tästä - Suomen Dystonia

1
Suomen Dystonia-yhdistys ry,
Finlands Dystoni-förening rf
TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2014
YLEISTÄ
Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands Dystoni-förening rf perustettiin 23.5.1998 ja rekisteröitiin
20.10.1998 ja vuosi 2014 oli yhdistyksen 16 toimintavuosi. Yhdistyksen kotipaikka on Tampere ja
toiminta-alueena koko Suomi. Yhdistyksen kielinä ovat suomi ja ruotsi. Pöytäkirja- ja
rekisteröimiskieli on suomi. Yhdistys on Suomen Parkinson-liitto ry:n jäsen.
YLEISET TOIMINNAN TAVOITTEET
Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriösairauksia
sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään edistämällä sairastuneiden sekä heidän läheistensä
hyvinvointia, edistää dystonia-liikehäiriösairauden tuntemusta yhteiskunnassa ja sairauden
tutkimusta.
Lisäksi yhdistyksen tehtävänä on toimia dystoniaa sairastavien ja heidän läheistensä
edunvalvonta- ja asiantuntijajärjestönä sekä olla yhteydessä päättäjiin ja viranomaisiin.
Vertaistukikerhotoiminta on yhdistyksen perustoimintaa. Se että kerhot toimivat, takaa se, että
yhdistykseen saadaan tulevaisuudessa uusia jäseniä ja toimijoita.
ARVOT
Yhdistyksen toiminta perustuu syyskokouksessa vuonna 2002 hyväksyttyihin yhdistyksen arvoihin.
Pysyviä arvoja ovat tasavertaisuus, jäsenlähtöisyys ja uskottavuus. Muuttuvia arvoja, joiden
painotus vaihtuu vuosittain, ovat uusiutuminen, tuloksellisuus ja jäsenaktiivisuus.
Toimintavuoden 2014 aikana painotettiin uusiutumista, johon sisältyy uusien voimavarojen
saaminen, tietojen päivittäminen, uusien toimintamuotojen ja kerhotoiminnan kehittäminen sekä
verkostoituminen.
TOIMINNAN PAINOPISTE
Toimintavuonna 2014 toiminnan painopisteenä oli Suomen Parkinson-liittoa seuraten Itsehoito
osaksi hyvää arkea. Samalla teemalla järjestettiin myös valtakunnalliset Dystonia-päivät
syyskuussa. Itsehoito sisältää sekä toiminnallisen hyvinvoinnin edistämisen, että tunneperäisen,
itsestä välittämisen ulottuvuuden.
HALLINTO
Sääntöjen mukaisesti yhdistyksen päätäntävaltaa käyttävät sen jäsenet yhdistyksen kokouksissa.
Sääntöjen mukaisissa kokouksissa (kevät- ja syyskokous) toimintavuonna oli osanottajia yhteensä
70 henkilöä ja se on noin 9 % jäsenmäärästä (31.12.2014 yhdistyksen jäsenmäärä 797 henkilöä).
Vuoden 2014 hallituksen järjestäytymiskokous pidettiin 23.11.2013 Tampereella.
2
Kertomusvuoden kevätkokous pidettiin Tampereella, Pellervontuvalla 22.3.2014. Kokouksessa
oli läsnä 10 yhdistyksen jäsentä. Kevätkokouksessa hyväksyttiin vuoden 2013 toimintakertomus ja
tilinpäätös sekä myönnettiin hallitukselle ja muille tilivelvollisille vastuuvapaus.
Syyskokous pidettiin Turussa 20.9.2014 Sokos Hotel Caribiassa Dystonia-päivien yhteydessä
ja kokouksessa oli läsnä 60 yhdistyksen jäsentä. Syyskokouksessa valittiin hallituksen jäsenet
erovuoroisten tilalle (3 henkilöä) kaudelle 2015-2016 ja hallituksen henkilökohtaiset varajäsenet (3
henkilöä) erovuoroisten tilalle kaudelle 2015-2016. Valittiin vuoden 2015 toiminnantarkastaja (1
henkilö) ja varatoiminnantarkastaja (1 henkilö) sekä Suomen Dystonia-yhdistys ry:n edustajat
Suomen Parkinson-liitto ry:n vuoden 2015 liittokokouksiin. Päätettiin vuoden 2015 jäsenmaksut,
käsiteltiin ja hyväksyttiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2015.
Yhdistyksen edustajina vuonna 2014 Suomen Parkinson-liiton liittokokouksissa olivat vuonna 2013
syyskokouksessa valitut Pekka Karimerto, Teuvo Palmu, Anneli Salonen ja Sami Sotti. Kun
yhdistyksen jäsenmäärä ylittyy edellisen vuoden lopulla 800 jäsentä, yhdistys saa lähettää
liittokokoukseen 6 edustajaa. Kevätkokouksessa 2014 valittiin kaksi uutta edustajaa Veijo
Lehtonen ja Aulis Leinonen. Yhdistyksellä ei ollut omaa edustaa Suomen Parkinson-liitto ry:n
liittohallituksessa, vaan Tuija Vuorisen henkilökohtaisena varajäsenenä toimi Veijo Lehtonen.
Kertomusvuoden hallitus
Yhdistyksen asioita hoitaa yhdistyksen hallitus ja hallituksen jäsenet valitsee syyskokous.
Puheenjohtajana kalenterivuonna oli Teuvo Palmu. Hallituksen jäseninä olivat:
Varsinainen jäsen
Elise O`Neill, Mäntsälä
Sami Sotti, Jyväskylä
Raija Aapakari, Helsinki
Veijo Lehtonen, Turku
Reijo Hursti, Helsinki
Mervi Mannila, Nokia
Henkilökohtainen varajäsen
Soili Kurvinen, Kalanti
Susanne Olenius, Artjärvi
Riitta Venola, Pieksämäki
Pekka Karimerto, Seinäjoki
Aira Kuivalainen, Kuopio
Taina Lehtinen, Paimio
Varapuheenjohtajana oli Sami Sotti, sihteerinä Taina Lehtinen, rahastonhoitajana Christel
Bergman ja jäsensihteerinä Mervi Mannila.
Kertomusvuonna hallitus piti neljä kokousta 22.2.2014, 26.4.2014 ja 22.11.2014. kokoustettiin
Tampereella, Pellervontuvalla. Turussa, Suvituulessa 23.8.2014 hallituksen kokouksessa pidettiin
myös laajennettu DTK-palaveri, johon osallistuivat kaikki hallituksen kokoukseenkin osallistuneet
henkilöt.
Kokouksissa käsiteltäviä asioita on kirjattu pöytäkirjoihin136 kohtaa.
Ennen vuoden ensimmäistä kokousta helmikuussa, Suomen Parkinson-liiton puheenjohtaja Ariel
Gordin vieraili Pellervontuvalla tutustuen hallitusjäseniin.
Yhdistyksen toiminnantarkastajina kertomusvuonna toimivat Anneli Salonen ja Teija Pekonen ja
varatoiminnantarkastajana Heljä Junnila.
Hallitus kokoontui vapaamuotoisesti 29.7.2014 Paimiossa sihteeri Taina Lehtisen luona. Paikalla
olivat Susanne Olenius, Elise O`Neill, Christel Bergman, Mervi Mannila, Teuvo Palmu ja Veijo
Lehtonen. Keskusteltiin vapaamuotoisesti yhdistyksen asioista.
Puheenjohtaja Teuvo Palmu edusti yhdistystä Suomen Parkinson-liiton 30-vuotisjuhlassa
14.11.2014 Veijo Lehtosen kanssa.
Työryhmät
Hallituksen apuna toimivat seuraavat työryhmät: Suomen Parkinson-liiton ja Suomen Dystoniayhdistyksen neuvottelukunta on Dystonia-toimikunta, DTK, jonka tehtävänä on sopia
toimintatavoista ja yhteistyöstä Suomen Parkinson-liiton ja yhdistyksen välillä.
3
Toimikunnassa olivat yhdistyksestä puheenjohtaja Teuvo Palmu, varapuheenjohtaja Sami Sotti,
sihteeri Taina Lehtinen ja Veijo Lehtonen. Toimikunta kokoontui toimintavuonna kaksi kertaa.
Tammikuussa kokoonnuttiin Turussa, Erityisosaamiskeskus Suvituulessa 13.1.2014. Läsnä
yhdistyksestä olivat Teuvo Palmu, Mervi Mannila, Veijo Lehtonen, Sami Sotti ja Taina Lehtinen
sekä Suomen Parkinson-liitosta toiminnanjohtaja Hanna Mattila. Toinen palaveri oli 23.8.2014
myös Turussa Suvituulessa. Palaveri oli laajennettu hallituksen jäsenillä ja läsnä olivat Hanna
Mattila liitosta ja Sami Sotti, Raija Aapakari, Veijo Lehtonen, Reijo Hursti, Teuvo Palmu, Christel
Bergman, Elise O`Neill ja Taina Lehtinen yhdistyksestä.
Yhdistyksen tulevaisuutta miettimään valittiin toimikunta hallituksen kokouksessa 22.2.2014 ja
toimikuntaan kuuluivat Mervi Mannila, Elise O`Neill ja Teuvo Palmu. Työryhmä kokoontui
29.7.2014 Paimiossa.
Jump for Dystonia-työryhmä perustettiin sähköpostikokouksessa 17.-23.10.2014 ja työryhmään
kuuluu Susanne Olenius, Christel Bergman, Marja-Leena Blomroos ja Taina Lehtinen. Euroopan
tasolla oleva kampanja Jump for Dystonia, on yhden vuoden kestävä ja sitä pyritään myös
Suomessa markkinoimaan. Kampanjan tarkoitus on edistää dystoniatietoisuutta kaikilla tasoilla.
Jump for Dystonia-työryhmä kokoontui Turussa, Suvituulessa 31.10.2014.
TTK, tiedotustoimikunta, jonka tarkoitus Jäsentiedotteen toimituksen lisäksi on huolehtia, että
jäsenillä ja muilla yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneilla on myönteinen mielikuva sekä riittävät,
oikeat ja oikea-aikaiset tiedot yhdistyksestä ja sen toiminnasta. Tiedotustoimikunta valvoo
yhdistyksen ulkoisen viestinnän ulkoasua yhdessä hallituksen kanssa ja antaa ehdotuksia sen
parantamiseksi, mikäli tarpeen. Tiedotustoimikunta osallistuu resurssien mukaan yhdistyksen
erilaisten viestintämateriaalien tuottamiseen sekä eri toimikuntien tiedotustoimintaan. Suomen
Parkinson-liiton tiedottajan kanssa yhteistyössä suunnitellaan ja tehdään materiaaleja jaettavaksi
yhdistyksen ja liiton tilaisuuksissa.
HENKILÖSTÖ
Yhdistyksellä ei ollut palkattua henkilökuntaa. Yhdistyksen toiminta perustuu
vapaaehtoistoimintaan, kenellekään yhdistyksen toimijalle ei makseta palkkioita.
YHDISTYKSEN TOIMITILAT
Yhdistyksellä ei ole omaa toimitilaa.
Yhdistyksen osoite on sama kuin puheenjohtajalla; Suomen Dystonia-yhdistys ry, Finlands
Dystoni-förening rf, c/o Teuvo Palmu Virontörmänkatu 13 G 39, 33310 Tampere.
JÄSENISTÖ
Kertomusvuonna uusia jäseniä liittyi 71 henkilöä. Yhdistyksestä erosi tai erotettiin 75 henkilöä,
muuten poistettiin 9 henkilöä (kuolleet).
Naisia
Miehiä
Yrityksiä/yhteisöjä
sairastavia 631 + läheisiä 22
sairastavia 129 + läheisiä 14
Allergan
Sairastavia
Läheisiä
Yrityksiä/yhteisöjä
Suomenkielisiä
Ruotsinkielisiä
760
36
1
785
12
653
143
1
yht. 797
yht. 797
yht. 797
4
Kertomusvuoden lopulla 31.12.2014 yhdistyksessä oli Suomen Dystonia-yhdistys ry:n ja Suomen
Parkinson-liitto ry:n rekisterien mukaan 797 jäsentä.
Suomen Parkinson-liitolta hankittu reaaliaikainen Opalsoft-järjestelmän jäsenrekisteri otettiin
käyttöön 1.4.2014. Tähän todettakoon, että yhdistyksen jäsenmäärä 31.12.2013 ei ollut todellinen
liiton eikä yhdistyksen ilmoituksen mukaan. Tämä johtui siitä, että tiedot kulkivat postitse puolin ja
toisin, ja lähetettiin vasta tammikuun alkupäivillä 2014. Sen vuoksi 12/2013 ja 1/2014
jäsenkirjaukset ovat erilaiset sekä Suomen Parkinson-liitolla että Suomen Dystonia-yhdistyksellä.
Jäsenmaksut
Kertomusvuonna jäsenmaksu dystoniaa sairastavalta ja läheiseltä oli 25 € ja
kannattajajäseneltä 100 €.
KURSSI- JA LUENTOTOIMINTA
Dystonia-päivät
Kertomusvuonna Dystonia-päivät pidettiin 20.9. – 21.9.2014 Turussa, Sokos Hotel Caribiassa ja
päiville osallistui 85 henkilöä. Teemana oli Itsehoito osaksi hyvää arkea ja järjestelyistä vastasivat
hallituksen nimeämä työryhmä, johon kuuluivat Christel Bergman, Veijo Lehtonen ja Taina
Lehtinen sekä muut Turun seudun kerholaiset. Vertaistukitapahtuman tavoitteena oli vinkkien
antaminen dystonian itsehoitoon sekä vertaistuen jakaminen.
Luennoitsijoina olivat kliinisen neurofysiologian erikoislääkäri Marja Koivu, joka kertoi botuliinimyrkyn historiasta ja nykyisyydestä. Neurologian erikoislääkäri Hanna Erjanti luennoi dystoniasta
ja hän antoi toivoa paremmasta. Fysioterapeutti Mirjami Moisiolta tapahtumaväki oppi miten
rentoudutaan. Kysymyksiä olivat päiville osallistuneet voineet laittaa etukäteen luennoitsijoille ja
luentojen lopuksi he vastailivat kysymyksiin.
Puumanainen, neiti Siviä Raittiina nauratti yleisöä kertomalla ajankohtaisista asioista, joita hän oli
lukenut ET eli Ennen Tuonelaa lehdestä. Naurujoogaaja Anselina Rantaniitty tutustutti kokousväen
naurujoogaan erilaisten harjoitusten avulla.
Dystonia-päivillä muistettiin myös aktiivisia jäseniä luovuttamalla heille yhdistyksen standaarit:
Osmo Kilpiselle standaari nro 18, Taina Lehtiselle no 19 ja Seija Saariselle numero 20.
Standaari nro 17 luovutettiin Arja Tikkaselle Pohjois-Savon kerhon 10 vuotisjuhlassa 12.2.2014.
NEUVONTA- JA TIEDOTUSTOIMINTA
Puhelinpäivystys
Neuvontaa järjestettiin puhelinpäivystyksenä kaksi kertaa viikossa, maanantaisin klo 10.00.–12.00.
ja torstaisin klo 18.00.–20.00. numerossa 040 764 0908. Päivystystä ei ollut kesäaikana 1.6. –
14.8. eikä vuodenvaihteessa 15.12. – 6.1.
Neuvontaa ja tiedotustoimintaa toteutettiin myös paikallistasolla kerhoissa.
Uusille jäsenille lähetettiin jäsensihteerin toimesta tietopaketti, mikä sisälsi Parkinson-postialehden, dystonia oppaan, tuoreimman Jäsentiedotteen ja muuta tiedotusaineistoa.
Jäsentiedote
Jäsenet saivat neljä kertaa vuodessa ilmestyvän Jäsentiedotteen. Vuoden 2014 teemat olivat:
numero 1 maaliskuussa, Itsehoito osana hyvää arkea, numero 2 toukokuussa, Diagnoosin vaikeus
ja hoitoon pääsy, numero 3 syyskuussa, Sairauden muuttuminen ajan kuluessa ja numero 4
joulukuussa, Mitä odotan yhdistykseltä?
Vaikka tiedotteessa oli teema, julkaistiin siinä myös muuta aineistoa. Tiedote lähetettiin jäsenille
(yksi/talous), liiton toiminnanjohtajalle, liiton puheenjohtajalle ja liiton järjestösuunnittelijoille.
Jäsentiedotteen vastaavana toimittajana vuonna 2014 oli Teuvo Palmu ja toimituskuntaan
kuuluivat Mervi Mannila, Osmo Kilpinen, Riitta Venola, Susanne Olenius ja Taina Lehtinen.
5
Jäsentiedote on kopioitu ostopalveluna Nekapainossa, Pirkkalassa ja postitettu jäsenille
jäsensihteerin toimesta.
Esitteet ja oppaat
Yhdistyksen esitettä, missä on jäseneksiliittymislomake, päivitettiin ja niitä sekä Suomen
Parkinson-liiton oppaita jaettiin sairaaloihin, terveyskeskuksiin ja muihin hoitolaitoksiin yhdistyksen
aktiivien jäsenten toimesta.
Kerhokirje
Tiedotussihteeri lähetti yhden Kerhokirjeen sähköisesti kerhojen yhteyshenkilöille 2.10.2014 ja
postitse niille yhteyshenkilöille, kenellä ei sähköpostiosoitetta ole, jaettavaksi edelleen kerholaisille.
Kotisivut
Yhdistyksen kotisivut www.dystoniayhdistys.com julkaistiin 28.1.2014 NettiTieto Oy:n toimesta.
Uudet kotisivut ovat valoisat ja selkeät. Kotisivut sisältävät tietoa yhdistyksen toiminnasta ja
dystoniasta yleensä. Sivuilla on myös keskustelufoorumi ja linkkejä useisiin yhteisöihin. Kotisivujen
ylläpidosta vastaa Taina Lehtinen.
Fabebook-profiili
Suomen Dystonia-yhdistykselle julkaistiin julkinen profiili Facebookissa, jossa toimintavuoden
lopussa oli 226 tykkäystä. Heistä naisia 81 % ja miehiä 18 %, kun koko Facebookin luvut ovat
naiset 46 % ja miehet 54 %. Sivuillamme on seuraajia monesta maasta: Suomi 188, Ruotsi 13,
USA 7, Norja 3 sekä Saksa, Italia, Englanti 2 ja Espanja, Romania, Ranska, Alankomaat, Tanska,
Islanti, Puola, Brasilia ja Kanadasta 1 seuraaja. Facebook-profiilin sisällöstä ja ylläpidosta
huolehtivat Susanne Olenius ja Taina Lehtinen. Suomen Dystonia-yhdistys tiedottaa Fb sivujensa
kautta yhdistyksen asioista ja tapahtumista tekstein ja valokuvin sekä linkittää sivuille dystoniaasioita maailmalta. Koska Suomessa on dystonian tutkiminen minimaalista, ulkomaiset linkit ovat
sairastaville ja sairaudesta kiinnostuneille antoisia.
Muu tiedotus
Yhdistyksen ja kerhojen toiminnasta sekä dystoniasta tiedotettiin terveydenhuollon ammattilaisille
ja suurelle yleisölle. Tiedottamisessa käytettiin paikallislehtiä, aikakauslehtiä, ammattilehtiä sekä
jaettiin tiedotusmateriaalia erilaisissa tilaisuuksissa. Toiminnasta tiedottivat myös jäsenet erilaisissa
luento- ja keskustelutilaisuuksissa terveydenhoitohenkilökunnalle ja hoitoalalle opiskeleville.
Yhdistyksen jäsenet saivat neljä kertaa vuodessa ilmestyvän, Suomen Parkinson-liitto ry:n
julkaiseman Parkinson postia -lehden.
VERTAISTUKITOIMINTA
Vertaistukipuhelin
Toiminnan tavoitteena on saada vertaistuen piiriin kerhotoiminnan ulkopuolelle jäävät jäsenet.
Vertaistukipuhelimia on kaksi: 045 131 7105 servikaalista dystoniaa sairastaville ja 045 131 7125
muita dystonian muotoja sairastaville, numerossa päivystettiin arkisin klo 17.00–18.00.
Vertaistukipuhelintoimijoina toimii kaksi dystoniaa sairastavaa henkilöä. Servikaalista dystoniaa
sairastavien puhelimeen vuonna 2014 tuli 17 puhelua pääosin päivystysaikana. Muita
dystoniamuotoja sairastavien puhelimeen tuli 18 puhelua. Puhelut koskivat tuoretta diagnoosia,
kuntoutuksia ja sairautta yleensä.
Dystonia-kerhot
Yhdistyksen toiminnan perusta on alueellinen vertaistukikerhotoiminta. Kerhojen yhteyshenkilöiden
yhteystiedot näkyivät Jäsentiedotteessa, kotisivuilla ja Parkinson-postia-lehdessä. Yhteyshenkilöt
toimivat vertaistukihenkilöinä.
Yhdistys tukee jäseniään perustamaan lisää kerhoja, jotta yhä useammalla sairastavalla ja hänen
läheisellään olisi mahdollisuus osallistua vertaisryhmän toimintaan ja tavata muita samassa
tilanteessa olevia. Kerhoissa kävijöiden määrä vaihtelee paikkakunnittain.
6
Vuonna 2014 lopulla Suomen Dystonia-yhdistyksellä on 20 vertaistukiryhmää eli alueellista kerhoa.
Kerhot, jossa toimintaa ei ole ollut pitkään aikaan, on pidetty hengissä siinä toivossa, että kerhot
aloittaisivat toimintansa uudelleen.
Vertaistukiryhminä toimivat Dystonia-kerhot
Etelä-Pohjanmaan Dystonia-kerho
Helsingin seudun Dystonia-kerho
Jyväskylän seudun Dystonia-kerho
Kymen Dystonia-kerho
Länsi-Uudenmaan seudun Dystonia-kerho
Mikkelin seudun Dystonia-kerho
Pieksämäen Dystonia-kerho
Porin seudun Dystonia-kerho
Päijät-Hämeen Dystonia-kerho
Tampereen seudun Dystonia-kerho
Turun seudun Dystonia-kerho
Haminan seudun Dystonia-kerho
Joensuun seudun Dystonia-kerho
Kajaanin seudun Dystonia-kerho
Lappeenrannan Dystonia-kerho
Meri-Lapin Dystonia-kerho
Oulun seudun Dystonia-kerho
Pohjois-Savon Dystonia-kerho
Porvoon seudun Dystonia-kerho
Sastamalan seudun Park-Dystonia-kerho
(kuuluu Tampereen Park-yhdistykseen)
Vaasan seudun Dystonia-kerho
Uutena vertaistukikerhona toimintavuonna aloitti Haminan seudun Dystonia-kerho ja
Kirkkonummella on aloittanut dystoniaa sairastavien ryhmä, joka kokoontuu Kirkkonummen
Parkinson-kerhon kanssa
Helsingin seudun Dystonia-kerho, Pohjois-Savon Dystonia-kerho, Tampereen seudun Dystoniakerho, Turun seudun Dystonia-kerho ja Porin seudun Dystonia-kerho tekivät toimintavuonna
toimintasuunnitelman ja talousarvion sekä toimintakertomuksen ja tilinpäätöksen ja saivat näin
ollen yhdistyksen perusavustuksen.
Helsingin seudun Dystonia-kerho
Toimintavuonna kerho on jatkanut toimintaansa entiseen malliin. Vertaistuki antaa kerholaisille
todella voimia ja tukea. Kerhon taloustilanne on vakaa.
Pohjois-Savon Dystonia-kerho
Kerhon pääpaino oli vertaistuella - omien kokemusten jakamisella vertaisten kanssa. Kerholaisia
kävi 5-15 henkeä kerhotapaamisissa. Kuluneen vuoden aikana on tiedottamista tehostettu. Kerhon
taloustilanne on hyvä.
Porin seudun Dystonia-kerho
Toimintavuonna kerhon kokoontumisissa on ollut 4-11 kerholaista. Kerhoiltojen pääpaino on ollut
vertaistuen jakamisessa ja siinä on onnistuttu hyvin. Kerhon talous on kunnossa.
Tampereen seudun Dystonia-kerho
Kerhon toimintavuosi sujui entiseen tapaan. Kerhotapaamisia oli vuoden aikana 9, lisäksi 1
virkistystapahtuma, Keväthumaus toukokuussa. Kerhon talous on ollut vakaa.
Turun seudun Dystonia-kerho
Toimintavuonna kerhon toimintaa väritti syksyiset Dystonia-päivät joiden järjestelyvastuu oli Turun
kerholla. Kerhon tulevaisuus näyttää hyvältä, koska kerhossa kävijöiden määrä on kasvanut.
Kerhon talous on vakaalla pohjalla.
Muut kerhot toteuttivat toimintaansa omien resurssiensa ja toimintasuunnitelmiensa mukaisesti.
LIIKUNTA- JA VIRKISTYSTOIMINTA
Yhdistyksellä ei ollut valtakunnallista liikunta- ja virkistystoimintaa. Toimintaa toteutettiin Dystoniakerhoissa. Jäseniä ohjattiin käyttämään RAY:n tukemia, Suomen Parkinson-liiton ja Maaseudun
7
terveys- ja lomahuolto ry:n yhteistyössä järjestämiä virkistyslomajaksoja sekä oman asuinkunnan
liikuntapalveluja.
EDUNVALVONTA
Yhdistyksellä ei ole resursseja yksittäisen jäsenen edunvalvontaan.
Edunvalvontaa suorittavat yhteisöt, joissa yhdistys on jäsenenä: Suomen Parkinson-liitto ry ja
Tampereen vammais- ja terveydenhuollon neuvottelukunta VATENK.
KANSAINVÄLINEN TOIMINTA
Suomen Dystonia-yhdistys hyväksyttiin toimintavuonna 2014 uudelleen Dystonia Europen
jäseneksi ja Susanne Olenius on DE:n yhteyshenkilö.
Dystonia Europe on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on perustettu 1993 (ent. EDF)
toimimaan sateenvarjo-organisaationa kaikille kansallisille dystonia ryhmille/yhdistyksille. DE:stä
on tullut vuonna 2012 myös muiden sidosryhmien organisaatio, edistämään kiinnostusta
dystoniasta potilaiden ja heidän perheidensä auttamiseksi.
Vuoden 2014 kokous oli Pariisissa lokakuussa, jossa Suomi hyväksyttiin jäseneksi. Pariisissa oli
paljon asioita, jotka kertoivat siitä mahtavasta työstä, jota monet tekevät dystonian hyväksi, kaikilla
tasoilla; tutkijat, lääkärit ja potilaat. Kokouksessa oli Suomea edustamassa yhdistyksen
yhteyshenkilö Susanne Olenius. Tärkein anti ensimmäisestä kokouksesta oli verkostoituminen ja
tutustumien toimintatapoihin.
Jatkossa tarkoitus on olla mukana niillä resursseilla, mitä Suomen Dystonia-yhdistyksellä on ja
tiedottaa aina, kun jotain merkittävää uutta tietoa saadaan. DE:stä saamme myös jatkossa muita
tiedottamisen työvälineitä, joita voimme oman harkinnan mukaan ottaa käyttöön myös Suomessa.
DE:n kautta voimme myös saada vinkkejä muiden maiden hyvistä käytännöistä oman toiminnan
kehittämiseksi. Tärkein lienee se, että olemme mukana kehityksessä, jolloin jäsenistö ja meidän
muut sidosryhmät saavat ajantasaista tietoa mahdollisimman nopeasti.
Virpi Paasikoski toimi pohjoismaisten asioiden yhteyshenkilönä. Hän osallistui 15.-16.2.2014
Ruotsin Dystonia-yhdistyksen vuosikokoukseen ja 20-vuotisjuhlaan. Lahjaksi hän vei yhdistyksen
numeroimattoman standaarin.
YLEINEN JÄRJESTÖTOIMINTA
Dystonia-viikko
Valtakunnallista Dystonia-viikkoa vietettiin viikolla 38, 15.–21.9.2014.
DYSFYS - tietopankki
DYSFYS-tietopankki on vuonna 2009 avattu tietopankki dystoniaan perehtyneistä fysikaalisista
hoitolaitoksista ja fysioterapeuteista Suomessa. Rekisterinhoitajana toimintavuonna toimi Mari
Elfström. Soittoaika rekisteriin oli keskiviikko iltaisin.
Koulutus
Yhdistyksen jäseniä osallistui Suomen Parkinson-liitto ry:n ja OK-opintokeskuksen järjestämiin
koulutustilaisuuksiin. Yhdistyksen jäseniä toimii myös kokemuskouluttajina sosiaali- ja terveysalan
oppilaitoksissa, liiton koordinoimana. Kokemuskouluttajat kertovat omakohtaisia kokemuksia
sairaudestaan ja elämästä sairauden kanssa.
8
Liiton järjestämään jäsenyhdistysten puheenjohtajien ja sihteerien neuvottelu- ja
koulutuspäiville Turun Suvituulessa 20.3.2014 osallistuivat puheenjohtaja Teuvo Palmu, Veijo
Lehtonen ja Mervi Mannila.
Suomen Parkinson-liiton järjestämään Varsinais-Suomen ja Satakunnan yhdistysten ja
kerhonvetäjien tapaamiseen Turussa 21.8.2014 osallistui Taina Lehtinen. Tapaamisessa
käsiteltiin yhdistys- ja kerhotoiminnan tapahtumien kirjaamista ja yleensä toiminnan arvioimista
sekä pohdittiin hyviä ja toimivia käytäntöjä kirjaamiseen ja arviointiin.
Harvinaiset – verkosto
Suomen Dystonia-yhdistys ry on kattojärjestönsä, Suomen Parkinson-liitto ry:n kautta mukana
Harvinaiset-verkostossa (www.harvinaiset.fi). Verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan
järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja
vammaisryhmien hyväksi.
Kalusto
Yhdistyksen kalusto on sijoitettu eri toimijoiden koteihin.
Kalustosta on laadittu erillinen luettelo, joka on kaikilla hallituksen jäsenillä. Puheenjohtajalla,
varapuheenjohtajalla, sihteerillä, jäsensihteerillä ja vertaistukipuhelintoiminnassa olevilla on
yhdistyksen puhelin.
Toimintavuonna yhdistys hankki käyttöönsä RollUp-mainostelineen, jossa kasetin sisälle
kelautuvassa vuodassa on yhdistyksen logo ja teksti Yhdessä jaksaa paremmin.
Suomen Dystonia-yhdistyksen arkisto on osoitteessa Taina Lehtinen Nummikuja 112 21555
Taatila.
YHDISTYKSEN EDUSTAJAT SUOMEN PARKINSON-LIITTO RY:N TOIMIKUNNISSA
Parkinson Postia-lehden toimitusneuvostossa oli Elma Pyykkö.
TALOUS
Toimintaan tulevat varat ovat pääasiassa jäsenmaksutuloja ja RAY:ltä saatua avustusta.
Koulutukseen Opintotoiminnan keskusliitto OK:lta on anottu avustuksia.
Yhdistys jakaa kerhoille avustuksia niiden toiminnan tukemiseksi. Jaettavan avustuksen päättää
hallitus kalenterivuosittain. Yhdistyksen alaisten kerhojen varojenhankinta perustuu myös kerhojen
alueilla kuntien ja kaupunkien avustuksina saataviin tuloihin sekä kerhojen aktiivisten jäsenten
talkootyöhön kerhonsa hyväksi.
Taloutta 2014 käsitellään tarkemmin erillisessä tilinpäätöksessä.
TOIMINNAN RAHOITUS
Yhdistyksen toiminnan rahoitus koostui kertomusvuonna jäsenmaksutuloista, jäsenten maksamista
osallistumis- ja tukimaksuista, Suomen Parkinson-liitto ry:n jäsenyhdistyksille jakamasta RAY:n
avustuksesta, OK-opintokeskuksen tuesta ja arpajaistuotosta.
VOIMAVARAT JA YHTEISTYÖ
Yhdistyksen toiminta perustuu jäsenten vapaaehtoiseen työhön. Hallitus ja työryhmät
suunnittelevat ja toteuttavat yhdistyksen toimintaa. Toimintatavoitteiden saavuttaminen
edellyttää yhdistyksen jäsenten aktiivista osallistumista toimintaan.
Hallitus 14.2.2015