Forskning Anette Torvin Møller Overlæge, PhD Neurologisk afdeling Aarhus Universitetshospital Huntingtons sygdom på Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital • Dækker Region Nord og Midt • 1 læge (snart 1½) • 1 sygeplejerske (snart 2) Huntingtons sygdom på Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital • Samarbejde med • Klinisk Genetisk Afdeling • Besøg på Tangkærcentret og Lindegården • Demenskoordinatorer osv • Rigshospitalet og Odense Universitetshospital • Forskning: • Enroll • Evaluating the Safety and Efficacy of Pridopidine Enroll Forskning i Danmark Hvordan: undersøge motoriske, psykiske og kognitive symptomer • Registry/Enroll • • • • • • • • UHDRS SF 12 (7 spg) (1. week recall version) HADS-SIS (angst og depression, 22 spg) Kognitive test • Stroop (Farvebenævnelse, Interference, Ordlæsning) • Ordbogstavmobilisering (S,N,F) • Kategoriel Ordmobilisering (dyr) • Symbol-tal-test • Trail Making CSSRS (suicidalskala) MMSE WPAI-SHP TUG (predicts falls), 30 second chair stand test (associeret med evne til dagligdags aktiviteter, gå på trapper, komme ind og ud af bad osv. Forskning i Danmark • Medicinalstudier Enroll - motorisk UHDRS Unified Huntingtons Disease Rating Scale _TMS Enroll • TUG (Time up and go): • Måler essentielle komponenter af funktionel uafhængighed. Evaluerer faldrisiko • 30 second chair stand test • Associeret med evne til dagligdags aktiviteter, gå på trapper, komme ind og ud af bad osv. motorisk Enroll selvrapportering • SF-12 Fysisk og mental helbred • Evaluering af fysisk funktion, fysisk rolle, emotionel rolle, mentalt helbred (2 spg hver) • Smerter, vitalitet, social funktion og egenvurdering af generelt heldbred. (1 spg hver) • Ex: “Er du på grund af dit helbred begrænset i disse aktivieter: • Lettere aktiviteter som at flytte et bord, støvsuge eller cyke • At gå flere etager op ad trappe” Enroll selvrapportering • CSSRS (suicidal-skala, semistruktureret interview) • Rater selvmords risiko på skala rangerende fra “ønsker at være død” til “aktiv selvmordstanker med specifik plan og intention” • Ex: “ har du ønsket du var død eller ønsket du kunne falde i søvn og ikke vågne op?” • Ex: “ har du aktuelt nogle planer om at slå dig selv ihjel”? Enroll selvrapportering Enroll kognitive Stroop: tester selektiv opmærksomheds kapacitet og koncentration Del 1: Enroll kognitive Stroop: tester selektiv opmærksomheds kapacitet og koncentration Del 2: Enroll kognitive Stroop: tester selektiv opmærksomheds kapacitet og koncentration Del 3: Enroll Symbol-tal-test kognitive Enroll Ordbogstavmobilisering (S,N,F) Kategoriel Ordmobilisering (dyr) Trail Making kognitive Enroll demens • MMSE (orientering, registreing, opmærksomhed, genkaldelse, betegnelse, benævnelse, forståelse) TEVA kært barn har mange (lange) navne Study TV7820-CNS-20002 A Phase2, Dose-Finding, Randomized, Parallel-Group, Double-Blind, Placebo-Controlled Study, Evaluating the Safety and Efficacy of Pridopidine 45mg, 67.5mg, 90mg, and 112.5mg Twice-Daily versus Placebo for Symptomatic Treatment in Patients with Huntington’s Disease På tegnebrættet Sexualitet TEVA Primære mål er at undersøge effektiviteten af pridopidine. Måles på UHDRS-TMS og diverse kognitive og motoriske test Dopaminergic stabilizers – modlerer dopamin transmissionen 67.5 to 112.5mg TEVA TEVA TEVA - 2 Et åbent multicenterforsøg med undersøgelse af sikkerheden, tolerabiliteten og effekten af pridopidin hos patienter med Huntingtons sygdom (åbent PRIDE-HD) 52 uger med kontakt uge 4, 12, 26 og 52 Protokol hos VEK På tegnebrættet Sexualitet ? • [email protected]
© Copyright 2024