e-SPOMINČICA
02
september
2015
25. KONFERENCA ALZHEIMER EUROPE
Demenca: prenos strategij in raziskav v prakso
Ljubljana, Slovenija, 2.-4. september 2015
POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI
ALZHEIMER EUROPE
Spletno glasilo Spominčica izdaja Slovensko združenje za pomoč pri demenci—Spominčica, Alzheimer Slovenija, Linhartova 13,
Ljubljana, Slovenija, telefon: 01/25-65-111, spletna stran: www.spomincica.si, e-naslov: [email protected], TRR SI56
0205 6005 1100 513, davčna številka: 58674721.
SOS demenca 059 305 555
#NEPOZABIME
Letna 25. konferenca Alzheimer Europe, ki je potekala od 2. do 4. septembra v Cankarjevem
domu, je zaključena. Zato smo tokratno izdajo spletnega glasila posvetili bogatemu in pestremu
dogajanja na konferenci, kjer je sodelovalo 160 predavateljev in 600 delegatov z vsega sveta,
vključno s skupino bolnikov in njihovih spremljevalcev oziroma skrbnikov.
Evropska delovna skupina oseb z
demenco (EWGPWD) je sodelovala na
konferenci, s predsednico Helgo Rohra
(prva z desne v drugi vrsti). Na
delovnem sestanku so oblikovali
priporočila in smernice delovanja, ki jim
pri svojem delovanju sledi Alzheimer
Europe.
Konference se je udeležilo veliko oseb z
demenco in njihovih svojcev iz Sloveniji
in drugih Evropskih držav. Za njihovo
sodelovanje na konferenci se jim
Foto: Peter Pannicia
najlepše zahvaljujemo!
Moto skupine je: »Nič več o nas, brez nas«. Skupina se sestaja trikrat letno v Bruslju, njen član je od ustanovitve
tudi slovenski predstavnik. Skupina je bila ustanovljena leta 2012 in šteje 11 članov iz 11 držav.
Častni pokrovitelj konference je bil predsednik republike Slovenije Borut Pahor. Konferenca je bila posvečena
pionirskemu delu dr. Aleša Kogoja na področju demence v Sloveniji.
Na slovesni otvoritvi konferenci
imele nagovore ministrica za
zdravje Milojka Kolar Celarc,
ministrica za delo, družino,
socialne zadeve in enake
možnosti Anja Kopač Mrak,
predsednica Alzheimer Europe
Heike von Lützau-Hohlbein,
predsednica Evropske delavne
skupine oseb z demenco Helga
Rohra, predsednica združenja
Spominčica Štefanija L. Zlobec in
podpredsednica DZ Bojana
Muršič.
Predsednica Alzheimer Europe
Heike von Lützau-Hohlbein je
poudarila, da demenca ni le
bolezen, ampak je nanjo
Foto: Nebojša Tejić/STA
potrebno gledati kot na socialni
problem. Predsednica Evropske delavne skupine oseb z
demenco Helga Rohra pa je izpostavila, da diagnoza
demence ne pomeni konca življenja, ampak začetek
drugačnega življenja, in zbrane pozvala k ustanavljanju
lastnih delovnih skupin.
Predsednica združenja Spominčica Štefanija L. Zlobec je
dejala, da so pri Alzheimer Europe podali pobudo, da
demenca postane prioriteta javnega zdravstva. K temu je
pozvala tudi podpredsednica DZ Bojana Muršič, ki je ob tem
med drugim tudi dejala, da bi bilo prav zagotoviti finančno
vzdržno oskrbo bolnikov z demenco, s čimer bi razbremenili
njihove svojce.
Foto: Nebojša Tejić/STA
e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE
www.spomincica.si
2
SOS demenca 059 305 555
Foto: Nebojša Tejić/STA
#NEPOZABIME
Na otvoritveni slovesnosti je generalni direktor
Alzheimer Europe Jean Georges povzel 25. letno
zgodovino organizacije, od njenega nastanka do danes in
izpostavil prelomne dogodke, ki so prispevali k razvoju in
širitvi. Zadnji sta se organizaciji pridružili Bosna in
Hercegovina ter Izrael.
Štefanija Zlobec in Gwladys Guillroy (Alzheimer
Europe), glavna oseba pri organizaciji konference.
Njej gre zahvala, da je konferenca potekala brez
zapletov in po načrtovanem urniku.
Foto: Blaž Uršič
Na konferenci so vzporedno potekale štiri sekcije s
predavanji: Demenci prijazna družba, Politike in
strategije, Inovativna oskrba in Medicinski vidiki.
Vzporedno je potekala tudi konferenca Sredozemske
zveze za Alzheimerjevo bolezen. V preddverju je bila
postavljena razstava plakatov – izbranih prispevkov na
konferenci. Predstavitev plakatov je popestrila tudi
odmore za kosilo in kavo, ki so bili med nizom številnih
predavanj tako predstavnikov organizacij za pomoč pri
demenci kot tudi zdravnikov, raziskovalcev in drugih
Foto: Spominčica
strokovnjakov s tega področja.
David Krivec, vodja projektov pri Spominčici z norveško
članico projektne skupine Betty Sandvik Doble pred
plakatom Spominčice, ki predstavlja projekt »Živeti z
demenco doma« - usposabljanje prostovoljcev,
družabnikov osebam z demenco. Projekt sofinancira
Norveški finančni mehanizem. Namen projekta Živeti z
demenco doma je izboljšati kakovost bivanja in
zmanjšati socialno izključenost oseb z demenco in
njihovih svojcev. V okviru projekta smo skupaj s
partnerji (Ageing and Health iz Norveške in z javnim
zavodom Cene Štupar) pripravili še: program
usposabljanja za prostovoljce – družabnike oseb z
demenco, priročnik za prostovoljce in svojce oseb z
demenco ter spletno stran na kateri so predstavljena
pripravljena gradiva.
Vse svojce, ki bi si želeli pomoči naših prostovoljcev
na domu: druženje in pomoč pri vsakodnevnih
aktivnostih, vabimo, da se prijavite in si zagotovite
brezplačno pomoč na domu. Prijave zbiramo na naši
spletni strani www.spomincica.si/demencadoma.
Lahko nas pokličete tudi na telefon: (01) 25 65 111.
Foto: Spominčica
e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE
www.spomincica.si
3
SOS demenca 059 305 555
#NEPOZABIME
Prostovoljke in prostovoljci Spominčice so v Cankarjevem domu pomagali udeležencem konference, predvsem
osebam z demenco, z informacijami, ki so jih potrebovali. Prostovoljci so usposobljeni družabniki za osebe z
demenco v okviru programa »Živeti z demenco doma«.
Foto: Blaž Uršič
Stojnica Slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Na stojnici smo delili naša
informativna gradiva ter se družili in izmenjavali izkušnje s kolegi iz drugih organizacij.
Na spodnji fotografiji je predsednica
Štefanijo L. Zlobec (v sredini) v družbi
z domačimi in tujimi udeleženci
konference (Ninoslav Mimica—
predsednik Hrvaškega združenja za
Alzheimerjevo bolezen (levo), James
McKillop. ustanovitelj 1. delovne
skupine oseb z demenco (desno)). Po
dvanajstih letih in pol, je ponovno
sedel za volan. Po cesti sicer ne sme
voziti, so mu pa željo po vožnji
izpolnili v škotskem društvu
»Dementia adventure« in sedaj se
lahko vozi po zapuščeni letališki stezi. Foto: Spominčica
Foto: Spominčica
e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE
www.spomincica.si
4
SOS demenca 059 305 555
#NEPOZABIME
Demenca je za javno zdravstvo ena najdražjih bolezni ter pomeni veliko ekonomsko in socialno breme za družbo,
zato je Alzheimer Europe dala pobudo leta 2014, da postane demenca prioriteta javnega zdravstva". Predsedujoča
država EU, Luxembourg, je demenco uvrstila med prioritetna področja predsedovanja.
V Sloveniji za demenco trenutno trpi več kot 32.000
ljudi, v prihodnjih 20 letih pa naj bi se število oseb z
demenco zaradi staranja prebivalstva podvojilo.
Po besedah vodje Centra za kognitivne motnje na
kliničnem oddelku za bolezni živčevja
Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana
Milice Gregorič Kramberger Slovenija nacionalni
program potrebuje, ker slovenska javnost še vedno
premalo pozna izjemne socialne, zdravstvene in
ekonomske vidike demence.
Foto: Spominčica
Podobno ocenjuje predstojnik kliničnega oddelka za bolezni
živčevja na UKC Ljubljana Zvezdan Pirtošek: "V Sloveniji
imamo na eni strani odlično vzpostavljeno mednarodno
sodelovanje in sodelovanje na kliničnem in raziskovalnem
področju ..., po drugi strani pa se soočamo s pomanjkanjem
organizirane mreže centrov za kognitivne motnje ter s
kadrovskim pomanjkanjem na področju zdravstva in
socialne oskrbe."
Demenca je skupek motenj, pri katerem so višje živčne
Foto: Peter Pannicia
funkcije okvarjene do te mere, da to vpliva na dnevne
aktivnosti posameznika. Najpogostejša oblika demence je Alzheimerjeva bolezen, ki predstavlja več kot 65
odstotkov demenc. Na svetu je več kot 44 milijonov bolnikov z demenco, od tega v Evropi več kot devet milijonov.
Blaž Koritnik z nevrološke klinike, ki je tudi
predsednik društva SiNAPSA je govoril o
zagovorništvu nevroznanosti v Sloveniji in
predstavil projekt »Za možgane«. Povedal je, da kar
tretjina Slovencev trpi zaradi bolezni možganov.
Na pobudo Sveta za možgane, je vlada sprejela
sklep, da je tretja sreda v mesecu aprilu Slovenski
dan možganov. Prvič bomo ta dan obeležili
prihodnje leto 16. marca.
Foto: Blaž Uršič
Kot je opozorila ministrica za zdravje Milojka Kolar
Celarc, število bolnikov z demenco narašča. "Po
ocenah Svetovne zdravstvene organizacije živi v svetu
več kot 47 milijonov ljudi z demenco, v Evropi več kot
devet milijonov. Predvidevanja kažejo, da se bo število
v dvajsetih letih podvojilo," je dejala Kolar Celarčeva.
Po njenih besedah si na ministrstvu prizadevajo, da bi
skupaj s partnerji vzpostavili čim boljše pogoje za
kakovostno oskrbo oseb z demenco, zagotovili
dostopnejšo obravnavo ter vzpostavili usklajeno
podporo osebam z demenco, njihovim družinam in
oskrbovalcem.
Foto: Nebojša Tejić/STA
e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE
www.spomincica.si
5
SOS demenca 059 305 555
#NEPOZABIME
Predsednica Spominčice Štefanija L. Zlobec (druga z leve) z zunanjimi sodelavkami s Psihiatrične klinike
Ljubljana.
Na glavni pošti na Slovenski cesti je bila ob robu konferenca na
ogled filatelistična razstava, na kateri sta bila tudi
priložnostna znamka in priložnostni poštni žig.
Že ob vhodu v Cankarjev dom so bili mimoidoči opozorjeni
na konferenco, ki je potekala znotraj.
Poleg 600 delegatov in 160 predavateljev z vsega sveta, so
konferenco obiskali tudi fotografi, novinarji in televizijske
ekipe.
Prispevek o demenci in konferenci si lahko ogledate na
spletni strani RTV SLO:
htp://4d.rtvslo.si/arhiv/prispevki-in-izjave-odmevi/174358401
http://4d.rtvslo.si/arhiv/dobro-jutro/174358676
e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE
www.spomincica.si
6
SOS demenca 059 305 555
Foto: Spominčica
Sprejem EWGPD, Alzheimer
Europe in Spominčice pri županu
MOL g. Zoranu Jankoviću.
Foto: Peter Pannicia
#NEPOZABIME
Evropska delovna skupina oseb
z demenco (EWGPD).
Foto: Spominčica
Marc Wortmann, generalni direktor
Svetovne organizacije za Alzheimerjevo
bolezen.
Foto: Blaž Uršič
Foto: Spominčica
e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE
www.spomincica.si
7
SVETOVALNI
TELEFON
059 305 555
VSAK PONEDELJEK OD 12. DO 18. URE,
V TOREK, SREDO IN ČETRTEK PA OD 12.
DO 15. URE
SOS demenca 059 305 555
#NEPOZABIME
SKUPINA ZA
SAMOPOMOČ
SVOJCEM
ŽIVETI Z
DEMENCO DOMA
VSE POTREBNE INFORMACIJE ZA
SVOJCE, KI JIH POTREBUJEJO TAKOJ
PO DIAGNOZI
VSAKO 1. SREDO V MESECU
DRUŽABNIŠTVO ZA OSEBE Z DEMENCO
NA DOMU. DRUŽINE VABIMO K PRIJAVI
V PROGRAM:
WWW.SPOMINCICA.SI/
DEMENCADOMA
POSVETOVALNICA
OSEBNO SVETOVANJE in ZAGOVORNIŠTVO V
PROSTORIH SPOMINČICE
SMS DONACIJE - 1919 SPOMIN
Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo
SPOMIN na številko 1919 in prispevali boste 1
EUR za nudenje strokovne pomoči svojcem
oseb z demenco (Alzheimerjevo boleznijo).
SPREHOD ZA SPOMIN
Ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni, v
ponedeljek, 21. septembra, ob 10.uri.
PRIDRUŽITE se nam na sprehodu
od Moderne galerije do Mestne hiše in nazaj.
Pokažimo, da nam ni vseeno, kako živi več kot 30.000 ljudi z demenco v
Sloveniji!
e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE
www.spomincica.si
8