1. No category

Suomen Syöpäyhdistys ry
KERTOMUS
TOIMINTAVUODESTA 2014
Sisällysluettelo
Yhdistyksen tarkoitus, missio ja arvot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Pääsihteerin katsaus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Luottamushenkilöt – Ansiomitalit. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Valtuuskunta
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Hallitus
..............................................................
6
Järjestövaliokunta
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Työvaliokunta
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Raha-asiainvaliokunta
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Tilintarkastajat
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Myönnetyt mitalit ja palkinnot. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Syöväntorjunnan kultainen ansiomitali . . . . . . . . . . . . 7
Syöväntorjunnan hopeinen ansiomitali . . . . . . . . . . . . 7
Syöväntorjunnan pronssinen ansiomitali . . . . . . . . . . 7
Toimikunnat
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Ansiomitalilautakunta
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Kuntoutustoimikunta
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Professori Sakari Mustakallion rahasto . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Sosiaalitoimikunta
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Syöpä-lehden toimitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Yhteiskunnallinen vaikuttaminen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Järjestötoiminta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Yleistä
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Jäsenyhdistysten toiminta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Yhteistyö
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Neuvottelupäivät 31.1.–1.2.2014 Kotkassa . . . . . . . . . . . . . . 13
Yhdistyksen varsinainen kokous . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Neuvontapalvelut
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Terveyden edistäminen
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Nuorten tupakoinnin vähentämisohjelma . . . . . . . . . . . . . 16
Toiminta nuorten tupakkatuotteiden
käytön vähentämiseksi vuonna 2014. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Aurinkokampanjat
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Ravinto, liikunta ja painonhallinta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Seksuaaliterveys
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Toiminta työryhmissä ja ohjausryhmissä . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Kuntoutus
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Vertaistuki
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Koulutus
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Kokemuskouluttajat
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Muu koulutus
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Suomen Syöpärekisteri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Rekisteröinti
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Syöpätapaukset
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Seulonnat
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Tutkimus
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Palvelutoiminta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Tilastotuotanto
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Osallistuminen koulutukseen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Viestintä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Laitostoiminta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Kansainvälinen toiminta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Suomen Syöpäyhdistyksen ja
Syöpärekisterin kansainvälinen toiminta . . . . . . . . . . . . . . . 32
Avustukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
Raha-automaattiyhdistyksen avustukset . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
Suomen Syöpäyhdistyksen jakamat avustukset . . . . . . . 35
Tietohallinto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Talous ja varainhankinta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Hallinto ja henkilöstö . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Henkilöstöasiat
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Hallintoasiat
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Liite 1
Keskustoimiston organisaatiokaavio 31.12.2014 . . . . . . . . . . . 42
Liite 2
Suomen Syöpäyhdistyksen henkilökunta vuonna 2014 43
Keskustoimisto
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Talous- ja hallinto-osasto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Terveysosasto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Suomen Syöpärekisteri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Oulun patologian laboratorio 2014 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Tuloslaskelma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Tase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
2
Yhdistyksen tarkoitus, missio ja arvot
Yhdistyksen tarkoitus. Sääntöjen 1§:n mukaan yhdistyksen tarkoituksena on ”ehkäistä syöpätautien kansallemme tuottamaa tuhoa”.
Samassa pykälässä todetaan, että ”tarkoituksen toteuttamiseksi yhdistys harjoittaa valistus- ja
ehkäisytyötä, hankkii syöpäpotilaiden hoitoon tarvittavia välineitä, ylläpitää siihen tarkoitettuja
laitoksia, tukee syöpään sairastuneita ja näiden läheisiä sairauden ja kuntoutumisen eri vaiheissa
sekä avustaa vähävaraisia syöpäpotilaita. Yhdistys tukee myös syöpätutkimusta”. Kursiivilla merkitty kohta lisättiin vuonna 2013 voimaan tulleessa sääntömuutoksessa.
Joulukuussa 2014 hyväksyttiin Syöpäjärjestöjen uusi strategia, joka ulottuu vuoteen 2020. Siinä
Syöpäjärjestöjen toiminta-ajatukseksi määriteltiin syövän voittaminen, joka tapahtuu ehkäisemällä
syöpään sairastumista, varhentamalla sairauden toteamista ja kehittämällä sen hoitoja. Se toteutuu
myös tukemalla jokaista syöpään sairastunutta toipumaan ja elämään rikasta elämää sairaudesta tai
sen jättämistä jäljistä huolimatta.
Syöpäjärjestöt on markkinointinimi Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenyhdistysten sekä Syöpäsäätiön muodostamalle kokonaisuudelle. Yhdistyksen ja Syöpäsäätiön välinen tehtävien jako
perustuu vuonna 1964 laadittuun yhteistoiminnan ohjesääntöön. Syöpäjärjestöillä on yhteinen
strategia. Yhdistyksen hallitus ja säätiöiden yhteinen hallitus kokoontuvat yhdessä ja niillä on
yhteinen työvaliokunta ja raha-asiainvaliokunta.
Toiminta-ajatus.
Vuoteen 2020 ulottuvassa strategiassa Syöpäjärjestöjen toiminta-ajatukseksi
määritellään syövän voittaminen. Strategian mukaan: ”Se tapahtuu ehkäisemällä syöpään sairastumista, varhentamalla sairauden toteamista ja kehittämällä sen hoitoja. Se toteutuu myös tukemalla jokaista syöpään sairastunutta toipumaan ja elämään rikasta elämää sairaudesta tai sen
jättämistä jäljistä huolimatta.”
Syöpäjärjestöjen visio. Vuosia 2015–2020 koskevassa strategiassa Syöpäjärjestöjen visio määritellään seuraavasti: ”Hyvä elämä ilman syöpää ja syövästä huolimatta”.
Syöpäjärjestöjen arvot:
Tasa-arvo ja oikeudenmukaisuus. Kaikilla on yhtäläinen ihmisarvo.
Syöpäjärjestöt pyrkii turvaamaan kaikille mahdollisuuden hyvään hoitoon asuinpaikasta
ja sosiaalisesta asemasta huolimatta.
Saavutettavuus. Syöpäjärjestöjen palvelut ovat vaivattomasti saatavilla.
Asiakkaan tilanne tunnistetaan ja hänen toiveitansa kunnioitetaan.
Luotettavuus. Syöpäjärjestöt pitää lupauksensa syöpään sairastuneille,
näiden läheisille, kansalaisille, lahjoittajille, päättäjille ja tutkijoille.
Tieto, jota Syöpäjärjestöt tarjoaa, on paikkansapitävää ja ajantasaista.
Yhteisöllisyys. Syöpäjärjestöjen vahvuus rakentuu asiakasta lähellä oleville maakunnallisille
ja potilasyhdistyksille, asiantuntevalle keskustoimistolle ja näiden saumattomalle yhteistyölle.
Syöpäjärjestöt toimii yhdessä muiden järjestöjen kanssa tavoitteiden saavuttamiseksi.
Strategiset tavoitteet. Strategia 2020:n mukaan Syöpäjärjestöt on vahva ja osaava järjestö,
jonka tavoitteena on
l tehostaa syövän ehkäisyä ja varhaistoteamista,
l tukea syövänhoidon kehittämistä,
l edistää hyvää elämää syövästä huolimatta ja
l vahvistaa syöpätutkimusta.
3
Pääsihteerin katsaus
Vuoden 2014 toiminnan painopisteitä olivat aktiivinen vaikuttaminen kansalliseen syöpäpolitiikkaan, jäsenille suunnatun toiminnan vahvistaminen ja jäsenmäärän kasvattaminen sekä
Syöpäjärjestöjen oman toiminnan ja palveluiden laadun kehittäminen.
Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä jätti toukokuussa esityksensä kansallisen syöpäkeskuksen perustamiseksi. Vuoden 2014 lopussa ministeriö rahoitti yliopistosairaanhoitopiireissä
tehtyä valmistelutyötä alueellisten syöpäkeskusten perustamiseksi. Syöpäjärjestöjen edustajat
keskustelivat eri tahojen kanssa tavoista jouduttaa keskuksen perustamista. Esille nousi ajatus
Kansallisen syöpäkeskuksen tieteellisen koordinaation käynnistämisestä säätiörahoituksella.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) työryhmä sai valmiiksi kansallisen syöpäsuunnitelman toisen osan, joka julkistettiin toukokuussa. Asiakirja käsittelee niitä alueita kansallisesta
syöpäsuunnitelmasta, joita ei sisällytetty ensimmäiseen vuonna 2010 julkaistuun suunnitelmaan.
Nämä alueet ovat syövän ehkäisy, syövän varhainen toteaminen erityisesti syöpäseulontojen näkökulmasta sekä syöpäpotilaiden kuntoutumisen tuki. Lisäksi suunnitelmassa on ehdotuksia,
jotka liittyvät näiden alueiden tutkimukseen. Suomen Syöpäyhdistyksellä oli huomattava rooli
myös tämän suunnitelman valmistelussa.
Syksyllä Syöpäjärjestöt julkaisi ja esitteli eduskuntapuolueille tavoitteensa vuoden 2015 hallitusohjelmaneuvotteluihin. Näitä tavoitteita on kolme:
l Syövän varhainen toteaminen,
hoito, hoiva ja muu syöpäpotilaiden tuki on turvattava.
on perustettava.
l Kansansairauksien ehkäisyohjelma on käynnistettävä.
l Kansallinen syöpäkeskus
Syöpäjärjestöt oli ensimmäistä kertaa mukana SuomiAreenalla Porissa. Yleisötapahtumana
järjestettiin seulontoja koskeva keskustelu, johon osallistui myös ministeri Susanna Huovinen.
Suomen Syöpäyhdistyksen puheenjohtaja, professori Teuvo Tammela ja Syöpärekisterin johtaja,
professori Nea Malila olivat myös MTV3:n haastateltavina. Lisäksi Syöpäjärjestöjen asiantuntijat
olivat kansalaisten haastateltavina Kansalaistorin teltassa, jonka päivystys toteutettiin Satakunnan Syöpäyhdistyksen kanssa.
Syöpäjärjestöjen tavoitteiden ajamisessa on verkostojen merkitys vuosi vuodelta kasvanut.
Suomen Syöpäyhdistys on ollut vetovastuussa vuoden alussa perustetussa seitsemän terveysjärjestön yhteisessä Tarttumattomat sairaudet -verkostossa, joka pyrkii edistämään kansansairauksien
ehkäisyä yhteisin ponnistuksin ja yhteistyössä viranomaisten kanssa. Tupakan ja alkoholin haittojen ehkäisyssä verkostoilla on ollut jo pitkään suuri merkitys.
Oman toiminnan laatua ja vaikuttavuutta pyrittiin vahvistamaan monin eri tavoin ja siinä
myös onnistuttiin. Jäsenyhdistysten toimintaedellytyksiä neuvonnan ja potilastuen järjestämisessä
pystyttiin vahvistamaan Syöpäsäätiön myöntämän tuen avulla. Vertaistuen määritelmä, ohjeistusta ja koulutusta tarkistettiin yhdessä jäsenyhdistysten kanssa. Kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen sisältöä ja laatua vahvistettiin. Neuvontapalvelujen monipuoliseen valikoimaan
otettiin mukaan Syöpäkipulinja, joka toteutettiin yhteistyössä HUS:n kipupoliklinikan kanssa.
Vuoden aikana jatkettiin työtä toimintojen tehostamiseksi, kulujen pienentämiseksi ja voimavarojen tarkoituksenmukaisen kohdentamisen turvaamiseksi. Erityisesti merkittävien testamenttilahjoitusten ja taloushallinnon tavoitteellisen työn ansiosta toimintavuoden 2014 taloudellinen tulos oli erittäin hyvä. Omavaraisuusastetta pystyttiin parantamaan.
Toimintavuodelle asetetut tavoitteet toteutuivat ja järjestön sisäinen yhteistyö ja yhtenäisyys
vahvistuivat strategiaprosessin myötä entisestään. Hyvä toiminnallinen ja taloudellinen tulos
antaa vahvan perustan jatkotyölle.
4
Luottamushenkilöt – Ansiomitalit
Valtuuskunta
Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskuntaan kuuluu puheenjohtaja sekä 26 varsinaista ja yhtä
monta varajäsentä. Valtuuskunnan varsinaisista jäsenistä kaksitoista ja heille varajäsenet valitaan
maakunnallisten yhdistysten asettamista ehdokkaista ja viisi jäsentä ja heille varajäsenet potilasyhdistysten asettamista ehdokkaista. Valtuuskunnan varsinaisiksi jäseniksi valitaan lisäksi yhdeksän
muuta varsinaista jäsentä ja heille varajäsenet.
Valtuuskunnan kokoonpano oli seuraava:
Puheenjohtaja pääjohtaja Päivi Kärkkäinen
Varapuheenjohtaja kauppaneuvos Risto Korpela
Jäsen
Rouva Leena Alahuhta
Rouva Helka Andersson
Kansanedustaja Maarit Feldt-Ranta
Diplomi-insinööri Aija Halinen
Palvelusuhdepäällikkö, TtM Katriina Halmeaho
(Saimaa)
Hammaslääkäri Olavi Heikinheimo
Toimitusjohtaja Kristiina Helenius
Johtaja Veikko Hoikkala
(Suomen Syöpäpotilaat)
Professori Helena Isoniemi
Lääkintöneuvos Matti Juhola
(Keski-Suomi)
Ekonomi Hannu Jumppanen
(Kymenlaakso)
Ylilääkäri Emilia Katko-Kesälä
(Satakunta)
Kauppaneuvos Risto Korpela
(Lounais-Suomi)
TtT Pirkko Kouri (Pohjois-Savo)
Fil. toht. Esko Kuusisto
Senior Partner Marina Laakso
Toiminnanjohtaja Merja Lindqvist
(Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys)
Erikoissairaanhoitaja Ester Mella
(Pohjois-Suomi)
Toimittaja Tiina Merikanto
Koulutus- ja kehittämispäällikkö Henna Myller
(Pohjois-Karjala)
Kaupunkineuvos Håkan Nordman
(Pohjanmaa)
Toimitusjohtaja Veijo Notkola
Sisustusmyyjä Maija Nykänen (Pirkanmaa)
Professori Karl von Smitten (Etelä-Suomi)
Osastonylilääkäri Eero Vuorinen
Henkilökohtainen varajäsen
Rouva Ansa Fagernäs
Journalist Mardy Lindqvist
Keräysjohtaja Tapio Pajunen
Pääkirjanpitäjä Raija Ruotsalainen
Toiminnanjohtaja Leila Märkjärvi
Professori Kalevi Kiviniitty
Vastaava sosiaalityöntekijä Pirkko Ollikainen
Projektipäällikkö Annikki Thodén
Ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen
Jukkatalomyyjä Pia Westerlund (SYLVA)
Toiminnanjohtaja Anne Vähäkylä-Aulo
Oikeust. kand. Hannu Tavio
Päätoimittaja Päivi Hietanen
Rouva Pirkko-Liisa Ikonen
Professori Inkeri Elomaa
Psykologi Raija Jansson
Toiminnanjohtaja, THM Riitta Korhonen
Sosiaalityöntekijä (el.) Kristiina Kekki
Dosentti Arto Rantala
Sosiaalineuvos Reino Väisänen
Toimitusjohtaja Pekka Mustonen
Toimitusjohtaja Marko Parkkinen
Puheenjohtaja Tuomo Mikkonen
Varatuomari Meeri Palosaari
Toimittaja Maarit Huovinen
Toiminnanjohtaja Suvi Jolkkonen
Perushoitaja Aino Pihlajamäki
Valtuuskunta piti kaksi sääntöjen mukaista kokousta Helsingissä: kevätkokoukseen 20. toukokuuta ja syyskokouksen 16. joulukuuta. Syyskokouksen yhteydessä Suomen Syöpärekisterin seulontatoimintojen päällikkö, FT Tytti Sarkeala piti esityksen Syöpäseulonnat Suomessa.
5
Hallitus
Professori Teuvo Tammela, Tampere, puheenjohtaja
Pankinjohtaja Riitta Pyhälä, Helsinki, varapuheenjohtaja
Rehtori Seppo Aaltonen, Jyväskylä
Professori Mikael Fogelholm, Helsinki
Professori Vesa Kataja, Kuopio
Professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen, Tampere
Professori Sirpa Leppä, Helsinki
Terveydenhuollon maisteri Alpo Manninen, Mikkeli
Pankinjohtaja Kari Markkula, Helsinki
Liikunnanohjaaja Pirkko Rönkkö, Anttola
Professori Taina Turpeenniemi-Hujanen, Oulu
Valtiopäiväneuvos Matti Väistö, Joensuu
Suomen Syöpäyhdistyksen hallitus kokoontui viisi kertaa.
Järjestövaliokunta
Valtiopäiväneuvos Matti Väistö, Suomen Syöpäyhdistys, puheenjohtaja
Toiminnanjohtaja Markku Suoranta, Pohjanmaan Syöpäyhdistys, varapuheenjohtaja
Vt. toiminnanjohtaja Hannele Arvekari, Keski-Suomen Syöpäyhdistys (31.7. saakka)
Toiminnanjohtaja Marja-Liisa Ala-Luopa, Satakunnan Syöpäyhdistys
Työterveyslääkäri Anja Iivanainen, Pohjois-Savon Syöpäyhdistys
Toiminnanjohtaja Immu Isosaari, Keski-Suomen Syöpäyhdistys (1.8. alkaen)
Toiminnanjohtaja Riitta Korhonen, Kymenlaakson Syöpäyhdistys
Toiminnanjohtaja Merja Lindqvist, Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys
Terveydenhuollon maisteri Alpo Manninen, Saimaan Syöpäyhdistys
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen, Suomen Syöpäpotilaat
Pääsihteeri Sakari Karjalainen, Suomen Syöpäyhdistys, sihteeri
Järjestövaliokunta kokoontui kolme kertaa.
Työvaliokunta
Professori Teuvo Tammela, puheenjohtaja
Professori Seija Grénman, varapuheenjohtaja
Professori Klaus Elenius, Turku (1.7. lähtien)
Akatemiaprofessori Jaakko Kaprio, Helsinki
Pääsihteeri Sakari Karjalainen
Professori Jorma Keski-Oja (30.6. saakka)
Pankinjohtaja Kari Markkula
Pankinjohtaja Riitta Pyhälä
Työvaliokunta kokoontui yhdeksän kertaa. Työvaliokunta on yhteinen Syöpäsäätiön kanssa.
Raha-asiainvaliokunta
Pankinjohtaja Kari Markkula, puheenjohtaja
Varatoimitusjohtaja Timo Ritakallio, varapuheenjohtaja
Pääsihteeri Sakari Karjalainen
Ministeri Raimo Sailas
Professori Teuvo Tammela
Talous- ja hallintojohtaja Raija Stjernvall, sihteeri
Raha-asiainvaliokunta kokoontui neljä kertaa. Raha-asiainvaliokunta on yhteinen Syöpäsäätiön
kanssa.
6
Tilintarkastajat
Suomen Syöpäyhdistyksen tilintarkastajina olivat
KHT Samuli Perälä ja KHT Jaana Salmi.
Heidän henkilökohtaisina varamiehinään olivat KHT Soila Rantanen ja KHT Sauli Salmi.
Myönnetyt mitalit ja palkinnot
Syöväntorjunnan kultainen ansiomitali:
Sosiaalineuvos, lääketieteen tohtori h.c. Kari Ojala
Syöväntorjunnan hopeinen ansiomitali:
Toiminnanjohtaja (el.) Tarja Konttinen
Yrittäjä Veikko Lammi
Oikeust. kand. Hannu Tavio
Syöväntorjunnan pronssinen ansiomitali:
Sairaanhoitaja Eija-Liisa Aaltola
Syöpäsairaanhoitaja Eija Elo
Vapaaehtoistoimija Pekka Kaski
Emeritus luokanopettaja, dir. mus. Seppo Pänkäläinen
Syöpäsairaanhoitaja Päivi Riekkinen
7
Toimikunnat
Suomen Syöpäyhdistys on eri tehtäviä varten asettanut seuraavat pysyvät toimikunnat:
Ansiomitalilautakunta
Puheenjohtaja:
Jäsenet:
Professori Pentti Seppälä
Professori Antti Jekunen
Pääsihteeri Sakari Karjalainen
Professori Kalevi Kiviniitty
Dosentti Matti Mäntylä
Kuntoutustoimikunta
Puheenjohtaja:
Jäsenet:
Sihteerit: Ylilääkäri Liisa Pylkkänen
Järjestökoordinaattori Hannele Arvekari
Toiminnanjohtaja Immu Isosaari
Neuvontahoitaja Tarja Kangassalo
Toiminnanjohtaja Riitta Korhonen
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen
Neuvontahoitaja Margita Strandberg-Heinonen
Toiminnanjohtaja Tiina Surakka
Projektikoordinaattori Tuire Muona
Projektikoordinaattori Lotta Laine
Professori Sakari Mustakallion rahasto
Puheenjohtaja: Dosentti Matti Mäntylä
Varapuheenjohtaja: Dosentti Mikael Kajanti
Jäsenet:
Dosentti Ritva Järvenpää
Professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen
Professori Seppo Pyrhönen
Professori Taina Turpeenniemi-Hujanen
Sosiaalitoimikunta
Neuvontahoitaja Sirpa Lehtinen/Neuvontahoitaja Taina Häkkinen
Pääsihteeri Sakari Karjalainen
Syöpä-lehden toimitus
Päätoimittaja: Jäsenet:
Dosentti Sirkku Jyrkkiö
Tiedottaja Anu Kytölä
Dosentti Anna Lepistö
Toimituspäällikkö Satu Lipponen
Dosentti Päivi Lähteenmäki
Vastaava sosiaalityöntekijä Pirkko Ollikainen
Erikoislääkäri Päivi Pakarinen
Lääketieteellinen toimittaja, dosentti, ylilääkäri Liisa Pylkkänen
Toimitussihteeri Maarit Rautio
Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen
Verkkoviestintäpäällikkö Jaana Ruuth
Mediatutkimuksen dosentti Maija Töyry
8
Yhteiskunnallinen vaikuttaminen
Tavoite.
Suomen Syöpäyhdistyksen tavoitteena on sääntöjen mukaan ehkäistä syöpäsairauksien
kansallemme tuottamaa tuhoa. Terveyden edistämisen, neuvonnan, kuntoutuksen, viestinnän
ja tutkimuksen lisäksi Syöpäyhdistys pyrkii edistämään tätä tavoitetta vaikuttamalla poliittiseen
päätöksentekoon. Yhdistys käyttää sekä muodollisia vaikutuskanavia että erilaisia verkostoja
tavoitteensa saavuttamiseksi. Vaikuttamistyön kannalta on olennaista, että Syöpäyhdistys koetaan luotettavaksi ja riippumattomaksi yhteistyökumppaniksi.
Eduskunta. Suomen Syöpäyhdistys järjesti eduskunnan syöpäverkoston kanssa seminaarin ”Miten
syövänhoito saadaan vielä paremmaksi ja syövän ehkäisy vaikuttavammaksi?”. Pikkuparlamentin
Kansalaisinfossa pidetyssä avoimessa tilaisuudessa esiteltiin myös Syöpäjärjestöjen hallitusohjelmatavoitteet.
Sosiaali- ja terveysministeriö.
Ministeriön asettama työryhmä julkisti toukokuussa 2014
ehdotuksensa kansallisen syöpäkeskuksen perustamisesta. Työryhmässä oli mukana yhdistyksen ja säätiön hallituksen jäseniä sekä varajäsenenä pääsihteeri. Kansallisen syöpäkeskuksen
perustaminen ei edennyt vuoden aikana, mutta ministeriö tuki loppuvuodesta kansalliseen
keskukseen aikanaan osallistuvien alueellisten syöpäkeskusten suunnittelua yliopistosairaanhoitopiireissä.
Syöpäyhdistyksen edustajilla oli tärkeä rooli ministeriön seulontaryhmässä, jonka työ on
painottunut syöpäseulontoihin. Seulontatyöryhmän toimikautta jatkettiin alkuperäisestä suunnitelmasta poiketen aina 30.6.2015 asti. Syöpärekisterin tutkimukset ja selvitykset ovat taustaaineistona, kun ministeriö päättää syöpäseulontojen jatkamisesta ja mahdollisesta laajentamisesta.
Suomen Syöpäyhdistys on osallistunut Tarttumattomat sairaudet -verkoston osana yhteistyöhön STM:n ja THL:n kanssa kansansairauksien ehkäisyn vahvistamiseksi erityisesti tulevan hallituksen toiminnassa. Yhteistyö on verkostomuotoista. Viranomaisten ja järjestöjen yhteistyössä
on myös kehitetty ja arvioitu indikaattoreita WHO:n tarttumattomien sairauksien ohjelman
tavoitteiden toteutumisen seurantaan.
Suomen Syöpäyhdistyksen edustaja on mukana STM:n biopankkilain ohjausryhmässä,
kroonisen ja syövän aiheuttaman kivun hoidon asiantuntijaryhmässä sekä FIMEAn lääkeinformaatiotyöryhmän toiminnassa. Tupakka- ja alkoholilainsäädännön uudistamiseen liittyen on
pidetty ministeriön valmistelijoiden kanssa säännöllisesti yhteyttä.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL)
asettama syöpätautien asiantuntijaryhmä julkisti toukokuussa 2014 kansallisen syöpäsuunnitelman toisen vaiheen merkeissä ehdotukset syövän ehkäisyn ja terveyden edistämisen tehostamiseksi, varhaisen diagnostiikan ja
syöpäseulontojen suuntaviivoiksi, syöpäpotilaiden kuntoutumisen tukemiseksi sekä näihin aiheisiin liittyvän koulutuksen ja tutkimuksen vahvistamiseksi. Syöpäyhdistyksen ylilääkäri toimi
työryhmän asiantuntijasihteerinä ja pääsihteeri varapuheenjohtajana. Sen lisäksi mukana oli
muitakin asiantuntijoita Syöpäyhdistyksen hallituksesta ja keskustoimistosta.
Suomen Syöpäyhdistys teki vuoden 2014 lopussa sopimuksen THL:n kanssa osallistumisestaan syövänhoitoon pääsemiseen liittyvien enimmäisaikojen määrittelyyn ja tätä koskevaan
tutkimukseen. Hankkeessa hyödynnetään yhdistyksen ylilääkärin asiantuntemusta ja Suomen
Syöpärekisterin tietoja.
9
EU-lainsäädäntö. Vuoden 2014 alussa astui voimaan ns. potilasdirektiivi eli direktiivi potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa (2011/24/EU). Se vahvistaa
potilaan oikeuksia ja edellytyksiä saada hoitoa toisessa EU:n jäsenvaltiossa. Samalla mahdollisuus hoitopaikan valintaan Suomessa on laajentunut. Syöpäjärjestöt osallistui direktiivin soveltamisesta Suomessa käytyyn keskusteluun.
EU:n uusi tupakkatuotedirektiivi hyväksyttiin ja julkaistiin 29. huhtikuuta 2014. Jäsenvaltioiden on sisällytettävä säädökset kansalliseen lainsäädäntöönsä kahden vuoden sisällä eli toukokuuhun 2016 mennessä. Direktiivi kieltää muun muassa makuaineiden käytön savukkeissa,
mikä on Suomen kannalta merkittävää, koska mentolisavukkeiden osuus on Suomessa noin
neljäsosa. Näkyvimmät muutokset koskevat tupakkatuotteiden pakkauksia. Savukepakkaukset
merkitään pakollisilla teksti- ja kuvavaroituksilla, jotka peittävät askin etu- ja takaosasta 65 prosenttia. Suomen Syöpäyhdistys on muiden järjestöjen kanssa aktiivisesti tukenut sosiaali- ja terveysministeriötä direktiivin soveltamisessa ja uuden tupakkalain valmistelussa.
Syöpärekisterillä
on merkittävä rooli kansallisen syöpäpolitiikan tarvitseman tiedon tuottajana. Suomen Syöpärekisteri ylläpitää tietokantaa kaikista Suomen syöpätapauksista ja toimii
syöpätautien tilastollisena ja epidemiologisena tutkimuslaitoksena. Joukkotarkastusrekisteri
on Syöpärekisterin osasto, joka ylläpitää tietokantaa syöpäseulontaohjelmista ja suunnittelee
ja arvioi valtakunnallisia syöpäseulontoja. Syöpä- ja joukkotarkastusrekisteritietoja käytetään
valtakunnallisten syöpä- ja seulontatilastojen tuottamiseen, syöpätutkimukseen sekä terveyspoliittisen päätöksenteon tueksi. Suomen Syöpärekisteri tuotti uudet syövän yleisyysennusteet
THL:n syöpätautien asiantuntijaryhmän toukokuussa 2014 julkaistuun raporttiin.
Verkostot. Suomen Syöpäyhdistys toimi puheenjohtajana ja koordinaatiovastuussa vuoden 2014
alussa perustetussa Tarttumattomat sairaudet -verkostossa. Mukana toiminnassa oli Suomen
Syöpäyhdistyksen lisäksi kuusi muuta terveys- ja potilasjärjestöä: Aivoliitto, Diabetesliitto,
Filha, Hengitysliitto, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim ja Suomen Sydänliitto. Verkosto
valmisteli omat hallitusohjelmatavoitteensa, joista yksi – kansansairauksien ehkäisyohjelman
käynnistäminen – oli yhteinen Syöpäjärjestöjen tavoitteiden kanssa. Verkosto tapasi eduskunnassa eduskuntaryhmien edustajia. Verkosto toimi tiiviissä yhteistyössä sosiaali- ja terveysministeriön ja THL:n kanssa. Pääsihteeri osallistui Suomen valtuuskunnan jäsenenä heinäkuussa
New Yorkissa YK:n korkean tason kokoukseen, jossa jäsenvaltioiden edustajat arvioivat vuonna 2011 yleiskokouksessa päätetyn tarttumattomien sairauksien julistuksen toteutumista.
Pääsihteeri oli jäsenenä sosiaali- ja terveysalan yhteisjärjestön SOSTE ry:n valtuustossa.
Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja oli SOSTE ry:n hallituksen varapuheenjohtaja.
Järjestö on vakiinnuttanut asemaansa tärkeänä poliittisena vaikuttajana ja järjestöjen yhteisten
asioiden ajajana. Pääsihteeri on myös varajäsenenä KANEssa, joka pyrkii monipuolisesti vaikuttamaan kaikkien kansalaisjärjestöjen toimintaympäristöön. Pääsihteeri osallistui lokakuussa
Mediuutisten Finlandia-talolla järjestämään terveydenhuollon rahoitusta käsittelevään tilaisuuteen panelistina yhdessä Lääkäriliiton ja Lääketeollisuus ry:n puheenjohtajien kanssa. Terveysosaston ylilääkärit ja muut asiantuntijat ovat asiantuntijajäseninä monissa työryhmissä ja yhteistyöverkostoissa, joiden tavoitteena on syövän ennaltaehkäisyyn liittyvä työ.
10
Järjestötoiminta
Yleistä
Suomen Syöpäyhdistys on yksi suurimpia kansanterveys- ja potilasjärjestöjä. Suomen Syöpäyhdistyksellä on 17 jäsenyhdistystä, joista kaksitoista on maakunnallisia syöpäyhdistyksiä ja viisi
valtakunnallista potilasjärjestöä. Suomen Syöpäyhdistyksellä oli vielä vuoden 2014 lopussa noin
sata henkilöjäsentä, mutta uusia henkilöjäseniä ei ole hyväksytty vuosikymmeniin. Jäsenyhdistyksissä oli vuoden 2014 lopussa yhteensä 123 937 jäsentä (125 415 vuoden 2013 lopussa).
Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistyksiä ovat (suluissa perustamisvuosi):
Jäsenyhdistyksen nimi
ToimipisteidenJäsenmäärä Paikallisosastojen
lukumäärä
31.12.2014
ja/tai kerhojen lkm
Etelä-Suomen Syöpäyhdistys (1965)
4
15 246
14
Keski-Suomen Syöpäyhdistys (1956)
1
5 346
5
Kymenlaakson Syöpäyhdistys (1956)
2
3 201
6
Lounais-Suomen Syöpäyhdistys (1951)
6
28 020
12
Pirkanmaan Syöpäyhdistys (1951)
9
21 329
1
Pohjanmaan Syöpäyhdistys (1956)
4
12 978
29
Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys (1956)
1
3 424
14
Pohjois-Savon Syöpäyhdistys (1959)
1
4 345
20
Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys (1957)
2
7 896
51
Saimaan Syöpäyhdistys (1953)
4
7 995
10
Satakunnan Syöpäyhdistys (1974)
3
8 309
4
Ålands Cancerförening (1986)
1
785
0
Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys (2007)
1
474
0
Suomen eturauhassyöpäyhdistys (1997)
1
1 820
0
Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys (1962)
2
929
12
Suomen Syöpäpotilaat (1971)
1
170
15 potilasverkostoa
SYLVA, Suomen syöpäsairaiden
lasten ja nuorten yhdistys (1982)
1
1 670
1
Jäsenyhdistysten toiminta
Maakunnallisten syöpäyhdistysten
toimialue kattaa koko maan Ahvenanmaata myöten. Jokaisella yhdistyksellä oli vuonna 2014 vähintään yksi toimipiste, jossa oli tarjolla syöpään
perehtyneen sairaanhoitajan neuvontapalveluita. Syöpään sairastuneiden ja näiden läheisten
neuvonta, vertaistukiryhmät ja vertaistukihenkilöt ovat kaikkien maakunnallisten jäsenyhdistysten ydintoimintoja. Jokaisella yhdistyksellä on toiminnanjohtaja tai toimitusjohtaja. Kaikilla
maakunnallisilla yhdistyksillä oli syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettua syöpäneuvontaa, johon liittyy kiinteästi psykososiaalinen tuki. Lisäksi Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksellä on saattohoitokoti ja tehostetun palvelun koti, Pirkanmaan Syöpäyhdistyksellä on lääkäriasema sekä laboratorio ja Pohjanmaan Syöpäyhdistys omistaa sytologian laboratorion. Kaikki
11
maakunnalliset yhdistykset tarjoavat kuntoutumista tukevia palveluita ja toimintaa. Valtaosa
maakunnallista yhdistyksistä osallistuu syöpäpotilaiden sopeutumisvalmennukseen, jota Suomen Syöpäyhdistys koordinoi ja jota RAY tukee ja osa myös Kelan ja/tai sairaanhoitopiirien
rahoittamaan kuntoutustoimintaan. Yhdistykset tukivat syöpään sairastuneita myös taloudellisesti, maksamalla hoitopäiväkorvauksia tai avustuksia.
Maakunnalliset jäsenyhdistykset tukivat omalla alueellaan tehtävää tieteellistä tutkimusta
erilaisin apurahoin. Lisäksi Pirkanmaan Syöpäyhdistys toimi kansallisen suolistosyövän seulontatutkimuksen koordinaatiokeskuksena ja toteutti muitakin tutkimushankkeita.
Valtakunnalliset potilasyhdistykset
toimivat koko maassa ja tekevät yhteistyötä maakunnallisten yhdistysten kanssa. Potilasyhdistykset tarjoavat eturauhassyöpää, kurkku- ja suu­
syöpää sekä suolistosyöpää sairastaville mahdollisuuden vertaistukeen, yhteiseen toimintaan ja
asiantuntijoiden neuvontaan. Osa potilasyhdistyksistä järjestää myös sopeutumisvalmennustoimintaa. SYLVA kokoaa syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten perheet yhteen ja antaa eri
tavoin tukea näille. Suomen Syöpäpotilaat vastaa lapsisyöpäpotilaita lukuun ottamatta pääosin
potilasoppaiden tuottamisesta, joskin kaikilla potilasyhdistyksillä on omaa yhdistyksen tavoitteita tukevaa julkaisutoimintaa. Suomen Syöpäpotilaat ry:llä oli vuonna 2014 yhteensä 15 harvinaisempien syöpäsairauksien potilasverkostoa. Kurkku- ja suusyöpäpotilailla on Mikkelissä
Kyyrönkaita-niminen kurssikeskus.
Paikallinen toiminta on monelle jäsenyhdistykselle tärkeä toimintamuoto. Erityisesti maantieteellisesti laajoilla alueilla paikallisosastot tarjoavat syrjäisemmilläkin alueilla syöpäpotilaille
ja näiden läheisille sekä muille kansalaisille kosketuspinnan Syöpäjärjestöjen toimintaan. Jäsenyhdistyksillä oli yhteensä lähes 190 paikallista osastoa tai kerhoa. Suurin määrä oli PohjoisSuomen Syöpäyhdistyksellä ja vastaavasti Pirkanmaan Syöpäyhdistyksellä ei ollut osasto- tai
kerhomuotoista paikallista toimintaa. Paikalliseen toimintaan osallistuu noin 10 000 jäsentä.
Suhteessa yhdistyksen jäsenmäärään osallistuminen paikalliseen toimintaan on aktiivisinta
Pohjois-Karjalassa (yli puolet jäsenistä). Paikallinen toiminta on merkittävä toimintamuoto
myös Etelä-Suomessa, Lounais-Suomessa, Pohjanmaalla, Pohjois-Savossa ja Pohjois-Suomessa.
Keskimäärin joka kahdestoista jäsen on mukana paikallisosastojen ja -kerhojen toiminnassa.
Yhteistyö
Järjestövaliokunta on yhdistyksen hallituksen asettama ja kukin jäsenyhdistys saa siihen vuorollansa edustajansa. Järjestövaliokunnan puheenjohtajana toimi vuonna 2014 hallituksen jäsen ja Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen puheenjohtaja, valtiopäiväneuvos Matti Väistö. Järjestövaliokunta kokoontui vuoden aikana kolme kertaa ja käsitteli vuoden aikana muun muassa
strategiaa, hallitusohjelmatavoitteita sekä neuvontaa ja tukea.
Toiminnanjohtajakokouksia pidettiin vuoden 2014 aikana yhteensä kuusi, yksi näistä oli
kaksipäiväinen kokous Kyyrönkaidan kurssikeskuksessa. Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen toimi kokousten puheenjohtajana. Hän ja pääsihteeri valmistelivat kokoukset yhdessä. Toiminnanjohtajat osallistuivat aktiivisesti näihin yhden
päivän kokouksiin, joissa käsiteltiin strategiaa, avustuksiin ja talouteen liittyviä kysymyksiä,
vuoden 2015 toimintasuunnitelmaa, vertaistukea, varainhankintaa, koulutusta, kuntoutusta,
RAY:n avustushakemuksia ja Syöpä-lehden kustannustenjakoa. Toiminnanjohtajakokouksilla
on tärkeä rooli järjestön palvelutoiminnan yhtenäistämisessä ja laadun varmistamisessa sekä
yhteisten toimintojen ja hankkeiden suunnittelussa.
12
Vaalivaliokunta. Hallitus perusti järjestövaliokunnan ehdotuksesta väliaikaisen vaalivaliokunnan, joka valmisteli joulukuussa 2014 varsinaisessa kokouksessa ja valtuuskunnassa tehdyt henkilövalinnat.
Rintasyöpäyhdistys
haki Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyyttä vuoden 2012 marraskuussa.
Rintasyöpäyhdistyksen sisäisten syiden takia se kuitenkin pyysi lykkäämään asian käsittelyä.
Asian käsittely oli edelleen kesken vuoden 2014 lopussa.
Språktalko. Suomen Syöpäyhdistys osallistui aktiivisesti sen aloitteesta käynnistettyyn järjestöjen
yhteiseen hankkeeseen (Språktalko), jonka tavoitteena oli kaksikielisten järjestöjen ruotsinkielisten toimintojen ja palveluiden kehittäminen. Vuonna 2014 painotettiin erityisesti ruotsinkielisen neuvonta-aineiston tuottamista. Myös toimintakertomukset ja -suunnitelmat käännettiin ruotsiksi.
Järjestöjen välinen yhteistyö.
Suomen Syöpäyhdistys oli vuonna 2014 Eläkeliiton valitsema kumppanijärjestö. Eläkeliitto julkaisi omassa kuudesti vuodessa ilmestyvässä lehdessään
EL-Sanomat näkyvästi Suomen Syöpäyhdistyksen toimintaa ja tavoitteita käsitteleviä artikkeleja. Eläkeliiton paikallisosastot lähestyivät maakunnallisia yhdistyksiä ja paikallisosastoja ja
järjestivät yhteisiä, suosituksi osoittautuneita tilaisuuksia. Yhteistyö koettiin hyvin positiiviseksi
ja se synnytti uusia kumppanuuksia.
Neuvottelupäivät 31.1.–1.2.2014 Kotkassa
Syöpäjärjestöjen vuosittaiset neuvottelupäivät järjestettiin Kotkan Merikeskus Vellamossa. Järjestelyvastuussa oli Kymenlaakson Syöpäyhdistys. Neuvottelupäivien teemoina olivat uuden strategian valmistelun käynnistäminen, sosiaali- ja terveyspolitiikan uudistukset sekä syöpäpotilaan
oikeus hyvään hoitoon. Neuvottelupäiville osallistui noin kahdeksankymmentä henkilöä eri
puolilta Suomea.
Yhdistyksen varsinainen kokous
Joka toinen vuosi pidettävä yhdistyksen varsinainen kokous järjestettiin joulukuussa. Valtuuskunnan puheenjohtajaksi kaudelle 2015–2016 valittiin Kansallisoopperan pääjohtaja Päivi
Kärkkäinen. Puolet valtuuskunnan jäsenistä oli erovuoroisia. Lisäksi varsinainen kokous päätti
vaalivaliokunnan perustamisesta ja sen säännöistä.
13
Neuvontapalvelut
Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut koostuvat valtakunnallisesta neuvontapalvelusta sekä 12 maakunnallisen syöpäyhdistyksen neuvontapalveluista. Myös osa potilasyhdistyksistä antaa neuvontaa. Syöpäjärjestöissä neuvontaa antavat terveydenhuollon ammattilaiset, joita kaikkiaan vuonna
2014 oli noin 50.
Tarkoitus. Syöpäjärjestöjen neuvontatoiminnan tavoitteena on antaa tietoa ja psykososiaalista tukea
syöpäpotilaille, heidän läheisilleen ja muille syövästä huolestuneille. Neuvontaa voi saada henkilökohtaisten tapaamisten muodossa, puhelimitse, sähköpostitse tai reaaliaikaisesti verkossa keskustellen.
Neuvonnan tarkoituksena on tarjota tietoa yleisellä tasolla muun muassa syövän ehkäisystä,
varhaisesta toteamisesta, sairauden oireista ja niiden tunnistamisesta, syövän eri hoidoista, sairaudesta toipumisesta ja kuntoutuksesta. Neuvonnassa terveydenedistämistyön tarkoituksena on
tukea elintapojen muutosta terveellisempään suuntaan ja sitä kautta vähentää syöpäriskiä sekä
parantaa potilaan elämänlaatua ja voimavaroja.
Neuvonnassa psyykkistä hyvinvointia edistävät vuorovaikutus potilaan kanssa, henkinen tukeminen, omaisten huomioiminen, sosiaalisen tuen sekä omaan hoitoon osallistumisen mahdollistaminen ja vertaistuen järjestäminen.
Neuvontaa ja tukea saa asiakkaan niin halutessa myös nimettömästi.
Periytyvyysneuvonta. Syöpäjärjestöissä hoitajat ovat antaneet periytyvyysneuvontaa vuodesta
1995 lähtien perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärin ohjauksessa. Vuoden 2014 aikana periytyvyysneuvonnan kysyntä lisääntyi selkeästi ja yhdistyksiin tuli yli tuhat yhteydenottoa, jotka
koskivat syövän periytyvyyttä. Vuonna 2014 perinnöllisyyslääkäri on arvioinut 104 asiakkaan
perinnöllistä riskiä neuvontahoitajien toimittamien sukutietojen valossa. Lisäksi neuvontahoitajat ovat keskustelleet noin tuhannen asiakkaan kanssa syövän periytyvyyteen liittyvistä asioista. Syöpäjärjestöt toteuttaa periytyvyysneuvontaa RAY:n tuen turvin.
Valtakunnallinen neuvontapalvelu.
Valtakunnalliseen neuvontapalveluun tuli vuoden
2014 aikana yhteensä noin 4 500 yhteydenottoa, mikä on noin 700 enemmän kuin vuonna 2013.
Yhteydenotoista kolme neljästä tuli puhelimitse ja neljännes sähköpostin välityksellä. Sähköpostilla tehtyjen yhteydenottojen määrä on koko ajan kasvanut. Puhelimitse yhteyttä ottaneista noin
70 prosenttia halusi neuvoa ja tukea omaa syöpäänsä tai mahdollisesti syöpään liittyviä oireita koskevissa kysymyksissä, valtaosa muista yhteydenotoista tuli syöpäpotilaiden läheisiltä (20 prosenttia
kaikista yhteydenotoista). Ammattilaisten yhteydenottoja oli yli 200.
Valtakunnallisen neuvontapalvelun toimintamuotoja ovat maksuton puhelinneuvonta, sähköpostineuvonta ja Neuvontahoitaja.fi -verkkoneuvonta. Toimintavuoden aikana etuusneuvontapuhelin vakiintui osaksi Syöpäjärjestöjen valtakunnallista neuvontapalvelua. Toimintavuoden aikana
uudistettiin neuvontapalvelujen ilme ja esitemateriaali. Yhteistyö ammattikorkeakoulujen kanssa jatkui ja Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluista käytiin luennoimassa lukuisissa koulutustilaisuuksissa.
Puhelinneuvonta.
Puhelimitse tehdyissä yhteydenotoissa yli puolessa tapauksista aiheena oli
psykososiaalinen tuki, samoin lähes puolessa tapauksista käytiin läpi syövän hoitoon liittyviä kysymyksiä. Osa kysymyksistä käsitteli myös seulontaa, kuntoutusta, perinnöllisyyttä, ennaltaehkäisyä, sosiaalietuuksia ja terveydenhuollon toimintaa yleensä. Monesti saman puhelun aikana
käsiteltiin useita asiakasta huolestuttavia aiheita. Noin neljännes asiakkaista ohjattiin edelleen
ottamaan yhteyttä maakunnallisiin syöpäyhdistyksiin ja/tai potilasjärjestöihin.
14
Noin kolmannes yhteydenotoista koski rintasyöpää. Gynekologisia ja ihosyöpiä koskevia yhteydenottoja oli yhteensä vajaa kolmannes. Muita yleisiä aiheita olivat veritaudit, eturauhassyöpä
ja suolistosyövät. Sähköpostiyhteydenottojen luonne ja asiakasryhmät olivat samankaltaisia kuin
puhelimitse tehtyjen yhteydenottojen.
Vuoden 2014 alussa valtakunnallisen neuvontapalvelun puhelinpalvelun aukioloaikaa pidennettiin. Toimintavuoden aikana palvelu on ollut auki maanantaisin klo10–18 ja tiistaista perjantaihin 10–15.
Neuvontahoitaja.fi.
Vuosi 2014 oli Neuvontahoitaja.fi -verkkoneuvonnan viides toimintavuosi. Neuvontahoitaja.fi -palvelu tarjoaa mahdollisuuden keskustella internetissä neuvontahoitajan
kanssa reaaliaikaisesti ennalta varattuna noin tunnin pituisena keskusteluaikana tietoturvallisesti
suljetussa ympäristössä. Kysymykset verkkokeskusteluissa olivat samankaltaisia kuin puhelin- ja
sähköpostineuvonnassa. Ajanvarausta chat-palveluun yksinkertaistettiin ja tämän myötä yhteydenotot lisääntyivät edellisistä vuosista selkeästi ja keskusteluaikoja varattiin lähes viikoittain.
Ryhmächat-toiminta käynnistettiin yhteistyössä Rintasyöpäyhdistyksen kanssa. Toiminnan
kautta halutaan tarjota turvallinen ja luotettava vuorovaikutteinen verkkopalvelu erityisesti
nuorille rintasyöpään sairastuneille, jotka haluavat vertaistukea sähköisesti. Keskusteluja luotsaa
Syöpäjärjestöjen neuvontahoitaja.
Etuusneuvontapuhelin.
Osana valtakunnallista neuvontapalvelua on toiminut maksuton
etuusneuvontapuhelin, joka auttaa syöpäpotilaiden toimeentulo- ja etuusneuvontakysymyksissä. Palvelu on auki kerran viikossa tunnin ajan. Etuusneuvontapuhelimeen yhteydenottoja tuli
toimintavuoden aikana yhteensä 78 kpl. Potilaat hakivat neuvoa erityisesti sairausvakuutukseen ja toimeentuloon liittyvissä kysymyksissä.
Yhteistyö HUS:n Syöpäkeskuksen kanssa. Vuonna 2012 käynnistynyt neuvontapalvelutoiminta HUS:n Syöpäkeskuksessa vakiintui. Vuonna 2014 neuvontapalvelupisteessä työskenteli valtakunnallisen neuvontapalvelun hoitaja maanantaisin ja tiistaisin. Syöpäkeskuksen
neuvontapisteeseen tuli heinäkuuhun 2014 mennessä yhteensä noin 200 yhteydenottoa, joista
käyntejä oli 160 ja loput puheluja. Etelä-Suomen Syöpäyhdistys rahoitti toimintaa. Syyskuussa
2014 toiminta siirtyi suunnitellusti kokonaan Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnaksi.
Koulutus ja kehittämistyö.
Syöpäjärjestöjen neuvontatoimintaa ja käytäntöjä on viime
vuosien aikana yhtenäistetty. Päivittäinen sähköinen kanssakäyminen Syöpäjärjestöjen kentän
eri toimijoiden välillä on parantanut yhteistyötä, selkiyttänyt käytäntöjä ja helpottunut tiedon
välitystä. Sähköiset tietokannat (mm. Duodecimin Terveysportti) ovat kaikkien hoitajien käytössä ja auttavat hoitajia tietojen päivittämisessä.
Vuonna 2014 Syöpäjärjestöt käynnisti yhteistyössä HUS:n kipuklinikan kanssa syöpäkipujen
hoitoa tukevan puhelinpalvelun, Syöpäkipulinjan. Palvelun tarkoituksena on tehostaa syöpään
liittyvien kipujen hoitoa ja siihen liittyvää koulutusta, tuottaa tietoa syöpäkivun hoitopolkujen
heikoista lenkeistä ja luoda edellytyksiä niiden korjaamiselle. Toimintaa pilotoitiin vuoden 2014
aikana ja vuonna 2015 toiminta siirtyi osaksi valtakunnallista neuvontapalvelua.
Syöpäjärjestöt järjestää neuvontahoitajilleen vuosittain syövän hoitotyöhön ja psykososiaaliseen tukeen sekä periytyvyysneuvontaan liittyvää koulutusta. Neuvontahoitajille tarjotaan myös
terveydenedistämiseen ja kuntoutukseen liittyvää koulutusta.
Syöpäsäätiön tuki.
Neuvontapalveluja vahvistettiin ja laajennettiin vuoden 2014 aikana Syöpäsäätiön myöntämän tuen turvin. Tukea on käytetty neuvontahoitajien palkkakustannusten
lisäksi myös neuvontahoitajien koulutukseen valtakunnallisesti, ohjeistuksen yhtenäistämiseen
ja neuvontaa tukevan viestinnällisen materiaalin laatimiseen sekä materiaalin kääntämiseen
ruotsiksi sekä painattamiseen.
15
Terveyden edistäminen
Terveyden edistäminen ja erityisesti syövän ehkäisy on pitkäjänteistä, koko elämänkaaren kattavaa työtä. Kohteina ovat toisaalta kansalaiset yleensä ja toisaalta erityiset toiminta- tai kampanjakohtaiset kohderyhmät. Verkostoitumalla muiden järjestöjen ja terveysalan toimijoiden kanssa
saavutetaan yhteistoimintaetuja.
Nuorten tupakoinnin vähentämisohjelma
Pitkäjänteinen yhteistyöhanke. Suomen Syöpäyhdistyksen terveyden edistämistyössä on
jo yli kymmenen vuotta ollut tärkeänä toiminta-alueena nuorten tupakan ja nuuskan käytön
aloittamisen ehkäisyyn ja lopettamisen tukeen tähtäävä toiminta. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi tätä RAY:n ja yhdistyksen omalla rahoituksella toteutettavaa laaja-alaista nuoriin kohdistuvaa toimintaohjelmaa. Toimintaohjelmassa yhteistyökumppaneina ovat Ehyt ry ja Valo ry.
Yhteistyötä tehdään myös monien muiden terveysjärjestöjen ja organisaatioiden kanssa.
Tavoitteet. Toiminta kohdistuu kaikkien tupakkatuotteiden käytön vähentämiseen, mutta savukkeiden lisäksi erityisenä kohteena vuonna 2014 oli nuuska. Lisäksi pyritään ehkäisemään sähkösavukkeiden ja muiden uusien nikotiinin käytön mahdollistavien tuotteitten käytön yleistymistä. Tupakkatuotteiden käyttö on yleisempää alemmissa koulutus- ja sosioekonomisissa ryhmissä,
joiden tupakan käytön vähenemisellä voidaan pienentää myös väestöryhmittäisiä terveyseroja.
Kohderyhmä ja sen tuntemus.
Toimintaohjelman tupakoinnin vähentämistyö kohdistuu pääosin alle 18-vuotiaisiin lapsiin ja nuoriin. Toimintakokonaisuuden puitteissa tehdään
tutkimuksia ja selvityksiä nuorten tupakkatuotteiden käytöstä, asenteista ja mielikuvista. Tupakoinnin vähentämisohjelmaa toteutetaan kouluissa, harrasteympäristöissä, varuskunnissa,
lastensuojelulaitoksissa, ja sitä kohdistetaan myös koteihin.
Toiminta nuorten tupakkatuotteiden
käytön vähentämiseksi vuonna 2014
Passiivisen tupakoinnin vähentäminen. Tupakkalailla halutaan suojella uusia sukupolvia ja taata, ettei kukaan vastoin tahtoaan altistu tupakalle. Savuton hengitysilma tulisi olla
jokaisen suomalaisen perusoikeus. Laki ei ole vielä läheskään toteutunut. Vaikka monet yleiset
tilat ovatkin savuttomia, lapsille ja nuorille todennäköisimmät paikat passiiviselle tupakoinnille
altistumiselle ovat lapsen lähipiirissä esimerkiksi kotona ja autoissa. Vuonna 2014 yksi keskeinen teema liittyi lasten ja nuorten passiiviselle tupakoinnille altistumisen vähentämiseen.
Yleisen keskustelun herättämiseksi järjestettiin medialle tiedotustilaisuus kesäkuussa. Tuhkalapset.fi -sivustoon lisättiin passiivisen tupakoinnin haittoja koskevia tietoja. Keskustelua
aktivoitiin myös Facebookissa. Yhteistyössä Ehyt ry:n ja Hengitysliiton kanssa kampanjoitiin
radiokanava NRJ:llä lasten ja nuorten savuttomien toimintaympäristöjen puolesta. Lapsen altistumisesta tupakan savulle kertovaa Hengenpidättäjä-videota levitettiin sosiaalisessa mediassa.
Vuonna 2015 jatketaan edelleen videon markkinointia.
16
Tupakka ja raskaus.
Vuonna 2013 aloitettua työtä raskaudenaikaisen tupakoinnin vähentämiseksi jatkettiin vuonna 2014. Baby love -filmiä esitettiin Finnkinon elokuvanäytöksissä ja se
levisi edelleen sosiaalisessa mediassa, jossa sen näkyvyys on maailmanlaajuisesti yli 1 500 000
katsojaa. Odotuksen onnea ja tupakoinnin tuskaa -raportti raskaudenaikaisesta tupakoinnista ja sen vähentämisestä julkaistiin. Raportti perustui vuonna 2013 tehtyihin tutkimuksiin ja
selvityksiin. Sitä jaettiin kattavasti neuvoloille ympäri Suomen. Raskaus ja tupakka -aiheesta
pidettiin koulutustilaisuuksia neuvolan henkilökunnalle.
Without syöpäkääryle -kampanjan
tavoitteena oli tupakoimattomuuden positiivisen
mielikuvan vahvistaminen nuorten tyttöjen keskuudessa. Kampanjassa lanseerattiin tupakoimattomuutta vahvistava käsimerkki, jota tytöt kuvasivat selfie-kuvien avulla. Yhteistyötä
tehtiin bloggareiden, Indiedaysin ja Demi-lehden kanssa.
Käry-lehti.
Vuonna 2014 tuotettiin jo seitsemännen kerran Käry-lehti, jonka teemana olivat
tällä kertaa harrastukset. Lehdessä käsiteltiin tupakkatuotteiden käyttöä eri näkökulmista ja
kannustettiin niiden käytön lopettamiseen. Lehteä jaettiin nuorisolehtien mukana, nuorten
harraste- ja liikuntatiloihin, kouluihin ja varuskuntiin. Vuonna 2014 Käry-lehti vietiin myös
sosiaaliseen mediaan. Netti-Käry on ympäri vuoden päivitettävä lehti, jota tukevat Käryn Facebook ja Instagram.
Nuuskan käytön vähentäminen. Nuuskan käytön vähentämiseksi urheiluseuroissa tehtiin yhteistyötä Valon, Jääkiekkoliiton ja Salibandyliiton kanssa. Yhteistyössä Valon kanssa tehtiin lyhyitä nuuskavideoita: Ruikkunen hallilla ja Ruikkunen lääkärissä sekä interaktiivinen
video Nuuska syö miestä. Kouluille järjestettiin Kaikki kuvaa -kilpailu, jossa yhden kilpailukategorian aiheena oli Nolot nuuskatarinat. Nuuska on haitallista terveydellesi -video on ollut
HIFK:n jäähallissa, jossa sitä näytettiin väliajoilla. Vuonna 2014 toteutettiin kaksi nuuska-aiheista kilpailua nuorille sosiaalisessa mediassa. Nuuska on ollut aiheena myös useissa seminaareissa ja koulutustapahtumissa, joissa olemme olleet luennoitsijoina.
Tupakatta paras amiksessa on yhteiskunnallisen markkinoinnin konseptiin perustuva kehittämisprojekti (2014-5) yhteistyössä Kaste-ohjelman, SOSTEn, THL:n ja RAY:n kanssa. Projektissa kohdennettiin toimenpiteitä ammatillisissa oppilaitoksissa opiskeleviin nuoriin Vantaan Variassa ja Espoon Omniassa.
Fressis.fi -sivusto on tarkoitettu nuorille tupakkatuotteiden lopettamisen tueksi. Lisäksi sivustolle on kerätty nuorten tupakoinnin vähentämisohjelmaan kuuluvien kampanjoiden materiaalia. Vuonna 2014 Fressistä uudistettiin, jotta sivusto olisi aiempaa responsiivisempi ja sen
käytettävyys olisi muutoinkin parempi. Sivustoa täydennettiin muun muassa nuuskan käytön
lopettamiseen liittyvillä nuorten videoilla.
Työkalupakki (tyokalupakki.net) on opettajille ja ohjaajille tarkoitettu sivusto, johon on koottu
kattavasti tietoa ja tukea opetukseen ja muuhun ohjaustyöhön tupakkateemojen käsittelyyn.
Vuonna 2014 sivustoa päivitettiin kattavasti.
17
Tupakoimattomuuden edistäminen Puolustusvoimissa.
Vuonna 2014 Suomen Syöpäyhdistys jatkoi hankekumppanina keuhkoterveysjärjestö Filhan koordinoimassa hankkeessa ”Tupakoimattomuuden edistäminen Puolustusvoimissa”. Suomen Syöpäyhdistyksen vastuut hankkeessa ovat:
1. Hankkeen eteenpäin viemiseksi annettava asiantuntemus koskien armeijaympäristöä,
nuorten tupakointia, viestintää sekä seurantaa, arviointia ja tutkimusta.
2. V
iestintäsuunnitelman suunnittelu ja toteuttaminen yhteistyössä Filha ry:n kanssa.
3. H
ankkeen vaikuttavuustutkimus ja arviointi yhteistyössä hankejohtajana toimivan
Filha ry:n ja Puolustusvoimien kanssa.
4. P rojektimateriaalien sisällön tuottaminen yhdessä hankejohtajan ja
yhteistyökumppaneiden kanssa.
Aurinkokampanjat
Terveellisen aurinkokäyttäytymisen edistäminen ihosyöpien ehkäisemiseksi on yksi Suomen
Syöpäyhdistyksen keskeinen toimintamuoto. Pääviestinä on aurinkosuojautumisohjeiden antaminen sekä se, että suurin osan ihosyövistä on ehkäistävissä suojautumalla auringolta oikein ja
se, että erityisesti lapsena ja nuorena ihon polttaminen on melanooman riskitekijä.
Vuoden 2014 kampanjoinnin ensisijainen kohderyhmä olivat lapset ja lapsiperheet sekä
nuoret. Nuorille suunnattu video aurinkosuojautumisesta tuotettiin ja sitä levitettiin sosiaalisessa mediassa. Katsojamäärä oli noin 84 000.
Lapsiperheille tuotettua esitettä ”Terveellisesti auringossa” lähetettiin 3 800 kappaletta päiväkoteihin ympäri Suomen. Useat päiväkodit tilasivat esitettä lisää niille jo lähetetyn 50 kappaleen lisäksi. Syöpäyhdistys osallistui Lapsimessuille huhtikuussa 2014. Osastolla jaettiin informaatiota ja esitteitä oikeanlaisesta aurinkosuojautumisesta.
Toukokuussa vietetyn eurooppalaisen syöpäviikon teemana oli terveellinen aurinkokäyttäytyminen. Syöpäviikolla tiedotettiin myös luomien ja ihomuutosten seurannan tärkeydestä. Maakunnalliset syöpäyhdistykset järjestivät tapahtumia eri puolilla Suomea.
Tiedotusyhteistyö viranomaisten kanssa. Suomen Syöpäyhdistys järjestää vuosittain
tiedotustilaisuuden terveelliseen aurinkokäyttäytymiseen liittyen yhteistyössä Ilmatieteen laitoksen ja Säteilyturvakeskuksen (STUK) kanssa. Vuonna 2014 vastuu tiedotustilaisuudesta oli
STUK:lla. Syöpäyhdistys esitteli tiedotustilaisuudessa viimeisimmät ihosyöpätilastot vuodelta
2013.
Ravinto, liikunta ja painonhallinta
Vuonna 2014 aloitettiin pilottihanke ”Askeleita työhyvinvointiin” kahden teknologiateollisuuden yrityksen kanssa. Päätavoitteena oli lisätä tietoisuutta omista mahdollisuuksista vaikuttaa
terveyteen ravintoon, liikuntaan ja painonhallintaan liittyvillä päivittäisillä valinnoilla sekä lisätä osaamista ja arjen taitoja terveellisten elintapojen toteuttamisessa. Projekti koostui yleisviestinnästä yritysten sisällä, Hookie-aktiivisuusmittauksista, istumisen vähentämisen työpajoista ja
MealLogger mobiilisovelluksen avulla toteutetusta ravitsemusohjauksesta.
18
Seksuaaliterveys
Kesäkumi-kampanjaa
toteutettiin yhteistyössä Väestöliiton, SPR:n ja Yle X:n kanssa. Kampanjan avulla pyrittiin lisäämään kondomin käyttöä ja antamaan tietoa seksitaudeista ja niiltä
suojautumiselta. Kampanjan avulla pyrittiin myös lisäämään myönteistä asennetta kondominkäyttöä kohtaan. Kesän aikana jaettiin noin 170 000 kondomia festivaaleilla ja muissa nuorten
tapahtumissa. Nuoret voivat osallistua myös seksuaaliterveyteen liittyvään ”naimamaisteritestiin”, josta palkintona oli ”Naimamaisteripinssi”. Lisäksi varusmiespalveluksen aloittavat nuoret
miehet saivat lomakumin. Puolustusvoimissa jaettiin 30 000 kondomia.
Toiminta työryhmissä ja ohjausryhmissä
Terveyden edistämisessä osallistuttiin lähes 20 erilaiseen yhteistyöhankkeeseen, kuten Lasten
terveysfoorumiin sekä Savuton Suomi 2040-, Savuton Helsinki- ja Savuton Espoo -hankkeiden
ohjausryhmiin. Lisäksi osallistuttiin lukuisiin STM:n, THL:n sekä eri järjestöjen ja muiden toimijoiden tupakka-, alkoholi- ja ravitsemustyöryhmiin sekä moniin terveyden edistämiseen liittyviin ohjausryhmiin.
19
Kuntoutus
Tarkoitus.
Kuntoutuksen ja terveyttä edistävän toiminnan avulla pyritään vähentämään ja ehkäisemään syövän ja sen hoitojen aiheuttamia haittoja sekä mahdollisuuksien mukaan hidastamaan myös potilaiden oireiden pahenemista sekä tukemaan potilaan psyykkistä jaksamista.
Kuntouttavalla työotteella on tarkoitus edistää asiakasta omatoimisuuteen.
Työnjako ja rahoitus.
Syöpäpotilaille suunnattua kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta
maassamme toteuttavat Kansaneläkelaitos, Syöpäjärjestöt ja osa sairaaloista. Toimintavuoden
2014 aikana Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöt toteuttivat syöpäkuntoutusta RAY:n tuella
sekä omalla rahoituksellaan. Osa maakunnallisista syöpäyhdistyksistä järjesti myös Kelan rahoittamia kuntoutuskursseja. Kelan kuntoutustoimintaa ohjaavat Kelan standardit hyvistä kuntoutuskäytännöistä.
Sopeutumisvalmennus.
Syöpäjärjestöjen tarjoama kuntoutustoiminta on kurssimuotoista
sopeutumisvalmennustoimintaa ja sen tarkoituksena on täydentää julkisia kuntoutuspalveluita.
Toimintaa tarjoavat maakunnalliset syöpäyhdistykset ja osa valtakunnallisista potilasjärjestöistä. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi tätä valtakunnallista toimintaa. RAY:n tuella toteutettuja
kursseja ohjaavat Syöpäjärjestöjen yhteistyössä RAY:n kanssa laatimat sopeutumisvalmennustoiminnan kriteerit, jotka päivitettiin vuoden 2014 aikana. Syöpäkuntoutuksen kehittämisestä
vastaa Suomen Syöpäyhdistyksen ja jäsenjärjestöjen asiantuntijoista koottu syöpäkuntoutuksen
ohjausryhmä, joka kokoontui vuoden 2014 aikana yhteensä neljä kertaa.
Syöpäjärjestöjen tavoitteena on, että jokainen syöpään sairastunut saa halutessaan omaan
elämän­tilanteeseensa sopivaa tukea ja kuntoutusta. Sopeutumisvalmennustoiminnan tarkoituksena on auttaa ja tukea syöpäpotilaita ja heidän läheisiään sairastamisen kaikissa vaiheissa.
Toiminnan tavoitteena on edistää elämänlaatua ja terveyttä sekä tukea työhön paluuta. Sopeutumisvalmennus on ryhmämuotoista, tavoitteellista ja kuntouttavaa toimintaa, joka mahdollistaa vertaistuen. Sopeutumisvalmennuskurssit on yleensä tarkoitettu tiettyä syöpää sairastaville.
Osa kursseista on tarkoitettu kaikille syöpäpotilaille tai tietynikäisille. Kurssit ovat pääasiassa
yksilö- tai parikursseja. Parikursseille voi osallistua sairastuneen puoliso tai muu läheinen. Osa
kursseista on suunnattu koko perheelle. Kursseja on tarjolla myös lapsille ja nuorille sekä ruotsinkielisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen.
Syöpäjärjestöt järjestää sekä avomuotoista että laitosmuotoista sopeutumisvalmennusta.
Vuonna 2014 päivitettyjen kriteereiden perusteella avokuntoutuskurssit sisältävät 2–8 kokoontumiskertaa, jotka kestävät 1,5–8 tuntia kerrallaan. Avokuntoutuskurssit järjestetään lähellä
kuntoutujaa, syöpäyhdistysten omissa tiloissa, kuntoutuskeskuksissa tai muissa toimintaan soveltuvissa tiloissa. Laitosmuotoista kuntoutusta järjestetään 2–8 päivän mittaisina kursseina
kuntoutuskeskuksissa. Laitosmuotoiset kurssit voidaan toteuttaa yhdessä tai kahdessa osassa.
Kuntoutuskeskuksissa järjestettävillä kursseilla kurssilaiset irtautuvat kotipiiristään ja arkielämästään sekä muodostavat tiiviimmän ryhmän toisten kurssilaisten kanssa. Kurssit voivat olla
myös avo- ja laitoskurssien yhdistelmiä. Lisäksi voidaan toteuttaa verkkokursseja, joissa voidaan
hyödyntää oma-apuohjelmia sekä suljettuja verkkokeskustelualustoja.
Kurssien määrä. Vuoden 2014 aikana RAY:n tuella toteutettiin yhteensä 43 sopeutumisvalmennuskurssia, joista yhdeksän oli avomuotoista kurssia ja 32 laitosmuotoista kurssia. Yhdistelmäkursseja oli kaksi. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistui yhteensä 648 syöpään sairastunutta
ja heidän läheistään. Hakijoita kursseille oli 826 henkilöä. Kurssimuotoisen sopeutumisvalmennustoiminnan lisäksi maakunnalliset syöpäyhdistykset ja potilasjärjestöt tarjoavat kuntoutumisen
20
tueksi erilaisia palveluita, kuten neuvontatyötä, ensitietoiltoja, tukihenkilötoimintaa ja tukiryhmiä sekä periytyvyysneuvontaa. Suomen Syöpäyhdistys ja sen jäsenjärjestöt neuvovat
ja auttavat syöpäpotilaita ja heidän läheisiään kuntoutumiseen liittyvissä asioissa.
Osallistujien palaute. Jokaiselta kurssilta tehdään kurssiselvitys ja kurssi arvioidaan
kirjallisesti. Osallistujatiedot tilastoidaan ja osallistujilta kerätään palautetta. Kuntoutujilta kerättyjen kurssipalautteiden perusteella toiminta koetaan erittäin tarpeelliseksi,
tärkeäksi ja merkitykselliseksi. Syöpäpotilaat ja heidän läheisensä ovat kokeneet saaneensa tietoa ja tukea asiantuntijoilta. Kurssit ovat kerätyn palautteen perusteella olleet
voimaannuttavia ja sisällöllisesti antoisia. Kursseilla on myös annettu eväitä elää mahdollisimman normaalia arkea ja elämää sairaudesta huolimatta. Vertaistuki on koettu
hyvin merkittävänä elementtinä kuntoutumisprosessin aikana.
Osallistujien ja työntekijöiden palautteen perusteella tarvitaan edelleen lisää toiminnallista ja osallistavaa kuntoutusta. Avokuntoutuksen lisäämiselle koettiin olevan
tarvetta. Työikäiset syöpäpotilaat kaipaavat tietoa ja tukea työhön paluusta sekä työssä
jaksamisesta. Osin ryhmäkoot on koettu liian suuriksi ja ohjelma heterogeenisten kurssien osalta ei aina vastaa kaikkien osallistujien tarpeisiin. Haasteina henkilökunnan toiminnan kannalta on nähty kuntoutukseen liittyvä kilpailutus sekä pysyvän rahoituksen
puuttuminen, mikä heikentää pitkän aikavälin toiminnan suunnittelua.
Kuntoutusseminaari ja kehittämispäivä.
Vuoden 2014 aikana järjestettiin
kaksipäiväinen kuntoutusseminaari. Ensimmäinen päivä oli avoin Syöpäjärjestöjen,
kuntoutuskeskusten ja julkisen terveydenhuollon henkilökunnalle ja sen teemana oli
kuntoutuksen vaikuttavuus ja arviointi. Toinen päivä oli Syöpäjärjestöjen omalle henkilökunnalle ja sen teemoina olivat kuntoutuskartoitus ja toiminnalliset menetelmät syöpäkuntoutuksessa.
Kuntoutusselvitys.
Elokuussa 2014 julkaistiin syöpäkuntoutusta koskeva selvitys,
jonka aineisto oli kerätty vuoden 2013 aikana. Selvityksen tavoitteena oli ensisijaisesti
kartoittaa syöpään sairastuneiden ja hoitohenkilöstön tietoa ja näkemyksiä syöpäkuntoutuksen toteutumisesta Suomessa sekä tiedon tarpeita. Selvityksestä ilmeni selvästi,
että tieto kuntoutumisen tuesta on puutteellista ja vastuujako eri toimijoiden välillä on
epäselvä. Selvityksen tuloksia on jaettu kaikkiin syöpää hoitaviin keskuksiin ja laajalti Syöpäjärjestöjen kentässä. Selvityksessä todettuihin haasteisiin pyritään vastaamaan
myös toiminnan jatkosuunnittelussa.
Kuntoutuksen kehittämistyö. Vuoden 2014 aikana jatkettiin kehittämistyötä kuntoutuskurssivalikon monipuolistamisessa. Erityisinä kehityskohteina olivat edelleen erilaiset toiminnalliset ja teemalliset kurssit. Voimavarakeskeiset ja osallistavat lähestymistavat
olivat kurssitoiminnan keskiössä. Kursseilla käytettiin tavoitteellista toimintaa, kuten kuvallista työskentelyä, kuntoutuksen tukena. Toiminnallisten harjoitteiden avulla vahvistettiin kuntoutujien elämänhallinta- ja tunnetyöskentelytaitoja. Luonnon, taiteen ja kulttuurin elementit olivat myös kursseilla läsnä. Kursseja suunniteltiin myös maahanmuuttajille.
Vuonna 2014 käynnistyi arvioinnin yhteistyöhanke ”Sydänliiton ja Syöpäjärjestöjen
sopeutumisvalmennustoiminnan kehittäminen”. Hanke toteutetaan yhteistyössä Kuntoutussäätiön ja Suomen Sydänliiton kanssa. Hankkeessa kehitetään työkaluja (erityisesti
kysely- ja palautelomakkeita) sekä menetelmiä toiminnan tulosten ja vaikutusten arviointiin. Arviointivälineiden avulla pyritään keräämään systemaattisesti tietoa ja palautetta
sopeutumisvalmennuskursseille osallistujilta sekä kurssin toteuttajilta.
21
Arviointitietoa tarvitaan sopeutumisvalmennustoiminnan suunnitelmalliseen kehittämiseen. Tuloksellisella ja vaikuttavalla toiminnalla voidaan edistää ihmisten terveyttä ja hyvinvointia, ylläpitää toimintakykyä sekä vahvistaa osallisuutta. Näillä keinoin voidaan vähentää muun
muassa terveydenhuollon kustannuksia sekä pidentää työuria. Tätä hanketta ohjaa ohjausryhmä, joka koostuu Syöpäjärjestöjen, Suomen Sydänliiton ja Kuntoutussäätiön edustajista. Hanke
jatkuu arviolta vielä vuoden 2015 ensimmäisen puoliskon ajan.
Kansainväliset tutkimus- ja kehittämishankkeet.
Vuoden 2014 aikana osallistuttiin vuonna 2013 käynnistyneeseen neljävuotiseen COST Action -verkostoitumisohjelmaan
”Cancer and Work”. Suomesta johtoryhmässä ovat Työterveyslaitoksen ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajat. Hankkeen tavoitteena on tutkia ja kehittää syöpäpotilaiden työhön paluun
tukea sekä edistää kansainvälistä verkostoitumista tämän aiheen tiimoilta.
Vuonna 2014 käynnistyi EU-rahoitteinen kolmivuotinen Joint Action -hanke (CanCon), jossa Suomen Syöpäyhdistys on mukana muun muassa kuntoutusta käsittelevässä kokonaisuudessa
(WP 8 Survivorship and Rehabilitation). Yhteistyötä kuntoutuksen suhteen tehtiin myös ECL:n
kanssa, jonka PSWG-jaosto (Patient Support Working Group) pyrkii edistämään kuntoutumiseen ja työhön paluun tukemiseen liittyviä hankkeita ECL:n jäsenjärjestöjen alueella. Kaikista
näistä kansainvälisistä hankkeista saatavia tuloksia voidaan jatkossa hyödyntää kuntoutuksen
tutkimuksessa ja vaikuttavuuden arvioinnissa.
22
Vertaistuki
Vertaistuen järjestäminen ja toiminnan kehittäminen on ollut tärkeä osa Syöpäjärjestöjen
ydintehtävää myös vuonna 2014 edellisvuoden tapaan. Vertaistuen tarpeiden lisääntyminen ja
muuttuminen vaatii vertaistukitoiminnan yhä vahvempaa toiminnan ohjausta, organisointia ja
koulutusta. Kevään 2014 aikana vertaistuen kehittämistä varten muodostettu työryhmä keräsi
tietoa vertaistukitoiminnan toteutumisesta, käsitteistä ja koulutustarpeista kaikista Syöpäjärjestöjen jäsenyhdistyksistä. Kerätyn ja analysoidun tiedon perusteella nähtiin tärkeäksi resursoida
lisätyöpanosta vertaistukitoiminnan laajempaan kehittämiseen ja yhtenäistämiseen.
Vertaistukihankkeen hanketyöntekijänä aloitti elokuun 2014 alussa Syöpäsäätiön tuen turvin järjestökoordinaattori, jonka työpanoksesta 80 prosenttia kohdistuu vertaistukitoiminnan
kehittämiseen. Vertaistukihankkeen tavoitteena on päivittää ja yhtenäistää Syöpäjärjestöjen vertaistukitoiminnan käsitteet, toimintaa ohjaavat periaatteet ja vertaistukikoulutus. Syksyllä 2014
järjestökoordinaattori vieraili lähes kaikissa Syöpäjärjestöjen jäsenyhdistyksissä, jatkoi tiedonkeruuta vertaistukitoiminnan toteutumisesta käytännössä ja tutustui yhdistysten erityispiirteisiin.
Tietoa vertaistukitoiminnan ja vapaaehtoistoiminnan piirteistä kartutettiin myös valtakunnallisesti muiltakin vertaistukitoimintaa organisoivilta toimijoilta.
Vuoden 2014 loppuun mennessä hankkeessa tuotettiin ensimmäiset luonnokset vertaistukitoiminnan käsitteistä, vertaistukitoiminnan periaatteista ja koulutussuunnitelma kolmiportaisesta vertaistukikoulutuskokonaisuudesta. Koulutussuunnitelman lisäksi koulutuskokonaisuudesta valmisteltiin vertaistukihenkilöiden kouluttajien koulutusmateriaali ja luonnosteltiin
ryhmätoimintaan ja kuntoutuskursseille osallistuvien vertaistukihenkilöiden koulutus. Hanke
jatkuu vuoden 2015 loppuun asti. Suomen Syöpäyhdistyksen ja jäsenjärjestöjen asiantuntijoista
koostuva ohjausryhmänä tukee hankkeen edistymistä.
23
Koulutus
Kokemuskouluttajat
Kokemuskoulutuksella tarkoitetaan toimintaa, jossa sosiaali- ja terveysalan koulutuksessa käytetään kokemustietoa muuta opetusta täydentämässä. Kokemuskoulutusverkostossa toimii tällä
hetkellä 26 eri sairaus- ja vammaisryhmiä edustavaa yhdistystä ja liittoa sekä niiden piirissä noin
340 kokemuskouluttajaa. Mukana verkostossa on myös 55 opetusyksikköä. Kokemuskoulutusverkosto saa RAY:ltä avustusta toimintaansa.
Kokemuskouluttajina toimivat tehtävään koulutuksen saaneet eri sairaus- ja vammaisryhmiä edustavat henkilöt ja heidän läheisensä. Kokemuskouluttaja pitää omaan kokemustietoonsa pohjaavia puheenvuoroja tai osallistuu muulla tavoin tulevien ammattilaisten opetukseen.
Syöpäjärjestöillä on noin 15 koulutettua kokemuskouluttajaa eri puolilla Suomea. Toimintaa
koordinoi Suomen Syöpäyhdistyksen kokemuskoulutusyhdyshenkilö. Syöpäjärjestöt huolehtii
omien kokemuskouluttajiensa koulutuksesta (mm. vuosittaiset koulutuspäivät), työnohjauksesta
sekä jaksamisen tuesta.
Muu koulutus
Nuorten tupakoinnin vähentäminen. Suomen Syöpäyhdistys järjesti vuonna 2014 koulutustilaisuuksia erityisesti nuorten tupakoinnin vähentämiseen ja lopettamisen tukeen liittyen.
Toimintavuoden aikana tupakoinnin lopettamisen tukemiseen koulutettiin noin 25 nuorten parissa työskentelevää ammattilaista Tuusulassa ja Kotkassa. Lisäksi terveystiedon opettajille pidettiin koulutus yhteistyössä Ehyt ry:n kanssa Helsingissä. Koulutuksessa annettiin tietoa ja erilaisia
opetusmenetelmiä terveystiedon opetukseen. Koulutuksessa käsiteltiin tupakkatuotteiden lisäksi
alkoholia ja kannabiksen käyttöä.
Terveydenhuollon henkilöstö ja sairaanhoidon opettajat.
Suomen Syöpäyhdistyksen henkilökunta osallistui aktiivisesti kouluttajina ja luennoitsijoina terveydenhuollon
ammattihenkilöstön valtakunnalliseen ja alueelliseen koulutukseen erityisesti syövän hoitoa ja
syöpäpotilaan tukea käsittelevissä koulutustilaisuuksissa. Kesällä 2014 järjestettiin myös vuosittainen koulutustapahtuma syöpäsairaanhoidon opettajille.
Joukkotarkastusrekisteri osallistui vuonna 2014 aktiivisesti rinta- ja kohdunkaulan syövän
seulonnan sähköisten ohjelmistojen kehitystyöhön ja siihen liittyvään näytteenotto- ja muun
henkilökunnan kunnissa ja laboratorioissa järjestettyyn koulutukseen.
Terveyden edistäminen. Suomen Syöpäyhdistyksen henkilökunta osallistui kouluttajina ja
luennoitsijoina terveyden edistämisen valtakunnalliseen ja alueelliseen koulutukseen sekä piti
yleisöluentoja. Terveyden edistämisen eri teemoista pidettiin erilaisia esityksiä messuilla, seminaareissa ja muissa tapahtumissa eri puolella Suomea.
Tuusulan symposiumi (Syöpäsäätiö).
Vuonna 2014 Syöpäsäätiön vuosittaisen asiantuntijasymposiumin aiheena olivat pään ja kaulan alueen syövät. Symposium on vuosittainen
moniammatillinen koulutustapahtuma noin 100:lle syövän parissa työskentelevälle eri erikoisaloja edustavalle lääkärille. Symposiumin esityksistä koottiin Focus Oncologiae -julkaisu, jota
jaettiin pään ja kaulan alueen syövän hoitoon ja diagnostiikkaan osallistuville erikoislääkäreille
ja erikoistuville lääkäreille. Symposiumi järjestettiin nyt 41. kerran.
24
Suomen Syöpärekisteri
Suomen Syöpärekisteri on Suomen Syöpäyhdistys ry:n ylläpitämä syöpätautien tilastollinen ja
epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpäyhdistys ry ylläpitää Terveyden ja hyvinvoinnin
laitoksen alaista valtakunnallista syöpätapausten tietokantaa, syöpärekisteriä, jonka osana ovat
rinta- ja kohdunkaulasyövän joukkotarkastusrekisterit. Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon
viranomaisten asiakirjojen käsittelyä, luokittelua ja tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset (Valtioneuvoston asetus tietoturvallisuudesta valtionhallinnossa 681/2010, nk. Tietoturva-asetus).
Suomen Syöpäyhdistyksessä tietoturvasta vastaa tietoturvapäällikkö, teknisestä tietoturvasta
vastaava henkilö ja tietoturva-asioita käsittelevä työryhmä. Vuonna 2014 yhdistyksen teknistä
tietoturvaa on entisestään parannettu. Henkilöstölle on annettu tietoaineistojen käsittelyä ja
yleisiä tietoturvaohjeita koskevaa koulutusta.
Rekisteröinti
Syöpätapaukset
Syöpärekisteröinti alkaa ilmoitusten vastaanotolla, esikäsittelyllä ja tallennuksella. Tietokantaan
tallennettujen tietojen perusteella koodataan jokaisesta syöpätapauksesta tilasto- ja tutkimuskäyttöön soveltuvat yhteenvetotiedot. Rekisteröinti jatkuu kuolintietojen (kuolinaika ja -syy) päivityksellä Tilastokeskuksesta. Henkilön kotikuntatieto syövän toteamisvuoden alussa saadaan
Väestörekisterikeskuksesta. Tietokannan laaduntarkkailu kuuluu tärkeänä osana rekisteröinnin
jokaiseen vaiheeseen. Lopuksi kaikki syöpäilmoitukset arkistoidaan.
Syöpärekisteriin toimitetaan kolmenlaisia syöpäilmoituksia: kliininen syöpäilmoitus hoitolaitoksista, laboratorioilmoitus (yleensä patologian laboratorioista) ja kuolintiedot Tilastokeskuksesta.
Suurin osa kliinisistä syöpäilmoituksista tuli vuonna 2014 edelleen postitse (paperilomake tai CDlevy). Kaikki kuolintiedot ja lähes kaikki patologian laboratoriotiedot vastaanotettiin sähköisesti.
Kliinisiä ilmoituksia tallennettiin vuonna 2014 yhteensä 37 565 (näistä 85 % manuaalisesti
paperilomakkeelta) ja laboratorioilmoituksia yhteensä 107 590 (manuaalisesti 2 %). Vuoden
2014 alussa syöpärekisterin tietokantaan päivitettiin vuoden 2012 kuolinsyytiedot Tilastokeskuksesta. Syöpärekisterin tietokannassa olleista henkilöistä 20 066 sai kuolinsyytiedon, ja uusia
syöpäepäilyjä tuli 1 167. Kuolintietojen koodauksen perusteella rekisteröitiin yhteensä 1 488
uutta syöpätapausta, joista osa oli aiempien potilaiden uusia tapauksia (eli multippelisyöpiä) ja
osa kokonaan uusia syöpäpotilaita.
Maaliskuussa 2014 tehdyn väestötietopäivityksen (kunta- ja muuttotiedot) jälkeen julkaistiin
vuoden 2012 syöpätilasto Syöpärekisterin verkkosivuilla. Samassa yhteydessä julkaistiin myös
vuoden 2011 seulontatilastot. Lyhyt syöpäilmoittajille suunnattu tilastovihkonen, johon oli koottu sairaanhoitopiirikohtaiset syöpätiedot ja tiedot kohdunkaulan syövän, rintasyövän ja suolistosyövän seulonnoista, painettiin ensimmäistä kertaa suomenkielisenä ja postitettiin noin 1 500
ilmoittajalle toukokuussa 2014.
Syöpätietojen rekisteröinnin haasteena on se, että nk. kliininen syöpäilmoitus jää usein tekemättä. Puuttuvien ilmoitusten vuoksi syövän levinneisyys tai alkuvaiheen hoito jää rekisteröimättä. Syöpärekisterissä päädyttiin vuoden 2014 aikana siihen, että kliininen ilmoitus jaetaan
kolmeen osaan: diagnoosivaihe, hoitotiedot ja seurantavaihe. Näille eri vaiheille on suunniteltu
tehtäväksi kohdennettu ja käyttäjää ohjaava nettilomake vuoden 2015 alussa. Erityisesti diagnoosivaiheen lomakkeen täyttäminen ja tietojen saaminen rekisteriin syövän toteamisvaiheessa on
tärkeää, koska se varmistaa syöpädiagnoosin ja syövän levinneisyyden sekä kertoo suunnitellusta
hoitolinjasta. Paperisia muistutuksia ei ole enää vuonna 2014 lähetetty puuttuvien kliinisten
lomakkeiden saamiseksi.
25
Patologian ilmoitusten tietosisältöä ja poimintasääntöjä tarkistettiin. Uudet ohjeet ja tietosisällön kuvaus valmistuivat vuoden 2014 aikana. Huomattavien rakenteellisten muutosten takia
lomakkeiden kuvausta ei kuitenkaan vielä saatu valmiiksi vietäväksi koodistopalvelimelle.
Seulonnat
Joukkotarkastusrekisteriin kerätään vuosittain yhteensä noin kolmenkymmenen kohdunkaulan
syövän seulontalaboratorion ja rintasyöpäseulojan sekä valtakunnallisen suolistosyövän seulojan
kutsu- ja tarkastustiedot pääosin sähköisessä muodossa. Vuonna 2014 julkaistiin vuoden 2011 tilastot kohdunkaulan ja rintasyövän seulonnoista ja vuoden 2012 tilasto suolistosyövän seulonnasta. Verkkosivuille päivitettiin syksyllä alustavat tilastot kohdunkaulan- ja rintasyövän osalta myös
vuodelle 2012 sekä suolistosyövän osalta vuoden 2013 tiedot. Tilastot perustuvat noin 250 000
kohdunkaulan syövän seulontaan 30–60-vuotiaana (joissakin kunnissa myös 25- ja 65-vuotiaana kutsuttuja) ja 340 000 rintasyövän seulontaan 50–69-vuotiaana kutsutun naisen sekä noin
90 000 suolistosyövän seulontaan 60–69-vuotiaana kutsutun miehen ja naisen tietoihin.
Joukkotarkastusrekisterin valtakunnallisten syöpäseulontojen tietokanta muunnettiin SQLpohjaiseksi kesällä 2014. Tietokannan kehitystyöhön niveltyi muun muassa THL:lle päivittäin
toimitettavan väestörekisteritiedon edelleen siirto Syöpärekisteriin sekä THL:n koodistopalvelimelle menevien seulontalomakkeiden (rinta- ja kohdunkaulan syövän seulontailmoitus)
suunnittelutyö. Lomakkeiden sisältö täsmentyi loppuvuodesta 2014, ja lomakkeet toimitetaan
THL:lle vuodenvaihteen jälkeen.
Yhteistyö kuntien, seulontatoimijoiden ja Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valviran kanssa tiivistyi. Vuoden 2014 keväällä Joukkotarkastusrekisteri lähetti sekä kunnille että
seulojille tiedotteet rekisteröitäväksi tarkoitetun tiedon puutteista ja toimitusviiveestä. Tämän
jälkeen sekä tiedonkulku että tietojen kattavuus parani Joukkotarkastusrekisterin, kuntien ja
seulontatoimijoiden välillä ja toimitusaikataulu nopeutui useiden seulojien osalta. Rekisteröintiä hankaloitti edelleen seulontatoimijoiden käytössä olevien ohjelmistojen moninaisuus ja tästä
johtuvat rakenteelliset erot joukkotarkastusrekisteriin toimitettavissa seulontatiedoissa.
Tutkimus
Syöpärekisterin tutkimustyö kohdistuu syövän väestötason syytekijöiden tunnistamiseen, ennaltaehkäisyyn ja syövän varhaistoteamiseen sekä syöpäpotilaiden eloonjäämiseen vaikuttaviin
tekijöihin. Joukkotarkastusrekisterin tutkimustoiminta liittyy sekä lakisääteisen seulonnan arviointiin ja uudistamiseen että uusien seulontamuotojen tutkimiseen väestötasolla.
Ympäristön aiheuttamaa syöpävaaraa koskeva Säteilyturvakeskuksen ja THL:n ympäristöterveyden osaston kanssa tehty tutkimus ei havainnut Tšernobylin ydinvoimalaonnettomuuden
jälkeisellä laskeumalla vaikutusta syöpäilmaantuvuuteen Suomessa. Myllypuron kaatopaikkaalueen kerrostaloissa asuneiden ihmisten syöpäriski ei ollut liioin koholla alueelta poismuuton
jälkeen. Lapsuuden ja nuoruuden syöpähoitojen vaikutuksia selvitettiin yhteistyössä Turun
yliopistosairaalan tutkimusryhmän kanssa sekä pohjoismaisen yhteistyön tiimoilta. Yhteispohjoismainen NOCCA-projekti, jossa tutkitaan työperäisten altistusten yhteyksiä syöpävaaraan,
jatkui vuonna 2014 pääasiassa Pohjoismaiden Syöpäunionin rahoittamana. Suomen Akatemian huippuyksikön geneettisten syöpien aineisto päivitettiin uusien syöpätapausten osalta.
Syöpätautien suvuittaiseen ryvästymiseen liittyvän menetelmätutkimuksen lisäksi julkaistiin
Kaposin sarkooman perinnöllisyyttä koskeva työ. Syövän riskitekijöiden väestötaakan arviointiprojekti (METCA) käynnistettiin loppuvuodesta 2014. Tätä varten muodostetaan väestöpohjainen kansallinen syövän riskitekijöistä laajasti tietoa sisältävä tutkimuskohorttiaineisto. Suomalaisia väestöpohjaisia tutkimusaineistoja ja uusimpia tilastollisia menetelmiä hyödynnetään
yhteistyössä THL:n kanssa.
26
Joukkotarkastusrekisterin tutkimuksissa pääpaino oli kohdunkaulan syövän seulonnan arvioinnissa. Vuoden 2014 aikana valmistui useita suomalaisissa ja kansainvälisissä lehdissä julkaistuja tutkimuksia kohdunkaulan syövän seulonnan kutsukäytännöistä, kotona otettavien HPVnäytteiden toimivuudesta seulontaohjelmassa sekä Papa-näytteiden otosta seulontaohjelmassa
ja sen ulkopuolella. Tulosten mukaan vaikuttavuuden parantamisen kannalta oleellista olisi
ohjata naisia seulontaohjelman pariin ulkopuolisen näytteenoton sijaan, koska ulkopuolinen
testaus kohdentuu usein nuoriin naisiin, joiden syöpäriski on pieni ja joiden esiasteista suurin
osa paranee itsestään. Huomiota tulisi kiinnittää myös seulontaohjelman kutsukäytäntöjen sujuvuuteen (uusintakutsut, riittävästi vapaita aikoja ja joustava ajanvarausjärjestelmä). Kotona
tapahtuvalla näytteenotolla voidaan osa huonosti osallistuvista saada seulontaohjelman piiriin.
Vuonna 2014 valmistui myös kaikkia rintasyöpiä ja näistä aiheutuneita kuolemia 2000-luvulla
kartoittanut tutkimus, jossa havaittiin seulontaiässä todettujen syöpien osuuden olleen noin 40
prosenttia ja ennen tai jälkeen seulontaikää todettujen syöpien osuuden olleen noin 60 prosenttia kaikista todetuista rintasyövistä. Vastaavat osuudet rintasyöpäkuolemista olivat 20 prosenttia
ja 80 prosenttia. Seulonnan meneillään oleva laajennus 60–69-vuotiaisiin naisiin näyttäisi siis
vaikuttavan myös rintasyöpäkuolleisuuteen. Lisäksi julkaistiin tutkimus, jossa selvitettiin seulonnan aikaansaamaa ylidiagnostiikkaa 50–59-vuotiaina seulontaan kutsutuilla naisilla vuosina
1986–2011. Tulos (5–7 %) oli yhdenmukainen muissa Euroopan maissa aiemmin julkaistujen
arvioiden kanssa. Syksyllä 2014 käynnistetty valtakunnallinen tapaus-verrokkitutkimus tuo lisätietoa seulonnan vaikutuksesta rintasyöpäkuolleisuuteen 2000-luvulla.
Rintasyövän seulonnan vaikutusta kohdeväestön elintapoihin ja elämänlaatuun selvittävän
kyselytutkimuksen ensimmäinen ja suolistosyövän seulonnan vastaavan tutkimuksen toinen
vaihe saatiin päätökseen. Molempiin kyselyihin vastasi runsas puolet niiden kohdeväestöstä. Valikoituneisuutta arvioitaessa osallistuneiden todettiin elävän useammin parisuhteessa ja olevan
koulutetumpia kuin osallistumattomien. Ulkomaista syntyperää olevat vastasivat kyselyyn heikommin kuin Suomessa syntyneet. Rintasyövän seulonnan elintapa-aineistosta julkaistussa tutkimuksessa selvitettiin fyysisen aktiivisuuden ja elämänlaadun välisiä yhteyksiä kansainvälisen
WHQ-mittariston (Women’s Health Questionnaire) avulla. Aktiivisen elämäntavan todettiin
parantavan vaihdevuosi-ikäisten naisten elämänlaatua.
Satunnaistetun eturauhassyöpäseulontakokeen (ERSPC) arviointi jatkui. Tutkimuksin selvitettiin muun muassa elämänlaatutekijöitä sekä särkylääkkeiden käytön ja sukulaisten sairaushistorian vaikutusta seulontatuloksiin.
Tilastollinen menetelmätutkimus kohdentui syöpien syytekijöiden analyysimenetelmiin, syöpien kertymiseen (useita syöpiä samalla ihmisellä tai samassa suvussa) sekä erityisesti syövän jälkeisen
elossaolon arvioinnin tilastollisten menetelmien kehittämiseen. Tilastollisen tutkimustoiminnan
keskeisin tutkimus oli syöpäpotilaiden elossaoloa arvioivien tilastollisten menetelmien vertailu,
joka perustui syöpärekisterin aineistoon. Yleisimmin käytetyssä 5–10 vuoden seurannassa kaikki
nykyisin käytettävät menetelmät antoivat samanlaiset tulokset. Pidemmässä seurannassa eroja saatiin erityisesti harvinaisten syöpien osalta. Ihomelanooman elossaolo osoittautui vaikeimmin estimoitavaksi. Aalto-yliopiston kanssa aloitettiin yhteistyöprojekti syöpien aikasarjojen tilastollisen
riippumattomien latenttikomponenttien malliin perustuvan mallinnuksen kehittämiseksi.
Palvelutoiminta
Syöpärekisteri tukee kliinistä syöpätutkimusta tarjoamalla valmiin aineiston, opastamalla tutkimuksen tekemisessä ja analyyseissa sekä ohjaamalla oikean tutkimusasetelman valinnassa.
Rekisteri tarjoaa tilastollisen analytiikan palveluja syöpätutkijoille tutkimusprojektien kaikissa
vaiheissa. Painotus on väestöpohjaisessa lähestymistavassa. Rutiiniin kuuluvaa palvelutoimintaa
ovat myös syöpien ilmaantuvuuteen, kuolleisuuteen ja elossaoloon liittyvät peruslaskelmat.
27
Vuonna 2014 rekisterin aineistonhallintaan kirjattiin 70 tutkimuslupaan perustuvaa aineistoluovutusta. Tämän lisäksi luovutettiin taulukkomuotoista tietoa erillispyynnöstä viranomaisille,
asiantuntijoille, tutkijoille ja tiedotusvälineille 62 kertaa. Ennen tietoluovutusta vastaava lääkäri
tarkisti ja tarvittaessa karkeisti taulukoiden muuttujien luokituksen. Vuonna 2014 Syöpärekisteristä annettiin lausuntoja 26 tutkimushankkeeseen ja lisäksi otettiin kantaa kymmeneen tiedoksi saatuun tutkimushankkeeseen. Yli puolessa tapauksista rekisterivastaava antoi puoltavan lausunnon
ehdollisena, eli lausunnossa esitettyjen epäkohtien korjaamisen jälkeen. Kolme tutkimushanketta
sai kielteisen päätöksen syöpätietojen käyttämiseksi tutkimuksessa esitetyllä tavalla.
Joukkotarkastusrekisterin yhteydessä toimiva kutsupalvelu hoitaa kuntien toimeksiannosta
seulontaan kutsuttavien naisten poiminnan väestörekisteristä. Vuonna 2014 Joukkotarkastusrekisterin kohdunkaulan syövän kutsupalvelua käytti yhteensä 232 kuntaa ja rintasyövän seulonnan kutsupalvelua noin 295 kuntaa. Suolistosyövän seulonnan kutsupalvelua käyttivät kaikki
164 suolistosyövän seulontaan osallistunutta kuntaa.
Tilastotuotanto
Palvelu- ja tutkimustoimintaa kehitettiin yhtenäistämällä aluksi rekisteritietokannan tilastollisen
tietojenkäsittelyn kannalta keskeiset muuttujat. Tilastollista palvelutoimintaa tukemaan suunniteltiin ja toteutettiin tilastollinen ohjelmapaketti, joka tehostaa rutiinitilastojen tuottamista
ja helpottaa tutkimustoimintaa. Toteutettu pakettiratkaisu dokumentoitiin ja sen käyttöönotto
aloitettiin vuoden 2014 aikana testaamalla uusia tilasto-ohjelmia palvelupyyntöjen toteuttamisessa. Paketissa on toteutettu syöpäilmaantuvuuden, -kuolleisuuden ja -prevalenssin sekä syöpäpotilaiden elossaolon estimointi sekä tutkimustoiminnan tueksi myös SIR- ja SMR-laskenta.
Huomattava parannus tilastojen tuotannossa on myös graafisten esitysmahdollisuuksien hyödyntäminen toteutetun pakettiratkaisun avulla. Kehitetyn tilastopaketin koulutustoiminta aloitettiin loppuvuodesta 2014, jolloin ensimmäisenä kohderyhmänä olivat Syöpärekisterin tutkijat.
Osallistuminen koulutukseen
Syöpärekisterin johtaja on toiminut syöpäepidemiologian osa-aikaisena professorina ja Syöpärekisterin tutkimusjohtaja epidemiologian osa-aikaisena professorina Tampereen yliopiston Terveystieteiden yksikössä. Usea Suomen Syöpäyhdistyksen työntekijä on toiminut eri yliopistoissa
dosenttina sekä osallistunut yliopisto-opetukseen ja väitöskirjojen ohjaukseen sekä toiminut
tieteellisenä asiantuntijana.
Suomen Syöpärekisteri on toiminut aktiivisesti valtakunnallisessa tutkijakoulussa ja osallistunut suomenkielisten ja ulkomailta tulleiden opiskelijoiden opetukseen ja ohjaukseen Tampereen yliopiston International Programme in Epidemiology -ohjelmassa. Syöpärekisteri osallistui
myös Helsingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan järjestämään opetukseen, jonka tavoitteena on perehdyttää nuoria tutkijoita ja tulevia lääkäreitä syöpäepidemiologian tutkimukseen.
Suomen Syöpärekisterin organisoima Nordic Summer School in Cancer Epidemiology -koulutusohjelman päätösseminaari järjestettiin talvella 2014 Kellokoskella.
Joukkotarkastusrekisteri osallistui vuonna 2014 aktiivisesti rinta- ja kohdunkaulan syövän
seulonnan sähköisten ohjelmistojen kehitystyöhön ja siihen liittyvään näytteenotto- ja muun
henkilökunnan kunnissa ja laboratorioissa järjestettyyn koulutukseen.
28
Viestintä
Tehtävät. Suomen Syöpäyhdistyksen viestintäyksikkö vastaa Suomen Syöpäyhdistyksen sisäisestä ja
ulkoisesta viestinnästä sekä Syöpäsäätiön viestinnästä. Viestintäyksikkö osallistuu Syöpärekisterin
sekä terveysosaston ja varainhankintayksikön kampanjoiden, tapahtumien, verkkosivustojen ja
muiden viestintähankkeiden suunnitteluun ja toteutukseen.
SuomiAreena. Syöpäjärjestöt oli ensimmäistä kertaa mukana SuomiAreenalla Porissa heinäkuussa. Yleisötapahtumana järjestettiin seulontoja koskeva keskustelu, johon osallistuivat ministeri
Susanna Huovinen, päätoimittaja Marja Aarnipuro, professori Teuvo Tammela, neuvontahoitaja
Taina Häkkinen ja professori Nea Malila. Malila ja Tammela olivat myös MTV3:n haastateltavina. Lisäksi Syöpäjärjestöillä oli Kansalaistorilla teltta, jossa asiantuntijat olivat kansalaisten haastateltavina. Teltan päivystys ja kutsuvierasvastaanotto toteutettiin Satakunnan Syöpäyhdistyksen
kanssa.
Mediaviestintä.
Suomen Syöpäyhdistys järjesti vuonna 2014 neljä tiedotustilaisuutta ja julkaisi
35 tiedotetta. Yleisimmät tiedotteiden aiheet olivat varainhankinta, syöpätutkimus sekä tupakkatuotteet ja savuttomuus. Viestintä seuraa Syöpäjärjestöjen esiintymistä ja käsittelyä mediassa
sähköisellä työkalulla. Mediaseurannan uutiskirjeellä on laaja jakelu järjestön sisällä.
Verkkoviestintä. Syöpäjärjestöjen keskeisin verkkomedia on www.cancer.fi -sivusto. Viestintäyksikkö vastaa sen päivityksestä ja kehityksestä. Syöpäjärjestöjen cancer.fi-sivustolla vieraili 1 120 041
käyttäjää (1 080 350 vuonna 2013). Istuntoja oli kaikkiaan 1 780 000 (1 742 980 vuonna 2013).
Suosituimmat osiot ovat keskustelufoorumi ja ”Tietoa syövästä”.
Viestintä antoi verkkoviestinnässä asiantuntija-apua maakunnallisille jäsenyhdistyksille. Jäsenyhdistysten henkilökuntaa koulutettiin myös omien sivustojensa ja intranetin päivittäjiksi.
Intranetvastaaville ja muille kiinnostuneille järjestettiin koulutuspäivä intranetin kehittämisestä
ja sosiaalisen median hyödyntämisestä.
Cancer.fi-portaalin
uudistus jatkui konseptointiprojektina. Konseptoinnin tuloksena Cancer.
fi­-sivusto jakautuu kolmeksi erilliseksi sivustoksi: Kaikki syövästä- ja Syöpäjärjestöt sivustoiksi sekä
toistaiseksi nimeämättömäksi syövän ehkäisyn sivustoksi. Kaikki syövästä- ja Syöpäjärjestöt -sivustojen konseptointi tehtiin yhteistyössä fokusryhmän kanssa. Fokusryhmä koostui sivustojen
kohderyhmien edustajista. Konseptointivaiheen jälkeen aloitettiin teknisen alustan kilpailutus.
Viestintäyksikkö julkaisi yhdessä terveysosaston kanssa Neuvontahoitaja.fi-sivuston ruotsinkielisen kieliversion. Sivuston testaus tehtiin yhteistyössä Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen kanssa.
Facebook. Syöpäjärjestöjen Facebook-sivulla oli vuoden 2014 lopussa 3 275
tykkääjää (2013 määrä
oli 2 652 ). Syöpäjärjestöillä on kaksi Twitter-tiliä. Englanninkielisellä Cancer Society of Finland
–tilillä julkaistaan lähinnä tutkimustuloksia. Sillä on 436 seuraajaa. Suomenkielisellä Syöpäjärjestöt-tilillä taas julkaistaan tiedotteita, twiitataan mielenkiintoisista asioista ja uudelleen twiitataan
ajankohtaisia aiheita suomalaisille. Tiliä seuraa 221 twiittaajaa.
Sisäinen viestintä.
Syöpäjärjestöjen sisäinen uutiskirje lähti kaikille yhdistysten työntekijöille
kahdeksan kertaa. Viestintäyksikkö vastaa Syöpäjärjestöjen yhteisen intranetin kehittämisestä
sekä kuvapankin ylläpidosta.
29
Syöpä-Cancer-lehti. Syöpäjärjestöjen aikakauslehti on viestinnän painetuista tuotteista tärkein.
Vuonna 2014 Syöpä-Cancer-lehti ilmestyi neljä kertaa, joista numero 3–4 oli laajempi kaksoisnumero. Lehden numeroiden teemoja olivat vertaistuki, pään ja kaulan alueen syövät, syöpäpotilaan selviytymisopas ja syöpä ja parisuhde. Lehden tarkastettu levikki on 112 205 ja keskimääräinen painos 114 500 ja se lähetettiin Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenyhdistysten jäsenille.
Syöpä-Cancer -lehden välissä ilmestyi ruotsinkielinen liite niille lukijoille, jotka sen halusivat.
Ruotsinkielisen liitteen painos oli 6 000 kappaletta. Lehden päätoimittajana jatkoi dosentti Sirkku Jyrkkiö Turusta.
30
Laitostoiminta
Laitostoiminnan kokonaisuus koostuu Oulun Patologian laboratoriosta ja keskustoimiston laitostoimintaa tukevan seulontakoordinaattorin työstä. Jälkimmäiselle kuuluvat lakkautettujen laboratorioiden ja lääkäriasemien potilasarkistoihin liittyvät tehtävät.
Suomen Syöpäyhdistyksen Oulun Patologian laboratorio tarjoaa seulontapalveluja ja patologian laboratoriopalveluja valtakunnallisesti yksityisille ja julkisille laitoksille. Laboratoriossa oli
vuoden päättyessä 18 työntekijää, joista viisi oli osa-aikaisia. Vastaavana lääkärinä toimi patologian erikoislääkäri, dosentti Jukka Melkko. Osastonhoitajana toimii terveystieteiden maisteri Irma
Kostet. Lisäksi henkilökuntaan kuului vuoden aikana 8 bioanalyytikkoa/laboratoriotyöntekijää,
joista neljä oli esitarkastajia, neljä toimistotyöntekijää ja yksi siivooja. Laboratorion henkilökunta
on lueteltu liitteessä 2. Lääkärit toimivat palkkioperusteisesti. Laboratorion toimintaa kuvaavat
seuraavat tunnusluvut vuosilta 2011–2014.
Näytetyyppi
20142013 2012 2011
Kohdun kaulaosan joukkotarkastustutkimukset
26 044
33 064
34 375
24 407
Muut solunäytteiden tutkimukset
16 141
18 255
24 389
30 140
Histologiset tutkimukset
17 089
17 460
21 415
25 990
Patologian laboratorio toimii Syöpäsäätiön omistamissa 240 neliömetrin suuruisissa tiloissa.
Tutkimusmäärät vähenivät edelleen vuonna 2014. Määrä väheni erityisesti joukkotarkastusnäytteiden osalta. Hintakilpailu sekä joukkotarkastustutkimusten että muidenkin tutkimusten
osalta on kovaa. Näytemäärät vähenivät pääosin hävittyjen kilpailutusten myötä. Tutkimusmäärien vähentyessä sopeutettiin henkilöstö- ja muita resursseja ja tulos saatiin pysymään ylijäämäisenä 53 893 euroa.
Näytekokoelmat. Laitostoiminnan myötä Suomen Syöpäyhdistykselle on kertynyt runsaasti biologista näytemateriaalia. Näytekokoelmat ovat muodostuneet Kotkan, Tampereen ja Helsingin
patologian laboratorioiden jo nyttemmin lakkautetun toiminnan myötä. Myös Oulun patologian
laboratoriossa, jonka toiminta jatkuu edelleen, on laaja biologisten näytteiden näytevaranto.
Vuoden 2014 aikana tehtiin Suomen Syöpäyhdistyksen näytemateriaalin laaja inventointija järjestämistyö. Tällä hetkellä kaikki materiaali on arkistoituna aika- ja numerojärjestyksessä
Suomen Syöpäyhdistyksen käytössä olevissa varastoissa Helsingissä. Kudosnäyteblokkeja on yhteensä 785 500 vuosilta 1967–2011, kohdunkaulan syövän seulontanäytelaseja 719 500 vuosilta
1978–2011 ja kohdunkaulan syövän seulontakortteja 919 710 vuosilta 1986 - 2009. Oulun laboratorion varastotiloissa on kudosnäyteblokkeja 1 240 000 vuodesta 1966 alkaen ja kohdunkaulansyövän seulontanäytelaseja 330 000 vuodesta 2002 alkaen. Mahdollisuutta liittää nämä
näytekokoelmat osaksi jo olemassa olevaa biopankkia tai perustaa oma biopankki selvitetään
lähivuosien aikana.
31
Kansainvälinen toiminta
Vuoden 2014 aikana Suomen Syöpäyhdistys toimi aktiivisesti NCU:ssa (Nordic Cancer Union
eli Pohjoismainen syöpäunioni), ECL:ssä (Association of European Cancer Leagues eli Euroopan syöpäjärjestöjen liitto) sekä UICC:ssä (Union for International Cancer Control eli Kansainvälinen syöpäunioni). Yhtenä uutena avauksena Suomen Syöpäyhdistyksen aloitteesta Suomeen
perustettiin kansallinen NCD-verkosto. Myös muissa suoraan tai välillisesti Syöpäjärjestöjen toimintaan liittyvissä kansainvälisissä järjestöissä oltiin mukana.
Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpärekisterin
kansainvälinen toiminta
ALiCCS.
Yhteispohjoismainen Tanskan koordinoima hanke ”Adult life after Childhood Cancer
in Scandinavia”, jossa Suomen alle 20-vuotiaana todetut potilaat ovat mukana. Hankkeen tutkimuslupaa laajennettiin vuoden 2014 aikana käsittämään kaikki hoitoilmoitusdiagnoosit sekä syntymärekisterimuuttujat ja sairaskertomuksista kerättävät tiedot. Verrokkipoiminta uusittiin kotikuntakaltaistuksen ongelmien vuoksi, jokaiselle potilaalle valittiin 5 verrokkia koko Suomesta.
ANCR. Pohjoismaisten syöpärekisterien yhdistyksen (ANCR) johtokunta, johon kuuluu Suomen
Syöpärekisteristä johtaja ja tutkimusjohtaja, kokoontuu kahdesti vuodessa. Yhdistyksen vuosikongressi pidettiin syyskuussa 2014 Malmössa. Rekisteristä osallistui tutkijoita, it-henkilöstöä ja
yksi koodaaja kokoukseen tieteellisen esityksen kera.
CanCon.
Suomen Syöpäyhdistys on Suomen edustajana toteuttamassa EU:n kansanterveysohjelmasta rahoitettavaa syöväntorjuntaan liittyvää kolmivuotista CANCON-hanketta (joint action),
joka alkoi helmikuussa 2014. Hankkeen tavoitteena on tuottaa kattava opas (guide) eurooppalaisesta syöväntorjunnasta jäsenvaltioiden eri toimijoiden käyttöön. Suomen Syöpäyhdistys
koordinoi kahta CANCONin yhdeksästä osakokonaisuudesta: seulonnat (Work Package 9) ja
hankkeen viestintä (Work Package 2). Lisäksi Suomen Syöpäyhdistys on mukana potilaiden kuntoutusta ja selviytymistä käsittelevässä osakokonaisuudessa (Work Package 8). Syöpäjärjestöjen
kokonaisbudjetti hankkeessa on noin yksi miljoona euroa (kokonaisbudjetti 6 miljoonaa euroa).
.
CONCORD.
Suomen Syöpärekisteri liittyi tähän maailmanlaajuiseen syöpäpotilaiden elossaoloon liittyvään London School of Hygiene and Tropical Medicinen koordinoimaan yhteistyöhankkeeseen vuonna 2014 ja konsortio sai valmiiksi ensimmäisen globaalin syöpäpotilaiden
elossaoloa kuvaavan artikkelin 2014 syksyllä.
ECL.
Pääsihteeri osallistui marraskuussa Slovakiassa pidettyyn ECL:n vuosikokoukseen ja seminaariin. Pääsihteeri valittiin ECL:n hallitukseen. Suomen Syöpäyhdistys on osallistunut ECL:n
Patient Support -työryhmän työskentelyyn, jossa on ollut esillä muun muassa syöpäpotilaiden
työhön paluu ja vakuutusten kanssa ilmenevät ongelmat. ECL on Suomen Syöpäyhdistyksen
kumppani CanCon-hankkeen viestintäkokonaisuudessa.
32
EPAAC (European Partnership for Action Against Cancer) oli EU:n terveysohjelmasta rahoitettu
kolmivuotinen yhteishanke (ns. joint action), jonka johtoryhmässä pääsihteeri toimi sosiaali- ja
terveysministeriön nimeämänä Suomen edustajana. Syöpärekisteri on mukana hankkeen yhden, seulontoja koskevan osakokonaisuuden koordinoijana. EPAAC päättyi helmikuussa 2014.
Yksi hankkeen tärkeimmistä saavutuksista oli kattavan koosteen ja siihen pohjautuvan suosituksen tekeminen kansallisista syöpäsuunnitelmista.
EUROCARE.
Yhteiseurooppalainen väestöpohjainen tutkimus syövän hoitoon ja elossaoloon
liittyen on julkaissut kaikkia syöpiä sekä lapsuuden syöpiä koskevat luvut (Eurocare-5) vuosien
1999–2007 syöpätietojen perusteella.
IACR. Kansainvälisen syöpärekisteriyhdistyksen hallituksessa Euroopan edustajana on Suomen
Syöpärekisterin tutkimusjohtaja. Vuoden 2014 vuosikokous pidettiin Ottawassa.
IARC (International Agency for Research on Cancer eli Kansainvälinen syöväntutkimuslaitos). Joukkotarkastusrekisterin tutkimusjohtaja toimi tieteellisen neuvoston jäsenenä toukokuuhun 2014 asti.
NCD Alliance. Syöpää, sydänsairauksia, kroonisia hengityselinsairauksia ja diabetesta edustavien
kansainvälisten järjestöjen perustama NCD Alliance tukee omilla toimillaan WHO:n tarttumattomien sairauksien toimintaohjelman tavoitteiden saavuttamista. Yksi päätavoite on vähentää 25
prosentilla näihin tauteihin liittyvää ylimääräistä kuolleisuutta vuoteen 2025 mennessä. Suomen
Syöpäyhdistys osallistui NCD Alliancen toimintaan Suomen Tarttumattomat sairaudet -verkoston välityksellä.
NCU. Pohjoismaiden Syöpäunioni NCU:lla on monta Syöpäjärjestöjen kannalta tärkeätä roolia. Se
rahoittaa yhteispohjoismaisia, strategisesti tärkeitä syöpätutkimushankkeita. Syöpäsäätiö maksaa
Suomen rahoitusosuuden. NCU:n tuella on lisäksi muun muassa rakennettu Pohjoismaiden
syöpärekisterien yhteinen verkkoportaali NORDCAN (kts. alla). NCU myös käynnistää ja koordinoi syöpäyhdistysten yhteisiä syövän hoidon ja torjunnan kehittämiseen liittyviä hankkeita.
Pääsihteeri osallistuu johtokunnan toimintaan ja Suomen Syöpäyhdistyksen puheenjohtaja vuosittain pidettävään yleiskokoukseen.
NORDCAN. Pohjoismaat ovat yhdessä koostaneet NORDCAN-verkkoportaalin (www.ancr.nu),
jonka kautta voidaan muun muassa tulostaa syövän ilmaantuvuus-, prevalenssi-, kuolleisuus- ja
elossaololukuja taulukko- ja grafiikkamuodossa, sekä laatia ennusteita syöpäilmaantuvuuden
muutoksista tulevaisuudessa. Suomen edustajana on Suomen Syöpärekisterin tutkimusjohtaja.
Työ jatkui vuonna 2014 laajentunein palveluin. Syöpärekisterissä toteutettiin Suomea koskevan
taulukkotuotannon lisäksi myös kaikkia Pohjoismaita koskevat kartta-animaatiot syöpätilanteen
vaihtelusta ajan ja paikan myötä.
NordForsk. Hanke The Nordic Information for Action eScience Center (NIASC) sai rahoituksen
vuosille 2014–2018 NordForskin Nordic Centres of Excellence within eScience in Health and
Social Preconditions for Health –Nordic eScience Globalisation Initiative –ohjelmasta. Pohjoismaiden syöpärekisterit ovat aktiivisesti mukana hankkeessa.
NordForskin Funding for Nordic research projects on the distribution of health and welfare
–ohjelmasta haettiin loppuvuodesta 2014 rahoitusta hankkeelle “Winners and losers in the Nordic
welfare states - the NOCCA cohort perspective”, joka olisi jatkoa päättyvän NOCCA-hankkeen
työlle.
33
NorTwinCan.
Suomen, Ruotsin, Tanskan ja Norjan kaksosrekisteriaineistoihin perustuva hanke
selvittää syöpien perinnöllisiin ja ympäristön tekijöihin liittyviä syyosuuksia perinteisistä kaksostutkimusmenetelmistä kehitellyin keinoin. Projektin ensimmäinen tieteellinen artikkeli – eturauhassyövästä – julkaistiin vuonna 2014.
RARECAREnet.
Yhteiseurooppalainen tutkimushanke, joka selvittää harvinaisten syöpien ilmaantuvuutta ja niiden hoitoa sekä sairaaloiden potilasvolyymeja Euroopassa (http://www.rarecarenet.eu/rarecarenet/). Hanke sai tutkimusluvan kesäkuussa 2014, jonka jälkeen kerättiin Suomen
aineisto syöpärekisteriä, hoitoilmoitusrekisteriä ja sairauskertomuksia hyödyntämällä. Alustavia tuloksia esiteltiin joulukuussa 2014 Leidenissä EU:n rahoittajille ja muille sidosryhmille.
UICC. Syöpäjärjestöt oli ensimmäistä vuotta mukana UICC:n uudessa kumppanuusohjelmassa Together for Action. Ohjelman avulla pyritään eri tavoin vaikuttamaan globaaliin syöväntorjuntaan.
Syöpäjärjestöt päätti selvittää mahdollisuutta olla kehittämässä kehittyvien maiden syöpärekisteröintiä osana kumppanuusohjelmaa. Terveyden edistämisen ylilääkäri ja johdon erityisasiantuntija osallistuivat joulukuussa Melbournessa järjestettyyn joka toinen vuosi pidettävään yleiskokoukseen ja kansainväliseen syöpäkongressiin.
Muut kansainväliset toiminnot.
Johdon erityisasiantuntija kuului jäsenenä International Cancer Information Service Group -verkoston (ICISG) johtoryhmään. ICISG on lähinnä
UICC:n jäsenjärjestöistä koostuva verkosto, joka kerää yhteen neuvonnan ja viestinnän asiantuntijoita. Verkosto on perustettu 1996 ja siinä on noin 50 jäsenyhdistystä.
European Network for Smoking and Tobacco Prevention (ENSP) on 1997 perustettu eurooppalainen verkosto, jonka toimintaa EU rahoittaa. Johdon erityisasiantuntija on toiminut
järjestön hallituksessa.
34
Avustukset
Raha-automaattiyhdistyksen avustukset
Raha-automaattiyhdistyksen tuella oli hyvin olennainen ja tärkeä rooli Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnan rahoittamisessa. Vuonna 2014 RAY tuki Suomen Syöpäyhdistystä ja sen jäsenyhdistyksiä yhteensä yli 2,7 miljoonalla eurolla. RAY tuki suoraan kahdeksaa maakunnallista syöpäyhdistystä yhteensä 640 000 eurolla ja viittä valtakunnallista potilasyhdistystämme 485 000
eurolla. Suomen Syöpäyhdistyksen kautta jäsenyhdistysten sopeutumisvalmennustoimintaa tuettiin 475 000 eurolla. Syöpäyhdistys sai 316 000 euron yleisavustuksen toimintaansa, 42 000 euroa syövän periytyvyysneuvontaan ja 750 000 euroa järjestöjen yhteiseen hankkeeseen nuorten
tupakoinnin vähentämiseksi ja ehkäisemiseksi.
Suomen Syöpäyhdistys ei hakenut vuodelle 2014 avustusta jäsenjärjestöjensä toimintaan,
vaan kukin jäsenyhdistys haki aiemmin valtakunnallisesta avustuksesta saamaansa osuutta korotuksena omaan kohdennettuun avustukseensa, mikäli sellaista oli aiemmin myönnetty. Menettelystä oli sovittu jäsenyhdistysten ja RAY:n edustajien kanssa. Suunnitelma toteutui lähes odotetulla tavalla. Menettely selkiytti hakemista ja raportointia RAY:n, Suomen Syöpäyhdistyksen ja
sen jäsenjärjestöjen näkökulmasta.
Suomen Syöpäyhdistyksen jakamat avustukset
Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunta
tukee yhdistyksen sääntöjen tarkoituspykälän mukaisesti vähävaraisia syöpäpotilaita. Avustuksia myönnetään hakemuksesta,
johon on liitetty sosiaalityöntekijän lausunto. Avustuksia jaettiin vuonna 2014 yhteensä 354
henkilölle, kun edellisenä vuonna avustuksia sai 248 ja vuonna 2012 208 henkilöä. Avustukset
olivat suuruudeltaan 300–700 euroa. Vuonna 2014 jaettujen avustusten kokonaissumma oli
157 850 euroa (116 275 euroa vuonna 2013). Emelie ja Rudolf Geselliuksen säätiö lahjoitti Suomen Syöpäyhdistykselle 25 000 euroa, joka käytettiin vähävaraisten syöpäpotilaiden tukemiseen.
Avustushakemusten määrä on muutamien viime vuosien aikana kasvanut huimasti ja hakijoiden taloudellinen tilanne näyttäisi olevan aiempaa huonompi.
35
Tietohallinto
Tehtävä.
Suomen Syöpäyhdistyksen tietohallinto vastaa yhdistyksen ja Syöpäsäätiön tietojärjestelmäpalveluista ja koordinoi tietojärjestelmiin liittyviä hankintoja ja kehitysprojekteja. Merkittävä
osa palveluista kohdistuu Syöpärekisterin rekisteröintitoimintoihin ja tutkimustoiminnan tukemiseen. Tietohallinto huolehtii myös Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön it-tuesta.
Osaamisen hyödyntäminen ja kehittäminen. Tietohallinnon strategisena linjauksena on hyödyntää tarvittaessa ulkopuolisia ostopalveluita oman organisaation tueksi. Tällä mahdollistetaan haastavien teknisten hankkeiden toteutus kustannustehokkaasti ja asiantuntemuksella.
Tietohallinnon kehittäminen. Ennen toukokuussa tehtyä toimitilojen sekä palvelinsalin
muuttoa suoritettiin merkittäviä muutoksia palvelininfrastruktuuriin. Organisaatiossa käytössä
olleista kahdesta virtualisointialustasta vanhempi lakkautettiin, ja tämän mahdollistamiseksi
suoritettiin useamman palvelimen migraatio uudelle alustalle. Lisäksi muutama fyysinen palvelin virtualisoitiin. Loppuvuodesta käyttöönotettiin tutkijoille suunnattu palvelinalusta, jonka
kapasiteetti on moninkertainen aikaisempaan verrattuna.
Vuoden lopussa valmistui VPN-yhteydet mahdollistava projekti pilottivaiheeseen. Projektin
tuloksena mahdollistetaan teknisesti työskentely täysin mobiilisti vuoden 2015 aikana. Tietoturvasyistä osa Syöpärekisteriä tulee olemaan VPN-ratkaisun ulottumattomissa. Teknisesti VPNratkaisu ei vain ratko mobiliteetin vaatimuksia, vaan ratkaisee aikaisemmin haastavan etätyöskentelijöiden työasemien ylläpidon. Pieni joukko yhdistyksen kannettavia tietokoneita käy ani
harvoin yhdistyksen toimitiloissa, jonka takia näitä ei pystytty ylläpitämään tietoturvallisesti
ilman eri järjestelyjä.
Tietoturva.
Syöpärekisterin aineistopyyntöjä ja – luovutuksia varten hankittiin palvelu, jolla tiedonsiirto ulkopuolisien toimijoiden kanssa voidaan tehdä tietoturvallisesti, ilman erityistä tietoteknistä osaamista.
Syöpärekisterin tekninen uudistus.
Vuoden merkittävin IT-panostus kohdistui Joukkotarkastusrekisterin järjestelmäuudistukseen. Uusi järjestelmä luotiin kevään aikana teknisesti
nykyaikaiselle alustalle, samalla läpikäyden ja suoraviivaistaen datankäsittelyprosesseja. Vanhan
järjestelmän tietojen migroimisen jälkeen järjestelmän ylläpito lakkautettiin. Väestötietojen päivittämisen tehostamiseksi sovittiin yhteistyö THL:n kanssa, joka tuo jatkossa tarvitsemamme
tiedot käyttöömme päivittäin täysin automaattisesti, aikaisemman työlään ja hitaan prosessin sijasta. Monet osa-alueet Joukkotarkastusrekisterin järjestelmästä tukevat jatkossa Syöpärekisterin
järjestelmäkehitystä.
Puhelinjärjestelmän vaihto. Muuton yhteydessä luovuttiin myös vanhasta lankapuhelinjärjestelmästä. Laitteiston siirto uusiin toimitiloihin olisi vaatinut merkittävää työpanosta toimittajalta, sekä vaatinut toimitilan kaapeloinnin kokonaisvaltaista uusimista. Kommunikaatiotyökaluna lankapuhelin ei vastannut nykyajan tarpeisiin. Tämä takia päätettiin luopua järjestelmästä, ja
siirtyä täysin mobiiliratkaisuun. Käytännössä tämä vaati vaihderatkaisun uudelleensuunnittelua
yhdistyksen vaihdepalvelun sekä puhelinpalvelun käyttöön. Samalla hankittiin mobiililiittymät
sekä laitteet 38:lle henkilölle, joilla oli ennestään vain lankapuhelin.
36
Kustannustehokkuuden parantaminen. Uusiin toimitiloihin muutettaessa luovuttiin
vanhentuneesta tulostinkannasta. Laitekanta oli pääosin vanhentunutta, ja sisälsi pääosin henkilökohtaiseen käyttöön suunniteltuja tulostimia. Näiden 24 laitteen ylläpito ei ollut taloudellisesti
perusteltavissa, ja vei paljon aikaa it-osastolta. Uusissa toimitiloissa käyttöönotettiin neljä uutta
tulostinta sekä kaksi jo käytössä ollutta henkilökohtaista tulostinta, jotka laskivat tulostuksen
kokonaiskustannuksia merkittävästi. Samalla käyttöönotettiin tietoturvauudistuksena ns. turvatulostus, jolla vältetään oman tulosteen päätyminen vahingossa esimerkiksi väärälle tulostimelle
tai henkilölle.
Www-sivuja varten perustettiin syksyllä 2013 ulkoinen verkkohotelli, joka osoittautui vuoden
2014 aikana hyvinkin huoltovapaaksi ratkaisuksi, ja laski yhdistyksen kymmenien verkkosivustojen teknisiä ylläpitokuluja murto-osaan. Verkkosivustojen osoitteiston ohjaustietojen saatavuuden varmistamiseksi hankittiin ulkoinen palvelu pienentämään sivustojen riskiä teknisissä
ongelmatilanteissa.
37
Talous ja varainhankinta
Tilikauden tulos
Yhdistyksen talous oli toimintavuotena vakaa. Toimintojen tuotot ja kulut
pysyivät hyvin budjetoiduissa tai kulujen osalta osin alittuivat. Maksuvalmius pysyi hyvänä. Tulos
on nyt jo kolmantena peräkkäisenä vuotena ylijäämäinen eli 719 646,15 euroa (vuonna 2013
602 267,04 euroa). Hyvä tulos on merkittävästi parantanut yhdistyksen omavaraisuusastetta, joka
useista aikaisemmista alijäämäisistä tilikausista johtuen oli negatiivinen. Yhdistyksen kokonaistuotot olivat 10 934 285 euroa (vuonna 2013 9 953 483 euroa) ja kokonaiskulut 8 670 048 euroa
(vuonna 2013 9 119 927 euroa).
Talousprosessien uudistusta jatkettiin edelleen vuonna 2014. Aiempaa selkeämmät prosessit helpottivat yksiköiden ja toimintojen johtamista, tulosvastuun toteutumista ja talousseurantaa. Myös rahoittajien, muun muassa RAY, THL, EU-hankkeet, vaatimukset selkeistä kohdennetuista kuluista ja tuotoista heidän rahoittamilleen toiminnoille on vaatinut uusia rakenteita
ja prosesseja taloushallintoon. Talouteen liittyvät riskit pienenivät ja toiminta kehittyi entistä
ennakoivammaksi.
Sijoitusomaisuus. Sijoitusomaisuutta hoidettiin Syöpäjärjestöjen vuonna 2013 vahvistetun sijoitussuunnitelman periaatteiden mukaisesti. Sijoitusomaisuuden salkkua hoiti Nordea Investment
Management Oy. Salkun tuotto vuonna 2014 oli 10,2 prosenttia.
Testamenttilahjoitukset. Yhdistyksen varainhankinnan tuotot tulevat testamenttilahjoituksista, lahjoituksia saatiin 2 526 586 euroa (vuonna 2013 589 445euroa). Testamenttilahjoi-
tuksista siirrettiin muihin sidottuihin rahastoihin lahjoittajan tahdon toteuttamiseksi
1 510 000 euroa.
38
Hallinto ja henkilöstö
Suomen Syöpäyhdistyksen Oulun Patologian laboratorion toimintaa ja henkilöstöä on käsitelty
kohdassa Laitostoiminta. Tässä luvussa keskitytään keskustoimistoon Helsingissä. Suomen Syöpärekisteri ja sen yhteydessä toimiva Joukkotarkastusrekisteri ovat osa keskustoimistoa.
Henkilöstöasiat
Keskustoimiston organisaatio on kuvattu liitteenä 1 olevassa kaaviossa sellaisena, kuin se
jatkaa vuonna 2015. Keskustoimistoa johti pääsihteeri Sakari Karjalainen. Ylilääkäri Liisa Pylkkänen johti terveysosastoa ja toimi oman tehtävänsä ohella apulaispääsihteerinä. Talous- ja hallintojohtaja Raija Stjernvall johti talous- ja henkilöstöhallintoa sekä toimii pääsihteerin sijaisena talouteen ja hallintoon liittyvissä asioissa. Talous- ja hallintojohtaja johti myös varainhankintayksikköä
oman toimensa ohella varainhankintajohtajan irtisanouduttua. Viestintäpäällikkö Kirsi Hakala
johti viestintäyksikköä ja IT-päällikkö Kaius Perttilä johti IT-yksikköä. Syöpärekisterin johtajana
toimi professori Nea Malila. Nämä johtajat ja päälliköt sekä terveyden edistämisen ylilääkäri Eeva
Ollila ja erityisasiantuntija Satu Lipponen muodostivat vuonna 2014 johtoryhmän, jonka sihteerinä toimi Auli Jaatinen. Johtoryhmä kokoontui pääsääntöisesti joka toinen viikko (vuoden aikana
yhteensä 21 kertaa).
Edellä mainittujen henkilöiden lisäksi esimiestehtävissä toimivat seulontatoimintojen päällikkö Tytti Sarkeala (Joukkotarkastusrekisterin johtaja), vastaava lääkäri Maarit Leinonen ja johtava tilastotieteilijä Janne Pitkäniemi. Syöpärekisterissä oli tutkimukseen liittyvää työnjohdollista
vastuuta lisäksi tutkimusjohtaja Eero Pukkalalla ja tutkimusjohtaja Ahti Anttilalla.
Yhdistyksen työsuhteessa olevan henkilökunnan määrä oli vuoden lopussa 89 (vuonna 2013 72).
Työsuhteista vakinaisia oli 60 ja määräaikaisia 29. Vuoden 2014 aikana keskustoimistossa työssä
olleiden nimet ja tehtävät ovat liitteessä 2.
Henkilöstöstä vuoden 2014 lopussa naisia oli 81 prosenttia ja miehiä 19 prosenttia. Henkilöstön keski-ikä oli 46,7 vuotta. Sairauspäivien osuus kaikista työpäivistä oli 4 prosenttia.
Henkilöstöhallinnon
kehittämistä jatkettiin ja työyhteisöön luotuja uusia yhtenäisiä käytänteitä jalkautettiin. Ne loivat perustan tasapuoliselle ja yhtenäiselle esimiestyölle ja toivat arjen
työhön lisää selkeyttä, sujuvuutta ja läpinäkyvyyttä.
Työterveyspalveluiden
tuottamisesta vastasi Mehiläinen Forum. Suomen Syöpäyhdistyksen
työterveyshuolto sisältää lakisääteisen työterveyshuollon ja ikäkausitarkastusten lisäksi yleislääkäritasoisia sairaanhoitopalveluja ja tarvittaessa kaksi käyntiä erikoislääkärillä kalenterivuodessa
ilman työterveyslääkärin lähetettä (gynekologi, urologi, silmälääkäri). Muut erikoislääkärillä käynnit korvattiin vain työterveyslääkärin lähetteellä.
Henkilöstötilaisuuksia
järjestettiin vuoden aikana kaikkiaan yhdeksän. Yhteisenä teemana
kaikissa tilaisuuksissa olivat ajankohtaiset asiat ja käytänteiden uudistaminen talous-, henkilöstöja yleishallinnossa. Lisäksi tilaisuuksissa käsiteltiin strategian valmistelua, esiteltiin keskustoimiston yksiköitä ja käsiteltiin tilinpäätös ja toimintakertomus sekä talousarvio ja toimintasuunnitelma. Henkilöstötilaisuuksiin osallistui keskimäärin yli kaksi kolmasosaa työntekijöistä.
Työsuojelu. Suomen Syöpäyhdistyksen työsuojelutoimikuntaan kuuluivat työsuojelupäällikön ominaisuudessa Raija Stjernvall 31.5. asti ja pääsihteeri Sakari Karjalainen 1.6. alkaen, työsuojeluvaltuutettu Anne Sköld, varavaltuutettu Taina Häkkinen ja varavaltuutettu Tuija Seppänen. Työsuojelutoimikunta aloitti syksyllä 2014 työsuojeluun liittyvän ohjeistuksen päivittämisen.
39
Työhyvinvoinnin kehittämistä
on suunnitellut työnantajan ja henkilöstön edustajista
koostuva työryhmä, joka on vastannut työhyvinvointitilaisuuksien ohjelman ja puitteiden suunnittelusta. Työhyvinvointiryhmän jäseniä olivat Raija Stjernvall, Mirva Hatakka, Tiina Karhunen, Asta Merenmies, Minna Merikivi, Jussi Orpana, Maarit Rautio ja Heidi Löflund-Kuusela.
Työssä jaksamista tuetaan myös liikunta- ja kulttuuriseteleillä. Jokaisella työntekijällä oli vuoden
aikana oikeus seteleihin 300 euron arvosta. Etu on veroton. Lisäksi henkilökunnan perustama
liikuntakerho ”Syöpis liikkuu” on koordinoinut henkilökunnan osallistumisia erilaisiin liikuntatapahtumiin (mm. yritysmaratonviestiin kahdella joukkueella toukokuussa). Moni henkilökuntaan kuuluva osallistui työmatkapyöräilyn haastekisaan ”Syöpis polkee” -joukkueessa sekä
talvella että kesällä. Pyöräilykampanjan ja liikuntakerhon vetäjänä toimi Jan Magnusson.
Henkilöstökoulutus. Koko henkilöstöä koulutettiin muun muassa uusien Windows- ja MSOffice-versioiden käyttöön. Muuta henkilöstökoulutusta on toteutettu tehtävän luonteeseen ja sisältöön perustuen tavoite- ja kehityskeskusteluissa sovitulla tavalla.
Luottamusmies. Projektikoordinaattori Minna Heikkilä toimi ERTOa edustavana luottamusmiehenä.
Hallintoasiat
Yhteiskuntavastuun toteutuminen.
Suomen Syöpäyhdistys määrittelee tarkasti suhteensa tupakka-, alkoholi- ja lääketeollisuuteen. Yhdistys ei tee yhteistyötä sellaisten tahojen kanssa, jotka saavat rahoitusta tupakka- tai alkoholiteollisuudelta. Tämän teollisuudenalan yritykset
on rajattu hallituksen hyväksymässä sijoitussuunnitelmassa myös sijoitustoiminnan kohteiden
ulkopuolelle. Lääketeollisuuden kanssa toimitaan kunnioittaen lääketeollisuuden omia eettisiä
sääntöjä yhteistyöstä potilasjärjestöjen kanssa. Syöpäyhdistys voi tehdä yhteistyötä lääkeyritysten
kanssa, mutta tällöin hankkeissa tulee olla vähintään kolme lääkeyritystä mukana.
Suomen Syöpäyhdistys on savuton työpaikka.
Hankinnoissa ja omassa toiminnassa kunnioitetaan kestävän kehityksen periaatteita.
Syöpäsäätiön hallinto.
Säätiön palveluksessa ei ole omaa henkilökuntaa ja siksi Suomen
Syöpäyhdistyksen henkilökunta huolehtii säätiön tehtävien hoitamisesta. Säätiön pääsihteerinä
on toiminut LT, dosentti Sakari Karjalainen. Säätiölle palkoista siirrettiin hallinnon palkka- ja
henkilöstökuluja 318 000 euroa (vuonna 2013 283 000 euroa), varainhankinnan palkka- ja henkilöstökuluja 272 994 euroa (vuonna 2013 264 455 euroa) ja neuvontapalvelun palkka- ja henkilöstökuluja 245 815 euroa (vuonna 2013 199 455 euroa). Säätiötä laskutettiin työvaliokunnan
elokuussa 2012 vahvistaman laskentaperusteen mukaisesti seuraavien hallintotehtäviä hoitavien
henkilöiden työpanoksesta: pääsihteeri, talous- ja hallintojohtaja, kirjanpitäjä, kassanhoitaja,
taloussuunnittelija, hallintoassistentti, johdon assistentti ja vaihteenhoitaja. Lisäksi veloitettiin
pieni osa ylilääkärin ja viestintäpäällikön työpanoksesta. Veloitus lasketaan ottaen huomioon
palkkakulut, niihin liittyvät 25 prosentin henkilösivukulut sekä 30 prosentin yleiskustannus.
Toimitilat.
Suomen Syöpäyhdistyksen omat toiminnot ovat kahdessa toimipisteessä: Helsingissä
ja Oulussa. Helsingissä on keskustoimisto, johon ovat sijoittuneena yhdistyksen johto, talousja yleishallinto, terveysosasto, viestintäyksikkö, it-yksikkö ja varainhankintayksikkö sekä Suomen
Syöpärekisteri ja sen yhteydessä toimiva joukkotarkastusrekisteri.
Suomen Syöpäyhdistyksen keskustoimiston toimitilat olivat toukokuuhun asti Helsingissä
osoitteessa Pieni Roobertinkatu 9. Toukokuussa muutettiin uusiin toimitiloihin osoitteeseen
40
Unioninkatu 22. Vuokranantajana säilyi Sponda Oy. Syöpäyhdistyksellä oli Pieni Roobertinkadulla käytössään 2 240 m2. Uusien toimitilojen pinta-ala on 1135 m2. Uusi tilaratkaisu on työsuojelullisesti turvallinen, tilankäytöltään tarkoituksenmukainen ja tehokas sekä työyhteisön sisäistä
yhteistyötä nykyistä paremmin edistävä ja samalla tilakustannukset pienenivät.
Hankintalain soveltaminen. Hankintalain mukainen kilpailutus järjestettiin RAY:n tukeman sopeutumisvalmennuksen järjestämisestä. Hankintalaki sovellettiin myös RAY:n rahoittaman Nuotup-hankkeen palveluhankintoihin. Pääsääntöisesti kaikki tietohallinnon, viestinnän
ja varainhankinnan hankinnat ja ostopalvelut kilpailutetaan.
41
Liite 1
Keskustoimiston organisaatiokaavio 31.12.2014
Pääsihteeri
ITyksikkö
Viestintäyksikkö
ITpäällikkö
Viestintäpäällikkö
Talous- ja hallintoosasto
Terveysosasto
Suomen Syöpärekisteri
Talous- ja hallintojohtaja
Ylilääkäri
Johtaja
Talous- ja
hallintoyksikkö
Varainhankinta
yksikkö
Neuvonta
ja tukiyksikkö
Varainhankintapäällikkö
Terveyden
edistämisen
yksikkö
Joukkotarkastusrekisteri
Syöpärekisteri
Ylilääkäri
Seulontatoimintojen
päällikkö
Vastaava
lääkäri ja
johtava
tilastotieteilijä
Esikuntatoiminnot
Erityisasiantuntija
Johdon assistentti
EU:n CANCON-hankkeen sihteeristö
42
Liite 2
Suomen Syöpäyhdistyksen henkilökunta vuonna 2014
Keskustoimisto
Terveysosasto
Pääsihteeri Sakari Karjalainen
Ylilääkäri Liisa Pylkkänen
Esikuntatoiminnot
Neuvonta- ja tukiyksikkö
Johdon assistentti Auli Jaatinen
Erityisasiantuntija Satu Lipponen
Suunnittelija Paula Aarnio-Tervo
osa-aikainen 1.9.2014 ->
Vastaava neuvontahoitaja Taina Häkkinen
Neuvontahoitaja Marjatta Hakala, osa-aikainen
Neuvontahoitaja Virpi Halinen
Neuvontahoitaja Hannele Kuvaja
Neuvontahoitaja Sirpa Lehtinen
toimivapaalla 1.10. - 31.12.2014
Projektiassistentti Tuire Muona 1.4.2014 ->
(osa työpanoksesta terveyden edistämisen yksikössä)
Neuvontahoitaja Raili Pätynen osa-aikainen
Perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijalääkäri
Minna Pöyhönen osa-aikainen
Neuvontahoitaja Sari Reinikainen 2.6.2014 ->
Tutkija Minna Salakari osa-aikainen 1.10.2014 ->
Seulontakoordinaattori Anne Sköld
(osa työpanoksesta Joukkotarkastusrekisterissä)
Projektikoordinaattori Marika Sorvari
perhevapaalla 13.3.2014 ->
Asiantuntijalääkäri Pia Vihinen
osa-aikainen 1.10 – 31.12.2014
EU:n CANCON-hankkeen sihteeristö
Projektikoordinaattori Minna Heikkilä 15.3.2014->
Verkkotiedottaja Leena Vuorenmaa 5.5.2014 ->
IT-yksikkö
IT-päällikkö Kaius Perttilä
IT-suunnittelija Håkan Forsman osa-aikainen > 31.12.2014
IT-suunnittelija Hilkka Laasanen
Järjestelmäsuunnittelija Jan Magnusson
IT-asiantuntija Emil Martonen 7.1.2014 ->
Järjestelmäasiantuntija Jussi Orpana
Viestintäyksikkö
Viestintäpäällikkö Kirsi Hakala
Tiedottaja Anu Kytölä
Verkkotiedottaja Maija Luotonen 13.10.2014 ->
Tiedottaja Maarit Rautio
Verkkoviestintäpäällikkö Jaana Ruuth
Talous- ja hallinto-osasto
Talous- ja hallintojohtaja Raija Stjernvall
Talous- ja hallintoyksikkö
Vaihteenhoitaja Tiina Ercan
Hallintoassistentti Mirva Hatakka
Hallintoassistentti Katja Koivunmaa 1.9.2014 ->
Kirjanpitäjä Anneli Kurppa
Kassanhoitaja Tuula Leinonen
Taloussuunnittelija Mona Vättö
Terveyden edistämisen yksikkö
Ylilääkäri Eeva Ollila 1.8.2014 ->
Projektikoordinaattori Clarissa Bingham
perhevapaalla 5.6.2014 ->
Projektikoordinaattori Lotta Laine
(osa työpanoksesta neuvonta- ja tukiyksikössä)
Kehittämispäällikkö Virve Laivisto
Projektikoordinaattori Heidi Löflund-Kuusela
Projektikoordinaattori Sanna Ritola 1.8.2014 ->
Varainhankintayksikkö
Varainhankintajohtaja Mervi Perkinen -> 31.5.2014
Keräyspäällikkö Tuuli Lahti 7.1.2014 ->
Yhteyspäällikkö Kaija Laitinen
Markkinointiharjoittelija Anni Laurikka
osa-aikainen 1.9.2014 ->
Varainhankintasuunnittelija Asta Merenmies
Markkinointisuunnittelija Mari Saari
Varainhankintasuunnittelija Carita Åkerblom
43
Suomen Syöpärekisteri
Oulun patologian laboratorio 2014
Rekisterin johtaja Nea Malila
Osastonhoitaja Irma Kostet
Toimistotyöntekijä Marjatta Herola
Siivooja Ulla Hiltunen osa-aikainen
Esitarkastaja Eija Juustila
Esitarkastaja Paula Kangas perhevapaalla 5.11.2014 ->
Esitarkastaja Jaana Karjalainen
Esitarkastaja Eija Karppinen
Laborantti Outi Keränen osa-aikainen
Toimistotyöntekijä Vappu Kukkonen
Laboratorioanalyytikko Riitta Kytölä
Bioanalyytikko Sanna Kärnä toimivapaalla 1.3.2014 ->
Laboratorioapulainen Taina Lummi
Bioanalyytikko Päivi Nissinen
Bioanalyytikko Ritva Partanen opintovapaalla -> 31.5.2014
Toimistotyöntekijä Sirpa Raudasoja
Bioanalyytikko Mari Sarpola
Toimistotyöntekijä Anu Tuomala perhevapaalla 7.7.2014 ->
Esitarkastaja Marjo Vikstrand
Joukkotarkastusrekisteri
Seulontatoimintojen päällikkö Tytti Sarkeala
Tutkimusjohtaja Ahti Anttila
Tutkija Jonna Fredman ->31.3.2014
Seulonta-assistentti Kaija Halonen
Tutkimussihteeri Minna Heikkilä ->14.3.2014
Vanhempi tutkija Sirpa Heinävaara
Tutkimusassistentti Otte Heinävaara
2.6. -15.8. ja 1.9. -31.12.2014
Tutkija Sanni Helander perhevapaalla -> 31.8.2014
Tutkija Maija Jäntti 1.6.2014 ->
Tutkimushoitaja Tiina Karhunen
Tutkimushoitaja Sanna Kuivalainen -> 28.3.2014
Tutkija Laura Madanat-Harjuoja osa-aikainen
Tutkija Johanna Melin osa-aikainen 1.9.2014 ->
Tutkija Suvi Mäklin perhevapaalla 10.3.2014 ->
Tutkija Liisa Määttänen osa-aikainen
Suunnittelija Tero Näveri
Ilmoituskäsittelijä Anni Pehkonen osa-aikainen
Seulontapalveluvastaava Päivi Styrman
Tutkija Anni Virtanen
Syöpärekisteri
Vastaava lääkäri Maarit Leinonen
Johtava tilastotieteilijä Janne Pitkäniemi
Rekisteröintiassistentti Henna Degerlund 25.8.2014 ->
Tutkija Sanna Heikkinen
Toimistotyöntekijä Maili Huvilinna
Ilmoituskäsittelijä Tuija Korri
Tutkija Tapio Luostarinen
Rekisteröintiassistentti Minna Merikivi
Tutkimusassistentti Joonas Miettinen 2.6.–30.11.2014
Rekisteröintiassistentti Susanna Mustonen
Konsultoiva patologi Stig Nordling osa-aikainen
Rekisteröintiassistentti Annukka Nyholm
Aktuaari Irma Ovaska
Tutkija Toni Patama osa-aikainen
Ilmoituskäsittelijä Tea Piipponen
Tutkimusjohtaja Eero Pukkala
Tutkimusassistentti Matti Rantanen
Tutkija Karri Seppä
Hallintosihteeri Tuija Seppänen
Toimistotyöntekijä Marja-Liisa Weckman
44
Tuloslaskelma ja tase
Suomen Syöpäyhdistys ry
Tuloslaskelma (1 000 €)
Terveyden edistäminen
1.1.-31.12.20141.1.-31.12.2013
Tuotot
Kulut
910
1 412
-502
865
1 251
-386
Tuotot
Kulut
451
488
-37
473
483
-10
Kuntoutus
Rekisterit
Syöpärekisteri
Tuotot
1 505
1 447
Kulut
1 376
1 494
129
-48
Joukkotarkastusrekisteri
Tuotot
1 085
1 209
Kulut
1 039
1 166
46
43
Rekisterien tutkimustoiminta
Tuotot
552
374
Kulut
552
374
0
0
Viestintä
Tuotot
Kulut
191
795
-604
220
859
-639
Tuotot
166
Kulut
978
-812
58
931
-873
Hallinto
Laitostoiminta
Tuotot
Kulut
1 767
1 731
37
1 898
1 932
-34
Tuotot
Kulut
1 607
162
1 445
1 756
353
1 403
Tuotot
Kulut
1 022
86
936
593
29
564
Tuotot
Kulut
122
40
82
812
231
581
Avustukset
Varainhankinta
Sijoitustoiminta
Syöpäyhdistys toiminnot yhteensä
Tuotot
Kulut
Tilikauden ylijäämä
9 378
8 658
720
9 707
9 104
602
45
Suomen Syöpäyhdistys ry
Tase (1 000 €)
Vastaavaa
1.1.-31.12.20141.1.-31.12.2013
Pysyvät vastaavat
Aineelliset hyödykkeet
Osakkeet
Sijoitukset
120
84
3 074
3 278
51
84
3 144
3 279
Omakatteisten rahastojen varat389 389
Vaihtuvat vastaavat
Pitkäaikaiset saamiset
Lyhytaikaiset saamiset
Rahat ja pankkisaamiset
119
394
3 963
130
341
1 907
8 143
6 046
Omakatteiset rahastot
Muut sidotut rahastot
Edellisten tilikausien alijäämä
Tilikauden ylijäämä
Oma pääoma yhteensä
1 599
1 518
-477
720
3 359
1 554
18
-1 079
602
1 095
Pakolliset varaukset
2 422
2 532
2 362
2 418
8 143
6 046
Vastaavaa yhteensä
Vastattavaa
Oma pääoma
Vieras pääoma
Lyhytaikainen
Vastattavaa yhteensä
46
Syöpäjärjestöt
Suomen Syöpäyhdistys ry
Unioninkatu 22
00130 Helsinki
vaihde 09 135 331
[email protected]