1. No category

NYHEDER
Lyt til lungerne
og tag handling,
fra Patientforeningen Lungekræft - December 2014
mand!
Smykke skal sætte
fokus på lungekræft
Side 6
Debatindlæg af Svend Aage Madsen, formand
for Forum for Mænds Sundhed og chefpsykolog
på Rigshospitalet, og Lisbeth Søbæk Hansen,
formand for Patientforeningen Lungekræft.
Bragt i Jyllands-Posten den 16. november 2014.
17. november var det International Lungekræftdag. En
dag, der giver grund til eftertanke. For Danmark sakker
bagud. Flere og flere danskere får lungekræft. Dødeligheden er den største i Norden. Og alt for mange opdages så sent, at der kun er en udgang. Den terminale.
Så hvordan ændrer vi udviklingen?
Vi kunne starte med at gentænke, hvordan vi generelt informerer ikke mindst Hr. Danmark om sygdom
og sundhed. For mænd bryder sig ikke om at tale om
sundhed. De er skabt til at være funktionelle og ikke
bekymre sig så meget. Det er godt på mange punkter –
bare ikke, når det kommer til sundhed. For det betyder,
at mange mænd ikke får taget sig sammen til at gå
til lægen. De bryder sig heller ikke om prædikener om
sund kost, motion og rygestop, som det lyder i de ellers
vigtige sundhedskampagner. Og netop derfor fylder
mænd mest i statistikkerne. Flere mænd end kvinder
får lungekræft. De bliver opdaget på et sent stadie af
sygdommen, er dårlige til at følge behandlingen som
angivet og ender oftere med at dø af lungekræft.
Men hvad gør man, når manden ikke kommer
til sundhedsvæsnet? Så må sundhedsvæsnet vel
komme til manden?
Hvis vi vil have, at mænd skal leve længere og bedre
– især de økonomisk dårligst stillede mænd – skal vi
Lungekræftlinjen
genåbner
Side 10
opsøge dem i deres eget miljø. Vi skal ned på den lokale
genbrugsplads, hen i byggemarkedet, ud på arbejdspladserne, mekanikerværkstedet og byggepladsen – vi
skal ud, hvor mændene allerede er. Og her på mænds
mødesteder skal vi invitere til noget, der er spændende
og interessant at lave sammen, og som ikke har sundhed
som øverste punkt på agendaen. Derfor skal vi udvikle
nye sundhedstilbud, der handler mindst muligt om sundhed – men har størst mulig effekt på sundhedsområdet.
Det lyder måske som en umulig opgave, men vi er
faktisk allerede i gang. Vi eksperimenterer, vi skeler til
andre lande og forsøger os med mødesteder for mænd
og sundhedspakker til arbejdspladserne. Hvis vi kan
gøre mænd bedre til at lytte til og ikke mindst handle
på kroppens signaler, vil de komme til læge tidligere. Og
kommer de til læge tidligere, kan lungekræften opdages
tidligere. Og opdages kræften tidligere, har vi en chance
for at indhente vores nordiske naboer. Der er så meget
at vinde – på lungekræftområdet såvel som på alle
andre sygdomsområder.
Følg os
her:
lungekra
eft.com
faceboo
k.com/lu
ngekrae
ft
Film om målrettet
behandling
Side 10
Lyt til lungerne og tag
handling, mand!
Glædelig jul
Bagsiden
Køb støttesmykke - kr. 400
Se mere på www.lungekraeft.com
Kære medlem,
Sommertøjet er pakket langt væk, og hue og vanter fundet frem.
Nu skriver vi december, og julen nærmer sig. Vi skal nu klippe julehjerter, juletræet skal pyntes, og der skal bages småkager og laves konfekt med/til familien.
Jeg har nu været formand for Patientforeningen Lungekræft i otte måneder. Det
har været en spændende og lærerig periode, som jeg glæder mig til at fortsætte
i 2015. Jeg har lært meget og talt med mange af jer enten til vores møder eller pr.
telefon. Tusind tak til jer alle for jeres opbakning.
Det er en stor opgave, jeg har fået overdraget – men hver gang tænker jeg, når
der har været mange møder eller opgaver, ”hvor er det dejligt, at jeg har muligheden for at gøre en forskel og hjælpe andre” sammen med bestyrelsesmedlemmerne.
Vi har lige afholdt International Lungekræftdag. Det var en stor dag med flotte indlæg samt stor opbakning. Dejligt med så mange fremmødte til en så vigtig dag.
Hjertesuk
Vi har fået ansat en læge, Helene Møller Nielsen, som kommer fra Aalborg.
Helene vil være ved telefonen en time hver mandag. I kan møde hende på vores
medlemsmøde i februar 2015 i Svendborg.
Patientforeningen Lungekræft
December 2014
Så har vi præsenteret et nyt smykke til damer og herrer. Vi har været så heldige at
få smykkedesigner Marianne Dulong til at designe smykket til os. Her er en oplagt
julegaveide til ægtefælle, familie, venner mv.
Formand
Lisbeth Søbæk Hansen
Tlf. 40 16 23 35
Mail: [email protected]
Bestyrelsen arbejder på, at der i 2015 skal starte en ny kampagne. Jeg kan ikke
fortælle så meget lige nu, da vi ikke er kommet så langt. Men bestyrelsen og jeg
glæder os rigtig meget til at kunne præsentere den i foråret 2015.
Udgivelse
Patientforeningen Lungekræft
www.lungekraeft.com
Vi kommer også rundt i landet i det nye år. Både for at møde jer på gaden, i de
byer vi kommer til, samt til vores medlemsmøder.
Redaktion
Molecule Consultancy
Jeg vil gerne ønske jer alle og jeres familie en rigtig glædelig jul samt et lykkebringende nytår.
Design
Rasthof.dk
27. januar 2015 kl. 17–19
Overlæge Anders Mellemgaard kommer og svarer på
spørgsmål samt fortæller om nyt inden for lungekræft.
Mødet afholdes Møllehaven 8, 4040 Jyllinge.
25. marts 2015. Forventet tidspunkt kl. 17-20
Vi mødes i Bauhaus, Roskilde. Øl- eller vinsmagning
samt en foredragsholder. Nærmere program for dagen
følger på hjemmesiden og Facebook.
Aalborg
17. marts 2015 kl. 17–20
Overlæge Tine McCulloch og reservelæge Helene
Møller Nielsen kommer og fortæller om nyt inden for
lungekræft. Mødet afholdes i Kræftrådgivningen i Aalborg, Stenstrupvej 1, 9000 Aalborg.
Køb støttetermokrus – kr. 50
Se mere på www.lungekraeft.com
Aarhus
11. februar 2015 kl. 17–19
Overlæge Peter Meldgaard kommer og svarer på
spørgsmål samt fortæller om nyt inden for lungekræft.
Mødet afholdes Kræftrådgivningen i Aarhus, Hejmdal,
Peter Sabroes Gade 1, 8000 Aarhus C.
28. april 2015 kl. 18–20
Rundvisning eller besøg af en person fra chokoladefabrikken i Skanderborg. Afhængig af deltagerantal afholdes det enten på Chokolade-fabrikken eller på Hejmdal
i Aarhus. Der vil være masser af smagsprøver. Der vil
være en deltagerbetaling på max kr. 250 pr. person.
Gratis
“Lungekræft – din egen håndbog”
er gratis, og kan bestilles på www.lungekraeft.com
Medlemsmøder
Mange hilsner
Lisbeth Søbæk Hansen
25. februar 2015 i Svendborg
9. september 2015 i Sønderborg
bog – Om lung
ekræft
Oplag
1000
Jyllinge
Din egen hånd
Tryk
Graphicco.dk
Kommende arrangementer
Generalforsamling
17. november 2015 i København
Se mere information om alle aktiviteter på
www.lungekraeft.com
Din egen hån
– Om lungekr
æft
18. og 19. april 2015 i Kryb i Ly i Fredericia
International Lungekræftdag
Bliv medlem
Patientforening
en Lungekræ
ft bliver endn
med dit medl
u
emskab. Hvis
du vil
støttemedlem,
skal du blot udfyl være med
det til os. Porto
de dette sv
en
www.lungekra er betalt. Du kan også m
eft.com.
dbog
Navn
Adresse
Postnr
Jeg ønsker at
blive medlem
som patient/på
Årskontingent
kr. 200
Jeg ønsker at
blive støtteme
dlem
Årskontingent
kr. 200
Patientforeningen
Lungekræft
Telefon: 40 16
23 35
E-mail: info@
lungekraeft.com
www.lungekraeft
.com
Vi ønsker at blive
medlem som
Årskontingent
husstand
kr. 300 i alt
Antal patienter
ISBN 978-87-
Antal pårørende
992451- 0-9
i husstanden
i husstanden
Patientforen
ingen Lungek
Patnu
ræf
end
ienstæ
tforke
renre
ingen dit gek t bli
medle
ræft bk
endnu stærke med Lun
re med dit me ms
dlemsk
Folder.indd
2
By
Telefon/mobil
E-mail
2
3
Smykker i en god sags tjeneste
Smykkedesigner Marianne Dulong har i samarbejde med Patientforeningen
Lungekræft designet en smuk serie af smykker, der skal sætte lungekræft
på dagsordenen. Smykkeserien, der er skabt til både mænd og kvinder, blev
lanceret i forbindelse med International Lungekræftdag. Foto af Sara Lindbæk
Seneste forskningsnyt om lungekræft
Lungekræft kan være genetisk betinget
En procent af befolkningen er ekstraordinært disponeret for at få lungekræft, viser en ny undersøgelse
fra Arbejdsmiljøinstituttet (AMI). Den ene procent af
danskerne er bærere af gener med en dårligere såkaldt
DNA reparationsevne. Det betyder, at de har 4-8 gange
så stor risiko for at få lungekræft.
Konklusionen kommer på baggrund af en undersøgelse
af 265 lungekræftpatienter og 272 personer uden lungekræft, oplyser AMI. Tobaksrøg kan give dna-skader, og
reparation af disse skader udgør første forsvarstrin mod
kræft. DNA-skaderne bekæmpes af reparationsenzymer,
og udbedringen af en skade kræver mange trin, hvor
de forskellige reparationsenzymer skal på arbejde i en
fastlagt rækkefølge. Men de arvelige genvariationer af
enzymerne indebærer nedsat funktionsevne og dermed
en større risiko for at få lungekræft.
Kilde: www.pol.dk
Smukt smykke
skal sætte fokus på lungekræft
Symbolet for grundelementet luft er udgangspunktet for
en ny unik smykkeserie skabt af det anerkendte smykkefirma Marianne Dulong for Patientforeningen Lungekræft. Smykkerne skal være med til at skabe opmærksomhed omkring lungekræft.
grundelementet luft er graveret. Både armbånd og halskæde fås i flere farvevarianter, der alle afsluttes med
smukke perler i oxideret sølv, der fuldender det unikke
design. Til herrer fås en halskæde i en kraftigere model
udarbejdet i læder.
Smykkefirmaet Marianne Dulong drives af Marianne selv
samt af designer og partner Anja Camilla Alajdi, som
har tegnet det symbol for luft, der er hovedelementet
i smykket.”Vi blev grebet af Patientforeningen Lungekræfts engagement og deres ønsker om at skabe et
smykke med mening og håb. Vi har nyfortolket deres
symbol for luft med inspiration fra de gamle alkymistiske symboler for luft, vand, jord og ild. Vi har dermed
skabt et smykke, der er let og æterisk og som udstråler
den dynamik og bevægelse, der også kendetegner vores
øvrige smykker”, siger Marianne Dulong, der udover at
skabe smykker i eget navn også står bag den historiske
restaurering og forandring af det kongelige rubinsæt,
der i dag tilhører hendes kongelige højhed Kronprinsesse Mary.
”I Patientforeningen Lungekræft er vi meget stolte af
at kunne præsentere disse smukke smykker og håber,
at den opmærksomhed, de skaber, kan være med til at
fremme vores arbejde. Lungekræft er den kræftsygdom,
der dræber flest danskere – blandt andet fordi sygdommen desværre ofte opdages for sent. Med et initiativ
som dette håber vi, at flere bliver opmærksomme på
sygdommen og ønsker at støtte op omkring foreningens arbejde med at skabe mere synlighed og viden i
den danske befolkning”, siger Lisbeth Søbæk Hansen,
formand for Patientforeningen Lungekræft.
Smykkeserien, der består af halskæde og et armbånd, er
håndlavet og består af fine nylonsnore med et lille sølv
charm (vedhæng), hvor Marianne Dulongs fortolkning af
4
Smykkerne koster 400 kr. pr. stk. og sælges via
foreningens hjemmeside www.lungekraeft.com/
webshop/ fra dags dato og så længe lager haves.
Skånsom strålebehandling forlænger
lungekræftpatienters liv markant
Stereotaktisk strålebehandling forlænger livet med
op til to et halvt år for patienter med ikke-småcellet
lungekræft. Det viser de første spæde resultater fra et
forskningsprojekt på Odense Universitetshospital støttet
af Kræftens Bekæmpelse. Resultaterne er netop blevet
præsenteret på en stor konference i San Francisco.
37 pct. af de patienter med ikke-småcellet lungekræft,
som blev behandlet med stereotaktisk strålebehandling,
er i live fem år efter behandlingen. Modsat er kun 6 pct.
af de patienter, der ingen behandling fik, i live fem år efter. Patienterne får dermed i gennemsnit forlænget deres
liv med to et halvt år med den nye strålebehandling.
Hvis lungekræften opdages på et tidligt stadie, kan knuden i ca. hver femte tilfælde opereres væk. Men selvom
knuden er lille og ikke har spredt sig, kan nogle patienter alligevel ikke opereres, da de enten ikke er i god nok
fysisk form, er for gamle eller lider af andre sygdomme,
der komplicerer operationen. I nogle tilfælde tilbydes
patienterne i stedet traditionel strålebehandling, der
gives op til 40 gange for at slå kræftknuden ned. Men
da også den behandling kan give mange bivirkninger, er
det heller ikke alle, der er i stand til at gennemføre en
traditionel strålebehandling.
I stedet har Odense Universitetshospital siden 2005
tilbudt stereotaktisk strålebehandling. Det er koncentrerede højdosisstråler, der gives fra mange vinkler
direkte mod tumoren, så det omkringliggende væv
skånes. Patienten skal kun møde til behandling tre
gange – og der er stort set ingen bivirkninger. Behandlingen tilbydes udover i Odense på Rigshospitalet og
Aarhus Universitetshospital.
Kilde: www.cancer.dk
5
Den nye lokalforening i Aarhus skal have foredrag med
Peter Meldgaard i januar, og senere på året er der ønsket
skovtur, mindfullness og besøg på en chokoladefabrik.
Bogens titel er: ”Hvordan man har en usynlig bror”. Jeg
anbefaler den varmt. Så var der kaffepause, hvor man
diskret kunne tørre øjnene og få en kop kaffe.
Tilsvarende vil der i Aalborg være et arrangement med
overlæge Tine McCulloch og reservelæge Helene Møller
Nielsen den 17. marts 2015.
Svend Aage Madsen, chefpsykolog på Rigshospitalet,
talte om mænd og lungekræft. Hvorfor går mænd ikke
til lægen, hvorfor reagerer mænd og kvinder forskelligt
på at få diagnosen lungekræft, og hvorfor har mænd
så svært ved at tage imod tilbud om rehabilitering? Der
var mange gode pointer, bl.a. at mænd bliver lidt sløjere
end kvinder, når det gælder forkølelser og deslige, og
det må de høre for, men når det så virkelig gælder, så
holder de sig tilbage. Der var også et meget illustrativt
eksempel, hvor manden er sendt til lægen af sin kone.
Da lægen så spørger, hvad der er i vejen, beder manden
om at låne telefonen, så han lige kan spørge sin kone.
Ja, det er nok ikke helt forkert...
Endelig blev der mindet om, at man kunne søge gavekort til støtte og opmuntring for kræftramte familier,
ansøgningsfrist den 14. december 2014, og at man var
velkommen til at give en donation, gerne i form af et
gavebrev til foreningen.
International Lungekræftdag 2014
Traditionen tro afholdte vi igen i år International Lungekræftdag i Den Sorte Diamant. Det er det største årlige
arrangement vi har, og i år var det 10. gang det blev
markeret. Igen i år var det et stjernespækket program
med store kapaciteter inden for hvert deres fagområde,
og Diamanten var en meget flot ramme for dagen. Der
var tilmeldt 160 personer, og efter indtjekning var der i
alt mødt 150 deltagere op.
Vores nye formand, Lisbeth Søbæk Hansen, bød de fremmødte velkommen og gav ordet til journalist og tv-vært
Lene Johansen, som skulle guide os igennem dagen.
Den første gæst var minister for sundhed og forebyggelse,
Nick Hækkerup, der i samtale med Lene Johansen fortalte
om den nylig vedtagne finanslov, hvor der er bevilget 1,1
milliard kroner over 4 år til hele kræftområdet og betonede, hvor vigtigt det var, at der var mulighed for at opruste
forskning og behandling og tage nye metoder i brug. Præcis hvor stor en del af pengene, der skulle gå til lungekræft
ville ministeren overlade til eksperterne at beslutte.
Derefter havde Jesper Holst Pedersen, overlæge på
Rigshospitalets Thoraxkirurgiske Afdeling, et indlæg om
bl.a. de nyeste kirurgiske behandlingsformer. Dette blev
illustreret af billeder af både de klassiske store operationer, hvor patienterne åbnes 20-25 cm for at få fjernet
det syge væv, og de nye meget skånsomme kikkertoperationer (VATS), hvor man kan nøjes med tre små huller
og derfor også er meget hurtigere på benene igen.
Janne Lehmann Knudsen, overlæge og kvalitetschef
i Kræftens Bekæmpelse, talte om, hvornår det bliver
livsfarligt at være patient. Der blev talt om mulige
6
administrative og logistiske fejl og kliniske fejl. Hver 4.
adspurgte patient oplevede fejl, og hvor chancen for fejl
var allerstørst er, hvor ansvaret for patienten skiftede
fra afdeling eller hospital. Der blev også nævnt, at det
var vigtigt at lytte til patienten, at man havde en læge
under hele forløbet, mere værdibaseret styring samt
indsamling af data.
Så var det tid til seneste nyt fra Patientforeningen Lungekræft. Formand Lisbeth Søbæk Hansen orienterede om,
hvad foreningen ville have fokus på det kommende år.
Tidlig opsporing har en meget høj prioritet. Løb for lungekræft som en blød form for motion for hele familien.
Oplysning om tandpleje for folk, der skal og har været
i kemobehandling. Gentest. Børn og unge, både som
patienter og pårørende.
Som noget helt nyt har vi fået tilknyttet en læge på
Aalborg Hospitals Lungeafdeling, Helene Møller Nielsen,
til vores patienttelefon. Det er muligt at tale med hende
hver mandag kl. 15:30-16:30. Der arbejdes på at få tilknyttet en fysioterapeut og psykolog på tilsvarende måde.
Der er allerede planlagt mange fremtidige arrangementer. Der er et arrangement i støbeskeen. Det skal
afholdes i Bauhaus, hvor der også vil være en øl- eller
vinsmagning samt foredrag. Der vil være medlemsarrangementer i Nykøbing F., Silkeborg og Hillerød i
løbet af 2015. Der vil være åbne møder den 25. februar
i Svendborg og 9. september i Sønderborg, og ikke at
forglemme den årlige generalforsamling den 18. og 19.
april 2015 på Kryb-i-Ly Kro.
Det blev tid til frokost, hvor der blev serveret lækre
sandwich. Snakken gik, der blev hilst på venner og
bekendte fra hele landet, og stemningen var god. Man
kunne også købe foreningens nye smykker, som er
designet af Marianne Dulong. De blev meget beundret,
og der blev heldigvis også solgt en del af dem. Der var
også mulighed for et få udleveret gratis T-shirts med
foreningens logo.
Efter frokost bød Lene Johansen formanden for Kræftens
Bekæmpelse, Frede Olesen, velkommen på talerstolen.
Med overskriften Fokus på diagnostik, talte Frede Olesen
bl.a. om det ønskelige i at få oprettet diagnostiske
centre. 85 % af cancertilfældene opdages af symptomer,
men kun 50 % af cancertilfældene har alarmsymptomer. Resten af tilfældene har så mange forskellige
symptomer, som kan relatere sig til mange forskellige
sygdomme, så det er ikke altid nemt at opdage i tide.
Røntgenbilleder er ikke en sikker metode til at konstatere cancer, men det er en CT-scanning. Der blev ønsket
en kræftpakke 4, selvom man ikke var utilfreds med
finanslovsbevillingen på 1,1 mia. kroner.
Jens Benn Sørensen, overlæge på Rigshospitalets Onkologiske Afdeling, talte om nye medicinske behandlingsmuligheder af lungekræft og eksperimentel behandling,
som er targeteret behandling, oversat til almindelig dansk,
hedder det skræddersyet behandling. Det er en nødvendig
udvikling, da der i 2012 var 4400 nye tilfælde af lungekræft, og i 2014 ser der ud til at være 4600 nye tilfælde.
Lene Johansen afrundede dagen med bl.a. at opsummere, at screening af udsatte grupper var nævnt som
ønskeligt og vigtigt af alle talerne, og at det kunne være
med til at bringe Danmarks overlevelsesrate op på europæisk niveau. Hun takkede talerne for de meget interessante indlæg og gav ordet til formand, Lisbeth Søbæk
Hansen, som også takkede for det store fremmøde og
de gode indlæg. Tak for en god dag.
Jytte Lawsen, næstformand.
Den næste taler var Esben Kjær, hvor overskriften hed:
”Vi har en usynlig bror og søn”. En personlig beretning
om at miste sin bror og søn på 7 år til lungekræft.
Det var en gribende beretning, og broderen Cozmo har
skrevet og tegnet den fineste bog. For som han sagde:
”Nu må vi finde en anden måde at være familie på”.
Få dage senere viste han hvordan, da han tegnede og
skrev denne bog til sin anden lillebror, 2-årige Jonathan.
7
Aktiviteter rundt i landet
Aktiviteter rundt i landet
Awareness kampagne i København,
Aalborg og Roskilde
Åbent møde i Vejle
Patientforeningen inviterede til Åbent Møde
den 10. september 2014 i ToRVEhallerne, Vejle.
Mødet startede kl. 10.30 og cirka 60 deltagere var kommet fra nær og fjern i Jylland, Fyn og Sjælland i strålende sol og gode P-forhold. Bygningen ToRVEhallerne
var i sig selv et ekstra kig værd rent arkitektonisk, en
spændende sammensætning af gammelt og nyt og i sin
nuværende form fra 1992.
Programmet var meget alsidigt og startede med, at
formand Lisbeth Søbæk Hansen bød velkommen og
præsenterede dagens talere.
Den første taler var med kort varsel blevet forhindret i at
deltage, så foreningens stifter og just afgåede formand,
Alice Skjold Braae, trådte til og fortalte lidt om foreningens historie og udviklingen i lungekræftbehandlingen.
Deltagerne blev opfordret til at stille spørgsmål i samme
forbindelse, og hvad der ikke kunne svares på, ville Alice
undersøge og vende tilbage med svar på, til hvert enkelt
spørgsmål. Spørgelysten var stor!
Dernæst var der et spændende indlæg af Lars PederHaahr fra Lundbeck. Hvorfor kliniske lægemiddelforsøg?
Om alle de strenge krav og regler, der skal overholdes
og dokumenteres for at blive godkendt, og hvorfor det
alligevel er vigtigt og nødvendigt at lave kliniske forsøg.
Mødet blev holdt på 3. sal med udsigt til byens tårne og
røde tage. Klokken 12.00 var der frokost i stueetagen, så
det var tid til at kigge sig omkring i det store flotte åbne
rum, hvor frokosten blev indtaget. Vi fik nogle lækre
sandwich og snakken gik livligt med nye og gamle
bekendte – rigtig hyggeligt.
Efter frokost var der indlæg om at have samme læge
hele vejen i forløbet, og indlæg om de psykiske aspekter ved en kræftdiagnose, to meget relevante indlæg.
I forbindelse med at have samme læge hele vejen i
8
forløbet, var der fra salen udtrykt enighed, men der
blev påpeget flere gange, at det kunne være en fordel i
nogle situationer, at der var flere ”øjne på”.
Så var der kaffepause. Derefter fortalte formand Lisbeth
Søbæk Hansen om de nyeste tiltag i Patientforeningen.
Som noget helt nyt har vi fået tilknyttet en læge fra
Aalborg Sygehus’ Lungeafdeling, der har telefontid en
gang om ugen, hvor man kan ringe og få svar på sine
spørgsmål. Planen er at få tilknyttet flere fagpersoner,
f.eks. fysioterapeut på samme måde. Det er en kraftig
styrkelse af foreningens viden og en stor fordel for medlemmerne. Der kan læses mere om det her i nyhedsbrevet og på hjemmesiden.
Der blev også nævnt arrangementerne i vores lokaler
i Jyllinge, og at der arbejdes på at starte en cafe op i
Kræftrådgivningen i Aarhus.
Endnu en succesfuld awareness kampagne rundt i det
danske land er overstået for i år. Igennem forårs- og
sommermånederne besøgte vi i Patientforeningen
Lungekræft København, Aalborg og Roskilde med vores
kampagne “Vi elsker dine lunger – pas godt på dem”,
hvor vi med hjælp fra dedikerede lokale lungekræftlæger og sygeplejersker fik sat fokus på symptomer på
lungekræft og vigtigheden af tidlig diagnosticering. Vi er
meget glade og taknemmelige for den modtagelse, vi
fik, fortæller Lisbeth Søbæk Hansen, der er formand for
Patientforeningen Lungekræft.
I Aalborg havde vi håbet på dejligt sommervejr, men
blev mødt af voldsom regn, hvilket desværre holdt mange mennesker indedørs. Dog var der flere, der trodsede
regnen fra såvel Aalborg som provinserne for at støtte
op om foreningen. I august gik turen til Sundhedsdagen
i Roskilde, hvor vejret heldigvis var med os. Alle steder
dukkede mange op for at få målt deres lungefunktion
eller tale med en læge, og foreningens medlemmer gik
på gaden for at sætte fokus på foreningen ved at sælge
skrabelodder, der kunne udløse en masse flotte præmier
sponsoreret af de lokale butikker.
Vi ser frem til 2015, hvor vi endnu engang vil besøge nye
byer for at skabe opmærksomhed omkring lungekræft
og foreningen.
Netværksmøde i Jyllinge for patienter,
pårørende og unge
Vi var 12 personer, der mødtes til fællesspisning og kaffe
i september måned. Herefter var det meningen, at vi
skulle dele os op i grupper med patienter, pårørende
og unge. Men da snakken gik så godt på tværs, blev vi
enige om at sidde samlet og snakke sammen. Det var et
rigtig hyggeligt arrangement, og der kom emner frem,
som ønskes taget op i det nye år.
Første netværksmøde i Aarhus
Der var tilmeldt 10 personer, men desværre var der kun
4 personer, der mødte op til vores første netværksmøde
i Aarhus. Vi havde en rigtig hyggelig eftermiddag. Vi fik
drøftet emner, der kunne tages op i 2015.
Endnu et spændende tiltag! Lisbeth fortalte om samarbejdet med smykkedesigner Marianne Dulong, der har
skabt et nyt smykke til Lungekræftforeningen.
Dagens sidste taler, Per Larsen, bl.a. vicepræsident i
Kræftens Bekæmpelse, talte om at gå fra erhvervsaktiv
til kræftpatient. Vi fik en levende beskrivelse af både arbejdsliv og diagnoser, sygdomsforløb og patientoplevelser. Det var en utrolig underholdende og meget åbenhjertig beretning. Salen ville ikke slippe Per Larsen, der
blev ved med at være spørgsmål og tiden, som ellers
havde holdt meget godt i dagens løb, blev overskredet
med mere end en halv time af interesse og begejstring
over hans indlæg.
Dennis Knudsen Style Team aften
I oktober måned deltog 8 deltagere, der havde en fantastisk aften. Vi fik råd og vejledning omkring make-up og
frisure. Vi fik efter gennemgang på en frivillig mulighed
for at lægge en make-up med vejledning fra en stylist.
En alletiders aften.
Så var det tid til at sige tak for en rigtig god og spændende dag.
9
Nyt fra foreningen
Lungekræftramte familier
søges til gavekort
Fra læser til læser
Kære læsere
Vi vil gerne arbejde for at skabe kontakt patient til patient og pårørende til pårørende ved at lave en ny side
i vores nyhedsbrev. I er velkomne til at skrive indlæg,
søge ligestillede, skabe kontakt på tværs af landet
eller komme med forslag til bladet.
Skriv til [email protected] med dit indlæg.
Nu kan lungekræftramte familier ansøge om gavekort
til gode oplevelser, der kan være en hjælp i en svær
tid. Patientforeningen Lungekræft har med kampagnen ”Vi elsker dine lunger – pas godt på dem” rejst
hele 43.040 kr., som nu skal komme lungekræftramte
familier til gode.
Mange hilsner foreningen
- Lungekræft rammer hele familien, og derfor vil vi i
Patientforeningen Lungekræft gerne gøre noget for at
hjælpe de familier, der har sygdommen tæt inde på
livet. Kampagnen ”Vi elsker dine lunger – pas godt på
dem” har i år været i København, Roskilde og Aalborg
for at sætte fokus på lungekræftsymptomer og vigtigheden af tidlig diagnose. Her har vi indsamlet 43.040 kr.,
som vi nu uddeler til lungekræftramte familier i form af
gavekort til gode oplevelser, der kan være en hjælp i en
svær tid, fortæller Lisbeth Søbæk Hansen, formand for
Patientforeningen Lungekræft og pårørende.
Film om målrettet behandling
Med støtte fra Novartis har foreningen fået produceret en række film om emner, som fylder meget hos
lungekræftpatienten. Overlæge Anders Mellemgaard
fra Onkologisk Afdeling, og leder af Molekylærenheden,
Patologiafdelingen Estrid Høgdall fra Herlev Hospital
forklarer, hvad målrettet behandling er, og hvem der
kan modtage den. Derudover kan man få svar på, hvad
man som patient kan gøre for at opretholde sin livskvalitet? Skal man som patient holde op med at ryge? Hvad
kan man som pårørende gøre? Og hvordan skal man
forholde sig til kost og ernæring? Find filmene på vores
hjemmeside www.lungekraeft.com
Lungekræftlinjen genåbner
Patientforeningen genoptager Lungekræftlinjen og har
indgået aftale med lungemediciner Helene Møller Nielsen fra Aalborg og Viborg Sygehus om at hjælpe med
lægefaglige spørgsmål. Hun vil fremover svare linjen en
time om ugen. Der er mulighed for at kontakte hende
hver mandag kl. 15:30-16:30 – uden for dette tidsrum
kan lægges en telefonbesked – på telefonnummer 22 12
16 26. Hun vil herefter ringe tilbage snarest muligt, når
hun får fri fra arbejde.
Jeg vil være behjælpelig med at svare på lægefaglige
spørgsmål omkring lungesygdomme og udredning af
lungekræft”.
Vi ser i foreningen meget frem til det fremtidige samarbejde med Helene!
Balloner mod lungekræft
Foreningen har bl.a. sat fokus på lungekræft ved at
opfordre forbipasserende til at sende en ballon med et
personligt budskab til vejrs mod lungekræft. For hver
opsendt ballon har medicinalfirmaet Roche doneret 50
kr. Der blev i alt opsendt 600 balloner hvilket gav 30.000
kr. til den gode sag. Derudover har Patientforeningen
Lungekræft indsamlet 13.040 kr. ved at sælge skrabelodder med præmier fra en række lokale sponsorer samt
T-shirts, termokrus osv. med kampagnens logo.
Kampagnen ”Vi elsker dine lunger – pas godt på dem”
har fået økonomisk støtte af Roche, Pfizer, Pierre Fabre,
Boehringer Ingelheim og Novartis.
Læs mere på www.vielskerdinelunger.dk.
Ansøg inden 12. januar 2015
Der kan ansøges om Smartbox gavekort til ophold,
gastronomi og oplevelser. Ansøgningsfristen er den 12.
januar 2015. Læs mere på www.lungekraeft.com.
For yderligere information, kontakt venligst: Lisbeth Søbæk Hansen, formand for Patientforeningen Lungekræft,
telefon 40 16 23 35.
Her er, hvad Helene fortæller om sig selv:
“Mit navn er Helene Møller Nielsen og jeg er 30 år
gammel. Jeg blev færdig som læge for 3 år siden fra
Syddansk Universitet. Jeg arbejder på lungemedicinsk
Afdeling i Aalborg og Viborg, hvor jeg er ved at uddanne
mig til speciallæge i Intern Medicin og Lungemedicin.
10
11