Ph.d. studie Indsigt i livet med en tidlig fase af demens - Udvikling af en kvalitativ participatorisk forskningsmodel Joint degree PhD, (University College Nordjylland, Aalborg Universitet, University of Northampton United Kingdom) Diana Schack Thoft, Lektor, Cand. Cur., sygeplejerske Disposition Disposition Baggrund Formål Deltagere Metode Projektfaser - fase 1, 2 og 3 Fremtidige handlinger Baggrund Demens (Xie, Brayne et al. 2008; Hubbard, Downs et al. 2003) Et globalt problem (Nomura, 2009, Martin, Augosto et al. 2013; Sadock, Sadock 2008; Hurd, Martorell et al. 2013; Staniszewska 2009; Whitehouse 2000) En stigmatiseret og marginaliseret gruppe (Graham, Lindesay et al. 2003; Alzheimer Europe 2013) Negativt syn Tabu Diskrimination (Swane, 2014) Demensforskningen A silent voice Personcentreret tilgang (Wilkinson 2002; Hellstrom 2007; Pipon Young 2012; Mckillop 2004; Wilkinson, Hubbard 2003; Dewing 2007; Darling, Parra 2013) Participatorisk forskning (Pant, 2006; Sherrington, 1996; Middleton, 1999; Richardson, 1997; Shakespeare, 2006; Beresford, 2007; Faulkner, 2004; Sweeney, 2005; Walmsley, 2001; Salmon, 2007) Formål Formålet med ph.d. projektet er at udvikle en participatorisk forskningsmodel på baggrund af kvalitativ participatorisk forskning omhandlende livsverdenen af personer med en tidlig fase af demens Illustration af ph.d. projektet Udvikle en participatorisk forskningsmodel i forhold til at få indsigt i livet med en tidlig fase af demens Eksisterende litteratur inspirerer træningen og det participatoriske forskningsprojekt med personer med en tidlig fase af demens Overordnet formål I ph.d. projektet Forskningsprojekt som bidrager til det overordnede formål i ph.d. projektet VUK VUK (Voksenskolen for Undervisning og Kommunikation) Kompensatorisk special undervisning for unge og voksne Livslang læring Mennesker med tidlig fase af demens Træning og stimulation VUK, Aalborg Kommune Rekruttering Etisk godkendelse Etisk kommité i region Nordjylland Datatilsynet Rekruttering (Hellström, 2007) To lærere advokater Tolv elev deltagere To lærere deltagere Samtykke (Hellström, 2007) (Hubbard, Downs, Tester, 2003) MMSE-test (Mini mental State Examination) og klinisk vurdering Et fortsat samtykke Metoder Metoder Deltagende observation (felt noter) Interview (bånd- og video optagelse) Fokus gruppe (bånd- og video optagelse) Livsverden analyse Lived space (spatiality) Lived body (corporeality) Lived time (temporality) Lived relation (relationality) (Van Manen, 1997; Dahlberg, Dahlberg, Nyström, 2008) Illustration af projektets faser Fase 1 Fase 2 Rekruttering og etablering af tillid Planlægning af træningen Interviews Deltagende observation Udvikling af en participatorisk forskningsmodel Det participatoriske forskningsprojekt Litteratur review (Informerer hele ph.d. projektet) Fase 5 (informerer udviklingen af den participatoriske model) Formidling af resultater Fase 4 Evaluering af processen Fase 3 Træning og participatorisk forskningsprojekt (foregår løbende gennem ph.d. projektet) Fase 1: Foreløbige fund fra observationerne Det er vigtigt at være social Humor som en reaktion på demens Tilrettelagt kognitiv træning Hukommelsen og det at lære kan trænes Fase 2: Foreløbige fund fra interviewene Et ændret aktivt og socialt liv … Jeg prøver at finde alle de gode ting, og p-prøve at nyde dem med andre på samme niveau eller med mine børn… Jeg, jeg tør ikke at komme til mødet, fordi hvis jeg skvatter sammen derinde. Det, det er bestemt, jeg synes det er ubehageligt. En manglende fornemmelse af tid og overblik … Om det er mandag eller tirsdag eller onsdage eller torsdag eller fredag og ting som dette, ikke? Fase 2: Foreløbige fund fra interviewene Hukommelsen og sproget udfordres (Griner) Altså, det kan ikke være overraskende... Når du ikke kan huske mere… Ja. Altså i forhold til sproget - det ... Det bliver værre senere på dagen. Så, når jeg bliver træt, så… så bliver det også værre. Læring er udfordrende men mulig Så, du er nødt til at tænke mere end du gjorde før... Jeg er måske bliveret en lille smule langsommere til at fatte eller forstå eller lære. Og, og, og huske nye ting Det er gentagelse, gentagelse og gentagelse og på et tidspunkt, så er det ligesom om det måske går en lille smule lettere. Så siger du ”Pyhh…”(griner). Fase 3: Træningen og det participatoriske forskningsprojekt Træning af forskningsfærdigheder og udføre det participatoriske forskningsprojekt: 1. Definere samarbejdet og rollerne i projektet 2. Definere hvad forskning er og formulere forskningsspørgsmål 3. Definere inklusionskriterier, diskutere forskningsetik og bestemme dataindsamlingsmetode 4. Forberede og øve dataindsamlingsmetode 5. Data indsamling 6. Fælles analyse 7. Vælge formidlingsmåde og forberede formidlingen Fremtidige handlinger Det participatoriske forskningsprojekt Fælles analyse af interviewene (Fase 3) Evalueringsfokusgruppe interview med deltagerne (Fase 4) Formidling af resultaterne sammen med deltagerne (Fase 5) Fremtidige handlinger Udvikling af en participatorisk forskningsmodel Litteratur review Analyse af indsamlede data Deltagende observation Interviews Fokusgruppe arbejde Evalueringsfokusgruppe interview Udvikling af en participatorisk forskningsmodel Tak… l Dette studie er støttet af Teknologier i borgernær sundhed ved University College Nordjylland Tak for jeres opmærksomhed… References ALZHEIMER EUROPE, 2013-last update, The ethical issues linked to the perceptions and portrayal of dementia and people with dementia - Ethical issues in practice - Ethics - Alzheimer Europe. Available: http://www.alzheimer-europe.org/Ethics/Ethical-issues-in-practice/Theethical-issues-linked-to-the-perceptions-and-portrayal-of-dementia-andpeople-with-dementia [3/22/2015, 2015]. BARTLETT, R., 2012. The emergent modes of dementia activism. Ageing & Society, , pp. 1-22. BERESFORD, P., 2005. User involvement, research and health inequalities: developing new directions. Health & Social Care in the Community, 15(4), pp. 306-312. BERGOLD, J. and THOMAS, S., 2011. Partizipative Forschungsmethodn: Ein methodischer Ansatz in Bewegung Participatory Research Methods: A Methodological Approach in Motion Métodos de investigación participativa: Una aproximación metodológica en movimiento. Qualitative Social Research, 13(1),. BOOTE, J., 2002. Consumer involvement in health research: a review and research agenda. Health policy, 61(2), pp. 213-236. BROWN, P. and ZAVESTOVSKI, S., 2004. Social movements in health: an introduction. Sociology of health & illness, 26(6), pp. 165-181. References CONDER, J., 2011. Reflections on a participatory project: the rewards and challenges for the lead researchers. Journal of intellectual developmental disability, 36(1), pp. 39-48 CORNWALL, A. and JEWKES, R., 1995. What is participatory research? Social science & medicine, 41(12), pp. 1667-1676. DAHLBERG, K., DAHLBERG, H. and NYSTRÖM, M., 2008. Reflective lifeworld research. 2 edn. Lund: Studentlitteratur. DARLING, E. and PARRA, M.A., 2013. Involving patients and public in research. Nurse researcher, 20(6), pp. 21-25. DEMENTIA ALLIANCE INTERNATIONAL, 2014-last update, - Dementia Alliance International. Available: http://www.dementiaallianceinternational.org/ [3/22/2015, 2015]. DEWING, J., 2007. Participatory research: A method for process consent with persons who have dementia. Dementia, 6(1), pp. 11-25. DUPUIS, S.L., GILLIES, J. and CARSON, J., 2012. Moving beyond patient and client approaches: Mobilizing authentic partnerships in dementia care, support and services. Dementia, 11(4), pp. 427-452. References ELSTAD, T.A. and EIDE, A.H., 2009. User participation in community mental health services: exploring the experiences of users and professionals. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23, pp. 674-681. GRAHAM, N., LINDESAY, J., KATONA, C. and ET AL, 2003. Old Age Psychiatry section, World Psychiatric Association: World Health Organization. Reducing stigma and discrimination against older people with mental disorders: a technical consensus statement. International Journal of Geriatric Psychiatry, 18(8), pp. 670-678. HELLSTROM, I., 2007. Ethical and Methodological Issues in Interviewing Persons With Dementia. Nursing ethics, 14(5), pp. 608-619. HUBBARD, G., DOWNS, M. and TESTER, S., 2003. Including the perspectives of older people in institutional care during the consent process. In: WILKINSON H., ed, The perspectives of People with Dementia: Research Methods and Motivations. London: Jessica Kingsley Publishers, pp. 63-82. HURD, M.D., MARTORELL, P., DELAVANDE, A., MULLEN, K.J. and LANGA, K.M., 2013. Monetary Costs of Dementia in the United States. N Engl J Med, 368(14), pp. 1326-1334. INVOLVE, 2004. Involving the public in NHS, public health and social care research briefing notes for researchers. Eastleigh. Hampshire: INVOLVE. References KEADY, J., WILLIAMS, S. and HUGHES-ROBETS, J., 2005. Emancipatory practice development through life-story work: changing care in a memory clinic in North Wales. Practice Development in Health Care, 4(4), pp. 203-212. KRISHNASWAMY, A., 2004. Participatory Research: Strategies and Tools. http://nature.berkeley.edu/community_forestry/Workshops/powerpoints/to ols%20and%20strategies%20of%20PR.pdf: Practitioner: Newsletter of the National Network of Forest Practitioners. MARTIN, S., AUGOSTO, J.C., MCCULLAGH, P., CARSWELL, W., ZHENG, H., WANG, H., WALLACE, J. and MULULLVENNA, M., 2013-last update, Participatory Research to Design a Novel Telehealth System to Support the Night-Time Needs of People with Dementia: NOCTURNAL - ProQuest. Available: http://search.proquest.com.ezscv.statsbiblioteket.dk:2048/docview/1494553085?accountid=35465 [3/22/2015, 2015]. MCKILLOP, J., 2004. Make it Easy on Yourself!: Advice to Researchers from Someone with Dementia on Being Interviewed. Dementia, 3(2), pp. 117-125. NOMURA, M., 2009. Empowering older people with early dementia and family caregivers: A participatory action research study. International journal of nursing studies, 46(4), pp. 431-441. References PARKES, J.H., PYER, M., WRAY, P. and TAYLOR, J., 2014. Partners in projects: Preparing for public involvement in health and social care research. Health Policy, 117(3), pp. 399-408. PIPON YOUNG, F., 2012. I'm not all gone, I can still speak: The experiences of younger people with dementia. An action research study. Dementia, 11(5), pp. 597-616. SADOCK, B.J. and SADOCK, V.A., 2008. Kaplan and Sadock's Concise textbook of clinical psychiatry. 3 edn. Philadelphia, Pa.: Wolters Kluwer; Lippincott Williams & Wilkins. SALMON, A., 2007. Walking the talk: How participatory interview methods can democratize research. Qualitative health research, 17(7), pp. 982-993. STACCIARINI, J., SHATTELL, M., COADY, M. and WIENS, B., 2011. Review: Community-Based Participatory Research Approach to Address Mental Health in Minority Populations. Community mental health journal, 47(5), pp. 489-497 References STANISZEWSKA, S., 2009. Patient and public involvement in health services and health research: A brief overview of evidence, policy and activity. Journal of research in nursing, 14(4), pp. 295-298. SWANE, C., 2014. Stigmatisering and demenssygdom. Livet med demens, 1, pp. 18-19. VAN MANEN, M., 1997. Researching lived experience: human science for an action sensitive pedagogy. 2. ed. edn. Ontario: The Althouse Press. WEAKS, D., WILKINSON, H., HOUSTON, A. and MCKILLOP, J., 2012. Perspectives on Ageing with Dementia. York: Joseph Rowntree Foundation. WHITEHOUSE, P.J., 2000. Ethical issues in dementia. Dialouges in clinical neuroscience, 2(2), pp. 162-167. WILKINSON, H., 2002. Including people with dementia in research: Methods and motivation. In: WILKINSON H., ed, The perspectives of people with dementia: Resarch methods and motivations. London: Jessica Kingsley, pp. 9-24. XIE, J., BRAYNE, C. and MATTHEWS, F.E., 2008. Survial times in people with dementia; analysis from population based cohort study with 14 year follow up. 336(7638), pp. 258-262.
© Copyright 2024