Julkaisija: Rinnekoti-Säätiö, Rinnetuki r.y. 1/2014
Julkaisija: Rinnekoti-Säätiö, Rinnetuki r.y. 1/2014 Pääkirjoitus Kapoinen pitkospuu, seitinohut silta Tänä vuonna Rinneviestin kannessa jatkuu kehitysvammaisten kuvataiteilijoiden galleria. Nyt kannessa on vahva asetelma valkoisesta kannusta voimakkaasti kuvioidulla värikkäällä pohjalla. Taiteilijana Katja Hiltunen kulkee Henri Matissen tiellä: vahvat värit ja vahvat muodot. Viereisellä sivulla on kuva Katjasta työn touhussa. Kuvauspäivänä häntä ei haluttanut keskeyttää taiteellista työskentelyään katsoakseen kameraan ja hyvä niin! Myös haastatteluun hän vastasi mieluummin kirjallisesti ja se sallittakoon! Kansikuvan kautta saamme Katjaan kontaktin tavalla, mikä koskettaa sitä voimakkaammin, mitä vähemmän muita kommunikointireittejä on tarjolla. Sivulla 15 lastenneurologi Paula Tuomikoski on kerännyt ajatuksiaan autismista. Autismin mysteeri koskettaa yhä useampia perheitä ja yhteisöjä. Häiriö huomataan useimmiten vuorovaikutustaitojen erilaisuutena tai stereotyyppisenä käytöksenä. Autistinen henkilö voi kommunikoida poikkeavasti ja hän ymmärtää asioiden merkityksiä persoonallisesti. Lääketieteen näkökulmasta autismi on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö. Silti autismi on mysteeri. Mysteeri voi kiehtoa ja se voi pelottaa. Sivulla 13 löydät kirja-arvostelun ruotsalaisen Iris Johanssonin elämäntarinasta. Lapsena Iris rasitti kovin äitiään mutta kiehtoi onneksi isäänsä. Johanssonin kirjan nimi on Toinen maailma jonka tunnen. Otsikko on osuva, sillä vaikuttaa aivan kuin kysymyksessä todella olisi toinen maailma, jota me muut emme tunne. Vuorovaikutus kulkee välillä vain kapoista pitkospuuta pitkin, seitin-ohutta siltaa, jonka päässä on meille muille tuntematon maa. Suomen kehitysvammalääkäreiden viime vuoden 2013 Aivot, Epilepsia ja Mieli -symposiumin tunnelmia löydät sivulta 8. Edelleen korostuu, kuinka tärkeää kehitysvammaisen kokonaisvaltainen huomioiminen on. Uutena palstana Rinneviestissä alkaa omaisen kolumni. Rinnekodin numerossa 4/2013 kuvattiin Riikan elämää Rinnekodissa. Nyt Riikan äiti, Leena Pohjola, kirjoittaa omaisen kolumnissaan omia kokemuksiaan omaisen näkökulmasta sivulla 12. Lopuksi esitän kutsun kaikille lukijoille: tiedän että teissä on paljon potentiaalia. Lähetä kuva tai kirjoitus elämästäsi Rinneviestin toimitukseen, kuten sivulla 18 Taru on tehnyt. Takakannen jäänmurtaja puolestaan on Matti Rainion kuvaama. Matti on kuvannut kaikki Suomen jäänmurtajat. Julkaisemme mielellämme viestejänne. Viestien kuljetukseen kapeaa tietä pitkin on meillä ihan tukevat rattaat. Elina Airikkala [email protected] 2 Rinneviesti 1/2014 Tämän numeron akvarellit on maalannut kuvataideterapeutti Helle Radmer-Jensen. Sisältö 1/2014 Pääkirjoitus .............................................................2 Kansikuvataiteilijan esittely............................3 4 Kipparin kosketus Symposiumin tiivistys Tässä ollaan........................................... 8 Kansikuvataiteilija Pääsiäistapahtumia................................ 9 10 Juniorikoti Omaisen kolumni.................................. 12 Kirjavinkki............................................. 13 Tarun kirje sinulle................................. 18 15 Ajatuksia autismista Papin posti........................................... 19 ”Taulussani valkoinen kannu olen kuvannut luonnosta. Maalaminen oli tosi kivaa. Se tuntuu hienolta.” Katja KATJA HILTUNEN Valkoinen kannu 2013, akryyli, 100cm x 100cm Katja Hiltunen, 21, opiskelee ensimmäistä vuotta kuvallista ilmaisua Taideja toimintakeskus Kaarisillassa Villähteellä. Ennen kuvataideopintoja hän kävi Kaarisillan vuoden kestäneen valmentavan koulutuksen. Katja luonnostelee paljon. Kansikuvan kannun Katja maalasi luonnoksensa pohjalta. Hänen töissään on usein satumainen tunnelma ja mehevät värit. Päätoimittaja Elina Airikkala, 09-8551399, [email protected] Ulkoasu ja taitto Lisa Saloranta, [email protected] Kansikuvan akryylimaalaus Katja Hiltunen Rinneviesti toimitusneuvosto Markku Niemelä pj., Elina Airikkala, Nina Bjelogrlic-Laakso, Sirpa Granö, Marjo Kinnunen-Kakko, Leila Paavola, Heidi Talja ja Leena Toivanen Rinneviestin tilaus / osoitteenmuutokset [email protected] Rinnetuki r.y.:n jäsenten osoitteenmuutokset Sinikka Niemi, [email protected], 020 690 283 Julkaisija Rinnekoti-Säätiö ja Rinnetuki r.y. Painopaikka Aldus Painos 3 000 kpl 54. vuosikerta Rinneviesti 1/2014 3 Työ- ja päivätoiminta Kipparin kosketus TEKSTI & KUVAT ELINA AIRIKKALA P itäjänmäen Kutomotiellä on kaunis vanha neljäkerroksinen kivitalo, josta toinen kerros on toimintakeskus Kipparin käytössä. Kipparissa käy joka arkipäivä yli kaksikymmentä iloista nuorta, seitsemän ohjaajaa sekä vastaava ohjaaja Sini Lindell. Kippari on suuntautunut autismin kirjon asiakkaiden toimintakeskukseksi. Se näkyy vahvana strukturointina ja ohjaajien monipuolisena autismiosaamisena. AAMU ALKAA KOMMUNIKOINNILLA Aamut alkavat Kipparissa aamuinfolla, jolloin tiloja hyödyntämällä saadaan kaksi eri inforyhmää. Kummassakin ryhmässä info alkaa aivojumpalla. Siinä jokainen juo lasillisen vettä ja tekee pieniä jumppaharjoituksia musiikin ja sanallisten ohjeiden kera. Näiden kahden pienen ryhmän ero on heidän kommunikaatio- ja vuorovaikutustavoissa. Puheella kommunikoivan ryhmän kanssa käydään rauhalliseen tahtiin läpi päivä,kuukausi, vuosi, vuodenaika, sää, päivän toiminnat ja sovitaan yhdessä yhteiset päivän asiat. Kaikki osallistuvat keskusteluun ja pohdintaan. Tässä kaikilla on myös mahdollisuus kertoa omia asioita joita haluaa muille jakaa. ”Katoin Pikku Kakkosta, hyvää kuuluu”, sanoo Teemu. Aku on samoilla linjoilla: ”Söin eilen kotona jauhelihalasagnea, pesin hampaat ja menin nukkumaan. Hyvä fiilis.” 4 Rinneviesti 1/2014 ”Mä eilen söin spagettia ja gotletteja ja huomasin Me Naisista herkkureseptin korealainen possuburgeri. Jos isä tekee niin syön. Neogesent dot comista odotan vastausta että saadaan peliin apua. I hope so. How are you? Come stai? Muchas grachias!” sanailee Matti. Kuulumisien vaihtelu on rauhallista ja hienoa. Tässä jutellaan porukassa, ihan rauhassa. Kipparin aamuinfon päättää kunkin päiväohjelman kertominen. Osalla on aamupäivästä tuolijumppaa, osa lähtee pulkkamäkeen, osa tekee kierrätyshommia, muutama puolestaan keittiötöitä. Iltapäivällä on kuvaamataidon ryhmä ja naisilla kauneudenhoitoa. REHTIÄ RYHMÄTYÖTÄ Kipparissa harjoitellaan kodinhoidollisia tehtäviä. Pöytää katetaan, pyykkiä viikataan, astianpesukone täytetään ja tehdään erilaisia keittiötöitä. Lähikampaamon kanssa tehdään yhteistyötä siten, että Kipparista haetaan kampaamon pyykit, jotka pestään ja viikataan ja palautetaan puhtaana. Pitäjänmäen ympäristö tarjoaa mahdollisuudet erilaisille yhteistöille eri yritysten kanssa. Lähikaupassa käydään lajittelemassa palautuspullot oikeisiin koreihin. Kierrätystä toteutetaan viemällä metallit, lasi ja pahvit kierrätyspisteeseen Munkkiniemen ostoskeskuksen kierrätyspisteeseen. Samalla saadaan kunnon happihyppely. Arkeen kuuluvat myös erilaiset kulttuuriryhmät. Musiikkiryhmässä soitetaan ja lauletaan. Lukupiirissä luetaan yhdessä valittua kirjaa. Tällä hetkellä Kipparissa luetaan Risto Räppääjää. Luetusta tekstistä keskustellaan yhdessä. Keskustellaan, mitä hauskoja tapahtumia Ristolle tapahtuu. Kukin vuorollaan kertoo, mikä oli mielestään hauskin, pelottavin, jännittävin tai muuten mieleenpainuvin kohta luetusta tekstistä. Draamaryhmä puolestaan auttaa löytämään hyviä toimintatapoja elämän eri tilanteissa. Draamaryhmässä harjoitellaan erilaisia tunteita ja ilmeitä. Rentoutus- ja aistiryhmäläiset knillaavat yhdessä. Knillaaminen on musiikin tahtiin tapahtuvaa kehon hahmotusharjoituksia. Ryhmässä tutustutaan haju-, maku-, tunto-, kuulo- ja näköaistien kautta asioihin. Kauneudenhoitoryhmä on naisten suosiossa. Ryhmässä hoidetaan kasvojen ihoa, rasvataan ja hoidetaan käsiä, lakataan kynsiä ja nautitaan hyvinvoinnista. Miesten äijäryhmä toisaalla korjaa, entisöi ja rakentelee – ja juttelee ”äijien juttuja”. LIIKUNTAA JA KILPIKONNIA Pitäjänmäen ympäristö tarjoaa myös monipuoliset puitteet harrastaa monenlaista liikuntaa. Talin viheriöt tarjoavat mahdollisuuden jalkapallolle, pihapeleille, frisbeelle, mölkyn pelaamiselle, kroketin pe- Tietoisku Aamuhetki, Henri ja Elisa. Kiusoittelua Kipparissa Janican ja Jussin tapaan. laamiselle ja erilaisille ulkoliikuntalaitteille. Liikuntaryhmissä saadaan monipuolisia harjoituksia mm. koordinaatioon, motoriikkaan ja kehon hallintaan. Sisällä tilat muuntautuvat temppuradaksi, jolloin on erilaisia pisteitä missä heitetään koreja, keilataan, kuljetaan lankkua pitkin tasapainoillen, pompitaan trampoliinilla, poljetaan kuntopyörällä ja jopa soudetaan pitkiäkin matkoja. Vain mielikuvitus on rajana, kun ratoja rakennetaan ja niissä toimitaan. Tuolijumppa on myös retki, jolloin lähdetään kävelemään tuolissa istuen ja jalkoja tömistellen niin, että ympärillä olevat kuvitteelliset eläimet saavat kyytiä. Tuolijumppamatkalla joudutaan erilaisiin tilanteisiin, jolloin käsiä pyörittäen ympäri uidaan. Seisten selkänojasta tukea pitäen potkitaan potkukelkkaa, jalat ylöspäin nostettuna istutaan ja poljetaan pyörällä jne. Sitten saavutaan määränpäähän ja sieltä sitten hetken kuluttua lähdetään takaisin päin samoja reittejä. Näistä hetkistä nautitaan kovasti ja usein käsillä jumpassa tehtyjä kilpikonnia liikkuukin päivän aikana Kipparin käytävillä. OHJAAJIEN TYÖNKIERROSTA VIRTAA Työnkierto toi Kippariin töihin ohjaaja Anne Toikon. Neljän kuukauden työnkierto päättyi hänen osaltaan siten, että hän halusi jäädä Kippariin pysyvästi. Ohjaajilla on mahdollisuus Rinnekodin työ- ja päivätoiminnoissa vaihtaa toisesta toimintakeskuksesta toiseen neljän kuukauden määräajaksi. Tällä kierrolla toivotaan kunkin ohjaajan erilaisen ammattitaidon, vahvuuksien ja kokemuksien jakautuvan muille ohjaajille. Tietoa välittyy, opitaan ja opetetaan. Työnkiertoon lähtevä saa myös itse uusia näkökulmia, osaamista sekä kokemuksia. Työnkierto on vastavuoroista. Työnkierrossa olevan ohjaajan kanssa arvioidaan kerran kierron aikana kierron vaikutusta ja pohditaan yhdessä tulevaisuutta omalla työurallaan palvelupäällikkön kanssa. Arviointikeskustelussa pohditaan, mikä toimintakeskus Ohjaustyö on rinnalla kulkemista. Rinneviesti 1/2014 5 Työ- ja päivätoiminta Toni, taitava piirtäjä. Kuntoutukselliset tavoitteet asetetaan vasta, kun avoin tutustuminen on rauhassa saanut tapahtua. Kipparin pulkkailija. tarjoaisi parhaan mahdollisen työympäristön juuri tälle ammattitaidolle, jota kierrossa oleva ohjaaja edustaa. Työnkierrosta on voinut mahdollisuuksien mukaan palata takaisin omaan toimintakeskukseen, jatkaa siinä toimintakeskuksessa missä työnkierron toteuttanut tai jatkaa seuraavaan toimintakeskukseen. Kokemukset ovat olleet pääsääntöisesti erinomaiset. Työnkierron kautta on pystytty kohdentamaan oikeaa osaamista oikeisiin paikkoihin. Kipparien ohjaajalla Laurilla on erityisryhmien liikunnanohjaajan koulutus. Elisa vetää musiikkiryhmiä, hän soittaa ja laulaa itse kahdessa bändissä. Anssi on puolestaan liikuntaneuvoja ja hän toimii myös koko Rinnekoti-Säätiön Avekki-kouluttajana. Avekki-koulutus auttaa mahdollisten väkivaltatilanteiden ehkäisyssä. Rinnekodin työ- ja päivätoiminnan yksiköiden Avekki-ohjaajat kokoontuvat säännöllisesti. Siten ylläpidetään taitoja, ennakointia ja yhteisiä käytänteitä haastavien tilanteiden hallintaan. Töihin tullessaan ohjaajien aikakäsitys saa hidastua sadalla, koska vallitseva yhteiskunta toimii täysin päinvastoin, kuvailee Satu Granberg. Viikko-ohjelman merkitys palvelunkäyttäjälle on useimmiten myös tärkeä turvallisuuden tuoja. Viikko-ohjelmaa voisi kuvata myös ohjaajan ja palvelunkäyttäjän sopimukseksi, jossa yhdessä määritellään mitä ja milloin viikossa tapahtuu. Toimintakeskusten toiminta on tavoitteellista toimintaa. Se perustuu yhdessä palvelunkäyttäjän, hänen omaistensa sekä eri sidosryhmien kanssa yhteisesti sovittuihin tavoitteisiin. Ympäristöllä ja läheisten ohjaajien asenteella on suuri merkitys. Uuden asiakkaan kohdalla on aina aloitettava puhtaalta pöydältä, painottaa Satu Granberg. Kuntoutukselliset tavoitteet asetetaan vasta, kun avoin tutustuminen on rauhassa saanut tapahtua. AIKA HIDASTUU SADALLA Satu Granbergin mukaan tehdään valtava virhe, jos tuottavuutta pidetään ihmisen itseisarvona. Kehitysvammatyössä tuottavuus ei ole ensisijaisen merkittävää. Tärkeintä on arjen kohtaaminen, rinnalla kulkeminen, mahdollistaminen. On muistettava, että jokainen kohtaaminen on tärkeä ja ainutlaatuinen. Granberg korostaa myös palvelunkäyttäjän vireystason arviointia ja sen merkitystä päivän kulussa. OHJAUSTYÖ ON RINNALLA KULKEMISTA Palvelunkäyttäjää tuetaan monilla eri osa-alueilla: mahdollistetaan kokemuksellista oppimista, harjoitellaan valintojen tekemistä ja oman elämän päätösten tekoa. Haastavien tilanteiden syntymekanismi pyritään selvittämään analysoimalla yksityiskohtaisesti tapahtunutta tilannetta ennen ja jälkeen. Haasteellisissa tilanteissa on syytä aina tarkastella laajasti toimintamalleja, ympäristöä ja kokonaisuutta. Tarkoitus on oppia. 6 Rinneviesti 1/2014 Tuolijumpassa äijiä ja Tiia. Albumi Henrin leveä hymy. Sini ja Lauri hymyilevät kilpaa. Toinen heistä harrastaa koripalloa. Arvaatko kumpi? RINNEKODIN AUTISMI TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINTAA NELJÄSSÄ TOIMINTAKESKUKSESSA ANKKURI, JOONATAN, KIPPARI JA MERIPIHKA Helsingissä on kaksi autismin kirjon henkilöiden toimintakeskusta: Kippari ja Meripihka, joissa päivittäin käy 37 autismin kirjon henkilöä 16 ohjaajan avustuksella. Espoon Lakistossa toimii kaksi autismin kirjon henkilöiden toimintakeskusta: Ankkuri ja Joonatan, joissa päivittäin käy yhteensä 31 asiakasta, ohjaajia on yhteensä kahdeksan. Espoon Ankkuri ja Helsingin Meripihka ovat erikoistuneet vahvan tuen henkilöiden tarpeisiin. Tämä näkyy henkilöstön suurempana resursointina, koska palvelunkäyttäjät tarvitsevat rinnalleen ohjaajaa useimpiin päivän hetkiin. MONIAISTINEN KUNTOUTUS Autismitoiminnan palvelupäällikkö Satu Granberg toi työnkierron Rinnekodin työ- ja päivätoimintaan. Granberg aloitti työnsä Rinnekodissa noin kolme vuotta sitten. Hänen vastuualueensa sisältää Rinnekodin autismitoiminnan työ- ja päivätoiminnot Espoossa ja Helsingissä. Satu Granberg oli ennen Rinnekotiin tuloaan töissä Helsingin kaupungilla kehitysvammatyössä 17 vuotta. Granberg kertoo olleensa jo pitkään erityisen kiinnostunut kehitysvammatyön multisensorisesta toiminnasta. Multisensorisella tarkoitetaan moniaistisen kokemusmaailman hyödyntämistä kuntoutuksessa. Vuorovaikutus voidaan luoda kuuloaistin lisäksi näön, tunnon, hajun, maun ja liikkeen avulla. Aistirikkaus tuo elämään erityisen merkityksen. Multisensorista työotetta nähdään kaikissa Rinnekodin neljässä toimintakeskuksessa. Rinneviesti 1/2014 7 Tiede Tässä ollaan, yhteistyöllä eteenpäin - yhteenveto marraskuun 2013 Aivot, Epilepsia ja Mieli -symposiumista - Rinneviestin numerossa 3/2013 esitettyyn kysymykseen ”Missä ollaan, minne mennään?” haettiin vastausta Suomen kehitysvammalääkäreiden viime marraskuisessa ”Aivot, Epilepsia ja Mieli” – symposiumissa. Tilaisuus oli ajatuksia herättävä. Siellä kohtasivat niin psykiatrian, neurologian, genetiikan ja monien muiden alojen ulkomaiset ja kotimaiset asiantuntijat. Yleisö osallistui keskusteluun paitsi kommentoimalla ja kysymyksiä esittämällä, niin myös äänestämällä puheenjohtajien heille esittämiin visaisiin kysymyksiin. Musiikkiterapeutti Heikki Raine orkestereineen herätti aamukahvia nauttivat osallistujat reippaalla musiikkiesityksellään, jonka jälkeen lääkintäneuvos Markus Kaski avasi virallisesti koulutuspäivät. Euroopan kehitysvammalääketieteen puheenjohtaja, psykiatri Roger Banks havainnollisti päivän ensimmäisellä luennollaan kuinka tärkeää kehitysvammaisen kokonaisvaltainen huomioiminen on, jotta tarjolla olevat minen tulee aiheuttamaan suuria kustannuksia yhteiskunnalle. Kysymys kuuluu, että kuka maksaa yksittäisten potilaiden hoidot? Joutuvatko kehitysvammaiset potilaat eriarvoiseen asemaan diagnoosinsa, asuinpaikkansa ja varallisuutensa perusteella? Jäävätkö vailla spesifistä diagnoosia olevat potilaat vaille tarvitsemaansa hoitoa? Toisaalta alan tutkimus tuottaa myös paljon sellaista tietoa, jonka kliinistä merkitystä ei tunneta. Lopuksi allekirjoittanut ojensi ulkomaisille vieraillemme Rinnekodin 80-vuotisesta historiasta kertovan, valokuvia sisältävän kirjan ja suomalaisen, englanninkielisin tekstityksin varustetun elokuvan ”Joulun tarina” DVD:n. Jouluhan on antamisen aikaa ja kuten keskusteluissa todettiin, niin meidän kunkin kehitysvammalääketieteen parissa toimivan ammattilaisen tulisi miettiä miten voisi itse konkreettisella tavalla antaa omaa osaamistaan yhteisen hyvän eteen läpi vuoden. Nina Bjelogrlic-Laakso LT, FM Aikuispalvelujen ylilääkäri Kuva: Aleksi Pietikäinen palvelut hyödyntävät konkreettisella tavalla kehitysvammaisen arkea. Hyvänä esimerkkinä hän kertoi kuinka yhden hänen hoitamansa potilaan kohdalla käytöshäiriöiden taustalla olikin ollut epileptinen ongelma ja kuinka arkea invalidisoiva ongelma oli monien yritysten ja erehdysten kautta saatu korjaantumaan aloittamalla potilaalle syyn mukainen epilepsialääkitys. Suurin osa yleisöstä samoin kuin toinen pääluennoitsija, genetiikkaan perehtynyt neurologian ylilääkäri Thomas Dorn Sveitsin epilepsiakeskuksesta, olivat samaa mieltä tri Roger Banks:n kanssa siitä, että kehitysvammaisten diagnostiikka ja syyn mukainen tuloksekas hoito vaativat kokonaisvaltaista eli monen eri erikoisalan yhteistyötä vaativaa lähestymistapaa. Tri Thomas Dorn ja dosentti Maria Arvio toivat luennoillaan esille, kuinka kiistattomista molekyyligenetiikan alalla tapahtuneista saavutuksista huolimatta spesifinen geneettinen diagnoosi on vain noin 10 %:lla kehitysvammaisista. Toisaalta ongelmallisten, arkea vaikeuttavien käytöshäiriöiden hoidossa tarkasta geneettisestä diagnoosista on vain hyvin harvoin hyötyä. Tri Thomas Dorn nosti lisäksi esiin aiheellisen huolensa molekyyligenetiikan saavutusten mukanaan tuomista eettistaloudellisista haasteista. Uusien lääkkeiden kehittäminen on kallista ja täten myös harvinaissairauksien hoita- 8 Rinneviesti 1/2014 Tapahtumat Retki PÄÄSIÄISVAELLUS VIVAMON RAAMATTUKYLÄÄN LOHJALLE Tiistaina 15.4 klo. 13.00 IHMISEN POIKA Vaelluksen aikana Jeesus saapuu Jerusalemiin ja viettää pääsiäisaterian opetuslastensa kanssa. Vaeltajat seuraavat Jeesuksen matkaa Öljymäelle, kohti kärsimyksen ristiä. Matkan varrella kohdataan Juudas, Ylipapit, Pilatus ja Joosef Arimatialainen sekä suuri joukko Jeesuksen opetuslapsia ja seuraajia. Surun jälkeen koittaa ihmeellinen ilo. Jeesuksen hauta on tyhjä, hän on noussut kuolleista. - vaellus/näytelmä kestää 1½ h - vaellus maksaa 12 euroa. - kahvi maksaa 4 euroa. Liikuntarajoitteisten asiakkaiden avustajat pääsevät ilmaiseksi. Linja-autokuljetus on ilmainen, lähtö Lakistosta Espoosta Martintalon edestä tiistaina 15.4. klo 11.50 (lähtöaika varmistetaan vielä myöhemmin). Rinnetuki maksaa kuljetuksen. Varauduthan lämpimiin vaatteisiin ja jalkineisiin, vaellus tapahtuu ulkona. Ilmoittautumiset vapaa-aikaan, viimeistään perjantaina 4.4.2014 sähköpostiin: [email protected] LAUANTAINA 11.4.2014 TRULLIKULKUE RINNEKODIN ESPOON LAKISTON ALUEELLA. Trullit lähtevät Martintalolta liikkeelle ja kiertelevät virpomassa ympäri Lakistoa. Mie virvon vitsasella, paukuttelen pajusella, hauvuttelen hartioita, pehmitän perälihoja, toivottelen terveyttä, viisautta, vaurautta, sulaa sopua, rakkautta, viisi tyttöä, kuusi poikaa. Vieläkö pittää, vai joko riittää? Annat Sie palkan? Rinneviesti 1/2014 9 Avohoitopalvelu JUNIORIKOTI – LYHYTAIKAISTA HOITOA ALLE 13-VUOTIAILLE JUNIOREILLE TEKSTI TITTA TOROPAINEN JUNIORIKOTI ALOITTI TOIMINTANSA TAMMIKUUSSA 2014 Rinnekoti-Säätiö ja ruotsinkielinen Foklhälsan aloittivat yhteistyön yhteisissä tiloissa Helsingin Malminkartanossa. Vuokratilat löytyivät Kuntoutussäätiöltä. Tiloihin kuuluu yhdeksän wc:llä ja suihkutilalla varustettua yhden hengen huonetta, kolme oleskelutilaa, keittiö, ruokailutila, pesuhuone sekä kaksi toimistoa. Näiden tilojen lisäksi olemme yhdessä vuokranneet alakerrasta uima-allastilat saunoineen ja jumppasalin käyttöömme kaksi kertaa viikossa. Juniorikoti tarjoaa kuntouttavaa, lyhytaikaista hoitoa kehitysvammaisille ja autistisille alle 13-vuotiaille lapsille ja nuorille, junioreille. Asiakaspaikkoja meillä on 5, poikkeustilanteessa jopa 9. Toimintamme käynnistyessä olemme sisustaneet osastoamme ja esitelleet toimintaamme ja tilojamme uusille asiakkaille. Muutama juniori on jo ehtinyt käydä ensimmäisillä hoitojaksoillaan, jolloin olemme leikkineet, pelailleet lautapelejä, käyneet uimassa ja jumppaamassa jumppasaliin suunnittelemallamme Angry Bird´s-radalla. Juniorikoti sijaitsee erinomaisella paikalla puistojen, juna-asemien ja bussipysäkkien vieressä. Sijaintiamme hyödynnämme ulkoi- 10 Rinneviesti 1/2014 lemalla ja tekemällä eväsretkiä lähipuistoihin. Seikkailemme myös junilla ja busseilla pääkaupunkiseudulla. Lisäksi askartelemme, leikimme vesileikkejä, leivomme, laulamme, loruttelemme, katselemme televisiota, sylittelemme tai vain olemme. Juhlat suunnittelemme, valmistamme ja juhlimme yhdessä Juniorhemmetin kanssa. Sekä Juniorkodilla että Juniorhemmetillä on omien asiakkaidensa lisäksi omat henkilökuntansa. Juniorikodin henkilökuntana on vakuuttava sekoitus koulutettua ja kokenutta väkeä maustettuna erityisosaamisella. MEIDÄT TAPAAT JUNIORIKODISTA Osastonhoitaja Titta Toropainen on koulutukseltaan lähihoitaja ja sairaanhoitaja AMK. Hänen hoitouransa on alkanut vuonna 1991, Rinnekodissa hän on työskennellyt vuodesta 2001 hoitajana vaikeasti kehitysvammaisten lasten osastolla. Sairaanhoitaja-kätilö AMK Niina Mäkinen on aloittanut työskentelyn Rinnekodissa jo vuonna 1995. Niina on työskennellyt myös kätilönä, mutta kiinnostus autistisia ja kehitysvammaisia lapsia kohtaan heräsi oman Asperger-lapsen myötä. Sairaanhoitaja AMK Erika Väättäsellä on kokemusta aikuisten kehitysvammaisten hoidosta palvelutalossa. Erika kiinnostui lasten ja nuorten hoitotyöstä suorittaessaan opintoihin kuuluvaa työharjoittelua nuorisopsykiatrisella osastolla. Sari Pekari on koulutukseltaan lähihoitaja ja sairaanhoitaja AMK. Sari on työskennellyt aikuisten ja nuorten kehitysvammaisten parissa, sekä psykiatrisella puolella Asperger-potilaiden kanssa. Lopullinen kiinnostus kehitysvammaisten lasten kanssa työskentelyyn syttyi työharjoittelussa Rinnekodin Hiiala 2:lla. Osasto-ohjaaja Camilla Funck on koulutukseltaan sosionomi AMK ja ”Cami” puhuu sujuvaa ruotsia. Hänen vapaa-ajan suurin intohimonsa on tanssiminen. Emmi Kontusella, sosionomi AMK, on työkokemusta haastavasti Perhekolumni Ensimmäisillä hoitojaksoilla olemme leikkineet, pelailleet lautapelejä, käyneet uimassa ja jumppaamassa. käyttäytyvien autististen ja älyllisesti kehitysvammaisten asumisyksiköstä. Fysioterapeutti AMK Heidi Hinkka on työskennellyt neurologian parissa vuodesta 2007 lähtien fysioterapeuttina ja liikuntaohjauksen parissa. Heidillä on neljän vuoden kokemus erityisuinnin opettamisesta ja kilpavalmennuksesta. Heidin perhepiiriin kuuluu CP- ja kuulovammaiset lapset. Perushoitaja Aira Häkkinen on hankkinut työkokemusta erityislasten parissa jo vuodesta 1995. ”Allu” on ollut myös oman erityislapsensa tukena jo 27 vuotta. Kehitysvammaisten hoitaja Mona Oedewaldilla on työkokemusta kehitysvammaisten parissa kertynyt jo 20 vuoden ajalta. Samalla Mona on käynyt elämänkoulua yhdessä oman erityislapsensa kanssa. Myös Mona puhuu sujuvasti ruotsia ja on todella iloinen yhteistyöstä Folkhälsanin kanssa. Pia Pellonpäällä on sekä lähihoitajan että sosionomi AMK:n koulutus. Pia on kerännyt työkokemusta autistisista lapsista ja nuorista erityisammattikoulussa työskennellessään. Pia on toiminut myös henkilökohtaisena avustajana autistiselle nuorelle. ”Kodinhengettäremme”, lastenhoitaja Karoliina Sarnaksella on yli 10 vuoden työkokemus kehitysvammatyöstä päivähoidon puolella integroidussa erityisryhmässä ja kehitysvammaisten tilapäishoitopuolelta. Toivotamme kaikki lämpimästi tervetulleeksi tutustumaan Juniorikotiin. Juniorikoti 044 736 6824 OH Titta Toropainen 044 767 9269 Lasten ja nuorten yksiköiden hoitotyön koordinaattori Satu Suihkonen 050 3736895 Pakarituvantie 4, 00410 Helsinki s-posti: [email protected] Rinneviesti 1/2014 11 Omaisen kolumni Paratiisi Mitäs nyt toivotaan? Käykö Enkeli taivaan tangona? Hessu istuu pianon ääressä Petunian joulukahveilla, sormet valmiina koskettimilla. Hän naurahtaa selvennykseksi: ”Ettei aina toivota suosikkilauluja Varrella virran tai Paratiisi.” Tunnelma on leppoisa. Hessu Raineella on mukana myös osaava rumpali. Hän on Hannu Inkinen, joka asuu kotihoidossa Raineen perheessä Me omaiset laulamme täysin rinnoin mukana sekä iloisia että hartaita joululauluja. Tällä kertaa ei laulettu Paratiisia, mutta tunnelma lähenteli kyllä välillä sitä. Taas kerran me vanhemmat, siskot, veljet ja siskonlapset saimme kokea, miten kodikasta Rinnekodissa asuvilla omaisillamme on. Henkilökunta oli järjestänyt mahtavat herkut. Erityismaininnan saa riisipuuro omenamehulla. Siinä kahvin ja torttujen ääressä istuessa oli tilaisuus jutella enemmänkin musiikkiterapeutti Heikki ”Hessu” Raineen kanssa. Raine on työskennellyt Rinnekodissa 90-luvulta saakka ja tuntee asukkaita varsin hyvin. Juttu kääntyi siihen, miksi laitosasumista tällä hetkellä väheksytään. ”Voin sanoa, että täällä asuu moni tosi onnellisena. Täällä on muun muassa disko, elokuvanäytöksiä, seurakuntailtoja ja kauppa, johon on turvallista mennä”, Hessu listasi. Ihmeteltiin yhdessä Rinnekodin tulevaisuutta. Kehitysvammaisten joukossa on toki paljon niitä, jotka kokevat elämänlaadun paranevan, kun saa oman asunnon. Hyvä niin. Mutta paljon on niitäkin, joiden on hyvä olla toisen kaverina. Jossakin kulkee raja, jolloin oma huone ei paranna elämän laatua. Yhdessä asuminen tuo seuraa arkeen ja yksinkertaistaa hoitotyötä. Olen huomannut, että lapsenlapseni viihtyvät, kun asuvat kotonaan samassa huoneessa. Itsekin asuin vielä yli parikymppisenä siskoni kanssa yhdessä. Oma huone voi merkitä myös yksinäisyyttä. Yhteisöllisyys toteutuu aika hyvin Petuniassa. Eiköhän sisar Ainokin ajatellut Paratiisia Rinnekotia perustaessaan? Leena Pohjola 12 Rinneviesti 1/2014 Kirjavinkki IRIS JOHANSSON: TOINEN MAAILMA JONKA TUNNEN – AUTISTIN TARINA OTAVA, 2008, SUOM. LAURA BECK toimi perinteitä ja muotoja kunnioittava kyläyhteisö, jossa Johanssonien iloinen ja myönteinen elämäntapa tuntui herättävän närkästystä ainakin jonkun verran. K K ansiliepeen maininta autistisesta Iris Johanssonista, jolla on kyky tulkita ihmisten mielentiloja ja joka lisäksi toimii kommunikaatio-ohjaajana, sai tarttumaan teokseen. Millaisia ihmisiä, tilanteita ja olosuhteita taustalta löytyy? Millainen Iris oli lapsena? Millaista hänen elämänsä on nyt? Mitä hän voi opettaa autismista? Toivottavasti seuraava kuvaus ja tulkinnat herättävät halun lukea Iriksen tarina hänen itsensä kertomana. Iris Johansson syntyi 1940- luvulla ja varttui senkin ajan mittapuiden mukaan poikkeuksellisen laajassa ja monimuotoisessa yhteisössä. Perheen traditiona ja ilmeisesti myös tulonlähteenä oli ottaa huomaansa vammaisia tai rikoksen tielle poikenneita ihmisiä, etenkin kesäaikaan. Omavaraistaloudessa kaikkia tarvittiin ja kaikille riitti mielekästä tehtävää. Vastavoimana IRIS OLI VAIKEA JA ARVAAMATON Jo vauvana Iriksessä oli nykytietämyksen mukaan havaittavissa autismiin viittaavia merkkejä. Hän ei ollut hoitajiaan palkitseva vauva, jonka kanssa vuorovaikutus alkaa luonnostaan kehittyä. Iriksen varttuessa sekä ollessa vaikea ja arvaamaton, äiti turhautui ja luovutti kasvatusvastuun isälle. Iris kiehtoi isää. Iris oli isän mukana käytännöllisesti katsoen koko ajan. Isä keksi keinoja vastatakseen havaitsemiinsa kehittymistarpeisiin. Erityisesti mieleen jäi isän ajatus laittaa vauvalle kori oviaukkoon, missä tämä tulisi häirityksi ja ihmiset pysähtyisivät hänen kohdalleen lepertelemään. Varhaislapsuudessaan Iris vietti paljon aikaa isän selässä eräänlaisessa repussa kuunnellen isän ääneen puhumia havaintoja ympäristöstä. Isä myös opetti Iristä. Hän havaitsi Iriksen osaavan ja tietävän hämmästyttävän paljon, mutta tietojen ja taitojen ilmenevän väläyksenomaisesti ja sattumanvaraisesti. Yleensä Iris ei näyttänyt edistyvän lainkaan opetuksesta huolimatta, koska ei kokenut yllykettä taitojensa käyttöön. Kun isä sitten luovutti ja lopetti, taidot usein putkahtivat esiin. Isällä ja Iriksellä oli hyvä suhde. Yhteisössä oli lisäksi muutama henkilö, joiden seurassa Iris ei ”temppuillut” lainkaan. Nämä ihmiset olivat arjen filosofeja, jotka eivät asettaneet sen enempää Irikselle kuin muillekaan odotuksia tai vaatimuksia. Heistä välittyi lämpö ja kunnioitus kaikkea elollista kohtaan. Heidän kanssaan Iriksen oli hyvä ja helppo olla. Ympäristön ihmiset suosittelivat Iriksen laittamista laitokseen ”oppimaan kunnon kansalaiseksi”. Tähän isä ei suostunut. Isä ymmärsi, ettei Iris ollut tahallaan hankala. Kouluaikana opettajat kokivat Iriksen uhkaavan omaa arvovaltaansa, pätevyyttään ja mainettaan. Tuon tuosta Iris sai opettajien mitan täyttymään ja hänet siirrettiin käytävään. Iris ei ymmärtänyt syytä eikä kokenut opettajan suuttumista rangaistuksena. KIUKKUISTEN IHMISTEN ATMOSFÄÄRI Iris kertoo kirjassaan nauttineensa kiukkuisten ihmisten atmosfääriin tuottamien kauniiden väri-ilmiöiden katselusta. Joukkoon mahtui kuitenkin yksi opettaja joka kykeni mukauttamaan opetusta Iriksen tarpeita vastaavaksi. Tuota opettajaa Iris muistelee lämmöllä. Toisten lasten parissa Iris oli outo lintu. Vaikka aika -ajoin toiset lapset tuskastuivatkin Irikseen, he löysivät Irikselle sopivia rooleja, joiden kannattelemana hän saattoi omalla tavallaan olla mukana leikeissä. Lapsena Iris usein oleskeli omissa oloissaan ”oikeassa maailmassaan” jossakin lukuisista mielipaikoistaan. Etenkin tällöin Slire ja Skydde nimiset mielikuvitusolennot leikkivät hänen kanssaan vailla fyysisyyden rajoituksia. Olentojen kanssa hän myös opetteli ymmärtämään, Rinneviesti 1/2014 13 Ajankohtaista mistä missäkin häntä askarruttavassa asiassa oli kyse. Usein hän oli myös sosiaalisissa tilanteissa paikalla, pöydän alla istuen tai muutoin huomaamattomana. Iris tarkkaili ihmisten ja sosiaalisten tilanteiden värikästä atmosfääriä. TEININÄ HERÄSI HALU LIITTYÄ Teini-iän kynnyksellä Iriksessä heräsi voimakas halu oppia ymmärtämään tavallista elämää ja maailmaa sekä halu liittyä siihen. Hän tarkkaili ja tutki määrätietoisen sinnikkäästi sosiaalisen vuorovaikutuksen lainalaisuuksia. Iris havaitsi, ettei hänellä ollut tunteita samassa mielessä kuin muilla, mutta hänellä oli kyky intuitiivisesti ymmärtää, mikä ihmisten mieltä askarrutti ja mikä olisi luonnollinen tapa toimia. Iriksen ollessa lapsi tämä kyky aiheutti monia sosiaalisesti kiusallisia tilanteita hänen töräytettyään ihmisten ajatuksia ja salattuja tekoja muitta mutkitta ääneen. Aikuisiällä Iris oppi käyttämään intuitiivisia kykyjään rakentavasti ja pitkälti niiden sekä opintojensa avulla hän sai itselleen työtä ja uran. Kasvuvuosinaan Iris kaiketi oppi, että maailma on turvallisesti muuttuva. Monimuotoisessa yhteisössään hän sai edellytykset oppia luottamaan omaan kykyynsä käsitellä maailmaa. Iriksen menestys kommunikaatio-ohjaajana perustunee myös siihen, ettei hän suhtaudu ihmisiin, asioihin tai tilanteisiin rutiininomaisesti. Tilanteet ovat aina uusia ja siten ainutkertaisia. Kun valkoisten valheiden ja sokeiden pisteiden maailmassa joudutaan 14 Rinneviesti 1/2014 ”Elämässä vallitsee paradoksi. Toisaalta puuttuu jotakin, toisaalta juuri se pakottaa esiin rikkautta, jonka olemassaolosta ei edes tiedettäisi, jos sitä puuttuvaa ei olisi puuttunut.” umpikujaan, Iriksen intuitiiviset vahvuudet pääsevät oikeuksiinsa. HYVÄKSYNTÄ JA TUNNISTAMINEN Iris on ollut onnekas kohdatessaan ihmisiä, jotka ovat hyväksyneet hänet sekä tunnistaneet ja tunnustaneet hänen lahjansa sekä mahdollistaneet niiden käyttämisen. Kansakoulun jälkeen hän työskenteli muun muassa kampaamossa. Hän opiskeli opettajaksi ja on toiminut muun muassa erityisopettajana ja työnohjaajana. Hän oli 25 vuotta naimisissa ja hänellä on yksi lapsi. Hän nauttii asumisesta kollektiivissa ja siitä, että kalenteri on täynnä sekä työtä että sosiaalista elämää. Iriksen tarina on monikerroksinen kuvaus erään ihmisen elämästä autismin kanssa. Kirjan lopussa on ajatuksia herättävä luku, jossa hän vastaa yleisimpiin hänelle esitettyihin autismia koskeviin kysymyksiin. Aikuisesta Iriksestä kertova kirjan loppuosa on antoisa. Erityisesti minua miellytti Iriksen ajatus: Ihmisten kanssa toimivien on tärkeää haluta kehittyä itse sen sijaan, että haluaisivat oppia muuttamaan ja sopeuttamaan asiakkaita voimassaolevien ammatillisten normien mukaisiksi. Iris toteaa myös: ”Elämässä vallitsee paradoksi. Toisaalta puuttuu jotakin, toisaalta juuri se pakottaa esiin rikkautta, jonka olemassaolosta ei edes tiedettäisi, jos sitä puuttuvaa ei olisi puuttunut”. Tämän ajatuksen kanssa on itse kunkin lohdullista jatkaa matkaa. Marjo Kinnunen-Kakko pienryhmäohjaaja, Rinnekoti-Säätiö Lääkäriltä } Ajatuksia autismista Jos minulta kysyttäisiin, mikä on kiinnostavin ja salaperäisin alue lastenneurologiassa, niin vastaisin, että autismi. Samoin vastaisin, jos kysyttäisiin, mikä työssäni on haasteellisinta: autismi, erityisesti autistien käyttäytymiseen liittyvät pulmat. Autistisen häiriökäyttäytymisen edessä tunnen itseni usein keinottomaksi ja myös turhautuneeksi, koska minulta lääkärinä usein odotetaan, että hoitaisin käyttäytymiseen liittyvät pulmat käden käänteessä pois sopivalla lääkityksellä. Valitettavasti pääsääntöisesti on kuitenkin niin, että haastava käyttäytyminen johtuu muista kuin lääkkeillä hoidettavista syistä. Totta on, että lääkityksellä voidaan usein lieventää oireita. Mutta jos autistin elinympäristössä ei ole huomioitu autismia riittävästi, ei mistään lääkehoidosta ole apua. Käytöspulmien edessä käännynkin usein nöyrästi osaavien työtovereideni puoleen: psykologin, toimintaterapeutin, puheterapeutin, musiikkiterapeutin ja joskus fysioterapeutinkin puoleen. Heidän ohjeidensa avulla Rinnekodin osastoilla, asuntoloissa, kotona, koulussa, työtoiminnoissa – ylipäänsä erilaisissa arjen ympäristöissä – voidaan autistille rakentaa heitä tukeva arki. Yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa keskustellaan, kun pohdittavana on olojen kehittäminen osastoilla tai asuntoloissa. Opettajan kanssa keskutellaan, jos on mietittävä, mitä koulussa voitaisiin tehdä autistille paremmin soveltuvalla tavalla. Autistien kanssa pelkät lääkärin vastaanotot eivät yksinomaan auta kovinkaan pitkälle, vaan nimenomaan heidän auttamisessaan korostuu moniammatillisen tiimityön merkitys. AUTISMI ON MYSTEERI Ei ole tarkkaan saatu selville, mistä autismi johtuu. Syyn löytymistä hankaloittaa myös se tosiasia, että autismi ei ole yhtenäinen sairausryhmä ja siksi puhutaankin autismikirjosta. Onko autismi aina edes sairaus? Suurella osalla meistä on autistisia käyttäytymispiirteitä. Joskus saatamme jumittua jonkin mielenkiintoisen tekemiseen niin, että ajantaju häipyy ja kaikki muu unohtuu ja kotityöt jäävät tekemättä. Jumittuminen on yksi tyypillinen autistinen piirre. Monet meistä myös keräilevät jotain, Arabian kannuja, jääkiekkoilijoiden kuvia, tai kuten minä kauniita peltipurkkeja. Monet laittavat keräilemänsä esineet tarkkaan järjestykseen, jota muut eivät saa sotkea. Jos kokoelmia sotketaan, voi syntyä enemmän tai vähemmän eripuraa. Monelle autistille on tärkeää, että tavarat ovat tietyssä järjestyksessä ja jos joku sotkee tätä järjestystä, voi syntyä pahimmassa tapauksessa kunnon raivari. Autisteilla on usein myös ilmiömäinen kyky muistaa tarkasti missä joku kirja tai DVD-levy sijaitsee tai muistaa sanatarkasti ulkoa satu tai filmin vuorosanat. Jotkut autistit hämmästyttävät meitä yliluonnolliselta vaikuttavilla kyvyillään, jotka yleensä liittyvät jollain tapaa nimenomaan muistiin. Olen itse törmännyt autistiin, joka } jonkin päivämäärän kuultuaan osasi heti kertoa, kenen nimipäivä silloin on. Toinen autisti taas muisti ulkoa bussiaikataulut. Olen kuullut autisteista, jotka pystyvät kuvan nähtyään piirtämään sen muistinvaraisesti yksityiskohtaisen tarkasti ja taitavasti, tai oppivat korvakuulolta soittamaan pianolla vaikean klassisen kappaleen. Näistä autisteista käytetään nimitystä savant -autistit. Harvalla meistä, joilla ei ole diagnosoitu autismia, on yhtä ilmiömäinen muisti. ARJESSA SELVIYTYMINEN Me ei-autisteina itseämme pitävät muistamme kuitenkin paremmin katsoa millainen sää ulkona on ja pukea asianmukaiset vaatteet, muistamme syödä kun on nälkä ja lähteä ajoissa kouluun tai töihin. Toisin sanoen pystymme paremmin havainnoimaan ja muistamaan muitakin asioita kuin niitä, jotka meitä erityisesti kiinnostavat. Niinpä selviydymmekin arjessa paremmin ja itsenäisemmin. Autistin kompastuskivi on usein juuri tämä: arjessa selviytyminen. Jos meillä on joku ongelma, kysymme neuvoa. Jos haluamme seuraa, kuten usein haluamme, hakeudumme ihmisten luo ja keskustelemme. Käymme tanssiryhmissä, joogassa, huonekalujen entisöintikurssilla, uimahallissa. Se on ihan normaalia meille muille, autistille ei useinkaan. Me viihdymme välillä yksin, autisti vielä paremmin. Me teemme yhdessä asioita, autisti mieluummin yksin tai rinnakkain, harvemmin vastavuoroisesti jakaen. Katsekon- Rinneviesti 1/2014 15 Ajankohtaista taktikaan ei näin ollen ole hänelle niin tärkeää. Puhuminen on meille itsestään selvää ja ymmärrämme usein toista pelkän ele- ja ilmekielen perusteella. Mitä jos emme osaisi puhua tai kommunikoisimme vain viittomien tai kuvien avulla? Se on vaikeasti autistien arkea. Lievemmin autistiset kyllä puhuvat ja keskustelevat, tosin mieluiten vain heitä kiinnostavista asioista ja ehkä hieman persoonallisella nuotilla tai persoonallisin sanavalinnoin ja vähemmän elehtien ja ilmehtien sekä huonommin eleitä ja ilmeitä tulkiten. Jos sinulta puuttuisi toimiva puhe tai ylipäänsä toimiva kommunikaatiokeino, etkä myöskään osaisi edes tulkita ilmeitä ja eleitä, saattaisitko suuttua, jopa raivostua joskus? RUTIINIT AUTTAVAT Rutiinit helpottavat arkea, eikö niin? On sujuvaa, kun nouset työpäivinä kutakuinkin samaan aikaan, syöt aamupalan, menet kouluun tai töihin, käyt kaupassa ennen kotiintuloa. Illalla käyt kuntosalilla ja ennen nukkumaanmenoa katselet vähän TV:tä. Peset hampaat ja menet nukkumaan. Jos TV menee rikki, harmittaa ja saatat jopa kiroilla. Jos kaveri tulee kylään, vaikka illalla olisi muutakin ohjelmaa tai saksan tunti on siirretty tähän päivään, stressaat ehkä vähän. Luultavasti kuitenkin helpohkosti mukautat ohjelmaasi. Kerrot ehkä kaverillesi ettei nyt sovi tai jätät saksan tunnin väliin. Harvemmin varmaan kuitenkaan odottamattomasta muutoksesta konseptisi sekoavat täysin ja koko päiväsi on pilalla. Niin saattaa käydä autistille. Pahimmassa tapauksessa voi televisio ja muitakin huonekaluja lentää, 16 Rinneviesti 1/2014 ikkuna mennä rikki ja seinään tulla lommo. Lähipiirikin voi joutua suojautumaan autistilta ja pitelemään häntä useamman miehen voimin. Mikä lääke tähän auttaisi? ONKO AUTISMI SAIRAUS? Onko autismi sitten sairaus? Kyllä, ainakin sillä perusteella että se on diagnoosi. Autismidiagnoosi on F84-alkuinen ICD-koodi . Mutta entä jos meillä monella muullakin on joitain autismipiirteitä? Neuropsykiatrian kirjo, johon autismikirjokin kuuluu, ei ole yksiselitteinen. Meillä useilla voi olla autismipiirteitä, dysfasiapiirteitä, ADHD-piirteitä tai Touretten oireyhtymäpiirteitä. Meillä voi olla vaikka näitä kaikkia piirteitä yhtä aikaa ja mahdollisesti vielä kuorrutettuna psykiatrisilla oireilla kuten esim. pakko-oireilla tai kaksisuuntaisella mielialahäiriöllä. Kaikissa neuropsykiatrisissa sairauksissa on ongelmaa aivojen hermoverkoissa. Todennäköisimmin poikkeava aivojen järjestäytyminen on alkanut jo sikiöaikana. Puhutaankin kehityksellisistä sairauksista. Oireita noteerataan sitä mukaa kun havaitaan, että joitain kehityksen virstanpylvästä ei saavutetakaan, esimerkiksi ei opita puhumaan, leikkimään, lukemaan ym. Koska oireet usein ovat päällekkäisiä ja eri aikoina eriasteisesti korostuvia, neuropsykiatrinen diagnoosi saattaa muuttua jopa useamman kerran matkan varrella. DIAGNOSTIIKASTA Mutta eikö diagnoosia voi vahvistaa jollain tutkimuksella, verikokeella tai röntgen- tai muulla kuvauksella? Valitettavasti mikään ”kone”-menetelmä ei ole niin hyvä ja yksiselitteinen, että siitä olisi apua diagnostiikassa, vaikka autisteilla onkin tavattu erilaisia } aivojen rakenteen tai toiminnan muutoksia, enemmän kuin ihmisillä keskimäärin. Muutokset eivät kuitenkaan ole riittävän spesifejä diagnooseja ajatellen. Joskus voi olla kyseessä tunnettu tauti, esimerkiksi oireyhtymä, johon autismi liittyy yhtenä piirteenä, esimerkiksi Fragile-X – oireyhtymä, tuberoosiskleroosi tai Prader-Willin oireyhtymä. Kehitysvammaisuus on tällöin usein osa oirekuvaa. Downin oireyhtymässäkin osa henkilöistä on autistisia. Diagnostiikka perustuu lääkärin havaintoihin sekä kotoa ja koulusta saatuihin esitietoihin, aikuisilla vanhempien ja työ- tai toimintapisteen työntekijöiden haastatteluun. Psykologilla on käytössään testejä, jotka auttavat diagnostiikassa. Vaikean autismin diagnoosi tehdään yleensä varhaislapsuudessa, lievemmän, esimerkiksi Aspergerin oireyhtymän hieman myöhemmin, joskus vasta aikuisena. Kehitysvammaisetkin saavat autismidiagnoosin – kehitysvammadiagnoosinsa lisäksi – usein viiveellä. Autismipiirteet ovat yleisiä, mutta vain jos piirteet ovat niin häiritseviä, että ne estävät oppimista ja normaalia arkea ja elämää ja vaativat hoitotoimia ja kuntoutusta sekä huomioimista arjessa, tulee asettaa diagnoosi, mieluiten moniammatillisessa tiimissä. Siihen saakka, kunnes ehkä joskus päästään jollain keinolla kurkistamaan autistin päänsisäisiin hermoverkkoihin, on diagnoosi tehtävä näin. } AISTIMAAILMAN ERILAISUUS Miten hermopiuhat kytkeytyvät, mitä välittäjäainetta on liikaa tai liian vähän? Millä tavalla voi selittyä autistien aistimaaliman totaalinen erilaisuus, joka lienee yksi avaimista autistin poikkeavaan käyttäytymiseen. Autisti ei välttämättä reagoi kovaankaan kipuun tai pienikin kosketus saattaa ärsyttää suunnattomasti, niin että pukeminenkin on yhtä tuskaa. Tai äänet saattavat häiritä niin että tarvitaan kuulosuojaimia, vaikka hän itse saattaa huutaa korvia vihlovasti. Tai autisti saattaa kokea esineiden värit, muodot tai yksityiskohdat niin kiehtoviksi, että voi unohtaa kaiken ympärillä olevan ja uppoutua jopa tuntikausiksi pyörittelemään vaikka narunpätkää tai tuijottelemaan jännää valoa. Autisti saattaa koota epätavallisen taitavasti palapeliä tai heijata taukoamatta. Hän saattaa kävellä varpaillaan tai hypellä tai räpistellä käsiään. Tämäntyyppinen stereotyyppinen tai maneerimainen tekeminen on hyvin tyypillistä autistille. Moinen puuhastelu ei välttämättä ole haitaksi kenellekään ja se voi osoittautua jopa hyväksi hetkelliseksi rentoutuskeinoksi, mutta kyseisen toiminnan aikana valitettavasti kaiken muun oppiminen estyy. KUN KEINOT LOPPUVAT Autistien kuntoutus ja hoito ovat oma lukunsa enkä siihen tässä kirjoituksessa puutu enempää kuin aloituskappaleen verran. Apukeinoja kuitenkin löytyy ajan kanssa, kulmakivinä autismin ymmärtäminen ja sen mukainen arki, jossa on selkeä päiväjärjestys, mielekästä toimintaa sekä toimiva kommunikaatio, jonka tukena ovat terapiat ja lääkehoito. Rinnekodissa ovat laajasti edustettuna nimenomaan vaikeasti autistiset, jotka ovat myös minun työni keskiössä ja sävyttävät tämän kirjoituksen. Rinnekoti on monen kohdalla paikka, johon otetaan yhteyttä, kun kaikkialla muualla keinot loppuvat. Usein koen olevani näköalapaikalla elämän syövereihin. Pääsen näkemään sellaista arkea, jota moni ei voisi kuvitellakaan todeksi. Perheet venyvät jaksamisessaan pidemmälle kuin ikinä voi kuvitella. Oman lapsen vuoksi vanhemmat ajautuvat ääritapauksissa luopumaan itsestäänselvinä pidetyistä asioista: työstä, harrastuksista, omasta vapaa-ajasta, vierailuista. Rajoittuneesta arjesta tulee pikkuhiljaa normi. Lapsi on vanhemmille puutteistaan huolimatta rakas ja hänen luovuttamisensa toisen hoitoon, jopa lyhyeksikin aikaa, on vanhemmille usein raskas päätös. Kun päätös on tehty ja nukuttu univelat pois, avautuu normaali arki kuin uutena, alkuun vähän outona maailmana. Onneksi yhteys lapseenkin säilyy yleensä tiiviinä, vaikka lapsi olisi siirtynyt pysyväisestikin Rinnekotiin hoitoon. Työ ei ole kevyttä, mutta kokemus auttaa paljon ja vanhemmilta saatu positiivinen palaute kannustaa itseäni ja muuta henkilökuntaa jatkamaan tällä saralla. Paula Tuomikoski lastenneurologi Rinneviesti 1/2014 17 Kirje sinulle Olen... ...38-vuotias kehitysvammainen nuori nainen ja olen ollut Meripihkan toimintakeskuksessa useamman kuukauden, kohta vuoden. Etsin paikkaa elämässä… Monesti on puuttuvia palasia, eikä vielä läpikäytyjä asioita. Niille ei ole vieläkään löydetty vastausta. Haluaisin elämässä tehdä kaikkee, mutta aika moni jää tekemättä. Haluaisin vielä opiskellakin ja haluaisin vielä olla muuallakin töissä – olen vielä nuori ja kokemusta etsivä - elämä edessä… Kaikille asioille ei tietenkään löydy tarkotusta, mutta mä elämässä haen paikkaa, josta löytyy ne tarkotuksen palapelin kappaleet ja mitä mä haluaisin tehdä. Keittiötyöt on ollu niitä töitä, mitä mä oon tykännyt tehdä, tykkään edelleenkin, vaikka tää mun käsi on kärsinyt kovia ja vieläkin vähän uupuilee, niin kyllä mä kuitenki jaksan viimeseen hengenvetoon asti. Haluisin keittiössä olla, vaik ois kuinka käsi kipee. En kertaakaan ottanu tänne töihin lähtiessä särkylääkettä, raa’asti menty kylmästi eteenpäin Suomen pakkasessa. Elämä on kovaa. Yksi kaveri lähti toiseen työpaikkaan… se yksinäisyys on vaikeeta ja ku joutuu kuuntelemaan, ku jollaki on vaikeeta, mulle itelleki tulee ahistunu olo. Nii pienistä asioista se on kiinni, tuolla ulkomailla on sotia ja ihmiset näkee nälkää, nii sillon jo itse asiassa tulee mieleen, että antaa niitten tapella siellä, mut miksi nyt tarvii työpaikalla jonkun tapella, elämän pienistä asioista, kun ne voi ratkasta puhumalla. Mä haluaisin näytellä, haluaisin mennä salkkareihin näyttelemään, mä haluaisin tehä jotain pakkaustyötä vielä joskus, tai jotain palvelualaa… vaikka laivalle mennä tekemään erilaisia salaatteja, ja miks ei yödiskon kahvilaan laivalle tarjoilemaan drinkkejä. Tykkäisin tehä keittiötyötä, pyyhkiä pöytiä, viedä drinkkejä ja ruokakattauksia – tehdä salaatteja ja erilaisia jälkiruokia. 18 Rinneviesti 1/2014 Mun mielestä Meripihkan keittiötyö on tosi mukavaa, siinä pääsee itseensä toteuttamaan, se on suurin unelma, mitä mä oon päässy täällä tekeen. Salaatteja teen, pesen kasvikset ja tomaatit, jynssään kuutioiksi ja laitan kuutioina sinne kulhoon ja tomaatit pilkon kahtia, siinä se päivä menee, ja kurkun keskeltä viipaloin ja pistän palasiksi, ja paprikat osiksi. Kyl se tavallaan antaa paljon toi keittiötyö. Mä voisin tehä enemmänki keittiötyötä, mut mä en nyt, ku mul on nää rajotetut työpäivät, perjantaina mul on vapaapäivä. Kyl mä myös draamaryhmästä tykkään, mä aina odotan, ku torstai tulee, nii mä pääsen draamaan. Se puhuttelee, kun siellä harjotellaan vuorosanoja ja se ku voi toteuttaa itseään ja opetella näyttämöllä olemista ja koreografiaa. Ja suullistamista, eli kun mun kuuluu sanoa esimerkiksi salkkareissa, ku hyppäät laiturilta: ”Mä meen nytte…” ja hyppäät veteen. Ja sun pitää periaatteessa uskaltaa tehä se, minkä sä teet kässärissä, siitä ei voi luistaa. Ennen Meripihkaa olin Malmikartanon toimintakeskuksessa. Siellä tein pakkaustöitä. Matkat Meripihkaan kestävät n. 15 minuuttia ratikalla ja bussilla. Näin talvipakkasilla on hyvä olla huppu päänsuojana, kun en tykkää pitää pipoa. Asun yksin ja olisi kiva kun joku kävisi luonani kylässä, aina keitän kahvit. Olisi kiva tutustua ihmisiin ja löytää elämäänsä se puuttuva palanen, kun mulla ei oo poikakaveria ollu moneen vuoteen. Tyttökavereita mulla on ihan liikaa, niistä ei oo iloo, kun ne ei oo miehiä. Haluaisin sanoa lukijoille, jotka ovat työssä ja toiminnassa aloittavia: Ystävystykää ja olkaa rohkeita. Ottakaa jokaisesta päivästä pieni palanen irti. Taru Papin posti Olemme matkalla ja yritämme ymmärtää Viime syksyn uusista kokemuksistani kaksi: tilasin netin kautta juna- ja lentolipun täällä pappilan työpöydän ääressä. Junalla matkustan nykyään todella harvoin ja lentoliput on tilannut aiemmin matkakumppani. Nyt menin junalla Tampereelle ja lentäen Rovaniemelle. Molempiin minut vei työ: sain pohtia ja opetella erilaisia kommunikoinnin tapoja, jotta saisimme itsemme ymmärretyksi ja toiset ymmärtäisivät meitä. Silloinkin, kun puhe ei ainakaan yksin toimi. Taivaaseen ei osteta lippua netistä, vaikka siellä taivastietoa jaetaankin. Taivasyhteyteen kaikille halukkaille on lippu maksettuna: Jumalan Poika Jeesus maksoi sen kaikille valmiiksi. Riittää, että haluaa tälle matkalle. Sen halun Jumala on luonut sisimpäämme. Siellä se on. Meissä jokaisessa. Taivasyhteys on Jumalan ihme. Jumala itse on luonut maailman, meidätkin. Jumala tuli maailmaan ihmisenä, kun Jeesus syntyi tallissa. Jumala itse on elämä, hän ON, isoilla kirjaimilla. Yksi kohtaamisen ja kommunikoinnin tärkein avain onkin juuri OLEMISESSA. Jokainen meistä on tärkeä, juuri sellaisina kuin olemme. Elämän suuria kysymyksiä ovat: Kuka olen? Miksi olen tällainen kuin olen? Voin vastata nimeni, ammattini, tehtäväni: olen Tarja, pappi, kirkon töissä Rinnekodissa, tytär, äiti, vaimo, nainen. Ehkä jossain tilanteessa vielä muutakin: kaupassa asiakas, sairaalassa potilas Mutta miksi olen tällainen, miten ymmärrän itseäni, ymmärtävätkö muut minua? Onko meillä sama kieli? Miten yhteys löytyy eri tilanteissa. Kuinka kommunikoin? Kuinka sovellan ja käytän mahdollisuuksiani. Ennen junalippu ostettiin juna-asemalta lipunmyyjältä. Kun pystyin sanomaan, minne ja milloin haluan, sain oikean lipun. Maksu hoitui pankista pankkivirkailijalta hakemallani rahalla. Nyt menen tietokoneelle, naputtelen näppäimistöä, kirjoitan, valitsen erilasista valikoista haluamani ja tulostin printtaa minulle lipun ja halutessani lippu näkyy älypuhelimeni ruudulla, jos nettiyhteys toimii. Puhe ei tässä auta. On kommunikoitava uudella tavalla. Elämä on oppimista ja maailma muuttuu, mutta pysynkö mukana. Jollekin tällainen tietokonetoiminen itsepalvelukulttuuri on helppoa, mutta ei kaikille, ei ainakaan minulle. Ja opettelua on sekin, että tutustumme toistemme tapoihin ilmaista asiansa ilmeillä, viittomilla tai kuvilla… Jeesus oli kohtaamisen mestari, hän osasi pysähtyä, mennä ihmisten luo, pysähtyä sopivalle etäisyydelle. Hän osasi puhua selkeästi ja konkreettisesti, hän rohkeni koskettaa, hän auttoi ja toimi konkreettisesti, kun oli sen aika. Miten me voisimme aukoa yhteyksiä niillä keinolla, mitä kullakin on? Jeesus löysi kuhunkin kohtaamiseen sopivan tavan. Toivottavasti mekin löydämme toimivat tavat kommunikointiin toistemme kanssa. Yhdessä voimme oppia. Siunausta Sinulle! Tarja-pappi Rinneviesti 1/2014 19 Kuva: Matti Rainio ”Jäänmurtaja tulee auttamaan, jos laivat jumittuvat jäihin talvella.” Suomen toimivat jäänmurtajat ovat: Urho ― Sisu ― Otso ― Kontio nica Voima ― ― Nordica ― Fen Terveisin Matti Rainio Kipparista Rinnetuki r.y.:n hallituksen yhteystiedot Puheenjohtaja Leila Paavola 0400 424 402, [email protected] Rahastonhoitaja Pirjo Kotiranta, 050 380 9645, (09) 803 08110, [email protected] Muut jäsenet Anita Facius, Mari Möttö Kristina Nousiainen, Rinnekoti-Säätiön edustaja, Harri Ojala Tämä Rinneviesti on painettu hiilineutraalisti. Skannaamalla QR-koodin saat lisätietoja.
© Copyright 2024