1. No category

Referat
Dagsmøde i fabryforeningen Danmark
Lørdag den 26. oktober 2013, Hotel Prindsen, Roskilde
Antal deltagere: 32
Velkomst:
Anne Grimsbo
Referent:
Lisbeth Thomhav
Kl. 12.30
Vi startede med en lækker buffet og lidt hygge snak.
Kl. 13.30
Velkomst ved vores formand Anne Grimsbo
Præsentation af den nye bestyrelse: Anne, Jørgen, Steen, Tony samt Lisbeth. Emma
og Signe var ikke tilstede.
Der var en kort runde, hvor vi alle præsenterede os selv. Vi har en ny familie, som er i
gang med udredning, og som lige skal ”lande” – Håber I vil bruge os alle, hvis I har
spørgsmål eller bare har brug for en snak.
Anne fortæller kort om sig selv – Hun har vidst, det meste af sit liv, at hun har fabyr.
Hun har bl.a. mistet sin far pga fabry. Anne var gravid med syge drengefostre de to
første gange hun var gravid, fik derfor 2 provokerede aborter, men har i dag 2 sunde
voksne drenge.
Nyt fra Riget:
Ira bliver udelukkende tilknyttet patienter i pilleforsøg. Resterende patienter får
tilknyttet en sygeplejerske jf. brev som er sendt ud fra Riget.
Der blev bl.a. snakket om det er vigtigt, at man selv er aktiv mht. til planlægning af
sine kontroller. Man kunne evt. i god tid meddele, hvilke datoer der passer bedst ind i
hverdagen.
Der arbejdes på at Ulla kommer til familie weekenden september 2014
Ea på børneafd. Har sendt os vedhæftede artikel (hvornår børn sættes i behandling)
Ea kunne desuden oplyse at der er 12 personer tilknyttet børneafdelingen på en eller
anden måde, af dem er det kun 2 som er under 15 år, 6 der er over 15 år som
får behandling samt 4 der ikke er i behandling.
Side 1
Ea kommer gerne til vores familieweekend, men vil meget gerne have noget konkret
at tale om, så hvis der er nogen ideer ??
Pilleforsøget
Anne fortalte lidt om pilleforsøget. Carina, Lisbeth og Anne startede som de første på
pilleforsøget. De skulle være uden medicin et halvt år inden opstart samt acceptere 3
stk. nyrebiopsi. Anne havde pillerne med, som gik rundt. Efterfølgende er startet
endnu et forsøg op. Deltagerne i 2. forsøgsrunde har kunne starte direkte fra deres
medicin og skulle ikke igennem nyrebiopsierne.
Der er enighed om, at det virker, men de fjerner ikke alle symptomer. Både Carina og
Lisbeth er gået ned i arbejdstid, så det kan være svært helt at måle effekten. Anne
har færre smerter i sine fingre.
FIN
FIN (Fabry International) er en europæisk forening. Den har medlemmer fra fabry
patientforeningerne rundt i de forskellige europæiske lande. Oprindelig var det tænkt,
at det bl.a. kunne være talerøret til medicinalindustrien.
De har bl.a. en 45 min. Video liggende på deres hjemmeside www.fin.com som
fortæller om fabry familier.
Sjældne Diagnoser
Jørgen deltager i næste møde på Hotel Fredericia. Han efterlyser medlemmer som
har lyst til at deltage i samarbejdet med Sjældne diagnoser. Hvis du har lyst til at
deltage kan du kontakte Jørgen på [email protected]
De afholder et familiekursus i april 2014 – program er vedhæftet.
Tony – Maraton
Tony har løbet Berlin maraton 3 gange, men har i alt løbet 5 maratons samt rigtig
mange halv maratons.
Tony startede i behandling i 2003. I 2008 besluttede han at der skulle laves om på
nogle ting i hans liv. Han ville selv gøre noget aktivt for at få det bedre. Et par år
tidligere var han også stoppet med at ryge.
Tony løber ca. 50-60 km om ugen, for at kunne løbe en maraton. Tony har også
”dumme” dage, men som regel hjælper det, at komme af sted alligevel.
Tonys næste mål er København Maraton i marts.
I dag ved Tony, at han får det bedre, af at holde sig i form, og har ikke lyst til at
stoppe.
Tonys kone fortæller - Han har meget ondt ind imellem. Tvinger sig selv ud. Der
kommer en ny Tony hjem. Det er rigtig sejt .
Side 2
Vi takker Tony for foredraget. Det var meget positivt at høre.
Familie weekend september 2014
Vi prøver at finde et sted på Fyn, hvor der er god plads, så der er plads til, at også
børnene kan få en god oplevelse.
Oplægget er at vi mødes fredag til aftensmad og slutter lørdag efter frokost.
Vi prøver at få Ulla eller Allan fra Riget til at deltage.
Evt. punkter kunne være: Foredragsholder, måske en fra smertecentret i Ålborg eller
en diætist.
Facebook gruppe
Der er oprettet en facebook gruppe ”Fabry Danmark”
Anne prøver at tale med Ulla om man evt. kunne lokke hende til at skrive på enten
facebook gruppen eller vores hjemmeside
Hjemmesiden
Lisbeth har været på kursus for at lære at administrere vores hjemmeside fabry.dk.
Der skal lige arbejde lidt med den, så skal det nok komme  Hvis I har billeder eller
andet I har lyst til at dele med os andre, så send det til Lisbeth. Hjemmesiden bliver
rettet til så I fremover vil få en mail, når der er blevet lagt nyt ind på siden.
Eventuelt
Der blev spurgt til madbilletter på Riget – nogen får dem udleveret hos Ira
Kræftens bekæmpelse har familiearrangementer i Tivoli og Legoland, der blev spurgt
om vi evt. kunne være med. Det prøver vi at forhøre os om.
Næste møde
Lørdag den 8. marts 2014 er der generalforsamling
Kl. 15.30
Kaffe og hyggesnak
Tak for hyggeligt møde og tak til Anne for at styre os godt igennem 
Side 3