tästä - Suomen Dystonia
1 Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2014 YLEISTÄ Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf perustettiin 23.5.1998 ja rekisteröitiin 20.10.1998 ja vuosi 2014 oli yhdistyksen 16 toimintavuosi. Yhdistyksen kotipaikka on Tampere ja toiminta-alueena koko Suomi. Yhdistyksen kielinä ovat suomi ja ruotsi. Pöytäkirja- ja rekisteröimiskieli on suomi. Yhdistys on Suomen Parkinson-liitto ry:n jäsen. YLEISET TOIMINNAN TAVOITTEET Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriösairauksia sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään edistämällä sairastuneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia, edistää dystonia-liikehäiriösairauden tuntemusta yhteiskunnassa ja sairauden tutkimusta. Lisäksi yhdistyksen tehtävänä on toimia dystoniaa sairastavien ja heidän läheistensä edunvalvonta- ja asiantuntijajärjestönä sekä olla yhteydessä päättäjiin ja viranomaisiin. Vertaistukikerhotoiminta on yhdistyksen perustoimintaa. Se että kerhot toimivat, takaa se, että yhdistykseen saadaan tulevaisuudessa uusia jäseniä ja toimijoita. ARVOT Yhdistyksen toiminta perustuu syyskokouksessa vuonna 2002 hyväksyttyihin yhdistyksen arvoihin. Pysyviä arvoja ovat tasavertaisuus, jäsenlähtöisyys ja uskottavuus. Muuttuvia arvoja, joiden painotus vaihtuu vuosittain, ovat uusiutuminen, tuloksellisuus ja jäsenaktiivisuus. Toimintavuoden 2014 aikana painotettiin uusiutumista, johon sisältyy uusien voimavarojen saaminen, tietojen päivittäminen, uusien toimintamuotojen ja kerhotoiminnan kehittäminen sekä verkostoituminen. TOIMINNAN PAINOPISTE Toimintavuonna 2014 toiminnan painopisteenä oli Suomen Parkinson-liittoa seuraten Itsehoito osaksi hyvää arkea. Samalla teemalla järjestettiin myös valtakunnalliset Dystonia-päivät syyskuussa. Itsehoito sisältää sekä toiminnallisen hyvinvoinnin edistämisen, että tunneperäisen, itsestä välittämisen ulottuvuuden. HALLINTO Sääntöjen mukaisesti yhdistyksen päätäntävaltaa käyttävät sen jäsenet yhdistyksen kokouksissa. Sääntöjen mukaisissa kokouksissa (kevät- ja syyskokous) toimintavuonna oli osanottajia yhteensä 70 henkilöä ja se on noin 9 % jäsenmäärästä (31.12.2014 yhdistyksen jäsenmäärä 797 henkilöä). Vuoden 2014 hallituksen järjestäytymiskokous pidettiin 23.11.2013 Tampereella. 2 Kertomusvuoden kevätkokous pidettiin Tampereella, Pellervontuvalla 22.3.2014. Kokouksessa oli läsnä 10 yhdistyksen jäsentä. Kevätkokouksessa hyväksyttiin vuoden 2013 toimintakertomus ja tilinpäätös sekä myönnettiin hallitukselle ja muille tilivelvollisille vastuuvapaus. Syyskokous pidettiin Turussa 20.9.2014 Sokos Hotel Caribiassa Dystonia-päivien yhteydessä ja kokouksessa oli läsnä 60 yhdistyksen jäsentä. Syyskokouksessa valittiin hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle (3 henkilöä) kaudelle 2015-2016 ja hallituksen henkilökohtaiset varajäsenet (3 henkilöä) erovuoroisten tilalle kaudelle 2015-2016. Valittiin vuoden 2015 toiminnantarkastaja (1 henkilö) ja varatoiminnantarkastaja (1 henkilö) sekä Suomen Dystonia-yhdistys ry:n edustajat Suomen Parkinson-liitto ry:n vuoden 2015 liittokokouksiin. Päätettiin vuoden 2015 jäsenmaksut, käsiteltiin ja hyväksyttiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2015. Yhdistyksen edustajina vuonna 2014 Suomen Parkinson-liiton liittokokouksissa olivat vuonna 2013 syyskokouksessa valitut Pekka Karimerto, Teuvo Palmu, Anneli Salonen ja Sami Sotti. Kun yhdistyksen jäsenmäärä ylittyy edellisen vuoden lopulla 800 jäsentä, yhdistys saa lähettää liittokokoukseen 6 edustajaa. Kevätkokouksessa 2014 valittiin kaksi uutta edustajaa Veijo Lehtonen ja Aulis Leinonen. Yhdistyksellä ei ollut omaa edustaa Suomen Parkinson-liitto ry:n liittohallituksessa, vaan Tuija Vuorisen henkilökohtaisena varajäsenenä toimi Veijo Lehtonen. Kertomusvuoden hallitus Yhdistyksen asioita hoitaa yhdistyksen hallitus ja hallituksen jäsenet valitsee syyskokous. Puheenjohtajana kalenterivuonna oli Teuvo Palmu. Hallituksen jäseninä olivat: Varsinainen jäsen Elise O`Neill, Mäntsälä Sami Sotti, Jyväskylä Raija Aapakari, Helsinki Veijo Lehtonen, Turku Reijo Hursti, Helsinki Mervi Mannila, Nokia Henkilökohtainen varajäsen Soili Kurvinen, Kalanti Susanne Olenius, Artjärvi Riitta Venola, Pieksämäki Pekka Karimerto, Seinäjoki Aira Kuivalainen, Kuopio Taina Lehtinen, Paimio Varapuheenjohtajana oli Sami Sotti, sihteerinä Taina Lehtinen, rahastonhoitajana Christel Bergman ja jäsensihteerinä Mervi Mannila. Kertomusvuonna hallitus piti neljä kokousta 22.2.2014, 26.4.2014 ja 22.11.2014. kokoustettiin Tampereella, Pellervontuvalla. Turussa, Suvituulessa 23.8.2014 hallituksen kokouksessa pidettiin myös laajennettu DTK-palaveri, johon osallistuivat kaikki hallituksen kokoukseenkin osallistuneet henkilöt. Kokouksissa käsiteltäviä asioita on kirjattu pöytäkirjoihin136 kohtaa. Ennen vuoden ensimmäistä kokousta helmikuussa, Suomen Parkinson-liiton puheenjohtaja Ariel Gordin vieraili Pellervontuvalla tutustuen hallitusjäseniin. Yhdistyksen toiminnantarkastajina kertomusvuonna toimivat Anneli Salonen ja Teija Pekonen ja varatoiminnantarkastajana Heljä Junnila. Hallitus kokoontui vapaamuotoisesti 29.7.2014 Paimiossa sihteeri Taina Lehtisen luona. Paikalla olivat Susanne Olenius, Elise O`Neill, Christel Bergman, Mervi Mannila, Teuvo Palmu ja Veijo Lehtonen. Keskusteltiin vapaamuotoisesti yhdistyksen asioista. Puheenjohtaja Teuvo Palmu edusti yhdistystä Suomen Parkinson-liiton 30-vuotisjuhlassa 14.11.2014 Veijo Lehtosen kanssa. Työryhmät Hallituksen apuna toimivat seuraavat työryhmät: Suomen Parkinson-liiton ja Suomen Dystoniayhdistyksen neuvottelukunta on Dystonia-toimikunta, DTK, jonka tehtävänä on sopia toimintatavoista ja yhteistyöstä Suomen Parkinson-liiton ja yhdistyksen välillä. 3 Toimikunnassa olivat yhdistyksestä puheenjohtaja Teuvo Palmu, varapuheenjohtaja Sami Sotti, sihteeri Taina Lehtinen ja Veijo Lehtonen. Toimikunta kokoontui toimintavuonna kaksi kertaa. Tammikuussa kokoonnuttiin Turussa, Erityisosaamiskeskus Suvituulessa 13.1.2014. Läsnä yhdistyksestä olivat Teuvo Palmu, Mervi Mannila, Veijo Lehtonen, Sami Sotti ja Taina Lehtinen sekä Suomen Parkinson-liitosta toiminnanjohtaja Hanna Mattila. Toinen palaveri oli 23.8.2014 myös Turussa Suvituulessa. Palaveri oli laajennettu hallituksen jäsenillä ja läsnä olivat Hanna Mattila liitosta ja Sami Sotti, Raija Aapakari, Veijo Lehtonen, Reijo Hursti, Teuvo Palmu, Christel Bergman, Elise O`Neill ja Taina Lehtinen yhdistyksestä. Yhdistyksen tulevaisuutta miettimään valittiin toimikunta hallituksen kokouksessa 22.2.2014 ja toimikuntaan kuuluivat Mervi Mannila, Elise O`Neill ja Teuvo Palmu. Työryhmä kokoontui 29.7.2014 Paimiossa. Jump for Dystonia-työryhmä perustettiin sähköpostikokouksessa 17.-23.10.2014 ja työryhmään kuuluu Susanne Olenius, Christel Bergman, Marja-Leena Blomroos ja Taina Lehtinen. Euroopan tasolla oleva kampanja Jump for Dystonia, on yhden vuoden kestävä ja sitä pyritään myös Suomessa markkinoimaan. Kampanjan tarkoitus on edistää dystoniatietoisuutta kaikilla tasoilla. Jump for Dystonia-työryhmä kokoontui Turussa, Suvituulessa 31.10.2014. TTK, tiedotustoimikunta, jonka tarkoitus Jäsentiedotteen toimituksen lisäksi on huolehtia, että jäsenillä ja muilla yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneilla on myönteinen mielikuva sekä riittävät, oikeat ja oikea-aikaiset tiedot yhdistyksestä ja sen toiminnasta. Tiedotustoimikunta valvoo yhdistyksen ulkoisen viestinnän ulkoasua yhdessä hallituksen kanssa ja antaa ehdotuksia sen parantamiseksi, mikäli tarpeen. Tiedotustoimikunta osallistuu resurssien mukaan yhdistyksen erilaisten viestintämateriaalien tuottamiseen sekä eri toimikuntien tiedotustoimintaan. Suomen Parkinson-liiton tiedottajan kanssa yhteistyössä suunnitellaan ja tehdään materiaaleja jaettavaksi yhdistyksen ja liiton tilaisuuksissa. HENKILÖSTÖ Yhdistyksellä ei ollut palkattua henkilökuntaa. Yhdistyksen toiminta perustuu vapaaehtoistoimintaan, kenellekään yhdistyksen toimijalle ei makseta palkkioita. YHDISTYKSEN TOIMITILAT Yhdistyksellä ei ole omaa toimitilaa. Yhdistyksen osoite on sama kuin puheenjohtajalla; Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf, c/o Teuvo Palmu Virontörmänkatu 13 G 39, 33310 Tampere. JÄSENISTÖ Kertomusvuonna uusia jäseniä liittyi 71 henkilöä. Yhdistyksestä erosi tai erotettiin 75 henkilöä, muuten poistettiin 9 henkilöä (kuolleet). Naisia Miehiä Yrityksiä/yhteisöjä sairastavia 631 + läheisiä 22 sairastavia 129 + läheisiä 14 Allergan Sairastavia Läheisiä Yrityksiä/yhteisöjä Suomenkielisiä Ruotsinkielisiä 760 36 1 785 12 653 143 1 yht. 797 yht. 797 yht. 797 4 Kertomusvuoden lopulla 31.12.2014 yhdistyksessä oli Suomen Dystonia-yhdistys ry:n ja Suomen Parkinson-liitto ry:n rekisterien mukaan 797 jäsentä. Suomen Parkinson-liitolta hankittu reaaliaikainen Opalsoft-järjestelmän jäsenrekisteri otettiin käyttöön 1.4.2014. Tähän todettakoon, että yhdistyksen jäsenmäärä 31.12.2013 ei ollut todellinen liiton eikä yhdistyksen ilmoituksen mukaan. Tämä johtui siitä, että tiedot kulkivat postitse puolin ja toisin, ja lähetettiin vasta tammikuun alkupäivillä 2014. Sen vuoksi 12/2013 ja 1/2014 jäsenkirjaukset ovat erilaiset sekä Suomen Parkinson-liitolla että Suomen Dystonia-yhdistyksellä. Jäsenmaksut Kertomusvuonna jäsenmaksu dystoniaa sairastavalta ja läheiseltä oli 25 € ja kannattajajäseneltä 100 €. KURSSI- JA LUENTOTOIMINTA Dystonia-päivät Kertomusvuonna Dystonia-päivät pidettiin 20.9. – 21.9.2014 Turussa, Sokos Hotel Caribiassa ja päiville osallistui 85 henkilöä. Teemana oli Itsehoito osaksi hyvää arkea ja järjestelyistä vastasivat hallituksen nimeämä työryhmä, johon kuuluivat Christel Bergman, Veijo Lehtonen ja Taina Lehtinen sekä muut Turun seudun kerholaiset. Vertaistukitapahtuman tavoitteena oli vinkkien antaminen dystonian itsehoitoon sekä vertaistuen jakaminen. Luennoitsijoina olivat kliinisen neurofysiologian erikoislääkäri Marja Koivu, joka kertoi botuliinimyrkyn historiasta ja nykyisyydestä. Neurologian erikoislääkäri Hanna Erjanti luennoi dystoniasta ja hän antoi toivoa paremmasta. Fysioterapeutti Mirjami Moisiolta tapahtumaväki oppi miten rentoudutaan. Kysymyksiä olivat päiville osallistuneet voineet laittaa etukäteen luennoitsijoille ja luentojen lopuksi he vastailivat kysymyksiin. Puumanainen, neiti Siviä Raittiina nauratti yleisöä kertomalla ajankohtaisista asioista, joita hän oli lukenut ET eli Ennen Tuonelaa lehdestä. Naurujoogaaja Anselina Rantaniitty tutustutti kokousväen naurujoogaan erilaisten harjoitusten avulla. Dystonia-päivillä muistettiin myös aktiivisia jäseniä luovuttamalla heille yhdistyksen standaarit: Osmo Kilpiselle standaari nro 18, Taina Lehtiselle no 19 ja Seija Saariselle numero 20. Standaari nro 17 luovutettiin Arja Tikkaselle Pohjois-Savon kerhon 10 vuotisjuhlassa 12.2.2014. NEUVONTA- JA TIEDOTUSTOIMINTA Puhelinpäivystys Neuvontaa järjestettiin puhelinpäivystyksenä kaksi kertaa viikossa, maanantaisin klo 10.00.–12.00. ja torstaisin klo 18.00.–20.00. numerossa 040 764 0908. Päivystystä ei ollut kesäaikana 1.6. – 14.8. eikä vuodenvaihteessa 15.12. – 6.1. Neuvontaa ja tiedotustoimintaa toteutettiin myös paikallistasolla kerhoissa. Uusille jäsenille lähetettiin jäsensihteerin toimesta tietopaketti, mikä sisälsi Parkinson-postialehden, dystonia oppaan, tuoreimman Jäsentiedotteen ja muuta tiedotusaineistoa. Jäsentiedote Jäsenet saivat neljä kertaa vuodessa ilmestyvän Jäsentiedotteen. Vuoden 2014 teemat olivat: numero 1 maaliskuussa, Itsehoito osana hyvää arkea, numero 2 toukokuussa, Diagnoosin vaikeus ja hoitoon pääsy, numero 3 syyskuussa, Sairauden muuttuminen ajan kuluessa ja numero 4 joulukuussa, Mitä odotan yhdistykseltä? Vaikka tiedotteessa oli teema, julkaistiin siinä myös muuta aineistoa. Tiedote lähetettiin jäsenille (yksi/talous), liiton toiminnanjohtajalle, liiton puheenjohtajalle ja liiton järjestösuunnittelijoille. Jäsentiedotteen vastaavana toimittajana vuonna 2014 oli Teuvo Palmu ja toimituskuntaan kuuluivat Mervi Mannila, Osmo Kilpinen, Riitta Venola, Susanne Olenius ja Taina Lehtinen. 5 Jäsentiedote on kopioitu ostopalveluna Nekapainossa, Pirkkalassa ja postitettu jäsenille jäsensihteerin toimesta. Esitteet ja oppaat Yhdistyksen esitettä, missä on jäseneksiliittymislomake, päivitettiin ja niitä sekä Suomen Parkinson-liiton oppaita jaettiin sairaaloihin, terveyskeskuksiin ja muihin hoitolaitoksiin yhdistyksen aktiivien jäsenten toimesta. Kerhokirje Tiedotussihteeri lähetti yhden Kerhokirjeen sähköisesti kerhojen yhteyshenkilöille 2.10.2014 ja postitse niille yhteyshenkilöille, kenellä ei sähköpostiosoitetta ole, jaettavaksi edelleen kerholaisille. Kotisivut Yhdistyksen kotisivut www.dystoniayhdistys.com julkaistiin 28.1.2014 NettiTieto Oy:n toimesta. Uudet kotisivut ovat valoisat ja selkeät. Kotisivut sisältävät tietoa yhdistyksen toiminnasta ja dystoniasta yleensä. Sivuilla on myös keskustelufoorumi ja linkkejä useisiin yhteisöihin. Kotisivujen ylläpidosta vastaa Taina Lehtinen. Fabebook-profiili Suomen Dystonia-yhdistykselle julkaistiin julkinen profiili Facebookissa, jossa toimintavuoden lopussa oli 226 tykkäystä. Heistä naisia 81 % ja miehiä 18 %, kun koko Facebookin luvut ovat naiset 46 % ja miehet 54 %. Sivuillamme on seuraajia monesta maasta: Suomi 188, Ruotsi 13, USA 7, Norja 3 sekä Saksa, Italia, Englanti 2 ja Espanja, Romania, Ranska, Alankomaat, Tanska, Islanti, Puola, Brasilia ja Kanadasta 1 seuraaja. Facebook-profiilin sisällöstä ja ylläpidosta huolehtivat Susanne Olenius ja Taina Lehtinen. Suomen Dystonia-yhdistys tiedottaa Fb sivujensa kautta yhdistyksen asioista ja tapahtumista tekstein ja valokuvin sekä linkittää sivuille dystoniaasioita maailmalta. Koska Suomessa on dystonian tutkiminen minimaalista, ulkomaiset linkit ovat sairastaville ja sairaudesta kiinnostuneille antoisia. Muu tiedotus Yhdistyksen ja kerhojen toiminnasta sekä dystoniasta tiedotettiin terveydenhuollon ammattilaisille ja suurelle yleisölle. Tiedottamisessa käytettiin paikallislehtiä, aikakauslehtiä, ammattilehtiä sekä jaettiin tiedotusmateriaalia erilaisissa tilaisuuksissa. Toiminnasta tiedottivat myös jäsenet erilaisissa luento- ja keskustelutilaisuuksissa terveydenhoitohenkilökunnalle ja hoitoalalle opiskeleville. Yhdistyksen jäsenet saivat neljä kertaa vuodessa ilmestyvän, Suomen Parkinson-liitto ry:n julkaiseman Parkinson postia -lehden. VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukipuhelin Toiminnan tavoitteena on saada vertaistuen piiriin kerhotoiminnan ulkopuolelle jäävät jäsenet. Vertaistukipuhelimia on kaksi: 045 131 7105 servikaalista dystoniaa sairastaville ja 045 131 7125 muita dystonian muotoja sairastaville, numerossa päivystettiin arkisin klo 17.00–18.00. Vertaistukipuhelintoimijoina toimii kaksi dystoniaa sairastavaa henkilöä. Servikaalista dystoniaa sairastavien puhelimeen vuonna 2014 tuli 17 puhelua pääosin päivystysaikana. Muita dystoniamuotoja sairastavien puhelimeen tuli 18 puhelua. Puhelut koskivat tuoretta diagnoosia, kuntoutuksia ja sairautta yleensä. Dystonia-kerhot Yhdistyksen toiminnan perusta on alueellinen vertaistukikerhotoiminta. Kerhojen yhteyshenkilöiden yhteystiedot näkyivät Jäsentiedotteessa, kotisivuilla ja Parkinson-postia-lehdessä. Yhteyshenkilöt toimivat vertaistukihenkilöinä. Yhdistys tukee jäseniään perustamaan lisää kerhoja, jotta yhä useammalla sairastavalla ja hänen läheisellään olisi mahdollisuus osallistua vertaisryhmän toimintaan ja tavata muita samassa tilanteessa olevia. Kerhoissa kävijöiden määrä vaihtelee paikkakunnittain. 6 Vuonna 2014 lopulla Suomen Dystonia-yhdistyksellä on 20 vertaistukiryhmää eli alueellista kerhoa. Kerhot, jossa toimintaa ei ole ollut pitkään aikaan, on pidetty hengissä siinä toivossa, että kerhot aloittaisivat toimintansa uudelleen. Vertaistukiryhminä toimivat Dystonia-kerhot Etelä-Pohjanmaan Dystonia-kerho Helsingin seudun Dystonia-kerho Jyväskylän seudun Dystonia-kerho Kymen Dystonia-kerho Länsi-Uudenmaan seudun Dystonia-kerho Mikkelin seudun Dystonia-kerho Pieksämäen Dystonia-kerho Porin seudun Dystonia-kerho Päijät-Hämeen Dystonia-kerho Tampereen seudun Dystonia-kerho Turun seudun Dystonia-kerho Haminan seudun Dystonia-kerho Joensuun seudun Dystonia-kerho Kajaanin seudun Dystonia-kerho Lappeenrannan Dystonia-kerho Meri-Lapin Dystonia-kerho Oulun seudun Dystonia-kerho Pohjois-Savon Dystonia-kerho Porvoon seudun Dystonia-kerho Sastamalan seudun Park-Dystonia-kerho (kuuluu Tampereen Park-yhdistykseen) Vaasan seudun Dystonia-kerho Uutena vertaistukikerhona toimintavuonna aloitti Haminan seudun Dystonia-kerho ja Kirkkonummella on aloittanut dystoniaa sairastavien ryhmä, joka kokoontuu Kirkkonummen Parkinson-kerhon kanssa Helsingin seudun Dystonia-kerho, Pohjois-Savon Dystonia-kerho, Tampereen seudun Dystoniakerho, Turun seudun Dystonia-kerho ja Porin seudun Dystonia-kerho tekivät toimintavuonna toimintasuunnitelman ja talousarvion sekä toimintakertomuksen ja tilinpäätöksen ja saivat näin ollen yhdistyksen perusavustuksen. Helsingin seudun Dystonia-kerho Toimintavuonna kerho on jatkanut toimintaansa entiseen malliin. Vertaistuki antaa kerholaisille todella voimia ja tukea. Kerhon taloustilanne on vakaa. Pohjois-Savon Dystonia-kerho Kerhon pääpaino oli vertaistuella - omien kokemusten jakamisella vertaisten kanssa. Kerholaisia kävi 5-15 henkeä kerhotapaamisissa. Kuluneen vuoden aikana on tiedottamista tehostettu. Kerhon taloustilanne on hyvä. Porin seudun Dystonia-kerho Toimintavuonna kerhon kokoontumisissa on ollut 4-11 kerholaista. Kerhoiltojen pääpaino on ollut vertaistuen jakamisessa ja siinä on onnistuttu hyvin. Kerhon talous on kunnossa. Tampereen seudun Dystonia-kerho Kerhon toimintavuosi sujui entiseen tapaan. Kerhotapaamisia oli vuoden aikana 9, lisäksi 1 virkistystapahtuma, Keväthumaus toukokuussa. Kerhon talous on ollut vakaa. Turun seudun Dystonia-kerho Toimintavuonna kerhon toimintaa väritti syksyiset Dystonia-päivät joiden järjestelyvastuu oli Turun kerholla. Kerhon tulevaisuus näyttää hyvältä, koska kerhossa kävijöiden määrä on kasvanut. Kerhon talous on vakaalla pohjalla. Muut kerhot toteuttivat toimintaansa omien resurssiensa ja toimintasuunnitelmiensa mukaisesti. LIIKUNTA- JA VIRKISTYSTOIMINTA Yhdistyksellä ei ollut valtakunnallista liikunta- ja virkistystoimintaa. Toimintaa toteutettiin Dystoniakerhoissa. Jäseniä ohjattiin käyttämään RAY:n tukemia, Suomen Parkinson-liiton ja Maaseudun 7 terveys- ja lomahuolto ry:n yhteistyössä järjestämiä virkistyslomajaksoja sekä oman asuinkunnan liikuntapalveluja. EDUNVALVONTA Yhdistyksellä ei ole resursseja yksittäisen jäsenen edunvalvontaan. Edunvalvontaa suorittavat yhteisöt, joissa yhdistys on jäsenenä: Suomen Parkinson-liitto ry ja Tampereen vammais- ja terveydenhuollon neuvottelukunta VATENK. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Suomen Dystonia-yhdistys hyväksyttiin toimintavuonna 2014 uudelleen Dystonia Europen jäseneksi ja Susanne Olenius on DE:n yhteyshenkilö. Dystonia Europe on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on perustettu 1993 (ent. EDF) toimimaan sateenvarjo-organisaationa kaikille kansallisille dystonia ryhmille/yhdistyksille. DE:stä on tullut vuonna 2012 myös muiden sidosryhmien organisaatio, edistämään kiinnostusta dystoniasta potilaiden ja heidän perheidensä auttamiseksi. Vuoden 2014 kokous oli Pariisissa lokakuussa, jossa Suomi hyväksyttiin jäseneksi. Pariisissa oli paljon asioita, jotka kertoivat siitä mahtavasta työstä, jota monet tekevät dystonian hyväksi, kaikilla tasoilla; tutkijat, lääkärit ja potilaat. Kokouksessa oli Suomea edustamassa yhdistyksen yhteyshenkilö Susanne Olenius. Tärkein anti ensimmäisestä kokouksesta oli verkostoituminen ja tutustumien toimintatapoihin. Jatkossa tarkoitus on olla mukana niillä resursseilla, mitä Suomen Dystonia-yhdistyksellä on ja tiedottaa aina, kun jotain merkittävää uutta tietoa saadaan. DE:stä saamme myös jatkossa muita tiedottamisen työvälineitä, joita voimme oman harkinnan mukaan ottaa käyttöön myös Suomessa. DE:n kautta voimme myös saada vinkkejä muiden maiden hyvistä käytännöistä oman toiminnan kehittämiseksi. Tärkein lienee se, että olemme mukana kehityksessä, jolloin jäsenistö ja meidän muut sidosryhmät saavat ajantasaista tietoa mahdollisimman nopeasti. Virpi Paasikoski toimi pohjoismaisten asioiden yhteyshenkilönä. Hän osallistui 15.-16.2.2014 Ruotsin Dystonia-yhdistyksen vuosikokoukseen ja 20-vuotisjuhlaan. Lahjaksi hän vei yhdistyksen numeroimattoman standaarin. YLEINEN JÄRJESTÖTOIMINTA Dystonia-viikko Valtakunnallista Dystonia-viikkoa vietettiin viikolla 38, 15.–21.9.2014. DYSFYS - tietopankki DYSFYS-tietopankki on vuonna 2009 avattu tietopankki dystoniaan perehtyneistä fysikaalisista hoitolaitoksista ja fysioterapeuteista Suomessa. Rekisterinhoitajana toimintavuonna toimi Mari Elfström. Soittoaika rekisteriin oli keskiviikko iltaisin. Koulutus Yhdistyksen jäseniä osallistui Suomen Parkinson-liitto ry:n ja OK-opintokeskuksen järjestämiin koulutustilaisuuksiin. Yhdistyksen jäseniä toimii myös kokemuskouluttajina sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa, liiton koordinoimana. Kokemuskouluttajat kertovat omakohtaisia kokemuksia sairaudestaan ja elämästä sairauden kanssa. 8 Liiton järjestämään jäsenyhdistysten puheenjohtajien ja sihteerien neuvottelu- ja koulutuspäiville Turun Suvituulessa 20.3.2014 osallistuivat puheenjohtaja Teuvo Palmu, Veijo Lehtonen ja Mervi Mannila. Suomen Parkinson-liiton järjestämään Varsinais-Suomen ja Satakunnan yhdistysten ja kerhonvetäjien tapaamiseen Turussa 21.8.2014 osallistui Taina Lehtinen. Tapaamisessa käsiteltiin yhdistys- ja kerhotoiminnan tapahtumien kirjaamista ja yleensä toiminnan arvioimista sekä pohdittiin hyviä ja toimivia käytäntöjä kirjaamiseen ja arviointiin. Harvinaiset – verkosto Suomen Dystonia-yhdistys ry on kattojärjestönsä, Suomen Parkinson-liitto ry:n kautta mukana Harvinaiset-verkostossa (www.harvinaiset.fi). Verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaisryhmien hyväksi. Kalusto Yhdistyksen kalusto on sijoitettu eri toimijoiden koteihin. Kalustosta on laadittu erillinen luettelo, joka on kaikilla hallituksen jäsenillä. Puheenjohtajalla, varapuheenjohtajalla, sihteerillä, jäsensihteerillä ja vertaistukipuhelintoiminnassa olevilla on yhdistyksen puhelin. Toimintavuonna yhdistys hankki käyttöönsä RollUp-mainostelineen, jossa kasetin sisälle kelautuvassa vuodassa on yhdistyksen logo ja teksti Yhdessä jaksaa paremmin. Suomen Dystonia-yhdistyksen arkisto on osoitteessa Taina Lehtinen Nummikuja 112 21555 Taatila. YHDISTYKSEN EDUSTAJAT SUOMEN PARKINSON-LIITTO RY:N TOIMIKUNNISSA Parkinson Postia-lehden toimitusneuvostossa oli Elma Pyykkö. TALOUS Toimintaan tulevat varat ovat pääasiassa jäsenmaksutuloja ja RAY:ltä saatua avustusta. Koulutukseen Opintotoiminnan keskusliitto OK:lta on anottu avustuksia. Yhdistys jakaa kerhoille avustuksia niiden toiminnan tukemiseksi. Jaettavan avustuksen päättää hallitus kalenterivuosittain. Yhdistyksen alaisten kerhojen varojenhankinta perustuu myös kerhojen alueilla kuntien ja kaupunkien avustuksina saataviin tuloihin sekä kerhojen aktiivisten jäsenten talkootyöhön kerhonsa hyväksi. Taloutta 2014 käsitellään tarkemmin erillisessä tilinpäätöksessä. TOIMINNAN RAHOITUS Yhdistyksen toiminnan rahoitus koostui kertomusvuonna jäsenmaksutuloista, jäsenten maksamista osallistumis- ja tukimaksuista, Suomen Parkinson-liitto ry:n jäsenyhdistyksille jakamasta RAY:n avustuksesta, OK-opintokeskuksen tuesta ja arpajaistuotosta. VOIMAVARAT JA YHTEISTYÖ Yhdistyksen toiminta perustuu jäsenten vapaaehtoiseen työhön. Hallitus ja työryhmät suunnittelevat ja toteuttavat yhdistyksen toimintaa. Toimintatavoitteiden saavuttaminen edellyttää yhdistyksen jäsenten aktiivista osallistumista toimintaan. Hallitus 14.2.2015
© Copyright 2024