Forskning
Anette Torvin Møller
Overlæge, PhD
Neurologisk afdeling
Aarhus Universitetshospital
Huntingtons sygdom på Neurologisk
Afdeling, Aarhus Universitetshospital
• Dækker Region Nord og Midt
• 1 læge (snart 1½)
• 1 sygeplejerske (snart 2)
Huntingtons sygdom på Neurologisk
Afdeling, Aarhus Universitetshospital
• Samarbejde med
• Klinisk Genetisk Afdeling
• Besøg på Tangkærcentret og Lindegården
• Demenskoordinatorer osv
• Rigshospitalet og Odense Universitetshospital
• Forskning:
• Enroll
• Evaluating the Safety and Efficacy of Pridopidine
Enroll
Forskning i Danmark
Hvordan: undersøge motoriske, psykiske og
kognitive symptomer
• Registry/Enroll
•
•
•
•
•
•
•
•
UHDRS
SF 12 (7 spg) (1. week recall version)
HADS-SIS (angst og depression, 22 spg)
Kognitive test
•
Stroop (Farvebenævnelse, Interference, Ordlæsning)
•
Ordbogstavmobilisering (S,N,F)
•
Kategoriel Ordmobilisering (dyr)
•
Symbol-tal-test
•
Trail Making
CSSRS (suicidalskala)
MMSE
WPAI-SHP
TUG (predicts falls), 30 second chair stand test (associeret med evne til dagligdags
aktiviteter, gå på trapper, komme ind og ud af bad osv.
Forskning i Danmark
• Medicinalstudier
Enroll -
motorisk
UHDRS
Unified Huntingtons Disease Rating Scale _TMS
Enroll
• TUG (Time up and go):
• Måler essentielle komponenter af
funktionel uafhængighed.
Evaluerer faldrisiko
• 30 second chair stand test
• Associeret med evne til dagligdags
aktiviteter, gå på trapper, komme ind
og ud af bad osv.
motorisk
Enroll
selvrapportering
• SF-12 Fysisk og mental helbred
• Evaluering af fysisk funktion, fysisk rolle, emotionel rolle, mentalt
helbred (2 spg hver)
• Smerter, vitalitet, social funktion og egenvurdering af generelt heldbred.
(1 spg hver)
• Ex: “Er du på grund af dit helbred begrænset
i disse aktivieter:
• Lettere aktiviteter som at flytte et bord,
støvsuge eller cyke
• At gå flere etager op ad trappe”
Enroll
selvrapportering
• CSSRS (suicidal-skala, semistruktureret interview)
• Rater selvmords risiko på skala rangerende fra “ønsker at
være død” til “aktiv selvmordstanker med specifik plan og
intention”
• Ex: “ har du ønsket du var død eller ønsket du kunne falde i
søvn og ikke vågne op?”
• Ex: “ har du aktuelt nogle planer om at slå dig selv ihjel”?
Enroll
selvrapportering
Enroll
kognitive
Stroop: tester selektiv opmærksomheds kapacitet og koncentration
Del 1:
Enroll
kognitive
Stroop: tester selektiv opmærksomheds kapacitet og koncentration
Del 2:
Enroll
kognitive
Stroop: tester selektiv opmærksomheds kapacitet og koncentration
Del 3:
Enroll
Symbol-tal-test
kognitive
Enroll
Ordbogstavmobilisering (S,N,F)
Kategoriel Ordmobilisering (dyr)
Trail Making
kognitive
Enroll
demens
• MMSE (orientering, registreing, opmærksomhed, genkaldelse,
betegnelse, benævnelse, forståelse)
TEVA
kært barn har mange (lange) navne
Study TV7820-CNS-20002
A Phase2, Dose-Finding, Randomized, Parallel-Group,
Double-Blind, Placebo-Controlled Study, Evaluating the
Safety and Efficacy of Pridopidine 45mg, 67.5mg, 90mg,
and 112.5mg Twice-Daily versus Placebo for
Symptomatic Treatment in Patients with Huntington’s
Disease
På tegnebrættet
Sexualitet
TEVA
Primære mål er at undersøge effektiviteten af pridopidine.
Måles på UHDRS-TMS og diverse kognitive og motoriske test
Dopaminergic stabilizers –
modlerer dopamin
transmissionen
67.5 to 112.5mg
TEVA
TEVA
TEVA - 2
Et åbent multicenterforsøg med undersøgelse af sikkerheden,
tolerabiliteten og effekten af pridopidin hos patienter med Huntingtons
sygdom (åbent PRIDE-HD)
52 uger med kontakt uge 4, 12, 26 og 52
Protokol hos VEK
På tegnebrættet
Sexualitet ?
• [email protected]