Initial datalänkning i projekt som undersöker risken för multipel skleros hos individer med celiaki
1. Forskare skickar förfrågan till
SoS att identifiera alla
patienter i Patientregistret med
relevant diagnoskod för celiaki.
Forskare
1
+
SoS
3. SCB identifierar ålders- och
könsmatchade kontroller för
alla patienter med celiaki. Såväl
fall som kontroller ges unika
löpnummer som motsvarar
personnumret (men som inte
liknar detta). Infon till SoS.
Kontrollindivider
Individer med MS
5
?
2. SoS skickar personnummer
för alla patienter med celiaki
inklusive datum för första
diagnostillfället till SCB.
Personer med celiaki
4
2
3
SCB
4. Forskare skickar förfrågan till SoS
att identifiera vilka celiakipatienter
inklusive kontroller som har
multipel skleros (MS).
5. Via personnumret matchar SoS data
om multipel skleros baserat på
diagnoskod med individbaserade data
hos patienter med celiaki samt hos deras
kontroller. Efter länkningen ersätts
personnummer hos studiedeltagarna
med unika löpnummer. Detta gör det
omöjligt för forskarna att ”baklänges”
identifiera patienter/kontroller.
Forskarna kan inte heller på egen hand
länka SoS-data till andra data.
Personer med celiaki + MS
Kontrollpersoner med MS
SoS = Socialstyrelsen
SCB = Statistiska centralbyrån
Figur baserad på fig. 2 i Ludvigsson et al. 2009
Hälsodata med
personnummer
samlade av forskare
Länkning mellan data från forskare och centrala myndigheter
Hjärtfel
Hjärtinfarkt
Stroke
SCB ombeds identifiera 5
matchade kontroller/fall
Forskardata
SCB =
Statistiska
centralbyrån
Från SCB efterfrågas
följande information för
fall och kontroller:
Kön, ålder, län, civilstånd, socioekonomisk
ställning, emigration och/eller dödsfall
SCB-data
För fall och kontroller
ombeds SoS lämna ut
förekommande uppgifter
från följande register:
Dödsorsaksregistret
Cancerregistret
Patientregistret och öppenvårdsregistret
Hjärtinfarktsregistret
Medicinska födelseregistret
SoS-data
SCB länkar uppgifterna
baserat på personnumren
Anonymiserade data
relaterade till de olika
diagnoserna/
sjukdomstillstånden
lämnas ut till forskarna.
Hjärtfel
Hjärtinfarkt
SoS =
Socialstyrelsen
Stroke
Unika löpnummer har ersatt personnumren
Figur baserad på fig. 3 Ludvigsson et al. 2009