ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang • Juni 2013 • Nr. 2 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/13 1 Indhold Formanden har ordet . . . . . . . . . . . . . . 3 Hverdagsaftenhygge. . . . . . . . . . . . . . . . 4 Sommerophold 2013 . . . . . . . . . . . . . . 4 Positivdagen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Ægtefælle/Samleverdag i Jylland. . 6 Super Ægtefælledag . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Nordisk Huntingtondag i Bergen. 8 Ny redaktør på Huntingtons.dk. . 10 Hjælpemidler til borgere med HS. 11 Få gratis rådgivning hos VISO. . . . 14 Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 53 20 78 50 e-mail: [email protected] Næstformand Lena Hjermind Rigshospitalet, afs. 6702 Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88 e-mail: [email protected] Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83 Demensdagene. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 e-mail: [email protected] LHS’s girokonto: 546 66 44 Lov om patienters retstilling . . . . . . 17 Bestyrelses- medlem Merete Riedel Rugaardsvej 13A, 8400 Ebeltoft Tlf. 40503981 Hyggeligt weekendseminar. . . . . . . . 20 Nyheder fra EHDN. . . . . . . . . . . . . . . . 22 Årsmøde og generalforsamling. . . . 25 Ny orienteringspjece . . . . . . . . . . . . . . . 32 Forskningsfonden har doneret. . . . 34 Aktivitetskalenderen . . . . . . . . . . . . . . . 35 Indkomne bidrag og gaver. . . . . . . . 36 Litteraturliste/Ny bog . . . . . . . . . . . . . . . 37 HS-materialer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Vigtige adresser og telefonnumre. 40 huntingtons.dk Redaktion: Rikke Meldgaard (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup A/S www.jannerup.dk Oplag: 800 Forsiden: Niels Henning Skotte ved Nordisk Fagkonference i Bergen den 27. april. 2 LHS’s bestyrelse e-mail: [email protected] Bestyrelses- medlem Kim Bille Jernbane Allé 24A, st. th., 2720 Vanløse Tlf. 22282943 e-mail: [email protected] LHS’s internet hjemmeside: http://www.huntingtons.dk Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland 6150-0001181350 CVR-nr.: 17765639 Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 20. september 2013. Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. august 2013. Indlæg sendes til: Landsforeningen Huntingtons Sygdom att.: huntingtons.dk Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 53 20 78 50 e-mail: [email protected] huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. Formanden har ordet Er der håb …? I skrivende stund er jeg netop hjemkommet fra Nordisk Fagkonference om Huntingtons Sygdom, der blev afholdt i Bergen i slutningen af april måned. Det var som altid dejligt at møde kendte ansigter fra de nordiske lande, og samtidig var det godt at se, at hele 150 personer havde fundet vej til konferencen. Programmet var spændende, og vi kom godt rundt både om pleje og omsorg, nærvær og den personlige historie. Men det, der gjorde allermest indtryk på både mig og resten af deltagerne, var nok, da ”vores egen” Niels Henning Skotte holdt et 50 min. langt indlæg om det sidste nye indenfor forskningen: Gene Silencing. Niels Henning har de sidste 4 år været tilknyttet Michael Haydens laboratorium i Vancouver i Canada, og han havde nyheder med, som jeg synes giver anledning til at tro, at vi er på vej mod lysere tiden inden for behandlingen af Huntingtons Sygdom. Og uagtet at Niels Henning holdt sit foredrag på dansk, havde engelske slides med og talte for et publikum, der mestendels bestod af norske deltagere, så var budskabet klart for os alle – det går fremad. Det, der arbejdes med, er en teknik, hvormed man kan ”skrue ned” for cellernes produktion af det mutante huntingtin protein (det protein, der ”laver ballade”, når man har HS). Niels Henning havde en lang række slides, der forklarede teknikken bag, og han anskueliggjorde på bedste vis for deltagerne, hvad det handlede om. huntingtons.dk nr. 2/13 Nu skal man jo kende sine begrænsninger, og en af mine er, at jeg ikke på nogen måde er i stand til at gengive videnskabeligt stof som dette på en ordentlig måde. Jeg har derfor lokket Niels Henning til at skrive en artikel om emnet – den kan læses andetsteds i dette blad. Men en af de ting, jeg i hvert fald godt kan gengive, er, at som det ser ud lige nu, så håber man at kunne komme i gang med de første spæde forsøg med patienter i løbet af de næste 1-2 år. Vi ved alle, at der altid er lang vej at gå, når man skal afprøve nye teknikker, metoder og midler, men alene dét at vi får en udmelding, der er så relativt klar, er et kæmpe lyspunkt. Så ja – der ER håb. Der er altid håb, og det er vigtigt at holde fast i. Og med disse oplysninger synes jeg, at vi får bekræftet, at alt det arbejde, de meget dedikerede forskere i hele verden gør hver eneste dag for at komme nærmere en løsning på gåden – det nytter. Så TAK for det. Og så vil jeg slutte med et citat af en kvinde, der hedder Rebecca Potter, som i 2010 sagde følgende: ”There is never a good time to have HD (HS). But this is the best time in history ever” Bettina Thoby Bergen i aftensolens skær 3 Så prøver vi igen Hverdagsaftenhygge Til banko på Busses skole tilbage i december var der nogle af os, der snakkede om, at vi mødtes for lidt, og at den uformelle hyggesnak var savnet. Der blev indbudt til hygge den 29. april, men kun ganske få kunne denne dag. Så derfor har vi bestemt os for at prøve at invitere igen. Vi laver nogle ostemadder, brygger noget kaffe og inviterer til hygge på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte Tirsdag den 27. august kl. 18-21. Dette er for alle, både voksne og børn. Positivt og negativt testede. Familie og venner. Så tag gerne nogen med, som kunne have glæde af at møde andre. Der vil være plads til at snakke, spille bold samt afholde et lille lotteri. Tilmeld dig hos Bente Bosse på tlf. 25 38 03 23 senest den 20. august. Husk at give besked på, om der er børn med, og medbring 30 kr. til kaffekassen samt penge til lotteriet, hvor pengene går til foreningen. Hilsen Bente og Lillan Sommerophold 2013 Skulle du nu sidde og fortryde, at du ikke er tilmeldt foreningens sommerophold, der finder sted fra den 1. til den 5. juli, så fortvivl ikke, men skynd dig at kontakte mig på tlf. 53 20 78 50 – så tror jeg godt, det kan lade sig gøre at finde en ekstra plads. Bettina Thoby 4 Positiv-dagen Som tidligere lovet, afholder Landsforeningen nu en temadag for positivt testede (i lighed med ægtefælledagene). Arrangementet finder sted: Lørdag den 5. oktober 2013 På Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle. Vi starter kl. 10.30 med en kop kaffe og lidt brød og slutter med middag kl. 18.00. Tilmeldingsfrist: 15. august 2013. Enten pr. mail til kontor@huntingtons. dk (oplys navn, adresse og mobilnr.) eller pr. tlf. til 53 20 78 50. Efter tilmeldingsfristen sendes endeligt program og deltagerliste ud. Pris: gratis for medlemmer af LHS – 900 kr. for alle andre. Vi håber at se rigtig mange til dette arrangement. Bettina Thoby Dagen indledes med et oplæg, og i løbet af dagen vil der være god tid til snak på kryds og tværs. Vælg et kursuscenter som gør en forskel! Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot faciliteter, forplejning og en pris. Du vælger mennesker! Du vælger idéer! Du vælger engagement! Hvad har du valgt…? Besøg os på www.hornstrupkursuscenter.dk MPI Award ”Årets Mødested 2010” huntingtons.dk nr. 2/13 DKBS Nomineret ”Årets Kursuscenter 2010 & 2011” 5 Ægtefælle/Samlever-dag i Jylland 31. august Igen i år vil vi forsøge at samle ægte fæller til HS-ramte den 31. august 2013 kl. 09:30. Vi skal mødes i Handbjerg mellem Vinderup og Struer. Vi vil gerne hente og bringe deltagere ved toget, der er stationer i Vinderup og Struer. Vi har i flere år haft et fast program, så det vil vi også følge i år. Vi starter med kaffe/te med brød kl. 09:30 og sporer os ind på, hvilke emner vi ønsker at drøfte med hinanden. - !!? ??! Derefter følger præsentationsrunde med de tilstedeværende. Efter frokost deler vi os i mindre grupper, går en tur, får eftermiddagskaffe og afslutter i samlet flok med en evaluering af dagen. Vi forventer at slutte ca. kl. 17. Vi håber, at både nye og gamle deltagere vil melde sin ankomst til en hyggelig dag. Med venlig hilsen Else og John Laila og Axel Tilmelding senest d. 25. august 2013 til Laila Bille, Fjordparken 22, 7830 Vinderup tlf. 97 44 13 32 helst fra kl. 12 til 14 på hverdage mail: [email protected] 6 Super Ægtefælledag Undertegnede har deltaget for første gang i Ægtefælledag den 23-3-2013. Det var en fantastisk dag! Min mand har lige fået diagnosticeret Huntingtons sygdom, og sikke et chok! Samme dag informerede Lena Hjermind om, at der i nærmeste fremtid blev afholdt ægtefælledag og anbefalede, at jeg deltog. Da tilmeldingen var nært forestående, skyndte jeg mig at melde mig til uden nærmere eftertanke, måske godt for mig:) For jo nærmere dagen kom, jo større blev min nervøsitet, og tankerne hvirvlede rundt i hovedet og sommerfuglene i maven. Spørgsmålene var mange: De andre deltagere kender jo nok hinanden og er ”sammenspiste”? Kan jeg overhovedet selv holde ud at tale og høre om det? Osv... Jeg havde helt ondt i maven, skulle jeg melde afbud? Nå, men jeg tog mig sammen og ankom præcis kl. 10. Blev modtaget af Anders, som var utroligt imødekommende, bød velkommen, anviste parkeringsplads etc. Vi var 9 deltagere. Anders bød velkommen, og herefter startede vi med en præsentation hele bordet rundt (bordet var veldækket med morgenbrød og kaffe). af dagen følte jeg mig udenfor. Så min tanke om en ”sammenspist” gruppe blev hurtig manet i jorden. Da det jo er helt nyt for mig, og jeg dårligt ved, hvad jeg selv tænker, er det rart at høre andres tanker og erfaringer m.m. Der er mange forskellige forløb, og heldigvis ved jeg ikke, hvad vi/jeg har i vente. Dagen igennem var der en hyggelig stemning, alvorlig snak, men også munter samtale, latter og en dejlig gåtur til den Blå Planet. På sigt kan jeg godt forestille mig, at det kan være en stor støtte at mødes med nogle, der selv har HS inde på livet. Jeg vil på min spinkle, men positive baggrund anbefale alle ægtefæller at deltage, hvis de har mulighed for det. Jeg er fuldstændig overbevist om, at mange vil have gavn af at mødes med ligestillede. Til slut vil jeg sende en stor tak til deltagerne for jeres fine måde at tage imod mig på. Specielt vil jeg sende en stor tak til Anders, som lagde hus til og til hans fantastiske familie og venner for dejlig mad, drikke, hjemmebag, servering og oprydning efter os. Mange hilsner fra Winnie Andersen Det skulle hurtig vise sig, at alle var meget åbne, og på intet tidspunkt i løbet huntingtons.dk nr. 2/13 7 Nordisk Huntington Kongres i Bergen Som udlandsdansker og forsker i Vancouver i Canada var det en dejlig overraskelse at få en invitation til at komme til Norge for at præsentere vores arbejde omkring nedregulering af det mutante huntingtin protein i Huntingtons sygdom (HS). Bergen er en utrolig smuk by, det var nœsten som at vœre hjemme igen, og det var rart at spise højtbelagt smørebrød, da rugbrød er umuligt at finde i Vancouver. Det var et utroligt spændende møde med rigtig mange gode indslag. Svein Olaf Olsen og Astri Arnesen, som begge arbejder for ’Landsforeningen for Huntingtons sykdom’ i Norge, fortalte om deres liv med HS. De har begge levet med sygdommen på nært hold i mange år og kunne derfor give et godt indblik i, hvordan det er at vokse op i en familie med HS, og hvordan det er at leve sammen med en risikoperson på godt og ondt. Disse beretninger er af stor betydning for forskere som undertegnede og giver stor motivation til at forsætte vores arbejde og samtidig arbejde endnu hårdere for at nå vores mål om at at finde en behandling for HS. Min gode ven og kollega Dr. Ed Wild gav en forrygende god introduktion til nye lægemidler, som bliver undersøgt for deres gavnlige virkning i Huntingtons modeller, og beskrev mange af de positive resultater, som forskere verden over producerer hver dag. Ed Wild har 8 sammen med Dr. Jeff Carroll oprettet en hjemmeside kaldet HD-Buzz, hvor man kan følge med i, hvad der sker inden for HS forskning, og hvor alt er beskrevet i et forståeligt og tilgængeligt sprog (http://da.hdbuzz.net). Jeg vil anbefale at læse HD Buzz artikel 23, 58, og 69, hvis du er interesseret i at vide mere om gen nedregulering og følge med i den videre udvikling af disse lægemidler. Jeg har arbejdet med nedregulering af mutant huntingtin i mere end 4 år i Dr. Michael Haydens laboratorium i Vancouver i Canada, og jeg vil gerne give jer et indblik i vores arbejde. Men tillad mig først at træde et skridt tilbage og starte fra begyndelsen. Vores krop består af omkring 70 billioner celler, som indeholder vores arvemateriale (DNA) fra vores forældre. Vores DNA indeholder omkring 25.000 gener, som koder for messenger RNA (en slags opskrift), som cellen bruger til at producere proteiner (cellens byggesten), til vedligeholdelse og til dannelse af nye celler. Vi har alle to kopier af hvert gen (en kopi fra hver af vores forældre), og derfor har vi også to kopier af Huntingtin genet, som er involveret i HS. Sygdommen opstår, når den ene af de to kopier bliver ekstra lang (en forlængelse af en CAG sekvens i huntingtin genet). Det forlængede gen koder for et forlænget messenger RNA, som bliver oversat til et protein, der ligeledes er forlænget (en forlænget polyglutamin eller polyQ sekvens). Denne for- Figur fra HD Buzz (http://en.hdbuzz.net/023) længelse ændrer huntingtin proteinet og forhindrer det i at virke på normal vis, så det i stedet bliver skadeligt for hjernecellerne over længere tid. Genet, som koder for huntingtin proteinet, blev opdaget i 1993, og man har siden forsøgt at slukke ned for genet og herved forhindre dannelsen af det mutante protein. Allerede for 13 år siden viste Lis Hasholts gruppe i Danmark, at man kunne slukke for genet ved brug af antisense-oligonukleotider (ASO’er), som binder til huntingtin messenger RNA’et og herved fortæller cellen, at det skal nedbrydes. Denne teknologi var stadig meget ung på daværende tidspunkt, og vi har siden brugt næsten 10 år på at forbedre kemien bag disse ASO lægemidler. De fleste forskergrupper, som har udnyttet denne teknologi, har valgt at slukke ned for begge kopier af genet - både den mutante og normale kopi – da det teknisk set er langt nemmere. Indtil videre har denne tilgang set meget lovende ud, og der har været flere succesfulde studier i dyremodeller for HS, men der kunne være problemer forbundet med tabet af huntingtons.dk nr. 2/13 det normale huntingtin protein over en lang årrække med denne type behandling. Vi kender endnu ikke svaret på dette spørgsmål, men vi ved, at normalt huntingtin spiller en vigtig rolle for den normale funktion af nerveceller og er afgørende for den tidlige udvikling, da mus uden huntingtin ikke bliver født. Derfor har vi i Dr. Michael Haydens laboratorium udviklet teknologien yderligere, på en måde så vores ASO’er kan kende forskel på den normale kopi og den mutante kopi af genet og herved kun slukke ned for det mutante protein og samtidig bevare produktionen af det normale huntingtin protein (dette kaldes allele-specifik gen nedregulering). Denne teknologi er langt mere kompliceret, den afhænger af den enkelte patients DNA sekvens og kræver, at man finder forskelle imellem de to kopier af huntingtin genet. Dette betyder i praksis, at én ASO ikke er nok til at behandle alle patienter med HS og at vi bliver nødt til at udvikle op til 3-4 forskellige ASO kandidater. Vi har efter flere års arbejde udviklet flere allele-specifikke ASO’er, som på nuvæ9 rende tidspunkt bliver testet i mus med HS og ligeledes undersøgt for eventuelle bivirkninger i aber. Hvis vores forsøg er succesfulde i mus og aber, så vil denne terapeutiske strategi relativt hurtigt kunne blive testet i patienter med HS. Der er dog stadig mange ubesvarede spørgsmål, som vi må afklare undervejs. Vi bliver nødt til at undersøge, om ASO’er virker lige så godt i menneskehjerner, som er væsentlig større end både muse- og abehjerner? Hvilken dosis skal bruges for at opnå en effekt, uden at vi ser bivirkninger? Hvad er den bedste metode til at få ASO’erne ind i hjernen? Hvor lang tid virker de efter en enkelt injektion? Selvom der er mange ubesvarede spørgsmål, så er der også mange gode tegn på, at dette kommer til at virke. For det første er der allerede påbegyndt kliniske forsøg med ASO’er i andre neurologi- ske sygdomme som for eksempel Spinal Muskel Atrofi og Amyotrofisk Lateral Sklerose. Der har været lovende tilbagemeldinger om, at ASO’erne ikke har medført bivirkninger, hvilket er et vigtig skridt i den rigtige retning for denne teknologi. Ydermere vil disse kliniske studier være informative for kommende kliniske studier for patienter med HS, og de kan være med til, at det hele går lidt hurtigere. En anden god nyhed for brugen af denne teknologi er, at vores samarbejdspartner ISIS Pharmaceuticals er gået sammen med et større biotekfirma Roche for at udføre disse kliniske forsøg. Roche vil som udgangspunkt investere 30 millioner dollars, og hvis de første kliniske forsøg går som forventet, vil de investere yderlige 362 millioner dollars til udvikling at disse lægemidler. Det er en ny tid for HS forskning, og der er håb. Niels Skotte Ny redaktør af huntingtons.dk Det er med stor fornøjelse, at vi i dette nummer byder velkommen til Rikke Meldgaard, der har påtaget sig at være redaktør af huntingtons.dk. Rikke har været medlem af foreningen i mange år, har deltaget i utallige arrangementer og kendes allerede af en del medlemmer. Vi er glade for, at Rikke har lyst til at binde an med opgaven – og glæder os til samarbejdet. Rikke kan kontaktes på mail [email protected] eller på tlf. 51903351 Bestyrelsen 10 Hjælpemidler til borgere med HS Til daglig arbejder jeg i Herning Kommune som hjælpemiddelterapeut. Jeg er tilknyttet HS Bofællesskabet i Herning Kommune, og jeg sagsbehandler således ansøgninger om hjælpemidler til HS borgere i Bofællesskabet, samt ansøgninger om hjælpemidler til HS borgere, der bor på andre institutioner i Herning Kommune eller i eget hjem. Herning Kommune er VISO leverandør, og jeg giver derfor råd og vejledning til, hvilket hjælpemiddel, der er egnet til borgere med HS i andre kommuner. Borgere med HS kan søge om forskellige hjælpemidler til at gøre hverdagen lettere. Der findes mange forskellige slags hjælpemidler. I serviceloven (SEL) står der: § 112. Kommunalbestyrelsen skal yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet 1) i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne, 2) i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller 3) er nødvendigt for, at den pågældende kan udøve et erhverv. § 113. Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til køb af forbrugsgoder, når betingelserne i § 112, stk. 1, er opfyldt. Der kan dog ikke ydes hjælp til forbrugsgoder, der normalt indgår i sædvanligt indbo. huntingtons.dk nr. 2/13 Hvilke hjælpemidler findes der? Småhjælpemidler: Der findes småhjælpemidler som f.eks. bestik med Good Grip, gribetang, påklædningspind, skohorn mm., som fås på apoteket eller hos isenkræmmeren. Good Grip bestik gør, at det er nemmere at holde fast på kniv, gaffel eller ske. Urtekniv, kartoffelskræller, dåseåbner, ostehøvl mm. fås også med Good Grip. Det kan være en god idé at investere i redskaber med Good Grip for at forblive selvhjulpen i længere tid. Disse småhjælpemidler skal borgeren selv købe, da de er et forbrugsgode, der fås i almindelig handel og koster under 500 kr. Overstiger det samlede indkøb 500 kr., skal kommunen betale halvdelen af købssummen. Et andet småhjælpemiddel er en tallerkenkant, der kan sættes på tallerkenen. En tallerkenkant kan forhindre, at maden ryger ud over tallerkenen, når maden skal op på en gaffel eller en ske. Tallerkenkanter forhandles primært hos hjælpemiddelforhandlere, og i Herning Kommune vurderes/bevilges tallerkenkanter efter SEL § 112. Badebænk: Det er en god idé at søge om en badebænk til badeværelset – gerne med ryglæn, hvis den ikke kan stå op af en væg. Borgere med HS kan ved at sætte sig på en badebænk, mens de tager bad, og mens de tager tøj på (eller får hjælp til det), få mere ro i kroppen og ikke bruge 11 for mange kræfter på at stå op og holde balancen. Badebænke er også blevet et forbrugsgode, som kan fås i almindelig handel hos f.eks. Harald Nyborg, og de koster under 500 kr. Det er forskelligt fra kommune til kommune, om den enkelte kommune bevilger badebænke. Kontakt din kommune og spørg, om de bevilger badebænke. I Herning Kommune bevilger vi badebænke, hvis der er behov for specialtilretning. Det kan være en ryg på badebænken eller høje håndtag til at støde fra på, når borgeren skal rejse sig. Ryg på badebænken kan være en god idé, da borgere med HS kan have svært ved at holde balancen og ofte har ufrivillige bevægelser. Rollator: Det samme gælder for en rollator. Det er en god idé at søge om rollator – gerne tidligt i forløbet, så brugeren lærer at gå ved en rollator. Nogle kan bruge en almindelig rollator med små hjul. Det kommer an på, om der er (mange) ufri- villige bevægelser. Jeg har erfaring med, at Carl Oscar rollator (se billedet) kan være en god rollator til borgere med HS. Carl Oscar rollator har større hjul, og det kan derfor være nemmere at holde balancen ved gang, hvis personen har ufrivillige bevægelser. En rollator kan forhindre fald, og den kan øge/bevare gangdistancen, så det fortsat er muligt at deltage i hverdagsaktiviteter som f.eks. at gå til købmanden for at handle ind, gå ture og komme omkring inden døre. Kørestol/transportkørestol: Jeg kan anbefale at ansøge om en kørestol/transportkørestol, som kan klappes sammen. Det er så fortsat muligt at komme med på ture med familien og komme med på gåture i nærområdet. Kørestolen kan også benyttes, hvis den enkelte har dage, hvor det er vigtigt at økonomisere med kræfterne. Det er generelt vigtigt for borgere med HS at bruge deres kræfter på de betydningsfulde aktiviteter i hverdagen. For at få bevilget en transportkørestol skal der være behov for, at borgeren bruger den 3-4 gange om ugen – altså et væsentlig behov (jf. SEL § 112). HS sygdommen er en progredierende sygdom, og på et tidspunkt i sygdomsforløbet bliver der behov for en kørestol. Det er en god idé at få kørestolen taget i brug tidligt i forløbet, for at brugeren vænner sig til kørestolen. Carl Oscar Rollator 12 Sansestimulerende hjælpemidler: Borgere med HS får ofte kognitive ændringer, før de motoriske symptomer starter. De kognitive ændringer giver en ændret kropsopfattelse. Man taler om sanseintegration: Kugledyne vist med store og små kugler ”Sanseintegration er hjernens evne til at samordne sanseimpulserne og bruge dem på bedst mulige måde. Sanseintegration er en neurologisk proces, der samordner sanseimpulser fra din krop og omgivelserne. Din krop bruger informationen til at give en meningsfuld og brugbar reaktion både motorisk, perceptuelt, indlæringsmæssigt og eller adfærdsmæssigt overfor stimuli. Den sansemæssige information, som hjernen har modtaget, skal sorteres, fremmes eller hæmmes, sammenholdes og samordnes på en fleksibel og konstant forandrende måde.” (Fra Wikipedia, den frie encyklopædi: http://da.wikipedia.org/wiki/Sanseintegration). De kognitive ændringer gør, at det bliver sværere at koncentrere sig, planlægge, organisere, strukturere, huske, og man bliver nemmere overstimuleret af indtryk fra omgivelserne. Jeg kan anbefale at ansøge om en kugledyne, kædedyne eller et kædetæppe for at afgrænse kroppen. Kugledyne, kædedyne eller kædetæppe hjælper brugeren til bedre at ”holde sammen” på sig selv, den skaber tryghed samt dæmper de ufrivillige bevægelser. Et kædetæppe er ikke så stort eller tungt og derfor nemt at tage med sig. Kædetæppet kan også bruges til at lægge hen over benene, når man sidder. Min erfaring er, at den enkelte bedre kan mærke huntingtons.dk nr. 2/13 sig selv, bliver kropsafgrænset og efterfølgende bedre kan deltage i hverdagens aktiviteter. Man kan vælge at bruge kædedynen eller kædetæppet på dele af kroppen og supplere med sin egen dyne. Dynen eller tæppet kan bruges døgnet rundt. Jeg synes, at det er vigtigt, at den enkelte prioriterer at bruge den om natten. Kugledynerne fås i forskellige vægtklasser og med enten store eller små kugler indeni. Kædedyner fås også i forskellige vægtklasser. Sommetider skal man prøve sig frem for at finde den bedst egnede, men den sagsbehandlende terapeut vil give råd og vejledning i, hvilken der er egnet. Al sagsbehandling beror på en individuel vurdering. Borgere med HS skal kontakte kommunes hjælpemiddelafdeling i egen kommune og ansøge om et hjælpemiddel eller flere hjælpemidler. På Kommunes hjemmeside kan man se, hvem man skal kontakte for at ansøge om et hjælpemiddel. Anja Fallesen 13 Få gratis rådgivning hos VISO VISO yder gratis, landsdækkende specialistrådgivning til kommuner, borgere, institutioner og botilbud, når der er behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring. Lidt historie Med kommunalreformen overtog kommunerne pr. 1. januar 2007 det fulde myndighedsansvar på det sociale område og på specialundervisningsområdet. I denne sammenhæng blev VISO (Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation) oprettet for at understøtte kommunernes ansvar for at yde støtte og specialrådgivning til borgerne og for at fastholde specialviden. VISO er organisatorisk forankret i Socialstyrelsen, der hører under Social- og Integrationsministeriet. Hvad kan VISO tilbyde? VISO tilbyder specialiseret viden og erfaring fra praksis om alle målgrupper indenfor det sociale område og specialundervisningsområdet. Når den enkelte kommune vurderer, at de har behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring, kan de kontakte VISO for specialistrådgivning. Vi yder rådgivning fra en række af landets dygtigste specialister og bidrager til, at den specialiserede viden kommer til gavn, der hvor behovet er. VISO rådgiver i sager om: • Udsatte børn, unge og voksne • Børn, unge og voksne med handicap VISO tilbyder 3 forskellige typer rådgivningsydelser: Rådgivningstype Rådgivningsindhold Rådgivning i personsager VISO tilbyder et individuelt tilrettelagt rådgivningsforløb om borgerens behov med fokus på, hvad den relevante støtte til borgeren kan omfatte Rådgivning om grupper VISO rådgiver om indsatser, der kan bidrage til at kvalificere kommunens videre arbejde med en afgrænset gruppe af borgere med samme problemstilling Udredning VISO kan bistå med en afdækning og beskrivelse af borgerens situation, hvis en kommunal forvaltning anmoder om en udredning 14 Det skal dog understreges, at VISO ikke har myndighedsansvar og derfor ikke kan pålægge kommunerne at træffe konkrete afgørelser eller at ændre allerede eksisterende afgørelser indenfor det sociale område. VISO og Huntingtons Sygdom I sin levetid har VISO haft ca. 50 sager vedrørende borgere med Huntingtons Sygdom. Størstedelen af henvendelserne er kommet fra kommunernes hjemmepleje, der har efterspurgt rådgivning om sygdommen og dens forløb. Det er vores erfaring, at kommunerne oftest henvender sig til VISO, når sygdommen hos den enkelte borger er relativt fremskreden, og der er behov for rådgivning i relation til adfærd, kommunikation, pleje og omsorg. Det er således behov for specialviden og rådgivning for at kunne give borgeren den bedst mulige behandling. Samarbejdet med VISO – hvordan forløber processen? Når en kommune eller en borger henvender sig til VISO, vil processen blive indledt med en drøftelse af problemstillingen med en socialfaglig konsulent i VISO. Hvis det viser sig, at der er behov for rådgivning fra en specialist, tilknyttes én af de ca. 100 specialister fra VISOs landsdækkende netværk. Disse specialister har de bedste kvalifikationer, viden og erfaringer i forhold til den konkrete problemstilling. Derefter vil det blive afklaret, hvilket rådgivningsforløb der er brug for i den konkrete sag. Ann Ina Neumeyer VISO Den rådgivning, som VISOs specialister har ydet i sager vedrørende Huntingtons Sygdom, omfatter bl.a. rådgivning om hjælpemidler og rådgivning om red skaber, der kan bruges til håndtering af adfærden hos den sygdomsramte borger og rådgivning til pårørende. Kun i ganske få tilfælde har VISO ydet rådgivning til borgere med Huntingtons Sygdom. VISOs har 3 specialister, der yder rådgivning om sygdommen: Demenscentret Pilehuset i Brønshøj, Bomiljø Tankær i Ørsted på Djursland og HC Bofællesskabet i Herning. Læs mere på VISOs hjemmeside www.socialstyrelsen.dk/VISO eller ring og få en uforpligtende snak med en af VISOs konsulenter på telefon 72 42 40 00. huntingtons.dk nr. 2/13 15 Demensdagene Mandag og tirsdag den 6. og 7. maj afholdt Nationalt Videnscenter for Demens deres store konference ”Demensdagene” i Tivoli Congresscenter i København. Konferencen var en stor succes med over 950 deltagere fra alle grene af plejesektoren og en masse spændende foredrag samlet under temaet ”Livskvalitet i hverdagen – et fælles ansvar”. Landsforeningen blev ved den lejlighed inviteret af Bomiljø HS, Tangkær, til at være med på deres stand, der var placeret sammen med 18 andre udstillere i foyeren. Vi tog med tak imod tilbuddet, og det blev et par rigtig gode dage, hvor en stor del af deltagerne ved konferencen kiggede forbi og fik en snak og lidt forskelligt materiale med hjem. Erfaringerne fra dagene viser, at rigtig mange har hørt om Huntingtons sygdom – men ikke alle ved helt præcist, hvad det egentlig er. Det gjorde Lars Bor- 16 ding fra Bomiljø HS og undertegnede et forsøg på at lave lidt om på, og jeg tror faktisk, at vi i al beskedenhed kan sige, at det i mange tilfælde lykkedes. Til Demensdagene havde vi udarbejdet en lille tipskupon med spørgsmål om HS, og der var nogle glade deltagere, der vandt hhv. førstepræmien, der bestod af en temaeftermiddag om HS (afholdes af Lars Bording og undertegnede), andenpræmien, der bestod af en temaeftermiddag om sansestimulation (afholdes af Bomiljø HS), og tredje-, fjerde- og femtepræmien, der bestod af en flaske vin og bogen ”Hvorfor lige mig” (sponseret af LHS og Bomiljø HS). På Landsforeningens vegne vil jeg endnu en gang benytte lejligheden til at takke Bomiljø HS for invitationen til at være med på deres stand. Jeg er ikke i tvivl om, at det var meget givtigt for foreningen, at vi havde muligheden for at være til stede. Og samtidig er jeg sikker på, at vi endnu engang i et godt samarbejde, fik udvidet kendskabet til HS hos en masse plejepersonale, demenskoordinatorer og andre fagfolk fra hele Danmark. Bettina Thoby Lov om patienters retsstilling I Danmark har vi en lov, der er tænkt til at beskytte patienters retssikkerhed, og som kan være relevant i mange forskellige situationer. Følgende er sakset fra Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sst.dk: Patienters retsstilling Formålet med Sundhedslovens regler om patienters retsstilling er at sikre, at patienters integritet og selvbestemmelsesret respekteres. Loven skal sikre den enkelte patients retssikkerhed i forbindelse med undersøgelse, behandling og pleje inden for sundhedsvæsnet Aktindsigt i patientjournal Patienter, der er fyldt 15 år, har ret til at få aktindsigt i deres patientjournaler. Adgangen til aktindsigt kan begrænses, hvis der i det konkrete tilfælde vurderes, at patientens ret til at blive gjort bekendt med oplysningerne i patientjournalen, bør vige af hensyn til patienten selv eller andre private interesser, for eksempel de pårørendes. En patient kan give en anden fuldmagt til at opnå aktindsigt. Organdonation og transplantation Dansk krav om tilladelse fra afdøde eller de pårørende Sundhedsstyrelsen varetager den løbende overvågning af området og varetager den centrale oplysningsindsats om organdonation. I Danmark bruges organer kun til transplantation, hvis donoren selv eller hans/ huntingtons.dk nr. 2/13 hendes nærmeste har givet tilladelse. Alle over 18 år kan selv bestemme, om de vil tillade transplantation af deres organer i tilfælde af hjernedød. Har man ikke selv taget stilling eller undladt at meddele sin beslutning skriftligt eller mundtligt, skal de pårørende i givet fald sige ja eller nej. Ved skriftlig donortilmelding kan de pårørende ikke ændre på beslutningen, medmindre donoren ønsker, at de skal kunne gøre det. Dette skal afkrydses særskilt på donorkortet eller på tilmeldingen til Donorregistret. Retslægelig obduktion Er der mistanke om strafbare forhold ved et dødsfald, kan politiet kræve en såkaldt retslægelig obduktion. Informeret samtykke Information af patienter og deres samtykke til undersøgelse og behandling er et fundamentalt grundlag for lægepatientforholdet. Patientens samtykke skal gives på baggrund af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, og patienten kan til enhver tid tilbagekalde sit samtykke. Sundhedsloven beskriver hvordan og om hvad, sundhedspersonen skal informere. Et samtykke til behandling kan både være mundtligt eller skriftligt, og skal journalføres i patientjournalen. Patienten har også ret til ”ikke at vide”. Det kræver en utvetydig tilkendegivelse fra patienten om, at han/hun ikke ønsker at blive informeret. 17 Mindreårige En patient, der er fyldt 15 år, kan selv give informeret samtykke til behandling. Forældremyndighedens indehaver skal informeres herom, og skal inddrages i den mindreåriges beslutning, men beslutningskompetencen ligger hos den 15-17-årige. Denne regel tilgodeser såvel den unges selvbestemmelsesret som forældrenes pligt til at yde omsorg. Er en patient under 15 år, er det forældremyndighedens indehaver, der skal give samtykke. Varigt inhabile patienter Hvis en patient varigt ikke er i stand til at varetage sine egne interesser, kan informeret samtykke til behandling gives af patientens nærmeste pårørende eller en værge. De pårørende eller en værge skal have information i det omfang, det er nødvendigt for at varetage patientens interesser i den konkrete situation. Livstestamenter I et livstestamente kan en person udtrykke sine ønsker for en fremtidig behandling i særlige situationer. Man kan tilkendegive, at man ikke ønsker livsforlængende behandling, hvis man er erklæret for uafvendeligt døende. Man kan også tilkendegive, at man ikke ønsker livsforlængende behandling, hvis man, for eksempel på grund af svær invaliditet, varigt er ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt. Den første situation er bindende for lægen. I den anden situation skal lægen lade ønsket indgå i behandlingsovervejelserne. Selvbestemmelse over biologisk materiale Sundhedsloven giver den enkelte patient mulighed for at beslutte at biologisk materiale, for eksempel blod- eller vævsprøver, som patienten har afgivet i forbindelse med behandling, kun må anvendes til behandling af patienten selv. Patientens beslutning skal registreres i Vævsanvendelsesregisteret. En patient, der ikke er optaget i Vævsanvendelsesregisteret, må som udgangspunkt acceptere, at det opbevarede biologiske materiale anvendes til andre saglige formål, for eksempel til forskning. En patient kan som udgangspunkt kræve, at afgivet biologisk materiale skal destrueres eller udleveres til patienten selv. Tvangsforanstaltninger i psykiatrien Psykiatriloven (lov om anvendelse af tvang i psykiatrien) fastsætter regler om patienters rettigheder i forbindelse med anvendelse af tvang på psykiatriske afdelinger. Sundhedsstyrelsen rådgiver myndigheder og sygehuse om formået med og an- 18 vendelse af det regelsæt, der er udstedt i medfør af psykiatriloven. Relevant lovgivning • Bekendtgørelse nr. 1729 af 2. december 2010 af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien (psykiatriloven) • Bekendtgørelse nr. 1338 af 2. december 2010 om anvendelse af anden tvang end frihedsberøvelse på psykiatriske afdelinger • Bekendtgørelse nr. 1340 af 2. december 2010 om fremgangsmåden ved gennemførelse af tvangsindlæggelser • Bekendtgørelse nr. 1343 af 2. december 2010 om underretning og klagevejledning i forbindelse med anvendelse af tvang i psykiatrien • Bekendtgørelse nr. 1339 af 2. december 2010 om forretningsorden for de psykiatriske patientklagenævn • Bekendtgørelse nr. 1341 af 2. december 2010 om patientrådgivere • Bekendtgørelse nr. 1493 af 14. december 2006 om samtaler efter ophør af en tvangsforanstaltning på psykiatriske afdelinger • Vejledning nr. 10575 af 20. december 2006 om udfyldelse af tvangsprotokoller (registrering af anvendelse af tvang i psykiatrien) samt registrering af anvendelse af udskrivningsaftaler og koordinationsplaner • Vejledning nr. 122 af 14. december 2006 om forhåndstilkendegivelser, behandlingsplaner, eftersamtaler, obligatorisk vurdering ved tvangsfiksering, beskyttelsesfiksering, udskrivningsaftaler, koordinationsplaner, husordener og klagemuligheder mv. for patienter indlagt på psykiatriske afdelinger Tavshedspligt Sundhedslovens bestemmelse om tavshedspligt, videregivelse og indhentning af helbredsoplysninger mv. skal være med til at sikre, at sundhedspersoner iagttager tavshed om de forhold, de erfarer i forbindelse med en patientkontakt. Tavshedspligten er en patientrettighed, som giver patienten krav på fortrolighed fra sundhedspersonens side og mulighed for at bestemme, om helbredsoplysninger må videregives. Der er regler om 1. Videregivelse af helbredsoplysninger mv. i forbindelse med behandling af patienter, 2.Indhentning af elektroniske helbredsoplysninger mv. i forbindelse med behandling af patienter, 3. Videregivelse af helbredsoplysninger mv. til andre formål, 4. Videregivelse af helbredsoplysninger til pårørende og læge vedrørende afdøde patienter og 5. Videregivelse af helbredsoplysninger til særlige formål (forskning, statistik mv.) Bettina Thoby På Sundhedsstyrelsens webside www.sst.dk/Behandlingsforloeb%20og%20rettigheder.aspx kan der læses mere om behandlingsforløb og rettigheder. huntingtons.dk nr. 2/13 19 Hyggeligt weekendseminar Så er weekend seminaret for 25-40 årige vel overstået. Vi ankom fredag den 8. marts 2013 til Den Gamle Præstegaard i Aargab. Folk kom dryssende i løbet af eftermiddagen og dem der var tidligt på den, fik en tur i spaen. Om aftenen fik vi dejlig hjemmelavet spaghetti og kødsovs, og Kristina Fink bød velkommen. Efterfølgende var der en præsentationsrunde, hvor alle fortalte, hvem de var, og hvilket tilhørsforhold de har til HS. Vi var i år 13 deltagere. Der var 4 nye deltagere med denne gang, hvilket vi er meget glade for. Vi vil meget gerne have nye deltagere med på weekenderne. Ellers gik fredag aften med hyggesnak. Lørdag morgen var der nogen, der var tidligt oppe for at lave morgenmad til alle de mange friske deltagere, på trods af at der var nogen, der var kommet lidt sent i seng om fredagen. Efter morgenmaden fik vi besøg af Mads Fabricius som holdt et foredrag om, hvordan han har brugt sporten til at blive rask af sin skizofreni. Mads fortalte meget rørende om, hvordan sporten havde givet ham lysten til at leve. Mads havde ikke det store kendskab til HS, men alle var enige om, at vi kunne bruge hans foredrag til noget. Efter foredraget blev Mads og snakkede med deltagerne. Der blev eksempelvis snakket om, hvordan vi kunne bruge hans historie, og hvordan vores situation faktisk fik ham til at se, at hans foredrag ikke kun kan komme ski20 zofrene og sundhedspersonale til gode. Da Mads tog af sted fortalte han, at det var det foredrag, han havde holdt, der havde rørt ham mest. At det havde sat en masse tanker i gang, og at han var virkelig glad for at have sagt ja til dette arrangement. Efter foredraget var der frokost, som blev lavet af frokostholdet. Herefter var der gruppedebat. Vi mødtes alle i festsalen, hvor de 3 grupper blev delt op efter status som negativ, positiv eller pårørende. Inden vi gik ud i grupperne blev det foreslået, at man mødtes til allersidst og lige hørte lidt om, hvad der var blevet diskuteret i de forskellige grupper. Dette var faktisk en rigtig god idé, da vi var en lille forsamling og alle kunne være med. Det gav en rigtig god afslutning på gruppedebatten, at vi lige fik snakket sammen om nogle af de ting, der rørte sig i de forskellige grupper. Efterfølgende gik vi i samlet flok til Vesterhavet, hvor alle blev blæst godt igennem og fik klaret hovedet efter de mange indtryk i løbet af dagen. Da vi kom hjem, gik aftensmadsholdet igang med at dække bord til aftensmaden, imens Kristina og Line kørte til Ringkøbing for at hente den bestilte mad og supplere drikkevarebeholdningen, da den på mystisk vis var svundet lidt fredag. Den lækre mad blev spist i den store festsal med udsigt ud over Ringkøbing fjord. Alle var i godt humør, og snakken gik på kryds og tværs. Søndag morgen var der igen nogen, der var morgenfriske og lavede en god morgenmad, hvorefter weekenden blev evalueret af alle deltagerne. Det blev besluttet, at Rasmus Ørndrup og Kristina Fink skulle skrive et indlæg til bladet, samt at Rasmus Pedersen og Kristina Fink skal stå for at arrangere næste års weekend seminar. Der var stor tilfredshed med foredraget, stedet hvor vi boede og omgivelserne. Efterfølgende hjalp alle med at sætte frokost frem og rydde op i de fælleslokaler, der var blevet benyttet. Efter at frokosten var ryddet væk, var det tid til at sige farvel og på gensyn næste år, som bliver den 28. februar – til 2. marts. huntingtons.dk nr. 2/13 Tak til alle deltagere for en super dejlig weekend, vi håber meget at se jer alle sammen næste år sammen med en masse nye. Har du et godt forslag til, hvor vi skal være, eller et emne vi skal tage op på næste års weekend seminar, kan du kontakte Kristina Fink på krisselise@hotmail. com. Rasmus Ørndrup og Kristina Fink 21 Nordisk koordinator for EHDN Mette Gilling Nielsen [email protected] 26137376 Nyheder fra EHDN: HDBuzz De fleste af jer er nok på nuværende tidspunkt bekendt med webstedet HDBuzz, hvor man gratis kan læse forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom skrevet af forskere på hverdagssprog: http://hdbuzz.net/. Nyhederne findes også på dansk, og der er både en Facebook og Twitterprofil. Jeg har denne gang valgt at gengive det meste af artiklen ”Simple regler for en god nats søvn”, idet jeg håber, at den kan være en direkte hjælp i hverdagen for en del af jer. Udover denne artikel er en række andre på HDBuzz, hvoraf et resumé af et par stykker ligeledes findes her. Simple regler for en god nats søvn ved Huntingtons Sygdom Søvn er en afgørende og gavnlig del af døgnrytmen. Kortvarig søvnmangel forårsager ingen varig skade, men det påvirker utvivlsomt humøret. Uden tilstrækkelig søvn bliver mennesker irritable og ude af stand til at fastholde opmærksomheden. De bliver også urimelige og opfarende. Det tyder på, at personer med Huntingtons Sygdom ofte lider af forstyrrelser i både søvn og kontrol af døgnrytmen. Det er muligt, at sådanne forstyrrelser faktisk kan være en del af symptombilledet på HS. Den gode nyhed er, at der allerede er veletablerede behandlinger for søvnforstyrrelser. Du bør i første omgang tale med din læge, der muligvis kortvarigt kan ordinere medicinsk behandling, men det vil ligeledes være en god idé at følge disse relativt få gode råd: 1) Fastsæt en sengetid. Gå i seng inden for 30 minutter før eller efter denne tid. 2) Fastsæt et tidspunkt at vågne op på, der er 8 timer efter din sengetid. Vær opmærksom på, at du sandsynligvis bliver nødt til at sætte et ur til at vække dig. Du skal stå ud af sengen, når uret ringer, selv hvis du stadig føler dig træt. Hold dig til dine fastsatte ‘gå i seng’ og ‘stå op’ tider indtil dit søvnmønster ligger fast — også i weekenderne. 3) Undgå at sove i løbet af dagen. 4) Få regelmæssig motion i løbet af dagen, men lav ikke anstrengende motion op til 2 timer før sengetid. 5) Ingen kaffe senere end 4 timer efter du er stået op. 6) Ingen alkohol inden for 2-3 timer før sengetid. 7) Forsøg at spise dit sidste hovedmåltid mindst 4 timer før sengetid. 22 8) Tag en let snack før du går i seng. Fødevarer rige på tryptofan kan være en god idé. Det er blandt andet mælk, yoghurt, æg, kød, nødder, bønner, fisk og ost (cheddar, Gruyere, og schweizisk ost er særligt rige på tryptofan). Prøv varm mælk med honning eller bananer. 9) Undgå rygning eller skrå mindst 1-2 timer før sengetid. 10) Din seng bør kun anvendes til at sove, læse og dyrke sex i! • Intet arbejde i sengen • Ingen fjernsyn • Ingen computerspil 11) Etablér et ”før-søvn-ritual” med afslappende aktiviteter, som for eksempel at tage et bad eller at læse. 12) Sengen bør være komfortabel. Det lyder måske indlysende, men hvis din seng er for hård eller for blød, sover du ikke godt. Hvis du ikke har købt en ny madras i løbet af de sidste 10 år, bør du overveje, om det er tid til en ny. 13) Dit soveværelse bør være • Køligt (18-20 °C), men ikke koldt •Vel-ventileret • Så mørkt som muligt • Så stille som muligt • Bør ikke have tv eller computer 14) Din mobiltelefon skal være slukket og placeret i et andet rum, før du går i seng. 15) Tag ikke dine bekymringer med i seng. Hvis du har tendens til bekymring, så prøv “aktiv bekymring”, hvor du bruger et stykke tid på dine bekymringer sidst på eftermiddagen eller først på aftenen. Skriv en liste over de ting, der bekymrer dig og beslut, hvilke du kan gøre noget ved den næste dag. Beslut dig for en handlingsplan for dem. Lad de andre stå på listen til en anden dag. 16) Husk, hvis du ikke kan sove, kan du altid hvile dig. En af søvnens vigtige funktioner er at give din krop hvile. Mens du sover, sænkes dit hjertes hastighed betydeligt. Den enkle handling at ligge roligt i sengen medfører et fald i hjertefrekvens. Så selv hvis du bruger 8 timer i sengen på at hvile uden at sove, er det bedre for dig end at være oppe og være bekymret over, ikke at kunne sove. 17) Hvis du vågner midt om natten og ikke kan falde i søvn igen inden for 15-20 minutter må du godt stå op af sengen, hvis du har lyst, men hvis du står op, bør du forlade soveværelset. Du kan sidde stille, læse, lytte til radioen, tage noget at drikke eller et let mellemmåltid, lave en rolig aktivitet, såsom en krydsogtværs eller tage et bad. • Lav ikke kontorarbejde • Lav ikke husarbejde • Se ikke fjernsyn • Spil ikke computerspil • Tjek ikke din e-mail • Tjek ikke telefonbeskeder. Efter 20 minutter eller deromkring, gå tilbage i sengen. Sov godt! huntingtons.dk nr. 2/13 23 Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Alle mennesker har to kopier af huntingtin-genet, der begge bliver oversat til huntingtin-protein i cellerne. Huntingtons Sygdom opstår, når det ene af de to huntingtin-gener bliver ekstra langt. Et ekstra langt huntingtin-gen oversættes til et ekstra langt huntingtin-protein, der er skadeligt for især hjernecellerne. Derimod er huntingtin-proteinet af normal længde vigtigt for at cellerne kan fungere ordentligt. Derfor ville det være optimalt, hvis man kunne ”slukke” for det ekstra lange huntingtin-gen uden at slukke for det normale huntingtin-gen. Ny forskning viser, at de kontrolmekanismer, som styrer, hvordan cellerne benytter henholdsvis de normale og ekstra lange huntingtin-gener til at danne protein, er forskellige. Disse kontrolmekanismer kan derfor måske være nye lægemiddelmål for HS. Ændringer i leveren hos patienter med Huntingtons Sygdom antyder, at mere forskning i ’hele kroppen’ er nødvendig Det mutante huntingtin-protein dannes i alle kroppens celler - ikke kun i hjernen. Det er derfor interessant at undersøge hvilke af kroppens mange væv, der er påvirkede ved Huntingtons Sygdom. Nye undersøgelser tyder på, at bærere af mutationen for Huntingtons Sygdoms har påvirket leverfunktion – endda før de får symptomer på HS. Disse ændringer er hårfine, og det betyder ikke, at personer med HS-mutationen har ‘leversygdom’ eller ‘leversvigt’ – og der er intet, der antyder, at disse mennesker har øget risiko for at udvikle leverproblemer, der i sig selv kunne være skadelige, men observationer som disse kan måske hjælpe os med at forstå sygdommen og at finde behandlinger, der ikke er direkte rettede mod hjernen. Oversættere til HDBuzz søges Er du god til både engelsk og dansk, har du god forståelse for biologi, og har du lyst til at hjælpe med at oversætte forskningsartikler om Huntingtons Sygdom til hjemmesiden HDBuzz (http://www.hdbuzz.net/), så hører jeg meget gerne fra dig. På nuværende tidspunkt er der 3-6 artikler om måneden, der skal oversættes fra engelsk til dansk, hvilket bliver gjort af Majken Siersbæk, Rasmus Siersbæk, Signe Marie Borch Nielsen, Cecilie Bornakke, Lisa Blanc Iversen og undertegnede, men målet er at skabe en gruppe på 10-12 mennesker, der kan hjælpe hinanden. Ring og hør nærmere på 26 13 73 76 eller send en mail på [email protected]. Mette Gilling Nielsen Nordisk koordinator, EHDN 24 Årsmøde og generalforsamling Lørdag den 20. april var der årsmøde og generalforsamling i Landsforeningen. 32 deltagere var mødt frem, og de kunne efter en kop kaffe og en bolle sætte sig til rette og lytte til forskningssygeplejerskerne Oda Jacobsen og Lis Christoffersen, der holdt et oplæg med titlen ”En værdig hverdag: HVORDAN”. Oplægget lagde op til en god debat, og mange rigtig gode input og synspunkter blev vendt ved den lejlighed. Efter en god lang frokostpause kunne vi tage fat på generalforsamlingen (referat kan ses på de følgende sider), og efter denne sluttede dagen, og vi kunne bevæge os ud i det flotte solskinsvejr. Bettina Thoby Dirigent Ove Vedelsby i aktion huntingtons.dk nr. 2/13 25 Referat af Generalforsamling i Landsforeningen Huntingtons Sygdom den 20. april 2013 i Herlev medborgerhus Formanden Bettina Thoby bød velkommen til de 32 fremmødte deltagere. Pkt. 1. Valg af dirigent Ove Vedelsby blev valgt. Ove konstaterede dernæst, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt og gav ordet til formanden. Pkt. 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år Bettina Thoby fremlagde beretningen, som følger her: Siden sidste generalforsamling har der i foreningen været afholdt en række større og mindre arrangementer, som jeg kort vil nævne her: Forsamlingen lytter 26 •11.-13. maj 2012, Weekendseminar for unge, afholdt i Svendborg, arrangeret af de unge selv. • 1. september 2012, Ægtefælledag i Vinderup, arrangeret af Laila Bille, Axel Nielsen, samt Else og John Jensen. •26.-28. oktober 2012, Rundt om HS i Vejle, arrangeret af bestyrelsen. • 26. november 2012, Julebanko i Gentofte, arrangeret af Bente Bosse og Lillan Kejlstrup. •2. december 2012, Julebanko i Herning, arrangeret af Laila Bille og Axel Nielsen •8.-10. marts 2013, Weekendseminar for unge, afholdt i Hvide Sande, arrangeret af de unge selv •23. marts 2013, Ægtefælledag i Kastrup, arrangeret af Anders Lyng. •Og derudover en række lokalgruppemøder arrangeret af Lokalgruppen for Vestsjælland. Det kan således ses, at en lang række medlemmer har været involveret i at planlægge og afvikle foreningens arrangementer – noget vi i bestyrelsen er rigtig glade for. Så hermed en stor tak til alle, der lægger kræfter i dette arbejde. Nu kunne man så tro, at bestyrelsen bare har lænet sig tilbage og lavet ingenting – men det er ingenlunde tilfældet… Udover de 4 bestyrelsesmøder, der har været afholdt gennem året, har bestyrelsesmedlemmerne haft travlt en række forskellige steder. Personligt har jeg deltaget i en temadag for foreningsformænd, som Sjældne Diagnoser (på opfordring af LHS) har afholdt, og har også deltaget i et par møder med Nationalt Videnscenter for Demens. Erik og Merete har været til EHDN konference i Stockholm i september, og Merete har derudover involveret sig i De 9 – som er en sammenslutning af patientforeninger – hvor hun har deltaget i et antal bestyrelsesmøder. Lena har deltaget i en række møder og konferencer om HS flere forskellige steder både nationalt og internationalt – hovedsagelig i kraft af sin stilling på Hukommelsesklinikken, men jo altid med ”foreningskasketten i bagagen” – og har herigennem bidraget med ny information og viden. Samtidig er en lang række arrangementer for den kommende tid sat i gang (disse kan der læses mere om i medlemsbladet). Det har ligeledes krævet en del tid til planlægning. I en patientforening af vores størrelse er der kontinuerligt en masse forskellige huntingtons.dk nr. 2/13 ”driftsopgaver” – især omkring økonomien. Disse varetages på bedste måde af Karen Ørndrup, som vi alle skylder en stor tak for hendes utrættelige indsats med at få betalt enhver sit og holde snor i foreningens økonomi. I foreningen har vi en lang række samarbejdspartnere. Det vil nok føre for vidt at omtale dem alle her, men jeg vil alligevel fremhæve et par stykker. I december 2011 blev Mette Gilling Nielsen ansat som koordinator i Danmark for EHDN (det Europæiske Huntington-netværk). Siden da er samarbejdet med Mette vokset støt og roligt, og det er rart for LHS at have en person i Danmark, der har et mere direkte link til EHDN. Samtidig bidrager Mette med en masse god og relevant information til vores medlemsblad – det er vi meget glade for. En af Mettes store opgaver har været at etablere REGISTRY-sites i Aarhus og Odense, således at man nu også kan blive en del af dette forskningsprojekt, hvis man følges et af disse steder. En mulighed der længe har været til stede for personer, der følges af Hukommelsesklinikken. Dette kan der læses mere om i martsnummeret af huntingtons.dk. Nationalt Videnscenter for Demens (NVD) er en anden af de aktører, vi har rigtig god kontakt til. Ved sidste års møde i NVD’s referencegruppe gav jeg udtryk for et ønske om, at NVD ville indgå i et samarbejde om at arrangere en temadag om HS for fagfolk. Dette er nu blevet en realitet, og i NVDs kursuskatalog for 2013 kan man læse mere om temadagen, der finder sted den 12. juni og har et ganske spændende program. 27 På NVDs hjemmeside findes en masse god information – også om HS – og vi ser frem til at styrke samarbejdet med NVD. Vores sponsoraftaler med Foreningspanelet OK Benzin og med Foreningsel har i 2012 givet LHS en indtægt på 2577,00 kr. Det er selvfølgelig ikke en svimlende sum, men vi glæder os over, at medlemmerne på denne måde bakker op om at skrabe penge sammen til foreningen. Og opfordrer til, at endnu flere melder sig under fanerne – på foreningens hjemmeside www.huntingtons.dk kan ses, hvordan man gør. Foreningens orienteringspjecer er i gang med at blive revideret – et omfattende arbejde, men meget vigtigt. Jeg glæder mig til, at dette arbejde bliver afsluttet, så vi igen har opdateret og informativt materiale til både HS-familierne og alle de fagfolk, der efterspørger det. Medlemsbladet har gennem de sidste halvandet år været i en god udvikling. Bestyrelsen ser det stadig som det vigtigste talerør til medlemmerne, og vi gør os umage for at få så mange informationer og artikler med som overhovedet muligt. Om stort og småt – og forhåbentlig til glæde for medlemmerne. Heldigvis har vi også en lang række både fagpersoner og lægfolk, der altid gerne skriver til bladet, når vi beder dem om det – det sætter vi stor pris på. Hjemmesiden – altid et smertensbarn, og især i en forening som vores. Den hører til i kategorien af opgaver, der er mere tidskrævende, end man lige regner med. Og er desværre også en af de opgaver, man let fristes til at udsætte lidt, 28 Lis Christoffersen hvis der dukker andet op, der kræver ens opmærksomhed. Den trænger kraftigt til en opdatering, og jeg er glad for at meddele, at selv om Kim Bille endnu ikke er valgt ind i bestyrelsen, så har han allerede lagt et stort arbejde i det projekt – og det er vi meget glade for. Forhåbentlig går der ikke længe, før resultatet af hans arbejde kan ses – det ser vi frem til. Siden sidste generalforsamling er det flere gange lykkedes at få omtalt Huntingtons sygdom både i TV og i pressen – og forhåbentlig får vi hver gang udbredt kendskabet til sygdommen bare en lille smule. Som formand og sekretær (i en skøn blanding) er det mig, der passer foreningens telefon og mail. Selvfølgelig er antallet af henvendelser varierende gennem året – med relativt få i juli og december – men jeg oplever nu alligevel, at der er forholdsvis mange, der henvender sig. Henvendelserne kommer både fra HS-familier, folk udenom disse familier og fra fagfolk forskellige steder fra, og henvendelserne går i mange forskellige retninger. Det bestyrker mig i min overbevisning om, at der er en god kontakt mellem omverdenen, medlemmerne og foreningen – noget jeg er rigtig glad for. Det viser, at vi har vores berettigelse, og at der bliver sat pris på vores indsats og det, vi leverer. Jeg oplever, at der i Danmark er ved at være etableret et rigtig godt fagligt netværk, der kan hjælpe og støtte de HSramte. Som forening skal vi bakke op om dette netværk og gøre, hvad vi kan for at stille os til rådighed med viden og information – ligesom vi skal opfordre til, at der arbejdes sammen på kryds og tværs blandt alle aktører. Samtidig har vi stadig en meget stor rolle i forhold til de pårørende. Som jeg ser det, er en af vores fornemmeste opgaver at være samlingspunkt for HS-familierne og tilbyde mulighed for, at både pårørende og sygdomsramte kan mødes i forskellige anledninger. Jeg synes, at et kig på foreningens aktivitetskalender for det kommende år afslører, at vi tager både familierne og fagfolket alvorligt i foreningen, og jeg glæder mig til at fortsætte dette arbejde. at have bidraget med dit perspektiv på tingene og for altid at være konstruktiv og positiv. I dag siger vi så officielt farvel til Erik, der efter 8 år i bestyrelsen har ønsket at stoppe. En beslutning jeg personligt er ked af, men som jeg til fulde forstår. Erik du ved, at jeg har sat meget pris på samarbejdet med dig gennem de sidste 4 år, hvor jeg har været formand. For mig repræsenterer du ro og eftertænksomhed, og jeg har været meget glad for den sparring, vi to har haft. Så også en kæmpe tak til dig – både fra mig personligt, og på hele foreningens vegne. Bettina Thoby Efter en kommentar vedr. fremtiden for Landsforeningens arbejde og om genoplivelse af lokalgrupper (som blev flyttet til evt.) blev beretningen godkendt. Sluttelig vil jeg udtrykke min store tak til bestyrelsen. Karen, Lena, Jeanette, Erik, Merete og Lars – TAK for jeres indsats i det forgangne år. Uden jer gik det ikke – det er jeg klar over, og det håber jeg, at medlemmerne også er. Ved bestyrelsesmødet i februar sagde bestyrelsen officielt farvel til Jeanette, der har ønsket at træde ud af bestyrelsen, og som ikke kunne være til stede her i dag. En særlig tak til dig, Jeanette, for huntingtons.dk nr. 2/13 Oda Jakobsen 29 Pkt. 3. Fremlæggelse af regnskab Landsforeningen incl. forskningsmidlerne realiserede i 2012 et overskud på kr. 143.872. Af dette overskud er kr. 119.567 henlagt til forskning, og kr. 24.305 er overført til landsforeningens egenkapital. Herved er landsforeningens formue/egenkapital øget til kr. 688.530 pr. 31.12.2012. i 2012. Afvigelsen fra budgettet skyldes især de noget større bidrag, som foreningen har modtaget fra private fonde. Landsforeningens forskningsmidler udgør pr. 31.12.2012: kr. 315.985, som er fordelt på grundkapital (hidrørende fra arv og tidligere indskud): kr. 185.241, og driftskapital (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.): kr. 130.744. Der var ingen udbetaling af forskningsmidler i 2012. Budget for 2013: Der er budgetteret med indtægter på kr. 820.725 og udgifter på kr. 822.700, hvilket vil give et mindre underskud på kr. 1.955. Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2013. Tips & Lotto tilskud – aktivitetspuljen: Weekend for yngre, som blev afholdt i foråret 2012, gav et lille overskud på kr. 475, mens temadagene for pårørende gav et lille underskud på kr. 1.431. Rundt om HS i efteråret 2012 gav et pænt overskud på kr. 28.999, og ægtefælledagen gav et overskud på kr. 6.945 - i alt blev der et overskud på aktiviteterne i efteråret på kr. 35.945. Disse penge er hensat til afholdelse af aktiviteter i foråret 2013 - tilsagn hertil er givet fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Endvidere er der hensat kr. 26.000 til afholdelse af weekend for yngre i foråret 2013, samt kr. 25.500 til afholdelse af temadag for fagfolk, ligeledes i foråret 2013. Samlet set blev landsforeningens overskud efter henlæggelse af forskningsmidler i 2012 som ovenfor nævnt: kr. 24.305. Sammenholdt med det budgetterede underskud på kr. 8.385, er der således opnået en besparelse på kr. 32.690 30 Generalforsamlingen godkendte fremlagte regnskab for 2012. det Pkt. 4. Vedtagelse af budget og kontingent for 2013 Kontingent: Bestyrelsen foreslog uændret kontingent. Således er kontingentet for enkeltpersoner kr. 225 og kontingentet for ægtefæller/par og deres hjemmeboende børn kr. 400. Generalforsamlingen godkendte bestyrelsens forslag om uændret kontingent. Pkt. 5. Valg af bestyrelse og suppleanter Formand Bettina Thoby blev genvalgt uden modkandidat. Bestyrelsesmedlemmerne Jeanette Kristensen og Erik Svendsen ønskede ikke genvalg I stedet valgtes Merete Riedel og Kim Bille. Kim Bille er 33 år og skal stå for Landsforeningens hjemmeside. Som suppleanter genvalgtes Lars Bøgelund Jensen og nyvalg Bente Bosse. Pkt. 6. Evt. forslag fra bestyrelse og medlemmer Der var ikke indkommet nogen forslag. Pkt. 7. Evt. Der kom et forslag vedr. nedsættelse af et udvalg til at undersøge, om lokalgrupperne kan genoplives. 4 lokalgrupper er nedlagt pga. manglende deltagelse. Internettet bruges i dag til at søge mange af de oplysninger vedr. sygdommen, som man før fik i lokalgrupperne, ligesom Rundt om HS bruges. Landsforeningens blad har manglet en redaktør, men en ny er på vej. Til sidst takkede Bettina Erik Svendsen for hans tid i bestyrelsen. Erik Svendsen siger tak for denne gang Ove Vedelsby takkede for god ro og orden ved generalforsamlingen. Referent: Inger Lassen grafisk design tryksager webløsninger displays svanemærket grafisk produktion Ndr. Ringgade 74 · 4200 Slagelse · Telefon 5852 5222 · Fax 5850 0404 · [email protected] · www.jannerup.dk huntingtons.dk nr. 2/13 31 Ny orienteringspjece Det er med stor glæde, vi nu introducerer en ny orienteringspjece til HS-ramte og deres familier. Pjecen er skrevet af Diana Reffelsbauer, oversat fra engelsk af Mette Gilling Nielsen, EHDN, og derefter tilpasset danske forhold. Pjecen kan downloades gratis på foreningens hjemmeside www.huntingtons.dk under ”Materialer, pjecer, Huntingtons sygdom – Information til HS-ramte og deres familier”. Den kan også bestilles i en printet version for en pris af 25 kr. + porto. 32 Pjecen fortæller i et let tilgængeligt sprog om, hvad Huntingtons sygdom er, og svarer på en række af de spørgsmål, der ofte stilles, når HS bliver konstateret i en familie. Den er velegnet til såvel HSfamilierne som til det professionelle netværk omkring familierne. Den kan også bruges som orientering til venner og bekendte, der gerne vil vide mere om, hvad HS er for en sygdom. Bestyrelsen Adresseændring? Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor. Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med, at det koster unødig porto. Altså – husk at melde flytning! Bestyrelsen. Betaling af kontingent Vi har med glæde konstateret, at en rigtig stor del af foreningens medlemmer har betalt det årlige kontingent for 2013 i rette tid Meeen... der mangler stadig nogle, så hermed skal lyde en opfordring til at få det bragt i orden hurtigst muligt, så vi kan spare lidt på rykkerskrivelserne. Såfremt man har forlagt opkrævningen, er man velkommen til at kontakte en af undertegnede, så fremsender vi en ny. Karen Ørndrup, tlf. 40 53 72 83 & Bettina Thoby, tlf. 53 20 78 50 Dansk Ventilation & Klima Teknik støtter Landsforeningen HS DVKT ApS · Vordingborgvej 162 · 4681 Herfølge Tlf. 5050 8101 · [email protected] · www.dvkt.dk huntingtons.dk nr. 2/13 33 Forskningsfonden har doneret … Som det fremgår af Landsforeningens årsregnskab, er der i 2012 overført kr. 119.567 fra Landsforeningens drift til forskningsmidler. Denne overførsel har givet os mulighed for at imødekomme en ansøgning fra Tua Vinther-Jensen til projektet ”Fænotype-genotype korrelationer, Huntingtons sygdom”. Der er således bevilget 115.000 kr. til dette projekt, som en del medlemmer har stiftet et meget nært bekendtskab med, idet de har stillet op til undersøgelser og cerebrospinalvæskeudtagning på Rigshospitalet i de forgange halvandet år. Projektet har også været beskrevet her i bladet ved flere lejligheder. Vi ser frem til fortsat at følge projektet. Forskningsfondens bestyrelse Murerfirmaet Vibestrup Lyng støtter Landsforeningen Huntingtons Sygdom 34 Alle læsere ønskes en god sommer AKTIVETETSKALENDEREN Dato Aktivitet Sted Information Vejle Se omtale andetsteds i bladet. JULI 2013 1.-5. Sommerophold AUGUST 2013 27. Hverdagsaftenhygge Gentofte Se omtale andetsteds i bladet. 31. Ægtefælledag Vinderup Se omtale andetsteds i bladet. Vejle Se omtale andetsteds i bladet. OKTOBER 2013 5. Positiv-dagen huntingtons.dk nr. 2/13 35 Indkomne bidrag og gaver I perioden 1. februar til 30. april 2013 Private gavebidrag (1 gavegiver) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 500,00 Foreningspanelet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 906,40 I alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 1.406,40 Landsforeningen takker mange gange for bidragene P.b.v. Karen Ørndrup, kasserer HUSK at der er mulighed for skattefradrag ved indbetaling af gavebidrag Når du giver gavebidrag til landsforeningen kan du få et skattefradrag svarende til gavebidraget jfr. Ligningslovens § 8A, stk. 1 - max. fradragsbeløb er kr. 14.500 i 2013. Gavegivers fradragsret er dog betinget af, at landsforeningen indberetter modtagne gavebidrag og gavegivers CPR-nummer til SKAT. Hvis du ønsker fradrag for dine bidrag, skal vi derfor bruge dit CPR-nummer. Send gerne en mail til [email protected] med CPR-nummer, navn og adresse. Vi behandler naturligvis CPR-numret fortroligt. Karen Ørndrup Husker du www.huntingtons.dk? Foreningens hjemmeside opdateres løbende, og det er også her, du finder omtale af aktuelle arrangementer. Tilmeld dig vores nyhedsservice på siden og få nyhederne direkte i din mailboks. 36 LITTERATURLISTEN Litteraturlisten, der har været fast inventar i bladet de sidste mange gange, vil nu ikke længere være at finde her. Den er efterhånden blevet så omfattende, at den tager for meget plads, og vi har derfor besluttet, at den udelukkende findes på hjemmesiden – www.huntingtons.dk under ”Materialer”. Dog vil vi fremover, når der tilføjes en bog til listen, omtale bogen her i bladet. Hvis du har læst en bog, du mener, andre kunne have glæde af, så send titel og forfatter til [email protected], – så kan den komme med på listen. NY BOG Do I want to know? Af Marjon Mol Bogen er på engelsk, men behersker man dette sprog bare nogenlunde, er den absolut værd at læse. Den er skrevet af Marjon Mol, som er fra Belgien, og er udgivet i 2012. ISBN nr. 9789090267487 Marjon Mol har interviewet 31 personer, der alle er berørt af Huntingtons sygdom, enten som HS-ramte, partnere eller børn af HS-ramte, og har samskrevet deres kommentarer til en fiktiv historie om et ægtepar med 4 børn, hvor manden rammes af HS. Hun kommer rigtig godt rundt om alle perspektiverne i en stor familie, og familiens situation belyses fra mange vinkler. Vi følger familien i perioden, hvor mandens sygdom tager til og oplever, hvordan både kone og børn reagerer på hver deres måde overfor den ændrede hverdag, familien bydes. Bogen kan købes for 10 Euro + porto og bestilles direkte hos forfatteren på mail [email protected] Bettina Thoby huntingtons.dk nr. 2/13 37 Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den Vores revision, skatterådgivning og kon- fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi sulentydelser følger ikke et skema, men bidrager gerne med vores kompetencer, skabes af mennesker til mennesker i en viden og erfaringer. professionel atmosfære. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01 www.deloitte.dk Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 38 26 HS-materialer DVD’er - kan enten lånes eller beholdes mod en betaling på 50,- kr i ekspeditionsgebyr DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak 2. Norsk film: Det vanskelige måltidet 3. Lægens bord (2004) 4. Den tunge arv (2003) 5. Synspunkt (2000) 6. TV2-nyhederne (2000) 7. Damernes Magasin (1992) DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HS-patienter Denne DVD udlånes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende. Bøger „Huntington og mig – en ungdomsbog” af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris 40,- kr. + porto. „Signe – og HC” af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5 – 12 år. Pris 30,- kr. + porto. „At tale med børn om Huntingtons Chorea,” af Bonnie L. Henning. Tiltænkt dem, der møder børn, der har HC i familien. Pris 30,- kr. + porto. Pjecer ”Huntingtons Sygdom, Information til HS-ramte og deres familier” af Diana Reffelsbauer, tilpasset danske forhold af LHS. „Huntingtons Chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau. Pris 25,- kr. stk. + porto. Vejledning til sagsbehandlere, Huntingtons Sygdom. Udgivet af Nationalt Videns center for Demens, februar 2012. Se www.videnscenterfordemens.dk – værktøjer – udgivelser – vejledning til sagsbehandlere - Huntingtons Sygdom for omtale samt oplysninger om, hvordan man får fat i den. Andet Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen Huntingtons Sygdom, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 53 20 78 50 E-mail: [email protected], eller bestilles via www.huntingtons.dk huntingtons.dk nr. 2/13 39 Jørgen Nielsen og Lena Hjermind Rigshospitalet, afsnit 6702, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø Tlf. 35 45 67 02 e-mail: [email protected] og [email protected] Neurologiske afdelinger Anette Torvin Møller Neurologisk afdeling F, Aarhus Universitetshospital Nørrebrogade 44, bygn 10, 3.-4.sal, 8000 Aarhus Tlf. 78 46 33 33 e-mail: [email protected] Lene Wermuth og Annette Lolk Tlf. 65 41 41 63 Demensklinikken e-mail: [email protected] Odense Universitetshospital og [email protected] Sdr. Boulevard 29, bygn 112, 4. sal, 5000 Odense C Lokalgrupper Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 58 85 30 03 Tlf. 59 65 61 20 Psykologer der samarbejder med LHS Neuropsykologisk Praksis Aarhus, Tlf.: 86 91 00 75 Lona Bjerre Andersen [email protected] Gammel Munkegade 6D, 1. sal., 8000 Aarhus C Tine Wøbbe Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17) e-mail: [email protected] Jytte Mielcke, Den Røde Plads 10, 2., 7500 Holstebro Tlf. 96 10 72 32 [email protected] Socialrådgiver Team Sjældne Handicap, servicestyrelsen v. socialrådgiver Birte Steffensen tlf. 72 42 40 47 mail [email protected] Koordinator for ressourcepersoner Lene Fabricius tlf. 20 71 18 97, mail [email protected] HS bo-tilbud Bomiljø HS, Tangkær, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted HC Bofællesskabet i Herning, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning tlf. 96 28 56 00 HC Enheden, Pilehuset, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj 40 40 tlf. 78 47 75 41 tlf. 38 27 42 90 Deadline for næste nummer af huntingtons.dk: 25. august 2013 Hukommelsesklinikken og Klinik for neurogenetik
© Copyright 2024