kan jag inte agera.
Kostchefen som rektorn hänvisar
till
heter Camilla Wiström. Hon har ett
kommunövergripande ansvar med ett
kostpolitiskt program som styrdokument och berättar att Katrineholm har
ett kostdataprogram, men att specialkosten inte finns med i det ännu. Viktigast är ändå att skolköken har rutiner
för specialkosten så att ingen elev glöms
bort, menar hon.
– Vi har gjort en miss. Rutinen ska
naturligtvis vara att barnen får rätt
specialkost och därför är det bra att vi
får höra det här, annars kan vi tro att
allt fungerar bra. Vi jobbar även med
kompetensutveckling.
– Klart hon ska få det, det tar vi tag i på
en gång, säger Camilla Wiström.
Hon vill att eleverna säger till om de
inte är nöjda.
– De är våra gäster och vi vill veta hur
de upplever skolmaten. Sedan behöver
vi också bli duktigare på att själva fråga
eleverna vad de tycker. Vi vill att alla
gäster skall vara nöjda, men har det
blivit fel – prata med kökschefen.
Budskapet från juristen Maja Rajs på
Diskrimineringsombudsmannen, do, är
tydligt.
– Om en elev med en kronisk sjukdom som celiaki eller matallergi inte får
mat som den kan äta, så kan det strida
mot Diskrimineringslagen. Det saknar
betydelse om särbehandlingen sker med
avsikt eller ej. Men serveras det ett fullgott alternativ kan det inte handla om
diskriminering, säger Maja Rajs.
Elevens rätt till fullgod kost faller
under både Skollagen och Diskrimineringslagen, beroende på situationen i
det aktuella fallet.
VAD HÄNDE
Så här agerade Celiakiföreningen
i Sörmland:
Ellinor Lundvik är produktombud i
Celiakiföreningen i Sörmland. Hon
berättar att Idas
historia även har
diskuterats med
lokalpolitikerna
vid de politikerluncher som föreningen ordnat.
Elinor Lundvik
–!Det är ett
PRIVAT
– Jag spyr, och det har jag gjort flera
gånger efter att ha ätit mat i skolan.
Det brukar ta fyra–fem timmar, jag har
hunnit hem. Det hände även på fritids i
min gamla skola.
Så du får mer varierad mat nu?
– Det är absolut mitt ansvar. Men det
är också viktigt att elever som varit
frånvarande anmäler att de är tillbaka,
så att skolköket vet om det.
Varför får inte Ida mjukt bröd när de
andra eleverna får det?
Hur mår du om du får i dig gluten?
Det var vid terminsstarten i 9 :an som
hon insåg att hon måste göra något åt
situationen.
– Hur svårt kan det va att fixa bra
mat till mig?! Jag började skriva listor
på maten jag fick, och pratade med
mamma. Hon ringde kostchefen och då
ringde de från skolköket till henne. Sen
blev det bättre.
Ska eleverna själva behöva hålla koll på
maten, är inte det kostchefens ansvar?
sätt att försöka
påverka till det bättre. Men skolköken
måste också få mer information om
specialkost. De gör ju inte så här för
att vara elaka, det måste bero på
okunskap. Vem vill äta köttbullar tre
dagar i veckan? Alla har rätt till varierad mat, säger hon.
Ellinor Lundvik tipsade även Bulletinen.
25
Oatly Havredryck Chai är garanterat fri från mjölkprotein,
laktos och soja. Och laddad med havrens nyttigheter,
vitaminer och mineraler. Tillskottet av bl.a. järn och
folsyra är extra viktigt för många kvinnor. Havredryck Chai
bjuder på härligt mys också, med ljuvliga smaker av kanel,
kardemumma, kryddnejlika och ingefära. Precis som en
chai ska smaka.
Hemköp, Willys och
City Gross.
Följ oss på Oatly I Facebook
INSPIRATION/RESTAURANGTIPS
VASSA EGGEN
STEAK HOUSE
Birger Jarlsgatan 29, Stockholm
Förätter: 100–150 kr
Varmrätter: 200–300 kr
Efterätter: 90–150 kr
Vinlista: (väldigt stor)
Prisklasserna varierar
mellan 400–6!000 kr
per flaska
Öl och drinkar: Ingen
glutenfri öl
Många drinkalternativ
Åldersgrupp: 35–40
Atmosfär: Glad och
avslappnad,
musikvolymen höjs
något vid 21
Betyg, spcialkostkollen:
4 av 5
Väldigt medvetna om
intolerans och allergi,
även vegetarisk kost.
När jag tittar igenom menyn upptäcker jag att
det är svårare att hitta något med gluten än utan.
När vi beställer får vi höra att alla såser reds med
maizena. Vi får in gluteinfritt och vanligt bröd,
mitt sällskap som är fri från intolerans smakar
även han brödet och utbrister att det är det första
glutenfria han ätit som är gott! Och visst är det
bra, det är krispigt på utsidan, saftigt på insidan
och fräscht kryddat med timjan och kummin.
I början av 2009, ändrade man restaurangens profil. Avsmakningsmenyerna ut, kött in. Hanna som i vanliga fall frilansar på P1 och på TV4,
och som själv är intolerant och allergisk – gjorde en specialkostkoll.
” Väl värd
en applåd ”
Vi besöker Vassa Eggen, en
restaurang med gott rykte.
Men vad är deras koll på
specialkost?
TEXT HANNA FRIDÉN FOTO CHRISTIAN SALTAS
Vi anländer, det är löning och fullt med gäster i
35–40 årsåldern. Stämingen är glad och avslappnad, inte en slips så långt ögat när – men inte
heller ett enda par sneakers. Bardelen är väl tilltagen med något yngre publik. Behöver man vänta
på bord kan man med fördel slå sig ner med en
drink. Vi får emellertid service inom någon minut!
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
Till förätt plockar vi in egengjord vildsvinskorv,
kombinerat med märg och murkelsås och en god
potatispuré (140 ). Allt är välkryddat och gott och
potatispurén smälter i munnen.
Till alla varmrätter kan man välja tillbehör,
framförallt olika klassiker som potatisgratäng,
rödbetor med chevré eller blandande tillagade
grönsaker. Det är bara att plocka in lite olika och
dela då portionerna är generösa.
Jag beställer Secreto de Iberico (295), fläskrevbensspjäll med rökt smak, med potatisgratäng som
tillbehör. Till detta får jag in rödvinvsås, béarnaise
och surkål. Köttet är mört med mycket smak. Har
ni sett ett amerikanskt matlagningsprogram och
undrat vad all hysteri kring ”pork crackling” är?
Det är fläsksvålen på grisen och det smakar när
det är väl tillagat som en perfekt blandning mellan
kött och bacon, underbart gott till resten av köttet.
Potatisgratängen är lite torr men gott kryddad.
Rövinvssåsen och surkålen smakar bra, men béarnaisen har en lite märklig bismak och rörs knappt.
Mitt sällskap har beställt in Flat Iron steak (265)
och köttet är välsmakande och mört.
Till efterrätt beställer jag en Passion fruit sorbet,
kiwi, cocos foam, white chocolat (115). Mycket
gott! För de som gillar stora desserter är det en
rekommendation, för andra kan den passa bra att
dela på.
Vi går därifrån mätta, nöjda och med ett glatt
humör! Hit går vi garanterat igen. Servicen har
varit ypperlig under hela kvällen och deras specialkostkoll är väl värd en applåd.
27
Sköldkörtelsjukdom vanlig
hos patienter med celiaki
Jonas F Ludvigsson är ett välkänt
namn inom celiakiforskningen i
Sverige. Bulletinen bad om en
snabb genomgång av läget för kopplingen mellan celiaki och sköldkörtelrubbningar.
Var bedrivs i dagsläget forskning om
koppling mellan celiaki och sköldkörtelrubbningar?
–Det bedrivs forskning kring celiaki och sköldkörtelsjukdom i många
länder, men vi i Norden ligger långt
fram, inte minst Finland och Sverige.
Men även i Italien finns av tradition ett
starkt intresse för kopplingen mellan
celiaki och sköldkörtelsjukdom.
Vilka är de senaste rönen din forskargrupp kommit fram till?
– De senaste rönen min forskargrupp
publicerat handlade om risken för
autoimmun sköldkörtelsjukdom vid
celiaki. Vi fann en 3 – 5 gånger ökad risk
för sköldkörtelsjukdom bland patienter med celiaki. Vi har också nyligen
studerat sambandet mellan celiaki och
bisköldkörtelsjukdom (hyperparathyroidism), där vi fann ett svagare samband
till celiaki.
Vad forskar ni om just nu?
JONAS BLOGGAR
FRÅN USA
Jonas F Ludvigsson har tilldelats en
forskartjänst från amerikanska staten
och forskar under januari–april vid
Mayo-sjukhuset i USA.
För den som vill läsa mer om amerikansk sjukvård och forskning tipsar vi
om hans blogg:
jonasludvigsson.wordpress.com
Vill du läsa mer om kopplingen
celiaki, sköldkörtelsjukdom, så hittar
du ljudfiler med information av Jonas
Ludvigsson på förbundets hemsida,
celiaki.se/celiaki-intoleranserallergier/celiaki-glutenintoleras/
lyssna-pa-doktorn/
–Vi kommer under våren att studera
risken för cancer i sköldkörteln hos
patienter med celiaki.
flera sköldkörtelsjukdomar liksom celiaki på att immunförsvaret angriper den
egna kroppen. I celiakins fall vet vi vad
som utlöser denna reaktion (”gluten”)
medan orsaken inte är känd för sköldkörtelsjukdomarna.
På vilket sätt är sköldkörtelrubbningar
och celiaki associerade?
Varför är det viktigt att forska om
detta?
–Min egen forskning kan inte ge svar
på varför det finns en koppling mellan
dessa sjukdomar. Men troligen beror
–Det är viktigt att kunna ge information till patienter med celiaki om risken
att drabbas av andra sjukdomar. Om
patienterna är medvetna om riskökningen för sköldkörtelsjukdom så söker
de sjukvård tidigare. Om läkare är
medvetna om riskökningen så blir de
mer benägna att undersöka sköldkörteln hos celiaki–patienter som har
symptom som kan tyda på sköldkörtelsjukdom.
Jonas F Ludvigsson, barnläkare och docent. För
närvarande ”Fulbrightforskare” i USA.
MAGNUS WESTERBORN
Sköldkörteln
Vad hoppas du att forskningen ska leda
till, förutom ökad kunskap?
–På sikt hoppas jag att forskningen ska
leda till att patienterna får ett bättre
omhändertagande och inte går med
odiagnostiserad sköldkörtelsjukdom
längre än nödvändigt.
Du arbetar i USA nu under ett halvår.
–Under min tid i usa kommer jag i
första hand att arbeta med amerikanska
databaser. Vi kommer att titta på kopplingen mellan celiaki och läkemedel,
men också se hur förekomsten av celiaki förändrats över tid i usa.
ANNA NORRBY
28
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
FORSKNING/SCREENING
Screening ska ge kunskap
om barn och celiaki
För första gången i Sverige används
nu skelett mätning som metod för att
upptäcka tidiga tecken till benskörhet hos barn med celiaki som upptäckts genom screening. Försöket
görs inom ramen för studien Celiaki
Prediktion i Skåne, CiPiS.
CiPiS är en studie som inledningsvis
syftade till att via screening upptäcka
tidigare oupptäckt celiaki hos 3-åriga
barn. I studien som genomfördes
2004– 2007 deltog bland annat barn
som hade ärftlig riskfaktor att få celiaki, men också en kontrollgrupp. Under
2010 – 2012 genomförs en uppföljande
studie på samma population som nu är
9 år gamla.
Ett syfte med den
nya studien är att
undersöka hur många barn som har fått
glutenintolerans sedan förra screeningen. De barn som visar sig ha antikroppar får genomgå tunntarmsbiopsi,
mätning av bentäthet och kroppssammansättning. Forskarna vill även hitta
metoder för hur man tidigt kan upptäcka andra tecken till sjukdomen hos
barn som är glutenintoleranta trots att
de inte har några uppenbara symtom.
– Genom att mäta bentätheten hos de
barn som upptäckts med celiaki i studien utan andra yttre tydliga tecken på
glutenintolerans kan man se om de har
en tidig påverkan på sin skelettmognad.
Det är välkänt att vuxna med celiaki
löper risk för komplikationer, och att
den vanligaste komplikationen är att
drabbas av benskörhet, säger Daniel
Agardh, docent vid enheten för diabetes och celiaki vid Clinical research
center och överläkare vid barnkliniken,
Skånes universitetssjukhus i Malmö.
att säga om det är en ökning vi ser. Vi
måste lägga ihop data och ta reda på
om det är helt nya fall som screenats för
första gången eller om det är barn som
var med i den första studien.
År 2013 är det tänkt att resultaten ska
presenteras.
– Då kan vi bland annat visa hur
många som uppvisar tidig kroppspåverkan på skelettet.
En annan aspekt av den här sortens
mätmetoder på barn tidigt i livet är hur
resultatet ska hanteras.
– Det kan vara svårt att motivera ett
barn utan symtom att följa en strikt
glutenfri kost. Viktiga frågor blir då:
Vilka fördelar finns det med att hitta
sjukdomen i ett tidigt skede? Vad finns
det för risker med att ha en diffus sjukdom? Som läkare måste jag kunna svara
på vilka riskerna kan vara med att gå
obehandlad en längre tid, säger Daniel
Agardh.
ANNA NORRBY
Benskörheten beror sannolikt på inflammationen samt att tunntarmen hos
personer med celiaki är sämre på att ta
upp kalk och D-vitamin.
Metoden att mäta bentäthet hos barn i
det här skedet är ny.
– Mig veterligen har man inte tidigare
undersökt skelettet på så unga barn,
utom när det gällt redan kända fall.
Den nu pågående studien är en del
av barnläkaren Sara Björcks doktorsavhandling, och det dröjer innan resultaten är färdiga.
– Vi har inga preliminära resultat att
gå ut med än, det här är en bakgrundsstudie, säger Daniel Agardh.
Just nu pågår screeningen
runt om i
Skåne.
– Vi får dagligen in nya prover till
forskningslabbet. Vi har hittat ett stort
antal barn med glutenintolerans, över
det förväntade, men det är för tidigt
Daniel Agardh
RESULTAT
Resultatet av den första studien inom CiPiS har titeln
Screening Detects a High Proportion of Celiac Disease in
Young HLA-genotyped Children och publicerades i JPGN
nr 1 2010. Resultatet av den nu pågående CiPiS-studien där
även skelettmätning ingår, är inte klart för publicering.
Skandinavisk
marknadsledare på
glutenfritt bröd
Lika bra till varm- som efterrätter.
Variera med nyheten Smördeg!
BESTÄLLNINGSNUMMER
Smördeg
ICA
COOP
AXFOOD
BERGENDAHLS
441199
–
092866
2016467
Rabatt på hela Frias sortiment
Dras av i kassan från ordinarie pris. Gäller endast 1
gång per hushåll. Denna
kupong får ej kopieras.
Kundens namnteckning
www.fria.se 7 +46 (0)31-734 13 30 7 [email protected]
Till butiken: Inlöses av Kuponginlösen AB, 173 83 Solna. Gäller t o m 2012-04-30
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
29
T
IT
FR
N
GL
UT
E
SMIDIGT OCH GOTT
Med våra nya färdiga pastarätter får du en härlig måltid
som du enkelt tillagar på några få minuter, hemma eller på jobbet.
Välj på klassiker som Fusilli Funghi, Penne Carbonara eller Minestrone.
För fler goda nyheter besök semperglutenfritt.se.
NYHE
Färdiglagade Fusilli Funghi
med läcker skogssvampsås.
Smaklig Måltid!
www.facebook.com/semperglutenfritt
T!
FORSKNING/VACCIN
JOHAN GARSTEN
Medicin mot celiaki utvecklas
Tänk dig ett liv utan rädsla för
att du som är glutenintolerant av
misstag äter mat som innehåller gluten. I framtiden kan det bli
verklighet. Läkemedel mot celiaki
har redan testats på människor med
positiva resultat.
I dag finns bara en behandling mot
celiaki/glutenintolerans – glutenfri
kost. En diet som är i stort sett omöjlig
att upprätthålla i en tillräckligt strikt
grad. Det räcker med spår av gluten för
att orsaka tarmskador. En nytt vaccin
som utvecklas under ledning av doktor
Bob Anderson kan bli ett alternativ till
glutenfri kost. Medicinen kommer –
om den når ett godkännande – att göra
det möjligt att äta
mat som innehåller
gluten även om du
har glutenintolerans.
Upprinnelsen till
den pågående läkemedelsutvecklingen
Bob Anderson
är banbrytande
forskning utförd
under doktor Bob Andersons ledning
i Melbourne, Australien och Oxford,
Storbritannien. Anderson och hans
kollegor upptäckte vilka beståndsdelar
i gluten som triggade den allergiska
reaktionen.
Ny finansiering har säkrats, verksamheten har flyttats till Boston, usa.
Bolaget ImmusanT har bildats och
utvecklingen nått mer än halvvägs. De
första kliniska prövningarna inom fas 1
har gett tillräckligt goda resultat för att
testerna ska tas vidare (se faktaruta för
mer information om faser i läkemedelsutveckling). Flera testpersoner under
fas 1 kände av biverkningar, allt från
illamående till kräkningar och magproblem så svåra att personen avbröt sitt
deltagande. De flesta som fick svårare
biverkningar tillhörde dock de som fick
en högre dos av medicinen. Nexvax2
är tänkt att ges med spruta i små doser
och under fas 1-studien injicerades testgruppen en gång i veckan. Med hjälp av
vaccinet ska den allergiska reaktionen
som orsakas av gluten neutraliseras.
Ännu är det dock en lång väg kvar till
en godkänd medicin i ett apotek nära
dig.
– En klinisk prövning inom fas 1 med
34 frivilliga som har celiaki har slutförts
i Australien. Ytterligare forskning som
inleds med en Fas 1b studie under 2012
Från idé till godkänt läkemedel
Läkemedelsutveckling brukar delas in i flera olika faser.
Idéfas (1–2 år)
Man har identifierat ett
ämne som kan ha effekt
på en sjukdom. Ämnet
labbtestas, om resultaten
är positiva går man vidare
i processen att utveckla
ett läkemedel.
Prekliniska studier
(1–2 år)
Ämnet testas på både
celler och djur, för att
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
undersöka dosering och
bieffekter.
Kliniska prövningar
(4–6 år)
Fas 1: Läkemedlet testas
på friska människor.
Fas 2: Läkemedlet testas
på en liten grupp patienter
med sjukdomen som
läkemedlet ska påverka.
Fas 3: Storskaliga studier
på stora grupper patienter
– det kan handla om tusentals personer.
Ansökan om godkännande (6–18 månader)
För den svenska
marknaden skickas en
ansökan till Läkemedelsverket eller EU:s motsvarighet EMEA, European
Medicines Evaluation
Agency.
Källa: Läkemedelsverket
planeras, berättar Leslie Williams, vd
och styrelseordförande för ImmusanT.
När får vi se en produkt som vem som
helst kan köpa på det lokala apoteket?
– Ett framgångsrikt utvecklingsprogram
av Nexvax2 kan förväntas vara slutfört
inom omkring fem till sex år, svarar
Leslie Williams.
– De flesta läkemedel som kommit
till fas 2 når aldrig fas 4, kommenterar
Jonas Ludvigsson, docent och celiakiforskare.
STEFAN LJUNG
ANNAN
BEHANDLING
MOT CELIAKI
(på experiment-stadiet)
Att ge steroider som man gör vid
IBD, kronisk inflammatorisk tarmsjukdom.
Att äta enzym som bryter ned
gluten så att kroppen inte reagerar
på det.
Monoklonala antikroppar som
påverkar immunförsvaret.
d) ämnen som hämmar vissa antikroppar i kroppen.
Probiotika som ska göra så att
kroppen inte reagerar på gluten.
Medicin som ska täta tarm-slemhinnan så att den inte släpper igenom
gluten.
Andra mediciner än vaccinet som
blockerar ”genen”.
Källa: Jonas Ludvigsson, docent och
celiakiforskare
31
Tunntarmens
bakterieflora
under lupp
Professor Marie-Louise Hammarström och
hennes forskargrupp vid Umeå universitet undersöker vad som händer rent immunologiskt
i tarmen vid celiaki. Här står tarmbakterierna
i fokus, och då särskilt vad de har för sig i
tarmslemhinnan. Till hjälp har de en modell av
tarmen där de kan närstudera vad som pågår.
För att förstå hur celiaki kan uppstå och vilken
roll tarmbakterierna kan spela, så behöver man
titta närmare på två påtagliga riskfaktorer för celiaki. Den ena handlar om ärftlighet och då spelar
de två molekylerna DQ2 och DQ8 stor roll. Har
man dem kan kroppen få för sig att den måste
försvara sig mot gluten.
– Men de räcker inte som förklaring, för det
finns många som har molekylerna DQ2 och
DQ8, och som ändå kan äta gluten. Det måste
betyda att de som fått celiaki har ytterligare minst
en riskfaktor, säger Marie-Louise Hammarström,
professor i immunologi.
Det är här bakterierna
i tunntarmen kommer in.
– Vi hade tidigare sett att många celiakibarn
hade långa smala bakterier som satt fast som en
tulpanbukett på tarmslemhinnan. Men de bakterierna fanns inte hos kontrollbarnen.
»Vi tror att de här
bakterierna är väldigt viktiga för hur
känslig man är, de
kan vara en bidragande faktor.«
Umeåforskarna hittade även ett antal för dem
obekanta bakterier som är associerade med celiaki
i och med att de finns i mycket högre frekvens hos
celiakier.
– Då tänkte vi att här är vi något på spåret. De
här bakterierna kan ha betydelse.
Nu studeras hur immuncellerna och epitelcellerna i gränsskiktet i tunntarmslemhinnan reagerar
i kontakt med bakterierna. Det senaste greppet i
forskningen är användningen av en tarmmodell,
en in vitro-modell av tarmepitel.
– Vi sätter in bakterierna och studerar hur tarmepitelet reagerar, och nu har vi hittat nya intres32
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
PRIVAT
santa saker om hur de här bakterierna kan påverka
epitelcellerna.
Till forskningens hjälp får
de biopsier (tunntarmsprover) från personer med eller utan celiaki, och
de används för att studera hur epitelet fungerar.
– I epitelet finns en immuncelltyp som vid aktiv
sjukdom gör en signalsubstans som driver inflammation. Ett protein som slås på vid aktiv sjukdom.
Det är som att tända en lampa!
Marie-Louise Hammarströms röst är entusiastisk
över telefonnätet.
– Sedan har vi tillsatt de där bakterierna till
biopsier från behandlade patienter. Och då reagerar cellerna i biopsin som om de satt kvar i
tarmen!
”Lampan tänds igen” när de behandlade cellerna träffar bakterierna.
– Därför tror vi att de här bakterierna är väldigt
viktiga för hur känslig man är, de kan vara en
bidragande faktor. Då frågar vi oss: Är bakterierna
en riskfaktor? Kan man undvika dem eller manipulera dem på något sätt?
Hon berättar att de har hittat sju olika bakterier
som verkar vara potentiella kandidater för att
förklara riskfaktorer och varför vävnaden mår som
den gör.
Bulletinen
nummer 1 | mars
mars2012
2012
MARIE-LOUISE
HAMMARSTRÖM
Professor i immunologi vid Umeå
universitets medicinska fakultet.
Hennes specialitet är immunsystemet i tarmen hos människan.
Forskargruppen består av 8–10
personer.
Svepelektronmikroskopbild
(SEM-bild) där
man ser bakterier som sitter
på tarmslemhinnan.
– Vi är ensamma i världen om att ha hittat just
dem, och det var vi som såg att det finns bakterier
som sitter fast på tunntarmslemhinnan. De sitter
där som en hinna och växer på epitelet. Vi tycker
att det är mer relevant att titta direkt på tunntarmen och vad som händer där, än att undersöka
bajs, som är vanligt inom celiakiforskning. För
i tjocktarmen finns det så otroligt många fler
bakterier som inte har med processen som sker i
tunntarmen att göra.
ANNA NORRBY
33
t
Iläsnarnsaätyn
cker till
Många verkar vilja dela med sig av sina
tankar, här är ett litet urval av insändare
till Bulletinen.
»Hovmästaren såg inte
min glutenintolerans
som ett problem.«
JUDITH DAHLIN KLEIN
TYCK TILL!
BULLETINEN@
CELIAKI.SE
BESVIKEN PÅ AIR
FRANCE
I San Fernando området fanns ett helt annat utbud av
varor och billigare priser såsom affären Spar och Bella
Vista shopping center.
Paradis för
glutenintoleranta
Vi
har
just kommit tillbaka från en
två veckors semester på Gran
Canaria. Då vi är tre
glutenöverkänsliga i familjen,
var vi beredda på att det
kunde bli problem med
maten. Vi fick tips via scfs
Facebook sida om en italiensk
restaurang, Piccola Italia, i
San Augustins shopping
center som sålde glutenfria
pizzor. Vi tog en sväng dit.
Pizzorna görs på Dr Schärs
mix och de var de bästa min
familj någonsin ätit!
Dessutom serverades ett
glutenfritt öl, samt glutenfri
lasagne, focaccia och pasta.
Vi var där ett par gånger till,
bland annat köpte vi
take-away här, vilken lyx!
GRAN CANARIA
34
»Vi hittade
en hel del
glutenfritt
i ett område
som heter San
Fernando.«
Personalen är jättetrevlig och
kan bra engelska. Maten
lagade vi i vår bungalow. Vi
hittade en hel del glutenfritt i
ett område som heter San
Fernando. Bland annat på
Spar, men även i andra
matbutiker. Jag är laktosintolerant och det fanns en hel
del laktos- och mjölkfria
mjölkprodukter att välja
bland.
JUDITH DAHLIN KLEIN
Jag läste i Bulletinen nr 3
under Insänt att Air France
har jättebra flygmat. Blev
glad eftersom jag skulle flyga
med dem och hade beställt
glutenfritt.
Första gången jag fick
mat var den bra förutom att
smöret och vattnet var fruset.
Men sedan var det inte lika
roligt. Till frukost fick jag
kyckling och något som
skulle föreställa bröd men
som smakade papper. Till
det fick jag fruset smör och
vatten. STIG EZELIUS
MAT PÅ MANHATTAN
När jag och min man försökte hitta något ställe att
äta på i New York för ett tag
sedan, bestämde vi oss för ett
ställe som låg på 56 :e gatan
som verkade trevligt. Min
man påpekade att det ju var
en italiensk restaurang och
att det oftast är omöjligt för
mig som glutenintolerant att
äta på en sådan i vanliga fall.
Ville ändå chansa.
Vi blev mycket väl mottagna. Hovmästaren såg inte
min glutenintolerans som
ett problem och det slutade
med att jag fick fantastisk
glutenfri pasta med sparris,
räkor och musslor. Mitt tips
till alla New York resenärer
är nu förstås: glöm inte att
äta på Restaurang Basso 56
på 56 :e gatan!
LILIAN JOHANSSON
ÅSIKTER OM SPLENDIDA GÅR ISÄR
Vi läste i nr 4 om den positiva bild som gavs av en
kryssning med msc Splendida beträffande glutenfri
mat. Tyvärr har vi inte haft
samma upplevelse. Före resan
blev vi upplysta om att det
inte skulle innebära några
problem att få glutenfri mat.
I verkligheten visade det
sig att vi hela tiden fick fråga
vad maten innehöll. Ibland
blev det mycket spartanskt
då vi fick välja bort de flesta
rätter. Det fanns inga glutenfria alternativ på bröd.
Mitt tips är att noga ta
reda på hur det förhåller sig
på mscs kryssningsfartyg
innan man bokar sin resa.
INGALILL OCH BÖRJE
FRANSSON
SAXAT FRÅN
FACEBOOK
Se bilder från när förbundet och Olle Hernell var på plats i riksdagen
för att förmedla den senaste
forskningen om celiaki
och vilka merkostnader
det innebär att leva med en
matöverkänslighet.
celiaki.se/2012 /02 /03 /
forbundet-i-riksdagen/
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
REN HAVRE ÄR
RENA NJUTNINGEN
Hemligheten bakom våra glutenfria produkter är den nordiska havren.
Ren och gyllene. Skördad, mald och förpackad, utan att komma i närheten
av andra sädesslag. Därför är vår glutenfria mjölmix med havre, och resten
av vårt glutenfria sortiment, så rikt på smak och fibrer.
Läs mer och hitta många goda recept på www.provena.fi/se
m
Merdpullse
en
– vi ta
MEDLEM TIPSAR
Eva Johanna Hörnell vill tipsa alla fikasugna mjölkproteinallergiker att gå
till Wayne’s Coffee. Cafékedjan har nämligen ett stort utbud av produkter utan mjölkprotein, såsom bland annat kladdkaka och chokladbollar.
CATRIN HÄGBOM
Ålder: 44-taggare
Bor: Gotland
Familj: Två vuxna barn, tre systrar och
en pappa. Snart mormor – inte bara åt
lille sorken Albin på 3 1/2 år – utan även
till hans lillebror som kommer i maj.
Jobb: Boendeassistent (undersköterska), Äldreomsorgen på Korttidsenheten, Korpen, Region Gotland
Gillar: Läser mycket. Kost, hälsa och
motion ligger mig varmt om hjärtat –
liksom favoritplatsen vid havet.
Medlem i förbundet sedan: Aktiv från
2001. Var även medlem på 90-talet när
jag precis fått min diagnos.
Intolerans eller allergi: Celiaki.
trätt.
Catrins självpor
Vid havet hittar hon lugn och ro, tycker om ljudet av havet när det möter stranden.
–!Det är viktigt att vi säger celiaki och förklarar vad ordet står för. Många säger
att ”de är gluten”, men vad är man egentligen då?
Catrin Hägbom:
” Vi har all rätt att få något
gott – precis som alla andra”
Hon är uppvuxen vid havet och tycker det är
rogivande att befinna sig i närheten av det. Den
här gången uppmärksammar vi eldsjälen Catrin
Hägbom från Gotland.
Varför har du gått med i förbundet och
valt att vara så aktiv?
– Jag gick med som nydiagnostiserad
och törstade efter information. Jag var
rädd att jag skulle dö av näringsbrist,
gick på ett årsmöte och erbjöd mina
tjänster som styrelsemedlem för att
aktivt få jobba med våra frågor, påverka
och hjälpa andra.
Vad är det bästa förbundet gjort?
– Att bilda förbundet och att det blir
alltmer känt – nu syns vi i politiska
sammanhang och i media.
36
Hur ska förbundet satsa framöver?
– Vi ska jobba mot sjukvården, äldreomsorgen och skolan. Personalen måste
få kunskap om våra frågor. Beslutsfattare ska påverkas att genomföra en
nationell kostersättning.
Hur går det att hålla sig till mathållningen, har du några tips?
– Att följa dieten är inga problem,
även om man saknar ett nybakat bröd
ibland. Det gäller att ta reda på vad
produkten innehåller, och att fråga. Ett
ingredienslexikon är mycket bra att ha
med sig i handväskan.
Ditt bästa tips till nydiagnostiserade?
– Våga vara nyfiken och be inte om
ursäkt trots att kaffekön ringlar sig lång
bakom dig. Vi har all rätt att få något
gott – precis som alla andra.
Kan du se något positivt med att inte
tåla gluten?
Vad är det roligaste du brukar hitta på
som aktiv?
– Jag har mött många härliga människor, det var skönt att få rätt diagnos,
och jag har en god anledning att tacka
nej till alla tårtor som våra boenden
bjuder på när de flyttar.
– Julbord och pizzabowling.
Vilken eldsjäl känner du i förbundet,
vem anser du bidrar mest? Maila ditt
förslag till [email protected]
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
Tunn och knaprig
botten. Stenugnsbakad.
Det här kan baras ledare.
hända hos Europa
Goda nyheter från
DS - Gluten free.
Myycket rik
på
kostfi
f brer, tina
bara upp de
t
och nju
j t.
Rulla ut,
fyll, baka
och njut!
Alltid något nytt lyder motto hos DS – gluten free. Denna gång heter nyheten Formgrova: rik på
kostfibrer, laktosfri och fri från ohärdade fetter. Tina upp och ät. Eller våra beprövade italienska
specialiteter som pizza, lasagne, tortellini och penne, som liksom allt annat från DS – gluten free
tillreds på bara ett par minuter. En njutning som bara frysspecialisten DS - gluten free lyckas med.
Quality by Schär garanterar inte bara högsta produktkvalitet, utan även säkerhet, i vetskapen att
du kan njuta utan att oroa dig.
Mer produktinformation och information om var du kan hitta våra produkter finns på:
Produkterna hittar du på Ica och Citygross
www.ds4you.se
Great food, great fun.
TRÖTT PÅ BANANER?
E
NYH
Sempers Flapjack är en riktigt god mellanmålsbar
full med nyttig havre, tranbär och pumpakärnor.
Lätt att ta med sig och perfekt när du behöver extra energi.
För fler goda nyheter, besök oss på semperglutenfritt.se
eller på facebook.com/semperglutenfritt.
T!
FRÅGA/DOKTORN OCH DIETISTEN
Stine Størsrud arbetar sedan hösten
2003 som dietist vid Mag–tarmlab
på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Här svarar hon på era frågor
kring matöverkänslighet.
Jag har ett barnbarn
som är tre veckor
gammalt. Det kliar i halsen
på barnet ser det ut som. Blir
lite orolig, då barnets pappa
varken tål fisk eller nötter
och barnets mormor, det vill
säga jag, både är mjölk- och
sojaproteinallergiker. Nu
ammar barnet mycket, men
efter åtta, tio månader, då
barnet kanske behöver få ersättning, vad bör vi ge, med
tanke på alla allergier som
finns i släkten?
Om barnet verkar reagera
när det ammas kan det ju
vara så att barnet reagerar på
något i bröstmjölken, t.ex.
mammans intag av komjölk.
Då det finns allergi i släkten
är det alltid en ökad risk att
barnet också blir allergiskt.
Möjligen skall mamman
försöka undvika komjölk om
det är så att barnet reagerar
på detta. Men det är ju viktigt för både mamman och
barnet att man inte undviker
livsmedel i onödan. För att
alla skall må så bra som möjligt och få i sig den energi
och näring som både små
och stora kroppar behöver,
rekommenderar jag därför
att föräldrarna tar kontakt
med bvc för uppföljning och
råd om hur man skall göra
nu och framöver.
Min dotter har celiaki
och hennes kusin har
mjölkproteinallergi. Detta
ställer till en del besvär när vi
ska äta tillsammans. Vågar vi
ge min dotter havrebaserade
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
»Det är viktigt för både
mamman
och barnet
att man inte
undviker
livsmedel
i onödan.«
produkter t ex Oatly? Hon tål
ren havre. Det hade underlättat ganska mycket eftersom
kusinen inte äter sojabaserade mjölkersättningsprodukter: Men givetvis vill vi inte
äventyra hennes hälsa.
Oatly ställer särskilda krav
på havrens renhet i sina
produkter och kontrollerar
regelbundet att produkterna
ej överstiger 100 ppm gluten
(mg/kg produkt). Din dotter
tål ju ren havre och Oatlys
produkter skall då inte vara
något problem.
Jag undrar hur försiktig man ska vara att
dricka öl, whiskey och julmust när man har celiaki?
Gluten i maltdrycker är en
vanlig fråga och det är inte
alltid lika enkelt ge ett klart
svar. Livsmedelsverket har
analyserat ett fåtal spritsorter tillverkat av malt/korn,
samt vid flertalet tillfällen
julmust, utan att gluten har
påvisats. Julmust och whisky
kan man därför dricka utan
FRÅGA DOKTORN
Professor Olle Hernell är forskare vid enheten
för Pediatrik, Institutionen för Klinisk vetenskap,
Umeå universitet samt överläkare vid barn- och
ungdomskliniken, Norrlands universitetssjukhus.
I många tidskrifter den
senaste tiden har det talats
om sambandet mellan osteoperos och celiaki. Kan du
förklara kopplingen på ett
sätt som gör att en vanlig
människa förstår den?
Hela förklaringen kanske
man inte vet men den
skadade slemhinnan i
tarmen medför ju ett sämre
näringsupptag vilket innefattar även calcium och D
vitamin. Båda behövs för
en normal mineralisering av
skelettet och förebyggande
av benskörhet. Sedan är ju
obehandlad celiaki en kro-
nisk inflammation i kroppen vilket också kan bidra
till benskörhet.
Det talas mycket om screening. Vad anser du här, bör
man screena alla barn? Och
i så fall varför?
Det är en svår fråga som debatteras flitigt. Flera studier
talar för att allmän screening skulle vara lönsamt för
samhället. Ett problem är
när man skall screena? Man
kan ju insjukna i celiaki
hela livet så kanske måste
man göra det mer än en
gång. Svåra frågor som fors-
risk för att få i sig gluten.
Ang. öl så är det svårare.
Där har gluten påvisats, vissa
gånger mycket höga halter,
andra gånger mycket låga
eller inte alls. Öl rekommenderas därför inte, förutom
den garanterat glutenfria
som finns att köpa/beställa
på Systembolaget. Gluten i
dryck kan vara extra lurigt
då man ofta får i sig större
mängder. Intag av 0,5–1 liter
öl är inte orimligt. Även om
halterna av gluten i öl kan
ligga på nivå med det som
finns i livsmedel lämpliga
vid celiaki så kan små mängder gluten i större mängder
öl ge ett betydande bidrag
till det dagliga intaget.
Skicka din fråga till:
[email protected]
eller:
Bulletinen,
Svenska Celiakiförbundet,
Västra vägen 5B, nb
169 61 Solna
SKICKA IN
DIN FRÅGA
karna försöker
TILL OSS!
finna svar på.
Tills vidare
tycker jag man
skall vara mycket
generös med s.k. riktad
screening. Dvs provtagning av personer med ökad
risk för celiaki; t ex celiaki i
släkten, att man redan har
vissa andra autoimmuna
sjukdomar som diabetes
eller sköldkörtelinflammation, vissa så kallade
syndrom och naturligtvis
tydliga eller otydliga symptom som skulle kunna bero
på celiaki och där man inte
hittat annan förklaring.
Endast ett urval av insända frågor besvaras, och redaktionen
förbehåller sig rätten att redigera och förkorta insända bidrag.
FRÅGA DIETISTEN
39
På gång
SAMARBETE UPPMUNTRAR ENGAGEMANG
Våra medlemmar har fått ett vykort från förbundet i samarbete med Semper. Tanken var att uppmuntra det lokala
engagemanget. Hoppas att ni tog kontakt med er förening!
nytt från förbundet
Billigare specialmat
åter på agendan
– Vi måste alla ges möjlighet att få
tillgång till bra livsmedel för hälsa och
livskvalitet, kommenterar Kenneth Johansson.
Han uppmanar också kommuner
och landsting att arbeta med kunskap
och engagemang för bra, men också
god kost i bland annat skolor och på
sjukhus.
– I nuläget är det inte likvärdigt
över landet. Det är mycket olyckligt, säger Kenneth Johansson.
Frågan om subventioner av
speciallivsmedel har inte
prioriterats av vare sig föregående och nuvarande regering – tills nu. Regeringen har
gett Livsmedelsverket i uppdrag
att göra en ingående granskning.
–.Jag är jätteglad att vi fått
fart på frågan igen, konstaterar
Kenneth Johansson (C), ordförande
i riksdagens socialutskott.
Möjligheten till billigare speciallivsmedel är en mycket viktig fråga
som gör stor skillnad för många
med olika medicinska behov. En
fråga som socialutskottets ledamöter i många år har försökt få gehör
för hos sina partikamrater, enligt Kenneth Johansson.
– Vi i socialutskottet har samma
inställning i frågan och arbetar över
partigränserna. Och vi är inte nöjda
med vare sig föregående eller nuvarande
regerings arbete, säger Kenneth Johansson.
Men kanske blir det ändring på det nu.
Det långsiktiga arbetet har åtminstone
nått fram till ett delmål, när frågan nu
ska utredas av Läkemedelsverket.
Socialutskottets ordförande och ytterligare några ledamöter har haft en nära
dialog med Celiakiförbundet. En dialog
har också initierats i riksdagen. Efter
samtal med Socialdepartementet och en
behandling av frågan i socialutskottet
strax före jul så beslutade regeringen att
ge Läkemedelsverket uppdraget att göra
en översyn.
Konkret ser det ut så här:
Regeringen har i sitt regleringsbrev för
2012 till läkemedelsverket gett myndigheten i uppdrag att utföra:
1. En kartläggning av landstingens
subventioner av speciallivsmedel för
personer över 16 år (alla under 16 år får
subventioner, men för de som är äldre
40
Kommer en nationell kostersättning att införas?
varierar situationen kraftigt mellan
landstingen)
2 . En beskrivning av processen när
ett livsmedel förs upp på listan över de
som ska subventioneras
3. En beskrivning av utvecklingen
inom speciallivsmedelområdet de senaste åren
Läkemedelsverket ska redovisa rapporten för regeringen senast 15 december i år.
Kenneth
Johansson
– Det låter intressant med nationell
kostersättning, men konkreta åtgärder
måste vi återkomma till efter att vi har
fått in underlaget från Läkemedelsverket, säger Kenneth Johansson.
Vad kan Celiakiförbundet och medlemmarna göra för att påverka utvecklingen?
– Fortsätt och följ arbetet, jag utgår från
att det kommer att ske ett samråd, säger
Kenneth Johansson, som är positiv till
samtalet med Celiakiförbundets företrädare. Jag sträcker ut handen för en
fortsatt konstruktiv och givande dialog,
avslutar han.
STEFAN LJUNG
Glutenfritt mat-­ och kaffebröd, pizzor, pajer och piroger.
Fråga efter produkterna i din livsmedelsbutik!
Öppettider i butik och café i Örebro: Fredagar 10.00-­18.00 Lördagar i udda veckor 10.00-­15.00
Övriga vardagar -­ ring oss för att boka tid för avhämtning!
Se vår hemsida för mer information om var våra produkter finns att köpa!
Argongatan 50, Örebro tel: 019-­31 43 00
mail: [email protected] www.helensglutenfria.se
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
ALLT FLER LIKES
MATNYTTIG.SE
Det är nu hunnit bli 1!710 personer som gillar vår sida, www.facebook.
com/celiakiforbundet. Gå med du med, här puffar vi för nyheter och
recept samt länkar till vår egen och andras hemsidor. Väl mött!
Vi går mot
ljusare tider
Äntligen är ljuset tillbaka
Rekordmånga
företag ställde ut
Celiakiföreningen i Stockholms
län, arrangerade i år den sextonde Mat för Livet mässan i ordningen. Liksom senaste åren höll
man till på Kistamässan utanför
Stockholm och precis som förr, i
november månad.
I år ställde rekordmånga företag
ut, det var 56 stycken som syntes
i vimlet. Åtta företag var med
för första gången – Bezgluten.se,
Caring Candy, Esteban´s Agenturer,
Ewalie, Kakboken.se, Lysings Konditori, Pågens och Toja Import.
I vanlig ordning delades Guldaxet
ut, priset som varje år går till en
person eller ett företag som gör livet
lättare och bättre för människor
som är överkänsliga mot gluten,
laktos, mjölk eller soja.
Den här gången gick utmärkelsen
till Finax – detta för att företaget tänker nytt och strävar framåt
trots att det funnits i så många år.
Glutenintoleranta har stor glädje av
produkterna.
3796 personer valde att besöka
årets Mat för Livet mässa.
Onsdag den 1 februari anordnades ett lunchseminarium i
riksdagen med tema ”Celiaki –
vår tids nya folksjukdom”.
Olle Hernell, professor och
överläkare på Umeå Universitetssjukhus, föreläste om den senaste forskningen inom området.
Anders Boman från CeliakiförenBulletinen
nummer 1 | mars 2012
»Alla skolor kan
laga mat som alla
mår bra av.«
arbete fortsätter. Nu fokuseras arbetet i
högre grad på läns- och lokalföreningarna
för att göra den nationella påverkansplanen lokal. Vi kommer även att starta projektet ”Attraktiv förening” för att i högre
grad stötta de föreningar som så önskar.
Vi tänker oss också
FÖRBUNDET I RIKSDAGEN
Svenska Celiakiförbundet var
på plats liksom politikerna Finn
Bengtsson (m) och Kenneth
Johansson (c) som båda driver
våra frågor om kostersättning vid
celiakidiagnos.
och den vackra
vårvintern slår snart om till grönska. Med
våren kommer ny energi, även för en förbundsstyrelse.
Det kommer att bli ett spännande år
och vi har skapat en bra plattform för
kommande styrelse.
Verksamhetsåret 2011 avslutades på
topp. Regeringen gav Läkemedelsverket
i uppdrag att utreda möjligheterna till
kostersättningen. Under 2012 behöver
behovet av kostersättning understödjas –
de som läser rapporten behöver helt enkelt
påverkas i rätt riktning.
2011 års offensiva satsning på påverkans-
Några av de deltagande politikerna.
ingen i Västerbottens län berättade
om när han fick sin diagnos och hur
hans liv fram till diagnos såg ut. Till
lunch serverades en gluten- och laktosfri fiskgryta.
en fortsättning av
”Mat som alla mår bra av”, med fokus på
skolmaten. Alla skolor kan laga mat som
alla mår bra av och i detta ligger utmaningen. Tänk om 20 procent av alla elever
kunde må bättre! I första hand kommer
grundskolorna att prioriteras och delta i
roliga aktiviteter.
I förbundet finns en styrka och gemensam kompetens sedan många år. Låt oss
nu alla fokusera på att höja blicken och
jobba framåt.
Därmed tackar förbundsstyrelsen för
två händelserika år och önskar nästa styrelse all lycka.
Elisabeth Hammar, Pia Elofsson, Anders
Magnusson, Eva Mandelqvist, Josephine
Jansson och Susanne Grave
41
På gång
nytt från föreningarna
TIPS FRÅN SKÅNE
Medlemmen Gunilla Billsten tipsar oss om Barista i Malmö, ett café som finns i köpcentrum som Mobilia, Entré och Nova. Restaurangen bjuder på glutenfria smörgåsar
till såväl fikat som salladen och enligt Gunilla är personalen väldigt serviceinriktad.
HALLÅ DÄR
Margaretha Nydahl har samarbetat med Celiakiföreningen i Uppsala län under en lång period.
Ni samarbetar med Celiakiföreningen i
Uppsala län?
– Under vårterminen har vi en kurs,
”Dietetik och folkhälsa” som ingår i
såväl kostvetar- som dietistprogrammet och det är i samband med den som
Celiakiföreningen under flera terminer
kommit och berättat om sin verksamhet och även om hur det är att leva med
celiaki. Studenterna har möjlighet att
ställa frågor och det brukar leda till
intressanta diskussioner. Det som är
nytt för i år, är att Celiakiföreningen
har kommit med förslag på uppsatsämnen – förhoppningsvis kommer några
studenter att nappa på dessa förslag som
kan leda fram till mycket intressanta
examensarbeten på c- eller d- nivå.
Varför började ni arbeta tillsammans?
Margaretha Nydahl, Universitetslektor och docent vid institutionen
för kostvetenskap vid Uppsala universitet.
Bulletinen
nummer 1 | mars 2012
– Representanter från föreningen hörde
av sig och erbjöd sig att komma till våra
utbildningar. Vi skulle just starta den
första kursen ”Dietetik och folkhälsa”
där bland annat celiaki ingår som en del
av kursen. Andra moment ingår under
en vecka med fokus på just celiaki.
Utbytet blev ett komplement till övriga
aktiviteter. Studenterna tar även del
av och redovisar sina egna reflektioner
efter att ha läst avhandlingen från 2008,
”Celiac Disease in Swedish Children
and Adolescents” av Cecilia Olsson som
är verksam vid Umeå universitet.
»Utbytet blev
ett komplement
till övriga aktiviteter.«
Skulle du rekommendera andra universitet att samarbeta på det sättet?
– Om de inte redan har ett, så visst! Det
vill jag gärna göra. Återigen, en koppling till hur det är att leva med olika
sjukdomar och tillstånd är viktigt. Den
typen av undervisning efterlyses ofta av
studenter.
Det verkar som att du mest undervisar?
– Jag undervisar både på dietist- och
kostvetarprogrammet. Dessutom forskar jag med inriktning på folkhälsofrågor och hälsokommunikation. Fokus är
ofta sårbara grupper, såsom exempelvis
de äldre.
Det som kommer fram i forskningen
försöker jag implementera i undervisningen genom föreläsningar och seminarier.
43
PÅ GÅNG
I LANDET
På www.celiaki..se
ser du vad som
händer där du bor.
Många föreningar
skickar även ut
egna nyhetsbrev
med aktuell information.
BLEKINGE LÄN
Annelie Ahmt
0455-472 02
[email protected]
DALARNAS LÄN
Maria Danmo
0731-420 430
[email protected]
GOTLANDS LÄN
Catrin Hägbom
[email protected]
MISSA INTE INFORMATION!
TIPSA!
Glöm inte meddela kansliet när du flyttar. Missar du
uppdatera oss, leder det till en mängd returer både
för er i föreningarna och för oss på kansliet.
Tipsa oss om
vad din lokala
förening gör!
GÄVLEBORGS LÄN
Anna Lindström
LÄN
Åsa Sandberg
gavleborg@
celiaki.se
Mer info: www.
celiaki/gavleborg.
HALLANDS LÄN
Susanne Grave
035-706 96
[email protected]
JÄMTLANDS LÄN
Monika Eriksson
063-554 4212
[email protected]
JÖNKÖPINGS LÄN
Josephine Jansson
0390-500 88
jonkoping@
celiaki.se
KALMAR LÄN
Birgitta Danielsson
[email protected]
KRONOBERGS
070-227 36 11
kronoberg@
celiaki.se
NORRBOTTENS
LÄN
Gull-Britt Granbom
0923-67 20 50
norrbotten@
celiaki.se
SKÅNE LÄN
Britta Nilsson
Lundmark
[email protected]
Celiakiföreningen
i Helsingborg/
Kristianstad med
omnejd
Eva Nilsson
042-20 42 36,
Kansli, tfnsvar:
0730-31 19 50
Skandinavisk
marknadsledare på
glutenfritt bröd
Bli vår vän på Facebook!
Låt dig inspireras och informeras av vår Facebookgrupp! Här får du
nyheter om produkter, mässor, recept, resetips samt medverka i
ett verkligt internationellt forum.
www.facebook.com/FriaGlutenFreeFood
www.twitter.com/FriaGlutenFree
www.fria.se , +46 (0)31-734 13 30 , [email protected]
44
helsingborg@
celiaki.se
Anmälan görs
på e-post eller
telefon. Ange alltid
intolerans.
Mer info: www.
celiaki.se/
helsingborg
Celiakiföreningen
i Hässleholm
Yvonne Söderdahl
0451-181 46
hassleholm@
celiaki.se
Mer info: www.
celiaki.se/
helsingborg
Lundabygdens
Celiakiförening
Bodil Rosberg
lundabygden@
celiaki.se
Celiakiföreningen
i Malmö
Ann Persson
[email protected]
Celiakiföreningen
i Ängelholm med
omnejd
Johanna Kihlgren
angelholm@
celiaki.se
Celiakiföreningen
på Österlen
Ann-Jeanette
Pålsson
0411-464 36
[email protected]
STOCKHOLMS
LÄN
Iréne Jonson
08-704 20 94
stockholm@
celiaki.se
SÖDERMANLANDS
LÄN
Björn Johansson,
0155-28 13 10
sodermanland@
celiaki.se
UPPSALA LÄN
Margareta
Rönnbäck
Sara Angeldal
018-56 09 00 (vx)
[email protected]
VÄRMLANDS LÄN
Kent Olsson
0533-15402
Föreningstelefon:
Monica Gustafsson
054-21 22 30
varmland@
celiaki.se
VÄSTERBOTTENS
LÄN
Anna-Carin Olsson
090-14 73 59
(tfnsvar)
vasterbotten@
celiaki.se
Info i vårens
medlemsblad och
på www.celiaki.se/
vasterbotten.
VÄSTERNORRLANDS LÄN
Erika Peterson
0612-151 02
vasternorrland@
celiaki.se
Lokalföreningen
i Sundsvall med
omnejd
Helena Räihä
sundsvall@
celiaki.se
VÄSTMANLANDS
LÄN
Elisabeth Hammar
0221-506 23
070-674 35 98
vastmanland@
celiaki.se
VÄSTRA
GÖTALAND
Marika Brolin
vastragotaland@
celiaki.se
Mer info kommer
i Axplocket.
Celiakiföreningen
i Göteborg
Hjördis Kjällman
Kansli: 031-42!26!58
må 17–19, övrig tid
tfnsvar
goteborg@
celiaki.se
Celiakiföreningen
i Sjuhäradsbygden
Fredrika
Thornander
033-25 85 84
sjuharadsbygden@
celiaki.se
Mer info:
www.celiaki.se/
sjuharadsbygden
Celiakiföreningen
i Skaraborg
Sten Andersson,
0501-353 37
skaraborg@
celiaki.se
Celiakiföreningen
i Uddevalla med
omnejd
Pia Svanberg
0522-665 664
uddevalla@
celiaki.se
Mer info:
www.celiaki.se/
uddevalla och
i Axplocket.
ÖREBRO LÄN
Kristina Öster
073 62 68147
[email protected]
ÖSTERGÖTLANDS
LÄN
Carl Gustav
Pettersson
013-13 37 89
onsdagar kl 11–13
övrig tid tfnsvar
ostergotland@
celiaki.se
nummer 1 | mars 2012
Bulletinen
at för alla!
m
Gott om
Alltid på ICA Maxi
Upptäck vårt breda sortiment!
– För dig som är allergisk eller matöverkänslig.
Alla förtjänar god mat. Det tycker vi på Maxi ICA Stormarknad. Därför hittar du alltid ett brett
sortiment av gluten-, laktos-, och mjölkfria varor hos oss. Och det ska vara lätt att laga mat
även för den med allergi eller överkänslighet. Det vill vi bidra till med recept och inspiration.
För visst finns det mycket gott som alla kan äta!
Nu vill vi bli ännu bättre. Därför vill vi veta vad du tycker. Lämna gärna dina synpunkter och
tips i vår förslagslåda i butiken. Vi ska läsa dem med stort intresse!
Hitta rätt i hyllorna!
Vi har ramat in vårt gluten-, mjölk- och
laktosfria sortiment med olika färgkoder,
vilket gör det lättare för dig att hitta det
du söker.
Fråga oss!
I varje ICA Maxi-butik finns personal
som har utbildning inom allergi och
matöverkänslighet.
Hallon- och
blåbärssmoothie
5 DL
Ingredienser:
3 dl frysta hallon och/eller blåbär
2 msk florsocker
2 msk havre- eller sojabaserad vaniljglass
3 dl havrebaserad dryck
Gör så här:
Blanda alla ingredienser i en blender,
matberedare eller mixa med en mixerstav.
Servera.
ps
Mer recept och ti
.se
hittar du på ICA
Magazinet
SVENSKA CELIAKIUNGDOMSFÖRBUNDET, SCUF
NUMMER 4 2011
Årsmöte
Sommarläg
er
2012
ret
Konsumentå
Vinteraktiviteter
Vill du engagera dig? Via Uppdragsbanken
kommer du att hitta någonting som passar just
dig. Håll utkik på www.scuf.se/uppdragsbanken för
lanseringen senare i vår.
Ett fartfyllt 18+vinterläger i Åre 2012
Fråga dietisten var en aktivitet där <OYD7|UQHUVYDUDGHSnIUnJRU8QGHU
utbildningsdagen berättades det om 6&8)VYHUNVDPKHW(WWDQQDWlPQHYDU
konsumentfrågor där en gästföreläsare Efter en gemensam tågresa till Åre var från Sveriges Konsumenter föreläste. det direkt ut i backen som gällde. Läng-­
Deltagarna diskuterade, delade med sig tan efter snö och skidåkning var stor och DYHUIDUHQKHWHURFKXWE\WWHWLSV
ÀHUDGHOWDJDUHSnSHNDGHDWWGHJlUQD
hade åkt ännu mer skidor. Det var både De nya lägeransvariga 0LFKDHO/DUV-­
nybörjare och mer erfarna åkare. Alla VRQRFK1DWKDOLH+HQULNVVRQWDU|YHU
NRPVlNHUWQHGI|USLVWHUQD
nu när Rebecka Prentell som ansvarade I|UcUHOlPQDU6&8)0LFNHEHUlWWDU
VM-åkning LSXONDKDUWLGLJDUHDUUDQJ-­
att lägren är en möjlighet att möta andra HUDWVLcUHRFKOlJHUGHOWDJDUQD¿FN
med samma intolerans/-­er och att det SU|YDSnDWWVXVDQHGI|UEDFNDUQDLRI-­
NDQNlQQDVEUDDWWInSUDWDRPVLQVLWXD-­
¿FLHOOD90SXONRU'HOWDJDUHQ1LVVH
WLRQPHGDQGUDVRPI|UVWnU$WWYDUDSn
Söderbäck säger att det var bland det UROLJDVWHSnGHWKlUOLJDOlJUHW(QDQQDQ HWWOlJHUPHG6&8)LQQHElURFNVnDWW
all mat som serveras är fri från gluten tävling han gillade var Cook of Chal-­
och laktos och att deltagarna därför inte ODQJH'HOWDJDUQDEXGDGHSnLQJUHGL-­
enser i en auktion för att sedan laga mat EHK|YHUNlQQDVLJVlUEHKDQGODGH³9L
träffas och har kul utan att känna någon i lag. I början av januari gästades Åre av ett
fyrtiotal entusiastiska skidåkare från
SCUF. Här kan du läsa mer om de roliga
aktiviteterna.
oro över maten. Du som deltar kan äta allt du vill!” $WWEOLVMXNSnHWWOlJHU
kan annars vara ett stort orosmoment. 'HWEHK|YHUGXLQWHYDUDUlGGI|USnHWW
6&8)OlJHUXWDQGXNDQIRNXVHUDSnDWW
ha roligt. Lägerledaren André Oliveira säger att det roligaste är att träffa nya och gamla vänner. Och att åka snowboard förstås! 9DUMHJnQJKlQGHUQnJRQWLQJQ\WWRFK
RYlQWDW³6&8)VOlJHUlUDOOWLGIXOODDY
JOlGMH´+DQKDUYDULWPHGSnPnQJD
läger som deltagare och ledare och räknar redan ned dagarna till nästa gång. $QGUpEHUlWWDUDWWGH¿QQVGHVRPWYHN-­
DULQQDQGHDQPlOHUVLJ0HQQlUGHYlO
kommer till lägret är all nervositet som bortblåst redan efter en timme eftesom GHW¿QQVVnPnQJDQ\DYlQQHU
Tack alla som var med på
vinterlägret i Åre! Det var kul ute i backarna tyckte lägerdeltagarna. De var också roligt med nya vänner och spännande diskussioner.
Konsumentåret
SCUF:s konsumentår har startat! I år
fokuserar vi på situationer som vi glutenoch laktosintoleranta möter som konsumenter.
Konsumentåret inleddes med en kick-­
RIISnYLQWHUOlJUHWGlUGHEODQGDQQDW
diskuterade för-­ och nackdelar med att butikerna har de gluten-­ och laktosfria PDWYDURUQDSnHQVSHFLDOK\OOD'HO-­
WDJDUQD¿FNRFNVnEHUlWWDYDGGHVMlOYD
önskade förändra och hitta sätt att göra det. En deltagare önskade att närbutiken skulle ta in hennes favoritbröd. Efter att KRQEDGRPGHW¿QQVGHWQXLIU\VHQ
Året 2012NRPPHUEMXGDSnPnQJDÀHU
DNWLYLWHWHU,GDJSODQHUDVHQHQNlWI|U
att se vad du och alla andra medlem-­
mar tycker om olika frågor. Du kommer kunna läsa mer om den, studiecirklar i NRQVXPHQWIUnJRURFKDQQDWVSlQQDQGH
VHQDUH3nQlVWDXSSVODJNDQGXOlVD
om utbildningar för skolor, caféer och restauranger för att vi ska få det bättre.
300 000 krJDYVWLOO6&8)LYHUNVDP-­
hetsstöd från Konsumentverket för vårt DUEHWHVRPNRQVXPHQWRUJDQLVDWLRQ1X
har vi chans att göra ännu mer det här året. Du kan fortfarande anmäla dig till samtalsgrupper.
Ibland kan det kännas ensamt, svårt och begränsande att vara laktos- och/eller
glutenintolerant. För att träffa andra med liknande frågor bjuds du in till samtalsgrupper som SCUF arrangerar tillsammans med ABF. Läs mer på www.scuf.se
Var med på sommarläger!
På årsmötet får du vara med och
bestämma i SCUF. Rösta på förslag och
kom med egna! Passa också på att lära
känna andra medlemmar i din region
och från andra delar av landet.
Det är återigen dags att anmäla dig
till de populära sommarlägren. Kom
och träffa nya vänner.
På sommarlägret kommer det vara fullt ös med massa aktiviteter. Tidigare år har det varit gipsgjutning, såpafotboll och fem-­
kamp. Som sig bör under somaren har det också varit sol och bad. Vilka äventyr som väntar under sommaren 2012 får du lov att upptäcka. Passar du på att anmäla dig så snart du kan för du kan vara säker på att det blir roligt.
Dessutom är allt laktos-­ och glutenfritt. Förra året hölls en tårtbakartävling och del-­
tagarna passade sedan på att mumsa ikapp.
Du kommer att få både härlig mat och massa ¿NDlYHQGHWWDOlJHU
Du får höra mer om vad SCUF gjorde under 2011 och hur planerna ser ut för 2012. Kom och för fram dina tankar och åsikter. Kanske har du redan skickat in ditt förslag som en motion?
ka
Bo
27 juni
- 1 juli
I deltagaravgiften till lägret ingår maten, alla aktiviteter och boendet. Resan till och från lägret står du för själv. Du har möjlighet att söka reseersättning hos din region. för att ¿QDQVLHUDUHVDQ
En av propositionerna förbundsstyrelsen har skrivit och som kommer gå till omröst-­
ning handlar om att förändra arvoderingsord-­
ningen. Med en heltidsarvoderad ordförande får hen större möjlighet att lägga ned mer tid på SCUF. Vissa uppgifter som idag görs av kanslipersonal skulle kunna tas över av en ordförande vald av medlemmarna.
Vem det är som blir ordförande? Det är du med och bestämmer om du kommer på årsmötet. Valberedningens förslag på vilka som ska sitta i förbundsstyrelsen kommer du hitta på www.scuf.se. På hemsidan kan du också, minst två veckor innan årsmötet hitta de andra handlingarna som berättar om vad som hänt och vad som planeras att hända. Läs igenom detta innan för att veta vad du ska rösta. Du anmäler dig på www.scuf.se i anmäln-­
ingsformuläret för barnlägret eller ungdoms-­
lägret. Du hittar det på nyheterna eller i kal-­
endern för kommande aktiviteter. Anmälan är öppen nu och pågår tills platserna tar slut. Det är först till kvarn så paxa en plats så snart du kan.
Lägret kommer vara på Östgötagården utanför Linköping. Boka din resa till Linköpings centraltation där vi möts för en gemensam bussfärd till Östgötagården. Bus-­
sen hämtar oss klockan 14.30 . Vill du ta dig själv till Östgöragården meddelar du det vid anmälan.
SCUF:s årsmöte
er
nläg
Bar r och
å
r
7-­13 släge
m
o
d
ung -­18 år.
14
Kontakta din region för att tillsammans diskutera de olika förslagen och om ni vill förändra dem. Se vilka som har anmält sig och kommer representera din röst. Om du inte redan själv är anmäld förstås.
Är du anmäld kommer du också få vara PHGRPÀHUDUROLJDDNWLYLWHWHU'HWlURFNVn
ett bra tillfälle att träffa medlemmar från andra regioner runt om i landet.
När: 27 juni -­ 1 juli
Var: Östgötagården, Linköping
Pris: 1 800 kronor
Barn: 7 -­ 13 år
Ungdom: 14 -­ 18 år
Anmäl dig på www.scuf.se Under årsmötet diskuterar vi i stora och mindre grupper
om vad vi vill utveckla i SCUF.
Magazinet
REDAKTÖR
Sophie Brömster
[email protected]
Svenska Celiakiungdomsförbundet
Nära dig och nationellt
Det finns många aktiviteter
på gång runt om i landet och
redan har det hunnit hända
en helt del under 2012.
Var du i Ekorrsele i januari? Då blev du kanske omkörd i hög hastighet av ett glatt gäng i skoteroveraller. Det var SCUF:s förbundsstyrelse och kansli som efter årets första möte passade på att roa sig i skogen med äventyr, bastu och snöbadande. Själva styrelsemötet var på Clarion hotell i Umeå där de dis-­
kuterade årsmötet, personal-­
frågor och SCUF:s projekt. Projektledarna för samarbetet “En stärkt röst” berättade hur det gått hittills och vad som planerats framöver. (Läs mer på www.enstarktrost.
se) Alla njöt också av goda ODNWRVRFKJOXWHQIULDYnIÀRU
Hotellet köpte in ett nytt järn för de laktos-­ och glutenfria YnIÀRUQD6lNHUWRFKWUHYOLJW
En eloge till dem. Nästa för-­
bundstyrelsemöte är i slutet av mars i Linköping i region Öst.
Region Öst har varit på Bus-­
fabriken och haft det roligt. Årsmötet för medlemmarna i Östergötland, Jönköping och Kalmar kommer bli i mars. I region Norr kommer det snart bjudas in till en vinter-­
aktivitet. Är du sugen på att engagera dig i regionen är du extra välkommen.
Årsmötet i region Syd kom-­
mer också bli i mars. De kommer också att arrangera ett läger i Söderåsen längre fram i försommaren. Den 18-­
20 maj kommer deltagarna NXQQDULGD¿VNDRFKJ|UDDQ-­
nat kul tillsammans. Lekfullt blir det den 1 juli under
Tosselilladagen i Skånes sommarland. Gekås ¿FNEHV|NDYUH-­
gion Väst som ordnade ett 18+läger i Ullared. De håller ett årsmöte där alla medlem-­
mar i Västra Götaland och Halland är bjudna.Region SBV har varit med på SCF:s lunch med politiker och berättade för TV4 Stockholm om hur det kan vara att äta gluten-­ och laktosfri skolmat. På hemsidan presenterar de även månadens medlem med nya ansikten varje månad. De kommer också ha ett äventyr-­
ligt årsmöte på Boda Borg i Oxelösund den 31 mars. Även i region DÖW blir det ett spännande årsmöte för medlemmarna i Örebro, Värmland, Västmanland och Dalarna.
Kontakta din region för att få veta mer om vad som händer QlUDGLJ'X¿QQHUNRQWDNW
information i spalten till höger. Då kan du också höra mer hur du kan engagera dig. När uppdragsbanken lanseras i vår kommer du kunna se det direkt på hemsidan. Idag är det bästa att skicka ett mejl eller att fråga direkt på en aktivitet. Har du egna idéer om vad du vill göra kan du mejla egna förslag.
Utbildningar för att sprida information om gluten-­ och laktosintolerans ska ge en tryggare och trevligare matupplevelse på skolor och restauranger. Många matintoleranta upplever en okunskap. Utbildningssa-­
mordnaren och dietisten Ylva Törner berättar att SCUF:s kurs kan förändra det. Hon arbetar för att höja kvalitén, bemötandet och säkerheten.
Vet du en skola, restaurang eller ett café som behöver ut-­
vecklas? Tipsa dem om Ylva och mejla henne på [email protected]
Peppade på vinteräventyr med skoterkörning i Ekorrsele.
Intresseorganisationen och
mötesplatsen för ca. 7000 barn
och unga 0-35 år med gluten- och laktosintolerans.
KONTAKT
Tel 08 730 05 60
[email protected]
Hagalundsgatan 21
169 66 Solna
www.scuf.se
ORDFÖRANDE
Rosita Persson
[email protected]
GENERALSEK.
Patrik Säker
[email protected]
MEDLEMSKAP
Ny medlem blir du på www.scuf.se
Är du medlem i Svenska
Celiakiförbundet kostar det inget
extra. Maila [email protected].
REGIONER
[email protected]
www.scuf.se/norr
Västernorrland, Gävleborg,
Jämtland, Norrbotten
och Västerbotten
[email protected]
www.scuf.se/dow
Örebro, Värmland,
Västmanland och Dalarna
[email protected]
www.scuf.se/sbv
Stockholm, Södermanland,
Uppland och Gotland
[email protected]
www.scuf.se/ost
Östergötland, Jönköping
och Kalmar
[email protected]
www.scuf.se/syd
Skåne, Blekinge och Kronoberg
[email protected]
www.scuf.se/vast
Västa Götaland och Halland
Sojadryck
Naturell + Kalcium
Dricks kall och används tillsammans
med frukostflingor eller gröt.
Är helt osötad, det finns
inget tillsatt socker i drycken.
Sojadryck
Vanilj + Kalcium
Dricks som den är till frukost
eller mellanmål. Drycken passar
även bra till söta desserter som
krämer och puddingar.
Blanda
fritt!
Sojadryck
Original + Kalcium
Dricks varm eller kall. Passar utmärkt
till frukostflingor eller gröt och kan
användas i kaffe och te och fungerar
som vanlig mjölk vid bakning
och matlagning. Något sötad
med socker.
Sojadryck
Choklad + Kalcium
Dricks varm eller kall till frukost
eller mellanmål. Härlig dryck
med tydlig chokladsmak.
Gott, enkelt och läckert! Våra mjölkfria drycker kan du njuta av
precis som dom är eller med frukostflingor, i kaffet, till gröten
eller i en härlig smoothie. Blanda och variera efter tycke, smak
eller humör. Våra sojadrycker är dessutom rika på protein!
Mer inspiration hittar du på vår hemsida.
www.gogreen.se
Posttidning B
Från Svenska Celiakiförbundet
Västra vägen 5 B
169 61 Solna
Europaledaren
presenterar den
italienska klassikern
Piadina!
Finns i ICAs nt
me
centrala sorti
$
Låt dig förföras av denna nyhet med medelhavskänsla!
Mästerbagaren presenterar den italienska klassikern
Piadina, tillverkad med extra virgin olivolja. Servera den på
traditionellt vis med skinka, ost, rucula och tomater eller
använd den på din nästa tacokväll
Schär är ledande i Europa inom glutenfritt:
!
!
!"#
www.schaer.se
!$ !$$ !"
!