Länk till två exempel på hur data kan kombineras
Initial datalänkning i projekt som undersöker risken för multipel skleros hos individer med celiaki 1. Forskare skickar förfrågan till SoS att identifiera alla patienter i Patientregistret med relevant diagnoskod för celiaki. Forskare 1 + SoS 3. SCB identifierar ålders- och könsmatchade kontroller för alla patienter med celiaki. Såväl fall som kontroller ges unika löpnummer som motsvarar personnumret (men som inte liknar detta). Infon till SoS. Kontrollindivider Individer med MS 5 ? 2. SoS skickar personnummer för alla patienter med celiaki inklusive datum för första diagnostillfället till SCB. Personer med celiaki 4 2 3 SCB 4. Forskare skickar förfrågan till SoS att identifiera vilka celiakipatienter inklusive kontroller som har multipel skleros (MS). 5. Via personnumret matchar SoS data om multipel skleros baserat på diagnoskod med individbaserade data hos patienter med celiaki samt hos deras kontroller. Efter länkningen ersätts personnummer hos studiedeltagarna med unika löpnummer. Detta gör det omöjligt för forskarna att ”baklänges” identifiera patienter/kontroller. Forskarna kan inte heller på egen hand länka SoS-data till andra data. Personer med celiaki + MS Kontrollpersoner med MS SoS = Socialstyrelsen SCB = Statistiska centralbyrån Figur baserad på fig. 2 i Ludvigsson et al. 2009 Hälsodata med personnummer samlade av forskare Länkning mellan data från forskare och centrala myndigheter Hjärtfel Hjärtinfarkt Stroke SCB ombeds identifiera 5 matchade kontroller/fall Forskardata SCB = Statistiska centralbyrån Från SCB efterfrågas följande information för fall och kontroller: Kön, ålder, län, civilstånd, socioekonomisk ställning, emigration och/eller dödsfall SCB-data För fall och kontroller ombeds SoS lämna ut förekommande uppgifter från följande register: Dödsorsaksregistret Cancerregistret Patientregistret och öppenvårdsregistret Hjärtinfarktsregistret Medicinska födelseregistret SoS-data SCB länkar uppgifterna baserat på personnumren Anonymiserade data relaterade till de olika diagnoserna/ sjukdomstillstånden lämnas ut till forskarna. Hjärtfel Hjärtinfarkt SoS = Socialstyrelsen Stroke Unika löpnummer har ersatt personnumren Figur baserad på fig. 3 Ludvigsson et al. 2009
© Copyright 2024