Lue opas netistä
Nuori ja avanne Dedicated to Stoma Care ISBN 9 788792 470003 Valokuvat: valokuvaaja Sif Meincke www.sifmeincke.dk Kielellinen neuvonta: PT Consulting www.ptconsulting.dk Suunnittelu: Oncotype www.oncotype.dk Kiitämme Kiitämme Jamiea, Zoea, Laurenia, Károlya ja Heleneä, jotka ennakkoluulottomasti ovat kertoneet oman tarinansa. Näin he auttavat muita, jotka ovat samanlaisessa tilanteessa. Kiitämme Claire lastensairaalan Bohria, isobritannialaisen avannehoitajaa, tämän Bristol Royalin projektin aikana saamastamme jatkuvasta tuesta ja avusta. Haluamme myös kiittää Per Herlufsenia, tanskalaisen Hvidovren sairaalan avannehoitajaa, sekä Amanda Smithiä, isobritannialaisen Salford Royalin sairaalan avannehoitajaa, jotka avustivat Vinkkejä ja vihjeitä -osion laadinnassa. Yritä pitää avannettasi ongelman sijasta ratkaisuna Hyvä ystä Hyvät ystävät Minua pyydettiin kertomaan, millaista elämäni on avanteen kanssa. Oikeastaan koko aiheen ydin on tämä: avanteen kanssa voi elää normaalia, aktiivista elämää. Oma tarinani osoittaa, että tämä pitää paikkansa. Kun olin 13-vuotias, minulle puhkesi vaikea ja nopeasti paheneva haavainen koliitti, paksusuolen tulehdus. Sairastuin tammikuussa. Maaliskuussa, vain kaksi kuukautta sairastumisesta, tilanne oli niin paha, että minut oli pakko leikata. Minulle tehtiin kolektomia eli paksusuolen poisto, ja kun heräsin leikkauksesta, minulla oli ohutsuoliavanne. Ennen leikkausta vointini oli ollut melko huono, eivätkä ihmiset ympärilläni (vanhempani, lääkärit ja hoitajat) olleet halunneet kuormittaa minua kertomalla avanteista, välineistä ja muista sellaisista. Oli siis melkoinen järkytys herätä ja tajuta, että minulla oli avanne. Se oli kuitenkin ainoa ratkaisu silloin. Olin sairaalassa kuukauden tai kaksi. Pääsin kotiin huhtikuussa ja palasin kouluun toukokuussa. Avanteeni oli salaisuus. Ainoastaan paras ystäväni tiesi asiasta. Kukaan muu ei tiennyt mitään – eikä kenellekään muulle asia ikinä selvinnytkään. Jälkeenpäin ajatellen varmaankin tärkein syyni pitää asia salassa oli se, että koulussa oli useitakin tyttöystäväehdokkaita, ja halusin kertoa heille tällaisesta asiasta itse. En halunnut, että he kuulisivat siitä joltakulta muulta. Kun viimeisen luokan jälkeen aloin opiskella lääketiedettä, asiat muuttuivat huomattavasti. Avanteeni ei ollut enää salaisuus. ät ävät Minulla oli muutamia tyttöystäviä. Mitä seksiin tuli, tyttöystäväni eivät järkyttyneet tai säikähtäneet yhtä herkästi, kuin olin pelännyt. Oikeastaan oli melko helppoakin selittää asia heille. Sitä paitsi avanteeni ei estänyt mitään, eikä se koskaan aiheuttanut ongelmia seksin aikana. Ennen leikkausta olin aina nauttinut urheilusta – jalkapallosta, tenniksestä, uinnista, laskettelusta. Urheilu on yhä tärkeä osa elämääni, enkä voisi elää ilman sitä. Olen myös ollut mukana tutkimusretkillä Etelä-Amerikan Andeilla, esimerkiksi El Dorado Expedition -retkellä vuonna 1987. Tästä pääsenkin siihen, mitä hyötyä avanteesta on. Tropiikissa matkustavat ihmiset kärsivät usein ripulista, ja moni retkeilijä joutuukin ryntäilemään vessaan. Avanteen kanssa sellaisesta ei ole huolta. Jätteet menevät pussiin, eikä vessaan tule koskaan kova kiire! Olen nykyään pediatri, lastenlääkäri. Minulla on myös omia lapsia, ja vanhin poikani on nyt 13-vuotias. En ole ikinä tuntenut, että avanne rajoittaisi elämääni. Se onkin viestini sinulle. Älä anna avanteen määrätä, mitä voit tai et voi tehdä. Minä olen sitä mieltä, että voit tehdä lähes mitä vain! Kiittäen, Károly, ohutsuoliavanne 13-vuotiaasta lähtien Tied ky Tiedät kyllä Tiedät kyllä, olitpa poika tai tyttö, että nuoren ihmisen elämässä on monenlaisia muutoksia ja haasteita. Juuri kun itse olin siinä hankalassa vaiheessa, jossakin lapsuuden ja aikuisuuden välissä, minä sairastuin ja jouduin isoon leikkaukseen. Olin 13-vuotias, kun minulle tehtiin avanne. Minun siis piti sietää kehossani murrosiän luonnollisten muutosten lisäksi myös sairastuminen ja avanne. Jos luet tätä kirjaa, sinulla luultavasti on avanne tai olet saamassa sellaisen. Oli melkoinen työ selvitä siitä kaikesta. Kolme nuorta, Jamie, Zoe ja Lauren, ovat myös kokeneet suuria muutoksia elämässään. Tässä kirjasessa he kertovat, millaista on olla nuori ja elää avanteen kanssa. Jamie, Zoe, Lauren ja minä olemme kaikki kokeneet vaikeita asioita – ja selvinneet niistä. Kaikilla on oma tapansa käsitellä asioita! Leikkauksen jälkeen täytyy vain löytää itsensä uudelleen. Täytyy löytää oma rytminsä ja oppia elämään muutosten kanssa. Minun kohdallani avanne paransi merkittävästi jokapäiväistä elämääni verrattuna aikaan ennen avannetta. Olen nyt paljon rennompi, vahvempi ja terveempi kuin ennen. En yritä sanoa, että leikkauksen jälkeen vain heräisi ja ajattelisi: ”Hienoa! Tämä on parasta, mitä minulle on ikinä tapahtunut.” Kestää toki jonkin aikaa, ennen kuin asiat oppii tekemään uudella tavalla. Sitä ei kannata unohtaa. Vuodet ovat kiitäneet. Olen nyt 23-vuotias. Minulla on ollut avanne jo vuosikausia, ja kaikki sujuu nyt luonnostaan. Avanne on osa minua, ja välillä unohdan, että se on edes olemassa. Se saattaa kuulostaa oudolta, mutta siltä minusta toisinaan tuntuu. Elän hyvää elämää avanteen kanssa. Opiskelen kiinnostavaa alaa, minulla on ihana poikaystävä ja paljon ystäviä, eikä avanne rajoita tekemisiäni millään tavalla. Kesti kuitenkin kauan, ennen kuin pääsin tähän pisteeseen. dät yllä Sopeutumiseen tarvitaan muiden ihmisten apua ja ymmärtämystä sekä aikaa. Vain ajan kanssa tilanteeseen voi tottua. Oikeastaan sama koskee myös ihmisiä ympärilläsi. Hekin tarvitsevat aikaa tottuakseen tilanteeseen. Voit valita, minkä verran kerrot ihmisille avanteestasi – vähän vai paljon. Kaikki riippuu siitä, kuinka avoimesti haluat käsitellä asiaa. Useimmat ihmiset suhtautuvat välittävästi ja ovat hienotunteisia. Kokemukseni on osoittanut, että avannehoitaja voi olla suuri tuki. Avannehoitajilla on erityiskoulutus, ja he ovat auttaneet vuosia muita saman läpikäyneitä ihmisiä. He osaavat neuvoa sinua monenlaisissa asioissa. He voivat myös kertoa eri yhdistyksistä, joiden kautta saat yhteyksiä ihmisiin, joilla on avanne tai sama sairaus kuin sinulla. Toivon sinulle antoisia lukuhetkiä. Toivottavasti kirja auttaa sinua löytämään oman tapasi elää avanteen kanssa. Sinä yksin tiedät, mikä on parasta itsellesi. Ja muista tämä: älä arastele pyytää apua ja tukea, jos tunnet sitä tarvitsevasi. Saat varmasti kaiken tarvitsemasi avun. Helene, ohutsuoliavanne 13-vuotiaasta lähtien Jos en voi tehdä jotakin, se ei takuulla johdu avanteestani Jamie, 14 Paksusuoliavanne 11-vuotiaasta lähtien Pysyvä paksusuoliavanne Kun odotin leikkaukseen pääsyä, etsin internetistä kuvia nuorista, joilla oli avanne. Erityisesti halusin tietää, miltä varsinainen avanne näyttää. Ei ollut helppoa löytää hyvää kuvaa. Kuvissa oli vain vanhoja ihmisiä tai kuvat olivat todella pahoista tapauksista. Halusin mukaan tähän projektiin, jotta muilla nuorilla olisi ennen leikkausta mahdollisuus nähdä avanteen kanssa elävä nuori. Järjestimme valokuvauksen (valokuvaajalla itselläänkin oli avanne), ja voin vakuuttaa, että olen kuvissa aivan omana itsenäni. Kuvia ei ole muunneltu millään tavalla! Kuviin valitsin ylleni arkivaatteeni farkut ja t-paidan ja otin mukaan myös uimahousut. Halusin näyttää, että voin panna ylleni mitä ikinä haluan, eikä kukaan arvaa, että minulla on avanne. Minulla on ollut avanne nyt yli kolme vuotta, eikä kukaan ole ikinä huomannut sitä. Ei edes uimassa tai silloin, kun tiukat farkut ja t-paidat tulivat muotiin. Mukana on myös kuvia, joissa avanteeni näkyy. Avanteeni on pieni osa minua. Se on tärkeä osa, joka muutti elämäni paremmaksi, mutta silti vain pieni osa! En pystynyt hallitsemaan suoleni toimintaa Ennen avannetta elämäni oli melko hankalaa. En pystynyt hallitsemaan suoleni toimintaa. Jos lähdin jonnekin, tarvitsin aina mukaan varavaatteet, pyyhkeitä ja muuta tarpeellista mahdollista vahinkoa varten. Avanne – en ollut edes kuullut sellaisesta! Kun olin 11-vuotias, lääkärit suosittelivat leikkausta, jossa minulle tehtäisiin kolostomia eli paksusuoliavanne. En ollut ikinä kuullutkaan sellaisesta. Sairaalan henkilökunta selitti minulle, mikä avanne on ja miten se toimii. Ymmärsin, että avanteen kanssa pääsisin eroon koko elämäni ajan jatkuneista jokapäiväisistä ongelmista. Vatsaani kiinnitettävän pussin avulla pystyisin hallitsemaan suoleni toimintaa. Innostuin ajatuksesta välittömästi. Tämähän voisi muuttaa elämäni täysin – parempaan suuntaan! Avanne voisi myös lopettaa kiusaamisen. Minä voisin olla aivan tavallinen lapsi. Voisin mennä ulos leikkimään, pyöräilemään ja pelaamaan jalkapalloa – ja voisin käyttää samanlaisia boksereita kuin kaikki muutkin. Minulla ei ollut asiasta epäilystäkään: halusin paksusuoliavanteen. Lääkäreitä, hoitajia ja vanhempiani asia huolestutti enemmän kuin minua. Olin varma, että halusin ja tarvitsin avanteen. Ennen leikkausta pahinta oli kiusaaminen Ennen avanneleikkausta elämäni oli rankkaa. Minulle oli kovin vaikeaa se, etten voinut käyttää samanlaisia boksereita kuin kaikki kaverini. Bokserit jalassa olisin ollut pulassa, jos olisi käynyt vahinko. Bokserit kun eivät pidä ulostetta sisällä. Se oli kamalaa. Minua kiusattiin. Se oli todella rankkaa, ja elämäni tuntui vaikealta. Ala-asteen aika oli elämäni pahinta aikaa. Minua kiusattiin niin paljon, että jossakin vaiheessa aloin liki uskoa, että se oli oikeutettua. Siinä vaiheessa aloin melkein olla kiusaajieni kanssa samaa mieltä. Ajattelin, että oli aivan hyväksyttävää kiusata minua ongelmieni ja erityisesti hajun takia. Ankara kiusaaminen teki päätökseni avanneleikkauksesta paljon helpommaksi. Avanteeni on pie ni os a m u in a Avanne on nyt luonnollinen osa kehoani! Avanne on nyt osa kehoani, vieläpä luonnollinen osa. Aivan kuten nenäni! En vietä päiviäni miettien: ”Voi kamala – minulla on nenä.” Sama koskee avannetta. Avanneleikkauksen jälkeen pystyin tekemään paljon asioita, joita en ollut aiemmin pystynyt tekemään. Avanteesta on siis tullut luonnollinen osa kehoani ja elämääni! Avannesidoksen vaihto oli helppo oppia! Hyvin pian opin vaihtamaan avannesidoksen itse ja tulemaan toimeen avanteen kanssa. Opetteluun meni vain kymmenen päivää. Vuosien ajan jouduin vaihtamaan vaatteet ja käymään pesulla vahingon jälkeen, joten avannepussin vaihto ja poisheitto tuntui todella siistiltä ja kätevältä. Siksi minä halusinkin todella kovasti oppia vaihtamaan avannepussin itse. Se toi minulle vapauden mennä ulos leikkimään kavereideni kanssa – ja olla normaali! Voin mennä ulos räilemään, pelaamaan ulos leikkimään, pyöpelaamaan jalkapalloa En tiennyt, kenelle voisin kertoa avanteestani Olen kertonut asiasta avoimesti perheelleni sekä parhaille ystävilleni ja heidän perheilleen. Olen silti sitä mieltä, että asia on hyvin yksityinen. Minulle on hyvin tärkeää, että saan itse päättää, kenelle kerron ja kenelle en. En halua kertoa siitä ihmisille koulussa – heidän ei tarvitse tietää! Kukaan ei ole huomannut, että minulla on avanne, eikä kukaan pystyisi sitä aavistamaankaan. Heidän silmissään olen normaali, ja nyt myös tunnen itseni normaaliksi. Nyt kun minulla on avanne enkä enää haise, minua ei myöskään kiusata. Perheeni tukee minua. Minä itse päätän, kuka saa tietää avanteestani. Minun neuvoni muille samassa tilanteessa oleville lapsille ja nuorille ovat nämä: Katsele kuvia ja etsi tietoa internetistä tai kirjoista. Yritä löytää joku, jolle voit puhua – mielellään joku, jolla on itsellään avanne ja joka voi kertoa kokemuksistaan. Niin saat paremman käsityksen siitä, mikä avanne on ja miten avanteen kanssakin voi elää hyvää elämää. Ja pidä aina mielessä, että avanne ei ole ikinä estänyt minua tekemästä mitään. Jos en voi tehdä jotakin, se ei takuulla johdu avanteestani! Olen normaali ja nyt myös tunnen itseni normaaliksi Laurenille tehtiin väliaikainen avanne paksusuolen kroonisen tulehduksen takia. Nyt hänellä on niin sanottu J-pussi eli ohutsuolen osasta rakennettu ”keinotekoinen paksusuoli”. Lauren oli avanneleikkauksessa vuonna 2005. Avanteen hyväksyminen voi olla vaikeaa. Laurenille asia oli vaikea, ja siksi hän haluaa esiintyä tunnistamattomana. Lauren, 16 Ohutsuoliavanne 13-vuotiaasta lähtien En halunnut kenenkään tietävän avanteestani Veljelläni on avanne, joten minulla oli jonkinlainen käsitys asiasta. En kuitenkaan ollut jutellut siitä hänen kanssaan, ja kun minulle tehtiin avanne, romahdin aivan täysin. En voinut puhua siitä kenenkään kanssa. En halunnut kenenkään tietävän. Äidille kaikki oli jo tuttua, yhdellä hänen lapsistaanhan oli jo avanne. Äidilleni ja siskolleni oli täysin luontevaa kertoa ihmisille, että minullekin tehdään avanne. Minulle se ei ollut luontevaa. Minulle oli liian kova pala, kun he kertoivat asiasta muille. En vain kestänyt sitä. He eivät ymmärtäneet, miten vaikea minun oli puhua asiasta muille. Se loukkasi minua. Tuntui kuin he eivät olisi kunnioittaneet toiveitani, kun sanoin, etten halua muiden tietävän. Tämä on varmasti vaikuttanut minun suhteeseeni äitiini ja siskooni. Pelkäsin ystävieni reaktioita Olin sairaalassa pitkän aikaa. Tietysti osa koulukavereistani kysyi, miksi en ollut koulussa, mutta en koskaan vastannut heille suoraan. Jälkikäteen ajatellen jätin kertomatta asiasta varmaankin siitä syystä, että heidän reaktionsa pelottivat minua. Muistan kun koulussa puhuttiin avanteista, eikä luokan reaktio ollut mitenkään rohkaiseva. Se oli varmaankin yksi syy siihen, miksi halusin pitää asian salassa. En halunnut olla erilainen – halusin olla niin kuin muutkin. Avanteeni takia todella tunsin itseni erilaiseksi. Tunne ei ollut mukava, ja minulla oli todella vaikeaa. Vihasin vartaloani Ennen avannetta söin paljon lääkkeitä, jotta paksusuolen tulehdus paranisi tai ainakin vähän helpottaisi. Olin murrosiässä, ja yhtäkkiä kehoni vain paisui. Sain steroideja. Lääkkeellä on sellainen sivuvaikutus, että rasva jakautuu kehon osiin eri tavalla. Yhtäkkiä en enää näyttänytkään omalta itseltäni. Olin todella onneton. Valtavan onneton. Ennen olin käyttänyt tyylikkäitä vaatteita ja näyttänyt hyvältä. Nyt aloin pukeutua väljiin vaatteisiin, jotka piilottivat vartaloni. Minun on yhä vaikea katsoa vatsaani, jossa on isot leikkausarvet. Usein tunnen itseni rumaksi, kun vertaan itseäni muihin. Olen todellakin saanut oman osani vaikeuksista jo teiniiässä: lääkkeen sivuvaikutukset, avanne ja kehoni arvet. Minulle oli liian kova pala, kun he Kertoivat MINUN AVANTEESTANI muille Tapasin toisen tytön, jolla oli avanne Hoitajani esitteli minut Zoelle, jolla myös oli avanne. Tuttavuudestamme on ollut suunnaton apu. Tapasin hänet sen jälkeen, kun minulle oli rakennettu uusi suoli eikä minulla ollut enää avannetta. Zoen tapaaminen on ollut todella hyvä juttu. Kun muistelen tapahtunutta, erityisesti kaksi asiaa auttoivat minua jatkamaan elämääni: yhteydenpitoni avannehoitajaan sekä ystävyyteni Zoen kanssa. En tiedä, miten olisin selvinnyt ilman näitä kahta keskustelutoveria. En tiedä, mikä tai kuka muu olisi voinut auttaa minua. Ihmiset ovat erilaisia ja reagoivat asioihin eri tavalla. Varmaankin kaikkein tärkeintä on, että sekä sinä itse että muut ihmiset ymmärtävät tarpeesi ja hyväksyvät reaktiosi. En halunnut olla erilainen – halusin olla niin kuin muutkin Kukaan ei huomaa, että minulla on avanne minulla avanne! Zoe, 17 Ohutsuoliavanne 16-vuotiaasta lähtien Zoelle tehtiin avanne ohutsuoleen vuonna 2006 paksusuolen kroonisen tulehduksen takia. Ripuli ja kipu 11-vuotiaana minulla oli vaivoja, jotka kertoivat, että kaikki ei ollut kunnossa. Ripulia ja vatsakipuja. Jonkin aikaa tilanne oli melko paha, mutta yhtäkkiä vaivat katosivat. Ne pysyivät poissa lähes kaksi vuotta mutta palasivat sitten entistä pahempina. Viimein lääkärit saivat selville, mikä ripulin ja vatsakivut aiheutti. Sairastin ulseratiivista koliittia eli haavaista paksusuolen tulehdusta. Sairauttani hoidettiin suurilla määrillä lisämunuaiskuoren hormonia. Jonkin aikaa sain lääkettä suoraan suoneen. Kuuden viikon kuluttua lääkärit alkoivat puhua avanteesta mahdollisena ratkaisuna. Kuulin sanan ’avanne’ ensimmäistä kertaa 3–4 viikkoa ennen leikkaustani. Olisinpa tavannut avannehoitajan aiemmin Kummallista kyllä, tapasin hänet vasta leikkauksen jälkeisenä päivänä. Oli vahinko, etten ollut päässyt puhumaan hänen kanssaan aiemmin. Suljin koko asian mielestäni, kunnes leikkaukseen oli enää viikko aikaa. Silloin aloin yhtäkkiä etsiä tietoa avanteen kanssa elämisestä. Olin peloissani ja hämmentynyt. Löysin pelkkiä kauhutarinoita. Mutta kun tapasin avannehoitajani, aloin rauhoittua. Toivon vain, että olisin tavannut hänet jo leikkausta edeltävinä viikkoina. Alussa olin epävarma Kahtena ensimmäisenä viikkona leikkauksen jälkeen tunsin oloni melko epävarmaksi. Kahden viikon jälkeen aloin kuitenkin jo rentoutua. Juttelin hoitajan kanssa useita kertoja sairaalassa ollessani. Hän sanoi, ettei kukaan huomaa, että minulla on avanne, ja että sellainen on useammalla ihmisellä kuin luullaankaan. Kukaan ei näe, että minulla on avanne! Suhtaudun asiaan melko avoimesti ja rennosti Kerroin läheisimmille ystävilleni avanteesta. Monet kysyivät, miksi en ollut käynyt koulussa pitkään aikaan. Kun joku kysyi, kerroin totuuden. En kuitenkaan toitottanut sitä kaikille. Kävin kaiken läpi yhdessä perheeni kanssa, ja perheeni on ollut suuri tuki. Äitini oli kovin huolissaan ruuasta. Voisinko syödä samoja ruokia kuin ennen? He halusivat nähdä avanteeni. Heidän oli hieman vaikea ymmärtää, mikä avanne on ja miten se toimii. Oikeastaan minullakin oli hankaluuksia ymmärtää kaikkea. Voisi olla hyvä asia, jos avannehoitaja juttelisi myös perheesi kanssa. En ole arastellut kertoa ihmisille avanteestani, eikä minulla oikeastaan ole ollut ainuttakaan todella huonoa kokemusta. Alkuun minua kiusattiin koulussa, mutta panin sille lopun kertomalla kiusaajille, mistä avanteessa oikein on kyse. Kiusaaminen loppui siihen. Olen tyytyväinen kehooni Olen tyytyväinen ulkonäkööni. Käytän jopa bikinejä, vaikka minulla on avanne. Se ei ole enää niin iso asia minulle. Kun näin avanteeni ensimmäistä kertaa, en halunnut edes koskea siihen. Avannehoitajan piti auttaa minua kaikessa. Vaihdoin avannepussin itse ensimmäistä kertaa, kun olin päässyt kotiin. Hoitaja tuli kotikäynnille, eikä minulla ollut mitään vaikeuksia avannevälineiden vaihtamisessa. Kahden viikon jälkeen aloin käyttää tavallisia vaatteita enkä enää piilottanut vartaloani väljiin vaatteisiin. Kun itse hyväksyt avanteesi, muutkin hyväksyvät sen. Voin teh dä ih an m itä luan a h Avanne ja poikaystävät – onnistuu! Minulla oli poikaystävä, ja kerroin hänelle avanteestani. Kerroin hänelle, mikä se on ja miksi minulla on se. Asia ei ollut minkäänlainen ongelma. Joskus olen kuitenkin tuntenut olevani yksin avanteen kanssa. En tuntenut ketään muuta, jolla olisi avanne. Kukaan tuttuni ei siis tiennyt, millaisia ajatuksia ja tuntemuksia minulla oli. Jos ei ole kokenut samaa, ei voi ymmärtää, millaista se on. Tapasin toisen tytön, jolla oli avanne Avannehoitajani esitteli minut Laulle. Minua auttoi suuresti, kun pääsin puhumaan saman kokeneelle tytölle. Opin ottamaan asiat rennommin. Pystyimme puhumaan mistä tahansa. Olemme todella erilaisia ihmisiä ja reagoimme avanteen saamiseen eri tavalla. Lau on todella arka asian suhteen, ja minä olen avoimempi. Olemme vain kaksi erilaista ihmistä, jotka reagoivat hyvin eri tavalla avanteen saamiseen. Pahinta oli, kun jäin koulutöissä jälkeen Olisin toki mieluummin täysin terve, kuten useimmat ystäväni ovat. Mutta minulle ei vain käynyt niin. Sairastuin krooniseen suolistosairauteen, ja nyt minulla on avanne. Olen tottunut avanteeseen, ja sen kanssa eläminen sujuu. Pahinta tässä kaikessa oli se, että jouduin olemaan paljon poissa koulusta sairauden ja leikkauksen aikaan. Se harmittaa minua yhä. Pidän koulunkäynnistä ja haluan saada hyvän koulutuksen. Oli rankkaa jäädä koulutöissä jälkeen. Nyt hallitsen elämääni Parasta avanteessa on se, että nyt hallitsen omaa elämääni. Voin tehdä ihan mitä haluan. Ennen avannetta se ei onnistunut. Ennen minulla piti aina olla vessa lähistöllä. Ajoittain minulla oli kovia kipuja. Ripulin lisäksi myös kipu hallitsi usein elämääni. Nyt kivut ovat mennyttä. Paksusuoleni poistettiin, ja sairaus meni sen mukana. Ei paksusuolta, ei kipua! Etsi joku, jolle voit puhua – mieluiten joku, jolla on itsellään kokemusta avanteesta Älä eristäydy muista Vinkkejä ja vihjeitä Avanne Avanne on suolen osa, joka tuodaan vatsanpeitteiden läpi ja ommellaan kiinni ihoon. Avannetta sanotaan myös stoomaksi, ja kreikan kielessä sana ’stoma’ tarkoittaa suuta. Avanne on samanvärinen kuin suun sisäpuoli, koska se on samankaltaista limakalvoa. Limakalvoissa ei ole hermopäätteitä, joten kosketuskaan ei satu avanteeseen. Heti leikkauksen jälkeen avanteen alue on toki arka, mutta myöhemmin avanne ei aiheuta kipua. Avanne voi vuotaa verta, mutta se ei ole lainkaan vaarallista. Limakalvossa on runsaasti pieniä verisuonia, jotka vuotavat herkästi. Suoliavanteista yleisimmät ovat ohutsuoliavanne (ileostomia) ja paksusuoliavanne (kolostomia). Myös virtsateihin voidaan tehdä avanne (urostomia). Paksusuoliavanteesta tuleva uloste on kiinteää, ja useimmissa tapauksissa suoli toimii kerran tai kahdesti päivässä. Ohutsuoliavanteesta tuleva uloste on verrattain löysää. Tämä johtuu siitä, että paksusuoli ei ole enää toiminnassa. Paksusuoli ottaa ulosteesta nesteitä ja suoloja, ja jos paksusuoli ei ole toiminnassa, uloste jää melko nestemäiseksi. Ulostetta poistuu suolesta useita kertoja päivässä, yleensä ruokailun yhteydessä. On sinulla kumpi avanne hyvänsä, et aina pysty tuntemaan ennalta, milloin suolesta pääsee ilmaa. Useimmat ihmiset kuitenkin oppivat tunnistamaan tunteen. Avannepussissa on suodatin, jonka ansiosta suurin osa ilmasta poistuu pussista erittämättä hajuja. Ruoka Jos sinulla on paksusuoliavanne, voit syödä samaan tapaan kuin ennenkin. Muista juoda runsaasti nestettä. Jos sinulla on ohutsuoliavanne, sinun täytyy olla alussa varovaisempi. On tärkeää kuunnella omaa kehoaan ja syödä monipuolista ravintoa. Avannehoitajaltasi saat varmaankin esitteitä, joissa kerrotaan eri ruokien vaikutuksista ulosteen koostumukseen. Avannepussin ja levyn vaihto Luultavasti ensimmäisillä vaihtokerroilla avannehoitaja vaihtaa pussisi ja muut avannevälineesi. Voitte yhdessä sopia, milloin vastuu siirtyy sinulle. Vaihtaminen ei ole vaikeaa, mutta se vaatii totuttelua. Saattaa myös kestää jonkin aikaa tottua siihen, miltä avanne näyttää. Pidä kuitenkin mielessä, että jos itse viihdyt omassa kehossasi, kukaan ei huomaa, että sinulla on avanne. Vaatteet Ennen leikkausta mietitte avannehoitajan kanssa sopivan paikan avanteelle. On siis tärkeää, että otat normaalit vaatteesi mukaan tapaamiseen, jotta omat tarpeesi voidaan huomioida avanteen sijoittamisessa. Avannepussia on mahdotonta saada piiloon matalavyötäröisten farkkujen alle, mutta sen sijaan tiukatkin vaatteet näyttävät hyvältä avannepussin päällä. Itsetunto Murrosiässä kehossa tapahtuu monenlaisia muutoksia. Joskus muutokset ovat niin nopeita, että niiden mukana on vaikea pysyä. Jonkin aikaa olet sekä aikuinen että lapsi, ja oma identiteettisi saattaa hämmentää sinua. Avanneleikkaus on vaikea asia useimmille ihmisille iästä riippumatta, mutta jos on murrosiässä ja vasta etsii omaa identiteettiään, avanteen saaminen voi olla vieläkin suurempi järkytys. Moni ihminen luulee, että muut näkevät hänet samalla tavalla, kuin hän näkee itsensä. Suurin osa ihmisistä suhtautuu kriittisesti ulkonäköönsä. Intiimisuhteen aloittaminen on vaikeaa heille, koska he ovat epävarmoja kumppaninsa reaktioista. Usein asiat kuitenkin sujuvat hyvin, koska ihminen rakastuu toiseen ihmiseen yksilönä eikä tämän avanteeseen. Monen kumppani sanoo, että avanne ei ole olennainen asia eikä sitä tule juurikaan ajateltua. On hyvin tärkeää, että et eristäydy muista avanteen takia. Etsi joku, jolle voit puhua asiasta, ja mielellään myös sellainen henkilö, jolla on itsellään kokemusta avanteesta. Keskustelutoverista voi olla suuri apu, ja avannehoitajasi varmasti auttaa sinua luomaan yhteyksiä muihin. Avannehoitajalta saat myös avanneyhdistysten yhteystietoja. Tiesitkö – joillakin ammattiurheilijoillakin on avanne Seksi Monille nuorille seksikokeilut kuuluvat murrosikään. Vaikka et seksiä harrastaisikaan, saatat silti tutustua kehosi intiimeihin alueisiin. Murrosiässä monella nuorella on myös poika- tai tyttöystävä, ja saatat pohtia, miten avanteesta voi puhua hänen kanssaan. On oma asiasi, miten ja milloin kerrot asiasta, mutta yleensä aihe on hyvä ottaa puheeksi suhteen alkuvaiheessa. Kertominen usein helpottaa asioita ja saa sinut rentoutumaan. Seuraavat neuvot saattavat olla hyödyksi sinulle: • Tyhjennä avannepussi tai vaihda se uuteen ennen intiimiä hetkeä. • Avannepussin voi taittaa ja kiinnittää teipillä. Voit myös käyttää hyvin pientä pussia, panna seksikkään vyön vatsan ympäri tai sujauttaa avannepussin päälle kuviollisen kangaspussin. • Paine ei vahingoita avannetta. • Avannepussi ei voi haljeta tai rikkoutua. • Suolet rentoutuvat seksuaalisen kiihotuksen tilassa. Tämä tarkoittaa, että yleensä avanteesta ei pääse ulostetta tai ilmaa seksin aikana. Sosiaalinen elämä Usein avanneleikkauksen jälkeen ihmisen elämänlaatu paranee ja hän voi tehdä samoja asioita kuin hänen ystävänsä. Mitään fyysisiä esteitä ei ole. Yritä pitää avannettasi ongelman sijasta ratkaisuna. Saat aivan itse päättää, kenelle ystäväpiirissäsi haluat kertoa avanteestasi. Jotkut puhuvat asiasta avoimesti monen kanssa, toiset kertovat vain yhdelle tai kahdelle. Tärkeintä on, että teet niin, kuin sinusta parhaalta tuntuu. Kuten jo todettiin, murrosikä on kokeilujen aikaa, ja jossakin vaiheessa useimmat nuoret juovat alkoholia. Sinun on hyvä tietää, että useimpien ihmisten uloste löysenee alkoholia juodessa. Saattaa siis olla hyvä idea vaihtaa pussi ja levy uusiin ennen lähtöä illanviettoon, ettei levy ala irtoilla löysän ulosteen takia. Koulu Useimmat avannepotilaat joutuvat olemaan pitkään sairaslomalla. Saatat sairastaa pitkään ennen leikkausta, ja leikkauksen jälkeen saatat tarvita toipumisaikaa, ennen kuin voit taas palata kouluun. Monen nuoren on vaikea hyväksyä sitä, että hän jää koulutöissä jälkeen. Monissa sairaaloissa on saatavilla opetusta, ja sellainen mahdollisuus kannattaa hyödyntää. Urheilu Kuten Sosiaalinen elämä -osiossa mainittiin, avanteen kanssakin voit tehdä yleisesti ottaen mitä tahansa. Tiesitkö, että joillakin ammattiurheilijoilla on avanne? Heti leikkauksen jälkeen voimasi eivät tietenkään riitä monenkaan asian tekemiseen. Fyysisen harjoittelun voit aloittaa vasta 6–8 viikon kuluttua leikkauksesta, koska vatsalihasten täytyy saada toipua. Näistä asioista voit keskustella lääkärisi kanssa. Ainoastaan kontaktilajeissa, kuten nyrkkeilyssä ja karatessa, on rajoituksensa. Näissä lajeissa voit suojata avanteen erityisellä avannesuojalla. Matkustaminen Ainoat rajoitteet ovat ne, jotka itse luot. Muutama käytännön seikka on kuitenkin hyvä tietää ennen matkalle lähtöä: • Ota aina mukaan reilu varasto avannevälineitä ja kuljeta ne aina käsimatkatavaroissa lentomatkoilla. • Hyvin kuumalla ilmalla levy täytyy vaihtaa tavallista useammin. • Jos sinulla on ohutsuoliavanne, pidä huoli, ettet saa ripulia. Avannehoitajasi kanssa voit keskustella, ovatko muut varotoimenpiteet tarpeen. Ruuansulatusjärjestelmä Pyydä avannehoitajaasi merkitsemään avanteesi sijainti anatomiseen kaavioon. Muistiinpanoja Muistiinpanoja Linkkejä www.dansac.fi Täältä löydät lisää Dansacin opetusmateriaaleja sekä lisätietoa tuotteista. www.finnilco.fi www.ipaa-yhdistys.fi www.ostomyland.com www.c3life.com Täällä avanteen kanssa elävät ihmiset ja heidän perheensä, ystävänsä ja lääkärinsä kohtaavat toisensa ja jakavat kokemuksiaan ja neuvojaan. Sivut ovat englanninkieliset. www.crohnjacolitis.fi www.crohns4youngadults.co.uk www.nacc.org.uk Jos itse viihdyt omassa kehossasi, kukaan ei näe, että sinulla on avanne 788792 E02-100-980 10/09 © 2009 Dansac A/S 9 470003 Dansac and Hollister Scandinavia Inc., Suomen sivuliike Luutnantintie 3 D • 00410 Helsinki Puh. 010 841 3040 • Fax. 010 841 3041 www.dansac.fi Dedicated to Stoma Care
© Copyright 2024