e-SPOMINČICA 02 september 2015 25. KONFERENCA ALZHEIMER EUROPE Demenca: prenos strategij in raziskav v prakso Ljubljana, Slovenija, 2.-4. september 2015 POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE Spletno glasilo Spominčica izdaja Slovensko združenje za pomoč pri demenci—Spominčica, Alzheimer Slovenija, Linhartova 13, Ljubljana, Slovenija, telefon: 01/25-65-111, spletna stran: www.spomincica.si, e-naslov: [email protected], TRR SI56 0205 6005 1100 513, davčna številka: 58674721. SOS demenca 059 305 555 #NEPOZABIME Letna 25. konferenca Alzheimer Europe, ki je potekala od 2. do 4. septembra v Cankarjevem domu, je zaključena. Zato smo tokratno izdajo spletnega glasila posvetili bogatemu in pestremu dogajanja na konferenci, kjer je sodelovalo 160 predavateljev in 600 delegatov z vsega sveta, vključno s skupino bolnikov in njihovih spremljevalcev oziroma skrbnikov. Evropska delovna skupina oseb z demenco (EWGPWD) je sodelovala na konferenci, s predsednico Helgo Rohra (prva z desne v drugi vrsti). Na delovnem sestanku so oblikovali priporočila in smernice delovanja, ki jim pri svojem delovanju sledi Alzheimer Europe. Konference se je udeležilo veliko oseb z demenco in njihovih svojcev iz Sloveniji in drugih Evropskih držav. Za njihovo sodelovanje na konferenci se jim Foto: Peter Pannicia najlepše zahvaljujemo! Moto skupine je: »Nič več o nas, brez nas«. Skupina se sestaja trikrat letno v Bruslju, njen član je od ustanovitve tudi slovenski predstavnik. Skupina je bila ustanovljena leta 2012 in šteje 11 članov iz 11 držav. Častni pokrovitelj konference je bil predsednik republike Slovenije Borut Pahor. Konferenca je bila posvečena pionirskemu delu dr. Aleša Kogoja na področju demence v Sloveniji. Na slovesni otvoritvi konferenci imele nagovore ministrica za zdravje Milojka Kolar Celarc, ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Anja Kopač Mrak, predsednica Alzheimer Europe Heike von Lützau-Hohlbein, predsednica Evropske delavne skupine oseb z demenco Helga Rohra, predsednica združenja Spominčica Štefanija L. Zlobec in podpredsednica DZ Bojana Muršič. Predsednica Alzheimer Europe Heike von Lützau-Hohlbein je poudarila, da demenca ni le bolezen, ampak je nanjo Foto: Nebojša Tejić/STA potrebno gledati kot na socialni problem. Predsednica Evropske delavne skupine oseb z demenco Helga Rohra pa je izpostavila, da diagnoza demence ne pomeni konca življenja, ampak začetek drugačnega življenja, in zbrane pozvala k ustanavljanju lastnih delovnih skupin. Predsednica združenja Spominčica Štefanija L. Zlobec je dejala, da so pri Alzheimer Europe podali pobudo, da demenca postane prioriteta javnega zdravstva. K temu je pozvala tudi podpredsednica DZ Bojana Muršič, ki je ob tem med drugim tudi dejala, da bi bilo prav zagotoviti finančno vzdržno oskrbo bolnikov z demenco, s čimer bi razbremenili njihove svojce. Foto: Nebojša Tejić/STA e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE www.spomincica.si 2 SOS demenca 059 305 555 Foto: Nebojša Tejić/STA #NEPOZABIME Na otvoritveni slovesnosti je generalni direktor Alzheimer Europe Jean Georges povzel 25. letno zgodovino organizacije, od njenega nastanka do danes in izpostavil prelomne dogodke, ki so prispevali k razvoju in širitvi. Zadnji sta se organizaciji pridružili Bosna in Hercegovina ter Izrael. Štefanija Zlobec in Gwladys Guillroy (Alzheimer Europe), glavna oseba pri organizaciji konference. Njej gre zahvala, da je konferenca potekala brez zapletov in po načrtovanem urniku. Foto: Blaž Uršič Na konferenci so vzporedno potekale štiri sekcije s predavanji: Demenci prijazna družba, Politike in strategije, Inovativna oskrba in Medicinski vidiki. Vzporedno je potekala tudi konferenca Sredozemske zveze za Alzheimerjevo bolezen. V preddverju je bila postavljena razstava plakatov – izbranih prispevkov na konferenci. Predstavitev plakatov je popestrila tudi odmore za kosilo in kavo, ki so bili med nizom številnih predavanj tako predstavnikov organizacij za pomoč pri demenci kot tudi zdravnikov, raziskovalcev in drugih Foto: Spominčica strokovnjakov s tega področja. David Krivec, vodja projektov pri Spominčici z norveško članico projektne skupine Betty Sandvik Doble pred plakatom Spominčice, ki predstavlja projekt »Živeti z demenco doma« - usposabljanje prostovoljcev, družabnikov osebam z demenco. Projekt sofinancira Norveški finančni mehanizem. Namen projekta Živeti z demenco doma je izboljšati kakovost bivanja in zmanjšati socialno izključenost oseb z demenco in njihovih svojcev. V okviru projekta smo skupaj s partnerji (Ageing and Health iz Norveške in z javnim zavodom Cene Štupar) pripravili še: program usposabljanja za prostovoljce – družabnike oseb z demenco, priročnik za prostovoljce in svojce oseb z demenco ter spletno stran na kateri so predstavljena pripravljena gradiva. Vse svojce, ki bi si želeli pomoči naših prostovoljcev na domu: druženje in pomoč pri vsakodnevnih aktivnostih, vabimo, da se prijavite in si zagotovite brezplačno pomoč na domu. Prijave zbiramo na naši spletni strani www.spomincica.si/demencadoma. Lahko nas pokličete tudi na telefon: (01) 25 65 111. Foto: Spominčica e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE www.spomincica.si 3 SOS demenca 059 305 555 #NEPOZABIME Prostovoljke in prostovoljci Spominčice so v Cankarjevem domu pomagali udeležencem konference, predvsem osebam z demenco, z informacijami, ki so jih potrebovali. Prostovoljci so usposobljeni družabniki za osebe z demenco v okviru programa »Živeti z demenco doma«. Foto: Blaž Uršič Stojnica Slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Na stojnici smo delili naša informativna gradiva ter se družili in izmenjavali izkušnje s kolegi iz drugih organizacij. Na spodnji fotografiji je predsednica Štefanijo L. Zlobec (v sredini) v družbi z domačimi in tujimi udeleženci konference (Ninoslav Mimica— predsednik Hrvaškega združenja za Alzheimerjevo bolezen (levo), James McKillop. ustanovitelj 1. delovne skupine oseb z demenco (desno)). Po dvanajstih letih in pol, je ponovno sedel za volan. Po cesti sicer ne sme voziti, so mu pa željo po vožnji izpolnili v škotskem društvu »Dementia adventure« in sedaj se lahko vozi po zapuščeni letališki stezi. Foto: Spominčica Foto: Spominčica e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE www.spomincica.si 4 SOS demenca 059 305 555 #NEPOZABIME Demenca je za javno zdravstvo ena najdražjih bolezni ter pomeni veliko ekonomsko in socialno breme za družbo, zato je Alzheimer Europe dala pobudo leta 2014, da postane demenca prioriteta javnega zdravstva". Predsedujoča država EU, Luxembourg, je demenco uvrstila med prioritetna področja predsedovanja. V Sloveniji za demenco trenutno trpi več kot 32.000 ljudi, v prihodnjih 20 letih pa naj bi se število oseb z demenco zaradi staranja prebivalstva podvojilo. Po besedah vodje Centra za kognitivne motnje na kliničnem oddelku za bolezni živčevja Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Milice Gregorič Kramberger Slovenija nacionalni program potrebuje, ker slovenska javnost še vedno premalo pozna izjemne socialne, zdravstvene in ekonomske vidike demence. Foto: Spominčica Podobno ocenjuje predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja na UKC Ljubljana Zvezdan Pirtošek: "V Sloveniji imamo na eni strani odlično vzpostavljeno mednarodno sodelovanje in sodelovanje na kliničnem in raziskovalnem področju ..., po drugi strani pa se soočamo s pomanjkanjem organizirane mreže centrov za kognitivne motnje ter s kadrovskim pomanjkanjem na področju zdravstva in socialne oskrbe." Demenca je skupek motenj, pri katerem so višje živčne Foto: Peter Pannicia funkcije okvarjene do te mere, da to vpliva na dnevne aktivnosti posameznika. Najpogostejša oblika demence je Alzheimerjeva bolezen, ki predstavlja več kot 65 odstotkov demenc. Na svetu je več kot 44 milijonov bolnikov z demenco, od tega v Evropi več kot devet milijonov. Blaž Koritnik z nevrološke klinike, ki je tudi predsednik društva SiNAPSA je govoril o zagovorništvu nevroznanosti v Sloveniji in predstavil projekt »Za možgane«. Povedal je, da kar tretjina Slovencev trpi zaradi bolezni možganov. Na pobudo Sveta za možgane, je vlada sprejela sklep, da je tretja sreda v mesecu aprilu Slovenski dan možganov. Prvič bomo ta dan obeležili prihodnje leto 16. marca. Foto: Blaž Uršič Kot je opozorila ministrica za zdravje Milojka Kolar Celarc, število bolnikov z demenco narašča. "Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije živi v svetu več kot 47 milijonov ljudi z demenco, v Evropi več kot devet milijonov. Predvidevanja kažejo, da se bo število v dvajsetih letih podvojilo," je dejala Kolar Celarčeva. Po njenih besedah si na ministrstvu prizadevajo, da bi skupaj s partnerji vzpostavili čim boljše pogoje za kakovostno oskrbo oseb z demenco, zagotovili dostopnejšo obravnavo ter vzpostavili usklajeno podporo osebam z demenco, njihovim družinam in oskrbovalcem. Foto: Nebojša Tejić/STA e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE www.spomincica.si 5 SOS demenca 059 305 555 #NEPOZABIME Predsednica Spominčice Štefanija L. Zlobec (druga z leve) z zunanjimi sodelavkami s Psihiatrične klinike Ljubljana. Na glavni pošti na Slovenski cesti je bila ob robu konferenca na ogled filatelistična razstava, na kateri sta bila tudi priložnostna znamka in priložnostni poštni žig. Že ob vhodu v Cankarjev dom so bili mimoidoči opozorjeni na konferenco, ki je potekala znotraj. Poleg 600 delegatov in 160 predavateljev z vsega sveta, so konferenco obiskali tudi fotografi, novinarji in televizijske ekipe. Prispevek o demenci in konferenci si lahko ogledate na spletni strani RTV SLO: htp://4d.rtvslo.si/arhiv/prispevki-in-izjave-odmevi/174358401 http://4d.rtvslo.si/arhiv/dobro-jutro/174358676 e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE www.spomincica.si 6 SOS demenca 059 305 555 Foto: Spominčica Sprejem EWGPD, Alzheimer Europe in Spominčice pri županu MOL g. Zoranu Jankoviću. Foto: Peter Pannicia #NEPOZABIME Evropska delovna skupina oseb z demenco (EWGPD). Foto: Spominčica Marc Wortmann, generalni direktor Svetovne organizacije za Alzheimerjevo bolezen. Foto: Blaž Uršič Foto: Spominčica e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE www.spomincica.si 7 SVETOVALNI TELEFON 059 305 555 VSAK PONEDELJEK OD 12. DO 18. URE, V TOREK, SREDO IN ČETRTEK PA OD 12. DO 15. URE SOS demenca 059 305 555 #NEPOZABIME SKUPINA ZA SAMOPOMOČ SVOJCEM ŽIVETI Z DEMENCO DOMA VSE POTREBNE INFORMACIJE ZA SVOJCE, KI JIH POTREBUJEJO TAKOJ PO DIAGNOZI VSAKO 1. SREDO V MESECU DRUŽABNIŠTVO ZA OSEBE Z DEMENCO NA DOMU. DRUŽINE VABIMO K PRIJAVI V PROGRAM: WWW.SPOMINCICA.SI/ DEMENCADOMA POSVETOVALNICA OSEBNO SVETOVANJE in ZAGOVORNIŠTVO V PROSTORIH SPOMINČICE SMS DONACIJE - 1919 SPOMIN Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo SPOMIN na številko 1919 in prispevali boste 1 EUR za nudenje strokovne pomoči svojcem oseb z demenco (Alzheimerjevo boleznijo). SPREHOD ZA SPOMIN Ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni, v ponedeljek, 21. septembra, ob 10.uri. PRIDRUŽITE se nam na sprehodu od Moderne galerije do Mestne hiše in nazaj. Pokažimo, da nam ni vseeno, kako živi več kot 30.000 ljudi z demenco v Sloveniji! e-SPOMINČICA 02/2015 - POSEBNA IZDAJA OB 25. KONFERENCI ALZHEIMER EUROPE www.spomincica.si 8
© Copyright 2024