01/2015 - Rinnekoti
Julkaisija: Rinnekoti-Säätiö, Rinnetuki r.y. 1/2015 Pääkirjoitus Ruokalistaa Kuva: Sari Vahersalmi ei voi syödä Uuden vuoden alussa voi myös luvata jatkaa vanhoja hyviä lupauksia. Rinnekoti-Säätiön hyväksi todetut arvot löytyvät sivulta 17. Ne ovat eläviä edelleen. Lupaukset, suunnitelmat, arvot ja strategiat ovat vain tahroja paperilla, jos ne eivät käytännössä toteudu. Sivulla 16 kerrotaan syntymäpäiväjuhlista, jonka sankarilla perheenjäseniä ei enää ole. Jarmo Kendzior muutti lapsuudenkodistaan Rinnekotiin 35 vuotta sitten. Hänen läheisimmät ihmisensä löytyivät rakkaista hoitajista ja vanhasta asuintoverista. Jarmon Kaikurinteellä vietetty 70-vuotissyntymäpäiväjuhla ei ollut maksettu mainos, vaan Rinnekodin aitoa elämää. Rinnekodin arvoissa lähimmäisyys on listalla ensimmäisenä. Sillä tarkoitetaan myötäelämisen tukea ja avun tarpeisiin vastaamista. Rinnekodin arvoista asiantuntijuus puolestaan perustuu luotettavaan ammatilliseen tietoon ja riittävään tutkimuksen tai kokemuksen kautta saatuun näyttöön. Sivulla 4 ylilääkäri Nina Bjelogrlic-Laakso kuvaa inhimillisiä, lääketieteellisiä ja taloudellisia perusteita, jotka puoltavat kehitysvammaisten potilaiden kehitysvammalääketieteen yksikön ehdotonta tarpeellisuutta. Sivulla 7 löytyy myös kutsu Rinnekodin Kehitysvammatutkimuksen Kannatusyhdistyksen vuosikokoukseen 16.4.2015. Lähimmäisyyden ja asiantuntijuuden lisäksi Rinnekodin kolmantena kirjattuna arvona on hyvä elämä. Sillä tarkoitetaan jokaisen mahdollisuutta kokea itsensä ja työnsä arvokkaaksi. Rinnekodin uusi henkilöstöpäällikkö Hanna Svinhufvud arvioi, että Rinnekodissa on todella sitoutunutta ja pätevää väkeä töissä (s. 6). Myös asiakkaiden työtoiminta on kantanut hienoa hedelmää monessa suhteessa. Paperilla tehtyjä lupauksia tekisi mieli verrata hienon ravintolan ruokalistaan. Nälkäinen ravintola-asiakas voi nauttia hienosta salista, hyvästä tuolista ja vaikka näköalasta. Erinomainen ruokalistakin voi vakuuttaa. Mutta ulkoisia puitteita tai ruokalistaakaan ei voi syödä, tai ainakaan paperinen menu ei täytä nälkäisen vatsaa. Vasta eteen tuotu ateria kertoo, ovatko annetut lupaukset katteettomia vai perusteltuja. Elina Airikkala [email protected] 2 Rinneviesti 1/2015 Sisältö 1/2015 Pääkirjoitus ............................................ 2 Kansikuvataiteilijan esittely.................... 3 4 Uusi henkilöstöpäällikkö Hanna Svinhufvud...................................6 Kehitysvammatutkimuksen Kannatusyhdistys – kutsu vuosikokoukseen.........7 8 Äkkinäinen kädenliike DuvTeatern ja Stefan Bremer Moskovassa...........................................11 Kansikuvataiteilija Tarvitaanko terveydenhuoltoon kehitysvammalääketieteen keskusta? Vapaapäivä ja nuorekkaat geenit 16 Minä menen palkkatyöhön!...................12 Eija kirjoittaa..........................................14 Rinnekodin kevään 2015 tapahtumakalenteri ..............................15 Rinnekodin arvot...................................17 Jannen kolumni Neljä riviä rakkaudesta..........................18 Tervehdys Rinnekodin pappilasta..........19 ”Välillä maalaaminen on mukavaa mutta välillä on myös taukoja hyvä pitää.” -Antero Laine ANTERO LAINE, Orava 2014, akryyli, 100 x 81cm Antero Laine suoritti kuva-artesaanin tutkinnon vuonna 2006 opiskeltuaan ensin 3 vuotta kuvataidetta Kaarisillan Taide- ja toimintakeskuksessa Villähteellä. Sen jälkeen hän on työskennellyt Kaarisillan Taidestudiossa kuvataiteilijana. Anteron tunnelmallisissa maalauksissa ja piirustuksissa luonto, eläimet ja ihmiset ovat sopusoinnussa keskenään. Antero haluaa välittää teoksillaan hyvää mieltä, kauneutta ja rauhaa. Päätoimittaja Elina Airikkala, 09-8551399, [email protected] Ulkoasu ja taitto Lisa Saloranta, [email protected] Kansikuva Antero Laine Rinneviesti toimitusneuvosto Markku Niemelä pj., Elina Airikkala, Nina Bjelogrlic-Laakso, Sirpa Granö, Marjo Kinnunen-Kakko, Leila Paavola, Heidi Talja ja Leena Toivanen Rinneviestin tilaus / osoitteenmuutokset [email protected] Rinnetuki r.y.:n jäsenten osoitteenmuutokset Sinikka Niemi, [email protected], 020 690 283 Julkaisija Rinnekoti-Säätiö ja Rinnetuki r.y. Painopaikka Aldus Painos 4 000 kpl 55. vuosikerta Rinneviesti 1/2015 3 Tutkimus Tarvitaanko terveydenhuoltoon kehitysvammalääketieteen keskusta? Kansainvälisen lääketieteellisen aikakausilehden Acta Psychiatrica Scandinavican pääkirjoituksessa (elokuu 2014) vastataan otsikon kysymykseen: ”Kyllä tarvitaan”. Tässä Rinneviestin artikkelissani valotan tuossa yksiselitteisessä kannanotossa esiin nostettuja inhimillisiä, lääketieteellisiä ja taloudellisia perusteluja, jotka kaikki nivoutuvat saumattomasti toisiinsa ja jotka puoltavat kehitysvammaisille potilaille ehdotettua erityishuollon yksikköä (1). Terveydenhuoltoon tarvitaan kehitysvammalääketieteen keskus, koska kehitysvammaisuuteen liittyvät käytöshäiriöt ja epilepsiat vaativat erityisosaamista johtuen esimerkiksi: MONISYISISTÄ OIREISTA: Kehitysvammaisuuteen liittyy usein vaikeahoitoisia käytöshäiriöitä ja epilepsiaa, jotka eivät kuulu selkeästi minkään yksittäisen lääketieteen erikoisalan osaamisalueelle. Arkea hankaloittavat käytöshäiriöt eivät läheskään aina viittaa varsinaiseen psykiatriseen sairauteen vaan voivat johtua ymmärryksen/ymmärretyksi tulemisen puutteesta tai jostain kipua aiheuttavasta somaattisesta sairaudesta (esim. päänsärky) tai lääkityksestä (!). Lisäksi suurella osalla epilepsiaa sairastavista kehitysvammaisista potilaista esiintyy kohtauksia asianmukaisesta lääkityksestä huolimatta. Tilannetta komplisoi edelleen vielä se, että epilepsialääkkeet voivat aiheuttaa haittavaikutuksina mm. käytöshäiri- 4 Rinneviesti 1/2015 öitä ja että toisaalta käytöshäiriöiden hoitoon tarkoitetut psyykelääkkeet voivat lisätä epilepsiakohtausten määrää tai jopa aiheuttaa lääkitystä vaativia epilepsiakohtauksia. Syiden ja seurausten selvittämiseksi sekä asianmukaisten (taloudellisesti vaikuttavien) hoitojen toteuttamiseksi niin Suomeen (ja muuallekin) tarvitaan Rinnekodin kaltaista moniammatillista kehitysvammalääketieteen osaamis- ja tutkimuskeskusta. ...TALOUDELLISISTA REALITEETEISTA: Hoitoresistentit aggressiot ja epilepsiakohtaukset kuormittavat henkilökuntaa johtaen yhteiskunnan kannalta kalliisiin seuraamuksiin; ryhmäkotien kalustoa tuhoutuu ja henkilöstöresurssien tarve lisääntyy. Esimerkiksi yksittäinen, ongelmakäytöksinen autistinen henkilö tarvitsee päivisin kaksi omahoitajaa, mikä tarkoittaa noin 1000 euron menoerää/vuorokau si. Käytännössä lisäkustannuksia tuovat myös työntekijöiden sairaslomat johtuen hoidokkien hoitajilleen aiheuttamista fyysisistä vammoista sekä työuupumuksesta kun lisähenkilöstöä ei aina ole riittävästi saatavilla. ...PUUTTEELLISESTA DIAGNOSTIIKASTA: Pelkän oireen mukaisesti aloitettu lääkitys ilman tiedossa olevaa syytä voi johtaa entistä ongelmallisempaan tilanteeseen mm. lääkitysten Tietoisku Kuva: Sari Vahersalmi aiheuttamien haittojen vuoksi. Esimerkiksi epilepsia voi näyttäytyä käytöshäiriönä, jonka oikea hoito on epilepsia- eikä psyykenlääke. Epilepsiakohtausten erottaminen muista kohtauksellisista oireista (2) tai käytöshäiriöistä vaatii huolellista potilaiden moniammatillista seuran taa, videointia, aivosähkökäyrän (EEG) rekisteröintiä ja muita labo ratoriotutkimuksia. ...HOIDOLLISISTA HAASTEISTA: Tällä hetkellä ongelmakäytöksiset kehitysvammaiset potilaat, joista osa on autistisia, ovat kaikista vaikeimmin hoidettavissa oleva ja samalla myös kaikista kalleimmaksi yhteiskunnalle tuleva ryhmä. Psyyken- ja epi lepsialääkkeistä ei kirjallisuudesta löytyvien tutkimusten perusteella ole merkittävää hyötyä näiden potilai den itseen ja muihin kohdistuvaan aggressiivisuuteen. Lääkkeelliset vaikutusmahdollisuudet ovat siis hyvin rajalliset, joten niiden lisäksi joudutaan aktiivisesti etsimään uusia hoitokeinoja. ...KENTÄLTÄ NOUSEVISTA VAATIMUKSISTA: Erilaisia ravitsemuksellisia sekä muita täydentäviä hoitomuotoja on tarjolla runsaasti ja niitä käytetään kentällä paljon. Tällä hetkellä mahdollisuus vaikuttaa ravitse muksellisin keinoin käytösongelmiin on erityisen suuren mielenkiinnon kohteena. Viimeisen viiden vuoden aikana on kirjallisuudessa julkaistu useita tutkimuksia dieetin, suoliston ja aivojen toiminnan välisistä yhteyksistä. ...TUTKIMUSTA EDELLYTTÄVÄSTÄ HOITOMAHDOLLISUUDESTA: Oma ja mui- den kliininen kokemus viittaavat vahvasti siihen, että käytöshäiriöitä voidaan hillitä potilaskohtaisesti räätälöidyllä dieetillä ja ravintolisillä. Kirjallisuudesta löytyvä suora ja epäsuora tutkimusnäyttö tukevat näitä potilastyössä tehtyjä havaintoja. Yksilöllisesti toimivan dieetin ja muun hoidon (esim. kilpirauhasen vajaatoiminta) suunnittelemiseksi ja seuraamiseksi tarvitaan laboratorioanalytiikkaa. Rinnekodissa suunnitteilla oleva noin 30 potilasta käsittävän dieettiprojektin odotetaan tuovan paljon kaivattua lisätietä mystä ja -vaikuttavuutta nykyiseen kehitysvammaisten henkilöiden kuntoutukseen. YHTEENVETO Ilman moniammatillista osaamista ja tutkimuksellista lähestymistapaa uusien hoitomuotojen kehittämiseksi, tulevat ongelmakäytöksiset kehitysvammaiset henkilöt yhteiskunnalle vielä nykyistäkin kalliimmaksi. Rinnekodin kaltaisen moniammatillisen osaamis- ja tutkimuskeskuksen toiminnan voidaan siis perustellusti katsoa lisäävän kehitysvammaisten hyvinvointia sekä heitä hoitavien työntekijöiden työssä jaksamista ja hillitsevän sitä kautta myös terveydenhuollon kustannuksia. Viitteet: 1. Bjelogrlic-Laakso N. ym. (2014): Editorial: Need for special units for the management of neuropsychiatric disorders in people with intellectual disabilities. Acta Psychiatrica Scandinavica 130(2): 77–9. 2. Raatikainen E. & Bjelogrlic-Laakso N. (2012) Tuloksekas hypnoterapia kehitysvammaisen potilaan vaikeahoitoisessa epilepsiassa. Duodecim. 2012;128(9): 978–80. Nina Bjelogrlic-Laakso LT, FM (biokemia) Neurologian erikoislääkäri, kehitysvammalääketieteen erityispätevyys Aikuisten asiantuntijapalveluiden ylilääkäri Rinnekoti-Säätiö Rinneviesti 1/2015 5 Ajankohtaista HENKILÖSTÖPÄÄLLIKKÖ HANNA SVINHUFVUD ON ALOITTANUT TYÖNSÄ RINNEKODISSA Aiemmin Hanna Svinhufvud on hoitanut rekrytointeja, henkilöstöjohtamista ja -kehittämistä, projektitehtäviä ja koulutusta mm. Arespartnersissa, Mercuri Urvalissa, Starckjohannissa ja Suomen Sokerissa. Nyt hän on Rinnekoti-Säätiön uusi henkilöstöpäällikkö. ”Rinnekodissa on todella sitoutunutta ja pätevää väkeä töissä”, toteaa Svinhufvud. Tulevaisuuden kristallipallosta hän näkee, että vaikka suuria muutoksia on edessä, työt eivät ole loppumassa. ”Ovia ja ikkunoita avataan maailmaan. Mietitään, mikä on turhaa ja mikä tarpeellista. Hallintoa on hyvä virtaviivaistaa ja turhaa byrokratiaa karsia. Maailma muuttuu ja sen myötä esimerkiksi Rinnekodin tukitoimintoja pyritään räätälöimään sellaisiksi, että voimme keskittyä ydintoimintoihimme ja lisäarvon tuottamiseen asiakkaillemme”, kuvailee Hanna Svinhufvud työkenttäänsä. Hanna Svinhufvud on naimisissa ja hänellä on kolme lasta, joista vanhin asuu jo omillaan. Vapaa-aikanaan hän istuu mielellään kyydissä moottoripyörän selässä, purjeveneessä tai moottoriveneessä ja osallistuu aktiivisesti matkantekoon kapteenin ohjeiden mukaan. Laskettelemassa hän käy kerran vuodessa ja muuten ulkoilee ja kuntoilee ympäri vuoden. Kahta koiraa, lagottoa ja kääpiövillakoiraa, hän ulkoiluttaa ja hoitaa. 6 Rinneviesti 1/2015 Rinnekodin uusi henkilöstöpäällikkö Hanna Svinhufvud. Hänen lempivärinsä ovat leiskuvan kirkas punainen ja oranssi. Aktiivisille koirille pitää keksiä aina myös huvituksia! Kuntoilusta käy myös puiden kanto talon lämmittämiseen. Viimeksi hän luki Raija Orasen kirjoittaman kirjan Aurora, joka kertoo Aurora Karamzinista, Helsingin Diakonissalaitoksen perustajasta. Parhaillaan yöpöydällään on Jeffrey K. Likerin kirja Toyotan tapaan. ”Myös Rinnekodissa voimme oppia autojätti Toyotan prosesseista ja tavasta toimia”, toteaa Svinhufvud. Hanna Svinhufvudin sukunimi liittyy läheisesti Suomen historiaan. Pehr Evind Svinhufvud oli itsenäisen Suomen ensimmäinen valtionhoitaja ja Suomen tasavallan presidentti 1931–1937. Hanna Svinhufvudin aviomies on Ukko-Pekan sukua. Ihmiset Kehitysvammatutkimuksen Kannatusyhdistys Kuva: Sari Vahersalmi – mikä se on ja mitä se tekee? Rinnekodin Kehitysvammatutkimuksen Kannatusyhdistys ry perustettiin vuonna 1958 tukemaan kehitysvammaisuuteen liittyvää tutkimusta. Vuosittain syntyvästä ikäluokasta noin 1,2 %:lla kehitysvammaisuus ilmenee ensimmäisen vuosikymmenen aikana. Parhaiten tiedossa on keskiasteisesti ja sitä vaikeammin kehitysvammaisten määrä. Se on kansainvälisestikin vertaillen melko vakio, noin 0,4 % kouluikäisistä lapsista. Suomessa on arvioitu olevan noin 50 000 kehitysvammaista eli noin 1 % väestöstä. Koko maailman väestöstä WHO arvioi luvuksi 3 %. Yhdistyksen keräämät sekä lahjoituksina saadut varat käytetään Rinnekodin kehitysvammatutkimuksen rahaston/Suomen Aivosäätiön toimesta jaettaviin kehitysvammaisuuden tieteellisen tutkimustyön apurahoihin sekä tutkimusvälineistön ja -laitteiden hankintaan. Tukemamme tutkimukset kohdistuvat kehitysvammaisuuteen johtavien syiden selvittämiseen, kehitysvammaisuuden varhaiseen toteamiseen, vammaisuuden haittojen vähentämiseen sekä hoitomenetelmien parantamiseen. Vuonna 2010 tuettiin 19:a tieteellistä tutkimustyötä runsaalla 65 000 eurolla. Vuonna 2014 tutkimustyötä tuettiin Lahjoituksia voi osoittaa tilille FI86 2001 2000 547530, BIC NDEAFIHH Mikäli olet kiinnostunut Rinnekodin Kehitys vammatutkimuksen Kannatusyhdistyksen toiminnasta, tule yhdistyksen vuosikokoukseen torstaina 16.4. klo 16 Terveystieteiden kirjastoon (2 krs) Haartmaninkatu 4, Helsinki. terveisin Esa Chydenius Rinnekodin Kehitysvammatutkimuksen Kannatusyhdistys ry:n puheenjohtaja yhteensä 45 990 eurolla. RinnekotiSäätiö osallistui myös tutkimusten rahoitukseen. Tuetut tutkimushankkeet ovat nähtävissä osoitteessa www.aivosaatio.fi Yksityisen rahoituksen osuus kehitysvammatutkimuksessa on merkittävä. Kehitysvammatutkimus nykyisessä laajuudessa on mahdollista vain yhteisöjen, yritysten, liikelaitosten ja yksityishenkilöiden lahjoitusten ansiosta. Verohallitus on nimennyt Rinnekodin Kehitysvammatutkimuksen Kannatusyhdistys ry:n tuloverolain tarkoittamaksi yhdistykseksi, jolle tehdyn rahalahjoituksen (850–50 000 €) lahjoittava yhteisö saa vähentää tulostaan verotuksessa vuosina 2014–2018. Poliisihallitus on 5.9.2013 myöntänyt Rinnekodin Kehitysvamma tutkimuksen Kannatusyhdistys ry:lle luvan (2020/2013/3081) rahankeräyksen toimeenpanemiseen. Keräys toimeenpannaan 5.9.2013–31.7.2015 koko maan alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Kerättävät varat käytetään apurahojen jatkamiseen tutkijoille vuosien 2014–2016 aikana Suomen Aivosäätiön Rinnekodin kehitysvammatutkimuksen rahaston toimesta. Rinneviesti 1/2015 7 Ihmiset ÄKKINÄINEN KÄDENLIIKE 8 Rinneviesti 1/2015 TEKSTI SOPHIA EHRNROOTH KUVAT STEFAN BREMER H armittaa. Olin luvannut lähettää e-postia tutulle autistiselle pojalle, Eliakselle. Miten saatoin unohtaa. Olinhan luvannut Moskovassa, että tietysti lähetän! Otin osoitteenkin talteen ja kysyin, minkälaista mailia hän minulta haluaisi. Äkkinäisellä, hänelle ominaisella kädenliikkeellään hän osoitti ympäriinsä: -Tällaista! Kaikesta mitä täällä tapahtuu, kuvia meistä! Oli syksy 2014 ja juhlimme mielenkiintoisen matkan päättymistä Moskovassa DUV-teatteriin kanssa. MAMM museossa oli ollut esillä valokuvaaja Stefan Bremerin hieno näyttely “Duva/Diva kuvia Carmenista”. Näyttelyssä esiteltiin dramaattisia ja kauniita valokuvia DUV-teatterin ja tanssikoulu Blue Flamencon yhteistyöstä Helsingin Oopperan kanssa. Matkan aikana osallistuimme seminaariin, jossa keskusteltiin kehitysvammaisten teatterista. Saimme yllätykseksemme kuulla, että Moskovassa pidetään vuosittain kehareitten teatterifestivaalit, johon osallistuu noin 20 eri ryhmää ympäri maata. Mutta nyt takaisin keskusteluuni Eliaksen kanssa. Olimme illallisilla ja istuin hänen äitinsä kanssa sohvaryhmässä. Hetken keskustelimme kolmistaan, kunnes jutustelu pikku hiljaa muuttui minun ja äidin väliseksi, nopeammaksi kahdenkeskeiseksi keskusteluksi. Unohdimme Eliaksen läsnäolon hänen siirtyessään tuijottamaan ikkunoista ulos, kunnes yhtäkkiä kuului voimakas ääni – Miksi ette keskustele minun kanssani!!? ASTUIN TOISEEN TAPAAN OLLA Vuosia aikaisemmin olin saanut kyselyn ystävältäni ohjaaja Michaela Hasanilta, haluaisinko tulla mukaan teatteriesitykseen lavastajana. Tarjous oli niin yllättävä ja kiinnostava, etten paljon miettinyt, vaan tartuin mahdollisuuteen. Lavastajana minulla ei ollut minkäänlaista kokemusta, mutta tartuin haasteeseen ja avasin samalla oven uuteen mielenkiintoiseen maailmaan. Astuin toiseen tapaan olla vuorovaikutuksessa. Näyttelijöillä ja ohjaajalla oli jo kokemusta muutamasta produktiosta. Elias olisi pääroolissa Hamlettina. kosketti niin vahvasti? Koskettiko minua näyttelijöiden poikkeuksellinen läsnäolo? Oliko se merkillinen sekoitus mustaa huumoria ja jotain selittämätöntä, jotain yllätyksellistä epäjohdonmukaisuutta, joka räjähti kuin Molotovin cocktail? Halusin esityksen jälkeen kiittää näyttelijöitä, varsinkin Juliaa. Kävelin hänen luokseen, loin hämmentyneen katseen hänen assistenttiinsa, esittäydyin, yritin kätellä huonolla menestyksellä ja tokaisin: ”Olit aivan loistava, esitys kosketti mi- Oliko se merkillinen sekoitus mustaa huumoria ja jotain selittämätöntä, jotain yllätyksellistä epäjohdonmukaisuutta, joka räjähti kuin Molotovin cocktail? Vuosi aikaisemmin olin nähnyt DuvTeaternin esityksen. DuvTeatern koostuu yhdeksästä kehitysvammaisesta näyttelijästä sekä muutamasta teatterialan ammattilaisesta. Heidän esittämänsä Romeo ja Julia teki silloin minuun poikkeuksellisen voimakkaan vaikutuksen, aivan kuin olisin saanut sähköiskun tunnekeskukseen. Itkin esityksen jälkeen niin voimakkaasti, että minun oli linnoittauduttava naistenhuoneeseen pohtiakseni, mitä tapahtui. MUSTAA HUUMORIA JA YLLÄTYKSELLISTÄ EPÄJOHDONMUKAISUUTTA Ok, Romeo ja Julia on näytelmänä kovaa kamaa, mutta miksi esitys nua syvästi!” – Hämmennyin taas. Ihmettelin, ymmärsikö hän sanaakaan siitä mitä sanoin. Ja lähdin kotiin yhä tunnemyrskyn vallassa. YSTÄVÄNI VAHVASTI AUTISTINEN LAPSI Jokseenkin samaan aikaan ystäväni synnytti ensimmäisen lievästi normista eriävän lapsen ja muutama vuosi tämän jälkeen vahvasti autistisen lapsen. Seurasin heidän kehitystään ja tein muutaman ulkomaanmatkan heidän ja samanikäisen poikani kanssaan. Ymmärsin, mikä valtava haaste on olla pienen vakavasti kehitysvammaisen lapsen vanhempi. Joka hetki – 24/7. Seurasin myös ystäväni väsymätöntä etsiskelyä, mikä terapia, Rinneviesti 1/2015 9 Ihmiset hoito, menetelmä tai elämäntapa voisi helpottaa hänen ja lapsensa elämää. Vaikutuin hänen ennakkoluulottomuudestaan etsiä ratkaisuja totutun ulkopuolelta tiikeriemon asenteella, iloitsin pojan pienen pienistä edistysaskelista ja olin ylpeä kun poika tunnisti minut, kommunikoi jollain tavalla kanssani, silloinkin kun hän pisti kotini kamalaan epäjärjestykseen, mutta selvästi jollain ajatuksella. Vihastuin kun hän raapi minua naamasta. Otin rauhallisesti, kun hän vanhempana käveli kotona pelkät työmaakuulokkeet korvilla haluamatta pukeutua. Istuin satunnaisesti pitkään pojan kanssa ja kokeilin eri tapoja lähestyä häntä miettien, miten luoda kontakti. Miten voisin rakentaa tavan kommunikoida joka ei ole päällehyökkäävä? Vältin suoran katsekontakin, puheen ja kosketuksen yhtäaikaista käyttämistä. Leikittelin esimerkiksi kosketuksella, mutta poiskäännetyllä päällä. Saatoin imitoida hänen liikkeittään tai puhua hänelle katsomatta silmiin. Kokeilemalla luotiin jonkinlainen yhteys. Puhuin hänelle aina suoraan ja selkeästi olettaen, että hän ymmärtää minua täysin. Hei, on kivaa tavata sinua taas. Mitä sinä olet te- 10 Rinneviesti 1/2015 kemässä, aha, luet kirjaa. Pidätkö siitä? Minä pidän tuosta kuvasta koska siinä on vaaleanpunaista. Tuosta en pidä, koska se on liian sekava minulle. Haluatko näyttää minulle jotain muuta? LUOVUIN TAVASTANI OLLA PUHUMATTA VIERAILLE Aloin myös huomata herkemmin kehitysvammaisia kaduilla ja luovuin suomalaisesta tavastani olla puhumatta vieraille. Ajattelin, että voin ainakin antaa huomioni, katseeni, hymyni ja muutaman sanan. Down-lasten kanssa koin kommunikaation varsin helpoksi ja useimmiten jopa erittäin hauskaksi kohtaamiseksi. Mutta joskus heidän huoltajansa tai assistenttinsa hätyyttelivät heidät pois kohtaamisesta, ikään kuin vanhasta tottumuksesta, että normi-ihmisiä ei saa häiritä. Yllätyin ilokseni tavaratalon hississä, kun pieni tyttö lyhyen keskustelun päätteeksi halusi halata. Tämä oli kuitenkin vain alkusoittoa sille, mitä sain kokea lavastajana Hamlet produktiossa. Tässä produktiossa astuin uuteen maailmaan, missä tunteet olivat aika ajoin pinnassa, nauru ja itku olivat sallittuja ja siinä välissä halattiin. Hämmennyin ja viehätyin. Yleensä näyttelijöiden kanssa Sophia Ehrnrooth Kirjoittaja on Sophia Ehrnrooth (kuvataiteilija, tuottaja, aktivisti, yrityksen WildHeart luova johtaja), jonka omassa perheessä ei ole autismia/ kehitysvammaisuutta ja joka on siitä huolimatta kiinnostunut kehitysvammaisista ihmisistä persoonina. oli välitön kontakti. Myös autis tisten näyttelijöiden kanssa puhuin tapani mukaan suoraan ja odotin saavani vastauksen. Tai reaktion. Tai edes jotain. Harvemmin onnistuin. Lavastuksesta ei tullut kummoista, muistaakseni ohjaaja soitti jonkun kokeneemman ystävän viime metreillä apuun. Maalaustehtävissä huomasin, että odotin näyttelijöiltä liikaa, sekä kiinnostuksen että kykyjen osalta. Ymmärsin, miten monet fyysiset rasitteet estivät heitä toteuttamasta esim. suunnitelmaani maalata Kilpailu ELIAS TUOHTUU Olemme siis Moskovassa, Elias kävelee tuohtuneena meitä kohti. Siis tuohtuneena – Elias! Aikaisempien kokemuksieni mukaan hän on pikemminkin vetäytyvä, kohtelias ja ehkä hieman ujo. Nyt Elias istuu alas ja sanoo painokkaasti toistamiseen – Puhukaa minulle! Aloitan keskustelun tästä illasta hänen kanssa. Huomaan, että Eliaksen äiti usein ehtii vastata hänen puolesta ennen kuin meidän juttumme on lähtenyt omalla katkonaisella tavalla luistamaan. Minulla on hyvät hermot, voin hyvinkin odottaa tyhjyydessä ilmassa roikkuvaa vastausta. Monen keskeytyksen jälkeen pyydän äidin sivuun ja kerron hänelle, että olen kyllä keskustellut Eliaksen kanssa aikaisemminkin ja tiedän että hän on kykenevä vastaamaan itse. Keskusteluni äidin kanssa on hyvä ja vapauttava. Jatkamme rauhassa Eliaksen kanssa mihin jäimme, lopuksi lupaan lähettää hänelle e-postia ja kuvia. TUTTU KÄDENLIIKE Muutamia kuukausia myöhemmin olen auttamassa miestäni hanttihommissa, kun hän kysyy minulta missä vasara on? – Osoitan sen hänelle äkkinäisellä liikkeellä. Huomaan että liike on tuttu. Mistä tunnen tämän liikkeen? Kuka tekee näin, ketä se muistuttaa? Olen yllättäen tiedostanut itsessäni muiston, joka on ennestään tuttu ystäväni pojasta ja Eliaksesta. Leikittelen sillä, ja huomaan äkkinäisen liikkeen itsessäni taas yllättäen kaupan kassalla – muovipussi kiitos! Ehkä liike oli minussa jo alusta alkaen, mutta vasta nyt tiedän missä sen juuret ovat. Kuva: Stefan Bremer lattialla suurta pintaa. Tai tarttua ennakkoluulottomasti jättipensseliin ja räiskiä. Mutta opin luottamaan siihen, että läsnäolo ja tahto kommunikoida lopulta vie perille, vaikkapa yrityksen ja erehdyksen kautta. Leikittelyn kautta, huumorin kautta ja satunnaisen ristiriidan kautta. DuvTeatern ja Stefan Bremer Moskovassa DuvTeaternin ja Stefan Bremerin A MARVELLOUS CARMEN oli esillä Multimedia Art Museumissa Moskovassa loka– marraskuussa 2014. A MARVELLOUS CARMEN -valokuvanäyt telyn kuvat syntyivät oopperaesityksestä, joka esitettiin Suomen kansallisoopperassa 2011. Esitys oli yhteistyö DuvTeaternin, Suomen kansallisoopperan ja tanssikoulu Blue Flamencon kanssa. Oopperaesitys oli nimeltään Mustien siipien lintu – variaatio Carmenista. Oopperaesityksestä on olemassa dokumentti, joka on esitetty televisiossa. DuvTeatern on vapaa helsinkiläinen teatteriryhmä, joka on toiminut vuodesta 1999 DUV Vingen -yhdistyksen alaisuudessa. DuvTeaternin tavoitteena on yhdenvertainen ja saavutettava yhteiskunta ja taidemaailma. Lisätietoja: Annina Blom, tuottaja, DuvTeatern [email protected] www.duvteatern.fi Rinneviesti 1/2015 11 Ajankohtaista Minä menen palkkatyöhön! Kävimme viime kesänä tutustumassa tuetun työllistymisen malleihin Hollannissa. T aidoista työpoluiksi -projektin tavoitteena on edistää kehitysvammaisten omien toiveiden toteutumista työpoluilla kohti palkkatyötä. Projektin aikana nostetaan esiin kehitysvammaisten työllistymistä estäviä ja edistäviä tekijöitä sekä luodaan toimintamalleja näiden esteiden voittamiseksi. Oleellista projektissa on kehitysvammaisille soveltuvien työkyvyn arviointimenetelmien koonti ja toimivuuden vertailu. Taidoista työpoluiksi -projektin kolmas toimintavuosi käynnistyy piakkoin ja toiminta-ajasta puoliväli matkaa on jo taitettu. Eteenpäin päästäkseen on aina hyvä tarkastella myös taaksepäin, jo tapahtuneeseen. Keräsimme vuodenvaihteessa palautetta toiminnastamme sekä yhteistyöverkostoilta että työtoiminnan ja työhönvalmennuksen työntekijöiltä. Huomasimme, että olimme jättäneet hyvän vaikutuksen tahoihin, joiden kanssa olemme työskennelleet sekä tuoneet kehitysvammaisten työllisyyskysymykset osaksi yleistä osatyökykyisten työelämäkeskustelua. Yksi suuri saavutus on ollut esimerkiksi välityömarkkinoilla työskenteleville ammattilaisille tarkoitettu Työtorni-palvelu, jonka 12 Rinneviesti 1/2015 kehittämisessä olemme olleet mukana alusta lähtien. Palvelu aukeni keväällä 2014 ja käyttäjiä siellä on jo nyt reilu 100 (www.tyotorni.fi). Kevään aikana järjestämme verkostolaisille tapaamisen Rinnekotiin, jolloin voimme tuoda Rinnekodin toimintaa tutuksi yhä useammalle alalla toimivalle. Viime aikoina olemme aktivoituneet työnantajayhteistyön kehittämisessä. Projektisuunnittelijamme on muutamaan kertaan jalkautunut jopa liikkeisiin ja vastaanotto siellä on ollut hyvä - kehitysvammaisten työllistyminen on monen mielestä tärkeä asia, mutta taloudellinen tilanne ei juuri näytä hyvälle rekrytointimielessä. Tietoisuutta on kuitenkin hyvä pitää yllä, sillä tilanteen parantuessa usea saattaa muistaa erityisryhmien tarpeen. Työpaikan tai työkokeilupaikan löytyessä pitää olla myös työvoimaa. Projektin toimintaan on tähän mennessä osallistunut 34 henkilöä, joista 21 aloitti viime vuonna. Luku on hyvä, kun tavoitteenamme on 20 uutta asiakasta vuodessa. Henkilöt ovat osallistuneet projektin järjestämiin ryhmätapahtumiin sekä olleet mukana työtaitojen arvioinneissa ja osaamisen kartoituksissa. Siirtymiä työpolulla eteenpäin on myös tapahtunut. Haluamme muistuttaa, että projektiin osallistuminen on täysin vapaaehtoista ja asiakaslähtöistä. Tulemme kevään aikana parantamaan asiakkaille suunnattua tiedottamista, jotta he saisivat entistä helpommin tiedon projektista ja siitä, mitä toimintaan osallistuminen tarkoittaa. Meidät voi myös pyytää yksiköihin kertomaan toiminnasta, teemme sen mielellämme. Suunnitelmat tälle keväälle on jo pitkälti laadittuna. Maaliskuussa heittäydymme normaalista poiketen hieman tuntemattomampaan, kun osallistumme puhtaasti yrityshenkilöille suunnattuun tapahtumaan, Oma yritys 2015 messuille. Tavoitteenamme on löytää tukku tukityöllistämisestä kiinnostuneita yrittäjiä - katsotaan, mitä saamme aikaan. Loppukeväästä järjestämme myös kehitysvammaisten työnhakijoiden läheisille suunnatun läheisillan. Illan aikana tavoitteena on saada mahdollisimman paljon irti ajatuksia ohjatun vertaiskeskustelun kautta. Tästä on tulossa vielä lisätietoa aivan lyhyen ajan sisällä. Johanna Haaga projektisihteeri Taidoista työpoluiksi -projekti www.taidoistatyopoluiksi.fi Ihmiset Etelästä pohjoiseen Aamuisin kulkee Rinnekodin tietä etelästä pohjoiseen pariskunta käsi kädessä. Iltapäivisin reitti on sama, mutta pohjoisesta etelään. Mika, 35-v., asuu Jokipolulla ja Marjut, 61-v., asuu Mikan työmatkan varrella Kattarassa. Mika saattaa aamuisin Marjutin kädestä pitäen kutomoon ja jatkaa omalle työpaikalleen puutarhaan. Töiden jälkeen kotiin palattuaan he kuuntelevat Mikan luona musiikkia tai katselevat televisiota. Musiikki on teknoa. Mika on Marjutin mukaan kiltti aina ja Marjut Mikan mukaan kiltti joka päivä. Mikä ystävyydessä on parhainta? Mika vastaa, että rakkaus. Marjut vastaa, että se sama. Rinneviesti 1/2015 13 Ajankohtaista Rinnekodin puutarhalla Espoon Lakistossa Skogbyntie 4:ssä valmistellaan jo kesää pakkasten paukkuessa vielä kasvihuoneen ulkopuolella. Kasvamassa ovat jo orvokit, jotka kylvimme siemenestä helmikuun alussa. Puutarharyhmäläiset koulivat eli siirtävät itäneitä pieniä taimia ruukkuihin. Tulppaaniaika on myös nyt parhaimmillaan. Viime syksynä istuttamamme ja talven kellarissa viettäneet tulppaanit ovat kasvihuoneessa täydessä kukassa ja asiakkaille myynnissä. Kuvassa on Sari, joka juuri koulii orvokintaimia. Pitää olla tosi varovainen, taimet menevät helposti katki! KOKEMUKSIA RINNEKODISTA Hyvä paikka. Ihanat työkaverit. Tunnen kuuluvani siihen joukkoon. Olen yksi niistä kaikista. Hyvät ystävät, turvallinen ja tuttu ympäristö. Paljon hyviä ystäviä, viihtyisä ja vastuullinen, itsenäinen työ. Olen ollut kohta 38 vuotta samassa paikassa. Vaikea olisi lähteä pois sieltä toiseen paikkaan vieraiden ihmisten pariin kokonaan. Saan apua jos on epäselvää postia tai tullut väärään paikkaan kokonaan. Voi kysyä kaverilta, onko talossa töissä ja missä hoitokodissa on. Eija-Liisa Aaltonen Eija on tullut Rinnekodin palveluihin vuonna 1976. Hän jakaa osan päivittäisistä posteista Rinnekodin Lakiston alueella. 14 Rinneviesti 1/2015 Kalenteri Rinnekodin kevään 2015 tapahtumakalenteri Maanantai-iltakerhot Martintalolla joka maanantai klo 16.00–18.30 Elokuvat Martintalolla 18.3., 15.4 ja 13.5. klo 13.00 Päivätanssit Martintalolla 27.3., 17.4. ja 22.5. klo 13.30–14.30 Yhteislaulut Martintalolla 6.3. ja 8.5. klo 13.30–14.30 Disko Martintalolla 19.3., 30.4. ja 29.5. klo 16.30–19.00 Muut tapahtumat 27.3. Trullit liikenteessä Virvon varvon tuoreeks terveeks 1.4. Pääsiäisnäytelmä 1. Martintalolla klo 13.30 2.4. Pääsiäisnäytelmä 2. Martintalolla klo 13.30 30.4. Vappujuhlat/vappukulkue klo 13.30 18.6. Juhannusjuhlat Martintalolla klo 13.30 Osoite: Martintalo, Rinnekodintie 14 02980 Espoo Kesäleirit alkavat 1.6.2015 (leiripäiviä voi alkaa varaamaan 13.4. vapaa-ajasta). Kaikki muut tapahtumat ja retket ilmoitamme sähköpostilla ja intranetissä asiakkaiden tapahtumakalenterissa, mm. Rinnetuen leiripäivä, Järvenpään Puistoblues, Mäntsälän tanssit, kehitysvammaisten kulttuuripäivät, Linnanmäki/Seurasaari, Kisakallion liikuntapäivä ja monta muuta retkeä ja tapahtumaa. Lisätietoja: Vapaa-aika puh. 0400 709918 tai 050 4068353. Rinneviesti 1/2015 15 Ihmiset ”Minulla on nuorekkaat geenit”, toteaa Jarmo Kendzior 70-vuotispäivänään. Vapaapäivä ja nuorekk geenit 16 Rinneviesti 1/2015 KUVA & TEKSTI ELINA AIRIKKALA J armo Kendzior tuli Rinnekodin asukkaaksi vuonna 1979 Helsingin Porthaninkadulta lapsuudenkodistaan. Rinnekodissa vuosien kuluessa oli solmiutunut hyviä ystävyyssuhteita sekä hoitajiin että toisiin asukkaisiin. Kesällä 2014 edessä oli kuitenkin muutto ryhmäkotiin. Jarmo täytti 70 vuotta syksyllä 2014. Koska asuinpaikka oli muuttunut muutamaa kuukautta aiemmin, vanhat arjen kontaktit olivat lähes kaikki katkenneet. Hoitajat olivat uusia ja uusi koti toki viihtyisä, mutta toistaiseksi kuitenkin vieras. Tosin yksi hoitaja oli tuttu vanhastaan: Hilkka Lehtovirta. Jarmon marraskuinen syntymäpäivä mielessään Jarmon omaohjaaja Esa Tarkiainen aloittikin hyvissä ajoin valmistelut. Hän kysyi Jarmolta, keitä hän tahtoisi kutsua syntymäpäivilleen. Jarmolla on erittäin tarkka nimi- ja numeromuisti. Hän kaipaa lempihoitajiaan ja ystäviään kovasti ja muistaa päivämäärät, kun on heihin tutustunut. Jarmo toivoi näkevänsä Tarun, Katjan, Johannan, Merjan, Keimon, Caten, Sarin ja Juslinin. ”Taru tuli töihin 21.12.2013 lauantaina”, muistelee Jarmo. Taru tuli opiskeluaikanaan töihin Rinnekotiin ja on sittemmin valmistunut psykologiksi. Tarun kanssa Jarmo toivoisi pääsevänsä vielä joskus pitsalle. ”Johanna sai tyttövauvan helmikuussa viime vuonna”, kertoo Jarmo ”tutustuin häneen vuonna 2006”. Cate puolestaan tuli töihin Suomeen Ghanasta ja Juslin vuonna 1993 Etiopiasta. Merja oli Jarmon osaston vakioyökkö ja Keimo vanha asuinkaveri samalta Rinnekodin osastolta. ”Hyvä hoitaja vastaa ystävällisesti ja antaa aamupalaa ja iltapäivällä ruokaa. Hyvä hoitaja on miellyttävä ja reipas ja hyvä hoitaja voi sanoa tervetuloa”. Eräs huono hoitajakin on jäänyt mieleen vuodelta 1985. Hän oli vastannut rumalla sanalla, kun Jarmo oli kysynyt, mitä on ruokajuomaksi. Tämä lähes kolmekymmentä vuotta sitten koettu töykeys painaa edelleen Jarmon mieltä. Hän muistaa täsmälleen yksityiskohtineen hetken, kun se tapahtui. Ohjaaja Esa Tarkiainen aloitti salapoliisityön etsimällä, mihin kaikki Jarmon mainitsemat henkilöt ovat vuosien saatossa joutuneet. Syntymäpäiväkutsut lähetettiin eri tahoille. Esa pyysi myös ryhmäkodin huoltajaa valmistamaan täytekakut ja Jarmon toivoman voileipäkakun. Sitten jäätiin odottamaan, kuinka monta vierasta saapuisi paikalle. Hilkka Lehtovirta vastaisi kahvin keitosta ja tarjoilusta. Juhlapäivän koittaessa Jarmon entisiä hoitajia kokoontui lähes kymmenen toisistaan tietämättä Kaikurinteelle yhteisen pöydän ääreen. Merja oli hakenut taksikyydillä myös Keimon pyörätuolineen paikalle. Kaikilla oli vapaapäivä. aat RINNEKOTISÄÄTIÖN ARVOT LÄHIMMÄISYYS Rinnekoti-Säätiön toiminta on saanut alkunsa kristillisestä lähimmäisen rakkaudesta. Palveluissamme lähimmäisyys tarkoittaa myötäelämisen tukea ja avun tarpeisiin vastaamista. Arvostamme erilaisia mielipiteitä ja näkemyksiä sekä haluamme ottaa huomioon eri kulttuureihin liittyvät näkökohdat. ASIANTUNTIJUUS perustuu luotettavaan ammatilliseen tietoon ja riittävään tutkimuksen tai kokemuksen kautta saatuun näyttöön. Palveluissamme haluamme yhdistää monen asiantuntijan osaamisen asiakkaittemme parhaaksi. Asiantuntijuus on erityisesti kykyä tulkita kehitysvammaisen ihmisen viestejä ja tarpeita sekä toimia yhdessä tavalla jota hän voi ymmärtää ja arvostaa. HYVÄ ELÄMÄ Rinnekoti-Säätiössä hyvä elämä merkitsee jokaiselle mahdollisuutta kokea itsensä ja työnsä arvokkaaksi. Sosiaalisten suhteiden edistäminen, elämän hallinta ja iänmukainen elämäntapa ovat hyvän elämän perustana. Rinnekoti-Säätiö tarjoaa ihmiselle mahdollisuuden käyttää ja kehittää kykyjään turvallisessa ja viihtyisässä asuin- ja työympäristössä, jossa ekologiset näkökohdat otetaan huomioon. Rinneviesti 1/2015 17 Jannen palsta Runo neljä riviä rakkaudesta Rakkauden voi tuntea rinnassa. Rakkaus on sitä että hyväksyy toisen huonot puolet. Rakkaus on herkkä ja kaunis asia. Rakkaus ei tunne kuumetta. Rakkaus on myös sallittua kaikille. Itse suosittelen sitä kaikille. Rakkaus vie ihmistä mennessään kohti onnellisen hyvää elämää. Rakkauden voit tuntea sydämessäsi. Kirjoittanut viisaita Janne Juhani Matilainen lumilautailija 18 Rinneviesti 1/2015 Rinnekodin pappila Tervehdys Rinnekodin pappilasta Tämä aamuna meitä oli koolla Lakiston Ainontuvalla kymmenen seurakuntalaista. Kerran kuussa halukkaat saavat osallistua siellä hartauteen. Minut otettiin lämpimästi vastaan. Moni vaikutti innostuneelta, kun pääsi soittamaan pientä kelloa yhteisen aloituksen merkiksi. Tuttu virsi innoitti lauluun. Rinnekodin puutarhalla kasvanut tulppaani ihastutti alttaripöydällämme. Se olisi ollut ihana saada ihan omaksi, mutta onneksi voi olla yhteistä iloa. Kun kukka on Ainontuvan pöydällä, sen näkee moni päivän aikana. ”Herra kirkastakoon meille kasvonsa” nousi vanhasta muistista seurakunnasta. Simeonin ja Hannan, Jerusalemin temp pelillä olleiden vanhusten kanssa ihailimme Jeesus-vauvaa ja muistelimme Jeesuksen isän ja äidin vierailua temppelissä pian Jeesuksen syntymän jälkeen. Näin saimme olla yhdessä Herran kasvojen edessä, Jumala oli kanssamme. Kynttilänpäivänä kirkoissa ja kappeleissa, myös Rinnekappelissa muistettiin samaa tapahtumaa. Ainontupa toimii Pihlaja-nimisessä talossa, jota on aiemmin kutsuttu Päämajaksi ja Pesäksi. Monia asioita ja elämän vaiheita on eletty näiden seinien sisällä. Siellä on rukoiltu jo ennen meitä. Sisar Ainon ja monien muiden tiedetään rukoilleen viisautta ja siunausta toiminnalle Rinnekodissa. Tänään rukoilimme siunausta ainontupalaisille ja koko Rinnekodin väelle. Suurten ja pienten asioiden, ilojen ja surujen kanssa voimme elää Jumalan kasvojen eteen. Jumala on kanssamme, Hän rakastaa meitä. Tarja-pappi Siunauksen varassa ennen ja nyt ja huomenna! Tarja Mikkola Rinneviesti 1/2015 19 Riittäisikö täällä pettävällä jäällä, yksi jonka kanssa, ei yksinäinen oo, riittääkö se täällä, pettävällä jäällä? Kuva: Sari Vahersalmi Matkallaan he suojan saa, pienistä hetkistä toisiaan vasten. Korkeuteen, huokailee, varjele tiet tämän maan orpolasten. (Yö-yhtye albumilla Kuolematon) Rinnetuki r.y.:n hallituksen yhteystiedot Puheenjohtaja Leila Paavola 0400 424 402, [email protected] Rahastonhoitaja Sirpa Lemettinen-Savolainen 044 779 6631, (09) 8551 263, [email protected] Muut jäsenet Anita Facius, Pirjo Kotiranta, Mari Möttö, Harri Ojala ja Kristina Nousiainen Rinnekoti-Säätiön edustajana Tämä Rinneviesti on painettu hiilineutraalisti. Skannaamalla QR-koodin saat lisätietoja.
© Copyright 2024