1. No category

Opgaveløsere: Silke Liane Valentin Jensen 174415
& Ella Brandstrup Romme 174406
Klasse nummer: 121C
Modul: 14
Opgavetype: Bachelorprojekt
Antal tegn: 79.304
Vejleder: Pernille Bak Skouenborg
Afleveringsdato: 01/06/2015
Pårørende til personer med ALS, som behandles med
respirator i hjemmet
– et kvalitativt studie af de pårørendes behov og mestring
VIA
Sygeplejerskeuddannelsen i Århus
Hedeager 2
8200 Århus N
Resumé
Formål: At undersøge hvilke behov pårørende til personer med ALS, der behandles
med respirator i hjemmet har, samt hvordan de mestrer situationen.
Baggrund: Et stigende antal personer anvender hjemmerespirator i Danmark, og
flere pårørende må derfor leve med konsekvenserne heraf.
Design: Et kvalitativt fænomenologisk-hermeneutisk studie.
Metode: Semistrukturerede interviews blev udført med fire pårørende, der enten var
ægtefælle eller samlever til en person med ALS, der behandles med respirator i
hjemmet.
Resultater: Undersøgelsen præsenterer forskellige behov og mestringsstrategier
blandt de pårørende til personer med ALS i respiratorbehandling i hjemmet.
Konklusion: Sygeplejersken må yde individualiserede sygeplejefaglige handlinger
for at møde de pårørendes forskellige behov og mestringsstrategier.
Relevans for klinisk praksis: Undersøgelsen bidrager med viden til sygeplejersker,
om de pårørendes individuelle behov og mestringsstrategier samt hvordan disse kan
støttes.
Nøgleord: pårørende, behov, mestring, hjemmerespirator, ALS
1
Abstract
Aim and objectives: To explore the needs of relatives of persons with ALS,
depending on home ventilation, and how these cope.
Background: The number of persons depending on home ventilation is increasing in
DK and thus, more relatives must live with its consequences.
Design: A qualitative phenomenological-hermeneutic study.
Methods: Semistructured interviews were conducted with four relatives either
married to or cohabited with a person suffering from ALS depending on home
ventilation.
Results: The study presents a range of different needs and coping strategies for the
relatives living with a person with ALS depending on home ventilation.
Conclusions: The nurse must provide individualised interventions to meet the
relatives’ various needs and coping strategies.
Relevance to clinical practice: This study contributes to nurses’ knowledge of the
specific needs and coping strategies of this specific group of relatives and how to
support these.
Key words: relatives, needs, coping, home ventilation, ALS
2
Indholdsfortegnelse
1. Indledning……………………………………………………….......s.5
1.1 Interessefelt.........………………………………………………………….…....s. 5
1.2 Pårørendes behov må afdækkes ..........................................................................s. 6
1.3 Hjemmet som behandlingssted............................................................................s. 6
1.4 Behandling med respirator i hjemmet..................................................................s. 6
1.5 Afgrænsning.........................................................................................................s. 7
1.6 En klinisk sygeplejefaglig problemstilling...........................................................s. 8
1.7 Begrebsafklaring..................................................................................................s. 8
1.8 Formål..................................................................................................................s. 9
1.9 Problemformulering.............................................................................................s. 9
2. Metode...............................................................................................s. 9
2.1 Den humanvidenskabelige tradition, hermeneutikken og fænomenologi ..…....s. 9
2.2 Den kvalitative metode .....................................................................................s. 10
2.3 Forforståelse.......................................................................................................s. 11
2.4 Litteratursøgning ...............................................................................................s. 11
2.5 Metode til dataindsamling..................................................................................s. 14
2.6 Udvælgelse af informanter ................................................................................s. 15
2.7 Etiske overvejelser ............................................................................................s. 15
2.8 Metode til databearbejdning..............................................................................s. 16
2.8.1 Transskribering ..............................................................................................s. 16
2.8.2 Datastyret analyse...........................................................................................s. 17
2.8.3 Ad hoc metoden..............................................................................................s. 17
2.9 Valg af teori .......................................................................................................s. 19
2.9.1 Dorothea Orem - Teori om egenomsorg, egenomsorgssvigt og
sygeplejesystemerne.................................................................................................s. 19
2.9.2 Aaron Antonovsky - Oplevelse af sammenhæng............................................s. 19
2.9.3 Lazarus og Folkman - Emotions- og problemfokuseret mestring...................s. 20
3. Analyse og diskussion af empiri..............................................................s. 20
3.1 "Mit liv bliver også sat på standby"...................................................................s. 21
3
3.2 "Jeg siger faktisk, at vi bor på en institution"....................................................s. 22
3.3 "Resten af familien lider jo også under det"......................................................s. 24
3.4 "Når jeg ikke er hjemme, så skal de jo selv tage stilling til det hele"................s. 25
3.5 "Jeg synes jo, vi hoppede i et hul med begge ben".............................................s. 28
3.6 "Hvordan kommer jeg igennem det her?"..........................................................s. 30
4. Diskussion af metode...................................................................................s. 35
5. Konklusion......................................................................................................s. 37
6. Perspektivering..............................................................................................s. 39
7. Referenceliste.................................................................................................s. 42
8. Bilagsliste.........................................................................................................s. 50
8.1 Bilag 1 - Litteratursøgning på Cinahl Complete................................................s. 51
8.2 Bilag 2 - Litteratursøgning på PubMed - 1........................................................s. 52
8.3 Bilag 3 - Litteratursøgning på PubMed - 2........................................................s. 53
8.4 Bilag 4 - Litteratursøgning på SweMed+...........................................................s. 54
8.5 Bilag 5 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvalitativ artikel...........................s. 55
8.6 Bilag 6 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvantitativ artikel.........................s. 57
8.7 Bilag 7 - Interviewguide.....................................................................................s. 60
8.8 Bilag 8 - Matrice - Empiri..................................................................................s. 62
4
1. Indledning
1.1 Interessefelt
Du har måske oplevet det. De fleste kommer sandsynligvis til at stå i en situation,
hvor de er pårørende til et menneske, der pludselig rammes af sygdom. Vi har i
praksis begge mødt pårørende, der var svært påvirkede af en sådan situation. Men
hvordan opleves det at være pårørende? På baggrund af oplevelser i en praktik på
neurointensivt afsnit, blev en undren vakt over problemstillinger relateret til det at
være pårørende til patienter, der behandles med respirator. Nogle patienter måtte pga.
kronisk respirationsinsufficiens, behandles livslangt med respirator i hjemmet. En
behandling, som må have indgribende konsekvenser i dagligdagen for både patienten,
men i høj grad også for den samlevende pårørende. Når respiratorbehandling
iværksættes, flytter et stykke sundhedsteknologi ind i hjemmet. Som sygeplejersker
må vi forholde os til, at sundhedsteknologi i stigende grad vinder udbredelse i
sundhedsvæsenet, samt eventuelle følger heraf. Vi fandt det derfor interessant at
afdække, hvilken betydning, det kan have for den pårørende at leve i et hjem med
sundhedsteknologi.
For at få mulighed for at afdække ovennævnte interessefelt, søgte vi på
Sygeplejerskeuddannelsens hjemmeside, hvor vi fandt en oversigt over projektidéer
til bachelorprojekter, herunder allerede igangværende forskningsprojekter, som det
var muligt at deltage i som studerende. Vi valgte at deltage i et forskningsprojekt, der
udføres i et samarbejde mellem Center for Forskning i Sundhedsteknologi og
Respirationscenter Vest. Forskningsprojektet omhandler pårørende til
respiratorbrugere og deres oplevelser af dagligdagen, samt relationerne i familien, når
en nærtstående behandles med respirator i hjemmet. Vores motivation for at deltage i
dette forskningsprojekt var desuden et ønske om at opnå en større viden om forskning
inden for sundhedsområdet og et ønske om at bidrage til noget, der potentielt kunne
udvikle sygeplejen. Ifølge bekendtgørelsen for professionsbachelor i sygepleje er det
væsentligt at opnå kompetencer til at udvikle sygepleje og indgå i
forskningsarbejde(1). Udvikling af sygepleje er tillige et af sygeplejerskens fire
virksomhedsområder(2).
5
I de følgende afsnit præciseres og afgrænses den valgte problemstilling, der slutteligt
leder frem til problemformuleringen.
1.2 Pårørendes behov må afdækkes
Ifølge Sundhedsstyrelsens "Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende
til alvorligt syge", er pårørende en stor støtte for patienter i forbindelse med alvorlig
sygdom, men de pårørende kan samtidig selv opleve en stor belastning(3). Denne
belastning kan komme til udtryk som angst og depression(4). Det er derfor en
væsentlig opgave for sygeplejersker også at afdække de pårørendes behov og støtte
dem(3).
1.3 Hjemmet som behandlingssted
Udviklingen inden for sundhedsteknologi har været medvirkende til at opgaver og
pleje, der tidligere kun kunne finde sted på et sygehus, nu kan foregå i private hjem.
Pårørende må derfor forholde sig til at sundhedsteknologi ofte anvendes i
hjemmet(5). For de pårørende kan dette opleves som en situation, hvor de ikke har
frihed til at vælge, om de vil deltage i omsorgen for den sygdomsramte(6).
Tilstedeværelsen af sundhedsteknologi i hjemmet kan medføre ændringer i hjemmets
fysiske indretning, men også i det sociale liv og de indbyrdes relationer(5). Desuden
kan det medføre at hjemmet forbindes med sygdom, og at det private rum derved ikke
længere adskilles fra sundhedsvæsenets offentlige rum(6).
1.4 Behandling med respirator i hjemmet
Respiratorbehandling i hjemmet tilbydes personer med kronisk
respirationsinsufficiens som følge af f.eks. neuromuskulære lidelser(7)(8). I Danmark
findes lovgivning, der gør, at man ved varigt funktionstab beskikkes både økonomisk
og personlig hjælp fra det offentlige(9). Det vil sige, at der i forbindelse med
respiratorbehandling i hjemmet oprettes et hjælperhold, der i de fleste tilfælde både
varetager ansvaret for plejen og den specialiserede respiratorbehandling som foregår
under delegering fra en læge på et af de tre respirationscentre i landet(8)(10). På den
måde har de pårørende mulighed for at blive aflastet, og er derfor ikke tvunget til at
6
varetage plejen af deres nærtstående. Dog medfører hjælperholdene samtidig en stor
ændring i privatlivet for både den syge og de pårørende, idet hjemmet bliver til en
arbejdsplads(8). I udlandet indgår pårørende ofte som hjælpere og tager del i plejen af
respiratorbrugeren. Udenlandske undersøgelser viser, at pårørende kan føle sig
overvældede af det store ansvar, der følger med, når de må varetage plejen af deres
nærtstående, når denne behandles med respirator i hjemmet(11)(12). Belastningen
kan bl.a. medføre, at de pårørendes eget helbred kompromitteres og svækkes
(11)(13)(14). De pårørende bliver fysisk udmattede, psykisk stressede og er i risiko
for depression, når de må tilpasse sig en ny rolle som omsorgsgiver(14). Vi formoder
at disse resultater til en vis grad kan overføres til en dansk kontekst selvom
forholdene vedrørende aflastnings- og støttemuligheder er forskellige.
1.5 Afgrænsning
Projektet afgrænses til at omhandle pårørende til personer med Amyotrofisk Lateral
Sklerose (ALS), der behandles med respirator i hjemmet(benævnes herefter
pårørende). ALS, er en stærkt progredierende og uhelbredelig lidelse i nervesystemet,
der medfører symptomer fra både det centrale- og det perifere nervesystem, fordi de
motoriske nerveceller i hjernestammen og rygmarven henfalder. ALS rammer oftest
personer i 50-60 års-alderen. Progrediering af sygdommen medfører påvirkning af
respirationsmusklerne og tiltagende respiratoriske problemer vil indtræde, indtil
overlevelse ikke længere er mulig uden behandling med respirator(15). Uden
behandling indtræder døden hos de fleste indenfor 2-5 år efter symptomdebut(16).
Ifølge Rehabiliteringscenter for Muskelsvind har ca. 400 personer ALS og hvert år
diagnosticeres ca. 130 personer i Danmark(17). I Danmark er personer med ALS
gennem de sidste 20 år blevet tilbudt livsforlængende respiratorbehandling i
hjemmet(18). En dansk kohorteundersøgelse viser en stigning i henviste ALS
patienter på Respirationscenter Vest fra 1998-2012(16). Med udgangspunkt i denne
statistik udleder vi, at et stigende antal personer med ALS sandsynligvis vil
gennemgå livsforlængende behandling med respirator i hjemmet. Derfor vil flere
pårørende også blive berørt af dette. Men er de pårørende klædt godt nok på til at leve
et liv med en respiratorbruger i hjemmet og de udfordringer, det medfører? Afdækkes
7
de pårørendes behov tilstrækkeligt? Støttes de pårørende af sundhedsprofessionelle til
at håndtere den nye tilværelse?
I fagartiklen “Pårørendes oplevelse af livsforlængende behandling til mennesker med
ALS” fremstilles en dansk undersøgelse, som søger at afdække, hvordan livet med en
hjemmerespiratorbruger opleves af pårørende. Heri konkluderes det, at der er behov
for øget fokus på, hvordan pårørende forberedes og støttes igennem udfordringer, der
relaterer til brugen af hjemmerespirator(18).
1.6 En klinisk sygeplejefaglig problemstilling
I virket som sygeplejerske vil man kunne have berøringsflader med ovennævnte
pårørende i både primær og sekundær sektor - altså i hjemmet, på landets
respirationscentre, eller øvrige somatiske afdelinger, som den ALS ramte kunne have
kontakt til. En klinisk sygeplejefaglig problemstilling vedrører de mennesker, som
professionens praktiske virksomhed retter sig mod(19). Ifølge de sygeplejeetiske
retningslinjer, er det en del af sygeplejerskens ansvar at vise respekt for og yde
omsorg til pårørende(20). Desuden angiver standarder i Den Danske Kvalitetsmodel,
i både primær og sekundær sektor, at sygeplejersker skal inddrage og samarbejde med
den pårørende(21)(22). På baggrund af ovenstående retningslinjer og standarder er
pårørende altså en del af sygeplejerskens genstandsfelt. Derfor er det en klinisk
sygeplejefaglig problemstilling at afdække, hvilke behov de pårørende kan have, samt
hvordan de håndterer livssituationen når sundhedsteknologi flytter ind i hjemmet. Vi
formoder, at der kan være behov for en optimeret indsats fra sygeplejersker til denne
gruppe pårørende, da der muligvis er en ubalance mellem de krav og ressourcer, der
skal til for at kunne håndtere livet med en respiratorbruger i hjemmet.
1.7 Begrebsafklaring
Sundhedsteknologi - defineres af WHO som anvendelsen af f.eks. apparatur, som er
udviklet til at løse sundhedsproblemer og forbedre livskvalitet(23). Huniche
pointerer, at det først er i samspillet med mennesker, som kan bruge og vedligeholde
apparaturet, at noget bliver til teknologi (24). I dette projekt forstås
8
sundhedsteknologi altså som respiratoren og holdet af hjælpere, der vedligeholder
denne.
Behov - defineres af Orem som en række henholdsvis universelle,
helbredssvigtrelaterede og udviklingsrelaterede egenomsorgsbehov, der ved
indfrielse, fremmer bevarelse af sundhed, normal funktion, udvikling og velvære(25).
I dette projekt danner ovenstående baggrund for forståelsen af behov.
1.8 Formål
Formålet med dette projekt er at undersøge pårørendes behov og håndtering af livet,
når sundhedsteknologi indføres i hjemmet.
1.9 Problemformulering
Ovenstående afsnit leder os frem til følgende problemformulering samt
underspørgsmål:
Hvilke behov har pårørende til personer med ALS, som behandles med respirator i
hjemmet, som følge af indførelse af sundhedsteknologi i hjemmet?
- og hvordan håndteres livet som pårørende?
2. Metode
I det følgende afsnit præsenteres den videnskabsteoretiske retning samt metodiske
fremgangsmåde i projektet.
2.1 Den humanvidenskabelige tradition, hermeneutikken og
fænomenologien
I dette bachelorprojekt arbejdes der inden for den humanvidenskabelige tradition.
Humanvidenskab er viden om mennesket, og bygger på det
fortolkningsvidenskabelige paradigme, som anlægger en fortolkende tilgang til det,
der søges viden om(26)(27)(28). Fortolkning kendetegnes ved at der: "søges en
9
erkendelse af verden, der bygger på en forståelse af menneskelige
livssammenhænge"(27 s.48).
Inden for den humanvidenskabelige tradition tager man udgangspunkt i
hermeneutikken som videnskabsfilosofi. Hermeneutikken anlægger en fortolkende
tilgang til et specifikt emne og søger en forståelse af menneskets livsverden. Det
grundlæggende fortolkningsprincip i hermeneutikken er den hermeneutiske
cirkel(27).
En anden videnskabsfilosofisk retning, som er forankret i den humanvidenskabelige
tradition, er fænomenologien. Fænomenologi betyder læren om fænomener, og søger
at beskrive disse, sådan som de tager sig ud. I fænomenologien er det livsverdenen,
der er det fundamentale i den menneskelige virkelighed. Altså den verden vi lever i,
hvor fænomenerne og erfaringerne udspiller sig. Der er især vægt på menneskets
oplevelsesmæssige tilgang til fænomener, samt hvilken betydning de har for
mennesket i en given sammenhæng(27).
I dette projekt arbejdes der ud fra både den hermeneutiske og fænomenologiske
tilgang, da vi undersøger menneskers oplevelser, og betydningen af de fænomener,
der udspiller sig i deres livsverden.
2.2 Den kvalitative metode
I dette bachelorprojekt arbejdes ud fra den kvalitative metode, som er den metodiske
tilgang indenfor humanvidenskaben. I den kvalitative metode anlægges tillige et
fortolkende perspektiv, og der søges en forståelse af forhold med fokus på det
meningsfulde i sammenhængen(26)(28)(29). Målet med den kvalitative metode er en
forståelse, der kan danne baggrund for handling. De data og resultater, som
fremkommer ved brug af den kvalitative metode, foreligger som udtryk og
handlinger(26). Metoden kan bruges til at få mere viden om menneskelige erfaringer,
oplevelser, tanker, holdninger osv., og er hensigtsmæssig til undersøgelse af
problemstillinger, som ikke i forvejen er tilstrækkeligt belyst, samt nye
problemstillinger, som ønskes belyst. Yderligere kan denne metode bidrage til
udvikling af nye beskrivelser, begreber eller teoretiske modeller(29).
10
2.3 Forforståelse
I kvalitative studier vil man være under indflydelse af sin egen forforståelse. Dette er
ens eksisterende antagelser og viden om den problemstilling, der søges
belyst(27)(30). Forforståelsen fungerer på den ene side som en motivation for at
undersøge den valgte problemstilling, men kan samtidigt være en begrænsning, da
man kan blive blind på empirien. Man må i den forbindelse gøre sig sin egen
forforståelse klar og afdække, hvad denne vil have af betydning for undersøgelsen
samt til tider sætte forforståelsen i parentes(31).
Vores forforståelse bygger på en antagelse om, at man som pårørende må vænne sig
til et liv, hvor sundhedsteknologi forstyrrer livet og dagligdagen. Vi antager, at livet
som pårørende i denne situation opleves som belastende, hvorfor denne må have en
række behov. Vi formoder, at disse behov let kan overses af de
sundhedsprofessionelle, og at de pårørende kan tabes i det kaos, som opstår når
sundhedsteknologi flytter ind i hjemmet. Vi antager yderligere, at de pårørende
håndterer situationen forskelligt, og at flere har brug for sygeplejefaglig støtte til
dette.
2.4 Litteratursøgning
For at undersøge i hvilken udstrækning emnet tidligere har været belyst, er der
løbende foretaget litteratursøgning. Udvalgte dele af litteratursøgningen beskrives i
følgende afsnit.
Der er foretaget en bevidst tilfældig søgning. Her inspireres man af materiale, der
findes tilfældigt, f.eks. på biblioteket(32)(33). Søgningen blev anvendt, da vi ved en
gennemlæsning af fagbladet Sygeplejersken fandt fagartiklen “Pårørendes oplevelse
af livsforlængende behandling til mennesker med ALS”(18). Artiklen blev fundet
relevant, idet den overordnet beskriver aktuelle problemstillinger vedrørende
pårørendes samliv med en person med ALS i hjemmerespiratorbehandling.
Der er foretaget systematiske søgninger på de internationale databaser CINAHL
Complete, PubMed og SweMed+. Dog blev der ikke fundet relevant materiale på
11
SweMed+, og søgningen præsenteres derfor ikke her, men kan ses i bilag 4. Der blev
udarbejdet en søgeprofil, som er de ord, der skal indgå i søgningen(32). Vi anvendte
følgende engelske søgeord: relatives, next of kin, mechanical ventilation, artificial
respiration, ALS, amyotrophic lateral sclerosis, motor neuron disease, neuromuscular
disease, medical technology, health technology, caregiver, family caregiver, home
ventilation, home respiratory care, home mechanical ventilation, caregiver support,
needs, ventilation patient, home care patient og patient.
De boolske operatorer AND, OR og NOT blev anvendt i forbindelse med
kombination af søgeordene i den systematiske søgning, for henholdsvis at afgrænse,
udvide og udelukke(33)(32). Desuden blev trunkering anvendt, hvis relevant. Her
erstatter et trunkeringstegn begyndelsen eller slutningen af søgeord, for at sikre at der
i søgningen medtages materiale om søgeord, der kunne have flere endelser(33). Der
blev søgt med både fritekst og emneord. Ved brug af fritekst vil man ofte få en meget
upræcis søgning med mange hits, da der søges i alle ord i en database. Derimod vil
brugen af emneord resultere i en mere præcis søgning med færre hits, fordi der
udelukkende søges på det valgte emneord(32).
Inden søgningen blev der udarbejdet en række inklusions - og eksklusionskriterier.
Inklusionskriterier:
- Være peer reviewed, altså kvalitetsgodkendt af fagfolk på området(66 s.175)
- Indeholde et abstract
- Være på dansk, svensk, norsk eller engelsk
- Omhandle voksne >18 år
Eksklusionskriterier:
- Litteratur udelukkende omhandlende børn
- Litteratur udelukkende omhandlende non-invasiv ventilation
Der blev ikke ekskluderet litteratur på baggrund af årstal for publikationen, da der
ifølge Frederiksen og Beedholm, ikke er noget i vejen for at medtage ældre litteratur,
så længe dets indhold kvalitetsvurderes og er relevant for projektet(34).
12
I forbindelse med søgningen er forskellige søgestrategier anvendt. En søgestrategi er
den måde, hvorpå søgeord kombineres, hvordan man afgrænser sin søgning, og
hvilke databaser der anvendes(32). Eksempler på vores søgestrategier præsenteres i
det følgende.
Der blev søgt på Cinahl Complete, hvor der kan findes tidsskriftsartikler inden for
sygepleje og øvrige sundhedsfaglige områder. Databasen egner sig til at søge viden
om kvalitativ forskning(32). Hvorfor netop denne database er fundet relevant at
benytte.
En søgning på: (Mechanical ventilat* OR Artificial respirat*) AND (Home ventilat*
OR Home respiratory care) AND (Amyotrophic lateral sclerosis OR Motor neuron
disease) AND (Caregiver* OR Family caregiver), med limits: ‘peer reviewed’ og
‘abstract available’, gav fire hits, hvoraf en artikel blev udvalgt(se ref. nr.62)(For
søgning se bilag 1, søgning S14).
Der blev ligeledes søgt på PubMed, der er verdens største medicinske database, som
hovedsageligt indeholder artikler inden for medicin, men også sygepleje. Alle artikler
på PubMed er peer reviewed(32). Følgende søgning blev foretaget: (next of kin OR
relatives) AND (home mechanical ventilat* OR home respiratory care) AND
(mechanical ventilat* OR artificial respirat*) NOT children AND (caregiv* OR
family caregiv*), og gav 34 hits, hvoraf en artikel blev udvalgt(se ref. nr.14)(For
søgning se bilag 2, søgning #33).
En yderligere søgning på:(next of kin OR relatives) AND (home mechanical ventilat*
OR home respiratory care) AND (Mechanical ventilat* OR artificial respirat*), med
filtre for alder, gav 99 resultater og fire artikler blev udvalgt(se ref. nr. 11, 12, 57 &
60)(For søgning se bilag 3, søgning #16). Den følgende søgning: (amyotrophic lateral
sclerosis OR motor neuron disease) AND neuromuscular disease AND (mechanical
ventilat* OR artificial respirat*) AND (home mechanical ventilat* OR home
respiratory care), gav 76 hits, hvoraf følgende to blev udvalgt(se ref. nr. 13 og 16).
Ligeledes blev der her anvendt filtre til at afgrænse søgningen i forhold til
aldersgrupper(For søgning se bilag 3, søgning #23).
13
Litteraturen blev overordnet udvalgt pga. relevans for projektet. Først blev artiklerne
udvalgt på baggrund af titel og gennemlæsning af abstract. Efterfølgende blev
artiklerne nærmere gennemlæst og kvalitetsvurderet. Til kvalitative studier blev
vurderingsredskabet VAKS brugt, hvilket er beregnet til at vurdere sundhedsfaglige
videnskabelige artikler, ud fra en række spørgsmål om troværdighed, overførbarhed,
konsistens og transparens(35). Til kvantitative studier blev vurderingsredskabet, som
er udarbejdet af VIA University College anvendt. Her vurderes artiklen også ud fra en
række spørgsmål ift. artiklens opbygning og indhold(36). Se henholdsvis bilag 5 og 6
for eksempel på vurdering af en kvalitativ og kvantitativ artikel. Artiklerne blev
vurderet af høj nok videnskabelig kvalitet, og blev derfor alle inddraget i projektet.
På bibliotek.dk fandt vi narrativet “Vi ses i morgen”. Bogen er skrevet af en
pårørende til en person, der rammes af ALS. Denne anvendes ikke direkte i projektet,
men blev fundet relevant som baggrundslitteratur om livet som pårørende til en
person med ALS.
Efterfølgende blev der foretaget en kædesøgning, hvor litteratur udvælges fra
referencerne i allerede kendt litteratur(32). Kædesøgningen blev foretaget for at finde
relevante artikler, der evt. ikke var fundet frem til, gennem systematiske søgninger i
databaserne. Et eksempel herpå er “Quality of life, anxiety and depression in ALS
patients and their next of kin”. Denne blev fundet gennem en kædesøgning fra
litteraturlisten i den tidligere nævnte artikel i Sygeplejersken.
2.5 Metode til dataindsamling
Vores empiri blev indsamlet gennem semistrukturerede interviews, udført af en
forsker fra Center for Forskning i Sundhedsteknologi og optaget til videre
bearbejdning. Ved et kvalitativt interview undersøges informantens livsverden med
henblik på at opnå en forståelse af dennes oplevelser(28)(37). Semistrukturerede
interviews tager udgangspunkt i en række fastlagte temaer og spørgsmål med
mulighed for fleksibilitet, da spørgsmål kan udelades og nye kan opstå i
14
interviewsituationen i takt med interviewets udvikling, således at nye perspektiver
kan afdækkes(30). I interviewguiden indgik spørgsmål, vi havde bidraget med, men
den endelige interviewguide blev udformet af Center for Forskning i
Sundhedsteknologi med Max Van Manens teori om de fire eksistentialer som
teoretisk afsæt. Her søges med teorien om eksistentialerne: tid, rum, relationer og
krop, at forstå oplevelser og fænomener i menneskets livsverden(38)(39). Denne teori
inddrages ikke yderligere i vores projekt. Da den semistrukturerede interviewguide
anvendes til at generere empiri til forskningsprojektet, var der en del spørgsmål i
denne, som ikke havde direkte relevans for vores projekt. Derfor vælger vi ikke at
beskrive de enkelte spørgsmål nærmere i dette projekt. Se bilag 7 for interviewguide.
2.6 Udvælgelse af informanter
I projektet inkluderedes samboende ægtefæller eller samlevere til ALS patienter, der
akut eller elektivt opstartede invasiv respiratorbehandling i hjemmet i perioden
01.08.2013-01-08.2014. Disse var tilknyttet Respirationscenter Vest i Aarhus og
kontakten blev formidlet gennem centrets ambulatorium. For at sikre data, som bedst
muligt kan belyse den valgte problemstilling, er det nødvendigt at informanterne er
relevante - altså at de har en dybdegående viden om emnet, der undersøges(40). Da
informanterne er samboende ægtefæller eller samlevere til personer med ALS i
hjemmerespiratorbehandling, må det formodes, at netop disse informanter bidrager
med væsentlige oplevelser og erfaringer forbundet med dette. Der blev altså foretaget
et strategisk udvalg af informanterne, med den hensigt at få en række informanter
som kunne bidrage med perspektiver på ovenståendes(41). I dette projekt bearbejdes
data fra fire informanter.
2.7 Etiske overvejelser
Da informanterne i dette projekt, kan betragtes som en sårbar gruppe, blev det på
baggrund af etiske overvejelser fundet mere forsvarligt, at en forsker fra Center for
Forskning i Sundhedsteknologi, med større forskningsmæssig erfaring, udførte
interviewene, hvorfor vi ikke deltog i dataindsamlingen. For at skabe så trygge
rammer som muligt blev interviewene som udgangspunkt foretaget i informanternes
15
eget hjem, medmindre de ønskede, at det foregik et mere neutralt sted. Der må
desuden tages hensyn til de personlige konsekvenser som et interview kan have for
informanterne f.eks. stress og ændringer i selvopfattelsen(42). Idet interviewene
berørte personlige oplevelser af livet med en ALS ramt i respiratorbehandling i
hjemmet, var der for de pårørende risiko for en følelsesmæssig påvirkning undervejs i
interviewene. Det er derfor nødvendigt, at intervieweren bestræber sig på at
respektere informantens integritet i interviewsituationen(43). Ligeledes er det
nødvendigt at forholde sig til, hvilke konsekvenser deltagelse kan have for den
enkelte informant(42). På trods af at informanterne muligvis kunne blive
følelsesmæssigt påvirkede i interviewsituationen, må det formodes, at der på sigt ikke
er yderligere negative konsekvenser ved deltagelse i undersøgelsen. Et
grundlæggende etisk princip i sygeplejeforskning er princippet om at gøre godt. Det
vil sige, at den forskning, der udføres skal være af potentiel nytte for den gruppe
forskningen retter sig mod(44). Informanternes bidrag formodes, potentielt at kunne
komme andre pårørende i samme situation til gavn. Set ud fra ovenstående etiske
princip, er projektets udførelse altså etisk forsvarligt.
Informanterne blev informeret mundtligt og skriftligt om forskningsprojektets formål
og Helsinki deklarationens anvisninger om informeret samtykke blev
overholdt(45)(46). Informanterne er ligeledes informeret om, at deres data anvendes i
dette bachelorprojekt. Center for Forskning i Sundhedsteknologi anmeldte
undersøgelsen til Datatilsynet, og alle personfølsomme data er anonymiseret og
behandlet med fortrolighed i projektet, i henhold til overholdelse af
persondataloven(46).
2.8 Metode til databearbejdning
2.8.1 Transskribering
De fire interviews blev transskriberet, en proces, hvor tale omsættes til skrift, der
egner sig til analyse. Når talesprog omsættes til skrift går bl.a. tempo, stemmeleje og
kropssprog tabt, og en transskription kan derfor betegnes som en dekontekstualiseret
udgave af interviewet(47)(48).Vi valgte selv at transskribere de fire interviews for på
denne måde at få et mere levende billede af det sagte og sikre os at detaljer, der kunne
16
være væsentlige for analysen kom med(47)(48). Desuden gav det os en større grad af
ejerskab over materialet. Da transskriptionerne også skulle anvendes i
forskningsprojektet blev det på forhånd aftalt, at der skulle transskriberes ordret.
2.8.2 Datastyret analyse
I dette projekt er foretaget en datastyret analyse. I den datastyrede analyse finder man
enheder i materialet, som danner baggrund for en række kategorier, der udledes af
materialet. Kategorierne bruges til at reorganisere materialet, så det kan belyse det,
der undersøges(30)(49).
2.8.3 Ad hoc metoden
I projektet blev Ad-hoc metoden anvendt. Dette er en metode til analyse af det
kvalitative interview, som benytter sig af en kombination af flere forskellige metoder
til analyse. Målet med metoden er at sammenstykke og bruge forskellige metoder
som tilsammen kan belyse projektets problemstilling bedst muligt(30). Vi har derfor i
dette projekt været inspireret af Malteruds systematiske tekstkondensering, samt
Kvale og Brinkmanns meningskondensering.
Ifølge Malterud består den systematiske tekstkondensering af fire trin:
helhedsindtryk, meningsbærende enheder, kondensering og sammenfatning. I trin et
dannes et helhedsindtryk af materialet og der udledes foreløbige temaer. Her er det
vigtigt at være åben over for materialet og sætte sin forforståelse i parentes. I trin to
gennemgås materialet systematisk for at finde de meningsbærende enheder. Disse
meningsbærende enheder kodes sammen under en række temaer med sammenhæng
til de foreløbige temaer fra trin et. Materialet gennemgår her en systematisk
dekontekstualisering. I trin tre kondenseres de meningsbærende enheder. De skrives
sammen til et kondensat dvs. et kunstigt citat, der udformes i jeg-form. I trin fire sker
en rekontekstualisering af materialet, hvor kondensaterne bruges til at lave en
analytisk tekst, i tredje-persons form, som repræsenterer resultaterne(49).
Ifølge Kvale og Brinkmann omfatter analysen af et interview fem trin. I første trin
gennemlæses de transskriberede interviews og der dannes et indtryk af helheden. I
17
andet trin udledes en række naturlige meningsenheder, som de er udtrykt af
informanterne. I det tredje trin tematiseres de førnævnte meningsenheder under
temaer der dominerer disse. På fjerde trin stilles spørgsmål til meningsenhederne på
baggrund af undersøgelsens formål. Slutteligt i femte trin bliver de væsentlige temaer
i interviewene samlet i et deskriptivt udsagn. Metoden kan anvendes til at analysere
omfattende og komplekse transskriberinger af interviews, da man på baggrund af
ovenstående, identificerer meningsenhederne og temaerne i disse. Temaerne kan
efterfølgende gøres til genstand for mere omfattende fortolkninger og teoretiske
analyser(50).
I analysen af empirien anvendte vi Malteruds systematiske tekstkondensering og
Kvale og Brinkmanns fem trin i analysen af et interview, i kombination. Vi læste
transskriptionerne igennem og dannede os et indtryk af interviewene som helhed. På
baggrund af dette udledte vi en række temaer som repræsenterede relevante
perspektiver i interviewene. Dernæst fandt vi de enheder i interviewene, som var
meningsbærende og til sidst sammenfattede vi disse i kondenserede beskrivelser
under de temaer, vi i første omgang havde udledt. Temaerne blev løbende
modificeret, så de i højere grad afspejlede informanternes stemmer og derved anlagde
en mere fænomenologisk tilgang. Et eksempel på den analytiske fremgangsmåde
præsenteres i bilag 8.
Vi fandt følgende temaer, som vi valgte at bearbejde: ‘Mit liv bliver også sat på
standby', ‘Jeg siger faktisk at vi bor på en institution’, ‘Resten af familien lider jo
også under det’, ‘Når jeg ikke er hjemme, så skal de jo selv tage stilling til det hele’,
‘Jeg synes jo, vi hoppede i et hul med begge ben’ og ‘Hvordan kommer jeg igennem
det her?’. Disse temaer blev fundet mest relevant ud fra et sygeplejefagligt
perspektiv. Tillige blev 'Den rigtige beslutning', 'Et frygteligt system' og 'Utryghed
ved ufaglærte hjælpere', fundet som temaer. Disse temaer præsenteres ikke i
analysen, men belyses i perspektiveringen. I analysen inddrages mange citater for i så
høj grad som muligt at illustrere og frembringe de pårørendes perspektiver, og
bearbejde empirien med en fænomenologisk tilgang.
18
2.9 Valg af teori
2.9.1 Dorothea Orem - Teori om egenomsorg, egenomsorgssvigt og
sygeplejesystemerne
Ifølge Orem findes tre former for egenomsorgsbehov: universelle,
udviklingsrelaterede, samt helbredssvigtrelaterede behov(25)(51)(52).
De terapeutiske egenomsorgskrav, er de handlinger, som enten mennesket selv eller
andre må udføre for at møde de konkrete egenomsorgsbehov.
Egenomsorgskapaciteten er menneskets egen evne til at opfylde egenomsorgsbehov.
For at kunne opfylde egenomsorgsbehov må man kunne identificere, vurdere og
udføre de nødvendige terapeutiske egenomsorgskrav. Ved misforhold mellem
menneskets egenomsorgskapacitet og terapeutiske egenomsorgskrav, opstår behovet
for sygepleje for at opretholde balancen. Misforholdet kan skyldes ressourcesvigt hos
personen, eller at kravene til egenomsorgen er forøgede eller nye, og at ressourcerne
derfor ikke længere er tilstrækkelige(25). Afhængigt af personens ressourcesvigt
benyttes tre forskellige sygeplejesystemer(53)(52). Orems teori anvendes i analysen
af empirien til at belyse, hvilke behov de pårørende har, samt hvor der evt. er svigt,
som sygeplejersken må støtte den pårørende i at varetage. Teorien ses anvendelig ift.
pårørende, da egenomsorg ifølge Orem er en form for almenmenneskelig adfærd, og
teorien er altså derfor ikke blot rettet mod det at være patient(52).
2.9.2 Aaron Antonovsky - Oplevelse af sammenhæng
Oplevelse af sammenhæng (herefter OAS) omfatter begreberne begribelighed,
håndterbarhed og meningsfuldhed. Begribelighed henviser til måden hvorpå stimuli
opfattes, altså om de er kognitivt forståelige, ordnede, sammenhængende eller
kaotiske, uordnede og uforklarlige. Håndterbarhed henviser til, i hvilken udstrækning,
man føler at have ressourcer til rådighed, og om disse er tilstrækkelige til at klare de
krav, man stilles overfor. Meningsfuldhed henviser til, hvorvidt man føler at livet er
forståeligt rent følelsesmæssigt. Ligeledes henviser det til, om de krav og problemer,
som man møder i tilværelsen opleves som udfordringer, der er værd at investere
energi og engagement i, eller om de opfattes som byrder, man hellere ville være
foruden. Opsummerende kan de tre begreber siges, at danne ramme for en slags
19
livsindstilling. Denne udtrykker, i hvilken grad et menneske har tiltro til, at de
påvirkninger, som man mødes med, er strukturerede, forudsigelige og forklarlige, at
denne besidder ressourcer til at klare de krav, påvirkningerne stiller, og at kravene er
værd at investere kræfter i. Ifølge Antonovsky danner OAS i tilværelsen baggrund
for, hvordan og i hvilken grad der mestres. En høj grad af OAS vil være en ressource
i mestringen, hvorimod en lav grad af OAS vil udfordre mestringen(54)(55).
Antonovskys teori benyttes til at belyse i hvor høj grad de pårørende oplever deres liv
som begribeligt, håndterbart og meningsfuldt, samt i hvilken grad OAS optræder.
2.9.3 Lazarus og Folkman - Emotions - og problemfokuseret mestring
Begrebet mestring anvendes til at beskrive og forstå, hvorledes mennesker klarer sig
igennem situationer i deres liv, der opleves som vanskelige og belastende. Ifølge
Lazarus og Folkman kan måderne at mestre på inddeles i to hovedgrupper:
problemfokuserede mestringsstrategier og emotionsfokuserede mestringsstrategier.
Inddelingen er ikke ensbetydende med at bestemte personer anvender en bestemt
slags mestring i rendyrket form, men at man som person kan anvende
mestringstrategierne vekslende alt efter hvilken situation, man er i. Gennem den
emotionsfokuserede mestring forsøges oplevelsen af problemet ændret, altså forsøges
følelserne reguleret. Gennem den problemfokuserede mestring forsøger man derimod
at gøre noget for at ændre på situationen eller det problem, der er årsag til
belastningen(56)(54). Lazarus og Folkmans teori om emotions- og problemfokuseret
mestring anvendes for at undersøge, hvilke mestringsstrategier, man gør brug af i
livet som pårørende til en hjemmerespiratorbruger.
3. Analyse og diskussion af empiri
I følgende afsnit præsenteres de mest relevante sygeplejefaglige fund udledt af
projektets empiri jf. metode til databearbejdning. Under de enkelte afsnit præsenteres
først et kondensat af fundene i temaet, hvorefter fundene analyseres med ovennævnte
teorier og diskuteres. Først bearbejdes temaer omhandlende de pårørendes behov,
hvorefter der fokuseres på temaer relateret til mestring.
20
3.1 "Mit liv bliver også sat på standby"
De pårørende anskuede livet, med den ALS ramte i respiratorbehandling i hjemmet,
vidt forskelligt - for nogle havde dette ikke medført de store begrænsninger, mens det
for andre havde haft langt mere indgribende konsekvenser for livet. Alt fra at leve en
normal hverdag, som inden den ALS ramte fik hjemmerespirator, til at man som
pårørende måtte give afkald på tidligere livsindhold og til dels sætte sit liv på
standby, blev udtrykt.
For nogle var den ALS ramtes fysiske begrænsninger ikke en begrænsning for
livsudfoldelsen i dagligdagen. En pårørende udtrykte:
"Vi lever næsten som vi har gjort alle dage. Bare med den forhindring at x er
syg(...)Og det er selvfølgelig mange ting han ikke kan, men…det slår ikke
vores dagligdag i stykker af den grund".
For andre var det dog en situation, præget af begrænsninger i livsudfoldelsen, som
medførte, at man måtte give afkald på livsindhold. Til det udtrykte en pårørende:
"mit liv bliver også sat på standby” og "jeg vil da også gerne ha’ et liv(græder). Et
anderledes liv måske".
Det var altså for nogle svært at erkende og tilpasse sig livssituationen, da livet ikke
var som forventet. På den måde opstod en oplevelse af, at livet blev sat på standby.
Mens andre pårørende tilpassede sig livssituationen og ikke så sygdom og
respiratorbehandling som noget, der skulle begrænse det daglige liv. Ifølge Orem, er
der i forbindelse med helbredssvigt, behov for at justere selvbilledet ved at acceptere
situationen og behovet for bistand fra sundhedsvæsenet. Ligeledes er der et behov for
at lære at leve med sygdom og konsekvenser af medicinsk behandling på en måde
som fremmer fortsat personlig udvikling(52). For de pårørende, der havde svært ved
at acceptere de konsekvenser, som sygdom og respiratorbehandling havde medført for
deres liv, opstod et svigt i at kunne opretholde de beskrevne behov. Pårørende, som
på baggrund af ovenstående eksempler, havde erkendt den ændrede situation, var
derimod i højere grad i stand til at opfylde disse behov. En udenlandsk undersøgelse
viste, at rollen som omsorgsgiver for en respiratorbruger i hjemmet, frarøvede den
pårørende livsindhold, der blev taget for givet af andre i samme alder, f.eks.
pension(57). Selvom undersøgelsen omhandler pårørende, der ikke modtager hjælp til
21
plejen af respiratorbrugeren, men selv fungerer som omsorgsgivere 24 timer i døgnet,
finder vi dog sammenhæng mellem deres oplevelser og oplevelsen af at sætte livet på
standby, som beskrives i empirien.
3.2 "Jeg siger faktisk, at vi bor på en institution"
At have et hjælperhold i hjemmet var for en del af informanterne blevet en naturlig
del af livet, og de blev inddraget som en del af familien, idet de deltog i familiens
måltider og indgik i alle dagligdagsaktiviteter i hjemmet. Selvom der for langt de
fleste, tidligere havde været modvilje i forhold til at skulle have hjælpere i huset,
havde dette i nogle tilfælde ændret sig til, at man ikke længere tænkte over det. Dog
havde hjælpen i hjemmet medført en indskrænkelse af privatlivet for de pårørende, og
for en del af de pårørende havde det betydet, at de var rykket ud af det fælles
soveværelse. De mange aktører i hjemmet medvirkede til, at de pårørende oplevede
hjemmet som en institution og en banegård. Hjemmet ændrede i den forbindelse
karakter, fra at være et privat hjem, til at være et mere offentligt rum. For nogle blev
hjemmet oplevet som et sygehus pga. sundhedsteknologiens tilstedeværelse, og der
opstod for nogle et ønske om at holde de ting, der var forbundet med sygdom, adskilt
fra det kendte og private i hjemmet.
Det blev oplevet som en belastning, at der var sket en forøgelse af aktører i hjemmet i
form af hjælperhold, og en pårørende udtrykte følgende:
“Du har alle de folk i huset altid(...)Hjælpere og sygeplejersker og
hjemmeplejen(...)de første 50 mennesker de har været i vores hus(...)Det er
altså ikke sådan at åbne sin private bolig for(...)det er ubeskriveligt hårdt
fordi det er ud og ind(…)jeg siger faktisk at vi bor på en institution”.
Som en konsekvens af sygdommens udvikling og valget om respiratorbehandling i
hjemmet, måtte de pårørende altså affinde sig med, at deres tidligere private bolig
blev omdannet til et mere offentligt rum, og for flere påvirkede det privatlivet at have
hjælpere i hjemmet: "man er jo aldrig interesseret i at få fremmede folk ind i sit eget
hjem, det jo sådan lige, det jo snert nok på". Dette var noget, der krævede tilvænning
- både for den syge og for den pårørende. Det medførte desuden begrænsninger, at
den pårørende pga. hjælpernes tilstedeværelse, skulle overveje sine handlinger i
22
hjemmet. En pårørende oplevede, at det ikke som før, var muligt at bevæge sig frit
rundt i hjemmet: "du kan jo ikke sådan gå fra soveværelset(...)bare i trusser(...)hvis
du nu vil ind i stuen(...)Du har jo hele tiden i hovedet, at du har hjælpere i huset".
I et forsøg på at bibeholde hjemmet som man kendte det, i den ændrede livssituation,
opstod et ønske om at holde situationer forbundet med sygdom adskilt fra det, der var
forbundet med det private hjem. For en pårørende blev hjemmet oplevet som et
sygehus, da sugning og personlig pleje foregik i stuen. På baggrund heraf opstod et
ønske om, at plejen af den ALS ramte foregik i et særskilt rum. Dette kan sættes i
forbindelse med det universelle behov; at fremme normalitet, hvor man ifølge Orem
bl.a. forsøger at identificere og behandle afvigelser i egen struktur og funktion(52). At
adskille pleje fra det private hjem kan ses som et forsøg på at opretholde dette behov.
Desuden kan det til dels ses som et forsøg på at modvirke farer, som truer liv,
funktion og velvære som også er et universelt behov(52). Ved at forsøge at holde
hjem og sygdom adskilt, kan den pårørende kontrollere situationen og fjerne det, som
truer velvære.
At de pårørende oplevede hjemmet som en banegård, institution og et sygehus ser vi
som et eksempel på det Scheel kalder for systemverdenens kolonialisering af
livsverdenen. Livsverdenen er den verden og kultur, det enkelte menneske lever i, og
hvor erfaringerne udspiller sig. Systemverden er derimod den verden, der styres af
økonomi og regler,og som præges af formelle handlinger og upersonlige relationer
underlagt regler. Systemverdenen og livsverdenen udgør tilsammen
samfundet(58)(59). Tendensen er ifølge Scheel, at systemverdenen kolonialiserer
livsverdenen og medfører en tingsliggørelse af de involverede mennesker og
praksissammenhænge. Dette kan medføre mellemmenneskelige, sociale og politiske
konflikter. Målet er altså at begrænse systemverdenens kolonialisering af
livsverdenen(58). I empirien ser vi tegn på, at systemverdenen, repræsenteret af
sundhedsteknologien og hjælperne, kolonialiserer de pårørendes livsverden, altså
hjemmet og livet. Tillige kommer sundhedsteknologien i det personlige hjem til at
fungere som en konstant påmindelse om sygdom. Det må altså, på baggrund af
ovenstående, være en væsentlig sygeplejefaglig opgave at sørge for, at de pårørendes
23
livsverden ikke kolonialiseres, altså overtages af sundhedsteknologien og
systemverdenen. En dansk undersøgelse fandt ligeledes, at man som pårørende
generelt havde svært ved at føle sig hjemme i sit eget hjem. Man følte bl.a. et pres til
at skulle opføre sig anderledes end man normalt ville, fordi der hele tiden var
tilskuere på, i form af hjælpere(18). Dette finder vi sammenligneligt med fundene i
vores empiri, da de pårørende også her gav udtryk for at skulle overveje deres
handlinger, fordi der var hjælpere tilstede.
3.3 "Resten af familien lider jo også under det”
Generelt oplevede de pårørende at sygdom og respiratorbehandling i hjemmet, havde
indflydelse på det vante familieliv. Nogle pårørende havde valgt at tage et kursus
vedrørende håndtering af respiratoren på Respirationscentret, så de kunne indgå som
hjælpere, enten som en fast del af hjælperholdet, eller blot ved bestemte lejligheder.
Det blev da muligt for parrene at indgå i familiære aktiviteter og opretholde tidligere
traditioner uden tilstedeværelsen af hjælpere. Dette blev henholdsvis oplevet som
givende for relationen til den ALS ramte og styrkende for familielivet. At den syge
var overgået til invasiv ventilation, modsat tidligere non-invasiv ventilation med
maske, havde betydet, at parrene atter kunne spise og tale sammen, fraset tilfælde,
hvor den syges almene tilstand ikke tillod dette. Genvindelsen af disse funktioner var
af stor betydning for parrenes samliv.
At leve et liv med en ALS ramt ægtefælle, eller samlever i respiratorbehandling i
hjemmet, havde grundet sundhedsteknologiens tilstedeværelse, medført, at det, der
tidligere var rammen for et familieliv - altså hjemmet, var forsvundet, hvilket blev
oplevet som et tab. En pårørende gav udtryk for dette:
"resten af familien lider jo under det også, det er jo ikke kun den der er syg
der lider under det, det gør vi andre jo også(...)det er også hårdt for
børnene…og komme hjem til…deres hjem er sådan set også væk... det synes
de også selv".
De pårørende, der indgik som hjælpere, enten helt eller delvist, oplevede en frihed i
dette: "hvis vi lige skal i byen en aften(...)kan vi godt selv klare de timer der(…)det er
sådan en win win næsten”. Dette gav de pårørende mulighed for at bibeholde et
normalt familieliv, hvor normale familieaktiviteter kunne udspille sig. På baggrund af
24
ovenstående kan det udledes, at nogle havde fundet nye måder at håndtere det
ændrede familieliv på, således, at man stadig kunne være sammen som familie.
Desuden blev det betragtet som væsentligt at forsøge at fastholde et familieliv, der
nogenlunde stemte overens med tidligere traditioner. Det var endvidere af stor
betydning for familielivet, at de atter kunne tale og spise sammen med den ALS
ramte, efter denne var overgået til invasiv respiratorbehandling i hjemmet. Disse
aktiviteter blev forbundet med et normalt familieliv. Der var altså for nogle et konkret
behov for at kunne opretholde et normalt familieliv. Dette behov kan tænkes at hænge
sammen med det universelle egenomsorgsbehov; at fremme muligheden for social
varme og nærhed, kontinuerlig udvikling og tilpasning(52). De pårørende, som havde
formået at udvikle nye løsninger til at få familielivet til at fungere, var i stand til at
opfylde dette behov. De øvrige pårørende, oplevede det udfordrende at bevare
familielivet og havde altså et svigt i forhold til at opretholde dette behov. I
udenlandske undersøgelser fremkom det, at det for pårørende, kunne opleves
tilfredsstillende at varetage plejen af respiratorbrugeren i hjemmet. En fordel ved
respiratorbehandling i hjemmet var desuden, at familielivet kunne
fortsættes(13)(12)(11). Dette finder vi sammenligneligt med vores fund, idet vi i
empirien også finder tegn på at de pårørende kan opleve det som positivt, særligt for
familielivet, at varetage plejen og indgå som hjælper for respiratorbrugeren i
hjemmet.
3.4 “Når jeg ikke er hjemme, så skal de jo selv tage stilling til det hele”
De pårørende havde i forbindelse med respiratorbehandlingen i hjemmet, indset at de
ikke kunne klare alt selv og ønskede heller ikke at påtage sig det fulde ansvar for den
ALS ramtes liv. Derfor blev det oplevet som en nødvendighed, at få et hjælperhold
der varetog pleje og ansvar for respiratorbehandlingen, og det blev tillige oplevet som
en aflastning. Dog var der i forbindelse med disse hjælperhold et behov for tryghed
ift. hjælpernes kompetencer, da det var en forudsætning for, at den pårørende kunne
forlade hjemmet uden at skulle bekymre sig. På trods af denne aflastning, påtog de
pårørende sig stadig et ansvar for den ALS ramte, men også for hjælperne, da flere
konstant måtte tage stilling til hjælpernes henvendelser. De pårørende havde brug for
25
at kunne være sig selv i hjemmet, komme ud, og at passe arbejde, fritidsinteresser og
vedligeholde sociale relationer, og derved blive fritaget for ansvarsfølelsen og den
konstante stillingtagen. Nogle pårørende var i stand til at tage hjemmefra, mens andre
blev hjemme pga. en tyngende ansvars- og pligtfølelse.
En del pårørende havde varetaget plejen af den ALS ramte før denne fik respirator,
hvorefter de bevidst havde fravalgt at fungere som hjælpere, bl.a. fordi de ikke
ønskede at stå alene med ansvaret. En pårørende udtrykte følgende: "siden han fik
respirator så vil jeg(...)ikke passe ham længere, for jeg ville ikke stå(…)med hans liv i
mine hænder". I den forbindelse indså de pårørende, som tidligere havde varetaget
plejen af den ALS ramte, at de måtte ud af huset og varetage egne interesser, for at
undgå at bryde sammen psykisk. Dette fremgår i følgende udsagn:
"jeg har passet ham selv helt indtil…og så stoppede jeg altså da han kom i
respirator. Så var jeg ikke med længere…så skulle jeg have så jeg kunne
komme ud af huset…for det skal du altså en gang imellem ellers så…kører du
ned".
De pårørende oplevede derfor, at det havde aflastet dem meget at få hjælpere. En del
af de mange opgaver, som de pårørende tidligere havde varetaget, blev nu varetaget
af hjælperne. En pårørende beskrev: “førhen skulle jeg lave alting selv jo(...)nu er det
dem der laver det store slæb". På trods af, at de fleste pårørende ikke direkte indgik i
plejen af den syge, påtog de sig stadig et ansvar for den syges velbefindende.
Tilgrundliggende for det ansvar de pårørende påtog sig, var for nogle det
ægteskabelige ansvar for hinanden:
“man er pligtopfyldende og skal gå hjemme og hjælpe, fordi man er mand og
kone(...) man føler at... man skal hjælpe i stedet for bare at lade andre
overtage det og så bare gå hjemmefra af".
Udover ansvaret for den ALS ramte, påtog en del af de pårørende sig et ansvar for
hjælperne, de ekstra arbejdsopgaver, det krævede at have folk i huset. Desuden måtte
man konstant tage stilling til henvendelser fra hjælperne, hvilket blev beskrevet af en
pårørende således:
26
"Men derfor har jeg det stadig som om at jeg er dagplejemor(…)jeg er på i
løbet af dagen mange gange(…)der er hele tiden noget jeg skal tage stilling
til(…)hjælperne spørger jo også mig i dag".
På baggrund af ovenstående var det for de pårørende vigtigt at komme ud af huset for
en stund. Dette gav energi og mod til at fortsætte livet med den ALS ramte, og
modvirkede at den pårørende kørte fast i situationen. Det var også væsentligt for de
pårørende, der stadig var på arbejdsmarkedet at kunne bibeholde deres job. Ligeledes
var det vigtigt at deltage i fritidsaktiviteter og sociale sammenkomster:
"efter jeg er begyndt at gå til fitness og nu arbejder jeg jo lidt ude ved dem to
gange i ugen… ved du hvad så er mine behov opfyldt, når jeg ikke er hjemme
så skal de jo selv tage stilling til det hele".
På baggrund af dette, kan det udledes, at der var et behov for frihed i en situation, der
ellers kunne opleves som belastende, idet den pårørende konstant måtte tage stilling
til ting og påtage sig ansvar for den ALS ramtes velbefindende. Der var altså behov
for et liv udenfor hjemmet, hvor den pårørende kunne koble fra, fralægge sig ansvar
og forpligtelser for en stund og i stedet varetage egne interesser. Dette kan ses som
det universelle egenomsorgsbehov at opretholde og fremme integriteten i egen
struktur og funktion, der ifølge Orem er en del af det at fremme normalitet(52).
Ligeledes har man et universelt behov for at udnytte personlige evner, interesser,
værdier og kulturelle normer for at udvikle et personligt aktivitets- og
hvilemønster(52). For nogle var det muligt at dække disse behov gennem aflastning,
altså at hjælperne selvstændigt påtog sig ansvar for den ALS ramte i den periode den
pårørende forlod huset. Her var det dog væsentligt at de pårørende havde et godt
forhold til hjælperne, og at man var tryg ved, at de kunne påtage sig ansvaret for den
ALS ramte, også i akutte situationer. Dette perspektiv tilslutter en dansk undersøgelse
sig, da pårørende på trods af hjælperhold, følte sig ansvarlige for den ALS ramtes
pleje og forsvarligheden af denne(18). Udenlandske undersøgelser viste, at pårørende,
der varetog plejen af respiratorbrugere, blev begrænset i at deltage i fritidsaktiviteter
og øvrige sammenkomster uden for hjemmet, hvilket ledte en følelse af isolation og
ensomhed(11)(12)(14)(60). Dette blev også fundet i vores empiri, da en del af de
pårørende gav udtryk for, at de ikke uden videre bare kunne forlade huset. Desuden
kunne de pårørende også føle sig bebrejdede af den ALS ramte, når de forlod huset,
27
hvilket følgende citat er et eksempel på: “nu kører jeg til Århus… så sagde jeg; du
kan da godt give et smil… men det gjorde han ikke da”.
For de pårørende var det vigtigt at kunne være alene, men også at kunne opretholde
relationer. Et behov, der opstod som følge af at pleje og behandling af den ALS ramte
foregik i hjemmet var, at have et rum i hjemmet, hvor man kunne være alene, uden at
skulle tage stilling til henvendelser fra den ALS ramte og hjælperne. For en pårørende
var det en særlig udfordring at bevare sociale relationer, da der hele tiden skulle tages
hensyn til den ALS ramte, og på baggrund af dette opstod en oplevelse af at være
turist i eget hjem. Dette udfordrede muligheden for et socialt tilhørsforhold til
veninder, da hjemmet ikke som før kunne være rum for sociale relationer. Ifølge
Orem har alle et behov for at opretholde kvaliteten og balancen mellem at være alene
og have social kontakt, for at fremme selvstændighed og socialt tilhørsforhold(52).
De pårørende, der oplevede en begrænsning af dette, kunne derfor ikke opfylde
ovenstående universelle behov og et egenomsorgssvigt opstod.
3.5 “Jeg synes jo, vi hoppede i et hul med begge ben”
Der var delte meninger om, hvorvidt respirationscentret havde informeret og
forberedt de pårørende godt nok på, hvad det egentlig ville sige at leve et liv med en
hjemmerespiratorbruger. Nogle fandt, at de blev tilstrækkeligt vejledt og informeret
af respirationscentret, både om fordele og ulemper ved hjemmerespiratorbehandling,
mens andre oplevede ikke at have fået et realistisk billede af livet med en
respiratorbruger i hjemmet. Der blev lagt vægt på, at man som pårørende havde brug
for tydelig information. Nogle pårørende havde en modvilje over for, at den ALS
ramte skulle påbegynde respiratorbehandling, mens andre accepterede den ALS
ramtes valg, til trods for at de ikke rigtig havde følt sig inddraget i beslutningen. Det
var desuden svært at udtrykke holdningen til respiratorbehandling i samvær med den
ALS ramte, hvorfor det blev efterspurgt, at man som pårørende fik en enesamtale
med sundhedspersonalet uden tilstedeværelsen af den ALS ramte.
28
I beslutningsprocessen var information om fordele og ulemper ved behandlingen samt
et realistisk billede af livet med en respiratorbruger i hjemmet, vigtigt for de
pårørende. Dog følte ikke alle, at de fik en sådan information: “jeg synes jo vi
hoppede i et hul med begge ben, rent ud sagt(...)vi ikke vidste hvad det var". Der blev
givet udtryk for manglende fyldestgørende information om f.eks. sugning, hvilket var
noget, der var kommet til at fylde meget. Følgende fremkom:
"man skulle nok se en film eller et eller andet(...)og vide(...)Hvad ER det at få
sådan en respiratorbruger hjem i sit eget hjem, hvordan udvikler det sig.
Sådan noget som det der med at suge for eksempel, det var da ikke noget vi
vidste noget om. Det ser du jo ikke på billeder når du ser en i respirator, så
ser de jo alle sammen glade ud(...)Der mangles noget mere oplysning om det
synes jeg".
Ifølge ‘Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til
alvorligt syge’, har pårørende generelt et stort behov for information - både i forhold
til behandlingsforløbet, men også i forhold til hvor man selv som pårørende kan finde
støtte(3). Information kan ligeledes være med til at styrke følelsen af kontrol og gøre
usikkerheden omkring situationen mere tålelig(54). Ligeledes findes det i en
udenlandsk undersøgelse, at information har en væsentlig positiv effekt på følelser,
velbefindende og adfærd hos de pårørende(12). På baggrund af ovenstående
pårørendes oplevelse af manglende information, kan det siges at dennes kontrol over
situationen blev sat over styr.
Da beslutningen om opstart af hjemmerespiratorbehandling skulle træffes, var der for
nogle pårørende modvilje i forhold til at få respiratoren. En pårørende udtrykte:
"vi ville ikke have det her, vi var meget sådan, jeg var i hvert fald, det sku ikke
nødvendigt(…)jeg troede jo at vi virkelig blev bundet på hænder og fødder da
hun fik den, jo ikke og jeg vidste jo heller ikke om hun kom til at tale igen".
Ligeledes gav denne udtryk for, at: "det er som at vælge mellem pest eller kolera". I
de fleste tilfælde var det den syge selv, der havde taget beslutningen om at få
hjemmerespirator. En pårørende nævnte, at der ikke blev taget hensyn til dennes og
familiens holdning i beslutningstagningen. Denne gav udtryk for et ønske om en
samtale med de sundhedsprofessionelle uden den syges deltagelse, da det blev
29
oplevet som en udfordring at udtrykke sin reelle holdning til respiratorbehandling i
hjemmet, når den syge nærtstående var til stede.
I de ovenstående temaer vedrørende behov, kan det altså udledes, at de pårørende
havde vidt forskellige behov, og at den støtte som sygeplejersken må yde også er vidt
forskellig og må tilpasses den enkelte. Vi udleder, at der for nogle pårørende vil være
væsentlige behov, som ikke varetages uden støtte fra en sygeplejerske, da der på
baggrund af nye krav til de pårørende, kan stilles spørgsmålstegn ved, om de har
egenomsorgskapacitet til at møde de terapeutiske egenomsorgskrav. Slutteligt kan det
diskuteres, om de pårørendes behov skyldes sundhedsteknologiens tilstedeværelse i
hjemmet eller om disse ligeså vel kan være et resultat af livet med en
ægtefælle/samlever, som lider af sygdommen ALS. Vi kan derfor udlede, at en
skelnen heri sandsynligvis ikke er mulig.
3.6 “Hvordan kommer jeg igennem det her?”
Vidt forskellige anskuelser og holdninger til det ændrede liv blev præsenteret af de
pårørende. Nogle havde en overordnet positiv tilgang til livet, mens det for andre var
svært at se lyspunkter i dagligdagen med den ALS ramte. Desuden var der stor
forskel på, hvordan man håndterede dagligdagen og de problemer som opstod. Nogle
gjorde noget konkret ved problemerne, mens andre lod deres følelser styre i
håndteringen af livet.
Det var ligeledes vidt forskelligt, hvad der for de pårørende var en støtte og hjælp i
håndteringen af det ændrede liv. Nogle fandt støtte i deres familie og venner, andre i
pårørendegrupper. Desuden udtrykte de pårørende, at de havde fundet støtte i
Respirationscentret og diverse ALS teams.
For at undersøge, hvilken indflydelse de pårørendes tilgang til den ændrede
livssituation havde for deres håndtering af livet, belyses dette med Antonovskys teori
om OAS(54)(55).
For en pårørende var det væsentligt at forholde sig positivt til tilværelsen og forsøge
at få det bedste ud af det. Dette gav for en pårørende en tro på, at alt nok skulle gå.
30
Følgende citat er et eksempel på, hvordan denne pårørende i høj grad havde en
oplevelse af sammenhæng i forbindelse med det ændrede liv:
"Med det lyse sind vi har og sådan som vi har det sammen og familiært og
børnene og børnebørnene og hjælpere og omgangskreds, naboer som også er
meget hensynsfulde(...)så skal det sgu nok gå, så har vi da mange år foran
os".
Den overordnede positive tilgang til det ændrede liv, ser vi som et tegn på, at denne
var i stand til at begribe situationen. At den pårørende fandt støtte i familie og venner,
ser vi som en ressource, der blev benyttet til at håndtere situationen. En tiltro til at der
var en fremtid for parret, tyder på at den pårørende også fandt mening med det
ændrede liv. Derfor blev det oplevet som en situation, der var begribelig, håndterbar
og meningsfuld. For denne pårørende var der altså ifølge Antonovsky et fundament
for mestring af det ændrede liv(54).
Modsat ovenstående pårørendes oplevelse af sammenhæng, var der for en anden
pårørende ikke mange lyse sider ved tilværelsen. Denne udtrykte: "Der er ingen
lyspunkter…det er der bare ikke…og det er svært at se sin ægtefælle...langsomt dø vil
jeg sige de gør". Ligeledes var bekymringer for fremtiden noget, der fyldte for denne
pårørende: "det er sjældent jeg sover en hel nat…tænker hvad ender det her i…det
kan man godt få knuder i maven af". Situationen blev ikke oplevet som værende
begribelig, fordi denne var præget af uvished for fremtiden. For den pårørende var det
at komme ud af huset forbundet med nyt overskud og et forsvar mod at udbrænde
psykisk. Men den pårørende var begrænset i dette, pga. bekymringer for ægtefællen
og skyldfølelser ved at forlade hjemmet. Heraf kan det udledes, at de eventuelle
ressourcer som denne pårørende kunne trække på, til at håndtere situationen, var
begrænsede. Den pårørende fandt ligeledes ikke situationen meningsfuld, da
tilværelsen blev oplevet som at være uden lyspunkter, idet den ALS ramtes død var
uundgåelig. Citaterne er altså et eksempel på det, Antonovsky beskriver som en
meget lav grad af OAS(54)(55). En anden pårørende udtrykte følgende: "altså hvis
man nu bare f.eks. kunne sige at det fik ende, altså det er hårdt sagt ikke også. Så
kunne man få et liv… et normalt liv igen". Vi formoder, at der i den ændrede
livssituation for denne pårørende, ikke er meget mening. Uden mening i tilværelsen
vil den pårørendes måde at begribe og håndtere situationen tillige påvirkes, hvorfor
31
den samlede oplevelse af sammenhæng for denne pårørende vil være begrænset, og
vil påvirke dennes ressourcer til at mestre tilværelsen(54). I en dansk undersøgelse
oplevede en gruppe pårørende, at livsforlængende respiratorbehandling i hjemmet hos
personer med ALS, medførte en uvished om fremtiden, og at det blev oplevet som
uoverskueligt, at man ikke kendte tidshorisonten for den ALS ramtes liv(18).
Ovenstående gør sig muligvis gældende for den føromtalte pårørende.
På baggrund af ovenstående udledes det at der er en markant forskel i de pårørendes
oplevelse af sammenhæng i tilværelsen, og derfor også forskellige grundlag for
mestring af livet.
Vi finder det i forbindelse med ovenstående afsnit, relevant at belyse de forskellige
strategier, som de pårørende anvender i håndteringen af det ændrede liv. Til dette
anvendes Lazarus og Folkmans teori om emotions- og problemfokuseret mestring.
Nogle pårørende var meget handlekraftige og fokuserede på at gøre noget ved de
problemer, der evt. opstod. Nogle drog her ressourcer fra deres erhverv til at komme
igennem nogle af de forhindringer, de havde måttet gennemgå i forløbet, f.eks. ved
informationssøgning: "Men altså jeg vidste jo godt, hvad jeg ville og hvad jeg skulle
og hvor jeg skulle søge efter de oplysninger, jeg skulle bruge og de afgørelser, jeg
skulle bruge”. Det at søge informationer er ifølge Lazarus og Folkman en
problemfokuseret mestringsstrategi, der kan bidrage med en følelse af kontrol over
situationen samt bane vej for yderligere handling(54).
Mens nogle havde en løsningsorienteret tilgang til problemer, håndterede andre
problemerne ved at regulere deres følelser. I den forbindelse så vi hos en pårørende
eksempler på emotionsfokuseret mestring. En mestringsstrategi, der hører til
emotionsfokuseret mestring, er at søge emotionel støtte. Ifølge Lazarus og Folkman
kan denne støtte være forløsende og trøstende(54). Dette ser vi et eksempel på hos en
af de pårørende, som brugte sin veninde til at tale med om sine følelser:
"så går jeg en tur ind imellem og så møder jeg xx og så får en ordentlig
sludder for en sladder og så hygger vi os og så får vi luftet lidt ud, både på
den ene og på den anden måde".
32
De pårørende mestrede altså på vidt forskellige måder. Nogle fokuserede på løsninger
på det ændrede liv og var ligeledes handlekraftige. Andre derimod håndterede livet
ved at lade deres følelser styre, græde og udtrykke deres frustrationer. Det må
understreges at mestring i høj grad afhang af, hvilke ressourcer den enkelte pårørende
besad. Vi har udledt af denne undersøgelse, at de pårørende, som oplevede en høj
grad af sammenhæng, i større grad havde et fundament for mestring af tilværelsen.
Ifølge Lazarus kan man ikke afgøre, hvad der er effektive eller ineffektive
mestringsstrategier, da dette afhænger af det enkelte menneske og situation(56).
Da vi i projektet finder, at der hos de pårørende er en række behov, som vi formoder
ikke kan opfyldes uden støtte, har vi valgt at afdække, hvad der af de pårørende blev
oplevet som en støtte.
Nogle af de pårørende fandt det givende at være en del af en pårørendegruppe, mens
det for andre ikke blev opfattet som noget, der kunne bibringe dem støtte. Til det
nævnte to pårørende henholdsvis: "nu har jeg pårørendegruppen (...)vi støtter
hinanden meget", mens en anden i stedet udtrykte:
"jeg kommer aldrig til at deltage i sådan noget der, jeg er ikke så socialt
anlagt at jeg har behov for sådan noget(...)Ellers så må jeg sgu spørge en
læge, hvis der er noget jeg er i tvivl om".
Pårørendegrupper er et eksempel på det, der kaldes ligemandsstøtte, altså det at man
får støtte fra andre, som er i samme situation som en selv(61). En pårørende gav
udtryk for et ønske om, at hendes mand, der fortsat havde evne til at tale, kunne
komme ud og berette om sit valg i forhold til at opstarte respiratorbehandling, og
hvordan det havde påvirket hans liv. Ifølge denne var der altså også et behov for en
form for ligemandsstøtte i beslutningsprocessen. Dette ville muligvis kunne give
andre et realistisk billede af livet med en respiratorbruger, hvilket tidligere blev
efterspurgt af en anden pårørende. En udenlandsk undersøgelse fandt ligeledes, at
pårørende fandt det hjælpsomt at være en del af en støttegruppe(62).
I øvrigt fandt de pårørende støtte i gode venner eller familie, heriblandt deres voksne
børn. Denne form for støtte benævnes privat støtte(61).
33
Generelt oplevede de pårørende, at respirationscentret var en støttemulighed. Det var
væsentligt for de pårørende, at man mødte det samme personale på respirationscentret
hver gang. Det kan formodes, at denne oplevelse af kontinuitet var en støtte. En
pårørende oplevede, at sygeplejerskerne også tog sig tid til hende under ægtefællens
indlæggelse. Desuden kunne de pårørende altid benytte sig af en telefonisk kontakt til
centret ved behov. Ligeledes nævnte flere pårørende, at de var tilknyttet, hvad vi
formoder er et ALS team, og at denne tilknytning ligeledes bidrog med ressourcer og
hjælp. Sundhedsvæsenet kunne altså bidrage med støtte, også kaldet professionel
støtte(61). Det er bl.a. her, at sygeplejerskens berøringsflader med den pårørende
opstår. På baggrund af de tidligere udledte behov, som for nogle pårørende ikke blev
opfyldt, kan det diskuteres, hvorvidt de pårørende så egentlig fik tilstrækkelig støtte
og hjælp fra sygeplejersker til at kunne imødekomme behovene.
I en udenlandsk undersøgelse om pårørende til personer med ALS fremkom det, at de
pårørende havde behov for støtte fra sundhedsprofessionelle som f.eks. en
sygeplejerske, i sygdomsforløbet. Dette ville være med til at mindske risikoen for
angst og depression hos den pårørende, og vigtigheden af at tilbyde den enkelte
pårørende støtte og omsorg, blev fremhævet(63). I dette projekts empiri var det
iøjnefaldende, at ingen af de pårørende nævnte eksempler på at have fået støtte fra
hjemmesygeplejersker, og der kan stilles spørgsmålstegn ved, om dette er et tegn på
manglende involvering af sygeplejersker fra primærsektoren. Set i forhold til
ovennævnte undersøgelse, er det altså ikke hensigtsmæssigt, hvis det virkelig er
tilfældet, at de pårørende ikke oplevede tilstedeværelsen af sygeplejefaglig støtte i
hjemmet. På baggrund heraf kan det diskuteres, hvorvidt standarderne i Den Danske
Kvalitetsmodel blev efterlevet. Her særligt ift. om de pårørendes behov er blevet
efterspurgt, som det er foreskrevet i standarderne(21)(22).
Det må bero på sygeplejersken at afdække den pårørendes behov for sygepleje og
finde den rette støtte for at kompensere for dennes egenomsorgssvigt/ressourcesvigt
med den hensigt at sikre normal menneskelig funktion, udvikling og sundhed(52). Til
det kan Orems tre sygeplejesystemer anvendes(52). På baggrund af projektets empiri
udleder vi, at en del af de pårørende havde behov for sygepleje i form af det støttende
og undervisende system for at kunne varetage de terapeutiske egenomsorgskrav.
34
4. Diskussion af metode
I følgende afsnit vurderes dataindsamlings- og databearbejdningsmetodens reliabilitet
og validitet. Reliabilitet er et udtryk for pålidelighed/troværdigheden af projektets
resultater. Dette hænger sammen med, hvorvidt det er muligt at genskabe resultaterne
på et andet tidspunkt og med andre forskere ved brug af den samme metode(64).
Under udførelsen af interviewene holdt intervieweren sig ikke stringent til den
semistrukturerede interviewguide, hvorfor det muligvis vil være svært for andre
forskere at udføre samme undersøgelse og reproducere de samme svar. Dog vil et
stort fokus på reliabilitet under interviewet kunne svække kreativitet og variation i
empirien, fordi det vil begrænse interviewerens muligheder for at følge egen
interviewstil og improvisere undervejs(64). Dette har derfor muligvis været med til at
styrke den fænomenologiske tilgang i projektet, og bibringe mere personlige og
varierede beskrivelser af de fænomener, informanterne oplevede som væsentlige.
Da interviewene blev udarbejdet som et led i et større forskningsprojekt, fik vi et stort
sæt rådata, hvoraf ikke alt var lige relevant for belysning af netop vores
problemstilling. For at lette arbejdsgangen, kunne man have valgt at anvende en
teoristyret analyse, men for netop at anlægge en fænomenologisk vinkel, valgte vi, at
lade os styre af de data, der fremkom som værende betydningsfulde for de pårørende.
Det blev valgt, at vi i dette projekt bearbejdede data fra fire interviews. Ifølge
Malterud opstår der datamætning, når yderligere data ikke bidrager med nye
perspektiver(49). Da der i disse fire interviews fortsat dukkede nye perspektiver op,
som ikke havde været berørt i tidligere interviews, kan vi udlede, at vi i dette projekt
ikke har opnået datamætning - hvilket dog heller ikke var forventeligt taget projektets
omfang i betragtning.
For at sikre reliabiliteten af transskriptionen kan man, ifølge Kvale, med fordel lade
to personer uafhængigt af hinanden transskribere samme materiale og sammenligne
resultaterne heraf(47). I dette projekt blev interviewene først transskriberet af den ene
part, og efter endt transskribering, hørte den modsatte part de optagede interviews
igennem og rettede eventuelle fejl og sætninger, der blev hørt eller opfattet anderledes
35
af den anden. Da vi ikke selv udførte interviewene kan det resultere i, at betydningen
af det sagte, kan være blevet misforstået under transskriberingen(48). Validiteten af
empirien kan styrkes, hvis samme person foretager både interview og transskriberer,
da denne har interviewsituationen i hukommelsen og vil kunne afklare evt.
uforståelige passager i det optagede interview(48). Idet vi ikke selv udførte
interviewene, men udelukkende transskriberede disse, kan det altså siges at have
svækket analysematerialets validitet.
Vi valgte at anvende ad hoc metoden i vores datastyrede analyse af empirien. Brugen
af forskellige metoder i analysen kan måske have været med til at svække stringensen
og transparensen i denne. Men kombinationen af metoder blev valgt, for på bedst
mulig måde at frembringe de perspektiver i empirien, der kunne belyse projektets
problemstilling.
Ifølge Malterud er det ofte en fordel at være to til at udføre analysen, da dette kan
skabe flere nuancer af data og sammen kan man afdække detaljer, som man måske
havde overset alene(49).
Når fund kan overføres til andre i en anden kontekst og give mening heri, kan man
sige, at fundene er overførbare(65)(41). På trods af, at vi i dette projekt har bearbejdet
en problemstilling i forhold til en meget afgrænset gruppe af mennesker, altså
pårørende til personer med ALS, som behandles med respirator i hjemmet, kan man
forestille sig, at andre pårørende, der ligeledes oplever at få sundhedsteknologi ind i
hjemmet, kan have nogle af de samme behov, som netop denne gruppe pårørende
oplever. Herved kan det siges at vores fund er overførbare. Reliabiliten kan dog være
svækket, da vi i projektet ikke kan skelne mellem, hvilke behov, de pårørende har
som følge af respiratorbehandling, og hvilke, der måske i virkeligheden bunder i, at
leve et liv med en syg nærtstående. Dette kan måske også siges at svække validiteten,
da vi ikke med sikkerhed kan sige, om fundene vil kunne overføres til andre
sammenhænge, hvor sundhedsteknologi anvendes i hjemmet.
36
Vi har forsøgt at sætte vores forforståelse i parentes, men kan ikke udelukke, at den
alligevel har haft indflydelse på analysen af empirien. På baggrund af vores fund har
vi belyst den valgte problemstilling, og den overordnede kvalitative metode vurderes
at have været velvalgt til formålet.
5. Konklusion
I dette projekt er det blevet belyst, hvilke behov de pårørende har, i forbindelse med
tilstedeværelsen af sundhedsteknologi i hjemmet, samt hvordan livet mestres med en
ALS ramt i hjemmerespiratorbehandling.
Efter en bearbejdning og analyse af den kvalitative empiri fra fire interviews kan det
konkluderes, at de pårørende havde en række forskellige behov, relateret til livet med
en person med ALS i respiratorbehandling i hjemmet. Disse behov var et resultat af
de ændringer, der skete i hjemmet og i livet for den pårørende, som følge af både den
nærtståendes sygdom, men særligt også pga. sundhedsteknologiens indtog i hjemmet.
I forbindelse med, at der skete en ændring af det vante liv og omgivelser, opstod en
række såkaldte helbredssvigtrelaterede behov. Der opstod bl.a. et behov for at tilpasse
sig den nye livssituation, hvor man måtte erkende nødvendigheden af hjælpere i
hjemmet, og forsøge at få dagligdagen i det ændrede liv til at fungere, således at den
pårørende ikke blev hæmmet i at leve sit liv. Ligeledes opstod der et behov for at lære
at leve med den nærtståendes alvorlige sygdom, og de følger behandling med
respirator i hjemmet havde for den syge og den pårørende. Men det viste sig dog, at
flere af de pårørende ikke besad overskuddet eller ressourcerne til at varetage disse
behov. Flere pårørende ønskede, at deres private hjem blev bibeholdt som de kendte
det, og at de ting, der blev forbundet med sygdom blev holdt adskilt fra dette. Der var
tillige behov for at kunne have et rum i hjemmet, hvor man som pårørende kunne
finde ro og være sig selv i ly for den systemverden, som kunne siges at have
kolonialiseret de pårørendes livsverden. Ligeledes var der et behov for at opretholde
et normalt familieliv med normale familieaktiviteter, og en måde at muliggøre dette
på, var ved at være hjælper for den syge. Desuden var der et behov for at den
pårørende kunne opretholde et liv uden for hjemmet, hvor der var mulighed for at
kunne varetage egne interesser og evt. arbejde, samt bibeholde sociale relationer.
37
Ovenstående bundede i et behov for frihed, samt et behov for at kunne fralægge sig
den ansvars- og pligtfølelse, der prægede mange af de pårørende.
I beslutningsprocessen om, hvorvidt den syge skulle have respirator eller ej, blev der
givet udtryk for, at der havde manglet et realistisk billede af livet med en
respiratorbruger, samt information om de følger som respiratoren havde for
dagligdagen, i form af f.eks. hjælpere og sugning. Desuden blev der givet udtryk for,
at der kunne være behov for en privat samtale med de sundhedsprofessionelle uden
den ALS ramtes tilstedeværelse, for lettere at kunne tilkendegive sin reelle holdning
om respiratorbehandlingen.
Det kan diskuteres, hvorvidt alle disse behov kan udledes direkte at skyldes
indførelsen af sundhedsteknologi i hjemmet, eller om de i stedet er relateret til at leve
et liv med vished om at den nærtstående har en dødelig sygdom.
Der var ligeledes markante forskelle i måden hvorpå de pårørende håndterede deres
liv, og det at have fået sundhedsteknologi ind i hjemmet. For de pårørende var graden
af oplevelsen af sammenhæng betinget af, hvordan disse anskuede livet med en
person i respiratorbehandling i hjemmet samt besiddelsen af ressourcer til at håndtere
livet. Det der dog var mest fremtrædende i dette, var om de pårørende kunne se
mening i den ændrede tilværelse, og om det var et liv, der var værd at kæmpe for. De
pårørendes forskellige anskuelser og ressourcer dannede grundlag for den enkeltes
mestring af det ændrede liv. Her var det igen fremtrædende, at de pårørende, som i
høj grad oplevede sammenhæng i tilværelsen, var de pårørende, som besad
ressourcerne til at varetage egne behov og komme igennem den ændrede tilværelse
uden at deres liv blev sat på standby. Derimod var det for de pårørende, som ikke så
mange lyspunkter ved livet, en udfordring at håndtere ændringen, hvilket derfor
påvirkede deres oplevelse af sammenhæng og derved deres mestring. Nogle
pårørende mestrede livet ved at lade sig styre af sine følelser, mens andre var langt
mere handlekraftige og søgte at løse de problemer, der opstod i livet med
hjemmerespiratorbrugeren. Dette var et tegn på at de pårørende gjorde brug af
emotionsfokuseret mestring, mens andre var mere problemfokuserede i deres tilgang
til det ændrede liv. Udfaldet af livet som pårørende til en person med ALS i
respiratorbehandling i hjemmet og påvirkningen af den sundhedsteknologi som i den
38
forbindelse fulgte med, var og er individuelt. Det må derfor konkluderes, at behov er
individuelle og at mestringsstrategien i forhold til den ændrede livssituation,
afhænger af den enkeltes ressourcer og anskuelser af livet generelt. Desuden må vi
som sygeplejersker yde sygepleje til de pårørende, der ikke selvstændigt kan varetage
egenomsorg, og støtte dem i mestringen af livet. Her kan det støttende og
undervisende sygeplejesystem anvendes.
Da det er de pårørendes egne ord og beretninger, der fremkommer i dette projekt,
finder vi at dette gør projektets fund relevante ift. at kunne bidrage med en viden, der
kan anvendes i klinisk praksis. Til trods for projektets begrænsninger ift. den
manglende skelnen mellem, hvad der udløser behovene hos de pårørende,
konkluderer vi dog, at fundene kan være anvendelige for sygeplejersker, der møder
denne gruppe pårørende - det være sig både i primær og sekundær sektor. Vi
formoder, at en forståelse af de pårørendes behov og strategier til at håndtere deres
ændrede livssituation, vil kunne bidrage til en optimering af den sygeplejefaglige
indsats til disse pårørende.
6. Perspektivering
I takt med at der i dag og fremover vil være en stigende brug af sundhedsteknologi,
finder vi at nogle af de fund, vi har udledt af empirien, ligeledes vil kunne gøre sig
gældende, når andre livsforlængende sundhedsteknologier, såsom dialyse eller
iltbehandling introduceres i det private hjem. Man kan formode, at lignende behov og
strategier for håndtering af livet hos de pårørende, kan være gældende indenfor også
disse kontekster. Dette projekt rejser desuden problemstillinger, der ville kunne danne
grundlag for yderligere og mere dybdegående forskning på området.
Særligt de etiske dilemmaer og udfordringer, som ligger i valget om livsforlængende
behandling kunne danne ramme for videre forskning. Her kunne der rejses spørgsmål
om værdighed og livskvalitet for de involverede parter, når det besluttes at iværksætte
hjemmerespiratorbehandling. Dette perspektiv fremkom ligeledes i empirien i dette
projekt, hvor pårørende udtrykte deres tanker om beslutningsprocessen og dens
udfald for både den syge, men også den pårørendes liv. Først efter en periode, hvor
39
livet var levet med den ALS ramte i hjemmerespirator, kunne de pårørende tage
stilling til, om valget var rigtigt eller forkert for dem. Alder blev fremhævet som en
vigtig faktor for, om beslutningen om livsforlængende respiratorbehandling i
hjemmet var den rette. Det blev problematiseret, om det var værdigt og
hensigtsmæssigt at tilbyde en sådan behandling til en person, der havde haft et langt
liv, og om denne behandling i det hele taget skulle foregå i hjemmet. Det fremkom
ligeledes, at de pårørende, der var tilfredse med beslutningen om livsforlængende
behandling i starten, gradvist ændrede deres positive tilgang til beslutningen, i takt
med forværring af den syges tilstand. Heraf kunne opstå et andet etisk dilemma, idet
respiratorbehandlingen ikke er kurativ, men blot livsforlængende - og på den måde
udsætter det uundgåelige.
En oplevelse af et uigennemsigtigt og til tider frygteligt sundhedssystem blev
ligeledes problematiseret i empirien. Som pårørende var man derfor nogle gange nødt
til selv at finde løsninger på problemer. Det var svært at navigere rundt i systemet, når
man ikke havde en uddannelse, der direkte kunne bibringe ressourcer til dette. Man
kunne muligvis forestille sig, at et relevant tiltag i forhold til dette, kunne være, at der
tildeles en forløbskoordinator i så komplekse situationer som det er, når en person
påbegynder respiratorbehandling i hjemmet. Dette til gavn for både den syge og de
pårørende, der ellers må bruge megen energi på at finde rundt i systemet. En
forløbskoordinator ville sandsynligvis også kunne sikre, at der blev taget et
sygeplejefagligt ansvar gennem hele forløbet bl.a. for den pårørende. Dette ville
kunne give den pårørende ro i sindet, og en forsikring om, at der var en, der havde
styr på og ansvar for forløbet.
Der kan sættes spørgsmålstegn ved, hvorvidt det overhovedet er fagligt forsvarligt, at
ufaglærte hjælpere varetager plejen af så svært syge personer, hvis tilstand og
kommunikationsevner blot forværres yderligere med tiden. Dette fyldte også meget
for de pårørende i empirien, idet man i nogle situationer ikke var tryg ved at overlade
ansvaret for sin nærtstående til personer, som i bund og grund bare kunne være
kommet ind fra gaden. Og kan et moderne sundhedsvæsen virkelig tillade, at
40
grundlæggende behov for bl.a. sygepleje risikerer at blive overset, når personalet slet
og ret ikke har uddannelsesmæssige forudsætninger for at varetage så kompleks
pleje? Ovenstående perspektiver er alle nogle, som ville kunne danne baggrund for
videre forskning omkring behandling med respirator i hjemmet, samt hvad en sådan
behandling medfører for både respiratorbruger og pårørende.
41
7. Referenceliste
1) Uddannelses- og Forskningsministeriet. 2008. Bekendtgørelse om
uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje. BEK nr. 29 af 24/01/2008. s.
1-35 (35 sider) Lokaliseret den 14/05-2015 på:
https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=114493
2) Winther B, Madsen KH. Kapitel 1. Sygeplejeprofessionen I: Suhr, L og
Winther, B(red.). Basisbog i sygepleje – Krop og velvære. 2. udgave. 1. oplag.
København. Munksgaard Danmark. 2011. s. 19-49 (31 sider)
3) Sundhedsstyrelsen. 2012. Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde
med pårørende til alvorligt syge. s. 1-67 (67 sider) Lokaliseret den 6/5-2015
på:
http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2012/03mar/AnbefSundhpersPaaroerAl
vSyge.pdf
4) Honoré K. Kapitel 8. At være pårørende I: Graubæk A.(red.). Patientologi– At
være patient. 1.udgave. 3. oplag. Gads Forlag. 2010. s. 167-189 (23 sider)
5) Ballegaard SAa, Folker MP. Kapitel 9. Velfærdsteknologi I: Raunkiær M,
Holen M(red.). Primærsektor - Det nære sundhedsvæsen. 1. udgave. 1. oplag.
København. Munksgaard. 2012. s. 193-215 (23 sider)
6) Langstrup L. Kapitel 9. Telemedicin. I: Huniche L, Olesen F(red.). Teknologi
i sundhedspraksis. København. Munksgaard. 1.udgave. 1. oplag. 2014. s. 215239 (25 sider)
7) Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. 1997. Kronisk
Respirationsinsufficiens Vedrørende visitation og sygehusbehandling af
patienter, som lider af kronisk respirationsinsufficiens som følge af
neuromuskulære lidelser, thoraxdeformiteter m.m. VEJ nr 15875 af
19/12/1990. s. 1-3 (3 sider) Lokaliseret den 26/05-15 på:
https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=47144&exp=1
8) Sundhedsstyrelsen. 2012. Kronisk respirationsinsufficiens som følge af
neuromuskulære lidelser, thoraxdeformiteter mv. - tilrettelæggelse af
behandling. s. 1-71 (71 sider) Lokaliseret den 14/5-2015 på:
http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2012/10okt/KroniskRespInsuffbehlplanl
.
42
9) Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold. 2015.
Serviceloven. Kapitel 16. Personlig hjælp, omsorg og pleje samt
plejetestamenter. LBK nr 150 af 16/02/2015. s. 1-6 (6 sider) Lokaliseret den
26/05-15 på:
https://www.retsinformation.dk/FORMS/r0710.aspx?id=167849#Kap16
10) Social- og Integrationsministeriet & Sundheds- og Forebyggelsesministeriet.
2011. Vejledning om koordinering af respiratorhjælp og borgerstyret
personlig assistance. Nr. 105 af 21/12 2011. s. 1-9 (9 sider) Lokaliseret den
29/05-2015 på:http://www.sum.dk/Aktuelt/Publikationer/~/media/Filer%20%20Publikationer_i_pdf/2011/VEJLEDrespirator.ashx
11) Krouse HJ, Rudy SF, Vallerand AH, Hickey MM, Klein MN, Kagan SH,
Walizer EM. Impact of tracheostomy or laryngectomy on spousal and
caregiver relationships. ORL -Head and Neck Nursing. 2004. 22(1). s. 10-25
(16 sider)
12) van Kesteren RG, Velthuis B, van Leyden LW. Psychosocial problems arising
from home ventilation. American Journal of Physical Medicine and
Rehabilitation. 2001. 80(6). s. 439-446 (8 sider)
13) Moss AH, Casey P, Stocking CB, Roos RP, Brooks BR, Siegler M. Home
ventilation for amyotrophic lateral sclerosis patients: outcomes, costs, and
patient, family, and physician attitudes. Neurology. 1993. 43(2). s. 438-443 (6
sider)
14) Huang TT, Peng JM. Role adaptation of family caregivers for ventilatordependent patients: transition from respiratory care ward to home. Journal of
Clinical Nursing. 2010. 19(11-12). s. 1686-1694 (9 sider)
15) Rogvi-Hansen BÁ. Kapitel 9. Sygdomme i nervesystemet I: Schulze S,
Schroeder TV(red.). Basisbog i sygdomslære. 2. udgave. 3. oplag.
København. Munksgaard Danmark. 2011. s. 393-429 (37 sider)
16) Dreyer P, Lorenzen CK, Schou L, Felding M. Survival in ALS with home
mechanical ventilation non-invasively and invasively: a 15-year cohort study
in west Denmark. Amyotrophic Lateral Sclerosis Frontotemporal
Degeneration. 2014. 15(1-2). s. 62-67 (6 sider)
43
17) RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. 2014. ALS sygdomsbeskrivelse. s. 19 (9 sider) Lokaliseret den 26/05-15 på: http://rcfm.dk/diagnoser/als/alsamyotrofisk-lateral-sklerose/
18) Lassen BB, Sehested P. Pårørendes oplevelse af livsforlængende behandling
til mennesker med ALS. Sygeplejersken. 2015. nr.4. s. 78-85 (8 sider)
19) Glasdam S. Kapitel 1. Indledning: At komme i gang med et sundhedsfagligt
(professions) bachelorprojekt I: Glasdam S. Bachelorprojekter inden for det
sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. 1. udgave.
3.oplag. København. Dansk Sygeplejeråd. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
2013. s. 17-23 (7 sider)
20) Sygeplejeetisk råd. 2014. De sygeplejeetiske retningslinjer. s. 1-12 (12 sider)
Lokaliseret d. 4/5-2015 på:
http://www.dsr.dk/_layouts/download.aspx?SourceUrl=%2Fser%2FPublikatio
ner%2FDocuments%2FSER2014_Etiske_etninglinjer_web_v2.pdf&Source=h
ttp%3A%2F%2Fwww.dsr.dk%2Fser%2FSygeplejeetiskeRetningslinjer%2FSi
der%2FSygeplejeetiskeRetningslinier.aspx
21) IKAS. 2012. Akkrediteringsstandarder for Sygehuse. Version 2. 2.1.2 Patientens og pårørendes inddragelse som partnere. s. 1-2 (2 sider) Lokaliseret
d. 4/5-2015 på: http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/2.-version.Akkrediteringsstandarder-for-sygehuse/Generellepatientforløbsstandarder/Patientinddragelse-2.1.1-2.1.4/2.1.2.aspx
22) IKAS. 2012. Akkrediteringsstandarder for Kommuner. Version 2. 2.1.2 -
Inddragelse af pårørende og netværk. s.1-2 (2 sider) Lokaliseret d. 4/5-2015
på: http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Kommuner/Akkrediteringsstandarder2.-version/pleje/Generelle-standarder/2.1.2-Inddragelse-af-pårørende-ognetværk.as
23) WHO. 2015. Technology, Health.
http://www.who.int/topics/technology_medical/en/
24) Huniche L, Olesen F. Kapitel 1. Teknologiforståelse og sundhedspraksis. I:
Teknologi i sundhedspraksis. 1. udgave, 1. oplag. København. Munksgaard.
2014. s.35-59 (25 sider)
44
25) Orem DE. Nursing Concepts of Practice. 6. udgave. USA. Mosby. 2001.
Kapitel 3. The Human Condition and Nursing requirements of individuals.
s.42-67 (26 sider)
26) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og
forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark.
2011. Kapitel 1. Introduktion. s. 12-30 (19 sider)
27) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og
forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark.
2011. Kapitel 3. Den humanvidenskabelige tradition. s. 48-64 (17 sider)
28) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og
forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark.
2011. Kapitel 5. Forskning og forskningsmetoder. s. 79-102 (24 sider)
29) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3.
udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 2. Hva er kvalitative
metoder?. s. 26-36 (11 sider)
30) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og
forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark.
2011. Kapitel 8. Den kvalitative forskningsmetode 1. s. 168-193 (26 sider)
31) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3.
udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 3. Forskerens rolle gjennom
forskningsprosessen. s. 37-47 (11 sider)
32) Hørmann E. Kapitel 3.1.1. Litteratursøgning I: Glasdam S(red.).
Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i
videnskabelige metoder. 1. udgave. 3. oplag. København. Dansk
Sygeplejeråd. Nyt Nordisk Forlag. Arnold Busck. 2013. s. 36–46 (11 sider)
33) Pipa TB, Schwägermann E. Informationshåndtering – søg, find, husk og brug
kilder I: Jørgensen PS, og Rienicker L. Studiehåndbogen. 1.udgave.
Frederiksberg. Samfundslitteratur. 2009. s. 200-213 (14 sider)
34) Frederiksen K, Beedholm K. Kapitel 3.1.2. Litteraturreview I: Glasdam
S(red.). Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i
45
videnskabelige metoder. 1. udgave. 3. oplag. København. Dansk
Sygeplejeråd. Nyt Nordisk Forlag. Arnold Busck. 2013. s. 47-54 (8 sider)
35) Høstrup H, Schou L, Poulsen I, Larsen S, Lyngsø E. Vurdering af kvalitative
studier -VAKS. DASYS. 2009. s. 1-8 (8 sider) Lokaliseret d. 3/5-2015 på:
http://www.dasys.dk/images//VAKS-danskversion.pdf
36) Fagteam videnskabsteori og forskningsmetodologi. VIA University College.
Sygeplejerskeuddannelsen i Århus. Vurdering af kvantitative videnskabelige
artikler. 2008. s. 1-3 (3 sider)
37) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1.
oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 2.
Forskningsinterview, filosofiske dialoger og terapeutiske samtaler. s. 41-64
(24 sider)
38) Hall EOC, Graubæk A. Kapitel 2. Patientologi fra fortælling til
grundlæggende værdier I: Graubæk A(red.). Patientologi– At være patient.
1.udgave. 3. oplag. Gads Forlag 2010. s. 51-71 (21 sider)
39) Madsen KH, Winther B. Kapitel 2. Patientologi I: Suhr L, Winther B(red.).
Basisbog i sygepleje – Krop og velvære. 2. udgave. 1. oplag. København.
Munksgaard Danmark. 2011. s. 51-68 (18 sider)
40) Thisted J. Forskningsmetode i praksis – Projektorienteret videnskabsteori og
forskningsmetodik. 1. udgave. 2. oplag. København. Munksgaard Danmark.
2011. Kapitel 10. Projektforløbets hovedfaser. s. 216-223 (8 sider)
41) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3.
udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 5. Utvalg. s. 55-65 (11
sider)
42) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1.
oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 4. Etiske spørgsmål i
forbindelse med interview. s.79-98 (20 sider)
43) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1.
oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 1. Introduktion til
interviewforskning. s.17-36 (20 sider)
46
44) Sykepleiernes Samarbeid i Norden. Etiske retningslinjer for
sykepleieforskning i Norden. 2003. Kapitel 5. Etiske retningslinier for
sygeplejeforskning i Norden. s.5-8 (4 sider)
45) WORLD MEDICAL ASSOCIATION DECLARATION OF HELSINKI,
Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. 2008. s.
1-5 (5 sider) Lokaliseret den 26/05-15 på:
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/17c.pdf
46) Glasdam S. Kapitel 2. Jura og etik - ved studier af og på mennesker inden for
sundhedsområdet I: Glasdam S(red.). Bachelorprojekter indenfor det
sundhedsvidenskabelige område. 1. udgave. 3. oplag. København. Dansk
Sygeplejeråd. Nyt Nordisk Forlag. Arnold Busck. 2013. s.24-33 (10 sider)
47) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1.
oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 10. Transskription af
interview. s.199-210 (12 sider)
48) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3.
udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 7. Transkripsjon. s. 75-81(7
sider)
49) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3.
udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 9. Analyse av kvalitative
data. s. 91-113 (23 sider)
50) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1.
oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 12. Interviewanalyser
med fokus på mening. s. 223-242 (20 sider)
51) Hansen BK, Schmidt RD. Kap. 11. Mobilitet og immobilitet I: Suhr L,
Winther B(red.). Basisbog i sygepleje – Krop og velvære. 2. udgave. 1. oplag.
København. Munksgaard Danmark. 2011. s.311-343 (33 sider)
52) Kristoffersen NJ. Teoretiske perspektiver på sygepleje. Dorothea Orems
egenomsorgsteori I: Kristoffersen NJ, Nortvedt F, Skaug E(red.).
Grundlæggende sygepleje. Bind 4. 1.udgave. 1.oplag. København.
Munksgaard Danmark. 2006. s.38-52 (15 sider )
47
53) Orem DE. Nursing Concepts of Practice. 6. udgave. USA. Mosby. 2001.
Kapitel 13. The Practice of Nursing: The Individual as the unit of service.
s.335-393 (58)
54) Albertsen K, Stokkebæk A. Mestring. I: Stokkebæk A(red.). Psykologi 2:
Sundhedspsykologi. 1. udgave. København. Nyt Nordisk Forlag. 2002. s. 98111 (14)
55) Antonovsky A. Helbredets mysterium. 1. udgave. 6. oplag. København. Hans
Reitzel. 2000. Kapitel 2. Begrebet “oplevelse af sammenhæng”. s.33-50 (18
sider)
56) Lazarus RS. Stress og følelser - en ny syntese. København. Akademisk
Forlag. 2006. Kapitel 5. Mestring. s. 128-157 (30 sider)
57) Evans R, Catapano M, Brooks D, Goldstein R, Avendano M. Family
caregiver perspectives on caring for ventilator-assisted individuals at home.
Can Respir J. 2012. 19(6). s. 373-379 (7 sider)
58) Scheel ME. Interaktionel Sygeplejepraksis. 3.udg. Munksgaard, København.
2005. Kapitel 4. Kommunikations- og handlingsparadigmet i modsætning til
bevidsthedsparadigmet. s.74-97 (24 sider)
59) Nielsen BK. Kapitel 1. Den interaktionelle sygeplejepraksis. I: Nielsen
BK(red.). Sygeplejebogen 2. 1.del. 2.udgave. København. Gads Forlag. 2008.
s.9-31 (23 sider)
60) Findeis A, Larson JL, Gallo A, Shekleton M. Caring for individuals using
home ventilators: an appraisal by family caregivers. Rehabilitation Nursing.
1994. 19(1). s. 6-11 (6 sider)
61) Renolen Å. Psykologi- for sundhedsprofessionelle. 1. udgave. 1. oplag.
København. Gads Forlag. 2011. Kapitel 7. Kriser og krisehåndtering 1: Det
psykodynamiske perspektiv. s. 163-192 (30 sider)
62) Kaub-wittemer D, Von Steinbüchel N, Wasner M. et al. Quality of life and
psychosocial issues in ventilated patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis
and their caregivers. Journal of Pain and Symptom management. 2003. vol 26.
nr. 4. s. 890-896 (7 sider)
48
63) Ozanne AGO, Strang S, Persson LI. Quality of life, anxiety and depression in
ALS patients and their next of kin. Journal of Clinical Nursing. 2010. nr. 20.
s.283-291 (9 sider)
64) Kvale S, Brinkmann S. InterView - Introduktion til et håndværk. 2. udgave. 1.
oplag. København. Hans Reitzels Forlag. 2009. Kapitel 15. Den sociale
konstruktion af validitet. s.267-292 (26 sider)
65) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. 3.
udgave. Oslo. Universitetsforlaget. 2011. Kapitel 1. Vitenskapelighet. s. 15-25
(11 sider)
Supplerende litteratur
66) Rienecker L, Jørgensen PS. Den gode opgave - Håndbog i opgaveskrivning på
videregående uddannelser. 4.udgave. Frederiksberg. Samfundslitteratur. 2012.
s. 15-382 (367 sider)
67) Jørgensen E. Vi ses i morgen - En pårørendes beretning. 1.udgave. 1. oplag.
København. Rosinante. 2007. s. 9-235 (226 sider)
I alt: 1725 sider
49
8. Bilagsliste
8.1 Bilag 1 - Litteratursøgning på Cinahl Complete
8.2 Bilag 2 - Litteratursøgning på PubMed - 1
8.3 Bilag 3 - Litteratursøgning på PubMed - 2
8.4 Bilag 4 - Litteratursøgning på SweMed+
8.5 Bilag 5 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvalitativ artikel
8.6 Bilag 6 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvantitativ artikel
8.7 Bilag 7 - Interviewguide
8.8 Bilag 8 - Matrice - Empiri
50
8.1 Bilag 1 - Litteratursøgning på Cinahl Complete
Foretaget d. 17/04-2015
51
8.2 Bilag 2 - Litteratursøgning på PubMed - 1
Foretaget d. 17/04-2015
52
8.3 Bilag 3 - Litteratursøgning på PubMed - 2
Foretaget d. 20/04-2015
53
8.4 Bilag 4 - Litteratursøgning på SweMed+
Foretaget d. 17/04-2015
54
8.5 Bilag 5 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvalitativ artikel
Guide til vurdering af pålidelighed og gyldighed af kvalitative artikler - modificeret
efter “Vurdering af kvalitative studier - VAKS”(35)
Titel på artiklen: Role adaptation of family caregivers for ventilator-dependent
patients: transition from respiratory care ward to home(14)
Vurderet af: Silke Liane Valentin Jensen og Ella Brandstrup Romme
Hvert spørgsmål vurderes fra 4 ”helt enig”, 3 ”enig”, 2 ”uenig” til 1 ”helt uenig” og
angiver, i hvilket omfang et kriterium er opfyldt. For hvert emne beregnes en score,
ved at lægge pointene for hvert kriterium sammen og dividere med antal kriterier.
Evt. kommentarer er noteret ved de enkelte kriterier. Til sidst lægges den samlede
score sammen og udmunder i den samlede vurdering som indeholder et valg mellem:
"Anbefales"(>15 i samlet score), "Anbefales med forbehold"(>10<15 i samlet score)
eller "Anbefales ikke"(<10 i samlet score).
Formelle krav
Baggrunden for undersøgelsen er beskrevet via eksisterende litteratur
4
Det fremgår hvorfor undersøgelsen er relevant
4
Det er beskrevet hvordan informeret samtykke, frivillighed og anonymisering af data er
overholdt (Helsinki deklarationen)
4
Det er beskrevet om der er relevante godkendelser (fx Datatilsyn, Etisk komité)
4
Forskerne har beskrevet hvordan undersøgelsen kan påvirke informanterne
1
Forskeren har beskrevet hvad man vil gøre, hvis undersøgelsen påvirker deltagerne
uhensigtsmæssigt
1
I alt: 18 point/3= 3
Troværdighed
Formålet er klart beskrevet
4
Metoden er beskrevet
4
Metoden er begrundet
4
Metoden er velvalgt i forhold til formålet
4
Der er en beskrivelse af hvordan data blev registreret (digitalt, video, notater, feltnoter osv.)
4
Der er anvendt triangulering (kommentar: både interviews og spørgeskema)
4
Forskningsprocessen er beskrevet
4
55
I alt: 28 point/7 = 4
Overførbarhed
Udvælgelse af informanter eller kilder er beskrevet
4
Der er en beskrivelse af informanterne
4
Det er begrundet hvorfor disse informanter skal deltage
1
Konteksten (det sted og den sammenhæng forskningen foregår i) er beskrevet
3
Det er beskrevet hvilket tilhørsforhold forskeren/forskerne har til konteksten samt til
informanterne
1
I alt: 13 point /5 =
2,6
Konsistens
Der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og de temaer, forskeren har udviklet
4
Der er en beskrivelse af analyseproces
4
Der er en klar fremstilling af fundene
3
Fundene er troværdige
3
Eventuelle citater er resonable/understøttende for tolkningen
2
Der er overensstemmelse mellem undersøgelsens fund og konklusioner
3
I alt: 19 point /6 =
3,2
Transparens
Forskeren har beskrevet sin baggrund og sine antagelser eller forforståelse
1
Der er henvist til en teori/teoretiker (man kan se hvem der har inspireret til analysen)
4
Der er en beskrivelse af, om temaer udsprang af data eller om de var formuleret på forhånd
4
Det er beskrevet hvem der gennemførte undersøgelsen
2
Der er beskrevet hvordan forskeren deltog i forskningsprocessen
3
Forskeren har beskrevet, om hans/hendes position har betydning for fundene
1
I alt: 15 point/6 2,5
Samlet score: 15,3 = Anbefalet
56
8.6 Bilag 6 - Eksempel på kvalitetsvurdering af kvantitativ artikel
Vurdering af kvantitative videnskabelige artikler
Modificeret efter ”Vurdering af kvantitative videnskabelige metoder”(36)
Hovedelementerne i en kvantitativ artikel:
·
·
·
·
·
·
·
Resume
Introduktions- eller baggrundsafsnit(indledning)
Metodeafsnit
Resultatafsnit
Diskussionsafsnit
Konklusion
Referencer
I det følgende præsenteres en række relevante punkter som tages med i vurderingen
Forfatter og tidsskrift
Forfatter/forfattere(navn, uddannelse, arbejdssted): Pia Dreyer, AUH,
Anæstesiologisk og intensiv afdeling og Institut for folkesundhed, Afdeling for
sygeplejeforskning, Aarhus Universitet, Charlotte Kirkegård Lorenzen,
Respirationscenter Vest, Anæstesiologisk afdeling, AUH, Lone Schou,
Respirationscenter Vest, Anæstesiologisk afdeling, AUH, Michael Felding,
Respirationscenter Vest, Anæstesiologisk afdeling, AUH
Titel på artikel: Survival in ALS with home mechanical ventilation non-invasively
and invasively: a 15-year cohort study in west Denmark(16)
Tidsskrift: Amyotrophic lateral sclerosis and frontotemporal degeration
Publikationsår, volume, nummer: 2014, vol. 15
Emneord: Amyotrofisk lateral sklerose, hjemmerespirator behandling, overlevelse,
invasiv ventilation, non-invasiv ventilation
Er artiklen peerreviewed(referee bedømt)?: Ja
Introduktion
Hvad ved man fra tidligere undersøgelser?: Der er på verdensplan et stigende antal
patienter med ALS som behandles med respirator i hjemmet, både non-invasivt og
invasivt. Derudover tyder undersøgelser på at første års overlevelsen er god blandt
ALS patienter der tilbydes respiratorbehandling i hjemmet, hvorfor holdningen til at
igangsætte denne behandling har ændret sig. Dog er der i mange lande fortsat en vent
og se holdning til denne behandling.
Hvad er formålet med denne artikel?: At beskrive og diskutere brugen af non-invasiv
og invasiv ventilation i hjemmet, til personer med ALS i Vest Danmark ift.
57
karakteristikker ved patienter, overlevelse og langsigtet udfald af behandling med
non-invasiv og invasiv ventilation i hjemmet.
Er der opstillet hypoteser?: Nej
Metode
Dataindsamlingsmetode(hvilke metoder anvendes og hvor foregår det?): Retrospektiv
kohorte af patienter diagnosticeret med ALS og henvist til Respirationscenter Vest i
Danmark mellem 1998 og 2012. Hertil anvende den kvantitative metode som findes
velegnet til at afdække undersøgelsens formål
Validitet og reliabilitet/Styrker og begrænsninger ved undersøgelsen(fx design,
studiepopulation, dataindsamlingsmetoden, analysemetoden, fejlkilder, bias,
confoundere ovs): Forskerne nævnte i artiklen at den største begrænsning i deres
undersøgelse var at det var en retrospektiv kohorte. Det blev i artiklen ligeledes
problematiseret at studiet kun foregik på ét respirationscenter og derfor kun
inddragede en afgrænset gruppe af patienter. Det ville ifølge forskerne have styrket
undersøgelsen hvis flere respirationscentre var inddraget, gerne på landsplan.
Ligeledes blev det præsenteret, at der kunne være bias i data, da forskerne ikke vidste
om en specifik gruppe behandlet med non-invasiv ventilation i hjemmet kunne
varetage denne behandling. Dette kunne resultere i en falsk lav overlevelses rate i
denne gruppe. En yderligere opdeling af hvilken slags ALS de inddragede, var
diagnosticeret med ville også have styrket undersøgelsen.
Metode til dataanalyse: Statistisk analyse blev anvendt for at generere beskrivende
data, derudover blev anvendt en række specifikke analysemetoder som f.eks. KaplanMeier metoden.
Diskussion
Diskussion af undersøgelsens resultater(hvilke emner/temaer diskuteres): Der blev set
en markant forskel i overlevelsen fra symptomdebut, blandt ALS patienter der først
undergik non-invasiv og derefter invasiv respiratorbehandling. Hertil viste
resultaterne den gennemsnitlige overlevelse var 56,8 måneder ved denne kombination
af behandlingsformer. Hvis patienterne kun blev behandlet med non-invasiv
respiratorbehandling nedsatte dette overlevelsen med 2 år.
Konklusion
Hvilke konklusioner opstilles på baggrund af undersøgelsen?: Det blev konkluderet at
der i en kombination af non-invasiv og derefter invasiv respirator behandling var
betydelig effekt på overlevelsen. Der var ingen forskel i overlevelsen blandt køn ej
heller ift. de specifikke typer af ALS. Det blev slutteligt konkluderet at der kun var få
måneders ekstra overlevelse ved at undergå non-invasiv behandling end slet ingen
behandling.
Egen diskussion og vurdering af artiklen, herunder en vurdering af betydningen for
klinisk praksis
58
Overordnet indeholder artiklen de hovedelementer som udgør en kvantitativ
videnskabelig artikel. Artiklen findes relevant for sygeplejersker der beskæftiger sig
med patienter med ALS som behandles med respirator i hjemmet. Dette kunne f.eks.
både være sygeplejersker på respirationscentret men også sygeplejersker i
hjemmesygeplejen. Artiklen bidrager med viden om det stigende antal patienter med
ALS som behandles med respirator i hjemmet og hvordan de enkelte
ventilationsformer påvirker udfaldet af denne behandling og hvor længe patienter
gennemsnitligt overlever med respiratorbehandling. Dette kan give viden om de
fremtids udsigter den syge og den pårørende præsenteres for. Dette kan være
anvendeligt for sygeplejersker i klinisk praksis da det vil kunne bidrage med viden og
information som denne kan formidle til patienter og pårørende i
beslutningsprocessen. På baggrund af ovenstående vurdering, finder vi at artiklen
bygger på en sådan grad af kvalitet at den kan inddrages i projektet.
59
8.7 Bilag 7 - Interviewguide
Anvendt af forsker ved Center for Forskning i Sundhedsteknologi i udførelsen af de 4
interviews.
Indledning
- Kan du fortælle om det forløb der har været indtil nu?
- Hvilken betydning har det haft for dig at din ægtefælle nu bruger respirator?
- Hvad er/har været det bedste ved at din pårørende er startet
respiratorbehandling?
- Hvad er/har været det værste ved at din pårørende er startet
respiratorbehandling?
- Hvordan er det at være dig i et hjem hvor der behandles med respirator?
- Hvordan oplever du jeres hverdagsliv efter respiratorbehandlingen er
iværksat?
- Hvilke behov for støtte har du oplevet at have?
- Hvor har du fået den støtte? Har støtten været tilstrækkelig?
Uddybende spørgsmål
Tid
-
Hvilke tanker gjorde du dig da respiratorbehandling kom på tale?
Hvor lang tid strakte beslutningen sig over?
Hvad tænker du nu om den tid?
Hvordan vidste I at det nu var tid til at iværksætte respirator behandling?
Hvilke muligheder har respiratorbehandlingen åbnet for dig, om nogen?
Hvilke begrænsninger har behandlingen sat for dig, om nogen?
I har nu hjælpere i huset hele døgnet, hvordan påvirker det din tid?
Hvad tænker du om fremtiden nu hvor respiratorbehandlingen er startet?
-
Hvordan oplever du jeres hjem efter respiratoren er kommet ind i hjemmet
Hvilke ændringer i hjemmet har respiratoren medført?
Fysiske ændringer
Psykiske ændringer i forhold til råderum
Hvilke ændringer i hjemmet er mest betydningsfulde for dig?
Hvordan påvirker de ændringer dig?
Oplever du at du har mere frihed nu hvor respiratorbehandlingen er begyndt?
De personlige hjælpere; hvad betyder de i det daglige liv for dig?
Hvor meget kontakt har du med hjælperne?
Hvilke om nogen, forventninger oplever du, de har til dig?
Rum
Relationer
- Oplever du at der er sket ændringer i dit forhold til din ægtefælle efter
respiratorbehandlingen er startet?
- Er der ting I kan gøre sammen nu/ikke gøre sammen nu i forhold til tidligere?
- Hvad er i den forbindelse mest betydningsfuldt for dig?
- Der er kommet hjælpere ind i jeres hjem, hvordan har du det med det?
60
-
Dit hjem er nu også en arbejdsplads, har det nogen betydning for dig?
Hvor involveret er du i hjælpernes arbejde?
Oplever du at andre mennesker reagerer på at din ægtefælle er
respiratorbruger?
Hvis ja, hvad betyder det for dig?
Har dine relationer til andre forandret sig efter respiratorbehandlingen er
startet?
Hvordan oplever du dine muligheder for at være sammen med andre i sociale
sammenhænge?
Krop
-
Hvordan oplever du din mulighed for at være i hjemmet?
Har du ændret vaner i din måde at være i hjemmet på?
Er der steder i hjemmet du ikke længere opholder dig/hører til?
Har den fysiske relation mellem jer ændret sig?
61
8.8 Bilag 8 - Matrice - Empiri
Eksempel på processen fra meningsbærende enheder til kondensat
Tema
"Jeg siger faktisk, at vi bor på en institution"
Meningsbærende Informant 1:
de hjælpere de er her jo altid, og jeg ved godt de har et værelse
enheder
her, men vi har dem sådan meget med i vores familie(s.2, l.8-9)
ellers er de stort set altid med til at spise og sådan noget(...)det
er jo, egentlig gået bedre end jeg havde troet, øhh at det ville,
det har ikke været så slemt, som jeg i første omgang havde
troet det var(s.2, l.10-13) når nu det nu ikke kunne være
anderledes så, måtte vi jo så se hvordan, det, det har sku gået
forbavsende godt, det synes vi, faktisk (s. 2 l. 18-20)
så det er ikke kun negativt, at have folk inde det også positivt
selvfølgelig er det, det(s.18 l.31)
ja ja det gør de(indgår i familien), spiser sammen med os, det
noget de selv har valgt(s.14 l.28) men det synes vi er
skønnest(s.14 l.32) hjælp i huset hele tiden...det er jo sådan lige
tæt nok på ens privatliv(s. 1.l.12-13)
jamen man er jo aldrig interesseret i at få fremmede folk ind i
sit eget hjem, det jo sådan lige, det jo snert nok på jo (s. 2 l. 1516)(...)det man ikke vildt interesseret i (s.2 l. 18)det negative
det er jo bare at vi har, at man skal vænne sig til at man har
folk i huset hele tiden(s.13 l.6-7)lige nu der tænker jeg sådan
set ikke over det, i starten der synes jeg måske nok det var
træls(s.13 l.16-17)
vi nok lidt privilegerede i at vi, x er ikke værre om natten, end
at vi kan have vores eget soveværelse, det jo ikke mange der
har det(s.1l.21-22)
Informant 2:
så vi har valgt at jeg bliver inde i soveværelset og så sover han
herinde(...)så det har vi haft snakket om inden tiden, så det har
vi valgt at det skal være sådan (s.11 l.10-13) det var jo også
nogle overvejelser at man havde været vant til at ligge ved
siden af hinanden (s.11 l.16-17) det er jo ikke kun et arbejde,
det er jo vores private hjem (s.12 l.10-11)
vi er jo meget familiære her ved os(s.17 l.5) de spiser sammen
med os(s.17 l.11) der er jo mange folk der benytter køkkenet
der er mange folk der benytter badeværelset, badeværelset skal
gøres rent tiere, køkkenet skal gøres rent tiere, ting står ikke
hvor de plejer at stå (s.18 l.21-23) det eneste man skal vænne
sig til, vil jeg sige som sådan, det er jo bare at du har hjælpere i
huset. (s.12 l.4-5)
62
Informant 3:
Der skal sugebord ind og hvad ved jeg...og de skal om og suge
på siderne og...lægge ham i seng og sådan nogen ting...og
hjemmepleje og...jamen det var det slet ikke stort nok til...så
flyttede jeg ind på et værelse (s.12 l.29-31)
de (hjælperne)er der da meget(...)han bliver jo dårligere og
dårligere og jo mere skal de overvåge ham. Altså de har godt
nok et vagtværelse og...og det er også sådan, men de kommer
da også tit ind og sidder sammen med os, og jeg byder dem da
også en kop kaffe og sådan nogen ting...men...jeg ser de
kommer om morgenen, jeg ser dem da mange gange om
dagen, når jeg er hjemme, snakker med dem mange gange om
dagen(s.9 l.34- s.10 l.3)
Fordi jeg synes vi får et sygehus oppe i stuen...altså...jeg synes
vores hus det bliver sådan...noget af et sygehus...men det ved
jeg også der er andre, de vil slet ikke have det i stuen(s.14 l. 910)(sugning) jeg har sagt at de skal ikke gøre det inde i stuen
når vi har gæster. Så må de køre ned i den pavillon vi har på
(s.7 l.14-15) at rense hans trakeostomiplade det gør de også i
stuen og barberer ham, og det har jeg sagt til dem; hvorfor gør
I det? (s.13 l.15-20) det der personale i huset...det er
ubeskriveligt hårdt...fordi...det er ud og ind (s.2 l.27)jeg siger
faktisk at vi bor på en institution (s.6 l.28-29) at du har alle de
folk i huset altid...altid folk i huset...vores dør den går 30 gange
om ugen...hvor der kommer nogen ind. Hjælpere og
sygeplejersker og hjemmeplejen og...altså jeg vil sige de første
50 mennesker de har været i vores hus. Det er lang tid siden
jeg prøvede at tælle 30 med navne...jeg har nogen jeg slet ikke
kan navnene på. Det er altså ikke sådan at åbne sin private
bolig for (s.6 l. 31-34) hele tiden...ud og ind af huset. Ens hus,
det er jo som om det ikke er vores private hjem længere, der
har jo nok været 50 og se hele det hus der (s.9 l.30-31)
det har du jo i baghovedet hele tiden, du kan jo ikke sådan gå
fra soveværelset i bare i trusser ind...hvis du nu vil ind i stuen.
Det kan du jo ikke. Du har jo hele tiden i hovedet at du har
hjælpere i huset...der er folk i huset her. Nu skal du huske at
have din morgenkåbe med og så skal du...det...altså det er ikke
fordi jeg tror de vil sige noget til det, men(s.7 l.3-7)
jeg spiser også tit for mig selv...ude i køkkenet... (s.14 l. 17)
Fordi hvis jeg lige kommer ind med med min mad og de skal
til at suge, så synes jeg også sådan... (s.14 l
Informant 4:
Hjælperne de er jo faktisk en del af familien, eller hvad skal
man sige, de spiser med når vi spiser, og så giver de mad ind
63
imellem og så er vi ude at spise sammen med dem og sådan
nogle ting og sager...og så...(sukker) finder vi ud af det på den
måde jo. (s.8 l.45 - s.9 l.2) vi har det da godt sammen med de
piger vi har(s.9 l.4) dem har vi et godt forhold til (s.9 l.6)
og så er der jo kommet flere remedier i hjemmet, som der nok
burde være...(s.10 l.42-43) der er flere forskellige ting
sådan...der, der fylder lidt rimelig meget, men altså det ved
man jo at det gør...(s.10 l.43-44) Man har jo ikke helt et
privatliv som man har haft førhen(s. 1 l.11)
Jamen altså man har jo ikke det samme forhold...som man
havde førhen, da man kunne ligge sammen inde i sengen...vi er
adskilt han ligger i den ene side og jeg ligger i den side(s.3
l.10-11) På en måde så er det godt nok...men på en anden måde
så er det egentlig også ret træls når det er at...han har fået
respirator(...) der er hjemme, plejere på 24 timer i døgnet(s.1
l.10-11) jamen indimellem så føler man at det er en banegård.
(s.4 l.34)
Kondensat
At have et hjælperhold i hjemmet var for en del af
informanterne blevet en naturlig del af livet, og de blev
inddraget som en del af familien, idet de deltog i familiens
måltider og indgik i alle dagligdagsaktiviteter i hjemmet.
Selvom der for langt de fleste tidligere havde været modvilje i
forhold til at skulle have hjælpere i huset, havde dette i nogle
tilfælde ændret sig til, at man ikke længere tænkte over det.
Dog havde hjælpen i hjemmet medført en indskrænkelse af
privatlivet for de pårørende, og for en del af de pårørende
havde det betydet, at de var rykket ud af det fælles
soveværelse. De mange aktører i hjemmet medvirkede til at de
pårørende oplevede hjemmet som en institution og en
banegård. Hjemmet ændrede i den forbindelse karakter, fra at
være et privat hjem til at være et mere offentligt rum. For nogle
blev hjemmet oplevet som et sygehus pga.
sundhedsteknologiens tilstedeværelse, og der opstod for nogle
et ønske om at holde de ting, der var forbundet med sygdom
adskilt fra det kendte og private i hjemmet.
64