1. No category

Hvem er vi?
Granulomatose med polyangiitis og andre
småvaskulitter er et diagnosenetværk under
Gigtforeningen.
Foreningen blev stiftet i 1995 af Karoline
Knudsen fra Rødekro. Karoline var hårdt angrebet af sin Wegener-sygdom og lovede sig
selv, at hvis hun overlevede sygdommen, ville
hun starte en forening til gavn for WG patienter. Det er vi mange, der har nydt godt af.
I 2013 blev foreningen ændret til at være et
netværk på lige fod med de andre diagnosenetværk i Gigtforeningen.
Omkring 300 patienter fra hele landet har været registreret hos os gennem årene.
Vi arrangerer 2-3 medlemsmøder om året og
udgiver vores eget blad 3-4 gange årligt.
I 2010 bestemte forskere på verdensplan, at
sygdommen skulle skifte navn til Granulomatose med polyangiitis.
Du kan læse mere om os på vores hjemmeside:
www.granulomatose.dk. Du kan også finde
nogle af netværkets medlemmer på facebook.
Her kan du være med i gruppen:
”Granulomatose med polyangiitis”.
Granulomatose med polyangiitis/
Wegeners Granulomatose
og andre småkarsvaskulitter
- et diagnosenetværk under Gigtforeningen
•
E-mail: [email protected]
Hjemmeside: www.granulomatose.dk
Granulomatose med
polyangiitis/
Wegeners
Granulomatose
og andre
småkarsvaskulitter
www.gigtforeningen.dk
- et diagnosenetværk under Gigtforeningen
Økotryk - maj 2014
Granulomatose
med polyangiitis
Wegeners
Granulomatose
Granulomatose med polyangiitis (tidligere Wegeners Granulomatose) er en sjælden sygdom.
I Danmark ses kun omkring 40-50 nye tilfælde
hvert år.
GPA/WG er en autoimmun sygdom, hvor
kroppen af ukendte årsager danner antistoffer
mod sig selv. Når man har GPA/WG, har man
en betændelse i de små blodkar (vasculitis),
som ikke skyldes virus, bakterier eller svampe.
Betændelsen lukker disse blodkar, og det kan
ødelægge væv og organer i kroppen, fordi
blodforsyningen sættes ned. Selvom betændelsen i blodkarrene kan ramme hele kroppen, er
det primært luftvejene (bihuler, næse, luftrør
og lunger) og nyrerne, der bliver angrebet med
GPA/WG.
GPA/WG kan opstå i en hvilken som helst alder, og den rammer mænd og kvinder lige hyppigt.
Sygdommen er ikke smitsom og heller ikke arvelig.
Individuelle sygdomsforløb
GPA/WG har er meget individuelt sygdomsforløb, og derfor vil det enkelte menneske med
sygdommen opleve sit ”eget mønster”. Selvom
GPA/WG kan udvikle sig med tiden, vil den
enkelte person som regel kun opleve nogle få
af symptomerne.
Der er stor forskel på, hvor hårdt man bliver
angrebet af GPA/WG. Nogle får sygdommen i
meget mild grad, og når først behandlingen er
overstået, mærker de ikke mere til den. Hos
andre kan den være voldsom, og der kan opstå
kroniske følger.
Sygdommen kan være alvorlig, men for de fleste mennesker er prognosen god, når den rigtige behandling er iværksat.
Det er typisk for GPA/WG, at symptomerne
ikke reagerer på almindelig behandling med
antibiotika.
Behandling
En kraftig medicinsk behandling er nødvendig
for at stoppe sygdommen. Standardbehandling
er binyrebarkhormoner kombineret med immunhæmmende stoffer. Derudover kan der
gives individuel behandling.
Fremtiden
Rigtig mange lever – trods store eller små gener fra deres GPA/WG – fortsat et aktivt liv.
Kontakten med Diagnosenetværket Granulomatose med polyangiitis under Gigtforeningen
er en stor hjælp for mange.
Symptomer på GPA/WG
De tidligste symptomer på GPA/WG vil i mange tilfælde ligne andre sygdomme. Der vil ofte
være tale om en influenzalignende tilstand med
symptomer som led- og muskelsmerter, kraftesløshed, træthed og feber. Derudover vil de
fleste mennesker med GPA/WG opleve symptomer fra de øvre luftveje (næsen og bihulerne)
så som smerter, forkølelse med tiltagende næseflåd.
Desuden kan der være – eller komme – problemer fra ører, øjne, mund, lunger, nyrer, hud,
muskler, led, knogler og nervebanerne. Det
kan være som smerter, betændelse, sårdannelse
m.v.
Hjemmeside:
www.granulomatose.dk
www.gigtforeningen.dk
E-mail:
[email protected]