1. No category

Formandens beretning
1. Et år med tilbagegang
Hvor foreningen i mange år nok har haft en presset økonomi, har 2014 været
værre en nogensinde før. Det vil senere fremgå af fremlæggelsen af
regnskabet. Økonomien har været presset og tiltag til at styrke sekretariatet
har vist sig utilstrækkelige. De har været øget lønudgifter til ansættelser, men
desværre har forskellige forhold forhindret at satsningen har kunnet tjene sig
selv hjem. Der er dog håb for at 2015 kan vende udviklingen, der er stadigvæk
brug for foreningens aktiviteter og bestyrelsen vil have fokus på hvordan krise
kan vendes og fremadrettet skabe ny udvikling.
2. Bestyrelsesarbejde
Bestyrelsen har haft 4 ordinære møder, et hvert kvartal, samt en udviklingsdag
for bestyrelsen i forlængelse af bestyrelsesmødet den 23. november.
Derudover har vi haft et ekstra bestyrelsesmøde i april, samt to telefonmøder i
årets løb. I løbet af året har foreningens næstformand Peter Dahl valgt at
trække sig, og som ny næstformand blev Steen Nørbæk Madsen valgt.
Bestyrelsen blev suppleret af 1. suppleant Else Andersen. Bestyrelsen har
således været arbejdsdygtig og fuldtallig frem til generalforsamlingen.
Bestyrelsens rolle i forhold til foreningen har været diskuteret. Der har været
ønske om at bestyrelsen har kunnet været mere end blot forum til
kvartalsmøde med sparring til sekretariatet. Der har været ønske om en mere
synlig og arbejdende bestyrelse. For at give mulighed for at foreningen kan
fortsætte, har vi måtte nytænke bestyrelsens funktion. Samtidig har det været
nødvendigt for de enkelte bestyrelsesmedlemmer at overveje, om de hver især
havde det overskud, tid og kræfter som det kræves at være en mere synlig
bestyrelse. Og endvidere har der været arbejdet på at finde kandidater til
bestyrelsen, der har engagementet og vilje til at stille op til en bestyrelsespost.
Derfor har de sidste møder i bestyrelsen været udvidet, ved at bestyrelsen har
inviteret kandidater til bestyrelsen med. Dette både for at sikre en overgang
mellem den gamle bestyrelse og den nye bestyrelse, samt at give
medindflydelse til den bestyrelse som efter al sandsynlighed vil fortsætte efter
generalforsamlingen. Og dermed sikre at foreningen har mulighed for hurtigst
muligt at komme i gang med det vigtige arbejdet. Der er pladser ledige i den
nye bestyrelse idet undertegnede, Jens Ole Hjort og Else Andersen vælger ikke
at genopstille, samt at Yvonne Noer Nielsen har valgt at trække sig. Men vi har
kompetente kandidater, som opstiller med det formål at gøre en forskel i det
kommende år.
1
3. Sekretariatet
Vores sekretariat har været maksimalt presset i årets løb. Vi har med
ansættelse af 2 yderlige medarbejder i 2014, forsøgt at give sekretariatet et
løft, men af forskellige årsager har satsningen ikke lykkedes, og pr. 1.marts er
Kate Nordborg-Løvstad eneste lønnede ansat i foreningen. Der er dog ikke
muligt at forlange at en enkelt ansat skal kunne drive hele foreningen, og
derfor har det aldrig været mere påkrævet med en arbejdende bestyrelse og
en frivillig indsats for at styrke foreningen.
4. Indsamling
Først en stor tak til alle der har bakket op om vores indsamling. Og en stor tak
til de unge der tog initiativ til kampagnen. I løbet af efteråret blev der via et
samarbejde med Caremaker indsamlet 15.000 kr., som har været et afgørende
element for at foreningen stadigvæk findes her i 2015. Det har været dejligt at
se så mange af vore medlemmer og andre støtte op om vores indsamling.
Indsamlingen blev ikke blot en succes, men var samtidigt med til at sætte spot
på GUA på forskellige medier, plakater og i video spots. Med alvor,
arbejdsomhed, mod, humor, og dygtighed lykkedes det de unge at nå deres
mål samt udover det at skaffe sponsorer, så også en lang række bidragsydere
kan glæde sig over at blive begavet. De unge fortæller, at den gode opbakning
til kampagnen inspirerer til at gøre en indsats ved senere lejlighed, og at det
bestemt ikke er det sidste, vi har set til dem.
5. ERFA-gruppen og Kompleks autisme foreningen
I år har Erfa gruppen mødtes og udarbejdet strategi for foreningens fremtid
med det nye diagnose system, som forventes til maj 2015. Erfa gruppens
arbejde har peget hen på betegnelsen Kompleks autisme. Efter indspark fra
ERFA-gruppen er det derfor at bestyrelsen fremlægger forslag om, at
foreningen skal skifte navn til Kompleks Autisme Foreningen (KAF). På sigt vil
foreningens brug af GUA-betegnelsen bortfalde og erstattes af KA (Kompleks
Autisme).
Når forslaget til foreningens nye navn har ordet ”kompleks”, har det også
været tanken, at vi på den måde lægger os naturligt op imod "Multiple
Complex Developmental Disorder (MCDD), som ligeledes beskriver tilstanden
som kompleks. Det vil være en udfordring både for fagpersoner og for os alle
sammen generelt, sådan som en omstilling jo altid er det. Og det vil være en
udfordring for os som forening at være med til arbejdet for at sikre, at ingen af
vore medlemmer bliver efterladt i en dårligere situation pga. de nye
beskrivelser. Erfa-gruppen arbejder videre på at arrangerer minikonference om
de nye diagnoser, så det kan komme ud til fagfolk og andre.
6. Kurser, foredrag og øvrige aktiviteter i løbet af året

Grin for GUA
Torsdag d. 6. november afholdt GUU-GUA foreningen i samarbejde med
Texas Poolhouse i Kolding en stand up aften til fordel for GUU-GUA
foreningen. Staffen "Staff" Ølson, som bl.a. er kendt fra DM i stand up,
2
samt yderligere otte komikere støttede foreningen med deres optræden Der
var fyldt godt op i lokalet under eventen og stemningen blev hurtigt sat,
mange emner fik en kras og kærlig behandling - ja, selv GUA symptomer
blev fortolket på nye måder.

Foredrag om Autismeseptrumforstyrelser med professor Niels Bilenberg

Charmerende og modige unge tog ordet!

Unge camp

STØT dit barn – pas på DIG SELV!

Cool Kids Program
Tirsdag d. 16. september holdt Niels Bilenberg foredrag om GUA og ASF på
Esbjerg Bibliotek. Arrangementet afholdes i et samarbejde mellem GUUGUA foreningen, Bedre Psykiatri Esbjerg-Vejen-Fanø og Psykinfo, EsbjergRibe.
Det var en stor glæde tirsdag d. 18. marts at opleve nogle fantastiske unge
med GUA formidle dygtigt, modigt og oprigtigt om at leve med GUA. Her
oplevede en række fagfolk og enkelte forældre hvordan det opleves at leve
med GUA fra de unge selv. Alle deltagere kunne gå hjem med større indsigt
og fulde af beundring over de unge, som i den grad beviste, at der er rigtig
mange muligheder i livet, også med GUA som en del af det.
I august blev der igen afholdt Unge-camp. Det gennemgående tema i år var
«Én-to-flersomhed” og handlede om emner som hverdagen, venskab,
kærlighed og modet på fremtiden. Lørdag aften var der besøg af
standup’eren Olav Lundsgaard, som selv har GUA.
- temaaften for forældre i Esbjerg torsdag d. 13. november med
psykoterapeut Sanne Roesen, som fortalte om vigtigheden af at passe på
sig selv.
Den 7. maj afholdt region Hovedstaden-Sjælland et foredrag med Cand.
psych. Søren Benedikt Pedersen i Herlev. Cool Kids Program er et
videnskabeligt baseret behandlingsprogram, der er virksomt overfor
angstproblemer hos børn og unge. Programmet bygger på kognitiv
adfærdsterapi.
• Tema aften med Susanne Freltofte
Den 20. august afholdt region Hovedstaden-Sjælland igen et
arrangement. ”Tænk hvis du kunne låne barnets hjerne og opleve, hvordan
det sanser virkeligheden!!” var temaet som neuropsykolog Susanne
Freltofte holdt oplæg om. Med indgangsvinkel på hjernens udvikling og
funktion, havde Susanne fokus på at barnet med GUA har en hjerne, der
sanser på en særlig måde, der påvirker barnets oplevelse af og reaktion på
det, der sker rundt om det.

Frivillig weekend

Forældrekursus
Med fokus på styrker holdt foreningen den 20-21. september en frivillig
weekend. Fokus var på sammen atl finde styrker og inspiration til det
frivillige arbejde, så det er spændende, meningsgivende og glædesfyldt.
I oktober blev der afholdt det grundlæggende forældre weekend-kursus.
Her var underviserne Professor Niels Bilenberg, ergoterapeut Katja Schou
Nielsen, socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup og it-ekspert Jens Fudge.
3
7. Arbejde i udvalg m.m.
HR-Team
HR-teamet har afholdt et par møder og udarbejdet et oplæg til mål og strategi
til bestyrelsen i 2014.
Teamet arbejdede efterfølgende mere bredt, bl.a. med økonomi,
tilskudsmuligheder via fonde og bidrag til ansøgninger til offentlige puljemidler.
Regioner
Året igennem har der været møder for forældre i regionerne, primært i region
Syddanmark og Hovedstaden-Sjælland.
It-team
It-teamet har arbejdet på websites.
Kursusteamet
Kursusteamets arbejde er en forudsætning for, at foreningen har noget at
tilbyde sine medlemmer og et grundlag at eksistere på.
Mail-vagten
Løbende gennem hele året har de forskellige frivillige mailvagter besvaret
henvendelser til foreningen om alt fra indmeldelser, udmeldelser,
kursustilmeldinger og meget mere. En meget vigtig del af foreningens virke.
Facebookgrupper
Det har i foreningens regi været muligt at kommunikerer med andre som er i
samme båd som en selv. Der er tre aktive grupper. En for forældre til børn med
GUA, en til forældre med unge og voksne med GUA og en for unge og voksne
med GUA.
Årets frivillig
GUU-GUA foreningen har igen i år kåret årets frivillige blandt de mange, som
yder en uundværlig indsats som frivillige i foreningen. I år går prisen til
Marianne Mulvad, som i en årrække har ydet en stor indsats i foreningen.
Marianne har tidligere været med i bestyrelsen og ydet en stor indsats der.
Derudover er Marianne været en uundværlig, som redaktør på MedlemsNyt og
Marianne har været meget aktiv i Region Syddanmark, og i periode også som
tovholder. Sekretariatet har også nyt godt af Mariannes arbejdskraft, da hun i
en periode arbejdede på sekretariatet. Tak for indsatsen.
8. Fremtidige aktiviteter
Det er muligt løbende at orienterer sig om foreningens fremtidige aktiviteter på
hjemmesiden, det kan nævnes at der løbende arrangeres
forældrenetværksmøder.
4