3 danske navne er at finde på `top 100 listen` over virksomheder
Cancersygdomme Nyhedsmagasin om forebyggelse og behandling Fokus Sundhedsministeren lover endnu bedre kræftbehandling ”Rehabiliteringen skal styrkes, så det stigende antal mennesker, som lever længe med deres kræft eller bliver helbredt, kan genfinde deres liv, når behandlingen er gennemf ørt. Og endelig skal behandlingen og forløbene for den enkelte patient fortsat styrkes,” siger sundheds- og forebyggelsesminister, Jakob Axel Nielsen (K), der nu søsætter arbejdet med Kræftplan III. Side 40-41 FOTO: SCANPIX magasinet Pris 49,95 kr, nr. 3 2009 Skræddersyet behandling giver Side 6-7 nyt håb Her er de mest almindelige tegn på kræft Side 22 - 23 Stadigt flere får eksperimentel behandling Side 24 - 25 Økonomi kan bremse brug af ny medicin Side 18-19 Cancerpatienternes verdenskort Side 26-28 Løb for livet –24% En halv times motion om dagen kan nedsætte risikoen for at få tyktarmskræft med 24 pct. Forskerne ved bare ikke hvorfor. Det viser den hidtil mest omfattende analyse af sammenhængen mellem motion og tyktarmskræft. Side 4 FOTO: SARA SKYTTE Data om kræftbehandling sejler I de fleste regioner går det trægt med at få indberettet data om kræftpakkeforløbene til det landsdækkende register. Det gør det noget nær umuligt at f ølge med i, om hospitalerne overholder de såkaldte kræftpakkeforløb, der skal sikre patienterne en hurtig udredning og eventuel behandling. Sundhedsstyrelsen medgiver, at materialet er mangelfuldt. Kræftens Bekæmpelse kræver en opstramning. Pakkeforløbene er indf ørt for 34 kræftområder. Side 12 - 14 BESKYTTER DU DIT BARN I SOLEN? FÅ ET DAGLIGT UV-VARSEL PÅ SMS - HELT GRATIS Hvert tredje barn bliver solskoldet hver sommer. Det gør ikke bare rigtigt ondt her og nu, det har desværre også konsekvenser på længere sigt. Solskoldninger i barndommen øger nemlig markant risikoen for at udvikle kræft i huden senere i livet. Og den triste kendsgerning er, at kræft i huden er den hyppigste kræftform i Danmark som følge af for meget UV-stråling fra sol og solarium. Det er der heldigvis råd for - husk de fire S’er og: Få en gratis SMS, når UV-indexet er 3 eller mer´. Så ved du, hvornår du skal passe ekstra godt på solstrålerne – og dig selv. Tilmeld dig på skrunedforsolen.dk eller send en SMS med “UV” til 1957. SIESTA • SOLHAT • SOLCREME • SLUK SOLARIET KB_solkampagne_ann.indd 1 23/04/09 10:34:48 Fokus De står bag Sally Dorset og Nina Vedel-Petersen står med det fælles firma Sundhedsmedierne ApS bag Fokusmagasinet. De er begge uddannede journalister og har i mange år arbejdet med sundhedsinformation. Sally Dorset har bl.a. været nyhedsredaktør og presse- og kommunikationschef hos Pfizer og er ejer af Sally Dorset Kommunikation. Nina VedelPetersen har siddet i chefredaktionen på B.T. og ejer sundhedsmagasinet Dagens Puls. Leder Udgivelser i 2009: September: Hjerte-, mave-tarm- og lungesygdomme December: Neurologi Indhold YES – we can! Motion mod tarmcancer 4 Biomarkører giver håb 6 ansk cancerbehandling er i faglig verdensklasse! Nyheden blev hurtigt glemt, da den for nylig brød gennem mediemuren og bl.a. fik nogle hurtige minutter på tv. Men de data, der ligger bag artiklerne og nyhedsindslagene, er ellers en hel del opmærksomhed værd. Det forholder sig nemlig sådan, at danske kræftlæger har if ørt sig f ørertrøjen og nu har lagt sig internationalt i front, når det gælder behandling af cancerpatienter. Ved redaktionens arbejde med denne udgave af Fokusmagasinet blev vi flere steder mødt af en overraskende optimisme og positiv forventning til dansk kræftbehandling. ”Det går faktisk meget bedre, end folk ved,” lød meldingen fra flere sider. De tal, der nu dokumenterer en markant bedre behandling, er tilmed allerede delvis forældede, fordi senere tiltag, bl.a. i form af Kræftplan II, endnu ikke har givet sig udtryk i forhåbentlig endnu mere positive tal. Det bliver altså formodentlig bedre de kommende år, f.eks. hæfter fagfolk sig ved de positive resultater, skræddersyet behandling forventes at give. Med andre ord – der er grund til at have tillid til fremtiden for danske kræftpatienter. Og dog. Mens behandlingen tilsyneladende er blevet bedre, bl.a. på grund af den enestående ærkedanske funktion, Second Opinion-udvalget, har vi stadig tre ømme punkter: forebyggelse, sygdomsopsporing og efterbehandling. Danskernes livsstil er stadig for dårlig. Vi ryger, drikker og spiser for meget. Forskerne kan efterhånden meget nøje fortælle os, hvad vi bør og ikke bør, hvis vi vil undgå kræft. Men vaner er svære at ændre – og danskerne er tilsyneladende ikke særligt gode til at leve sundt. Med hensyn til sygdomsopsporing er der også stadig rigelig plads til forbedring. Vi er ikke gode nok til at lytte til kroppens signaler, og når vi endelig går til læge med symptomer på alvorlig sygdom, er nogle læger for dårlige til at fange signalerne og få sendt patienterne videre til eksperterne. Takket være den bedre hospitalsbehandling lever flere danskere med deres kræft. Mange læger og sygeplejersker taler nu om visse tilfælde af cancer som en kronisk sygdom, og mange patienter skal lære at leve et årelangt liv med kræften som f ølgesvend. Men også her er vi ikke gode nok. Når kræftpatienten går ud ad hospitalets dør, som sygdomsfri eller stadig med tegn på kræften i kroppen, er der alt for lidt hjælp at hente. Skal dansk kræftbehandling blive endnu bedre, og skal danske kræftlæger for alvor høste resultater af deres faglige opgradering, må vi se på sygdommen ud fra et langt mere holistisk syn. Forebyggelse, screeninger og hurtig sygdomsopsporing samt bedre efterbehandling er indsatsområder, som bør sidestilles med behandling på et fagligt stadig højere niveau. Ad den vej kan vi opnå et entydigt verdensmesterskab i bekæmpelse af kræftdødsfald. Vinderskamlen er inden for rækkevidde! Q Genkort viser vejen 8 D Fokusmagasinet Q Chefredaktører: Nina Vedel-Petersen, Sally Dorset Q I redaktionen: Jette Lüthcke, Pernille Marott, Lone Nyhuus, Lone Dybdahl, Helle Tougaard, Mette Fensbo, Q Lægefaglig konsulent: Overlæge, dr.med. Anders Mellemgaard Q Foto: Sara Skytte, Colourbox, hvor intet andet er nævnt Q Kreativ chef: www.mortenree.dk Q Annoncechef: Susanne Hjorth Q Tryk: Stibo Q Oplag: 12.000 Q Fokusmagasinet distribueres til samtlige praktiserende læger, relevante ambulatorier, kommunale sundhedscentre, informationsansvarlige på apotekerne, Folketingets Sundhedsudvalg, Regionernes Sundhedsudvalg. Q Produceret af Sundhedsmedierne ApS Q Adresse: Fokusmagasinet, Chr. IX´s Gade 5, 2, 1006 København K, Tlf.: 2074 8295 / 20854620, Telefax: 33 18 86 66 Q E-mail: redaktion@fokusmagasinet. dk Q ISSN nummer: 1903-1122, Q CVR nummer: 31369096 Q Redaktionen påtager sig intet ansvar for manuskripter m.v., der indsendes uopfordret. Citater kun tilladt med tydelig kildeangivelse. Q Dette nummer er blevet til takket være økonomisk støtte fra ( i alfabetisk orden): Q Actavis Nordic Q Amoena Q Astra Zeneca Q Dansk Psykologisk Forlag Q Idéfabrikken Q In2Zym Q Kræftens Bekæmpelse Q Merck Serono Q MR-Klinikken Skørping Q Nørmark Ortopædkirurgisk Klinik Q Parykhuset Q Roche Q Vedbygård Q Waldorf Ragn I verdensklasse – næsten 10 Pakkeforløbene halter 12 Fremskridt i behandling 15 Hvem bestemmer 16 Økonomien begrænser 18 Sagen om Avastin 20 Patientens tjekliste 22 Eksperimentel behandling 24 Behandling i udlandet 26 Børn får kemo hjemme 29 Forskning i ulighed 32 Pårørendes svære valg 34 Alternativ behandling 38 Kræftplan III på vej 40 Gåden om børneleukæmi 42 Ingen kræftrisiko her 44 Muslinger og rugbrød 45 Obs på forebyggelse 46 ’Smarte’ sygdomme 48 Fokus –24% 30 minuters motion dagligt nedsætter risikoen for tyktarmskræft med 24 procent Bente Klarlund Pedersen Q Professor i intern medicin på Center for Inflammation og Metabolisme, Københavns Universitet, overlæge, dr.med. Q Bente Klarlund Pedersen er kendt som en af landets varmeste fortalere for, at vi skal motionere noget mere. Hun har modtaget et utal af priser og er forfatter til adskillige bøger – faglige såvel som populærvidenskabelige. Hun har tillidsposter både nationalt og internationalt. Bl.a. er hun formand for Det Nationale Råd for Folkesundhed, medlem af Forebyggelseskommissionen og grundlægger af The International Society of Exercise and Immunology. Tørre tal Fysisk træning beskytter mod tyktarmskræft Risikoen for tyktarmskræft kan nedsættes med ca. 24 pct., hvis man motionerer dagligt, viser en metaanalyse Mænd og kvinder har lige stor effekt af at motionere, når de har fået konstateret tyktarmskræft. 4 Fokus nr. 3 2009 cancer ter fysisk aktivitet. Når man er fysisk inaktiv, bliver man insulinresistent, almkring en halv times lerede inden man udvikler type 2-diabetes. Kroppen reagerer ved at produdaglig motion kan nedcere mere insulin, og man går derfor sætte risikoen for at få tyktarmskræft (coloncankonstant rundt med en høj koncencer) med ca. 24 pct., viser tration af insulin i blodet. Hver gang den hidtil mest omfattende analyse af man spiser, skal man producere endnu sammenhængen mellem motion og mere insulin for ikke at udvikle suktyktarmskræft. Forskergruppen bag kersyge. Og dette høje insulinniveau er analysen har gennemgået 52 studier, muligvis medvirkende til at stimulere der er gennemtarmkræftcellerne. Den forklaring er f ørt i perioden 1984-2008. ”Men det nærmeste, jeg Bente Klarlund Pedersen præcis hvorfor kan komme. Men motionen har så det er ikke sådan, Hvis man begynder at gavnlig effekt på at man kan sige, at motionere de 30 minutter om tyktarmskræft, det er bevist,” forklarer Bente Klarved man faktisk dagen, når man har fået lund Pedersen. ikke,” fortæller tarmkræft, fordobler man sine If ølge undersøprofessor Bente chancer for at overleve gelserne, der alle Klarlund Pedersen, direktør for er observationsCenter for Inflammation og Metabostudier, er en halv times fysisk aktivitet lisme, Københavns Universitet. om dagen nok til at mindske risikoen for tyktarmskræft. ”Vi ved rigtig meget om, hvordan fysisk aktivitet beskytter mod f.eks. hjer”Deltagerne er alle blevet spurgt tesygdomme og diabetes, men man ved om, hvor meget de rører sig, men typen meget lidt om sammenhængen med af motion er ikke blevet undersøgt. Og tyktarmskræft,” siger Bente Klarlund det ser ud, som om 30 minutter om Pedersen. dagen giver en god beskyttelse. Men det er ikke sådan, at jo mere motion, jo Det er evident, at fysisk aktivitet nedbedre – så indtil en god time om dagen, sætter type 2-diabetes-patienters risiko for at udvikle bl.a. hjertesygdom, og mådet er på det niveau. Og effekten er lige ske er det samme mekanisme, der gør stor hos mænd og kvinder,” fortæller sig gældende ved tyktarmskræft. Bente Klarlund Pedersen og tilf øjer: ”Studier viser desuden, at hvis man ”Det er interessant, at patienter med begynder at motionere de 30 min. om type 2-diabetes ikke kun har øget risiko for hjertesygdom, demens og depresdagen, når man har fået tarmkræft, forsion, men også har øget risiko for at få dobler chancerne for at overleve. Så det tarmkræft. I alle disse tilfælde beskyter meget lovende tal,” slutter hun. Q Af Jette Lüthcke O Får man tør mund af kemoterapi? Hver 10. dansker lider af mundtørhed - ikke mindst cancerpatienter er udsatte. Mange prøver at lindre med slik og juice, men det giver ofte huller i tænderne. En ny sugetablet stimulerer den naturlige spytproduktion og forvandler tør mund til sund mund. En sund mund har stor betydning for dit velbefindende. En sund mund ser bedre ud, føles bedre, smager bedre og dufter bedre! Men en sund mund kræver spyt, masser af spyt. Hvorfor er spyt vigtigt? Spyt er en af vores vitale forsvarsmekanismer. Spyt skyller tænder og slimhinder, beskytter mod karies og dårlig ånde, hæmmer bakterier og gør det lettere at tale, spise, synke og smage. Derfor kan det give mange problemer, hvis du ofte mangler spyt og er tør i munden. Har du tør mund? Har du besvær med at synke, tygge eller tale? Får du ofte huller i tænderne - eller irriterede slimhinder, når du spiser krydret mad? Synes du maden smager anderledes? Så er du måske blandt de ca.10% af befolkningen, der lider af tør mund. MED FLUO R Hvad giver dig tør mund? Mange sygdomme og mange typer medicin har mundtørhed som hyppig bivirkning. Det gælder ikke mindst for cancerpatienter, som er i behandling med f.eks: t ,FNPUFSBQJ t 4USLFTNFSUFTUJMMFOEFUBCMFUUFSNPSGJOPMJHO t 4USÌMFCFIBOEMJOHJIPWFEIBMTPNSÌEFU t 0HNBOHFBOESFUZQFSNFEJDJO Mange opfatter deres mundtørhed som noget forbigående - noget, de lige kan afhjælpe med lidt væske eller slik. De bruger pastiller, syrlige bolcher, tyggegummi eller drikker megen væske. Disse ting hjælper kortvarigt, men giver ofte andre problemer. Sukker og syre kan nemlig skade dine tænder og mund - især hvis du indtager det flere gange om dagen. Lille sugetablet med stor virkning Lider du af tør mund, så prøv Xerodent®, en lille sugetablet, som stimulerer din naturlige spytproduktion, giver dig sundere tænder og en frisk smag i munden. Tabletten indeholder bl.a. fluor, der beskytter tandemaljen, samt Xylitol, der hæmmer dannelsen af bakterier. Tabletterne er uden sukker og fås med en behagelig smag af lakrids eller appelsin. Xerodent® fås på apoteket. Den vejledende udsalgspris er kr. 28,75 for 30 stk. og kr. 59,95 for 90 stk. Fokus Henning T. Mouridsen Professor, overlæge, dr. med, onkologisk Klinik, Rigshospitalet Medlem af DBCG (Den danske Brystkræftgruppe) siden 1976. Medlem af flere brystkræftforskningsgrupper. Særlige interesseområder er medicinsk behandling af brystkræft, specielt den forebyggende antihormonbehandling. Forskning Individuel cancerbehandling Biomarkører kan forudsige, hvordan kræftceller vil udvikle sig, og hvor følsomme de er over for en bestemt behandling. Det baner vejen for skræddersyet kræftbehandling. Af Lone Dybdal og Helle Tougaard S amme sygdom, men forskellig behandling. Kræftpatienter vil i fremtiden få personligt tilpasset medicin og behandlingsforløb. Allerede nu tester lægerne kræftvæv fra danske brystkræftpatienter for et særligt gen, der kan vise, om kvinderne kan få maksimal gavn af den traditionelle kemobehandling, eller om de i stedet skal tilbydes anden behandling. Nøgleordet i den nye behandlingsform er biomarkør, et særligt biologisk kendetegn, som kan forudsige, hvordan kræftceller vil udvikle sig, og hvor f ølklargjort en ny testmetode, der skal vise, somme de er over for en bestemt beom brystkræftpatienter i deres kræftvæv handling. En biomarkør kan f.eks. være har et ekstra højt indhold af proteinet enzym, et gen eller et proteinstof, som stoffet TIMP-1, der beskytter kræftceller kan ses i kræftvæv eller en blodprøve. mod den mest anvendte kemomedicin, Også inden for en række andre kræftAntracyklin. sygdomme, bl.a. tarmkræft, leukæmi og ”TIMP-1 er en biomarkør, som belungekræft, arbejder danske forskere skytter kræftcellerne som en gasmaske. med at identificere særlige biomarkører, Proteinet gør, at kemoterapien ikke kan som kan bane vej for en langt mere målslå cellerne ihjel. Patienter, der har den rettet behandling. type ”gasmaske” i deres kræftceller, skal På det nye grundforskningscenter derfor have en anden behandling,” forDansk-Kinesisk Center for Brystkræftklarer Nils Brünner. forskning på LIFE – Det BiovidenskabeArbejdet med at finde biomarkøren lige Fakultet ved Københavns Universitet TIMP-1 har stået på i 10 år, og metoden - står professor i patobiologi, Nils Professor Nils Brünner Brünner, i spidsen for et forFru Hansen og fru Jensen skal ikke nødvendigvis skerteam, der længere have samme behandling arbejder på at få 6 Fokus nr. 3 2009 cancer er testet på kliniske prøver fra mere end 1.000 patienter. Forskerne på Det Biovidenskabelige Fakultet arbejder tæt sammen med den Danske Brystkræftgruppe (DBCG) og firmaet DAKO for at få TIMP1-testen frem til patienterne ”Fremover, når patienterne har fået lavet en test, som vil bestå af en kombination af en allerede udviklet gentest (TOP2A) og TIMP-1, vil man kunne skræddersy behandlingen til hver enkelt. Fru Hansen og fru Jensen skal ikke nødvendigvis længere have samme behandling,” forklarer Nils Brünner. Biomarkører i blodet Biomarkører indgår også i arbejdet med en tidligere opsporing af kræft ved hjælp af blodprøver, idet nogle af de proteinstoffer, som kræftceller producerer, kan ses i blodet. Fokus Nils Brünner Professor, dr.med. på Det Biovidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet. Centerleder for SinoDanish Breast Cancer Research Centre, et center under Danmarks Grundforskningsfond. Er læge med uddannelse indenfor medicinsk onkologi samt celle og molekylær biologi. Hovedinteresser indenfor forskning er translationel forskning indenfor brystkræft og tykog endetarms kræft. I særdeleshed arbejdes med biomarkører. Er forfatter til mere end 270 videnskabelige artikler. på vej ”Når man får kræft, udvikles genetiske forandringer i cellerne, og disse ændringer kan være forskellige fra den ene patient til den anden. Genforandringer i svulsterne har betydning for effekten af en bestemt behandling, den, der virker hos én patient, kan altså være uvirksom på en anden,” forklarer Henning Mouridsen. De genetiske biomarkører har allerede været anvendt i adskillige år til at finde de brystkræftpatienter, der har gavn af efterbehandling med kræftmedicinen Herceptin, der kan forebygge tilbagefald hos kvinder med særligt aggressiv brystkræft. Stoffet kom på markedet for omkring fem år siden, men det virker kun på 20-25 procent af patien- Nils Brünners forskerteam arbejder også med at finde biomarkører for tarmkræft. Københavns Universitet, Hvidovre Hospital og biotekselskabet Exiqon A/S har således i år indledt et samarbejde om at udvikle en test til tidlig opsporing af tyktarms- og endetarmskræft ved hjælp af en blodprøve, der kan vise mikroskopiske molekyler af typen miRNA, der er afgørende for udviklingen af kræft. If ølge Nils Brünner vil en tidlig opsporing betyde langt bedre mulighed for helbredelse. Professor Henning Mouridsen Hvert år konstateres over 4.000 nye tilfælde af Selv om forskning og ny medicin er dyr, både brystkræft og tarmkræft. En blodprøvetest, der så vil man kunne spare, fordi man vil bruge kan afsløre faresignaler for medicinen langt mere rationelt og kun give brystkræft, er også på vej. den til dem, man ved, har gavn af den ”På samme måde som man går til helbredsundersøgelse og får målt blodtryk, kolesteterne, nemlig dem, som har den såkaldte roltal og undersøgt, om der er sukker i HER-2 genforandring. Forskere arbejder urinen, så vil man forhåbentlig om få år intenst på at kortlægge andre genmutaved hjælp af en blodprøve kunne påvise, tioner og disses reaktioner på forskellige om biomarkørerne for tyktarmskræft typer kræftmedicin. og brystkræft er steget. Er det tilfældet, ”Vi har allerede mange varianter af henvises man videre til kikkertundersøkræftmedicin, men i de enkelte tilfælde gelse eller mammografi. Prognosen for ved vi ikke med sikkerhed, om en given helbredelse er langt større, hvis man kan patient vil få mest gavn af den ene eller fange kræften i det indledende stadie,” den anden type medicin. Hvis en kvinde påpeger Nils Brünner. er blevet opereret for brystkræft og har Biomarkører kan også vise, hvem der risiko for tilbagefald, så bruger vi i dag nærmest en haglbøsse og skyder bredt har brug for kemobehandling efter opefor at være sikre på at ramme. Det, vi gerration for at hindre tilbagefald, og hvem ne vil nå frem til, er, at bruge en pistol, så der ikke har. vi med ét skud rammer plet og giver den Pletskud frem for spredehagl rigtige behandling med det samme,” Parallelt med forskningen i proteinstofsiger Henning Mouridsen. fer og molekyler arbejdes der med kortHan vurderer, at man ved hjælp af lægning af genmutationer i kræftceller. biomarkører kan spare penge på kræftEn af forskerne på området er profesbehandlingen fremover. sor Henning Mouridsen, der er lægelig ”Selv om forskning og ny medicin er leder af den Danske Brystkræft Gruppes dyr, så vil man kunne spare, fordi man vil sekretariat. bruge medicinen langt mere rationelt og Han forklarer om de genetisk basekun give den til dem, man ved, har gavn rede biomarkører: af den,” siger Henning Mouridsen. Q Stor interesse Endnu er der kun ganske få lægemidler baseret på biomarkører på markedet til kræftbehandling, men overlæge i Lægemiddelstyrelsens godkendelsesafdeling, Steffen Thirstrup, vurderer ud fra de meldinger, han får på møderne med medicinalfirmaerne, at der er stor interesse for området. ”Der er i dag stort set ingen sygdomme, der ikke har noget lægemiddel. Til gengæld er der meget at arbejde på inden for de enkelte sygdomme, hvor man kan lave mere effektive og skånsomme lægemidler. Det ultimative er om ikke ”hver patient sin behandling”, så i hvert fald en vifte af behandlingsmuligheder til hver cancersygdom,” siger Steffen Thirstrup. Om de økonomiske perspektiver siger han: ”Der bliver jo ikke flere patienter af den her grund. Der bliver flere forskellige typer behandling til den enkelte patient. I bund og grund behøver det ikke blive meget dyrere, om man skal give den samme dyre medicin til alle patienter, eller om hver patient skal have sin egen dyre medicin. Det vil måske være lidt dyrere i begyndelsen, men omvendt vil der være gevinst i form af, at flere bliver helbredt for deres cancersygdom,” siger Steffen Thirstrup. Q Steffen Thirstrup I bund og grund behøver det ikke blive meget dyrere, om man skal give den samme dyre medicin til alle patienter, eller om hver patient skal have sin egen dyre medicin Cancer fokus nr. 3 2009 7 Genkort viser vej Forskning Professor Nils Brünner Vi har materiale til at foretage undersøgelser og sammenligninger, der er langt bedre end de fleste andre lande D Dansk-kinesisk samarbejde bringer dansk brystkræftb fforskning i førerposition ”Stenen gjorde det muligt at oversætte hieroglyfferne. Disse genetiske kort virker på samme måde, som en ordbog,” forklarer Nils Brünner. Af Lone Dybdal og Helle Tougaard A Unikt klinisk materiale D Life-projektet har fra Danmarks Grundforskningsfond fået bevilget 16,1 mio. kr. Grundforskningscentret blev åbnet i februar 2009 med 16 forskere tilknyttet, men staben er udvidet til snart 25. Samarbejdet mellem kinesiske og danske eksperter skal også fremme vidensdeling internationalt. Der er således også indledt samarbejde med Lunds Universitet, Royal Marsden Hospital i London og University of British Columbia i Vancouver i Canada. ”Vi udvider hele tiden, fordi vi finder folk, der har forskellige kompetencer og specialviden, som vi skal bruge. Det er flot, at Danmark er i sådan en f ørerposition,” siger Nils Brünner, der fremhæver det helt unikke kliniske materiale, forskerne har til rådighed. ”En af Danmarks helt store forcer er den ensartede kræftbehandling, vi har, bl.a. at den kun foregår på bestemte offentlige hospitaler, og at der f øres detaljeret statistik. Det betyder, at vi har materiale til at foretage undersøgelser og sammenligninger, der er langt bedre end de fleste andre lande,” siger Nils Brünner. Siden 1977 har omkring 80.000 kvinder sagt ja til at blive registreret i DBCG’s kliniske database, hvor oplysninger om sygdom, behandling og resultater for hver enkelt er blevet registreret. g Q anske brystkræftpatienter lægger væv til den ypperste kræftforskning på verdensplan. Kvinderne og de bortopererede kræftsvulster danner grundlag for udviklingen af nye, langt mere målrettede kræftbehandlinger. Danske forskere sender prøver fra svulsterne til Kina, hvor man udarbejder detaljerede genkort for hver patient. Ved at studere genernes formationer, sammenligne dem indbyrdes og koble med oplysninger om den behandling, som den enkelte patient har fået, kan man se præcis, hvilke gener der er modtagelige for bestemte medicintype, og hvilke der ikke er. Forskningen foregår på LIFE – Det Biovidenskabelige Fakultet ved Københavns Universitet - i tæt samarbejde med kinesiske genanalytikere fra Beijing Genomics Institute, et af de f ørende laboratorier i verden til kortlægning af gener, samt forskere fra Aarhus Universitet, Odense Universitet, Danmarks Tekniske Universitet og Den Danske Brystkræft Gruppe Leder af forskningsgruppen, professor Nils Brünner, sammenligner genmaterialet med Rosettestenen, der blev fundet i 1798, og som i dag står på British Museum. Fokus DU MÅ GODT! magasinet et fornuftigt alternativ til almindelig rygning. Skift til nyCigaret og ryg hvor du vil, nar du vil, uden at genere andre. Ingen ild, lugt eller passiv røg , kun damp med med smag. NyCigaret giver dig rygefornemmelsen du får masser af “røg” her, som jo er damp. Dampen simulerer rygningen og tilfredsstiller dit rygebehov, på en helt ny måde. NyCigaret fås med Tobaks smag samt mentol, vanilie, chokolade og kaffe smag. Du slipper for kræftfremkaldene tjære svovl og kultveilte. Du gør klogt i at skifte nu, bestiller du idag har du din NyCigaret i morgen, køb på nettet eller ring til os på 40602010. Mere viden gi’r bedre WWW.NYCIGARET.DK sundhed Til dem, der vil et spadestik dybere I de kommende numre kan du bl.a. læse alt, hvad der er værd at vide om organsygdomme og neurologiske sygdomme Fokusmagasinet Nyhedsmagasin om forebyggelse og behandling Læs eksperternes bud på fremtidens kamp mod folkesygdommene Fokusmagasinet - Mere viden gi´r bedre sundhed! Dødsfald pr. 100.000 indbyggere 1996-2001 291 2001-2007 274 -6% Fokus Carsten Rose Virksomhedschef for den medicinske kræftbehandling i Skåne, chef for onkologisk afdeling ved universitetshospitalet i Lund. Ekspertrådgiver for den svenske regering i forbindelse med en ny svensk cancerplan. Har tidligere arbejdet på Finsen Instituttet og på onkologisk afdeling på Odense Universitetshospital. Tørre tal Dansk kræftbehandling og på den står øget fokus på diagnostikken. ”Vi har stadig for lidt viden om, hvorfor man får kræft, og samtidig er der brug for at kigge på processen, fra de f ørste symptomer viser sig, og patienten går til sin praktiserende læge, til de f ørste undersøgelser på sygehuset og en egentlig behandling går i gang,” siger Arne Rolighed. Han medgiver gerne, at kræftpakkeforløbene hjælper i den rigtige retning, men peger på, at der stadig kan gå halve og hele år, f ør diagnosen bliver stillet. ”For at pakkerne skal kunne virke, skal man vide, at smerterne i ryggen ikke er en diskusprolaps, men en kræftknude, og nogle gange går der stadig alt for lang tid, f ør man finder ud af det. Ikke mindst når man tager i betragtning, at de faglige skøn i øjeblikket lyder på, at for hver måned man venter, taber man overlevelsesmuligheder med fire pct.,” siger Arne Rolighed. Den danske indsats mod kræft har i de seneste år arbejdet sig væk fra en bundplacering til en plads blandt de bedste. Men der er stadig store mangler i systemet, lyder meldingen fra to eksperter. Af Helle Tougaard, og Lone Dybdal D ansk kræftbehandling er på en række områder blandt verdens bedste. Særligt second opinionudvalget og den mulighed, det giver for nyt håb til patienter, der ellers er opgivet, f ølges med interesse internationalt. Også når det gælder hurtig ibrugtagning af ny medicin, er Danmark i f ørertrøjen og indtager i den forbindelse f ørstepladsen blandt de nordiske lande, ligesom systematiseringen og indf ørelsen af kræftpakker vækker anerkendelse. Men på andre områder er der stadig meget at indhente, bl.a. omkring forebyggelse, tidsforløbet fra mistanke om sygdom, til diagnosen stilles, efterbehandling, kommunikation og rehabilitering. Fokusmagasinet har bedt to eksperter give en vurdering af den danske kræftindsats, set henholdsvis fra patienternes synsvinkel og den lægefaglige set fra udlandet. Behandlingen godt med Direktør i Kræftens Bekæmpelse Arne Rolighed kipper med flaget for, at Danmark på behandlingsområdet er ved at være rigtig godt med. ”Det er fantastisk, at vi i løbet af de seneste syv år har fået løftet kræftbehandlingskapaciteten, både når det 10 Fokus nr. 3 2009 cancer gælder strålebehandling, hvor kapaciteten er udvidet fra omkring 20 til næsten 70 strålekanoner, og når det drejer sig om det medicinske område, hvor der stort set er råd til at give den kræftbehandling, der er til rådighed. Og at det er lykkedes at få rekrutteret og uddannet det nødvendige personale til at løfte aktivitetsudvidelsen,” siger han. Men han har også en ønskeseddel, Carsten Rose Jeg er dybt imponeret over second opinion-ordningen. Den er systematiseret, og der står respekt om den, fordi patienterne får en ensartet vurdering og fornuftige svar Savner mere fokus Der bør efter Kræftens Bekæmpelses opfattelse også være mere fokus på de færdigbehandlede patienter. ”Hvem tager patienten i hånden og hjælper med smertebehandlingen, med genoptræningen og med at vende tilbage til arbejdsmarkedet og livet? Og hvordan får de, der kommer ud med uhelbredelig kræft i kroppen, klaret af, om de skal tage til Frankfurt eller Kina – eller blive hjemme?” siger han. Endelig foreslår Arne Rolighed en massiv indsats over for rygning: ”Jeg så allerhelst, at man satte folk til at rykke alle tobaksplanter i verden op. En milliard mennesker vil dø af rygerelaterede sygdomme i dette århundrede, så jo flere bestræbelser der bliver sat i værk for at begrænse røg og tobak, des bedre,” siger han. Fakta Færre dør af kræft Q Antallet af danskere, der dør af kræft, er faldet med seks pct. Det viser en statusrapport fra Sundhedsministeriet, som har sammenlignet kræftdødeligheden i perioden 1996 – 2001 med perioden 2002 – 2007. Q Rapporten viser, at der fra 1996 – 2001 døde 291 ud af 100.000 danskere af kræft hvert år. Fra 2002 – 2007 faldt antallet af kræftdødsfald til 274 om året pr. 100.000 danskere. Q Statusrapporten er en evaluering af Kræftplan II fra 2005. rykker op i eliterækken Den danske onkolog Carsten Rose, der er chef for den medicinske kræftbehandling i Skåne, vil kun fremhæve ét enkelt stort plus ved den danske indsats mod kræft, nemlig second opinion-udvalget. Og på det område tøver han ikke med at tildele Danmark f ørertrøjen. Carsten Rose er så begejstret, at han i øjeblikket samarbejder med det danske medlem af second opinion-udvalget, professor dr. med. Heine Høi Hansen, om at få en tilsvarende mulighed for kræftpatienter indf ørt i Sydsverige. ”Jeg er dybt imponeret over second opinion-ordningen. Den er systematiseret, og der står respekt om den, fordi patienterne får en ensartet vurdering og fornuftige svar. Især er det meget positivt, at regeringen har sat penge af til formålet. Det kan andre lære noget af,” understreger Carsten Rose. På plussiden fremhæver han også de danske kræftpakker, men de kører Arne Rolighed For at pakkerne skal kunne virke, skal man vide, at smerterne i ryggen ikke er en diskusprolaps, men en kræftknude, og nogle gange går der stadig alt for lang tid, før man finder ud af det slet ikke godt nok endnu, mener han. ”Intentionen er god, men der er stadig meget at rette op. Danmark har investeret milliarder i at få en fornuftig kræftplan; desværre er der store problemer med at leve op til den. Pakkeforløbene er langtfra implementeret, og der er ventetid på diagnostiske udredninger,” siger han og mener, at der ikke er fulgt tilstrækkeligt personale med. ”Der mangler både kirurger, patologer, billeddiagnostikere og onkologer. Det kan mærkes ovre hos os, hvor vi har afgivet fire svenske radioterapeuter til Rigshospitalet,” siger Carsten Rose. Overlevelsen stadig for ringe Han er heller ikke imponeret over den danske overlevelsesstatistik. ”Den er den laveste i Norden, og stadig 10 procentpoint efter Sverige, Finland og til dels Norge. Hvis Danmark skal i f ørertrøjen, skal man rykke her. Et stort problem er, at man stadig ikke har formået at samle ekspertisen på færre centrale steder,” mener Carsten Rose, der også efterlyser forbedringer i den kliniske forskning. ”Det går lidt bedre, men man skal ikke stille sig op og juble. Danmark er ved at arbejde sig op fra en bundplacering til at være blandt de 10-15 bedste i Europa. Vejen til toppen kræver organisation, initiativ, koordinering, flere penge og mere forebyggelse,” siger han. Q Velsmagende ernæringsprodukter Anvendelsesområder: s Mellemmåltid til underernærede patienter s Til erstatning af mellemmåltid s Personer/patienter med behov for at tage på i vægt/muskelmasse s Til at forbedre genopbygningsprocesserne i muskulaturen samtidigt med at du får mere energi og styrke s Personer/patienter med behov for forbedret almentilstand s Personer/patienter med behov for et energi- og proteinrigt mellemmåltid som led i en rekonvalescens periode efter sengeleje* s Personer/patienter med nedsat immunforsvar * Der henvises til særskilt pjece om ernæringsterapi til underernærede og småtspisende med lille appetit. Kan rekvireres gratis på mail: [email protected]. Send en mail med modtageradresse til: [email protected] og modtag en gratis folder. Folderen indeholder detaljeret beskrivelse af produkterne og brugen af dem, samt videnskabelige referencer. Få oplyst nærmeste forhandler på telefon: 75 52 65 85 WWW.IN2ZYM.COM Statistikken omfatter kun patienter henvist fra praksis og fra radiologisk eller nuklearmedicinsk-/fysiologisk afdeling. Lungekræft: Kræft i tyk- og endetarm: Fastlagt pakkeforløbstid 28-31 hverdage gns.antal antal antal Region: dage henviste med kræft Hovedstaden: Sjælland 26 354 103 0 data 34 2 21 885 199 Midtjylland 26 369 72 Nordjylland 25 162 102 Landsgennemsnit: 24 Syddanmark Fastlagt pakkeforløbstid 28-31 hverdage gns.antal antal antal Region: dage henviste med kræft Gennemsnitstallene dækker over store udsving. I Midtjylland behandles 75 pct. af patienterne indenfor 36 dage og i Sydjylland indenfor 28 dage. Hovedstaden: 11 304 65 Sjælland 21 339 51 Syddanmark 15 1432 126 Midtjylland 16 212 24 Nordjylland 17 369 44 Landsgennemsnit: 15 Gennemsnitstallene dækker over store udsving. I Hovedstaden behandles 75 pct. af patienterne indenfor 15 dage og i Midtjylland indenfor 27 dage. Undersøgelse Indberetninger om pakkeforløb halter I de Áeste regioner går det trægt med at få indberettet data om kræftpakkeforløbene til det landsdækkende register. Kun Region Syddanmark har leveret materiale, der tilnærmelsesvis svarer til antallet af patientforløb. 72 42 Region Midtjylland Af Lone Dybdal og Helle Tougaard D et er stadig ikke muligt at få et korrekt billede af, hvordan det går i de enkelte regioner med at overholde kræftpakkeforløbene. Den f ørste rapport fra det landsdækkende register, Monitorerings-informationssystem (MIS Kræft), er særdeles mangelfuldt, og det er vanskeligt at skabe sig et overblik over, om regionerne overholder de fastsatte tidsforløb, hvor mange patienter det drejer sig om, og hvor store forskelle der er sygehusene imellem. Formanden for Kræftens Bekæmpelse, Frede Olsen, opfordrer regionerne og sygehusene til at stramme op. ”MIS Kræft er ikke et overbevisende datagrundlag, og vi er bange for, at der ikke er den udvikling i indrapporteringerne, som der bør være. Normalt er registrering det ledelsesværktøj, man bruger til at sætte målrettet ind, hvis noget ikke er godt nok. Hvis man skal f ølge med i, at det går rigtigt for sig, skal det være på plads,” siger han og understreger, at organisationen vil holde et vågent øje med, om der snart sker forbedringer. 102 225 Region Nordjylland Der skal strammes op ”Der skal strammes op, og registreringerne skal indarbejdes som ganske almindelige rutiner,” siger Frede Olesen, der i øvrigt roser initiativet med pakkeforløbene. ”Jeg venter mig meget af hele tilgangen til pakkerne, og at man behandler akut. Der er ingen tvivl om, at det kører langt bedre, end det f ør har gjort,” siger han. Sundhedsstyrelsen og regionerne har netop udsendt den 12 Fokus nr. 3 2009 cancer 199 413 Region Syddanmark Kilde: Monitorering af pakkeforløb for kræft 2.-4. kvartal 2008, Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen Brystkræft Kræft i hoved og hals Fastlagt pakkeforløbstid 18 hverdage gns.antal antal antal Region: dage henviste med kræft Hovedstaden: 12 596 251 Sjælland 13 678 251 Syddanmark 11 627 413 Midtjylland 8 86 42 Nordjylland 10 251 225 Landsgennemsnit: 12 Fastlagt pakkeforløbstid 18 hverdage gns.antal antal antal Region: dage henviste med kræft Gennemsnitstallene dækker over store udsving. I Midtjylland behandles 75 pct. af patienterne indenfor 9 dage og Sydjylland indenfor 19 dage. Hovedstaden: 12 150 45 Sjælland 18 81 23 Syddanmark 19 170 47 Midtjylland 0 data 6 2 Nordjylland 14 83 40 Landsgennemsnit: 16 Gennemsnitstallene dækker over store udsving. I Hovedstaden behandles 75 pct. af patienterne indenfor 20 dage og Sjælland indenfor 24 dage. Region Syd havde allerede inden de nationale pakkeforløb selv etableret et regionalt målesystem og har således leveret et væsentligt mere fyldestgørende materiale end de øvrige regioner. Antal kræfttilfælde fordelt på regioner: Lungekræft f ørste rapport med data fra regionerne til MIS Kræft. Tallene skal vise, hvor lang tid der går, fra henvisningen er modtaget på sygehuset, til behandlingen påbegyndes, og hvor mange af de henviste patienter der får be- eller afkræftet kræftdiagnosen. Tallene skal ud og arbejde Direktør i Sundhedsstyrelsen, Jesper Fisker, er enig i, at materialet er mangelfuldt, men han begrunder udsendelsen af rapporten med, at det skal få afdelingerne til at oppe sig. ”Vi har valgt at offentliggøre tallene, selv om vi ved, at grundlaget er spinkelt. Noget af det vigtigste er, at vi får tallene ud at arbejde, så man på afdelingerne kan se sine egne tal. Det plejer at betyde, at man hurtigere retter de ting op, som skal rettes. Det er en god metode, og vi gør det efter aftale med regionerne.” Jesper Fisker vurderer, at man godt kan bruge materialet vejledende. ”Det giver mening at se på tallene, men man skal her i begyndelsen gøre det med nogen forsigtighed,” siger han. De f ørste fire pakkeforløb blev indf ørt 1. april 2008, mens de sidste kom med fra 1. januar 2009, og for de enkelte kræftsygdomme blev der fastsat en frist på et antal dage fra henvisningstidspunkt, til behandlingen skal påbegyndes. Brystkræft Kniber Áere steder 103 251 Region Hovedstaden Den f ørste MIS Kræft-rapport omfatter lungekræft, brystkræft, kræft i tyk- og endetarm og kræft i hoved og hals i 2.-4. kvartal 2008. Tallene viser, at det flere steder kniber med at overholde de fastlagte forløbstider, og at der er regionale forskelle. Der er iværksat pakkeforløb på 34 kræftområder. En statusopgørelse fra regionerne viser, at 75 procent af sygehusene opfylder forløbstiderne for alle pakkeforløb. Danske Regioners formand Bent Hansen er stolt af resultaterne. ”Vi er kommet fantastisk langt på kort tid. Nu gælder det om at fastholde fokus på udfordringerne. Kapaciteten er presset, og samtidig skal vi fortælle omverdenen, at der er god grund til at have tillid til dansk kræftbehandling,” udtaler Bent Hansen. Øget effektivitet 2 251 Region Sjælland Professor i sundhedsøkonomi, Kjeld Møller Pedersen, Syddansk Universitet, siger om kræftpakkerne: ”Jeg tror, at de giver en rationaliseringsgevinst. Man bliver tvunget til at få en mere effektiv og fornuftig arbejdsgang.” På længere sigt vurderer han, at kræftpakkerne giver billigere behandlingsforløb. ”Patienterne kommer hurtigere gennem systemet, og deres sygdom er ikke så langt fremskreden. Det er en fordel, at de ikke skal behandles så længe og så intensivt,” siger Kjeld Møller Pedersen. Q Cancer fokus nr. 3 2009 13 Her halter det med kræftpakkerne Arbejdet med kræftpakkerne er i fuld gang på landets kræftafdelinger, og 75 pct. af sygehusene opfylder forløbene for alle pakkeforløb, fremgår det af Danske Regioners seneste opgørelse, der omfatter 34 pakkeforløb. For en række kræftformer er sket store forbedringer, bl.a. på grund af ibrugtagning af flere strålekanoner. I mange af de tilfælde, hvor tidsfristerne ikke overholdes, sker der kun overskridelse med få dage. Problemerne er forskellige fra region til region og fra sygehus til sygehus. Nogle steder skyldes forsinkelserne, at der ikke er tilstrækkelig fysisk kapacitet, andre steder mangler der personale. I det følgende ses de sygehuse og sygdomme, hvor der på et eller flere steder i pakkeforløbet er forsinkelser. Et pakkeforløb består af henvisning, udredning, operation, kemoterapi og strålebehandling. Oversigt Region Syddanmark: Urologiske kræftformer: Tyk- og endetarmskræft: Holbæk Aalborg Sygehus (få dage) Hæmatologiske kræftformer: Kræft i mandlige kønsorganer: Kræft i øvre mave-tarm: Herlev Hospital, Rigshospitalet Brystkræft: Sygehus Sønderjylland og Odense Universitetshospital. Vejle Sygehus Aalborg Sygehus (få dage) Næstved Sygehus Gynækologiske kræftformer: Mave-tarm, kolorektale levermetastaser: Vejle Sygehus Roskilde Sygehus Tyk- og endetarmskræft: Tyk- og endetarm: Sygehus Lillebælt Kolding, Odense Universitetshospital Roskilde/Køge Sygehus, Næstved, Slagelse Lungekræft: Region Midtjylland: Aalborg Sygehus Brystkræft: Region Hovedstaden: Gynækologiske kræftsygdomme: Herlev Hospital AUH Århus Sygehus, Regionshospitalet Randers Gynækologiske kræftformer: Regionshospitalet Randers Tyk- og endetarmskræft: Urologiske kræftformer: Lungekræft: Sygehus Lillebælt Fredericia, Odense Universitetshospital Roskilde Sygehus, Holbæk Sygehus Kræft i øvre mavetarm: Modermærkekræft: Odense Universitetshospital Roskilde Sygehus Hillerød Hospital Bornholms Hospital Leverkræft, kolorektale levermetastaser, kræft i pankreas: Nyre- og blærekraft: AUH Århus Sygehus Herlev Hospital Prostatakræft: Mave-tarm: Sygehus Lillebælt Vejle, Odense Universitetshospital Kolorektale levermetastaser: Region Nordjylland: Brystkræft: Kolorektale levermetastaser: Rigshospitalet Gynækologiske kræftformer: Lungekræft: Aalborg Sygehuse (få dage) Odense Universitetshospital (få dage) Prostatakræft: Aalborg Sygehus Hjernekræft: Odense Universitetshospital Urologiske kræftformer: Hoved-halskræft: Aalborg Sygehus, Sygehus Vendsyssel, Sygehus Thy Mors Hæmatologiske kræftformer: AUH Skejby, Regionshospitalet Randers, Hospitalsenheden Vest, AUH Århus Sygehus Hoved-halskræft: Rigshospitalet og Herlev Hospital Tyk- og endetarmskræft: Hjernekræft: Kræft i ,mave-tarm: Rigshospitalet AUH Århus Sygehus Modermærkekræft: Lungekræft: Rigshospitalet AUH Århus Sygehus AUH Århus Sygehus Hjernekræft: Nordjylland AUH Århus Sygehus Sygehus Lillebælt, Fredericia Hoved-halskræft: AUH Århus Sygehus, Hospitalsenheden Vest Region Sjælland: Brystkræft: AUH Skejby Urologi: Aalborg Sygehus, Sygehus Vendsyssel Odense Universitetshospital Odense Universitetshospital Rigshospitalet, Herlev Hospital Kræft i mandlige kønsorganer: Midtjylland Ringsted Sygehus, Roskilde Sygehus Modermærkekræft: Hovedstaden AUH Århus Sygehus Hæmatologi, Gynækologiske kræftformer: Næstved (Få dage) 14 Fokus nr. 3 2009 cancer Sjælland Syddanmark AUH Århus Sygehus KILDE: DANSKE REGIONER STATUS APRIL 2009 Fokus Fem års overlevelse, i procent 1943-47 47,0% 1963-67 55,8% 1983-87 69,4% 2008- 80+% Procent 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Iben Holten Speciallæge i vævs- og celleundersøgelser. Overlæge i Kræftens Bekæmpelse. Iben Holten er tidligere overlæge i Roskilde og senere Sundhedsstyrelsen. De seneste 12 år ansat i Kræftens Bekæmpelse. Hun har i mange år været beskæftiget med screening og interesseret sig for kræftsygdomme. Iben Holten er også ansvarlig for Kræftens Bekæmpelses pjecer om kræftsygdomme. Historisk udvikling i behandling af brystkræft Selv om Áere kvinder dør af brystkræft i Danmark end i vores nabolande, har behandlingen af brystkræft udviklet sig med syvmileskridt i løbet af de sidste 50 år. Og denne positive udvikling er værd at huske på, siger overlæge Iben Holten fra Kræftens Bekæmpelse. Af Jette Lüthcke M ed 1.300 årlige dødsfald af brystkræft tegner Danmark sig for en kedelig rekord i forhold til de lande, vi normalt sammenligner os med, som f.eks. Sverige. ”Men ser man på udviklingen i behandlingen af brystkræft og dermed overlevelsen over en længere periode, har vi faktisk en meget, meget positiv historie at fortælle,” understreger overlæge Iben Holten, Kræftens Bekæmpelse. ”Hvis vi ser tilbage til 1945-47, lå femårsoverlevelsen gennemsnitlig på 47 pct. I dag har vi en treårsoverlevelse på 88 pct. Og på fem år er vi i hvert fald oppe over 80 pct.,” siger Iben Holten. En del af de kvinder, der dør af deres kræftsygdom i disse år, har haft sygdommen i mange år, fortæller Iben Holten. Hun mener, at fordi udviklingen er sket så stille og roligt, hæfter vi os måske derfor snarere ved det forholdsvis høje antal dødsfald end den reelle udvikling i behandlingen. Intet tigerspring ”Det er ikke sket som et tigerspring. Behandlingen har udviklet sig stille og roligt og er blevet bedre år for år. I dag er behandlingen også langt mere skånsom – selv de kirurgiske indgreb. Tidligere var behandlingen automatisk en total mastektomi (fjernelse af hele Kender ikke årsagen Men dermed mener overlægen ikke, at der ikke er behov for at gøre behandlingen og dermed overlevelsen endnu bedre, selv om man endnu ikke kender årsagen til, at kvinder udvikler brystkræft. ”Faktisk kender vi ikke årsagen til, at kvinder udvikler brystkræft. I Danmark ligger vi på samme niveau som i Sverige og England, så vi regner med, at det har med livsstil at gøre. Vi ved også, at alkohol og overvægt er risikofaktorer, ligesom vi også ved, at det handler om østrogen, men den konkrete årsag kender vi ikke,” fastslår hun. Derimod er det et faktum, at en tidlig diagnose har stor betydning for helbredelsen. ”En tidlig diagnose betyder meget for overlevelsen, og det er årsagen til, at vi desværre er lidt bagud i forhold til svenskerne, hvor de har screenet for brystkræft i mange år. Derfor ser jeg frem til, at alle danske kvinder mellem 50 og 69 år bliver tilbudt en mammografi inden udgangen af 2009,” siger Iben Holten. Q ' "%"& #$! brystet), hvor en del kvinder i dag får foretaget en brystbevarende operation. Faktisk er tallet så højt som 80 pct. for kvinder, der er blevet diagnosticeret via screening,” fortæller Iben Holten. Strålebehandlingen med nye stråle kanoner er ikke kun blevet mere præcis, men også langt mere skånsom for det omgivende væv. Men måske er den største landvinding de medicinske behandlingsmuligheder og inddelingen af patienterne i undergrupper. ”Når du allerede fra starten tilbyder patienterne forskellige og målrettede behandlinger, sparer du kvinderne for unødigt besvær og medicin. De medicinske behandlingsmuligheder som Herceptin og de nye typer antiøstrogener, aromatasehæmmere, udgør en stor del af den forbedrede behandling og forbedrer overlevelsen betragteligt,” siger Iben Holten. Klummen er skrevet af Anders Mellemgaard. Han har siden 2005 været overlæge på Herlev Hospital, hvor han har med behandling af lungecancer at gøre. Desuden er han involveret i forskning i nye stoffer til behandling af lungecancer og andre forhold, der har med sygdommen at gøre, eksempelvis fysisk træning til patienter med åndenød og behandling af blodpropper. Anders Mellemgaard blev uddannet læge i 1986 og arbejdede derefter nogle år i Kræftens Bekæmpelse, hvorefter han blev tilknyttet det amerikanske cancerforskningscenter NCI, hvor han arbejdede med forskning i årsager til cancer. Siden blev han speciallæge i intern medicin, og derefter arbejdede han i fem år som overlæge på medicinsk-onkologisk afdeling i Hillerød, inden han kom til Herlev Hospital. Min mening Hvem bestemmer egentlig? Hvornår skal ny medicin tages i anvendelse – og hvem bestemmer, om ny medicin må tilbydes patienterne? Lægerne har stadig et ord at skulle have sagt, men de har ikke længere det sidste ord… N år en ny medicin efter endt afprøvning er blevet godkendt i EU, melder spørgsmålet sig så om, hvilke danske patienter der skal tilbydes behandlingen. Mange andre faktorer end virkningen på sygdom spiller nemlig ind, når lægen skal beslutte, om patienten skal behandles med den nye medicin. Som et tænkt eksempel kan man forestille sig, at en ny medicin kan forlænge den tid, man kan holde kræftsygdommen i ro, med 4-8 uger, men at behandlingen kræver, at patienten hver uge i 3-6 måneder behandles med drop. Når der så oven i købet er generende bivirkninger, så risikerer man at miste megen livskvalitet i forhold til en mindre forlængelse af levetiden. Da ny medicin er ofte er relativt kostbar, vil det fremover forventes, at der også vil indgå overvejelser om, hvorvidt der er et rimeligt forhold mellem omkostningerne (økonomiske og menneskelige) og den mulige gevinst. Langvarig proces Hvem skal bestemme, om den nye medicin er så god, at behandlingen kan tilbydes? Sundhedsstyrelsen har her en helt central rolle, når en ny behandling skal tages i brug. Selvf ølgelig vil mange patienter og pårørende ønske sig mest mulig behandling. Kræftlægerne vil også arbejde for, at lige præcis deres patienter får den nye behandling, og man hører ofte politikere love behandling på højeste internationale niveau. Velkommen til MR-Klinikken Skørping MR-skanning finder flere brystkræftknuder i et tidligere stadie end mammograf i Både tyske og hollandske forskergrupper har undersøgt, hvor effektivt MR-mammografi er i forhold til mammografi til at finde kræftknuder hos kvinder, der er arveligt disponeret for at få brystkræft. Resultaterne viser, at MR-skanningen finder væsentlig flere knuder end mammografien (The Lancet, aug. 2007 og New England Journal of Medicine, juli 2004). Følgende tilfælde indikerer et særligt behov for anvendelse af MR-skanning: O Multifokalitet – udbredning af kendt brystcancer O Ukendt primærtumor O Klinisk mistænkt tumor, hvor mamografi og ultralyd ikke viser noget O Postoperative ar som er vanskelige at bedømme O Screeening af højrisikogrupper O Visse implantat problemstillinger MR-Klinikken Skørping er den eneste privatklinik i Danmark, som besidder de professionelle kvalifikationer til at gennemføre MR-skanninger af mamma (bryst).Vi har også tilknyttet landets mest erfarne MR-radiolog indenfor mammografi. Vi tilbyder en højfelt MR-skanner med en feltstyrke på 1,5 tesla, som modsvarer det udstyr man anvender på Århus Universitetshospital og Rigshospitalet. Vi kan dermed producere billedmateriale af meget høj kvalitet, som er sammenligneligt og gensidigt anvendeligt. MR-Klinikken Skørping /// Tlf. +45 9839 2144 /// Mobil +45 2960 2499 /// Fax +45 9839 8838 /// Himmerlandsvej 36 . 9520 Skørping /// www.mr-klinikkenskoerping.dk /// [email protected] JA For nylig har vi set eksempler på, hvor forskelligt det kan gå. I begge tilfælde var der tale om ny og dyr medicin, som kunne forlænge livet, men ikke helbrede patienter med fremskreden kræft. I det ene eksempel blev den nye medicin gradvist taget i brug i flere regioner, uden at der var en overordnet myndighed, som vurderede, om det var rimeligt. I det andet tilfælde varslede kræftlæger, at en ny medicin var ved at blive godkendt i EU, og at man ønskede at tage den i anvendelse. I sidstnævnte tilfælde vurderedes den nye medicin efter nye procedurer, og det har medf ørt en grundigere, men også meget langvarig proces, hvor der desværre endnu ikke foreligger en afgørelse om, hvilke patienter der kan tilbydes den nye behandling. Beslutningen om at kunne tilbyde NEJ SENERE MÅSKE VED IKKE patienterne ny medicin hviler nemlig ikke længere alene på lægens vurdering, beslutningen skal også vurderes og anbefales af rådgivende grupper under Sundhedsstyrelsen. Det er dog i sidste ende dem, der driver sundhedsvæsenet (de danske regioner), som beslutter, om der skal bevilges penge til en ny behandling. Ulighed Løfter om, at alle skal tilbydes den bedste behandling, kommer ofte fra politikere uden for regionerne, og det er måske heller ikke så svært at love noget, man ikke selv skal sørge for bliver overholdt. Den behandling, der virker på nordjyder, virker nok lige så godt på folk i Sydsjælland, så der er umiddelbart ingen faglige grunde til at have fem regioner. Man kan nemlig frygte, at der vil være forskellig behandling afhængigt af, hvor man bor. At det er et reelt problem, kan man for eksempel se i en ny undersøgelse, hvoraf det fremgår, at chancen for at overleve lungekræft ikke er den samme i de forskellige regioner. Der er derfor noget, der tyder på, at regionerne (og f ør dem amterne) er en del af problemet og ikke en del af løsningen med at sikre alle så god en kræftbehandling som muligt. Derfor har vi brug for et mere simpelt system, hvor godkendelse af ny medicin sker hurtigt, og hvor det umiddelbart efter f ører til, at behandlingen kan tages i brug. Målet er, at alle har ensartet adgang til kræftbehandling, uanset hvor man bor i Danmark. Q Ortopædkirurgi med speciale i bl.a. knæ, skuldre, hænder og fødder Billeddiagnostik med mammografi, ultralyd, MR scanning og røntgen Stor ekspertise, otte erfarne speciallæger i ortopædkirurgi, anæstesi og radiologi Hospitalet har aftale med forsikringsselskaberne samt Danske Regioner og Sygesikringen Mere information på www.nørmark.dk • Baldersbækvej 5 • 2635 Ishøj • 36 49 87 00 Vi lægger vægt på kvalitet, grundighed og omsorg i en hyggelig atmosfære Hospitalet, der er Danmarks største ortopædkirurgiske hospital, blev grundlagt i 1997 af speciallæge Finn Nørmark. Medlem af Sammenslutningen af Privathospitaler og Privatklinikker i Danmark. Der findes ikke hjemmel i den danske lovgivning til af økonomiske årsager at begrænse brugen af et lægemiddel. Alligevel frygter Kræftens Bekæmpelse, at et nyt udvalg fungerer som stopklods for udbredelse af ny medicin. Sundhedspolitik Økonomi kan bremse ny behandling Kræftens Bekæmpelse frygter, at det nationale Udvalg til Vurdering af Kræftlægemidler, UVKL, vil blive en stopklods for udbredelsen af ny kræftmedicin. Sundhedsøkonom opfordrer politikerne til at tage hul på ubehagelig prioriteringsdebat. Af Lone Dybdal og Helle Tougaard H vor meget må det koste at forlænge livet med få uger, måneder eller år? Det har der hidtil ikke været regler for i Danmark. Men nu frygter Kræftens Bekæmpelse, at det nationale Udvalg til Vurdering af Kræftlægemidler (UVKL) under Kræftstyregruppen kan blive en stopklods for indf ørelse af ny medicin på grund af økonomiske hensyn. ”Hvis udvalget som hævdet har til formål at sikre, at de lægemidler, der gør nytte, bliver spredt ud over landet, er det fantastisk fornemt. Er det deri- 18 Fokus nr. 3 2009 cancer mod et økonomisk prioriteringsudvalg, der skal begrænse udbredelsen af de stadig dyrere kræftlægemidler, bryder vi os ikke om det,” siger direktør i Kræftens Bekæmpelse, Arne Rolighed. Han peger på, at der ikke findes hjemmel i dansk lovgivning til at begrænse brugen af et lægemiddel af økonomiske grunde. ”Der er ikke noget lovgrundlag, der muliggør, at man kan anlægge et økonomisk kriterium, når man tillader anvendelse af lægemidler. Vores grundsynspunkt er, at er der et lægemiddel til rådighed, så skal lægen have fri adgang til at bruge det, uanset hvad det koster,” siger Arne Rolighed. Han tilf øjer, at den enkelte læge ikke bare har ret, men også pligt til at informere den enkelte patient om den behandling, der er bedst for ham eller hende, uanset hvad det koster, eller hvor man kan få det. Ulla Astman (S) Vi bliver nødt til at se på, hvilke værktøjer vi kan tage i brug for at dæmpe udviklingen i medicinudgifterne Hvis Sundhedsstyrelsen på anbefaling af UVKL og Kræftstyregruppen beslutter at anbefale national ibrugtagning af et kræftlægemiddel, er det imidlertid kun f ørste skridt. I næste omgang skal der findes penge på regionernes medicinbudgetter. Nødvendig prioriteringsdebat Formanden for regionernes sundhedsudvalg, Ulla Astman (S), mener, at de stigende udgifter til medicin og udsigten til mange nye præparater i kølvandet på den mere individualiserede Arne Rolighed kræftbehandling gør det nødvenVores grundsynspunkt er, digt med en strammere styring af at er der et lægemiddel til rådighed, medicinpriserne, så skal lægen have fri adgang til at men også at økonomi kan frembruge det, uanset hvad det koster opdager man, hvis der opstår bivirkninger. Og måske er der også kommet alternativer på markedet, der kan konkurrere prisen ned,” siger Kjeld Møller Pedersen. Han nævner England som et eksempel, der har taget konsekvensen. ”Her har man NICE, National Institute of Clinical Excellence, der vender tommelfingeren op eller ned for, hvornår man vil indf øre ny medicin. Vurderingerne går bl.a. på, hvad prisen er pr. ekstra leveår. Hvis den er for høj, har NICE i flere tilfælde sagt nej til at indf øre ny medicin.” Ny medicin er dyr tvinge en prioriteringsdebat. ”Vi bliver nødt til at se på, hvilke værktøjer vi kan tage i brug for at dæmpe udviklingen i medicinudgifterne. Forrige år var sygehusenes medicinudgifter på 4 mia. kroner, og i 2008 var udgiften steget til 4,7 mia. Den udvikling kan ikke fortsætte, og jeg tror, at maksimalpriser vil være et godt bud på en styring.” Men hun forudser, at prisstyring ikke er nok. ”Derfor kan det blive nødvendigt med en prioriteringsdebat om, hvorvidt alle skal have ret til en bestemt medicin. Her kan man bl.a. spørge, om to måneders livsforlængelse er prisen værd? Det er meget ubehagelige diskussioner, og jeg vil klart foretrække, at man finder en styringsmodel, hvor man tager fastere hånd om prisudviklingen,” siger Ulla Astman. Ingen blankochecks Professor i sundhedsøkonomi, Kjeld Møller Pedersen, Syddansk Universitet, opfordrer politikerne både i Folketinget, regionerne og i patientorganisationerne til at tage hul på en diskussion om, hvad medicin må koste. ”Hvis ikke de ansvarlige tør tage De nye produkter udgør en betydelig del af medicinudgifterne, fordi medicin især er dyr i de f ørste år på markedet. ”Vi vil gerne have den nye medicin, der kan gøre folk raske, lindre eller foren prioriteringsdebat, må de stille en længe livet, men f ørste generation af blankocheck til rådighed, og mig beny medicin er meget dyr, fordi medicikendt findes sådan en check ikke,” siger nalindustrien skal have dækket deres Kjeld Møller Pedersen. Han ser Kræftudviklingsomkostninger,” siger Kjeld styregruppen og dens underudvalg Møller Pedersen. Han advarer imod, at UVKL som det oplagte forum at træffe politikerne lader sig rive med af beretde ubehagelige afgørelser i. ninger i pressen om bestemte behand”UVKL er det rette sted i det omlinger og patientskæbner for at få en ny fang, at politikerne vil rette sig efter behandling indf ørt. det. Det er jo ikke et politisk, men et ”I en informationstæt verden er det fagligt forum, der skal foretage balansvært at sige, at det her vil vi ikke indcerede indstillinger, hvor man har afvef øre i Danmark, selv om de gør det i Tyskland og USA. Problemet er, at bejet pris og overlevelse. Man skal stole på de medlemmer, der sidder i udvalget slutningen træffes i nuet, uden at man og træffer beslutninger, der kan være kender fremtiden. Et præparat, man i upopulære som f.eks. at udskyde en f ørste omgang sagde nej til, kan vise behandling, selv om et andet land har sig at give patienter ekstra leveår, i anindf ørt den som standard. Meget af dre tilfælde viser det sig, at der er svære prioriteringsdebatten handler ikke så bivirkninger, og at det var klogt, at man meget om ”ja-nej”, men snarere ”hvorholdt igen. Sagen er, at det altid er letnår”. Hvis man venter 1-2 år med at tere at være bagklog. Men hvis man indf øre en behandling som standard, opgiver at træffe valg, skal man bare åbne skattekisten på torvet Kjeld Møller Pedersen og sige: kom og tag, hvad I har Hvis ikke de ansvarlige tør tage brug for. Den situation er også en prioriteringsdebat, må de stille en utænkelig,” siger blankocheck til rådighed, og mig Kjeld Møller Pedersen. Q bekendt findes sådan en check ikke Cancer fokus nr. 3 2009 19 Frede Olesen 550.000 Patienter er blevet behandlet med Avastin Formand for Kræftens Bekæmpelse, professor dr. med. Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet. Forsker bl.a. i forsknings- og undersøgelsesmetoder under almen medicin og folkesundhed,Sygdomme og deres årsager og patient-behandler-forholdet Har deltaget i talrige udvalg og arbejdsgrupper bl.a. under Sundhedsstyrelsen og som medlem af Tænketank nk Danske Regioner. Medicin Det er ikke kun den faglige uenighed, om behandlingen af lungekræft med Avastin, der spiller en rolle. Det gør økonomien også. To års nøl Lungekræftmedicinen Avastin blev godkendt i august 2007 og dengang betegnet som et stort fremskridt i behandlingen af lungekræftpatienter. Men indtil videre har Sundhedsstyrelsen ikke anbefalet, at det bruges nationalt. Af Lone Dybdal og Helle Tougaard I selskab om lov til at bruge Avastin nationalt l llandede ndede derfo derfor som den f ørste på det nye udvalgs bord. Siden har UVKL behandlet Avastin på en række møder, og der er bl.a. udarbejdet en medicinsk teknologivurdering (MTV) om midlet, uden at det har f ørt til en afklaring. Til stor frustration for patienterne og ikke mindst for de danske lungeonkologer, der for nylig truede med at meddele patienterne, at de ikke fik den optimale behandling, fordi man ikke kunne bruge Avastin. august 2007 kunne man i dagspressen læse overskriften ”Gennembrud i behandling af lungekræft”. Det fælleseuropæiske lægemiddelagentur EMEA havde netop godkendt lægemidlet Avastin, der sammen med kemoterapi kunne forlænge livet for en del lungekræftpatienter, og midlet blev betegnet som ”en milepæl” og ”et væsentligt fremskridt”. I dag, knap to år senere, er lægemidlet endnu ikke ta60 mio. kr. årligt get i brug nationalt på de danske sygehusafdelinger, der behandler lungekræftpatienter. I princippet kan ethvert En faglig uenighed om effekten af midlet i forhold til en rækgodkendt lægemiddel ganske vist gives til patienter, som ke alvorlige, i nogle tilfælde livsfarlige, bivirkninger er en af efter lægens skøn vil have gavn af det. Det grundene til, at Avastin endnu ikke er taget har ikke mindst sundhedsminister Jakob i brug nationalt. Men også økonomi spiller Axel Nielsen (K) da også understreget flere en væsentlig rolle i sagen. Jakob Axel Nielsen gange. Men i praksis vil et nyt og kostbart Som et såkaldt biologisk lægemiddel er lægemiddel som Avastin f ørst blive taget det kostbart at bruge Avastin, og diskussioI princippet kan ethvert i brug nationalt efter indstilling fra Sundnen i UVKL har derfor også drejet sig om, godkendt lægemiddel ganske hvorvidt midlet giver tilstrækkelig effekt i hedsstyrelsen. Og det er ikke sket endnu. vist gives til patienter, som forhold til prisen. Det er f ørste gang, man Frustration for patienterne diskuterer, hvor meget det må efter lægens skøn vil have herhjemme Da Avastin kom på markedet i august koste at behandle og forlænge en patients liv. gavn af det 2007, var det Kræftstyregruppen under Ifølge MTV-rapporten vurderer lungeonkoloSundhedsstyrelsen, der skulle tage stilgerne, at det vil koste knap 60 mio. kr. årligt ling til, hvorvidt et nyt kræftlægemiddel burde anbefales til at tilbyde de relevante patienter behandling med Avastin. nationalt brug eller ej. I begyndelsen af 2008 nedsatte KræftIkke mindst Kræftens Bekæmpelse har kritiseret den lange sagsbehandling af Avastin, og formanden Frede Olesen har styregruppen imidlertid et udvalg til vurdering af kræftlægemidler (UVKL). Baggrunden var et ønske om at sikre, at nye direkte kaldt forløbet ”skandaløst”. UVKL’s formand, Lone de kræftlægemidler hurtigere blev udbredt til gavn for patienNeergaard, har tidligere udtalt, at målet er en sagsbehandterne. Ansøgningen fra de danske lungeonkologers faglige ling på tre til seks måneder. Q 20 Fokus nr. 3 2009 cancer Fakta Om Avastin Q Avastin er et såkaldt biologisk lægemiddel. Det betyder, at det angriber kræftcellerne via de normale biologiske mekanismer, der også findes i normale celler. Det mindsker kræftcellernes vækst ved at sulte dem ud. Avastin gives i starten sammen med kemoterapi. Når kemoen slutter, gives Avastin som monobehandling, indtil sygdommen eventuelt udvikler sig. Q Avastin kan kun bruges til behandling af kræftpatienter med ikke-småcellet lungekræft. Af dem skønnes ca. halv- anden, hvilket svarer til ca. 350 patienter årligt, at kunne have gavn af midlet. Q Avastin kan ikke helbrede, men forlænge patienternes liv med nogle måneder, hvilket for uhelbredeligt syge er en væsentlig forbedring i forhold til tidligere. Q Kun 10 pct. af lungekræftpatienter er i live fem år efter sygdommens udbrud. Q På verdensplan er 550.000 patienter blevet behandlet med Avastin. Nu sker der noget – måske…. Af Lone Dybdal og Helle Tougaard S undhedsstyrelsen forventer, at der kommer en afklaring inden sommerferien af, hvorvidt Avastin kan tages i brug på de danske sygehusafdelinger eller ej. Grunden til den lange sagsbehandlingstid er if ølge formanden for UVKL (et udvalg nedsat af Kræftstyregruppen til vurdering af kræftlægemidler). og chef for Sundhedsstyrelsens planlægningskontor, overLone de Neergaard læge Lone de Neergaard, at det har været vanskeligt Sundhedsat skaffe overblik over det styrelsen videnskabelige materiale bag Avastin, og hun medgiser derfor at sagsbehandlingstipå baggrund ver, den har været langvarig. af den konkrete ”Det er imidlertid vigtigt, at der foreligger et såsagsbehandlingstid dant overblik, f ør der kan for Avastin ikke et foretages en faglig vurdering af et givent lægemidbehov for at ændre del. Sundhedsstyrelsen ser praksis for derfor på baggrund af den vurderingsprocessen konkrete sagsbehandlingstid for Avastin ikke et behov for at ændre praksis for vurderingsprocessen,” udtaler hun. Lone de Neergaard oplyser, at UVKL indtil videre har behandlet otte lægemidler, hvoraf et er Avastin. Hun peger på, at det er vanskeligt at sige noget præcist om, hvor lang tid det typisk vil tage at behandle et middel. Dels fordi UVKL kun har eksisteret kort tid, dels fordi sagsbehandlingen afhænger af, 9HGE\JDDUGHWSXVWHUXPLKYHUGDJHQ 'LDNRQLVVHVWLIWHOVHQVIHULH² 'LDNRQLVVHVWLIWHOVHQVIHULH²RJUHNRQYDOHVFHQWKMHP RJUHNRQYDOHVFHQWKMHP 1 UY U 2PVRUJ 5HNUHDWLRQ 1\GHWDIVODSSHQGHRSKROGL 1\GHWDIVODSSHQGHRSKROGL QDWXUVN¡QQHRPJLYHOVHUSnGHQ KLVWRULVNHKHUUHJnUG9HGE\JDDUG KLVWRULVNHKHUUHJnUG9HGE\JDDUG 3n9HGE\JDDUGKDUYLSOHMHSHU VRQDOHKHOHG¡JQHWRJHJHQ I\VLRWHUDSHXW I\VLRWHUDSHXW 9LVHUYHUHUGHMOLJPDGRJV¡UJHU IRUHQK\JJHOLJRJKMHPOLJ VWHPQLQJǤ VWHPQLQJ 5LQJSnWOIRJK¡U PHUHRPRSKROG PHUHRPRSKROG Sn9HGE\JDDUG Sn9HGE\JDDUG ZZZYHGE\JDDUGGNZZZGLDNRQLVVHVWLIWHOVHQGN ZZZYHGE\JDDUGGNZZZGLDNRQLVVHVWLIWHOVHQGN hvornår Sundhedsstyrelsen har tilstrækkeligt videnskabeligt materiale til at kunne få foretaget en vurdering af et lægemiddel. ”For andre lægemidler, som tidligere er blevet behandlet i UVKL og herefter har været forelagt Kræftstyregruppen, har Sundhedsstyrelsen lettere kunnet danne sig et overblik over det videnskabelige materiale, og sagsbehandlingstiden har hermed været kortere,” siger hun. Lone de Neergaard tilf øjer, at Sundhedsstyrelsen løbende overvejer, hvilke tiltag man kan tage for at sikre, at sagsbehandlingen kan foregå så hurtigt som muligt og ikke forlænges unødigt. Og hun understreger, at lægemidler, der vurderes i UVKL, i forvejen er godkendt af Lægemiddelstyrelsen. De kan derfor ordineres af patientens behandlende læge, hvis lægen vurderer, at det vil være den bedste behandling af patienten. Q BOGEN TIL DIG DER: £ gang på gang har oplevet dit rygestop „gå op i røg“ „ £ er bange for at tage på i vægt £ har skiftet til et andet mærke: nikotintyggegummi. PRIS 198,- inkl. moms (vejl.) Bogen er fagligt velforankret og loyal overfor metoderne i de velkendte rygestopkurser. Den er skrevet til rygere, men kan også anbefales til læger og klinikpersonale, der arbejder med rygestop og livsstilsændringer generelt. Karen Kjær Larsen, Practicus DANSK PSYKOLOGISK FORLAG U WWW.DPF.DK Ulla Hjortebjerg Nogle spørger også om, hvor lang tid de kan forvente, at de fysiske gener efter behandlingen kan vare ved. Vi siger, uden dog at have videnskabelige beviser for det, at de symptomer, som resterer efter to år, nok vil være blivende gener Husk Patientens tjekliste Ondt i hovedet, hoste, oste, træthed eller smerter i ryggen. Det kan være tegn på banale sygdomme. Men det kan også være tegn på kræft. Af Lone Nyhuus D er er rigtigt gt mange grunde til at kende de og holde øje med tidlige ige symptomer på kræft. En af dem er, at tidlig diagnosticering gnosticering har stor betydning for muligheden ligheden for helbredelse. Derfor er det vigtigtt at vide, hvornår der er grund til at søgee læge. Sammen med lægefaglig efaglig redaktør af cancer.dk, Niels Ebbe be Hansen går vi kroppen igennem. Del el for del, symptom for symptom. Halsen, armhule eller ller lysken, hvor lymfeknuderne findes.. En hævelse kan være kommet af mange ge ting; hvis den er på halsen, kan den være et tegn på halsbetændelse, hvis den er på lemmerne, kan det være et tegn på, at man har slået sig - eller er at man har gigt. Men den kan også så være tegn på kræft. En tommelfi lfingerregel fortæller, at hvis den nyopståede knude er hård og uøm, m, kan det være kræft. En biopsi kan vise, om det er tilfældet. Vægttab. Hvis bukkserne hænger og bæl-tet bliver for løst,, kan det være et tegn n på stress, kronisk be-tændelsestilstand ellerr forhøjet stofskifte. Det et kan også være tegn på mavesår eller en tarmmsygdom. En anden forrklaring kan være kræft. t. 22 Fokus nr. 3 2009 cancer Opkast med blod. Ved opkastninger med blod er der grund til at reagere. D Det kan være mavesår eller udp udposninger på spiserøret. Det kan også være tegn på kræf kræft. Det samme gælder, hvis pa patienten hoster blod op. Blød Blødninger fra tarmen kan vær være tegn på hæmorider. Det kan også være tegn på kræft, o og en god grund til at søge læge. Mange kræftpatienter får fors forsinket deres diagnose, fordi de me mener, at det er hæmorider. Underlivsblødning Und kan – ud over o overgangsalder eller underlivsbetændelse - være tegn underlivsb på livmod livmoderhalskræft eller livmoderkræft. Og blod i urinen moderkræ kan være blærehalskræft, nyrekræft eller prostatakræft. Smerter, træthed og feber. Smert Er nogle a af de symptomer, der er sværes sværest at håndtere. Træthed kan være blodmangel eller stofsk stofskifteforstyrrelser – det kan og også bare være træthed. Smerter i f.eks. ryggen Sm kan være, fordi man k h har brugt ryggens muskler forkert. Det m kan også være tegn k på kræft i f.eks. lever, p bryst eller prostata. Libr gesom en ikke særlig ge høj feber over længere hø tid – typisk et par uger – kan være indikator for, ka at man har kræft. Fokus Jens Overgaard Har siden 1987 været leder af afdelingen for eksperimentel klinisk onkologi ved Århus Universitetshospital og fra 1991 professor samme sted. Siden 2005 medlem af Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg, som han nu er formand for. Niels Ebbe Hansen Ulla Hjortebjerg Overlæge, dr.med. Speciallæge i intern medicin og hæmatologi (blodsygdomme). Mangeårig ledende overlæge, hæmatologisk afdeling, Herlev Hospital. Siden 2006 overlæge, Kræftens Bekæmpelse, lægefaglig redaktør af www.cancer.dk, Kræftens Bekæmpelses hjemmeside med oplysninger om kræftsygdomme. Onkologisk sygeplejerske. Planlægger, afholder og udvikler rehabiliteringsforløb. Underviser i kræft, behandling og senfølger og er gruppeleder for samtalegrupper, f.eks. pårørendegrupper, grupper om senfølger m.m. SE MERE OM SYMPTOMER PÅ CANCER.DK – GÅ IND UNDER ”SYMPTOMER PÅ KRÆFT”. SE MERE OM REHABILITERINGSFASEN PÅ WWW.DALLUND.DK Kvalme skal man heller ikke gå med i længere tid. Det kan også være tegn på mavesår eller en sygdom i spiserøret. Det kan også være kræft i mavesækken eller andre steder. Hoste eller hæshed i mere end 14 dage kan være symptom på kræft i lungerne eller halsen. Synkebesvær højt oppe i halsen kan være tegn på sygdomme i skjoldbruskkirtlen, men det kan også være tegn på spiserørskræft, kræft i struben eller i skjoldbruskkirtlen. Vi har alle modermærker rundt omkring på kroppen. Men hvis de vokser eller begynder at bløde eller ændrer form, er der grund til at være opmærksom. Niels Ebbe Hansen Der er en del evidens for, at det betyder noget at stille diagnosen hurtigt. Derfor er der god grund til at stille diagnosen hurtigt Det samme gælder, hvis der er sår, som ikke vil heles. Hyppig eller smertefuld vandladning eller gentagne infektioner i urinvejene er ofte et tegn på betændelse. Det kan også være tegn på blærekræft. De fleste af os har meget regelmæssige aff øringsvaner. Hvis disse pludselig ændres, eller hvis aff øringen ændrer form og konsistens - bliver løs, eller man får forstoppelse – kan det være symptom på tyktarmskræft eller endetarmskræft. Hovedpine er noget, vi alle sammen får indimellem. Oftest går det over. Men hvis hovedpinen er ny, og hvis den bliver ved med at være der, skal man ikke vente længe med at søge læge. Det kan være tegn på kræft i hjernen. Hvis tumoren går ind og trykker på nervesystemet, kan andre symptomer blive uklarhed – i tanke og tale – og synsforstyrrelser. Q Hold øje med…. Når behandlingen slutter, vil man helt naturligt være opmærksom på fysiske symptomer. På Rehabiliteringscenter Dallund kommer færdigbehandlede kræftpatienter på et seksdages ophold. Fokus er at komme godt videre efter sygdommen. ”M a n g e tid de kan forvente, at Ulla Hjortebjerg f øler, at de fysiske gener efter der ikke behandlingen kan vare bliver taget ordentved. Vi siger, uden dog Mange føler, at der ligt hånd om dem have videnskabelige ikke bliver taget ordentligt at ved de tilbagevenbeviser for det, at de hånd om dem ved de dende kontroller,” symptomer, som restesiger Dallunds rådtilbagevendende kontroller rer efter to år, nok vil givende sygeplejervære blivende gener.” ske Ulla Hjortebjerg Et andet spørgsmål, som ofte er oppe at vende under opholog fortæller, at mange patienter har en det på Dallund, er motion. stor angst for tilbagefald. ”De efterlyser nogle helt konkrete ”Som hovedregel gælder de samme beskeder. Noget, de kan regne med, anbefalinger for færdigbehandlede som kan være vanskeligt at give, når det kræftpatienter som for raske personer: Man kan gå til smertegrænsen, men handler om kræft. Men de skal være opmærksomme ikke over. Ofte tror patienterne, at de på nytilkomne symptomer: Ændret kan og må meget mindre inden for fysmertemønster, ændret fordøjelse, f øsisk aktivitet end det, der er tilfældet. I leforstyrrelser eller andet. Hvis de er i de tilfælde, hvor kræftsygdommen har tvivl, kan de som hovedregel se sympspredt sig til knoglerne, skal man ikke tomerne an i omkring 14 dage. Hvis presse sig selv, men være lidt mere forsymptomerne i løbet af den periode er sigtig. Her vil det være på sin plads at få uændrede eller forværrede, så skal de vejledning fra en fysioterapeut, som er søge læge. vant til at arbejde med kræftpatienter,” Nogle spørger også om, hvor lang siger Ulla Hjortebjerg. Q Fakta Om ventetider Der er endnu ikke nogen tal på, hvad det betyder for helbredelsen at søge læge hurtigt efter opdagelsen af de f ørste spæde symptomer. Til gengæld fortæller de tal, der ligger for ventetidens betydning for helbredelsen – når diagnosen er stillet og behandlingen sat i gang – at jo længere tid kræften har til at sprede sig, jo værre. Tal fra 2007 viser, at ventetiden fra henvendelse til praktiserende læge til behandling på sygehus i gennemsnit er 98 dage. På baggrund af en dansk undersøgelse, ligeledes fra 2007, konkluderer professor Jens Overgaard, at ventetiderne for behandling af patienter med hovedhalskræft betyder 75 årlige dødsfald. En anden undersøgelse viser, at ventetider på mere end 40 dage på strålebehandling efter operation for hovedhalskræft betyder en signifikant højere tilbagefaldsrate. For brystkræftpatienter gælder det, at mere end otte ugers ventetid på strålebehandling efter operation giver 50 pct. øget risiko for tilbagefald. Nyere tal fra Storbritannien viser, at prognosen for helbredelse for kræft i æggestokkene, lunger og tarm forværres med ca. 3,8 pct. for hver måned, der er forsinkelse i behandlingen. Q Cancer fokus nr. 3 2009 23 Fokus Ulrik Lassen Fokus Arne Rolighed Overlæge, ph.d., onkologisk afdeling, Rigshospitalet. Leder af Enhed for Eksperimentel Kræftbehandling på Rigshospitalet siden etableringen i 2004. Adm. dir. for Kræftens Bekæmpelse siden 2000. Sundhedsminister for S fra dec. 2000 til nov. 2001. Uddannet cand.scient.pol. fra Aarhus Universitet i 1980 og har bl.a. været amtssygehusdir. i Århus Amtskommune. Medlem af bestyrelsen for Aarhus Universitet. Stadigt flere får eksperimentel behandling I 2005 blev ordningen udvidet til også at omfatte muligheden for at blive henvist til eksperimentel behandling herhjemme, da man oprettede de såkaldte enheder for eksperimentel kræftbehandling på landets største kræftafdelinger. Det har if ølge overlæge Ulrik Lassen fra Rigshospitalets Enhed for Eksperimentel Kræftbehandling f ørst og fremmest betydet, at patienter med sjældne kræftformer kan tilbydes en behandling. Enheden på Rigshospitalet modtager årligt omkring 300 patienter, og mindst 80 pct. får et tilbud om behandling. ”Tidligere kunne man ikke behandle sjældne kræftformer, fordi der ikke var dokumentation for, at behandlingen virkede. Og dokumentationen kunne man ikke skaffe, fordi det er svært at lave ordentlige kliniske forsøg på Rigets tilstand Det er både til gavn for patienterne og forskningen, at eksperimentel kræftbehandling vinder frem herhjemme. Mange kræftpatienter kender dog ikke ordningen, og det skal en ny patientpjece fra Sundhedsstyrelsen gøre noget ved. Af Lone Dybdal og Helle Tougaard D ødssyge kræftpatienter, der ellers er opgivet af lægerne, får i stigende grad tilbudt eksperimentel behandling. I 2008 fik 1.167 patienter if ølge Sundhedsstyrelsens årsopgørelse således deres tilfælde vurderet af Sundhedsstyrelsens second opinion-udvalg, der rådgiver om eksperimentel behandling, og af dem blev 747 sendt videre til eksperimentel behandling herhjemme eller i udlandet. Det er en stigning på 24 pct. i forhold til 2007. Dertil kommer de patienter, der henvises direkte til de eksperimentelle enheder. Second opinion-ordningen betyder, at læger, der står med en patient, som de ikke kan tilbyde mere behandling, kan sende sagen til vurdering i et panel af eksperter. De vurderer så, om der findes en eksperimentel behandling i Danmark eller i udlandet, der muligvis kan hjælpe patienten. Overordnet set er kræftpatienternes talerør, Kræftens Bekæmpelse, da også 24 Fokus nr. 3 2009 cancer tilfreds med ordArne Rolighed, direktør for Kræftens Bekæmpelse ningen. Direktør Arne Rolighed Ordningen er helt nødvendig for at bringe siger: ”Ordningen udviklingen inden for kræftforskningen videre, er helt nødvenidet den er et incitament for forskerne til at sætte dig for at bringe udviklingen innye, spændende forsøg og projekter i gang, den for kræftsom vi ikke kan undvære forskningen videre, idet den er et incitament for forskerne til at sætte sjældne kræftformer. Med oprettelsen nye, spændende forsøg og projekter i af de eksperimentelle enheder har vi gang, som vi ikke kan undvære. Man fået muligheden for at afprøve nye beskal huske, at 36.000 danskere får kræft handlinger som forsøg, og i dag er flere af forsøgene blevet til standardbehandi løbet af et år, og af dem er det kun halvdelen, der lever fem år senere. Rigling,” siger han og peger på behandlintig mange patienter kommer derfor gen for lever- og galdevejskræft som et i den situation, hvor det skal overveeksempel. jes, om eksperimentel behandling kan Hurtige med ny behandling være til nogen nytte.” Desuden har oprettelsen af de ekspePatienter solgte alt rimentelle enheder betydet, at nye beMuligheden for at få eksperimentel handlinger kommer langt hurtigere til behandling i udlandet blev indf ørt i Danmark. 2003, fordi man herhjemme i stigende ”Førhen kunne der gå op til to år, fra grad var vidne til, at dødssyge kræftpavi hørte om et nyt stof på en kongres, tienter solgte, hvad de ejede, og rejste til myndighederne her og i udlandet til udlandet i et desperat håb om at var færdige med at granske det. Nu kan blive helbredt. vi gå i gang dagen efter, hvis vi får til- Fakta Fakta Eksperimentel behandling Eksperimentel behandling er en uprøvet eller utilstrækkeligt dokumenteret medicinsk behandling, der gives til kræftpatienter, inden behandlingen formelt er godkendt. Alvorligt syge kræftpatienter, der er opgivet af det traditionelle kræftbehandlingssystem, kan indstilles til eksperimentel behandling, ved at den behandlende læge sender sagen til bedømmelse i det såkaldte second opinion-udvalg under Sundhedsstyrelsen. To af landets mest erfarne onkologer, overlæge dr. med. Heine Høi Hansen og professor, overlæge Hans von der Maase, begge fra Rigshospitalet, sidder i udvalget. Behandlingens forskellige faser Eksperimentel kræftbehandling kan inddeles i fase 1- og fase 2-forsøg, hvoraf fase 1-forsøg drejer sig om at vurdere, om et nyt præparat tåles af mennesker, og derfor kan omfatte mennesker med forskellige kræftdiagnoser. Fase 2-forsøg drejer sig om at undersøge, om behandlingen har effekt på en bestemt sygdom og i givet fald, hvor stor dosis skal være. (KILDE: ENHED FOR EKSPERIMENTEL KRÆFTBEHANDLING, RIGSHOSPITALET) Mange forsøgsbehandlinger er efter afprøvning blevet til standardbehandlinger. Stigning i eksperimentel behandling I 2008 blev 747 ud af 1.167 patienter sendt videre til eksperimentel behandling herhjemme eller i udlandet. +24% 2007 560 patienter 2008 747 patienter 80% af de 300 patienter, der kommer til Enheden på Rigshospitalet, får et tilbud om behandling. ladelse. Så fra at Overlæge Ulrik Lassen, Rigshospitalet være meget langsom til at tilbyde Den behandlende læge er patientens ny behandling, er advokat og ikke hans eller hendes modstander, vi nu de hurtigste,” siger Ulrik og hvis lægen ikke vil søge om eksperimentel Lassen. behandling, er der givet en grund til det Den eksperimentelle enhed på Rigshospitalet samarbejder desuden om, og hvordan sagsgangen i udvalget med en række medicinalfirmaer om foregår. en række såkaldte fase 1-forsøg. Et fase Samtidig ser Kræftens Bekæmpelse 1-forsøg betyder afprøvning af medigerne, at retten til at søge second opinicin, der er under udvikling, og som on og dermed en mulig eksperimentel behandling bliver overf ørt til patienten endnu ikke er målrettet en bestemt kræftform. og dennes praktiserende læge i stedet for, at det som i dag er den behand”Vi undersøger, om stoffet kan gives til mennesker, og hvilken effekt det lende læge, der kan søge udvalget om har. Fase 1-forsøgene betyder, at vi også en vurdering. har et tilbud til patienter, der ellers er ”Nogle patienter f øler måske, at de opgivet alle andre steder, og det er de sår tvivl om lægens behandling ved at glade for. For os betyder det, at vi er bede om en second opinion, og derfor med i den allertidligste udviklingsfase vil det være en fordel for patienterne, af nye behandlinger,” forklarer Ulrik hvis de sammen med deres praktiseLassen og understreger, at fase 1-forsørende læge i stedet selv kunne søge,” siger direktør Arne Rolighed. gene udelukkende betales af firmaerne, mens den øvrige eksperimentelle beOverlæge Ulrik Lassen tvivler på, at handling dækkes af det offentlige. det vil være en god idé. ”Det vil betyde, at der vil komme Ringe kendskab flere unødvendige ansøgninger, hvilket Kræftens Bekæmpelse oplever ofte, at ikke er til gavn for nogen. Den behandkendskabet til second opinion-ordninlende læge er patientens advokat og gen og eksperimentel behandling er ikke hans eller hendes modstander, ringe. og hvis lægen ikke vil søge om ekspeEn undersøgelse, som organisatiorimentel behandling, er der givet en nen foretog blandt kræftpatienter, der grund til det,” siger han og tilf øjer, at har været i Kina for at blive behandlet, medierne har et stort ansvar ved at lokviste, at kun 1 ud af 22 havde fået opke nogle patienter til at tro, at de kan lyst muligheden for en second opinion. blive helbredt af alle mulige mirakelDa organisationen tidligere på foråret kure i udlandet. mødtes med sundhedsminister Jakob Formanden for Regionernes SundAxel Nielsen (K), var den mangelfulde hedsudvalg, regionsrådsformand Ulla information om eksperimentelle beAstmann (S), foretrækker også, at det er handlingsmuligheder da også et af hoden behandlende specialist, der henvivedpunkterne. ser til second opinion. ”Patienterne skal vide, at ordningen ”Den praktiserende læge er jo med findes, så de kan bede om at komme al respekt ikke specialist i onkologi, i betragtning, og det var ministeren og jeg er bange for, at der vil komme meget enig i,” fortæller Arne Rolighed. ansøgninger, der ikke er ordentligt beSundhedsstyrelsen skal derfor udarlyst. Det vil måske også være svært for bejde en pjece, der skal informere om en praktiserende læge at skulle sige til ordningen og beskrive, hvem man kan sin patient, at det desværre ikke nytter,” henvende sig til, hvad der kan søges siger hun. Q Cancer fokus nr. 3 2009 25 Sverige Stockholm, Karolinska Sjukhuset behandlede tidligere en del danske kræftpatienter med stereotaktisk strålebehandling. I dag tilbydes behandlingen på Århus Sygehus og Rigshospitalet til patienter med levermetataser eller kræfttumorer i hjernen, men nogle patienter foretrækker stadig at blive behandlet i Sverige. Pejling Norge og Tyskland: Oslo og Kiel – I de senere år er danske patienter henvist til strålebehandling i Oslo og Kiel, når ventetidsgarantien ikke har kunnet overholdes. Det er især patienter med brystkræft (begge steder) og prostatakræft (Kiel). USA, Tyskland og, Sverige: Boston, Darmstadt og Uppsala - Få danske patienter henvises årligt til protonstrålebehandling de tre steder. I år tages et nyt anlæg i brug i Heidelberg i Tyskland. Cancerbehandling i udlandet Det er ikke et nyt fænomen, at nogle danske patienter tager til udlandet for at blive behandlet. Men det kan være en jungle at Ànde ud af, hvilken behandling, der gives i de forskellige lande. 26 Fokus nr. 3 2009 cancer Tyskland: Frankfurt – Universitetshospipitalet i Frankfurt am Main: Prorofessor Thomas J. Vogl behandndler forskellige kræftsygdomme me med regional kemoterapi og kemoembolisation samt en særærlig type laserbehandling, kaldet det LITT (Laser-induced Interstitial tial Thermotherapi). Ifølge Kræftens ens Bekæmpelse er omkring 100 00 danske patienter blevet behandndlet i Frankfurt i de senere år. Schweiz: Basel: Dotatoc – danske patienter med neuroendokrine tumorer behandles her. I 2008 fik 48 patienter via second opinion-udvalget mulighed for behandling her. Fremover vil behandlingen blive tilbudt på Århus Sygehus og på Rigshospitalet. (KILDER: KRÆFTENS BEKÆMPELSES RAPPORT 3/2009: DANSKE KRÆFTPATIENTERS BEHANDLING I KINA, KRÆFTENS BEKÆMPELSE, SUNDHEDSSTYRELSENS ÅRSOPGØRELSE 2008 OM EKSPERIMENTEL BEHANDLING) Danmark På Herlev Hospital tilbyder man nu også patienter med levermetastaser, der stammer fra tyktarmskræft eller fra brystkræft, regional kemoterapi som eksperimentel behandling. Kinesiske lægers kræftbehandling skal kortlægges I øjeblikket er det især Kina, der tiltrækker danske kræftpatienter, men danske onkologer savner dokumentation for de kinesiske lægers metoder. Sundhedsstyrelsen undersøger, hvad der er op og ned i behandlingen. Af Lone Dybdal og Helle Tougaard N Kina Den kinesiske kræftbehandling er præget af multiterapi, hvilket vil sige, at man f.eks. blander traditionel kemoterapi, dendritcelleterapi og traditionel kinesisk medicin. Modsat herhjemme, hvor man primært anvender monoterapi i form af én behandlingsform ad gangen. Kræftens Bekæmpelse skønner, at godt 100 danske patienter har fået behandling i Kina. Phønix Hospital Group, Beijing: Ud over genterapi tilbydes kryo- og brachyterapi, stereotaktisk strålebehandling, regional kemoterapi, HiFU samt varmeterapi. Tianjin Cancer University Hospital, Tianjin: De danske kræftpatienter behandles på en lille specialafdeling for patienter med metastaserende kræftsygdom. De tilbydes en individuel behandling, hvor flere behandlinger gives samtidig. Det kan være biologisk behandling, som f.eks. dendritcellebehandling, kryoterapi og stereotaktisk strålebehandling (cyberknife), immunstimulerende behandling, genterapi med gendicine (recombinant human Ad.). Endvidere gives kemoterapi såvel regionalt som generelt. Fuda Cancer Hospital, Guangzhou: Er specielt kendt for sine behandlingsmetoder med kryoterapi med ”Argon-helium knife” og brachyterapi med brug af radioaktive jodkorn. Endvidere udføres stereotaktisk strålebehandling, RF-behandling (radiofrequency ablation), bio-immunologisk terapi (dendritcellevaccination og genterapi). Patienter kan henvises til protonstrålebehandling på et andet kræftcenter. Kræftpatienter i Kina bliver desuden tilbudt behandling med kinesisk urtemedicin. år danske patienter drager til udlandet for at få behandling for deres kræftsygdom, sker det for egen regning og uden mulighed for på forhånd at skaffe sig dokumentation for, hvorvidt behandlingen virker. Derfor har Sundhedsstyrelsen af sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K) fået til opgave at samle oplysninger om den behandling, som danske patienter får i Kina. Hidtil har danske læger og myndigheder ikke haft noget grundlag for hverken at til- eller fraråde patienter at lade sig behandle i Kina. If ølge direktør for Sundhedsstyrelsen, Jesper Fisker, er det almindelig praksis at indhente oplysninger om behandlinger i udlandet. ”Udfordringen i Kina er, at kineserne er meget tilbageholdende med oplysninger, men da så mange danskere rejser til Kina i øjeblikket, prøver Sundhedsstyrelsen på anden vis at skaffe de oplysninger, som vi mener, skal til, for at vi kan vurdere den behandling, patienterne får,” siger han. Mistillid til systemet At danske patienter rejser til udlandet for at blive behandlet, er der if ølge overlæge i onkologi på Herlev Hospital, Anders Mellemgaard, ikke noget mærkeligt i. ”Vi har altid haft patienter, der hellere vil behandles i udlandet. Nogle Edith Raffn patienter nærer mistillid til det hjemlige system og tror Patienterne ved godt, at ikke, at de får den bedste de ikke bliver helbredt behandling her. Gennem medierne har de hørt, hvor i Kina, men de søger et dårligt det står til, og i stehåb om livsforlængelse, det surfer de på nettet og og det får de i Kina finder en udenlandsk klinik, der skriver, at de har stor erfaring med den og den behandling,” siger han. Desuden er der forskel på, hvordan en dansk læge og f.eks. en kinesisk læge taler med patienterne. ”I Danmark fortæller man patienterne sandheden, og man bilder dem ikke ind, at de kan helbredes, hvis det reelt er umuligt. Man kan få det indtryk, at nogle kinesiske læger ikke siger til folk, at helbredelse er umulig, men at de har set folk overleve med sygdommen. Det falder nogle patienter for, fordi de tror, at den læge, der siger, at han kan helbrede patienten, er dygtigere end ham, der siger, at der ikke er mere Fortsættes næste side Cancer fokus nr. 3 2009 27 Fokus Edith Raffn Speciallæge i samfundsmedicin, ph.d.. Arbejder som rådgiver på Kræftlinjen i Kræftens Bekæmpelse. Arbejdede tidligere i Embedslægeinstitutionen. Står bag Kræftens Bekæmpelses rapporter om danske kræftpatienters behandling i Kina. Pejling Fortsat fra forrige side at gøre. I virkeligheden er det to forskellige måder at kommunikere på, og i det lange løb vil moderne patienter ikke finde sig i at høre, at noget er godt, når det i virkeligheden er skidt,” siger Anders Mellemgaard. Han peger på, at der som med så meget andet af og til går mode i at blive behandlet et bestemt sted. Lige nu er det især Kina og Frankfurt, der tiltrækker danske patienter, tidligere var det Hammelburg i Tyskland og Stockholm. Om et år formentlig et helt tredje sted. ”Når det gælder onkologisk behandling, er de geografiske forskelle i virkeligheden ganske små. Det kan være, at man vinder nogle ugers levetid ved et præparat frem for et andet, eller det kan være, at en behandling viser sig at have færre bivirkninger,” siger Anders Mellemgaard. Samme retningslinjer Det skyldes, at kræftlæger verden over læser de samme retningslinjer (guidelines) for den bedst mulige behandling af kræft. Retningslinjerne bliver til på baggrund af videnskabelig evidens, og Anders Mellemgaard vurderer ud fra faglige diskussioner ved kongresser o.l., at langt de fleste også f ølger dem. ”Der kan være nationale forskelle på, om man anvender et af to præparater, ligesom der kan være forskel på, hvor hurtig man er til at indf øre en ny behandling. England stiller f.eks. skrappere krav til ny medicin end andre europæiske lande,” siger han. Han tilf øjer, at økonomi også kan spille ind, eftersom knap så velstående lande kan blive tvunget til at fravælge en behandling, fordi den er for Anders Mellemgaard dyr. Grunden til, at danske kræftlæI Danmark fortæller ger tvivler på, at man patienterne kinesiske kræftsandheden, og man læger har fundet bilder dem ikke ind, at en måde at revolutionere kræftde kan helbredes, hvis behandlingen på, det reelt er umuligt er, at kinesiske forskere endnu ikke har publiceret noget med tilstrækkelig videnskabelig evidens. ”De har endnu ikke gennemf ørt forskning, der kan få os til at tro på, at det holder, og havde de det, ville de vise os data. Men det udelukker ikke, at der kan være noget om det,” understreger Anders Mellemgaard. Håb om livsforlængelse Den manglende viden om, hvad der foregår i Kina, og hvor mange danske patienter der tager derud, fik i fjor Kræftens Bekæmpelse til at lave en undersøgelse af, hvorfor og hvor mange danske kræftpatienter der rejser til Kina. Undersøgel- 28 Fokus nr. 3 2009 cancer sen, der omfatter 22 patienter, er beskrevet i tre rapporter. Konklusionen er, at det drejer sig om patienter, der herhjemme har fået at vide, at der ikke er mere at gøre, og at de kun har få måneder tilbage at leve i. Speciallæge, ph.d. Edith Raffn står bag undersøgelsen, og hun har sammen med en kollega besøgt de tre kinesiske hospitaler, der behandler danskerne Edith Raffn ”Patienterne ved godt, at de I Kina inddrages læger med ikke bliver helandre specialer i højere grad bredt i Kina, men de søger et håb i behandlingen. Det samme er om livsforlængeltilfældet i Frankfurt, hvor en del se, og det får de i danske patienter også søger hen Kina. Heller ingen af de læger, vi har for at blive behandlet haft kontakt med, hævder, at de kan helbrede patienter med kræftsygdomme, der har spredt sig, men patienterne har kun det ene liv, og ingen af dem, vi har talt med, har fortrudt deres rejse,” siger hun. Edith Raffn peger på, at der er flere forskelle på behandlingen i Danmark og i Kina. ”I Danmark er det overvejende onkologer, der behandler kræftpatienter, hvis deres sygdom har spredt sig til mange steder i kroppen. I Kina inddrages læger med andre specialer i højere grad i behandlingen. Det samme er tilfældet i Frankfurt, hvor en del danske patienter også søger hen for at blive behandlet. Desuden bruger kineserne flere metoder på én gang, bl.a. dendritcelleterapi, der kun anvendes på forsøgsbasis i andre lande, og behandlingen sammensættes forskelligt, afhængig af hvilken patient det drejer sig om,” siger hun og tilf øjer, at det netop derfor er svært at dokumentere resultaterne forskningsmæssigt. Sundhedsstyrelsens direktør Jesper Fisker regner med, at der i fremtiden vil blive flere vurderinger af behandlinger i udlandet. ”Det vil være urealistisk at love, at vi kan vide alt, hvad der foregår, men vi vil se nøjere på de steder, hvor relativt store grupper af patienter søger hen, og hvor det er vanskeligt at skaffe viden om behandlingernes kvalitet ad de gængse veje,” siger han. I Kræftens Bekæmpelse er direktør Arne Rolighed glad for, at Sundhedsstyrelsen undersøger, hvad man ved og ikke ved om de kinesiske behandlingsmetoder, så danske patienter ikke risikerer at blive taget ved næsen. ”Vi har brug for at vide, hvad der er skidt, og hvad der er kanel, så vi får et grundlag at til- eller fraråde behandling på,” siger han. Arne Rolighed tilf øjer, at Kræftens Bekæmpelse gerne støtter evt. forskning, hvis der er nogle af de kinesiske behandlingsmetoder, der virker lovende. Q Helena Hansson Vores hypotese var, at hjemmebehandlingen ville have en betydning for familiernes livskvalitet, og det ser ud, som om det også har forbedret den, så det er det, vi kan se indtil videre Rigets tilstand Rigshospitalet bag forsøg med kemoterapi i hjemmet For øjeblikket får 24 kræft-ramte børn en del af deres behandling i hjemmet i stedet for på Rigshospitalets børneonkologiske afdeling. Af Jette Lüthcke N år et barn får kræft, påvirker sygdommen ikke kun det syge barn, men hele familien. Især den periode, hvor barnet er i intensiv behandling og indlagt på hospitalet, belaster familielivet og eventuelle raske søskende. Derudover er de hyppige blodprøvetagninger også en tids- og energikrævende faktor for familierne. Behandlingen indebærer nemlig, at barn og en af forældrene er på sygehuset gennemsnitligt hver anden til hver tredje dag det f ørste halve til hele år, barnet er i behandling. Derfor har man fra Rigshospitalet iværksat et forsøg, der har det overordnede formål at evaluere effekten af pleje og behandling af børn med kræft i eget hjem, forklarer cand.scient.san. og forskningssygeplejerske Helena Hansson, der skriver en ph.d.-afhandling om projektet. ”Formålet er at foretage en videnskabelig undersøgelse af, hvilken effekt behandlingen i hjemmet har på familiernes livskvalitet, behandlingskvaliteten og de sundhedsøkonomiske omkostninger,” forklarer Helena Hansson. Forsøget begyndte i august sidste år og slutter ved årsskiftet. Men inden startskuddet lød, havde Helena Hansson og hendes kolleger brugt et halvt år på at forberede sig. Og der var mange aspekter, der skulle tages højde for. ”Vi havde flere bekymringer. F.eks. med hensyn til hygiejne og de faste procedurer. Børnene har cvk (centralt venekateter), som skal håndteres sterilt. Og spritter man marmorbordet af hjemme hos familierne? Vi måtte også finde ud af, hvordan sygeplejerskerne kunne transportere medicinen sikkert. Desuden skulle vi beslutte, hvad vi skulle gøre med affaldet. Så vi måtte lave instrukser for det hele, og det er rart, at det er gået godt rent sygeplejemæssigt,” fortæller Helena Hansson. Planen er, at Helena Hansson skal analysere alle data i løbet af næste år, så det færdige resultat foreligger foråret 2011. Og fordi det er et videnskabeligt projekt, hvor for megen omtale kan påvirke deltagerne, er hun meget varsom med at udtale sig alt for bombastisk på forhånd. ”Vores hypotese var, at hjemmebehandlingen ville have en betydning for familiernes livskvalitet, og det ser ud, som om det også har forbedret den, så det er det, vi kan se indtil videre. Men vi er ikke færdige endnu og har ikke analyseret data. Så jeg håber, at jeg kommer frem til resultater på de tre parametre: Det rent psyko-sociale – altså familiernes livskvalitet, behandlingskvaliteten – betyder hjemmebesøgene flere eller færre infektioner, og til sidst økonomien,” siger Helena Hansson. Q Fakta Om hjemmepleje Q BUS - projektet kaldet BUS (Børneonkologisk Udgående Sygepleje). Q Forsøgsordningen startede 1. august sidste år og slutter 31. december i år. Q I starten fire – nu to – erfarne sygeplejersker fra børnekræftafdelingen kører ud mandag-fredag kl. 7-16. Q 24 familier deltager i projektet. Kriterier for deltagelse i BUS Q Barnet skal have kræft – kræfttype underordnet. Q Forældre og barn skal kunne tale og forstå dansk. Q Skal bo mindre end 50 km fra Rigshospitalet. Q Tilstanden skal være stabil og medicinsk forsvarlig. Hvilke opgaver udfører BUS Q Intravenøs indgift af antibiotika og kemoterapi. Q Injektioner. Q Ernæringsbehandling, f.eks. anlæggelse af nasalsonde (næsesonde). Q Sygeplejeopgaver, f.eks. pleje af centralt venekateter. Q Smertebehandling. Q Blodprøvetagning fra centralt venekateter eller venepunktur. Det ser ud til at hjemmebehandling betyder forbedring af de kræftramte familiers livskvalitet. Læs på de f ølgende sider om sygeplejerskernes besøg hos Julius. Cancer fokus nr. 3 2009 29 Rigets tilstand Af Jette Lüthcke, foto: Sara Skytte ”J eg vil helst sidde i ’kongestolen’,” siger Julius på seks år bestemt uden at slippe sin sølvgrå PSP med øjnene. Hans øjne forbliver fast fokuserede på de blå racerbiler på den lille skærm, selv om sygeplejerske Birgitte Bjerg Jørgensen fisker det centrale venekateter frem under hans mørkeblå T-shirt og med øvet hånd spritter det af. Julius fik leukæmi i marts sidste år og er for øjeblikket i ekstra behandling med antibiotika grundet en infektion. Julius har været med i BUS-projektet siden starten i august sidste år og får – så vidt det er muligt – både kemoterapi, antibiotika og taget blodprøver hjemme. Og familien er rigtig godt tilfreds med ordningen, siger Julius’ mor, Lene U. Levring. ”Projektet startede samtidig med, at Julius begyndte i skolen. Fordi sygeplejerskerne i BUS er så fleksible, har han kunnet opretholde et næsten normalt liv – så normalt, som det nu kan være i denne situation,” smiler hun skævt. Birgitte Bjerg Jørgensen, som på nuværende tidspunkt er en af de to udgående sygeplejersker, prøver nemlig så vidt muligt at tilpasse sine besøg hos Julius, så den unge mand kan passe sin skolegang i 0. klasse på La Cour Vejens Skole. ”Birgitte kommer f.eks. om morgenen, så Julius reelt kan nå i skole til 2. time. Ellers kommer hun, når han har været i skole og har fået frikvartererne med, som er vigtige for ham. Han får mere tid i skolen og er dermed del af fællesskabet i klassen. Jeg tror, at hans livskvalitet er større – og det gør en kæmpe forskel for os. På denne måde bliver det mere normalt at være syg – og derfor er vi så glade for det,” siger Lene U. Levring. Julius er vild med at gå i skole og er selv glad for, at han ikke forsømmer ret meget. Faktisk kan han ikke på stående fod komme i tanke om noget dårligt 30 Fokus nr. 3 2009 cancer Kemobehandling i hjemmet normaliserer syge børns hverdag Selv om Julius har kræft, får han takket være Rigshospitalets BUS-projekt (Børneonkologisk Udgående Sygepleje) de Áeste af sine behandlinger hjemme. Det gør det muligt at opretholde en forholdsvis normal hverdag, selv om man har et barn med leukæmi, siger hans mor, Lene Ulbjerg Levring. ved BUS-projektet i forhold til Rigshospitalet. ”Jeg vil hellere have taget blodprøve hjemme, og det er godt, fordi man ikke skal køre ind til Rigshospitalet. Det er kedeligt at komme ind på hospitalet, fordi man ikke kan lave andet end at kede sig… Jeg har ikke lyst til at læse bøger,” siger han. Sparer en masse tid En anden væsentlig faktor, der spiller en rolle for familien, er tidsperspektivet. Transporten ind til Rigshospitalet For Julius, der fik leukæmi for godt et år siden, er det vigtigt at behandlingen foregår hjemme i vante omgivelser. Birgitte Bjerg Jørgensen ”Vores hypotese var, at hjemmebehandlingen ville have en betydning for familiernes livskvalitet, og det ser ud, som om det også har forbedret den, så det er det, vi kan se indtil videre. Men vi er ikke færdige endnu og har ikke analyseret data Her får vi serveret oplysningerne med efterf ølgende parkeringsproblemer og den uundgåelige ventetid i det altid travle ambulatorium slipper Julius og hans mor for på de dage, hvor sygeplejersken kommer på hjemmebesøg. ”Det betyder rigtig meget i forhold til tiden. For selv om de er kvikke nok i ambulatoriet, går der alligevel en masse tid med ingenting. Man er sat på standby, mens man venter. Herhjemme har vi en f ølelse af frihed og kan jo gå ned i haven, mens vi venter,” fortæller Lene U. Levring og peger ud ad vinduet mod haven. Erfaringen viser, at de familier, der er indlagt samtidig, kommer til at kende hinanden godt og f ølger med i hinandens liv og udviklingen i børnenes sygdom. Lene Levring er helt klar over, at deres familie, som ud over Julius også tæller Julius’ far, Peter, og storebrødrene Gustav på ni og Christian på 17, går glip af noget af dette fællesskab. Alligevel vil hun ikke bytte. ”Der er selvf ølgelig både noget godt og noget skidt ved, at barnet bliver behandlet hjemme. Her er jeg lidt ambivalent. For man mister lidt af den sociale kontakt, som du får inde på afdelingen. Men jeg mener, at det opvejes af, at vi har et mere ’normalt’ liv i og med, at vi ikke skal ind på Rigshospitalet så ofte.” Birgitte Bjerg Jørgensen har været ansat på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet i 13 år. For hende er det en stor forandring at opleve både de kræftsyge børn og deres forældre på hjemmebane. Hun mener, at betingelserne for at yde en god sygepleje i eget hjem er gode, fordi man får et fint helhedsindtryk af familien og samspillet dem imellem. ”Men det er en forudsætning, at der er skabt tryghed hos familierne fra afdelingens side inden f ørste hjemmebesøg. Samtidig ved familierne også, at BUS består af erfarne sygeplejersker inden for specialet,” siger hun. Sygeplejerskerne har også erfaret, at den rolige atmosfære under hjemmebesøgene kan gøre det nemmere for forældrene at stille spørgsmål. ”Nogle forældre kan være lidt påpasselige med at stille spørgsmål i ambulatoriet, som jo er et travlt sted, hvor der ofte er mange patienter. Man f øler måske, at man tager hinandens tid. I hjemmet bliver vi jo ikke forstyrret eller afbrudt på samme måde,” fortæller hun. Selv om Julius er i behandling for sin leukæmi, kan han følge med i skolen og deltage i klassens vigtige fællesskab. Intet problem For familien Levring har det ikke været noget problem at skulle have hospitalet ind i hjemmet og dermed et fremmed menneske så tæt på i en lang periode. ”Det er næsten som at have gæster på besøg, og i starten tænkte jeg på, at jeg skulle have ryddet op, inden Birgitte kom. Men der gik ikke mange gange, så glemte jeg alt om det, og nu ligger der gerne Lego over hele gulvet, når hun kommer, så det tager vi meget afslappet,” griner Lene U. Levring. Q Fakta Julius’ mor er klar over, at familien går glip af de gode kontakter med personale og andre patienter på hospitalet. Men hun vil ikke bytte. Om hjemmebehandlingen Julius og hans forældre slipper dog ikke helt for besøgene på Rigshospitalets børneonkologiske afdeling. De to projektsygeplejersker kører ud i begrænset tidsrum, så skal Julius have længerevarende behandlinger eller antibiotika f.eks. om aftenen, foregår det i ambulatoriet eller under indlæggelser. Han kommer også til lægelig kontrol en gang om måneden. Cancer fokus nr. 3 2009 31 Susanne Oksbjerg Dalton Det er jo ikke, fordi man tjener lidt, at man bliver mere syg, derimod har det nok betydning, hvordan man lever sit liv, og hvor udsat man er i de forskellige socialgrupper Forskning Ny forskning skal hindre ulighed i cancerbehandlingen Social ulighed slår igennem i statistikken for kræftoverlevelse, hvor de velstillede har de bedste odds for at overleve. FATTIG i systemet, og hvor udbredt sygdommen er, når diagnosen stilles. Samtidig vil vi se på, om der er forskel på, hvem der får lere forskningsprojekter skal nu forsøge at klarlægtilbudt de forskellige behandlinger, og om det skyldes, at der ge de præcise årsager til den sociale ulighed, der er i er forskel i den generelle sygelighed i de forskellige grupper, forbindelse med kræftbehandlingen. altså om man er mere sårbar over for at få en cancer, hvis man For uanset kræftform viser undersøgelser, at de er socialt dårligt stillet. Desuden vil vi se, om der er forskel på, rige og veluddannede patienter har større chance om patienterne lægger deres livsstil om, f.eks. holder op med for at overleve deres kræftsygdom end lavtuddannede og soat ryge og begynder at motionere. Alt det skal vi vide, for at man kan sætte ind de rigtige steder,” siger Susanne Oksbjerg cialt dårligt stillede. Seniorforsker, ph.d. Susanne Oksbjerg Dalton står i spidDalton. sen for en undersøgelse, der skal f ølge op på den hidtil mest Undersøgelsen støttes med 3,6 mio. kr. fra Kræftens Beomfattende kortlægning af sociale uligheder og kræft, der kæmpelse og 800.000 kr. fra Forskningsrådet. blev fremlagt i efteråret. Forskerne benytter materiale fra de Den viste bl.a., at kun en tredjedel store kliniske databaser, som findes for Peter Vedsted af de socialt dårligt stillede mænd lelungekræft, lymfekræft og de gynækover fem år efter, at de har fået stillet en logiske cancere livmoderhalskræft og Vi er interesserede i at finde ud kræft i æggestokkene, hvis forekomst kræftdiagnose, mens det for de velstillede er halvdelen. er ulige fordelt i befolkningsgrupperne af, om socialt dårligt stillede både med hensyn til risiko for at få syg”Vi skal nu undersøge, hvad der ligkræftpatienter ikke får samme dommene, og når det gælder overlevelse. ger bag den overlevelsesforskel. I vores nye projekt vil vi se på, hvad der sker I projektet vil forskerne sammenligtilbud som andre, og hvis det fra den dag, man får stillet en kræftne de enkelte patientforløb med perer tilfældet, om det så skyldes, diagnose, til man er færdig med sin besonens øvrige forhold, bl.a. bopæl, indat de ikke er dygtige nok til at komst og uddannelse. Det sker ved at handling. Vi undersøger, hvad der sker, samkøre flere registre i et system, så alle når man som kræftpatient kommer ind manøvrere i sundhedsvæsenet Af Helle Tougaard og Lone Dybdal F 32 Fokus nr. 3 2009 cancer Fokus Susanne Oksbjerg Dalton Susanne Oksbjerg Dalton, læge, ph.d., seniorforsker på Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse. Arbejder primært med forskning indenfor sociale faktorers betydning for risiko for og overlevelse efter kræft, men også med langtidseffekter og konsekvenser efter kræftsygdom . Det drejer sig om det psykiske, såsom risiko for depression, fysisk forekomst af kræftrelateret træthed eller socialt, såsom tilbagetrækning fra arbejdsmarkedet hos overlevere efter kræftsygdom. er sikret fuld anonymitet. Samme fremgangsmåde blev anvendt, da Susanne Oksbjerg Dalton sammen med et hold på 50 forskere fra Kræftens Bekæmpelse kortlagde sammenhængen mellem social position og risikoen for at dø af kræft. Livsstil og uddannelse Undersøgelsen omfattede 3,2 mio. danskere i alderen 30-79 år, hvoraf 147.973 fik konstateret kræft i årene 1994-2003. Undersøgelserne viste, at kun 34 procent af de lavtlønnede mænd lever fem år efter, at de har fået stillet en kræftdiagnose, mens det for mænd med høj indkomst er 48 procent. For kvinderne er der en tilsvarende skævhed, nemlig 49 procent for de lavtlønnede og 62 procent for de højtlønnede. Samme fordeling gør sig gældende med hensyn til uddannelse, hvor de veludannede har tilsvarende større chancer for at overleve end lavtuddannede. ”Selv når vi tog højde for, at der er social ulighed i helbredet generelt, og at visse kræftformer er hyppigst i de lave socialgrupper og andre i de høje, så vendte det altid samme vej: Den dag, man får kræft, så er man bedre stillet, jo bedre det er gået en i livet i øvrigt med uddannelse og indkomst,” siger Susanne Oksbjerg Dalton. ”Det er jo ikke, fordi man tjener lidt, at man bliver mere syg, derimod har det nok betydning, hvordan man lever sit liv, og hvor udsat man er i de forskellige socialgrupper. Den dag, man får kræft, spiller den sociale position en afgørende rolle for, hvor længe man kan overleve. Den viden er vigtig at bruge forebyggelsesmæssigt, og derfor har vi et stort ansvar for, at alle får lige chancer for at klare sig,” siger Susanne Oksbjerg Dalton. RIG Samspillet med sundhedsvæsenet En forskergruppe på Forskningsenheden for Almen praksis i Århus forsker også i social ulighed inden for behandling af kræftpatienter. Cand.med., ph.d. Peter Vedsted står i spidsen for gruppen, der forsker i, hvordan socialt dårligt stillede klarer sig i sundhedsvæsenet i forhold til de mere velstillede. Forskerteamet har netop fået 2,4 mio. kr. af Kræftens Bekæmpelse til at undersøge, hvordan kræftpatienter kommer ind i systemet, og hvordan de begår sig i det. ”Vi er interesserede i at finde ud af, om socialt dårligt stillede kræftpatienter ikke får samme tilbud som andre, og hvis det er tilfældet, om det så skyldes, at de ikke er dygtige nok til at manøvrere i sundhedsvæsenet,” siger Peter Vedsted. En af forskergruppens teser er, at uligheden allerede opstår i perioden fra det f ørste symptom viser sig, til en behandling går i gang. ”Vi vil undersøge, om nogle mennesker er dårligere til at opfange deres krops signaler og dermed symptomer på sygdom, og om det betyder, at de ikke får gjort noget ved dem, men blot tænker: ”Jamen, har jeg kræft, er der nok ikke noget at gøre, og det er også min egen skyld, fordi jeg har røget,” forklarer Peter Vedsted. Desuden vil forskerne undersøge, hvad der sker i samspillet mellem den socialt udsatte og sundhedsvæsenet. ”Vi har en forestilling om, at det danske sundhedsvæsen er meget lige og dygtigt til at tage sig af folk på alle niveauer, men det er måske netop problemet. Der vil altid være nogle, der vil have mere brug for hjælp end andre,” siger han og henviser til, at mens ressourcestærke personer ikke vil være tilfredse med en tid til røntgen halvanden måned senere, accepterer de socialt dårligt stillede det typisk uden videre. Tvivl om effekt af pakkeforløb Sidste år indf ørte regionerne de såkaldte pakkeforløb for en række af de mest almindelige kræftsygdomme, hvor alle undersøgelser er planlagt på forhånd, for at tilbyde patienter med mistanke om kræft den bedste udredning og behandling. En ny opgørelse fra Det Nationale Indikator Projekt (NIP), der måler kvaliteten af kræftbehandling, har netop vist, at patienter med lungekræft kommer langt Susanne Oksbjerg Dalton hurtigere i gang med at blive behandlet, Den dag, man får kræft, end f ør forløbene blev indf ørt. Men hvorvidt spiller den sociale position pakkeforløbene vil been afgørende rolle for, hvor tyde mindre ulighed, er Peter Vedsted usiklænge man kan overleve ker på. ”Man går ikke bare til lægen og kommer ind i et pakkeforløb. For nogle mennesker vil det være rigtig svært at forklare lægen, hvordan de har det på en måde, så lægen kan omsætte symptomerne til en udredning for f.eks. tyktarmskræft. Og når de er kommet ind i et pakkeforløb, vil de have svært ved at f ølge det,” siger han. Peter Vedsted peger desuden på, at hvis problemet med den ringere overlevelse skyldes, at folk ikke reagerer hurtigt og effektivt nok, vil pakkerne i sig selv ikke ændre på uligheden. Peter Vedsted regner med, at de f ørste resultater fra forskningsprojektet, der omfatter 150.000 kræftpatienter og varer i tre år, vil være klar i løbet af efteråret. Q Cancer fokus nr. 3 2009 33 Da Mads var 19 år opgav de danske læger at behandle mere. Hans mor nægtede at acceptere situationen og gik blandt andet til B.T. for at få hjælp. Avisen arrangerede en indsamling, så Mads kunne komme i såkaldt stereotaktisk strålebehandling i Sverige. Fodboldspilleren Mikkel Beck var en af de danskere, der ydede en pengegave, og to støttearrangementer med blandt andre Den gale Pose og Pjerrot bidrog også, så familien fik råd til behandlingen. Desværre måtte også de svenske læger opgive, og Mads døde den 22. maj 2000. Det svære valg Jeg tror stadig på mirakler ”Jeg ville sætte det samme apparat i gang i dag, som jeg gjorde med Mads,” siger Lette Tendal, selv om hendes søn måtte opgive sin og familiens heroiske kamp mod kræften. Men i dag ville hun være langt mere skeptisk over for det etablerede danske sygehusvæsen, som hun føler svigtede. Af Mette Fensbo M ads Tendal får konstateret knoglekræft i juni 1996. Han er kun 15 år. Fra dag et er han selv og forældrene Lette Tendal og Ove Dehn samt lillebror Martin indstillet på at kæmpe. Mads vil livet. Og kampen for at bevare det begynder. En kamp med et utal af operationer og behandlinger – også mere alternative og eksperimenterende af slagsen – håb, angst og stærke smerter. Men samtidig en konfliktfyldt og f ølelsesladet kamp mod autoriteterne. På den ene side læger med divergerende opfattelser, på den anden side de pårørende, plejepersonalet og patienten Mads, der døjer med voldsomme bivirkninger. Mads dør 22. maj 2000. Kræften har bredt sig overalt i den unge krop. Hans mor er ikke i tvivl om, at hun gjorde rigtigt i at fighte til den bitre ende. ”Hvis jeg skulle stå i den ganske forfærdelige situation igen, ville jeg sætte det samme apparat i gang i dag, som jeg gjorde med Mads. Fordi han jo ville livet. Og selvf ølgelig skal patienten selv være med i kampen. Det var så uretfærdigt, hvad der havde ramt ham. Det 34 Fokus nr. 3 2009 cancer Lette Tendal Angsten sidder i hovedet på mig 24 timer i døgnet. kunne simpelt hen ikke være rigtigt. I mit hoved er miraklernes tid ikke forbi. Man hører om dem. Men til sidst var jeg klar over, at der netop skulle et mirakel til, hvis min søn skulle overleve”. ”I de år, der er gået efter Mads’ død, har jeg tænkt meget over hele forløbet og har måttet indrømme over for mig selv, at jeg ikke så på Mads med ærlige øjne. Jeg ville ikke erkende, at han skulle dø.” Sygdomsforløbet begynder tilsyneladende harmløst: en hævet ankel, der ganske vist får det værre og værre. Det resulterer i et besøg hos en speciallæge og en efterf ølgende røntgenfotogra- fering på Københavns Amts Sygehus i Herlev. Samme aften kontakter lægen Mads’ familie, der opfordres til at henvende sig til Rigshospitalet, fordi røntgenbillederne viser en knogleforandring. Diagnosen lyder på knoglekræft. Mads’ venstre fod bliver amputeret. 19. marts 1998 kaldes han ind til en simpel rutinekontrol på Rigshospitalet og får svaret: metastaser i begge lunger. Nye operationer og kemobehandlinger kulminerer med en fejloperation, hvor lægerne fjerner et forkert ribben. DeÀnitivt opgivet Alt går imidlertid godt indtil en dag i februar 1999. Ved en ny CT-skanning opdager lægerne en plet i Mads’ mellemgulv. Men hans familie får ingen klar besked. Tiden går og tænder endnu et håb, for ”intet nyt er jo godt nyt”. I juni er pletten i mellemgulvet vokset eksplosivt. Mads bliver opereret i mellemgulvet og for en rest af metastaser i den ene lunge. Kemoterapien virker ikke længere, kræftcellerne er resistente. Mads ændrer kostvaner, og selv til fester med vennerne drikker han ikke ret meget. Den unge sportsmand har kampgejst og tænker ikke rigtigt over, at han kan miste livet. Lette Tendal har til gengæld dage, hvor humøret dykker. ”Jeg skal lige sunde mig over de dårlige beskeder, og så smøger jeg ærmerne op. Men angsten sidder i hovedet på mig 24 timer i døgnet.” I september 1999 viser endnu en kontrolskanning metastaser i lungerne og nogle rester fra tidligere metastaser i leverkanten. Beskeden fra Rigshospitalet er ubarmhjertig klar: Der er ikke mere at gøre for Mads! Ikke desto mindre appellerer forældrene til lægerne om at finde en ny behandlingsmulighed. Efter at have konfereret med franske kolleger kommer det på tale at tilbyde Mads en meget barsk kemobehandling, som skal efterf ølges af en knoglemarvstransplantation. Efter at han har fået den f ørste kemo og bliver skannet i begyndelsen af december 1999, viser det sig, Lette Tendal ser tilbage på en hård kamp for sønnen Mads’ overlevelse. Hun ville kæmpe lige så hårdt igen, men hun erkender, at hun til sidst ikke så på Mads’ chancer med ærlige øjne. at kemoen overhovedet ikke har virket. Mads kan ikke blive opereret. Han er definitivt opgivet, bortset fra at smertebehandlingen er effektiv. Familien søger nu den alternative vej ved at tage til dr. Henrik Blomgren på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Han siger ja til at foretage en såkaldt stereotaktisk stråling af fire livstruende metastaser i Mads’ krop. Forundersøgelse plus to ugers behandling koster 140.000 kr. - en behandling, danske læger siger nej til at udf øre, idet de mener, at den form for strålebehandling ingen indflydelse har på patientens livslængde, når kræften har spredt sig i hele kroppen. ”Patienter med dét sygdomsbillede vil dø,” lyder det entydigt fra dansk lægeside. For vores skyld Men Mads har på det tidspunkt stadig en sej vilje og en stor styrke. Som han siger: ”Jeg er frisk til at gå videre. Jeg er blevet hærdet og har oplevet for meget anderledes i bl.a. Sverige, hvor der var imødekommende læger. De forstod os, de talte med os. Herhjemme fik vi altid beskeden: ”Der er ikke noget dokumenteret om, at stereotaktisk stråling hjælper.” Derfor blev det et nej. Efter min mening skal dødssyge mennesker ha’ muligheden, hvis de ønsker at prøve den behandling”. ”Vores familie havde ikke en god dialog med specielt medicinerne på Rigshospitalet. Jeg glemmer aldrig en dag, hvor jeg og Ove skulle til samtale med de pågældende medicinere. Som regel havde jeg en hel del spørgsmål med. Da vi blev mødt af en af lægerne, sagde han: ”Nå, du er med i dag. Hver gang du er med, f øler vi, at vi skal op til eksamen.” Jeg stillede nemlig kritiske spørgsmål - og det var bestemt ikke velset. Man skulle helst knække nakken for autoriteterne.” Hvornår er nok nok? Lette Tendal ser sådan på det: ”Vi var så heldige, at der blev mulighed for også at prøve alternative behandlingsmetoder af. Alt blev prøvet, og det har hjulpet mig videre. Mads troede på Karolinska Sjukhusets behandling, men den alternative medicin tog han for vores skyld. På det tidspunkt ville han ikke mere. Som nævnt ville jeg kæmpe nøjagtig lige så meget i dag, hvis den ulykkelige situation var aktuel, men jeg ville også være langt mere skeptisk over for det etablerede sygehusvæsen. Jeg oplevede, at de danske læger på intet tidspunkt var åbne eller imødekommende i forhold til alternativ behandling. Og jeg savnede virkelig støtte og forståelse.” Q til at være bange.” Han er indstillet på alvorlige bivirkninger og stærke smerter. Strålebehandlingen hjælper heller ikke Mads. Kræften har spredt sig. Det ender med medicinsk behandling og speciel naturmedicin. Til sidst ønsker Mads at give op og få fred. Dét accepterer hans familie. Lette Tendal: ”Med den viden, jeg sidder inde med i dag, er der ting, jeg ville ha’ gjort anderledes. Mads skulle fra begyndelsen være behandlet med stereotaktisk stråling, men dengang vidste jeg ikke, den form for Lette Tendal behandling eksisterede. Det blev vi ikke informeret om af danske læger. Det gik f ørst op for mig, da vi på nettet selv gik i gang med at undersøge, hvad læger gør i andre lande. Og tingene bliver gjort Jeg oplevede, at de danske læger på intet tidspunkt var åbne eller imødekommende i forhold til alternativ behandling Cancer fokus nr. 3 2009 35 Fokus Bente Holm Speciallæge i intern medicin. Overlæge på onkologisk afdeling på Herlev Hospital med ansvar for behandling af lungekræft – specielt småcellet lungekræft. Ph.d. 1998 på en afhandling om eksperimentel kemoterapi. Det svære valg Pårørende kæmper til det yderste ”Det er meget svært at Ànde grænsen og sige: nu er det for meget,” siger en sygeplejerske på en kræftafdeling. To overlæger siger samstemmende, at familier til kræftramte i mange tilfælde har urealistiske forventninger til behandling og helbredelse. Af Mette Fensbo, foto: Sara Skytte O verlæge Bente Holm: ”Nogle pårørende har til tider urealistiske forventninger til behandlingen.” Sygeplejerske Line Harkjær: ”Indimellem kan jeg da godt tænke om lægerne: ”Hold da op. De behandler til det allersidste”.” Overlæge Iben Holten: ”Selv om bivirkningerne er hårde, vil de gerne leve lidt længere. De håber på mirakler.” Hvornår er nok nok? Hvornår skal lægen indstille behandlingen af en kræftsyg? Skal der opereres, gives kemo, skal patienten have den ”almindelige” strålebehandling eller den avancerede præcisionsstrålebehandling stereotaktisk stråling? Holdningerne og svarene er lige så forskellige som vi mennesker. Og der er langt fra altid harmoni mellem lægerne på den ene side og patienter-pårørende på den anden. Konflikten handler dybest set om to uforenelige interesser: den fagligt nøgterne vurdering og den f ølelsesmæssigt funderede optimisme. 36 Fokus nr. 3 2009 cancer Sygeplejerske Line Harkjær Jeg gør en stor del ud af ikke at tage håbet fra patienter og pårørende Mellem de to parter står sygeplejersken med den nære, daglige kontakt til den kræftsyge og vedkommendes nærmeste pårørende. Line Harkjær er sygeplejerske på onkologisk afdeling, Herlev Sygehus: ”Jeg gør en stor del ud af ikke at tage håbet fra patienter og pårørende. Men det er klart, at jeg også ser på, hvilken livskvalitet patienten har den sidste del af sit liv. Det er meget forskelligt, hvordan patienterne klarer behandlingerne. Men i visse tilfælde – når en patient ikke klarer behandlingen godt – kan jeg da undre mig over, at både pårørende og patient ikke vælger at sige stop til flere smerter og hårde behandlinger for i stedet at komme hjem, leve den sidste del af livet med fami- lien og prøve at få det bedste ud af dét, der er tilbage. Frem for at tilbringe så megen tid hos os med komplikationer på grund af den behandling, vedkommende modtager. Som sygeplejerske forsøger jeg at hjælpe patienten ved at fortælle, hvad han eller hun siger ja til, og så sætte det i perspektiv til livskvalitet. Jeg oplever, at mange patienter og pårørende har rigtigt store forventninger til behandlingen og meget stor tillid til os. De vælger at overhøre, at den syge snart skal dø, og håber, den pågældende kan ”holde den gående”. Det er meget svært at finde grænsen og sige: ”Nu er det for meget”.” Behandling frem for livskvalitet ”Jeg taler med patienten – ser dén tilstand, jeg nu ser, men jeg træffer ikke beslutningen. Og det kan da være en konflikt, at jeg som sygeplejerske til tider synes noget andet end familien. Ofte står jeg jo med familien ved siden af den syge, og familien vil fortsætte behandlingen. Det sker ikke sjældent, at patienten har svært ved at sige fra. Af hensyn til familien. Men hvis de pårørende vil blive ved, mens patienten siger stop, kalder vi alle til en lægesamtale og taler med familien om patientens ønske. Når budskabet har bundfældet sig, accepterer familien som regel. Men den klynger sig til håbet. Indimellem kan jeg da godt tænke om lægerne: ”Hold da op. De behandler til det allersidste”. Eller sagt med andre ord: hvor de tænker behandling frem for livskvalitet. Min intuition siger meget. Det kan være, lige præcis dén patient aldrig skulle have haft den kemoterapi, for bivirkningerne er så voldsomme. Patienten er helt slået ned. Dét, jeg kan, er at støtte patienten. Blive den pågældendes fortrolige. Og for langt de flestes vedkommende er det dem selv, der vil behandling. Jeg har bl.a. lært, at når et menneske får cancer, er det så vigtigt, at familien er åben over for hinanden, at man tager hul på alt dét, der er hårdt, tager de alvorlige samtaler om, hvad der skal ske Speciallæge Bente Holm Vi forlænger ikke en behandling for at kunne afprøve ny medicin. Line Harkjær oplever som sygeplejerske på onkologisk afdeling, Herlev Sygehus, ofte patienter, der står overfor svære valg. Hun indrømmer, at det kan være meget svært at finde en grænse og sige, at nu bør der ikke behandles mere. tilbyde dig. Den vil kun gøre dig skidt.” Den tredje: Hvis der er specielle tilbud, en patient gerne vil prøve, så er jeg og mine kolleger meget med på det. Der ser jeg ikke processen som et problem. Jeg kan nå derud, hvor jeg ikke ved, om det vil hjælpe. Men så skal det prøves. Endelig den fjerde situation: Når patienten siger nej til yderligere behandling. Og det accepterer jeg naturligvis. Jeg skal ikke dømme om, hvorvidt danske læger er for konservative, men vi plejer ikke at give en så avanceret behandling mod lungerne, når der efter vores mening ikke er håb. Hvis det er et stort ønske hos en patient at være i behandling, kan vedkommende i visse tilfælde blive tilbudt at komme med i et såkaldt fase 1-forsøg med medicin. Men der vil altid være et fysisk krav til patienten for at kunne deltage. Vi forlænger ikke en behandling for at kunne afprøve ny medicin.” Håber på mirakler i den sidste svære tid, og ikke mindst: hvornår er det det rigtige tidspunkt at sige stop for yderligere behandling og få tid til at sige farvel til hinanden,” siger Line Harkjær. Urealistiske forventninger Overlæge, ph.d. Bente Holm, onkologisk afdeling, Herlev Sygehus, beskæftiger sig mest med lungecancer: ”Blandt patienter med dén sygdom er kravene om behandling og helbredelse ikke så massive som ved andre kræftformer. Det er en alvorlig sygdom. Hvor den onkologiske behandling oftest er symptomlindrende og livsforlængende. Men nogle – især blandt pårørende – har til tider urealistiske forventninger til behandlingen, og det er ofte i begyndelsen af sygdomsforløbet. Sådanne uoverensstemmelser forekommer i reglen i det øjeblik, patienten lige er udredt. I dén situation er jeg patientens – ikke de pårørendes – læge. Jeg skal have afstemt de forskellige opfattelser, og det sker ved dybe samtaler. Én samtale er sjældent nok. Det kræver, at jeg gentager og forklarer omstændighederne mange gange. Til dét har jeg et helt bestemt set-up.” Ikke forsøgskaniner ”Jeg gennemgår detaljeret med både den syge og de pårørende, hvilke tilbud, jeg behandlingsmæssigt mener, er bedst. Nogle få dage senere bliver der så en sygeplejesamtale med fokus på, hvad patienten kan opnå ved den valgte behandling. Jeg opererer med fire situationer. Den f ørste: at jeg reelt ikke har yderligere behandling for den pågældende patient. Jeg må give op. Den anden: Patienten ønsker en behandling, men er fysisk så dårlig, at vedkommende ikke er i stand til at gennemf øre en behandling. Den vil kun give voldsomme bivirkninger som kan gøre, at patienten dør tidligere, end hvis han eller hun stoppede behandlingen. Hvis jeg efter intens strålebehandling og kemo må konstatere, at tumoren ikke er blevet mindre, så anbefaler jeg at stoppe behandling. Jeg har flere gange været ude for at skulle sige til en patient: ”Den behandling kan jeg ikke Sygeplejersker synes, læger somme tider behandler for meget? ”Jeg ved godt, at her er et dilemma. Men i sidste ende er det lægen, der skal sikre, at begge parter i enighed når frem til en beslutning. Helt derude er det lægen, der skal klare ærterne, og ikke sygeplejersken. Når hun ikke står med ansvaret ,er det nok lettere at have den holdning.” Overlæge Iben Holten, Kræftens Bekæmpelse: ”Generelt er det min oplevelse, at mennesker – når de bliver truet på deres eksistens – må håbe på, at de klarer det. Det betyder, at man har forventninger til, at det her må kunne lade sig gøre. Patienter og pårørende har et meget højt forventningsniveau om behandling og helbredelse. Højere end vi i dag kan indfri. Hvornår der skal siges stop for behandling, og hvornår den enkelte selv vælger at sige stop, er så individuelt. Nogle synes i perioder, at de ikke orker mere, men når det så kommer til stykket, modtager de behandling, selv om bivirkningerne er så hårde. De vil gerne leve lidt længere. De håber på mirakler.” Q Cancer fokus nr. 3 2009 37 Rigets tilstand Bortset fra akupunktur mod kvalme har Mikael Rørth aldrig oplevet, at en alternativ behandling har haft en effekt ved kræftbehandling. Alternative tilbud støtter – men helbreder ikke Udbuddet på det alternative behandlingsmarked er enormt, og mange kræftpatienter tyer til i løbet af deres behandling. Og det kan sagtens gavne den enkelte patient, men dokumenteret medicinsk effekt har det altså ikke, fastslår professor og overlæge Mikael Rørth. Af Jette Lüthcke, foto: Joachim Rode M alternative behandlingsmetoder ikke i vores behandling. Og for øvrigt – i det øjeblik det virker, er det jo heller ikke alternativt mere,” siger Mikael Rørth med et smil. Mikael Rørth kan sagtens forstå, at kræftpatienter vælger at supplere den traditionelle behandling med en alternativ ditto. Og vil også meget gerne lytte til og glæde sig over sine patienters positive erfaringer. ”Jeg underkender bestemt ikke andre former for behandling. Men hvis jeg skal bruge den enkeltes positive erfaring til min næste patient, skal jeg altså have dokumentation. For mennesker er så forskellige, at det, der virker på den ene, virker ikke på den anden. Der skal altså være substans i det. Ellers kan man jo ikke stole på mig. Derfor stiller vi nogle anderledes krav, hvis vi skal tage noget ind som behandling,” forklarer han. ange kræftpatienter synes, at de har stor glæde af alternativ behandling, og undrer sig over, hvorfor det etablerede system ikke tager ved lære af de alternative behandlingsmetoder. Men det er der en rigtig god grund til – og Understøttende effekt den handler ikke om berøringsangst, men om patienternes sikkerhed for behandlingens virkning, fastslår professor og Uendelig meget af den medicin, der anvendes til kræftbeoverlæge Mikael Rørth, onkologisk klinik, Rigshospitalet. handling, stammer fra naturen. Svampe, planter osv. Og ”Som læger bliver vi nødt til at holde fast i det krav, at endnu flere – måske millioner af stoffer - har været afprøvet i behandlingen skal have en dokumenteret virkning på enten forskellig sammenhæng af industrien, laboratoriemiljøer og symptomer eller overlevelse – og helst begge dele,” fastslår onkologer. Men det alternatives bidrag til en effektiv kræftbeMikael Rørth. handling er if ølge Rørth lig nul. Det betyder, at den alternative be”I de 30 år, jeg har arbejdet med dette handling skal dokumenteres ved kliområde, har jeg ikke oplevet et eneste Mikael Rørth niske forsøg, hvor man sammenligner eksempel på, at der er dukket noget op grupper, der får den specifikke form for i den alternative behandlingsfsære, som Som læger behandling, med grupper, der ikke får har vist sig at have en effekt ved kræftbliver vi nødt til at holde den. Og det har været forsøgt mange sygdom. Intet! Så kort er svaret. Ingen gange. ”Hver gang man har foretaget tvivl om, at det ville være pragtfuldt, hvis fast i det krav, at kliniske afprøvninger på alternativ benogle af de mindre bivirkningsgivende behandlingen skal have en handling, er det faldet på denne grupfremgangsmåder havde en indflydelse dokumenteret virkning pesammenligning, og derfor indgår de på sygdommen, men ingen har haft en 38 Fokus nr. 3 2009 cancer Fokus Mikael Rørth DANMARKS STØRSTE SPECIALFORRETNING Mikael Rørth har siden 1980 været overlæge på onkologisk klinik, Rigshospitalet, tidligere Finseninstituttet. Han har været professor i klinisk onkologi ved Københavns Universitet siden 1993. Han har været og er medlem af og formand for en stribe faglige råd og videnskabelige selskaber og forskningsråd. Bl.a. Etisk råd, Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd, Kræftens Bekæmpelses hovedbestyrelse, medlem af Lundbeckfondens bestyrelse siden 2002. VIL DU VIDE MERE OM ALTERNATIV BEHANDLING WWW.VIFAB.DK WWW.CANCER.DK Parykker Ægte hår dokumenteret effekt. Lige bortset fra akupunktur, der har nogen effekt mod kvalme, men det er også det,” fastslår Rørth. Netop fordi manglen på dokumentationen er så åbenlys, er Mikael Rørth ikke glad for, at man altid taler om behandling. Han foretrækker, at man kalder det for understøttende effekt. ”Jeg tror, at man skal bruge ordene lidt anderledes. For når kræftpatienter vælger en alternativ tilgang, er det ofte for at få dækket helt andre behov. Det handler tit om noget understøttende, der ikke er behandling, men som lige så godt kan handle om at have en tro, hvilket også kan være vigtigt. For kræftpatienter er det også vigtigt at få andre og mere f ølelsesmæssige oplevelser for at få et rigere og bedre liv – og få ro med sig selv. Det er et stort marked, og der er stor interesse for det, men jeg tror sagtens, at den enkelte kan opleve en støtte i at gøre det, så det er helt i orden, at folk prøver forskellige ting. Men som læger stiller vi altså anderledes krav,” slutter Mikael Rørth. Q TILBUD FRA DAGENSPULS Syntetisk Toupeer Toppe - løst hår Extensions Turban-tørklæder Plejeprodukter PARYKHUSET HÅRKLINIKKEN SPECIALFORRETNING VESTERBRO 7 · 5000 ODENSE C TLF. 66 14 07 06 · www.parykhuset.dk En grundig instruktion til den selvundersøgelse, som alle kvinder bør foretage regelmæssigt Pris pr. s tk. 150,- incl. mom s og fors endelse B Brystkræft der opdages i ttide kan helbredes Du kan via cd-rommen tjekke din viden om brystkræft og gennem video, lyd og billeder få instruktion i, hvordan du gen hjemme hos dig selv undersøger dit bryst. hjem Cd-rommen anbefales af læger. Cd-r Indbetal kr. 150 via netbank til Dagens Puls’ konto i Jyske Indb Bank, reg. 5032 konto nr. 122701-4, så sender vi cd’en til Ban dig. Husk at angive titel på cd og navn og adresse, hvortil den skal sendes. Med Medvirkende: Over Overlæge Ilse Vejborg, Mam Mamma billeddiagnostisk afsnit, Radi Radiologisk Afdeling, Rigs Rigshospitalet Over Overlæge Esbern Friis, Mam Mamma- og Endokrinologisk Klini Klinik, Rigshospitalet Professor dr. med. Mogens Blichert-Toft, DBCG (Danish Breast Cancer Group) Psykolog Eva Ethelsberg, Centerleder, Kræftens Rådgivningscenter i København Minimum systemkrav: Styresystem Windows 98/2000/XP. Processor: Pentium III, 600+ Mhz. Hukommelse: 128 MB ram. Skærm: 1024x768, 32 bit farver. Cdrom drev: 24x hastighed. Grafikkort: 32Mb Getforce 2 Jakob Axel Nielsen Folketingsmedlem for Det Konservative Folkeparti og minister for sundhed og forebyggelse siden november 2007. Tidligere transport- og energiminister. Sundhedsmin Interview Rehabilitering bringer livsgnisten tilbage Kræftbehandling efterlader patienten med fysiske og psykiske senfølger. Det gør efterbehandling vigtig. Af Pernille Marott, foto: Scanpix F ørst fortæller læger, at man har en alvorlig sygdom. Så gennemgår man en nogle gange trættende og næsten umenneskelig behandling for derefter at blive erklæret rask, men alligevel f øler man sig stadig truet på livet. Sådan oplever mange livet efter et kræftforløb. De sidder alene tilbage med en masse senf ølger, de har svært ved at få hjælp til. Derfor har det fremtidige fokus på rehabilitering en stor berettigelse, mener Anne Nissen. Som leder af Kræftens Bekæmpelses Patientstøtteafdeling er Anne Nissen gennem årene Anne Nissen blevet talerør for en støt stigende Vi har gode eksempler på målgruppe kræftparettet rehabilitering, der viser, tienter. Heldigvis klarer stadig flere at patienterne kommer videre og sig, men de overlevendes problemer får livsgnisten tilbage bliver tydeligere. ”De kan dels have brug for fysisk genoptræning, hvor det kan være en stor hjælp at være sammen med andre tidligere kræftsyge. Og dels kan de have en angst for, at sygdommen kommer tilbage. Dette gør det svært at planlægge resten af sit liv, og derfor kommer en del ikke ud på arbejdsmarkedet, som de måske burde. Vi har gode eksempler på målrettet rehabilitering, der viser, at patienterne kommer videre og får livsgnisten tilbage. Derfor er det yderst positivt, at området efter kræftbehandlingen bliver belyst i den nye kræftplan. Ikke mindst, fordi der er brug for megen forskning på feltet,” Q siger Anne Nissen. Fokus Anne Nissen Uddannet cand.scient. soc. og leder af Kræftens Bekæmpelses Patientstøtteafdeling gennem 20 år. Anne Nissen har særlig fokus på rehabilitering og rådgivning efter behandlingsforløb. 40 Fokus nr. 3 2009 cancer ny kræ Tidlig sporing, optimering af behandlingsforløb og forbedret rehabilitering. Det bliver kodeordene for fremtidens kræftplan. Af Pernille Marott, foto: Scanpix E ndnu inden slutspurten for implementering af kræftplan II er indledt, lader minister for sundhed og forebyggelse, Jakob Axel Nielsen, startskuddet lyde for udformningen af en kræftplan III. Selve indholdet har endnu ikke set dagens lys, men retningslinjerne er lagt, og det bliver i høj grad en videreudbygning af den eksisterende plan. Dog med nye fokuspunkter, der skal bruges energi på. ”Kræftplan III skal hvile på de gode resultater, vi allerede har opnået,” siger sundheds- og forebyggelsesministeren. Han ønsker en videreudvikling af den vellykkede pakkebehandling, der fulgte med kræftplan II, og som sikrer et hurtigt og trygt patientforløb med fast f ølgeskab af en enkelt læge. Han ønsker også at inddrage den viden og erfaringsmasse, som eksperter og patienter er eksponenter for både i forhold til ind- og udland. Og viden og erfaringer skal ikke kun handle om selve behandlingen, men i lige Fokus ister klar med Iben Holten Speciallæge i vævs- og celleundersøgelser. Overlæge i Kræftens Bekæmpelse. Iben Holten er tidligere overlæge i Roskilde og senere Sundhedsstyrelsen. De seneste 12 år ansat i Kræftens Bekæmpelse. Hun har i mange år været beskæftiget med screening og interesseret sig for kræftsygdomme. Iben Holten er også ansvarlig for Kræftens Bekæmpelses pjecer om kræftsygdomme. Tidlig sporing endelig på dagsordenen Forebyggelsesekspert glæder sig over den øgede fokus på screening. Af Pernille Marott O æftplan så høj grad tage udgangspunkt i sporing og efterbehandling. Disse to områder er, sammen med en fortsat indsats omkring selve behandlingsforløbet, der, hvor der primært skal arbejdes med nye tanker og løsninger. ”Udviklingen peger i retning af både flere kræfttilfælde og flere mennesker, der overlever deres kræftsygdom. Derfor skal kræften forebygges, og kræfttilfældene findes på et tidligt stadie, så kræften kan helbredes.” ”Rehabiliteringen skal styrkes, så det stigende antal mennesker, som lever længe med deres kræft eller bliver helbredt, kan genfinde deres liv, når behandlingen er gennemført. Og endelig skal behandlingen og forløbene for den enkelte patient fortsat styrkes,” siger sundheds- og forebyggelsesministeren. Retningslinjerne Det vil kræftplan III er nu lagt i hænderne på Sundhedsstyrelsen, Endnu findes intet præciseret der kan gå i gang med det konkrete arbejde, indhold for kræftplan III. Dog så snart opgaven med ved man, at hovedoverskrifcentralisering af sygeterne bliver følgende: Q Fokus på forebyggelse husene og behandlingsQ Fokus på rehabilitering forløb er veloverstået i Q Fokus på gode patientforløb efteråret 2009. Q Fakta verlæge i Kræftens Bekæmpelse, Iben Holten, har længe været en stor fortaler for mammografiscreening samt screening for livmoderhalskræft. Hun har gennem årene haft en del modstandere, der mener, at screening skaber mere angst, end det gavner. Nu tyder meget på, at screening vil blive et opprioriteret emne i kræftplan III, hvor forebyggelse og tidlig sporing skal have særlig bevågenhed. ”Det er godt, at det endelig kommer på dagsordenen. Det betyder ikke, man skal screene for alt, men derimod holde sig til WHO’s anbefalinger og nøjes med at screene for det, man ved giver en klar gevinst,” fortæller Iben Holten. Hun mener, at det aktuelt bør være livmoderhals-, tyktarms- og brystkræft, man bør sætte ind over for. ”Der foretages allerede Anne Nissen screening af tyktarmskræft manDet er godt, at det ge steder i Europa. I Danmark er endelig kommer på dagsordenen det foregået forsøgsvis. Tal fra 2007 viser dog en ret høj dødelighed. Ud af de 3.500, der hvert år får det konstateret, dør halvdelen. Derfor kan der være god ræson i at tilbyde screening af tyktarmskræft for de 50-75-årige,” vurderer Iben Holten. Hun undervurderer ikke den samfundsøkonomiske udgift, der ligger i at screene systematisk for tyktarms-, bryst- og livmoderhalskræft. Men hun mener, man bør skele kraftigt til konsekvenserne af ikke at lave den tidligere sporing. ”En brystkræftpatient, der f ørst bliver diagnosticeret, når kræften har spredt sig til armhulen, og brystet skal fjernes, eller en patient, der har fået fjernet hele underlivet på grund af livmoderhalskræft, skal leve videre med meget store bivirkninger, der også koster dyrt og bestemt ikke giver livskvalitet,” forklarer Iben Holten. Hun mener dog endnu, det er for tidligt at lave screening for lungecancer. ”Gentofte Hospital er i gang med et screeningsforsøg blandt rygere, der endnu ikke er afsluttet. Det er ikke så langt, at vi kender den egentlige effekt. Men findes der en gevinst, vil det på længere sigt være oplagt f ørst og fremmest at screene rygere for lungecancer,” fastslår forebyggelseseksperten. Q Cancer fokus nr. 3 2009 41 Fremtiden Hvert år får 150 børn i Danmark kræft, hvoraf leukæmi er den mest almindelige form. På Rigshospitalet forsker professor Kjeld Schmiegelow i, hvorfor børn får leukæmi, og mener, at det er realistisk, at sygdommen en dag vil kunne forebygges. Af Jette Lüthcke I Danmark får ca. 150 børn under 15 år hvert år konstateret kræft. Ud af de 150 tilfælde af børnekræft vil ca. 35 af børnene have leukæmi, der er den mest almindelige form for kræft hos børn. Antallet af børn, der får kræft, har i mange år ligget på samme niveau herhjemme såvel som i resten af den industrialiserede verden, fortæller forskningsprofessor, dr.med. Kjeld Schmiegelow, Børneonkologisk Klinik, Rigshospitalet. ”Hvis vi ser på hyppigheden af børnecancer i Danmark, er tallet fuldstændig stabilt,” siger Kjeld Schmiegelow. Den hyppigste kræftform hos børn er akut lymfatisk leukæmi (ALL), hvor forekomsten i Danmark er relativt høj med 3,9 tilfælde om året pr. 100.000 børn. I en række ulande er forekomsten 2,0 tilfælde pr. 100.000 eller endda lavere. Antallet af leukæmitilfælde synes at hænge sammen med levestandarden. ”ALL er især hyppig hos børn mellem nul og fem år, og hos disse børn opstår forstadierne til leukæmi allerede i fostertilstanden. Vi mener, at risikoen for disse tilfælde af ALL stiger med bedre levestandard. Sidste år publicerede vi et studie i det internationale tidsskrift Leukemia, der viste, at det især er ALL i aldersgruppen 0-5 år, der er hyppig i Danmark og de andre nordiske lande. Derimod var hyppigheden af leukæmi hos ældre børn stort set den samme 42 Fokus nr. 3 2009 cancer Fremtidens børn får måske ikke rundt omkring i verden,” forklarer Kjeld Schmiegelow. Færre infektioner – Áere tilfælde af leukæmi Forskerne tror, at antallet af infektioner i den tidlige barnealder spiller en rolle ikke kun for udviklingen af børns immunapparat, men altså også for risikoen for leukæmi. ”Den forbedrede levestandard i den vestlige verden har reduceret risikoen for alvorlige infektionssygdomme, men har den hage, at der er visse sygdomme, som kræver mange infektioner for at Kjeld Schmiegelow Man skal ikke se det som et udtryk for, at børn skal leve mere snavset, men som et udtryk for, at infektionstyngden kan spille en rolle sikre, at vores immunapparat modnes. Er miljøet alt for sundt, får vi altså en øget risiko for leukæmi. Man skal ikke se det som et udtryk for, at børn skal leve mere snavset, men som et udtryk for, at infektionstyngden kan spille en rolle,” siger forskningsprofessoren. Og netop samspillet mellem infektionerne og udviklingen af leukæmi danner udgangspunktet for Kjeld Schmiegelow og hans kollegers forskning i at finde ud af, hvordan leukæmi vil kunne forebygges. ”Hvis vi kan kortlægge og forklare det samspil, der foregår mellem infektionssygdomme, vores immunapparat og udviklingen af leukæmi, kan vi måske stimulere immunapparatet på en anden måde. Og dermed få den samme ønskede effekt og en dag forebygge, at disse børn får leukæmi.” Mange børn fødes med forstadier til kræft Der er stor forskel på de kræftsygdomme, der opstår hos henholdsvis børn og Kjeld Schmiegelow Professor, dr.med. Forskningsprofessor i pædiatrisk onkologi. Kjeld Schmiegelow er leder af landets eneste børnekræftlaboratorium og blev i 2007 landets første forskningsprofessor i cancer hos børn. Han har tidligere været overlæge på Rigshospitalets børneonkologiske afdeling med speciale i børneleukæmi. Schmiegelow er internationalt anerkendt for sin enorme viden om cancer hos børn. Han er forfatter til mere and 150 publikationer. Kjeld Schmiegelow Forskerne tror, at antallet af infektioner i den tidlige barnealder kan have en betydning for udviklingen af leukæmi. Jeg tror bestemt, at det en dag bliver muligt at forebygge kræft hos børn leukæmi voksne. Hos voksne skyldes kræft ofte miljøpåvirkninger (f.eks. rygning eller kost) eller en genetisk disposition. Disse faktorer spiller en meget mindre eller ingen rolle for børns risiko for kræft. For en lang række af barnealderens kræftsygdomme opstår forstadierne til sygdommen allerede i fostertilstanden. ”Under fostertilstanden dannes der Fakta milliarder af celler, og det går selvf ølgelig galt en gang imellem. Ofte skal der bare ske én fejl i arvematerialet, f ør man har et forstadie til kræft. Og det opstår hele tiden – døgnet rundt, året rundt. Heldigvis er vi fantastisk gode til at reparere disse fejl igen. Så når børnekræft er hyppigst i barnealderen, kan det skyldes, at der er noget galt med de kontrolmekanismer, der skal sørge for, at de medf ødte forstadier forsvinder igen. Forsvinder de ikke og tilmed får en ekstra skade, vil det kunne f øre til kræft inden for barnets f ørste leveår. Dette er vores arbejdshypotese, og hvis det er den rigtige mekanisme, betyder det, at vi ikke længere skal kigge efter årsagerne til, at børn får disse forstadier til kræft, men at vi skal kigge efter de forstadier, der ikke forsvandt, og årsagerne hertil,” forklarer Kjeld Schmiegelow. Kjeld Schmiegelow er overbevist om, at det en dag vil kunne lade sig gøre at forudsige det enkelte barns risiko for at få kræft og forebygge, at sygdommen udvikles. Men hvornår det bliver, tør han ikke sætte årstal på. ”Jeg tror bestemt, at det en dag bliver muligt at forebygge kræft hos børn. Om det så kan realiseres, må tiden jo vise. Men man har jo sine drømme. Og jeg skal pensioneres om 14 år, så lad os sige, at det bliver inden da,” smiler han. Q Cancer hos børn Hvert år diagnosticeres 150 nye tilfælde af cancer hos børn i Danmark. Det svarer til, at et ud af 450 børn under 15 år får diagnosen. De mest almindelige cancerformer er de maligne hæmatologiske sygdomme (leukæmier og lymfomer) med 40 pct., CNS-tumorer (tumorer i centralnervesystemet) med 25 pct. og de såkaldte solide tumorer med 35 pct. 75 pct. af alle børn med kræft bliver helbredt. De mest almindelige cancerformer hos børn er: Q Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) Q Blastotumorer (neuroblastom, nefroblastom, kimcelletumorer, hepatoblastom, retinoblastom, medulloblastom) Q Bløddels- og knoglesarkomer Q CNS-tumorer (tumorer i centralnervesystemet) KILDE: PROFESSOR KJELD SCHMIEGELOW Information om brystkræft samlet ét sted brystkraeft.dk Fokus Allan Jensen Cand scient. i biologi, Aarhus Universitet. Ph.d. i Sundhedsvidenskab, Københavns Universitet. Forsker ved Epidemiologisk Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse, siden 2005. Forskning Danske forskere fastslår: Fertilitetsbehandling giver ikke æggestokkræft Tidligere er fertilitetshormoner blevet frikendt for at fremkalde brystkræft. Nu viser en stor dansk undersøgelse, at der heller ingen sammenhæng er mellem hormonbehandlingen og æggestokkræft. Af Pernille Marott R esultaterne er opløftende i verdens hidtil største undersøgelse af sammenhængen mellem kvinder, der tager fertilitetshormoner, og risikoen for at udvikle kræft i æggestokkene. I alt 54.000 kvinder med infertilitetsproblemer har været gennem forskernes hænder i perioden 1963 til 1998, og Kræftens Bekæmpelse står bag. Modsat de amerikanske undersøgelser, der for små 20 år siden rejste mistanke omkring sammenhæng mellem behandlingen for barnløshed og blandt andet æggestokkræft, kan den store danske undersøgelse afvise den tidligere mistanke. ”Ud af de 54.000 kvinder, hvis data undersøgelsen bygger på, har 156 udviklet kræft i æggestokkene. Baseret på disse data viser vores resultater, at uanset typen og varigheden af hormonbehandlingen er der ikke nogen øget risiko for at få æggestokkræft som f ølge af hormonbehandling mod barnløshed,” siger forsker ved Kræftens Bekæmpelse, Allan Jensen. Han står bag den omfattende undersøgelse sammen med overlæge, dr. med og professor Susanne Krüger Kjær, der er tilknyttet Rigshospitalet og Kræftens Bekæmpelse. Flere får fertilitetsbehandling Den danske undersøgelse er dog ikke kun skabt for at skyde den grimme mistanke ned, som de tidligere noget spinkle amerikanske undersøgelser byggede på. Den er i lige så høj grad foretaget som en konsekvens af, at der kommer stadig flere par i behandling mod barnløshed. ”Tallet er steget voldsomt de senere år. Omkring otte pct. af en f ødselsårgang kommer i dag til verden som f ølge af, at deres forældre har været i fertilitetsbehandling. Desuden ved vi, at der er sammenhæng mellem de hormoner, kvinderne bliver behandlet med i forbindelse med overgangsalderen (HRT), og risikoen for at udvikle kræft. Derfor har det været nærliggende at forestille sig, at også fertilitetshormonet kunne have sammenhæng med forskellige former for kræft,” siger Allan Jensen. Han og forskerkollegaen Susanne Krüger Kjær er, ligesom de mange patienter, tilfredse med konklusionen af undersøgelsen, som trods det store datamateriale har en enkelt begrænsning. ”Selv om opf ølgningstiden har været 16 år, er gennemsnitsalderen for de undersøgte kvinder 47 år ved undersøgelsens afslutning. Gennemsnitsalderen for at udvikle æggestokkræft er imidlertid i starten af 60’erne, så derfor kan vi ikke udtale os om, hvad der vil ske med de undersøgte kvinder, når de når den alder,” forklarer Allan Jensen om den banebrydende undersøgelse. Støtter tidligere undersøgelser Jan Blaagaard, der er fertilitetslæge på Nordica Fertilitetsklinik, hilser resultatet af den store danske undersøgelse velkommen. ”Vi møder jævnligt spørgsmål om sammenhæng mellem hormonbehandlingen og cancer. De seneste otte år har vi informeret vores patienter med udgangspunkt i tidligere undersøgelser foretaget af Øjvind Lidegaard og Berit Mosgaard. Vi har f ølt os overbevist om, at deres konklusion om, at der ikke var nogen sammenhæng, var rigtig. At der nu kommer en større undersøgelse, der siger det samme, er rart - ikke mindst i forhold til patienterne,” siger Jan Blaagaard. Q Kalender Kalender 19 6 3 44 54.000 kvinder har været gennem forskernes hænder på 25 år Fokus nr. 3 2009 cancer 19 98 mænd i Danmark, 60 Sverige og Island deltager i forsøg med selen Anne Tjønneland I tre måneder vil de få en øget selenindtagelse fra naturlige kilder, blandt andet muslinger – og netop ikke som kosttilskud. Dét, vi så skal studere, er omsætningen af selen i kroppen Fakta Om selen Midt i 90’erne blev der lavet et lille amerikansk interventionsstudie, hvor man konstaterede at mænd der fik piller som indeholdt selen opnåede en nedsat risiko for at udvikle prostatakræft. Selen kan have en særlig betydning i Danmark, fordi der her i landet er meget mindre naturligt selen i vores kost og derfor har danske mænd langt mindre selen i blodet. Forskning Muslinger og rugbrød mindsker muligvis kræftrisiko Et nyt forsøg skal kaste lys over selens betydning for forebyggelse af prostatakræft. Kræftens Bekæmpelse med i forsøg Kræftens Bekæmpelses biobank ligger inde med blod fra omkring 60.000 danskere Af Mette Fensbo, foto: Sara Skytte S pis flere muslinger. Delikatessen kan muligvis reducere din risiko for at få prostatakræft. Kræftens Bekæmpelse står bag og finansierer et forsøg, der til efteråret iværksættes på den Limfjordsøen Mors, der bl.a. er kendt for en stor produktion af muslinger. Det er ikke muslingerne i sig selv, men deres høje indhold af selen, der forhåbentlig viser sig at være kræftforebyggende. 60 morsingboer deltager i studiet parallelt med en tilsvarende kontrolgruppe med overlæge Anne Tjønneland fra Kræftens Bekæmpelse som projektkoordinator. Undersøgelsen udf øres i et samarbejde med Dansk Skaldyrscenter på Mors og Århus Universitet. ”Mennesker skal indtage en vis mængde selen, men Danmark ligger lavt med indtagelsen. Vi vil undersøge, hvor mange selenrige f ødevarer der skal til, for at deltagerne opnår et passende selenniveau. I tre måneder vil de få en øget selenindtagelse fra naturlige kilder, blandt andet muslinger – og netop ikke som kosttilskud. Dét, vi så skal studere, er omsætningen af selen i kroppen. Hvordan bliver stoffet indbygget i de proteiner i kroppen, som bruger selen?” Kræftens Bekæmpelses biobank ligger inde med blod fra omkring 60.000 danskere. Som et parallelforsøg vil man ud fra dette materiale undersøge selenniveauet hos 1.000 prostatakræftpatienter, 1.000 med lungekræft og Dette materiale skal brugest til sammenligne selenniveauet hos 1.000 prostatakræftpatienter 1.000 med lungekræft 700-800 med tyktarmskræft Blodet fra biobanken sammenlignes med blodet fra patienten, før de pågældende blev syge. Forsøget strækker sig over et par år. 700-800 med tyktarmskræft, f ør de pågældende blev syge – og sammenligne resultatet med kontrolgruppen. ”Der vil gå et par år, inden undersøgelsesresultatet foreligger, men til den tid vil vi så vide, på hvilket niveau selenindtagelsen skal ligge for at forebygge disse tre kræftformer,” siger Anne Tjønneland, ”og på den baggrund kan vi give mere nøjagtige anbefalinger til og råd om, hvilken kost vi skal spise.” Forebyggelse af prostatakræft er også på dagsordenen i et andet forsøg under Anne Tjønneland: rugbrødsprojektet. Det udspringer af det nordiske Helga-projekt, som med forskellige indgangsvinkler forsker i helbredseffekter af fuldkorn. Dyreforsøg samt et svensk forsøg med at give 10 mænd rugfibre i to-tre uger har tydeligt vist, at fuldkorn har en effekt på tidlig prostatacancer. Det nye forsøg – en undergruppe af Helga-projektet – etableres til efteråret i et samarbejde mellem tre forskningscentre i henholdsvis Danmark, Sverige og Island og modtager støtte fra bl.a. EU. Anne Tjønneland: ”Mange mænd får diagnosticeret tidlige kræftforandringer – ganske små forandringer. Nogle gange er det umuligt at operere, og et antal mænd fra den kategori tilbydes en vis mængde fuldkornsrugbrød, samtidig med at de skal være fysisk aktive. I f ørste omgang deltager 40 mænd i både Danmark og Sverige, mens det drejer sig om 20 i Island. Alle skal indtage en større mængde rugbrød i et halvt år. De vil efterf ølgende blive fulgt de kommende år for at undersøge, hvorvidt der optræder en effekt, enten i form af at sygdommen stopper, eller at den udvikler sig langsommere. Sideløbende studeres en kontrolgruppe, der blot f ølger de almindelige kontroller. Formålet er naturligvis at finde ud af, om sygdommens udvikling adskiller sig blandt personerne med det større rugbrødsindtag.” Resultaterne forventes at foreligge i løbet af nogle år. Viser de sig positive, vil prostatakræftpatienter kunne tilbydes en behandling, der ”forærer” dem nogle gode år. Q Cancer fokus nr. 3 2009 45 Fokus Anne Tjønneland Anne Tjønneland er uddannet læge Ansat i Kræftens Bekæmpelse siden 1988 og leder af ”Kost, kræft og helbred”-projektet siden 1992. Ph.d. i metoder til indhentning af kostdata i epidemiologiske studier i 1993 og dr.med. i sammenhængen mellem kost, livsstil og brystkræft i 2008. Hun leder en afdeling på Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Kræftens bekæmpelse, hvor man arbejder med kostens og livsstilens betydning for at forebygge og bedre prognosen for kræft. Forebyggelse Videnskaben har glemt ”Jo mere vi ved om, hvordan vi kan forebygge tilbagefald, desto Áere menneskeliv nesskeliv s kan vi redde.” Overlæge Anne Tjønneland fra Kræftens Bekæmpelse erkender, deer, e at lægerne ved meget lidt om, hvad en tidligere kræftramt selv kan gøre for at undgå igen at blive ramt af sygdommen. ”Det haster, og det kræver penge.” e.” ” Af Mette Fensbo, foto: Sara Skytte Undgå overvægt. Hold dig i god form. Drik ikke for meget alkohol. Undgå for meget fedt og sukker. Anne Tjønneland Nu er tiden kommet, hvor vores søgelys må rettes mod tiden efter kræfthelbredelsen 46 Fokus nr. 3 2009 cancer F ru Sørensen har overlevet en tyktarmskræft og er erklæret helbredt. Hvad kan hun nu gøre for at holde sig rask og ikke få et tilbagefald eller en ny kræftsygdom? Lægevidenskaben bliver fru Sørensen svar skyldig. ”Vi ved meget lidt. Det område har været glemt,” erkender overlæge Anne Tjønneland, Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse, og tilf øjer at ”fru Sørensen” tilhører dén gruppe, der måske har en øget risiko for igen at blive ramt af kræft. I 2050 forventer eksperter, at der vil være 70 mio. mennesker, som har overlevet en kræftdiagnose. Og i takt med større overlevelse melder de pågældendes krav om at blive klogere på forebyggelse sig naturligt nok mere og mere massivt. ”Fokus har været på at forebygge selve kræftsygdommen, for dødeligheden har været høj. Nu er tiden kommet, hvor vores søgelys må rettes mod tiden efter kræfthelbredelsen,” siger Anne Tjønneland. Kosttilskud gavner ikke ”Når jeg er ude at holde foredrag for kvinder, der er blevet behandlet for brystkræft, og de spørger: ”Hvad kan jeg gøre nu?”, har jeg tidligere ikke haft så mange brugbare svar – ud over de generelle: Undgå at blive overvægtig, hold dig i form. Indtil nu har forskningen koncentreret sig meget om kost, kosttilskud og fysisk aktivitet. Men studier viser, ise e at når er, en brystkræftpatient ræ æfftpatient er færdig g med m sin behandling, ng,, betyder selve kosten en og o kosttilskud ikke ke meget. Ja, kosttilskud sku u ser ud oven i købet bet ud til g slet ikke att gavne dett..” overhovedet.” Brystkræft æftt Brystkræft æftt er alligevel el den kræftform, lægerne ved mest om. m. oÅrligt forekommerr der d ca. 4.000 nyee tilfælde, og behandlingen en n er efterhånden blevet så god god, d at mange overd, lever sygdommen. om m mmen. ”Voress rå råd å - inklusive de åd generelle - ti til i dem lyder: Undil lad at drikke kkee flere end syv genstande om m ugen. u Forskningsmæssigt err vi v tæt på at kunne vise, at disse ssee råd hjælper. Derfor skal kvinderne vin n nderne blot holde sig til de ge generelle e enerelle kostråd, der blandtt andet a anbefaler at undgå mættet ætttet t fedt og for meget sukker. er. I forbindelse med brystkræft ft kigger k vi også på effekten af at iindtage n ndtage fuldkornsrug, ks. findes i rugbrød.” som jo f.eks. Tyktarmskræft mskræft rammer ca. ms 3.000 årligt, igtt, t hvoraf halvdelen er kvinder. r. På P dette område er Fakta om overlevelse efter en kræftdiagnose Antal danskere der får brystkræft om året. God helbredelsesprocent 4.000 Antal danskere der får tyktarmskræft 3.000 50% overlever I 2050 forventer eksperter, at der vil være 70 mio mennesker, som har overlevet en kræftdiagnose den helbredte patient overlevelse si signifi ig gn kant dårligere end b bla blandt brystkræftpatienter: kræftpatie ent e Knapt 50 pct. ov ver v overlever efter fem år. Ind Inden den for denne d kræftform m er der foretaget få stud studier dier med perd soner, der ha har overlevet sygdommen. sygdomm meen. ”Derfor ”Derfo or m må jeg igen give de m mer mere generelle råd for a at forebygge tyktarmskræft,” tyktarm msk m siger overlægen. overlæ æg ge ”Spis fiberrig k kos kost, begræns indtagelse indta gel af rødt g kød o og fforarbejdet kød, kød d, u d undgå for meget alkohol meg m og vær fysisk o aktiv. Tidliak g gere troede vi vi, frugt og grø kunne g grønt beskytte mod bes b mange ma ang kræftfora mer, men det er f ørst ør og fremmest i mave-ta mave-tarm-kanalen, arm a vi ser den besky beskyttende yttte effekt. Desuden viser und undersøgelser, der d at folk med en høj fi fib be berindtagelse spiser mindre kø kød, ød d, som vi ved er kræftfremkald kræftfremkaldende. de end Det har også vist sig, at et hø højt fiberindtag reducerer den kræftfremkalkræ k dende risiko ved k kødet.” ød Prostatakræft Prostatakræft er et et re relativt uopdyrket område, nå når år d det handler om livsstilens bety betydning ydn y for at forebygge tilbagefald tilbagefald. d. U d Undersøgelser tyder på at der kan kan være v forskel på, hvad der forebyg forebygger gge sygdomg men, og hvad der harr b be betydning for tilbagefald. Således taler meg geet ffor, at fysisk meget aktivitet eller omvendt overvægt ikke påvirker risikoen for at blive ramt af sygdommen, men måske kan reducere risikoen for tilbagefald. ”Der diskuteres en del omkring Dvitamin, men der foreligger ingen beviser. For denne kræftform er der netop behov for de nye studier, vi har sat i gang.” Begræns alkohol ”Med hensyn til lungekræft ved vi, at frugt har en positiv effekt. Har man lungekræft og har været gennem stråleeller kemobehandling, skal man lade være med at begynde at ryge igen. I mave-tarm-systemet har vi set gode effekter af at spise frugt og grønt. Begge dele har også en effekt ved kræft i mund og svælg. Igen: det er altså vigtigt at lytte til de mere generelle forebyggelsesråd som begrænsning af alkohol og at undlade at ryge.” Hvornår kan I gå i gang med den glemte del af en kræftsygdom? Anne Tjønneland: ”Først og fremmest kræver det penge, dels til mere forskning, dels til rehabiliteringscentre. Og det haster. Jo hurtigere vi kan forebygge tilbagefald, desto flere menneskeliv kan vi redde. Mit bud er, at der skal være flere opf ølgende undersøgelser af kræftpatienter. Kræftens Bekæmpelse har i vores biobank livsstilsoplysninger og blod fra ca. 60.000 mennesker – som vi har fulgt, inden de blev syge. Dét arbejde skal fortsætte efter diagnosen. Det er vigtigt at vide, hvordan disse mennesker har levet, inden de blev ramt af en kræftsygdom, og så igen f ølge dem efter behandlingen. Den viden vil give os noget meget essentielt og unikt. Den dag vi ved mere om, hvad der kan gøres efter diagnose og behandling, vil vi helt sikkert redde menneskeliv.” Q Spis fiberrig kost. Frugt er godt for patienter med tarmkræft. Patienter med lungekræft skal kvitte tobakken. Anne Tjønneland Med hensyn til lungekræft ved vi, at frugt har en positiv effekt Cancer fokus nr. 3 2009 47 Infomediasøgning 17. maj 2009 Antallet af kræfttilfælde og artikler er fra 2006 4500 4250 4000 3750 Antal tilfælde Antal skrevne artikler 3500 3250 3000 2750 2500 Medier 2250 2000 1750 1500 Ulige fordelt omtale koster menneskeliv Det er aldrig let at have kræft. Det er heller ikke særlig let at tale om kræft. Men nogle kræftformer er lettere at tale om end andre. For patienter med mindre ’interessante’ kræftsygdomme er den manglende omtale livsfarlig. bånd. Kampagnen og den medfølgende opmærksomhed fik os til at donere 17,8 abuer om kræft er der mange millioner kroner til denne kræftform. af. Specielt hvis man forsøger ”Men når det gælder kræft i tyk-, at tale om den mest hyppige endetarm og anus, er der endnu ikke danske kræftform, kræft i tykiværksat store kampagner. Heller ikke og endetarm og anus. indsamlinger. Og der er unægtelig lang If ølge overlæge i Kræftens Bekæmvej, før kræft i tyk-, endetarm og anus blipelse, Iben Holten, er det den slags tavsver et almindeligt samtaleemne. Endnu hed, som dræber. længere tid vil der gå, før denne situation ”Manglende oplysning resulterer i bliver mulig: Efter at have købt ind i det manglende viden om sygdommen og lokale supermarked kigger kunden op på dens spæde symptomer. Det kan føre til, personen bag kasseapparatet, og siger – at sygdommen bliver opdaget for sent, sådan helt uden blusel – ”Så vil jeg gerne have det der armbånd, hvor der står Støt og at patienten dermed kommer for sent i behandling. Den slags koster liv,” siger tarmen”. hun. Hvis vi sammenligner med den opDet gør vi ikke – endnu. Vi tier stadig mærksomhed, som der er på brystkræft, stille om de 4.239 nyopståede tilfælde af skærer forskellen i øjnene. Flere danskere denne kræftform. If ølge Iben Holten er der mange rammes af kræft i tyk-, endetarm og anus, grunde til denne skævvridning. Den ene end af brystkræft. Alligevel får førstnævnte sygdomme er, at der er mange kvinder, der overlever kun en tredjedel af den presseomtale, deres kræftform, brystkræft. Kvinderne brystkræftramte får. har ofte heller ikke så mange bivirkninUnder 2008’s ’Støt brysterne’-kamger af deres behandling, så de har masser pagne købte 400.000 danskere et armaf kræfter til at gå ud og fortælle om deres (overståede) sygdom. Så brystkræften kan give gode historier om stærke overleIben Holten vere. Men ifølge Iben HolManglende oplysning resulterer i ten er der god grund til at gøre op med det skæve bilmanglende viden om sygdommen lede af opmærksomhed på de forskellige kræftformer. og dens spæde symptomer. Det vigtigste er, at mange kan føre til, at sygdommen bliver Den liv kan reddes. Ikke mindst opdaget for sent, og at patienten hvis vi begynder at tale om kræften. Q dermed kommer for sent i behandling Af Lone Nyhuus T 48 Fokus nr. 3 2009 cancer 1250 1000 750 500 250 0 Prostatakræft Brystkræft Tyktarm, endetarm og anus Lungekræft Livmoderkræft Blærekræft Skævvridning En søgning på infomedia.dk (de danske mediers fælles artikeldatabase) 17. maj 2009 og et år tilbage, viser, at der i perioden er skrevet 3.756 artikler om brystkræft. Til gengæld er der kun skrevet 1.191 artikler om danskernes største kræftformer, tarmkræft, tyktarmskræft og endetarmskræft. Da der er søgt på alle tre kræftformer, kan der være sammenfald. De 1.191 må derfor være et maksimum. Et mere reelt tal er nok 729 artikler. Det tal, der kommer frem, når man søger på fællesbetegnelsen ”tarmkræft.” Også når det gælder den store mandesygdom, prostatakræft, er det svært at få spalteplads i medierne. Her er det kun 929 gange, at journalister og redaktører har sat artikler i de danske medier. Det på trods af, at 1.179 danske mænd bukkede under for netop den kræftform i 2006. Det svarer til under en artikel pr. dødsfald. Når det gælder brystkræft, var der i 2006 1.246 kvinder, der døde af deres sygdom. I gennemsnit er der skrevet tre historier i danske medier for hver kvinde, der dør af brystkræft. Kræft i tyk-, endetarm og anus udløser en historie hver gang, to personer er døde. Simpel hovedregning viser, at der pr. dødsfald er seks gange større sandsynlighed for at læse en historie om brystkræft end om kræft i tyk-, endetarm og anus. ANNONCE Comfort+ giver en helt ny følelse på huden Med Comfort+ er Amoenas proteser Contact og Natura blevet endnu mere behagelige v*EGMRKERSLETIKKEATJEGHARPROTESEPÍv Amoena Contact og Amoena Contact Light $ERERENTUSIASMEATSPOREHOSDEKVINDERSOMBRUGER sGETKOMFORT #OMFORT s&LESMEREBEHAGELIGMODHUDEN +OMFORTEN ER BLEVET ENDNU BEDRE FORDI MATERIALET I s3IDDERBEDREFASTPÍHUDEN #OMFORTFLESMEREBEHAGELIGTMODHUDEN$ETTEM PERATURREGULERENDE MATERIALE I #OMFORTPROTESERNE Amoena Natura Light GRDEMBEHAGELIGEATHAVEPÍ&OR!MOENA#ONTACT sGETKOMFORT BETYDERDETNYEMATERIALESAMTIDIGATPROTESENSIDDER s&LESMEREBEHAGELIGMODHUDEN BEDRE FAST PÍ HUDEN FORDI MAN UNDGÍR AT HUDEN ER FUGTIG BAGVED PROTESEN ,OMMEN I BHEN BLIVER HELLER $ENYEPROTESERFÍSIUDVALGTESTRRELSEROGFORMER IKKEFUGTIGNÍRDUBRUGER#OMFORTFORDIPROTESENSR +ONTAKTDINFORHANDLERFORATHREMERE GERFORATKROPPENFLESFRISKOGTR 3EFORHANDLERLISTEPÍ www.amoena.dk Amoenas brystproteser !LLEKVINDERERFORSKELLIGEOGDERFORHAR!MOENAETBREDTUDVALGAFBRYSTPROTESER(VERBRYSTPROTESEER SKRDDERSYETTILDENENKELTEKVINDESKROPOGLIVSSTILEFTEROPERATIONENFORBRYSTKRFT Amoena Contact Amoena Climate Amoena Natura Amoena Individual Amoena Essential &LESSOMENDELAFDIG "EHAGELIGTEMPERATUR .ATURLIGTUDSEENDEOG 0ROTESENS INDERSIDE FORMER BALANCERETOGSIKKER UANSETHVADDULAVER BEVGELSE SIGEFTERDINKROPSKONTURER 'ODTILKVINDERDERHAR HEDETUREELLERSVEDER $EN TEMPERATURREGULERENDE PUDEIPROTESENGIVEREN BEHAGELIGTEMPERATUR "EVGERSIGNATURLIGT NÍRDUGÍROGmADERUD NÍRDULIGGERPÍRYGGEN 'ODTILDIGSOMHAREN HULNINGELLERETUJVNTAR EFTEROPERATIONEN &ÍSNUOGSÍMED#OMFORT BAGSIDE +LBERMEDENPERLEKLBEmADEDIREKTEPÍ HUDENSÍPROTESENFLESSOMENDELAFDIN KROP'ODTILKVINDERMEDENAKTIV LIVSSTIL !mASTERNAKKEOGRYG %NKELBASISPROTESE UDVIKLETTILATIMDEKOMME ENKVINDESGRUNDLGGENDE BEHOVEFTEROPERATIONEN Medier Det dræbende tabu Når vi ikke tør tale om endda store kræftformer, skaber vi større og større uvidenhed. Men billedet er ved at vende. Tabuerne bliver mindre, og mændene er endda begyndt at tale mere åbent om deres kønsspeciÀkke kræftform, prostatakræft. Af Lone Nyhuus, foto: Sara Skytte I kræftdiagnose og -sygdom. Den tendens vil forhåbentligt snart brede sig til den mandlige del af befolkningen, siger Poul Møller. ”For mange år siden, da jeg blev ansat i Kræftens Bekæmpelse, oplevede jeg, at folk ikke turde tage ordet kræft i deres mund. De sagde, de havde fået den der sygdom. Der var også nogen, der korsede sig over, at jeg havde en mailadresse, der endte på cancer.dk.” Nu er det anderledes, og Poul Møller forudser, at vi alle – gennem den kke kun, når det gælder tarmkræft, men også, når det handler om den store mandesygdom, prostatakræft, har det indtil videre været svært at få spalteplads i medierne. For prostatakræftens vedkommende bliver sagen ikke gjort lettere af, at det har været så svært at få mændene til at tale åbent om deres kræftform. Fra slutningen af året vil Kræftens Bekæmpelse derfor supplere den internationale ’Støt brysterne’ og den relativt nye kamPoul Møller pagne mod livmoderhalskræft, ’Vidunderlivet’, med en oplysende For mange år siden, da jeg blev ansat i kampagne om mænds Kræftens Bekæmpelse, oplevede jeg, at folk kræftformer. ikke turde tage ordet kræft i deres mund. ”Mænd og kræft er et kæmpe, kæmpe proDe sagde, de havde fået den der sygdom. blem. Vi skal have mænDer var også nogen, der korsede sig over, at dene til at tage kræft alvorligt. Fordi de ved jeg havde en mailadresse, der endte på cancer for lidt om sygdommen, er der en alt for ringe prognose. De er store italesættelse af kræft, uanset om kommet for sent af sted til lægen,” siger det er i anus, prostata eller mundhukampagnechef i Kræftens Bekæmpelse, len - sammen er med til at normalisere Poul Møller, og fortæller, at tre ud af sygdommen. fire, som ringer ind til Kræftrådgivnin”Så måske ender det med, at vi kan gen, er kvinder. tale om stomiposen, mens vi sidder ”Jeg kender endda mænd, som sitil en middag og er i gang med rejeger, at de helst ikke vil have, at deres maden. Under alle omstændigheder kolleger skal have at vide, at de har fået gælder det om at gøre sygdommen fri for tabuer.” kræft,” siger han. Ligesom i mange andre sammenHan mener ikke, at Kræftens Behænge er det kvinderne, der er længst kæmpelse er skyld i danskernes ulige fremme med at turde sætte ordentlifokus på de største kræftformer. ge ord på tingene. I dette tilfælde en ”Vi laver pjecer og informationsma- 50 Fokus nr. 3 2009 cancer Mens det nærmest er blevet moderne at ’støtte brysterne’ eller på anden måde at bekæmpe brystkræft, er der meget mere stille omkring cancer i f.eks. prostata eller endetarmen. Det påvirker overlevelseschancerne. teriale om alle kræftformerne. Ikke kun om kvindernes store sygdom, brystkræft.” Manglende resurser Overlæge i Kræftens Bekæmpelse, Iben Holten, er udmærket klar over de problemer, som den ulige fordeling af opmærksomhed på de forskellige kræftformer kan give. ”Det er ikke, fordi vi ikke ved det, og det er ikke, fordi vi ikke har tænkt mange tanker om det. Vi ved også, at den manglende oplysning og viden koster liv,” siger hun og fortsætter: ”Det er et faktum, at brystkræftkvinderne dominerer meget i det offentlige billede. På den anden side står der en masse små kræftgrupper. De har ikke de resurser, som kvinderne har. Dels fordi de er færre i antal, dels fordi de er syge; også på grund af bivirkningerne af behandlingen. Af flere grunde kan vi beklage den situation. En af dem er, at der er et ukendskab til symptomerne, og det gør, at folk søger læge for sent. I Jens Overgaard Måske er det også, fordi der er flere penge i bryster (og børn) end i afføring. Men hvis jeg skulle sætte mine penge på noget, så skulle det netop være screening for tarmkræft Fokus Jens Overgaard Har siden 1987 leder af afdelingen for eksperimentel klinisk onkologi ved Århus Universitetshospital og fra 1991 professor samme sted. Siden 2005 medlem af Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg, som han nu er formand for. Fokus Poul Møller Uddannet i Political Science fra Københavns Universitet. Har arbejdet i rejsebranchen i USA og Europa, derefter som konsulent og underdirektør hos en række analysebureauer og hos Egmont som direktør. Fra 1999 fundraising og marketingschef hos Kræftens Bekæmpelse. de små sygdomsgrupper har man også et andet problem: Industrien er mere interesseret i at forske i de store sygdomme.” Når pressen og enkelte journalister skal skrive en historie om kræft, er det ofte Iben Holten, de kontakter. ”Jeg oplever, at de helst vil skrive de gode historier. Dem, hvor overlevelsen er nogenlunde pæn, og hvor der er gode fremskridt i behandlingen. Der er gode historier om livmoderhalskræft i øjeblikket, det samme gælder testikelcancer. Fra at være en dødelig sygdom er man nu oppe på en helbredelse over 90 pct. Kræft i bugspytkirtlen, den fortæller vi derimod ikke så meget om. Der er ikke nogen god overlevelse.” Når medierne ikke nævner visse sygdomme, bliver det også sværere for patienterne i f ørste omgang at kende til de tidlige symptomer, og derefter at kunne tale åbent om deres sygdom. Tilløb til at tale om stomi ”Jeg er kommet i den alder, hvor folk får deres tyktarmskræft og deres stomi. Men de skal tage tilløb til at tale om det. De sidder ikke og fortæller om bivirkninger og behandling ved deres sygdom, når sygdommen er inde i maven. Det er sådan en tavshed, som dræber,” siger Iben Holten og fortsætter. ”Det er synd for de patienter, som skal gå og bokse alene med deres sygdom. Og det er ikke godt for resten af befolkningen. De burde vide mere om symptomer, behandling og forløb.” At tingene er ved at ændre sig, er formand for Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg, overlæge Jens Overgaard, også overbevist om. I hvert fald, når det gælder vores ringe fokus på kræft i prostata. For eksempel er den sygdom meget fremme i amerikanske medier. ”Det er ofte mænd 60+, der får den sygdom, så det er magthavernes sygdom. Vi ser, at mange fremtrædende amerikanske mænd træder frem og fortæller åbent om deres sygdom. Også selv om alle ved, at det kan give problemer med potensen. Man er åbenbart villig til at opgive billedet af en mand med magt over tingene, for at kunne fortælle omverdenen, at man har den sygdom,” siger Jens Overgaard, f ør han beklager, at der ikke gælder samme åbenhed omkring den meget alvorlige tarmkræft. Stadig et stort tabu ”Her er der stadig et stort tabu. Om det er det, som har gjort, at vi endnu ikke har indf ørt screening for denne kræftform, er uklart. Selv om de danske læger har lavet det videnskabelige grundlag for screeningen, er der stadig ingen politikere, der vil løfte det. Det er et markant svigt fra politikerne. Indtil vi kan behandle de her kræftformer, er det mindste, vi kan gøre, at screene for det. Måske er det også, fordi der er flere penge i bryster (og børn) end i aff øring. Men hvis jeg skulle sætte mine penge på noget, så skulle det netop være screening for tarmkræft.” Q Cancer fokus nr. 3 2009 51 Mere viden gi’r bedre sundhed Fokusmagasinet Fik du ikke det hele med? - Læs Fokusmagasinet, når det passer dig! www.fokusmagasinet.dk
© Copyright 2024