Nr. 7 – Tema: Samarbejde
DE9 INFO DE9 - FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND NR . 7 2013 TEMA: Samarbejde DE9 er et fællesråd for foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland LEDER Velkommen hos DE9 i indgang 76 og velkommen til Angstforeningen og Landsforeningen Huntingtons Sygdom DepressionsForeningen Hanne Tranberg, formand i DE9 Huntingtons Sygdom OCD OCD OCD PS LANDSFORENING SIND Alzheimerforeningen 2 I 2012 flyttede DE9 til nye lokaler i indgang 76 på Psykiatrisk Hospital. Vi har fået mere plads, og vi har 60 parkeringspladser og bus 20 lige uden for døren. Her er mødelokaler og kontorer, hvor medlemsforeningerne har mulighed for at afholde møder, kurser og have rådgivning. lighed har vi for samarbejdet, der er krumtappen i vores fællesskab. Og med 9 medlemsforeninger lever vi op til vores navn! Endnu bevis på DE9s status som samarbejdspartner er rollen som høringspart i Region Midtjyllands psykiatriplan 2013-2016. Udadtil øger DE9 også samarbejdet. For at skabe større opmærksomhed om vore tilbud gentager vi en “profileringsdag” i juni i samarbejde med en række andre organisationer. Aarhus Kommune har været venlig at låne os et centralt beliggende område, hvorfra vi kan forsøge at få forbipasserende til at interessere sig for de psykisk sårbare og deres pårørende ved at uddele en lang række pjecer og materialer. Temaet i dette nummer er samarbejde. I 2012 havde DE9 den store glæde at byde pårørende fra Angstforeningen og pårørende fra Landsforeningen Huntingtons Sygdom velkomne i vor midte. Jo flere vi er, jo bredere vinkel får vi på pårørendearbejdet, og jo større mu- DE9 arbejder for positivt og styrket samarbejde mellem medlemsforeningerne. I samlet flok står vi stærkere, og vi opnår mere, end hvis vi arbejder hver for sig. Samlet taler vi med en fælles stemme, som giver os mulighed for at bedre vilkårene for pårørende til psykisk sårbare. Vi er glade for, at hospitalsledelsen vederlagsfrit stiller lokalerne til rådighed for os, og derigennem støtter vores arbejde for pårørende. INDHOLDSFORTEGNELSE OM DE9 2Leder 4 Hvem, Hvad, Hvor i DE9 5 Vil du være frivillig i DE9? 19 Café ODA er åbnet i Aarhus 20 Caféen i Gallo Huset 21 Gallo Show i Musikhuset 21 Landskampagnen EN AF OS 22 På plejehjem med Huntingtons Sygdom TEMA 6 Mit liv med 2 vulkaner Mette Vinklers drenge med Tourettes syndrom og infantil autisme fylder hele hendes liv FORENINGER 23Landsforeningen Huntingtons Sygdom 8 I skole med OCD 24ADHD-foreningen 9 Videregående uddannelse? 24 ANGST FORENINGEN 10 Godt hjulpet af Børnepsykiatrisk hospital Klaus fik støtte til at få en læreplads hos Miljø Team i Aarhus 12 Det ligeværdige samarbejde Lone de Vroom fortæller om sit samarbejde med pårørende 13 Professionel støtte i hjemmet Jan fortæller om sit samarbejde med professionelle behandlere 25 LANDSFORENINGEN AUTISME 25DepressionsForeningen 26OCD-foreningen 26 PS LANDSFORENING 27 SINDs Pårørenderådgivning 27Alzheimerforeningen 14 SIND Erhverv Hjælp og støtte til stressramte 15Bedsteforældre – en overset ressource 16 Utraditionelt samarbejde PS LANDSFORENING og Kavli fondet samarbejder om temadage 17 Kost og Psykiatri 18 Partnerskab om frivilligprojekt Frivillige fritidsvenner og cafétilbud på Tingagergården INFO 28 PsykInfo Midt 29 PsykInfo anmeldelse Egentlig altid mest levende – om unge og psykisk sygdom 30Boganmeldelser Lille menneske – hvad nu! Hvorfor lige mig? At leve med Huntingtons Sygdom i familien Redaktion: Morten Lind Pedersen (ansvarshavende redaktør), Mie Boel Villadsen Illustrationer: Forside: www.colourbox.com. Øvrige: Private fotos samt www.colourbox.com Layout: Mie Boel Villadsen/Birgit Ilona Andersen. Trykkeri: Lasertryk Trykt på FSC-mærket papir. Oplag: 2000 stk. Mie Boel Villadsen 3 Om DE9 HVEM HVAD HVOR DE9 er et fællesråd for foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland. Interesserede foreninger kan henvende sig til DE9 med anmodning om optagelse. Medlemsforeninger i DE9: • ADHD-foreningen, Midt-Østjylland • Angstforeningen • DepressionsForeningen • Landsforeningen Autisme, Kredsforening Østjylland • Landsforeningen Huntingtons Sygdom • OCD-foreningen • PS LANDSFORENING, Pårørende til Spiseforstyrrede • SINDs Pårørenderådgivning • Alzheimerforeningen (associeret medlemsforening) Vi har ny adresse: DE9 • Skovagervej 2 • Indgang 76 • 8240 Risskov Tlf.: 78 47 04 55 • www.de9.dk. • Mail: [email protected] DE9s principprogram hedder: “Et helt liv for alle mennesker”. Heri fastsættes DE9s vision, mission, mål og strategier. 1. DE9 vil arbejde for inddragelse af de pårørende 2. DE9 vil arbejde for obligatoriske behandlings- og handleplaner for alle psykiatriske patienter/brugere 3. DE9 vil arbejde for støtte og rådgivning til børn og unge under 18 år, der har en sindslidende forælder eller søskende 4. DE9 vil arbejde for støtte, rådgivning og psykoedukation til unge over 18 år, voksen- og seniorpårørende 5. DE9 vil arbejde for bedre koordinering af den profes sionelle indsats ved akutteams, indlæggelse, udskrivning og flytning 6. DE9 vil arbejde for øget kendskab til sammenhængen mellem kost, motion og psykisk sygdom 7. DE9 vil arbejde for intensivering af aktivitetstilbud til psykisk syge uanset hvilket regi, de befinder sig i, og uanset hvilken aldersgruppe, de tilhører 8. DE9 vil arbejde for at sikre økonomisk støtte fra ministerier, regionen og kommunerne til de frivillige pårørendeforeninger, så de faktiske udgifter bliver dækket, og der gives mulighed for nye tiltag 9. DE9 vil arbejde for indsamling, bearbejdning og formidling af relevant viden samt forskning om og i pårørende arbejde. 4 Om DE9 DE9 DE9 er skabt ud fra en fælles tro på, at vi i fællesskab kan opnå mere, end når vi arbejder hver for sig. DE9s formål er at arbejde for at forbedre vilkårene for pårørende til psykisk sårbare mennesker DE9 arbejder for at sikre og fremme det hele liv for både psykisk syge og deres pårørende. Vi arbejder for et samfund, hvor psykisk syge og deres pårørende behandles ligeværdigt og får rettigheder på lige fod med samfundets øvrige borgere. Pårørende til psykisk sårbare personer kan have behov for støtte og rådgivning. Dette tilbyder DE9 gennem vores medlemsforeninger. Foruden rådgivning og støtte til pårørende til psykisk sårbare personer skaber DE9 gennem sine arrangementer og undervisning forståelse for pårørendes livsomstændigheder. DE9 er et forenings- og lokalefællesskab på Aarhus Universitetshospital, Risskov. Her er mødelokaler og kontorer, hvor medlemsforeningerne holder møder, afholder kurser og har rådgivning. DE9’s tilbud er gratis. Vil du være frivillig i DE9? Det er DE9s formål at arbejde for at forbedre vilkårene for pårørende til psykisk syge. DE9s arbejde er baseret på fælles, folkeligt og frivilligt arbejde med socialt sigte Der er mange grunde til at blive frivillig. Som frivillig kan du gøre noget for andre, som styrker og udfordrer dig selv. • • • • • Du kan bruge din viden til at hjælpe andre Du kan udvikle dine kompetencer Du kan forbedre dine jobmuligheder Du kan være en del af et fællesskab med andre frivillige Du kan udvide dit netværk DE9 søger frivillige, der har tid og lyst til at indgå i DE9s tilbud og opgaver: • • • • • Forenings- og bestyrelsesarbejde Repræsentation af DE9 Layout og kommunikation Undervisning Fundraising Hvis du har lyst til at blive frivillig i DE9, vil vi meget gerne høre fra dig. Kontakt: Mail: [email protected] Telefon: 78 47 04 55 “Frivilligt arbejde giver mig en unik mulighed for at omsætte min teoretiske viden til praksis på en selvstændig og ansvarsfuld måde” Morten Staghøj Petersen, frivillig kommunikationsmedarbejder studerende fra Aarhus Universitet, Business and Social Sciences 5 TEMA Mit liv med 2 vulkaner Vore to drenge med Tourettes syndrom og infantil autisme har svært ved at være sammen, de stresser og trigger hinanden som to små vulkaner. I perioder skulle der være en aflaster til hvert barn, så børnene ikke kom i nærheden af hinanden, når vi skulle hjemmefra Af Mette Vinkler mor til to drenge på 9 og 12 år, der har diagnoserne Tourettes syndrom og infantil autisme pennefører for sagsbehandlere. Jeg skal samarbejde med socialforvaltningen, skoler, SFO, aflastningspersoner -institutioner, venner og familie. Jeg skal arbejde benhårdt for at få den rette hjælp til mine børn, og nogle gange lykkes det. For 12 år siden blev jeg mor for første gang, og jeg har været i krig lige siden Det er i hvert fald sådan, det føles. Følelsen af at være ladt i stikken og ikke blive hørt er overvældende. Men pårørende SKAL høres, for mennesker giver op, når de står alene, ikke høres og ikke får den rette hjælp. Fuldtidsarbejde Jeg fik et fuldtidsarbejde ud over mit almindelige arbejde, da jeg blev mor. Jeg blev stille og roligt “slugt” som pårørende til to børn med særlige vanskeligheder. Jeg skal være børnenes talerør og beskytter, offentlig arbejdsgiver til hjælpere i hjemmet, rådgiver for pædagoger og lærere og 6 Netværk Da jeg forstod min situation som mor, var jeg overbevist om, at det ville lykkes netop mig at bibeholde kontakten til andre – venner, familie etc. Jeg ville det af hele mit hjerte, men kræfterne var der ikke. I dag føler jeg tomheden, når helligdage melder deres ankomst, og vi er alene. Heldigvis findes der også guldmennesker i min familie. Men ingen kan rumme hele familien på én gang, og jeg ved ikke, om det nogensinde vil ske. Den helt nære familie kan heller ikke altid være sammen i fridagene, for at holde drengene adskilt må en af os tage i sommerhus med en af drengene. Børnene blev mit eneste liv På et tidspunkt i processen blev jeg træt, og det føltes, som om jeg selv forsvandt. Alt drejede sig om, at børnene skulle trives, og hvordan jeg skulle få dem bedst igennem den næste time eller weekend. I dag kæmper jeg fortsat, men ud fra en mere realistisk model, da kræfterne desværre ikke er til mere. Samfundet er som et tungt tog, der kører videre, mens du og din familie er blevet sat af et sted på ruten. Det føles tomt og ensomt. Mange af de, der burde samarbejde med dig eller støtte dig, svigter: Kommunen, dagplejen, daginstitutionen, skolen, venner og måske din familie. Guldmenneskene Lykken er enorm, når du møder de enkelte – guldmenneskene. De mennesker, som bakker dig op og som også synes, at alle har ret til at være en del af vores samfund. At alle skal behandles med respekt og har krav på livskvalitet. Det er min oplevelse, at jeg behandles ordentligt og med respekt som pårørende, når jeg er sammen med mennesker, der ved, hvad de taler om og som har evnen til Jeg bor sammen med min mand Steen og vores to børn på et nedlagt landbrug syd for Solbjerg. Vi har desuden købt et lille sommerhus, da vi bliver nødt til at kunne dele familien i weekender og på helligdage. Min mand arbejder for Miljø Team A/S i Aarhus. Han har tidligere arbejdet 18 år indenfor landbruget, men valgte at skifte arbejde for tre år siden, så han kunne være mere hjemme. Jeg er uddannet pædagog og har arbejdet som støttepædagog i mange år. Lige nu er jeg “købt fri” til at være i hjemmet, på grund af børnenes særlige vanskeligheder. TEMA findes guldmennesker på den aflastningsinstitution, der hver anden uge overtager. Selvmord Da en af mine drenge, i en alder af 7 år, forsøgte at tage sit eget liv, gik det for alvor op for mig, hvor stor en opgave jeg står med, og hvilket ansvar jeg bærer på mine skuldre. Jeg forventede, at det offentlige ville træde til, da situationens alvor var åbenlys. Jeg fik at vide på psykiatrisk skadestue, at man ikke kan indlægge så små børn akut, hvorfor vi måtte henvende os til socialforvaltningen, indtil indlæggelse kunne blive til virkelighed. Havde min søn været 13 år, sagde de – så havde det været en anden sag. Men det var han ikke! at lytte og favne. I det øjeblik du som pårørende stiller krav overfor uerfarne, udygtige eller økonomisk pressede samarbejdspartere, bliver du en belastning. Jeg må som pårørende acceptere, at andre oplever mig som en belastning. I de 12 år, jeg har haft børn, er det kun sket en enkelt gang, at en sagsbehandler har set mig i øjnene og spurgt, hvordan hun kunne hjælpe mig. Det gik ikke op for mig i øjeblikket, hvor unikt dette spørgsmål var. “Hvis det i sandhed skal lykkes at føre et menneske hen til et bestemt sted, må man først og fremmest passe på at finde ham, der hvor han er, og begynde der” Søren Kierkegaard om hjælpekunst Aflastning På et tidspunkt var vores hjem blevet en banegård. Vi havde fire aflastningspersoner ansat. Når jeg skulle hjemmefra, skulle der være en aflaster til hvert barn, og jeg skulle lægge strukturen, så børnene ikke kom i nærheden af hinanden. Det var et puslespil at få dagene til at nå sammen og jeg var ved at drukne i personaletrivsel, møder, struktur, afbud, planlægning og lønsedler. Jeg prøvede forgæves at få kommunen til at forstå, at der var brug for uddannede voksne som aflastningspersoner. Jeg måtte i stedet træffe en svær beslutning – nemlig at aflastning ikke skulle være i vores hjem længere. I dag bor den ene af mine drenge på institution hver anden uge. Jeg er nødt til at tilgive mig selv, at det ikke kan være anderledes, men det er en sorg at slippe et vidunderligt barn på denne måde. Jeg kan kun takke for, at der også For nogle år tilbage forsøgte jeg at skrive ned, hvem der ville tage sig af mine børn, hvis jeg pludseligt skulle dø. Efter mange overvejelser og tårer stod der kun “kommunen” på papiret Pårørende som ressource Pårørende skal bakkes op og støttes. Vi er en kæmpe ressource, og vi skal både bruges og høres, men ikke misbruges! Vi skal have et valg, og vi bør have ret til et valg. Vi har brug for få ilttilførsel i form af aflastning, støtte, kurser og andet, hvis vi skal kunne blive ved. Heldigvis har vi hinanden, hvorfor sorgen kan lettes, men ikke løsnes, da følelserne kommer til at stå i vejen. 7 TEMA I skole med OCD En stærk dialog mellem skole og forældre kan afgøre, om børn på trods af handicap kan få en sund skolegang, hvor de kan deltage aktivt på lige fod med andre børn – i både faglig undervisning og sociale fællesskaber Artiklen tager udgangspunkt i “Sabines rummelige skole” af Karsten Jessen En hverdag med angst Sabine lever et normalt liv, bortset fra at hun til daglig må slås med panikangst. Hendes 6. skoleår var præget af svimmelhed, vejrtrækningsproblemer og angst for at blive syg og dø. Det var svært at styre panikangsten, og hun kunne ikke holde ud at være i klassen. Hun var nødt til at ringe hjem 10-15 gange dagligt. Frygt for gift I 7. skoleår blev fagene fysik og biologi hurtigt hendes værste fjender. I fysiklokalet var kemikalierne angstfremkaldende, og i biologi udgjorde de indsamlede svampe “livstruende farer”. Skolens rengøringsvogne var i Sabines verden kemikaliebomber, der kunne detonere når som helst – og den smurte madpakke ville hun ikke spise, da den kunne være forgiftet. Irmgard, der i tæt samarbejde med skolen fik arrangeret, at Sabine kunne arbejde i skolens frugtbod, når hun oplevede angstanfaldene. Skolen gik konkret ind og støttede op om Sabine ved at imødekomme angsten, hvor der var mulighed for det. “Ikke alle elever er ens, og det respekterer lærerne og pædagogerne” Rørkjær Skoles værdigrundlag Kammeraternes støtte Skolen arrangerede privattimer med Sabine på skolens bibliotek, og i klassen fik hun pladsen ved døren, så hun hurtigt kunne smutte ud, når tvangstankerne ramte hende. Skolekammeraterne spillede også en stor rolle, for de hjalp Sabine med lektier og forklaringer, når hun havde været væk fra timerne. Samarbejdet er helt nødvendigt Hos Børnepsykiatrisk Ambulatorium i Esbjerg fik Sabine i 2009 konstateret den psykiske lidelse OCD. Hun fik en OCD-kompetent psykolog, som igangsatte et behandlingsforløb med kognitiv behandling og medicin. Kombinationen af skolens tiltag og den psykiatriske behandling gav Sabine de nødvendige værktøjer til at bekæmpe hendes selvdestruktive tankevirksomhed. Hun fik det langsomt bedre. Rørkjær Skoles leder, Per Lauridsen mener, at åbenhed og den gode dialog mellem skole, elev og forældre er årsagen til, at forløbet med Sabine gik godt. “Hvis man er åben, er der stor hjælp at hente” Sabines mor Tina Flindt Skolens store opbakning Rørkjær Skole levede op til sit værdigrundlag: “ikke alle elever er ens, og det respekterer lærerne og pædagogerne”, idet skolen, lærerne og eleverne gav Sabine den opbakning, hun havde brug for. Hun fik en ordning, hvor hun frit kunne forlade klasselokalet, når angsten bankede på. Hun fik tilknyttet pædagogen 8 www.colourbox.com TEMA Videregående uddannelse? Ja, med SU og SPS! www.colourbox.com Der er mulighed for at få Specialpædagogisk Støtte (SPS), når man er studerende på en SU‑berettiget videregående uddannelse af Elsebeth Pii Svane, frivillig i de9 Hvem kan søge? Det individuelle tilbud er til studerende med studiemæssige vanskeligheder bl.a. i relation til: • • • • • Fysisk handicap Dysleksi (ordblindhed) Udviklingsforstyrrelser (ADHD, Asperger syndrom mv.) Psykisk lidelse Neurologisk funktionsnedsættelse Hvor søger man? I Aarhus er Støtte- og Rådgivningscentret på universitetet nøglepunktet. Her samler man erfaringerne, uddanner støttepersoner – og hjælper studerende med særlige behov på vej i mange sammenhænge. • Visitation: Afklaringssamtaler, indstilling til SPS, henvisning til andre instanser i kommune, region, på uddannelsen eller andre steder • Rådgivning: Enkeltsamtaler eller samtaleforløb omkring løsning af problemer i forhold til studiegennemførelse • Konsultation: Konsulentbistand omkring forhold vedrørende optag, gennemførelse af studie og overgang til arbejdsmarkedet • • Vejledning 1) om studieforhold ved optag, gennemførelse (herunder udarbejdelse af individuelle studieplaner med særlig belastning) og udslusning af studerende, efter- og videreuddannelse ved AU, ph.d.studerende 2) ved tillæg af SU ved sygdom og handicap samt handicaptillæg til SU 3) om muligheder for dispensation fra eksamensregler Sagsbehandling Bistand til studerende i forbindelse med sagsbehandling ved sociale myndigheder – herunder udtalelser om behov for revalidering, studieegnethed, tilrettelæggelse af studieplaner mv. Udarbejdelse af udtalelser i forbindelse med ansøgninger om tillæg af klip til SU samt handicaptillæg. Hvordan støtter de? Studiestøttepersonen er som regel en ældre studerende, en færdiguddannet person eller en lærer inden for fagområdet. Studiestøttepersonen har derfor kendskab til uddannelsens metoder, normer og forventninger. Der er altså ikke tale om undervisning forstået som formidling af fagligt indhold, men om individuel støtte til den studerende i, hvordan vedkommende med sine vanskeligheder bedst tilegner sig faget og begår sig i studiemiljøet. Læs mere på www.studerende.au.dk/studievejledning/ raadgivningsogstoettecentret/ Læs om handicaptillæg til SU på www.su.dk/ SaerligStoette/handicaptillaeg/Sider/default.aspx 9 TEMA Godt hjulpet af Børnepsykiatrisk hospital Lene og Oles søn Klaus har ADHD, NLD og angst. Deres liv som forældre startede med indlæggelse sammen med Klaus, fortsatte med forældreorlov, frikøb fra arbejde og uvidenhed i forhold til, hvordan de skulle hjælpe deres søn bedst muligt. Deres samarbejde med Psykiatrisk Hospital hjalp dem med at komme videre fra en rigtig vanskelig situation, og de oplevede at blive “rigtig godt klædt på” AF MIE BOEL VILLADSEN, FRIVILLIG I DE9 Komplikationer ved fødslen gav Klaus 3 skader på hjernen. Han kom i kuvøse på neonatalafdelingen, selvom han var født til termin og havde normal fødselsvægt. Barselsorloven blev tilbragt på hospitalet. Lene og Ole var indlagt på skift sammen med ham i de første 2 måneder. Derefter skiftedes de til at holde orlov, indtil han blev 2 år og kom i vuggestue. Angsten Foruden sin epilepsi led Klaus af separationsangst. Det medførte, at Lene og Ole var meget usikre på, hvordan de kunne støtte Klaus bedst muligt. Han græd meget og længe hver dag, når han blev afleveret i vuggestuen. Han var anderledes end de andre børn, var ikke så aktiv og undersøgende og havde svært ved at tage initiativ til at lege med de andre børn. Så indførte forældrene helt faste rutiner. Overskueligheden bedrede dagligdagen, men Klaus græd stadig længe, når han blev afleveret i vuggestuen, og han led under sin angst. Børnehaven Trods en langsom indkøring i børnehaven og 10 timers støtte havde Klaus det dårligt. Han undersøgte 10 ingenting og var ikke interesseret i at lære. Han ville godt være med, når de andre legede og når der var god voksen styring. Han skubbede ofte til de andre børn og bed og nappede sig selv. Da Klaus var 5 år, blev han efter observation og henvisning til psykiater visiteret til Psykiatrisk Hospital. Samarbejde Her blev Klaus udredt af neuropsykolog Dorthe Damm og fik diagnosticeret sin ADHD, NLD og angst. Diagnosen var en lettelse for Lene og Ole, og det blev starten på 11 års godt samarbejde. Klaus gik til behandling, og forældrene gik til samtaler, når der var behov. “Vi kunne fortælle om vores problemer og læsse af, vi blev mødt med forståelse og respekt – endelig var der èn, der forstod os,” fortæller Lene. Adfærdstræning Dorthe Damm introducerede Lene og Ole for adfærdstræning og motivationstræning. De lærte forskellige strategier til at tackle problemerne i hverdagen og blev opfordret til at bruge belønningspædagogik. Lene var meget skeptisk overfor metoden, men det virkede. Klaus fik en stjerne, når han overvandt sig selv og sin angst. Når han havde fået 3 stjerner, fik han en belønning. Det kunne tage lang tid for Klaus at få 3 stjerner, men han blev rost, og det synliggjorde hans succes. ”Og når Klaus skadede sig selv, lærte vi at foreslå ham at gøre andre ting. Det kunne fx være at hoppe i sengene,” fortæller Lene. Skolen Klaus startede i en almindelig folkeskole, men fik det værre. Lene og Ole havde orlov fra arbejde i flere omgange. Lene mindes det som de sværeste år. Klaus hørte stemmer, han turde ikke gå hjemmefra og klamrede sig til hendes ben, når han skulle i skole. De prøvede at få støttetimer til Klaus i klassen, men der var ingen forståelse for deres problemer. Dagskole på Psykiatrisk Hospital Trods intensiv behandling på Psykiatrisk Hospital og medicin fik Klaus det ikke bedre. Heldigvis fik de plads på dagskolen på Psykiatrisk Hospital, da Klaus skulle i 5. klasse. Det blev et vendepunkt for familien. ”Klaus gik på skolen i et halvt år, han lærte meget socialt, og han indhentede alt det faglige. Skolen TEMA Klaus i praktik hos Miljø Team i Aarhus forstod Klaus og hans angst, de forklarede ham alt, hvad der skulle ske, og de gik meget langsomt frem,” siger Lene. Dagskolen var en stor aflastning for Lene og Ole. Lene mener, at det også var for at beskytte dem, at Klaus fik en plads på skolen. Folkeskole Klaus kom tilbage til folkeskolen. Skolen havde møder med Psykiatrisk Hospital, og forståelsen for Klaus var større. Han var en del af klassen, men udviklede sig langsommere. Han havde ikke meget tilfælles med sine klassekammerater, der var ved at komme i puberteten. Efterskole Lene og Ole fandt en specialefterskole til Klaus i 9. klasse. Sommerferien, før Klaus skulle starte, tog familien på ferie på campingpladsen ved siden af efterskolen. “Det var et kæmpe forarbejde, vi cyklede op til skolen hver dag, og Klaus lærte det hele at kende, før han skulle starte. Det gik rigtig godt, Klaus fik 2 gode og tilsyneladende afgørende år på efterskolen.” Efter efterskole Imens Klaus gik på efterskole, ledte Lene og Ole efter den næste skole til ham. De fik ingen vejledning og måtte selv finde alt. Efter eget udsagn traf de nogle dårlige valg, hvor Klaus desværre fik store nederlag. Gøglerskolen Så kom Klaus på Gøglerskolen, hvor han fik en struktureret hverdag og en kompetent kontaktperson. Klaus følte sig tryg og fik overskud, så han turde tage hjemmefra. Forældrene havde et tæt samarbejde med Gøglerskolen, og Lene blev en slags supervisor for kontaktlæreren. “Vi havde et godt samarbejde, og lærerne var meget lydhøre. Den erfaring, vi har givet videre til dem, har gjort dem meget klogere på ADHD. Nu profiterer de af at være en skole, der kan undervise unge med ADHD.” Teknisk Skole Med hjælp og støtte fra Gøglerskolen kom Klaus på Teknisk skole, hvor han fik en mentor, der hjalp meget. Klaus havde gået på pedellinjen på Gøglerskolen og ville være skralde- mand. Lene tog affære og ringede rundt efter en praktikplads. Miljø Team i Aarhus ville gerne have Klaus i praktik. Han blev så glad for at være der, så han ville vide, hvad der krævedes for at blive skraldemand. Efter praktikken tilbød de ham en læreplads, når han er færdig på Teknisk Skole, og nu glæder han sig til at komme i lære. “Det går op og ned, men alt går fint lige nu,” slutter Lene. NLD: NLD betyder Nonverbal Learning Disorder – men syndromet betegnes også “ikke-sproglige indlæringsvanskeligheder eller højrehemisfæresyndrom”. NLD minder på mange områder om Aspergers Syndrom, og opfattes af de fleste i dag som en autismespektrumtilstand. Mennesker med NLD har oftest gode sproglige og auditive evner. Uddrag fra NLD-gruppens hjemsted på nettet www.frontalis.dk 11 TEMA Interview med familieterapeut Lone de Vroom Det ligeværdige samarbejde Lone de Vroom, familieterapeut på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital, Risskov, fortæller om sine erfaringer med samarbejde mellem pårørende og professionelle behandlere. Hun pointerer, at tillid er den vigtigste forudsætning for et godt samarbejde AF MORTEN STAGHØJ PETERSEN, FRIVILLIG I DE9 Hvordan forløber et typisk samarbejde? Vi inviterer forældrene og barnet til en såkaldt “første” samtale. Herefter følger individuelle samtaler med barnet, samtaler med hele familien, eller et udredningsforløb. Udredning består af tværfaglige undersøgelser, lægeundersøgelse og observationer. Næste skridt er formidlingen af resultaterne til barnet og dets forældre. Afslutningsvis afholder vi et netværksmøde med forældre, skole, SFO osv. Forældrene bliver inkluderet i en handlingsplan, hvor de modtager de nødvendige anvisninger. Hvilken rolle har behandleren? Min opgave er at møde forældrene med respekt og samtidig forsøge at skabe en atmosfære, hvor forældrene føler sig tilpasse og værdsatte. Jeg påtager mig ansvaret, hvis vi når frem til en konklusion, som forældrene ikke umiddelbart kan genkende eller bryder sig om at få. I den situation er det ikke nok at være imødekommende, men i stedet holde fast i resultaterne af undersøgelserne. Der må jeg stå ved min egen faglighed. I det store hele er de pårørende taknemmelige for, at der endelig er nogen, der måske ser det ved deres barn, som de selv har gået og været bekymret over i årevis. 12 Familieterapeut Lone de Vroom Hvad betyder et velfungerende samarbejde? Samarbejdet betyder alt. Hvis ikke der er et godt samarbejde mellem familien og den professionelle, kommer børnene i klemme. Forældre har i nogen tilfælde haft problematiske kontakter med andre behandlere, inden de kommer ind i vores system. De har til tider følt sig bebrejdet i deres valg af fx opdragelse. Disse negative oplevelser kan præge samarbejdet med en ny professionel. I sådanne tilfælde er det vigtigt, at vi ikke tager stilling til, om nogen har gjort det godt eller skidt i et andet system, men i stedet er det vores opgave at lytte til den pårørende. Hvilken betydning har samarbejdet? Vejledning til forældrene skal hjælpe dem til at justere deres forventninger, så problemerne bliver mindre. Vejledning kan sagtens komme hele familien til gode, med en lille ændring kan man komme rigtig langt. Hvilke udfordringer er der i samarbejdet? Udfordringen er at skabe en fælles forståelse. Vi skal respektere forældrenes holdninger, og jeg skal formidle min faglige viden. Det er i det krydsfelt, vi skal samarbejde. Jeg håber, at vi i fremtiden kan omsætte den psykiske diagnose til hverdagspraksis. TEMA Interview med en far Professionel støtte i hjemmet Jan er far til Daniel, som har Aspergers Syndrom. Jan fortæller her om sine oplevelser og hverdagserfaringer med samarbejdet mellem pårørende og professionel behandler AF ELSEBETH PII SVANE, FRIVILLIG I DE9 Den specifikke viden Daniels behandler har markeret sig, når det har været nødvendigt – og har samtidig haft et specifikt kendskab til Daniels psykiske handikap. Jan mener ikke, det kan hjælpe, at der kommer en pædagog, som har en bred viden om mange ting. Daniel og Jan Daniel havde klaret sig godt til han kom i 8. klasse, men her begyndte problemerne. Daniel ville ikke rigtigt åbne sig om det overfor forældrene. For at hjælpe Daniel og forældrene fik Daniel tilknyttet en professionel støtteperson – med særlige kompetencer i forhold til børn og unge med Aspergers Syndrom. “Vi er kommet fint ud af det med vores behandler” fortæller Jan, og det samme gælder for hans søn. “De har virkelig et tæt forhold til hinanden, hvor de kan fortælle hinanden alt” Familiens dagligdag Daniel og forældrene har altid kunnet ringe eller skrive til den tilknyttede behandler. Svaret har altid været imødekommende, nærmest uanset tidspunktet. Mens Daniel gik i gymnasiet, besøgte behandleren familien hver fjerde uge. Forældrene blev klogere på at undgå at skabe stressfulde situationer for Daniel ved at være på forkant og forberede ham på deres aktiviteter. Daniel gjorde sig overvejelser om at holde sit stressniveau nede og samtidig bevare overblikket. Så lavede behandleren konkrete rammer og systemer til Daniel. Jan gik på nedsat tid for at kunne være der for ham. Udfordringer Det offentlige vil ikke ret gerne bevilge det, der skal til, mener Jan. Uden økonomi kan man ikke få fat på den professionelles hjælp, og mange har ikke kunnet få samme hjælp som Daniel. Det giver også problemer, at man nedtrapper mulighederne, så man lige pludselig får meget mindre støtte. På universitetet kunne Daniel kun få omkring 10 timers støtte pr. semester – en voldsom ændring i forhold til støtten på ungdomsuddannelsen. “Når man siger A, må man også sige B” er Jans holdning. “Det er som om, man tror, han er blevet rask, når han er over 18 år” Jans råd til andre forældre er, at de skal undersøge tingene godt, før de møder op, så de kan komme den professionelle i forkøbet. Man skal vide, hvad man vil opnå for sit barn. 13 TEMA SIND Erhverv SIND Erhverv er forankret i SINDs Pårørenderådgivning. Vi arbejder med en målrettet indsats mod stress på arbejdspladser, hos medarbejdere og ledige. SIND Erhverv satser primært på forebyggelse og tidlig indsats. Fokus er på viden, åbenhed og konkret rådgivning Af Ann Charlotte Nellemann, projektleder i SIND Erhverv og Andreas Kilden, SINDs Pårørenderådgivning Stress er efterhånden et kendt fænomen. Men ikke alle er opmærksomme på at stress kan føre til lidelser som angst og depression. Med viden, redskaber og støtte kan du komme din stress til livs og forebygge den i at opstå igen. SIND Erhverv tilbyder konkret hjælp og rådgivning til stressramte. Vejlederteam SIND Erhvervs Vejlederteam består af højt kvalificerede frivillige vejledere, der tilbyder stressramte samta- leforløb med fokus på små og store problemer i forbindelse med stressen. Den tidlige indsats i forhold til stress er vigtigt, og vejlederteamets store styrke er primært, at det kan hjælpe i perioden inden systemet træder til. Vejlederen er en uvildig og indlevende samarbejdspartner i en periode, hvor det kan være vanskeligt at overskue alle de praktiske problemer, der kan opstå i forhold til arbejde og privatliv. Fremtiden Der er en overvældende interesse og tilslutning fra professionelle og engagerede frivillige, der ønsker at blive vejledere samt stor opbakning fra kommuner og private virksomheder. Projektet er i afprøvningsfasen og SIND Erhverv har etableret Vejlederteam i Aarhus og på Frederiksberg, og vi forventer at brede konceptet ud til flere byer i det kommende år. I projektperioden er ydelserne gratis. Følg os på: www.sinderhverv.dk SIND Erhverv er et 3-årigt innovationsprojekt, der startede i 2011. Projektet er finansieret af satspuljemidler via Socialstyrelsen. “Den tidlige og forebyggende indsats gavner både den stressramte og deres familier og opleves desuden som meget meningsfuld for mig som vejleder. Jeg finder det vigtigt, at vi som samfund bliver bedre til at håndtere stress og stressrelaterede lidelser, og jeg værdsætter at bidrage til en tidlig og forebyggende indsats.” “Netop sygemeldt som stressramt var det en fantastisk hjælp at blive mødt med forståelse og empati af SIND Erhvervs vejledere. Det gav mig en base at læne mig opad samt konkret hjælp til at håndtere jobcenter, læge og andre formelle instanser. Og ikke mindst gav det mig den fornødne tryghed til at acceptere min stresslidelse.” Psykolog Lise Loft Larsen, frivillig vejleder Anita Nørgaard Pedersen, stressramt – men i bedring! 14 Ydelserne i SIND Erhverv henvender sig både til stressramte, virksomheder og kommuner. Aarhus Kommune har netop indgået et samarbejde med SIND Erhverv om gratis rådgivning og vejledning til både stressramte ledige og sygemeldte. TEMA Bedsteforældre – en overset ressource Som de første i Danmark sætter SINDs Pårørenderådgivning gang i et projekt, der er målrettet bedsteforældre til børn, der er pårørende. Projektet henvender sig også til ældre, der vil være “reservebedsteforældre” og støtte et barn, der har en vanskelig hverdag AF ANDREAS KILDEN, PROJEKTMEDARBEJDER I SINDS PÅRØRENDERÅDGIVNING Forhenværende borgmester i Aarhus Thorkild Simonsen Mange i bedsteforældregenerationen har både tid og ressourcer til at støtte børn, der har det svært. Børn, der er i familie med en sindslidende savner ofte tæt kontakt til andre voksne. De går tit alene med deres følelser og tanker og kan føle sig ensomme – også selvom der er mange mennesker omkring dem. Derfor var de næste, at vi tog fat i forældrene. Vi lavede forældregrupper. Og hvad er så mere naturligt end at tage bedsteforældrene.” Anne Margrethe sluttede af med at bruge sig selv som eksempel. Et kursus for bedsteforældre Mange bedsteforældre har et nært forhold til deres børnebørn, men oplever alligevel tit, at det er vanskeligt at hjælpe børnene i hverdagen. Projektets kurser giver bedsteforældre viden om, hvad det betyder for et barn at være pårørende. Bedsteforældrene får redskaber, så de bedre kan støtte deres børnebørn og bidrage til, at børn og forældre får en bedre hverdag. Der er endvidere kurser for ældre, der vil være “reservebedsteforældre” og støtte et barn, der er pårørende til en psykisk sårbar. En fremragende idé Ved præsentationen af projektet fortalte Thorkild Simonsen, der er forhenværende borgmester i Aarhus og forhenværende minister, om sine egne erfaringer. Han mener, at projektet er en fremragende idé. “Det repræsenterer et stort behov hos børnene, men vi kan sandelig også lære noget af at være sammen med vore børnebørn og oldebørn.” Thorkild har oldebørn, og oldedatteren er vokset op med en far, der har en sindslidelse. Thorkild fortalte, at hvis de ikke havde hjulpet, havde meget set anderledes ud i dag. “Bare det at ringe en gang om ugen. Det var bedre end 10 psykiatere. Vi har haft hende med på ferie, og er meget sammen med hende. Vores støtte har givet hende et bedre forhold til sine forældre, end hun ellers ville have haft.” De oversete børn Leder af SINDs Pårørenderådgivning Anne Margrethe Gad Jørgensen fortalte om idéen til projektet. “Der findes mange oversete børn. Vi opdagede, at de pårørende kom for sent ind. Derfor etablerede vi børnegrupperne. Det fungerede godt, men vi kom til at tænke på, at børnene måske fik for meget ansvar. “Jeg har selv et barn, der lever med en sindslidelse. Jeg er bedstemor. Hvis jeg havde haft den viden, jeg har i dag, havde jeg gjort rigtig meget anderledes!” Hvis du er interesseret i at høre mere om projektet, er du meget velkommen til at kontakte Joan Stæhr, tlf. 23823708, Mail: [email protected] eller Ann-Dorthe Pedersen, tlf.: 23276522, Mail: [email protected]. Yderligere oplysninger: www.sindspaa.dk Bedsteforældreprojektet er et samarbejde mellem Ældre Sagen i Aarhus, Magistraten for Sundhed og Omsorg i Aarhus og SINDs Pårørenderådgivning Projektet er støttet af Social- og Integrationsministeriet 15 TEMA Utraditionelt samarbejde PS Landsforening samarbejder med en privat fond om at tilbyde pårørende til mennesker med spiseforstyrrelse gratis temadage om spiseforstyrrelse i en række byer over hele Danmark i løbet af 2012 og 2013 AF PIA SKADHEDE, SEKRETARIATSCHEF I PS LANDSFORENING Deltagerne i temadagene bliver undervist i det nonverbale sprog, som en person med spiseforstyrrelse benytter sig af. De hører om de pårørendes roller, grænser og ressourcer, når man stilles overfor spiseforstyrrelsens enorme udfordringer. De lærer også, hvordan et ernæringsrigtigt måltid kan sammensættes, samt hvordan et måltid kan gøres til en hyggelig stund og et fredet helle uden konflikter om maden. Svære udfordringer for pårørende Opgaven og rollen som pårørende til et menneske med spiseforstyrrelse kan være yderst vanskelig og sorgfuld. Flere pårørende oplever en stor magtesløshed i kampen mod spiseforstyrrelsen, siger Erna Poulsen. Hun er stifter af og bestyrelsesformand i PS Landsforening, som har eksisteret siden 2002. For- eningen arbejder på 11. år for at give pårørende styrke til at kunne håndtere spiseforstyrrelse mest hensigtsmæssigt for de pårørende, og derigennem indirekte de mennesker som er ramt af sygdommen. Spiseforstyrrelsen er en svær kamp Erna Poulsen fortæller, at sygdommen ofte er yderst kompleks og langvarig, men også at man kan blive helt rask. Hun understreger, at der trods alt er håb. PS Landsforening spreder håb og udbreder viden til pårørende til mennesker med spiseforstyrrelse blandt andet gennem temadagene for pårørende. Noget som kan lade sig gøre på grund af Kavlifondets støtte. De pårørende stilles ofte overfor en svær kamp, siger hun. Men ikke en umulig kamp. Viden om spiseforstyrrelser Erna Poulsen forklarer, at deltagerne på temadagene får helt konkrete værktøjer til at tackle hverdagens problemer, hvilket giver dem fornyet håb og mod. I skrivende stund er der afholdt 3 temadage, som alle har været overtegnede. I København måtte PS Landsforening af samme årsag oprette en ekstra temadag. Samarbejdet mellem PS Landsforening og Kavli fondet har resulteret i et nyskabende og brugbart tilbud til pårørende til mennesker med spiseforstyrrelse. Et samarbejde som gavner rigtig mange mennesker i hele Danmark. En deltager har blandt andet sagt efter temadagen: “Temadagen har givet mig mod til at sætte grænser.” PS Landsforening har fået doneret 400.000,00 norske kroner fra Kavli fondet. Donationen betyder, at PS Landsforening nu kan tilbyde pårørende en gratis temadag med viden og værktøj om spiseforstyrrelse i en række byer i Danmark i løbet af 2012-2013. Yderligere informationer: Ring på telefon 40 25 48 60 eller mail: [email protected] 16 TEMA Kost og Psykiatri “Kost og Psykiatri” er et samarbejde mellem personalet som rollemodeller, de pårørende og den psykisk sårbare, hvor undervisning, støtte og megen tålmodighed giver motivation og resultater. Samarbejdet resulterede i udsendelsen “Kost og Psykiatri”, der blev vist på Senior TV den 12. august 2012 Af Jeannette Cold Lektor, dr.med. Jørgen Aagaard Allé Husets køkkenfunktion Diætist Allis Bek I udsendelsen møder vi lektor dr.med. Jørgen Aagaard, Aarhus Universitetshospital i Risskov, der i mange år har beskæftiget sig med kostens betydning for psykiatriske patienter/psykisk sårbare. En anden vinkel på kostens betydning i praksis er køkkenarbejdspladsen i Aktivitetscenteret i Nørre Allé 31 i Aarhus. Til sidst møder vi Allis Bek, diætist på Universitetshospitalet i Risskov, som fortæller om sit arbejde med individuel vejledning til og undervisning af psykisk sårbare. Han understreger, hvor vigtigt det er, at personalet går forrest som rollemodeller, hvor de ser på egen kost og deltager sammen med de psykisk sårbare i en kostomlægning. Ergoterapeut Tove Knudsen fortæller om de udviklingsmuligheder, som denne arbejdsplads med kost i centrum giver den enkelte medarbejder både kostmæssigt og socialt. I den forbindelse fortæller Hans Greve om den kostomlægning, han har valgt at gennemføre. Vi får en demonstration af hensigtsmæssige måltider til personer, der spiser for lidt eller for meget, herunder hvordan pårørende kan støtte den psykisk sårbare. Find flere oplysninger på www.seniortv.dk Lad kosten til psykisk sårbare komme i fokus på alle niveauer, og en lang række følgesygdomme kan undgås. Hippokrates, medicinens fader (460-377 f.kr.) udtalte: “Lad din føde være din medicin, lad medicinen være din føde” 17 Partnerskab om frivilligprojekt I Aarhus arbejder Autismeforeningen og Magistraten for Sociale Forhold og Beskæftigelse i Aarhus Kommune (MSB) på et frivilligprojekt for personer med autisme. Med i projektet er Ungdommens Røde Kors (URK), som netop har fået Kronprinsparrets Socialpris Af MARIANNE BANNER, BESTYRELSESFORMAND I AUTISMEFORENINGEN, kreds ØSTJYLLAND Autismeforeningen i Østjylland vil gerne hjælpe dem, der har behov for støtte til at få et fritidsliv og et socialt liv. Det kan vi gøre sammen med frivillige fra Ungdommens Røde Kors og kommunens dygtige fagfolk, der kan klæde de frivillige på til opgaven. Cafétilbud på Tingagergården Frivilligprojektet omfatter en café, der henvender sig til mennesker med autisme samt beboere og unge hjemmeboende, som går på Aktivitetscenter Søndervangen. De frivillige fra Ungdommens Røde Kors får et introduktionskursus om autismehandicappet og siden supervision af medarbejdere fra Bostedet Tingagergården. Caféen er åben to timer, én gang om måneden. De frivillige kan udvide tilbuddet med en madklub eller lade caféen være åben en gang ugentlig. Forsøgsprojektet vil vise, hvad der er basis for. 18 Fritidsvenner Trekant-samarbejdet mellem Autismeforeningen, MSB og Ungdommens Røde Kors skal udbygges med et besøgsvenneprojekt rettet mod unge udeboende med Aspergers Syndrom, så de kan få en ven at følges med i byen, til sport, i biografen osv. En ting er nemlig at have en betalt ledsager, noget helt andet er en ven, som kommer for den unges egen skyld. Det er sådan en ven, mange med Aspergers Syndrom drømmer om. Ældre besøgsvenner Nogle beboere på Tingagergården får ikke så ofte besøg pga. forældrenes høje alder. Vi håber, en besøgsvennetjeneste for dem kan basere sig på ældre i lokalsamfundet – måske kan vi derved afhjælpe ensomheden i to grupper på en gang. Ungdomstilbud Unge med autisme, som går i skole eller på ungdomsuddannelse, savner ofte venner at dele fritiden med. Som følge af deres handicap har de ikke mod på at være opsøgende, og så bliver mange unge hjemme på værelset foran computeren. Vi vil, hvis vores samarbejde med MSB og Ungdommens Røde Kors bliver en succes, også gerne lave fritidstilbud til denne gruppe. Voksentilbud Personer over 35 år med ASF har et stort behov for fritidstilbud. Det kan ikke dækkes af Ungdommens Røde Kors, så vi vil prøve at rette henvendelse til pensionerede fagfolk inden for pædagogik, psykologi, ergoterapi mv. Vi håber, nogle af dem vil bruge deres viden til glæde og gavn for de mange, der har behov for socialt samvær med andre. Bare et par timer om ugen, hvor man tager til en fodboldkamp, i biografen eller går en tur. Det er ikke ideer, vi mangler, men frivillige, der har lyst til at hjælpe projektet på vej, især med gruppen over 35 år. Så kom frisk … Autismeforeningen kan kontaktes på [email protected] TEMA Café ODA er åbnet i Aarhus Så har Aarhus fået sin Café ODA – et værested inspireret af Café Blom i København, hvor OCD-, depressions- og angstramte og pårørende kan mødes under uformelle former til gensidig støtte og almindelig hygge TEKST OG FOTO AF STIG ANDERSEN Café ODA forventes at blive til stor glæde og gavn for både brugere, frivillige og pårørende. Projektet udspringer af frivilligt arbejde. Winni Ravn er Café ODAs første projektleder og har været primus motor i at få caféen op at stå. Driften skal gradvist overdrages til frivillige, og mange har meldt sig til arbejdet i caféen. En gruppe, der spænder bredt fra unge til ældre, fra studerende til brugere. Caféen søger flere frivillige, der har lyst til at indgå i et fællesskab om at skabe et fristed for mennesker med ikke-psykotiske lidelser. Caféens åbningstid bliver i første omgang tirsdage kl. 13-17, og så vil man se, om der bliver behov for at udvide den. Yderligere information Projektleder, Winni Ravn Mail: [email protected] www.facebook.dk/cafeoda Sara, der selv lider af angst, glæder sig til at være med til at skabe et sted præget af åbenhed og varme ODA er en paraplyorganisation for OCD-foreningen, DepressionsForeningen og Angstforeningen. Organisationen har til formål at kæmpe for bedre forhold for patienter med en ikke-psykotisk psykiatrisk lidelse. Frivillig projektleder Winni Ravn og kasserer Edith Christensen får en snak med rådmand Hans Halvorsen Line er psykologistuderende på 3. semester og frivillig på Café ODA 19 TEMA Caféen i Gallo Huset Caféen i Gallo Huset arbejder for at øge befolkningens viden om og forståelse for psykiske problemer og muligheden for at komme sig. Gallo Huset har, som de øvrige Gallo Aktiviteter, fokus på recovery og Empowerment AF MIE BOEL VILLADSEN, FRIVILLIG I DE9 Alle er velkomne i caféen. Den er ikke forbeholdt pårørende og folk med en psykisk sygdom, men er et samlingssted for alle, der ønsker at skabe opmærksomhed om psykisk sygdom. Her er mulighed for at læse i brochurer, pjecer og tidsskrifter om psykisk sygdom, forhold for psykisk syge og deres pårørende. Foruden informationer kan man nyde en kop økologisk kaffe eller the og få en sludder med en af caféens medarbejdere, der alle har personlig eller professionel viden om psykiatrisk arbejde. Caféen i Gallo Huset har mange samarbejdspartnere. Et eksempel på et bredt samarbejde er Sindets Dag den 10. oktober. I 2012 blev dagen i Aarhus arrangeret af: Gallo Aktiviteterne, SIND Aarhus, DE9, Aarhus Kommune, PsykInfo Midt, Region Midtjylland, Bedre Psykiatri, Café Parasollen, EN AF OS, Muhabet Aarhus Caféen i Gallo Huset tilbyder: • Gratis informationsmateriale • Oplysninger om skånejob • Gratis IT undervisning • Debatarrangementer hver 14. dag forår og efterår • Foredrag for uddannelsesinstitutioner og andre interesserede • Lyrikarrangementer ca. 4 gange om året • Ny kunstudstilling hver måned For yderligere oplysninger: www.gallohuset.dk Caféen holder til i Nørregade 6, 8000 Aarhus C 20 TEMA Gallo Show Hvem er EN AF OS og hvem er ikke? Gallo Huset stiller spørgsmålet, og Anders og Peter Lund Madsen, Jens Arentzen og Morten Benjamin udfordrer fordommene AF MIE BOEL VILLADSEN, FRIVILLIG I DE9 Gallo Huset inviterer til et humoristisk og underholdende show, der udfordrer vores fordomme. Det skal foregå den 19. april 2013 i Musikhusets store sal med plads til 1.600 publikummer. Showet lægger sig tæt op af den nationale kampagne EN AF OS. Humor mod fordomme Da mange mennesker er bange for psykisk sygdom, og fordi fordomme kommer af uvidenhed, ønsker vi at bruge humoren til at give publikum mere viden. Det bliver en aften med både viden, musik og underholdning, hvor publikum bliver klogere på psykisk sårbarhed. Netværket bag landskampagnen EN AF OS PsykiatriFonden, TrygFonden, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening, Socialministeriet og Sundhedsstyrelsen, bruger- og pårørendeorganisationer, fagpersoner og de regionale PsykInfo’er. EN AF OS Kampagnen har til formål at afstigmatisere psykisk sygdom, det skal være slut med diskrimination og udelukkelse af mennesker, der har eller har haft en psykisk sygdom EN AF OS henvender sig til brugere og pårørende, arbejdsmarkedet, personale på sundheds- og det sociale område, medierne og den brede befolkning. Det skal være lettere for den enkelte med psykisk sygdom at leve et fuldt og godt liv som en ligeværdig del af samfundet. Målet skal opnås gennem oplysning om psykisk sygdom, der kan øge forståelse og accept. Psykiatriløb sommeren 2012 Frivillige er en vigtig del af kampagnen En vigtig del af kampagnen udgøres af frivillige, som har eller har haft en psykisk sygdom, er pårørende, er aktiv i en bruger-pårørendeorganisation, er chef, kollega, studerende, politiker eller noget helt andet. For yderligere oplysninger: www.en-af-os.dk 21 TEMA På plejehjem med Huntingtons Sygdom Min mand fik i 2009 konstateret Huntingtons Sygdom, som er en sjælden arvelig hjernesygdom, der ikke kan helbredes. Man kan kun lindre symptomerne. Han døde i april i 2012 AF MERETE B. RIEDEL Huntingtons Sygdom kan være meget invaliderende og plejekrævende. Da min mand blev ramt af sygdommen, blev vi afhængige af hjælp fra plejepersonale fra kommunen. Det er nødvendigt at sige tingene højt, ingen er tankelæsere, heller ikke det sundhedsfaglige personale Samarbejdet med Syddjurs Kommune gik fint, men det kræver at alle parter er lydhøre over for hinandens problemstillinger. Det er nødvendigt at sige tingene højt, ingen er tankelæsere, heller ikke det sundhedsfaglige personale. Der kan let opstå misforståelser, så det er vigtigt at tage fat om problemerne med det samme, så situationen ikke går i hårdknude. Realitetssansen forsvandt I august 2011 år måtte vi tage den tunge beslutning, at min mand skulle på plejehjem. Det vil sige, at jeg måtte beslutte det. Min mand var blevet så psykisk dårlig, at han ikke kunne deltage i beslutningsprocessen. Han mente, han sagtens kunne være derhjemme. Realitetssansen er ofte en af de ting, der forsvinder, når man rammes af Huntington. På plejehjem Efter beslutningen var taget, skulle vi så finde et egnet plejehjem. At få en beboer med Huntingtons Sygdom kræver, at personalet har indsigt i sygdommen. Min mand havde været på aflastning på et par af kommunens plejehjem, hvilket ikke var en ubetinget succes. Efter megen overvejelse faldt valget på Rønde Plejecenter. Det viste sig at være et endda meget godt valg. Lederen, og hendes dygtige stab af medarbejdere, gjorde deres bedste for, at min mand skulle have det så godt som muligt – også når det ind imellem var op ad bakke for dem. Psyken ændrede sig Det er meget krævende at være pårørende til en Huntingtonpatient, for udover de fysiske svækkelser bliver psyken ændret. Den mand, jeg havde giftet mig med for 36 år siden, ændrede sig fra at være en kærlig og opmærksom ægtemand til at være meget centreret om egne behov. Jeg var meget afhængig af de personer, der skulle passe og pleje min mand både derhjemme og på plejehjemmet, at de forstod, hvilken person min mand havde været, og ikke kun så ham som Huntingtonpatient. Samarbejde Samarbejdet med plejehjemmet gik godt. Jeg lærte, hvor vigtig dialogen med personalet er for at skabe de bedste betingelser for både patient, pårørende og personalet. Vigtigheden af at personalet ser og fornemmer de pårørende. Som pårørende er man meget sårbar, for det er hårdt at se en af sine kære blive ødelagt af en så forfærdelig sygdom som Huntington. Jeg er taknemmelig for, at jeg i forløbet af min mands sygdom mødte megen forståelse og fik stor støtte af de professionelle hjælpere. Modelfoto: www.colourbox.com 22 foreninger Landsforeningen Huntingtons Sygdom Huntingtons Sygdom er en arvelig hjernesygdom. Sygdommen viser sig som regel i 30-50 års alderen. Den kan dog også udvikle sig tidligere eller senere i livet Sygdommen skyldes en mutation i et bestemt gen. Der er 50% risiko for at arve anlægget fra den syge forælder. Arver man ikke genet, kan man ikke få sygdommen eller give den videre til sine børn. Sygdomsforløbet varer i gennemsnit 15-20 år efter diagnosetidspunket. Huntingtons Sygdom er en forholdsvis sjælden sygdom. I Danmark er der omkring 350-400 personer. Derudover er der de slægtninge, der har arvet sygdommen, men som ikke endnu har udviklet sygdommen. Symtomer Symptomerne kan variere en del fra person til person også inden for den samme familie. Der er både fysiske og psykiske symptomer ved Huntingtons Sygdom. De fysiske viser sig f.eks ved diskret uro, der kan også udvikle sig uregelmæssige, spjættende bevægelser af arme, ben og hoved. Disse bevægelser kaldes for chorea, der er det græske ord for dans. Der ses ofte problemer med balance og langsomme stive bevægelser. at huske, planlægge og organisere, og det bliver svært at koncentrere sig. Diagnosen Hvis man har forældre eller bedsteforældre med Huntingtons Sygdom kan man ved en blodprøve få afklaret, om man har arvet sygdommen. Man skal være over 18 år for at få foretaget en gentest. Er man gravid, kan man få foretaget en gentest af befrugtede æg eller fostre tidligt i graviditeten. At få foretaget en gentest kræver alvorlig overvejelse af konsekvenserne af at få at vide, at man har arvet sygdommen, derfor skal man tale med en speciallæge, inden man får foretaget en gentest. Behandling Der findes i øjeblikket ingen medicinsk behandling. Men medicin kan i nogle tilfælde have en dæmpende virkning på symptomerne. Den vigtigste behandling består i omsorg, hjælp og pleje. Vedligeholdelsestræning er også vigtig. Kommunen kan bidrage med f.eks socialpædagogiske foranstaltninger, hjælpemidler og støtte og aflastning til pårørende. Det kan også blive en nødvendighed med en plejehjemsplads. For yderligere oplysninger: www.huntingtons.dk Mail: [email protected] Til sidst i sygdomsforløbet kan der opstå problemer med at synke, hvor sondemadning kan blive nødvendig. De psykiske symptomer kan vise sig som irritabilitet, opfarende adfærd og nærtagenhed. Der kan forekomme depression, urealistiske forestillinger og ideer. Når sygdommen rammer intellektet, svækkes evnen til 23 foreningssider - foreningen Midt-Østjylland ADHD er en forkortelse for diagnosen: Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, d.v.s. forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet Symptomerne varierer meget fra person til person og ændrer karakter med alderen. Nogle har store vanskeligheder med at fastholde opmærksomheden, andre har motoriske/perceptuelle problemer. Mange er hyperaktive og impulsstyrede, 350.000 mennesker lider af angst. Angstlidelser kan medføre misbrug, depression og i sin yderste konsekvens selvmord Angst kan blive voldsomt invaliderende. Ens muligheder for uddannelse, arbejde, at skabe familie og opleve verden sammen med andre indskrænkes – og man ender i værste fald i isolation. 24 Al arbejdet i lokalafdelingen varetages af frivillige. Her uddeler frivillig Mette Krag Jensen informationsmaterialer mens andre er passive og drømmende. Det er ikke usædvanligt, at der veksles mellem disse tilstande. Lokalafdelingen Det overordnede mål i ADHDforeningen er at skabe forståelse og forbedring af forholdene for mennesker med ADHD og deres pårørende. Undersøgelser viser: • 2% af befolkningen rammes af panikangst • 7-10% lider af social fobi • 3% lider af generaliseret angst • 4-6% lider af agorafobi – dvs. angst for at færdes uden for hjemmet • 10% har enkeltfobi – tør fx ikke bruge elevator eller flyve • 80% af de mennesker, der rammes af en angstlidelse, er under 18 år, når den starter Angstforeningen tilbyder: AngstTelefonen Hvis du har brug for en personlig samtale med en person, der selv har I lokalafdelingen Midt-Østjylland får personer med ADHD og deres pårørende mulighed for at være sammen med andre med de samme livsbetingelser. Foreningen arrangerer kurser, giver rådgivning og etablerer netværksgrupper. For yderligere oplysninger: www.adhd.dk/ lokalafdelinger/midt-ostjylland Mail: [email protected] prøvet at have angsten inde på livet, kan du ringe til AngstTelefonen Grupper I Angstforeningen har vi flere frivillige, som har erfaring med at oprette lokale selvhjælpsgrupper, så du ikke behøver at sidde alene derude med angsten. Foredrag Du kan bestille et foredrag om angst og behandling til din skole, arbejdsplads, forening eller lignende. For yderligere oplysninger: www.angstforeningen.dk Mail: [email protected] foreningssider Infantil autisme erkendes oftest inden 3-årsalderen, mens Aspergers syndrom som regel opdages i skolen. Sensible sanser og lav stress tærskel udfordres i det moderne samfund. ASF – Autisme Spektrum Forstyrrelser – omfatter diagnoserne Infantil autisme, Atypisk autisme, GUU og Aspergers syndrom ASF er en gennemgribende, livslang udviklingsforstyrrelse med store individuelle variationer præget af kommunikations- og sprogforstyrrelser samt af stereotypier, ritualer og/ eller særinteresser. Landsforeningen Autisme – Kreds Østjylland Landsforeningen Autisme er en pårørendeforening, som arbejder for bedre vilkår for mennesker med ASF. Kreds Østjylland udbreder kendskabet til de vanskeligheder, ASF medfører for personen selv og dennes pårørende. Foreningen arrangerer kurser, yder rådgivning og etablerer netværksgrupper for såvel personer med ASF som deres pårørende. For yderligere oplysninger: www.autismeoj.dk Mail: [email protected] man lider af dårligt selvværd. Man kan have problemer med at sove, med at koncentrere sig, og man har ofte svært ved at forestille sig, at man nogensinde får det bedre. DepressionsForeningen DepressionsForeningen DepressionsForeningen er en uafhængig patientforening, der tilbyder netværk, støtte og sammenhold til personer med en depression eller bipolar lidelse og deres pårørende. Mellem to og ti procent af alle danskere får på et tidspunkt i deres liv en depression. Og det skønnes, at mellem 200-300.000 har en depression, der er så alvorlig, at de har brug for behandling. DepressionsForeningen i Aarhus hjælper dig videre med netværk og vejledning DepressionsLinien – ring til nogen, der forstår DepressionsForeningen tilbyder rådgivning på vores telefonlinje, der er bemandet af frivillige, der selv har/ har haft en depression eller bipolar lidelse tæt inde på livet. Her kan du læsse dine bekymringer af og måske få et godt råd med på vejen. For yderligere oplysninger: www.depressionsforeningen.dk Netværk i lokalgrupper Lokalgrupper er en stor hjælp for pårørende. I grupperne kan du tale åbent om sygdommen og få luft for tanker, der måske ellers ikke ville blive sagt højt. Har man behov for at komme i lokalgruppe, kan man kontakte sekretariatet, som vil forsøge at formidle kontakt. Har man en depression, er man ofte trist, har ingen energi eller lyst, og 25 foreningssider OCD-foreningen, en patientforening for OCD-ramte og deres pårørende -foreningen Foreningens formål: • At rådgive og støtte OCD-ramte og deres pårørende • At etablere lokale netværk i hele landet, så OCDramte og deres pårørende kan komme i kontakt med andre i samme situation • At arrangere konferencer og foredrag for OCDramte og pårørende • At oplyse om OCD og udbrede kendskabet til OCD i befolkningen og blandt behandlere • At påvirke dansk politik til forståelse for, anerkendelse af og støtte til OCD-ramte, så relevant behandling tilbydes. Når tanker OCD-foreningen Julius Bloms Gade 17, kld.tv. 2200 København N Telefon Giro E-mail Hjemmeside bliver til tvang 70 20 30 91 1-663-4751 [email protected] www.ocd-foreningen.dk Med den rette behandling kan størstedelen af de OCD-ramte vende Indmeldelse: Kan ske via vores hjemmeside eller ved at udfylde tilbagevedhæftede til livet. girokort. Du kan også kontakte forenin- Når handlinger bliver til ritualer OCD (Obsessive Comgen på ovenstående adresse. pulsive Disorder) rammer Årligt kontingent i OCD-foreningen: • Personligt medlemskab kr. 200,både voksne og børn. • Familiemedlemskab kr. 200,OCD-foreningen i Østjylland Foreningens medlemskreds: efterfølgende medlem i samme husstand kr. 50,OCD er• en psykisk lidelse OCD-ramte • Støttemedlemskab kr. 100,tilbyder • Pårørende og personer med tilknytning til OCDramte kan være medlemmer med angst, tvangstanker • Randers, åbne møder, den 3. • Personer, organisationer, behandlere og forskere med interesse for OCD-foreningen og dens virke er torsdag i hver måned og -handlinger velkomne som støttemedlemmer. • Som medlem får man: • • • • • • Aarhus, åbne møder, den sidste torsdag i hver måned Møder den 1. lørdag i hver månedOCD-foreningen for OCD-ramte børn-unge blev stiftet i juni 1997 af en gruppe OCD-ramte og pårørende fra hele landet. og deresOCD-foreningen forældre har i dag (2009) omkring 2000 medlemmer. Åben rådgivning v/psykolog Denne folder er udgivet med støtte fra (ikke terapi) onsdage i ulige uger fra Forsidebilledet 17-18.30 er malet af Rikke Meyer og illustrationen er tegnet af Tore Bolhøj. Unge-selvhjælpsgruppe Pårørende-selvhjælpsgruppe Voksne OCD-ramte selvhjælpsgruppe Socialrådgivning/bisidder grafiskindtryk.dk • Tilsendter medlemsbladet OCD-Nyt interviews, På verdensplan det den 10.med mest personlige historier, oplysninger om behandling, medlemsaktiviteter og meget mere er udbredte sygdom. I Danmark • Mulighed for at deltage i foreningens møder og foredrag mennesker ramt af mindst 150.000 • Tilbud om at låne litteratur og videoer og DVDer sygdommen.omFor OCD mange betyder • Støtte og vejledning fra pårørende og OCD-ramte, det afbrudt skolegang, som selv har prøvet at udelukkelse være i den samme situation • Mulighed for at deltage i selvhjælpsgrupper fra arbejdsmarkedet, ensomhed og • Mulighed for via kontingent at støtte hjælpearbejdet til fordel for en selv og andre isolation. Det betyder stærkt • Stemmeret og hermed indflydelsenedsat på foreningensarbejde. livskvalitet, selvmordstanker og -forsøg. Hertil kommer de pårørende, som i mange tilfælde enten underlægges tvangsritualer eller stødes væk fra deres nærmeste. OCD-foreningen For yderligere oplysninger: www.ocd-foreningen.dk Mail: [email protected] PS LANDSFORENING PS LANDSFORENING er en forening for mennesker med spiseforstyrrelse og selvskade og deres pårørende. Vi har til huse på Psykiatrisk Hospital i Risskov ved Aarhus Spiseforstyrrelse og selvskadende adfærd rammer hele familien. Spiseforstyrrelse har den højeste dødelighed indenfor psykiske lidelser. Sygdommen er kompleks og langvarig, men man kan også blive rask og velfungerende. En ubeskrivelig afmagt og fortvivlelse rammer familien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter. Familien strides ofte mere og har et nedsat aktivitetsniveau. Søskende rammes også hårdt. Både forældre og børn kan desværre tit udvikle posttraumatisk stresssyndrom og depression. 26 Vi • • • • • • • • • • • • tilbyder: Støttegrupper for pårørende Telefonisk rådgivning Personlig rådgivning Faglig sparring Samtaler Cafémøder Foredrag Temadage Kurser Medlemsblade Frivilligt arbejde Sponsorater For yderligere oplysninger: www.pslandsforening.dk Mail: [email protected] Frivillig Inge Kalshøj og formand Erna Poulsen til Frivilligdag i Hillerød foreningssider Kompetent og målrettet rådgivning til pårørende kan afværge, formindske og af og til forhindre de alvorlige ulykker, menneskelige tragedier og katastrofer, som kan følge i kølvandet på psykisk sygdom SIND Vi tilbyder en målrettet, professionel, individuel rådgivning, hvor vi med afsæt i de pårørendes aktuelle livssituation og personlige ressourcer rådgiver om hjælpe- og henvisningsmuligheder. Vi hjælper pårørende videre til f.eks. psykolog, egen læge, psykiatrisk skadestue, psykiatriske specialenheder, speciallæge, lokalpsykiatri, socialforvaltning, skole, familiebehandling, daginstitution, statsforvaltning, mødrehjælpen, præst, pengeinstitut eller retshjælp. hedsfaglig uddannelse. Rådgiverne har en kombination af faglig kompetence og personlig indsigt, hvilket giver en forståelse for de pårørende, der søger hjælp i rådgivningen. Rådgiverne i SINDs Pårørenderådgivning er erfarne personer, som har en social-, samfunds- eller sund- For yderligere oplysninger: www.sindspaa.dk Mail: [email protected] Alzheimerforeningen Demens er en folkesygdom I Danmark er ca. 85.000 mennesker ramt af en demenssygdom. Demens kan skyldes op mod 100 forskellige sygdomme, og der er mange andre sygdomme, der kan give symptomer, der minder om demens. Rådgivning Alzheimerforeningen i lokalafdeling Østjylland tilbyder i samarbejde med Tilbud i SINDs Pårørenderådgivning • • • • Telefonrådgivning Åben rådgivning (+ juridisk rådgivning) Gruppeforløb Kurser Daglig leder Anne Margrethe Gad Jørgensen Alzheimerforeningen er en forening for alle, der er berørt af demens, herunder også Alzheimers sygdom. Foreningen er til for at hjælpe demente og deres pårørende Silkeborg Kommunes Demensteam rådgivning og vejledning til demensramte og deres pårørende. Vi samarbejder med en neurolog, en psykiater, en socialrådgiver, en præst og en jurist, som vi kan trække på efter behov. vores café og kolonihave. Har du brug for en samtale med en fra foreningen, kan dette også lade sig gøre. For yderligere oplysninger: www.alzheimer.dk/ lokal/østjylland Mail: [email protected] Café og kolonihave Foruden rådgivning tilbyder lokalafdelingen hygge og samvær for ægtefæller, pårørende og de, der lider af hukommelsesbesvær i 27 PsykInfo Midt PsykInfo Midt PsykInfo Midt er Region Midtjyllands psykiatriske informationscenter, der tilbyder patientinformation, undervisning af patienter og pårørende samt temaarrangementer om psykisk sygdom Af Helle Ibsen Et regionsdækkende tilbud Alle borgere i Region Midtjylland, herunder psykiatriske patienter, pårørende og andre med interesse for psykiatri, skal have adgang til den samme information om psykiatri og psykiske lidelser. Ud fra den målsætning blev PsykInfo Midt pr. 1. januar 2012 en realitet. Informationscentret er en fusion af PsykInfo i Risskov, Psykiatriskole Vest og den regionale del af landskampagnen EN AF OS. Som regionens platform for psykiatrisk viden og information tilbydes løbende forskellige formidlingsaktiviteter. www.colourbox.com (ed) PsykInfo Midt kan bl.a. tilbyde: • Patientinformation. Tidssvarende og lettilgængelig information om psykiske lidelser, behandlingsformer mm. • Psykoedukation. Et undervisningstilbud til patienter og pårørende, der gerne vil blive klogere på en diagnose og de følger, sygdommen har. • Undervisning og netværksgrupper. Et forum for pårørende som møder ligesindede med lignende problematikker. • Videnscenter. PsykInfo Midt har et godt kendskab til regionens bruger- og pårørendeforeninger samt kommunale tilbud – og videreformidler kontakt til disse. • Folkeoplysning. I form af over 50 offentlige temaarrangementer årligt, som arrangeres 28 • i samarbejde med regionens kommuner og foreninger. Fra diagnosespecifikke temaer til mere generelle, der relaterer sig til psykiatri og psykisk sygdom. Bogsalg. Udgivelse af hæfter og bøger om psykiatri. Tilbuddene præsenteres på hjemmesiden www.psykinfomidt.dk. Hjemmesiden giver et overblik over, hvad der sker rundt i regionen, f.eks. temaarrangementer og undervisningstilbud til patienter og pårørende. Hjemmesiden er ligeledes central, hvis man skal finde relevant information om psykiske lidelser, lige fra letlæste artikler til omfattende litteraturlister og links. Grundtanken I PsykInfo Midt er der et princip, at ingen skal henvende sig forgæves – alle hjælpes videre. Med den nye regionsdækkende profil er informationscentret tilgængeligt og nærværende, trods lukning af patientbiblioteket og flytning til nye lokaler. PsykInfo Midts medarbejdere rykker gerne ud og fortæller om de forskellige formidlingstilbud. Kontaktoplysninger: Tlf.: 78 47 04 50 kl. 10-13 alle hverdage, onsdag dog kl. 12-15 Mail: [email protected] www.psykinfomidt.dk bøger PsykInfo anmeldelse www.colourbox.com Egentlig altid mest levende – om unge og psykisk sygdom Af Arnhild Lauveng Akademisk Forlag, 2012. 333 sider; illustreret. Pris 329 kr. Bogen kan lånes på nærmeste folkebibliotek eller købes hos PsykInfo Midt [email protected] ANMELDER: MARIANNE MULVAD, PSYKINFO MIDT Forfatteren, Arnhild Lauveng er blevet kendt for sine selvbiografiske romaner “I morgen var jeg altid en løve” og “Unyttig som en rose”. Efter mange indlæggelser i ungdomsårene tog hun en psykologuddannelse og har derefter bl.a. arbejdet med psykisk sårbare unge. Hoveddelen i bogen “Egentlig altid mest levende – om unge og psykisk sygdom” udgøres af 12 noveller om unge mennesker, der har det rigtig skidt, med hver deres forskellige symptomer. Desuden fortælles om fem unge, der er pårørende (veninde, søster, kæreste), og som også har det svært, fordi de godt kan se problemerne, men måske ikke ved, hvad de skal gøre – eller ikke tør “blande sig.” I kapitel 18 (lidt om, hvad psykisk sygdom kan være – og hvad det ikke er) får vi forfatterens bud på hver enkelt case: hvad kan man selv gøre, og hvornår er det bedst/nødvendigt at søge behandling? Også disse afsnit er formuleret direkte til unge og indeholder både fakta og mange gode (rigtig gode!) råd om at søge hjælp, hvordan det er at være indlagt, eller hvad man kan gøre, når andre i familien (søskende, forældre, ven, kæreste) har psykiske problemer eller psykisk sygdom. Det pointeres, at det altid er OK at snakke med en anden (voksen) om de bekymringer, man går med. Bogen er lang, men da indholdsfortegnelsen er overskuelig og har forklarende kommentarer, kan bogen bruges som en håndbog, hvor man læser det, der virker mest relevant lige nu og her. Forfatteren har selv stået for bogens farverige illustrationer. De er smukke, men med et lidt barnligt islæt, og siger derfor næppe målgruppen så meget? Bogens sidste halvdel har overskriften: Nogle faktuelle oplysninger. 29 bøger Anmeldelse www.colourbox.com Lille menneske – hvad nu! Af Mette Vinkler Kannes Forlag, 2012 Bog: 360 sider. Pris 348 kr. PDF fil: 200 sider. Pris 150 kr. Bogen kan købes som bog eller pdf-fil på www.atfavne.dk ANMELDER: BIRGITTE BJØRN, BIBLIOTEKAR OG SKRIBENT FOR AUTISMEFORENINGEN OG MOR TIL TO DRENGE MED ASF- OG ADHD-PROBLEMATIKKER “Lille menneske – hvad nu!” er en stærk beretning baseret på dagbogsnotater med barske skildringer af to børn med de usynlige handicap autisme og Tourettes Syndrom. Som læser får man en fornemmelse af, hvor belastende livet med to handicappede børn er, hvor svært det kan være at rumme børnene, konstant må være på og skulle klare alverdens situationer. Digtene i bogen understøtter historien – og sætter det anderledes familieliv i relief, nogle gange i forhold til almindelige familier og deres rimelig ukomplicerede liv. Forfatteren formår at skabe en flot balance, hvor hun refererer og reflekterer, uden at kamme over, blive brokkende eller have ondt af sig selv. Nogle gange lykkes det jo… Det gør ligeledes bogen stærk, at der trods modgang og håbløshed ses en positiv indfaldsvinkel, en tro på, at med en aktiv indsats kan alle i familien opnå en tilfredsstillende tilværelse – omend den adskiller sig en del fra almindelige familiers pga. mange begrænsninger. Der lægges ikke skjul på, at det er en lang og sej kamp at opnå de gode livsbetingelser, og det anføres indirekte, at det offentlige system, specielt dets manglende faglighed, ofte er en stopklods for et godt liv for både børn og forældre. 30 Hverdagens problemer Forfatteren evner at lave en god beskrivelse af både ASF problematikker, skoleproblematikker og alle systemets svagheder samt forældrenes konstante kamp for at skabe en livsduelig hverdag for deres børn med Autisme Spektrum Forstyrrelser, ASF. Bogen indeholder også et efterord med en ordliste og facts om autisme. Guide til pårørende Bogen er specielt egnet til forældre med et barn, som udviser speciel og bekymrende adfærd, som kan tyde på en mulig udviklingsforstyrrelse, og til forældre med nydiagnosticerede børn. Her kan bogens beskrivelser bruges til at se og forstå barnet bedre. Det kan måske være med til at sikre barnet den rigtige støtte. Tidlig og korrekt indsats betyder rigtig meget for barnets selvværd og trivsel og ikke mindst identitet. Men bogen kan også læses af andre personer med ASF inde på livet, både pårørende og fagpersoner. Forfatteren ønsker at oplyse omverdenen om autisme for at skabe en øget forståelse. Det bliver opfyldt med denne bog, hvor illustrationen på forsiden har en dækkende symbolik. bøger Anmeldelse www.colourbox.com Hvorfor lige mig? At leve med Huntingtons Sygdom i familien Af Bettina Thoby Frydenlunds Forlag, 2012 96 sider. Pris 199 kr. Bogen kan købes hos boghandlere, forlaget eller på nettet. ANMELDER: MERETE B. RIEDEL, BESTYRELSESMEDLEM I DE9 OG BESTYRELSESMEDLEM I LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM “Hvorfor lige mig? At leve med Huntingtons Sygdom i familien” handler om Peter, der er 16 år og hans familie. De er stærkt påvirkede af, at moderen lider af den arvelige Huntingtons Sygdom, HS. Vi følger Peter og hans familie over 2 år, hvor der sker store omvæltninger i familien. Bogen henvender sig til unge og deres forældre i familier, der er ramt af HS. Peter vil gerne leve et almindeligt teenageliv med sine kammerater, men det er svært, når hans mor lider af HS. Han synes, det er vanskeligt at invitere kammeraterne med hjem til en mor, der har svært ved at tale og har “underlige” bevægelser. Peter får også en kæreste og han gør sig mange tanker, om han selv har sygdommen. Han har mange overvejelser, om han kan være bekendt over for en kæreste at drage hende med ind i problematikkerne omkring den arvelige sygdom. Ligeledes spekulerer Peter også meget på om han, når han bliver 18 år, vil lade sig genteste eller han hellere vil leve i uvidenhed. Formålet med bogen er at løfte sløret for, hvilke tanker man gør sig, når alvorlig sygdom er en del af hverdagen. Bogen er en opfordring til at tale om HS i de familier der er berørt af sygdommen. Mange unge i HS familier kan føle sig meget alene med de mange forskellige tanker, man har om sygdommen. Så håbet er, at bogen kan være med til at åbne for samtaler om emnet. Forfatteren Bettina Thoby har sygdommen tæt inde på livet og har via sit formandskab i Landsforeningen Huntingtons Sygdom et indgående kendskab til de problemstillinger, familierne kan komme ud for. Bogen udfordrer læseren til selv at tage stilling til en række alvorlige spørgsmål. Bogen er dermed et oplagt udgangspunkt for de svære samtaler, som denne og andre alvorlige sygdomme nødvendiggør. 31 ej ndsv u l e k Bæk 17 j r ve Sko v me tom Tre age rvej 17 Asylvej 76 Har ald Selm ers Vej 20 20 DE9 Skovagervej 2 Indgang 76 8240 Risskov Tlf.: 78 47 04 55 www.de9.dk Mail: [email protected]
© Copyright 2024