1. No category

NEDELJSKO BRANJE
CanStockPhoto
4
nedelja,
1.
marca
2015
Mama ima demenco.
Ne morem več!
Zakaj je skrbeti za dementnega svojca včasih huje kot zboleti za demenco?
Neva Železnik, avtorica knjige Adijo, grem domov, ki govori o svojem življenju
z dementno mamo, ne teoretizira po tujih izkušnjah, ima dovolj svojih
K
Glorija Lorenci
do skrbi za
dementne ljudi?
Slovenske ženske.
Navzdol skrbijo
za otroke, navzgor pa za svoje in
moževe starše, neporočene tete
in strice ... Ko gredo ti v dom ali
umrejo, same zbolijo, največkrat,
pravijo, za rakom ali depresijo.
Kdor ni skrbel za dementnega
človeka, ne ve, kakšen napor je ta-
ka skrb. Če pri tem ne misliš nase,
če misliš, da se moraš brezpogojno žrtvovati, lahko hitro končaš
na psihiatriji. Neva Železnik,
upokojena novinarka in avtorica
knjige Adijo, grem domov, ki govori o njenem življenju z dementno mamo, ne teoretizira po tujih
izkušnjah, ima dovolj svojih.
Imenujejo se družinski oskrbovalci; tako jih je poimenovala
stroka. Otroci, ki niso več otroci,
in skrbijo za svoje obnemogle
starše. Raziskava, ki je bila opravljena pred leti, je pokazala, da
okoli 40-45 tisoč starih ljudi pri
nas potrebuje oskrbo. Približno
tretjina jo dobi v domovih, za
večino poskrbi družina. Najbolj
obupane so zgodbe otrok, ki
skrbijo za dementne starše. Zato
slišiš: "Tako sem utrujena, da niti
spati ne morem več." Okoli 40 odstotkov oskrbovalcev je zaposlenih, "bolniške" za oskrbo starega
človeka pa ni. Koliko bolnikov je
zaklenjenih med štirimi stenami, ker bi drugače odtavali?
"Ko sem imela v Dolenjskih
Toplicah predavanje in govorila
o svojih izkušnjah življenja z dementno mamo, je bila tam mlada
gospa na berglah, zlomila si je
do 60 % vseh demenc povzroči
Alzheimerjeva bolezen
premnogih tam 'zunaj' pa sploh
ne pomislijo."
Policija tukaj, našli smo
vašo mamo
Naša sogovornica ima znanje
in ima celo "zveze", pa je njena
zgodba polna bojev z inštitucijami, ki bi morale pomagati, a so ji
življenje zapletle do neznosnosti.
Kako se potem godi šele tistim,
ki pred uradništvo vseh vrst stopajo brez znanja, s ponižnostjo, s
strahom in jih je mogoče odpraviti s kratkim "ne gre".
"Mamine težave so se začele po
možganski kapi; ni imela Alzheimerjeve demence, ampak vaskularno, ki ne napreduje tako hitro.
Čudno se je začela obnašati, kar
naprej ji je kdo 'kradel' stvari, bila
je prepirljiva in sumničava. Ko
sem ji predlagala, da bi šli k psihiatru, mi je neskončno zamerila.
Kot številni sem tudi jaz spregledala, da gre za začetek demence. Po tem so se stvari nekako
umirile, in ker nisem živela z njo,
niti nisem natančno vedela, kaj
se dogaja. Bila je sredi šestdesetih, poročila se je, nekako se tudi
kolk," pripoveduje Neva Železnik.
"Njena zgodba je taka: ima moža,
ki je kmet, kmetija pa majhna, kot
so pač naše slovenske. Ima hčerki, dijakinjo in študentko. Delala
je v trgovini, občasno, ko so jo
potrebovali, in bila je edina, ki je
prinašala domov denar. Živijo z
dementno moževo mamo. Opremili so ji sobo, pa je vse razbila na
drobne koščke - od televizorja do
vsega, kar se je dalo razbiti. Zdaj
jo zapirajo v sobo brez pohištva
in je vsak dan potolčena. V dom
je ne morejo dati, ker ima samo
kmečko pokojnino. Kot veste, pa
pri nas ljudje s kmečko pokojnino
in gospodinje nimajo pravice do
dodatka za pomoč in postrežbo. Če bi jo dali v dom, bi se jim
po veljavni zakonodaji država
'usedla' na premoženje, kmetija
pa je edino, kar imajo, in od nje
tudi živijo. 'Gospa, kaj naj naredimo?' me je vprašala. Ob takih
primerih ne vem, kaj naj rečem,
kaj naj sploh naredim. Najraje bi
šla v parlament in popljuvala vse
poslance, ki so tako učinkoviti
v metanju polen drug drugemu
pod noge, na tragična življenja
nedelja,
ni preveč zanimala zame. A stvari
so se stopnjevale. Demenca ima
sto obrazov, lahko se potuhne
in se ti zdi, da je vse v redu. Njen
mož je umrl in ostala je sama v
stanovanju, vedno pogosteje so
ji 'kradli', zdelo se je, da ni čisto
prepričana, ali ji nemara tudi jaz,
edinka, ne odnašam stvari. Na-
Kdo skrbi
za dementne
ljudi?
Ženske
mestila je alarmno napravo, ki je
neštetokrat predirljivo tulila, jaz
pa sem mirila sosede. Ampak še
vedno je zelo dobro skrbela zase.
Nekega dne mi je naročila, naj ji iz
trgovine prinesem potrebne reči,
in ko sem prišla pred njena vrata,
mi ni odprla. Zvonila sem, butala
po vratih, jo klicala po telefonu tišina. Vrata so bila zaklenjena od
1.
marca
2015
5
Pomoč človeku
z demenco
• Napišimo mu na predale, kje hrani nogavice, kje spodnjice, kje
majice, kje robce in pazimo, da ima vedno vse stvari na svojem
mestu. Če spravi kaj v napačni predal, mu brez godrnjanja pomagajmo spet ustvariti red.
• Pojdimo z njim na sprehod v naravo.
• Spodbujajmo ga, da govori, da se spominja.
• Ko se pogovarjamo z njim, uporabljajmo preproste besede in
stavke.
• Spodbujajmo ga k branju, pisanju, k urejenosti.
• Skupaj z njim glejmo njegove stare fotografije, če jih ima.
• Pomagajmo mu pri osebni higieni.
• Hrane naj ne kuha sam, saj lahko pozabi vrelo juho na štedilniku
itd.
Iz knjige Adijo, grem domov
znotraj, tako da s svojim ključem
nisem imela kaj storiti. Pred
očmi vidiš najhujše: da leži mrtva. Klicala sem policijo, prišla je
z reševalcem in gasilci. In takrat,
ko so slednji začeli vlamljati, je
odprla: zaspana, v spalni srajci,
razmršena, 'zadeta'. Pomislila
sem, da je najbrž vzela tri, štiri
uspavalne tablete in da najbrž
niti ne ve, da jih je toliko vzela."
Pustila jo je spati in naslednji
dan jo je nagovorila, naj napiše
vlogo za dom za starejše, itak so
čakalne dobe neskončne. In tako
se je življenje nadaljevalo: mama
se je še naprej prepirala s sosedi,
ki so ji 'kradli' vse, od perila do
dokumentov, in ji sploh hoteli
vse najslabše, Neva je gladila
Neva Železnik z mamo Metko
Osebni arhiv
50
N E DE LJS KO B R A NJE
N E DE LJS KO B R A NJ E
Visoka starost še ne pomeni,
da nam neizogibno grozi demenca
nedelja,
1.
marca
2015
hiši, bi jo morda vzeli k sebi. No,
nisem prepričana, ker je bila
mama zelo težek, ukazovalen
človek. V nasprotju z mano je bila
izrazito negativna. Glej, kako
lep, sončen dan je zunaj, sem ji
rekla, denimo. Ja, ampak jutri
bo zagotovo dež, je odgovarjala.
Zelo različni sva si bili, nikoli se
nisva dobro razumeli. A odločila
sem se, da pri meni ne bo veljal
zakon setve in žetve - zame je bila
nebogljena starka, ki potrebuje
pomoč, in hotela sem narediti
vse, kar sem znala in zmogla.
Osebni arhiv
Pomagaj, preden
pristanem v Polju!
Neva Železnik: "Ne ponavljajte mojih napak."
stvari. Potem je prišel tisti
oktober, mamo je Nevin mož po
večerji odpeljal nazaj v njen dom
in počakal, da je zaklenila vse tri
ključavnice. Okrog četrte zjutraj
je zazvonil telefon. Policija tukaj,
našli smo vašo mamo.
"Zloma" v glavi nisem
prepoznala
"Zelo 'pametno' sem jih vprašala, zakaj mislijo, da gre za mojo
mamo. 'Ker se je spomnila vaše
številke, ne ve pa, kje je doma.
Pridite ponjo.' Pogled nanjo me je
pretresel: Oblečena je bila samo v
tanko jutranjo haljo in spodnjice,
na bosih nogah je imela copate, v
žepu je stiskala ključe. Zelo težko
je hodila, ampak tisto noč je prehodila najmanj pet kilometrov
od svojega doma do tržnice, kjer
so jo našli. Trkala je po pritličnih
oknih, in ko se je eno odprlo,
je prosila, če lahko tam prespi,
ker ne ve, kje je doma, zjutraj pa
se bo spomnila. Odpeljala sem
jo domov in ravnala narobe.
Dvakrat narobe. Ker sem nama
zagrenila vsaj tri mesece življenja. Ne ponovite moje napake. Če
bi na policiji zahtevala potrdilo
o tem, v kakšnem stanju so jo
našli, bi jo hitreje spravila do
psihiatra ali nevrologa, na katera
je treba v Ljubljani čakati pol
leta. Ne bi mi bilo treba kasneje
prepričevati zdravnikov, ki so me
gledali z veliko skepso v očeh,
da je res bolna. In drugič: ne bi
je smela peljati domov, ampak
naravnost na oddelek za nujno
psihiatrično pomoč. Družine, ki
se prvič srečajo z demenco, so po
navadi neuke. Jaz sem bila. Če bi
si zlomila nogo, bi jo odpeljala na
urgenco, resnosti 'zloma' v njeni
glavi pa nisem prepoznala."
Bila je v hudem stresu, pravi.
Mama, ki očitno ne more več
živeti sama, v službi pa kup dela
in doma dva najstnika. Še tisto
jutro se je oborožila s knjigami
o demenci, jo prepoznavala v
maminih ravnanjih in začela
spoznavati, zakaj strokovnjaki
poudarjajo, da je velikokrat
skrbeti za bolnega svojca huje kot
zboleti za demenco.
"Če bi moja družina živela v
Šla sem do zdravnice, ki jo je
mama dvajset let z veseljem in
pogosto obiskovala. Niti sanjalo
se ji ni, da ima mama demenco.
Vse, kar je prav - nam se lahko
zgodi, da je ne prepoznamo,
zdravniku pa se to ne sme zgoditi. 'Joj, vaša mama je tako luštna
gospa,' je vzklikala. Ja, zelo sem si
lahko pomagala s tem. Napotila
me je k psihiatru na polikliniko,
ki mi je ves čas zagotavljal, da ni
njegova krivda, da je mama odtavala od doma. Saj nisem šla tja,
da bi ga obtoževala, potrebovala
sem napotnico za psihiatrično
kliniko. Pokličem v Polje, povem,
da imam napotnico, in vprašam,
kdaj lahko mamo pripeljem. So
me vprašali, kje živim, da ne vem
za čakalne dobe. Pol leta."
Še zdaj, pravi, ne ve, kako je preživela naslednje tedne. Poslušala
mamine očitke, kako se je vse
življenje žrtvovala zanjo. Da so
domovi za starejše grozni, da tam
ležijo ljudje v lastnih iztrebkih in
da tja ne gre in ne gre. Da ne gre k
psihiatru. Kot pokvarjena plošča.
Četudi se je v "reševanje" vključila
vsa družina, je Neva od izčrpanosti zvečer padala v posteljo. Na
robu obupa je ugotavljala, da v
naši državi ni nikakršne pomoči
za svojce ljudi z demenco, še več,
da celo na centru za socialno delo
naletiš na ljudi, ki skomignejo z
rameni ob tvoji stiski.
"Ko res res res nisem več mogla,
sem poklicala prijateljico, ki
je zdravnica. 'Pomagaj mi, da
sprejmejo mamo v psihiatrično
V naši državi
ni nikakršne
pomoči
za svojce ljudi
z demenco
bolnišnico, drugače bom jaz
končala tam!' Vzela sem si dva
dneva dopusta, da bi mamo prepričala, da gre tja na pregled. 'Saj
nisem nora!' je vpila name, jaz
sem jo rotila, da tako ne morem
več živeti. Naj misli tudi name.
Spraviti jo na pregled je bil zame
najbolj grozen projekt. V Polju
sem naletela na psihiatrinjo, ki je
prva razumela, da sem na koncu z
močmi, in jo zadržala na zdravljenju. Mama mi je s težkim srcem
dala ključe svojega stanovanja,
kjer je tudi pred menoj zaklepala
omare, da ji prinesem stvari za
osebno nego.
Začela je odpirati omare
Šele ko sem začela odpirati
omare, se mi je odprlo, kako hudo
je z njo. Skrite med perilom, pod
vzmetnica, blazinami ... sem
našla desetine osebnih in zdravstvenih izkaznic, potnih listov,
bančnih knjižic, starih nemških
mark, neplačanih računov, pravd,
ker se je na sodišču tožila za vsak
centimeter zemlje s parcele, ki
jo je imela tam na deželi ... Vse
stare žlice, posode, ki sem jih
kdaj vrgla v koš, je poiskala v
smetnjaku in jih prinesla nazaj. V
košu za perilo je bila velika žoga
iz vrečk, vrečka v vrečki, sto vrečk
menda, in v zadnji, najmanjši, je
bil trdno zavezan uhan ... Ni, da
ni, skratka. Celo granitne kocke
niso manjkale. Zdravil za srce
in ožilje je bilo za celo lekarno,
dojela sem, da je tako propadla
tudi zato, ker jih očitno že dolgo
ni jemala. Vsak dementni bolnik
je zgodba zase, vsak je butik.
Mamina specialnost so bili listki,
ki jih je lepila povsod, in na njih
pisala grožnje 'vlomilcem': Če mi
še enkrat odneseš ... Listke sem
pobrala, za pol kilograma jih je
bilo, in jih odnesla psihiatrinji.
Rekla mi je, da sploh ne bi verjela,
da je z mamo tako hudo, če jih ne
bi videla. Ljudje, ki pridejo k psihiatru, še zlasti ljudje z demenco,
se tam zelo zberejo, so videti zelo
razumni, normalno odgovarjajo
Živijo v paralelnem svetu, naš se jim zdi izmišljen.
CanStockPhoto
6
40
in taka je bila tudi moja mama.
Na začetku je bila besna, da sem
jo spravila v bolnišnico, potem
se je sprijaznila in si celo našla
družbo. Zdravil za demenco, vemo, ni, a tam si je zelo opomogla,
ker je redno jemala svoja stalna
zdravila, s psihotiki pa so ublažili
njen nemir, manj je bila agresivna, preganjavica je bila manjša.
Ko je šlo zdravljenje h koncu,
so ji v bolnici svetovali, naj si na
centru za socialno delo uredi, da
ji dodelijo začasno skrbništvo
za mamo. Tako bi lahko urejala,
kar je bilo sedaj nemogoče: brez
nenehnega pisanja pooblastil
dvigovala priporočeno pošto, denimo, ki je je bil cel kup. Opominov zaradi neplačanih računov,
pravdnih zadev ... Ko je povedala,
kateri ljubljanski center za socialno delo je pristojen zanjo, je
izvedela, da bo šlo težko. In tako
je tudi bilo.
"Kot da sem jaz kriva"
"Kategorično so me na centru
zavrnili, češ, da bi se lahko na
račun mame okoristila. Kako, pri
milem bogu? sem vprašala. Tako
ali tako me je že pooblastila za
dvig pokojnine v banki, stanovanje je bilo moje, ker sem ga jaz odkupila po Jazbinškovem zakonu.
Naj se okoristim z neplačanimi
računi ali kaj! Ne, so vztrajali, naj
na sodišču dosežem, da se mami
odvzame opravilna sposobnost,
začasnega skrbništva pa mi ne
dajo. Moja mama je imela tudi
svetle ure in česa takega ji ne bi
mogla storiti. Bolezen ji je vzela
N E DE LJS KO B R A NJE
odstotkov oskrbovalcev starih,
nebogljenih ljudi je zaposlenih
dom, zdaj pa naj ji vzamem še to
edino dostojanstvo. Nisem naredila tega, kar je bila spet napaka.
Imela sem velike težave v mamini banki vsakič, ko je bilo treba
odpreti novo hranilno knjižico,
ker je bila stara polna. Mama je
namreč dobivala tudi invalidnino in dodatek za žrtve vojnega
nasilja in tistih nekaj listov je
bilo takoj polnih. Za odprtje nove
Če ne misliš
nase, končaš
na psihiatriji
pa so zahtevali, da pride tja in se
podpiše. Takrat je bila že v domu
za starejše. Kaj pa bo takrat, ko
bo nezavestna ali popolnoma
odsotna? Kako bom plačevala
oskrbnino za dom, če ne bom
mogla dvigniti njene pokojnine?
Ni jih zanimalo. Dokler nisem
stopila do direktorja banke in je
bil problem rešen."
V domu za starejše, kjer je imela vloženo prošnjo, so ji dejali, da
je vse zasedeno in da pravzaprav
dementnih ljudi sploh ne sprejemajo. Ko je spet uporabila "zvezo",
je bil prostor takoj na voljo. Naslednjih šest let je Nevina mama
preživela v domu, z večjimi in
manjšimi "problemi".
"Hitro mi je bilo jasno, da tudi
v domu - kjer je bilo, mimogrede,
dosti dementnih ljudi - veliko
Spominičica
N
eva Železnik je podpredsednica Spominčice Alzheimer
Slovenija, slovenskega združenja za pomoč pri demenci, in
odgovorna urednica revije Spominčica, ki jo združenje izdaja. Da
bi bolniki in svojci dobili čim več informacij o poteku bolezni in
bili "opremljeni" za spopad s težavami, ki jih čakajo. V okviru združenja deluje SOS-telefon, izvajajo osebno svetovanje in izobraževanje za svojce, delujejo skupine za samopomoč. "Vsi bomo enkrat
stari, če ne bomo prej umrli, in morda bomo dementni. Zato je
treba zakoličiti pravice do zgodnje diagnoze, kakovostne obravnave, do enakopravnega dostopa do zdravljenja ... Na predavanjih, ki
jih imam za svojce bolnikov, zmeraj svetujem: če imate starše ali
partnerje z demenco, ki je še v prvi fazi, ko se je še mogoče razumno pogovarjati, se zmenite, da razdelijo premoženje, napišejo
oporoko, skratka, da uredite finančne in pravne zadeve, dokler
bolnik to še zmore."
Združenje, ki ga vodi Štefka Lukič Zlobec, je del mednarodne
organizacije Alzheimer Europe, pobudnice, naj postane demenca
prioriteta javnega zdravstva. Iz pobude je zraslo globalno gibanje,
ki si je med cilje zapisalo tudi povečanje finančnih sredstev za raziskave in učinkovito zdravilo. Gibanju se pridružuje tudi Slovenija.
"Čeprav pri nas še zmeraj nimamo ne registra ne nacionalnega
plana za demenco. Na Škotskem na primer so imeli prve skupine za samopomoč že pred petnajstimi leti. Zakaj ne pri nas? Ker
pri nas sploh ni zgodnje diagnostike, ve pa se, da se da zgodnjo
demenco v nekaterih primerih upočasniti. A tudi, če sumiš, da jo
imaš, moraš čakati pol leta, preden padeš v proces diagnostike,
zdravila pa lahko predpisujejo samo psihiatri in nevrologi. V drugih državah imajo organizirano mrežo pomoči na domu, o kateri
pri nas ni ne duha ne sluha, pa dobro vemo, da si bolniki želijo
čedalje ostati doma, v znanem okolju."
Septembra bo v Ljubljani 25. kongres Alzheimer Europe, ki se ga
bodo udeležili strokovnjaki iz štiridesetih držav.
Demenca
nedelja,
osebja sploh ni vedelo, kako
ravnati z ljudmi, ki so zboleli za
demenco. Ker si je mama seveda
tudi tam izbrala strežnico, ki ji
'krade' stvari, so mi očitali njeno
obnašanje. Klicali so me v dom,
naj pridem takoj in razrešim
problem, četudi sva z možem
prihajala k mami prav vsak
dan. Kot da sem jaz kriva.
Kot da niso še nikoli slišali, da so take obtožbe
značilna slika bolezni.
Presenečeno sem
ugotavljala, da
veliko osebja ne
ve, kako komunicirati z dementniljudi z demenco živi na svetu
mi. Oštevali so jih,
na primer, če niso
dali umazanega
perila v pravi
predal. Niso vedeli,
zelo očitno, da se dementni človek redko, po navadi
pa nikoli ne more več naučiti česa
novega."
44 mio.
1.
marca
2015
9 mio.
v Evropi
32 tisoč
v Sloveniji
Oprosti za vse nerodnosti
in napake
Ko je mama pristala na negovalnem oddelku, pravi Neva
Železnik, in njena pokojnina ni
več zadoščala, je doplačevala iz
svojega, jasno, in puščala denar
pri prijazni natakarici v bifeju, da
je šla mama na svojo vsakdanjo
kavo. Dotlej ji ni nihče povedal,
da mami pripada dodatek za
pomoč in oskrbo. "Odkrila" ga je
sama. Domski zdravnik je v maminem imenu napisal priporočilo za dodatek, ki ga komisija na
ZPIZ-u potrdi ali zavrne.
"Za nekaj stavkov, ki sem mu
jih sama pomagala sestaviti, mi
je zaračunal 53 evrov. Ko sem poklicala na ZPIZ, kdaj bo komisija
odločala o tem, so mi rekli, da
jo pridejo pogledat čez pol leta.
Znorela sem. Saj vem, da je ta komisija tam zato, da lahko čim več
vlog odkloni in da je zavlačevanje
'koristno' zato, ker marsikateri
prosilec prej umre. Grdo je, kar
počnejo. Naj država varčuje tako,
da prepreči kraje barabinom, ki
nakradeno legalizirajo tako, da
ga prepišejo na ženo in otroke."
Po dveh pljučnicah je Nevina
mama umrla. "Dolgo sem jo držala za roko, jo božala in ji vlažila
suhe ustnice," je Neva zapisala v
knjigi Adijo, grem domov. "Rekla
sem ji, da jo imam rada in naj
mi oprosti za vse nerodnosti in
napake. Tudi jaz sem ji povedala,
da ji oproščam."
Kakšen teden pred smrtjo je
skušala še zadnjič v veliki svet.
Neva pravi, da ne ve, kako ji je
uspelo, šibki po prestani pljučnici, da se je obula, oblekla in
se brez hojice sprehodila mimo
vratarja, ki jo je na srečo opazil in
ustavil. V svoji sobi je na mizi pustila listek: Adijo, grem domov.
Metka 
V prihodnjih 20
podvojilo.
letih se bo število dementnih ljudi
Bolezen traja v povprečju 10
7
do 15 let.
Bolniki potrebujejo
24-urno
oskrbo in nego, zato bolezen izčrpa svojce.
Za vsakega bolnika morajo povprečno skrbeti 3
ljudje.
V 97
domovih za starejše pri nas je že slaba
polovica oseb z začetno demenco.
Stroški zaradi demence v svetu so bili leta
2010 ocenjeni na več kot 600 milijard
dolarjev, to je 1 % svetovnega BDP.
Demenca je
najdražja
bolezen,
dražja od vseh
vrst raka.