DEMENCA – PREPOZNAVANJE
IN OZAVEŠČANJE
David Krivec univ. dipl. soc.
[email protected]
KAJ JE DEMENCA?
 DE-MENS – beseda pomeni
upadanje razuma.
 Omenjene možganske
funkcije se toliko
poslabšajo, da to vpliva na
človekovo vsakodnevno
življenje in delovanje.
 Postopno prizadene naše
umske sposobnosti do take
mere, da nismo več
sposobni skrbeti sami zase.
DEMENCA JE BOLEZEN
JE BOLEZEN, ki povzroča
spremembe na
možganskih celicah, do
katerih pride zaradi oblog
(proteini), ki tam
nastajajo. Zakaj do tega
pride in kako jih
odstraniti, znanost
trenutno ne ve odgovora.
DEMENCA
 Demenca je zmanjšana sposobnost pomnjenja,
razumevanja, govora, orientacije in presoje.
 VSE MOTNJE SPOMINA NISO DEMENCA
 Osebe z demenco se spominjajo dogodkov iz
mladosti in otroštva.
 Niso zmožni oblikovati novih spominov!
DEMENCA
 Zdravila ni. Vsa zdravila, ki so na




voljo le blažijo spremljajoče težave
in delno zaustavijo napredovanje
bolezni.
Traja v povprečju 10 do 15 let.
Je velik problem in obremenitev za
svojce in celotno družbo.
Še vedno je stigmatizirana.
Ne prizadene le starejših, ampak
tudi mlajše (<50 let).
DEMENCA – VELIKO BREME ZA
DRUŽBO
 Svet >44 mio; Evropa >9 mio; Slovenija >32.000
 Za enega bolnika skrbijo v povprečju 3 osebe!
 Je velik problem in obremenitev za svojce in
celotno družbo.
 WHO - demenca je najdražja bolezen na svetu:
604 milijard USD (2010); 1 % svetovnega BDP.
 Ocene: število obolelih se bo v dvajsetih letih
podvojilo!
VEDENJSKE SPREMEMBE PRI
DEMENCI
 Demenca ima pri različnih bolnikih različno hitro
napredovanje.
 Strokovnjaki pravijo, da ima tisoč obrazov.
 Spremembe v ravnanju, govoru, razmišljanju,
čustvovanju, najprej opazijo tisti, ki bolnika dobro
poznajo.
PRVI ZNAKI DEMENCE
1. POSTOPNA IZGUBA SPOMINA, KI VPLIVA NA VSAKODNEVNO ŽIVLJENJE.
Eden izmed najpogostejših znakov demence, še zlasti v začetku, je
pozabljanje nedavno pridobljenih informacij. Drugi znaki so: pozabljanje
pomembnih datumov ali dogodkov; odvisnost od spominskih pripomočkov
(npr. opomnikov v pisni ali elektronski obliki) ali odvisnost od družinskih
članov pri opravilih, ki jih je človek prej počel samostojno.
Kaj je običajno? Občasno pozabljanje imen ali zmenkov, ki pa se jih kasneje
spomnimo.
2. TEŽAVE PRI GOVORU (ISKANJE PRAVIH BESED).
Ljudje z demenco težko sledijo pogovoru ali se vanj vključijo. Lahko se zgodi,
da sredi govorjenja umolknejo in ne vedo, kako naprej, ali pa se ponavljajo.
Imajo težave z besednjakom in stvari narobe poimenujejo (hlačnici npr.
rečejo »rokav za na nogo«).
Kaj je običajno? Včasih težko najdemo pravo besedo.
PRVI ZNAKI DEMENCE
3. OSEBNOSTNE IN VEDENJSKE SPREMEMBE.
Razpoloženje in osebnost bolnika z demenco se lahko spremenita. Lahko je
zmeden, sumničav, potrt, prestrašen ali vznemirjen. Hitro se vznemiri,
bodisi doma, v službi, kadar je s prijatelji ali v ne dovolj znanem okolju.
Kaj je običajno? Včasih določene stvari počnemo na zelo svojski način in nas
sprememba rutine lahko vznemiri.
4. UPAD INTELEKTUALNIH FUNKCIJ, NEZMOŽNOST PRESOJE IN
ORGANIZACIJE.
Pri bolnikih z demenco se lahko pokažejo težave pri načrtovanju ali pri
reševanju problemov. Lahko imajo težave pri pripravljanju hrane po znanem
receptu ali pri spremljanju mesečnih prejemkov in izdatkov. Pojavijo se
lahko problemi pri zbranosti in za določena opravila porabijo več časa kot
prej.
Kaj je običajno? Občasne napake pri urejanju prejemkov in izdatkov.
PRVI ZNAKI DEMENCE
5.
TEŽAVE PRI VSAKODNEVNIH OPRAVILIH.
Ljudje z demenco imajo težave pri vsakdanjih opravkih, na primer pri vožnji
v znan kraj, pri računanju v službi ali se ne spomnijo več pravil priljubljene
igre.
Kaj je običajno? Občasno lahko potrebujemo pomoč pri upravljanju
mikrovalovne pečice ali pri snemanju televizijske oddaje.
6.
ISKANJE, IZGUBLJANJE IN PRESTAVLJANJE STVARI.
Človek z demenco včasih spravlja stvari na neobičajna mesta. Izgublja
predmete in se ne spomni preteklih korakov. Včasih druge obtožuje, da mu
kradejo. Takšne reči se sčasoma pojavljajo vse pogosteje.
Kaj je običajno? Občasno česa ne najdemo, na primer očal ali daljinskega
upravljalca.
PRVI ZNAKI DEMENCE
7.
TEŽAVE PRI KRAJEVNI IN ČASOVNI ORIENTACIJI.
Ljudje z demenco se ne spomnijo datuma, ne vedo, kateri letni čas je, in se
ne zavedajo, da čas teče. Težko doumejo nekaj, kar se ne dogaja tisti hip.
Pozabijo, kje so ali kako so tja prišli.
Kaj je običajno? Včasih ne vemo, kateri dan v tednu je, a se tega
spomnimo kasneje.
8.
NESKONČNO PONAVLJANJE ENIH IN ISTIH VPRAŠANJ.
Ljudje z demenco se pogosto vedejo, kot da so ujeti v neskončno zanko in
tudi po dvajsetkrat na dan ponovijo isto vprašanje, kar pa ne pomeni, da
nas bolnik namenoma presliši ali spravlja ob živce. Naših odgovor se zaradi
bolezenskega procesa preprosto ne spomni več.
Kaj je običajno? Včasih se zaradi preobremenjenosti ali stresa težko
zberemo in svoje vprašanje večkrat ponovimo.
PRVI ZNAKI DEMENCE
9.
SPREMEMBE ČUSTVOVANJA IN VEDENJA.
Ljudje z demenco pogosto kažejo hitra, tudi zelo izrazita čustvena nihanja,
od žalosti do jeze ali veselja brez očitnega razloga. Izraženo čustvovanje je
lahko v danem trenutku povsem neustrezno (veselje ob slabi novici). Lahko
pa čustev, ki bi jih običajno pričakovali ne pokažejo, na videz ostanejo
povsem brez čustvenega izraza. Nekdaj znani veseljaki ob posrečeni šali le
topo strmijo predse.
Kaj je običajno? Včasih se zgodi, da reagiramo neustrezno, a se tega tudi
zavedamo.
10. ZAPIRANJE VASE IN IZGOBIANJE DRUŽBI. Opuščanje delovnih obveznosti
ali družabnih aktivnosti.
Človek z demenco začne opuščati konjičke, družabne aktivnosti, delo ali
ukvarjanje s športom. Ne spremlja več svoje najljubše ekipe in opusti
priljubljenega konjička. Zaradi sprememb, ki jih izkuša, se izogiba družbi.
Kaj je običajno? Včasih se spričo delovnih, družinskih in družabnih
obveznosti počutimo izčrpane.
ZDRUŽENJE SPOMINČICA –
Alzheimer Slovenija
 Spominčico je ustanovil leta 1997, dr. Aleš Kogoj,
spec. psihiatrije in bil več let predsednik.
 Predsednica: Štefanija Lukič Zlobec.
 Deluje na področju celotne Slovenije.
 Spominčica je članica:
 Alzheimer Europe (AE, 31 članic)
 Alzheimer's Disease International (ADI, 84 držav
članic)
 Mediterranean Alzheimer's Alliance (20 držav članic)
Dejavnosti SPOMINČICE
Pomoč svojcem obolelih za demenco
 izpostavljeni velikemu psihičnemu, fizičnemu, čustvenem
in finančnemu izgorevanju ter socialni izključenosti;
 osebe z demenco kmalu postanejo nesamostojni in
potrebujejo 24-urno varstvo in pomoč svojcev.
Aktivnosti v podporo svojcem pri njihovi skrbi bližnjim
za demenco.
Ozaveščanje javnosti, destigmatizacija bolezni in
socialna vključenost oseb z demenco in njihovih svojcev.
PROGRAM SPOMINČICE
Izvaja program „Živeti z demenco v demenci
prijaznem okolju“.
Oblikovan skladno s smernicami mednarodnih
organizacij ADI in AE.
 Svetovanje, razbremenitev in izobraževanje svojcev in
skrbnikov oseb z demenco.
 Ozaveščanje javnosti o demenci.
 Izobraževanja o demenci in pravilnem pristopu do
bolnika.
ŽIVETI Z DEMENCO V
DEMENCI PRIJAZNEM OKOLJU
 Skupine za samopomoč svojcem po diagnozi,
 Posvetovalnica, osebna svetovanja in svetovalni
telefon za svojce 059 305 555,
 Alzheimer Cafe, neformalna srečanja oseb z
demenco, njihovih svojcev v sproščenem okolju,
 skupine Ne pozabi me za svojce oseb z demenco,
 izobraževanja Demenci prijazno za javne delavce in
druge, ki so v stiku z osebami z demenco,
 glasilo Spominčica in gradiva za osveščanje javnosti
o demenci.
Ozaveščanje javnosti o
DEMENCI
Demenca je v družbi premalo prepoznavna, o njej se
premalo ve in javno govori, ljudje se je sramujejo in je še
vedno močno stigmatizirana.
Ozaveščanje javnosti o demenci:
 destigmatizacija demence,
 boljše prepoznavanje prvih znakov demence,
 zgodnja diagnoza bolezni in ustrezno zdravljenje,
 zmanjšuje socialno izključenost obolelih in njihovih
svojcev.
ALZHEIMER CAFE
 V Sloveniji od 2012, danes več kot 60!
 Potekajo na javnih krajih v
neformalnem in sproščenem vzdušju.
 Udeleženci izmenjujejo izkušnje, se
družijo in pridobijo informacije o
rešitvah za težave v različnih fazah
bolezni.
 Za svojce, obolele, prijatelje, sosede…
 Predavajo tudi strokovnjaki za
demenco.
ALZHEIMER CAFE
"Tako v bolj sproščenem vzdušju ob kavici dobijo
svojci odgovore na mnoga vprašanja in dileme, ki
jih ne dobijo nikjer drugje.“ (dr. Aleš Kogoj)
Cilj Alzheimer Cafejev:
 destigmatizacija demence,
 povečevanje socialne vključenosti,
 razbremenitev in podpora.
OSKRBA PO DIAGNOZI
 Po diagnozi SVOJECEM informacije o poteku,
težavah in nasvetov za kakovostno življenje.
 Ostati čim dlje doma, ob ustrezni podpori socialnih
služb in prostovoljcev.
 Skupina za samopomoč svojcem – po diagnozi.
 Skupine Ne pozabi me – oskrba za osebe z demenco
na domu.
 Demenci prijazno okolje - izobraziti javne delavce o
demenci (policiste, trgovce,…)
ZAGOVORNIŠTVO
 Slab dostop do ustreznih informacij.
 Stigmatizacije demence v družbi.
 Nerazumevanja ali slabega poznavanja problematike s
strani strokovnjakov in strokovnjakinj v drugih
organizacijah.
 Socialno zagovorništvu za obolele za demenco in
njihove svojce, ki imajo pogosto težave z reševanjem
svoje stiske.
 Spoštovanje človekovih pravic in etičnost
ravnanja z osebami z demenco in njihovimi svojci.
IZBOLJŠANJE KAKOVOSTI
ŽIVLJENJA
 Zgodnja diagnoza in zdravljenje z zdravil.
 Ustrezna podpora po diagnozi za obolele in njihove
svoje in skrbnike.
 Ves čas bolezni naj bodo oboleli, njegovi bližnji in
skrbniki enakopravni partnerji.
 Spoštovanje in promocija pravic.
 Osebe z demenco naj čim dlje živijo doma.
 Obravnava bolnikov v bolnišnicah in drugih ustanovah
s spoštovanjem in dostojanstvom.
 Vzpostavitev demenci prijaznega okolja.
Delovna skupina oseb z
demenco - EWGPD
DEMENCA – PRIORITETA
JAVNEGA ZDRAVSTVA
 Pobuda Alzheimer Europe 2014: Demenca naj
postane prioriteta javnega zdravstva
 European Alzheimer's Alliance: združenje
poslancev Evropskega parlamenta
 Na povabilo Spominčice so vsi slovenski poslanci v
Evropskem parlamentu pristopili k European
Alzheimer's Alliance in podpisali pobudo!
GLASGOWSKA DEKLARACIJA
 Alzheimer Europe 2014.
 Da se bomo zavzemali za pravice, dostojanstvo in
avtonomijo posameznikov z demenco.
 Prepoznavanje demence kot problema, ki mora
postati prioriteta javnega zdravstva.
 Vzpostavitev EVROPSKE in NACIONALNIH
strategij za demenco.
 Podpišite Glasgowsko deklaracijo!
NACIONALNI PLAN ZA
OBVLADOVANJE DEMENCE
 Celostna obravnava področja demence:
 destigmatizacija,
 prepoznavanje prvih znakov,
 zgodnja diagnoza,
 ureja celotno klinično pot,
 normativi po domovih,
 oskrba na domu in podpora socialnih služb,
 paliativa.
NACIONALNI PLAN ZA
OBVLADOVANJE DEMENCE
 Slovenija še nima Nacionalnega plana za demenco, ima
ga 18 evropski držav
 Delovna skupina za pripravo Nacionalnega plana:
 ustanovljena leta 2010 na pobudo Spominčice,
 šteje 10 članov,
 deluje pod okvirom Ministrstva za zdravje,
 zaključuje se priprava osnutka.
SVETOVNA ALZHEIMERJEVA
ORGANIZACIJA (ADI)
Letna 25. KONFERENCA
ALZHEIMER EUROPE V LJUBLJANI
 2. - 4. september,
CANKARJEV DOM
 častni pokrovitelj:
predsednik Republike
Slovenije Borut Pahor
 VABLJENI!!!
ZAKLJUČEK
 Osveščanje javnosti!
 Živeti z demenco v demenci prijaznem okolju.
 Pomoč svojcem na domu.
 Dodatno izobraževanje za zdravstvene delavce.
 Več zdravstvenega osebja za področje demence.
 Uvrstiti demenco med prioritete javnega
zdravstva.
 Ankete v ZDA in VB pokazale, da se ljudje najbolj
bojijo demence.
HVALA ZA POZORNOST!
www.spomincica.si
[email protected]
01 25 65 111
SOS: 059 305 555