1. No category

1
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
2
Bachelorprojektet
Sygehussocialrådgiverens betydning for Yngre Alzheimers patienter
på Hukommelsesklinikken
Maj 2015
Professionshøjskolen Metropol.
Frederiksberg
Socf15Baf12 – Hold B
Gr.11: Tenna Julie Gardil 4002012078
Sarah Cecilie Krouel 4002009124
Vejleder: Berit Møller
Antal Anslag: 118.258
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
3
Resumé.
Projektet belyser Sygehussocialrådgiverens funktion på hukommelsesklinikken og hvilken
betydning hun har for yngre Alzheimers patienter og deres pårørende. Sygehussocialrådgiveren har
ingen myndighedsfunktion på Hukommelsesklinikken, hvilket har en gavnlig effekt på
sygehussocialrådgiverens relation til patienterne og de pårørende. At hun ikke har en
myndighedsfunktion betyder ligeledes at hendes handlingsmæssige råderum giver hende bedre
muligheder for at råde og vejlede patienterne og de pårørende, samt hendes funktion i det
tværfaglige samarbejde lettes, idet hun kun skal forholde sig til patienternes ve og vel. Det er dog
tydeligt, at sygehussocialrådgiveren har meget at se til som eneste sygehussocialrådgiver på
Neurocenteret, og at der er stor efterspørgsel efter hende. Den sociale indsats skal derfor forsøge at
hjælpe både sygehussocialrådgiveren og hendes pressede arbejdsdag, samt patienternes ønske om
socialfaglig bistand.
Indhold
1.Indledning. (Fælles) ........................................................................................................................................ 5
1.1 Problemformulering. (Fælles)...................................................................................................................... 7
1.2 Læsevejledning. (Fælles) ............................................................................................................................. 7
1.3 Perspektiv på socialt arbejde. (Fælles) ........................................................................................................ 8
1.4 Målgruppebeskrivelse og begrundelse for målgruppen. (Fælles) ............................................................. 10
1.4.1 Sygdomsbeskrivelse for Alzheimers sygdom hos yngre. (Fælles) .......................................................... 11
1.5 Begrebsafklaring og afgrænsning. (Fælles) ............................................................................................... 12
1.5.1 Yngre Alzheimers patienter. (Fælles) ..................................................................................................... 12
1.5.2 Inddragelse af de pårørende. (Fælles).................................................................................................... 13
1.5.3 Myndighedsfunktion. (Fælles) ................................................................................................................ 13
1.6 Begrundelse for samarbejde med Hukommelsesklinik/v. Pernille Starnø. (Fælles) ................................. 13
1.7 Valg af teori. (Fælles) ................................................................................................................................. 14
1.7.1.Aaron Antonovsky: Oplevelse af sammenhæng og den salutogenetiske ide. (Fælles).......................... 14
1.7.2 Omsorgsetik. (Fælles) ............................................................................................................................. 15
1.7.3 Handlingsmæssigt råderum. (Fælles) ..................................................................................................... 16
1.7.4 Tværfagligt samarbejde. (Fælles) ........................................................................................................... 16
1.8 Videnskabsteori. (Fælles) .......................................................................................................................... 16
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
4
1.8.1 Forforståelser og antagelser. (Fælles) .................................................................................................... 17
1.8.2 Den hermeneutiske cirkel og filosofisk hermeneutik. (Fælles) .............................................................. 17
2. Metodiske overvejelser. (Fælles)................................................................................................................ 18
2.1 Primær empiri. (Fælles) ............................................................................................................................. 18
2.2 Undersøgelsesmetode - interviews, observationer samt dokumenter. (Fælles) ...................................... 19
2.2.1 Præsentation af informanter. (Fælles) ................................................................................................... 19
2.2.2 Interview. (Fælles) .................................................................................................................................. 20
2.2.3 Observationsstudie. (Fælles) .................................................................................................................. 22
2.2.4 Andre dokumenter. (Fælles)................................................................................................................... 23
2.3 Kontaktetablering og forberedelse af undersøgelsesmetoder. (Fælles)................................................... 23
2.4 Refleksioner over primær empiri. (Fælles) ................................................................................................ 24
2.5 Sekundær empiri og begrundelser. (Fælles) ............................................................................................. 25
2.6 Databearbejdning. (Fælles) ....................................................................................................................... 25
2.7 Analysestrategi. (Fælles)............................................................................................................................ 26
3. Analyse. (Fælles) .......................................................................................................................................... 27
3.1 Sygehussocialrådgiverens funktion på Hukommelsesklinikken (Sarah Krouel) ........................................ 29
3.1.1. Sygehussocialrådgiverens handlingsmæssige råderum. (Sarah Krouel) ............................................... 32
3.1.2. Tværfagligt samarbejde. (Sarah Krouel) ................................................................................................ 34
3.1.3. Opsummering. (Sarah Krouel) ............................................................................................................... 35
3.2 Sygehussocialrådgiverens betydning for patienter og pårørende. (Tenna Gardil) ................................... 36
3.2.1. Relationens betydning og de etiske overvejelser. (Tenna Gardil) ......................................................... 38
3.2.2. Pårørendes betydning for yngre Alzheimer patienters forløb. (Tenna Gardil) ..................................... 40
3.3.3.Opsummering. (Tenna Gardil) ................................................................................................................ 42
4 Konklusion. (Fælles) ..................................................................................................................................... 43
5. Social indsats. (Fælles) ................................................................................................................................ 44
5.1 Formål. (Fælles) ......................................................................................................................................... 45
5.2 Indsats. (Fælles) ......................................................................................................................................... 46
5.2.1 - Hovedindsats: Screeningsark. (Fælles) ................................................................................................. 46
5.2.2 De kortsigtede mål. (Fælles) ................................................................................................................... 47
5.2.3 De langsigtede mål. (Fælles) ................................................................................................................... 48
5.2.4 - Delindsats: “Glemmer du - så husker jeg” - hæfte til patienter OG pårørende. (Fælles) .................... 48
5.2.5 De kortsigtede mål: ................................................................................................................................ 49
5.2.6 De langsigtede mål: ................................................................................................................................ 49
5.2.7 "Glemmer du - så husker jeg" - hæftets indhold. (Fælles) ..................................................................... 49
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
5
5.3 Økonomi. (Fælles)...................................................................................................................................... 52
5.4 Muligheder og barrierer. (Fælles) ............................................................................................................. 52
5.4.1 Muligheder. (Fælles)............................................................................................................................... 52
5.4.2 Barrierer. (Fælles) ................................................................................................................................... 52
5.5 Etiske refleksioner over social indsats. (Fælles) ........................................................................................ 53
6. Perspektivering. (Fælles) ............................................................................................................................ 54
7 Litteraturliste. (Fælles) ................................................................................................................................. 55
8 Bilag. (Fælles) ................................................................................................................................................ 57
1.Indledning. (Fælles)
“Mennesker med demens har samme behov som alle andre for at føle sig inkluderet i familien,
vennekredsen og samfundet. Men de har behov for støtte og hjælp, for at det kan lykkes.” (Nationalt
Videnscenter for Demens (NVD), 2015, s. 4)
I dag (jan. 2014) menes 90.000 mennesker at have en demenssygdom. Ca. 3000 af dem, er under 65
år. Omtrent 15.000 nye tilfælde konstateres hvert år. Det betyder at 400.000 danskere er nære
pårørende til en person, der lider af en demenssygdom. Op i mod 65% af de demente får en
uspecifik demensdiagnose. Man mener at de direkte omkostninger ved sygdommen andrager 9,5-15
milliarder kr om året og demens er den 5. hyppigste dødsårsag i Danmark. (Alzheimerforeningen,
2014: s.1)
Siden 1995 er der sket et gradvist fald i den aldersstandardiserede dødelighed af kræft,
hjertesygdomme og andre kredsløbssygdomme, der bl.a. omfatter apopleksier. Dødeligheden på
grund af sygdomme i åndedrætsorganer, der bl.a. inkluderer 'rygerlunger' (KOL), har ligget
nogenlunde konstant, mens dødeligheden som følge af demens som nævnt har været stærkt
stigende. (NVD, 2015: 1)
Vores bachelorprojekt er delvist inspireret af det oplæg, sygehussocialrådgiver Pernille Starnø
(P.S), fra Rigshospitalets Hukommelsesklinik (Hukommelsesklinikken), holdt ved semesterstart,
samt personlige og erhvervsmæssige erfaringer og interesser, idet Sarahs mor fik konstateret
Alzheimer i en alder af 59, og Tenna tidligere har arbejdet på et plejehjem med demente. P. S,
fortalte om de udfordringer hun møder i sit arbejde med denne patientgruppe. Især den manglende
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
6
socialfaglige viden på området, og kommunikationen mellem forvaltningerne og de yngre demente
patienter, var nogle af de problemstillinger hun lagde særlig vægt på.
Dette besværliggøres yderligere af, at 2 sygdomsforløb ikke er ens, og man vil derfor vil kunne
opleve mange forskellige problematikker hos patienterne. Fælles for dem alle er dog, at Alzheimers
sygdom er uhelbredelig, og patienterne på sigt, gradvist vil miste sine færdigheder, for til sidst at dø
af sygdommen, eller komplikationer til denne. Der findes medicin, der midlertidigt kan dæmpe
symptomerne, og kan forsinke udviklingen af sygdommen. Det er dog ikke alle patienter der vil
profitere af denne medicin. (Vejledning til sagsbehandlere (Starnø), Nationalt Videnscenter for
Demens, juni 2014 )
Rapporten; ‘Sygehussocialrådgiveren, faglighed, virke og indsats’(SS-rapporten), udarbejdet i et
samarbejde mellem Regionernes Lønnings- og takstnævn (RLTN) og Dansk
Socialrådgiverforeningen(DS) (SS-rapporten, 2011), sætter fokus på sygehussocialrådgivernes rolle
og indsats i det sammenhængende patientforløb og har til formål at beskrive
sygehussocialrådgivernes faglighed, virke og indsats. Det skal skabe klarhed over hvilke opgaver
sygehussocialrådgiveren løfter, samt hvordan disse, bidrager til at indfri målsætningen om, at skabe
sammenhængende patientforløb.
Siden 2007 er antallet af socialrådgivere i Region Hovedstadens alene, skåret med en tredjedel.
Hvor meget der er skåret i de øvrige regioner er ikke kendt, men tendensen er ifølge Dansk
Socialrådgiverforening klar: Der sker i øjeblikket et generelt fald i antallet af
socialrådgiverstillinger på sygehusene (Askgaard, 2015)
Debatten om sygehussocialrådgiverne og de massefyringer der har været af denne faggruppe, samt
resultaterne af SS-rapporten, hænger meget godt i tråd med hinanden. Når man kigger på, hvem der
har udfærdiget rapporten, bør det gøres med et vis forbehold for resultaterne, idet både RLTN og
DS kan profitere af, at fremhæve positive resultater over for netop denne faggruppe, på de
forskellige regioners hospitaler og sygehuse.
Hvad er det som sygehussocialrådgiverens funktion kan bidrage med hos en yngre Alzheimers
patient, som en læge eller sygeplejerske ikke kan? Hvad betyder sygehus socialrådgiverens
faglighed, virke og indsats for denne målgruppe når patienterne er tilknyttet
Hukommelsesklinikken? Er det virkelig af så stor betydning for patienternes behandling at der er
tilknyttet en socialrådgiver på Hukommelsesklinikken? Hvad skal en socialrådgiver kunne bidrage
med, når der ikke er en myndighedsfunktion bundet op på dennes stilling?
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
7
1.1 Problemformulering. (Fælles)
Vi ønsker at belyse, hvilken funktion sygehussocialrådgiveren på Rigshospitalets
Hukommelsesklinik har for yngre Alzheimers patienters videre forløb i Hukommelsesklinikken,
såvel som deres generelle liv efter deres diagnose.
- Hvilken betydning har sygehussocialrådgiveren for de pårørende til en yngre Alzheimers
patient?
- Hvilken betydning har det for sygehussocialrådgivererens funktion, at han/hun ikke har en
myndighedsfunktion og har det betydning for hendes handlingsmæssigt råderum?
1.2 Læsevejledning. (Fælles)
Vi vil her kort beskrive, hvordan vores projekt skal læses. Projektet er opbygget efter en klassisk
fremstilling; metodeafsnit, analyse, konklusion og perspektivering. Derudover ses i de forskellige
afsnit:
Afsnit 1 Indledning: Perspektiver på socialt arbejde, sygdomsbeskrivelse og begrundelse for
samarbejde med Hukommelsesklinikken.
Afsnit 2 Metode:En redegørelse for overvejelser for hvordan vi vil indsamle primær empiri,
databearbejdning og en analysestrategi.
Afsnit 3 Analyse: starter med en fælles indledning hvor efter vi har delt analysen i op i seks dele.
Sarah Krouel har skrevet de første tre punkter efterfulgt af en opsummering, Tenna Gardil har
skrevet de sidste tre punkter og efterfølgende opsummering.
Afsnit 4: Konklusion: Vi er på baggrund af vores opsummeringer kommet frem til en konklusion.
Afsnit 5 Social Indsats: Vores mulige løsninger på problemstillinger afledt af vores
analyse/konklusion, som vi ser det.
Afsnit 6 Perspektivering: Perspektivering på vores projekt.
Afsnit 7-8 Litteraturliste og bilag.
Citater og øvrige kilder og henvisninger følger som udgangspunkt APA-standardregler. Dog har vi
for læserens skyld ved henvisninger til fx. Nationalt Videnscenter for Demens henvist (NVD,
årstal:1) (NVD, årstal:2) osv. I vores litteraturliste vil der derfor ud for hvert link til Nationalt
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
8
Videnscenter for Demens stå (NVD, årstal:1) (NVD, årstal: 2) osv. Det samme gør sig gældende
ved andre link vi inddrager mere end en gang. Citater hvor vi har undladt ord vil der være (...).
1.3 Perspektiv på socialt arbejde. (Fælles)
Vi ønsker i dette afsnit at redegøre for hvorfor vi anser vores projekt for at høre under sociale
problemer, da man kan undre sig over en Alzheimers sygdom kan være et socialt problem.
En Alzheimers diagnose er i sig selv ikke et socialt problem, jf. definitionen af sociale problemer,
men det kan være en udløsende faktor, der kan føre til et socialt problem. Patienterne risikerer at
miste deres sociale netværk, forsørgelsesgrundlag og bolig, hvilket kan påvirke deres livskvalitet og
identitet. Det kan være svært for nogle patienter at erkende de har en demensdiagnose, eller at de
har problemer der knytter sig til denne diagnose, hvorfor de ofte vil forsøge at opretholde en form
for facade udadtil.
Yngre personer med demens adskiller sig ofte fra ældre mennesker med demens ved:

At være erhvervsaktive

Har måske en partner, der arbejder

Måske at have hjemmeboende børn

At have en anden fysik – er derfor ofte mere aktive

At have flere økonomiske udgifter (i forhold til børn, husleje, bil etc.)

Har måske en sjældnere demenstype.
Qua ovenstående vil en demensdiagnose for denne gruppe ofte indebære om end endnu større
omvæltninger i tilværelsen, end det er tilfældet for ældre personer med demens. (Socialstyrelsen,
2010: 1 ) Hvor meget kan denne patientgruppe tilbyde på arbejdsmarkedet, med en sygdom der har
så store konsekvenser for deres daglige livsførelse, og for mange også for deres personlighed? Hvad
betyder det for deres identitet at få diagnosen Alzheimers sygdom? Både på det personlige plan men
også i.f.t. deres arbejdsidentitet? Hvordan håndterer man at miste sit job og forsørgelsesgrundlag,
eller skulle tage stilling til at blive førtidspensionist. Nogle yngre Alzheimers patienter ønsker
tilmed stadig at bevare en tilknytning til arbejdsmarkedet af flere årsager, men dette kan have
konsekvenser for patienterne ift. deres sygdom. At skulle forholde sig til at få en uhelbredelig
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
9
diagnose, kan være meget svært og så tilmed i en tidlig alder. Nogle Alzheimers patienter mangler
sygdomserkendelse og/eller sygdomsindsigt, selvom de godt er klar over at de har diagnosen.
At få stillet en demensdiagnose betyder også store psykosociale ændringer for de pårørende.
Sygdommen betyder, at ægtefællens fremtidsplaner ofte må revideres, sociale roller i familien
ændres, og økonomien bliver måske en anden. Den pårørende vil måske også komme til at stå alene
med ansvaret for og omsorgen af børnene. (Socialstyrelsen, 2010: 2)
Alzheimers sygdom kaldes også for de pårørendes sygdom, da det oftest er de pårørende der er mest
påvirkede af de forandringer, der sker hos patienten. Patienten vil på sigt blive mere og mere
plejekrævende og oftest komme på plejehjem. Børn under 18 år, der bor hos en enlig forældre med
Alzheimers, vil blive anbragt hos familie eller plejefamilie, da patienten ikke vil kunne varetage
barnet/børnenes behov. Dette er blot endnu en i en lang række af problematikker, en yngre
Alzheimers patient skal forholde sig til. En neurologisk sygdom som Alzheimers sygdom, kan bl.a.
ændre deres adfærd og personlighed, og nogle selvmedicinerer sig, for ikke at mærke deres
symptomer. Andre isolerer sig og bliver depressive.
Inddragelse af de pårørende, når man skal hjælpe en Alzheimers patient, er meget vigtig, da disse
patienter har ofte et andet billede af den virkelighed de befinder sig i. Her kan de pårørende være
med til at skabe et nuanceret billede af patientens hverdag og vanskeligheder.
Yngre personer med demens har således grundet ovenstående ofte helt andre behov og
referencerammer end ældre over 65 år, hvilket omgivelserne, herunder kommunerne, sygehuset,
frivillighedssektoren, må tage højde for i forhold til eksempelvis tilrettelæggelsen og indholdet af
diverse tilbud til yngre personer med demens.
KLs kortlægning på demensområdet viser, at familier, som i dag rammes af demens i en ung alder,
ofte oplever, at de kommunale tilbud er målrettet ældre borgere.
Dette bekræftes delvist, af en undersøgelse blandt kommunerne, foretaget af Socialstyrelsen i 2010,
hvoraf det fremgår, at kun ca. 30 procent af kommunerne har særligt målrettede tilbud til yngre
personer med demens. (Socialstyrelsen, 2010: 3)
Demens er generelt et stigende problem, især for gruppen af yngre demente patienter. Diagnosen
Alzheimers hos yngre mennesker er endnu en relativt “ny” diagnose, da man ikke tidligere har brugt
denne term, men blot demente. (Overlægen, 2015, s.2) Lige nu er der en stigning i forskning på
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
10
området, hvilket naturligt vil føre til øget viden hos bl.a. sundhedspersonale. Det vil betyde at flere
og flere vil få en Alzheimer diagnose.
1.4 Målgruppebeskrivelse og begrundelse for målgruppen. (Fælles)
Vi vil her beskrive vores målgruppe, samt hvorfor vi har valgt denne målgruppe.
Vi vil beskæftige os med gruppen af Alzheimers patienter, som hører til patientgruppen; yngre
Alzheimer patienter. For at de kan betegnes som yngre Alzheimers patienter, skal de være mellem
30-65 år gamle når de får stillet diagnosen. At vi ikke vælger at inkludere dem over 65 år, eller hele
Alzheimers patientgruppen skyldes, at dem under 65 år, ofte står med helt andre problematikker. De
er ofte tilknyttet arbejdsmarkedet, har familie, hjemmeboende børn og et aktivt socialt liv. Den
økonomiske situation vil ofte blive påvirket i højere grad, end hvis man er sidst i tresserne, har sagt
farvel til arbejdsmarkedet, har sin folkepension og børnene er flyttet hjemmefra. Det vil ydermere
blive for omfattende ift. vores tidsramme hvis vi skal inddrage alle patienter med Alzheimer.
Når vi vælger at afgrænse målgruppen til yngre Alzheimers patienter, er vi godt klar over der er
mange andre demensformer. Når man taler yngre demente, er det en fælles betegnelse for alle
demensformer, hos patienter under 65 år, der iblandt de tre hyppigste demensformer; Alzheimers
Sygdom, Frontotemporal demens og Huntingtons Sygdom (Starnø, 2014). Uden en afgrænsning vil
det bliver for omfattende rent tidsmæssigt.
Vores udgangspunkt ift. sygehussocialrådgiveren, hendes funktion, samt handlingsmæssige
råderum skyldes til dels, vores samarbejde med P.S, de problematikker hun oplever ift. samarbejde
med yngre Alzheimers patienter og på baggrund af rapporten om sygehussocialrådgiveren faglighed, virke og indsats. SS-rapporten pointerer at sygehussocialrådgiveren er med til at skabe et
sammenhængende patientforløb. (SS-Rapporten, 2011, s.4) Det har vi været nysgerrige på og
ønsker at belyse om vi vil nå frem til samme konklusion, ift. Sygehussocialrådgiveren på
Hukommelsesklinikken, idet man godt kunne stille sig kritisk over for rapportens afsendere.
Det skal nævnes, at sygehussocialrådgiverne omtalt i SS-rapporten, primært arbejder på somatiske
afdelinger, og deres funktioner bliver beskrevet, som vi også oplever P.S’ funktion på
Hukommelsesklinikken. Der er dog en væsentlig forskel på patientgrupperne inden for somatikken,
idet hukommelsesklinikkens patienter fungerer kognitivt dårligere, og ofte har en ringere
sygdomsindsigt, end f.eks. nyrepatienter.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
11
1.4.1 Sygdomsbeskrivelse for Alzheimers sygdom hos yngre. (Fælles)
Vi ønsker i dette afsnit kort at redegøre for hvad Alzheimers sygdom er, hvad det betyder for de
patienter der får denne diagnose, og hvorfor man opdeler sygdommen.
Alzheimers sygdom er en hjernesygdom, der især rammer ældre. Sygdommen er opkaldt efter den
tyske psykiater Alois Alzheimer, der beskrev symptomerne allerede i 1906. Sygdommen er den
mest hyppige årsag til demens. (NVD, 2015: 2)
Alzheimers sygdom rammer overvejende ældre mennesker, men kan i sjældne tilfælde også
begynde før 65 års alderen. Diagnosticeres patienten med en Alzheimers diagnose inden det fyldte
65. år, omtales de som yngre Alzheimers patienter. De nyeste tal viser, at der i DK er omkring
90.000 mennesker med en demenssygdom, hvoraf ca. 3000 hører til de yngre demente. (Overlæge
2015, s.2-3) Årsagen til, at man opdeler Alzheimers sygdom i kategorier under og over 65 år, sker
primært af praktiske årsager, i det problematikkerne hos de yngre Alzheimers patienter ofte er en
del anderledes. (ibid.)
“Grunden til at man alders-opdeler sygdommen har noget at gøre med pensionsalderen, og fordi at
der er en forskel på at blive dement når man er ung og på arbejdsmarkedet, har hjemmeboende
børn, end når man er i folkepensionsalderen. Det at få Alzheimer under 65 år, giver nogle andre
problemstillinger.” (Overlæge, 2015, s. 1)
Hos de yngre, starter sygdommen oftest med glemsomhed, og for nogle også psykiske symptomer
og/eller en ændret adfærd i form af apati, depression, irritabilitet m.v. Med tiden bliver
hukommelsesproblemerne værre, og patienten får tiltagende svært ved at tage vare på sig selv.
Patienten kan få problemer med at tale, orientere sig, lave mad, klare personlig hygiejne, tage tøj på,
genkendelse af venner, såvel som nære pårørende og generelt vil de miste de fleste af deres
færdigheder med tiden. Hos yngre ses det nogle gange, at patienterne bliver hurtigere dårlig end hos
den ældre gruppe.
“Man kan ikke med 100 % sikkerhed sige det, men alt tyder på at de yngre, bliver ramt mere i hele
hjernen og i højere grad, end hos nogle af de ældre som ofte kan have et sygdomsforløb hvor de er
hukommelsessvækkede i mange år, før de begynder at få andre symptomer på sygdommen. De
yngre kan godt have lidt hukommelsesproblemer, men har mere problemer med struktur, overblik
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
12
og deres orienteringsevne, relativt hurtigt i forløbet. Derfor kan det godt ligne 2 forskellige
sygdomme, men det er de samme ting man ser i hjernen.” (Overlæge, 2015, s. 1)
Man kan ikke forudsige sygdommens progrediering, da det er lige så forskelligt som antallet af
patienter. Det er ikke ualmindeligt, at et forløb kan strække sig over 7-9 år fra diagnosen stilles.
Alzheimers sygdom hos yngre kan i nogle tilfælde være arvelig. Man har kendskab til tre gener
knyttet til autosomal dominant arvelige former af Alzheimers sygdom. Hvis en af forældrene har en
genetisk mutation, vil børnene have 50% risiko for at arve sygdommen. (Starnøe, 2014 s. 4)
1.5 Begrebsafklaring og afgrænsning. (Fælles)
Vi vil i dette afsnit forklare de begreber vi gør brug af gennem hele opgaven, og som vi vurderer der
er brug for forklaring på, samt forklare hvorfor vi afgrænser vores projekt som vi gør.
1.5.1 Yngre Alzheimers patienter. (Fælles)
I vores projekt vælger vi, at omtale yngre mennesker med Alzheimers som patienter. Det gør vi ud
fra den betragtning, at vores målgruppes diagnose, yngre Alzheimers, har så store konsekvenser for
deres livsførelse, at på trods af at de også er andet og mere end en Alzheimers patient, så kan
sygdommen ændre på både deres personlighed og deres psykiske og fysiske evner i en sådan grad,
at sygdommen nærmest tager over. Vi mener derfor det giver rigtig god mening at omtale dem som
patienter gennem hele projektet, uanset sammenhæng. Vores fokus i projektet tager udgangspunkt i
sygehussocialrådgiveren, som i hendes dagligdag, betegner denne gruppe som patienter. Det vil
derfor være forvirrende for os selv, og for læseren af projektet, hvis den samme person bliver omtalt
som både patient, borger og ved navn eller relation, idet vi både inddrager, læger,
sygehussocialrådgiver, patienter og pårørende, der alle vil omtale personen forskelligt. Så for at
skabe overskuelighed, giver det mening med kun én betegnelse. Når vi taler med lægen, og i en hvis
udstrækning også sygehussocialrådgiveren, vil vi både tale om yngre Alzheimers patienter, men
også yngre demente generelt. Gruppen af yngre demente er relativt lille, sammenlignet med hele
gruppen af demente, og nogle undersøgelser og tiltag, bliver set ift. yngre demente, hvor vi
afgrænser vores projekt til yngre Alzheimers patienter.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
13
1.5.2 Inddragelse af de pårørende. (Fælles)
Vi inddrager de pårørende til yngre Alzheimers patienter, idet denne sygdom, også i daglig tale,
bliver kaldt de pårørendes sygdom. (Alzheimersforeningen, 2015:2) De pårørende har en stor
personlig betydning for patienterne, men også ved deres tilstedeværelse under behandling og møder
diverse steder. De pårørende kan ofte bidrage med flere nuancer af patientens situation og behov.
(Overlæge. 2015 s. 8-9).Vi har også valgt at interviewe både patienter og pårørende, da vi finder det
interessant at få begge perspektiver med.
1.5.3 Myndighedsfunktion. (Fælles)
Som socialrådgiver skal man ofte varetage en myndighedsfunktion. Det ses ofte i forvaltningsregi.
Det betyder at socialrådgiveren har bemyndigelse til, at sanktionere deres borgere, såfremt de fx.
ikke møder i aktivering, eller andre aftaler ikke bliver fulgt. Det stiller nogle etiske og faglige krav
til socialrådgiveren, at foretage denne vurdering, og undgå at personlige holdninger samt anti- og
sympatier for borgeren bliver bestemmende (Antczak, H. (red), Nørrelykke, H., Posborg, R. (2009):
s. 184) Denne funktion kan have en påvirkning i relationen mellem socialrådgiver og borger, og
mødet bygger ikke altid på frivillighed fra borgerens side, som kan være tilfældet hos patienter og
pårørende på Hukommelsesklinikken, der selv opsøger P.S for hjælp.
1.6 Begrundelse for samarbejde med Hukommelsesklinik/v. Pernille
Starnø. (Fælles)
Vi vil her redegøre for vores valg af samarbejde med Hukommelsesklinikken.
Ud over vi fandt P.S’ oplæg meget interessant og yderst relevant, så var vi fra start meget opsat på,
at vi gerne ville indgå samarbejde med en praktikker i vores Bachelorprojekt. Vi ønsker vores
bachelorprojekt er praksisnært og med konkrete eksempler fra praksis. Vi vil meget gerne kunne
skrive et projekt, hvor den sociale indsats, bliver ret konkret og brugbar ude i praksis, og vi håber
selv på, at kunne udfærdige noget brugbart, som vi kan " sælge videre" når vi er færdig med vores
bachelor, således det ikke blot bliver et projekt, der "bare ligger" efter eksamen. Ønsket om et
praksisnært bachelorprojekt, var faktisk større hos os begge end selve området, da vi begge finder
det rigtig vigtigt at kunne omsætte viden til praksis, og når vi er færdig på studiet, skal vi jo kunne
forvalte alle områder i teorien.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
14
1.7 Valg af teori. (Fælles)
Vi vil her redegøre for vores valg af teorier, og hvordan vi vil inddrage dem.
1.7.1.Aaron Antonovsky: Oplevelse af sammenhæng og den
salutogenetiske ide. (Fælles)
Vi har valgt, at inddrage den Amerikansk/Israelske professor i medicinsk sociologi Aaron
Antonovsky, og hans Salutogenetiske ide, og modellen Oplevelse af sammenhæng (OAS).
Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man
har en gennemgående, blivende, men også dynamisk følelse af tillid til, at (1) de stimuli, der
kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige; (2) der står
tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav, disse stimuli stiller; og (3) disse
krav er udfordringer, det er værd at engagere sig i.( Antonovsky, 2000, s 37.)
Vi inddrager Antonovskys teorier, fordi vi finder det relevant for yngre patienter med Alzheimers at
få en oplevelse af sammenhæng, både i deres behandling, men også i deres generelle livsførelse
med en Alzheimers diagnose. Denne patientgruppe får en uhelbredelig diagnose på et tidspunkt i
deres liv, hvor de fleste ofte er på toppen, både arbejdsmæssigt, såvel som familiemæssigt. Det er en
stor krise, at få en uhelbredelig sygdom, som mange frygter og i øvrigt forbinder med at være
gammel og sat ud af spillet. Nogle har børn i forskellige aldre, andre har et stort netværk qua deres
arbejde. Når sygdommen rammer, oplever mange at de ikke alene får svært ved at klare helt simple
arbejdsopgaver, men også at det netværk af kolleger de før har haft, langsomt falder fra. Der kan
være stor mangel på forståelse fra arbejdspladsens side, hvorfor en ansat pludselig ændrer sig og
ikke leverer den arbejdsindsats de tidligere gjorde. Ofte er patienterne flove over at opleve at de
ikke er sig selv, og ikke kan gøre som de plejer, så de forsøger at skjule deres problematikker for
arbejdet, men også for familie og venner. Patienterne har brug for at få en følelse af at finde sig
selv, og blive inkluderet igen. Stopper de på arbejdspladsen, har mange svært ved at forlige sig med
tanken om, aldrig mere at komme tilbage til arbejdsmarkedet. En del forsøger at bevare
tilknytningen til arbejdsmarkedet, men det kan være rigtig svært, hvis man er ramt af Alzheimers
sygdom.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
15
“ Og jeg sagde netop, at jeg godt kunne tænke mig at arbejde med tøj, fordi det er så osse en ting
som jeg godt kan li altså.(...)Jeg tænkte ikke at det kunne være så vanskeligt! Men det var det så
bare alligevel jo, altså … Du skal jo kunne vide… Og så alligevel ikke.. Hvor svært kan det
være??(...)” (Ulla, 2015, s.8)
Antonovskys Oplevelse Af Sammenhæng, inddrager vi, da disse patienter har brug for netop det, at
opleve en følelse af sammenhæng. OAS udspringer af Den salutogenetiske ide, som fokuserer på
det sunde frem for det syge, er meget passende for denne gruppe. De har oplevet mange nederlag
inden deres diagnose, hvor sygdommen så småt begyndte at vise sig. Nederlag både på job, men
også ift. simple huslige opgaver mm. Det at man ved, at har man det godt psykisk, så klarer man
sig bedre ved fysisk sygdom, det kan have en stor betydning for netop yngre Alzheimers patienter,
så de forhåbentlig lever længere med en relativ god periode af deres Alzheimers, uden for mange
følgesygdomme mm. At patienter, får højnet deres livskvalitet, kan have en stor betydning for deres
indstilling til tingene frem i livet. Vi finder også Antonovskys teorier relevante når vi ser på den
sociale indsats, idet vi bl.a. vil forsøge at være medvirkende til at skabe en oplevelse af
sammenhæng hos både patienter, men også deres pårørende. Desuden ønsker vi at være med til, at
skabe hjælp til selvhjælp hos patienter og pårørende, således de lærer at mestre denne sygdom, og
lære hvordan man er med til selv at holde sig sund og psykisk stærk, og dermed forhåbentlig få en
så positiv tid med denne sygdom som muligt. Ligeledes ligger Antonovsky’ teorier i fin tråd med
den hermeneutiske tilgang, vi tillægger vores projekt og den sociale indsats.
1.7.2 Omsorgsetik. (Fælles)
Vi har valgt at inddrage omsorgsetikken, fordi det er den af de 5 etiske teorier, vi mener giver mest
mening ift. den gruppe af mennesker vi her arbejder med. Vi lægger os op ad omsorgsetikeren, Kari
Martinsens, der knytter sin tænkning an til Løgstrups teorier. Vi finder hendes tre sider af
omsorgsbegrebet; Omsorg er et relationelt begreb, Omsorg er praksis, og Omsorg har en moralsk
side, relevant for vores opgave, fordi vi mener, at omsorg er relationelt, det forekommer i praksis,
og omsorg vil altid have en moralsk side. (Aadland, 2000, s. 88)
Man kan ikke yde omsorg, uden at deltage aktivt i den andens problemer, og man skal altid være
opmærksom på, at lære at håndtere den magt man besidder.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
16
1.7.3 Handlingsmæssigt råderum. (Fælles)
Vi inddrager det handlingsmæssige råderum, da det er et nødvendigt aspekt i socialt arbejde. Det er
summen af rutiner, vurderinger og ansvaret for at træffe beslutninger. Råderummet styres ikke af
regler eller mangel på regler, det er muligheden for at agere indenfor reglerne. Det er op til den
enkelte socialrådgiver, hvordan han eller hun fortolker og tilpasser sig organisationens regler og
rammer. (Svensson, et al.2009. s.19)
Vi finder det vigtigt, at se på hvordan man udnytter det handlingsmæssige råderum på et hospital, i
dette tilfælde hukommelsesklinikken, da vi formoder at der er andre vilkår end f.eks i en
forvaltning.
1.7.4 Tværfagligt samarbejde. (Fælles)
Når vi her taler om tværfaglig samarbejde, er vi opmærksomme på at det er både tværfagligt men
også tværsektorielt samarbejde, men i det P.S refererer til det som tværfagligt samarbejde, vælger vi
derfor denne betegnelse for at undgå forvirring hos os selv i processen. Det tværfaglige samarbejde
inddrager vi, da det er en stor del af sygehussocialrådgiverens arbejdsdag, både ift. patienter,
pårørende, læger, sygeplejersker, arbejdspladser, forvaltninger m.fl. Et godt samarbejde fremmer
helhedssynet, og er vigtigt i arbejdet med patienterne. Samarbejdet er en dynamik i mellem
individer men også organisationer. Et af det tværfaglige samarbejdes vigtigste aspekter er, at
samarbejdet kan være til gavn for patienterne, som har behov for hjælp, da de ofte kan have
sammensatte problematikker.( Svensson, et al..2009 s. 177-179)
1.8 Videnskabsteori. (Fælles)
Vi vil i dette afsnit redegøre for hvilken videnskabsteoretiske tilgang vi ønsker at bruge.
Vi har valgt en induktiv (Posborg, Erlang. (red.) 2006: s. 32) hermeneutisk tilgang i vores projekt.
Vi går begge ind i projektet med hver vores forforståelse, hvilket vil få betydning for vores projekt,
og vi lader teorierne udfolde sige ud fra hvad vores projekt føre os til. Vi vil kort nævne vores
forforståelser, og de antagelser der har været med i vores overvejelser i projektet.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
17
1.8.1 Forforståelser og antagelser. (Fælles)
Inden vi startede projektet, havde vi en klar opfattelse af, at sygehussocialrådgiverens funktion var
vigtig for patienterne, og at det, at der ikke er en myndighedsfunktion i sygehussocialrådgiverens
funktion, måtte have en positiv påvirkning på både hendes handlingsmæssige råderum og relationen
til patienterne. Vi var begge af den opfattelse, at de mange fyringerne af landets
sygehussocialrådgiverne, ikke kan være til gavn for hverken patienterne eller de pårørende. Vores
forforståelser ift yngre alzheimerpatienter, var begrænset, men vi havde en antagelse om at denne
gruppe, er en gruppe der på sigt vil blive større, qua det at man bliver bedre til at udrede, og at vi
mennesker bliver mere opmærksomme på at holde os sunde og raske, og søger hjælp hvis vi ikke er
som vi plejer at være.
Vores forforståelser og antagelser har på sin vis holdt stik, men vi er også blevet udfordret på disse.
Bl.a. under vores interview med Overlægen på hukommelsesklinikken, som fortalte os, at før i tiden
brugte man betegnelsen dement, om de yngre patienter med hukommelsesproblemer, og de ældre
blev blot omtalt senile. (Overlægen 2015.s. 2)
1.8.2 Den hermeneutiske cirkel og filosofisk hermeneutik. (Fælles)
Disse forforståelser og antagelser, samt den viden vi havde tilegnet os inden vi udformede
interviewguiden, har præget vores interviewguide, ligesom det har præget resten af projektet. Vi har
dog forsøgt, under vores proces med interviewguiden, at sætte vores forforståelser og antagelser i
parentes, uden at gå over i fænomenologien. Dette i et forsøg på ikke at lade os begrænse af vores
forforståelser og antagelser, i de spørgsmål vi inddrog. Vi vælger en hermeneutiske tilgang, da
ontologien og epistemologien som hermeneutikken opererer med lægger sig til vores opfattelse af,
at der ikke er en endegyldig forståelse af dette felt, og det altid er åben for diskussion. Når vi
tillægger en hermeneutisk tilgang, fører dens ontologi og epistemologi til den hermeneutiske cirkel.
(Juul, S. & Pedersen, K.B.(red.) 2012: s.113)
Vi har været optaget af hermeneutikkens begreber: helhed og del, og den hermeneutiske cirkel.
Tanken om, at for at forstå helheden, er man også nødt til at forstå delen, og for at forstå delen er
man nødt til at forstå helheden, giver rigtig god mening ift vores ønske om at belyse
sygehussocialrådgiverens funktion og betydning. (ibid)
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
18
Vi har igennem hele projektet brugt megen tid på at “pille” vores problemstilling fra hinanden,
prøve at forstå de forskellige dele, for derefter at sætte det hele sammen på ny. Dette har medført at
der er kommet nye dele til, som vi igen har måttet forstå, for at kunne forstå helheden.
Vi vælger den hermeneutiske cirkel til, at skabe en sammenhæng og forståelse af brugen og
funktionen af sygehussocialrådgiveren på Hukommelsesklinikken, idet vi inddrager læge,
sygehussocialrådgiveren, patienter og pårørende, så vi får forskellige vinkler på
sygehussocialrådgiverens virke og betydning, og derved forsøge at skabe en forståelse, ved at
pendle mellem helhed og del, og individ og kultur.
Vi lægger os op ad den filosofiske hermeneutik gennem vores projekt, da vi som forskere ikke kan
være neutrale observatører, idet vi medbringer fordomme i vores forståelsesproces (Juul, et al 2012,
s.122). Derved inddrager vi vores forforståelser samt den viden vi har tilegnet os gennem projektet,
i vores analyse. Vi har med vores observationsstudie været deltagende i det felt vi søger at belyse,
og det har ligeledes bidraget til en forståelse af feltet. Der hvor vi adskiller os fra den filosofiske
hermeneutik er under vores udarbejdelse af interviewguide, da vi forsøger at sætte vores
forforståelser i parentes, da dette ikke er muligt i den filosofiske hermeneutik. (Ibid s.121) Vi mener
ligeledes ikke at vi kan påstå at vores konklusion er den eneste sandhed. Måske har vi blot fundet
endnu en del der skal forstås?
2. Metodiske overvejelser. (Fælles)
Vi vil i dette afsnit beskrive de metodiske overvejelser og erfaringer, vi har gjort os ved indsamling
af primær og sekundær empiri, samt databearbejdelse af af primær og sekundær empiri.
Vi har valgt en hermeneutisk tilgang (Jf. afsnit 1.8 Videnskabsteori) til hele vores projekt, inkl. den
sociale indsats. Vi lagde os fra start fast på, at vi vil benytte os af semistruktureret interview,
observationsstudie, samt sekundær empiri.
2.1 Primær empiri. (Fælles)
Vores egen empiri vil vi indsamle via delvist strukturerede interviews, samt observationsstudie,
hvor vi følger sygehussocialrådgiver P. S i hendes arbejde.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
19
2.2 Undersøgelsesmetode - interviews, observationer samt dokumenter.
(Fælles)
Vi vil her gennemgå vores overvejelser, fremgangsmåde og refleksion for vores interviews,
observationsstudie og andre dokumenter. Vi har lade os inspirerer af Kvales delvist struktureret
interview (Kvale. 2013, s. 155) og observationsstudie (Ibid s. 140)
2.2.1 Præsentation af informanter. (Fælles)
Vi vil i dette afsnit, give en kort beskrivelse af vores informanter.
Sygehussocialrådgiver på Hukommelsesklinikken: Pernille Starnøe, uddannet socialrådgiver.
Har været ansat på hukommelsesklinikken de seneste 7 år. Er i øjeblikket den eneste socialrådgiver
på hele neurocentret. Har skrevet “Vejledning til sagsbehandlere”( Starnø, 2014) i samarbejde med
Videnscenter for demens.
Overlæge på Hukommelsesklinikken: Hun er overlæge dr. med neurologi og daglige leder på
Hukommelsesklinikken i hhv 2006 og 2007. Hun har sin daglige gang på Hukommelsesklinikken
hvor hun har ambulante patienter, samt hun er inde over forskningsenheden i Nationalt
Videnscenter for Demens som Hukommelsesklinikken hører ind under.
Patient Ulla:53 år. Høj videregående uddannelse. Bor med mand og datter (12 år). Diagnosticeret
med Alzheimers i 2014. Er i øjeblikket i arbejdsprøvning i en tøjbutik 3 timer om dagen. Er blevet
henvist til P.S efter en fyring, hvor arbejdsgiveren mener at hun har snydt ham. Han mener ikke at
hun er reelt syg, på trods af at diagnosen er stillet. Selv efter P.S har talt med chefen, tror han ikke
på hvad Ulla siger. Dette var meget traumatisk for Ulla.
Patient Karina: 59 år. Har en akademisk uddannelse. Bor alene med stor teenage datter. Har
desuden 2 voksne børn. Diagnosticeret med en sjælden form for Alzheimers der udvikler sig bagerst
i hjernen, og påvirker synsnerven og rum- og retnings evnen. Arbejder ikke længere, men
arbejdede helt frem til diagnosen blev stillet. Bliver henvist til P.S mens hun stadig er i arbejde,
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
20
efter eget ønske, da hun på daværende tidspunkt stadig ikke har underrettet sin arbejdsplads, og ikke
er sikker på hvornår hun bør gøre dette.
Pårørende Cille: Cille er 44 år og har en far på 67 år, der blev diagnosticeret som 59 årig med
semantisk demens, som er en gren af frontotemporal demens. Han er diagnosticeret på
Rigshospitalets Hukommelsesklinik og familien har kun haft en samtale med
sygehussocialrådgiveren, efter eget ønske. Da de kommer ind til P.S er faderen allerede kommet på
efterløn, på trods af, at han faktisk havde en livslang tjenestemandspension. Men hjemkommunen
formår at “overtale” ham til at skrive under på en aftale om efterløn. De har ikke følt sig hjulpet af
sygehussocialrådgiveren, hvilket sandsynligvis skyldes, at de først er kommet ind til hende, da hun
ikke længere var i stand til at gøre noget. Cilles forældre er gift på 44. år.. Faren bor hjemme og
bliver passet af hustruen. Derudover er Cille og hendes yngre søster særligt aktive i deres fars
sygdom og behandling.
2.2.2 Interview. (Fælles)
Her vil vi redegøre for vores overvejelser for valg af interview.
Vi ønsker, at lave delvist strukturerede interviews (Andersen. 2013: s. 155) både med
sygehussocialrådgiveren og en overlæge fra hukommelsesklinikken, samt patienter og 1 pårørende.
Vi har derfor udarbejdet en individuel interviewguide (ibid.) til alle vores informanter, således at de
er tilpasset den enkelte. Dog bevæger de sig alle, inden for de samme temaer. Det har vi gjort, ud
fra den betragtning, at det vil være nødvendigt at stille forskellige spørgsmål, alt efter hvem vi
interviewer. Vi vil være nødt til, at være opmærksomme på vores sprog, og hvilke spørgsmål vi
stiller, alt efter om det er en patient, pårørende eller fagperson. Ligesom vi også skal være sikre på
vores spørgsmål ikke er for indforståede, så vi undgår misforståelser. Vores interviewguide til hhv.
patienter og pårørende, er stort set identiske, da vi finder vores spørgsmål relevante til begge
personkredse, samt at det kan være interessant at se om fokus på spørgsmålene afviger fra de to
personkredse.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
21
Vi har udarbejdet vores interviewguides efter temaer vi opstillede, som vi fandt relevante ift. vores
problemformulering, samt de perspektiver problemformuleringen muligvis vil berøre. Da vi ikke
ønskede at begrænse vores informanter, har vi med vilje gjort brug af åbne spørgsmål.
Vi har startet alle interviewguides med en indledning, idet vi har en antagelse om, at vores
informanter kan have brug for at “tale sig varme”, og vi derved kan få informanterne til at føle sig
godt tilpas. Det er en alvorlig sygdom vi berører, der kan være meget personlig og prekær at taler
om, og vi finder det derfor gavnligt, at interviewet starter “blidt op”, før vi begynder på de lidt mere
personlig spørgsmål. Vi har derfor, efter hvert interview, vurderet hvad der fungerede og hvad der
ikke fungerede. Det er vigtig for os at vores spørgsmål ikke virkede for voldsomme, for
ufølsomme, eller på anden vis stødende. Vi har øvet nogle af interviewspørgsmålene på hinanden,
for at se hvordan spørgsmålene virker når de blev udtalt. Vi ville også have afprøvet vores
spørgsmål til patienterne på Sarahs egen mor, da hun ligesom vores målgruppe har diagnosen yngre
Alzheimer. Vi måtte dog sande at hun er "for dårlig” til at kunne interviewes, og det derfor ikke
ville være muligt. Vi kunne dog bruge hende som inspiration til vores spørgeteknikker, ud fra
Sarahs kendskab til hendes mors kognitive begrænsninger. Vi har en formodning om at de patienter
vi skal interviewe er relativt velfungerende, på baggrund af den samtale vi havde da vi aftalte
interviewene..Vores refleksioner går bl.a. på, at det kan virke stødende hvis vi “skærer alt ud i pap”,
og det må ikke blive for fagligt, så det bliver upersonligt eller ufølsomt. Vi må derfor afveje
situationen undervejs i interviewet, hvordan vi stiller spørgsmålene.
Vi fandt ret hurtigt ud af, da vi interviewede den pårørende, at det var svært at holde os punktvis til
interviewguiden, da hun talte livligt derudaf. Det havde en dårlig effekt da vi forsøgte at komme
tilbage til interviewguiden. Vi besluttede derfor at lade hende tale, idet hun havde læst vores
interviewguide på forhånd, og derfor holdt sig nogenlunde til de spørgsmål og temaer vi havde
opstillet. Da den pårørende var fundet via en pårørendegruppe på Facebook, Sarah er med i, var det
svært ikke at dele erfaringer mellem de hende og Sarah, da det dels virkede naturligt og dels ville
have virket akavet og respektløst for den pårørende, idet hun også kendte til relationen til Sarah og
pårørendegruppen. Vi fandt også hurtigt ud af at det fungerede bedst hvis vi holdt vores interview
med den pårørende mere som en samtale frem for kun en af os interviewede, da hun henvendte sig
til os begge når hun talte, samt spurgte ind til vores interesse for området. Vi blev også enige om at
interviewguiden til den pårørende blev tilpasset til hende, qua den relation der i forvejen var mellem
hende og Sarah.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
22
Efter vores interview med den pårørende, har vi justeret spørgsmålene i interviewguiden til de
kommende informanter, da vi følte det var nødvendigt, med den viden, vi havde opnået på
nuværende tidspunkt.
Interviewene med patienterne, viste sig at forløbe vidt forskelligt. Den ene henvendte sig til os
begge og inddrog os begge på lige fod. Den anden informant satte os på noget af en prøve, idet det
viste sig at patienten var blevet markant dårligere end da P.S fik aftalen i stand. Det betød at
patienten bl.a. virkede beklemt ved selve interviewformen, hvor der kun var en interviewer der talte
og den anden blot var med for at sikre os vi holdt tiden. Patienten havde ligeledes svært ved at
forstå ord som socialt netværk, jobcenter mm, hvilket betød at vi måtte være mere direkte i vores
spørgeteknik og brug af ord. Det betød også at vi måtte ændre vores interviewform, til at det blev en
samtale mellem os begge og patienten, hvilket gjorde en verden til forskel. Patienten slappede da
mere af og talte mere frit.
Vi har optaget vores interviews, så vi kan gennemgå interviewene igen og igen, ved behov. Vi har
transskriberet vores interviews. Efter hvert interview, har vi gennemgået interviewet, for at finde ud
af hvad der fungerede, og hvad der ikke fungerede. Vi har skrevet vores refleksioner af interviewet
ned umiddelbart efter hvert interview. Det har været rigtig brugbart for os selv.
2.2.3 Observationsstudie. (Fælles)
Her vil vi redegøre for vores valg af observationsstudie.
Vi har på skift fulgt P.S en dag på hendes arbejde, for at se hvad hendes arbejdsdag byder på af
opgaver og udfordringer i Hukommelsesklinikken. Vi får derved mulighed for at møde patienterne,
og få et lille indblik i hvordan deres sygdom udtrykker sig. Vi formoder, at vi der vil kunne
observere nogle ting, som P.S. ikke er bevidst om, og derved ikke får italesat. Vi håber at kunne få
del i noget af den tavse viden Pernille besidder. Vi antager, at ved at være fysisk tilstede på
Hukommelsesklinikken, og være en del af Pernilles arbejdsdag, vil vi opnå en anden forståelse af
det felt P.S agerer i.
Før vores observationer gjorde vi os det klart, hvilken form for observationer vi vil gøre, samt
hvilken roller vi skulle indtage, ved at gennemgå de forskellige observationsteknikker det
indebærer.( Andersen. 2013.s. 140) Vi havde valgt et åbent observationsstudie, hvor vi er ikke var
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
23
deltagende. Det viste sig dog, at vi endte op med at være delvist deltagende, da P.S havde havde
forberedt nogle ting vi kunne få lov til i løbet af dagen. Vi fik bl.a. lov at deltage i møder med
patienterne, læse deres journaler og tilmed skrive journalnotat. Vores opmærksomhedspunkter var:
P.S funktion, handlingsmæssige råderum, tværfagligt/tværsektorielt samarbejde og kontakten til
patienterne. Vi havde reflekterende samtaler med P.S i løbet af dagen, hvor vi kunne stille
spørgsmål og få en faglig snak om det vi havde oplevet. Efterfølgende har vi opsamlet skriftligt
hvilke observationer vi har gjort os.
2.2.4 Andre dokumenter. (Fælles)
Her vil vi redegøre for vores overvejelser for inddragelse af andre dokumenter.
Vi har fået patientjournaler, som vi må bruge, med krav om total anonymisering og tavshedspligt.
Disse vil vi bruge hvis vi har behov for at at få afklaret nogle spørgsmål efter vi har snakket med
patienterne. Vi har ikke udarbejdet en dokumentanalyse, da dette ikke var relevant. Ligeledes
bruger vi vores sekundær empiri (SS-rapporten, 2011) som skal indgå i vores analyse. Det er vigtig
at inddrage en anden empiri end vores egen, da den er relativ begrænset, og det derfor kan være
svært at udlede den endegyldige sandhed der ud fra. Vores sekundære empiri vil vi forsøge at koble
op på vores resultater, samt relevant teori og forhåbentlig, ud fra det, udlede en konklusion.
Derudover har vi gjort brug af en del artikler og rapporter for videns indsamling.
2.3 Kontaktetablering og forberedelse af undersøgelsesmetoder. (Fælles)
Vi vil i dette afsnit redegøre for, hvordan vi har skabt kontakt til vores informanter, samt hvordan vi
har forberedt vores undersøgelsesmetoder, for at begrunde hvorfor vi er endt ud med den primære
empiri vi har med i projektet.
Vi har fået kontakt til vores informanter på forskellig vis. Kontakten til patienterne er kommet i
stand via P. S, da de begge har et igangværende forløb hos P.S på Hukommelsesklinikken. P.S har
vurderer de begge rent kognitivt ville kunne byde ind med noget relevant ift. vores projekt, samt at
de har sygdomsindsigt, hvilket kan være sjældent hos denne patientgruppe.
De pårørende har vi fået kontakt til gennem pårørendegrupper på facebook, som Sarah er med i, qua
sin mor. Vi lavede en status i gruppen om der var nogle der havde gode eller dårlige erfaringer med
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
24
forløb i jobcentret og fik nogle henvendelser, som vi kontaktede. Vi indså hurtigt at vi ikke havde
været nok opmærksomme på, om henvendelserne opfyldte vores målgruppekriterier ift. alder,
diagnose og forløb i jobcenter. Selvom de ikke opfyldte dem fuldt ud, valgte vi at gøre brug af dem,
da vi vurderede de sandsynligvis ville kunne bidrage med en masse erfaringer vi kunne bruge. Vi
antog at mange af de frustrationer de pårørende oplever, uanset demenstype vil lægge sig op ad
hinanden. Dels fordi de kan være med til at give os indsigt i det at være pårørende til en dement,
samt hvor meget det fylder i en dagligdag. Vi antager, at de direkte såvel som indirekte ville kunne
komme med bud på hvad der evt. kan gøres bedre, både ift behandling og til fagpersoner og det
sociale netværk omkring patienten.
Kontakten til overlægen på Hukommelsesklinikken har vi fået i stand via af P.S. Vi har valgt at
inddrage overlægen, da vi finder det relevant at høre hendes syn på sygehussocialrådgiverens
funktion og rolle på hukommelsesklinikken, samt at få en generel viden om yngre Alzheimers.
Det har været meget naturligt at vi skulle interviewe P.S da hun er den eneste sygehussocialrådgiver
på Hukommelsesklinikken, og vi derfor kan få stillet de spørgsmål der er yderst relevante ift til
vores problemformulering.
2.4 Refleksioner over primær empiri. (Fælles)
Vi vil i dette afsnit redegøre for, og reflektere over vores primære empiri.
Vores interviews og observationsstudie, har givet os et indblik i sygehussocialrådgiverens funktion
på hukommelsesklinikken og vi kan se at det lægger sig meget op ad SS-rapportens beskrivelse af
sygehussocialrådgiverens funktion, som primært står for råd og vejledning, samt at bistå læger og
andre fagfolk som en slags konsulent og underviser. Vi kan dog se at sygehussocialrådgiveren på
hukommelsesklinikken, ikke kun hjælper patienterne, men i lige så høj grad, og i nogle tilfælde,
ofte mere de pårørende.
De pårørende har en stor betydning for lige præcis yngre Alzheimers patienter, i modsætning til
andre somatiske lidelser, som SS-rapporten har inddraget i deres undersøgelse. Alzheimers sygdom
er en hjernelidelse der nedbryder hukommelsen, og andre vigtige funktioner, som fx ikke at kunne
forstå konsekvensen af det man siger og gør. Derfor er det af stor betydning for disse patienter, at de
pårørende i høj grad bliver inddraget i deres behandling. Sygehussocialrådgiverens funktion, og
relation til patienter og de pårørende påvirkes i høj grad af, at hun ikke har en myndighedsfunktion.
Hendes relation til patienter og de pårørende bedres da hun ikke kan træffe afgørende beslutninger i
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
25
patientens sager, men kun skal råde og vejlede. (P.S, 2015, s.8) Sygehussocialrådgiveren på
Hukommelsesklinikkens tværfaglige samarbejde med andre fagpersoner uden for sygehuset, bærer
præg af, at de mangler faglig viden om Alzheimers sygdom og hvad det betyder for en person i en
yngre alder at leve med en sådan sygdom.
2.5 Sekundær empiri og begrundelser. (Fælles)
Vi vil her redegøre for, og reflektere over vores valg af sekundær empiri.
Vi har valgt en undersøgelse udfærdiget af DS og RLTN, der hedder "sygehussocialrådgiverne faglighed, virke og indsats” (SS-Rapporten, 2011). Det er en kvalitativ undersøgelse om
sygehussocialrådgiverne, hvor det både er sygehussocialrådgivere, læger og sygeplejersker der
deltager. Det er en meget interessant undersøgelse, som taler for at beholde sygehussocialrådgiverne
på hospitalerne, i stedet for de mange fyringer der har været på området. De peger på en del
områder, hvor de mener det netop giver mening, at bruge sygehussocialrådgiverne. Vi vil gerne
bruge denne undersøgelse til at se om vi også belyse disse områder hos sygehussocialrådgiveren i
Hukommelsesklinikken, da den kvalitative undersøgelse dækker alle afdelinger i sygehusregi, og
ikke kun en specifik afdeling. Vi har selv ved vores start af bachelorprojektet en antagelse om, at
sygehussocialrådgiveren er en vigtig fagperson på hospitalerne, da det blot er en antagelse, finder
vi det interessant at belyse det.
At det er DS og RLTN der har stået for udarbejdelse af rapporten, giver anledning til at forholde sig
kritisk til den og konklusionen, idet der kan være et bias, ift at der kan være en interesse i at få
rapportens konklusion til at fremstå positiv. Hvis de kan påvise at der er et stor behov for
sygehussocialrådgiverne, kan det muligvis mindske den nedskæring der sker på området og derved
bibeholde arbejdspladser på hospitalerne. Siden 2007 er antallet af socialrådgivere på hospitalerne i
Region Hovedstaden alene skåret med en tredjedel. (Askegaard, 2015)
2.6 Databearbejdning. (Fælles)
Vi vil her redegøre for hvordan vi har databearbejdet vores primære og sekundære empiri.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
26
Vi bearbejder vores primære og sekundære empiri ud fra Grounded Theorys kodningsproces.
(Posborg, Erlang. 2006: s. 145) Vi finder det relevant at kode ud fra denne teori idet det er i
overensstemmelse med vores hermeneutiske tilgang, og er en stærk analytisk teknik. (ibid, s.
147) Vi har sammenlignet vores empiri med hinanden for at se evt forskelle. Vi har interviewet de
samme faggrupper som ss-rapporten har gjort (jf. afsnit 2.2.1 Præsentation af informanter), dog har
vi ikke interviewet sygeplejersker. Vi har tematiseret og kodet dem begge ud fra rapportens
hovedpunkter: Faglighed, virke, indsats og tværfaglig samarbejde. Vi har i vores primære empiri
tilføjet to ekstra punkter, nemlig pårørende og juridiske problemstillinger, da de fylder en del i
vores interview. Vi har brugt meget tid på at definere hvad hovedpunkterne helt præcist betyder og
indebærer da det var vigtigt vi havde en fælles opfattelse af det. Det blev tydeligt for os under
kodning af interview med både pårørende og patienter, at vi måtte ændre på de ord vi tematiserede
efter de oprindelige temaer, da de ikke gav samme mening her. Det var bl.a. relation, forløb,
pårørende, samarbejde m.fl. Vi har delt primær og sekundær empiri i relevante afsnit og
meningskondenseret, for at forstå alle dele af empirien. Dette gjorde vi fik mulighed for at se nøje
på empiriens fund og validiteten.
2.7 Analysestrategi. (Fælles)
Vi vil her redegøre for hvordan vi har opbygget vores analyse.
Vores analyse er bygget op efter Steiner Kvales 3 tolkningsniveauer, hvor vi har brugt Glaser og
Strauss’ Grounded Theory principper, hvilket komplementere vores hermeneutiske tilgang . Vi har
ønsket at vores empiri skulle lede os frem til relevante teorier. (Andersen. 2013, s. 200) Ved at dele
vores empiri op i temaer, har vi fået en bedre helhedsforståelse af det felt vi har undersøgt. Vi har
gennemlæst vores empiri og lyttet interviewene igennem flere gange, delt det op i de temaer der går
igen, sorteret det fra der ikke har været relevant ift vores problemformulering, alt sammen for at
forstå helheden af vores empiri.
Vores primære og sekundære empiri har vi databearbejdet ved, at kode og meningskondensere, for
at finde ligheder eller forskelle ved begge empiri. Dernæst har vi dannet overskrifter som vi mener
er relevante ud fra vores problemformulering, for at sikre vi få svaret præcist på den.
Kvales tre niveauer har vi fulgt slavisk. Vi har udforsket vores forforståelse ved at interviewe og
observere fagfolk, patienter og pårørende. Det har ført til en ny forståelse og dermed gjort det
muligt for os at se nye dele, som igen har ført til en ny helhedsforståelse. Vi har ud fra den nye
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
27
forståelse, og vores nuværende viden skabt nye tolkninger, som vi har forsøgt at få underbygget
gennem relevante teorier. (Ibid.) Vores ønske var, at være så tro mod vores primære empiri som
muligt, således vi både fik positive såvel som negativ ting frem. Dog har vi ved at selektere i vores
primære empiri skabt en risiko for, at vi har fjernet noget brugbart, vi ikke umiddelbart havde
set. Til hvert punkt i analysen, vil vi opsummere, således vi trækker det mest essentielle frem i
afsnittet. Til sidst vil vi ud fra de forskellige opsummeringer kunne skrive konklusionen.
I første del af analysen, beskriver vi sygehussocialrådgiverens funktion set ud fra vores primære
empiri, hvordan det handlingsmæssige råderum og det tværfaglige samarbejdes påvirkes af
sygehussocialrådgiverne ikke har en myndighedskompetence. Anden del af analyse belyser
socialrådgiverens betydning for patienter og pårørende, ud fra relationens og omsorgsetikkens
betydning. Vi vil lave nogle opsummeringer, som vi derefter kan drage en konklusion udefra.
Når vi nævner sygehussocialrådgiveren på Hukommelsesklinikken referere vi til “P.S”, og
sygehussocialrådgiverne i ss-rapporten referere vi til “sygehussocialrådgiverne”.
3. Analyse. (Fælles)
Vi vil her indlede vores analyse, hvor efter vi har inddelt analysen i seks dele, som vi analyserer på.
Der vil undervejs være opsamlinger.
Vi vil i vores analyse, forsøge at belyse vores problemformulering og dens underspørgsmål,
samtidig med, at vi inddrager Antonovskys Salutogenetiske ide og dens Oplevelse af Sammenhæng
(OAS)(jf. afsnit 1.71 Antonovsky) . Vi mener, at det kan være med til at skabe en forståelse for
sygehussocialrådgiverens funktion og betydning for både patienterne og de pårørende.
At blive diagnosticeret med en alvorlig og uhelbredelig sygdom tidligt i sit liv, er noget der kan
påvirke patienter psykisk. (SS-rapporten, 2011, s. 8) Mange oplever det som en krisesituation, at få
en Alzheimers diagnose, hvilket også er hvorfor Hukommelsesklinikken kan tilbyde psykologforløb
for disse patienter. (Overlæge. 2015 s. 10)
“Det er jo en forfærdelig diagnose at få.” (Ibid.)
Antonovsky beskriver alvorlig sygdom, som værende en stressende livssituation. Stressende
livssituationer har en påvirkning på ens OAS.(Antonovsky. 2000: s. 47)
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
28
Hukommelsesklinikken tilbyder patientundervisning, som bl.a skal være med til at lære patienterne
mestringsstrategier, og hvordan de kan træne de færdigheder de har. Der bliver bl.a. undervist i brug
af Ipads, da det for de tidligt diagnosticerede er muligt at få tillært færdigheder ved hjælp af denne
form for redskab. (Overlæge. 2015 s. 12) SS-rapporten fortæller ligeledes hvordan patienterne
bliver tilbudt, at deltage i Patientskoler, hvor at de kan få et større kendskab til deres sygdom og
hvordan de kan mestre deres situation. (SS-rapporten, 2011, s. 15)
Yngre Alzheimers patienter har nogle andre problemstillinger end de ældre patienter. Ofte har de
børn, for nogen hjemmeboende, en mand og et job. De har forpligtigelser, bolig, bil og en vanlig
livsstil, som de har formået at oparbejde, og deres indtægt passer med deres livsførelse. Ved
pludselig opstået sygdom, vil de opleve at det hele vil forekomme kaotisk og uoverskueligt at
forholde sig til. Sygehussocialrådgiveren kan da træde til, og hjælpe dem med de mange
bekymringer for fremtiden, deres økonomi, og boligsituation, hvilket for mange betyder, at de kan
få genskabt en ro til at koncentrere sig om deres nye livssituation.
“Altså man kan sige at det ikke er helt sjældent at vi oplever, at når patienter så får styr på deres
økonomi, der er givet pension, de har forstået de har sygdommen, og sat i behandling, og næste
gang de så kommer så fungerer de meget bedre end da de lige kom.” (Overlægen. 2015 s. 5)
Det kan være med til at skabe et sammenhængende patientforløb (SS-rapporten, 2011, s.7), og
derved styrkes deres OAS. Det er særligt her sygehussocialrådgiveren bidrager til det
sammenhængende patientforløb. Ligeledes betyder det meget for patienterne at de får noget
meningsfuldt ind i deres liv igen, hvis de ikke kan komme tilbage til arbejdsmarkedet som de var
førhen. Det, at de får tilknytning til et dagcenter, eller kommer frivilligt i fx. en genbrugsbutik
(Overlæge, 2015 s. 6-7) kan være med til at give en følelse af, at de hører til, hvilket igen styrker
deres OAS, og dette vil have betydning for deres mentale sundhed. Fokus på sundhed, mentalt som
fysisk, kan have en stor betydning for den måde man håndterer den situation man er i.
Stresstilstande kan være medvirkende til, at gøre en Alzheimers patient dårligere, og ved at kunne
nedbringe belastningen hos patienten, vil man ofte kunne se en effekt i deres sygdomsudvikling.
“men de har fået ro på, alt det der forstyrrede, alt det der var uroligt for dem. Det er der kommet
styr på. Og så kan de faktisk næsten fungerer som om de er noget bedre end for et halvt år siden
fx.” (Overlægen, 2015 s. 5)
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
29
Ved at fokusere på at holde kroppen sund, vil man kunne mærke en forskel på patienten. (ibid) Nye
forskningsresultater viser, at hård fysisk træning og blot almindelig træning, har en lindrende effekt
på Alzheimers symptomer hos Alzheimers patienter i en tidlig fase. (NVD, 2015: 4) Antonovsky
opfandt OAS-modellen ud fra netop den salutogenetiske ide, så at fokusere på at holde sig sund,
trods en uhelbredelig sygdom, kan være gavnlig og med til at styrke OAS. Der er lavet
registerundersøgelser, der viser at mange der har haft svære depressioner, også har en øget risiko for
at udvikle Alzheimers, ligesom man også ser det hos sukkersygepatienter, og patienter med
kredsløbssygdomme, der kan give blodpropper i bl.a. hjernen. (Overlæge, 2015, s.4) Så at tænke på
sundhed både som forebyggende og lindrende kan have en positiv effekt hos patienterne, og kan
være et vigtig bidrag til de mennesker der ved, at de genetisk er disponeret for at udvikle
Alzheimers. (ibid.)
3.1 Sygehussocialrådgiverens funktion på Hukommelsesklinikken (Sarah
Krouel)
Vi vil her redegøre for sygehussocialrådgiverens funktion på Hukommelsesklinikken.
Sygehussocialrådgiverens (P.S) funktion på Hukommelsesklinikken er, at bistå med sin
socialfaglige viden ift til patienter, pårørende og medarbejderne på Hukommelsesklinikken. Hun
har en bred socialmedicinsk viden, hvilket giver hende kendskab til sygdommens konsekvenser og
de fysiologiske- såvel som sociale problemstillinger, der ofte opstår. Sygehussocialrådgiveren har
ligeledes kendskab til både det kommunale system og sundhedsvæsenet, hvilket er med til
komplementere den medicinske og fysiologiske faglighed hos det øvrige personale.(ss-rapporten,
2011, s.7) Sygehussocialrådgiverens socialfaglige viden bidrager til en helhedsorienteret
indsats.(ibid.)
P.S rådgiver og vejleder patienter og pårørende. Patienternes socialfaglige problemstillinger kan
have en påvirkning på både deres forløb, såvel som deres sygdoms udvikling, idet stress kan være
en medvirkende årsag til sygdommens progrediering.
“Stressfaktorer er evigt tilstedeværende i miljøet og det afgørende er de potentielle ressourcer til
aktiv tilpasning.”, “...at have opmærksomhed på de betingelser, der eksisterer for mennesker i
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
30
deres hverdag. Betingelser som de udvikler sig og handler i forhold til. Betingelser som både
repræsenterer muligheder og begrænsninger.”(Antonovsky. 2000 s.)
P.S får gerne patienterne ind efter de har fået deres diagnose, hvilket gør hendes handlemuligheder
bedre. Det kræver som regel en diagnose, for at man kan få bevilget ydelser mm. Dog ser hun ofte,
at patienterne allerede under udredningen, har kaos i økonomien og hvad det kan medføre. (P.S,
2015 s.4) Kommer hun ind i forløbet på dette tidspunkt, kan hun hjælpe med at danne et økonomisk
overblik, og derved måske forhindre at patienterne pludselig står uden indtægt, og dermed mulighed
for at betale faste udgifter. Det er med til at skabe ro hos patienten i udredningsforløbet, og man får
på samme tid stoppet nogle uoverskuelige konsekvenser for patienten og de pårørende i tide. Det
gør også P.S videre forløb med patienten lettere og mindre kompliceret. (Overlæge, 2015 s.10 )
“Det presser dem FULDSTÆNDIGT urimeligt (...) Ja de skal søge de 2 job om ugen, og de er
usikre på om deres økonomi, de står måske derfor i en god stilling lige nu. ALLE rubrikker er blevet
påvirket for dem: økonomien hvad med børnene, hvad med boligen, hvad med skolen? Kan de blive
i skole og børnehave?” (P.S, 2015. s. 6)
Når den socialfaglige viden bliver tilføjet til patientforløbet, oplever patienterne i ss-rapporten et
mere sammenhængende patientforløb. Ved at få styr på deres økonomiske og sociale situation
styrkes patienterne i at mestre deres sygdom. De kan bedre begribe deres situation, formå at
håndtere den, og skabe en meningsfuldhed - Oplevelse af Sammenhæng. (OAS) En pårørende
fortæller de ikke har følt sig hjulpet på Hukommelsesklinikken, da de først kom ind til P.S sent i
forløbet, og da var det ikke muligt for P.S. at hjælpe patienten og de pårørende.
"Hvis han var blevet hjulpet igennem af socialrådgiveren på Rigshospitalet eller fra kommunen, så
stod vi slet ikke i den her situation på nuværende tidspunkt". (Cille, 2015 s. 3.)
P.S er på Hukommelsesklinikken tre dage om ugen, og det ville give mening at
sygehussocialrådgiveren var til rådighed for patienterne alle ugens dage. P.S har 13 aktive sager om
dagen, hvor imod det på andre afdelinger oftest kun er 6 aktive sager om dagen. P.S påtager sig
oftest de forløb hvor patienten er enlig eller uden ressourcestærke pårørende, samt hører til i
gruppen af yngre Alzheimers patienter..
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
31
Sygehussocialrådgiveren på Hukommelsesklinikken er den eneste socialrådgiver på hele
Neurocentret på Rigshospitalet. Hun trives ved, at arbejde alene i et felt, qua hendes tidligere job.
Dog kunne det være en stor fordel hvis der var andre socialrådgivere ansat i Neurocentret, ift. faglig
sparring, da det er en af de ting hun savner i sit arbejde (ibid.). Det ville kunne bringe de faglige,
etiske og personlige overvejelser op på et højere fagligt niveau når man sidder med en sag, hvilket
også vil komme patienter og pårørende til gavn. Ligeledes kunne det være rart med en anden
socialrådgiver at sparre med i de sager hvor patienterne dør undervejs i forløbet.
“(...) Der er grænser for hvor mange døende personer man kan få ind, og lige her i Januar havde
jeg 5 patienter der døde som jeg havde fulgt længe.(...)” (P.S, 2015 s.8)
Ligeledes pointer P.S at det, at kunne dele ansvaret omkring at være opdatereret på det nyeste
lovstof samt formidle det videre til lægerne og sygeplejerskerne, ville være en fordel, da det er
meget tidskrævende. (ibid)
Hukommelsesklinikken har fokus på, at patienterne skal bevare og træne de færdigheder de stadig
har, i modsætning til ss-rapporten, der fokuserer på rehabilitering af patienterne, både ift.
dagligdagen og arbejdsmarkedet. (ss-rapporten s. 9) Des tidligere diagnosen bliver stillet, jo bedre
fungerer patienterne ofte. Yngre Alzheimers patienter kan ikke forvente at komme tilbage på
arbejdsmarkedet, men nogle patienter kan have et ønske om at bevare tilknytningen, selvom om det
kun er for en kort periode. (Overlægen, 2015 s.6)
"der snakkede jeg med en alzheimer patient der faktisk stadig er på arbejdet, hvor han stadigvæk
har noget kontor funktion, men hans chef ved hvad han fejler, og har.. De har ligesom aftalt at han
stopper her til efteråret. Men at han vil helst ikke have at han tager de udadvendte aktiviteter, fordi
han er bange for at han glemmer nogle ting. Og det gør selvfølgelig at, det indskrænker ham lidt,
men omvendt så har han altså fået lov til at arbejde 1 år mere på arbejdet. (Overlægen, 2015 s.5)
Det giver mening at patienter tidligt i deres forløb, bibeholder en form for kontakt til sin
arbejdsplads, i praktik eller blot et dagtilbud, hvor de kan varetage små opgaver. (Overlægen, 2015
s.6) Det er vigtig at fokusere på, at vedligeholde de færdigheder patienterne allerede har, for at de
ikke mister dem alt for hurtigt. Ved at gøre brug af patientens færdigheder kan det lykkes at
bibeholde dem i kortere eller længere perioder.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
32
”Til gengæld så ved jeg at der er flere af de yngre der rigtig rigtig godt kunne tænke sig at lave
noget meningsfyldt (...) Det er der jo nogle der faktisk også har nogle funktioner når de er på nogle
af de her dagcentre.” ( Overlægen, 2015 s.6-7)
P.S vejleder/underviser patienter, pårørende, læger og sygeplejersker. Patienter og de pårørende
bliver undervist i, hvad sygdommen betyder, og hvilke overvejelser det på sigt vil være relevante at
gøre sig. Lægerne og sygeplejerskerne vejleder hun om socialfaglige problemstillinger, nye
juridiske ændringer mm. Ligeledes bistår hun som konsulent for lægerne, når de f.eks skal skrive en
status til forvaltningen hvis der eksempelvis er ansøgt om førtidspension. Det kan være rigtig
afgørende for forvaltningens afgørelse, hvilke ord og formuleringer lægen skriver i deres status.
Både vores primære og sekundære empiri nævner hvordan sygehussocialrådgiveren vejleder lægen
i, hvilke formuleringer der er bedst at anvende, således at afgørelsen falder ud til fordel for
patienten. Ikke at det de skriver så ikke er korrekt, men der er forskel på hvilke ord og sætninger
man anvender. Er informationen og dokumentationen ikke i orden, risikere man at patienten ryger i
mellem to stole, i systemet.
“Altså sidste år tror jeg at vi har oplevet 3 patienter der er fundet på gaden og har boet på gaden
gennem flere måneder. Altså fordi at de er kommet forkert ind i forvaltningen og så får man at vide
at det er ikke her du skal komme, du skal gå over til forvaltningen der ligger i Nyropsgade, men
man kommer bare aldrig derover.” (P.S 2015, s.1)
3.1.1. Sygehussocialrådgiverens handlingsmæssige råderum. (Sarah
Krouel)
Vi vil i dette afsnit redegøre for sygehussocialrådgiverens handlingsmæssige råderum.
Det handlingsmæssige råderum påvirkes dels af den organisation, socialrådgiveren er ansat i samt
socialrådgiverens måde at håndterer det råderum på. (Svensson. et al. 2009 s. 10-11)
Pernilles tidligere socialrådgivererfaringer, både med og uden myndighedsfunktion, samt det at hun
har været med til at starte Mødrehjælpen op, gør at hun arbejder godt på egen hånd.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
33
“Altså vi har jo altid gået alene på afsnittet, og jeg har jo stort set altid arbejdet alene, da jeg var
ung var med til at starte Mødrehjælpen i 1983, så røg jeg ind i Danmarks Radio og fjernsyn, så jeg
har altid arbejdet meget alene. Jeg har nok ikke været vant til at dele arbejdsområder. Det har jeg
det meget godt med, men jeg mangler nok den faglig sparring, rent juridisk, men også nogle gange,
på “luk nu den sag ned”, eller “var du for hurtig der” eller også den psykologiske del af
sagen.”(P.S. 2015, s.11)
P.S har ikke en myndighedsrolle på Hukommelsesklinikken og kan derfor ikke bevilge ydelser eller
træffe afgørelse ift. patienterne, men står blot for at yde råd og vejledning til patienterne og de
pårørende der ønsker det.
“Jeg er en service som de kan tage, eller lade være. Og vil de ikke bruge mig, jamen så skal de bare
ikke gøre det” (P.S, 2015, s. 5)
Det at P.S ikke har en myndighedsfunktion giver hende en større handlefrihed i forhold til råd og
vejledning af patienter og pårørende, men hun har selvfølgelig øje for at hun ikke giver dem
urealistiske forhåbninger. (P.S, 2015. s.8) Hendes handlingsmæssige råderum har nogle andre
rammer, i modsætning til i en forvaltning. Fordi hun ikke har en myndighedskompetence, er hun
ikke bundet af skuffecirkulærer der kan begrænse hendes arbejde. Hendes opgave er især, at sætte
patienter og pårørende ind i, hvilke muligheder de har i form af juridiske rettigheder og muligheder
qua diagnosen.(P.S, 2015, s.9)) Hun har ingen indflydelse på afgørelserne i patienternes sager, men
sørger for at afdække patientens problematikker og behov, så fagligt som muligt, og samtidig sørge
for, at alle relevante oplysninger fra læger og andet relevant fagpersonale er i orden. Det er hun godt
tilfreds med.
“Og jeg har rigtig gode handlemuligheder på den måde at jeg kan sige: Jamen vi kan altid skrive en
lægeerklæring, og smide den i nakken på det jeg siger.. Fordi det er klart, altså siger jeg noget, så
har jeg lige konfereret det med en af vores læger og jeg ved at jeg har lægelig opbakning på det jeg
siger, så jeg kan altid ringe til kommunen og sige: Jamen lægeerklæringen, den kan jeg sende
imorgen. … Så på den måde synes jeg at jeg står rigtig stærkt.” (P.S, 2015, s.6)
Hun savner dog den socialfaglige sparring, hvilket ikke er muligt i Hukommelsesklinikken, da hun
er den eneste socialrådgiver ansat på Rigshospitalets Neurocenter, som Hukommelsesklinikken er
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
34
en del af. (P.S. 2015, s.10) Det at hun står og er ene om, at vurdere hvorvidt hun skal lukke en sag
eller ej, eller om der i virkeligheden skulle have været gjort mere for en patient, kan være svært når
man ikke kan sparre med andre socialrådgivere der kender til mange af problematikkerne. (Ibid.)
P.S’ høje sags-antal betyder at hun ikke har samme mulighed for at tage på hjemmebesøg, som da
hun startede på Hukommelsesklinikken. Dengang havde hun blot 7 aktive sager om dagen. Nu sker
hjemmebesøg derfor kun i sjældne sager. (Ibid. s.14)
Ss-rapporten belyser også hvordan sygehussocialrådgivernes handlingsmæssige råderum påvirkes
positivt ved, at de ikke varetager en myndighedsfunktion. Deres rådgivningsopgaver er, som hos
P.S, at guide patienten hen til de instanser der vil kunne hjælp dem videre i livet, samt undersøge og
videreformidle de muligheder patienten har til rådighed (SS-rapporten, 2011 s. 24). SS-rapporten
belyser, på samme måde som vores primære empiri, hvordan sygehussocialrådgiverens qua deres
socialfaglige- og socialmedicinske viden, er med til at skabe et sammenhængende patientforløb,
særligt gennem deres tætte samarbejde med lægerne. Forskellen på det, at varetage en
hjælpefunktion frem for en myndighedsfunktion ses ved at sygehussocialrådgiverne har
samtaleforløb med patienterne, hvilket ikke ses på samme måde i forvaltningsregi. (SS-rapporten.
2011 s.19)
3.1.2. Tværfagligt samarbejde. (Sarah Krouel)
Vi vil i dette afsnit redegøre for det tværfaglige samarbejde.
“Det er socialrådgiverens ansvar og opgave at samarbejde med andre myndigheder og
organisationer, både i enkelte klient- eller patientsager og i mere overordnede organisatoriske
projekter.” ( Svensson. et al. 2009 s. 177)
Det tværfaglige samarbejde, både internt og eksternt (Hukommelsesklinikken, og i forvaltninger m.
fl.), er en stor del af det arbejde Pernille laver for både patienterne. Det sker selvfølgelig med
samtykke fra patienterne. Det tværfaglige samarbejde internt består, i at undervise læger og
sygeplejersker og være konsulent for lægerne på det socialfaglige område, som lovgivning mm.
Den anden del er samarbejdet med forvaltninger m.fl., hvor hun er en form for katalysator og
koordinator. (P.S, 2015, s.4) Hun arbejder også sammen med foreninger, som bl.a.
Alzheimersforeningen, og sundhedsstyrelsen. Tidligere samarbejdede Pernille bl.a. med de
sygehussocialrådgivere, der arbejdede på alle landets neuro-afdelinger på Sjælland, for at kunne
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
35
vidensdele. Efter de mange fyringer af landets sygehussocialrådgivere, er disse samarbejdsgrupper
blevet opløst. Vidensdeling socialrådgivere iblandt er dog noget Pernille ønsker fremadrettet. ( P.S
2015 s.23)
P.S giver udtryk for, at et godt tværfagligt samarbejde, er der hvor sagsbehandlerne har en form for
viden om sygdommen, og har styr på tingene.( P.S. 2015, s.17) Når der er behov for at udfolde
viden om sygdommen og dens betydning for patienten, hjælper P.S ved at omskrive diagnosen til
hvad den betyder for den enkelte patient i dagligdagen, det sociale og erhvervsmæssige. Derved har
sagsbehandlerne har en bedre mulighed for at forstå sygdommen og dens konsekvenser.(P.S. 2015.
s. 15)
De udfordringer der kan ligge i det tværfaglige er blandt andet, når to faggrupper har hver deres
formål og ikke taler sammen. Det går som oftest ud over patienten. Sagsbehandlernes manglende
viden om det, at have en Alzheimers sygdom i en yngre alder, kan besværliggøre samarbejdet.
Derfor har hun, i samarbejde med NVD, udfærdiget en “Vejledning til Sagsbehandlere” (Starnø,
2014). Den har til formål at oplyse om sygdommen og dens betydning for patienten og patientens
liv, hvilke lovgivninger der er relevante for denne målgruppe mm. Ydermere har den til formål, at
skabe et bedre tværfagligt samarbejde, idet forståelse for patientens situation øges, og dette vil
kunne have en afsmittende effekt på patienternes forløb. (P.S 2015, s.3)
Vejledningen er blevet taget godt imod de fleste steder, med undtagelse af et par stykke der har set
den som blær og bedrevidende. (ibid.)
Desuden bruger P.S meget tid på, at sidde i telefonkø og blive stillet videre op til flere gange under
et opkald når hun skal kontakte forvaltningerne telefonisk. Dette er et irritationsmoment, der nemt
kan komme til at præge samtalen, P.S og sagsbehandler imellem, og ydermere er det meget
tidskrævende, Tid der kunne bruges bedre på P.S’ andre patienter. (P.S 2015, s.10)
3.1.3. Opsummering. (Sarah Krouel)
Sygehussocialrådgiverens funktionsbeskrivelse ligger tæt op ad hinanden i både den primære og
sekundære empiri. Dog er der et større fokus på at hjælpe patienterne på hukommelsesklinikken
med at bibeholde deres nuværende færdigheder, og forholde sig til sygdommens konsekvenser, idet
sygdommen er uhelbredelig, og i SS-rapporten fokuseres der mere på at rehabilitere patienterne ift
både arbejdsmarked og i det daglige. En Alzheimers patient vil ofte ende på førtidspension eller
folkepension, hvorimod mange somatiske patienter, har mulighed for at vende tilbage til
arbejdsmarkedet. Sygehussocialrådgiverens handlingsmæssige råderum, både i primær og sekundær
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
36
empiri, påvirkes af at sygehussocialrådgiveren ikke har en myndighedsfunktion. Det giver
sygehussocialrådgiveren en mulighed for at skabe en form for alliance med patienten og de
pårørende. Sygehussocialrådgiveren har kun én kasket på og det er patienternes ve og vel, og hun
står primært for at råde og vejlede. Det tværfaglige samarbejde er en stor del af
sygehussocialrådgiverens opgaver, og det at hun ikke har en myndighedsfunktion, kan være en
fordel i hendes arbejde. Det tværfaglige samarbejde profiterer særligt af sygehussocialrådgiverens
socialmedicinske viden. Manglende kendskab til den specifikke sygdom kan ellers besværliggøre
samarbejdet. Det samme gør sig gældende hvis de forskellige fagfolk ikke har et fælles mål for
patienten. Ud fra de dele vi har analyseret; funktion, handlingsmæssige råderum og det tværfaglige
samarbejde, bliver det tydeligt hvordan sygehussocialrådgiveren skaber en helhed for patienterne.
3.2 Sygehussocialrådgiverens betydning for patienter og pårørende.
(Tenna Gardil)
Vi vil i dette afsnit redegøre for sygehussocialrådgiverens betydning for patienter og pårørende
En af de vigtigste forudsætninger for, at man som kronisk syg kan komme godt igennem et
sygdomsforløb, er for mange oplevelsen af, at få et sammenhængende patientforløb. (SS-rapporten,
2011 s. 24) At blive diagnosticeret med en så alvorlig sygdom som Alzheimers, vil for langt de
fleste patienter og pårørende være et stort chok. En masse spørgsmål vil melde sig, både om
sygdommens forløb, men også ift. de socialfaglige problemer og udfordringer der vil komme.
Særligt i den første tid, efter man har fået stillet en så alvorlig diagnose, vil man både som patient,
men i høj grad også som pårørende befinde sig i en tilstand af chok og krise. (Cille, 2015 s.20)
Socialrådgiveren på hukommelsesklinikkens indsats for patienterne og de pårørende, er med til at
skabe et sammenhængende patientforløb. Antonovsky påpeger vigtigheden af oplevelse af
sammenhæng, idet det vil være med til at øge livskvaliteten. (Sundhedsstyrelsen, 2001)
Sygehussocialrådgiveren hjælper patienterne med at skabe en form for kobling mellem
sundhedsindsatsen og den socialfaglige indsats, qua den socialmedicinske kendskab hun har. Det er
hende der agerer tovholder mellem den primære og sekundære sektor (SS-rapporten, 2011 s.25) Det
at sygehussocialrådgiveren går ind og hjælper patienterne med at skabe ro, er vigtig for de
pårørende, patienterne og deres forløb. For patienterne betyder det, at de kan koncentrere sig om, at
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
37
forholde sig til den sygdom, der nu er blevet en meget stor del af deres liv, og dette kan være med
til at sætte sygdommens forværring i bero for en periode. (Overlægen, 2015, s. 4) For de pårørende
har det også en stor betydning, ikke at stå med det hele selv, og at have en der kan finde rundt i det
kommunale system. Man kan sige at socialrådgiveren hjælper både patienter og pårørende med at
slippe af med en given stressfaktor, og dermed være med til at skabe en form for sammenhæng.
Antonovsky forklarer at stressfaktorer uvægerligt vil resultere i en svækkelse af ens OAS.
(Antonovsky 2000, s.46)
Typisk råder og vejleder sygehussocialrådgiveren om ophør af sygedagpenge, ansøgning om
Førtidspension, overgangen fra arbejdsmarkedet til dagpengesystemet mm.(ss-rapporten 2011 s.15)
Derudover kan hun hjælpe med at udfylde ansøgninger og skabe kontakten til de rette forvaltninger.
Hun taler “samme sprog” som de kommunale socialrådgivere, og kan derfor optræde som en form
for oversætter. Både når patienterne skal have forklaret hvad de kommunale socialrådgivere siger
og skriver, men også når kommunerne har brug for at vide mere om f.eks patientens sygdomsforløb.
(Ibid.)
“Rigshospitalets socialrådgiver hun er helt fantastisk, hun kan altså både at sparke alle de der ting
i gang og hun følger op og så er man ude i et system, hvor der bare overhovedet ingenting sker.”
(Karina, 2015 s.8)
Særligt for de patienter der ikke har ressourcestærke pårørende at støtte sig til, vil
sygehussocialrådgiveren spille en meget vigtig rolle. Der vil ofte være hende, der tager den første
samtale efter endt udredning. Her er sygehussocialrådgiveren, for mange, en rigtig god støtte og
hjælp.
“Og det bliver også brugt på den måde så, når de så FÅR diagnosen og bliver rigtig kede af det så
sender man dem ikke bare ud på gaden, men så sender man dem ind til mig og så har jeg samtalen
måske en halv time efter at de har fået diagnosen ik. Eller en time ik?” (P.S. 2015, 3)
Ofte har sygehussocialrådgiveren allerede i udredningsforløbet fået patienterne ind til en samtale,
fordi lægerne, under de første samtaler med patienterne, bliver bekendt med patientens sociale
problemer. Dog vil det på det tidspunkt i forløbet, rent lovgivningsmæssigt, være begrænset hvad
hun kan hjælpe med, da de fleste tilskud og bevillinger først kan søges, når diagnosen er stillet.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
38
“(...)RIGTIG, rigtig mange læger er tilbøjelige til at henvise til mig i diagnosticeringsperioden,
hvor diagnosen ikke er stillet og det er der tragedierne viser sig så åbenlyst. Og det er alt for tidligt,
for jeg kan ikke lave noget. Men man kan sige, det der er fordelen ved at få dem så tidligt er, at jeg
kan få hilst på dem, og de kan få hilst på mig, de kan få tillid til mig og de kan turde ringe til mig
når de har fået diagnosen.” (P.S. 2015, s.4)
Alle patienter på hukommelsesklinikken har en kontaktsygeplejerske tilknyttet, som i mange
tilfælde vil kunne hjælpe både patienter og pårørende med de spørgsmål de måtte have.(Overlægen,
2015, s.11) Her bistår sygehussocialrådgiveren både med sin socialfaglige viden samt den
socialmedicinske viden.
Patienterne formår ikke altid, at få gjort opmærksom på deres økonomiske problemer eller sager i
forvaltningen, og når de bliver henvist til P.S skal hun ind og agere “brandslukker” når økonomien
kan være løbet løbsk og sagerne gået i hårdknude. Her kan det være et rigtig stort arbejde at få redt
trådene ud, hvilket kan betyde, at P.S’ handlemuligheder er meget begrænsede. (jvf. samtale
observationsstudie April 2015.) Der vil derfor være klienter, eller pårørende især, der ikke føler at
de har fået den hjælp de havde behov for.
“Det var først da vi kom og præsenterede problematikken, at de sagde nå jamen I kunne jo også
prøve at tale med vores socialrådgiver, (...), og hvor der så blev sat et møde op, hvor at vores
oplevelse det var at hun bare sad og sagde:Duer ikke! Væk!” (Cille, 2015, s.11)
Overlægen på hukommelsesklinikken mener, at det for yngre alzheimerpatienter ville give mening,
at tilbyde dem en samtale med P.S når de havde fået stillet deres diagnose, uanset om der er
pårørende eller ej. (Overlægen, 2015. s.15 )
3.2.1. Relationens betydning og de etiske overvejelser. (Tenna Gardil)
Vi vil i dette afsnit redegøre for relationens betydning, og etiske overvejelser.
Det første møde mellem patient og sygehussocialrådgiver, er der hvor relationen mellem individ og
organisation starter. Det er her, begge parter former deres roller, og særligt sygehussocialrådgiveren
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
39
definerer sin rolle og sine muligheder for at hjælpe patienten i det videre forløb. (Svensson. et al.
2009 s. 158-159)
Tilliden er vigtig for det videre forløb, således at patienten får en følelse af, at turde henvende sig
igen.(P.S, 2015, s.4)
“Jeg har fået alt den hjælp som jeg har spurgt om, og jeg er aldrig gået forgæves! Og det har været
trygt og godt at komme med noget specifikt, fordi der har selvfølgelig været nogle ting undervejs,
som har skulle håndteres (...)” (Ulla, 2015, s.7)
Relationen til patienterne og de pårørende, bliver en helt anden, da tillidsforholdet mellem dem er
lettere at opbygge, og de kan skabe en form for alliancefølelse i deres samarbejde, qua det at P.S
kun har en hjælpefunktion og ikke en myndighedsfunktion. (Svensson et al. 2009 s.161)
“Og jeg får en bedre indfaldsvinkel til folk, når jeg siger: Jeg kan HJÆLPE jer, inden for de
rammer, jeg kan ikke mere. (...) jeg har altså kun 1 kasket på. og det er patienternes ve og vel (...)
... det ville ØDELÆGGE forholdet (…) Fordi hvis jeg skulle sige “jamen det kan jeg ikke bevilge
dig” så vi ville jo ikke se dem i klinikken igen”. (P.S, 2015, s.8)
Når sygehussocialrådgiveren skal hjælpe en patient, med at tjekke eksempelvis pensionsordninger
og/eller forsikringer, ift om der skulle ligge en sum penge der kan udbetales ved kritisk sygdom, gør
hun sig overvejelser om, hvem hun inddrager i denne proces.
“Så er det klart det ikke er den ekskæreste jeg trækker på, som skal kigge på alle hans
pensionsforhold, som er utrolig gode. Ej vel? Så må man ligesom se om der er en anden, og det er
der det er en datter. Og jeg vil meget hellere have han giver en fuldmagt til sin datter, hun er
alligevel den er skal arve, fremfor en ekskæreste ripper ham.” (P.S. 2015, s. 11)
Når man skal træffe store beslutninger på patientens vegne, eksempelvis i forhold til valg af
plejehjem, hjemmehjælp, eller i økonomiske henseender, skal man huske at medtænke Patientens
holdninger og meninger i sine overvejelser. (Samtale med P.S under observationsstudie 9.April
2015)
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
40
En Alzheimers patient, vil som tidligere nævnt, ende i en situation hvor man ikke længere er i stand
til at træffe beslutninger, og tage vare på sig selv.(jvf. pkt,1.4.1) Man vil blive afhængig af hjælp fra
andre mennesker, både på det praktiske plan, men i høj grad også på det mere personlige. Som
hjælper skal man, være opmærksom på, at man ikke patroniserer den syge, og kommer til at tromle
hen over dennes vilje og ønske. (Aadland, 2000 s. 91)
3.2.2. Pårørendes betydning for yngre Alzheimer patienters forløb. (Tenna
Gardil)
Vi vil i dette afsnit redegøre for de Pårørendes betydning for yngre Alzheimers patienters forløb.
Pårørende til en Alzheimers patient udfylder en vigtig rolle da det, at skulle tage sig af en
Alzheimers patient, giver både praktiske, men også følelsesmæssige udfordringer.
(Alzheimerforeningen, 2015:3) I daglig tale kaldes Alzheimers sygdom også for de pårørendes
sygdom. Nye studier viser, at er man pårørende til én med Alzheimers eller en anden kronisk
sygdom vil op mod hver anden, vise tegn på stress og udbrændthed, mens ca. hver 5. pårørende selv
vil udvikle en diagnose pga. belastningerne, (Pårørende i Danmark, 2015) .
I takt med at sygdommen skrider frem, oplever pårørende at skulle overtage en del af de funktioner
den syge ellers tidligere har kunnet varetage. (Alzheimerforeningen, 2015: 4) Pårørende til en
Alzheimers patient står ofte for formidling af kontakt til hospitaler, forvaltninger m.fl., hvilket kan
være en uoverskuelig opgave, særligt hvis patienten har en manglende sygdomsindsigt, hvilket
mange ofte har. Patienternes, ofte ringe sygdomsindsigt, gør det svært for dem at erkende
dagligdagsproblematikker, som fx. påklædning. Her løfter de pårørende en stor opgave. Det er
derfor meget betydningsfuldt at kunne inddrage de pårørende, da de vil kunne give et mere klart
billede af de problemer der viser sig i hverdagen. Det er ofte sammen med de pårørende man
lægger planer for det videre forløb, både på hospitalet og i kommunen, ift. f.eks hjemmehjælp.
“(...)de pårørende de har jo den funktion, at man får meget mere indtryk af hvordan de fungerer,
fordi en del af sygdommen det er jo også at de HAR nedsat indsigt, mange af dem. Og synes
egentlig at det går meget bedre end det gør, plus også at de pårørende ligesom kan fortælle hvad
der egentlig ER af problemer derhjemme og hvad der er brug for af hjælp, og det er sammen med
dem, man lægger en plan for kontakten til kommunen, hvis der skal hjælp derhjemme f.eks ik?
(...)” (Overlægen, 2015, s.9)
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
41
Det er derfor vigtigt, at der kommer mere fokus på de pårørende, sådan at man ikke overlader hele
ansvaret til dem, og dermed udsætter dem for unødigt hård belastning. Ofte vil de pårørende stå
tilbage med en følelse af at være ladt alene med alt ansvar, både ift. de helt lavpraktiske ting i
hjemmet, men også ift. kontakten til forvaltninger og hospitaler.
“Når man får stillet en diagnose på Rigshospitalet, så burde der jo være en socialrådgiver der med
det SAMME koblede en ind til kommunen, og sagde jamen hvad er den jobmæssige situation?
Hvordan er den familiære situation, hvad foretager vi os i forhold til demenskoordinatorer i forhold
til den diagnose der er? Kan man tilbyde noget specifikt? Og hvis vi ikke kan tilbyde noget specifikt,
hvad gør vi så??? Tager vi en hustru eller noget familie i ed, og tale om, hvad har I brug for af
uddannelse for at kunne håndtere den her situation?” (Cille, 2015. s. 3)
Det har haft store økonomiske konsekvenser for vores interviewede pårørende Cille og hendes
forældre idet de stod med ansvaret alene i lang tid, og havde ønsket de havde fået hjælp noget
tidligere i forløb af P.S. Da de endelig fik en samtale med P.S var hendes handlemuligheder meget
begrænset, i og med at patienten havde underskrevet efterlønsaftalen, og den allerede var trådt i
kraft da de henvendte sig til P.S.
De pårørende især har følt et stor svigt, og gør det stadig, også grundet de økonomiske
konsekvenser det har medført. (Cille. 2015 s. 4)
Da patienternes kognitive funktioner, ofte bliver så dårlige, at de ikke formår, at forstå beskeder og
informationer, er det vigtigt at man tidligt i sygdomsforløbet får involveret de pårørende og
patienten omkring beslutninger der på sigt skal tages; Værgemål, Plejebolig osv. Når først patienten
når så langt i sygdomsforløbet at de ikke længere selv er i stand til at tage stilling til dette, vil det
være de pårørende der skal træffe de beslutninger, og det kan være rigtig svært, hvis ikke der er
blevet taget stilling til det mens patienten er tidlig i deres sygdom. (Alzheimerforeningen, 2015: 5)
Beslutningen om at sende sin demente pårørende på plejehjem, er en svær beslutning at tage på
andres vedkommende. Her ville det være rart, hvis man tidligt i forløbet havde fået råd og
vejledning om, hvordan man skulle forholde sig til en sådan situation, eller optimalt set, havde
truffet disse beslutninger i fællesskab med både Sygehussocialrådgiver, patient og pårørende. (Cille,
2015. s. 4)
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
42
“Hun bliver jo holdt som gidsel i sit eget hjem!! Hun kan ikke bevæge sig nogen som helst steder
hen. Hun bliver stillet i et valg, hvor hun får at vide: Enten kan du anbringe din mand på et
plejehjem, ellers kan du bare leve med at du ikke kan gå fra hjemmet.” (ibid.)
Rigshospitalets hukommelsesklinik, tilbyder forløb for pårørende der strækker sig over 6 gange,
(P.S. 2015 s. 11) og derudover har de et 2-dages kursus, hvor forskellige fagpersoner, som f.eks
neuropsykologer og læger, forklarer om sygdommen, og de problematikker der følger med.
(Overlægen, 2015 s. 8) Der findes dog pårørendegrupper uden tidsbegrænsning, man kan deltage i
gennem Alzheimerforeningen, men dem skal man selv vide eksisterer.
3.3.3.Opsummering. (Tenna Gardil)
Sygehussocialrådgiverens indsats er medvirkende til at skabe et sammenhængende patientforløb,
hvilket øger patienternes livskvalitet. Sygehussocialrådgiveren er med til at nedbringe patienternes
og de pårørendes stressfaktorer, hvilket er med til at styrke deres OAS. Det kan få store
konsekvenser for patienten og de pårørende, hvis ikke de får en rettidig hjælp.
Den relation sygehussocialrådgiveren får til patienterne og de pårørende, har stor betydning for
forløbet, og bliver styrket af, at sygehussocialrådgiveren ikke har myndighedskompetence.
Sygehussocialrådgiveren har en hjælpefunktion, hvilket gør at hun skal være opmærksom på ikke at
patronisere patienten og de pårørende. Det vil ellers kunne påvirke relationen.
De pårørende løfter en stor opgave ift. patienterne, hvilket kan have omkostninger for de pårørende.
Derfor er det vigtigt der bliver taget hånd om dem undervejs. Den helhed sygehussocialrådgiveren
skaber for patienterne, ses når man forstår vigtigheden af de analyserede dele; relation, pårørende
og etiske overvejelser.
I både den primære og sekundære empiri fungerer sygehussocialrådgiveren som tovholder, og
koordinator for patientens forløb. De arbejdsopgaver er meget ens, uanfægtet om det er på
hukommelsesklinikken, eller på anden somatisk afdeling. Hukommelsesklinikken har dog et større
fokus på at inddrage de pårørende end man ser det andre steder. Dette skyldes sygdommens forløb,
og det faktum at patienterne på hukommelsesklinikken, fungerer kognitivt dårligere og har en
begrænset sygdomsindsigt, end man ikke ser hos andre somatiske patienter, i samme omfang.
Den sekundære empiri fokuserer på rehabilitering, hvilket man ikke på samme måde gør på
hukommelsesklinikken. Dette skyldes, at alle patienter på hukommelsesklinikken, på sigt ikke vil
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
43
være i stand til at passe et arbejde, og derfor vil ende på førtidspension. Derimod fokuserer de på at
vedligeholde de færdigheder patienterne besidder.
4 Konklusion. (Fælles)
Vi kan ud fra vores analyse konkludere, at sygehussocialrådgiverens funktion på
Hukommelsesklinikken, har en stor betydning for de patienter, der får en rettidig hjælp hos P.S.
De fleste patienter i vores primære empiri har været glade for den hjælp de har fået, både med de
lettere og de mere problematiske forløb. Patienterne har fået ro på deres økonomiske situation, og
dermed påvirkes deres overskud til behandling, mestring af deres situation og familielivet. P.S
socialfaglige bistand er med til at skabe et sammenhængende forløb for både patienter og de
pårørende. Sygdommen vil unægteligt progrediere, men i og med at der er kommet afklaring på de
problemer patienten har haft omkring job og økonomi, vil progredieringen til en vis grad kunne
stagnere. De får en Oplevelse af Sammenhæng, ved at kunne begribe, og håndtere deres situation,
og oplever dermed en meningsfuldhed, som bidrager til en øget livskvalitet.
Der hvor tilfredsheden ikke har været så stor, skyldes det at patientens forløb har kørt over lang tid,
hvor patienten og de pårørende selv har stået med ansvaret. Patienten og de pårørende har først fået
kontakt med P.S da P.S’ muligheder for at afhjælpe deres problematikker ikke længere var til stede.
Vores interviewede pårørende Cille fortæller hvordan de især har følt sig svigtet, da det har haft
store økonomiske konsekvenser.
Sygehussocialrådgiverens funktion og handlingsmæssige råderum på Hukommelseklinikken
pårvirkes i høj grad af, at sygehussocialrådgiveren ikke har en myndighedsfunktion. Relationen til
patienterne og de pårørende, styrkes idet P.S kun har deres ve og vel for øje, og ikke har en
afgørende betydning for deres sager. Det gør samtidig at hun ikke er begrænset af skuffecirkulærer
o.a., hvilket gør hendes handlingsmæssige råderum mere fleksibelt. Dermed kan hun rådgive og
vejlede patienterne om deres juridiske muligheder og rettigheder, uden hensyntagen til økonomi
eller andet, dog uden at skabe urealistiske forhåbninger. Hun drager omsorg for patienten og de
pårørende, men skal have for øje at hun ikke får patroniseret dem i hendes forsøg på at hjælpe. Det
er vigtigt, at patienterne og de pårørende får styrket deres OAS, hvilket ikke vil være mulig hvis
hun patronisere dem. Den risiko der kan være når man laver relationsarbejde er, at man skal passe
på ikke blive for involveret i patienterne. Sparring fra andre socialrådgivere, kan være med at sikre
at sygehussocialrådgiveren ikke bliver for involveret i forløbene.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
44
Vores analyse har tydeliggjort hvor væsentlig en betydning, det har for patienterne og de pårørende,
at de bliver tilknyttet sygehussocialrådgiveren tidligt i forløbet. De dele vi har analyseret udfra, har
skabt en helhedsbetragtning som vores sociale indsats tager afsæt i. Vi vil forsøge at tilgodese
sygehussocialrådgiverens begrænsede tid med patienterne, samt patienternes behov for en tidlig
indsats, for at så mange patienter som muligt, får mulighed for, at få et sammenhængende
patientforløb. Derved styrke deres OAS.
5. Social indsats. (Fælles)
Det at få en Alzheimers diagnose inden man fylder 65 år/ når pensionsalderen, fører problematikker
med sig, som man ikke ser, på samme måde, hos dem der har nået pensionsalderen. Samfundet er
på sin vis bedre gearet til alzheimers patienter, som har deres folkepension, ikke har hjemmeboende
børn, eller hvor alderen på forhånd, gør de modtager hjemmepleje eller bor i en plejebolig.
Alzheimers patienter under 65 år, har brug for hjælp til at skabe overblik over deres økonomi, og
hvordan fremtiden skal se ud med en Alzheimers sygdom. Det er ikke alle der formår at håndtere
deres økonomi, betale regninger mm. Nogle er stadig tilknyttet et arbejde, eller er sygemeldte og
hvad vil det så betyde for deres jobmæssige situation at få en Alzheimers sygdom. Har De
hjemmeboende børn, en ægtefælle eller andet socialt netværk omkring dem? Det er alt sammen
vigtige spørgsmål at få afklaret. Sygehussocialrådgiveren på Hukommelseklinikken (P.S) er ikke
nødvendigvis inde over alle patienternes forløb, men hvis lægerne vurderer der kan være et behov,
eller patienterne eller deres pårørende selv kontakter P.S bliver hun tilknyttet deres forløb. Det kan
dog være svært at vide om alle patienter med et reelt behov bliver henvist til P.S og det er ikke
sikkert at alle patienter eller pårørende kan huske de er blevet forelagt muligheden for, at få kontakt
med P.S. og derfor er risikoen for, at der er patienter der ikke kommer i kontakt med P.S. stor.
Dermed er der risiko for at de ikke føler de har et sammenhængende patientforløb, og det kan
påvirke deres liv og videre forløb. P.S har set tilfælde hvor patienter er blevet hjemløse, da de er
blevet sat ud af deres lejlighed af fogeden og ikke ved hvad de har af muligheder derfra. De er
derfor endt på gaden.
Vores konklusion viser at P.S er med til at skabe et sammenhængende patientforløb for de patienter
som bliver tilknyttet hende tidligt i deres forløb, inden deres problemer bliver for omfattende. Bliver
de for omfattende, kan det være svært for P.S at afhjælpe problemerne, og det kan være en længere
og tidskrævende proces, hvis overhovedet muligt.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
45
Patienterne bliver både af lægerne, men også hos P.S, hvis de kommer hos hende, informeret om
hvad deres sygdom vil betyde på sigt for dem og deres pårørende. De bliver fortalt hvad der vil
være godt at få afklaret inden patienten bliver for medtaget af Alzheimers sygdommen, fx.
værgemål, plejehjem, testamenter, fælleseje osv. Alt sammen noget der er vigtigt, at få styr på i god
tid, mens patienten har mulighed for at svare relevant. Det kan dog være svært for både patienten og
de pårørende, at forstå og tilmed huske hvad de er blevet informeret om og rådet til, da de ofte er i
chok over den diagnose de lige har fået, og derfor ikke kan rumme disse informationer.
Begge dele af den sociale indsatsen skal ses som et tiltag der skal hjælpe på både gruppe- og
individniveau, og samtidig søge at påvirke det organisatoriske niveau. Gruppeniveau ses her som de
ansatte på Hukommelsesklinikken og individ niveau ses her som patienter og pårørende.
Organisationsniveau, ses her som selve Hukommelsesklinikken.
Den sociale indsats vil på kort sigt styrke individ-niveauet ved, at de patienter der har et behov for
socialfaglig bistand, får hjælp i tide. På lang sigt vil det betyde, at patientens forløb og behandling i
Hukommelsesklinikken vil blive mere sammenhængende, hvilket vil skabe ro hos patienten og det
kan have en indflydelse på udviklingen af Alzheimers sygdommen. Der kommer ro på deres fremtid
og de kan koncentrer sig om at få det bedste ud af deres liv med en Alzheimers sygdom.
Den sociale indsats vil på kort sigt styrke gruppeniveauet ved at P.S får patienternes sager ind så
tidligt i forløbet, således der er en bedre chance for at afhjælpe de problemstillinger som patienter
stå med. På langt sigt vil det betyde at P.S. vil kunne udnytte sin arbejdstid mere effektiv, og måske
kunne nå flere patientforløb, eller påtage sig opgaver som hun pt. må nedprioritere.
5.1 Formål. (Fælles)
Formålet med vores sociale indsats er, at forsøge at sikre at de patienter der har presserende
problemer, bliver henvist til P.S når de bliver tilknyttet Hukommelsesklinikken, så der kan blive
taget hånd om dem i tide. Dette vil betyde at P.S arbejdstid bliver effektiviseret, og i nogle
patientforløb mindskes den tid hun bruger på forløbet. Det vil vi gøre vha. et screeningsark,
patienten udfylder til deres første møde på Hukommelseklinikken. Vi vil ligeledes forsøge at hjælpe
patienter og de pårørende, men også P.S ved at lave et hæfte med de informationer og gode råde de
får oplyst af lægen, sådan at de har mulighed for at huske det når det værste chok har lagt sig. Deri
vil vi tilføje andre relevante socialfaglige oplysninger, hvilket skal ses som hjælp til selvhjælp, så
patienterne eller de pårørende har mulighed for at klare nogle problemstillinger selv. Det vil på
samme tid mindske nogle af de opgaver P.S påtager sig. Opgaver der måske ikke kræver den store
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
46
indsats fra P.S, men som i sidste ende tager af hendes arbejdstid. Vi tager afsæt i Antonovskys
salutogenetiske ide og Oplevelse af sammenhæng (OAS) da vi mener denne patientgruppe vil
kunne profitere af disse teoretiske tankesæt. (Antonovsky. 2000:kap.2) Begge vores indsatser vil
have en gavnlig effekt på individ- såvel som gruppeniveau.
1 - Hoved indsats:
Screeningsark: at skabe overblik over patienternes sociale og økonomiske situation fra deres første
besøg på Hukommelsesklinikken. Formålet er at lægerne får mulighed for, ved første samtale med
patienten, at få klarlagt hvordan deres sociale og økonomiske status er, foruden de helbredsmæssige
oplysninger. Ud fra vores konklusion kan vi se vigtigheden i, at skabe et sammenhængende
patientforløb, og det indebærer både den medicinske indsats, men også den socialfaglige indsats, for
at det kan opnås. Lægerne kan ud fra skemaet vurdere, hvordan patientens sociale og økonomiske
situation ser ud og om der er brug for sygehussocialrådgiveren under udredningsforløbet eller om
det kan vente til diagnosen er stillet.
2- Del indsats:
“Glemmer du - så husker jeg” - hæfte til patienter OG pårørende. Formålet med denne indsats er at
udforme et hæfte der kan skabe overblik hos patienten og de pårørende, både hvad angår selve
sygdommen og hvordan man kan skabe mentalt som fysisk sundhed, der kan have indflydelse på
sygdommens progrediering, vha. færdigheds- og kognitionstræning, gode råd til hvad der vil være
godt at få styr på tidligt i forløbet, som fx. værgemål, og snak om plejehjem, testamenter mm, da det
ligeledes bidrager til ro på flere planer.
5.2 Indsats. (Fælles)
Vi vil i det følgende mere detaljeret fortælle om de to indsatser, og hvordan vi ser dem
implementeret og udført.
Vi vil i vores sociale indsats ikke henvise til teori, da vi ikke gør brug af noget der ikke allerede er
nævnt, og henvist til.
5.2.1 - Hovedindsats: Screeningsark. (Fælles)
Vi ønsker skabe overblik over patienternes sociale og økonomiske situation fra deres første besøg
på Hukommelsesklinikken. Når patienterne modtager deres indkaldelsesbrev, skal de udfylde et
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
47
skema med oplysninger om hvilke andre sygdomme de evt. måtte have, samt den medicin de evt.
bruger. Vi vil her tilføje et ark, hvor de kan skrive om de:

Er i job, sygemeldt eller ledig,

Deres økonomiske status

Har de aktive sager kørende i kommunen

Er der hjemmeboende børn

Er de gift eller enlig

Har de en nær pårørende de kan have med til besøget.
Disse spørgsmål skal være med til at hjælpe lægen til at danne sig et overblik over patientens
økonomiske og sociale situation, og hvorvidt det vil være vigtigt for patienten at blive henvist til
P.S med det samme, eller om det kan vente til diagnosen er stillet. Denne mulighed har lægerne
ikke på nuværende tidspunkt.
Dette screeningsark vil dermed sikre at de patienter der står med akutte problemer, økonomisk som
socialt, vil få den nødvendige hjælp fra start. Det at de skal udfylde et ark, betyder de ikke selv skal
huske at gøre opmærksom på at deres sygedagpenge snart ophøre eller at de har fået et brev fra
fogeden m.v.
5.2.2 De kortsigtede mål. (Fælles)
Individniveau: Patienternes akutte, økonomiske såvel som sociale problemer, vil blive opdaget ved
deres første besøg. I mange tilfælde vil sygehussocialrådgiveren kunne hjælpe dem med fx. at
forlænge deres sygedagpenge under udredningen o.a. Derved vil patienterne og de pårørende kunne
koncentrere sig om udredningsforløbet. Deres OAS vil derved styrkes. Det vil også betyde at der
ikke er patienter der fx. bliver hjemløse hvilket vil svække deres OAS.
Gruppeniveau: Sygehussocialrådgiveren vil med hjælp fra screeningsarket sikre sig at de patienter
der har akutte problemer bliver henvist til hende mens hun stadig har mulighed for at hjælpe
patienterne. Det vil hjælpe hendes prioritering af hvilke patienter der har akutte problemer og hvem
der har pårørende hun kan inddrage. Det vil samtidig nedbringe antallet af de patienter som bliver
henvist under udredningen, men hvor det ikke er akutte problemer. Det vil hun ofteste først kunne
hjælpe dem når de har fået en diagnose.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
48
5.2.3 De langsigtede mål. (Fælles)
Individniveau: I og med Patienterne og de pårørende får taget hånd om akutte problemer, vil det
samtidig påvirke dem på sigt. At patienten får forlænget deres sygedagpenge betyder for nogen, at
de ikke behøver at sælge deres hjem, og derved, kan de blive boende i trygge og vante omgivelser.
Dette vil ligeledes være med til at skabe den ro som patienternes sygdom profiterer af. De
pårørendes byrde vil derved mindskes, og deres stressniveau nedbringes.
Gruppeniveau: Sygehussocialrådgiverens handlemuligheder vil være bedre for de patienters forløb,
hvor de hun har kunne afhjælpe problemerne inden de er løbet løbsk eller patienterne i affekt får
truffet afgørende beslutninger, der vil påvirke deres situation. Overlægen på Hukommelsesklinikken
fortæller om en patient der sagde sit job op da hun fik diagnosen, hvilket betød hun ikke fik den
pension hun ville have fået hvis hendes chef havde fyret hende.
Lægerne vil også kunne køre udredningsforløbet med en patient der ikke står i alt for mange
krisesituationer udover at skulle forholde sig til en evt demenssygdom.
5.2.4 - Delindsats: “Glemmer du - så husker jeg” - hæfte til patienter OG
pårørende. (Fælles)
Vi har valgt at lave en delindsats da vi i vores primære empiri har fået indtryk af der har manglet
forskellige informationer og råd og vejledning, som ikke nødvendigvis kræver hjælp fra
sygehussocialrådgiveren, men blot hjælp til hvor og hvad man selv løser de småproblemer der kan
opstå undervejs. Vi vil derfor lave et hæfte (Glemmer du - så husker jeg) om det at få en alzheimers
diagnose når man er under 65 år. Patienterne og de pårørende vil kunne finde relevante oplysninger
om hvad de kan være berettiget til af hjælp og ydelser, samt hvad der vil være godt at få styr på
mens patienten stadig er tidligt i sin Alzheimers sygdom, bl.a. værgemål, fuldmagter mm.
Hæftet opdeler vi efter de tre faser (Region Syddanmark, 2015) som man i fagsprog nogle steder
anvender i forbindelse med Alzheimer sygdommen. Der er ikke en tydelig definition af, hvornår
man hører til en bestemt fase, men beskrivelsen for hvornår man ca er i en vil gøre det tydeligere.
Vi vil til hver fase sætte de råd og vejledninger ind, som er særligt relevante for Alzheimers
patienter i denne fase. Det gør vi for, at især de pårørende har mulighed for at se, hvornår det vil
være godt at søge værgemål, eller hvornår det er relevant at indstille til plejebolig mm.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
49
5.2.5 De kortsigtede mål:
Individniveau: Hæftet vil bidrage til patienternes og de pårørendes følelse af ejerskab over
situationen. De vil kunne navigere lettere rundt i social- og sundhedssektorerne. De vil kunne bruge
hæftet som opslagsværk, og så er de sikre på de kan huske alle de vigtige informationer de fik fra
Hukommelsesklinikken. Det vil ligeledes bidrage til en stærk OAS.
Gruppeniveau: Sygehussocialrådgiveren vil kunne spare nogle henvendelser fra patienter og vil
nedbringe evt. opgaver fra patienterne, da nogle af henvendelserne vil kunne løses ved brug af
hæftet. Det vil også betyde at sygehussocialrådgiveren kan brug den tid hun ville have brugt på det,
på andre af sine funktioner og opgaver. Lægerne er sikre på at patienter og de pårørende får alt den
vigtige information med hjem.
5.2.6 De langsigtede mål:
Individniveau: Patienterne og de pårørende vil kunne bruge hæftet gennem hele sygdomsforløbet,
og nå at få styr på vigtige ting som værgemål og fuldmagter mm i tide, således værgemålet opnås
uden problemer, og flytning til plejebolig kan ske uden komplikationer. Patienterne vil ligeledes
kunne profitere af, at træne deres færdigheder og træne hjerne vha kognitive spil o.l. De vil få
mulighed for, at øge deres mentale og fysiske sundhed, og ifølge Antonovskys salutogenetiske ide
vil det bidrage til en stærk OAS og muligheden for at leve i en længere periode med ro på
sygdommen vil være til stede.
Gruppeniveau: Lægerne og Sygehussocialrådgiveren vil få patienter der fungerer bedre og evt
længere, såfremt patienternes problematikker mindske hurtig. Det vil være muligt hvis hæftet kan
blive delt ud når patienterne får deres diagnose, hvor lægen vil kunne gennemgå hæftets funktion.
Ligeledes vil det være muligt for patienterne at løse nogle af de socialfaglige spørgsmål selv.
Derved vil sygehussocialrådgiveren kunne bruge den tid hun ellers ville have brugt på at hjælpe
disse patienter, på andre patienter eller opgaver.
5.2.7 "Glemmer du - så husker jeg" - hæftets indhold. (Fælles)
Vi vil her ridse op hvad hæftet skal indeholde. Hver fase indledes med en beskrivelse af patienterne
når de når den fase.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
50
Demens i let/mild grad:
Evnen til at lære nyt og til at udføre dagligdags aktiviteter er påvirkede, men patienten kan endnu
klare sig uden hjælp fra andre.(Region Syddanmark, 2015)
Det praktiske:

Få kontakt til demenskoordinatoren i kommunen.

Udfyldelse af plejetestamente (www.borger.dk )

Tage stilling til om hvorvidt patienten på sigt ønsker at gøre brug af livsforlængende
behandlingsmetoder, som fx. sondeernæring, væskebehandling, genoplivning mm.

Værgemål (www.borger.dk )

Økonomi (særeje,testamente etc. Forsikringspenge ved kritisk sygdom)

Tag stilling til plejehjem, hvor, hvordan evt hvornår? Fuldmagt til flytning på plejehjem bør
overvejes. (www.borger.dk )

Ledsagerordning Serviceloven § 97: Man kan få bevilget en ledsager fra kommunen, som
man kan bruge til gåture, tage på udstillinger eller andre seværdigheder, indkøb mm. Skal
være søgt inden man fylder 67 år i max 15 timer om ugen.

Hjemmevejleder Serviceloven § 85

Tage kontakt til sagsbehandler/socialrådgiver mhp. evt. sygemelding/FØP

Børnetestamente ved hjemmeboende børn
Gode råd:

Kognitiv træning: sudoku, kryds og tværs, Wordfeud, billedlotteri,

Hold kroppen i gang: gåture, løbeture gerne med en løbemakker, træningscykel.

Spis sundt og forskellige madtyper, som frugt, kød, grønsager mm.

Forsøg at holde fast i socialt samvær.

Åbenhed om sygdom kan være godt.

Foreninger: Alzheimersforeningen.dk Der er ligeledes lokalforeninger, Ældresagen
(aeldresagen.dk)

Psykologsamtaler.

Sørg for at en nær pårørende kender til din Nem id og kode hertil.

På Facebook er der pårørendegrupper til unge med forældre der har demens, og til pårørende
til Alzheimers patienter.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
51

Det kan være en god ide at tage ud og besøge forskellige plejeboligere/demensafsnit for at
se hvad der er at vælge imellem.
Demens i let/moderat grad:
Det er kun tidligere begivenheder, som kan huskes, og patienten har brug for en vis hjælp fra andre.
(Region Syddanmark, 2015)

Husk at tjekke den foregående fase for information og gode råd!

Hjemmehjælp - kontakt visitator. Serviceloven §§ 83,84

Selvvalgt hjemmehjælp Serviceloven § 94
Demens i moderat/svær - svær grad:
(Patienten har brug for hjælp til helt almindelige aktiviteter. Personligheden og adfærden er ændret,
og den demente ikke kan klare sig uden hjælp fra andre. I sygdommens sidste stadie er den den
demente så påvirket af sygdommen, at det er nødvendigt med kontinuerlig pleje og overvågning.
Patienten er nu fuldstændig afhængig af hjælp fra andre. Den demente er ude af stand til at lære nyt,
og af gammel viden huskes kun brudstykker.) (Region Syddanmark, 2015)

Plejeboliger: Der findes adskillige plejeboliger i Danmark, og få steder, bl.a Klarahus,
Højdevangs sogns Plejehjem, Pilehuset og Bredebo i København, har en specialafdeling for
yngre demente. Mange plejeafdelinger har specielle demensafsnit, for demente. (Listen er
ikke fuldendt)

Betaling for Plejebolig. Serviceloven §108.

Plejeboliger: http://www.aeldresagen.dk/temaer/sider/aeldreboliger.aspx

Overvej plejeplan og plejetestamente. https://www.borger.dk/Sider/Plejeplan-ogplejetestamente.aspx?segmentid=84129935-93ad-4874-8a4d-be0453797324

Tal om værgemål. og hvem der evt. skal varetage dette.
https://www.borger.dk/Sider/Vaergemaal.aspx?segmentid=84129935-93ad-4874-8a4dbe0453797324

Ægtepagt, jf. Serviceloven, bek. nr. 1387 § 9 stk. 1

Gode links der er værd at besøge:
www.videnscenterfordemens.dk
www.aeldresagen.dk
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
52
www.Alzheimer.dk
www.borger.dk
5.3 Økonomi. (Fælles)
Vores økonomiske overvejelser i forbindelse med finansiering af vores sociale indsats.
Vores sociale indsats vil ikke udgøre en større økonomisk post, idet screeningsarket blot er en
tilføjelse til det informationsbrev patienterne allerede får. Max 1 A4 side ekstra. Vores hæfte vil
være lidt dyrere, men det vil også være online tilgængelig som en pdf-fil, gerne hos Nationalt
Videnscenter for demens, Alzheimerforeningen og Ældre Sagen, hvis det er muligt.
5.4 Muligheder og barrierer. (Fælles)
Vi vil her nævne de muligheder og barrierer der kan være ift. vores indsats.
5.4.1 Muligheder. (Fælles)
Vi har en forventning om, at vores sociale indsats, vil bidrage til at patienter og de pårørende vil
kunne få hjælp og information så tidligt som muligt, og de derved vil kunne få afklaret så mange
praktiske ting som muligt i tide, for derefter at kunne koncentrere sig om, at bruge den tid patienten
har tilbage, så godt som muligt. Vi er opmærksomme på at sproget i både screenings-arket og hæftet
skal være brugervenligt, dvs. at der ikke bliver brugt fagsprog, men forståeligt og let læseligt. Vi
ønsker desuden på sigt. at kunne videreudvikle hæftet til en app, som er tilgængelig på både tablets
og smartphone. Der vil ligeledes være mulighed for at kunne bygge videre på hæftets indhold.
5.4.2 Barrierer. (Fælles)
Vi kunne have overvejet om hæftet skulle have været lavet i to; en til patienter og en til de pårørene.
Der ligger nogle overvejelser ift. det sprog man anvender, samt hvilke oplysninger der er mest
relevante for patienterne eller de pårørende. Vi har dog valgt at vores hæfte skal være til både
patienter og de pårørende, da de på Hukommelsesklinikken i forvejen fortæller patienten alle
informationer - gode som dårlige. Det mener vi er vigtigt. En udfordring er også at patienterne
måske ikke har lyst til at gøre brug af et sådan hæfte, og gør de er der risiko for de forlægger den.
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
53
På et tidspunkt vil de rent kognitivt ikke kunne gøre brug af det, men der vil de pårørende stadig
kunne drage nytte af det.
5.5 Etiske refleksioner over social indsats. (Fælles)
Det stod hurtigt klart for os, både under indsamlingen af vores primære empiri, og ved vores
gentagne besøg på hukommelsesklinikken, hvad vi ønskede vores sociale indsats skulle bestå af.
Det er tydeligt at P.S er presset på tid, qua mængden af patienter hun skal nå at hjælpe på en helt
almindelig dag, Samtidig gav både vores informanter, og de patienter vi mødte under vores
observationsstudie på hukommelsesklinikken, klart udtryk for, at behovet for den hjælp P.S kan
tilbyde, både for patienterne og de pårørende, er stort.
Selve indholdet, særligt i del-indsatsen, har vi løbende revurderet, og har i den proces gjort god
brug, af de pårørendegrupper Sarah er medlem af på facebook. Vi havde selv en masse ideer til,
hvad vi ønskede der skulle stå, i en sådan vejledning, men vi var også bevidste om, at der sikkert
var flere ting, vi ikke havde overvejet, og derfor spurgte vi i disse fora. Dette kom der flere gode
forslag ud af, som vi også har implementeret i vores endelige udkast.
Vi er godt klar over, at det er en hårfin grænse, om vi bevæger os i det socialfaglige, det
sundhedsfaglige eller det socialpædagogiske område, men i forhold til vores ønske om at inddrage
Antonovskys teorier, synes vi, at de ting vi har valgt at inddrage, giver rigtig god mening.
Idet vores sociale indsats delvist er målrettet patienter og pårørende, har vi være bevidste om, at det
sprog vi anvender, både i screeningsarket og hæftet, bør være et sprog som vi bruger i daglig tale.
Fagsprog og fagtermer bør derfor ikke anvendes her. Patienterne kan i forvejen, grundet deres
kognitive problematikker, have svært ved at forstå almindelige ord og sætninger, derfor vil fagsprog
og fagtermer besværliggøre det for patienten, og det kan resultere i, at de ikke får svaret på
screeningsarket eller får brugt hæftet. Sætningerne bør derfor heller ikke være for komplicerede og
lange, af samme årsag. Det er vigtigt at patienterne forstår hvad der står.
Ligeledes er det vigtigt at overveje mængden af informationer og hvordan den information
præsenteres. Vi mener det er vigtigt at både patienterne og de pårørende får alle
tilgængelige informationer, både de rare og mindre rare. således at de kan få den bedst mulige råd
og vejledning, om livet med en Alzheimers diagnose, både nu og i fremtiden.
En del af vores overvejelser er gået på, om patienterne overhovedet ville drage fordel af vores
vejledning, eller om det måske mest var de pårørende der ville finde den nyttig. Men vi nåede frem
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
54
til, at det måske især for de nydiagnosticerede, ville være en fordel, at kunne læse vores vejledning,
ift. de gode råd, omkring hvad man bør tale om, og hvilke beslutninger der bør tages inden
sygdommen bliver for fremskreden.
6. Perspektivering. (Fælles)
Vi vil her drage en perspektivering af vores projekt.
Vi var ved projektet start, nervøse for om vores emne om Alzheimer sygdom, ville blive et område
der ville være svært at gå til. For det første er det ikke er et “typisk” bachelorprojekt og for det
andet er det begrænset med materiale og viden på området, særligt på det socialfaglige område. Det
er ofte på det sundhedsfaglige område, der er en del materiale at finde. Vi har skulle sørge for, at
vores projekt hele vejen igennem fik en socialfaglig vinkel, og ikke fortabe os i de sundhedfaglige
problematikker. Vi har undervejs haft glæde af den socialfaglige sparring vi har fået med P.S ift de
problematikker der undervejs har optaget os.
Vi var meget interesseret i at koble vores opgave op med de problematikker P.S nævnte omkring
patienternes forløb i Jobcentrene, som hun bruger en del tid på. Det har bare ikke været muligt at få
informanter der har oplevet disse problemer, samt vi ikke har kunne finde relevant empiri mhp
Alzheimers patienter/demente og Jobcentrene. Det skyldes især at vores målgruppe, yngre
Alzheimerpatienter, ikke er ligeså repræsenteret ift. dårlige forløb i Jobcentrene, som det ses ved
Huntington Disease patienter. Det er en stor patientgruppe som optager P.S og hun bruger meget tid
på i sit arbejde, da de har nogle andre problematikker og et andet sygdomsforløb. Det var ikke
muligt for os at få informanter med Huntington disease, grundet deres hurtigt progredierende
sygdom. Derfor måtte vi ændre vores problemformulering til ikke, at omhandle patientforløb i
jobcentrene, selvom det ville have været meget interessant at gå ind i den problematik, og den
socialfaglige vinkel ville om mulig have været en anden.
Det har været enormt givende, at vi valgte et Matchpol projekt, idet vores projekt er særligt
praksisnært og det har betydet, at vi har en mulighed for at se hvor man kan sætte ind med en social
indsats. Det har også betydet at vores projekt fra start var ret afgrænset. Særlig da vores målgruppe
og sygehussocialrådgiveren var tilknyttet sundhedssektoren. Vi skulle derfor være skarpe på at
holde den socialfaglige vinkel, men det har overordnet var givende og virkelig spændende.
Vi har inden projektets start været opmærksomme på vigtigheden af at møde mennesker der hvor de
er og at de rummer mere end blot deres sygdom. Selvom det var en selvfølgelighed for os, viste det
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
55
sig at, i hvert fald denne patientgruppe, kræver en særlig opmærksomhed på det her punkt, og vi har
lært meget mere om hvad det vil sige, at møde mennesker der hvor de er og at se patienterne som
det menneske de også. Det vil vi især tage med os.
“Forholdet mellem Hjælperen og den, der skal hjælpes, må være sådan - at man, når det i Sandhed
skal lykkes Én at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest må passe på at finde
ham der, hvor Han er, og begynde der. (Søren Kierkegaard, Aadland, 2000, s. 81)
7 Litteraturliste. (Fælles)
Bøger:
Andersen, Ib. (2013) Den Skindbarlige Virkelighed - Vidensproduktion i samfundsvidenskaberne.
(5.udgave) Samfundslitteratur
Antczak, H. (red), Nørrelykke, H., Posborg, R. (2009) Socialrådgivning og socialt arbejde - en
grundbog. København: Hans Reizels Forlag
Antonovsky, A. (2000). Helbredets Mysterium - At tåle stress og forblive rask. (1.udg.7.oplag)
København: Hans Reitzels Forlag
Aadland, E. (2000). Etik - Dilemma og valg. København: Dansk Psykologisk forlag
Juul, S. & Pedersen, K.B.(red.) (2012). Samfundsvidenskabernes videnskabsteori - En indføring.
(1.udg.) København: Hans Reitzels Forlag,
Posborg, R., Erlang, E.(Red.) (2006) Kvalitative Analyser. (1.Udg.1.Oplag) København: Hans
Reitzels Forlag
Svennson, K., Johnsson, E. & Laanemets, L. (2009). Handlingsmæssigt råderum i socialt
arbejde.(1 Udg.) København: Akademisk Forlag
Internetsider:
Alzheimersforeningen, 2014: 1: Fakta om demens. Lokaliseret marts 2015 på:
http://www.alzheimer.dk/viden/fakta-om-demens
Alzheimersforeningen, 2015: 2, demens og pårørende, lokaliseret i maj 2015 på:
http://www.alzheimer.dk/events/demens-og-paaroerende/1692 )
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
56
Alzheimersforeningen, 2015:3, råd til pårørende, lokaliseret april 2015 på:
(http://www.alzheimer.dk/raad/er-du-p%C3%A5r%C3%B8rende )
Alzheimersforeningen, 2015: 4: råd til pårørende, lokaliseret i maj 2015 på:
(http://www.alzheimer.dk/raad/er-du-p%C3%A5r%C3%B8rende )
Alzheimerforeningen, 2015: 5: råd og overvejelser, lokaliseret i maj 2015 på:
(http://www.alzheimer.dk/raad/vigtige-overvejelser)
NVD:1 + 2 - Nationalt videnscenter for demens (2015), viden om demens, Lokaliseret April 2015:
http://www.videnscenterfordemens.dk/viden-om-demens/demenssygdomme/neurodegenerativedemenssygdomme/alzheimers-sygdom/
Nationalt Videnscenter for Demens (2014):3: nyheder om demens, lokaliseret marts 2015 på:
(http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/forskningsnyheder/2014/12/flere-doer-afdemenssygdomme )
NVD, 2015: 4: forskningsnyheder, lokaliseret i maj 2015 på:
http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/forskningsnyheder/2015/05/fysisk-traeningmindsker-symptomer-ved-alzheimer/ )
Pårørende i Danmark, 2015, støt pårørende, lokaliseret maj 2015 på: http://paaroer.dk/en-godinvestering/
Region Syddanmark, 2015, Faseopdeling, lokaliseret i maj 2015 på:
(http://www.demenssyd.dk/wm358462 )
Socialstyrelsen, 2010. :1 yngre demente, Lokaliseret i maj 2015
på: http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/demens/videnstemaer-i-demensarbejdet/tema-om-yngremed-demens
Socialstyrelsen, 2010: 2, Yngre demente, Lokaliseret i maj 2015 på:
(http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/demens/tema-om-yngre-med-demens)
Socialstyrelsen, 2010: 3, Yngre demente, lokaliseret i maj 2015 på:
(http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/demens/tema-om-yngre-med-demens )
Sundhedsstyrelsen, 2001, Følelse af sammenhæng, lokaliseret april 2015 på:
(http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/tidsskrifter/vital/2001/vital01_01/kap13.htm)
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
57
Elektroniske tidsskriftsartikler:
Ulla Askgaard, (2015), artikel i Politiken af hospitals socialrådgiver. Lokaliseret april 2015 på:
http://politiken.dk/debat/kroniken/ECE2533654/bevar-socialraadgiverne-paa-vores-hospitaler/)
Digitale udgivelser:
Nationalt Videnscenter for demens, Starnø, P. 2014. Vejledning til sagsbehandlere - Alzheimers
sygdom hos yngre Lokaliseret februar 2015 på:
http://www.videnscenterfordemens.dk/media/1267914/alz_hos_yngre_3-9-2014_til-udsendelse.pdf
Nationalt videnscenter for demens, (2015). Demensdagene. Lokaliseret Maj 2015 på:
http://www.videnscenterfordemens.dk/media/1253608/demensdagene_program2015_final.pdf
Rapport Dansk Socialrådgiverforening. 2011, Sygehussocialrådgiveren - Faglighed, virke og
indsats. (ss-rapporten). Lokaliseret Februar 2015 på:
(http://www.socialraadgiverne.dk/Files/Filer/Publikationer/Rapporter/2012-06Sygehussocialrådgiverne-faglighed-virke-indsats.pdf
8 Bilag. (Fælles)
Interviewguide: Patienter:
1 - Indledning:

Navn, alder,

Erhverv - tidligere/nu.
2 - Sygdomshistorie:

Hvordan (og hvem?) opdagede I de første tegn på Alzheimers?

Hvordan har det påvirket Dig men også familien i det daglige?

Har det haft nogle omkostninger for jer som familie? (Økonomisk, socialt etc.)

Hvad har denne sygdom betydet for dig?
3 - Forløb i jobcenter/anden aktør.

Er der aktuelt et forløb i jobcentret eller har der været det under sygdomsforløbet?

Hvad har fungeret og hvad har ikke fungeret i Jobcentret

Har du haft kontakt med Socialrådgiver Pernille Starnø, fra Rigshospitalets
hukommelsesklinik?
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
58

Hvordan har du oplevet Pernille/socialrådgiveren på Hukommelsesklinikkens rolle i dit
forløb? Hvad har været godt/dårligt?

Hvis ingen kontakt med Pernille Starnø, ville det have været til gavn at have kontakt til
hende?
4 - Afslutning:

Har du et godt råd til socialrådgivere på Hukommelsesklinikken og i Jobcentrene fremover?
Interviewguide: Pårørende Cille:
1 - Indledning:

Navn, alder,

På hvilken måde har du Demens inde på livet? (Relation til patient)
2 - Sygdomshistorie:

Hvordan (hvem) opdagede I de første tegn på Demens hos din far?

Hvordan har det påvirket familien i det daglige?

Har det haft nogle omkostninger for jer som familie? ( Økonomisk, socialt etc?)
3 - Forløb i jobcenter/anden aktør.

Er der aktuelt et forløb i jobcentret eller har der været det under sygdomsforløbet?

Hvad har fungeret og hvad har ikke fungeret i Jobcenteret.

Har du haft kontakt med Socialrådgiver Pernille Starnø fra Rigshospitalets
hukommelsesklinik?

Hvordan har du oplevet Pernille/socialrådgiveren på Hukommelsesklinikkens rolle i dit
forløb? Hvad har været godt/dårligt?

Hvis ingen kontakt med Pernille Starnø, ville det have været til gavn at have kontakt til
hende?
4 - Afslutning:

Har du et godt råd til socialrådgivere på Hukommelsesklinikken og i Jobcentrene fremover?

Har du et godt råd til andre pårørende, der der skal følge en patient i jobcenter-regi?
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
59
Interviewguide: Pernille
1 - Indledning:

Navn

Stilling
2 - Socialrådgiverrollen:

Betydningen af din funktion på Hukommelsesklinikken for både patienter og
medarbejderne. Hvad er det Du kan tilbyde patienterne og Hukommelsesklinikken?

Handlingsmæssige råderum - hvordan er det i Hukommelsesklinikken vs i en forvaltning?
Har du andre muligheder?

Har du andre ønsker for dit handlingsmæssige råderum?

Hvordan er det ikke at være en myndighedssagsbehandler, som ude i forvaltningerne? Har
det en betydning for din rolle på Hukommelsesklinikken og den måde du kan hjælpe
patienterne?

Har din funktion som socialrådgiver på hukommelsesklinikken en betydning for dit
“forhold” til patienterne/pårørende i modsætning til hvis du havde arbejdet i en forvaltning?

Hvad betyder det for dig som socialrådgiver på Hukommelsesklinikken, at du er den eneste
socialrådgivere? Fordele/ulemper? Påvirker det dit handlemæssige råderum? Mangler du
socialfaglig sparring, Etc.

Tror du at det ville gavne patienternes forløb, hvis der blev ansat flere socialrådgivere, sådan
at alle kunne få koblet en socialrådgiver til deres forløb i hukommelsesklinikken fra start?

Har du nogen form for undervisende rolle i hukommelsesklinikken? F.eks andet personale,
patienter eller pårørende.
3 - Inddragelse af patienter og pårørende:

Hvad skal du være særlig opmærksom på i dit arbejde med Alzheimers patienter?

Hvad er dit syn på inddragelse af de pårørende for dit arbejde med patienterne?

Hvilken betydning har det for forløbet hvis patienten IKKE har aktive pårørende?
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
60
4. Tværsektorielt samarbejde:

Hvad betyder det tværsektorielle samarbejde for dit arbejde med patienterne?

Hvordan oplever du dit samarbejde med socialrådgiverne i forvaltningerne?

Hvordan er dit indtryk af, om socialrådgiverne har en faglig viden om Alzheimers hos yngre
patienter?

Hvorfor har du udarbejdet en Vejledning til Sagsbehandlere?

Hvordan modtager socialrådgiverne din Vejledning?

Har du nogle ønsker for det tværsektorielle samarbejde i fremtiden, i forbindelse med
Alzheimers hos yngre mennesker?
5 - Afslutning:

Hvad er din holdning til de mange fyringer af socialrådgivere på hospitalerne?

Har du forslag til forbedringer af din funktion?
Interviewguide: Læge Birgitte
1- Indledning:

Navn

Stilling
2. Yngre demente:

Hvorfor skelner man mellem yngre Alzheimers patienter og Alzheimers Patienter over 65?
Er det nødvendigt at dele patientgruppen op?

Hvad betyder det i praksis at man har to patientgruppen(65+/-)? Er der forskellige
problematikker?

Hvorfor er det vigtig at blive diagnosticeret tidligt? Har det betydning for deres forløb
fremover og deres livskvalitet?

Hvad er udsigterne i fremtiden ift antallet af yngre Alzheimers patienter (demente)? Har
man en formodning om at antallet vil stige eller falde?

Kan de yngre Alzheimers patienter leve længere med diagnosen, end hvis man får
Alzheimers efter 65?
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124
61

Vil Yngre Alzheimers patienter kunne bevare en tilknytning til arbejdsmarkedet efter de
bliver diagnosticeret?
3. Inddragelse af de pårørende:

Hvilken betydning har det for dit samarbejde med patienterne om de har pårørende med til
lægesamtalerne eller ej?

Gør man noget for at hjælpe de pårørende? ( støttegrupper, samtaler etc.)

Har de pårørende en positiv påvirkning ift patienters sygdomsforløb og udvikling kontra
dem uden aktive pårørende?
4. Socialrådgiverens funktion:

Hvilken betydning har socialrådgiveren for Dig som læge og for dit arbejde på
Hukommelsesklinikken?

Hvordan oplever du socialrådgiverens funktion for patienterne og deres pårørende?

Ville det gøre en forskel for patienter og Jer ansatte, inkl. Pernille Starnø, hvis der blev ansat
en eller flere socialrådgivere mere på hukommelsesklinikken?

DAISY - rådgivningsmodel - demens guide. Er det noget der er implementere?
5. Afslutning

Hvilke tegn skal man, som socialrådgiver uden kendskab til Alzheimers, være opmærksom
på, når man har med borgere at gøre, der enten har en Alzheimers diagnose, eller er under
udredning for en demenssygdom?
SOKF15BAF12 Gr. 11 Tenna Julie Gardil, 4002012078 og Sarah Cecilie Krouel, 4002009124