INTRODUKTION I PALLIATIV MEDICIN - Janssen
INTRODUKTION I PALLIATIV MEDICIN Inger Fridegren, eller ”eldsjälen i Nacka” som hon även kallats, är specialist i allmänmedicin och verksamhetschef för ASIH Nacka. Hon brinner för palliativ vård och vill med denna bok dela med sig av den kunskap hon besitter efter 20 års erfarenhet av hemsjukvård. Handboken, med projektnamnet ”Ingers lilla röda”, gör inte anspråk på att vara fullständig, utan syftar till att inspirera och stödja läkare och sjuksköterskor som arbetar nära patienter i livets slutskede. Inger Fridegren JC-040486-1 Boken är producerad med hjälp av ett sponsorbidrag från Janssen-Cilag AB. Janssen-Cilag AB Box 7073, 192 07 Sollentuna Telefon 08-626 50 00 www.janssen-cilag.se www.canceranemi.se INTRODUKTION I PALLIATIV MEDICIN Inger Fridegren Specialist i allmänmedicin och verksamhetschef för ASIH Nacka INTRODUKTION I PALLIATIV MEDICIN Inger Fridegren Specialist i allmänmedicin och verksamhetschef för ASIH Nacka © Inger Fridegren och Janssen-Cilag AB 2 Innehåll Förord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Definitioner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Inledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Teamets roll . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Allmänt om hemsjukvårdssituationen . . . . . . . . . . 16 Allmänt om vård på institution . . . . . . . . . . . . . . . 20 Kvalitetssäkring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Nutrition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Barn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Bekymmer i livets slutskede . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Inför döden. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Efter döden. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Sorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Symtombeskrivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Anteckningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 3 Symtombeskrivning Smärta.....................................................................41 Anemi .....................................................................49 Andnöd ...................................................................50 Ascites.....................................................................52 Blödningar ..............................................................53 Depression...............................................................54 Diarré......................................................................55 Feber .......................................................................56 Fistlar......................................................................58 Förvirringstillstånd .................................................59 Hicka ......................................................................61 Hjärnödem..............................................................62 Hosta ......................................................................63 Hyperkalcemi..........................................................64 Illaluktande sår........................................................65 Illamående...............................................................66 Klåda ......................................................................68 Kramper..................................................................69 Kräkningar..............................................................70 Matleda ...................................................................71 Miktionsbesvär........................................................72 4 Munsveda................................................................73 Muntorrhet .............................................................74 Muskelryckningar ...................................................75 Obstipation .............................................................76 Oro/ångest...............................................................78 Pareser.....................................................................80 Pleuravätska ............................................................81 Rosslingar ...............................................................82 Salivation ................................................................83 Sedering ..................................................................84 Svettningar..............................................................85 Strålreaktioner.........................................................86 Sömnsvårigheter......................................................87 Sväljningssvårigheter...............................................88 Trötthet...................................................................89 Törst .......................................................................90 Ödem......................................................................91 5 6 Förord Jag vill med den här skriften vända mig till mina kollegor, som någon gång möter svårt sjuka och döende patienter i sitt vardagliga arbete och som behöver få förslag på behandling av besvärande symtom. Det är ju inte alltid så lätt att snabbt få tillgång till litteratur för att kunna slå upp besvär och läsa på. Min tanke är att skriften skall finnas i fickan och användas ofta, gärna med egna anteckningar som ett komplement. Den gör inga anspråk på att vara ett komplett hjälpmedel. Men jag har försökt skriva ner det som jag, under mina 20 år inom s k avancerad hemsjukvård, har lärt mig i arbetet med mina patienter. Jag har även tagit med det arbete som jag gjort tillsammans med Professor Peter Strang i Läkemedelsboken. Förhoppningsvis skall den inspirera till litteraturstudier i palliativ medicin. Förslag på bra litteratur i ämnet finns i slutet av boken. Några lämpar sig utmärkt som studiematerial för vårdpersonal, de har jag markerat med (*). I Prioriteringsutredningen slås det fast att vi skall prioritera vård i livets slutskede lika högt som att rädda liv, d v s prioriteringsklass 1. Till det krävs kunskap och träning, som inom all annan medicinsk verksamhet. Eftersom det inte läggs ner särskilt mycket tid på vård i livets slutskede inom läkarnas grundutbildning, har de flesta vaga kunskaper i ämnet. Jag vill därför passa 7 på att göra reklam för Svensk förening för palliativ medicin, SFPM , se www.sfpm.org. SFPM har ca 400 medlemmar, läkare ur de flesta specialiteter, där man kan mötas och diskutera de problem som man i vardagen stöter på när vi vårdar våra svårast sjuka patienter. Med kollegialt stöd blir ju allt arbete lättare. Jag tar gärna emot synpunkter på mail för att förbättra denna ”handbok”, tveka därför inte att kontakta mig. Inger Fridegren Specialist i allmänmedicin och verksamhetschef för ASIH Nacka [email protected] 8 9 Inledning Palliativ vård är en aktiv helhetsvård för patienter med obotlig, symtomgivande sjukdom och med begränsad, förväntad överlevnad. Huvuduppgiften är att lindra smärta och andra symtom samt stödja på ett psykologiskt, socialt och existentiellt plan. Palliativ vård syftar till att: • se liv, döende och död som normala processer • varken förkorta eller förlänga livet • integrera fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter i vården • eftersträva bästa möjliga symtomlindring för att ge en så god livskvalitet som möjligt • stödja anhöriga under sjukdomstiden samt efter dödsfallet Palliativ vård har sitt ursprung i hospicevården och har framför allt blivit förknippat med terminal cancersjukdom men skall naturligtvis ges till alla patienter i behov av lindrande behandling oavsett diagnos och ålder. Den tid en patient behöver palliativ vård går i förväg inte att tidsbegränsa. Det finns en tidig och en sen palliativ fas. I tidig palliativ fas är sjukdomen obotlig men fortfarande påverkbar med specifik behandling. Målet är 10 då både livsförlängning och livskvalitet. Den tidiga fasen kan för vissa sjukdomsgrupper, som t ex bröstcancer och prostatacancer, vara i flera år. Den sena palliativa fasen börjar när den specifika behandlingen är avslutad. Tidsperspektivet i den sena fasen är oftast kort, veckor till någon månad. Målet är inte längre att förlänga livet utan att skapa förutsättningar för en god livskvalitet den sista tiden. Socialstyrelsen definierar livets slutskede som en kort period, dagar till veckor. Palliativ vård bedrivs idag inom den medicinskt omfattande, s k avancerade hemsjukvården samt på palliativa vårdavdelningar, sjukhus, cancerprofilerade sjukhemsavdelningar och hospice. Under 1990-talet ökade intresset för palliativ vård påtagligt och den medicinskt omfattande hemsjukvården byggdes ut till att omfatta många landsting. Där man inte har kunnat inrätta hemsjukvårdsteam har man istället inrättat palliativa rådgivningsteam, som stöttar primärvårdens egen hemsjukvård men även den slutna vården. Antalet palliativa rådgivningsteam har ökat de senaste åren. 11 Någon organiserad utbildning i palliativ medicin finns inte i Sverige idag 2004 annat än som fristående kurser. Det finns en stor efterfrågan om kunskap i palliativ medicin. Svensk förening för palliativ medicin har tagit fram en läroplan för läkare. Den kan fås från hemsidan, www.sfpm.org. God palliativ vård kräver förutom en nyfiken, empatisk och prestigelös doktor även en god nypa mod och fantasi, utan att för den skull vara äventyrlig. Många gånger ställs man inför nya symtom, som inte vill svara på ”vanlig” medicinering – det är då man måste våga pröva något annat, alltid i samförstånd med patient och anhöriga förstås. Målet är att patienten skall kunna säga att livskvaliteten är god. 12 Definitioner Pallium = mantel Palliativ vård = den helhetsvård som ges när bot inte längre är möjlig, se nedan. Palliativ medicin = läran om palliativ vård Palliativa insatser = lindrande åtgärder WHOs definition av palliativ vård 1990 ”Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen genom ett tvärfackligt sammansatt vårdlag vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota och när målet för vården inte längre är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet åt både patienten och de närstående. Palliativ vård skall tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den skall också kunna ge anhöriga stöd i sorgearbetet.” 13 WHOs definition av palliativ vård 2002 • Erbjuder lindring av smärta och andra besvärande symtom • Bejakar livet och ser döendet som en normal process • Varken påskyndar eller fördröjer döden • Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i vården • Erbjuder stöd att hjälpa patienten leva ett så aktivt liv som möjligt fram till döden • Erbjuder stöd till familjen under och efter vårdtiden • Använder teamets resurser att hjälpa patient och familj • Är användbart även tidigt i sjukdomsförloppet tillsammans med livsuppehållande behandlingar. Den enda skillnaden mellan dessa två definitioner är den sista meningen ”är användbart även tidigt i sjukdomsförloppet”. Detta motsvarar den tidiga palliativa fasen. 14 Teamets roll I WHO s definition av palliativ vård skall vården ges av ett tvärfackligt sammansatt vårdlag. Teamets betydelse tydliggjordes först inom hospicerörelsen och är grundstommen i de avancerade hemsjukvårdsteam, som idag finns i Sverige. För att kunna möta både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov hos den som är sjuk, krävs flera yrkesgrupper. Ingen kan ha god kompetens inom alla områden. Det är först när läkaren, sjuksköterskan, sjukgymnasten och kuratorn med flera, tillsammans ger sin bild av patientens behov och samordnar sina insatser, som vården blir bra för den som är sjuk. Tillsammans kan också teamet stötta varandra i en vård, som ibland ger en stor psykisk belastning på personalen. Inom palliativ vård är ensam inte stark. En framgångsfaktor är att se till att all personal erbjuds psykologisk handledning regelbundet. 15 Allmänt om hemsjukvårdssituationen Att hemsjukvård skall vara en frivillig vårdform kan inte nog poängteras. Alla människor accepterar inte att främmande personer vistas i deras hem. Det är en fördel att få besöka patienten på sjukhuset före utskrivning. Då finns möjlighet att informera patienten om vilken typ av vård som kan erbjudas. Det ger patienten trygghet inför hemgång. Både muntlig och skriftlig information bör ges, då kan patienten tillsammans med sina närstående i lugn och ro studera materialet, vilket underlättar beslut. Det ger också möjlighet att tacka nej om vårdformen inte passar. Allt fler väljer dock att vårdas i sitt hem vid svår sjukdom. Det är trots allt svårt att vistas på sjukhus, där vården idag oftast är inriktad på akuta åtgärder. Platsbrist är vanligt förekommande och det är sällan tyst och lugnt. Vårdtiderna är korta och för den som är i livets slutskede är detta ofta stressande. Statistiska Centralbyrån gjorde 1997 en undersökning av var svenskarna vill vårdas i händelse av obotlig sjukdom. 85 % svarade att de ville vårdas i eget hem med förutsättning att det fanns tillgång till kompetent läkare samt en slutenvårdsplats i beredskap. Det är oftast tryggt och skönt att få vara bland sina närmast anhöriga och sina egna ägodelar i hemmet. Där känns det oftast 16 otvunget att träffa vänner och bekanta. Att vårda en patient i eget hem ställer stora krav på vårdpersonalen, som blir gäst hos patienten. Det krävs stor lyhördhet och flexibilitet av personalen. Vi är alla olika och patienter har rätt att kräva att vi anpassar oss till dem – inte tvärtom. Ett gott råd är att ta reda på vad patienten vet om sin sjukdom. Inte alltför sällan har patienten inte fått – alternativt inte tagit till sig – information om sin sjukdom. Ett annat gott råd är att ha en god kontakt med patientens ansvarige läkare på sjukhuset både för att bestämma vem som gör vad och för att samordna insatser. Patienten är mycket tryggare om hon vet att både sjukhusläkaren och den som är ansvarig för den palliativa vården samarbetar. Förutsättningen för god palliativ vård är att patienten känner sig delaktig och är observant på symtom. Det är sedan läkarens uppgift att vara förutseende på vad som skall kunna hända samt ha framförhållning i ordinationer. De flesta patienter har en dålig uppfattning om vilka läkemedel de ska ta och varför. Inte sällan återgår de till de gamla vanliga preparaten, som de har hemma 17 och förknippar sjukhusets ordinationer som hemmahörande där. En skriven medicinlista med förklaringar är ofta ett gott hjälpmedel om patienten ska komma ihåg varför så många nya läkemedel skall tas. Även klockslag för intag bör framgå. Inte sällan tar patienter läkemedel vid frukost, lunch och middag, i stället för var 8:e timme då läkemedlet är ordinerat 3 gånger dagligen. En sådan medicinlista hjälper också anhöriga att förstå. 18 Exempel på läkemedelslista: Läkemedel Kl. 08 Dolcontin 30 mg Laxoberal Movicol Arimidex Morfin 10 mg 1 1 1 Kl. 14 Kl. 20 Kl. 23 Förklaring 1 Mot värk 10 drp Mot förstoppning Tarmreglerande Mot cancern 1 vid behov mot genombrottssmärta Det är viktigt att vara lyhörd för närståendes behov av stöd. Det är tungt att vara anhörigvårdare. De flesta tar på sig ett totalansvar även om de inte behöver. Det är därför nödvändigt att ha tillgång till en avlastningsplats när närstående behöver få vila. 19 Allmänt om palliativ vård på institution Lika viktigt som att anpassa insatserna vid vård i hemmet till den sjukes behov, lika viktigt är det att göra samma sak i sluten vård. Teamet är lika betydelsefullt här som i hemsjukvård. Våra vårdtraditioner inom svensk sjukvård gör tyvärr att det oftast inte fungerar särskilt bra på institutioner utom på de specialinriktade slutenvårdsplatser som finns, såsom hospice, palliativa vårdavdelningar eller cancerprofilerade sjukhemsavdelningar. Det finns bra sätt att underlätta palliativ vård på slutenvårdsenheter genom att diskutera gemensam vårdfilosofi, följa de vårdprogram som finns samt prioritera utbildningsinsatser i palliativ vård. Där det finns palliativa rådgivningsteam bör dessa anlitas ofta för att säkerställa vårdkvalitet och förhindra stress/utbrändhet av personal. Vid vård inom sluten vård är det viktigt för patienten med kontinuitet. Att få behålla sin läkarkontakt uppskattas oerhört av både patient och närstående även om den behandlande läkaren inte tjänstgör på just den avdelning som patienten vårdas. Det är extra viktigt om det funnits en lång och förtroendefull relation. 20 Anhöriga känner sig ofta mycket utanför vid vård på institution. Behov av stöd är lika stort för dem som vid hemsjukvård. Resurser för anhöriguppföljning finns oftast inte inom slutenvård men många församlingar har sorgegrupper. En framgångsrik väg kan vara att samarbeta med dem. Hur skulle det inte kännas att få ge en skriftlig information om sorgeuppföljning när den avlidnes tillhörigheter lämnas över till anhöriga efter ett dödsfall? 21 Kvalitetssäkring ESAS (Edmonton Symtom Assessment System) kan med fördel användas för att kvalitetssäkra symtomlindringen för cancerpatienter. Denna VAS-skala är framtagen för cancerpatienter i palliativ vård. Den kan användas både inom sluten vård och inom hemsjukvård. En regelbunden skattning av patientens symtom och införande av dessa uppgifter på en graf över tid, ger en bra överblick över hur patienten reagerar på insatta åtgärder. 22 23 24 Nutrition Närstående plågas ofta av att se patienten äta dåligt och matsituationen kan ibland leda till konflikter i familjen. Patienter i livets slutskede ändrar alltid sin mathållning. De äter mindre och uppskattar ofta andra rätter än vad de tidigare gjort i sitt liv. När närstående ansträngt sig att laga favoriträtten och patienten sett fram emot måltiden och sedan inte kan äta, blir båda ledsna och oroade. Ordspråket ”äta bör man annars dör man” sitter djupt i oss svenskar. Att ge goda råd kring kosten lugnar både patient och närstående. Palliativa patienter har flera skäl till att ha svårt att äta, framför allt beroende på var i sjukdomsförloppet de befinner sig. I tidiga palliativa faser är ”energität” föda mer önskvärt och uppskattas ofta av patienten. Erfarenhetsmässigt mår palliativa patienter bättre av ett gott näringsläge. Att äta mycket är oftast inte möjligt, se Matleda. En dietist kan här göra stor nytta. Det finns också bra kortfattad litteratur att hämta tips ur. Målet är att patienten skall försöka hålla vikten så länge som möjligt och att vanlig kost skall ge tillräcklig näring. Att äntligen få frossa i grädde uppskattas av många i tidiga palliativa faser. 25 Att tillföra näringspreparat peroralt, som mellanmål, ger oftast effekt om kosten inte räcker till. Det finns många smaker att välja bland men tolereras inte alltid av palliativa patienter, där många har en ändrad smakupplevelse. Det är viktigt att vara lyhörd för vad patienten önskar. Patienter med sond, som får sin näring via sondpreparat, skall uppmanas att smaka på mat för att få bättre livskvalitet. Total parenteral nutrition (TPN ) används när patienten inte kan tillföras näring via mag-tarmkanalen. TPN skall inte sättas in i livets sista skede, när kroppen oftast har svårt att tillgodogöra sig vätska och näring. Hos patienter, som länge behandlats med TPN , övergår man till klara vätskor i livets slutskede och i allt mindre mängder i takt med patientens försämring för att undvika övervätskning. I sena palliativa faser, när patienten ofta är kakektisk, kan fettrik föda snarast ge upphov till illamående och en försämrad livskvalitet. Då brukar lätt kost, gärna frukt, vara det som föredras. Det är oftast framgångsrikt att förklara för närstående att vi är ”spegelvända” i livets slutskede jämfört med livets början. Det går inte att ge stekt biff till nyfödda barn heller. 26 Närstående Närstående deltar många gånger i vården. De har oftast inte sett någon svårt sjuk människa, än mindre varit med vid dödsfall. Närstående tar ofta ett mycket och ibland för stort ansvar för den sjuke dygnet runt. De blir ansträngda och trötta och det är därför viktigt att vårdpersonal är observant på närståendes symtom, likaväl som på patientens. Att vårda en person hemma kräver också ”vård” av närstående med stödsamtal och undervisning. Om närstående mår alltför dåligt, mår patienten sämre. Närstående spelar också en stor roll för förmedlande av symtom och reaktion på behandlingen. Att få fler än patientens syn på effekten av insatta åtgärder är oftast värdefullt. Det är viktigt att förbereda både patient och närstående, tillsammans och var för sig, på den annalkande döden. De flesta människor är rädda för döden på något sätt. Det är framför allt rädsla för smärta och andra plågsamma symtom, rädsla för autonomiförlust samt rädsla för att bli ensam och övergiven den sista tiden i livet, som är övervägande. 27 Barn Barn ställs ofta utanför medverkan och information vid svår sjukdom, oftast beroende på missriktad omtanke. Barn tolkar de vuxnas kroppsspråk, tjuvlyssnar bakom dörrar och har många gånger mycket skrämmande egna bilder av sjukdom och död, som de nästan alltid får via TV och filmer. Barn är oftast mycket medvetna men reagerar olika i olika åldrar. Barn under fem år uppfattar inte döden som något stadigvarande. De har ofta ett ”magiskt tänkande” som kan göra att de tror att de själva är orsaken till dödsfallet eller att den som dött kan komma tillbaka. I åldrarna 5–10 år utvecklar barn gradvis en förståelse att döden är oåterkallelig. Det är först i sjuårsåldern som de förstår att döden är oundviklig och universell och att den kan komma av både olyckshändelser, våld, sjukdom eller hög ålder. Det är viktigt att inte skriva om ordet ”död” inför små barn. Tolkningen av att ”somna in” eller” gå bort” kan medföra att barn inte vågar somna eller låta föräldrarna gå bort på fest. Från och med tioårsåldern förstår barn mer de långtgående konsekvenserna av ett dödsfall. Barn ställer i regel mycket klara frågor om de ges möjlighet till det. Erfarenhetsmässigt mår barn bäst av att vara delaktiga och 28 välinformerade. Ibland är det barnen som hjälper de vuxna med sin klarsynthet och öppenhet. Barn far inte illa av att se den döde eller vara med på begravningar, såvida de inte vägrar. Barn måste också få tid till att sörja. Ett bra sätt att få utlopp för inre känslor är att rita, vilket med fördel kan uppmuntras. Barn som inte sover lugnt, äter dåligt eller uppträder oroligt kan behöva hjälp från barnpsykiatrin eller Röda korset om inte distriktssköterska eller skolsköterska kan stödja. 29 Bekymmer i livets slutskede Fysiska besvär är oftast lätta att åtgärda och lätta att informera om. I boken finns förslag på åtgärder för fysiska symtom, som är vanliga inom palliativ vård. Psykosocialt lidande är svårare att hantera. Visst gör det ont att skiljas när man inte vill. Att förlora äkta hälft, barn, arbete, husdjur, det egna byggda hemmet m m är plågsamt. Denna krisreaktion skall behandlas som alla andra kriser – med samtal först och främst. De olika stadierna, förnekelse, köpslående, ilska, depression och så småningom accepterande, finns alltid med. Den s k ”goda döden” kommer efter att alla stadier har passerats, även närståendes sorgearbete underlättas av detta. Även när bearbetningen fungerar innebär ändå en ”god död” saknad, framtidsoro och ensamhetskänsla. Existentiella bekymmer Det finns anledning att i viss mån skilja på existentiella frågor, andliga frågor och religiösa frågor. Existentiell ångest är universell och aktiveras hos både patient och närstående när en patient drabbas av livshotande sjukdom eller är döende. Den mest centrala frågan handlar om mening, vad är meningen med sjukdomen, med lidandet, vad är livets mening? Blev det inte mer än så här? Skuldfrågor kan aktiveras när döden blir en realitet. Existentiell ensamhet kan bli påtaglig och påträngande. 30 Även när man har familj och vänner är man mycket ensam inför sin egen död. Mening har visat sig vara den viktigaste faktorn för bibehållen livskvalitet vid livets slutskede. Åtgärder som ökar eller befrämjar meningsfullhet minskar därför det existentiella lidandet och ökar livskvaliteten. Att understödja goda relationer, att kunna göra meningsfulla saker även i livets slutskede är exempel på sådana åtgärder. Oftast upplever man en större gemenskap och meningsfullhet i hemmet, där man är en familjemedlem med en svår sjukdom. Inom sluten vård är man patient och delvis utestängd från normalt familjeliv. Existentiellt grubbel och existentiell ångest kan ibland uttryckas fysiskt och/eller öka smärtupplevelsen vid redan manifest fysisk smärta. Detta är viktigt att beakta vid svårbehandlade fall med diffus smärtbild och bör ingå i smärtanalysen. Samtal med en kompentent personal eller med någon representant från ett religiöst samfund kan lindra lidandet och ibland minska behovet av opioider. All personal borde ha en basal kunskap i att hantera existentiella frågor av allmän karaktär. Frågeställningar som är direkt andliga eller religösa, t ex tankar om 31 skuld och försyndelser i religiös bemärkelse, skall hanteras av sjukhuskyrkan eller annan religiös organisation, beroende på patientens tro. 32 Inför döden Alla patienter med livshotande sjukdom undrar över hur lång tid de skall leva och de flesta är rädda för att dö. Närstående har i de flesta fall inte varit med om dödsfall tidigare, framför allt inte i hemmet. Detta kräver ett särskilt omhändertagande. Patienterna bör ges möjlighet att prata om sin rädsla inför döden, oftast beror den på okunskap och tro. De flesta är rädda för smärta och behöver få veta att det går att smärtlindra effektivt. Det är viktigt att undervisa om det naturliga förloppet i livets slutskede. Att förbereda närstående genom ”nedräkning”, d v s informera om att: ”nu är det nog bara veckor/dagar/timmar kvar”, ger dem stöd inför det ofrånkomliga. Det gäller att vara lyhörd för religiösa och kulturella aspekter inför döden. Här finns litteratur att stödja sig mot om inte patient och närstående själva berättar. Allt eftersom patienten försämras ändras också behoven av läkemedel. Med avmagring följer ofta att tidigare ”livslång” medicinering kan sättas ut, såsom antihypertensiv medicinering och antidiabetika, vilket kan oroa både patient och närstående. Här är det viktigt med information om varför läkemedel inte längre behövs. 33 Inom palliativ medicin är det alltid patientens välbefinnande och livskvalitet, som styr behandlingen. Onödig medicinering skall därför aldrig ges och behandlande läkare skall ständigt ifrågasätta den farmakologiska behandlingen. Vissa läkemedel kan sättas ut utan nedtrappning medan andra skall försiktigt trappas ut. Läkemedel som inte bör sättas ut helt (men där doserna kan minskas) är opioider, benzodiazepiner samt diuretika. En plötslig utsättning av opioider eller benzodiazepiner kan leda till terminal oro och agitation, trots att patienten är medvetandesänkt. Viss dos av diuretika kan behövas för att undvika ett terminalt lungödem. Framför allt gäller detta patienter med tidigare känd hjärtsvikt samt patienter, som fått intravenös vätsketillförsel sent i förloppet. När patienten nalkas döden uppstår vanligtvis problem med läkemedelsintag peroralt vilket gör att nödvändig medicinering måste ges parenteralt. Här har man stor hjälp av injektionspumpar för jämn och säker administration. Final njursvikt utgör inget stort problem, här är dosjustering av morfin oftast det som behövs. Insulin skall ges om blodsockret är högt men kan oftast avvaras de sista dygnen i livet. De huvudsakliga symtomen, 34 som behöver lindras hos en döende patient är smärta, oro, muntorrhet och rosslig andning. Närstående bör informeras om tecken på att döden närmar sig och behöver undervisas om vad som händer med kroppen de sista dygnen. De bör få veta att kroppens funktioner upphör bit för bit; händer och fötter blir kalla, urinproduktionen upphör, hudfläckar uppstår och andningen blir oregelbunden. Det är viktigt att informera om att dropp inte underlättar döendet utan att god munhygien samt allmän god omvårdnad med hudvård, sköna vilolägen och sällskap är den rätta åtgärden. En välinformerad närstående blir sällan rädd och kan ofta göra en stor insats de sista dygnen. Det ger dem en god start på deras sorgearbete. ”Du betyder något därför att du är DU. Du betyder något till det sista ögonblicket i ditt liv och vi skall göra allt vi kan, inte bara hjälpa dig att dö i frid utan leva tills du dör.” Dame Cicerly Saunders 35 Efter döden Det finns ingen samhällsinformation om vad som händer efter ett dödsfall. De närstående som inte tidigare haft erfarenhet om dödsfall i familjen vet inte vad som gäller. Vissa tror fortfarande att polis måste tillkallas vid dödsfall i hemmet. Det är därför viktigt att informera om att det är läkare eller delegerad sjuksköterska, som konstaterar dödsfallet och att det sedan inte är bråttom med någonting. Närstående kan i lugn och ro ta farväl i hemmet, ringa till de personer som kan vilja ta farväl. Det är en bra start på sorgearbetet att hjälpa sjukvårdspersonalen att klä den döde i de kläder, som de närstående väljer som lämpligast. Det kan vara allt från finaste nattkläderna till bröllopskostymen. Många döende har själva valt klädsel, vilket är en hjälp till närstående. Gör vackert i rummet, ta bort allt som påminner om sjukdomstiden. Tänd ljus, placera ut blommor, om inte religionen föreskriver något annat, fråga de närstående. Transport från hemmet kan sedan göras i lugn och ro antingen med hjälp av s k bårtransport till bårhus eller i kista efter direktkontakt med begravningsbyrå. Om dödsfallet sker inom slutenvård, bör rutiner finnas så att närstående i lugn och ro kan ta farväl på rummet. 36 Informera om att det inte är bråttom med att gå till begravningsbyrå. Det kan vara bra att närstående hinner tänka efter i förväg hur de vill att begravningen skall vara inför besöket. Det är alltid ett obehagligt besök, som väcker mycket känslor. Uppföljning efter dödsfallet skall ingå i vården. Det kan göras på flera sätt. Antingen enskild uppföljning eller en organiserad uppföljning i grupp med närstående. I hemsjukvården är det en bra ursäkt att få träffa närstående genom att lämna sjukvårdsmaterial och hjälpmedel kvar i hemmet. På så sätt kan patientansvarig sköterska i lugn och ro samtala med närstående i samband med hämtandet. Kuratorskontakt bör kunna erbjudas. 37 Sorg Sorg förekommer oftast redan under sjukdomsperioden, man sörjer den framtid man tog för given. Det som vanligtvis plågar en patient mest är att inte få se sina barn eller barnbarn växa upp. Trots att närstående många gånger haft möjlighet att förbereda sig på sorgen, blir de oftast överraskade av de känslor som sorgen för med sig. Sorgearbete är ingen vanlig kris. Sorg tar mycket längre tid, ibland flera år för livspartners. Sorg är skrämmande både för den drabbade och dennes omgivning. Det är därför viktigt med information om hur sorg beter sig och att alla sörjer på sitt eget sätt. Det finns inga rätt eller fel. Ge gärna råd om att närstående skall äta regelbundet, oavsett hunger, sova om nätterna samt motionera dagligen även om det bara är en promenad runt kvarteret. Det ger möjlighet att klara sorgearbetet på bästa sätt. Den första tiden är oftast overklig. Mycket praktiskt arbete upptar den sörjandes tid och det oftast först efter bouppteckningen, som vardagen utan den döde blir påtaglig. Sorgen startar därför inte riktigt förrän cirka tre månader efter dödsfallet, när vänner tror att allt blivit som förr och allt praktiskt arbete är över. Det 38 blir extra svårt vid högtidsdagar, storhelger och dödsdagen kommande år. Sorg ger ofta kroppsliga symtom i form av smärta, infektioner p g a nedsatt immunförsvar, viktnedgång samt psykiska symtom. Sorg behandlas med samtal. Läkemedel mot oro och sömnsvårigheter skall endast användas under kort tid för att inte ge ett beroende. På många håll finns organiserade anhöriguppföljningar, både enskilt och i grupp. Sorgerådgivning skall ingå i palliativ vård enligt definition. Patologisk sorg, som kan kännetecknas av social isolering, psykosliknande symtom, drogberoende eller djup depression skall uppmärksammas och handläggas av kompetent personal. 39 Symtombeskrivning Jag har här listat en mängd symtom som föranleder någon form av behandling. Smärtbehandling redovisas först, eftersom det oftast är det överskuggande symtomet, därefter står symtom i bokstavsordning för enkelhetens skull. 40 Smärta Smärta är ett vanligt förekommande symtom framför allt hos cancerpatienter, där 90 % av vissa tumörgrupper drabbas av medelsvår-svår smärta i något skede. Det är tacksamt att behandla smärta och oftast inte svårt. Det finns tre viktiga typer av smärta: 1. Nociceptiv somatisk smärta utlöses av mekanisk eller kemisk retning, den är av molande karaktär och påverkas inte av rörelser. Paracetamol och opioider hjälper bra. Det finns ibland ett inflammatoriskt inslag, smärtan ökar då vid rörelser, NSAID och kortison hjälper då bra. 2. Nociceptiv visceral smärta a) nociceptiv visceral molvärk (vid växt på fria ytor, framför allt peritoneum): morfinpreparat fungerar bra. b) nociceptiv visceral koliksmärta (vid påverkan på gallvägar, njurvägar eller tarmvägg): morfin kan förvärra smärtan (jfr ”gallpatienter”). Koliken bör brytas med Dilaudid-Atropin®, diklofenak intramuskulärt eller Confortid® intravenöst Därefter gärna opioid men med tillägg av NSAID som skydd. 41 3. Neurogen smärta Beror på skada på perifera eller centrala nerver, är ofta utstrålande, brännande och med förändrad känsel i området. Opioider har viss effekt, Tryptizol och Neurontin lindrar. Vid svårbehandlade tillstånd finns blockad eller anestesi att tillgå. Basen i alla smärtbehandling är att ta sig tid och göra en noggrann smärtanalys från början! WHO :s smärttrappa är basen i behandlingen, även om trappsteg två ofta kan hoppas över vid behandling av maligna patienter i sen palliativ fas. Det är viktigt att patienten informeras om varför läkemedlen tas och att de inte skall sluta ta dem när smärtlindringen blir god! Smärteffekten mäts bäst med VAS -skala och bör dokumenteras i journal eller med ESAS -graf. Man skall inte ge sig förrän patienten anger mindre än VAS 3–4. Det är inte bara en hjälp för läkaren att se effekten av insatt behandling utan även en pedagogisk hjälp för patienten att verkligen se effekten av behandlingen, framförallt om den ger en del biverkningar. Opioider är mycket effektiva analgetika vid nociceptiv smärta men måste alltid kombineras med laxantia och ibland med antiemetika. Cirka en tredjedel av patienter 42 som får opioider mår illa. Antiemetika kan oftast trappas ut efter en tid. Morfinpreparat peroralt är förstahandsval, huvudsakligen i slow-release-form, d v s Dolcontin®, alltid med tillgång till snabbverkande morfin vid genombrottssmärta. P g a att morfinet har aktiva metaboliter som kan ackumuleras vid njurfunktionsnedsättning, rekommenderas övergång till annan stark opioid eller en dosreduktion och noggrann övervakning vid tecken på njursvikt. Oxycontin® kan användas vid nedsatt njurfunktion men dosen kan behöva reduceras och patienten bör övervakas. Hur situationen är vid manifest njursvikt är delvis oklart eftersom publicerade data saknas. Ett gott alternativ vid konstant smärta är Durogesicplåster. Erfarenhetsmässigt kan man sätta in Durogesic® i lägsta dos, då patienten har behov av minst 40 mg morfin peroralt per dygn. Även Durogesic® kan användas vid njursvikt, men patienten bör övervakas och dosen reduceras vid eventuella tecken på relativ överdosering. Durogesic har också viss dokumentation på neurogena smärttillstånd vid cancer och en mer 43 gynnsam biverkningsprofil än morfin med avseende på illamående och förstoppning. Genombrottssmärta skall alltid behandlas med kortverkande opioid, Morfin®/Oxynorm® i 1/6 –1/12-del av dygnsdosen. Här kan även Ketogan novum®, alternativt Actiq® munhåleapplikator användas i kombination med Durogesic®. Behovet av opioider är synnerligen individuellt och någon maxdos finns ej så länge patienten upplever smärta och inte blir cerebralt påverkad. Om peroral behandling inte är möjlig används subcutan tillförsel helst i form av plåster, eftersom detta är en enkel behandlingsform, eller med någon form av pump för kontinuerlig smärtlindring. Om smärtan är instabil och svängande skall möjlighet finnas att kunna ge boosterdoser. Pumpar kan förskrivas på hjälpmedelskort. I livets slutskede, då patienten är sängliggande används med fördel Dartec/Grasby-pump, som är lätt för sjukvårdspersonal att ladda med vanlig injektionsspruta för subcutan administrering. Disetronic är en ny pump, som är liten och smidig, den kan laddas enkelt av per44 sonal och är godkänd för både subkutant och iv/epiduralt/spinalt bruk. Denna kan även programmeras för kontroll av boosterdoser. Används Deltecpump krävs att kassetterna laddas av apotek, vilket ger en fördröjning i insättandet men denna pump kan användas vid intravenös tillförsel och då kontroll av boosterdoser krävs. Deltecpumpen väger dock en del, vilket irriterar en del svaga patienter. Ett fåtal fall kan behöva epidural eller intrathecal tillförsel. Om patienten är uppegående används med fördel Baxterinfusor, som är lätt att stoppa i fickan. Den är tyst och väger obetydligt jämfört övriga batteridrivna pumpar. De tömmer sig på en viss tid, det finns infusorer för några timmar upp till 5 dygn. Det går även att få Baxterinfusorer med klocka för möjlighet till boosterdoser. Vid övergång från peroral till subkutan eller intravenös administration minskas den perorala dosen av opioider till 1/3–1/2 av dygnsdosen. Smärtlindringen kontrolleras med VAS -skattning och opioiddosen justeras därefter. Vid övergång från perorala opioider till Durogesicplåster får man gissa sig fram, 25 mikrogram motsvarar 40 –100 mg peroralt morfin. Sista tablettdosen ges 45 samtidigt som plåstret appliceras eftersom det tar 12–16 timmar innan plåstret blir verksamt. Likaså måste man tänka på att effekten sitter kvar cirka 12 timmar om plåstret avlägsnats före 72 timmar. Durogesic bytes var tredje dygn, ett fåtal patienter behöver byta något oftare. Opioider bör, enligt WHOs smärttrappa, kombineras med ett perifert verkande analgetikum, helst paracetamol. Vanligtvis används maxdos 1 g x 4. Om patienten har svårt för att ta tabletterna, kan man försöka trappa ut dessa. Det går oftast bra utan att opioiddosen behöver höjas särskilt mycket. NSAID-preparat är utmärkt tillägg vid rörelsesmärta. Diklofenak är förstahandspreparat, oftast i dos 50 mg x 3. Cox-2 hämmare bör tillsvidare undvikas, med tanke på risken för allvarliga biverkningar och eftersom preparaten inte har studerats vid cancerrelaterad smärta. Kortison lindrar huvudvärk vid hjärntumörer, smärta av skelettmetastaser, trycksymtom av stora tumörer intrathorakalt och intraabdominellt. Betapred® 4 mg x 1 46 alternativt Prednisolon® 20–30 mg är en god initialdos. Intrakraniella tumörer kräver högre doser, se hjärnödem. Man skall eftersträva lägsta möjliga dos utan att besvären återkommer. Ge ulcusskydd! Tricykliska antidepressiva är ett utmärkt tillägg vid inslag av neurogen smärta, de kan redan i låga doser såsom 25 mg till natten, ge god analgetisk effekt. Neurontin® i stigande dos upp till 900 mg x 3 är förstahandsval vid neurogen smärta, oftast räcker dygnsdoser på 1200–1800 mg för cancerpatienter. Metadon® har effekt både på µ-receptorn och NMDA receptorn och kan därför även prövas vid inslag av neurogena smärtor, särskilt om det kliniskt föreligger hållpunkter för såkallat ”wind-up” fenomen, (d v s att smärtan snabbt förvärrats och allt högre opioiddoser krävts). Metadon kan användas vid njursvikt, även hos dialyspatienter. Strålbehandling kan ge utmärkt smärtlindring vid skelettmetastaser, liksom palliativ cytostatika vid vissa tumörsjukdomar. Konsultera onkologen! 47 Glöm inte bort att det finns adjuvanta behandlingsmetoder för smärtlindring såsom TENS , akupunktur, avslappnande behandlingar, beröringsterapier med mera! När allt tycks prövat och patienten ändå upplever smärta bör man ställa sig frågan om patienten har någon av de andra ”smärtorna” obehandlad, d v s psykisk, social eller existentiell problematik. 48 Övriga symtom Nedan finns en sammanfattning av de kunskaper och behandlingsförslag som i början av 2000-talet finns tillgängliga. Anemi Anemi förekommer ofta vid tumörsjukdom, både på grund av behandling och sjukdomen i sig, och förekommer även vid njursvikt och malnutrition. Anemi ger upphov till flera olika symtom. Hos äldre patienter finns risk för hjärtsvikt, angina pectoris samt hjärtinfarkt. Hos yngre överväger orkeslöshet och frusenhet. Blodtransfusion hjälper nästan alltid utom den sista levnadstiden. Transfusionsgränsen är individuell för varje patient, hos äldre vid anginasymtom. Vanligtvis är transfusionsgränsen satt vid Hb 80 – 90 men senaste årens forskning visar att palliativa patienter har bättre livskvalitet om de får ligga på Hb omkring 120. Vid anemi på grund av tumörsjukdom eller njursvikt kan erytropoetin vara av värde. Full klinisk effekt uppnås vanligtvis först efter 6 – 8 veckor, varför erytropoetin endast bör användas i tidiga palliativa skeden. 49 Andnöd Andnöd är ett relativt vanligt och plågsamt symtom. Är orsaken astma eller hjärtsvikt skall dessa givetvis behandlas på sedvanligt sätt. Lungcancer perifert i vävnaden ger inte nödvändigtvis andnöd, vilket många tror. Här kan det vara av värde att tidigt informera patient och anhöriga om detta. Tumörer som trycker på bronkträdet och ger lufthunger kan ibland strålbehandlas med gott resultat. Kortison kan minska trycket genom avsvullnad runt tumören och har därför effekt vid icke-kardiell dyspné. Morfin dämpar lufthunger akut, samtidigt som det dämpar oro. Benzodiazepiner kan ibland behövas som tillägg. Detta ges peroralt eller parenteralt beroende på patientens situation. Morfin kan även ges i nebulisator och har ibland god lokal effekt. Här ger man 10 –20 mg som singelpreparat eller i kombination med Decadron® 2,0 mg i 2,5 ml isoton NaCl-lösning. KOL -patienter har ofta en svår dyspné även med syrgasbehandling. Här kan låg dos morfin i slow-release eller nebuliserad form ge lindring. 50 Många cancrar ger upphov till stora mängder pleuravätska (se detta avsnitt). Syrgas skall endast ges vid hypoxi, vid saturation <90 %. Risken för CO 2-narkos skall alltid beaktas. Närstående behöver informeras om detta, många tror att syrgas löser alla andnödsbesvär. 51 Ascites En mängd olika tillstånd kan ge ascites, som exempelvis ovarialcancer, gastrointestinala cancrar, leveraffektioner av olika slag. Inom palliativ vård behandlas ascites endast vid obehag. Diuretika har endast liten effekt men skall prövas – vanligast med en kombination av furosemid och spironolacton. Vid ascites, som plågar patienten, är det enkelt att buktappa. Tappning i hemmet sker enklast med ett slutet pleuratappningsset. Använd gärna en grov Venflon om du känner dig osäker, den skadar aldrig tarm och ger mindre läckage efteråt. Tappa endast 2–3 l åt gången om patienten är skör, större mängd ger patienten ökad trötthet. Om grov nål användes, sätt en enkel kolostomipåse alternativt absorptionsförband över stickstället, tills det slutar läcka. Vid stora mängder ascites och behov av täta tappningar läggs med fördel en s k Denvershunt, vilket kan göras i lokalanestesi. Patienten behöver sluten vård ett par dagar i samband med inläggandet. Shunten behöver ibland spolas men vid god funktion är den ett ovärderligt hjälpmedel och patienten förlorar ingen äggvita. Cytostatika kan vara av värde vid vissa tumörsjukdomar framför allt vid ovarialcancer. 52 Blödningar Bedöm om patientens blödning kan behandlas och handla därefter. Överväg transfusion. Vid blödningar från munnen, se till att patienten i första hand slipper se, genom att mörklägga rummet! Använd mörka handdukar vid avtvättning. Vid stora synliga blödningar sedera patienten med midazolam, vilket ger amnesi om patienten överlever. Blödningar från urinblåsa eller vagina/livmoder p g a cancerväxt kan oftast behandlas framgångsrikt med palliativ strålbehandling. Behandlingen är enkel och kan ges med några få behandlingstillfällen. Tranexamsyra kan ha effekt vid blödande gynekologisk tumör men får inte användas vid blödningar från urinvägarna. Blödningar från blåsan kan ge urinstämma p g a koagler och blåsan måste därför spolas regelbundet. Blödande sår kan behandlas med kompresser indränkta med adrenalinlösning eller tranexamsyra. Dessa trycks mot sårytan. 53 Depression Nedstämdhet är en naturlig del i förberedelserna inför döden och behöver inte alltid behandlas med läkemedel. Här är samtalsbehandling däremot viktigt. Om patienten har en manifest depression kan SSRIpreparat eller Tryptizol® övervägas. Det senare har ju dessutom en känd analgetisk effekt. Börja med låg dos till natten och informera om muntorrheten, som uppstår. Depression med mycket ångest hos döende patienter har god effekt av Cipramil®, startdosen är 20 mg och kan ökas vid behov. Ibland behövs kombination med benzodiazepiner. 54 Diarré Diarré är ett socialt handikappande symtom som ger dålig livskvalitet och dessutom sårighet analt. Utred och behandla orsaken om det är möjligt! Uteslut förstoppningsdiarré. Loperamid och opiumdroppar (opiumtinktur, extemporeberedning) är förstahandspreparat. Vid svår diarré hos patienter med gastrointestinala cancrar kan injektion Sandostatin® prövas, denna behandling är dyr men ibland effektiv. Questran® hjälper vid gallinducerad diarré. 55 Feber Patienter med tumörsjukdom har ibland förhöjd temperatur, oftast subfebrilitet på morgon och drygt 38 grader på kvällen. Det är viktigt att skilja detta från feber på grund av infektion. Tumörbetingad feber kan behandlas med paracetamol eller NSAID-preparat, t ex Indometacin 25 mg x 3. Infektionsutlöst feber bör utredas och orsaken till infektionen skall i de flesta fall behandlas. Här får patientens tillstånd och önskemål avgöra vilken åtgärd som är lämpligast. En pneumoni kan vara ”människans bästa vän” då en patient i sen palliativ fas anser sig färdig med sitt liv. Lika viktigt kan vara att ge infektionsbehandling till en döende patient, för att om möjligt förlänga livet, om han/hon väntar på någon/något eller om infektionen är kraftigt symtomgivande. Man skall alltid ha patientens bästa för ögonen. Inom palliativ vård är det viktigt att samråda med patienten om för- och nackdelar med eventuell behandling. Om patienten inte klarar peroral behandling kan man med fördel ge Rocephalin® eller Invanz® intravenöst en gång per dygn, vilket kan vara en fördel inom hemsjukvården. 56 Kraftig värmekänsla förekommer normalt i livets sista fas. Det är vanligt att patienten klär av sig. Detta tillstånd behöver inte behandlas men närstående behöver få förklaring. 57 Fistlar Enterokutana fistlar uppstår ibland vid ovarialcancer eller efter kirurgiska ingrepp, framför allt vid ileuskirurgi och dessa kan ibland vätska rikligt. Huden skadas och livskvaliteten blir dålig. Fistlarna tvättas med vatten eller koksaltlösning. Små colostomipåsar kan sättas över avgränsade fistlar. Vid uttalad sekretion kan man pröva Sandostatinbehandling, gärna kontinuerligt subkutant med pump i dosen 200–500 mikrogram/dygn. Prova först med bolusdos på 50 mikrogram. 58 Förvirringstillstånd Förvirringstillstånd förekommer ibland vid behandling med opioider, steroider, H 2-antagonister och benzodiazepiner. Utsättande/dosreduktion är oftast den rätta åtgärden. Äldre patienter får lätt förvirringstillstånd vid byte av miljö och självläker oftast. Vid infektioner, urinstämma eller förstoppning hos äldre ses ofta förvirring. Här är det viktigt med riktad behandling. Förvirringstillstånd kan också ha en metabolisk orsak, såsom hyperkalcemi, njursvikt, leversvikt, hyper- eller hypoglykemi. Här skall grundorsaken behandlas. Förvirring kan ibland bero på hjärntumörer eller hjärnmetastaser och behandlas då med kortison, exempelvis Betapred® 12–16 mg initialt, därefter nedtrappning så långt det är möjligt utan att symtomen återkommer. Överväg behandling med neuroleptika om patienten plågas men var försiktig framför allt med äldre patienter. Oftast räcker det med Haldol® 0,5 mg x 2 eller Risperdal® 1 mg x 2. 59 Informera närstående noga. Det är många gånger de som plågas mest. Under livets sista dagar förekommer av och till förvirringstillstånd. Patienten lever i ett ”gränsland” och blandar ofta ihop dröm, minnen och verklighet. Detta behöver inte behandlas. Om tillståndet ger upphov till oro, kan beröring och samtal lindra och lugna. Vid svår motorisk oro, överväg abstinens av utsatta läkemedel, använd benzodiazepiner för att lugna, se Sedering. 60 Hicka Xylocain viskös mixtur kan prövas efter alla s k knep men är dessvärre verkningslöst vid långvarig hicka. Besvärande hicka är plågsamt, framför allt om den håller på flera dygn i sträck. En vanlig orsak är utspänd magsäck, varför intravenös injektion av Primperan® kan ha god effekt. Hibernal® 10 – 25 mg peroralt alternativt 25–50 mg intramuskulärt kan ibland ha god effekt, liksom Haldol® 2,5 mg intramuskulärt. Observera risken för blodtrycksfall. Ytterligare behandlingsförslag är t ex svalgstimulering eller Baklofen® 5–10 mg peroralt 2 gånger dagligen. 61 Hjärnödem Hjärnödem, som ger symtom i form av huvudvärk, illamående, kräkningar, orkeslöshet och förvirring, kan behandlas med Betapred® 4–16 mg/dygn peroralt. Börja med 16 mg och trappa sedan ned dosen, så snart detta är möjligt, för att hamna på lägsta möjliga dos utan att symtom återkommer. Under pågående strålbehandling mot huvudet används maxdos 16 mg, som trappas ner efter avslutad behandling. Ge ulcusprofylax med exempelvis Pariet® (liten och lätt att svälja), Lanzo® eller Losec®. Undvik att ordinera kortison på kvällar, det ger oftast dålig nattsömn på grund av den uppiggande effekten. 62 Hosta Utred orsaken. Pneumoni är vanligt hos nedgångna, sköra patienter och skall ibland behandlas, ibland inte. Se under Feber. Glöm inte att utesluta hosta på hjärtsvikts- och astmabasis. Här är det viktigt med aktiv behandling, eftersom dessa tillstånd ger dålig livskvalitet. Lungemboli kan ha hosta som kardinalsymtom, varför detta måste övervägas. Waran® är ingen enkel behandling i palliativ vård, framför allt inte om det finns risk för komplicerande blödningar i tumörer. Fragmin® är oftast det bästa alternativet. Morfinpreparat, liksom kodein, dämpar hosta. Besvärande rethosta vid bronchiella tumörer lindras erfarenhetsmässigt tämligen väl av Cocillana-Etyfin® 5–10 ml 3 gånger dagligen. 63 Hyperkalcemi Hyperkalcemi är vanligt vid vissa tumörsjukdomar. Initiala symtom är trötthet, orkeslöshet och småkramper, därefter kommer törst, förstoppning och illamående, sist kommer neurologiska symtom och hjärtbesvär. Vätska parenteralt, diuretika samt Zometa®/Aredia® parenteralt, ger snabb effekt. Det går bra att behandla även kraftig hyperkalcemi i hemmet om patienten inte vill läggas in. Vid svåra förvirringstillstånd och kräkningar bör dock patienten läggas in på sjukhus/sjukhem för behandling. Om det finns fortsatt risk för recidiverande/bestående hyperkalcemi bör man behandla regelbundet med Zometa® alternativt Aredia® en gång per månad. Fortsätt att kontrollera calcium, det har kommit rapporter om att calcium kan sjunka för lågt på denna behandling. 64 Illaluktande sår Cancersår ska naturligtvis skötas med sedvanlig sårvård. Infekterade sår behandlas lokalt eller peroralt. Behandling med Iodosorb, kompresser eller salva, kan vara av värde. Vissa cancersår ger obehaglig lukt oftast beroende på anaerob infektion. Flagyl® 400 mg x 3 peroralt i 7–10 dagar hjälper oftast temporärt och kan upprepas vid behov. Vid gynekologisk cancer med vätskning och lukt från slidan kan Flagyl vagitorier användas. Kolkompresser kan prövas, inte minst vid munbottencancer och annan huvud-halscancer, som ofta ger obehaglig lukt. Oftast lider närstående och vårdpersonal mer än patienterna av odör. Tänk på att vara noga med allmän hygien och vädring. God munvård och användande av munspray, minttabletter m m lindrar om lukten kommer från munhålan. 65 Illamående Illamående är ett vanligt symtom hos cancerpatienter i livets slutskede. Orsaken kan vara flera; cancern i sig, metabola rubbningar, behandlingsrelaterat eller andra tillstånd såsom ulcus, förstoppning, svampinfektioner eller nedsatt motorik i mag-tarmkanalen. Illamående kan även ha psykologisk orsak. Illamåendet styrs av olika receptorer, 5HT 3-, histaminsamt dopaminreceptorer. Behandlingen inriktar sig på hämning av dessa. Det är därför värdefullt att göra en illamåendeanalys på samma sätt som vid smärtbehandling och sedan rikta behandlingen. Illamående skall alltid behandlas så effektivt som möjligt. Det är ett mycket obehagligt symtom och ger dålig livskvalitet. Cirka en tredjedel av alla patienter som behandlas med morfinpreparat besväras av illamående. Detta lindras av antihistaminer eller antikolinergika, t ex Postafen® eller Scopodermplåster®. Oftast kan man efter en tid trappa ut detta. Om patienten behandlas med subcutant morfin via pump kan Haldol® blandas med morfinet, 1–2 mg per dygn räcker oftast. 66 Vid allmänt illamående är T. Primperan® 10 mg x 3 förstahandspreparat, neuroleptika andrahandsval t ex Supp. Stemetil® 25 mg om patienten kräks, annars T. Stemetil 5–10 mg x 3 alternativt T.Esucos® 10–25 mg x 3. Vid svårt illamående med kräkningar fungerar inj. Hibernal® 50 mg intramuskulärt oftast väl. Inj Haldol® 5–10 mg per dygn kan fungera bra vid ileustillstånd och kan blandas med morfin för subkutan tillförsel med pump. 5HT 3-receptorblockerare t ex T. eller inj. Kytril® eller Zofran® används efter cytostatikabehandling. Lorazepam kan vara värdefullt att använda vid högemetogen cytostatikabehandling för att ge amnesi av behandlingen. Emend® är ett nytt preparat som uppges kunna förebygga betingat illamående. Tillägg av kortison kan ibland behövas vid svårt illamående oberoende av orsak och bör alltid ges vid strålbehandling mot buken. 67 Klåda Klåda är plågsamt, framför allt om patienten inte får sova. Utred orsaken men ge samtidig symtombehandling med exempelvis T. Tavegyl® 1 mg x 3, Atarax® är ett alternativ. NSAID hjälper mot morfinutlöst klåda. Questran® hjälper vid svår klåda p g a gallstas men smakar obehagligt. Överväg om inläggande av endoprotes kan hjälpa för att få en svår ikterus att klinga av. Zofran® kan ha effekt vid kolestasinducerad klåda, som ibland ses vid levermetastasering. Torr hud kan ge klåda och behandlas med mjukgörande krämer. Någon gång kan hydrokortisonkräm behövas. Klåda kan också vara ett s k paramalignt fenomen och behandlas endast symtommässigt, här kan även kortison per os ha effekt. 68 Kramper Kramper är inget vanligt symtom men skrämmer framför allt närstående när de förekommer. Orsaken till kramp skall naturligtvis utredas, glöm inte att kontrollera s-Ca. Symtomatiskt lindras de flesta kramper av Stesolid® och administreras enklast med klysma i akuta lägen. Epilepsi behandlas på sedvanligt sätt. Ett enstaka anfall i sena palliativa skeden behöver inte behandlas men om flera kramper förekommer skall förebyggande behandling sättas in och patient och närstående informeras om varför. 69 Kräkningar Vid hjärntumörer samt vid subileus/ileustillstånd förekommer kräkningar ibland utan illamående. Vid permanent ileustillstånd är det kontraindicerat med peristaltikhöjande läkemedel, såsom Primperan® eller Prepulsid® (numera licenspreparat). Kräkningarna kan ibland upphöra genom utsättning av preparaten. Ibland, särskilt om buköversikt visar utspänd ventrikel, behöver man hjälpa patienten med någon form av avlastning. Många patienter tycker illa om att få ventrikelsond även om det kan vara en snabb och enkel hjälp mot besvärande kräkningar. Patienter accepterar oftast en PEG eller Witzelfistel lättare och kan därför vara bättre även om det innebär ett större ingrepp. Kräkningar vid cytostatikabehandlingar behandlas med 5HT3-receptorblockerare (Kytril®, Navoban® eller Zofran®) initialt parenteralt, därefter peroralt under några dagar. Ibland behövs tillägg av kortison. 70 Matleda Matleda är ett synnerligt vanligt tillstånd vid alla typer av terminala sjukdomar. Det plågar oftast närstående mer än patienten, se kapitlet Nutrition. För att underlätta matintaget rekommenderas små portioner på små tallrikar. Föreslå gärna en drink före maten om patienten tål/tycker om alkohol. Många gånger smakar inte alkohol bra vid terminal sjukdom. Om patienten tappar i vikt, erbjud näringsdrycker som mellanmål. Hög dos kortison en kort tid (maximalt en vecka) kan prövas. Detta är oftast verksamt utom i sen palliativ fas. På lång sikt i tidigt palliativt skede kan man öka aptiten med Megace®. 71 Miktionsbesvär Vid akut urinstämma skall tappning göras omgående. Vid akut morfinutlöst urinstämma kan Stesolid 5–10 mg intravenöst räcka för att få igång miktionen. Morfinutlöst urinstämma förekommer vanligtvis första dygnet efter insatt behandling men är därefter sällan ett problem. Undvik KAD om möjligt. Suprapubisk kateter är trevligare för patienten om kvarsittande kateter behövs. Tänk på att även svårt sjuka patienter kan ha ett fungerande sexliv. Om patienten är urininkontinent och behöver blöjor, se till att de byts så fort de blir blöta. Sköt om huden noga så att sår och irritationer inte uppstår. Tänk alltid på patientens välbefinnande. Under livets sista dagar då patienten inte orkar komma upp ur sängen, kan KAD behövas för att skapa lugn. 72 Munsveda Munsveda förekommer vid candidainfektioner, efter strål- och cytostatikabehandling samt vid aftösa sår. Behandla orsaken om möjligt. God munhygien är A och O . En tandhygienist bör anlitas om möjlighet finns. Eventuell tandprotes skall rengöras. Protesstorleken kan behöva justeras om patienten magrar. Gurgelvatten kan lindra. Lidokain® användes endast undantagsvis p g a bedövningskänslan. Andolex® tolereras ibland bättre. Vid candidainfektion används C. Diflucan® 50 mg x1 med eller utan samtidig Mycostatin®-behandling. Kenacort-T® munsalva kan lindra vid aftös stomatit. 73 Muntorrhet Muntorrhet är ett vanligt och plågsamt tillstånd, som oftast kan hävas med ständig fuktning, minst 3 gånger/ timme. Här fungerar vanligt vatten bäst, gärna med citrontillsats. Konstgjord saliv, t ex Saliva-Orthana®, finns att spraya men är oftast inte bättre. Konserverad ananas eller sockerfritt tuggummi kan också lindra. Ofta är läkemedel orsak till muntorrheten. Många patienter slutar därför med dessa och får försämring på annat sätt. Det är därför mycket viktigt med noggrann förklaring och instruktion från vårdpersonalen. En tandhygienist kan vara en god hjälp. Akupunktur kan hjälpa mot muntorrhet. Om muntorrheten beror på strålbehandling av munhålan är det ett svårbehandlat tillstånd, där en kombination av vätska och Acetylcystein® har viss effekt, liksom Pilokarpindroppar®. 74 Muskelryckningar Muskelryckningar ses vid bruk av morfin, framför allt vid höga doser. Dosen bör om möjligt minskas, utan att ge patienten mer smärtbekymmer. Om dosminskning är omöjlig skall patienten informeras om att orsaken beror på morfinbehandlingen, varvid symtomet vanligtvis lättare accepteras. Vid manifesta myoklonier bör man misstänka ansamling av morfinmetaboliter. Kontrollera s-kreatinin. Om patienten visar begynnande njursvikt, ge morfin med längre intervall eller byt till Ketogan®, Oxycontin® eller Durogesic®. Vid klar njursvikt – byt till Ketogan® eller Oxycontin®. 75 Obstipation Förstoppning är ett obehagligt tillstånd, som kraftigt försämrar livskvaliteten. Förstoppning är, inom palliativ vård, oftast betingad av morfinbehandling, varför det är viktigt med profylaktisk behandling. Ge noggrann information till patient och närstående, eftersom de oftast inte uppskattar dessa läkemedel. Inaktivitet bidrar till obstipation och är inte alltid möjlig att göra något åt inom palliativ vård. Eftersträva att patienterna har avföring dagligen utan bekymmer. Kombinera osmotiskt verkande medel, som är volymökande, såsom Laktulos® eller Movicol® med Laxoberal/Cilaxoral®. Dosjustera så att avföringen är mjuk men formad. Här är inte FASS -texten avgörande utan dosen kan ökas till önskad avföring åstadkommes. Laxobera/Cilaxoral® bör vanligtvis delas upp på flera doser. Engångsdos till natten kan ge magknip, vilket gör att patienten slutar att ta medlet. Vid svår förstoppning och vid fekalom kan man ge Movicol® i högdos, 6 påsar i 1 liter vatten, givet under 6 timmar och därefter fortsätta med en påse per dag för att förhindra nya problem. 76 Vid akuta problem används mikrolax och lavemang av olika slag, tarmsond kan behöva användas. Som sista utväg, efter att ha uteslutit ileus med buköversikt, kan behandling med Gastrografin® vara nödvändigt. 77 Oro/ångest Det är naturligt att vara orolig vid svår sjukdom. Samtal är oftast den bästa åtgärden. Mycken oro upphör då patienten får klara besked eller ges möjlighet att ventilera orsaken. Här är personalens öron det bästa hjälpmedlet. Svår ångest är ett symtom på psykisk smärta och är ett plågsamt tillstånd, som givetvis skall behandlas. Då läkemedel krävs används med fördel benzodiazepiner. Vid akut ångest hos yngre patienter ges T. Stesolid® 5 mg x 3, till äldre Sobril® 10 –15 mg x 3. Vid långvarig ångest ges i första hand Cipramil®, som också kan ges vid panikångest. Mot panikångest fungerar Anafranil® lika väl och är billigare men ger mer biverkningar. Svår ångest vid depression kan behandlas med Xanor® 0,5–1 mg x 2–3, dosen kan behöva trappas upp. Ångest i livets slutskede lindras oftast väl av Xanor Depot® 0,5–1 mg till natten som startdos. Dosen kan behöva ökas successivt. En fördel med depot-beredningen är att preparatet kapar ångest-toppar utan att patienten blir för påverkad av preparatet. 78 Närståendes oro skall också behandlas. Många närstående ställs utanför och dålig kommunikation inom familjen leder till förvärrade besvär. I livets sista dagar eller om patienten inte klarar peroral behandling kan midazolam ges med kontinuerlig subkutan administration med pump, startdos 0,4 mg/ timme. Det ger en god ångestlindring utan att sedera patienten. Om patienten behöver sova ges dubbel dos som startdos (0,8 mg/timme) under natten, se Sedering. 79 Pareser Plötsligt påkommande parapares hos en cancerpatient kan bero på metastasinväxt spinalt. Vanligast ses detta hos patienter med prostatacancer, som ofta har en utbredd metastasering i ryggen. Om patienten inte opereras inom ett dygn blir paresen som regel bestående. Här är det bråttom med kontakt med ortoped eller neurokirurg om patienten skall kunna få vara gångare livet ut. I väntan på kirurgisk bedömning ges Betapred® 16–32 mg peroralt. Patienten bör ha en förväntad överlevnad om minst 6 veckor inför operation i annat fall är alternativet strålbehandling. Om patienten endast skall strålbehandlas, behåll kortisonet några veckor efter avslutad behandling, trappa ut försiktigt. Ge ulcusprofylax. Om paresen beror på hjärnmetastas, undersök om strålbehandling kan hjälpa, annars skall endast kortison användas. Den avsvällande effekten ger ibland remarkabelt positivt resultat. Lämplig startdos är t ex Betapred® 32 mg första dygnet, därefter 16 mg per dygn. Ulcusprofylax skall insättas. KAD och trombosprofylax skall övervägas. 80 Pleuravätska Pleuravätska är vanligt vid vissa tumörtyper. Tappning ger lindring temporärt. Förstagångstappning bör ske på sjukvårdsinrättning med röntgenmöjligheter. Om det finns risk för att patienten behöver tappas ofta, bör pleurodes övervägas. Tag kontakt med lungkliniken i tidigt skede, en pleurodes lyckas bäst om patienten inte är tappad mer än en gång. 81 Rosslingar Inför döden uppstår många gånger rosslingar, ett symtom som framför allt plågar närstående. Antikolinergika t ex Atropin® 0,5 mg, Buscopan® 20–40 mg subkutant eller Robinul® 0,2 mg intravenöst eller intramuskulärt lindrar effektivt. Eftersom smärta och oro ofta finns samtidigt, ge gärna Morfin-skopolamin® 1 ml eller Dilaudid-Atropin® 1 ml subkutant vid behov om inte patienten redan står på regelbunden morfinbehandling. 82 Salivation Vid cancer i huvud-halsområdet, vid ALS och vissa andra neurologiska sjukdomar kan besvärande salivation ge ett socialt handikapp. Skopodermplåster® kan då lindra liksom Atropin® ögondroppar lokalt i munnen (sic!). T. Disipal® har används framgångsrikt på ALS-patienter. 83 Sedering I terminala skeden kan svårbehandlad rastlöshet och ångest bli plågsam. Problemet kan ibland brytas med midazolamtillförsel via pump. Initialt ges 1 mg subkutant som bolusdos därefter är 0,4 mg/timme subcutant dagtid samt 0,8 mg/timme nattetid en lämplig startdos. Denna dos justeras efter patientens besvär. Målet är att ge patienten en vaken och avslappnad dagtid samt god nattsömn. 84 Svettningar Många patienter plågas av och till av svettningar och kan många gånger vara besvärande. Sätt ut eventuella läkemedel som kan ge svettningar, såsom paracetamol. Nattliga svettningar ger dålig nattro. Egazilduretter® till natten kan prövas men glöm inte att informera patienten om muntorrhet. NSAID i låg dos regelbundet över dygnet alternativt Betapred® 2–4 mg peroralt kan prövas vid morfinutlösta svettningar. Vid besvärande svettningar och stabilt blodtryck kan Catapresan® i låg dos prövas. Akupunktur kan också lindra svettningar. 85 Strålreaktioner Efter genomgången strålbehandling plågas en del patienter av hudreaktioner. Dessa behandlas med kamomillomslag, vilket ger en god lindring. Rodnad, oskadad hud kan ofta behandlas med fuktbevarande kräm (med karbamid) och om svedan är störande kan svag hydrokortisonkräm användas under det akuta skedet. Om strålbehandling pågår skall krämen tvättas bort inför behandlingen och sedan smörjas på igen efter strålningen. Efter strålning mot huvud-halsområdet kan patienter få en besvärande muntorrhet med svårighet att svälja och ibland även att tala. Se avsnittet Muntorrhet. Efter strålbehandling mot buken kan besvärande diarréer uppstå. Se avsnittet Diarré. 86 Sömnsvårigheter Orsaken skall förstås utredas. Finns plågande oro kanske även anxiolytika behövs dagtid. Inom palliativ vård är nattron viktig. Svåra tankar blir alltid värre på natten. Insomningssvårigheter skall därför behandlas frikostigt. Använd benzodiazepiner alt. Zopiklon/Imovane® eller Stilnoct®. Om längre och djupare sömn behövs kan t ex Propavan® eller Nozinan® i låg dos prövas, dock ej senare än kl. 20.00 för att slippa hang-over-effekt nästa dag. Någon gång kan Hemineurin® behövas. I livets sista tid kan sömn ordnas med midazolam givet med subcutan pump, se avsnittet Sedering. Glöm inte att även uttröttade närstående kan behöva hjälp att sova för att orka. De kan oftast koppla av när midazolampump används men kan ibland behöva tablettbehandling. 87 Sväljningssvårigheter Utred orsaken, det kan vara striktur, svamp eller neurogen orsak. Om möjligt skall orsaken behandlas. Tumörstrikturer åtgärdas genom palliativ lokal strålbehandling eller med inläggande av stent. Laserbehandling kan vara ett alternativ. När detta inte går är perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG), ett utmärkt hjälpmedel, alternativet är Witzelfistel. Clinifeedingsond kan någon gång vara ett alternativ men uppskattas sällan av patienten. Det känns obehagligt i näsa och svalg och dessutom påminner den hela tiden om sjukdomen. Kortison kan lindra symtomet genom sin avsvällande effekt. Svampinfektion behandlas enklast med Difucan®. 88 Trötthet Trötthet är det symtom som palliativa patienter upplevs som värst av allt. Orkeslösheten förhindrar allt de vill kunna göra när livstiden är begränsad. Trötthet är oftast ett mycket svårbehandlat symtom, oavsett det beror på sjukdomen i sig eller är läkemedelsbiverkan. Det är inte alltid lämpligt att sänka dosen av verksamt läkemedel men skall naturligtvis övervägas om möjligheten finnes. Anemi skall förstås uteslutas eftersom detta kan behandlas. Se avsnittet Anemi. Trötthet kan ha psykiska orsaker såsom nedstämdhet och förlamande oro och skall behandlas därefter. Koffein hjälper ibland. Kortison kan åtminstone initialt ha en uppiggande effekt och bör prövas, t ex. T. Betapred 4–6 mg x 1 med nedtrappning inom 1–2 veckor. Annars bör patienten endast informeras om vad tröttheten beror på. Vid extrem trötthet i tidig palliativ fas kan amfetaminbehandling övervägas. Det går att få licens på detta, oftast räcker 5–10 mg på morgonen. 89 Törst Törst har två orsaker; för lite vätska och för mycket salt. Att dricka vatten lindrar effektivt. Parenteral vätsketillförsel lindrar endast dehydrering! Törsten försvinner av utspänd magsäck samt fuktning av munhålan var 20:e minut. Anhöriga tror ofta att ”dropp” är bäst när patienten inte längre kan dricka. Att ge intravenös vätska sista levnadsdygnen, när organsystemen sviktar, ger många gånger mer bekymmer med ökad risk för lungödem. Här behövs undervisning till närstående och ibland även till vårdpersonal. Att ge närstående möjlighet att själva kunna göra stor nytta genom att få ansvar för munvård, hjälper dem ofta i sorgearbetet. 90 Ödem Utred orsaken till ödemet. Behandla hjärtsvikt om detta är orsaken. Generella ödem p g a proteinbrist behandlas med fördel med diuretika. Svullna ben behandlas med stödstrumpor om patienten kan acceptera dem. Om patienter behandlas med intravenös vätsketillförsel skall vätskemängden minskas i takt med försämringen för att undvika övervätskning. Lymfödem är svårbehandlade men speciell sjukgymnastisk massagebehandling kan lindra, stödförband bör användas. Diuretika är ofta en handikappande behandling och hjälper dåligt vid organiserade, bindvävsomvandlade lymfödem. I livets sista dagar kan punktering av kraftiga ödem med uppsamling via colostomipåsar vara bättre än att huden spricker och ger en dålig livskvalitet med genomblöta förband och sängkläder. 91 Litteratur Beck-Friis & Strang; Palliativ medicin, Liber AB Doyle m fl; Oxford Textbook of Palliative Medicine, Oxford University Press Doyle; Domiciliary palliative care Feigenberg; Psykosociala aspekter på cancer och cancervård Kaasa; Palliativ behandling och vård, Studentlitteratur Lyckander, Fridegren; Palliativ vård, Liber 2001 (*) Strang; Cancerrelaterad smärta, Studentlitteratur 2003 Strang & Werner; Smärta och smärtbehandling, Liber 2003 Strang: Leva nära cancer. När du eller någon närstående fått besked om cancer. Gothia 2004 SOU 2000:6 & 2001:6 Värdig vård i livets slut, delbetänkande (*) resp. slutbetänkande (kan laddas hem från www.social.regeringen.se/propositionermm/sou/pdf). Twycross; Palliativ vård, Studentlitteratur Läkemedelsboken, Apoteket AB (*) lämpligt studiematerial för vårdpersonal 92 Anteckningar 93 94 95 96 97 98
© Copyright 2024