Jäsenlehti 01/2013 (pdf, 4.82 MB) - Sydänlapset ja

Sydänlapset
ja -aikuiset
1 /2013
Tulossa
monipuolinen
kurssikesä
– mukana
kurssiliite 2013
Sydänvikojen
tutkimusmenetelmät
Selvennystä termiviidakkoon
– kardiologien salakieli
Sivuääniä
– teatteriproduktio Pohjois-Karjalassa
Tässä
numerossa
Edessä toiminnan täyteinen vuosi, pääkirjoitus 3
Sydänvikojen tutkimusmenetelmät
4
Melindan mukana kontrollikäynnillä
9
Selvennystä termiviidakkoon
– kardiologien salakieli
12
KURSSILIITE
16
Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2013
17
Majoitusvaihtoehtoja vanhemmille
lapsen ollessa sairaalahoidossa
18
Sivuääniä – teatteriproduktio
Pohjois-Karjalassa
20
Aikuisten tapaaminen Varalassa Tampereella 26
Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto
30
Yhdistyksen jäsenmaksut
30
Kevätkokous – kokouskutsu
31
Etsimme työntekijöitä
32
vakiot
Pakina, Sanna lehto
Yhteystiedot
Tapahtumakalenteri
Alueet tiedottavat
Synja tiedottaa
4
20
19
22
23
24
26
Kurssityöntekijöitä
haetaan kesän
kursseille.
Sivu 32
32
Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected]
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi kansi Melinda Stolt, kuvaaja Niki Strbian Päätoimittaja toiminnanjohtaja Katja Laine
Taitto Ritva Toivonen Painatus Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut Painosmäärä 5 000 Ilmestyminen 4 numeroa vuodessa
Jakelu Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 Aineiston kuvat Resoluutio 300 dpi toimitusOSOITE [email protected]
2
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
jÄSENLEHDEN AIKATAULU 2013
NRO
AINEISTO
ILMESTYY
2/2013 22.03. 26.04.
3/2013 09.08.
13.09.
4/2013 18.10.
22.11.
pääkirjoitus…
2013
Edessä
toiminnan täyteinen vuosi
U
usi vuosi, vanhoja sekä kourallinen uusiakin tuulia – siinä juuri
käyntiin pyörähtäneen vuoden
suunnitelmat tiivistettynä. Vuoden
ensimmäisen jäsenlehden yhteydessä julkaistaan nyt ensimmäistä kertaa kurssiliite,
jossa on esiteltynä vuoden 2013 kurssit, leirit ja
tapahtumat. Näin saamme mahdutettua enemmän
asiapitoisia artikkeleja jäsenlehteen.
Jo entuudestaan monipuolista kurssikalenteria
täydentää tänä vuonna myös muutama uusi tapahtuma. Syyskaudeksi on suunnitteilla tapaamiset
niin pitkä QT -oireyhtymää sairastavien perheiden
vanhemmille kuin myös vanhempien yksikammiotapaaminen, joka on viimeksi järjestetty vuonna 2006.
Näiden osalta suunnitelmat ovat vielä avoinna niin
tarkemman aikataulun kuin järjestämispaikkojenkin
osalta, joten tarkempaa tietoa tapahtumista on
luvassa vasta seuraavassa jäsenlehdessä. Ajatuksissa
on, että UVH-viikonlopusta rakennetaan enemmän
SOVA-viikonlopun kaltainen, vähän suuremmalle
joukolle suunnattu tapahtumaa. On kuitenkin varsin
todennäköistä, että yhdistyksellä ei ole valitettavasti
mahdollisuutta tarjota lastenhoitoa, jolloin lapset
jäävät joko kotiin tai hoito on järjestettävä muutoin.
Uusia tuulia edustaa myös Tanskan Legolandiin
suuntautuva jäsenmatka, joka tänä vuonna korvaa
varsin perinteiseksi muodostuneen sydänperheiden
etelänmatkan. Etelään matkataan seuraavan kerran
vuonna 2014. Uutena tapahtumana on myös
loppukesään suunniteltu yhteispohjoismainen sydänaikuisten tapaaminen – lisätietoja tästäkin tapahtumasta on luvassa seuraavassa jäsenlehdessä.
Poikkeuksellista tämän vuoden kurssitarjonnassa on se, että yhdistys ei enää jatkossa järjestä
Kelan rahoittamaa kuntoutusta. Valtaosa kursseista
ja leireistä on siis yhdistyksen itsensä rahoittamia.
Toisaalta tämä helpottaa kovastikin yhdistyksen
kannalta kursseihin liittyvää työmäärää. Perheiden
osalta vastaavasti se tuo helpotusta itse hakuprosessiin. Hakemuksen liitteeksi riittää jatkossa viimeisin
epikriisi, jossa on hyvä olla suositus kuntoutuksesta.
Lisäksi kurssivalinnat saadaan suoritettua aiempaa
nopeammin. Myös itse kurssien ohjelmiin on tulossa
jonkin verran muutoksia. Tämä koskee erityisesti
sydännuorten kurssia sekä RAY:n kurssia, joka järjestetään tänä vuonna poikkeuksellisesti Peurungassa.
Vaikka yhdistys ei enää järjestä Kelan rahoittamaa kuntoutusta, sitä on kuitenkin jatkossakin
tarjolla. Kannattaa tarkistaa Kelan internetsivuilta
löytyvän kurssihaun kautta, josko tarjonnasta löytyisi
juuri sinulle sopiva kurssi. Kelan kustantamasta
kurssitarjonnasta ja hakuprosessista löydät lisätietoja
myös yhdistyksen kotisivuilla. Vuoteen mahtuu siis
varsin monipuolisesti tapahtumia ja tarjontaa niin
sydänlapsille, -nuorille ja -aikuisille kuin heidän
läheisilleen – unohtamatta tietenkään alueosastojen
järjestämiä paikallistapahtumia. Luvassa on siis
vähintäänkin tapahtumien ja toiminnan täyteinen
vuosi!
Vuoden 2013 kurssien ja leirien hakuaika käynnistyy kuumimmilleen tämän lehden ilmestymisen
myötä jatkuen valtaosassa kursseista maaliskuun
loppuun. Kannattaa olla tarkkana ja toimittaa hakemukset hyvissä ajoin. Kurssien anti – tieto, kokemukset ja niillä syntyneet vertaiskontaktit uusien
sydänystävien muodossa – on jotain sellaista, mitä ei
voi millään mittarilla mitata. Tapahtumiin kannattaa
siis ehdottomasti hakea – suosittelijoita on jo satoja.
Liity sinäkin heidän joukkoonsa!
Katja Laine
toiminnanjohtaja
[email protected]
Tapahtumiin kannattaa ehdottomasti hakea – suosittelijoita on jo satoja.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
3
Sydänvikojen
tutkimusmenetelmät
Teksti: Katja Laine
Kuvat: Sydänlapset ja -aikuiset ry:n arkisto
Lähteet: Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja, 2006, Sydänlapset ja -aikuiset ry
Sydänlapset –lehti, 03/2004, Sydänvikojen kuvantamisen uudet menetelmät, Kirsi Lauerma
Synnynnäisten sydänvikojen tutkimusmenetelmissä on
tapahtunut viimeisten vuosikymmenten aikana suuria
muutoksia. Kiitos kehittyneiden tutkimusmenetelmien,
tänä päivänä arviolta noin kolmannes synnynnäisistä
sydänvioista diagnosoidaan jo raskauden aikana, mutta
silti usein lapsen sydänvika tulee perheelle yllätyksenä.
Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista voi varhaisen
kirurgisen hoidon ansiosta elää suhteellisen rajoituksetonta
ja normaalia elämää. Noin yhdellä prosentilla vastasyntyneistä on sydänvika. Suomessa syntyy vuosittain noin
500 sydänlasta. Pienessä osassa potilaista sydänvika on
perinnöllinen. Lisäksi tiedetään, että jotkut äidin sairastamat
sairaudet ja lääkehoidot voivat joissakin tapauksissa
aiheuttaa rakennevikoja ja rytmihäiriöitä. Jos lapsella on
muiden elinten tai kromosomien poikkeavuuksia, kasvaa riski
sydänvian osalta suuremmaksi.Yleensä kehityshäiriön syytä
ei tiedetä ja lapsen sydänvika on puhdas sattuma.
4
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
S
ydänlapsen vointia arvioidaan
silmämääräisen voinnin ja suorituskyvyn arvioinnin lisäksi oireiden perusteella sekä erilaisin tutkimusmenetelmin. Tässä artikkelissa käymme läpi erilaisia sydänvikojen
tutkimusmenetelmiä, jotka useimmat ovat
varsin tuttuja sydänkontrollikäynneiltä.
Sikiöaikaiset
tutkimusmenetelmät
Monet sikiöiden rytmihäiriöistä havaitaan yleensä äitiysneuvoloissa sydänääniä
kuunneltaessa. Rakenneviat tulisi sen
sijaan löytää raskauden aikaisissa seulontaultraäänitutkimuksissa, joita yleensä
tehdään kaksi.
Ensimmäinen tutkimus tehdään keskimäärin 12. raskausviikolla, ja tutkimuksessa arvioidaan sikiön niskaturvotuksen
paksuutta (kuva 1). Niskan alueen poikkeava nestekertymä voi olla viite lapsen
+
+
Kuva 1
sydänviasta. Keskimäärin 2,5 millimetriä
suurempi turvotus johtaa jatkotutkimuksiin, joista tärkein on istukan koepalasta
tehtävä kromosomimääritys. Lisääntynyt
niskaturvotus on myös aihe erillisen sydämen rakenneultraäänen tekemiselle.
Toinen ultraäänitutkimus, niin sanottu
rakenneultraääni tehdään yleensä 18. – 20.
raskausviikolla. Tässä tutkimuksessa selvitetään muun muassa sikiön sydämen nelilokeronäkymä, valtasuonten sijainti ja koko
sekä sydämen rytmi. Suurin osa sydämen
rakennevioista pystytään diagnosoimaan
näillä raskausviikoilla. Seulonnan tekeminen vaatii kuitenkin tekijältään kokemusta
ja hyvälaatuiset ultraäänilaitteet.
Jos perheessä tai lähisuvussa on vaikeaasteinen synnynnäinen sydänvika, on
erityisen tärkeää sekä perheen että tulevan
lapsen kannalta tehdä seulontaa tarkempi,
mielellään lastenkardiologin suorittama,
sikiön sydänultraäänitutkimus raskauden
18. – 20. viikolla. Tarkempi tutkimus on
tarpeen tehdä myös silloin, jos sikiöllä on
vaikeita rytmihäiriöitä, seulonnassa herää
epäily sydämen poikkeavuudesta, on todettu kromosomipoikkeavuus tai muiden elinten epämuodostumia. Myös äidin vaikea
raskauden aikainen sairaus tai lääkitys voi
olla aiheena sydämen tarkempaan ultraäänitutkimukseen.
Vaikka vielä tänä päivänä ei pystytäkään vaikuttamaan syntymättömän lapsen
rakennevian kehitykseen, on aikaisesta
diagnoosista hyötyä ennen kaikkea lapselle
itselleen, mutta myös lapsen vanhemmillekin. Esimerkiksi tietyn tyyppisissä sydänvioissa sikiöaikana aloitetulla lääkityksellä
voidaan helpottaa lapsen oireita, suunnitella ennalta mahdollisia toimenpiteitä ja
siten parantaa syntyvän lapsen ennustetta.
Myös tulevien vanhempien kannalta on
hyvä saada aikaa valmistautua tilanteeseen
sekä saada realistista tietoa sydänvian vaikutuksesta elämään niin lääketieteelliseltä
näkökulmasta kuin vertaiskokemusten
kautta. Valtaosa synnynnäisistä rakennevioista on tänä päivän hyvin hoidettavissa, ja
lapsen ennuste on hyvä. Useat tutkimukset
ovat vahvistaneet, että vaikeasti sydänvikaisten lasten leikkausta edeltävä ja sen jälkeinen ennuste on parempi, kun sydänvika
on todettu ennen syntymää.
Sydänvian oireet
Sydänviat oireilevat monin erin tavoin ja
yksilölliset erot ovat suuria, vaikka olisikin
kyse lähes samantyyppisistä sydänvioista.
Jotkut sydänvikaiset hengästyvät pienestäkin rasituksesta normaalia enemmän. Sydänvian seurauksena heidän keuhkoihinsa
virtaa liian runsaasti tai liian vähän verta,
tai sydän pumppaa liian vähän verta. Liian runsas verenvirtaus keuhkoihin tekee
keuhkot jäykiksi. Keuhkojen laajentaminen
jokaisen hengenvedon yhteydessä käy tavallista raskaammaksi. Pienillä imeväisillä
hengästyminen näkyy rintakehän liikkeinä,
ja hengästymisen seurauksena he eivät jaksa
syödä riittävästi. Syöttäessä kannattaa siksi
pitää lepotaukoja. Monet sydänlapsista
myös hikoilevat herkästi. Vanhemmilla
lapsilla ja aikuisilla keuhkojen verentungoksesta seuraa alentunut liikkumis- ja
suorituskyky. Jos keuhkoihin menee liian
vähän verta, lihakset eivät saa riittävästi
happea, jolloin suorituskyky alenee.
Terveelläkin huulet, sormenpäät ja kynsien alukset sinertävät silloin kun paleltaa.
Tämä johtuu ihon ääreisverenkierron muutoksista. Kielen ja varpaiden sinertyminen
sitä vastoin aiheutuu siitä, että kiertävä veri
on tavallista tummempaa, vähähappista.
Sydämen sykkeen hidastuminen ja veren
salpautuminen suuriin laskimoihin voi aiheuttaa huimausta ja jopa pyörtymistä.
Sydänvikainen, joka on sininen, tai jonka sydän pumppaa heikosti, saattaa valittaa
väsymystä tai lihasheikkoutta. Syynä on se,
etteivät lihakset saa riittävästi happirikasta
verta. Jos paksu sydänlihas keuhkovaltimon
tyven kohdalla ahtauttaa veren virtausta,
ja jos keuhkovaltimon ahtauma supistuu,
keuhkoihin pääsee entistä vähemmän verta.
Hapekkaan veren määrä vähenee ja sinisyys
pahenee. Mikäli tähän sinisyyteen liittyy
samanaikaisesti lapsen levottomuutta, väsymystä ja velttoutta, kutsutaan tätä tilaa
syanoosi- eli sinisyyskohtaukseksi. Se alkaa
hitaasti ja saattaa mennä itsestään ohi, jos
lapsi onnistutaan rauhoittamaan. Ellei lapsen sinisyys nopeasti ala korjaantua, kyseessä voi olla vakava tila, ja on heti otettava
yhteyttä lääkäriin.
Sydämentykytys alkaa sydänpotilaalla jo
tavallista pienemmän ponnistelun jälkeen.
Levossa alkava sydämentykytys voi olla
merkki rytmihäiriöstä. Jos tykytys kestää
kauan eikä se mene itsestään ohi aiheuttaen
huonovointisuutta, on syytä hakeutua hoitoon välittömästi.
Valmenna lasta tutkimuksiin
Erityisesti leikki-ikäistä lasta olisi hyvä valmentaa tuleviin tutkimuksiin esimerkiksi
lääkärileikein. Monilta leluvalmistajilta löytyy lääkärin tutkimus-leluja, joita on hyvä
käyttää apuna. Kuuntele lasta stetoskoopilla ja anna lapsenkin kuunnella sydäntä.
Jos sinulla on tallessa käytettyjä elektrodeja
vanhoista tutkimuskerroista, niitä voi kiinnittää vaikkapa lempinukkeen tai nalleen.
Kun lapsi suostuu, voit kiinnittää niitä
myös lapsen iholle. Leiki, että itse olet
EKG-kone ja piirrä käyrä paperille. Anna
myös lapsen piirtää "EKG-käyriä".
Ota ultraääntä varten esille jotain
ihovoidetta ja sopiva muoviesine, joka voidaan kuvitella ultraäänianturiksi. Puserra
voidetta omalle rinnallesi ja kerro kuinka
kylmältä se tuntuu. Ehkä lapsi innostuu
itse kokeilemaan samaa. Aseta leikkianturi
voiteen kohdalle rinnallesi ja liikuta anturia
edestakaisin. Kerro, että telkkarista nähdään, miten oma sydän sykkii.
Usein lapsesta otetaan myös verinäytteitä sairaalakäynnin yhteydessä. Jos luulet,
että verinäyte otetaan – kerro siitä lapselle.
EE
Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista voi
varhaisen kirurgisen hoidon ansiosta elää
suhteellisen rajoituksetonta ja normaalia elämää.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
5
Erityisesti leikkiikäistä lasta olisi hyvä
valmentaa tuleviin
tutkimuksiin esimerkiksi
lääkärileikein.
EE
Sano, että se sattuu, mutta kipu menee
nopeasti ohi. Leikkikää, että sinua pistetään sormenpäähän.
Monien tutkimusten osalta on ensiarvoisen tärkeää, että lapsi on rauhallinen,
liikkumatta ja yhteistyökykyinen. Jos lapsi
on kovin väsynyt tai nälkäinen, tutkimusten tekeminen voi olla melko haasteellista.
Joskus suunnitellun tutkimuksen voi
yhteistyökyvyn puuttuessa jättää seuraavaan kertaan tai siirtää vaikka seuraavalle
päivälle, mutta ajoittain tutkimuksen tekeminen juuri siinä hetkessä ja tilanteessa
on välttämätön. Joskus näissä tilanteissa
lapsi voidaan rauhoittaa lääkkeillä – usein
onneksi rauhoittamiseen riittää Muumivideot.
Perustutkimukset
Toistuvat tutkimukset voivat olla välttämättömiä potilaan sydänvian tarkkaa
selvitystä ja seurantaa varten. Kaikkien ei
suinkaan tarvitse käydä läpi kaikkia sydäntutkimuksia. Pelkän lääkärintarkastuksen
perusteella lapsi voidaan yleensä todeta
täysin terveeksi. Ulkoisen tarkastuksen
perusteella asiantunteva lääkäri saa paljon
arvokkaita tietoja. Ihon, huulten, kielen ja
sormien väri sekä sormenpäiden ja kynsien muoto voivat kertoa esimerkiksi veren
vajaasta happipitoisuudesta. Usein sydänvikainen lapsi on myös pienikasvuinen.
Kontrollikäynnillä tarkkaillaankin lapsen
kasvun kehitystä. Hyvä ravitsemustila onkin ensiarvoisen tärkeää sydänlapsille.
Laskemalla sykkeen (pulssin) ja tunnustelemalla sen voimakkuutta ylä- ja
alaraajoissa, verenpainemittauksella sekä
verikokeilla saadaan lisätietoja. Myös tunnustelemalla maksan kokoa ja sydämen
supistelua sekä tarkkailemalla kaulalaskimoiden täyttymisastetta saadaan arvokasta
lisätietoa. Stetoskoopin avulla lääkäri
tarkkailee sydänääniä ja toteaa mahdolliset
sivuäänet, jotka johtuvat verivirran pyör-
6
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
teistä. Sivuääni voi kertoa sydänläppien
ahtaumista tai vuodoista tai ylimääräisistä
aukoista. Osa näistä veren virtaamisesta
johtuvista sivuäänistä on täysin viattomia.
Nopea lepopulssi on
tavallinen sydänlapsilla
Veren happipitoisuus eli saturaatio-arvo
voidaan mitata veren hapenkuljetuskykyä
kivuttomasti asettamalla sormeen, varpaisiin tai korvannipukkaan pieni anturi,
joka antaa heti luotettavan lukeman. Arvo
on normaalisti 98 – 100 välillä, mutta
sydänlapsilla voidaan vioista ja tilanteesta
riippuen nähdä arvoja 70 – 100 välillä, joskus jopa alhaisempiakin lukuja.
Maksa turpoaa, jos siihen kertyy paljon verta. Niin tapahtuu laskimopaineen
noustessa heikentyneen sydämen pumppaustoiminnan seurauksena. Aikuisilla
kohonneesta laskimopaineesta seuraa
kudosten turpoamista. Se on helposti
todettavissa. Kun sormella painaa nilkan
ihoa, siihen jää kuoppa. Kun sydämen työ
on raskasta, saattavat sydämen seinämien
lihakset paksuuntua ja sydän laajentua.
Myös lapsilla voi esiintyä turvotusta esimerkiksi kasvoissa (silmäluomissa). Mikäli
turvotusta esiintyy, lapselle usein määrätään nesteenpoistolääkitys, joka poistaa
turvotusta ja helpottaa sydämen työtä.
Jos sydämen läpät vuotavat (läppäinsuffisienssi), verta syöksyy taaksepäin, ja
siitä syntyy vuotoääni. Sivuääni syntyy
myös, jos läppäaukko on ahtautunut (stenoosi) tai jos sydämessä on ylimääräisiä
aukkoja, joiden kautta tapahtuu oikovirtausta (suntti). Useimmat lapsen sydämestä
kuuluvat sivuäänet ovat toiminnallisia,
lapsen vilkkaan verenkierron aiheuttamia
normaaleja virtausääniä. Terveen sydämen
virtausäänet saattavat kuulua erityisen
voimakkaina, kun lapsi on kuumeinen
tai kun hän jännittää lääkärintarkastusta.
Vastaavasti hyvinkin monimutkainen
sydänvika voi aiheuttaa vain hyvin pienen
sivuäänen. Harjaantunut korva osaa erottaa erilaiset sivuäänet toisistaan.
Joskus on tarpeen suorittaa myös
thorax-röntgentutkimus, jossa kuvataan
rintakehän ja sen elimet. Kuvaus antaa
tärkeää tietoa sydämen koosta, sijainnista
ja muodosta. Siitä saadaan myös tietoa
verivirtauksen määrästä keuhkoissa.
Laboratoriotutkimukset
Tavallisia verikokeita ovat hemoglobiini
(Hb), punasolumäärä (Er), hematokriitti
(Hkr, solutilavuuden osuus veren kokonaistilavuudesta), valkosolujen määrä
(Leuc) ja verihiutaleiden määrä (Tromb).
Trombosyyteillä on tärkeä tehtävä, kun
veri hyytyy. C-reaktiivinen proteiini
(CRP) viittaa kohotessaan bakteeritulehdukseen. Lisäksi usein tutkitaan usein veren happi-emäs-tasapaino ("Astrup") sekä
NTproBNP -arvo, joka kertoo sydämen
kuormittumisen asteesta.
Hemoglobiini on punasolujen sisältämä väriaine, jonka tehtävä on kuljettaa
happea ja hiilidioksidia elimistössä. Sen
määrä voi olla liian alhainen tai liian
korkea. Sinisillä lapsilla on usein poikkeuksellisen korkea hemoglobiini. Korkea
Hb turvaa kudosten hapensaannin vaikka
sydän pumppaa heikosti verta. Jos Hb
alkaa kohota voimakkaasti, on se merkki
siitä, että elimistö pyrkii kompensoimaan
lisääntyvän hapenpuutteen. Tätä tilannetta voidaan verrata siihen, mikä tapahtuisi,
jos itse nousisit korkealle vuorelle, jossa
ilman happiosapaine on hyvin alhainen.
Nouseva Hb-arvo voi olla hälyttävä merkki, joka osoittaa, että nyt pitäisi ryhtyä
toimenpiteisiin. Hyvin korkea Hb tekee
veren erittäin sakeaksi, jolloin se kiertää
huonosti. Tästä selvitään tavallisesti sydänleikkauksella, mutta ellei sydänleikkausta
voida suorittaa, tyydytään siihen, että osa
sakeasta verestä lasketaan pois ja korvataan
vastaavalla määrällä suolaliuosta tai veriplasmaa, jolloin veri laimenee. Tämä on
tietenkin vain tilapäinen apu.
BNP-arvo kertoo sydämen vajaatoiminnan asteesta. Verestä voidaan mitata
joko BNP:tä tai nykyään tavallisemmin
sen esiastetta NTproBNP:tä. BNP-arvo
kohoaa sydämen vajaatoiminnassa. Arvo
on sitä korkeampi, mitä vaikeammasta
vajaatoiminnasta on kyse. Arvo voi olla
kuitenkin kohtalaisesti koholla ilman
varsinaista vajaatoimintaakin kun sydän
on lujilla, kuten oikovirtausvioissa tai
aorttaläpän ahtaumassa. ProBNP-arvon
viitearvot ovat laboratoriokohtaisia ja ne
vaihtelevat iän ja sukupuolen mukaan.
Arvoissa voi olla paljonkin vaihtelua ja
terveilläkin imeväisillä arvo voi olla jopa
tuhansissa. Arvoa seurataankin pitkällä
aikavälillä, jolloin siinä tapahtuvat muutokset on helpommin nähtävissä.
Tarvittaessa lääkäri voi määrätä myös
muita verikokeita, jossa esimerkiksi mitataan jonkin tietyn lääkeaineen pitoisuutta.
EKG-tutkimus
EKG (Elektro-Kardio-Grafia), "sydänfilmi", antaa arvokasta tietoa sydämestä. Siinä tutkitaan sydämen sähköistä toimintaa.
Iholle kiinnitetään laastarilla kymmenen
elektrodia, yksi joka raajaan ja kuusi rintakehälle. EKG näyttää sydämen rytmin,
ja siitä voidaan päätellä, missä sähköinen
impulssi syntyy, kuinka se johtuu eteisistä
kammioihin, miten se leviää kammioissa
ja onko jompikumpi kammio ylikuormittunut. Tutkimus on kivuton ja se kestää
vain noin viisi minuuttia, jos lapsi on
rauhallinen.
Tilapäisesti ilmenevät rytmihäiriöt
eivät aina näy EKG:ssa. Silloin voi olla
hyötyä EKG:n pitkäaikaisesta nauhoittamisesta. Pitkäaikaisnauhoitusta kutsutaan
Holter-tutkimukseksi, jossa nauhuri
taltioi kasetille EKG:n 24 tunnin ajalta.
Korvalappustereon kokoinen nauhuri
kannetaan vyötäröllä. Elektrodit kiinnitetään iholle kuten tavallisessa EKG:ssa, ja
johdot yhdistetään nauhuriin. Potilas voi
nauhoituksen aikana liikkua vapaasti, hän
saa ulkoilla ja hän voi mennä kouluun tai
työhön. Vain uiminen ja suihkussa käynti
on kiellettyä. Jos potilaalla esiintyy oireita
kuten pyörtymistä, huimausta, rintakipua
tai sydämen tykytystä, on näiden oireiden
laatu usein selvitettävissä Holter-nauhoituksella. Jos oireita esiintyy hyvin harvoin,
niitä on vaikea todeta 24 tunnin Holternauhoituksella. Tapahtuma-EKG on hyödyllinen silloin kun rytmihäiriökohtauksia
esiintyy harvoin. Laitteen avulla voidaan
seurata sydämen sykettä useamman vuorokauden ajan. Kun oireita ilmaantuu,
on painettava nappia, jolloin EKG-käyrä
tallentuu parin minuutin ajalta ennen napinpainallusta ja sen jälkeen.
Joskus on tarpeen tutkia, miten sydän
toimii ruumiillisen ponnistuksen aikana.
Silloin puhutaan rasituskokeesta. Useimmiten potilas polkee kuntopyörää, ja rasituskuormaa nostetaan asteittain, kunnes
saavutetaan maksimaalinen suorituskyky
ja potilas uupuu. Rasituksen aikana sairaanhoitaja mittaa pulssia ja verenpainetta
ja laite piirtää EKG-käyriä. Kokeen avulla
voidaan mitata suorituskykyä, lisäksi
voidaan selvittää, lisääntyvätkö vai häviävätkö potilaalla mahdollisesti esiintyvät
rytmihäiriöt rasituksen aikana. Rasituskoe
auttaa lääkäriä arvioimaan, kuinka paljon
potilas voi turvallisesti rasittaa itseään esimerkiksi urheillessa.
Ultraäänitutkimus
Kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on
yksinkertainen ja kivuton tapa kuvata
sydäntä ja se onkin mullistanut synnynnäisten sydänvikojen tutkimushoidon.
Tekniikka perustuu siihen, että sydämeen
suunnataan hyvin korkeataajuisia ääniaal-
toja. Ääni heijastuu sydämen rakenteista,
jolloin syntyy tutkaa muistuttava kuva.
Vaikka tutkimus on täysin kivuton, voidaan lapselle joskus joutua antamaan
rauhoittavaa lääkettä, jotta hän pysyisi
hiljaa ja rauhallisena tutkimuksen ajan.
Tutkimusaika vaihtelee, tavallisesti se kestää noin viitisentoista minuuttia. Anturi,
joka lähettää ääniaallot, asetetaan iholle,
jolle on levitetty voidetta (geeliä). Kaiku
heijastuu takaisin anturiin ja kulkee sähköjohtoa pitkin tietokoneeseen, jonka
kuvaputkeen ilmestyy sykkivän sydämen
kuva. Kuvantaminen voidaan tallentaa
digitaalisesti ja tärkeistä kohdista otetaan
myös valokuvia. Nykyisin käytetään jonkin verran myös kolmiulotteista ultraäänitutkimusta, sillä siitä on todettu olevan
hyötyä tietyissä rakennevioissa.
Kaikututkimuksen onnistuminen riippuu tekijän osaamisesta ja kokemuksesta
sekä potilaan iästä ja ruumiinrakenteesta.
Pienten lasten sydänvikojen diagnostiikka
ja leikkauksen jälkeinen seuranta voidaan
melkein aina suorittaa kaikututkimuksella.
Potilaiden kasvaessa näkyvyys sydämeen
usein heikkenee. Lasten kaikukuvaus
onnistuu useimmiten rintakehän päältä,
mutta nuorten ja aikuisten kuvauksessa
tutkimus joudutaan joskus tekemään ruokatorven kautta (TEE-tutkimus).
Ultraäänitutkimus antaa tietoja sydämen lokeroiden koosta sekä seinämien ja
läppien liikkeistä. Veren virtaus nähdään
sykkivinä väreinä. Verivirran suunnan ja
nopeuden näyttö perustuu Doppler-ilmiöön. Jos verivirta lähestyy anturia, se näkyy kuvaputkessa punaisena, jos se etääntyy anturista, se piirtyy sinisenä. Väreillä ei
ole mitään tekemistä veren happipitoisuuden kanssa. Väri-Dopplertutkimuksella
voidaan helposti havaita poikkeavat virtaukset ylimääräisissä aukoissa tai vuotavissa
läpissä. Verisuonten tai läppien ahtaumien
kohdalla veren virtausnopeus kiihtyy, ja
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
EE
7
Potilaalle tehdyssä 3-ulotteisessa
aortan tietokonekuvauksessa
nähdään paikallinen tiukka
koarktaatio aortan kaaren
loppuosassa (nuoli).
Aortan koarktaatio magneettikuvauksessa (nuoli osoittaa
kaventumakohdan).
EE
verivirran nopeuden määritys auttaa arvioimaan ahtauman vaikeusastetta.
Tietokonetomografia
Kun perinteiset kuvantamismenetelmät
eivät anna synnynnäisen sydänvian rakenteista kaikkea tarvittavaa tietoa, voidaan
lapselle tehdä tietokonetomografiakuvaus.
Lapselle laitetaan varjoaineinjektiota ja rauhoittavaa lääkitystä varten laskimokanyyli.
Lapsen munuaisten toiminta on etukäteen
selvitetty verikokeella, sillä varjoainetta ei
voida käyttää jos potilaalla on munuaisen
vajaatoimintaa. Rintakehän alueen kuvaus
8
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
suoritetaan siten, että lapsi makaa tutkimuspöydällä selällään, käsivarret pään vieressä. Rintakehästä otetaan ensin paikannuskuva, jonka perusteella suunnitellaan
varsinainen kuvasarja. Varjoaineruiskutuksen jälkeen rintakehä kuvataan hengityspidätyksessä. Kuvauksen aikana lapsi liukuu
kuvauspöydän mukana laitteen donitsin
muotoisen aukon läpi, donitsissa pyörii 0,5
sekunnin kierrosnopeudella röntgenputki
ja säteilyä mittaava tunnistin. Tunnistimen
mittaustieto siirtyy tietokoneeseen, jossa
muodostuu kuvasarja tutkimusalueesta.
Tietokonetomografiakuvia ei tulosteta
lainkaan filmeille vaan kolmiulotteista
kuva-avaruutta tarkastellaan työaseman
kuvaruudulta. Kolmiulotteisuus auttaa sekä
kardiologeja että kirurgeja hahmottamaan
lapsen suoniston tilanteen jatkotutkimuksia ja hoitoja ajatellen. Lapsi viipyy
tutkimushuoneessa yhteensä kymmenisen
minuuttia, josta varsinaiseen kuvaukseen
kuluu vain muutamia sekunteja.
Tietokonetomografiaa voidaan käyttää
pientenkin rakenteiden tutkimiseen ja se
on suositeltava menetelmä potilailla, joiden
kuvaus täytyy tapahtua nopeasti.
Magneettikuvaus
Myös magneettikuvauksella voidaan selvittää synnynnäisen sydänvian aiheuttamia
muutoksia. Kun tietokonetomografian
avulla kuvataan sydämeen liittyvien suonien rakenteita, voidaan magneettikuvauksella selvittää sydämen toimintaa sekä läppien
ja verisuonten virtausolosuhteita.
Magneettikuvauslaite mittaa ihmiskehon vesimolekyylien määrää ja käyttäytymistä magneettikentässä. Magneettikuvausta pidetään erinomaisena tutkimusmenetelmänä lapsille, koska siinä ei käytetä
röntgensäteitä. Magneettikuvaus kestää
kuitenkin pitkään, vähintään 30 minuuttia,
joten pienet lapset pitää nukuttaa tutkimusta varten. Lapsia, joilla on sydämen
tahdistin, ei yleensä voida lainkaan kuvata
magneettitutkimuksella. Osa nykyisistä
tahdistimista kestää tarvittaessa magneettitutkimuksen.
Magneettikuvauksessa käytettävät
varjoainemäärät ovat pienempiä kuin tietokonetomografiassa. Magneettikuvauksen
alkaessa lapsi asetetaan tutkimuspöydälle
selälleen ja kuvaussignaalia vastaanottavat
anturit kiinnitetään tutkittavan alueen
ympärille. Potilaspöytä liukuu noin metrin
pituisen putken keskiosaan, jossa kuvaus
tapahtuu. Anestesialääkäri valvoo potilaan
vointia kuvaushuoneessa koko kuvauksen
ajan ja herättää hänet tutkimuksen jälkeen.
Kuvat siirtyvät magneettikuvauslaitteesta
digitaaliseen kuva-arkistoon, johon kaikilla
potilasta hoitavilla lääkäreillä on näkyvyys
omista tietokoneistaan. Magneettikuvauksen erotuskyky ei ole yhtä hyvä kuin
tietokonetomografiassa, mutta sillä voidaan
mitata sydämen ja suonten virtauksia ilman
röntgensäteilyä.
Sydämen katetrointi
Verenkiertoelinten toiminnan ja rakenteen
kaikkien yksityiskohtien määrittelemiseksi
sydämen katetrointi on joskus välttämätön tutkimus. Katetrointitutkimuksessa
sydämeen viedään nivustaipeen kautta verisuonia pitkin katetri, jonka kautta voidaan
mitata muun muassa kaikkien sydämen
lokeroiden verenpaine, ottaa näytteitä ja
tarkastella varjoainekuvauksilla verisuonistoa. Röntgenvarjoainetta ruiskutetaan
sydämeen tai verisuoneen ja varjoaineen
kulku kuvataan kahdelta suunnalta samanaikaisesti. Katetrointi kestää yleensä yhdestä kolmeen tuntiin. Tutkimuksen loputtua
punktiokohtaan asetetaan tunnin ajaksi
painoside. Lapsi siirretään heräämöön
muutamaksi tunniksi, mutta joskus hoito
jatkuu suoraan vuode- tai teho-osastolla.
Lapsen pitää olla vuodelevossa tutkimuspäivää seuraavaan aamuun asti. Punktiokohdassa saattaa tuntua arkuutta tai kipua,
johon tarvittaessa annetaan kipulääkettä.
Tutkimuksen tehnyt kardiologi kertoo
vanhemmille tutkimuksen tuloksista ja
jatkosuunnitelmista. Kotiin pääsee yleensä
tutkimusta seuraavana päivänä. Vaikka tutkimus on melko monimutkainen, se sujuu
yleensä ongelmitta.
Tänä päivänä katetrointien yhteydessä
voidaan tehdä paljon myös hoitotoimenpiteitä ja jopa korjata tietyntyyppisiä
sydänvikoja. Tällöin puhutaan toimenpidekatetroinnista eli interventionaalinen
katetroinnista. Katetroinnissa voidaan
esimerkiksi suorittaa ahtaumien korjauksia,
sulkea eteisväliseinän aukkoja tai polttaa
ylimääräinen johtorata, joka aiheuttaa rytmihäiriöitä. Katetrointitutkimuksesta sekä
interventiokatetroinneista on luvassa lisää
tietoa tulevissa jäsenlehdissä.
Melindan mukana
kontrollikäynnillä
Melinda Stolt, kaksivuotias pikkuneiti, touhuaa innokkaasti
Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan sydänaseman
leikkihuoneessa. Saparopäinen tyttö, nukke kainalossa, puhua
pärpättää iloisesti ja ojentaa leluja muille kontrollikäynnillään
oleville lapsille. Myös Melindalla on kontrolli ja meillä oli ilo
päästä seuraamaan hänen kontrollikäyntiään.
Teksti ja kuvat Katja Laine
S
toltien perheeseen kuuluu Melindan lisäksi äiti Johanna, isä
Derek sekä sisarukset Jessica ja Jonatan. Lisäksi perheeseen
kuuluu karvaisia ystäviä, Schipperke-koiria, joita on ajoittain
enemmänkin, sillä perheen äiti harrastaa näiden koirien kasvatusta.
Äkkiseltään puuhakasta neitiä katsellessa ei uskoisi, että hänellä on
sydänvika.
– Melinda syntyi syyskuussa 2010 täyden kymmenen pisteen tyttönä,
mutta jo synnytyssalissa prinsessamme jäi kiinni huonosta happisaturaatiosta, Johanna äiti kertoo. Tyttö kiidätettiin kiireesti Lastenklinikalle,
jossa hänellä todettiin kriittinen pulmonaalistenoosi, hypoplastinen trikuspidaaliläppä, pulmonaaliläppä ja oikea kammio.
Ensimmäinen avosydänleikkaus tehtiin vuorokauden ikäisenä, josta
Melinda onneksi toipui nopeasti. Ensimmäinen sairaalavisiitti jäi vain
kahden viikon mittaiseksi.
– Kun Melinda oli kolmen kuukauden ikäinen, tyttö meni yllättäen
huonoon kuntoon, Johanna muistelee. Tytölle tehtiin katetroinnin yhteydessä pallolaajennus, jossa ahtaumaa korjattiin.
Koska Melindan oikea kammio oli kooltaan tavallista pienempi ja sen
rakenne oli poikkeava, ensimmäinen puoli vuotta perhe sai jännittää,
päädytäänkö tulevassa korjausleikkauksessa yksi- vaiko kaksikammioratkaisuun. Melindan ollessa yhdeksän kuukauden ikäinen, hänelle tehtiin
korjausleikkaus, jossa päädyttiin kaksikammioratkaisuun. Leikkauksessa
myös korjattiin läppiä.
– Kaikkinensa Melindan leikkaukset ovat sujuneet todella hyvin ja
toipuminen on ollut nopeaa, Johanna kertoo.
Leikkihuone tullut tutuksi
Kuten sanottu, touhukkaasta tytöstä ei voisi kuvitella, että alkutaival on ollut rankka.
– Tyttö voi nyt hyvin, kasvaa ja kehittyy normaalisti, on muutenkin melko aktiivinen lapsi,
äiti toteaa. Äiti kuitenkin myöntää, että kontrollikäynnit aina jännittävät.
– Melindalla jätettiin yksi läpistä korjaamatta, jota
pitää tietysti tarkkailla. Tämä myös mitä todennäköisimmin tarkoittaa sitä, että tytölle on tulossa vielä yksi korjausleikkaus myöhemmin, Johanna huokaa.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
EE
9
EE
Lastenklinikan sydänasema on tullut
perheelle kovin tutuksi.
– Alussa kävimme kontrolleissa lähes
viikoittain ja tuntui, että kardiologikin
vaihtui joka kerta, Johanna kertoo. Korjausleikkauksen jälkeen kontrolliväliä
pidennettiin ensin kolmeen kuukauteen ja
nyt Melinda käy kontrolleissa puolen vuoden välein, äiti jatkaa. Ja kardiologikin on
onneksi nykyisin ollut aina sama
– Melindan omana lääkärinä on tällä
hetkellä Jaana Pihkala, josta kovasti pidämme, Johanna kiittelee.
Sydänfilmi Muumien kanssa
Meidän jutustelun keskeyttää sydänhoitaja, joka ohjaa Melindan vanhempineen
tutkimushuoneeseen. Seuraan vähin äänin
perässä. Vierestä seuraten huomaa, että
tytön vireystasossa tapahtuu muutos – hän
on selvästi hiukan jännittynyt, ehkä hiukan
jopa ärtynyt siirtyessämme tutkimushuoneeseen. Liekö hymyhuulen kulmien kurtistelu johtunut sitten keskeytyneistä leikeistä vaiko sitten tulevista tutkimuksista.
Aivan ensimmäisenä Melindalta mitataan verenpaine ja tarkistetaan saturaatio.
Seuraavana vuorossa on EKG, joka sitten
vaatiikin osakseen hivenen maanittelua ja
suostuttelua – tyttö ei millään tahtoisi an-
10
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
taa kiinnittää EKG-elektroideja itseensä.
– Yleensä Melinda on hyvin hoitomyönteinen ja tutkimukset sujuvat ongelmitta, mutta tietysti ajoittain sitten tyttö
pistää kampoihin vähän enemmän kuin
olisi tarpeen, Johanna naurahtaa.
Derek-isä onnistuu siirtämään tytön
huomion taustalla pyörivään Muumi-videoon ja lätkät saadaan paikoilleen – ja EKG
saadaan onnistuneesti otettua.
– Olitpa reipas tyttö, hoitajakin kiittelee. Seuraavaksi tarkistetaan miten olet
kasvanut, hän jatkaa. Onnistuisiko pituuden mittaaminen tällä kertaa ihan isojen
tyttöjen mittarilla?
Ja onnistuihan se hienosti. Seuraavaksi
tyttö hypähtää puntarille ja tarkistetaan,
miten on ruoka maistunut.
Perustutkimusten jälkeen hoitaja ohjaa
perheen takaisin leikkitilaan odottelemaan
pääsyä Jaanan vastaanotolle. Melinda jatkaa
hyväntuulisena leikkiään siitä, mihin hän
hetki sitten jäi.
Ultraan Ti-Ti -nallen tahtiin
Kovin pitkästi emme ehdi odotella, kun jo
Jaana noutaakin meidät tutkimushuoneeseen.
Peruskuulumisten vaihtojen jälkeen Jaana keskittää huomionsa tutkimuspöydällä
istuvaan Melindaan.
– Mitäs sinulle kuuluu? Jaana kyselee
tytöltä, johon Melinda reippaasti myös
vastaa, jota ihailen ääneen. Äiti kertookin
nauraen Jaana-lääkärin vierailevan melko
usein myös tytön leikeissä.
Jaana tarkistaa Melindan EKG:n, verenpaineen ja saturaation tulokset. Kaikki
näyttää hyvältä niiden suhteen. Erityismaininnan saa tytön kasvu, sillä tyttö on
kirinyt kasvukäyrät pituuden osalta kiinni
ikätasolle eikä painostakaan enää puutu
paljoa. Seuraavaksi kuunnellaan sydäntä ja
tarkistetaan, että maksa ei ole laajentunut.
Kaikki tuntuu olevan odotusten mukaisesti
myös niidenkin osalta.
– Mitäs Melinda haluaisit katsoa ultran
aikana? Jaana kysyy.
Koska jo EKG:n oton yhteydessä tyttö
kaipaili Ti-Ti -nallea viihdyttäjäkseen, ei
ole kahta kysettäkään, mihin viihdykkeeseen ultran aikana päädytään.
Dvd:n pyörähtäessä käyntiin, Jaana hiljenee keskittyen ultraäänilaitteen näyttöön.
Melinda sitä vastoin lauleskelee hyväntuulisena Ti-Ti -nallen tahtiin.
Jaana suorittaa monenlaisia mittauksia,
välillä pysäyttää kuvan, mittaa käyrää ja
tarkistaa arvoja. Tutkii ja vaihtaa kuvakulmaa, tarkistelee virtauksia.
Jaana kertoo, että Melindan kohdalla
on tärkeää seurata kammioiden kokoa ja
supistuvuutta. Erityisesti koska Melindan
oikea kammio oli lähtökohtaisesti kooltaan
pieni ja sen lihasseinämä oli paksu, on
tärkeää tarkkailla, ettei seinämä paksuunnu
ja että kammiot kasvavat hyvin. Lisäksi on
tärkeää tarkkailla vuotavaa keuhkovaltimon
läppää, joka voi alkaa kuormittamaan oikeaa kammiota. Vuotavan läpän korjaaminen
tulevaisuudessa on melko todennäköistä,
mutta aika näyttää minkälaisella aikataululla leikkuriin on syytä mennä.
– Lähitulevaisuudessa leikkaus ei ainakaan tällä voinnilla ole todennäköinen,
Jaana sanoo.
Ultran lopuksi Jaana vetää yhteen
käynnin tulokset vanhemmille. Tilanne
vaikuttaa oikein hyvältä, tyttö kasvaa hyvin, sydän supistelee nätisti eikä vuotava
läppä aiheuta toistaiseksi ylimääräistä
painekuormaa sydämelle. Tilanteeseen siis
voi olla tyytyväinen ja lääkitystä jatketaan
ennallaan. Seuraava kontrolli sovitaan puolen vuoden päähän, mutta jos vointi jatkuu
näin hyvänä ja muuttumattomana, voidaan
kontrolliväliä mahdollisesti tulevaisuudessa
pidentää.
– Uskallamme siis hyvillä mielin jatkaa
Thaimaan-matkan suunnittelua? Johanna
kysäisee toiveikkaana.
– Kyllä vain, kunhan kierrätte kaukaa
kaikki vatsapöpöt, Jaana sanoo.
Myös mahdollisen jumppaharrastuksen
aloittamiseen Jaana näyttää vihreää valoa:
– Jos vaan tyttö itse haluaa ja jaksaa,
niin ilman muuta jumppailemaan voi
mennä.
Äiti kertookin, miten innokkaasti Melinda on aina seuraamassa isosisko-Jessican
jumppaharjoituksia ja kovasti yrittää matkia siskoaan.
– Hyvin Melinda ainakin jaksaa kiivetä
jumppasalin 96 porrasaskelmaa, joten
jaksamiseen ei sydänvika tunnu toistaiseksi
vaikuttavan, Johanna naurahtaen kertoo.
Se on hyvä merkki.
Labrassa klovnien kanssa
Vielä ennen kotiinlähtöä on vuorossa laboratoriokokeet, jossa Melindalla otetaan
verenkuvan lisäksi pro-BNP -arvo. Tällä
kertaa ei tule thoraxia, vaan se on vuorossa
seuraavan kontrollikäynnin yhteydessä.
Matkalla laboratorioon kohtaamme SairaalaKlovnit, jotka ovat onneksemme juuri
tänään viihdyttämässä lapsia sairaalassa. Jonotus laboratorioon sujuu siis yhdessä hujauksessa, kun pellet hauskuuttavat tyttöä.
Verikokeenotto sujuu jouhevasti, turvallisesti isän sylissä. Paljoa ei näytä tyttö
huuliaan mutristavan verikoetta otettaessa.
Se sujuukin Lastenklinikalla onneksi näpsäkästi sormenpää-näytteenä, joka tietysti
on lasten kannalta huomattavasti miellyttävämpi vaihtoehto kuin suoninäyte.
Verikokeen jälkeen Melindan kontrollikäynti on ohitse. Aikaa vierähti useampi
tunti kaikkinensa.
– Kyllä tässä helposti puoli työpäivää
menee, isä sanoo. Mutta toisaalta mielellään sitä tahtoo mukaan tulla kontrolleihin,
jos se vain suinkin on mahdollista. Saa sitä
ensi käden tietoa, Derek jatkaa naurahtaen.
– On tärkeää, että olemme molemmat
mukana kontrolleissa, Johannakin toteaa.
Melindan kontrollikäynti onnistui siis
hyvin ja kuulumiset ovat hyviä. Ja itse
tyttökin oli oikein yhteistyökykyinen ja reipas, vaikka äiti muuta hieman pelkäsikin.
– Hyvillä mielin tässä voi tosiaan suunnata ajatuksia perheen tulevaan matkaan,
jota kaikki innolla jo odotamme, Johanna
sanoo.
Tulevaisuutta tietysti varjostaa mahdolliset lisätoimenpiteet, mutta Johanna kieltäytyy murehtimasta asiaa etukäteen.
– Näillä mennään – positiivisesti ja
hyvillä mielin eteenpäin, Johanna huikkaa
lopuksi.
Se on ihan hyvä ohjenuora kaikille sydänlasten vanhemmille.
Keuhkovaltimon
läpän ahtauma, PS
Keuhkovaltimon ahtauma eli pulmonaalistenoosi (PS) on keuhkovaltimon
läpän epämuodostuma, joka rajoittaa
läpän avautumista. Vikaan liittyy voimakas sivuääni, ja tämän johdosta diagnoosi
selviää yleensä varhain. Oikea kammio
rasittuu, kun se tavallista korkeammalla
paineella puristaa verta läpän kautta
keuhkovaltimoon. Keuhkovaltimon runko
läpän takana laajenee, ja oikea kammio
voi ylirasittua.
Lievä ahtauma ei vaadi mitään toimenpiteitä. Vaikea-asteisessa keuhkovaltimon läpän ahtaumassa tehdään jo varhain pallolaajennus. Tarvittaessa ahtaumaa korjataan leikkauksella.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
11
Selvennystä termiviidakkoon
– kardiologien salakieli
Teksti Katja Laine
Lähde Sydänlapsesta aikuiseksi, 2006, Sydänlapset ja -aikuiset ry
Monille sydänlasten vanhemmille sydänvikoihin
liittyvä terminologia on
ainakin alkutaipaleella
hyvinkin vierasta. Synnynnäisiin sydänvikoihin liittyy
monia kirjainyhdistelmiä ja
lääkärien käyttämiä vierasperäisiä sanoja, jotka ovat
asiaan vihkiytymättömälle
täysin tuntemattomia.
Hyvin nopeasti diagnoosin
saamisen jälkeen termistö
kuitenkin alkaa selkiintyä
myös vanhemmille, jolloin
samat termit ja kirjainlyhenteet vilisevät myös
sydänlasten vanhempien
keskusteluissa. Jo pelkästään
synnynnäisten sydänvikojen
diagnooseihin liittyy useita
kymmeniä, ellei jopa satoja,
erilaisia kirjainlyhenteitä.
Kontrollikäynnin jälkeen
postiluukusta tipahtavan
epikriisin eli hoitoyhteenvedon tulkitseminen, vaatii
usein melkeinpä sanakirjaa
tai jonkinlaista käännösohjelmaa. Samoin sydännuorille
ja -aikuisille termistö voi olla
vieras, koska vanhemmat
ovat perehtyneet termistöön heitä enemmän. Tässä
artikkelissa saadaan hivenen
selvennystä kardiologien
käyttämään salakieleen.
12
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
K
ardiologien ja kirurgien keskinäisissä neuvotteluissa tarvitaan tarkka ja yksiselitteinen, molemmille osapuolille
selvä kieli, jossa joka yksityiskohdalla on sovittu nimi. Tautien, elinten,
rakenteiden ja epämuodostumien kohdalla
käytetään perinteisesti latinankielisiä nimityksiä, sillä ne ovat kansainvälisiä. Tärkein
ammattikirjallisuus julkaistaan suurilla
kansainvälisillä kielillä. Englanninkielen
merkitys on kasvamassa, varsinkin kun
selvitellään uuteen teknologiaan liittyviä
käsitteitä. Kun kardiologit jokapäiväisessä
kielenkäytössä keskenään käyttävät tätä
ammattikieltä, lääkärin voi monesti olla
hyvin vaikeata ilmaista asiat yksiselitteisesti
suomeksi siitä yksinkertaisesta syystä, että
näille käsitteille ei aina löydy suomalaista
sanaa.
Synnynnäiset sydänviat on myös luokiteltu kansainvälisen tautiluokituksen
(ICD-10) mukaan, jota ylläpitää kansainvälisesti Maailman terveysjärjestö WHO ja
Suomessa Terveyden ja hyvinvoinninlaitos
THL. Alun perin kuolinsyy- ja sairastuvuustilastojen laatimisen helpottamiseksi
luodussa tautiluokituksessa on erilaisia
nimikekoodeja jo yli 12 000 kappaletta.
Tautiluokitus löytyy myös internetistä.
Sairauskertomus eli anamneesi
Lääkärien muistiinpanot potilaan sairaudesta tallennetaan sairauskertomukseen.
Tämän asiakirjan oleellinen osa on "anamnesis", anamneesi, kertomus potilaan
aikaisemmasta voinnista ja sairauden
kulusta. Tämä perustuu potilaan tai hänet
tuntevien lähiomaisten kertomuksiin, mutta siihen sisällytetään yleensä myös toisen
lääkärin lähetteeseen kirjoittamia tietoja.
Tämän jälkeen potilasta tutkinut lääkäri
kirjaa sairauskertomukseen tekemänsä
havainnot potilaan terveydentilasta, "status praesens" tai status. Hän tekee tarkat
muistiinpanot esimerkiksi sydänäänistä.
Sivuäänen voimakkuus voidaan kuvata
asteilla. Ensimmäisen asteen sivuääni on
hyvin heikko, kuudennen asteen sivuääni
on kaikkein voimakkain. Sitten saattaa
seurata päivittäin tehtyjä lisämerkintöjä
uusista käänteistä, uusista havainnoista
ja tutkimustuloksista tai lääkärin pohdiskelua. Tällaiset päivittäiset merkinnät
kulkevat nimellä "decursus", taudin kulku.
Voidaan myös pyytää toisen lääkärin, esimerkiksi toisen alan asiantuntijan kannanotto, "konsultaatio". Pediatri pyytää usein
kardiologin konsultaation potilaasta, jolla
kuuluu sivuääni sydämessä.
Hoitoyhteenveto eli epikriisi
Kun käydään kontrollikäynnillä tai
sairaanhoitojakso päättyy ja kaikki tutkimustulokset ovat saapuneet, lääkäri
kirjoittaa hoitoyhteenvedon, josta käytetään nimitystä "epikriisi". Siinä mainitaan
sairaalahoitojakso ja taudin diagnoosi.
Diagnooseja saattaa olla useampia. Epikriisi
on tarkoitettu jatkohoidon helpottamiseksi, ja se lähetetään useimmiten potilaan
jatkohoitoon osallistuvalle lääkärille ja sille
lääkärille, joka lähetti potilaan sairaalaan.
Epikriisi voidaan myös lähettää neuvolaan
tai koululääkärille. Epikriisin liitteeksi
voidaan lähettää leikkauskertomus, röntgenlausuntoja, laboratoriovastauksia jne.
Lääkärillä on salassapitovelvollisuus, ja siksi
tietojen lähettämiseen tai luovuttamiseen
muille on kysyttävä potilaan tai hänen vanhempansa lupa. Epikriisi lähetetään usein
myös kotiin, ja potilaalla tai hänen vanhemmillaan on oikeus saada epikriisikopio,
jos he sen pyytävät. Usein epikriisikopio
tulee perheille automaattisesti, ilman erillistä pyyntöä. Tällä menettelyllä pyritään
varmistamaan, että kotiväki saa tarvitsemansa tiedot, jotka ovat käytettävissä, jos
joudutaan äkillisesti kääntymään lääkärin
puoleen.
Kuten sanottu, epikriisi voi olla maallikolle hyvin vaikeaselkoinen. Siinä on
paljon vieraita sanoja, koska se on tarkoitettu lääkärien kesken tapahtuvaksi
tiedonvälitykseksi. Usein tarvittaisiin
ammattihenkilö selostamaan, mitä kaikki
vaikeat sanat epikriisissä tarkoittavat, mutta
aina ei tällaista apua ole saatavissa. Siksipä
julkaisemme osia Sydänlapsesta aikuiseksi
-kirjasta löytyvän listauksesta avuksenne.
Myös internetistä löytyy usein helpotusta
epikriisin tulkintaan.
Lääkärien
käyttämä “salakieli”.
Lista joistakin
sydäntautialaan
liittyvistä
käsitteistä.
ablaatio
sydämen ylimääräisen johtoradan tai muun
rytmihäiriöitä aiheuttavan kohdan tuhoaminen
alveoli
keuhkorakkula
analgeetti
kipulääke
anamneesi
sairauskertomustiedot sairauden aikaisemmista
vaiheista
anastomoosi
yhdyssuoni, yhdyshaara, yhdistäminen
anemia
verenpuute
aneurysma
verisuonen pullistuma
angina pectoris
kivulias sepelvaltimon kouristus
angiografia
verisuonten kuvantaminen röntgenvarjoaineella
angiokardiografia
verisuonten ja sydämen röntgenvarjoaine-
kuvantaminen
angioplastia
verisuonen muovaus, verisuonen
pallolaajennushoito
anomalia
epämuodostuma, rakennevika
antikoagulantti
veren hyytymistä ja veritulppia estävä lääke
antiseptinen
bakteereja tappava
aortta
valtimorunko, lähtee vasemmasta kammiosta
arteria
valtimo, joka kuljettaa verta poispäin sydämestä
arytmia
sydämen sykkeen häiriö
asyanoottinen sydänvika ilman veren happivajausta
asystolia
sydämen pysähdys, sydämen lamaus
atelektaasi
keuhkon tai sen osan tukkeutuminen, ilmattomuus
atresia
täydellinen tukos
atrium
sydämen eteinen
AV-solmuke
johtoradan hermosolmuke sydämen
eteis-kammio-rajalla
auskultaatio
sydämen tai keuhkojen äänten kuuntelu
avosydänleikkaus
sydänkeuhkokone-leikkaus, jossa sydän pysäytetään ja se avataan korjausta varten
banding
ahtauttamisleikkaus, keuhkovaltimon kiristys
beetasalpaaja
lääke, joka salpaa adrenaliinille herkät
sympaattisen hermon päätteet
bidirektionaalinen kahteen suuntaan johtava (esim. molempiin
keuhkoihin johtava suntti)
biologinen läppä
läppä eläinkunnasta
(vastakohta on mekaaninen läppä)
biopsia
koepala
Blalock-Taussig (B-T)sunttileikkaus, jossa toisen yläraajan valtimo
katkaistaan ja liitetään keuhkovaltimoon
Botalli
avoin valtimotiehyt
bradykardia
sydämen liian harva syke
bronkoskopia
tähystys keuhkoputkiin
bronkus
keuhkoputken haara
cardiac output
verimäärä, jonka sydän pumppaa minuutissa
conduit
keinoaineverisuoni, jossa voi olla läppä
coronarisuoni
sepelvaltimo
defekti
puutos
defibrilloida
sydämen normaalin sykkeen palauttaminen
sähköiskulla
degeneratiivinen
rappeutuva
dekstrokardia
sydän sijaitsee poikkeuksellisesti rintaontelon
oikeassa puoliskossa
diafragma
pallea
diagnoosi
taudin nimitys
diagnostiikka
taudin määritys
diastole
sydänkammion lepovaihe
diastolinen
verenpaine
alempi verenpainelukema, joka vallitsee vasemman kammion lepovaiheessa
dilataatio
laajeneminen, laajentaminen
distaalinen
etäinen
diureetti
virtsantuloa lisäävä lääke
Doppler
värähtelytaajuuden muutokseen perustuva
nopeuden määritys
Doppler-tutkimus verivirran suunnan ja nopeuden näyttö
kaikututkimuksen avulla
dreeni
leikkausalueelle jätetty putki, jonka kautta veri
voi poistua
ductus arteriosus
avoin valtimotiehyt, joka johtaa aortasta
keuhkovaltimoon
ductus Botalli
avoin valtimotiehyt
dyspnea
hengenahdistus
dysrytmia
poikkeava sydämen syke
effuusio
nestekertymä ruumiinonteloon
Eisenmengerin
oireyhtymä
pysyvästi kohonnut keuhkovaltimon verenpaine
ejektiofraktio
osa kammion verimäärästä, joka poistuu joka
lyönnillä
elektiivinen leikkaus suunniteltu leikkaus
(vastakohta on päivystysleikkaus)
elektrodi
sähköjohto, joka käytetään kun otetaan EKG tai
sydän tahdistetaan
embolia
liikkeelle lähtenyt veritulppa
endokardium
sydämen sisäkalvo
endokardiitti
sydämen sisäkalvon tulehdus, sydänläppätulehdus
epikriisi
sairauden kulusta laadittu hoitoyhteenveto
eteisvärinä
eteisperäinen sydämen täysin epäsäännöllinen syke
etiologia
syy, esimerkiksi taudin syy
eteisseptumdefekti eteisväliseinän puutos
ekstrasystolia
ennenaikainen tai ylimääräinen sydämen lyönti
fenestraatio
leikkauksen yhteydessä tehty reikä, joka alentaa
sydämeen palaavan veren painetta
fibroosi
arpimuodostus
fisteli
ylimääräinen yhteys esim. valtimosta laskimoon
fonokardiografia
sydänäänten rekisteröinti käyrän muotoisena
Fontan-leikkaus
laskimoveri johdetaan suoraan keuhkovaltimoon
oikean kammion ohitse
foramen ovale
soikea aukko, sikiön eteisten välinen yhteys
frenikus-hermo
pallean liikkeitä välittävä hermo
Glennin leikkaus
yläonttolaskimon veri johdetaan suoraan
keuhkovaltimoon
grafti
siirrännäinen, esim. verisuonisiirrännäinen
Hancock
tehdasvalmisteinen verisuoniproteesi, jossa voi
olla läppä
hemodynamiikka
verenkierto
hemolyysi
veren punasolujen hajoaminen
hepariini
lääkeaine, joka estää veren hyytymisen
hepatiitti
maksan tulehdus
Hisin kimppu
sydämen johtoradan osa, joka johtaa eteisistä
kammioihin
Holter
24 tunnin EKG-nauhoitus
homografti
vainajalta talteen otettu verisuonisiirrännäinen
hypertonia
korkea verenpaine
hypertrofia
liikakasvu, liian paksu sydämen seinämä
hypoglykemia
liian alhainen verensokeri
hypoksia
kudosten hapenpuute
hypoplasia
alikehittyneisyys
hypotermia
normaalia alhaisempi ruumiinlämpö
hypotonia
liian alhainen verenpaine
imeväinen
alle vuoden ikäinen lapsi
infuusio
nesteen jatkuva anto suoneen
infuusiopumppu
nesteen annostelua suoneen säätävä pumppu
insuffisienssi
vajaatoiminta
interventiokatetrointi sydänkatetrilla suoritettava hoitotoimenpide
intubaatio
hengitysputken asettaminen henkitorveen
invasiivinen tutkimus elimistöön tunkeutuva tutkimus, esim. sydämen
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
EE
13
EE
katetrointi
iskuvolyymi
yhdellä sydämen lyönnillä kammiosta poistuva
verimäärä
kalsiuminsalpaaja
rytmihäiriölääke ja verenpainelääke
kammiovärinä
sydänpysähdys, kammioitten kouristus
kammioseptumdefektikammioväliseinän ylimääräinen aukko
kapillaarisuoni
pienin verisuonihaara, hiussuoni
kardiologi
sydäntautien erikoislääkäri
kardiologinen
sydäntautiopillinen
katetri
ohut letku, esim. sydänkatetri, virtsakatetri
katetriablaatio
toimenpide, jossa tuhotaan rytmihäiriökeskus
katetrointi
sydämen ja verenkierron paine- ja
virtausmittausten suorittaminen
keloidi
koholla oleva, paksu leikkausarpi
koarktaatio
htauma aortan kaaren ja laskevan aortan rajalla
kollateraali
ylimääräinen ahtauman ohi johtava verisuoni
tai aortasta keuhkosuoniin johtava yhdyssuoni
kongenitaalinen
synnynnäinen
kontrastiaine
varjoaine verenkierron röntgenkuvantamiseen
koronarisuoni
sepelvaltimo, tuo sydänlihakselle verta
kryoablaatio
rytmihäiriöalueen tuhoaminen jäähdyttämällä
läppäinsuffisienssi
läppävuoto
magneettikuvaus
sisäelinten kuvantaminen suurtehoisen magneetin
avulla
magnetokardiografia sydämen sykkeen synnyttämien magneettisten i
lmiöiden rekisteröinti
mesokardia
sydän sijaitsee poikkeuksellisesti aivan keskellä
rintakehää
mitraaliläppä
vasemmanpuoleinen eteis-kammioläppä, hiippaläppä
mortaliteetti
kuolleisuus
myokardi
sydänlihas
myokardiitti
sydänlihastulehdus
neonataalikirurgia
alle kuukauden ikäisen lapsen leikkaus
noninvasiivinen ei ruumiiseen tunkeutuva tutkimus, esim.
kaikututkimus ja röntgentutkimus
Norwoodin leikkaus alikehittyneen vasemman kammion (HLHS) korjauksen ensimmäinen leikkausvaihe
obstruktio
umpeutuminen, tukkeutuminen
onttolaskimot
suuret laskimot, jotka tuovat verta sydämeen
pacemaker
sydämen tahdistin
palliatiivinen
oireita lievittävä toimenpide, kun korjaavaa
toimenpidettä ei voida suorittaa
palpitaatio
sydämen tykytyksen tuntemus
papillaarilihas
nystyrälihas, joka säätää eteis-kammioläppien
liikkeet
pareesi
halvaus
paroksysmaalinen
takykardia sydämen tiheälyöntisyyskohtaus
“patch”
keinoainepaikka (yleensä Gore-Tex tai Dacron)
patologi
lääkäri, joka on erikoistunut tekemään
ruumiinavauksia ja tutkimaan kudosnäytteitä
patologinen
sairaalloinen
pediatri
lastenlääkäri
pediatrinen
lastentautiopillinen
perfuusio
kudosten veren virtaus, myös sydänkeuhkokoneen
käyttö
14
perikardium
sydänpussi
perikardieffuusio
nestettä sydänpussissa
perikardiitti
sydänpussin tulehdus
perinataalinen syntymähetken lähelle ajoittuva
peritoneaalidialyysi veren keinotekoinen puhdistaminen
kuona-aineista vatsaontelon huuhtelun avulla
perkutaaninen
ihon kautta, ihon läpi tapahtuva
pleura
keuhkopussi
polysytemia
veressä on liian paljon punasoluja
postoperatiivinen leikkauksen jälkeinen
prekordiaalinen
sydämen edessä
profylaksi
ennalta ehkäisevä toimenpide
proksimaalinen
lähellä tyveä, lähellä keskustaa
pulmonalis
keuhkovaltimo, joka vie verta keuhkoihin
“pumppu”
sydänkeuhkokone
“pumppuveri”
avosydänleikkausta edeltävä verinäyte tarkkaa
veriryhmän määritystä ja ristikoetta varten
pulmonaaliläppä
keuhkovaltimon tyven läppä
radiokardiografia
verenkierron kartoitus ruiskuttamalla
radioisotooppeja verisuoneen
ratsastava läppä
läppä johtaa kahteen kammioon
ratsastava verisuoni verisuoni lähtee kahdesta kammioista
resektio
pois leikkaaminen, osittainen poisto
residiivi
tautitilan palautuminen
respiraattori
hengityskone
ristikoe
verien yhteensopivuustesti
ristitsevä läppä
läpän kannatuslaitteet kiinnittyvät kahteen
eri kammioon
ruptuura
katkeaminen, repeäminen
rytminsiirto
sydämen normaalin sykkeen palauttaminen
sähköiskulla tai sähkötahdistuksella
septaatio
yhteisen eteisen tai yhteisen kammion
jakaminen keinotekoisella väliseinällä
septum
sydämen väliseinä
sinus coronarius
koronaarisinus, sydänlihaksen laskimorunko
sinusrytmi
normaali eteisen sinussolmukkeesta alkava
sydämen syke
sinussolmuke
sydämen hermosolmuke, joka säätelee sykkeen
situs inversus
kaikki sisäelimet sijaitsevat väärällä puolella
stenoosi
ahtauma
stentti
metalliverkkoputki, joka asetetaan ahtaaseen
suoneen laajentamistoimenpiteen yhteydessä
subvalvulaarinen
läpän alla sijaitseva (esimerkiksi ahtauma tai
ylimääräinen aukko sydämen väliseinässä)
suljettu sydänleikkausleikkaus, jossa sydäntä ei pysäytetä eikä avata
suntti
yhteys valtimoverenkierron ja keuhkoverenkierron
välillä
sternotomia
rintaontelon avaaminen halkaisemalla rintalasta
subkutaani
ihon alle
sutuura
ommel
switch-leikkaus
valtasuonten ristiin vaihto transpositiossa
syanoosi
veren hapenpuutteesta johtuva sinisyys
sydämen
vajaatoiminta
sydän ei pysty pumppaamaan tarpeeksi verta
syndrooma
oireyhtymä
systole
sydämen kammioitten supistusvaihe
Ote epikriisistä
Sama suomennettuna
”Sydämen ultraäänitutkimus: tutkimuksessa fokusoitu
lähinnä vasemman puolen lokeroiden kokoon. Vasen eteinen ja vasen kammio prominoivat. Perikardieffuusiota.
Hemodynaamisesti merkityksetön perimembranoottinen defekti ennallaan. Mitraaliläpän anteriorinen prolapsi
A2-alueella ennallaan. Läppä on rakenteeltaan paksuuntunut ja siinä on posteriorisesti suuntautuva vuoto. Vuoto on
graavi.”
Sydämen ultraäänitutkimus: tutkimuksessa on keskitytty
lähinnä vasemman puolen lokeroiden kokoon. Vasen eteinen ja vasen kammio tavallista suuremmat. Sydänpussissa
nestettä. Verenkierrollisesti merkityksettömän kammioväliseinäaukko kalvomaisen osassa ennallaan. Mitraaliläpän
(eli hiippaläpän) etummaisessa osassa taipuma ennallaan.
Läppä on rakenteeltaan paksuuntunut ja siinä on taaksepäin suuntautuva vuoto. Vuoto on voimakasasteinen.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
systolinen verenpaine
tahdistinelektrodi
takykardia
trakea
transoesophageaalinen
transpositio
trikuspidaaliläppä
thoraxkirurgia
thoraxröntgen
tomografia
tromboosi
trombosyytti
täydellinen AV-katkos
ultraäänitutkimus
ylempi verenpainelukema, joka liittyy
vasemman kammion supistukseen
sähköjohto, joka yhdistää tahdistimen
sydänlihakseen
sydämen liian tiheä syke
keuhkoputki
ruokatorven kautta tapahtuva
(esim. ultraäänitutkimus)
valtasuonten lähtöpaikka on vaihtunut
oikeanpuoleinen eteis-kammioläppä,
kolmipurjeläppä
rintaontelokirurgia
rintaontelon ja sen elinten röntgenkuvaus
kerros-kuvantaminen
veritulppa
verihiutale, joka tarvitaan kun veri hyytyy
eteisten supistus ei lainkaan välity kammioihin
kudosten rakenteiden ja liikkeiden
kaikukuvantaminen
unifokalisaatio
leikkaus: aortasta keuhkokiertoon johtavia
suonia kootaan yhdeksi rungoksi
vagus-hermo
kiertävä hermo, joka mm. hidastaa sydämen
sykkeen
valvoplastia
ahtaan läpän avaaminen pallolaajennuksella
valvotomia
ahtaan läpän avaaminen leikkaamalla
vasodilataattori
verisuonia laajentava lääke
vastasyntynyt
alle kuukauden ikäinen lapsi
vena
laskimo
ventrikkeli
sydämen kammio
ventrikulaarinen kammioperäinen, esim. ennenaikainen lyönti
vitium
vika
yksikammioinen sydäntoinen kammio on niin pieni, ettei se
pysty suorittamaan pumppaustehtäväänsä
ödeema
turvotus
Lisää lääketieteellisiä termejä:
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_teos=ltt
Ote epikriisistä
Sama suomennettuna
”Hyvä postoperatiivinen tilanne. AV-läpissä hemodynaamisesti merkityksettömät vuodot. Keuhkovaltimorungossa
hieman turbulenttia virtausta kuten aikaisemminkin. Lopetetaan tänään diureettilääkitys. Seuraava kontrolli vuoden
kuluttua. Tämän käynnin yhteydessä vielä thoraxrtg ja laboratoriokokeet.”
Hyvä leikkauksen jälkeinen tilanne. Eteis-kammioläpissä
(mitraali eli hiippaläppä sekä trikuspidaaliläppä) verenkierrollisesti merkityksettömät vuodot. Keuhkovaltimorungossa
hieman pyörteinen virtaus kuten aikaisemminkin. Lopetetaan tänään nesteenpoistolääkitys. Seuraava kontrolli vuoden kuluttua. Tämän käynnin yhteydessä vielä rintaontelon
ja sen elinten röntgenkuvaus ja laboratoriokokeet.
Kirjainlyhenteet
Kardiologit käyttävät paljon lyhenteitä. Lyhenteet antavat mahdollisuuden ilmaista diagnostiikan kannalta tärkeitä
tietoja tarkasti ja lyhyesti. Lyhenteiden avulla on helppo täydentää kuvia. Seuraavia lyhenteitä käytetään yleisesti
kardiologisissa teksteissä ja kuvissa:
A2
AI
ALCAPA
AO
ARVD
AS
ASD
AV-
AVB
AVSD
BNP CHD
CI
CMP
CO
COA
CRP
CW-Doppler DILV
DOLV
toisen sydänäänen aorttakomponentti, joka syntyy
kun aorttaläppä sulkeutuu
aortic incompetence, aorttaläpän vuoto
anomalous left coronary artery from pulmonary artery
vasemman sepelvaltimon poikkeuksellinen lähtö
keuhkovaltimosta
aortta
oikean kammion tautitila, johon liittyy toistuvia ja
iän myötä pahenevia rytmihäiriöitä
aortic stenosis, aortan tyven tai aortan läpän ahtauma
atrial septal defect, eteisväliseinäaukko
atrioventricular, eteiskammioatrioventricular block, eteiskammiokatkos
atrioventricular septal defect,
eteiskammioväliseinän yhteinen aukko
sydämen vajaatoiminnan verikoe
congenital heart disease, synnynnäinen sydänvika
cardiac index, sydämen minuuttitilavuus kehon
pinta-alaa kohti suhteutettuna (l/min/m2)
cardiomyopathy, kardiomyopatia, sydänlihastauti
cardiac output, sydämen pumppaama minuuttitilavuus
coarctation of aorta, aortan koarktaatio
bakteeritulehdusta osoittava laboratoriokoe
continuous wave -Doppler, jatkuva Doppler
double inlet left ventricle, molemmat AV-läpät
avautuvat vasempaan kammioon
double outlet left ventricle, molemmat valtasuonet
lähtevät vasemmasta kammiosta
DORV
ECC
ECD
ECHO
ECMO
EF
EFE
EMB
EPS
FS
HLHS
HOCM
IAA / A
IAA / B
IAA / C
IVC
IVS
LA
double outlet right ventricle, molemmat valtasuonet
lähtevät oikeasta kammiosta
extra-corporeal circulation, sydänkeuhkokoneen
ylläpitämä verenkierto
endocardial cushion defect = AVSD
ultraäänitutkimus, kaikukuvantaminen
keinohapetus, extracorporeal membrane oxygenator
ejektiofraktio, luku joka kertoo montako prosenttia
vasemman kammion verimäärästä poistuu systolessa
endocardial fibroelastosis, sydämen sisäkalvon
fibroelastoosi eli paksuuntuminen
endomyocardial biopsy, koepala sydämen sisäpinnasta
elektrofysiologinen tutkimus
fractional shortening, vasemman kammion läpimitan
supistuskerroin, “fraktionaalinen supistuminen”
hypoplastic left heart syndrome, vasemman kammion
vajaakehittyneisyys -oireyhtymä
hypertrophic obstructive cardiomyopathy,
ahtauttava sydänlihaksen paksuuntumistauti
interrupted aortic arch, aortankaaren täydellinen
katkos vasemman solisvaltimon alapuolella
interrupted aortic arch, aortankaaren katkos
kaulavaltimon ja vasemman solisvaltimon välissä
interrupted aortic arch, aortankaaren täydellinen
katkos kaulavaltimoiden välissä
inferior vena cava, alaonttolaskimo
intact ventricular septum, ehjä kammioväliseinä
left atrium, vasen eteinen
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
EE
15
IRROITETTAVA KURSSILIITE
EE
LAA
LAD
LAHB
LBBB
LGL
LPA
LPHB
LPV
LQTS
LV
LVEF
LVH
LVOTO
LVPW
M-mode
MPA
MR
MRI
MS
MV
NMR
NYHA
P2
PA
PA+IVS
PAC
PAPVD
PDA
PH
PI
PPHNS
PRO-BNP
PS
PVC
left atrial appendage, vasemman eteisen korvake
“left anterior descendent”, vasemman sepelvaltimon
sydämen etupinnassa laskeva haara
left anterior hemiblock, johtoradan vasemman
etuhaaran katkos
left bundle branch block, sydämen johtoradan
vasemman päähaaran katkos
Lown-Ganong-Levinen oireyhtymä
(harvinainen rytmihäiriöille altistava tila)
left pulmonary artery, keuhkovaltimon vasen haara
left posterior hemiblock,
sydämen johtoradan vasemman takahaaran katkos
left pulmonary vein, vasemman keuhkon laskimo
Long QT -syndrome, pitkä QT -oireyhtymä,
tautila, johon liittyy hyvin vakavia rytmihäiriöitä
left ventricle, vasen kammio
Vasemman kammion ejektiofraktio, katso ejektiofrakt.
left ventricular hypertrophy, vasemman kammion
liikakasvu eli hypertrofia
left ventricular outflow tract obstruction, vasemman
kammion ulosvirtausalueen ahtauma
Left ventricular posterior wall,
Vasemman kammion takaseinämä
motion mode, kaikukuvantamisen liikenäyttö
main pulmonary artery, keuhkovaltimon päärunko
mitral regurgitation, mitraliläpän vuoto
magnetic resonance imaging, magneettikuvantaminen
mitral stenosis, mitraaliläpän ahtauma
mitral valve, mitraaliläppä = hiippaläppä
nucleo-magnetic resonance, “magneetti-kuvantaminen”
New York Heart Association -luokitus, joka kuvastaa
fyysistä suorituskykyä (luokat I – IV)
toisen sydänäänen jälkimmäinen komponentti, joka
syntyy kun keuhkovaltimon läppä sulkeutuu
pulmonary atresia, keuhkovaltimon rungon tukos
pulmonary atresia with intact ventricular septum,
keuhkovaltimon tukos ja ehjä kammioväliseinä
premature atrial contraction, eteisperäinen lisälyönti
partial anomalous pulmonary venous drainage,
osittainen poikkeava keuhkolaskimoiden lasku
patent ductus arteriosus, avoin valtimotiehyt
pulmonary hypertension, kohonnut keuhkoverenpaine
pulmonary incompetence, keuhkovaltimoläpän vuoto
persistent pulmonary hypertension in the newborn
-syndrome, pitkittynyt vastasyntyneen kohonnut
keuhkovaltimon verenpaine -oireyhtymä
sydämen vajaatoiminnan verikoe (BNP:n esiaste)
pulmonary stenosis, keuhkovaltimon läpän ahtauma
premature ventricular contraction, kammioperäinen
PVR
PW-Doppler QP
QP:QS
QS
QT-aika
RA
RAA
RBBB
RECOA
RPA
RPV
RR
RV
RVH
RVP
S1
S2
SND
SVC
SVT
TA
TAC TAPVD
TC-PCleikkaus
TGA
TI
TOF
TT
TV
UVH
UÄ
VA
VES
VSD
VT
WPW
lisälyönti
pulmonary vascular resistance, keuhkoverenkierron
virtausvastus
pulsed wave -Doppler, pulsoiva Doppler
keuhkoverenkierron eli “pienen verenkierron”virtaus
keuhkoverenkierron virtauksen suhde
systeemiverenkierron eli aortan virtaukseen
systeemiverenkierron eli “ison verenkierron” virtaus
EKG-käyrästä mitattu aika Q-heilahduksen alusta
T-heilahduksen loppuum
right atrium, oikea eteinen
right atrial appendage, oikean eteisen korvake
right bundle branch block,
sydämen johtoradan oikean haaran katkos
re-coarctation, koarktaation uudelleen ahtautuminen
right pulmonary artery, keuhkovaltimon oikea haara
right pulmonary vein, oikean keuhkon laskimo
verenpaineen mittaus mansetilla raajasta
(Riva-Rocchi’n menetelmä)
right ventricle, oikea kammio
right ventricular hypertrophy,
oikean kammion hypertrofia eli liikakasvu
right ventricular pressure, oikean kammion paine
ensimmäinen sydänääni
toinen sydänääni
sinus node dysfunction, sinussolmukkeen toimintahäiriö
superior vena cava, yläonttolaskimo
supraventricular tachycardia, eteisperäinen
tiheälyöntisyyskohtaus
tricuspid atresia, trikuspidaaliläpän tukos
truncus arteriosus communis, yhteinen valtimorunko
total anomalous pulmonary venous drainage,
kaikkien keuhkolaskimoiden viallinen lasku
totaalinen onttolaskimo-keuhkovaltimo-anastomoosi
transposition of great arteries, valtasuonten transpositio
tricuspid incompetence, trikuspidaaliläpän vuoto
tetralogy of Fallot, Fallot’n tetralogia (katso Fallot)
tietokonetomografia, kerros-rtgkuvantaminen
tricuspid valve, trikuspidaaliläppä
univentricular heart, yksikammioinen sydän
ultraäänitutkimus, kaikututkimus
ventriculo-arterial, yhteys kammiosta valtimoon
ventricular extrasystole, kammioperäinen lisälyönti
ventricular septal defect, kammioväliseinäaukko
ventricular tachycardia,
kammioperäinen tiheälyöntisyyskohtaus
Wolff-Parkinson-White -syndrooma, oireyhtymä,
jossa tiheälyöntisyyskohtaukset ovat hyvin tavallisia
ICD-10 tautiluokituksen mukaiset diagnoosit suomennettuna
Q20.1 DORV operata
Double Outlet Right Ventricle, molemmat valtasuonet
lähtevät oikeanpuoleisesta kammiosta, operata = operoitu eli leikattu
Q20.3 TGA operata
Transposition of Great Arteries, valtasuonten transpositio,
aortan ja keuhkovaltimon lähtökohdat ovat vaihtaneet paikkaa
(tässä tapauksessa leikattu)
Q25.1 Coarctatio aortae operata
CoA, Coarctation of Aorta, aortan koarktaatio eli ahtauma
(tässä tapauksessa leikattu)
Q25.40 HAA operata
Hypoplastic Aortic Arch, vajaakehittynyt aortan kaari
(tässä tapauksessa leikattu)
Q21.0 VSD
Ventricular Septal Defect, kammioväliseinän aukko
ICD-10 tautiluokitushaku:
http://91.202.112.142/codeserver/pages/classification-view-page.xhtml?classificationKey=23&versionKey=58
ICD-10 tautiluokitus (THL):
http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/15c30d65-2b96-41d7-aca8-1a05aa8a0a19
16
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
Teksti Katariina Pärssinen
Ensi vuosi tuo merkittäviä muutoksia
moniin Kelan maksamiin etuuksiin.
Osa muutoksista odottaa kuitenkin
vielä lakien vahvistamista.
Lähde www.kela.fi
Muutoksia lääkekorvauksiin
Sairausvakuutus korvaa osan asiakkaalle
määrätyn lääkkeen kustannuksista perustai erityiskorvauksena. Helmikuun 2013
alusta lääkkeiden peruskorvaus alenee
nykyisestä 42 %:sta 35 %:iin ja alempi
erityiskorvaus 72 %:sta 65 %:iin Ylempi
erityiskorvaus (100 %) säilyy ennallaan.
Sen sijaan asiakkaan lääkekustannusten
vuotuinen omavastuuosuus (ns. lääkekatto) alenee ensi vuoden alusta 670 euroon.
Omavastuuosuuden täytyttyä asiakas maksaa jokaisesta korvattavasta lääkkeestään
1,50 euroa ostokertaa kohti.
Muutoksia yksityisen
hoidon Kela-korvauksiin ja
matkakorvauksiin
Yksityisen sairaanhoidon korvauksissa
siirrytään uuteen korvausjärjestelmään
vuoden 2013 alussa. Prosenttiosuuksiin
perustuvasta korvauksesta luovutaan, ja
Kela vahvistaa lääkärin- ja hammaslääkärinpalkkioille sekä tutkimuksille ja hoidoille
taksan. Potilaalle maksettava korvaus on
taksan suuruinen. Laboratorio- ja radiologisia tutkimuksia lukuun ottamatta korvaustaso säilyy ennallaan. Korvausten määrät
ovat nähtävissä verkossa 1.1.2013 alkaen
osoitteessa www.kela.fi/taksat. Uudistuksessa luovutaan tutkimuksen ja hoidon
yhteydessä perittävästä 13,46 euron kiinteästä omavastuusta.
Matkakustannusten
omavastuu nousee
Kelan korvaamien matkojen matkakohtainen omavastuu nousee vuoden 2013 alusta nykyisestä 9,25 eurosta 14,25 euroon.
Matkakustannusten vuotuinen omavastuu
(ns. matkakatto) nousee tällöin nykyisestä
157,25 eurosta 242,25 euroon.
Korotukset sairauspäivärahan
ja kuntoutusrahan
vähimmäismääriin
Sairauspäivärahan ja kuntoutusrahan
vähimmäismääriä korotetaan 3,5 %. Minimipäiväraha nousee 22,96 eurosta 23,77
euroon arkipäivältä. Kela korottaa vähim-
mäismääräiset päivärahat ilman hakemusta
1.1.2013 alkaen.
Vuonna 2013 alkavien, työtuloihin
perustuvien sairaus- ja osasairauspäivärahojen sekä kuntoutusrahan tulorajat tarkistetaan palkkakertoimella, joka nousee
2,78 %. Päivärahan perusteena olevista
työtuloista vähennetään 3,89 % vakuutusmaksuvähennyksenä. Palkkakerroin ei kuitenkaan korota niitä työtuloihin perustuvia
päivärahoja, joita on alettu maksaa ennen
vuodenvaihdetta.
Pidennystä isyysvapaisiin
Isälle tarkoitettu vapaa on jatkossa kaikkiaan 54 arkipäivää eli noin 9 viikkoa. Isä voi
vastedeskin pitää enintään 18 arkipäivää
vapaata samaan aikaan kun äiti saa äitiystai vanhempainrahaa. Loput tai halutessaan
kaikki isyysrahapäivät isä voi pitää äitiys- ja
vanhempainrahakauden jälkeen.
Muutoksessa nykyinen isäkuukausi
jää pois. Isän vapaisiin ei enää vaikuta se,
pitääkö isä vanhempainrahapäiviä. Isyysrahapäivät eivät myöskään vähennä vanhempainrahapäiviä. Isyysvapaata voi myös siirtää nykyistä pidemmälle. Vapaa tulee pitää
ennen kuin lapsi täyttää 2 vuotta tai ennen
kuin adoptiolapsen hoitoon ottamisesta
on kulunut 2 vuotta.
Isyysvapaa muuttuu 1.1.2013 alkaen ja
se koskee niitä perheitä, joilla erityisäitiysraha, äitiysraha tai adoptioperheissä vanhempainraha on alkanut 1.1.2013 jälkeen.
Jos etuus on alkanut vuoden 2012 puolella,
isän isyysraha maksetaan edellisen lain
mukaan, vaikka lapsi olisi syntynyt vuoden
2013 puolella.
Korotuksia perhe-etuuksiin
Äitiys-, isyys- ja vanhempainrahan vähimmäismääriin tehdään 3,5 %:n korotus. Minimipäiväraha nousee 22,96 eurosta 23,77
euroon päivässä. Kela korottaa vähimmäismääräiset päivärahat ilman hakemusta
1.1.2013 alkaen.
Vuonna 2013 alkavien, työtuloihin
perustuvien vanhempainpäivärahojen
tulorajat tarkistetaan palkkakertoimella,
joka korottaa työtuloihin perustuvia van-
Muutoksia
Kelan
etuuksiin
vuonna
2013
hempainpäivärahoja 2,8 %. Vuoden 2013
palkkakerroin ei kuitenkaan korota niitä
työtuloihin perustuvia vanhempainpäivärahoja, joita on alettu maksaa ennen vuodenvaihdetta.
Lapsilisiin ei tule korotuksia vuosina
2013–2015. Lapsilisien indeksitarkastukset
tehdään seuraavan kerran vuonna 2016.
Lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon
tukeen tulee 2,8 %:n korotus. Kela korottaa etuudet ilman hakemusta 1.1.2013
lukien.
Alle 3-vuotiaasta lapsesta maksettava kotihoidon tuen hoitoraha korottuu
327,46 eurosta 336,67 euroon kuukaudessa. Perheen toisesta alle 3-vuotiaista maksetaan 100,79 euroa ja kustakin muusta
alle kouluikäisistä 64,77 euroa. Kotihoidon
tukeen kuuluu myös perheen tuloista
riippuva hoitolisä, joka on enintään 180,17
euroa.
Yksityisen hoidon tuen hoitoraha
nousee vuoden alussa 171,40 euroon lasta
kohden. Osittainen hoitoraha korottuu
96,41 euroon kuukaudessa.
Elatustuki ja elatusapu ovat sidottuja elinkustannusindeksiin, joka nousee
1.1.2013 alkaen 2,63 %. Elatustuki on ensi
vuoden alusta 151,85 euroa lapsesta kuukaudessa. Kela korottaa maksussa olevia
elatustukia automaattisesti. Elatusvelvollisen tulee maksaa korotettua elatusapua
1.1.2013 alkaen. Myös elatusapuvelan
maksuvapautuksen tulorajat muuttuvat
indeksikorotuksen verran.
Korotuksia vammaistukiin
Keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen määrä nousee nykyisestä
21 eurosta 23,60 euroon kuukaudessa.
Alle 16-vuotiaan ja 16 vuotta täyttäneen vammaistuet sekä eläkettä saavan
hoitotuki nousevat vuodenvaihteessa 3,5
%. Vammaistuen uudet määrät ovat: perusvammaistuki 92,31 e/kk, korotettu vammaistuki 215,40 e/kk ja ylin vammaistuki
417,68 e/kk.
Lisätietoja muutoksista Kelan etuuksiin
löydät osoitteesta www.kela.fi
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
17
s
Majoitusvaihtoehtoja vanhemmille
lapsen ollessa sairaalahoidossa
Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa olevien lasten vanhemmille on olemassa useita eri
majoitusvaihtoehtoja sairaalan läheisyydessä tai suhteellisten helppojen
kulkuyhteyksien päässä. Oheen on
koottuna muutamia käytetyimmistä
yöpymispaikoista, mutta toki on olemassa useita muitakin vaihtoehtoja.
Varauksia voi suorittaa esimerkiksi
Helsinki Expert Hotellikeskuksen
kautta (www.hotellikeskus.fi), Lisäksi
sivustot kuten www.Hotels.com ja
www.hotellihakukone.fi ovat käytännöllisiä yöpymistarjouksia etsittäessä.
Myös muutamia pienempiä, erityisesti
perheille sopivia huoneistohotelleja
on tarjolla sairaalan läheisyydessä.
Lisätietoja ja apua sopivan majoitusvaihtoehdon löytämiseksi voi tiedustella sairaalan sosiaalityöntekijöiltä,
osastojen henkilökunnalta tai yhdistyksen toimistolta.
Ronald McDonald Talo
Seurasaarentie 1 (n. 0,9 km Lastenklinikalta)
00250 Helsinki
p. 09 478 01600
Sijaitsee lyhyen kävelymatkan päässä sairaalasta. Hakeutuminen Taloon tapahtuu
osastonhoitajan/jonohoitajan välityksellä.
Arvioitaessa mahdollisuutta päästä asumaan
Taloon käytetään lääketieteellisistä ja sosiaalisista asioista koostuvaa arviointipisteytystä.
Vanhemmat maksavat Talossa vain omavastuuosuuden 9 e/vrk/hlö, loppuosan Talo
laskuttaa suoraan Kelalta. Maksu perheen yli
4-vuotiailta lapsilta on myös 9 euroa.
ta Lasten ja Nuorten sairaalassa hoidossa
olevien lasten perheille (varausta tehtäessä
mainittava lapsen sairaalassa olosta):
00180 Helsinki (n. 3,5 km Lastenklinikalta)
p. 020 1234 707, keskusvaraamo
020 1234 700, www.radissonsas.com
Hotelli Helka
Pohjoinen Rautatiekatu 23, Helsinki
(n. 2,9 km Lastenklinikalta)
p. 09 613 580
Hinnat vuonna 2013: Arkisin
1h huone 124 e/vrk
2h huone 156 e/vrk
Lisävuode 30 e/vrk
Huoneiden hinnat vaihtelevat ajankohdan
sekä hotellin varaustilanteen mukaan. Hinnat
sisältävät aamiaisen. Esim. bussi 18 (Naistenklinikan pysäkki), vaihto raitiovaunu 8 tai
lyhyt kävelymatka. Matkan kesto n. 15 min.
Viikonloppuna (pe + la)
1h huone 96 e/vrk
2h huone 120 e/vrk
Lisävuode 30 e/vrk
Hintoihin sisältyy buffet aamiainen ja sauna
(klo 7. – 21).
Kesäaikana 19.6. – 11.8.2013 viikonloppuhinnat voimassa kaikkina päivinä.
Scandic Continental Helsinki
Mannerheimintie 46, Helsinki
(n.1,8 km Lastenklinikalta)
Varaukset hotellin oman myyntipalvelun
kautta, oman myyntipalvelun ollessa suljettuna, vastaanotto tekee varaukset. p. 09 47371
www.scandichotels.fi
Hotellille saavuttaessa on esitettävä sairaalan
kutsukirje tai osaston antama todistus sairaalahoidosta. Yhden/kahden hengen huone
95 e/vrk. Perhehuoneen hinta on myös 95e,
jos majoittuvat sisarukset ovat alle 13-vuotiaita, muissa tapauksissa veloitetaan 20 e/
lisähenkilö. Hotellissa on lämmin autotalli.
Finnairin lentokenttäbussi pysähtyy lähellä
hotellia, Hesperian pysäkillä Mannerheimintiellä. hotellin edestä esim. raitiovaunut 4,
7B ja 10 vievät Lasten ja Nuorten Sairaalan
lähelle. Matka kestää n. 5min.
Muita majoitusvaihtoehtoja:
Helsinki Apartment/Maija Sankamo
Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta)
p. 050 367 6916
[email protected]
Kalustettujen huoneistojen hinta: kaksio
120 e/yö, kolmio 160 e/yö ja neliö 190 e/yö,
pidemmältä ajalta voi pyytää tarjouksen ja
hinnat laskevat pidemmissä varauksissa. Huoneistoissa on myös astianpesukone ja pyykinpesukone. Liinavaatteet kuuluvat hintaan.
Stadion Hostel
Pohjoinen stadiontie 4, Helsinki
(n. 1,3 km Lastenklinikalta)
p. 09 4778480
Varaukset: www.stadionhostel.fi/cms/varaukset.php, [email protected], tekstiviestillä
045 7731 0188.
Radisson Sas Hotel
Otaranta 2
02150 Espoo (n. 5,8 km Lastenklinikalta)
p. 020 1234 705, Radissonin keskusvaraamo
020 1234 700, www.radissonsas.com
Hostellissa on suurten makuusalien lisäksi
12 pienhuonetta. Kaikissa huoneissa majoitus
tapahtuu pääsääntöisesti kerrossängyissä.
Vessat ja suihkut löytyvät käytävien varsilta.
Hinnat vuonna 2013: 1hh 42 e/vrk, 2hh 50
e/vrk, 3hh 75 e/vrk, 4hh 96 e/vrk, 5hh 120
e/vrk, huoneisto alk. 100 e/huoneisto/vrk
(2hlöä), makuusali alk. 19,50e/vrk
Huoneisto on kalustettu kaksio Olympiastadionilla. Siinä on keittokomero, ruokailutila,
kylpyhuone ja makuuhuoneessa televisio.
Hostelli vahvistaa 1 – 5 hengen huoneiden
varaukset vain luottokorttitakuuta tai ennakkomaksua vastaan.
Mikäli kyseessä on usean viikon yöpyminen,
voi hinnasta neuvotella. Kalustetuissa asunnoissa on oma keittiö, liinavaatteet, suihku,
WC, jääkaappi, mikro sekä joissakin asunnoissa pesukone. Läheisyydestä löytyy myös
ilmaisia parkkipaikkoja.
Huoneiden hinnat vaihtelevat ajankohdan ja
hotellin varaustilanteen mukaan. Hinnat sisältävät aamiaisen. Bussit nro:t 194 ja 195 (Naistenklinikan pysäkki). Matka kestää n. 15 min.
Seutulipun kertamaksu on aikuiselta 4,50 e.
Sokos Hotel Pasila
Maistraatinportti 3, Helsinki
(n. 2 km Lastenklinikalta)
p. 020 1234 613
[email protected]
Seuraavat hotellit ovat tehneet tarjouksen
normaalia edullisemmista yöpymishinnois-
Radisson Sas Hotel
Ruoholahdenranta 3
Hintatiedustelut: puhelimitse tai osoitteessa
www.sokoshotels.fi
Marja Leppä Oy/Huoneistohotelli
Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta)
p. 050 594 1113
23 asuntoa, yksiöistä kolmioihin
+ " C n Z / j h m & - ; x . 6 k ,
18
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
Crowne Plaza
Mannerheimintie 50, Helsinki
(n. 1,8 km Lastenklinikalta)
p. 09 2521 0000
[email protected]
Hintatiedustelut ja varaukset:
p. 09 2521 1002/ Kirsi Leisma-Stolt
p. 09 2521 1016/Terhi Lähteenmäki
p. 09 2521 1001/ Marjaana Salomaa
tai myyntikeskus p. 020 045 646 tai
www.hotellimaailma.fi
Omenahotelli
Eerikinkatu 24, Helsinki
(n. 3,2 km Lastenklinikalta)
www.omena.com
Varaukset ja hintatiedustelut:
www.omena.com tai numerosta
020 7716 555 (9 e/varaus)
Hostel Academica
(avoinna kesäisin 1.6. – 1.9.)
Hietaniemenkatu 14, Helsinki
(n. 2,3 km Lastenklinikalta)
p. 09 1311 4334
[email protected]
www.hostelacademica.fi
Hyvä tietää:
hotellin/hostellien hinnoissa
• Muutokset
mahdollisia.
on mitattu kevyenliikenteen
• Etäisyydet
väyliä pitkin (reittioppaat: www.ytv.fi).
Helsingin alueella on aikui• Bussimaksu
silta 2,80 e, raitovaunumaksu 2 e (kuljet-
•
•
•
tajalta ostettuna), Helsingin alueella on
myös 1 vrk:n (8 e), 3 vrk:n (16 e) ja
5 vrk:n (24 e) matkailijalippuja.
Pysäköinti sairaala-alueella ja läheisillä kaduilla on maksullista. Vanhemmat, joiden
lapsi on pidempään sairaalahoidossa, voivat hankkia viikoksi kerrallaan ostettavan
pysäköintikortin (20 e/viikko). Kortteja
myy turvakeskus, p. 09 471 75431,
09 471 75432.
Tarvittaessa osaston henkilökunta ja sosiaalityöntekijät auttavat sopivan asunnon
löytymisessä.
Kun joudutaan yöpymään tutkimuksen,
hoidon tai liikenneolojen takia, Kela
maksaa yöpymisrahaa enintään 20,18 e/
vrk (molemmille vanhemmille, mikäli molempien vanhempien läsnäolo on hoidon
kannalta välttämätöntä).
PAKINA
Hei vaan!
T
aas saatiin yksi kalenterivuosi selattua läpi,
ja seuraavakin on jo hyvän matkaa alulla.
Tuntuu, että mitä enemmän tulee ikää, sitä
nopeammin vuodet vaihtuvat. Tässähän
alkaa ihan hirvittämään, kun ensi kesänä täyteen tulee kuitenkin
”vasta” 24 vuotta, ja jos jo nyt tuntuu tältä niin mitä se on sitten pari
vuosikymmentä myöhemmin... Noh äkkiäkös tuo selviää!
Jos kuitenkin pysytään vielä tässä alkaneessa vuodessa eikä aleta
hoppuilemaan, niin itselleni on ainakin luvassa monenlaista tekemistä
yhdistyksen parissa, sillä jatkan edelleen työskentelyä sekä hallituksessa että Synja-työryhmässä. Yhdistystoiminta on tuonut paljon
mielenkiintoisia asioita elämääni oikeastaan jo noin 12 vuoden ajan,
eli siitä lähtien kun ensimmäisen kerran olin Peurungan sopeutumisvalmennuskurssilla. Sen lisäksi, että olen osallistunut erilaisille leireille
ja tapaamisille, on ollut mukavaa olla suunnittelemassa niitä. Silloin
näkee ikään kuin toiminnan molemmat puolet. On hienoa seurata
kun kokouksissa paperille suunnitellut asiat toteutuvat käytännössä.
Majoituspaikka, jonka on ennen tapaamista nähnyt vain nettikuvissa,
onkin yhtäkkiä suoraan edessä kun nousee autosta ulos, ja liikuntatuokio, josta on päätetty mukavasti pöydän ääressä istuen, muuttuukin
hikiläikiksi paitaan.
Näiden kuluneiden kahdentoista vuoden aikana on tullut käytyä
lukuisissa paikoissa, joissa tuskin olisin ilman yhdistystä käynyt. Samoin
olisin niitä kokemuksia ja tapaamiani ihmisiä köyhempi, joita on matkan
varrella tullut vastaan. Jos miettii voimavaroja arjen keskelle ja kroonisen sairauden kanssa elämiseen, on yhdistyksen tuoma sisältö ollut
minulle niistä tärkeimpiä. Toki oma perhe, kaverit, työyhteisö ja niin
edelleen ovat myös hyvin tärkeitä omalla tavallaan, mutta sydänasioihin
vertaistukea ei kuitenkaan muualta saa.
Vertaistuki sanana kuulostaa siltä, että istutaan jossain luentosalissa
ja jokainen kertoo virallisesti omasta viastaan, mutta käytännössä se
voi olla sitä kun tapaamisella kikattaa hotellihuoneessa keskellä yötä
jollekin ihan typerälle asialle sydänystävien kanssa.
Toivonkin kaikille henkisesti rikastuttavia ja kikatuttavia kokemuksia
vuodelle 2013! Nähdään taas!
Hyvää uutta vuotta!
Sydänlapset ja -aikuiset -lehdessä julkaistaan vaihtuvien kirjoittajien elämän makuisia
f V m c X
kolumneja. Vuoronsa saavat niin sydänlasten vanhemmat kuin sydännuoret ja -aikuiset.
Tällä kertaa vuorossa on sydänaikuinen Sanna Lehto
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
19
Sivuääniä
– teatteriproduktio Pohjois-Karjalassa
Teksti Katja Laine
Kuvat Katja Laine sekä alueosaston arkisto
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
Pohjois-Karjalan alueosasto
on pitkin syksyä valmistellut
”Sivuääniä”-teatteriproduktiota. Kävimme tapaamassa
alueosaston väkeä ja kuulemassa, miten produktio on
edistynyt. Kantaesitys nähdään Joensuun Pakkahuoneella 17.3.
A
jatus teatteriproduktiosta
lähti viime keväänä alueosaston sisällä ja sitä on innolla
lähdetty työstämään alueen
sydännuorten, -aikuisten
sekä heidän läheistensä kanssa, kertoo
Mirjam Westman, joka on yksi hankkeen
puuhanaisista sekä Pohjois-Karjalan alueosaston yhteyshenkilö.
Vaikka teatteri olikin monille produktioon osallistuville niin sanotusti uusi
aluevaltaus, yksi merkittävä tekijä projektin
käynnistymiselle oli se, että alueelta löytyi
jonkin verran osaamista jo entuudestaan
erilaisista teatteri- ja musiikkiesitysten työstämisestä sekä ennen kaikkea suuri innostus hankkeen toteuttamiseksi. Suunnitteluja taustatyötä tehtiin kesän aikana, joista
yksi merkittävimmistä oli tietysti hankkeen
rahoituskuviot.
– Iso osa rahoituksesta saadaan yhdistyksen kautta ja Pohjois-Karjalan alueosastolle korvamerkitystä testamenttilahjoituksesta, mutta avustusta on saatu myös
muualta, Mirjam kertoo.
Prosessista käsikirjoitukseksi
Projektin tavoitteena on koota siihen osallistuvien sydänperheiden kokemuksista esitys, joka kertoo draaman, liikkeen, kuvan
20
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
ja musiikin keinoin heidän kokemuksistaan
ja elämästä pitkäaikaissairauden kanssa.
Tässä merkittävänä apuna on ammattiohjaaja, Maria Sarkkinen. Syksyn aikana
ryhmä on kokoontunut jo kahdeksan
kertaa ja ennen ensi-iltaa on vielä peräti 14
harjoituskertaa.
– Esityksen materiaalin tuottamisessa
olemme käyttäneet paljon erilasia ilmaisuharjoitteita ja se on ollut pitkällinen prosessi, produktion ohjaaja Maria Sarkkinen
kertoo.
Käytössä ovat olleet monet soveltavan
teatterin muodot; asiaa on työstetty muun
muassa voimauttavien valokuvaus-sessioiden, erilaisten improvisaatioharjoitusten
sekä kirjallisten harjoitusten kautta.
– Yksi mieleenpainuvimmista harjoitteista ryhmäläisille on ollut varmastikin
niin sanottu kone-harjoitus, jossa ryhmäläiset rakensivat erilaisia "koneita" käyttämällä ääntään ja kehoaan "koneen" osina.
Tärkeiksi teemoiksi harjoituksessa nousivat
muun muassa kipu ja toivo. Prosessin jatkuessa nämä teemat ovat tulleet jäädäkseen
esitykseen, Maria jatkaa.
– Ne todellakin olivat yllättävän voimallisia ja pysäyttävä kokemus kaikkinensa,
Mirjam toteaa.
– Olemme saaneet näistä kaikista har-
Sivuääniä-produktion tuotoksia
Sydämen raunioilla tuulee,
kipu vetää kippuraan, tuuli ulisee muistojen koloissa.
Tuuli ei anna armoa vaan koskettaa salatuimmankin,
nukkuva pelko herää ja saa sielun värisemään.
Sydämen raunioilla tuulee,
ajatusten virta solisee,
jota tuuli kuljettaa niin, jotta aika katoaa.
On pidettävä kiinni,
jotta pysyn tässä ja nyt.
Sydämen raunioilla tuulee,
raunioiden keskellä näkyy hahmoja,
käsi kädessä, istuen ja odottaen.
Taivaanrannan takana nousee aurinko,
valo koskettaa.
Tuuli pysähtyy ja jokin rakentaa,
koskettaa kivun runnomaa maata ja sytyttää toivon.
Valo loistaa kirkkaampana kuin koskaan,
edessä sarastaa,
uusi huominen.
– Saara Suihko –
joitteista paljon materiaalia, joka työstetään
varsinaisen käsikirjoituksen muotoon ja siihen keskitymme nyt alkuvuoteen sovituilla
harjoituskerroilla, Maria sanoo.
Sanomattakin on selvää, että hanke on
alueosastolle suuri, varsinkin kun aktiivien
joukko on pieni.
– Vaikka projekti on vaatinut paljon
aikaa ja työtä, mutta hankkeen työstäminen kaikkinensa on ollut mielettömän
mielenkiintoinen kokemus, Mikko Muona,
yksi projektiin osallistuvista sydänaikuisista
toteaa.
Toivo kantaa
Tarkoituksena on kaikkinensa saada esityksestä prosessin näköinen, mutta eheä
kokonaisuus, jossa käydään läpi tunteita ja
tuntemuksia, joita sydänperheen elämään
mahtuu käytännössä laidasta laitaan. Ryhmässä onkin mukana hyvin eri-ikäisten sydänlasten vanhempia, sydänlasten sisaruksia sekä sydänaikuisia, joten näkökulmiakin
on monia.
– On ollut ilahduttavaa, että kaikki
hankkeeseen osallistuvat ovat heittäytyneet
täysillä mukaan ja olleet valmiita antamaan
ja avautumaan monista, hyvin vaikeista ja
kipeistäkin kokemuksista, Maria summaa.
Myös Mirjam ja Mikko ovat samoilla
linjoilla.
– Itse kuvittelin alussa häärääväni pääasiassa taustavoimana ja hoitavani enemmänkin käytännön järjestelyjä esitykseen
liittyen, mutta yhtäkkiä huomasinkin olevani täysillä mukana projektissa ja ryhmän
harjoituksissa, Mirjam naurahtaa.
– Täytyy sanoa, että esityksen työstäminen on ollut kyllä vertaistukea parhaimmillaan, Mikko toteaa.
Yksi koko produktion rikkauksista on
ollut se, että siihen osallistuvilla on hyvinkin erilaiset taustat ja kokemukset, joita
kaikki ovat olleet valmiita jakamaan.
– Se vaatii myös paljon rohkeutta, Mikko jatkaa.
– Ryhmädynamiikkamme on kyllä
ollut suorastaan loistava ja olemme kaikki
tasavertaisia, riippumatta taustoista ja lähtökohdista, Mirjam kiittelee. Kaikki toteavatkin yhdestä suusta, että harjoituksissa on
nähty niin ilon kuin surunkin kyyneleitä,
mutta päällimmäisenä tuntemuksena on
kaikesta huolimatta toiveikkuus
– Toivosta näyttääkin syntyvän koko
esityksen kantava voima, Maria sanoo.
Vielä mahtuu mukaan
– Vaikka projekti on jo pitkällä, ehtii siihen
vielä hyvin mukaan, Mirjam sanoo. Ja jos
ei ihan lavalle saakka halua, voi projektiin
osallistua myös taustavoimana. Apukädet
itse esityksiin on enemmän kuin tervetulleita, hän jatkaa.
Jos siis joku alueen jäsenistä vielä innostuu ja kiinnostuu produktiosta, vielä ei
ole myöhäistä – ottakaa rohkeasti yhteyttä
vaikkapa Mirjamiin.
Produktio saa kantaesityksensä Joensuun Pakkahuoneella (Rantakatu 2B)
sunnuntaina 17.3. Toinen esitys on seuraavana sunnuntaina 24.3. ja kolmas kerta on
Outokummun Kulttuurikeskus Maritassa
30.3. Liput esitykseen maksavat 12 euroa
aikuiselta ja 8 euroa lapsilta. Esitystä ei
suositella ihan perheen pienimmille, mutta
ikäsuositus tarkentuu tammi-helmikuussa.
Lippuvarauksia esitykseen voi tehdä sähköpostitse osoitteella [email protected]
– Toivottavasti sydänperheet lähialueilta ja miksei jopa alueosastot innostuvat
tästä esityksestä ja tulevat sitä joukolla
katsomaan, Mirjam sanoo ja jatkaa, että
alueosaston väki pääsee katsastamaan esitystä maksutta. Toki lippuvaraukset tulee
tällöinkin tehdä.
Luvassa on varmasti ajatuksia herättävä
kokemus kaikkinensa, joka ei jätä ketään
kylmäksi.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
21
yhteystiedot…
HALLITUKSEN JÄSENET
[email protected] tai [email protected]
Puheenjohtaja
Timo Peura
040 746 6845
Varapuheenjohtaja
Sanna Lehto
040 865 8327
AsiantuntijalääkäriHeta Nieminen
Annariikka Ritola
045 630 7336
Petri Tuovinen
040 510 8394
Mila Gustavsson-Lilius
050 378 3761
Hanne Talvensaari
040 739 8013
Outi Kurttila
040 050 2080
Paulina Koivuniemi
040 581 2782
Tuija Hartus
040 085 3049
Eero Vatanen
040 536 7878
TUKIHENKILÖT
Alastalo Marja
040 556 0705
Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma
-poika s. 1999
Dahl Elina
050 400 6362
[email protected]
TGA-poika s. 2001
Eskelinen Anne
040 529 5813
Williams-oireyhtymä
Hermonen Marjukka
040 769 0282
[email protected]
TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011
Janhunen Päivi
040 015 6587
[email protected]
Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi
Jokinen Pia
040 521 1527
[email protected]
Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö
s. 2000 AV-blokki, laaja aortta
Laine-Heistola Sirpa
040 544 6666
[email protected]
TAPVD, tyttö s. 1988
Mikkola Kirsti
050 363 0572
[email protected]
UVH, poika s. 2008
Muurama Satu
050 552 1224
[email protected]
TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005
Mäkinen Marit
040 732 8498
[email protected]
Yksikammioinen tyttö s. 1998
Pallonen Henna
040 582 9822
[email protected]
VSD-tyttö s. 2007
Partanen Kirsi
050 542 9325
[email protected]
TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001
Pesonen Sirpa
050 303 7138
[email protected]
VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003
Rosberg Noora
040 738 8550
[email protected]
borderline HLHS, kaksikammioratkaisu,
Nooralla itsellään sydänvika
Seppänen Irja
050 341 9859HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty
Sundqvist Malin
040 418 9962
[email protected]ärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000
Viiri Sami
040 842 2035 [email protected]; [email protected]
Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea
[email protected]
isomerismi, perna puuttuu
SYDÄNENKELIT
Hasa Eija
050 586 0157
Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk
Heimonen Heli
040 585 4364HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon
Peura Timo
040 746 6845
[email protected]
Viskari Mari
050 547 0297
Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk
PITKÄ QT
Widberg Marita
040 842 8521
[email protected]
Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542
[email protected]
Perheessä LQT2 ja LQT1+2
pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika
s. 1983 k. 1996
ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT
Etelä-Pohjanmaa
Jaana Koivuluoma
040 595 7058
IisalmiHenna Pallonen
040 582 9822
Itä-Savo
Katri Holopainen
040 526 4005
Kainuu
Minna Pääkkönen
050 511 4203
Kanta-Häme
Jenni Eronkoski
045 113 0706
Keski-Suomi
Minna Kuosmanen
040 516 0719
Kuopio
Petri Tuovinen
040 510 8394
Kymenlaakso
Maarit Räsänen
050 304 9434
Mario Leivo
040 416 7967
Lappi
Mikkeli
Anu Laitinen
040 827 7562
Oulunseutu
Maija Kiljo
050 407 4646
Pohjanmaa/Österbotten
Lisbeth Hintsala-Sabel
044 932 2096
Pohjois-Karjala
Mirjam Westman
040 594 0125
Päijät-Häme
Mira Laakkonen
040 673 0838
Satakunta
Johanna Tomberg
040 834 3915
Tampereen seutu
Kirsi Heinäjärvi
044 555 0078
Turku
Satu Muurama
050 552 1224
Uusimaa
Teija Karhu
040 770 1185
Jonna Vilenius
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT
Pitkä QT
Sydänenkelit
Synja, 14 –18-vuotiaat
Synja, yli 18-vuotiaat
Marja Siltanen-Vatanen
Timo Peura
Saija Palomäki
Lotta Heikkilä
040 762 2542 040 746 6845
050 574 0711
040 747 7256
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
TOIMISTO
22
Oltermannintie 8 09 7527 5275
00620 HELSINKI
09 7527 5276 (fax)
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset
[email protected]
[email protected]
Toiminnanjohtaja
Toimistosihteeri
Aluesihteeri
044 272 7717
09 7527 5275
044 272 7707
Katja Laine
Eija Suominen
Katariina Pärssinen
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
Tule mukaan!
Sydänlapset ja -aikuiset ry on
vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti
sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän
läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen
synnynnäisesti sydänvikaisen
tutkimus- ja leikkaushoito
Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot
sekä muut tapahtumat, joissa
on mahdollisuus saada tietoa
ja tavata vertaisiaan. Lisäksi
tiedotamme sydänvikaisten
asioista jäsenlehden ohella
julkaisemalla monipuolista
esite- ja opasmateriaalia.
Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä
toimii edunvalvojana.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on
Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan
kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä
on kolme valtakunnallista
jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit
(lapsensa menettäneet) sekä
Pitkä QT. Yhdistyksessä on
noin 2 000 jäsentä.
Tule mukaan ja liity jäseneksi
– lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
Lue lisää
yhdistyksen
tapahtumatarjonnasta kurssiliitteestä
sekä kotisivuilta
sydanlapsetjaaikuiset.fi
tapahtumakalenteri…
aLUEOSASTOJEN
TAPAHTUMAT
Iisalmi
Uikkarit järjestetään Iisalmen
uimahallissa joka kuukauden viimeinen sunnuntai klo 12 – 16. Jos
sunnuntaille sattuu pyhäpäivä (ts.
uimahalli on kiinni), uikkari hyppää
viikolla taaksepäin. Alueosasto
maksaa uimaan kaksi aikuista ja
perheen lapset. TERVETULOA!
Kevään uintipäivät: 27.1., 24.2.,
31.3., 28.4., 26.5.
•
Kanta-Häme
Uinnit jatkuvat Voutilakeskuksessa, omavastuu 5e/perhe.
Päivät ovat sunnuntaisin klo
9.30 – 11.30
Kevään uintipäivät ovat 13.1., 3.2.,
3.3., 7.4., 5.5.
•
Keski-Suomi
Peurungassa uintia ryhmäuintihinnoin (esim. ennen klo 16 aik.
10e/hlö). Alennuksen saa jäsenkortilla.
Lapsiperheiden tapaamiset
Mäki-Matin perhepuistossa jatkuvat sunnuntaisin 20.1., 24.2., 17.3.,
ja 21.4. klo 14 – 16.
•
•
Pohjois-Karjala
Sivuääniä-näytökset, ensi-ilta
17.3., Joensuun Pakkahuone, toinen näytös 24.3., kolmas näytös
Outokummun Kulttuurikeskus
Maritassa 30.3. Liput 12 e/8 e.
Lippuvaraukset sähköpostitse
[email protected]
•
Päijät-Häme
2.2. yhteinen päivä sydänlasten
vanhemmille. Olemme varanneet
Hollolan seurakunnalta, Parinpellon leirikeskuksesta rantasaunarakennuksen. Paikalle on tulossa
mahdollisesti terveellisistä elämäntavoista ja liikunnasta kertova
liikunnanohjaaja. Lisäksi on jo lupautunut Valmennuksen Vire Oy:n
luennoitsija, joka pitää luentoa
parisuhteesta ja sen hyvinvoinnista.
Lyhyiden luentojen jälkeen saunotaan ja paistellaan makkarat. Alueosasto järjestää luennoitsijat sekä
•
tarjoamiset. Tarkemmat ajankohdat
ilmoitetaan ilmoittautuneille tammikuun aikana. Ilmoittautumiset
Miralle 20.1.mennessä: paijathame(at)sydanlapsetja-aikuiset.fi
tai p. 040 673 0838 (mielellään klo
17 jälkeen)
Tulossa: maaliskuussa alueosaston synjalaisten leffailta, toukokuussa yhteinen retkipäivä Evolle –
lue lisää seuraavasta jäsenkirjeestä.
•
Satakunta
la 2.2. Perheuinti Nakkilan uimahallissa klo 14-16
la 9.2. Palolaitosvierailu Porin
palolaitoksella klo 13. Vierailun
jälkeen mennään syömään Raxiin.
Ilmoittautumiset Helille 1.2. mennessä puh. 050 463 4897.
la 2.3. Perheuinti Nakkilan uimahallissa klo 14 – 16
to 7.3. Toimintaryhmän kokoontuminen klo 18, paikka ilmoitetaan
alueosaston nettisivuilla ja Facebook-sivuilla.
la 23.3. Tomaatteja! Tomaatteja!
Stand up – festivaali Rakastajatteatterissa + ruokailu. Ilmoittautumiset 13.2. mennessä Marille puh.
040 545 3523.
la 6.4. Perheuinti Nakkilan uimahallissa klo 14 – 16
19. – 20.4. Risteily Viking Gracella. Seuraa nettisivuja ja Facebookia,
lisätietoja Ninalta!
27.4. Iso kiltti jättiläinen Porin
teatterissa klo 13. Ilmoittautumiset 28.3. mennessä Marille puh.
040 545 3523.
la 4.5. Perheuinti Nakkilan uimahallissa klo 14 – 16
•
•
kuussa sunnuntaisin klo 12 – 14,
osoite Tenholantie 15, 00280 Helsinki. Omavastuu 4e aikuiset ja 2e
lapset. Altaassa on hyvin tilaa, joten
reippaasti mukaan myös uudet
osallistujat! Ei erillisiä ilmoittautumisia. Huom! paikalla tulee olla
kello 12, jonka jälkeen ovet ovat
lukittuina!
Naisten iltapäivä lauantaina 19.1.
klo 14:30 – 17:30, Yrjönkadun sauna, 4. kerros. Alueosasto maksaa
saunan, uinnin jälkeen menemme
omakustanteisesti syömään.
Isien keilailta 2.2. klo 16 – 17 Kampin keilahallissa. Ilmoittautumiset
Katariinalle 24.1. mennessä puh.
044 3050 678 tai [email protected]
•
•
•
Valtakunnalliset
tapahtumat
•
TAMMIKUU
Petrean sydänaikuisten
elämänhallintakurssi II-jakso,
21. – 25.1.2013
Hallituksen kokous 26.1.2013
•
•
•
•
Tampere
Alueosaston synttärit 9.2 Kuljun
majakalla klo 14 alkaen. Sirkka
Santapukki pitää luennon ja lastenhoito on järjestetty. Alueosasto
tarjoaa kakkukahvit/mehut.
Tapparan peliin lippuja tarjolla,
seuraa ilmoittelua nettisivuilla/
Facebookissa tai kysy lisätietoja
Tuijalta [email protected]
•
•
Uusimaa
Ruskeasuon uinnit:
Sydänlasten- ja aikuisten yksityiset
uintivuorot järjestetään kerran
•
•
•
HELMIKUU
Holidayclub Kuusamon Tropiikki/Tuettu perheloma, 24.2. – 1.3.
(MTLH)
•
MAALISKUU
Synjan yhteistapaaminen
8. – 10.3.2013, Turku
Hallituksen kokous 16.3.
Lehden 2/2013 aineistopäivä
22.3.
Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 31.3.
•
•
•
•
HUHTIKUU
Sääntömääräinen kevätkokous
13.4.
Lehti 02/13 ilmestyy 26.4.
•
•
TOUKOKUU
Sydännuorten tapaaminen
(alustava)
Hallituksen kokous 18.5.
•
•
KESÄKUU
Yhdistyksen matka Legolandiaan
3. – 5.6.
•
•
•
•
Peurungan sydänlasten perhekurssi 10. – 15.6. (RAY)
SOVA-viikonloppu, Santasport,
Rovanniemi 14. – 16.6.
Sydänlasten ja sisarusten leiri
(8 – 13v.) 17. – 20.6., Hyvärilä
HEINÄKUU
Sydännuorten kurssi
(12 – 16v.)1. – 6.7., Piispala
Sydänlasten perheiden elämysleiri 8. – 13.7., Piispala
Sydänlasten leiri (8 – 13v.)
15. – 19.7., Marttinen
Pohjoismainen leiri (14 – 18v.)
21. – 28.7., Sandefjord, Norja
•
•
•
•
ELOKUU
Sydänaikuisten pohjoismainen
konferenssi 1. – 4.8. (alustava)
Lehden 03/13 aineistopäivä 9.8.
Sydänaikuisten tapaaminen
(alustava)
•
•
•
SYYSKUU
Hallituksen kokous 7. – 8.9.
Hoitohenkilökunnan koulutuspäivät (alustava)
Lehti 03/13 ilmestyy 13.9.
•
•
•
LOKAKUU
Aluepäivät 11. – 13.10.
Sääntömääräinen syyskokous
13.10.
Hallituksen järjestäytymiskokous 13.10.
Kylpylä Kivitippu, Lappajärvi/
Tuettu perheloma, 13. – 18.10.
(MTLH)
Lehden 04/13 aineistopäivä
18.10.
Infopäivä/Pitkä QT (suunnitteilla)
•
•
•
•
•
•
MARRASKUU
Synjan yhteistapaaminen
(alustava)
Yksikammio-sydänlasten vanhempien tapaaminen (alustava)
Lehti 04/13 ilmestyy 22.11.
•
•
•
JOULUKUU
Lehden 1/14 aineistopäivä 9.12.
13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä
– 38 vuotta
•
•
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
23
alueet…
Terveisiä
Päijät-Hämeestä
Teksti Mikko Lehtinen
P
äijät-Hämeen alueosasto järjesti
vuosikokouksensa 29.11. Lahdessa
ravintola Wanhassa Herrassa. Vuosikokouksessa keskusteltiin ja ideoitiin
tulevaa toimintaa, kuulimme aluepäivien
kuulumiset sekä valittiin uusi toimintaryhmä alueosastolle.
Katja Savikko jatkaa puheenjohtajana,
p. 044 302 9507, katja.savikko@gmail.
com. Mira Laakkonen jatkaa yhteyshenkilönä ja rahastonhoitajana, p. 040 673
0838, [email protected]. Toimintavastaavaksi valittiin Sari Liukkonen, p.
040 762 8808, [email protected].
Mediavastaavaksi valitiin Mikko Lehtinen,
p. 0400 479269, [email protected].
Tulevia tapahtumia
Helmikuussa 2.2.2013 järjestämme yhteisen tieto- ja virkistyspäivän sydänlasten
vanhemmille Hollolan seurakunnan
Parinpellon leirikeskuksen rantasaunalla.
Alustavan suunnitelman mukaan luvassa
on luentoja muun muassa terveellisistä
elämäntavoista ja liikunnasta sekä parisuhteesta ja sen hyvinvoinnista. Lyhyiden
luentojen jälkeen saunotaan ja paistellaan
makkarat. Päivä on osallistujille maksuton;
alueosasto kustantaa ohjelman ja tarjoilun. Tarkemmat ajankohdat ilmoitetaan
ilmoittautuneille tammikuun aikana.
Ilmoittautumiset Miralle 20.1.mennessä:
paijat-hame(at)sydanlapsetja-aikuiset.
fi tai p. 040 673 0838 (mielellään klo 17
jälkeen).
Maaliskuussa olemme suunnittelemassa alueen Synja-ikäisille elokuvapäivää ja
ruokailua. Lisäksi toukokuulle on suunnitteilla yhteinen retkeilypäivä Lammin Evolle yhdessä läheisten alueosastojen kanssa.
Lisätietoja tulevista tapahtumista saat
seuraavassa jäsenkirjeessämme – tervetuloa mukaan! Muistathan myös seurata
ajankohtaisia tiedotteitamme alueosaston
kotisivujen lisäksi suljetussa Facebookryhmässämme (http://www.facebook.
com/groups/229754613739177/).
Jouluiloa Pohjois-Karjalan sydänlapsille
Teksti ja kuvat Katja Laine
Y
hdistys ja Pohjois-Karjalan alueosasto
muisti Pohjois-Karjalan Keskussairaalan Lasten poliklinikan sydänvastaanottoa joulun alla. Sydänvastaanotto sai uuden,
kipeästi kaivatun saturaatio- ja verenpainemittarin, jolla jatkossa mittaukset onnistuvat
toivottavasti jouhevammin. Lisäksi sydänvastaanotolle hankittiin uusi taulu-televisio ja
dvd-laitteisto auttamattomasti vanhentuneiden laitteiden tilalle sekä runsaasti leluja ja
tallenteita parantamaan sydänlasten hoitoa ja
viihtyvyyttä Pohjois-Karjalassa.
Lahjoituksen vastaanottivat sydänpolikli-
nikan hoitaja Paula Kuoppamäki sekä lääkäri
Seppo Juuti ja sitä luovuttamassa oli toiminnanjohtaja Katja Laineen lisäksi alueosastolta
Eero Valtanen sekä Saara ja Mikko Suihko.
Mukana matkassa oli myös Suihkojen poika
Esa, joka sai testata heti lelujen toimivuuden
oman sydänpoliklinikka-käyntinsä yhteydessä.
Hyvin näyttivät lelut toimivan!
Lahjoituksen kokonaisuussuuruus oli noin
3 500 euroa. Varat lahjoitukseen käytettiin
Irja Parviaisen nimikkorahastosta, joka on
korvamerkitty sydänlasten hoitoon ja kuntoutukseen Pohjois-Karjalassa.
Esa-poika pääsi testamaan
sydänvastaanoton uusia leluja
heti tuoreeltaan.
Lastenklinikalle yhteislahja alueosastoilta
Y
hdistyksen alueosastot muistivat Lastenklinikan sydänosastoa K4:ää sekä tehoosastoa pienellä joululahjalla. Osastoille toimitettiin muun muassa uusimpia uutuuselokuvia, musiikkia, PS3-pelejä, väritys- ja puuhakirjoja parantamaan lasten viihtyvyyttä
sairaalassa. Vanhempainhuoneeseen toimitettiin myös uusia kahvikuppeja kadonneiden tilalle.
Toivottavasti lahjat ovat mieleisiä – antajille ainakin tuli hyvä mieli!
24
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
Itä-Savon ja Mikkelin alueosastot
Teksti ja kuvat Päivi Janhunen
Tanhuvaarassa
Lapset yhteiskuvassa olympiamitalisti Antti Ruuskasen kanssa.
K
olme vuotta aktiivisesti toiminut
Juvalainen hyväntekeväisyys- ja
monitoimijärjestö, Vuoden Iskät ry,
järjestää vuosittain erilaisia tapahtumia ja
tempauksia, joista kertyvät tuotot vuoden
lopussa kohdennetaan hyväntekeväisyyteen. Iskät ovat järjestäneet muun muassa
katusählyturnauksia, kevät- ja syyskirppiksiä,
lasten liikuntakerhoja ja tennisturnauksen.
Pari vuotta sitten kerätyillä varoilla hankittiin
Mikkelin keskussairaalan lastenosastolle
uusia leluja, pelejä ja kirjoja. Viime vuonna
avustuspotti meni Juvalaisille kyläkouluille
liikuntavälineiden muodossa. Tänä vuonna
onnen potti osui Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
Mikkelin ja Itä-Savon alueosastojen kohdalle.
Tästä erityisen lämpimät kiitokset yhdistyksen sihteerille, Mikko Hietalahdelle.
Vauhdikasta virkistymistä
Vuoden Iskät ry halusi tarjota Mikkelin ja
Itä-Savon alueosastojen jäsenille vauhdikkaan
virkistäytymisviikonlopun Tanhuvaaran urheiluopistolla. Viikonloppua vietettiin 8. – 9.12.
Virkistysviikonloppuun osallistui kaikkiaan
seitsemän perhettä. Monipuolinen ohjelma
sisälsi muun muassa curlingia, palloilua eri
muodoissa, polkuauto ajetun Grand Prixkilpailun sekä erilaisia piharasteja. Erittäin
iloinen yllätys oli, kun olympiamitalisti, keihäänheittäjä Antti Ruuskanen ehätti käväistä
myös tervehtimässä meitä. Lauantai -illan
kruunasi yhteinen saunailta tunnelmallisessa
rantasaunassa, jossa samalla vietimme yhdessä pienimuotoisia pikkujouluja glögin, piparien ja torttujen saattelemana. Olipa tonttukin
muistanut toimittaa pienet paketit lapsille.
Viikonloppu sisälsi vauhtia ja vaarallisia
tilanteita, hyvää ruokaa, iloisia ilmeitä ja mikä
parasta sydänperheiden rentoa yhdessäoloa
- vertaistukea siis parhaimmillaan! Viikonlopun anti taisi jättää alueosastojen mieliin
tulenpalavan halun järjestää jotain vastaavaa
toimintaa yhdessä myös jatkossa. Tästä on
hyvä jatkaa ja kehitellä tapahtumia tulevalle
vuodelle. Sydämellinen kiitos kaikille mukana
olleille ja ennen kaikkea Vuoden Iskät ry:lle!
Onnea Arja!
S
Arjaa paikanpäällä onnittelemassa kävi Mario Leivo, Lapin
alueosaston yhteyshenkilö.
ydänlapset ja -aikuiset ry:n Lapin alueosaston ikioman
kummitädin, Arja Havakan 45-vuotista taiteiljajuhlaa
juhlistettiin 13.11. Keminmaan Keskuskoululla pidetyssä
konsertissa. Lämminhenkisessä konsertissa oli esiintymässä
Arjan lisäksi muun muassa Taiska, Ilkka Marttala, Susanna
Kunnari, Akustiset, Men in Black sekä nuorisobändi ACE.
Arja on jo useamman vuoden ajan esiintynyt alueosaston
tilaisuuksissa ja hyväntekeväisyyskonserteissa keräten varoja
Lapin alueosaston toiminnan järjestämiseksi. Siksipä Arjasta
voikin käyttää hyvällä omalla tunnolla nimitystä alueosaston
oma kummitäti. Myös tällä kertaa osa konsertin tuotosta
lahjoitettiin Lapin alueosaston toimintaan. Kiitos siis Arjalle
vielä näin lehden välityksellä sekä onnittelut hienosta merkkipaalusta esiintyvänä taiteilijana – toivottavasti niitä siunaantuu
vielä monia lisää!
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
25
synja…
Heippa kaikki
Synjalaiset!
H
aluan Synjan työryhmän uutena
puheenjohtajana toivottaa
oikein ihanaa alkanutta vuotta
kaikille! Vuosi 2013 käynnistyy hiljalleen
ja luvassa on tapaamisia, jotka tuovat
jälleen yhteen sydännuoria sekä -aikuisia
saman asian ympärille. Suunnittelut ovat
vielä käynnissä ja ideoitakin otetaankin
ilolla vastaan. Jos tahdot, voit lähettää
ideasi vaikkapa Synja-työryhmälle sähköpostitise osoitteella [email protected]. Suunnitelmien tarkentuessa
löydät lisätietoja tulevien tapaamisten
ajankohdista ja paikoista niin jäsenlehden,
nettisivujen kuin Synjan oman Facebookryhmän kautta.
En osaa kuvitellakaan mistä kaikesta
olisin jäänyt paitsi, jollen olisi 10 vuotta
sitten lähtenyt ensimmäiselle tapaamiselle. Niin monia kokemuksia ja ihania
sydänystäviä rikkaampana suosittelenkin,
että kaikki synjalaiset rohkaistuisivat
lähtemään mukaan tapahtumiimme – se
todellakin kannattaa! Ensimmäinen kerta
on aina se kaikkein vaikein, mutta toivotamme kaikki uudet ja kokeneet konkarit
sydämellisesti tervetulleiksi!
Aikuisten
tapaaminen
Varalassa
Tampereella
Teksti Krista Mannermetsä
Kuvat Krista Mannermetsä ja Saija Palomäki
Sydänaikuisten ja samalla Synjan vuoden
viimeinen tapaaminen järjestettiin Tampereella,
Varalan urheiluopistossa 23. – 25.11.2012.
Viikonlopun ohjelmassa oli monipuolisesti niin
luentoja kuin toimintaa – ja ehätettiinpä samassa
yhteydessä pitää vielä Synjan vuosikokous sekä
juhlia pikkujouluja.
Tapaamisiin!
Krista Mannermetsä,
työryhmän pj.
ympäri Eurooppaa kiertänyt Herbie, Englantilaisen Children’s
heart federationin maskotti, osallistui Suomen vierailullaan
Synjan tapaamiseen ja pikkujouluihin.
26
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
P
erjantai aloitettiin vauhdikkaasti
liikunnallisella ohjelmalla. Heti
majoittumisen jälkeen pääsimme
tutustumaan Bounce ball – pelin
saloihin. Siinä koko köörimme
jakaantui neljään joukkueeseen ja kisailimme
vuoroin toisiamme vastaan. Naisten joukkue
”Old ladies”, jossa allekirjoittanutkin pelasi,
erottui tulostaululta häviämällä kaikki erät.
No taitolaji sekin, ettei monen tunnin otteluissa osu kertaakaan maaliin.
Perjantain pelien jälkeen vietettiin iltaa
huvilalla aivan majoituksen tuntumassa,
jossa oli herkullinen ruokaisa iltapala. Meitä
oli kerääntynyt Tampereelle iso porukka ja
joukossa oli jälleen mukavasti ensikertalaisia
– tuttuja ja tuntemattomia kokeneita kasvoja. Oli mukava tutustua uusiin ihmisiin ja
vaihtaa kuulumisia vanhojen tuttujen kanssa.
Jatkoimme perinteiseen tapaan jutustelua
tahoillamme aivan pikkutunneille asti, kunnes
oli annettava periksi unen tulolle.
Luentoja ja
kaupunkisotaa
Lauantai-aamu käynnistyi puheenvuorolla
sydänviasta ja liikunnasta, josta jokainen
sai poimia vinkkejä ja uutta näkökulmaa
ajatuksiin omasta terveydestä ja liikunnasta
osana elämää. Luennon jälkeen päivä starttasi
viimeistään käyntiin sadan kilometrin tuntivauhdilla, kun lähdimme kahtena joukkueena
kaupunkisotaan. Se oli mukavaa ja rentouttavaa, vaikkakin melko raskasta. Päivä jatkui
Hippu Pintilän johdolla aiheena Mindfulness
– hyväksyvä ja tietoinen läsnäolo. Siinä sai
uusia tekniikoita ajatusten ja stressin hallintaan. Kokeilimme erästä harjoitustakin, joka
meni juuri Hipun varoitusten mukaan eli osa
onnistui niinkin hyvin, että uni tuli.
Vuosikokousta ja
stand-uppia
Lauantain ohjelmassa oli myös Synjan vuosikokous, jossa Synja-työryhmä sai ilahduttavasti uusia vahvistuksia. Tämä on tosi hienoa,
sillä uusia ajatuksia ja kasvoja kaivataan, jotta
toiminta pystytään säilyttämään vaihtelevana
ja kaikille löytyisi jatkossakin aina jotakin itseä miellyttävää. Kokouksen jälkeen pidimme
työryhmän kesken järjestäytymiskokouksen,
josta sitten päivällisen jälkeen lähdimme
rantasaunalle viettämään Synjan pikkujouluja.
Joukkoamme vahvisti pikkujoulujen ajan
myös vierailevat sydännuoret ja -aikuiset.
Illan ohjelmanumerona ollut stand-up koomikko, Jussi Simola oli aivan huippuhyvä. Itse
nauroin niin paljon, että sydämeni aloitti
rytmikkään sambakarnevaalin, jolle Rio
meinasi jäädä toiseksi. Illan hiipuessa yöksi,
keräännyimme taas nauttimaan toistemme
seurasta huoneisiin ja niin jäi toisenkin yön
unet melko lyhyiksi.
Sunnuntai-aamuun heräsimme väsyneinä,
mutta innostuneena päivän tulevista luennoista, joita ainakin itse olin kovin odottanut.
Anti vastasi odotuksiani, joskin tiedon voi
sanoa taas lisäävän tuskaa. Aiheena ollut
”sydänvika ja raskaus” -luento kardiologin
johdolla sekä keskusteluhetki perheenperustamisesta Niemisen Hetan kanssa olivat antoisia ja ajatuksia sekä kysymyksiä herättäviä.
Paljon hyödyllistä tietoa ja nykylääketieteen
faktaa saivat ainakin omalla kohdalla pohdintaa aikaiseksi. Uupuneina, mutta onnellisina suuntasimme kohti kotia ja seuraavaa
tapaamista innolla odottaen. Kiitos kaikille
mukana olleille onnistuneesta tapaamisesta.
Erityiskiitokset Varalan Urheiluopistolle, joka
loi aivan loistavat puitteet kaikkinensa hyvin
onnistuneelle tapaamiselle. Nähdään taasen!
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
27
synja…
2013
Uusi vuosi ja uudet kujeet
V
uodesta on jälleen tulossa tapahtumarikas ja uusia kokemuksia on tarjolla, kuitenkin perinteiseen
tapaan 4 kertaa vuodessa. Toimintansa aloittanut Synjan uusi työryhmä pyrkii uudistamaan ja
parantamaan yhdistyksen sydännuorille ja -aikuisille suunnattua toimintaa, kuten myös jatkamaan
jo hyviksi todettuja käytäntöjä. Viime vuonna tapaamiset aloittettiin yhteistapaamisella, niin myös tänäkin
vuonna. Työryhmä kokoontuu tammikuussa suunnittelemaan vuoden tapahtumia, näistä lisää seuraavassa
lehdessä, yhdistyksen nettisivuilla, sähköpostitse ja Facebookissa.
Tarkkaile myös alueesi jäsenkirjeitä ja internetsivuja sekä muistathan päivittää muuttuneet yhteystietosi nettisivuilta löytyvällä lomakkeella. Tämä on tärkeää, sillä lähetämme monia ajankohtaisia Synjaa
koskevia tiedotteita myös sähköisesti! Muistathan, että Synja on myös Facebookissa, jonne päivitämme
myös ajankohtaisia uutisia Synjan toimintaan liittyen. Sivu on avoin ryhmä, eikä täten vaadi liittymistä
Facebookkiin. Käy tykkäämässä (ellet ole jo ”tykkääjä”) ja lukemassa uutiset osoitteessa www.facebook.
com/sydannuoretjaaikuiset.
Synjan uuden työryhmän esittäytymisen ja tehtävän jako on esiteltynä ohessa.
Toimintaterveisin
Synjan työryhmä, [email protected] sekä
Katariina Pärssinen, p. 044 2727 707, [email protected]
www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset
www.facebook.com/sydannuoretjaaikuiset
Lisätietoa
tapaamisiin
12.1. jälkeen
yhdistyksen
nettisivuilta
sekä FB:stä
Vuoden 2013 Synjan
valtakunnalliset tapaamiset
Vuoden 2013 aikana järjestetään kaksi sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaamista
sekä yksi nuorten tapaaminen ja yksi aikuisten tapaaminen. Omavastuu kaikissa
Synjan tapaamisissa on 40 e/henkilö/viikonloppu. Tarvittaessa ja mahdollisuuksien
mukaan tapaamisille järjestetään yhteiskuljetus lähimmästä isommasta kaupungista.
Lisäksi suunnitelmissa on järjestää yhteispohjoismainen tapaaminen sydänaikuisille
(yli 18 v.).
E Synjan yhteistapaaminen, 8. – 10.3.2013, Turku
E Sydännuorten YHTEIStapaaminen, toukokuu
(alustava suunnitelma)
E Sydänaikuisten pohjoismainen tapaaminen, pääkaupunkiseutu
Olemme alustavan suunnitelman mukaan järjestämässä synnynnäisesti
sydänvikaisille aikuisille yhteispohjoismaista tapaamista elokuussa Suomessa.
Tapaaminen on tarkoitettu yli 18-vuotiaille sydänaikuisille.
E Sydänaikuisten tapaaminen, ELOKUU
(alustava suunnitelma)
E Synjan yhteistapaaminen, MARRASKUU
(alustava suunnitelma)
Tarkemmat hakuohjeet julkaistaan suunnitelmien tarkennuttua
yhdistyksen nettisivuilla ja FB:ssä.
28
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
Synjan työryhmä esittäytyy
S
ynjan työryhmä kokoontuu 3 – 4 kertaa vuodessa kokouksen
merkeissä. Joka vuoden lopulla on vuosikokous, jolloin
jäsenet (synjalaiset) valitsevat äänestämällä uudet edustajat
seuraavaksi kahdeksi vuodeksi työryhmään. Ennen vuosikokousta
on laadittu ja pohdittu seuraavan vuoden tapaamisten ja toiminnan
suuntaviivat. Ryhmämme jäsenet tulevat eri puolilta Suomea ja
toimimmekin kaikkien Suomen synjalaisten puolestapuhujina. Kokouksissa käsittelemme tapaamisten ohjelmaa ja muita tapaamisiin
liittyviä asioita sekä edellisten tapaamisten palautetta ja mahdollisia
ideoita, joita palautelomakkeista löytyy.
Osa Synjan työryhmäläisistä on mukana myös muissa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työryhmissä. Synjalaisilla on edustus myös
yhdistyksen hallituksessa. Jokaisella Synjan työryhmän jäsenelle
määräytyy oma tehtävänsä. Teemme kuitenkin paljon asioita yhdessä
ja paikkaamme tarvittaessa toinen toisiamme. Työryhmän puheenjohtaja laatii ja lähettää esityslistat ja johtaa kokousta. Hän tekee
myös tiiviistä yhteistyötä yhdistyksen toimiston kanssa. Työryhmän
sihteerinä toimii Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluesihteeri.
Työryhmä ottaa enemmän kun mielellään vastaan ideoita
synjalaisille suunnattavaan toimintaan liittyen. Jos satut esimerkiksi
tietämään viihtyisän majapaikan tai paikkakunnan, jonne haluaisit
tapaamisen sijoittuvan, niin kerro siitä meille! Myös erilaiset ideat
esimerkiksi lajikokeiluihin sekä luento-/ tai luennoitsijaideat kiinnostavat meitä aina.
Iida Pinta
Olen 17-vuotias Iida Pinta
ja asun Nousiaisissa. Toimin
Synjan työryhmässä alle
18-vuotiaiden sydännuorten edustajana. Minulla
on itselläni synnynnäinen
sydänvika, yksikammosydän, näin lyhyesti sanottuna. On siinä pumpussa
tosin muutakin pikku vikaa.
Olen ollut paljon mukana
Sydänlasten ja -aikuisten/
Synjan toiminnassa ja on
hienoa olla mukana työryhmässä vaikuttamassa
yhteisiin asioihimme. Opiskelen nyt toista vuotta
ammattikoulussa lääkealaa,
ja valmistun vuonna 2014.
Harrastan yleisurheilua tai
käyn harjoituksissa lähinnä
siksi, jotta olisi jotakin
urheilua vapaa-ajalla muuten vietän vapaa-aikani
kavereiden seurassa. Toivottavasti myös sinä tulet
mukaan Synjan juttuihin,
sillä itse olen saanut niistä
paljon! Suosittelen siis
lämpimästi!
PETRI
HIPPU
SANNA
Krista Mannermetsä
Moikka! Olen Krista Mannermetsä, 24-vuotias opiskelija Turusta. Opiskelen
matkailualaa ja teen siinä
ohessa töitä karaokejuontajana ja Tuppeware-konsulenttina. Vapaa-aikani
ja harrastukseni pyörivät
Saija Palomäki
Olen Saija Palomäki
23-vuotias sairaanhoitaja
Porista. Synjan toiminnassa
olen ollut alkavana vuonna
10-vuotta mukana eli heti
14-vuotiaasta. Synjan työryhmässä käynnistyy toinen kahden vuoden kausi
ja tänä vuonna nimikkeinäni on Synjan varapuheenjohtaja ja yhteyshenkilö. Kaikki vain innolla
mukaan tapaamisille!
Hippu Pintilä
Olen Hippu Pintilä sydänaikuinen, työryhmässä
kansainvälisten asioiden
vastaavana. Edustan Suomea myös ECHG:ssa, joka
edistää sydänaikuisten
yhteistyötä Euroopan laajuisesti. Olen koulutukseltani psykologi sekä personal trainer. Tällä hetkellä
työskentelen henkilöstöpäällikkönä. Toimin lisäksi
aktiivisesti Tampereen seudun alueosastossa ja usein
myös yhdistyksen kursseilla luennoitsijana.
IIDA
Aki Huttunen
Minä olen Aki Huttunen
ja tulen tuolta Savon kalakukkokaupungista Kuopiosta. Mittarissa on ikää
26 vuotta ja siihen on jo
nähty kaikenlaista. Synjan toiminnassa olen ollut
mukana jäsenenä vuoden
verran ja nyt laitan itseni
likoon Synjan työryhmässä.
Olen iloisella ja ennakkoluulottomalla asenteella liikenteessä ja teen kaikista
hetkistä parhaita mahdollisia. Tullaan varmasti törmäämään Synjan monimuotoisissa tapahtumissa.
Sanna Lehto
Tervehdys! Olen Sanna
Lehto, 23-vuotias tarjoilija
Espoosta. Nyt alkaa kahdeksas vuoteni työryhmässä. Sangen kauan on
tullut oltua mukana, mutta
yksikään vuosi ei kaduta päinvastoin! Tänä vuonna
roolini tässä ryhmässä on
olla sekä tiedotus- että
kuntoutusvastaava. Harrastan dekkareita ja yhdistystoimintaa, sillä työryhmän
lisäksi toimin hallituksessa
varapuheenjohtajana. Osallistun toki itsekin aktiivisesti Synjan toimintaan ja
toivotan kaikki muutkin
reippaasti mukaan!
perheen, ystävien ja kaiken toimimisen ympärillä.
Yhdistyksessä monimuotoisesti ja synjan toiminnassa olen ollut aktiivisesti mukana kymmenisen vuotta ja nyt toista
vuotta synjan työryhmässä.
Sydänvikana on VSD, PDA,
Foramen ovale, Sick Sinussyndrooma, jonka vuoksi
tahdistin ja läppävuodot.
Tänä vuonna työryhmän
puheenjohtajan roolissa
haluan toivottaa kaikki
lämpimästi tervetulleeksi
mukaan, tapaamisilla tavataan!
SAIJA
AKI
FILIZ BEDRETDIN
Moikka Kaikille! Olen Filiz
Bedretdin, 22-vuotias lastentarhanopettajaopiskelija Helsingistä. Sydänvikanani on PA VSD ja tahdistin. Toimin työryhmässä
jo kolmatta vuotta ja tänä
vuonna toimin nuorten
yhteishenkilönä. Nähdään
tapaamisilla!
KRISTA
FILIZ
Vuoden 2013 työryhmäläiset esittäytyvät
Petri Sundqvist
Olen Petri Sundqvist, 28
-vuotias ja asun Turussa.
Työkseni teen raskaankaluston asennustöitä. Olen
kuulunut Synjaan jo noin
15 vuotta ja käynyt aktiivisesti tapaamisilla. Synjan
työryhmässä minulla ei ole
mitään määrättyä titteliä,
mutta olen iloinen päästyäni mukaan työryhmään
suunnittelemaan Synjan
tulevia tapahtumia.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
29
Yhdistyksen jäsenmaksut
huomioi
muutokset
tuleviin
jäsenmaksuihin!
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenrekisteri muuttuu alkuvuodesta 2013. Sydänlapset
ja -aikuiset ry lähtee mukaan Suomen Sydänliiton rekisteriin, jossa tälläkin hetkellä
on mukana jo Sydänpiirit ja Sydänyhdistykset. Vaikka kyseessä on yhteinen rekisteri,
vain Sydänlapset ja -aikuiset ry:n henkilökunta ja Sydänliiton pääkäyttäjät pääsevät
näkemään yhdistyksemme jäsenten tiedot.
Muutoksen myötä jäsenmaksulomakkeet tulevat jatkossa Suomen Sydänliiton
kautta. Huomioittehan siis, että jäsenmaksut maksetaan Suomen Sydänliiton tilille,
joka tilittää maksetut jäsenmaksut yhdistyksellemme.
Y
hdistyksen jäsenillä on oikeus osallistua
yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin,
tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esim.
elämysleirille, lastenleireille, jäsenmatkalle, SOVA-viikonloppuun ja Synjan
valtakunnallisiin tapahtumiin – RAY:n tai Kelan rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat ovat jäsenten käytettävissä.
Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa ja sinulla on
mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa
taloudessa asuvia perheenjäseniä.
Yhdistyksen jäsenenä saat neljästi vuodessa ilmestyvän
Sydänlapset ja -aikuiset jäsenlehden kotiin kannettuna.
Jäsenlehti postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten
maksathan laskun eräpäivään mennessä. Huomiothan, että
jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä
erikseen yhdistyksen toimistolle.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, joten yhdistyksen jäsenenä saat myös Suomen
Sydänliiton Sydän-lehden ja jäsenedut, joista lisätietoja
löydät osoitteesta www.sydanliitto.fi. Jäsenmaksulomakkeen yhteydessä saat myös jäsenkorttisi.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
jäsenmaksut vuonna 2013
Varsinaiset jäsenet 30 euroa
Kannatusjäsenet 40 euroa
Tarkistathan tietosi!
Olemme ryhtyneet täydentämään jäsenrekisterimme
tietoja myös sydänlasten diagnoositiedoilla. Valtaosalla jäsenistöstä diagnoositiedot vielä puuttuvat, mutta tietojen
täydentäminen onnistuu helposti kotisivuiltamme löytyvän jäsentietojen päivityslomakkeen kautta. Myös muuttuneiden yhteystietojen päivittäminen onnistuu tätä kautta.
Synjan ja monen alueosaston jäsentiedotteet lähetetään
nykyään sähköpostitse. Ovathan teidän sähköpostiosoitteet myös jäsenrekisterissämme?
Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto
S
ydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar
Wallgrenin sydänlasten rahasto
tukee synnynnäisesti sydänvikaisten
lasten ja nuorten terveydenhuoltoa ja
-hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen
hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit
jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja koulutusta
mahdollistavia apurahoja.
Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma on 20 000 euroa. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja
erikseen lahjoitusten kautta saadut varat.
Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlap-
30
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
set ja -aikuiset ry:n lahjoitustilin FI15 5541
2820 0191 40 (lahjoitustili, Helsingin OP)
kautta. Viestitietona tulee tällöin mainita
Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto.
Lahjoituksen voi tehdä myös kotisivuilta
löytyvän verkkopankki-linkin kautta.
Apurahojen hakeminen
Apurahojen hakemiselle ei ole asetettu
määräaikoja, joten sitä voi hakea koska
tahansa. Apurahan hakemista varten on
laadittu oma hakemuskaavake, jota saa
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta.
Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli
jälkikäteen anottuja apurahoja ei myönnetä.
Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu
siten, että pääomasta on kulloinkin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa. Käytännössä rahastosta myönnetään
apurahoja noin 3 000 euroa per vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varojen
käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään
saapumispäivää seuraavassa hallituksen
kokouksessa. Lisätietoja apurahoista voi
tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja
Katja Laineelta p. 044 2727 717.
KEVÄTKOKOUS – KOKOUSKUTSU
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään 13.4.2013 klo 12 alkaen
Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki
Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:
1. Kokouksen avaus, laillisuus ja päätösvaltaisuus toteaminen
2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
3. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen
4. Vuoden 2012 toimintakertomuksen käsittely
5. Vuoden 2012 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely
6. Vuoden 2012 tilinpäätöksen vahvistaminen sekä vastuuvapauden myöntäminen hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille
7. Muut esille tulevat asiat
8. Kokouksen päättäminen
Sydänlapset ja -aikuiset ry
HALLITUS
Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse osoitteella
[email protected] tai puhelimitse p. 09 752 752 75.
Sydämellisesti tervetuloa!
indd 1
kalenteri_2013_print.
23.10.2012
20:59:03
Sydänlasten
vuosikalenteri 2013
2013
Sairaan hyvä ❤
Lähes täydellinen ❤
Mulla on suuri ❤
... näitä paitapainatuksia ja monia muita
tuotteita löydät yhdistyksen laajasta
tuotevalikoimasta verkkokaupastamme!
Tuotteitamme voit tilata verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
tai sähköpostitse osoitteella [email protected]
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013
31
HY7 2
e
m
!
ä
m
i
t
i
s
t
ö
j
E
i
k
e
t
n
ö
y
t
i
ss
kur
Etsimme nyt
työntekijöitä
seuraaville
kursseille
Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja
tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille.
E SYDÄNLASTEN PERHEkurssi 10. – 15.6.
Hotelli Peurunka, Laukaa
Lastenhoitajia /ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 14
E Sydänlasten ja sisarusten leiri 17. – 20.6.
Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes
Ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 4
E Sydännuorten kurssi 1. – 6.7.
Matkailukeskus Piispala, Kannonkoski
Ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 3.
E Sydänlasten leiri 15. – 19.7.
Nuorisokeskus Marttinen, Virrat
Ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 4.
E Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta – otathan yhteyttä!
Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia,
fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia
tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen
opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan
kaikille hakijoille eduksi.
Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän
perheidensä tai sydännuorten ja -aikuisten kanssa, täytä
sähköinen hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilta tai
osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8,
00620 Helsinki 31.3.2013 mennessä.
Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana.