Temadag og ekstraordinær generalforsamling
Nr. 3 - 2013 Temadag og ekstraordinær generalforsamling Lørdag den 21. september 2013 Granulomatose med Polyangiitis Temadag og ekstraordinær (Wegeners) og andre småkarsvaskulitter En Diagnosegruppe under Gigtforeningen Kontaktblad for mennesker med ”Granulomatose m. Polyangiitis” Foreningens bestyrelse Formand Krista Nielsen, Hvidovre, tlf. 24 42 25 18 [email protected] Sekretær Gerda Bønning, Rønde, tlf. 51 86 10 93 [email protected] Kasserer Tom Larsen, Stenløse, tlf. 47 17 21 91 [email protected] Blad/internet Karsten Olesen, Tarm, tlf. 23 42 69 50 tlf. 97 37 31 90 [email protected] Sekretær Heidi Leen Gedved, tlf. 31 54 54 31 [email protected] Hjemmeside: http://www.granulomatose.dk OBS: Indlæg under eget navn er ikke nødvendigvis udtryk for bestyrelsens holdning. generalforsamling Lørdag den 21. september 2013 afholder vi ekstraordinær generalforsamling og temadag på Danhostel Copenhagen, Amager, Vejlands Alle 200, 2300 København S., tlf. 32 52 29 08. Dagens program: 13.00 – 13.30: Velkomst og præsentation. Herunder serveres håndmadder. 13.30 – 14.00: Ekstraordinær generalforsamling. Se beslutningsforslag på side 2. 14.15 – 15.00: Oplæg ved Mikkel Faurschou, Rigshospitalet 15.00 – 15.45 Kaffepause 16.00 – 16.45: Mikkel Faurschou fortsat – spørgsmål og dialog. Pris Deltagelse i generalforsamlingen er gratis. Pris for foredrag, mad og kaffe er 225,- kr. Tilmelding Tilmeld dig til foredrag senest den 5. september til Tom Larsen på: tlf. 47 17 21 91 eller mail: [email protected] Betaling Overfør helst pengene til foreningens konto: Reg.nr. 2720. Konto nr. 7562-813-092. Eller betal kontant på dagen. Find vej til vandrerhjemmet: Danhostel Copenhagen Amager Vejlands Allé 200 2300 København S Tlf. +45 3252 2908 www.danhostelcopenhagen.dk Mikkel Faurschou er overlæge ved Rigshospitalets klinik for bindevævssygdomme. Gigtforeningens rådgivning: Tjek ”Telefonrådgivningen” og ”Brevkassen” på: http://www.gigtforeningen.dk Gigtrådgivningens telefonnummer er: 39 77 80 80 Gigtforeningen: 39 77 80 00 Han har gennem en årrække arbejdet klinisk og forskningsmæssigt med ANCA-associeret vaskulitis herunder Granulomatose med polyangiitis / Wegeners. Blad: Vi påregner, at bladet udkommer 4 gange om året Stof til bladet sendes til: Gerda Bønning, tlf. 51 86 10 93 [email protected] Mikkel vil fortælle om sygdommen og de eksisterende behandlingsmuligheder på temadagen den 21. september 2013. August 2013 - Side 1 Ekstraordinær Generalforsamling Bestyrelsens indstilling Nr. 3 - 2013 Forslag til beslutning på ekstraordinær generalforsamling lørdag den 21. september 2013 Vores forening ”Granulomatose med Polyangiitis og andre småkarsvaskulitter, en diagnosegruppe under Gigtforeningen” (GPA) opløses og omdannes til et diagnosenetværk ”Granulomatose med Polyangiitis og andre småkarsvaskulitter, et diagnosenetværk under Gigtforeningen”. Diagnosenetværket følger Gigtforeningens rammer for diagnosenetværk, som er udsendt sammen med blad nr. 3/2013. Forslaget bortfalder, hvis færre end ¾ af foreningens medlemmer stemmer for forslaget – og bestyrelsen fratræder. Stemmeberettigede: Du skal være medlem af Gigtforeningen Ekstraordinær generalforsamling – igen Før vores temamøde lørdag den 21. september 2013 afholder foreningen en kort ekstraordinær generalforsamling. Der er kun ét punkt på dagsordenen – nemlig en afstemning om at omdanne vores forening til et diagnosenetværk. Hvorfor nu det? I 2012 og 2013 har der ikke været opbakning til foreningens generalforsamling. I 2012 blev den gennemført med ganske få deltagere. Da allerede valgte bestyrelsesmedlemmer stillede op til genvalg, kunne foreningen fortsætte med det antal bestyrelsesmedlemmer (5 stk.), som vores vedtægter kræver. Det planlagte arrangement med en psykolog om pårørendes vilkår blev aflyst. Foreningen led et økonomisk tab, idet vi måtte betale mødestedet og delvist kompensere psykologen. (se blad nr. 2 /12) I 2013 aflyste vi generalforsamlingen og det planlagte arrangement om kost. Der var kun få tilmeldte, og vi ville ikke også i år påføre foreningen et økonomisk tab. I stedet for indkaldte vi til en ekstraordinær generalforsamling. Heidi Leen stillede op til bestyrelsen, så foreningen også i år har de krævede 5 bestyrelsesmedlemmer. Desuden vedtog man på den ekstraordinære generalforsamling at anbefale, at foreningen omdannes til et diagnosenetværk. (se blad nr. 2 /13) Hvilke fordele har et diagnosenetværk? Et diagnosenetværk er en løsere organisation end en forening. Der er krav om, at der udpeges en kontaktperson, som er postmodtager og kontaktansvarlig i forhold til Gigtforeningen, samt at der udpeges en regnskabsansvarlig. Der er ikke krav om et bestemt antal kontaktpersoner. Et diagnosenetværk kan afholde nøjagtigt de samme arrangemente som vores nuværende forening. Diagnosenetværket kan altså fortsætte sine aktiviteter, når der er medlemmer, der har lyst til at gøre en indsats. Også selv om det f.eks. i en periode kun er 1-2 personer. Der er ingen økonomiske forskelle på vores nuværende forening og et diagnosenetværk, idet foreningen allerede følger Gigtforeningens retningslinjer. August 2013 - Side 2 Hvilke ulemper er der ved at omdanne foreningen til et diagnosenetværk? Manglende demokrati må siges at være den største ulempe, fordi der i et diagnosenetværk ikke er krav om, at kontaktpersoner vælges af medlemmerne. Et diagnosenetværk KAN afholde årsmøde og vælge kontaktpersoner, men det er ikke et krav. En tænkt situation kan være, at en kontaktperson ikke fungerer sammen med medlemmerne, men nægter at give slip på sin post og overlade den til en anden. I en sådan situation kan vi få hjælp og vejledning fra Gigtforeningens konsulenter. Forskelle og ligheder på de to organiseringsformer fremgår af skemaet, som er vedlagt dette blad. Hvad er bestyrelsens holdning? Vi ønsker at videreføre foreningen som et netværk. På den måde slipper vi for de frustrationer, som generalforsamlinger – både de ordinære og de ekstraordinære giver. Så kan vi koncentrere os om at afholde temamøder med emner, som medlemmerne har ønsket. Desuden vil vi gerne fortsætte vores blad og hjemmeside. Der er stadig et stort behov for at have en forening. Både for de af os, som stadig synes, det er godt at være med, men også for de nye, der bliver ramt af sygdommen. Hvorfor er det vigtigt at stemme? Vore vedtægter foreskriver, at ¾ af foreningens medlemmer skal stemme for en opløsning af foreningen, for at den er lovlig. Ellers falder forslaget om opløsning/ændring bort. Det er utopisk at forvente, at ¾ af medlemmerne kommer til et møde. Derfor har man mulighed for at stemme via stemmefuldmagt (vedlagt). Stemmefuldmagten skal sendes til Krista Nielsen eller gives til et medlem, der deltager. Stemmefuldmagten skal respekteres, uanset om bestyrelsen er enig eller uenig i den afgivne stemme. Fuldmagterne bliver kontrolleret af Gigtforeningen de opbevares i Gigtforeningen efter generalforsamlingen. eller ved at sende stemmefuldmagten med din stemme! Nr. 3 - 2013 Følger vi den rette procedure og foreningsjuraen? Bestyrelsen har forud for den ekstraordinære generalforsamling i april 2013 konsulteret Gigtforeningens frivilligkonsulenter. Rådet til os var at omdanne foreningen til et diagnosenetværk. Frivilligkonsulent Anette Larsen deltog på den ekstraordinære generalforsamling i april og holdt et oplæg om fordele og ulemper ved omdannelsen. Derefter har Anette Larsen i samarbejde med Gigtforeningens advokat, Lise van Brugge, gennemgået vore vedtægter og udarbejdet de retningslinjer, som skal følges ved afstemningen om foreningens omdannelse. Vi følger altså en kringlet, men foreningsretsligt, korrekt procedure. Bestyrelsen opfordrer alle medlemmer til at stemme – enten ved personligt at møde op til den ekstraordinære generalforsamling, Gerda Bønning anmelder [email protected] Vi har brug for din opbakning. En ændring af vores forening til et diagnosenetværk, vil give os mulighed for at fortsætte arbejdet til gavn for GPA/WG´ere. Hvad sker der, hvis forslaget ikke bliver vedtaget? Hvis ikke ¾ af foreningens medlemmer stemmer ja, kan foreningen ikke opløses og ændres til et diagnosenetværk. Selv om ¾ af de afgivne stemmer er til fordel for ændringen, er det ikke nok. Bestyrelsen har derfor besluttet at trække sig fra bestyrelsesposterne, hvis ikke vi får den nødvendige opbakning til at ændre foreningen til et diagnosenetværk. Vi vil overlade det videre arbejde til dem, der ønsker foreningen fortsat som nu. Vi vil fremover loyalt deltage som menige medlemmer i de aktiviteter, der måtte blive afholdt. ralforsamling mindst 14 dage senere. På denne kræves der blot, at ¾ af de fremmødte stemmer ja til at opløse foreningen. Dvs. at møder der 4 medlemmer, kan blot 3 af dem beslutte foreningens opløsning og ændring. Det er bestyrelsens holdning, at vi ikke ønsker at indkalde til en sådan ny ekstraordinær generalforsamling. Vi vil hellere bruge vores tid på arrangementer med fagligt og socialt indhold end på generalforsamlinger, der ikke er opbakning til. Vi kan oplyse, at alle andre diagnosenetværk i Gigtforeningen fungerer på den måde, som bestyrelsen foreslår. Se vores forslag til beslutning i boksen på side 2. Bestyrelsen Gigtforeningens advokat har gjort os opmærksom på, at der kan indkaldes til en ny ekstraordinær gene- På sygedagpenge af Ulla Nygaard Forlaget ny-journalistik. 2012 Efter sommerferien skal folketinget igen drøfte nye regler for modtagere af sygedagpenge. Regeringen har fremlagt forslag, der bl.a. ændrer på varighedsbestemmelserne, dvs. hvor lang tid den enkelte kan få sygedagpenge. I skrivende stund (august 2013) er der dog ikke tegn på, at lovgivningen vil blive grundlæggende ændret. Derfor kan jeg anbefale bogen ”På sygedagpenge” af Ulla Nygaard. Den kan sagtens læses på trods af de kommende regelændringer. Bogen er nemlig IKKE blot en regelgennemgang, som de fleste bøger om emnet. Tværtimod er det en bog, som gennem 22 menneskers historie og konkrete erfaringer, giver et godt indblik i, hvordan det er at være på sygedagpenge og hvordan August 2013 - Side 3 ”systemet” ser på det enkelte menneske. Ulla Nygaard er journalistuddannet i 1981. Hun har hovedsageligt beskæftiget sig med arbejdsmarkedsforhold og lignende emner. Gennem de 22 historier får man eksempler på både god og dårlig sagsbehandling. Og man bliver klogere på, hvordan man selv – evt. sammen med pårørende eller bisidder – kan medvirke til at få så optimal en vejledning som muligt. Bibliotekernes lektørudtalelse skriver, at ”bogen henvender sig specifikt til modtagere af sygedagpenge. Men generelt kan folk med interesse for hvordan Danmarks sociale system fungerer også bruge den.” Bogen følges op med en hjemmeside www.paasygedagpenge.dk Her omtales bl.a. nye regler, og man kan gratis downloade en lille håndbog: 10 gode råd til sygemeldte. Selv om det er længe siden, jeg selv var på sygedagpenge, fik jeg et stort udbytte af den letlæste bog. Nr. 3 - 2013 Lise Faurschou Hastrup Samvær for yngre med Granulomatose med Polyangiitis/ Wegeners I efteråret havde vi et møde for yngre ”lige som os”, hvor vi fik snakket om livet på godt og ondt. Da det var med stor succes, følger vi op med et arrangement lørdag d. 24. august 2013 kl.13-17 på Vejle handicap- center, Kirkegade 11c, 7100 Vejle. Foredragsholder Lise Faurschou Hastrup er tovholder og kommer med gode input til nogle af de problemstillinger, vi har til fælles. De pårørende er velkomne til at komme med. Om det er din mand/ kone eller din mor eller din bedste ven, bestemmer du selv. Der bliver et fælles oplæg. Dem med diagnosen fortsætter med Lise. De pårørende får mulighed for at snakke sammen, men uden tovholder. Så tag endelig med til en hyggelig dag i Vejle. Se mere om Lise på hendes hjemmeside: www.lisef.dk Pris for arrangementet pr. person: 150,- for medlemmer af foreningen og deres pårørende. Hvis man ikke er medlem, er prisen 200.-. Dette inkluderer sandwich og kaffe/te. Tilmelding senest: 17. august 2013 til Heidi: [email protected] eller tlf. 31 54 54 31. Du kan betale til reg. nr. 2720, konto nr. 7562 813 092 – Husk at skrive navn, og hvad du betaler for. Bestyrelsen Diagnosegruppen GPA / WG Tillykke med huen Et af vore unge medlemmer, Oliver E. H. Christensen, blev student i sommer. Vi ønsker tillykke og god fornøjelse med de fremtidige studier på datalogi. Kontaktbladet Granulomatose med Polyangiitis Diagnosegruppen GPA´s konto: Nordea, Stenløse Reg. Nr.: 2720 - Konto nr.: 7562 813 092 Bidrag betales i marts måned Prisen er kr. 125,- pr. år. Tak for betalte bidrag for i år. Stof til bladet sendes til: Gerda Bønning, tlf. 51 86 10 93 [email protected] Man er i øvrigt altid velkommen til at kontakte bestyrelsen, hvis man har en god ide, et problem eller bare har brug for at snakke. Telefonliste Foreningen har en telefonliste liggende med de mest aktuelle numre på. For at komme på listen, skal man udfylde en erklæring, som giver tilladelse dertil. Listen kan fås via mail i pdf-format til egen udskrift ved henvendelse til Karsten Olesen: Mobil 23 42 69 50, Mail: [email protected]. Listen må kun bruges i privat øjemed og ikke kommercielt. Bidrag indbetales til bladkonto: Nordea, Bredgade 36, 6900 Skjern Reg.nr.: 9620 kontonr.: 6872 - 998 - 274 Husk at opgive navn på indbetalingen! Betaling kan også ske ved at sende beløbet på check til: Karsten Olesen Vardevej 66A 6880 Tarm Tlf. 97 37 31 90 August 2013 - Side 4
© Copyright 2024