DEMENCA – PREPOZNAVANJE IN OZAVEŠČANJE David Krivec univ. dipl. soc. [email protected] KAJ JE DEMENCA? DE-MENS – beseda pomeni upadanje razuma. Omenjene možganske funkcije se toliko poslabšajo, da to vpliva na človekovo vsakodnevno življenje in delovanje. Postopno prizadene naše umske sposobnosti do take mere, da nismo več sposobni skrbeti sami zase. DEMENCA JE BOLEZEN JE BOLEZEN, ki povzroča spremembe na možganskih celicah, do katerih pride zaradi oblog (proteini), ki tam nastajajo. Zakaj do tega pride in kako jih odstraniti, znanost trenutno ne ve odgovora. DEMENCA Demenca je zmanjšana sposobnost pomnjenja, razumevanja, govora, orientacije in presoje. VSE MOTNJE SPOMINA NISO DEMENCA Osebe z demenco se spominjajo dogodkov iz mladosti in otroštva. Niso zmožni oblikovati novih spominov! DEMENCA Zdravila ni. Vsa zdravila, ki so na voljo le blažijo spremljajoče težave in delno zaustavijo napredovanje bolezni. Traja v povprečju 10 do 15 let. Je velik problem in obremenitev za svojce in celotno družbo. Še vedno je stigmatizirana. Ne prizadene le starejših, ampak tudi mlajše (<50 let). DEMENCA – VELIKO BREME ZA DRUŽBO Svet >44 mio; Evropa >9 mio; Slovenija >32.000 Za enega bolnika skrbijo v povprečju 3 osebe! Je velik problem in obremenitev za svojce in celotno družbo. WHO - demenca je najdražja bolezen na svetu: 604 milijard USD (2010); 1 % svetovnega BDP. Ocene: število obolelih se bo v dvajsetih letih podvojilo! VEDENJSKE SPREMEMBE PRI DEMENCI Demenca ima pri različnih bolnikih različno hitro napredovanje. Strokovnjaki pravijo, da ima tisoč obrazov. Spremembe v ravnanju, govoru, razmišljanju, čustvovanju, najprej opazijo tisti, ki bolnika dobro poznajo. PRVI ZNAKI DEMENCE 1. POSTOPNA IZGUBA SPOMINA, KI VPLIVA NA VSAKODNEVNO ŽIVLJENJE. Eden izmed najpogostejših znakov demence, še zlasti v začetku, je pozabljanje nedavno pridobljenih informacij. Drugi znaki so: pozabljanje pomembnih datumov ali dogodkov; odvisnost od spominskih pripomočkov (npr. opomnikov v pisni ali elektronski obliki) ali odvisnost od družinskih članov pri opravilih, ki jih je človek prej počel samostojno. Kaj je običajno? Občasno pozabljanje imen ali zmenkov, ki pa se jih kasneje spomnimo. 2. TEŽAVE PRI GOVORU (ISKANJE PRAVIH BESED). Ljudje z demenco težko sledijo pogovoru ali se vanj vključijo. Lahko se zgodi, da sredi govorjenja umolknejo in ne vedo, kako naprej, ali pa se ponavljajo. Imajo težave z besednjakom in stvari narobe poimenujejo (hlačnici npr. rečejo »rokav za na nogo«). Kaj je običajno? Včasih težko najdemo pravo besedo. PRVI ZNAKI DEMENCE 3. OSEBNOSTNE IN VEDENJSKE SPREMEMBE. Razpoloženje in osebnost bolnika z demenco se lahko spremenita. Lahko je zmeden, sumničav, potrt, prestrašen ali vznemirjen. Hitro se vznemiri, bodisi doma, v službi, kadar je s prijatelji ali v ne dovolj znanem okolju. Kaj je običajno? Včasih določene stvari počnemo na zelo svojski način in nas sprememba rutine lahko vznemiri. 4. UPAD INTELEKTUALNIH FUNKCIJ, NEZMOŽNOST PRESOJE IN ORGANIZACIJE. Pri bolnikih z demenco se lahko pokažejo težave pri načrtovanju ali pri reševanju problemov. Lahko imajo težave pri pripravljanju hrane po znanem receptu ali pri spremljanju mesečnih prejemkov in izdatkov. Pojavijo se lahko problemi pri zbranosti in za določena opravila porabijo več časa kot prej. Kaj je običajno? Občasne napake pri urejanju prejemkov in izdatkov. PRVI ZNAKI DEMENCE 5. TEŽAVE PRI VSAKODNEVNIH OPRAVILIH. Ljudje z demenco imajo težave pri vsakdanjih opravkih, na primer pri vožnji v znan kraj, pri računanju v službi ali se ne spomnijo več pravil priljubljene igre. Kaj je običajno? Občasno lahko potrebujemo pomoč pri upravljanju mikrovalovne pečice ali pri snemanju televizijske oddaje. 6. ISKANJE, IZGUBLJANJE IN PRESTAVLJANJE STVARI. Človek z demenco včasih spravlja stvari na neobičajna mesta. Izgublja predmete in se ne spomni preteklih korakov. Včasih druge obtožuje, da mu kradejo. Takšne reči se sčasoma pojavljajo vse pogosteje. Kaj je običajno? Občasno česa ne najdemo, na primer očal ali daljinskega upravljalca. PRVI ZNAKI DEMENCE 7. TEŽAVE PRI KRAJEVNI IN ČASOVNI ORIENTACIJI. Ljudje z demenco se ne spomnijo datuma, ne vedo, kateri letni čas je, in se ne zavedajo, da čas teče. Težko doumejo nekaj, kar se ne dogaja tisti hip. Pozabijo, kje so ali kako so tja prišli. Kaj je običajno? Včasih ne vemo, kateri dan v tednu je, a se tega spomnimo kasneje. 8. NESKONČNO PONAVLJANJE ENIH IN ISTIH VPRAŠANJ. Ljudje z demenco se pogosto vedejo, kot da so ujeti v neskončno zanko in tudi po dvajsetkrat na dan ponovijo isto vprašanje, kar pa ne pomeni, da nas bolnik namenoma presliši ali spravlja ob živce. Naših odgovor se zaradi bolezenskega procesa preprosto ne spomni več. Kaj je običajno? Včasih se zaradi preobremenjenosti ali stresa težko zberemo in svoje vprašanje večkrat ponovimo. PRVI ZNAKI DEMENCE 9. SPREMEMBE ČUSTVOVANJA IN VEDENJA. Ljudje z demenco pogosto kažejo hitra, tudi zelo izrazita čustvena nihanja, od žalosti do jeze ali veselja brez očitnega razloga. Izraženo čustvovanje je lahko v danem trenutku povsem neustrezno (veselje ob slabi novici). Lahko pa čustev, ki bi jih običajno pričakovali ne pokažejo, na videz ostanejo povsem brez čustvenega izraza. Nekdaj znani veseljaki ob posrečeni šali le topo strmijo predse. Kaj je običajno? Včasih se zgodi, da reagiramo neustrezno, a se tega tudi zavedamo. 10. ZAPIRANJE VASE IN IZGOBIANJE DRUŽBI. Opuščanje delovnih obveznosti ali družabnih aktivnosti. Človek z demenco začne opuščati konjičke, družabne aktivnosti, delo ali ukvarjanje s športom. Ne spremlja več svoje najljubše ekipe in opusti priljubljenega konjička. Zaradi sprememb, ki jih izkuša, se izogiba družbi. Kaj je običajno? Včasih se spričo delovnih, družinskih in družabnih obveznosti počutimo izčrpane. ZDRUŽENJE SPOMINČICA – Alzheimer Slovenija Spominčico je ustanovil leta 1997, dr. Aleš Kogoj, spec. psihiatrije in bil več let predsednik. Predsednica: Štefanija Lukič Zlobec. Deluje na področju celotne Slovenije. Spominčica je članica: Alzheimer Europe (AE, 31 članic) Alzheimer's Disease International (ADI, 84 držav članic) Mediterranean Alzheimer's Alliance (20 držav članic) Dejavnosti SPOMINČICE Pomoč svojcem obolelih za demenco izpostavljeni velikemu psihičnemu, fizičnemu, čustvenem in finančnemu izgorevanju ter socialni izključenosti; osebe z demenco kmalu postanejo nesamostojni in potrebujejo 24-urno varstvo in pomoč svojcev. Aktivnosti v podporo svojcem pri njihovi skrbi bližnjim za demenco. Ozaveščanje javnosti, destigmatizacija bolezni in socialna vključenost oseb z demenco in njihovih svojcev. PROGRAM SPOMINČICE Izvaja program „Živeti z demenco v demenci prijaznem okolju“. Oblikovan skladno s smernicami mednarodnih organizacij ADI in AE. Svetovanje, razbremenitev in izobraževanje svojcev in skrbnikov oseb z demenco. Ozaveščanje javnosti o demenci. Izobraževanja o demenci in pravilnem pristopu do bolnika. ŽIVETI Z DEMENCO V DEMENCI PRIJAZNEM OKOLJU Skupine za samopomoč svojcem po diagnozi, Posvetovalnica, osebna svetovanja in svetovalni telefon za svojce 059 305 555, Alzheimer Cafe, neformalna srečanja oseb z demenco, njihovih svojcev v sproščenem okolju, skupine Ne pozabi me za svojce oseb z demenco, izobraževanja Demenci prijazno za javne delavce in druge, ki so v stiku z osebami z demenco, glasilo Spominčica in gradiva za osveščanje javnosti o demenci. Ozaveščanje javnosti o DEMENCI Demenca je v družbi premalo prepoznavna, o njej se premalo ve in javno govori, ljudje se je sramujejo in je še vedno močno stigmatizirana. Ozaveščanje javnosti o demenci: destigmatizacija demence, boljše prepoznavanje prvih znakov demence, zgodnja diagnoza bolezni in ustrezno zdravljenje, zmanjšuje socialno izključenost obolelih in njihovih svojcev. ALZHEIMER CAFE V Sloveniji od 2012, danes več kot 60! Potekajo na javnih krajih v neformalnem in sproščenem vzdušju. Udeleženci izmenjujejo izkušnje, se družijo in pridobijo informacije o rešitvah za težave v različnih fazah bolezni. Za svojce, obolele, prijatelje, sosede… Predavajo tudi strokovnjaki za demenco. ALZHEIMER CAFE "Tako v bolj sproščenem vzdušju ob kavici dobijo svojci odgovore na mnoga vprašanja in dileme, ki jih ne dobijo nikjer drugje.“ (dr. Aleš Kogoj) Cilj Alzheimer Cafejev: destigmatizacija demence, povečevanje socialne vključenosti, razbremenitev in podpora. OSKRBA PO DIAGNOZI Po diagnozi SVOJECEM informacije o poteku, težavah in nasvetov za kakovostno življenje. Ostati čim dlje doma, ob ustrezni podpori socialnih služb in prostovoljcev. Skupina za samopomoč svojcem – po diagnozi. Skupine Ne pozabi me – oskrba za osebe z demenco na domu. Demenci prijazno okolje - izobraziti javne delavce o demenci (policiste, trgovce,…) ZAGOVORNIŠTVO Slab dostop do ustreznih informacij. Stigmatizacije demence v družbi. Nerazumevanja ali slabega poznavanja problematike s strani strokovnjakov in strokovnjakinj v drugih organizacijah. Socialno zagovorništvu za obolele za demenco in njihove svojce, ki imajo pogosto težave z reševanjem svoje stiske. Spoštovanje človekovih pravic in etičnost ravnanja z osebami z demenco in njihovimi svojci. IZBOLJŠANJE KAKOVOSTI ŽIVLJENJA Zgodnja diagnoza in zdravljenje z zdravil. Ustrezna podpora po diagnozi za obolele in njihove svoje in skrbnike. Ves čas bolezni naj bodo oboleli, njegovi bližnji in skrbniki enakopravni partnerji. Spoštovanje in promocija pravic. Osebe z demenco naj čim dlje živijo doma. Obravnava bolnikov v bolnišnicah in drugih ustanovah s spoštovanjem in dostojanstvom. Vzpostavitev demenci prijaznega okolja. Delovna skupina oseb z demenco - EWGPD DEMENCA – PRIORITETA JAVNEGA ZDRAVSTVA Pobuda Alzheimer Europe 2014: Demenca naj postane prioriteta javnega zdravstva European Alzheimer's Alliance: združenje poslancev Evropskega parlamenta Na povabilo Spominčice so vsi slovenski poslanci v Evropskem parlamentu pristopili k European Alzheimer's Alliance in podpisali pobudo! GLASGOWSKA DEKLARACIJA Alzheimer Europe 2014. Da se bomo zavzemali za pravice, dostojanstvo in avtonomijo posameznikov z demenco. Prepoznavanje demence kot problema, ki mora postati prioriteta javnega zdravstva. Vzpostavitev EVROPSKE in NACIONALNIH strategij za demenco. Podpišite Glasgowsko deklaracijo! NACIONALNI PLAN ZA OBVLADOVANJE DEMENCE Celostna obravnava področja demence: destigmatizacija, prepoznavanje prvih znakov, zgodnja diagnoza, ureja celotno klinično pot, normativi po domovih, oskrba na domu in podpora socialnih služb, paliativa. NACIONALNI PLAN ZA OBVLADOVANJE DEMENCE Slovenija še nima Nacionalnega plana za demenco, ima ga 18 evropski držav Delovna skupina za pripravo Nacionalnega plana: ustanovljena leta 2010 na pobudo Spominčice, šteje 10 članov, deluje pod okvirom Ministrstva za zdravje, zaključuje se priprava osnutka. SVETOVNA ALZHEIMERJEVA ORGANIZACIJA (ADI) Letna 25. KONFERENCA ALZHEIMER EUROPE V LJUBLJANI 2. - 4. september, CANKARJEV DOM častni pokrovitelj: predsednik Republike Slovenije Borut Pahor VABLJENI!!! ZAKLJUČEK Osveščanje javnosti! Živeti z demenco v demenci prijaznem okolju. Pomoč svojcem na domu. Dodatno izobraževanje za zdravstvene delavce. Več zdravstvenega osebja za področje demence. Uvrstiti demenco med prioritete javnega zdravstva. Ankete v ZDA in VB pokazale, da se ljudje najbolj bojijo demence. HVALA ZA POZORNOST! www.spomincica.si [email protected] 01 25 65 111 SOS: 059 305 555
© Copyright 2024