Dit krav på genoptræning! Information / anbefaling til din læge eller sagsbehandler Påstand: Efter en blodprop eller hjerneblødning er det helt afgørende at få relevant genoptræning / rehabilitering Liv der reddes skal også leves! Mange, der har været ramt af svær sygdom eller ulykke, herunder blodpropper i hjernen, hjerneblødninger eller traumatiske hjerneskader (slag mod hovedet), har efterfølgende ikke fået tilstrækkelig professionel og relevant genoptræning, som de har krav på. På baggrund af egne og andres erfaringer, har vi lavet denne anbefaling, som du kan tage med til din praktiserende læge eller sagsbehandler og vise som inspiration. Heldigvis får de fleste en god behandling både hos deres praktiserende læge og hjemkommune. Bidrag til anbefalingen Udarbejdelsen er grundlæggende sket i samarbejde Hjerneskadeforeningen ved Neurolog Aase Engberg der er formand Hjerneskadeforeningens ekspertpanel samt socialrådgiver Eva Hollænder fra Hjerneskadeforeningen. Herudover har vi fået en række gode råd, som har været med til at kvalificere dele af anbefalingen fra: 1) ETAC Rehabiliteringscenter, 2) CSV-Esbjerg (Center for Specialundervisning for voksne), 3) Hjerneskadeteamet i Esbjerg samt 4) Kommunikationscentret i Esbjerg. I den sidste ende er det naturligvis Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland, der har ansvaret for indholdet, så har du forslag til forbedringer eller opdateringer, så kontakt venligst undertegnede. Med venlig hilsen Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland Formand Alex Jensen Kongensgade 122, 1. sal, 6700 Esbjerg Mobil: 40 11 30 77, [email protected] Anbefaling fra Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland Liv der reddes skal også leves! 1 Den manglende hjælp kan skyldes: • at du eller dine pårørende ikke har været vedholdende og præcise nok i kravene om genoptræning, • at genoptræningsplanen fra sygehuset ikke har været fyldestgørende, navnlig vedrørende mentale forandringer, Snak derfor genoptræningsplanen indgående igennem med den udskrivende myndighed, så du får indflydelse og indsigt i genoptræningsplanen, inden den sendes fra sygehuset! • at kommunen benytter sin ret til frit at fortolke genoptræningsplanen, uden måske at have de nødvendige neurofaglige forudsætninger herfor, eller måske prøver kommunen bare at spare penge. Vær opmærksom på, at lovgivningen kun siger, at en genoptræningsplan giver ret til genoptræning, men ikke noget om ret til en bestemt form for genoptræning, eller krav til den faglige uddannelse og viden, eller genoptræningsintensitet og omfang. Endeligt kan regler om frit valg kun anvendes til kommunale tilbud. • at den du har snakket med ved kommunen (ofte en sagsbehandler ved jobcentret), ikke har forstået din særlige situation som hjerneskadet og / eller kendt til de konkrete muligheder for genoptræning. Det er derfor vigtigt at forsøge at få kommunen til at forstå netop din situation og konsekvenser af din skade, Hvis der er et kommunalt Hjerneskadeteam, så prøv at få dem med ved udskrivningen. • at din praktiserende læge ikke kender nok til hjerneskadeområdet. Det er naturligvis ikke acceptabelt! du har krav på den bedste behandling. Hvis det er dig der ikke kan få den nødvendige hjælp, så vis denne anbefaling til din praktiserende læge, for i de fleste tilfælde vil lægen meget gerne hjælpe og det er ofte lægen, der sidder med nøglen, for lægen har i mange situationer kompetencen til at henvise dig til relevant behandling, betalt af det offentlige. 3 væsentlige områder: Efter en blodprop eller hjerneblødning eller efter en traumatisk hjerneskade er der ofte en række ting, der kræver behandling og genoptræning, som f. eks. 1) Grundlæggende genoptræning (af bevægelsesproblemer, kommunikationsproblemer (sprog og tale) samt mentale forstyrrelser (cognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige)). 2) Søvnforstyrrelser 3) Hjælp fra kommunen, når du er kommet hjem Sæt dig godt ind i sagen! På de næste sider er der kort beskrevet, hvor du kan få relevant behandling på disse 3 væsentlige områder. I forhold til din egen læge er det ofte en fordel, at du selv har gjort et grundigt hjemmearbejde inden du møder op, for lægen har ofte ikke tid til at surfe rundt på nettet og kikke efter behandlingstilbud midt i en meget travl arbejdsdag. Når du først er påbegyndt en udredning / undersøgelse og / eller efterfølgende behandling, så hold fast til dit problem så vidt muligt er helt løst og alle muligheder er udtømte. Har du brug for et godt råd så kontakt evt. hjerneskadeforeningen i dit område. Overblik over tilbud, efter udskrivningen fra sygehuset på www.hjernekassen.dk I disse år er det svært, at få et komplet overblik over tilbud til hjerneskade, idet der efter kommunalreformen er sket og stadig sker en del nedlæggelser og omstruktureringer af tidligere amtslige tilbud, der er gået over i kommunalt regi. Det bedste overblik over hjerneskadetilbud efter sygehusfasen får du via tilbudsdatabasen på hjemmesiden www.hjernekassen.dk. Her er tilbuddene er opdelt efter region, men omfatter både regionale, kommunale og private tilbud. Kan du ikke få behandling i din egen region, så gå på nettet og afsøg mulighederne i de andre regioner og på privathospitalerne. Husk regionens neutrale patientvejledere desværre ofte har mere fokus på regionens egen økonomi og derfor er tøvende, når der skal henvises til andre regioner / privathospitaler, så hold fast i rettighederne. Rådgivning Såvel VISO som DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) yder gratis rådgivning, såfremt du er kørt fast i en indviklet problemstilling. Se de respektive hjemmesider på nettet. Du finder dem på www.hjernekassen.dk Ventetidsgaranti efter 1 måned Ved mere end 1 måneds ventetid, træder ventetidsgarantien i kraft (loven om udvidet frit sygehusvalg) og du har ret til at blive henvist til privat behandling, dog ikke nødvendigvis gratis! Genoptræning af ældre Hvis du er over 60 år og din resterende tid på arbejdsmarkedet er kort skal du nok være endnu mere vedholdende for at få den optimale genoptræning. Genoptræning efter et år - kan betale sig! Det er ofte en fordel, at påbegynde genoptræning så tidligt som muligt efter skaden. Mange opnår dog også store fremskridt ved genoptræning senere end et år efter skaden. Anbefaling fra Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland Liv der reddes skal også leves! 2 1) Grundlæggende genoptræning (af bevægelsesproblemer, kommunikative problemer (afasi og sprog) samt mentale forstyrrelser (cognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige)) Ved mentale forstyrrelser (cognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige). Især efter en traumatisk hjerneskade er hovedproblemet på længere sigt netop forandringer, i form af svækket hukommelse, svækket kommunikations- og koncentrationsevne, ændret adfærd mv., alt sammen forandringer, der medfører vanskeligheder ved at fortsætte det tidligere liv med uddannelse og arbejde ikke mindst blandt de fortrinsvis yngre medborgere, der rammes af hovedtraumerne. Hvis du blot henvises til kommunens jobcenter uden nærmere undersøgelse eller kvalificeret støtte, går det ofte galt, så det kan ende med kontanthjælp - for de fleste af den gruppe har ikke større problemer med den fysiske førlighed, men derimod ofte på grund af deres hjerneskade en kort lunte, så de kommer i karambolage med socialforvaltningen, jobcentret, pårørende og kollegaer. En række kommuner har etableret tilbud, uden tilstrækkelig knowhow og faglige specialister og ofte kun med få timers daglig træning. Det er ofte ikke tilstrækkeligt. Typer af Genoptræningssteder (feb. 2012) Følgende behandlingssteder kan levere en sammenhængende helhedsorienteret og kvalitativ genoptræning, hvor der er fokus på både den fysiske og den mentale (cognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige). Der er normalt tale om tilbud med over 5-6 timers daglig træning. 1) Regionale sygehuse, sygehusrehabilitering efter akut sygehusbehandling a) Specielt for de sværest skadede umiddelbart efter akutbehandling: Hammel Neurocenter; www.hospitalsenhedmidt.dk/afdelinger/hammel+neuroc enter.dk Hvidovre Hospital; Klinik for højt specialiseret neurorehabilitering http://www.hvidovrehospital.dk b) Moderate og lettere hjerneskader samt fortsat genoptræning/rehabilitering efter svære hjerneskader: c) Regionale hjerneskadecentre og apopleksiafsnit Se regionernes hjemmesider. Private specialsygehuse – efter regional sygehusbehandling (frit sygehusvalg) Vejlefjord: www.vejlefjord.dk Center for Hjerneskade www.cfh.ku.dk Egen praktiserende læge kan henvise til disse centre, der efter vurdering af henvisningen evt. vil indkalde personen til en forundersøgelse. Findes personen egnet til et forløb, skal det sikres, at der foreligger et betalingstilsagn. Der er en begrænset, såkaldt fritvalgsramme, som dels ikke dækker behovet, hvilket kan føre til lang ventetid på en fritvalgsplads - og ofte ikke dækker hele betalingen, så der skal søges ekstra finansiering f. eks: -enten ved bevilling fra kommunen -ved egenbetaling -eller via en forsikring tegnet før skaden. Hjerneskadecentre med finansiering efter anden lovgivning end sundhedslov: -Hjerneskadecentret i Aalborg -Hjerneskadecentret i Aarhus -Hjerneskadecentret i Odense -Hjerneskadecentret-BOMI i Roskilde Hertil kommer: Hjerneskadecentre hvor man kan bo under genoptræningen ($ 107 tilbud) (ikke omfattet af frit sygehusvalg)). Private klinikker etableret af fysio-og ergoterapeuter: Her ydes mod betaling enten fra kommunen, fra en forsikring eller som egenbetaling optræning udover hvad der evt. tilbydes i kommunalt regi. Se tilbudsdatabasen i www.hjernekassen.dk Og endelig er der: Genoptræning på Montebello i Sydspanien Montebello ligger i Spanien og er en del af Region Hovedstadens tilbud til patienter fra hele landet med behov for genoptræning og klimabehandling. Du skal være selvhjulpen. Det er udelukkende hospitalslæger, speciallæger eller praktiserende læger, der kan ansøge om et ophold til en patient. Nogle kommuner betaler flybilletten (2.5003.000 kr.) Kontakt sekretær, Lene Bartholdy, tlf. 48 29 52 10, [email protected], www.frederikssundhospital.dk (OBS, adm. flytter til Hillerød Hospital pr. 1. april 2012) Henvisning til disse afdelinger sker oftest direkte fra akutafdelingen eller fra de 2 nævnte afdelinger for de sværest skadede. Anbefaling fra Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland Liv der reddes skal også leves! 3 I det offentlige er sundhedsvæsen de 2 bedste behandlingssteder (feb. 2012): • Respirationscenter Vest, Skejby Sygehus: www.skejby.dk • Søvnlaboratoriet, Glostrup Sygehus: www.glostruphospital.dk Fakta om søvn Regelmæssig og god søvn: • Giver forbedret livskvalitet med øget energi og overskud • Forebygger stress og fedme • Mindsker risiko for Søvnforstyrrelser • Giver længere levetid • Mindsker risiko for hjerte karsygdomme og slagtilfælde • Styrker immunforsvaret og helingsprocesser af sår og rehabilitering af hjernen. Begge steder er der desværre tit over en måneds ventetid, men så du kan benytte det frie og gratis sygehusvalg. Husk også Øget træthed på grund af for lidt søvn eller dårlig søvn øger risikoen for trafik- og arbejdsulykker Du kan f. eks. bede din region om at blive omvisiteret til et privat behandlingssted. En af dem er: Scansleep Århus Viborgvej 3, 8000 Århus, Tlf.: 33 43 61 90, Fax. 86 25 01 30, [email protected] Efter slagtilfælde er der mange der får søvnapnø og ubehandlet søvnapnø øger risikoen for slagtilfælde og hjertetilfælde. 2) Søvn problemer Bed om at blive visiteret direkte til en søvnspecialist. Anbefaling fra Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland Liv der reddes skal også leves! 4 Dine tilbud i Esbjerg kommune: (feb. 2012) 3) Hjælp fra kommunen, når du er kommet hjem Når du efter den første akutte behandling og indledende genoptræning vender hjem til familien og skal fortsætte den lange vej tilbage mod et godt familie-og arbejdsliv, er det afgørende at du får den fornødne hjælp fra din kommune. Kontakt gerne kommunen tidligt og bed om hjælp, gerne så hjerneskadeteamet / kommunen deltager allerede ved udskrivningsmødet efter den indledende genoptræning. Hvilken hjælp kan du få af kommunen • Hjerneskadeteam: En række kommuner har oprettet hjerneskadeteams, hvis jeres kommune har det, så start med at kontakte dem gerne før udskrivningen, så de kan hjælpe jer videre. • Bevægelsesproblemer: Hvis du er blevet bevægelseshandicappet kan det være at du skal have hjælp til at få din nuværende eller kommende bolig indrettet hensigtsmæssigt. Du har måske behov for en handicapbil, en crosser eller lignende. • Kommunikationsproblemer: Har du kommunikationsproblemer, afasi mv. er der muligheder for hjælp på Kommunikationscentret. • Uddannelse eller arbejde: Især som yngre hjerneskadet kan du have behov for omfattende hjælp til at kunne fortsætte uddannelse eller arbejde. Hjerneskadeteamet I Esbjerg: Her kan du efter visitering f. eks. få tilknyttet en kontaktperson, der støtter dig i det daglige: i forhold til en god ugerytme, problemer i dagligdagen, indkøring på en ny arbejdsplads, visitation til hjælp, lægebesøg, yderligere behandling mv. Se www.hjerneskadeteamet.dk Områdeleder Helle Fønss Bach, [email protected], tlf. 76 16 32 30 / 27 24 16 74 CSV-Esbjerg: Esbjerg kommunens specialundervisningscenter. Du kan blive visiteret til undervisning, kurser og aktiviteter. Undervisningen søger at afhjælpe opståede funktionsnedsættelser med udgangspunkt i f eks. EDB, dansk, kreative områder, daglig mad og motion. Pårørende inddrages i forbindelse med vejledning. Kontakt forstander Rita Renee Hansen, [email protected]; 76 16 76 00 www.csv-esbjerg.esbjergkommune.dk ETAC Rehabiliteringscenter Er du mellem 18 og 60 år, Kan du blive visiteret til fysioterapeutisk og ergoterapeutisk træning samt en række andre fritids- og netværksaktiviteter Kontakt Leder Marianne Thorøe, [email protected], 76 163 690, www.etac.esbjergkommune.dk Kommunikationscentret i Esbjerg: Kommunikationscentret er et specialundervisnings- og rådgivnings/vejledningscenter for borgere med funktionsnedsættelse indenfor tale/stemme-, hjerneskade-, høre- og læsestaveområdet. Forstander Lillian Skønager, [email protected]; 76 16 76 30, www.kommunikationscenter.esbjergkommune.dk Ledsagerordningen i Esbjerg kommune: Du kan få hjælp til at komme til og fra aktiviteter i form af en ledsager Ordningen er for alle mellem 16 og 67 år, som på grund af betydelig og varigt nedsat funktionsevne, ikke kan færdes alene udenfor hjemmet, Kontakt rådgiver Susanne Christiansen tlf. 76 16 94 25, [email protected], www.etac.esbjergkommune.dk/ledsageordningen -------------------------------------------------------------------------Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland (Esbjerg, Billund, Varde og Vejen) Formand Alex Jensen, 40 11 30 77, [email protected] Eller Kontakt den lokale afdeling af hjerneskadeforeningen, se yderligere på: www.hjsf.dk Anbefaling fra Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland Liv der reddes skal også leves! 5