Jäsenlehti 04/2014
4 /2014 Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle! UUTUUSTUOTTEET TILATTAVISSA: Vuosikalenteri 2015, joulukortit ja adressit Hyvä parisuhde – rikkautta ja voimavaroja arjessa Sydänaikuiset tapasivat Porissa LEHTI 4_2014.indd 1 6.11.2014 12.46 SISÄLLYS 8 Sanoja sydämestä 12 Jäsenkyselyn antia – Synjalaisten oma jäsenkysely sydänlasten 16 Hae tuetulle perhelomalle! Toimiston väki toivottaa rauhallista Joulua ja onnea vuodelle 2015 3 Neljänkympin kriisi, pääkirjoitus 4 Hyvä parisuhde – rikkautta ja voimavaroja arjessa 8 Sanoja sydämestä 11 Sydännuorten leiri ensi vuonna Tanskassa 12 Jäsenkyselyn antia – Synjalaisten oma jäsenkysely 16 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle! 18 Pitkä QT -seminaarin antia 21 Uudet joulukortit ja adressit 23 Joskus kun on paha olla, Sydänääniä 36 Vuosikalenteri 2015 VAKIOT 24 Alueet tiedottavat 26 SYN JA – Sydänaikuiset tapasivat Porissa 29 Hallitus tiedottaa 30 Tapahtumakalenteri 32 Toimisto tiedottaa 34 Yhdistyksen tuotteet 35 Yhdistyksen yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Meeri Matilainen, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 2 950 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected] 2 LEHTI 4_2014.indd 2 JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015 NRO AINEISTO ILMESTYY 1/2015 08.12.2014 28.01.2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 6.11.2014 12.46 PÄÄKIRJOITUS Neljänkympin kriisi E lämä on kriisejä kriisien perään. Yhtä selviytymistaistelua, johon toki väliin mahtuu suvantovaiheita, joissa ehtii ehkä hiukan hengähtää ja vetää happea - ennen kuin uusi kriisi taas lähestyy uhkaavasti. Onneksi kriiseistä osa on pienempiä kuin toiset, mutta yhtäkaikki niistä voi aina selviytyä. Neljänkympin rajapyykin saavuttaminen on myös pienimuotoinen kriisi. Enkä puhu vain henkilökohtaisesta kokemuksesta. Yhdistys täyttää ensi vuonna neljäkymmentä vuotta. Se on huikea saavutus ja matkaa on taivallettu pitkälle. Kuluneisiin vuosiin liittyy monenlaista ihmiskohtaloa ja tarinaa, iloa, surua, onnellisuutta, tuskaa ja syvää kiitollisuutta. Niin, ja niitä kriisejäkin. Jo yhdistyksen perustaminen aikanaan oli seurausta melko suurestakin kriisistä, sillä yhdistämisen perustamisen aikaan sydänlapsia oli leikkausjonossa yli 300, oli huutava pula sairaanhoitajista ja lääkäreistä. Tuskin olisimme tässä ilman Leena Tuuterin näkemystä vanhempainjärjestön vaikutusmahdollisuuksista sekä ennen muuta kymmenien ja vuosien saatossa satojen sydänlasten vanhempien aktiivisuutta. Eräänlaisia identiteettikriisejä on yhdistyksen historiassa työstetty nimi- ja sääntömuutosten muodossa kolmesti; Sydänvikaisten Lasten Tuki Ry vaihtui vuonna 1995 Sydänlapset ry:ksi ja vuonna 2005 Sydänlapset ja -aikuiset ry:ksi. Jokaisen nimenmuutoksen kohdalla on pohdittu ja muokattu toimintamuotoja, mutta perusajatus on pysynyt samana läpi 40-vuotisen historian. Yhdistys on kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten ja heidän läheistensä etujärjestö, jonka tavoitteena on kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutuksen yleisten edellytysten kehittäminen ja edunvalvonta. Yhdistyksen keskeisenä toiminnan tavoitteena on ollut ja on yhä pyrkimys vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten hoidon, kuntoutuksen ja elinolosuhteiden parantamiseen sekä tukea heitä ja heidän läheisiä elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Sairaudenhoitoon liittyviä kriisejä on liittynyt vuosien saatossa useita ja kuten sanottu, yksi kriiseistä johti myös yhdistyksen perustamiseen. Yli 300 potilaan leikkausjono on ajoittain ollut ihanteellisessa, vain noin 40 potilaan järjestelyjonossa ja taas ajoittain, kuten tälläkin hetkellä, sydänleikkausta odottaa noin 80 – 90 lasta. Jonotilanteeseen on milloin vaikuttanut pula osaavasta henkilökunnasta, milloin lakot, teho-osaston tukkoisuus ja liian pienet tilat. Lastenklinikan remontit olivat vuosikymmenen ja yhäkin se suurin pullonkaula sydänlasten hoidossa. Uutta teho-osastoa vauhditettiin vetoomuksella, jossa yhdistys teki historiaa vuonna 2004. Olimme yksi ensimmäisistä verkkoadressien liikkeelle laittajista ja keräsimme hyvin lyhyessä ajassa peräti 135 000 nimeä uuden teho-osaston rakentamishankkeen vauhdittamiseksi. Tästä huolimatta odotus oli pitkä ja rakennushanke venyi varojen puutteessa, mutta vihdoin vuonna 2010 uusi teho-osasto valmistui. Ilo oli sinällään melko lyhytaikainen sillä tuo uusi teho-osasto on ollut suljettuna remontin vuoksi nyt viimeiset puoli vuotta… Uutta valoa on kuitenkin nähtävissä jälleen tunnelin päässä, sillä uuden lastensairaalan rakennustyöt ovat vihdoin alkaneet. Kipeästi kaivatun lastensairaalan pitäisi valmistua alustavan aikataulun mukaan vuonna 2017 – satavuotiaan Suomen lapsille. Vaikka tiedämme uuden lastensairaalan olevan meille kaikille, ei vain sydänlapsille, äärimmäisen tärkeä hanke ja sitä täydestä sydämestä kannatamme, on se osaltaan johtanut yhdistyksen pienimuotoiseen kriisiin. Koska Suomen päättäjiltä, toisin sanoen valtiolta, ei löydy riittävästi rahoitusta uudelle lastensairaalalle, joudutaan hanketta rahoittamaan yhteisvastuullisuuden nimissä yksityis- ja yrityslahjoituksin. Hankeen tärkeyden ja kiireellisyyden vuoksi onkin varsin ymmärrettävää, että valtaosa liikkeellä olevista lahjoitusvaroista myös hankkeelle menee. Toisaalta tämä on osaltaan heijastunut myös yhdistyksen varainhankintaan. Nyt 40-vuotisjuhlavuoden kynnyksellä joudummekin pohtimaan, missä muodossa ja kuinka paljon toimintaa voimme tulevina vuosina järjestää. Ei kaikkein optimaalisin tilanne juhlavuoden toiminnan suunnittelussa, mutta pakko suhtautua tähänkin kriisiin luottavaisin mielin. Asioilla on tapana järjestyä! Yritystä ainakin on. Ja ainakin saamme kipeästi tarvitsemamme uuden lastensairaalan – eli jotakin positiivista toki asiassa on. Tällä hetkellä monet rahoituskysymyksistä ovat ensi vuoden osalta vielä avoinna. Vasta siis tammikuussa käytännössä selviää, minkälaisia talouden sopeuttamistoimia hallitus on pakotettu tekemään ensi vuoden aikana. Tavoitteena on, että valtaosa toiminnoista saadaan järjestettyä suunnitellusti ja että kovin suuriin leikkauksiin toiminnan osalta ei jouduttaisi. Toivossa on ainakin hyvä elää! Katja Laine toiminnanjohtaja [email protected] SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 3 3 6.11.2014 12.46 Hyvä parisuhde – rikkautta ja voimavaroja arjessa TEKSTI: KATJA LAINE JA LIISA VÄLILÄ (KATAJA PARISUHDEKESKUS RY KUVAT: YHDISTYKSEN ARKISTO Parisuhde tarjoaa kahdelle ihmiselle mahdollisuuden kasvaa toisiaan kunnioittaviksi ja rakastaviksi vastuullisiksi ja toisiinsa sitoutuneiksi elämänkumppaneiksi. Tällainen huolenpito ja välittäminen kantaa niin myötä- kuin vastoinkäymisissä koko perhettä. Erityisen merkittäväksi parisuhteen hyvinvointi nousee perheissä joihin syntyy erityistä tukea ja huolenpitoa tarvitseva lapsi. Lapsen sairaus ja siihen liittyvät tunteet asettavat elämän arvot usein aivan uuteen järjestykseen. S uhde on kuin puutarha, jonka hoitaminen on jatkuva prosessi. Kuihtuneen ja kitukasvuisen puutarhan elvyttäminen uudelleen kukoistavaksi vaatii paljon rankempia toimenpiteitä kuin säännöllinen perushuolto. Parisuhteen perushuoltoa voimme kutsua suhteen rikastuttamiseksi. Eri elämänvaiheissa kumppanit pitävät huolta itsestään, vuorovaikutuksestaan ja läheisyytensä vaalimisesta. Parisuhteen rikastuttaminen on myös suhteen vahvistamista. Vahva suhde kestää paremmin elämään ja parisuh- 4 LEHTI 4_2014.indd 4 teeseen kuuluvia vaikeuksia sekä suhteen eri vaiheet. PARISUHTEEN VAIHEET Parisuhdetyytyväisyyteen vaikuttavat voimakkaasti myös puolisoiden oman elämän ikäkausimuutokset, perheen elämäntilanteet, työelämän paineet, terveydentila, sosiaalinen tuki sekä lapsuuden kotien mallit. Suhteesta johtuvat kitkat eivät aina kerro puolisosta, vaan usein oman elämän tilanteesta, väsymyksestä tai paineista. Myös parisuhde pitää sisällään tiettyjä vaiheita ja ne voidaan jakaa kolmeen jaksoon: symbioosi, erillistymi- nen ja kumppanuus. Symbioosi-vaiheessa, suhteen alkumetreillä, kumppanit tuntevat sulautuvansa yhteen ja kokevat löytävänsä puuttuvan puoliskonsa. Ihastumiseen ja rakastumiseen liittyy vahvoja tunteita, yhteenkuuluvaisuutta ja läheisyyttä. Kumppani on kiinnostava ja erilaisuus on rikkaus. Yhdessä on hyvä olla. Muutamien vuosien yhdessä olon jälkeen rakastumisen huuma arkipäiväistyy. Erilaisuus aiheuttaa ristiriitoja, vuorovaikutus kaipaa harjoittelua, omat ja kumppanin tarpeet ja tunteet eivät aina kohtaa. Erillistymisen aika on kuin mur- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 6.11.2014 12.46 ”Perheen parhaaksi” on (Reumaliiton) RAY:n tukema kolmivuotinen hanke pitkäaikaissairaiden lasten perheille, jossa tavoitteena on tuottaa hyvinvointia ja parantaa jaksamista pitkäaikaissairaiden lasten perheissä vahvistamalla vanhempien parisuhdetta. SYDÄNLAPSET MUKANA PERHEEN PARHAAKSI -PROJEKTISSA L apsen pitkäaikaissairaus aiheuttaa vanhemmissa sekä tunteita että arjen organisointihaasteita, jotka rasittavat vanhempien välistä parisuhdetta. Perheen vuorovaikutusilmapiiri vaikuttaa suoraan lapsen vointiin ja voi esimerkiksi lisätä lapsen kokemaa ahdistusta sairauteensa liittyen. Osana RAY:n tuella toteutettavaa Emma & Elias -hankekokonaisuutta ja siihen kuuluvaa projektia koordinoi Suomen Reumaliitto. Sydänlapset ja aikuiset ry:n ohella projektissa on mukana myös Suomen Diabetesliitto ry. Parisuhde- ja vuorovaikutuskoulutuksista vastaa Kataja – Parisuhdekeskus ry. Projektin tavoitteena on luoda vertaisverkosto, jossa perheet saavat keskusteluseuraa, tukea ja iloa muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä yli lapsen diagnoosirajojen. Tavoitteena on tarjota pareille mahdollisuus löytää parisuhteen voimavarat ja kouluttaa ja sitouttaa projektin aikana heistä 9 – 12 vertaisparia, jotka ohjaavat yhä useammat vanhemmat löytämään arkeen pitkäaikaissairaan lapsen kanssa jaksamista, helpotusta ja iloa. Siten vertaisohjaajat ovat projektin onnistumisen keskiössä. rosikä, joka haastaa rakkauden tekoihin ja sitoutumisen vahvistamiseen. Tämä vaihe usein pelästyttää ja tuo mukanaan ahdistusta. Olenko valinnut väärän kumppanin? Olemmeko epäonnistuneet? On aika huoltaa ja vahvistaa suhdetta. Kolmas kumppanuuden vaihe on silloin, kun kumppanit tutustuvat omaan erillisyyteensä ja rakentavat luottamuksellista suhdetta. Tällöin asioita voidaan kohdata turvallisesti myös erilaisina. Suhteeseen löytyy uusi ja syvempi kumppanuus yhteys. Rakkauden ja läheisyyden kokemus syvenee, kun osaa ja saa olla oma itsensä. PARISUHDETTA HOIDETTAVA Parisuhteen hoitaminen ja vahvistaminen on hyvä aloittaa silloin, kun yhdessä on hyvä ja helppo olla. Samalla kun pidän huolta suhteesta, pidän huolta itsestäni. Ensimmäinen kysymys onkin esitettävä itselleni: Mitä suhteeltani ja elämältäni toivon? Kun tunnistan omia tarpeitani ja toiveitani, olen kiinnostunut myös kumppanin tarpeista ja toiveista. TULOSSA USEITA TAPAHTUMIA Vuonna 2015 järjestetään useita projektiin liittyviä tapahtumia, jonne sydänlasten vanhemmille on mahdollisuus osallistua. Tavoitteena on löytää sydänlasten vanhempia, jotka olisivat kiinnostuneita jatkossa toimimaan myös vertaisohjaajina. Lauantaina 31.1.2015 järjestetään Helsingissä koulutuspäivä parisuhdeaiheista kiinnostuneille vertaisille. Tilaisuuteen voi tulla joko yksin tai yhdessä kumppanin kanssa. Lisäksi ensi vuoden aikana järjestetään kolme Rikasta minua -parisuhdekurssia pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille; yksi maaliskuussa, yksi toukokuussa ja yksi syyskuussa. Marraskuussa järjestetään parisuhderyhmän ohjaajakoulutus, jonne valitaan aikaisempiin parisuhdeviikonloppuihin osallistuneita ja tavoitteena on siis saada heistä tulevia vertaiskouluttajia. Näistä lisäinfoa on luvassa myös tulevissa jäsenlehdissä sekä yhdistyksen kotisivuilta ja FB-ryhmistä. Jos olet kiinnostunut Perheen parhaaksi-projektista ja siihen liitt��������ertaisohjaajatoiminnasta, saat siitä lisätietoja yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717, Reumaliiton suunnittelija Sini Hirvoselta p. 044 5630 080 sekä osoitteista www.perheenparhaaksi. fi ja www.parisuhdekeskus.fi. Suhteen perusravintoa ovat puhuminen, kuunteleminen ja kosketus. Kun tiedän mitä kaipaan, ilmaisen odotukseni puolisolle ja kasvatan tyytyväisyyttäni. Parisuhteen hoitaminen merkitsee myös huomaavaisuutta ja arvostusta, anteeksipyytämistä ja sovinnon rakentamista. Tunnettu venäläinen kirjailija Anton Tšehov on aikanaan sanonut: ”Kuka tahansa idiootti voi kestää kriisin – arkipäivä on sitten se johon helposti uupuu”. Mikäli arjen kiire ja rutiinit hallitsevat parisuhdettamme, suhteen hehku meissä näivettyy usein aivan huomaamatta. Alati toistuvat rutiinit voivat olla parisuhteelle myrkkyä. Ja syystä tai toisesta arjella on taipumus muuttua rutiiniksi. Päivät ovat saman toistoa päivästä ja viikosta toiseen. Rutinoitumisen vaarana onkin ennen kaikkea se, että olettaa tuntevansa itsensä ja toisen niin perusteellisesti, että ei pysty toistaan enää yllättämään. Totuushan on, että ihmiset muuttuvat ajan mittaan ja ihmiset kaipaavat elämässään yllätyksiä, uuden kokemista. Mikäli parisuhde ei saa tarvitsemaansa huoltoa, se rapistuu kuten talot joissa asumme tai autot joilla liikumme. Ne tarvitsevat huoltotoimenpiteitä toimiakseen, niin myös parisuhde. Ihmissuhteita ei saa ryhtyä pitämään itsestään selvyyksinä. Tyydyttävään suhteeseen ei aina riitä, että asutaan yhdessä, jaetaan lapset, sänky ja omaisuus. Parisuhteen eteen on todella tehtävä töitä, sitä on vaalittava. Sanotaankin, että rakkauden liekkiä on hoidettava, muutoin se voi lepattaa ja noeta tai pahimmassa tapauksessa tukahtua ja sammua kokonaan. Ihmisen ei tarvitse olla aineellisesti rikas hoitaakseen omaa parisuhdetta. Tarpeellisempaa on omata mielikuvitusta ja kokeilumieltä, kykyä heittäytyä kumppanin rinnalle. Huomaavaisuuksien, halauksen tai silmiin katsomisen voimaa ei pidä aliarvioida. On olemassa monta tapaa säilyttää rakkauden hehku vuodesta toiseen. Parisuhteelle tulisi ottaa myös kahdenkeskistä aikaa, aikaa ilman lapsia, pois rutiineista. Kun edes joskus saisi rutistettua kiireisestä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 5 5 6.11.2014 12.46 Hyvä parisuhde Suuri osa suomalaisista sanoo, että perhe on arvoissa ensimmäisenä. Anna sen näkyä valinnoissasi. Osoita arjen keskellä, että perhe ja parisuhde ovat sinulle tärkeitä. Tee valintoja, jotka vahvistavat yhteenkuuluvaisuutta. Erilleen ajautuminen ja etäisyys kasvavat aivan itsekseen. Rakastaminen on valinta! Rakkaudenhuoltotoimenpiteitä: – kysy kumppaniltasi joka päivä miten hänen päivänsä meni – kosketa vähintään kerran päivässä silitä, pussaa tai hiero hartioita – muista sanoa kiitos! – muista merkkipäivät, merkitse ne valmiiksi kalenteriisi – kehu ja arvosta puolisoasi julkisesti sekä henkilökohtaisesti – muistelkaa ensi tapaamistanne ja sitä mihin toisissanne ihastuitte – yllätä kumppanisi mukavalla lahjalla tai muulla muistamisella silloin tällöin – suunnitelkaa vuorotellen yhteinen yllätys toisillenne; (jääkiekko-ottelu, metsäretki, elokuvailta..) – unelmoikaa onnellisesta yhteisestä tulevaisuudesta – ole luotettava ja luottamuksen arvoinen – katselkaa yhdessä yhteisiä valokuvia – keskustelkaa hyvien ystävien kanssa parisuhteen hyvinvoinnista – naurakaa ja hassutelkaa yhdessä – lohduta puolisoasi hänen surullisina ja raskaina päivinään – saunokaa, lukekaa, pelatkaa yhdessä – osallistukaa parisuhdekurssille tai -leirille – opetelkaa yhdessä vuorovaikutus taitoja – kerro mikä tekee sinut onnelliseksi – opettele tunnistamaan tunteitasi ja kertomaan niistä puolisollesi – sano puolisollesi, että hän on sinulle rakas! 6 LEHTI 4_2014.indd 6 aikataulusta kahdenkeskistä aikaa tunnin tai kaksi, tai ehkäpä kokonaisen illan tai yön. Itse asiassa juuri silloin kun aikaa tuntuu olevan kaikkein vähiten, parisuhteesta on pidettävä erityisen hyvää huolta. Parisuhde on perheen ydinsuhde. Sanotaan, että se aika, jonka vanhemmat käyttävät keskinäisen suhteensa hoitamiseen, ei koskaan ole lapsilta pois vaan he saavat sen monikertaisena takaisin. YHTEISELLÄ MATKALLA Parisuhde ja perheen ihmissuhteet heijastuvat usein koko elämään, myös terveyteen ja työelämään. Tutkimusten mukaan hyvä parisuhde vahvistaa tyytyväisyyttä, terveyttä ja lisää elinikää. Parisuhteen hyvinvointi on myös vahva tuki lasten tasapainoiselle kasvulle ja kehitykselle. Sanotaankin, että ”lapsen koti on vanhempien suhde”. Vahva suhde tukee myös vaikeuksien, ongelmien ja kriisien keskellä. Muuttuvat elämäntilanteet haastavat pareja opettelemaan uusia ja erityisiä parisuhdetaitoja. Erityisen merkittäväksi läheiset suhteet tulevat elämän kriisitilanteissa, sairastumisen tai menetysten keskellä. Kun lapsi on vakavasti sairas, joutuu parisuhdekin useimmiten koville. Aluksi lapsen sairaus voi olla yhdistävä tekijä, mutta sen vaikutus parisuhteeseen voi jossain vaiheessa kääntyä myös negatiiviseksi. Arki ja rutiinit pyörivät vain lapsen tai lapsien ympärillä, parisuhteen ylläpitämiseen ei ehkä riitä tarpeeksi energiaa. On parisuhdetta kohdannut kriisi lapsen sairaus tai jokin muu, tärkeintä ei ole niinkään se, mitä on tapahtunut, vaan se mitä niistä voimme oppia. Kriisillä on aina jokin viesti elämällemme, joka meidän pitäisi oppia poimimaan. KRIISEISTÄ VOI OPPIA Elämää kohdanneet kriisit ja vaikeuden voivat toimia pareja ja perheitä yhdistäen, mutta vaikutus on usein myös päinvastainen. Merkittävää on se, miten avoimesti asioista, ristiriidoista ja tunteista puhutaan. Avoimuus vahvistaa luottamusta ja sitoutumista. Vaikka moni hämmästeleekin sitä, mitä hyvää tai myönteistä lapsen sairaudessa voi olla, totuus on, että hetken pohdittuaan, ihminen alkaa löytää vaikeasta asiasta myönteisiäkin puolia. Esimerkiksi lapsen sairauden myötä vanhempien keskinäinen parisuhde on saattanut lujittua ja opettaa heitä puhumaan omista vaikeista tunteistaan avoimemmin kuin koskaan ennen. Ahdistus ja paha olo on näin tuottanut myönteisen tuloksen, kun kipu on uskallettu kohdata ja työstää yhdessä lävitse. Yleensä löydämme uusia näkökulmia, asioita joita ei ole ennen tullut edes ajatelleeksi. Jokaisella vaikeudella voi olla kääntöpuolensa. Suuri vaara on jäädä menneiden asioiden vangiksi ja katkeroitua. Avainsana vaikeuksien kääntöpuolen näkemisessä on läpityöskentely. Siinä kohdataan sekä kriisin tuottama kipu ja tuska sekä toisaalta opitaan näkemään niiden asioiden myönteinen viesti, ilman, että sitä paetaan. Monissa tilanteissa jo pelkästään asioiden esille ottaminen, tunteiden sanottaminen ja kuulluksi tuleminen auttavat. Toivo kasvaa aina kivun läpi eikä oikotietä elämisen onneen ole olemassa. Siksi elämässä on suostuttava myös sen inhimilliseen, ehkä joskus jopa raadolliseen puoleen. Toivo kasvaa toivottomuudesta, joka loistaa niin kuin valo kirkkaimmin pimeyden keskellä. Joskus pimeyttä saattaa kestää kauankin. Parisuhteen sokkelot voivat olla joskus kuin pimeä labyrintti, jonne mitkään valonsäteet eivät yllä. Törmäillään ahdistuksissaan sinne tänne, eikä löydetä tietä ulos. Ja kun mitään ei näe, ei myöskään tiedä kuinka lähellä tai kaukana puoliso silloin on. Siihen ahdistukseen ei ole helppoa ratkaisua ja on annettava ajan kulua sekä luotettava, että jonakin päivänä, ehkä vähitellen, valo alkaa kajastaa jostakin. Tässä vaikeassa prosessissa meillä on mahdollisuus kääntää vaikeudet myönteiseksi elämän voimaksi. RIKASTUTA SUHDETTASI! Parisuhteessa on voimaa ja rikkautta, jota emme osaa välttämättä nähdä. Voimavarojen näkeminen on erityisen vaikeaa silloin, kun koemme asioiden olevan huonosti. Etsimme usein elämään ratkaisuja pinnalta ja odotamme nopeita ratkaisuja. Aina emme malta kaivaa pintaa syvemmälle ja siksi todelliset aarteet saattavat jäädä saavuttamatta. Suhde saa aivan uusia ulottuvuuksia kun vaikean tilanteen lävitse mennään yhdessä. Näin suhteesta muodostuu melkoinen voimanlähde. On muistettava, että suhteessa on aina kaksi osapuolta ja kyvyttömyytemme kohdata ongelmia johtuu molemmista osapuolista, siis kyse on tällöin myös omasta osaamattomuudesta. Parisuhteessa on kyettävä katsoa peiliin, nähdä omat onnistumiset ja epäonnistumiset. Perheonnea ei ole pelkästään tyyni harmonia, vaan uskallus mennä yhdessä pahojen paikkojen läpi. Kriiseistä kyllä selviytyy. On tärkeää uskoa perheen ja parisuhteen myönteisiin SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 6.11.2014 12.46 voimavaroihin. Itä-Suomen yliopistossa valmistui syksyllä 2011 väitöstutkimus avioerojen syistä. Sen mukaan yleisimmät avioerojen syyt ovat läheisyyden puute ja ongelmat vuorovaikutuksessa. Nämä syyt liittyvät niin sanottuihin parisuhdetaitoihin ja taitojen puuttumiseen. Näiden taitojen vahvistaminen onkin ennaltaehkäisevää parisuhteen rikastuttamista ja vahvistamista. Yhä useammat pariskunnat etsiytyvätkin hyvissä ajoin, usein jo seurusteluaikana, harjaannuttamaan ja valmentamaan vuorovaikutustaitojaan tai rikastuttamaan suhteensa läheisyyttä. ”Milloinkaan ei ole liian myöhäistä löytää uusia avaimia läheisyyden oveen”, totesi myös Katajan parisuhdekurssille saapunut 85-vuotias senioripariskunta. He olivat esimerkkinä ikuisesta oppimisesta ja rikastuttamisen mahdollisuudesta. Aivan kuten autokin pitää katsastaa, on hyvä välillä pysähtyä puolison kanssa tarkastelemaan parisuhteen tilaa. Olemmeko onnellisia, mitä toivomme parisuhteeltamme, mitä toivomme toisiltamme – katsastuksen jälkeen on tärkeää tehdä parisuhteen hyvinvointi- ja huoltosuunnitelma. Mitä enemmän parisuhteeseen asetettuja paineita ja odotuksia saadaan avattua, sitä luontevampaa on asioihin etsiä myös tukea. Tänä päivänä tukea on saatavilla kirjallisuudesta, koulutuksista, parisuhdeluennoista tai parisuhdekursseista. KIRJALLISUUTTA PARISUHTEESTA Parisuhde ja sen ylläpitäminen on aina muodissa. Aiheesta löytyy paljon kirjallisuutta, jossa asiaa on käsitelty sekä huumorilla että vakavammalla asenteella. Ohessa on artikkelissa käytettyjä lähdekirjallisuutta sekä myös muita aihetta sivuavia kirjallisuus vinkkejä. Hämäläinen, P. 2000. Hyvä parisuhde. Kustannusosakeyhtiö Ajatus. Karisto Oy:n kirjapaino. Hämeenlinna. Pruuki Heli, Timoria Marjo: Pari suhteessa, Otava 2013 Seppänen Arja: Solmu parisuhteessa – rakkauden mahdollisuus Liljeström Sari: Vuorovaikutustaidot parisuhteessa. Junkkari Kaijamaria ja Lari: Läsnä ja lähellä, Otava 2006 Kinnunen Saara: Yhteinen yritys, Karassana 2001 Dunderfelt Tony: Parisuhde 2013 Lisää materiaalia ja lukuvinkkejä löydät myös parisuhdekeskus Kataja ry:n kotisivuilta www.parisuhdekeskus.fi. Toimivan parisuhteen kymmenen käskyä Nämä asiat ovat olleet meille merkittäviä rakkauden huoltotoimenpiteitä. 1 2 Olet elämäsi ja parisuhteesi paras asiantuntija. Parisuhteessa on melkoinen määrä myönteistä voimaa. Etsi sitä ja mieti yhdessä puolisosi kanssa, mitkä asiat kodissanne toimivat ja ovat hyvin. 3 Hoida parisuhdettasi. Opettele puhumaan tarpeistasi ja tunteistasi puolisosi kanssa ääneen. Anna myönteistä palautetta. Hyväksy sekin, että joskus asiat eivät selviä puhumalla vaan tarvitsevat muhimisaikaa. 4 Kunnioita puolisoasi samoin kuin itseäsi. Te kumpikin olette ainutlaatuisia yksilöitä. Anna tilaa kaikenlaisille tunteille ja tarpeille. Erilaisuus on rikkautta. 5 Tiedosta parisuhteen ja perheen normaalit kriisivaiheet ja luota niiden kypsyttävään vaikutukseen. Kriisit ovat aina portti johonkin uuteen. 6 Luovu ongelmien patologisoivista tulkinnoista ja etsiä myönteisiä näkökulmia. Ongelmat kuuluvat elämään ja ovat kyllä ratkaistavissa. 7 Älä jää menneiden epäonnistumisten vangiksi. Tärkeämpää kuin mitä on tapahtunut, on se mitä olet vaikeuksistasi oppinut. 8 Etsi jatkuvasti hulluttelun luovaa iloa parisuhteen sisällä ja perheessäsi. Näin torjut tylsyyden arkipäivän rutiinien keskellä. Huominen on hulluttelijoiden. 9 Pidä yhteyksiä muihin samassa ja eri elämänvaiheissa eläviin perheystäviin. Avoin jakaminen rikastuttaa elämää ja lisää selviytymisen toivoa. 10 Luo myönteisiä mielikuvia parisuhteestasi ja perhe-elämästä. Parisuhteen 10 käskyä on lainattu Pekka Hämäläisen kirjasta ”Hyvä parisuhde”. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 7 7 6.11.2014 12.46 TEKSTI: SARI VIIKKI-RIPATTI, TTM, ERIKOISTOIMINTATERAPEUTTI KUVAT: YHDISTYKSEN ARKISTO ”Sydän rakastaa, sydän haluaa…”, ”sydäntä peliin joukkueen puolesta”, sydämelliset onnittelut, hyväsydäminen tai sydämetön ihminen… Mielikuvia, jotka kuvaavat erilaisia tunteita sanojen takana. Sydän ilmentää monesti aitoja tunteita, kun joku puhuu sydämensä kyllyydestä tai suoraan sydämestä. Sydän on elintärkeä ihmisen elämää ylläpitävä elin. Useissa kulttuureissa ja kielissä sydän symbolisoi rakkauden ja tunteiden paikkaa. Olivatpa ne tunteet ääneen sanottuja tai eivät. Sanoja sydämestä S ydänsairaus herättää monenlaisia isoja tunteita hänessä, joka sairastaa kuin myös yhtälailla hänen läheisissään. Synnynnäinen sydänsairaus, sydänvika, on eri asia kuin sairastuminen myöhemmällä iällä. Synnynnäisenä se on ikään kuin osa ihmistä, minuutta. Kontrollikäynnit sairaalassa ovat aina olleet luonnollinen osa lapsen elämää samoin kuin leikkaus tai leikkaukset, niiden odottaminen, mahdollinen selviytyminen ja elämän jatkuminen tai sen päättyminen. Syntymästään asti sydänvian kanssa 8 LEHTI 4_2014.indd 8 elänyt lapsi saattaa herätä vasta aikuisiällä ihmettelemään, millaisia tunnelmia hän on kantanut ja kantaa sisällään. Ne tunteet voivat olla niin varhaisia, että niille on vaikea löytää sanoja. Sydänvian psyykkinen tunnekokemuksellinen merkitys on erilainen eri ihmisille. Minuus, käsitys itsestä, muovautuu vuorovaikutuksessa muiden kanssa erilaisista kokemuksista elämän varrella. KOSKETUS TUNTEISIIN Tunteet ovat läsnä elämässä ja sen käännekohdissa enemmän tai vähemmän tie- dostettuina. Läheinen saattaa miettiä, että uskaltaako tuntea kaikkia niitä tunteita, mitä itsessä herää. Ne voivat olla kuolemanpelkoa, lapsen menetyksen pelkoa, selviytymisen ihanuutta, kun elämä voittaa tai niitä hetkiä, jolloin mikään ei tunnu miltään. Kenties elämäntilanteessa ei ole tilaa, mahdollisuutta tuntea, kun on selviydyttävä arjesta. Jos läheinen, vanhempi tai huoltaja päästää ne moninaiset tunteet valloilleen, niin huolena voi olla, että saako itsen kasattua, jotta selviää arjen pyörityksestä. ”Anna arpisten haavojen olla. Niitä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 6.11.2014 12.46 auki, et repiä saa… ” sanotaan ikivihreässä sävelmässä. Ja siltä se voi tuntua, jos ja kun vuosikymmenien takainen leikkaus on huolella pakattu ja siitä muistellaan selviytymisen kauneutta. Selviytyminen on elämän jatkumisen kannalta se tärkein asia. Moninaiset tunteet, etenkin kuoleman läheisyys herättää miettimään, mikä on elämässä viime kädessä tärkeintä. Se kirkastaa karmeudellaan elämänvoimat. Joskus ne arvet kuitenkin huolellisesta paketoinnista huolimatta pyrkivät aukeilemaan. Ihminen saattaa ”pudota” jonkun hajun, äänen tai muun asian myötä menneisiin tunnelmiin, jotka olivat läsnä silloin kriittisellä hetkellä. Haju tai ääni voi toimia laukaisevana tekijänä, joka aktivoi tilanteen vuosien takaa. Kokemuksen tunneyhteys ei aina välttämättä avaudu ihmisen mielessä alkuperäiseen asiayhteyteensä. Jokin asia voi toimia toistuvasti laukaisevana tekijänä, jolloin ihminen laskeutuu mielen hissillään varhaisempiin voimakkaisiin tunteisiin. Tällöin selkeä ajattelu hämärtyy ja vahvat tunteet valtaavat mielen. JÄLJET MIELEN MAAILMASSA Arpi on myös konkreettinen jälki siitä, mitä ihminen on kokenut. Sielun arvet tai tässä yhteydessä sydämen arvet ovat niitä, jotka saattavat jäädä sivuun varsinaisen sydänsairauden tai leikkauksen yhteydessä. Tunteiden vuoristorataa kulkevat yhdessä sydänlapsi, jos kohta sydänaikuinen ja hänen läheisensä. Tunnekirjo kattaa kaiken mahdollisen, jonka keskellä jokainen pyrkii omin ja yhteisin voimin tekemään parhaansa selviytyäkseen elämässä eteenpäin. Ja kun on selvitty, niin niihin tunteisiin ei tee mieli enää palata. Tärkein päämäärä saavutettu: Jäätiin henkiin! ”Luodinkestävää sydäntä ei oo vielä keksittykään…” , vaikka ihminen pyrkii suojautumaan psyykkiseltä kivulta. Mielen maailma saattaa jäädä kantamaan sitä haavoittuvuutta tai itkemättömiä kyyneleitä, joita ihminen ei ollut tuolloin kykenevä kohtaamaan. Haavoittuvuus voi näyttäytyä myöhemmissä kontrollikäynneissä normaalia voimakkaampana pelkona kuulla sen hetkiset tutkimustulokset. Sairaudenpelko voi kahlita ja kapeuttaa elämänvalintoja. Suru, joka koskettaa sydänjuuria myöten, on jotain sanoin kuvaamattoman suurta. Jotain, joka kaipaa tulla sanoitetuksi. Kun ihminen löytää sanoja kuvaamaan kokemuksiaan, mielikuviaan ja tunteitaan, niin tunteet saavat muodon ja merkityksen, jonka voi kohdata ja ymmärtää. Sanojen avulla ihminen ottaa tunteitaan haltuun, niitä voi käsitellä. Tunteet ja mielikuvat tulevat ymmärrettäväksi, sen sijaan että ne pitäisivät kokijaansa pelonomaisessa vallassaan. Uskallus tuntea ja kohdata elämä sellaisena kuin se ylä- ja alamäkineen näyttäytyy. PSYKOTERAPIAN MAHDOLLISUUKSIA Kynnys aloittaa psykoterapia voi olla korkea. Psykoterapia sanana herättää erilaisia mielikuvia, kun ihminen miettii psykoterapian mahdollisuutta omalla kohdallaan. Psykoterapian aloittamisessa tärkeintä on sisäinen valmius, kiinnostus tutkia omaa mielenmaailmaa, kokemuksia ja toimintaa. Psykoterapiassa voi myös tarkastella niitä potentiaaleja, jotka kenties eivät vielä ole käytössä tai ovat hautautuneet sairauden varjoon. Psykoterapia on vastavuoroista psykoterapeutin ja potilaan välistä yhteistyötä. Psykiatri ja psykoanalyytikko Martti Siirala (1966) on sanonut, että ”se, mikä ei tule yhdessä jaetuksi, tulee jonkun kannettavaksi.” Kun kokemukset tulevat yhdessä jaetuiksi, ääneen sanotuiksi ja puhutuiksi, niin ne saavat uusia merkityksiä. Ihmisen suhde omaan elämäntodellisuuteen on erilaisten merkitysten värittämää. Psykoanalyyttisessa yksilöpsykoterapiassa tutkitaan potilaan ja terapeutin välisessä vuorovaikutuksessa jaettaviksi tulevia kokemuksia ja tunteita. Kun taas psykoanalyyttisessa psykoterapiaryhmässä jäsennetään terapeutin ja ryhmän sekä ryhmän jäsenten keskinäistä kokemusmaailmaa ja tunnelmia. Omakohtaisesti koetussa elämänkulussa on tavoitettavissa jotain yhteistä. Kun kokemukset tulevat vastaanotetuksi ja yhteisesti jaetuksi, niin se lisää ymmärrystä itsestä ja kanssaihmisistä sekä auttaa havainnoimaan itseä erilaisissa elämäntilanteissa. Mieli suojelee itseään ja pyrkii annostelemaan tuskallisten tunnekokemusten tulemista tietoisuuteen. Psykoanalyyttisessa psykoterapiassa tutkitaan tätä tiedostamatonta mielen maailmaa. Niitä tunteita ja mielikuvia, joille ei ole esimerkiksi sairausaikana ollut tilaa ja joita olisi tarpeen tutkia osana muuta elämää. Psykoterapia on tässä ja nyt -tilanteessa tapahtuvaa yhteistä tutkimista, ”Niin pieni ihmissydän on niin avara ja pohjaton se kätkee suuret unelmat ja vihan lemmenmaailmat. Riemujen rikkaus ja surujen summa onnekas rakkaus ja tuskakin tumma syömmehen pienehen mahtua voi onnea iloa oi. Aatosta jaloa ja alhaista mieltä tunteiden paloa ja kylmyyttä sieltä sydämestä pienestä löytyä voi kaiken mi kohtalo toi.” Tatu Pekkarinen, 1934. jota psykoanalyyttisesti suuntautunut psykoterapeutti pyrkii tulkinnoillaan edistämään. Alkuhaastattelussa arvioidaan yhteisen työskentelyn edellytyksiä ja kyseisen psykoterapian soveltuvuutta. Psykoterapiaan hakeutuvan näkökulmasta tärkeitä elementtejä ovat oma kiinnostus ja se, että kokee psykoterapeutin sellaiseksi, että hänelle voi puhua kaikenlaisista, aroistakin asioista. Psykoterapeuttinen vuorovaikutus tarjoaa mahdollisuuden ymmärtää elämää ja sydänkokemuksia erilaisine tunnesävyineen ja mielen merkityksineen. Parhaimmillaan psykoterapia rikastuttaa omaa ja läheisten elämää tavalla, jossa läpikäydyt tunteet ja kokemukset eivät enää sido voimavaroja, vaan lisäävät elämänvalintojen mahdollisuuksia. Lähteet: Huttunen M. O. & Kalska H. (toim.). 2012. Psykoterapiat. Helsinki: Duodecim. Siltala P. 2011. Ruumiillisuus psykoanalyysissa ja psykoterapiassa. Teoksessa E. Klemelä, K. Mälkönen & P. Sammallahti (toim.). Terapeutin huoneessa. Kirjoituksia psykoanalyyttisesta menetelmästä. Jyväskylä: Therapeia-säätiö. Laulujen sanat: Arpiset haavat. 1934. Sanoittaja: Hannes Konno. Hyvää yötä ja huomenta. 1997. Sanoittaja: Kalle Ahola. Pieni sydän. 1934. Sanoittaja: Tatu Pekkarinen. Sydän rakastaa. 1977. Sanoittaja: Jukka Kuoppamäki. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 9 9 6.11.2014 12.46 Sanoja sydämestä Tarjolla koulutusryhmäpsykoterapiaa Oletko kiinnostunut tutkimaan sisäistä maailmaasi yhdessä toisten kanssa? Sinulla on kenties orastava halu ymmärtää ja löytää sanoja kokemuksille? Olen ryhmäpsykoanalyytikko-opiskelija ja kokoan analyyttista psykoterapiaryhmää. Pitkäkestoinen ryhmä tarjoaa kohtaamispaikan, jossa on aikaa havainnoida, tutkia ja ymmärtää sitä, mitä itsessä ja ryhmässä herää yhteisessä työskentelyssä. Ryhmässä voi rauhassa kuunnella itseä ja toisia, jakaa kokemuksia ja lisätä ymmärrystään toisten kanssa. Psykoanalyyttisessa ryhmässä keskeistä on vastavuoroisuus ryhmän jäsenten ja terapeutin välillä. Ryhmä työskentelee vapaasti keskustellen. Ryhmä auttaa yksittäistä jäsentä lisäämään itseymmärrystä, antamaan kokemuksille uusia merkityksiä ja tutustumaan itsessä olevaan tuntemattomaan. Yksittäisen jäsenen yhteys omiin tuntemuksiin lisääntyy ja auttaa huomioimaan myös toisten tunteet. Yhteisesti jaettu luo ymmärrystä ja toivoa. Hakeudu mukaan! Ryhmässä on 5 – 8 henkilöä. Ryhmä kokoontuu kerran viikossa puolentoista tunnin ajan. Suositeltavaa on, että henkilö sitoutuu ryhmään vähintään kolmeksi vuodeksi, mikä tarkoittaa noin 44 ryhmäkertaa/ vuosi. Tässä yhteydessä tarjolla olevan koulutuspsykoterapiaryhmän ryhmäistunnot ovat maksuttomia. Ryhmäpsykoterapiaan voi hakeutua varaamalla haastattelu- ja tutustumisajan. Jokainen ryhmäistunto on koulutuspsykoanalyytikon työnohjauksen alainen. Ryhmä kokoontuu tiistai-iltaisin klo 18 – 19.30. Ryhmän on tarkoitus alkaa alkutalvesta 2015. Vastaanotto: Etu-Töölö, Helsinki. 10 Sydänsairaus herättää monenlaisia isoja tunteita, joiden kanssa ihminen yrittää parhaansa mukaan selviytyä. Näitä tunnelmia ja kokemuksia on mahdollista jakaa ja ymmärtää psykoterapiaryhmässä, joka on tarkoitettu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenille. Sari Viikki-Ripatti TtM, erikoistoimintaterapeutti Ryhmäpsykoanalyytikkoopiskelija (Suomen Ryhmäpsykoterapia ry) Puh. 050 570 1266 Tavoitat minut parhaiten soittamalla tai laittamalla tekstiviestin. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 10 6.11.2014 12.46 Pohjoismainen sydännuorten leiri Sydännuorten leiri ensi vuonna Tanskassa TEKSTI: KATJA LAINE Ensi vuonna pohjoismainen sydännuorten leiri tullaan järjestämään Tanskan Jyllannissa 17. – 24.7.2015. Jotta voisimme tehdä valinnat ja matkajärjestelyt jo hyvissä ajoin, pohjoismaisen sydännuorten leirin hakuaikaa on aikaistettu siten, että haku on 1.12.2014 – 15.2.2015. Lue lisää ja hae mukaan leirille yhdistyksen kotisivujen kautta! J o pitkät perinteet saavuttanut sydännuorten pohjoismainen leiri tullaan järjestämään ensi vuonna Tanskan Jyllannissa ja sen pääasiallisena näyttämönä toimii paikallinen sisäoppilaitos, Kongeshus Efterskole. Leiriviikon aikana on luvassa paljon erilaisia aktiviteetteja, retkiä ja ikimuistoisia elämyksiä, joita tarjoaa itse leiripaikan ohella lähiympäristön monet mahdollisuudet. Tätä leiriä ei kannata missata! Leirille valitaan kymmenen 14 – 18 -vuotiasta sydännuorta. Pohjoismainen sydännuorten leiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Pohjoismainen leiri ei siis ole varsinainen kuntoutusleiri, vaan enemmänkin elämyksellinen leiri, jossa sydännuorille tarjotaan mahdollisuus saada kokea erilaisia elämyksiä sekä ennen kaikkea luoda vertaiskontakteja muihin vastaavassa tilanteessa oleviin. Leirillä on yleensä 1 – 2 luentoa . Osallistujien tulee olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Pohjoismaiselle leirille valitut osanottajat maksavat 500 euron omavastuuosuuden, joka kattaa lennot Helsingistä Billundiin, majoituksen täysihoidolla sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille osallistuu kaksi suomalaista vetäjää. Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista – Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan kokemuksena ainutlaatuinen – tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätietoja leiripaikasta saat osoitteesta www.kongeshusefterskole.dk sekä yhdistyksen kotisivuilta. HAKUMENETTELY Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voit sähköisesti kotisivujen kautta. Tarvittaessa hakulomakkeet voi tulostaa yhdistyksen kotisivuilta tai niitä voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Täytäthän hakulomakkeen huolellisesti! On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi suorituskykyyn ja sairauden hoitoon, on mainittu hakemuksessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Mahdollisimman monipuolinen hakemus mahdollisine lisäperusteluineen, miksi leiri olisi erityisesti sinulle tarpeen, ovat avuksi leirivalintoja tehtäessä. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Mahdolliset liitetiedot voi toimittaa joko erikseen pos- titse tai sähköpostitse liitteenä. Hakuaika leirille päättyy 15.2.2015. KENET VALITAAN KURSSILLE? Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä valitsee kaikki yhdistyksen kursseille ja leireille hakeutuneet lukuun ottamatta SOVA-viikonloppua. Kuntoutustyöryhmä valitsee leiriläiset pääasiassa toimitettujen epikriisien, lääkärin lausuntojen, selvitysten ja omien perustelujen pohjalta. Pohjoismaisen leirin osalta etusijalla ovat ne nuoret, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet leirille. Suomen leirille osallistuminen ei heikennä nuoren mahdollisuuksia osallistua jatkossa muiden pohjoismaiden järjestämiin leireihin tai jos varsinaista leirivalintaa ei ole muiden leirien osalta jouduttu tekemään – toisin sanoen tilanteessa, jossa leirille on tullut liian vähän hakemuksia lähtökohtaisesti. Mikäli hakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdoton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 11 11 6.11.2014 12.46 Jäsenkyselyn antia TEKSTI: HEIDI RAJAMÄKI KUVAT: VILLE IKKALA – Synjalaisten oma jäsenkysely Sydännuoret ja -aikuiset pääsivät osallistumaan heille suunnattuun omaan jäsenkyselyyn viime keväänä. Jäsenkysely oli osa Heidi Rajamäen opinnäytetyötä Sydänvertaiset – jäsenkysely sydännuorille ja -aikuisille, jossa tuloksia vedettiin yhteen. Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää miten Sydänlapset ja -aikuiset ry voisi palvella hyvin eri-ikäisiä jäseniään. Tarkoituksena oli myös antaa sydännuorille ja -aikuisille mahdollisuus vaikuttaa Synjan toiminnan kehittämiseen. Vastauksista saa hyvän kuvan jäsenten toiveista yhdistyksen järjestämien tapaamisten suhteen. Tuloksia hyödynnetäänkin tulevien Synjan tapaamisten ja muun toiminnan suunnittelussa. 12 T utkimuksen aihe tuli yhdistyksen tarpeesta saada tietoa jäsenten toiveista Synjan toimintaa kohtaan. Tutkimus toteutettiin internet-kyselylomakkeella. Siinä kysyttiin muun muassa aiemmasta osallistumisesta yhdistyksen ja Kelan kursseille, leireille ja tapaamisille, kokemuksia Synjasta ja tapaamisista sekä millaisia aiheita toivoisi tapaamisissa käsiteltävän ja millaista muuta ohjelmaa niissä voisi olla. Tutkimus toteutettiin maaliskuussa 2014 Webropol-ohjelmalla ja sähköisenä kyselynä. Linkki kyselyyn lähetettiin sähköpostitse noin 225:lle Synjalaiselle, joiden oma sähköpostiosoite oli jäsenrekisterissä. Kyselyn linkki laitettiin myös yhdistyksen nettisivuille ja Synjan Facebook-sivuille. Vastauksia saapui määräajassa 71 kappaletta. Naiset vastasivat kyselyyn aktiivisemmin, heitä oli 59 ja miehiä 12. Vastaajat edustivat kaikkia ikäryhmiä ja heidän ikäjakauma on esitetty kuviossa 1. Kolmasosa vastaajista ei ollut osallistunut koskaan Synjan tapaamisiin. Heistä puolet oli yli 40-vuotiaita. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 12 6.11.2014 12.46 KUVIO 1. Vastaajien ikäjakauma 18 18 15 15 13,5 9 8 8 7 4,5 0 Vuotta 14 – 17 18 – 24 25 – 30 31 – 35 36 – 40 yli 40 toisiaan etukäteen. Osallistujat määrittelevät toisiaan samankaltaisuuden perusteella, mikä lisää turvallisuuden ja normaaliuden tunnetta. Tällöin vaikeista asioista puhuminen voi olla helppoa. ERILAISIA TUKIMUOTOJA KUVIO 2. Kyselyyn vastanneiden toiveet erilaisista Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämistä kursseista (%) Perhekurssi, jossa synja-nuori vanhempien kanssa 5% Perhekurssi, jossa synja-aikuinen perheensä kanssa 15 % Jokin muu, mikä? 2% Aikuisten kurssi 34 % Parisuhdekurssi 13 % Nuorten kurssi 9% VERTAISTUENTARVE ON SUURI Tutkimuksen tulosten mukaan vertaistuki koetaan tärkeänä Synjan toiminnassa. Tuloksista selviää, että nuoret osallistuvat yhdistyksen toimintaan melko aktiivisesti. Syynä saattaa olla nuorten tarvitsema tuki heidän ottaessaan enemmän vastuuta sairautensa hoitamisesta sekä vertaisuuden ja samankaltaisuuden etsiminen toisista sydännuorista. Nuori tahtoo olla samanlainen kuin ystävänsä ja sydänvian omaava nuori erottuu usein terveistä ystävistään mahdollisesti lääkinnän ja arpien takia. Hän saattaa myös tarvita erilaista tukea sopeutuessaan muuttuvaan kehoonsa ja sydänsairauteen. Aikuisilla on tarvetta vertaistuelle erilaisista syistä johtuen. Aikuisena sydänvian aiheuttamat oireet voivat lisääntyä ja siten vertaisten löytäminen on tärkeää. Terveet Nuorten ja aikuisten yhteiskurssi 22 % ystävät ja puoliso eivät välttämättä ymmärrä sydänvikaisen mieltä painavaa huolta, toisin kuin vastaavassa tilanteessa olevat. Sydänaikuisen on myös mietittävä miten kertoa omasta sydänviastaan lapsilleen ja miten asiaa käsittelee heidän kanssaan. Samassa tilanteessa olevilta voi saada hyviä neuvoja erilaisiin elämäntilanteisiin. Kyselyyn osallistuneiden vastauksia vertailemalla toisiinsa huomaa, että Synjan tapaamisiin osallistuneet kokevat saaneensa enemmän vertaistukea, ystäviä, tukea jaksamiseensa ja sydänvian kanssa elämiseen sekä tietoa koulutuksesta, kuntoutuksesta ja itse sydänviasta kuin ne, jotka eivät ole osallistuneet tapaamisiin. Vertaistuella on siis merkittävä rooli sydännuorille ja -aikuisille. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n vertaistapaamisiin tulevat eivät välttämättä tunne Näyttää siltä, että miesten osallistuminen yhdistyksen toimintaan on vähäisempää kuin naisten. Puolet kyselyyn osallistuneista miehistä olivat osallistuneet joskus yhdistyksen leireille. Erityisesti yli 40-vuotiaat tutkimukseen osallistuneet ovat kiinnostuneita saamaan lisää tietoa kuntoutuskursseista. Vanheneminen saattaa lisätä sydänviasta johtuvia oireita ja siten kuntoutustarve voi lisääntyä. Kela järjestää kaikenikäisille synnynnäisesti sydänvikaisille kuntoutuskursseja. Vastaajat toivoivat eniten yhdistyksen järjestävän aikuistenkursseja sekä yhteiskurssia aikuisille ja nuorille. Yhteistapaamisten rikkaus on siinä, että eri-ikäiset kohtaavat. Nuorelle voi olla tärkeää tavata samaa sydänvikaa sairastava aikuinen ja nähdä, että elämässä voi pärjätä sydänviasta huolimatta. Nuorten kursseissa nuoret puolestaan saavat tutustua ikäisiinsä ja sitä kautta jakaa vertaisuutta. Myös aikuisille on tärkeää saada jakaa omia kokemuksiaan ja nähdä, etteivät ole yksin tietynlaisten ongelmien kanssa. Kolmasosa vastaajista toivoi perhekurssia, johon osallistuisi Synja-aikuinen perheensä kanssa. Vanhemman sydänvikaa on hyvä käsitellä lastenkin kanssa, vaikka vika olisi oireeton sillä hetkellä. Lapset voivat tarvita psyykkistä tukea käsitellessään vanhemman sairautta ja hänen menettämiseen liittyviä pelkoja. Kuviosta 2 näkee millaisia kursseja vastaajat toivoivat. Neljä kertaa vuodessa ilmestyvä Sydänlapset ja -aikuiset -lehti on yksi merkittävimmistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tiedotuskanavista. Lehdessä pyritään julkaisemaan kaikkia jäseniä koskevia artikkeleita tasapuolisesti. Kyselyyn vastanneiden mielipiteet siitä, onko lehdessä tarpeeksi huomioitu sydännuoria ja -aikuisia, jakaantuivat hieman. Lehden artikkeleita suunniteltaessa pyritään pitämään mielessä koko lukijakunta, jotta kaikille olisi jotakin luettavaa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 13 13 6.11.2014 12.46 Jäsenkyselyn antia taajaa toivoi tapaamisissa olevan uintia tai kylpylässä käyntiä. Yli puolet toivoi myös asiantuntijaluentoja. Niiden aiheet liittyivät muun muassa perheeseen ja parisuhteeseen, työkyvyttömyyteen, mielenterveyteen ja jaksamiseen sekä liikuntaan ja sydänterveyteen. Tuloksista selviää, että nuoria askarruttaa kuoleman pelko suhteessa enemmän kuin aikuisia. Kyselyyn vastanneista kahdeksasta nuoresta viisi toivoi tapaamisissa käsiteltävän kuolemanpelkoa. Kuviossa 3 esitetään aihetoiveiden jakauma kaikkien vastaajien kesken. PARISUHDE JA PERHE KIINNOSTAVAT Yhdistyksen jäsenistä yhä useampi on aikuinen ja heitä kiinnostaa luonnollisesti lukea heidän elämäntilannettaan lähellä olevia artikkeleita. TAPAAMISTEN SISÄLTÖ Kaikkia ikäryhmiä kiinnostivat sydänleikkaukset ja tahdistimet, parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus sekä perheen perustaminen. Sydänleikkaus tai tahdistin on monella sydännuorella ja -aikuisella edessä jossakin vaiheessa ja se onkin tapaamisten aihetoiveena yksi suosituimmista. Yli puolet kaikista vastanneista määritteli sen viiden kiinnostavimman asian joukkoon. Leikkaukset saattavat mietityttää myös niihin liittyvien riskien ja pelkojen tai myöhäisvaikutusten takia. Lapsuudessa koetut pitkät sairaalajaksot voivat vaikuttaa muun muassa lapsen ja vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja siten lapsen elämään myöhemmin esimerkiksi erilaisina pelkoina tai turvattomuuden tunteina. Sydänvikojen leikkaukseton hoito, johon kuuluu lääkehoito, kiinnosti 40 prosenttia vastaajista, ja selkeästi eniten yli 40-vuotiaita. Lähes puolet kyselyyn vastanneista 14 – 30-vuotiaista oli kiinnostuneita ammatinvalinnasta. Joissakin tapauksissa sydänvika vaikuttaa ammatinvalintaa ja nuori saattaa tarvita tietoa ja tukea ammatinvalinnassaan. Aikuisilla saattaa tulla sydänoireiden lisääntyessä eteen ammatinvaihdos. Nuoret ovat myös usein kiinnostuneita muista kulttuureista ja matkailusta. Kyselyssä nuorten vastauksista ilmeni mielenkiinto matkustamista kohtaan. Sydänvikaiselle matkustaminen ei välttämättä ole yhtä helppoa kuin terveelle. Siihen voi liittyä paljon selviteltävää ja muistettavaa. Tuloksista selviää, että nuoret kokevat 14 tärkeänä saada tukea lasten seurannan puolelta aikuisten puolelle siirtymisestä. Juuri täysi-ikäiseksi tulleen nuoren elämässä voi tapahtua samanaikaisesti isoja muutoksia, jotka tulisi ottaa huomioon kokonaisuutena, kun valmistellaan nuoren seurannan siirtämistä lasten puolelta aikuisten puolelle. Tapaamisissa toivottiin tutustumista erilaisiin liikuntamuotoihin. Sydänvikaiselle henkilölle liikunta on yhtä tärkeää kuin sydänterveellekin. Synnynnäisten sydänvikojen takia liikkumista rajoitetaan harvoin. Tapaamisissa kuitenkin toivotaan olevan erilaisten lajien kokeiluja, jotta niistä voi löytää itselleen sopivan. Kaikkiaan 40 vas- Parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus mietityttivät reilusti yli puolta tutkimukseen osallistuneista alle 35-vuotiaista aikuisista, mutta myös vanhemmista noin 20 – 30 prosenttia koki aiheen tärkeänä. Perheen perustaminen puolestaan kiinnosti 73 – 80 prosenttia 14 – 30-vuotiasta ja lähes 40 prosenttia 31 – 40-vuotiasta. Teini-ikäiset pohtivat paljon omaa seksuaalisuuttaan ja normaaliuttaan, joten tulokset ovat hyvin linjassa tämän tiedon kanssa. Puolison valinta, yhteiselon opettelu ja perheen perustaminen kuuluvat 18 – 30-vuotiaan psykologisiin kehitystehtäviin, joten on luonnollista, että tämän ikäiset ja hieman vanhemmatkin kaipaavat parisuhteeseen, seksuaalisuuteen ja perheen perustamiseen liittyvää tietoa. Parisuhteessa pitäisi pystyä puhumaan sydänvian vaikutuksista elämän eri osa-alueilla, jotta puoliso tietää ja ymmärtää sydänvian rajoitteet. Myös lasten saaminen voi KUVIO 3. Synjan tapaamisten aihetoiveet Muu aihe, mikä? 3% Lasten puolelta aikuisten puolelle siirtymisen haasteet 4% Sosiaalipalvelut 7% Sydänleikkaukset ja tahdistin 14 % Ammatinvalinta 8% Perheen perustaminen 13 % Kuolemanpelko 8% Parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus 12 % Kuntoutuskurssit 9% Sydänvikojen leikkaukseton hoito (lääkkeet jne.) 11 % Matkustaminen 11 % SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 14 6.11.2014 12.46 mietityttää sydänvian perinnöllisyyden takia tai raskauteen liittyvien kysymysten takia. Myös sydänvian periytyvyys jälkikasvulle voi huolestuttaa sydänvikaista, joka suunnittelee lasten hankintaa. Mikäli henkilön sydänvika ei ole aiheutunut geenivirheestä, on hänen lapsillaan keskimäärin viiden prosentin mahdollisuus saada sydänvika. Parisuhteen merkitys nousee esiin monissa vastauksissa. Parisuhdekurssit ja parisuhde tapaamisen teemana kiinnostivat lähinnä nuoria aikuisia ja keski-ikäisiä. Puolison sydänvika voi nostaa kysymyksiä esimerkiksi lapsettomuudesta ja tulevista hoitotoimenpiteistä, ja myös terveet puolisot tarvitsevat vertaistukea ja psyykkistä tukea käsitellessään pelkoja muun muassa puolison menettämisestä. Puolison on tärkeää kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia ja tunteita liittyen puolison sydänvikaan ja arkeen. Vain toinen samankaltaisessa tilanteessa oleva voi ymmärtää ja antaa tukeaan. On myös tärkeää huomata, ettei ole yksin ja omat tunteet ovat sallittuja, olivat ne sitten myönteisiä tai kielteisiä. Toisinaan puoliso voi säästellä toista jättämällä ilmaisematta kielteisiä tunteitaan ja se voi lisätä jännitettä puolisoiden välille. Avoimuus on tärkeää parisuhteessa. Tutkimustulosten ja yhdistyksestä saamieni tietojen perusteella sydänvikaisten omille parisuhdekursseille on tilausta. LIIKUNTAA JA KÄDENTAITOJA Tapaamisten sisältöön toivottiin erityisesti tutustumista erilaisiin liikuntalajeihin, uintia ja kylpylässä käyntiä. Nämä nousivat kolmen suosituimman aiheen joukkoon kaikissa ikäryhmissä. Liikuntaa ja kädentaitoja on ollutkin Synjan tapaamisissa ja jatkossa niitä tullaan järjestämään mahdollisuuksien mukaan. Nuoret (alle 18-vuotiaat) toivoivat muita enemmän paljon vapaa-aikaa ja ostoksilla käyntiä. Myös 36 – 40-vuotiaista viisi seitsemästä toivoi paljon vapaa-aikaa. Pääasiassa yli 30-vuotiaat toivovat tapaamisissa harjoitettavan kädentaitoja. Muina aiheina ehdotettiin mökkeilyä ja vaellusta, ohjattuja ryhmäkeskusteluja eri aiheista. Pääasiassa aikuiset toivoivat asiantuntijaluentoja, joiden aiheiksi ehdotettiin sosiaalipalvelut ja kuntoutus, perheen perustaminen ja sydänvikojen periytyvyys, sydänvikaiselle sopivat liikuntamuodot ja sydänterveyden ylläpitäminen, mielenterveyteen ja jaksamiseen liittyvät aiheet, työkyvyttömyys, sydänleikkausten historia ja vastapainona uudet hoitomuodot ja sydänvikojen ennusteet nykypäivänä. Synjan tapaamisiin osallistuneiden ja osallistumattomien vastaukset eivät eronneet toisistaan merkittävästi. Taulukossa 1 on esitetty Synjan tapaamisiin toivotut asiat ikäryhmittäin. Tähän kysymykseen sai valita enintään viisi vaihtoehtoa, mutta keskimäärin vastaajat valitsivat neljä asiaa. PALJON VINKKEJÄ TULEVAAN Kaikkiaan jäsenkyselyyn vastasi noin 10 prosenttia Synjalaisista. Vaikka vastausprosentti oli melko alhainen, voidaan yhdistyksen näkökulmasta todeta jäsenkyselyn antaneen yhdistykselle melko hyvän kokonaiskuvan Synja-ikäisten jäsenten toiveista. Tutkimuksesta saa paljon tietoa siitä, minkä eri-ikäiset Synjalaiset näkevät ja kokevat nykyisessä toiminnassa olevan hyvää, mitä toivotaan lisää ja mitä toivotaan kehitettävän. Kyselyn perusteella voidaan vetää se johtopäätös, että yhdistyksen ja Synjan tarjoama vertaistuki koetaan yhdeksi tärkeimmistä toimintamuodoista. Yhdistyksen haasteena on saada yhä useampi Synjalainen kiinnostumaan ja ottamaan osaa yhdistyksen toimintaan – palvella eri-ikäisiä jäseniään mahdollisimman monipuolisesti ja tarjota tukea eri aihealueista. Varmaa on, että jäsenkyselyn antia tullaan hyödyntämään jatkossa erityisesti tapaamisten sisällön suunnittelussa sekä jäsenlehden artikkeleja työstäessä. Tavoitteena on toteuttaa jo ensi vuonna paljon jäsenkyselyssä toivottu Synjalaisten oma parisuhdekurssi. Lähteenä artikkelissa Gustavsson-Lilius, Mila & Pintilä, Hippu 2013. Pitkäaikaissairauteen sopeutuminen. Teoksessa Eero Jokinen, Markku Kupari, Katja Laine, Heta Nieminen, Erkki Pesonen, Heikki Sairanen & Eric Ivar Wallgren (toim.) Nuorten sydänsairaudet. Helsinki: Sydänlapset ja -aikuiset ry, 344–353. Tutkimus on luettavissa kokonaisuudessaan Theseus-julkaisuarkistossa osoitteessa: www.theseus.fi/ handle/10024/80703 tai opinnäytetyön voi hakea Heidi Rajamäen nimellä Diakonia-Ammattikorkeakoulun opinnäytetöistä. TAULUKKO 1. Synjan tapaamisissa toivotut toimintamuodot ikäryhmittäin (N=71) Toimintamuoto 14 – 17vuotias 18 – 24vuotias 25 – 30vuotias 31 – 35vuotias 36 – 40vuotias yli 40vuotias (N=8) (N=15) (N=15) (N=8) (N=7) (N=18) kaikki yhteensä Asiantuntijaluentoja, mistä aiheesta? 3 5 12 6 4 15 45 Elokuvissa käynti 1 4 7 2 2 1 17 Eri liikuntamuotoihin tutustumista 6 12 12 7 3 14 54 Kädentaitoja 0 7 3 4 4 11 29 Museossa käynti 0 3 3 1 1 2 10 Näytteleminen 4 6 1 0 1 2 14 Paljon ohjattua toimintaa 2 3 4 3 1 7 20 Paljon vapaa-aikaa 7 6 7 2 5 0 27 Saunominen 1 10 6 2 1 4 24 Shoppaileminen 5 2 1 0 1 0 9 Uinti/kylpylä 6 8 8 4 3 11 40 Muuta, mitä? 0 1 2 1 1 5 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 15 15 6.11.2014 12.46 Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle! Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: VUOKATIN URHEILUOPISTO, VUOKATIN MATKAILUKESKUS OY Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vuodelle 2015 on alustavasti myönnetty kaksi erillistä perhelomaviikkoa. Ensimmäinen lomaviikoista järjestetään Etelä-Suomen hiihtoloman aikaan Vuokatin Urheiluopistossa 15. – 20.2. ja toinen syyslomien aikaan Mikkelin Kyyhkylässä 12. – 17.10. Molemmille RAY:n tukemille perhelomille on paikkoja alustavasti noin kymmenelle sydänperheelle. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 16 6.11.2014 12.46 Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 10.12.2014. M aaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry. MONIPUOLINEN VUOKATTI KUTSUU VIIHTYMÄÄN Yhdistyksen tuettu loma järjestetään ensi vuonna ensimmäistä kertaa jylhien vaaramaisemien �uokatissa. Keskellä Vuokatin matkailualuetta sijaitseva viihtyisä Vuokatin Urheiluopisto tarjoaa oivat puitteet mitä monipuolisimmalle perhelomalle. Lähellä Urheiluopistoa sijaitsevat laskettelurinteet, hiihto- ja ulkoilureitit, Angry Birds -aktiviteettipuisto ja Katinkullan kylpylä takaavat mielekästä tekemistä niin perheen pienille kuin isommillekin vauhtihirmuille. Lapsille löytyy varmasti monenlaista puuhaa pulkkamäestä tai tuetun perheloman lapsille järjestetyistä aktiviteeteista. Kivenheiton päässä Vuokatista sijaitseva Sotkamo ja hieman pidemmällä sijaitseva Kajaani tuovat oman lisämausteensa lomaan – mikäli sitä sattuu kaipaamaan. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. MITEN LOMALLE VOI HAKEA? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n kotisivuilla osoitteessa www.mtlh.fi/index. php?k=21281. Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muistathan mainita, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 10.12.2014. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta noin viimeistään kuukautta ennen loman alkua. Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2015 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muu myöhemmin vuoden 2015 aikana toteuttava loma, joka teidän perheellenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toinen tuettu perhelomaviikko tullaan järjestämään Mikkelin Kyyhkylässä 12. – 17.10.2015, josta on lisätietoja luvassa tulevissa jäsenlehdissä. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue siitä lisää osoitteissa www.mtlh.fi, www.vuokattisport.fi sekä www.vuokatti.fi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 17 17 6.11.2014 12.46 TEKSTI: HEIDI RAJAMÄKI JA MARJA SILTANEN-VATANEN KUVAT: MARJA SILTANEN-VATANEN Pitkä QT -seminaarin antia Pitkä QT -oireyhtymä on osa laajaa periytyvien rytmihäiriösairauksien joukkoa, joista on tietoa saatavilla melko vähän. Oireyhtymän tunnistaminen, oireita ehkäisevät varotoimet ja hoito ovat tärkeitä ja edellyttää hyvää yhteistyötä perus- ja erikoissairaanhoidon välillä. Pitkä QT -oireyhtymää sairastavien on tärkeää saada oikeaa ja asianmukaista ohjausta ja neuvontaa sairauteensa liittyen. Myös vertaisten tapaaminen ja asian jakaminen muiden samassa tilanteessa olevien kanssa on ensiarvoisen tärkeää. P itkä QT -oireyhtymä (long QT syndrome, LQTS) on sydämen sähköisen toiminnan poikkeama, joka altistaa vakaville rytmihäiriöille. Äkillinen ruumiillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa sairautta kantaville vakavan rytmihäiriön, joka saattaa johtaa tajunnanmenetyksen tai pahimmillaan potilaan menehtymisen. Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä vaikutuksensa arkielämään. Koska sairaus on periytyvä, saattaa useammallakin perheenjäsenellä olla pidentynyt QT-aika. Sydänlapset ja -aikuiset ry järjesti yhteistyössä Sydänliiton kanssa pitkä QT -oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen infopäivän peräti kuuden vuoden tauon jälkeen. Helsingin Oltermannintien toimitalolla 27.9. järjestettyyn seminaariin osallistui yli kolmekymmentä pitkä QT -oireyhtymästä kiinnostunutta henkilöä. Päivän aikana keskusteltiin pitkä QT -oireyhtymästä, liikunnasta ja sosiaalituista sekä tavattiin uusia ja vanhoja sydäntuttuja. 18 PITKÄ QT:N YTIMESSÄ Seminaaripäivä alkoi Päijät-Hämeen keskussairaalan kardiologin Olli Anttosen luennolla ”Mikä on Pitkä QT -oireyhtymä?”. Anttonen kertoi, että lääketieteen tutkimukset kehittyvät koko ajan ja että, tällä hetkellä tunnetaan jo 13 eri pitkä QT -oireyhtymän alatyyppiä. Yleisimpiä ovat kolme ensimmäistä eli LQT1 (50 %), LQT2 (30 %) ja LQT3 (5 %). Eri alatyypeissä rytmihäiriön tai tajuttomuuden aiheuttavat erilaiset tekijät. Tyypillisesti LQT1:ssä rytmihäiriö tai tajuttomuus aiheutuu fyysisestä tai emotionaalisesta rasituksesta ja uimisesta, LQT2:ssa puolestaan levossa tai äkillisen metelin aiheuttamasta heräämisestä tai säikähtämisestä ja LQT3:ssa nukkuessa tai levossa. Huolimatta lisääntyneestä tiedosta, kaikilta tutkituilta potilailta ei löydetä oireyhtymää aiheuttavaa geenivirhettä. Anttosen mukaan geenitesteissä tulee ilmi vain 25 prosenttia oireyhtymän kantajista. On siis mahdollista, että geenitesti on negatiivinen ja silti voi olla pitkä QT -potilas. Tiedossa on muutamia tapauksia, joissa potilaalla aiemmin tunnistamatta jäänyt geenivirhe on saanut varmistuksen nyttemmin suoritetulla uusintatestauksella. Seminaarin osallistujilla heräsikin kysymys, olisiko niiden, jotka kävivät geenitesteissä esimerkiksi 15 vuotta sitten, syytä hakeutua uudelleen testeihin, jos heiltä ei tuolloin pystytty tunnistamaan geenivirhettä ja diagnoosiksi jäi geenivirhetyyppi tuntemattomaksi. OIREYHTYMÄN HOIDOSTA Pitkä QT -oireyhtymää hoidetaan beetasalpaajilla, sydän- tai rytmihäiriötahdistimella ja sympaattisen hermoston katkaisulla. Oireyhtymää sairastavan on huolehdittava kaliumtasosta ja nestetasapainosta (erityisesti LQT2). Heille ei suositella kilpaurheilua ja uintia etenkään yksin. LQT2:ta sairastavan makuuhuoneesta olisi saatava hälyäänet pois ja LQT3:a sairastavan lapsen ei tulisi nukkua yksin, mutta kukaan ei osanne vastata mihin asti lapsen tulisi nukkua vanhempiensa kanssa. Oireyhtymän hoitoon liittyy paljon kysymyksiä: Tarvitseeko oireetonta geenivirheen kantajaa hoitaa varmuuden vuoksi? Entä mitä kielletään sairastuneilta? SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 18 6.11.2014 12.46 Monet seminaariin osallistuvat innostuivat vertaistoiminnasta ja asian suhteen on jo otettu pieniä edistymisaskelia. Sydänliitto tulee järjestämään yhteistyössä pitkä QT -jaoston kanssa vertaistukihenkilökoulutuksen alustavan suunnitelman mukaan huhti-toukokuussa 2015. Anttonen totesi, että kysymyksiin ei ole yksiselitteistä vastausta. Tällä hetkellä kuitenkin kaikille pienille lapsille, joilla on todettu pitkä QT -oireyhtymä, aloitetaan beetasalpaajalääkitys. Propranolol-lääkkeen lisäksi on tullut myös joukko bisoprolol-lääkkeitä, joita käytetään myös hoidossa. Lääkityksen seurauksena potilailla saattaa olla kylmät jalat ja kädet. Lääkitys myös estää sykkeen kohoamisen, joten liikkuminen on raskaampaa eikä potilas jaksa juosta samaan tahtiin kuin ilman lääkitystä olevat. Liikuntarajoituksista Anttonen totesi, että toiset pystyvät harrastamaan liikuntaa normaalisti ja jopa kilpailemaan, kun taas toisille pienikin ponnistelu voi aiheuttaa kohtauksen. On hyvä miettiä yhdessä lääkärin kanssa mikä on henkilökohtaisesti parasta omassa tilanteessa. Onko parempi, ettei liiku ollenkaan siinä pelossa, että jotain vakavaa sattuu ja samalla riski muihin sairauksiin kasvaa? Vai toisiko liikunta iloa ja mielekkyyttä elämään ja voisiko sillä ehkäistä muita sairauksia ja pitää mielenkin terveempänä? Anttonen muistutti, että kilpaurheilua (LQT1) on edelleen syytä välttää siihen liittyvän fyysisen rasituksen ja emotionaalisen stressin takia. Jokainen oireyhtymää sairastava joutuu tekemään omat päätöksensä. SOSIAALITURVA HELPOTTAA ARKEA Sydänliiton sosiaaliturvan asiantuntija Marjaana Kirjavainen luennoi päivässä sosiaaliturvasta. Sosiaaliturva liittyy meidän jokapäiväiseen arkeen, toimeentuloon, kuntoutumiseen, eläkkeelle hakeutumiseen ja työllisyyteen. Se voi olla rahaa tai palveluja. Kirjavainen kertoi, että asiakkaalla on oikeus hyvään kohteluun, neuvontaan, palvelutarpeen arviointiin, kirjallisiin suunnitelmiin ja kirjallisiin päätöksiin. Hän neuvoi, että jos ei saa apua Kelasta, kannattaa mennä kunnan sosiaali- ja terveyshuoltoon. Hän kannustaa ottamaan itse selvää asioista ja olemaan aktiivinen. ”On tiedettävä itse, mitä haluaa ja millaista kuntoutusta tarvitsee.” Marjaana vinkkasi myös Sydänliiton oppaasta ”Sydänpotilas ja sosiaaliturva”, jossa on tiivistetysti tietoa sosiaaliturvaan ja kuntoutukseen liittyvistä asioista. Oppaan voi tilata esimerkiksi Sydänliiton verkkosivuilta. KUNTOUTUKSEEN KANNATTAA HAKEUTUA Kuntoutuskursseille hakeakseen ei tarvitse olla rapakunnossa tai voida erityisen huonosti. Kuntoutumisen tavoitteena on parantaa ja ylläpitää toiminta- ja työkykyä sekä sydänsairauden ennustetta. Työikäisten kuntoutumisen tavoitteena on usein työssä jaksaminen tai työhön paluu sairausloman jälkeen. Kuntoutuskursseilta saa lisää tietoa sairaudesta ja taitoa hoitaa itseään. Kurssit auttavat elämäntapamuutoksissa ja parantamaan fyysistä kuntoa. Lapsiperheille on omia kuntoutuskursseja, joihin osallistuu koko perhe. Myös nuorille on omia kursseja. Kuntoutuskursseja järjestävät Kela ja erilaiset sydänyhteisöt, kuten Sydänliitto, sydänpiirit ja Sydänlapset ja -aikuiset ry. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ensi vuoden kursseista tiedotetaan seuraavassa lehdessä. Kirjavainen kertoi Kelan järjestämistä ensi vuoden kuntoutuskursseista, joille pitkä QT- oireyhtymää sairastavat voivat hakeutua. Nämä kurssit eivät ole sydänvikakohtaisia, joten niihin voi osallistua muita sydänvikoja sairastavia. Sydänvikaisten lasten perheille on kaksi sopeutumisvalmennuskurssia. Yli 16-vuotiaille nuorille ja aikuisille on omat kurssinsa, jotka ovat osittain perhekursseja. Kurssien tiedot ja hakuajat löytyvät Kelan internetsivuilta. Kuntoutuskurssien ajalta Kela maksaa kuntoutusrahaa, jos osallistuja menettää ansiotuloja kurssille osallistumisen takia. Marjaana Kirjavainen muistutti myös erilaisista sydänyhdistysten ja yksityiset fysioterapiayritysten järjestämistä fysioterapeutin ohjaamista liikunnallisista kuntoutusryhmistä, joihin voi hakeutua lääkärin hoitomääräyksellä. Kela korvaa enintään 15 hoitokertaa lähetteellä saadusta kuntoutuksesta. Omasta terveyskeskuksesta voi tiedustella vastaavia ryhmiä. Liikunnallisen kuntoutuksen avulla etsitään oman oireettoman liikunnan rajat ja se on tarkoitettu erityisesti niille, joiden fyysinen suorituskyky on erityisen huono tai jotka tarvitsevat ohjausta ja rohkaisua liikunnan aloittamiseksi. HYVÄÄ OLOA LIIKUNNASTA Liikuntarajoitukset, kuten kilpaurheilu- ja uintikielto, mietityttävät ja huolestuttavat suurinta osaa pitkä QT -oireyhtymää sairastavia, geenivirheen kantajia ja heidän omaisiaan. Onko rakas harrastus tai laji lopetettava sairauden takia? Entä, jos jatkaa harrastusta sairaudesta huolimatta? Fysioterapeutti Heli Koskinen totesi heti luentonsa alussa, että luonnossa liikkuminen tekee kaikille hyvää. Seminaariin osallistuvia mietitytti, mikä on sopivaa liikuntaa pitkää QT -oireyhtymää sairastaville ja millä sykealueilla silloin olisi hyvä ja turvallista liikkua. Koskisen mielestä jokaisen on etsittävä itselleen sopivin tapa ja taso liikkua. Sopivia syketasoja voi selvittää rasitus-ekg:n avulla. Beetasalpaajalääkityksen kanssa kunnon mittaaminen sykemittarin avulla on hankalaa. Siksi kannattaa selvittää rasitus-ekg:n avulla, miten sydän reagoi rasitukseen. Sen pohjalta voidaan yksilöllisesti arvioida sopivat harjoitussykealueet. Omasta sairaalasta voi kysyä fysioterapeuttia, jolta saa ohjausta oman kunnon kohotukseen. Koskisen mielestä ideaalitilanne olisi, jos kardiologi tekisi testit ja fysioterapeutti tekisi liikuntaohjelman testin tulosten perusteella. KUUNTELE KEHOASI Koskinen kehotti luennossaan kuuntelemaan omaa kehoa, sillä se on viisas. Syke kertoo paljon siitä millainen päivä on ollut ja millaisen harjoituksen kannattaa tehdä. Raskaan päivän jälkeen leposyke on korkeammalla ja sydän on jo joutunut ponnistelemaan enemmän. Silloin ei kannata treenata yhtä kovaa kuin kevyemmän päivän jälkeen. Elimistöä kuormittaa esimerkiksi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 19 19 6.11.2014 12.46 Pitkä QT -seminaarin antia 27.9.2 014 QT PITKÄ AARI -SEMIN psyykkinen stressi, huonosti nukuttu yö, ruokailun läheisyys, jännittyneisyys ja pelko, energiajuomat sekä kylmä, tuulinen, kuuma ja kostea ilma. Tarkastellessaan omaa sykettään voi oppia huomaamaan kehon viestit erilaisilla sykealueilla helpommin. Erilaiset sykemittarit ja aktiivisuusmittarit voivat parhaimmillaan motivoida liikkumaan, mutta vaarana on, ettei kuuntele riittävästi kehon omia viestejä. Tasapaino ravinnon ja nesteen saannin sekä liikunnan ja levon kesken on tärkeää. Nestetasapaino on erityisen tärkeää pitkä QT -oireyhtymässä. Koskinen kuitenkin kehotti välttämään energiajuomia. Koskinen muistuttaa, että liikuntaa aloitettaessa varsinkin beetasalpaajalääkitystä käyttäville on alkuverryttely todella tärkeää. Keho valmistautuu silloin harjoitukseen. Alkulämmittely voi olla kestoltaan 15 – 20 minuuttia. Loppuverryttelykin on tärkeää eikä silloin saa vain istahtaa alas vaan on tasattava hengitystä, sykettä ja verenpainetta. Jos harjoituksen aikana tulee epämiellyttävää tykytystä, niin Koskisen kokemuksen mukaan rasitusta on hyvä laskea asteittain kevyemmäksi. Pitkä QT -oireyhtymää sairastaville liikuntamuotoina sopii useimmiten esimerkiksi reipas kävely, keilaus, pyöräily sekä lihasvoiman vahvistaminen kuntosalilaitteilla ja kotivoimistelu. Koskisen mielestä 20 kestävyyslajit ovat turvallisempia pitkä QT -oireyhtymän geenivirhettä kantajille. Tärkeintä on ylläpitää tasapainoa sairauden ja liikunnan suhteen, sillä liikunnalla on paljon positiivisia vaikutuksia. Heli Koskinen muistutti, että liikuntakavereille on hyvä kertoa toimintaohjeet, siltä varalta, että ilmenee rytmihäiriöitä, tajuttomuutta tai tulee sydämen pysähdys. Liikunta tulee keskeyttää, jos ilmenee sydämentykytystä, huimausta tai näön hämärtymistä. Yleisesti ottaen liikunnan harjoittelu kannattaa aloittaa kevyesti. Kunnon kohotus vaatii sitkeyttä, johdonmukaisuutta ja pitkäjänteisyyttä. Kunnon kohotuksessa on hyvä edetä maltillisesti lisäten joka kuukausi vähän kerrallaan treenin määrää. Alkuun riittää arkiliikunnan lisääminen 20 minuutilla. LOPUKSI Kiitos kaikille luennoitsijoille ja osallistujille, jotka saavuitte paikalle eri puolilta Suomea. Seminaarin tunnelma oli intensiivinen ja keskustelu koko seminaarin ajan oli aktiivista ja asiallista. Luennoitsijat saivat vastata moneen tärkeään kysymykseen. Toivottavasti tapaamme pian uudelleen! Kuten me kaikki tiedämme, vertaistoiminta edistää omaa ja perheen kuntoutumista sekä sopeutumista pitkäaikaissairauteen. Vertaistukea on saatavilla esimerkiksi varsin aktiivisesta, suljetusta Facebook-ryh- mästä, jonka löydät haulla pitkä qt – LQTS. Kuntoutumisen edetessä on mahdollisuus ryhtyä vertaistukihenkilöksi. Vertaistoimijana voi toimia yksittäisen henkilön tukihenkilönä, ohjata ryhmää tai voi esimerkiksi kirjoittaa omasta tarinastaan. Monet seminaariin osallistuvat innostuivat vertaistoiminnasta ja asian suhteen on jo otettu pieniä edistymisaskelia. Sydänliitto tulee järjestämään yhteistyössä pitkä QT -jaoston kanssa vertaistukihenkilökoulutuksen alustavan suunnitelman mukaan huhti-toukokuussa 2015. Toivottavasti kurssille riittää kiinnostuneita osallistujia runsaasti! Tavoitteena on saada mahdollisimman laaja vertaistukiverkosto eri puolille Suomea. Erityisesti tukihenkilöitä toivotaan löydettävän henkilöistä, joilla on kokemusta esimerkiksi pitkä QT -vauvan hoidosta, tahdistinhoidosta tai jonkin harvinaisemman alatyypin kanssa elämisestä. Vertaistoiminta edistää omaa ja perheen kuntoutumista sekä sopeutumista pitkäaikaissairauteen. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 20 6.11.2014 12.46 Uudet joulukortit ja adressit Ilahduta läheisiäsi ja yhteistyötahojasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n joulutervehdyksillä ja tuet samalla yhdistyksen toimintaa. Rauhallista ja Joulua a Vuotta Hyvää Uutt inen Kuva Helena Lappala Rauhallista ja Joulua a Vuotta Hyvää Uutt i ja -aikuise t ry:n hyväks Tuotto Sydänl apset i ja -aikuise t ry:n hyväks Tuotto Sydänl apset Joulukortit inen Kuva Helena Lappala Korteissa on valmiiksi painettu tervehdysteksti joulun ja uuden vuoden toivotuksin suomeksi. Yksiosaisten korttien hinta on 1 euro/kpl. Kaksiosaisen kortin hinta on 1,50 euroa/kpl sisältäen kirjekuoren. Yhdistyksen adressit Kunnioita poisnukkunutta tai muista ystävääsi merkkipäivänä yhdistyksen adressilla. Adressien koko on A4. Sisäaukeamalla taitettu arkki, johon voit itse täydentää tervehdyksesi. Adressien hinta 12,50 euroa/kpl sisältäen kirjekuoren. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 21 21 6.11.2014 12.46 Sydänlasten kuntoutus 2015 Lapsen sydänsairaus muuttaa koko perheen elämää monin tavoin. Verven Mikkelin toimipaikassa järjestettävät kurssit on tarkoitettu sydänsairaille lapsille, heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Kurssit tarjoavat tietoa sairaudesta, kuntoutuksesta sekä mahdollisuuden jakaa sairauteen liittyviä kokemuksia muiden kanssa, virkistäytymistä unohtamatta. Kelan kustantamalle kurssille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella (KU 132). Hakemukseen tarvitaan mukaan myös lääkärin B-lausunto. Hakemukset toimitetaan Kelan paikallistoimistoon. Haku kursseille käynnissä! Kurssit toteutetaan kaksiosaisina 5 + 5 vrk. Kurssit ovat maksuttomia ja niiden ajalta on mahdollisuus saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset. Kysy lisää: Verve Mikkelin kuntoutussihteeri p. 040 044 2527 [email protected] 22 Alle kouluikäisten lasten perhekurssi sopeutumisvalmennuskurssi 56026 16.-20.02.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta 03.-07.08.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta Alle kouluikäisten lasten perhekurssi sopeutumisvalmennuskurssi 56007 01.-05.06.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta 30.11.-04.12.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta Ala- ja yläkouluikäisten lasten ja nuorten perhekurssi sopeutumisvalmennuskurssi 56008 22.-26.06.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta 07.-11.12.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 22 6.11.2014 12.46 KOLUMNI sydänääniä Joskus kun on paha olla J oskus kun on oikein paha olo ja itkettää, Maiju kysyy äidiltään, miksi pienellä tytöllä pitää aina olla näin kurja olo.” Vaikka tuosta lauseesta onkin tullut kuluneeksi jo 18 vuotta, ei mikään muu ole tämän tytön elämässä muuttunut, kuin tietämys siitä, miksi on paha olo, tieto sydänlihaksen jatkuvasta rappeutumisesta – ja tietysti ikä. Sairaus on selvä. Erittäin selvä. Vaikea geenivirhe, jota Suomessa ei liene muilla, kuin meidän perheellämme. Huomattavat lihasmuutokset sydänlihaksessa, erittäin kovat rintakivut ja muutokset EKG:ssä. Septum yli kolme kertaa paksumpi, kuin terveillä ihmisillä, vasen kammio pienen pieni ja jäykkä, sydänlihassolukko sikin sokin. Ultraäänessä nähdään kuulemani mukaan periaatteessa kolmen eri kardiomyopatian viitteitä, mutta diagnoosini on kiistatta hypertrofinen kardiomyopatia – tuo kamala sanahirviö. Hitaasti uuvuttava synnynnäinen sydänlihassairaus, joka pala palalta riisuu arjesta kaiken sen, mitä riisuttavissa on. Lisänä tietysti se, että lääkärit eivät ole ennen vastaavaan törmänneet – Meilahden kardiologisen poliklinikan ylilääkäri on ihmeissään, kuten kaikki muutkin lääkärit. Mikä kaikki saa aikaan sydänlihaksessa tapahtuvat muutokset ja erityisesti; mistä johtuvat kovat rintakivut, jotka aika ajoin vievät täysin toimintakyvyttömäksi? Minulla on tähän ihan oma vastaukseni. Joku ylempi voima on päättänyt, että suuret vaikeudet ja vaikeat sairaudet jaetaan niille ihmisille, jotka kestävät kantaa kaiken sen taakan. Minä ilmeisesti kuulun siihen ryhmään. Niin paljon on 21 vuoteen mahtunut tuskastuttavia sairaalakäyntejä, itkua, kipua, pelkoakin. Sairaus muistuttaa itsestään joka ainoa päivä, eikä sen edessä auta kuin nöyrtyä. Ikään kuin sydämen ympärillä olisi kahleet, jotka yrittävät murtaa itsensä, siinä kuitenkaan onnistumatta. Mutta se kaikkein tärkein asia, jo������taa eteenpäin kaikkein vaikeimpinakin aikoina, on positiivinen suhtautuminen sairauteeni ja vahva usko tulevaan. Olen vain joitakin muutamia kertoja elämäni aikana havahtunut siihen, että apua, tämä sairaushan voi todella tappaa. Niinä hetkinä ahdistaa – ja ahdistus on kovaa. Ne epätoivon hetket, jolloin koen olevani puun ja kuoren välissä, kestävät kuitenkin vain kymmeniä minuutteja – jonka jälkeen olen taas oma pirteä itseni, nuori nainen, joka antaa sairaudelle oman tilansa elämässään, siitä kuitenkaan lannistumatta. Sydänääniä-palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella Väitän vahvasti, että on paljon helpompaa sairastaa koko ikänsä, kuin sairastua yhtäkkiä myöhäisemmässä vaiheessa elinkaarta. Sairauteen on voinut sopeutua pitkin elämää ja sen kanssa voi oppia elämään. Itse koen, että en ainoastaan ole oppinut elämään sen kanssa, vaan se on osa minua. Minkälainen olisin, jos ei kardiomyopatiaa olisi minulla koskaan ollutkaan? Voi kuulostaa hurjalta, mutta minusta ajatus terveydestä kuulostaa hurjalta! Lääkepurnukat, nitropurkit, ambulanssin pillin ujellukset ja tutkimukset ovat olleet osa elämääni siinä missä terveillä on ollut yleisurheilu, hiihto, koulun liikuntatunnit, ja matkojen taittaminen juosten. Harrastuksiahan ne kaikki ovat, niin pillereiden popsiminen kuin hiihtäminenkin! Musta huumori – sillä pötkii pitkälle! lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä. Tämänkertaisena kirjoittajana on sydänaikuinen Maiju Janhunen Mikkelistä, joka sairastaa hypertrofista kardiomyopatiaa. Moniin sydänsairauksiin on olemassa parantava leikkaushoito, mutta minun tapauksessani tällaista mahdollisuutta ei ole olemassa. Tahdistinoperaatioiden lisäksi ainoa kerta, kun kirurgin veitsi heiluu rintakehässäni, tulee olemaan mahdollinen sydämensiirtoleikkaus tulevaisuudessa. Tuon toimenpiteen edessä olen jo kerran murtunut täysin, kun omalle äidilleni vaihdettiin sydän vuonna 2010. Se oli elämäni pelottavinta aikaa. Tiedän, että se tulee olemaan myös minun elämäni kovin ponnistelu sairauteeni liittyen, mutta sitä ennen aion nauttia joka hetkestä, kiittää jokaisesta päivästä ja uskoa varoen, että minäkin vielä jonain päivänä herään uusi sydän rinnassani takoen. Lupaan, että silloin nautin niistä ensimmäisistä kivuttomista juoksuaskelista, hengästymisen loppumisesta ja loppuelämäni uusista päivistä enemmän, kuin ikinä mistään. Ja mikä tärkeintä – hyvästelen pisimmän elämänkumppanini, Hyprtrofisen Kardiomyopatian. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 23 23 6.11.2014 12.46 ALUEET TIEDOTTAVAT HOI KUOPION ALUE! T ervetuloa kokoustamaan Kuopion Amarillon kabinettiin vuosikokouksen merkeissä (os. Kirjastokatu 10) torstaina 27.11. klo 17:30. Kokouksen ohessa ruokaillaan, josta annoksen omavastuu 5 e/hlö. Mikäli ette pääse paikan päälle, niin otamme ilomielin vastaan toivomuksia siitä, minkälaista toimintaa haluaisitte Kuopion alueosaston järjestettävän ensi vuodelle, jotta saisimme myös Sinut mukaan. Toivomuksia voi esittää Kuopion alueosaston facebook-sivustolle tai laittaa s-postia osoitteeseen [email protected]. Terveisin Kuopion alueosasto TERVEHDYS UUDELTAMAALTA! TEKSTI JA KUVA: JONNA VILENIUS U udenmaan alueosasto kävi huhtikuun lopulla Sirkuskoulu Woltissa Helsingin Lauttasaaressa kymmenisen sydänperheen voimin. Ohjaaja Susannan johdolla lapset ja aikuiset tekivät erilaisia akrobaattisia sirkustemppuja. Temppuilu sai aikaan monta naurua ja kuten arvata saattaa, temppuilusta tuli nälkä, joten sirkuskoulu sai asiaankuuluvasti päätöksen herkutteluhetken muodossa. Syyskauden aikana on tulossa vielä pikkujoulua sekä uimavuoroja Ruskeasuon koululla. Uusi vuosi aloitetaan komeasti luistelulla Barona Areenalla. Näistä ja muista tuulevista Uudenmaan alueosaston tapahtumista saat lisätietoja alueosaston nettisivuilta sekä suljetusta FB-ryhmästä, jossa tiedotamme ajankohtaisista tapahtumista. Tervetuloa mukaan! KAHVIA JA PULLAA PÄIJÄT-HÄMEEN KESKUSSAIRAALALLA TEKSTI JA KUVAT: KIRSI LÄDERBERG S ydänlapset ja -aikuiset ry:n Päijät-Hämeen alueosasto kahvitti sydänkontrollissa kävijät kardiologin kontrollipäivänä Päijät-Hämeen keskussairaalalla 17.10. Kahvittelun lomassa juteltiin niin sydänlapsiperheiden arkielämän iloista kuin suruistakin ja esiteltiin yhdistyksen toimintaa sekä valtakunnallisesti että paikallisesti. Kontrolliin tulleet lapset ehtivät myös hetken leikkiä ja tutustua toisiinsa, kun osuivat lelujen ääreen yhtä aikaa. Lähes kaikki päivän kontrollikävijät poikkesivat kahvilla. Kasvokkain tapahtuvalle vertaistuelle koettiin edelleen tarvetta ja pohdittiin, millaista alueyhdistyksen toiminnan pitäisi olla, että se vastaisi perheiden tarpeisiin. Tätä pohdintaa jatkamme alueosaston pikkujouluissa 30.11. ja samalla suunnittelemme toimintaa ensi vuodelle. Kahvituksesta saatiin hyvää palautetta ja sairaala näytti vihreää valoa sille, että kahvituksen voisi järjestää uudestaankin. Kiitos siitä Päijät-Hämeen keskussairaalan lastenpoliklinikan henkilökunnalle! Yritämme saada uuden kahvituspäivän järjestymään kevään aikana. Toivottavasti saamme tavatuista uusista sydänperheistä jäseniä ja aktiivisia toimijoita yhdistykseen. 24 TURUSSA TAPAHTUU TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ T urun alueosastolla on meneillään vilkas syksy. Sova siintää onnistuneena muistona mielessä, eikä se vienyt koko puhtia alueosaston väeltä. Turussa on syksyn mittaan käyty matsissa, leffassa, sirkuskoulussa ja pidetty kokouksia. Pikkujoulut ovat vielä tiedossa joulun kynnyksellä, jossa perheet ottavat mittaa toisistaan keilailun merkeissä. Turusta oli useamman hengen voimin edustusta aluepäivillä Hämeenkylän kartanossa lokakuussa, jossa anti oli kerrassaan mahtava. Aiheena olivat vertaistuki ja voimavarat vapaaehtoistyöhön sekä suru. Välillä aiheet ja luennot olivat rankkoja, mutta anti sitäkin rikkaampi. Ideoita tulevaan syntyi monella saralla ja ”saas kattoo ny, mis niit hyödynnetää”. Alueosastolla aktiivina oleminen antaa paljon enemmän kuin ottaa. Pääsee mukaan suunnittelemaan mitä tehdään ja milloin, saa paljon kokemuksia ja kuulee muiden tarinoita. Voit itse päättää onko sinulla aikaa ja mielenkiintoa osallistua suunnittelun lisäksi esim. lippujen jakamiseen tai ilmoittautumisten vastaanottamiseen. Joka tapauksessa meillä et ole yksin, vaan teemme kaiken yhdessä, toisiamme auttaen ja pidämme samalla hauskaa! Tule rohkeasti mukaan katsomaan onko tämä sinunkin juttusi! ”Nähään pikkujouluis!” SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 24 6.11.2014 12.46 TAMPEREEN ALUEOSASTON KUULUMISIA TEKSTI: HANNA KOIVURINNE KUVAT: ROOSA HAAPAJOKI A lueosastolla on ollut tänä vuonna toiminnallinen kesäkausi. Kesäkuussa kokoonnuimme rankkasateesta huolimatta Ylöjärvelle seuraamaan harrastajakesäteatterin esitystä Robin Hood. Heinäkuussa vuorossa oli jo perinteiseksi muodostunut Valkeakosken Seikkailupuisto. Valitettavasti tänä vuonna osallistujia oli todella vähän ja Valkeakosken sydännaisten tarjoamat herkutkin jäivät nautittavaksi elokuun tapaamisessa Ylis’festareilla. Festareille osallistuimme noin 5000 muun reippaan kuulijan kanssa. Kokemus oli varmasti kaikille mieluisa, sillä aurinko paistoi ja esiintyjät olivat huippuluokkaa (mm. Anna Abreu, Elastinen ja Hevisaurus). Syyskuussa oli tarkoitus lähteä kisaamaan alueosaston mestaruudesta sähköautoradalle, mutta valitettavasti rata ei valmistunutkaan määräpäivään mennessä ja mestaruustaisto päätettiin siirtää tulevaan vuoteen. Sitä ennen kuitenkin istutaan syyskokouspöytään Tampereella Ravintola Plevnassa 23.10. klo 18.30 sekä virittäydytään joulun tunnelmaan pikkujouluissa Kuljun Majakalla 29.11. klo 15 – 18. Molempiin tapahtumiin ilmoittautuminen Kirsin kautta. ALUEPÄIVILTÄ UUTTA VIRTAA TEKSTI: KATJA LAINE Y hdistyksen alueosastojen ja jaostojen aktiiveille suunnatut aluepäivät järjestettiin tänä vuonna Hämeenkylän kartanossa Vantaalla. Aluepäiville kokoontui noin kolmisenkymmentä henkeä eri puolilta Suomea. Kaikkiaan edustettuina oli 11 yhdistyksen alueosastoa sekä kaikki kolme valtakunnallista jaostoa. Aluepäivien ohjelmassa oli tänä vuonna aluetoiminnan esittelyjen ja tiedon jakamisen ohella vertaistukihenkilökoulutusta sekä vapaaehtoistoiminnan kehittämistä. Aiheista luennoimassa olivat terveystieteiden tohtori, dosentti Anna Liisa Aho sekä vapaaehtoistoiminnan valmentaja Lari Karreinen. Vertaistukitoiminnassa kerrattiin vertaistukitoiminnan pelisääntöjä. Aluepäivät 10. – 12.10. Vantaalla Lisäksi alueiden edustajat saivat työkaluja ja valmiuksia kohdata vertaisia erilaisissa tilanteissa. Vapaaehtoistoiminnan kehittämisessä keskityttiin Larin johdolla pohtimaan keinoja, miten saisimme lisää aktiiveja mukaan aluetoimintaan ja mistä saada voimavaroja toimintaan. Palautteiden perusteella molemmista luennoista pidettiin kovasti ja osallistujat kokivat saaneensa niistä uusia ajatuksia sekä ideoita toimintaan. Erityisasiantuntijaluentoja toivottiinkin kovasti myös jatkossa aluepäivien ohjelamaan. Lisäksi aluepäivillä käytiin lävitse yhdistyksen ajankohtaisia asioita ja ideoitiin tulevaa. Myös syyskokous kuului osana aluepäivien ohjelmaa. Keskustelu oli vilkasta ja sitä jatkettiin iltamyöhään kartanon takkahuoneessa virallisen ohjelmaosuuden jo loputtua. Kaikkinensa aluepäiviä voidaan pitää todella hyvin onnistuneena ja antoisina. Palaute oli kokonaisuudessaan kiitettävää, josta kertoo yleisarvosanan kohoaminen peräti 4,45 keskiarvoon. Osallistujat kokivat saavansa aluepäiviltä paljon uutta tietoa sekä uusia ajatuksia toiminnan järjestämiseen. Lisäksi alueiden keskinäistä tiedonvaihtoa ja muiden alueiden aktiivien tapaamista pidettiin arvokkaana ja yhtenä tärkeimmistä osa-alueista aluepäiviltä. Moni koki muodostaneensa uusia verkostoja, joka onkin yksi päivien tavoitteista. Tästä on hyvä jatkaa – uusin eväin ja toivottavasti kohti aktiivista aluetoimintaa. Kiitos kaikille osallistujille – meissä on voimaa! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 25 25 6.11.2014 12.46 SYNJA SYKSYINEN TERVEHDYS SYNJALAISET! V Tänä vuonna perinteinen sydänaikuisten tapaaminen järjestettiin Porissa elokuun lopulla. Olin odottanut tapaamista kovasti, sillä alkuvuoden tapaamiset olivat nuorille ja yli 35-vuotiaille, joten Porin tapaaminen oli vuoden ensimmäinen, johon pääsin osallistumaan. Lisäksi innostusta lisäsi viikonlopun ohjelma. Olin jo pidempään toivonut parisuhteeseen liittyvää luentoa ja nyt se oli vuorossa. asta ihan hiljattain on alkanut tuntua monenlaisia syksyn tuulia ja ilmakin viilentyä. Itselle tämä syksy on jälleen tuonut mukanaan paljon kaikenlaista niin opiskelujen pariin palaamista kuin työharjoittelua ja monia tapaamisia eri kokouksien tiimoilta sekä ystävien parissa. Matkapäiviä kotikaupungin ulkopuolelle on kertynyt runsaasti ja samalla mitalla on tullut uusia kokemuksia ja ideoita. Aluepäivillä Vantaalla teemana oli vertaistuki; miten ja milloin sitä kuuluu ja voi antaa sekä sen merkityksestä. Tuli itsellekin sitä kautta oivalluksia ja ajatuksia siitä, miten se tapahtuman sisältö ei aina merkitse sitä merkittävintä osaa, vaan vertaistuki on mahdollista ihan pienilläkin asioilla ja perustuu täysin vapaaehtoisuuteen. Kaikilla alueilla ei välttämättä ole toiminta samoissa mittakaavoissa tai tapahtumien järjestäjiä ei tahdo löytyä arjen kiireistä. Luonto ja ympäristö tarjoaa maantieteellisestä sijainnista riippumatta paljon mahdollisuuksia paikaksi ja tapahtuma voi olla ulospäin melko yksinkertainen toiminta kuten eväsretki ja merkitys painottuu henkiseen pääomaan; vertaistukeen. Sinäkin synjalaisena niin aktiivisena kuin uutena tulokkaana voit tehdä tämän omalla alueellasi! Otat yhteyttä alueesi toimintaryhmään tai yhdistyksen toimistolle ja lähde rohkeasti vaikka pulkkamäkeen lumien tultua kuuma mehu termarissa kutsumalla paikalle alueesi aktiiveja sekä tervetulleita uusia jäseniä! Ennen kaikkea nähdään tapaamisilla ja nautitaan siitä mitä meillä on toisillemme annettavana ilman erilaisuuden tai joukkoon kuulumattomuuden tunnetta. Me pidämme yhtä lähes täydellisillä sydämillämme. Rakkaudella, Krista Mannermetsä Synja työryhmän pj 26 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 26 6.11.2014 12.46 SYNJA Sydänaikuiset tapasivat Porissa TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ KUVAT: VILLE IKKALA L ähdin perjantaina Turusta kohti Poria Raision kautta, josta mukaan tulivat Aino ja Iida. Naisenergialla köröteltiin määränpäähän, vaikkei siitä energiasta sitten lopulta ollutkaan apua kun päästiin perille Cumulukseen. Nimittäin hotellin parkkipaikalla sattui pieni törmäys viereisen auton kanssa, josta en osannut odottaa syntyvän niin suurta tilannetta. Kyseessä oli toki puhdas vahinko ja otin luonteeni mukaan vastuun aiheuttamastani vahingosta, mutta kohde-auto oli ikävä kyllä upouusi ja vielä amerikkalaisen eläkeläispariskunnan omistuksessa. Illan kuluessa saatiin onneksi asiat selvitettyä ja paperit hoidettua, joten pääsin itsekin vihdoin tapaamiseen mukaan. Illan ohjelma oli pitkälti melko vapaamuotoista ja kivaa virittäytymistä. Tapaamiselle oli kerääntynyt useampi tuttu vuosien varrelta, osa ns. vakioporukasta ja myös uusia kasvoja, synjalaisia, joita ainakaan itse on ollut ennen tavannut. MERELLISISSÄ TUNNELMISSA Lauantain aamupäivän ohjelma oli erilaista ja jäi mieleen sellaisena, mihin en varmasti olisi itsekseni eksynyt. Vierailimme Reposaaressa, jossa meille esiteltiin meripelastusta. Vierailumme ja esittelyn meille hoiti Jarkko Kuosa, sydänaikuinen ja se mitä kuulimme ja näimme, oli aivan mahtavaa. Paljon tuli opittua uutta meripelastuksesta ja siitä, miten sitä Suomessa operoidaan. Ainakin itselle uutta tietoa oli se, miten vahvasti toiminta pyörii myös vapaaehtoisvoimin ja tämä on erittäin kunnioitettavaa. Pääsimme tutustumaan myös pelastusalukseen tarkan selostuksen ja esittelyn kera. Meripelastusvierailun päätteeksi nautittiin vielä Reposaaren ihanista maisemista ja merellisestä tunnelmasta lounaan merkeissä. Lohikeittolounas kalaravintolassa on ehdottomasti koko viikonlopun paras ateria. ASIAA PARISUHTEESTA Iltapäiväksi palattiin takaisin keskustaan hotellille ja vuorossa oli luento parisuhteesta ja seksuaalisuudesta seksuaalineuvoja Tuula Uusitalon johdolla. Luento oli mielenkiintoinen ja vastasi kyllä odotuksia. Omasta mielestä koin luennon sopivan hyvin niin parisuhteessa olevalle kuin sinkulle, sillä siitä sai kivasti vinkkejä ja eväitä niin parisuhteen vahvistamiseen kuin sen luomiseen. Eniten mieleen jäi se miten ensin tulee yksilöllisellä tasolla tuntea itsensä ja oma identiteettinsä ennen kuin voi olla kaksi ihmistä yhdessä, eli parisuhde. Kun tiedostaa itsestään kuka on, mistä pitää ja mistä ei pidä sekä mitä ajattelee itsestään, voi päästää toisen ihmisen lähelleen ja elää yhdessä. Uusitalo oli luennossaan ottanut huomioon myös sydänvian ja käsittelikin hyvin niin sydänvikaa ja seksuaalisuutta kuin sydänvikaa ja itse yhdyntää, miten sydänvika voi vaikuttaa ja mikä voi olla haastavaa. Sydänvian vaikutukset minäkuvaan, kokemukseen naisena/miehenä tai kehonkuvaan ovat yksilöllisiä kuin myös miten se vaikuttaa vai vaikuttaako ollenkaan. Arvet, tahdistin, keinoläppä ja lääkkeet ovat mm. tekijöitä, jotka saattavat vaikuttaa parisuhteeseen tai seksuaalisuuteen negatiivisesti. Luennolta sai varmasti neuvoja siihen, miten sydänvian aiheuttamista haasteista voi selvitä ja ennen kaikkea mitkä tekijät niitä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 27 27 6.11.2014 12.46 SYNJA voi aiheuttaa. Luennolla tuli kivasti esille myös eri malleja parisuhteen tueksi. Parisuhdetta voi ajatella talona, joka on rakennettu eri aineista ja materiaaleista, jotka tässä tapauksessa ovat niitä elämän asioita ja vaiheita, joihin parisuhde pohjautuu ja jotka kantavat eteenpäin. Parisuhteessa on tärkeää keskustella siitä mitä kumpikin osapuoli haluaa ja mihin on valmis eli mitkä ovat parisuhteen raamit ja pelisäännöt. Sitoutuminen parisuhteeseen on myös tärkeää ja vaatii mm. keskinäistä luottamusta ja halua kuulua toiselle, muttei sitä saa sekoittaa omistamiseen sillä toista ei voi omistaa. Sitoutumisen kulmakiviksi Uusitalo nosti tahdon rakastaa toista ja tulevaisuuden kohtaamisen yhdessä sekä uskollisuuden niin itseään kuin puolisoa kohtaan. Ihmisellä on perustarve antaa ja saada rakkautta, turvallisuutta ja pysyvyyttä. Uusitalo korosti keskustelun tärkeyttä parisuhteessa, sillä jokainen kasvaa ihmisenä elämän kouluttamana ja itsensä sekä toisen syvä tunteminen kuin myös oman heikkouden tunnustaminen merkitsee paljon. SYDÄNTEN SANKARIT Iltapäivän ohjelmasta jäi kotiin vietävää ja luento oli erittäin onnistunut. Pieni shoppailuhetki tiiviin päivän lomassa oli 28 rentouttava ja antoi puhtia loppupäivään. Päivällisen jälkeen ohjelmaa jatkettiin Akin johdolla ensin leikin varjolla toisiimme lisää tutustuen ja myöhemmin vapaamuotoisena keskusteluna siitä miten sydänvika on vaikuttanut elämään. Ryhmäkeskustelu oli mukava, siihen oli jokaisen mahdollisuus osallistua omin ehdoin, joko vain kuunnella tai sitten myös jakaa omia kokemuksia. Kyseessä ei ollut mikään kilpailu vaan keskustelu oli vertaistukea parhaimmillaan. Monenlaisia kohtaloita ja koukeroita meidän porukalle on elämän varrelle mahtunut, mutta siinä sitä istuttiin ikään kuin omien elämiemme sankareina. Ilta jatkui iloisissa merkeissä kuten kukin tahoillaan tahtoi. Iso porukka meikäläisiä lähti seuraamaan ilotulitusta muinaistulien yön kunniaksi. Pelleilimme katsellessa loputonta pauketta, että tämä on meille tilattu ja sydän täytyy taivaalla nähdä kaikkien kuvioiden ja suihkujen joukossa. Olimme lähdössä pettyneinä pois paukkeen hiipuessa kun viime hetkellä taivaalle ilmestyi sydämiä. Aivan täydellistä! Kaikki kanssaihmiset eivät varmaankaan ymmärtäneet sitä riemua, mikä meistä silloin lähti, mutta meillä oli kivaa.. ohjelmassa oli vielä opastettu kävelykierros kaupungilla ja palautteen sekä lähtölounaan siivittämänä alkoi hiljalleen olla kotimatkaan lähdön aika. Kiitimme porukalla vetäjäämme Akia hienosta työstä kukkasin ja kortein. Hieman huolestutti kotimatka kun aina synjan tapaamisten yhteydessä tuppaa jotain hassua sattumaan liikenteessä, mutta hyvin päästiin vielä takaisin Turkuun Hannan tuomalla lisävoimalla matkaseuraan. Kiitos kaikille tapaamiselle osallistuneille ja ohjelmaa tuottaneille sekä vetäjällemme Akille! Oli ihana nähdä tuttuja ja kokea yhdessä niitä merkittäviä hetkiä, joista saa voimaa ja tavata uusia sydänystäviä. Lähde sinäkin mukaan! Juurikaan et voi hävitä, mutta paljosta voit jäädä paitsi.. ANTOISA TAPAAMINEN Sunnuntaina paketoitiin kaiken kaikkiaan erittäin onnistunut tapaaminen. Aamun SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 28 6.11.2014 12.46 TOIMISTO HALLITUS TIEDOTTAA TIEDOTTAA Hallitus kokoontui syyskokousta valmistelevaan kokoukseen Nuuksiossa 20. – 21.9. Kaksipäiväisen kokouksen aikana työstettiin toimintasuunnitelmaa ja talousarviota vuodelle 2015, tehtiin yhteenvetoa vuoden 2014 tapahtumista sekä pohdittiin muun muassa tulevia tapahtumia ja toiminnan suuntaviivoja. Vuosi 2015 tulee olemaan yhdistyksen toiminnan 40. juhlavuosi. S yyskokousta valmistelevassa kokouksessa käytiin läpi yhdistyksen taloudellista tilannetta ja valmisteltiin esitystä vuoden 2015 talousarviosta ja toimintasuunnitelmasta, joihin olennaisesti vaikuttavat RAY:n avustuspäätökset. RAY:n alustavat avustuspäätökset julkistetaan joulukuussa, jotka Valtioneuvosto vahvistaa yleensä tammi-helmikuun vaiheessa. Lisäksi yhdistys on anonut avustusta muun muassa elämysleiriin, sydänlasten ja sisarusten leireihin sekä sydännuorten toimintaan muutamalta yhdistystä aiemminkin tukeneelta säätiöltä. Päätökset näistä avustuksista tulevat yleensä alkuvuodesta. Yhdistyksen tämän hetkinen taloustilanne ei ole kovin hyvä, sillä yhdistykselle tulevien lahjoitusten määrä on laskenut huomattavasti aikaisemmasta. Näistä merkittävin on vuosittain järjestettävä päivätyökeräyskampanja. Lahjoituksilla katetaan noin reilu kolmannes yhdistyksen toiminnasta. Tällä hetkellä näyttää siltä, että vuoden 2014 osalta saadut lahjoitusvarat tulevat tippumaan peräti noin 50 prosenttia edellisestä vuodesta. Kokonaisvaje on merkittävä. Varainhankinnan keinoja on siis kehitettävä ja lahjoitusvaroja saatava, jotta toimintaa voidaan tällä tasolla pitää jatkossakin. Mikäli yhdistys ei saa haettuja avustuksia täysimääräisenä, hallitus on pakotettu tarkistamaan vuoden 2015 talousarviota sekä toimintasuunnitelmaa taloustilanteen vuoksi. Hallituksen tavoitteena on toteuttaa nykyistä vastaavat tapahtumat ja kurssit myös ensi vuonna. Toimintasuunnitelma vuodelle 2015 on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta. JUHLAVUODEN SUUNNITTELUA Vuosi 2015 tulee olemaan yhdistyksen toiminnan 40. juhlavuosi. Hallitus päätti, että juhlavuotta tullaan juhlimaan myös alueosastoilla heidän valitsemissaan tapahtumissa. Tavoitteena on, että juhlavuosi tulisi mahdollisuuksien mukaan näkymään kaikissa yhdistyksen tapahtumissa ja julkaisuissa. Alustavasti myös päätettiin, että yhdistys tulee järjestämään juhlatilaisuuden loppuvuodesta 2015. Hallitus on päättänyt kutsua juhlavuoden kunniaksi uusia kunniajäseniä. Hallitus toivookin jäsenistöltä ja alueosastoilta aktiivisuutta ja ehdotuksia perusteluineen kunniajäseneksi nimitettävistä henkilöistä. Kunniajäseneksi valittavan henkilön tulee olla tehnyt pitkäjänteistä ja ansioitunutta työtä synnynnäisesti sydänvikaisten hyväksi. ARTSI-PROJEKTISTA TYÖKALUJA ARVIOINTIIN Yhdistys on ollut vuoden 2014 ajan mukana RAY:n rahoittamassa ja Kuntoutussäätiön hallinnoimassa projektissa, jonka tavoitteena on tuottaa työkaluja yhdistyksen toiminnan arviointiin ja palautteen keräämiseen. Kuluneen vuoden aikana on työstetty ja tehostettu palautteiden keräämistä sekä itsearviointimateriaalia. Kesän aikana yhdistyksen hallituksen jäsenet ovat ensimmäistä kertaa tehneet systemaattista itsearviointia ja näiden tuloksia pohdittiin pitkästikin viime kokouksessa. Itsearvioinnin ja palautejärjestelmän tehostamiseksi yhdistyksen hallitus päättikin ottaa ensi vuonna käyttöön sähköisen palaute- ja kyselyjärjestelmän, jonka avulla pystymme tehostamaan palautteen ja arvioinnin tekemistä sekä arviointitiedon hyödyntämistä tulevan toiminnan suunnittelussa. Tehokkaalla palautteen ja arviointitietojen keruulla yhdistys pystyy jatkossa entistä paremmin myös osoittamaan oman toimintansa tehokkuutta ja vaikuttavuutta. EMPPU-VIDEO EDISTYY RAY myönsi vuonna 2013 yhdistykselle kaksivuotisen projektirahan vuonna 1986 toteutetun Emppu-videon uudelleen filmatisointiin. Emppu-videon pääasiallisena tavoitteena on hälventää ja ennalta ehkäistä sairaalaan ja toimenpiteeseen liittyviä pelkotiloja. Video on suunnattu erityisesti leikki-iässä oleville sydänlapsille, mutta videon konsepti on osoittautunut toimivaksi myös alakouluikäisille lapsille, heidän sisaruksilleen ja vanhemmille. Nykyisellään Emppu-video on kuitenkin auttamattomasti vanhentunut ja tämän johdosta yhdistys haki avustusta hyväksi havaitun videon uudelleen filmatisointiin. Videon käsikirjoitus on hyvällä mallilla ja kuvaukset on tarkoitus saada toteutettua talven 2014 aikana. Tavoitteena on saada video julkaistua alkuvuodesta 2015 – osana yhdistyksen juhlavuotta. UUDET KOTISIVUT ALKUVUODESTA 2015 Osana juhlavuotta myös yhdistyksen kotisivut tulevat uudistumaan. Järjestelmän kehitystyö on jo pitkällä ja uusia kotisivuja päästään todenteolla työstämään joulukuusta lähtien. Edellisen kerran kotisivuja on uudistettu peräti 10 vuotta sitten, joten järjestelmää on todellakin tarpeen uudistaa nykyaikaiseksi. Uusilla kotisivuilla haetaan uudistettavan ulkoasun lisäksi entistä parempaa toiminnallisuutta ja selattavuutta. Uudistetut sivut tulevat toimimaan entistä paremmin myös eri SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 29 29 6.11.2014 12.46 TOIMISTO HALLITUS TIEDOTTAA TIEDOTTAA TAPAHTUMAKALENTERI www.sydanlapsetjaaikuiset.fi laitteilla, selaatpa sivuja sitten perinteisesti tietokoneella tahi mobiililaitteilla. Tavoitteena on, että uusi sivusto avataan tammikuun 2015 aikana. SYYSKOKOUS Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidettiin aluepäivien yhteydessä Hämeenkylän kartanossa Vantaalla 12.10. Syyskokouksessa käsiteltiin yhdistyksen sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli muun muassa vuoden 2015 talousarvion ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsenmaksut sekä hallituksen kokoonpano. Syyskokous hyväksyi esittämän talousarvion yhdessä toimintasuunnitelman kanssa. Hallitus sai syyskokoukselta valtuutuksen tehdä tarvittavia tarkennuksia talousarvioon RAY:n avustuspäätösten mukaisesti. Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväksyi hallituksen esityksen jäsenmaksujen korottamisesta. Jäsenmaksua on korotettu edellisen kerran vuonna 2007. Varsinainen jäsenmaksu tulee nousemaan 35 euroon ja kannatusjäsenmaksu 50 euroon. Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia jäseniä oli kolme; Outi Kurttila, Annariikka Ritola sekä Tuija Hartus. Uusina jäseninä hallitukseen tuli valituksi Hanna Koivurinne Tampereelta, Sanna Alalauri Oulusta sekä Filiz Bedretdin, joka edustaa sekä Synjaa että Uudenmaan alueosastoa. Yhdistyksen hallitus haluaa kiittää vielä lehdenkin välityksellä sydämellisesti Outia, Annariikkaa sekä Tuijaa kuluneista vuosista ja heidän arvokkaasta panoksesta hallitustyöskentelyyn. Iso kiitos siis teille! Syyskokouksen jälkeen uusi hallitus kokoontui järjestäytymiskokouksen merkeissä. Järjestäytymiskokouksen yhteydessä valittiin puheenjohtaja sekä varapuheenjohtaja kaudelle 2015. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Timo Peura ja varapuheenjohtajana Marika Hahtala. Samassa yhteydessä hallitus teki myös päätöksen ilmoitusmyynnistä jäsenlehteen. Yhdistys on solminut yhteistyösopimuksen Printmix Oy:n kanssa, joka vastaa yhdistyksen jäsenlehden ilmoitusmyynnistä vuoden 2015 osalta. Seuraavan kerran hallitus kokoontuu käsittelemään ajankohtaisia yhdistysasioita 24. – 25.1.2015 pidettävässä kokouksessa. 30 ALUEELLISET TAPAHTUMAT Itä-Savo l Punkaharjun kirkossa Lasten Kauneimmat Joululaulut 21.12. klo 18. Tavataan kirkolla 17.45 ja lähdetään kuuntelemaan ja laulamaan yhdessä lasten kanssa joululauluja. Kanta-Häme l Pikkujouluilemme Päijät-Hämeen alueosaston kanssa yhdessä ruokaillen 30.11. Upilan leirikeskuksessa, Hollolassa. l Pe 19.12. alueosaston väki jakamassa joulumieltä K-HKS:ssa kardiologin päivänä. Pientä tarjottavaa, pehmeitä paketteja ja vertaistukea. Pyrimme olemaan paikalla ainakin klo 9 – 14. Keski-Suomi l Vuosikokous ja pikkujouluruokailu su 23.11. klo 15 liikuntakeskus Hutungissa Jyväskylässä (www.hutunki.fi). Ohjelmassa klo 15 – 16 keilaamista, jonka jälkeen kokous ja ruokailu. Tervetuloa kaikki sydännuoret, -aikuiset ja sydänlasten vanhemmat sekä isommat lapset. Ilm. 14.11. mennessä. Omavastuu ruuasta 5 e. Kokous kestää n. 30 min. l”Pikkujoulut” su 30.11. Hoplopissa Jyväskylässä (www.hoplop.fi) alk. klo 14 (kokoontumishuone ja herkut klo 15, tavataan siis viimeistään siellä). Yhdistys maksaa sydänlasten liput sekä herkut kaikille lapsille. Ilm. 21.11. mennessä. Jätetään tällä kertaa pikkujoululahjat hankkimatta ja nautitaan talon tarjoiluista! Ilmoittautumiset ja ruoka-allergiat Minnalle mielellään tekstarilla p. 040-5160719 tai s-postilla [email protected] l Alkuvuodelle on suunnitteilla temppurataa sekä lapsiperheiden tapaamisia Mäki-Matin perhepuistossa. ”Pikkujouluissa” on myös mahdollisuus esittää toiveita tuleviin tapahtumiin. l Jäsenkirje sekä tietoa tulevista tapahtumista löytyy myös facebookista sekä internetsivuilta. Kuopio l Tervetuloa kokoustamaan Kuopion Amarillon kabinettiin vuosikokouksen merkeissä (os. Kirjastokatu 10) torstaina 27.11. klo 17:30. Kokouksen ohessa ruokaillaan, josta annoksen omavastuu 5 e/hlö. Mikäli ette pääse paikan päälle, otamme ilomielin vastaan toivomuksia siitä, minkälaista toimintaa haluaisitte Kuopion alueosaston järjestävän ensi vuodelle, jotta saisimme myös Sinut mukaan. Toivomuksia voi esittää Kuopion alueosaston facebook-sivustolle tai laittaa s-postia osoitteeseen tiina.kangasahola@ gmail.com. l Seuraa alueosaston ilmoittelua omasta Facebook-ryhmästä ja pysyt ajan tasalla! Kymenlaakso l Alueosaston tarjoamat uinnit Lappeenrannassa Lauritsalan uimahallissa 4.10. – 13.12. lauantaisin klo 10 – 12.00, parillisina viikkoina, yhteensä 6 krt. Uinti on erityisryhmien vuorolla. Lisätietoja saa Virpi Parkkoselta, virpi.parkkonen@ kymp.net, p. 0400 459776. l Alueosaston tarjoamat uinnit Kotkassa parillisina viikkoina sunnuntaisin 5.10. alkaen klo 12.30 – 14. (19.10. ei uintia syysloman takia). Olemme Kotkan Opiston vuoron jälkeen ja menemme myös heidän vuorojensa mukaisesti (lomat ym.). Karhuvuorikoti, Vuorenrinne 4, Kotka. Huom. allas on pienehkö terapia-allas, mutta vesi lämpöisempää kuin uimahallissa. Lisätietoja saa Maarit Räsäseltä [email protected], p. 050 3049434. l Alueosaston tarjoamat uinnit Kouvolassa koko perheelle on Valkealan uimahallissa. Uintivuorot ovat joka toinen sunnuntai klo 15 – 17. Syksyn uintivuorot alkavat 5.10. ja jatkuvat parillisten viikkojen sunnuntaina. Asiakaskortti on lunastettava omalla kustannuksella. Näytä kassalla yhdistyksen jäsenkorttia. Lisätietoja saa Satu Penttiseltä. [email protected], p. 040 5564730, l Tänä syksynä Kymenlaakson alueosastossa keilataan hohtona ja ilman. Etäisyyksien vuoksi keilailuillat pidetään erikseen Kouvolassa, Kotkassa ja Lappeenrannassa. Lehden ilmestymisen jälkeen ehtii vielä keilaamaan Kotkassa Kotkan keilahallissa su 23.11. klo 16 – 17. Vapaita paikkoja voi kysyä yhteyshenkilöltä Maarit Räsäseltä. Keilailuilta on tarkoitettu koko perheelle. Tervetuloa! Lappi l Perheiden vapaamuotoinen tapaaminen Elokololla, Pohjolankatu 10, su 30.11. klo 14 – 16. Kahvitellaan, jutellaan ja tavataan toisiamme ilman erityistä ohjelmaa. Tervetuloa varsinkin uudet sydänperheet! Tilassa leluja ym. touhuttavaa lapsille. l Myyjäiset viikolla 50. Keräämme alueosastolle rahaa tulevia tapahtumia varten LKS:n aulassa. Toivoisimme jäsenperheiltä myytäviä tuotteita (jouluisia askarteluja?) leivonnaisia ja/tai arpa- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 30 6.11.2014 12.46 Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, jossa on myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimessä on aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen jollain tapaa oman alueosaston nimi. jaispalkintoja tai tulemaan myyjäksi. Jos sinulla on mahdollisuus osallistua myyjäisiin, niin ota yhteyttä Marioon tai Ninaan. l Uinti La 13.12. Kaupungin uimahallissa, Vesihiidessä Rovaniemellä klo 14 -> Uinneista omavastuut ovat aikuiset 3 e ja koululaiset 7 – 15 -vuotiaat 1 e. Alle kouluikäisistä ei ole omavastuuta. Omavastuu maksetaan uimahallin kassalle. Ei ilmoittautumisia. Oulunseutu l Alueosaston vuosikokous su 23.11. klo 16 alkaen. Vuosikokouksessa kootaan edellisen vuoden tekemiset sekä suunnitellaan seuraavaa vuotta. Kaikki ovat tervetulleita suunnittelemaan toimintaa! Vuosikokous pidetään Oulussa. Tarkempi paikka kerrotaan lähemmin, kun osallistujamäärä tiedetään. Vuosikokoukseen sitova ilmoittautuminen Maijalle osoitteeseen [email protected] viimeistään 12.11. mennessä. Vapaita paikkoja voi kysyä Maijalta. Pohjois-Karjala l Suunnitelmissa on järjestää pikkujoulut 29.11. klo 16 alkaen. Paikka ilmoitetaan lähempänä ajankohtaa yksityiskohtien tarkennuttua. Varatkaa päivämäärä jo kalenteriin. Päijät-Häme l Suosittu jouluruokailu ja alueosastomme pikkujoulut järjestetään 30.11. Upilan leirikeskuksessa, Hollolassa. Samassa yhteydessä pidetään vuosikokous. l Uinnit Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin ovat klo 10. Uimahallissa on nyt enemmän tilaa, kun halli aukeaa yleisesti vasta klo 11. Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Ensimmäisellä uintikerralla, saatte sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (panttimaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla kerroilla. Satakunta l Lauantaina 23.11. järjestämme uinnin ensimmäistä kertaa uudessa Harjavallan Uimahallissa (Yhdyskatu 2, 29200 Harjavalta) su 23.11 klo 13 – 15. Uimisen jälkeen juomme kahvit/mehut suolaisen tai makean purtavan kera uimahallin Kahvila Vannassa. Ilmoittautumiset tarjoilun vuoksi Paulalle su 16.11. mennessä. Soita p. 040 5812 782, miel. klo 16 jälkeen. Omavastuut aikuiset 5 e, lapset 7 – 16v 3 e ja sydänlapset ja alle 7 v lapset ilmaiseksi. Omavastuut voit maksaa alueosaston tilille tai käteisellä paikan päällä Pau- lalle. Tervetuloa! PS. Samalla maksulla voit halutessasi käydä ensin kuntosalin puolella (lasten kanssa huomioitava ikärajat). l Alueosaston syyskokous on torstaina 27.11. klo 18, Hotelli – Ravintola Amadon Kabinetissa (Keskusaukio 2, Pori). Asialistalla ovat toimihenkilöiden valinta ensi vuodelle sekä toimintasuunnitelman ja talousarvion laadinta. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita kokoukseen. Alueosasto tarjoaa aterian. Katso lisätiedot jäsenkirjeestä. Tule mukaan vaikuttamaan! l Osallistumme perjantaina 5.12. Joulu– myyjäisiin Satakunnan keskussairaalan AB-aula (Sairaalantie 3, Pori) klo 10. Ota yhteyttä toimintaryhmään, jos voit toimittaa myytäväksi vaikkapa leivoinnaisia tai käsitöitä. Myyjäispäivänä tarvitaan myös auttavia käsiä myymässä. Tehdään yhdessä mahtavat myyjäiset! Myyjäisten tuotto käytetään lyhentämättömänä alueosaston toimintaan. Lisätietoja Saijalta, p. 050 5740 711. l Syyskauden viimeinen perheuinti järjestetään lauantaina 13.12. Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo 14 – 16. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan! Tampereen seutu l Pikkujoulut lauantaina 29.11. klo 15 – 18 Siivikkalan seurakuntatalossa Tampereen ja Ylöjärven rajalla osoitteessa Tervolantie 4, 33450 Siivikkala. Ilmoittaudu Kirsille 27.11. mennessä. Turku l Alueosaston uinnit Ruusukorttelin palvelukeskuksessa jatkuvat aina parittoman viikon torstaina klo 18 – 20 myös syyskaudella. Viimeinen uintikerta on 18.12. ja uinnit jatkuvat ensi vuonna 15.1 lähtien l Pikkujouluja vietämme jo tuttuun tapaan keilaillen Raision keilahallissa sunnuntaina 14.12. klo 15.30 alkaen. Ensin joulutunnelmaan päästäksemme herkuttelemme joulupuurolla, glögillä ja piparilla ja 16.30 alkaa keilaus. Keilailuaikaa on varattuna klo 18 asti. Keilaus, kengät ja herkut ovat sydänlapselle/aikuiselle ilmaiset, perheenjäsenille omavastuu 5 e, max 20 e/perhe. Jos kaveri tulee mukaan häneltä veloitamme 10 e/hlö. Mahdollisia paikkoja voit tiedustella Katja Laineelta. Varaathan paikkasi ajoissa, sillä paikkoja on rajoitetusti! Samassa yhteydessä vietetään myös sydännuorten ja -aikuisten pikkujouluja. Synjalaisille on varattu saunomismahdollisuus kera pienen iltapalan keilahallin saunatiloista klo 18 – 20. Omavastuu synjalaisille 5 e, kaverille 10 e. Ilmoittautumiset Katja Laineelle 14.11. mennessä. l Tiistaina 13.1. klo 18 tapaamme ravintola Rantakertussa, Aurajoen rannalla osoitteessa Läntinen Rantakatu 55, Turku. Ruokailu on omakustanteisesti. Pohdimme samalla tulevaa ohjelmaa alkuvuodeksi. Tule mukaan kertomaan toiveistasi ja nauttimaan hyvästä seurasta ja herkullisesta ruoasta. Tervetuloa mukaan mukavaan porukkaan! Ilmoittautumiset 6.1. mennessä Kristalle. Uusimaa l Alueosaston yksityiset uintivuorot järjestetään joka kuukauden ensimmäinen sunnuntai kello 12 – 14 Ruskeasuon koululla. Omavastuu 4 e aikuiset ja 2 e lapset. Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom! Paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina! l Pikkujoulut ja vuosikokous Hoplop Vantaa (Antaksentie) su 23.11. klo 15 alkaen. Ilm. 14.11. mennessä [email protected]. Vapaita paikkoja voi kysellä Katariinalta. l Luistelu Barona Areenalla la 17.1. klo 14 – 16. HUOM!! Muuttunut aika ja paikka! Ilmoittautuminen Marjalle: [email protected] l Tarkemmat / päivitetyt tiedot kannattaa käydä katsomassa nettisivuilta. VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT JOULUKUU l Lehden 1/15 aineistopäivä 8.12. l Hakuaika MTLH:n tuetulle sydänlasten perhelomalle (15. – 20.2.2015) päättyy 10.12. l 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä 39 v. TAMMIKUU 2015 l hallituksen kokous (alustava) 24. – 25.1. l Lehti 01/15 ilmestyy 28.1. l Hakuaika kesän kursseille alkaa lehden 01/2015 ilmestyttyä! HELMIKUU l Hakuaika sydännuorten pohjoismaiselle leirille päättyy 15.2.2015 l MTLH:n tuettu perheloma Vuokatti 15. – 20.2.2015 MAALISKUU l Lehden 02/2015 aineistopäivä l Lehti 02/2015 ilmestyy 20.3. l Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 31.3. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 31 31 6.11.2014 12.46 TOIMISTO TIEDOTTAA JÄSENMAKSUT 2015 S yyskokouksen päätöksellä yhdistyksen jäsenmaksu tulee nousemaan vuoden 2015 osalta. Edellisen kerran jäsenmaksua on tarkistettu vuonna 2007. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksujen korotuksen syynä on yhdistyksen heikentyneen taloudellisen tilanteen lisäksi Sydänliitolle maksettavan jäsenmaksun nousu muutama vuosi sitten, jonka kustannusvaikutusta ei ole aiemmin siirretty jäsenmaksuun. JÄSENMAKSUT VUONNA 2015 – Varsinaiset jäsenet 35 e – Kannatusjäsenet 50 e Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsen. Siten kaikki Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet ovat automaattisesti myös Sydänliiton jäseniä. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenrekisteri muuttui vuoden 2013 alussa, jolloin Sydänlapset ja -aikuiset ry liittyi Suomen Sydänliiton jäsenrekisterijärjestelmään. Tämän johdosta jäsenmaksulomakkeet lähetetään Suomen Sydänliiton toimesta. Jäsenrekisterin ja maksatuslomakkeiden muutos on aiheuttanut yhdistyksen jäsenistössä jonkin verran hämmennystä ja moni on jättänyt muutoksen jälkeen jäsenmaksut maksamatta luullessaan jäsenmaksun olevan Sydänliiton jäsenmaksu. Näin ei siis ole, vaan kyseessä on Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksu. LOMAKKEET TAMMIKUUSSA Sydänliitto tulee lähettämään jäsenmaksulomakkeet tammikuussa 2015 varsinaisille jäsenille. Samassa yhteydessä tulee jäsenille myös jäsenkortti, josta ilmenee, että kyseessä on nimenomaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenyys. Jäsenkorttia näyttämällä olet oikeutettu moniin jäsentarjouksiin ja -etuuksiin. Kannattaa siis olla tarkkana jatkossa, että jäsenmaksu tulee hoidettua ajallaan ja napata jäsenkortti talteen! Yhdistyksen jäsenenä saat kotiin kannettuna neljästi vuodessa ilmestyvät Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden sekä Sydänliiton Sydän-lehden. Jäsenlehti postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten maksathan laskun eräpäivään mennessä. Jäsenenä sinulla ja perheelläsi on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esimerkiksi elämysleiriin, lasten leireihin, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapahtumiin – Kelan ja RAY:n rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat ovat jäsenten käytettävissä. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa ja sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä. Suomen Sydänliiton jäseneduista saat lisätietoja osoitteessa www.sydanliitto.fi. Huomiothan, että jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle. 32 TOIMISTO SULJETTUNA JOULUN AIKAAN Y hdistyksen toimisto on suljettuna 22.12.2014 – 6.1.2015. Toimiston väki toivottaa jäsenistölle ja yhteistyötahoille oikein lämmintä joulun aikaa ja hyvää vuoden vaihtumista. Toimistomme palvelee jälleen 7.1.2015. KIITOS! V iime lehdestä Turun sopeutumisvalmennusviikonlopun kiitosten ja yhteistyötahojen listalta jäi epähuomiossa pois fysioterapeutit Laura Penkkala sekä Ella Nyström. Pahoittelut kömmähdyksestä! Iso ja sydämellinen kiitos siis Lauralle ja Ellalle, jotka vastasivat Sovassa lasten kovasti pitämästä temppuradasta sekä satujumpasta. BONGAA SYDÄN! S ydän-teema ilmestyy jostain syystä silmiemme eteen eri muodoissa – niin luonnonmuodostelmissa kuten pilvinä, kivinä tai kasviksina tai sitten tehtyinä elementteinä vaikkapa johtokasassa tai lumihangessa. Sydämen voi nähdä melkeinpä missä tahansa! Missä sinä olet nähnyt sydämen? Oletko nähnyt muodon jossain odottamattomassa paikassa tai esineessä? Haastamme jäsenistömme sydän-bongaukseen tulevan juhlavuotemme kunniaksi! Lähetä ottamasi kuva sydän-bongauksestasi yhdistykselle osoitteella [email protected] tai julkaise oma kuvasi yhdistyksen Facebook-sivulla osoitteessa www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset tai Instagramissa hästägeillä #sydänbongaus2015 ja @sydanlapsetjaaikuisetry – odotamme ilolla missä ja millaisia sydämiä te arjessa näette! Julkaisemme kuvia yhdistyksen FB-sivuilla, Instagrammissa sekä mahdollisesti myös yhdistyksen muissa julkaisuissa. Ja ei kun bongailemaan! JÄSENLEHTEEN JATKOSSA ILMOITUKSIA Y hdistyksen hallitus on solminut yhteistyösopimuksen Printmix Oy:n kanssa, joka vastaa vuoden 2015 osalta mainosmyynnistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehteen. Tuki-ilmoituksilla katetaan valtaosa yhdistyksen jäsenlehden painatuskustannuksista. Tuki-ilmoitukset tullaan julkaisemaan erillisenä liitteenä lehden välissä. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 32 6.11.2014 12.46 TOIMISTO TIEDOTTAA TARKISTA TIETOSI Y hdistyksen jäsenrekisteriin varsinaiseksi jäseneksi merkitään sydänlapsen vanhempi, ellei jäseneksi liittyjänä ole sydännuori tai -aikuinen itse. Yhdistyksen postit lähetetään varsinaisen jäsenen nimellä. Sydänlapsi siirretään automaattisesti sydännuorten ja -aikuisten omaan valtakunnalliseen jaostoon, Synjaan, siitä vuodesta lähtien, jonka aikana sydännuori täyttää 14 vuotta. Tämän jälkeen synjalaisille suunnatut jäsentiedotteet lähtevät automaattisesti sydännuoren /-aikuisen nimellä, mutta muut postit tulevat vanhemman nimellä. Tämä kuitenkin edellyttää, että sydänlapsen syntymävuosi on yhdistyksen jäsenrekisterissä tiedossa. Sydännuoren muuttaessa omaan kotiin, jäsenrekisterissä säilyvät edelleen vanhempien osoitetiedot ja vanhemman katsotaan olevan varsinainen jäsen. Mikäli sydännuori/-aikuinen haluaa itse olla varsinainen jäsen, tulee hänen liittyä erikseen jäseneksi tai vaihtoehtoisesti tehdä muutos varsinaisen jäsenen tietoihin. Yhdistyksen valtakunnalliset jaostot – Synja (sydännuoret ja -aikuiset), Pitkä QT (pitkä qt -oireyhtymää sairastavat) sekä Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) – tarjoavat jaostoon kuuluville omien valtakunnallisten tapahtumien ja tapaamisten lisäksi vertaistukea ja tietoa. Mikäli haluatte kuulua alueosaston lisäksi myös yhdistyksen jaostoihin, ilmoitathan tästä yhdistyksen toimistolle. Näin varmistatte, että jatkossa saatte oman jaostonne jäsentiedotteet. Olemme ryhtyneet täydentämään jäsenrekisterimme tietoja sydänlasten diagnoositiedoilla. Valtaosalla jäsenistöstä diagnoositiedot vielä puuttuvat. Omia tietojaan voi täydentää kotisivuiltamme löytyvän jäsentietojen päivityslomakkeella. Samalla lomakkeella voi päivittää muuttuneet yhteystiedot. Myös muuttuneiden yhteystietojen päivittäminen onnistuu tätä kautta. Huomioittehan, että Synjan ja monen alueosaston jäsentiedotteet lähetetään nykyään sähköpostitse, joten myös ne kannattaa pitää ajantasalla POHJOISMAISESSA KOKOUKSESSA – Trondheimissä 3. – 4.10.2014 TEKSTI: KATJA LAINE S ydänlapset ja -aikuiset ry:llä on vastaavia, synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja heidän perheiden etua ajavia järjestöjä kaikissa pohjoismaissa. Perinteet pohjoismaiselle yhteistyölle ovat pitkät, sillä järjestöjen välillä on tehty yhteistyötä jo vuodesta 1984. Keskeisimpänä yhteistyömuotona on vuosittainen sydännuorille järjestettävä pohjoismainen leiri, jonka järjestämisvastuussa on kukin maa vuorollaan. Järjestöjen edustajat tapaavat vuosittain Pohjoismaisessa kokouksessa, jonka jokainen maa järjestää myös vuorollaan. Tänä vuonna Pohjoismaisen kokouksen osalta järjestelyvastuu oli Norjan järjestöllä. Kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten pohjoismaiset potilasjärjestöt kokoontuivat Pohjoismaiseen kokoukseen Norjan Trondheimiin 3. – 4.10. Suomea edustamassa olivat Katja Laine ja Nina Saarinen. Kokous aloitettiin perjantaina perinteisellä tutustumiskierroksella ja kuulimme lyhyesti kunkin järjestön ajankohtaisista tapahtumista ja toiminnoista. Lisäksi kuulimme tarkemmin Norjan järjestössä tapahtuneista muutoksista. Norjassa on perustettu muutama vuosi sitten oma järjestö synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille, joka kantaa lyhennettä VMH. Lapsille ja perheille suunnatusta toiminnasta vastaa edelleen FFHB. Yhteistoimintaa ja erityisesti edunvalvontaan on lisäksi perustettu näiden kahden yhdistyksen muodostama yhteisjärjestö. Toimintamalli poikkeaa huomattavasti Suomen järjestörakenteesta, jossa kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ovat samassa järjestössä. Molemmissa on varmasti hyvät ja huonot puolensa. Islannissa on valittu Suomen linjan mukainen lähestymistapa ja he ovat juuri tehneet sääntö- ja nimenmuutokset siten, että heidän yhdistys toimii myös sydännuorten ja -aikuisten järjestönä lasten ja perheiden toiminnan ohella. Avauskeskustelujen jälkeen iltaa jatkettiin vapaamuotoisesti päivällisellä. LUENTOJA JA TIEDONVAIHTOA Lauantain ohjelmassa oli luentoja. Ensimmäisenä kuulimme luennon vastasyntyneiden rutiiniluontoisten saturaatio- eli veren happitasomittausten tärkeydestä. Rutiininomaisesti suoritetutuilla vastasyntyneiden saturaatiomittauksilla voidaan varsin luotettavasti saada viitteitä vastasyntyneen mahdollisesta sydänviasta ja tarvittaessa ohjata lapsi tarkempiin tutkimuksiin. Monissa maissa rutiininomaiset mittaukset on otettu käyttöön synnytyssairaaloissa ja näin myös valtaosassa Suomen synnytyssairaaloista. Lisäksi kuulimme luennon synnynnäisesti sydänvikaisten liikunnasta sekä sen vai- kutuksesta esimerkiksi elämänlaatuun. Kuten aikaisemmissa jäsenlehdissäkin on useaan kertaan ollut aiheesta kirjoituksia, synnynnäisesti sydänvikaisen on syytä liikkua ja häntä tulee kannustaa liikuntaan jo pienestä pitäen. Säännöllisen liikunnan terveysvaikutukset ja kokemukset sen positiivisesta vaikutuksesta elämänlaatuun on useissa tutkimuksissa korostunut – myös synnynnäisesti sydänvikaisilla potilailla. Perinteisesti pohjoismaisen kokouksen ohjelmaan on kuulunut arviointi- ja palautekeskustelu edellisestä leiristä sekä tulevan vuoden leiristä. Niin myös tällä kertaa. Islannissa tänä vuonna järjestetty leiri sai todella hyvää palautetta niin leiriläisiltä kuin maiden vetäjiltä. Jopa ruoka, joka yleensä saa osakseen eniten kritiikkiä, sai tällä kertaa kiitosta. Kaikkinensa leiriä voi siis pitää enemmän kuin hyvin onnistuneena – suorastaan loistavana. Saimme kuulla myös Tanskassa ensi vuonna järjestettävän leirin alustavasta ohjelmasta ja suunnitelmista. Mikäli ohjelma toteutuu suunnitellusti, luvassa on varmasti myös hieno leiri. Suomen osalta ensi vuoden sydännuorten pohjoismaisen leirin hakuaika alkaa jo poikkeuksellisesti 1.12. päättyen 15.2.2015. Lisätietoja leiristä löydät lehden sivulta 11 sekä yhdistyksen kotisivuilta. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 33 33 6.11.2014 12.46 YHDISTYKSEN TUOTTEET Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon tuotteita koko perheelle. Vauvoille on kolmea eri kokoa suloista bodia ja isommille lapsille Sankari-paitoja. Heijastinpipoja on saatavana mustana, fuksian punaisena, limenä ja tumman harmaana. Tutustu tuotevalikoimaan verkkokaupassa ja tilaa itselle tai lahjaksi! Samalla tuet toimintaamme! Koot S – 5XL Ladyfit ja Basic -malli Hinta 17 e Nuorten sydänsairaudet Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurgin en hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänvi ka. Nämä vaikeaa synnynnäistä sydänvikaa sairasta vat potilaat muodos tavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvi kaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuist uvilla potilailla voi lääketie teellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammati nvalintaan, kuntout ukseen, sosiaaliturvaan, vakuutu ksiin, varusmiespalv elukseen ja perhesuunnittel uun liittyviä ongelm ia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaa n monesti usean erikoisa ammattiryhmän yhteisty lan ja ötä. Tämä kirja on tarkoite ttu sydännuoria ja -aikuisi hoitaville lääkäre a ille ja hoitohenkilöstö lle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteo poliklinikalle tai lääkäri kseksi n vastaanottohuoneesee n. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantas aista tietoa synnynnäisten sydänvi kojen tyypeistä, aiemmi nykyisistä hoitome sta ja netelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistulok sista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitell ään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeim pien hankittujen sydänsa irauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Nuorten sydän sairaudet Kirja tarjoaa tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Kirja on pääasiassa Nuorten tarkoitettu sydännuoria sydänsairaudet ja -aikuisia hoitavalle hoitohenkilöstölle. Hinta 30 e + postituskulut Sairaan hyvä ❤ Lähes täydellinen ❤ ... paitapainatuksia ja monia muita tuotteita! Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 34 6.11.2014 12.46 YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET [email protected] tai [email protected] Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Asiantuntijalääkäri Timo Peura 040 746 6845 Marika Hahtala 040 823 8986 Heta Nieminen Filiz Bedretdin 050 338 6356 Petri Tuovinen 040 510 8394 Krista Mannermetsä 045 345 6333 Hanne Talvensaari 040 739 8013 Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Sanna Alalauri 044 499 3347 Eero Vatanen 040 536 7878 TUKIHENKILÖT Alastalo Marja 040 556 0705 Dahl Elina 050 400 6362 [email protected] Eskelinen Anne 040 529 5813 Hermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Jokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] Mikkola Kirsti 050 363 0572 [email protected] Muurama Satu 050 552 1224 [email protected] Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Pallonen Henna 040 582 9822 [email protected] Partanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] Pesonen Sirpa 050 303 7138 [email protected] Rosberg Noora 040 738 8550 [email protected] Seppänen Irja 050 341 9859 Sundqvist Malin 040 418 9962 [email protected] Viiri Sami 040 842 2035 [email protected]; [email protected] [email protected] Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 TGA-poika s. 2001 Williams-oireyhtymä TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta TAPVD, tyttö s. 1988 UVH, poika s. 2008 TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Yksikammioinen tyttö s. 1998 VSD-tyttö s. 2007 TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvika HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000 Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Hasa Eija Heimonen Heli Peura Timo Vartiainen Mari 050 586 0157 040 585 4364 040 746 6845 [email protected] 050 547 0297 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk PITKÄ QT Widberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2 Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Iisalmi Itä-Savo Kainuu Kanta-Häme Keski-Suomi Kuopio Kymenlaakso Lappi Mikkeli Oulunseutu Pohjanmaa/Österbotten Pohjois-Karjala Päijät-Häme Satakunta Tampereen seutu Turku Uusimaa Johanna Suokko 0400 326 796 Henna Pallonen 040 582 9822 Katri Holopainen 040 526 4005 Minna Pääkkönen 050 511 4203 Jenni Eronkoski 045 113 0706 Minna Kuosmanen 040 516 0719 Petri Tuovinen 040 510 8394 Maarit Räsänen 050 304 9434 Mario Leivo 040 416 7967 Anu Laitinen 040 827 7562 Maija Kiljo 050 407 4646 Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 Saara Suihko 044 596 0703 Kirsi Läderberg 040 579 3794 Johanna Tomberg 040 834 3915 Kirsi Heinäjärvi 044 5�5 0078 Satu Muurama 050 552 1224 Mari Hynninnen 044 0888 633 Jonna Vilenius [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT Pitkä QT Sydänenkelit Synja, 14 –18-vuotiaat Synja, yli 18-vuotiaat Marja Siltanen-Vatanen Timo Peura Filiz Bedretdin Aki Huttunen 040 762 2542 040 746 6845 050 338 6356 050 329 7059 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] TOIMISTO Oltermannintie 8 09 7527 5275 00620 HELSINKI 09 7527 5276 (fax) Toiminnanjohtaja Toimistosihteeri Aluesihteeri Katja Laine Eija Suominen Heidi Rajamäki www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected] Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 044 272 7717 09 7527 5275 044 272 7707 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 LEHTI 4_2014.indd 35 35 6.11.2014 12.46 HY7 2 Tilaa nyt vuosikalenteri 2015 Tee sydämellinen teko ja tilaa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suosittu vuosikalenteri – itselle tai lahjaksi Herkän ja tunnelmallisen kalenterin kuvituksesta vastaa Johanna Merenheimo. Upean kalenterin hinta on vain 10 euroa + postituskulut. 13.10.2014 20.53 Vilma, 4v. – TOF kalenteri_2015_print.indd 12 on alkutaival rankka, Vaikka monella sydänlapsella ja hyvää elämää! suurin osa heistä elää täyttä Kesäkuu 2015 Vk Maanantai 23 Tiistai 1 2 8 9 15 16 22 23 29 30 Teemu 24 Salomon 25 Moona, Viena 26 Paula, Pauliina 27 Petri, Pekka, Petra Venla Keskiviikko 4 10 11 Viola, Orvokki 6 Ensio Seppo Immi, Impi Perjantai Lauantai 6 7 12 13 14 21 28 Sulevi Esko Kyösti, Kustaa Raili, Raila 18 19 24 25 26 27 Urho Juha, Janne, Jani 9 Tapio Uuno Sunnuntai 5 17 8 Aatu, Aatto Toivo n Puolustusvoimain lippujuhlan päivä 20 7 Päivi, Päivikki Torstai 3 Siiri Jarkko, Jere, Jarno Into & Juhannuspäivä n Suomen lipun p. Elviira, Elvi Viresidotun kalenterin koko on 270 x 190 mm ja se sisältää myös nimi- ja pyhäpäivät. Suvi, Roope, Robert Tilaa omasi yhdistyksen verkkokaupasta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi Pihla, Kielo Ahti Kesäpäivänseisaus Yhdistyksen joulukortit ja adressit sivulla 21. Vuosikalenteri 2015 sivulla 36. Leo Päivö, Päiviö 13.10.2014 20.53 kalenteri_2015_print.indd LEHTI 4_2014.indd 36 13 6.11.2014 12.46
© Copyright 2024