Referat af bestyrelsesmøde i HjernetumorForeningen
Tid og sted: Søndag den 13. september 2015, kl. 09.00 - 14.00
Mødet blev afholdt på Danhostel, Kragsbjerggaard, Odense
Bogstaverne (O = orientering, D = drøftelse, B = beslutning)
1. Godkendelse af dagsorden
Dagsorden tilrettes som nedenstående
2. Aktiviteter i de forskellige regioner (O)
Odense: Søren og Winnie har fået en god stabil blandet gruppe. De har flere tiltag og har
annonceret på sygehuset og i både presse og radio. Vil gerne have en pårørendegruppe, men
mangler en tovholder. Har kendskab til en psykolog, der muligvis påtager sig opgaven.
Hovedstaden: Line er trådt ind og er nu tovholder for en pårørendegruppe, der afvikles samtidig
med patientgruppen. Line indvilger desuden i at blive kontaktperson for region Hovedstaden.
SydJylland: Britta Fuhlendorff har meldt fra som kontaktperson, hvilket også er tilfældet for Nick.
Hans kone, Julie Storm Rasmussen, vil dog gerne figurere som kontaktperson på hjemmesiden.
Midtjylland: Gruppen har været stabil gennem lang tid, men er ramt af mange dødsfald for tiden.
Har ikke afholdt temamøder pga for få tilmeldte. Trine S. efterlyser hjælp fra både KB og andre
medlemmer uden det store held.
Nordjylland: De mest stabile grupper er for tiden lavgradsgruppen og gruppen for efterladte. Linda
og Karen er i gang med oplysning til patienter og intensiveret kontakt til sygehuset.
3. Hjernetumordagen 2016 (D + B)
Hjernetumordagen afholdes 12. april 2016 på Københavns Universitet som sidst.
Roche har doneret 150.000, vi forventer 50.000 fra anden virksomhed og forhåbentlig penge fra
A.P. Møllers fond. Penge fra KB til seminar i oktober kan ikke konverteres til hjernetumordagen,
hvorfor vi må returnere 40.000 til KB. Jørn klarer dette. Jørn ansøger ved Sønderborg Kommune
igen og vi kunne forsøge med Hovedstaden, hvor de fleste medlemmer kommer fra. Trine Vil stå for
dette. Bitten sender ansøgning som kan anvendes.
Arbejdsopgaver til bestyrelsen i forbindelse med dagen.
Hjemmeside:
* Udarbejdelse af tekster til www.hjernetumor.dk
* Koordinering i mellem Hjernetumorforeningen og KB omkring information på
hjemmeside – Bitten og Karen sørger for dette.
Tilmeldingsliste:
* Opdatering af lister i forhold til sidste Hjernetumordag Opgaven afklares yderligere
* Udsendelse af infomails til tilmeldte - Karen
Invitation, program og deltagerliste:
* Udsendelse af invitation og program, herunder pakning - Opgaven afklares yderligere
* Udsendelse af program og invitation til hospitaler, kræftrådgivning, sundhedspolitikere samt andre
relevante interessenter – Molecule laver listerne.- Opgaven afklares yderligere
* Registrere tilmeldinger og administrere eventuel venteliste - Karen
* Administrere deltagerlisten samt sørge for endelig trykt deltagerliste til dagen - Karen
Det skal koste 400 kr at deltage på hjernetumordagen. Det er gratis for medlemmer af
HjernetumorForeningen – også alle husstandsmedlemmer. Vi skal huske i julebrevet at fortælle
om den gratis deltagelse, hvis de har et gyldigt medlemskab for 2016. Vi vil desuden fortælle om
hjernetumordagen på facebook. Ved tilmelding skal medlemsnummer og navn angives.
Vi vil gerne have 2 pauser på dagen, hvor der dels afspilles hjernevenlig musik eller guides til en
afspænding af hensyn til hjernetumorpatienterne. Evt anvende mindfullness app. Søren vil gerne
være ansvarlig eller indgå i dette.
Vi vil gerne have en A5 blok og orange kuglepen med HjernetumorForeningens logo.
Alle kommer i god tid og hjælper med at dele materiale ud på stolene.
Trine H deltager i næste planlægningsmøde den 30. oktober.
4. Status på håndbog til patienter
Bogen skal være færdig til præsentation på Hjernetumordagen. Donation fra Roche er udsat til maj
2016. Bitten undersøger om det også gælder for A. P. Møllers fond.
Alle kommentarer fra redaktionsgruppen og fra bestyrelsen mangler. Vi mangler fortsat at få
foretaget et fokusgruppeinterview. Trine H spørger i sin gruppe om de vil deltage, derudover
deltager Jørn og Trine.
Forløb: Bitten sender den nyeste udgave til alle i bestyrelsen, og vi kommer med vores
kommentarer, seneste deadline er 24/10. fokusgruppeinterview arrangeres af Trine H og Jørn
senest i december. Karen og Trine S. forsøger at afklare med Anne hvordan det ligger med google
docx. Alternativt arbejder vi i word. Luise Bruce modtager alle kommentarer dels fra bestyrelsen og
dels fra fokusgruppen og indarbejder dem i dokumentet. Når det hele er indskrevet skal hele
dokumentet gennemgås og godkendes af bestyrelsen. Layout/opsætning ordnes af Zu Jørgensen og
derefter går bogen til trykning. Hvad angår billeder skal de ligne håndbogen for pårørende.
Arbejdsgruppen (Bitten og Trine H) tager stilling til udvalget af billeder, så der kan ses et slægtsskab
mellem de to håndbøger. Offentliggørelse og distribution den 12/4 2016.
Jørn følger op på hvor mange penge der hidtil er brugt og hvor mange vi har tilbage.
Sammen med referatet er en eksakt tidsplan vedhæftet som Excelark.
5. Opfølgning på arbejdsopgaver fra sidste møde (O)
Punktet udelukket pga tidsnød.
6. Regnskab og budget
- antal medlemmer og indestående på konto (O)
Der er 134 medlemmer. Der står 253.246 kr på kontoen, alt incl.
Jørn ser på hvor mange penge der ud fra regnskabet er til overs til Hjernetumordagen. Jørn
opretter desuden konti til de forskellige store poster, så de skilles ad.
- budgetønsker til KB (hvilke aktiviteter i 2016) (D + B)
Der er indsendt budgetønsker for 2016 på 160.000 kr.
- sløjfer: produktion, salg - hvor står vi? (O)
Vi skal ansøge indsamlingsnævnet om tilladelse på hjemmesiden:
http:/www.indsamlingsnaevnet.dk/home/information/til_ indsamler.aspx – Karen sender skema i
samarbejde med Trine S.
Vi skal også søge skat om, at den indtægt vi får ikke er skattepligtig. Den del tager Jørn sig af.
- tilmelding til NETS og Betalingsservice WEB - status fra Jørn (O)
Vi er nu så langt, at det snart kan blive implementeret på hjemmesiden.
Vi har fået et link på mail, som viser det skema, der skal udfyldes. Jørn har udfyldt skemaet fra pc
via linket og fra smartphone via QR stregkode og venter nu på at begge oprettelser viser sig i hans
betalingsoversigt. Hvis det virker som forventet, så tager Jørn kontakt til Leif Clausen og Anders
Duedal mht. medlemsdatabasen og oprettelse på hjemmesiden.
Karen har fået nøglekort til medarbejderlogin.
7. Hjemmesiden – Facebook - blog til Nils Frid- (O)
- møde med Anders Duedal, KB ang. ny hjemmeside.
Vi udskyder beslutning og møde ang. ny og mere aktiv hjemmeside til efter Hjernetumordagen.
Line, Trine S. og Karen skal ind på banen her.
Vi beslutter at bede Anne om at slette de 2 facebookgrupper, der hedder
HjernetumorForeningen.dk, da de ikke fungerer efter hensigten og faktisk er inaktive og derved
misvisende. Vi lukker desuden Odenses selvstændige facebookgruppe og alle sender fremover
indlæg på Facebookgruppen ”Hjernetumor. For patienter, pårørende og fagfolk.”
Blogindlæg nr 2 fra Niels er lige lagt på nettet.
8. Status på pårørendekursus 31 okt/1. nov. 2015 (D + B)
Der er 11 eksterne tilmeldinger pr 15/9 plus Jørn og Karen. Da vi besluttede at afholde seminaret
ved 10 tilmeldte, bliver det altså en realitet.
9. Nye arbejdsopgaver – stillingtagen og uddelegering (D+B)
Jørn returnerer 40.000 til KB.
Jørn overfører 300 kr til Juttas afskedsgave.
Bitten sender mailadresse på Vivi, som udsender håndbogen for pårørende.
Karen snakker med Leif om husstandsmedlemskab, og hvorvidt vi kan få alle navne med ved
indmeldelsen.
Jørn følger op på hvor mange penge der hidtil er brugt, og hvor mange vi har tilbage til dels
hjernetumordag og håndbog.
Trine H og Jørn er ansvarlige for fokusgruppeinterview.
Trine H og Bitten udgør redaktionsgruppen i forhold til håndbogen.
Jørn får oprettet konti til de forskellige store poster – håndbog, seminar, hjernetumordag.
Jørn undersøger om / og evt hvornår vi har fået penge fra AP. Møller.
Jørn søger Skat om skattefritagelse.
Karen og Trine S udfylder skema til indsamlingsnævnet.
10. Næste bestyrelsesmøde:
Lørdag den 16. januar kl. 10 – 17 hos Bitten incl. ”Hjernepause” med afspændingsmusik.
11. Evt.