1. No category

ParkinsonPosten
Parkinsonforeningen
Sjællands Østkreds
Roskilde • Greve • Køge • Solrød • Lejre • Stevns
Turen med Sagafjord M/S den 6. maj 2015
Sommer 2015
ParkinsonPosten
Sommer 2015
Redaktion
Indhold
Niels Frank Pedersen
tlf.: 2360 4654
e-mail: [email protected]
Leder
Ansvarshavende redaktør:
Gitte Frank Pedersen
Travetur i skoven.................................side5
Sommer 2015
ParkinsonPosten
Leder sommer 2015
.................................................side3
Referat fra generalforsamlingen........side4
Gitte Frank Pedersen
Formand for
Sjællands Østkreds
Nye bestyrelsesmedlemmer...............side6
Sundhedsdag i Roskilde......................side7
Pårørendemøde....................................side8
ParkinsonPosten
Kalender sommer 2015........................side10
Nr. 2, 15. årgang
Tilbud til voksne børn.........................side13
Udkommer 4 gange årligt (vinter, forår,
sommer og efterår) og sendes til alle
medlemmer af Sjællands Østkreds.
Caféen i Roskilde..................................side14
Caféen i Køge........................................side14
Caféen i Tune/Greve...........................side15
Produktion:
Netværk Stevns....................................side15
Fila Offset ApS, 4615 3245
epost: [email protected]
Temamødet med Karsten Ellemann..side16
Medlemskab i Parkinsonforeningen.side17
Bestyrelse/kontaktpersoner...............side18
Turen med M/S Sagafjord..................side20
Udgives af
Så fik vi overstået den årlige generalforsamling og referatet bringes i
dette blad. Der skete lidt udskiftninger i bestyrelsen, da Ingrid valgte at
gå af som formand - Tonni og Britta
gik også ud af bestyrelsen. Jeg vil
gerne takke Ingrid for hendes 7 år
som formand, og naturligvis også
Tonni og Britta skal have en tak for
en stor frivillig indsats i vores lokale
forening.
Som forventet blev jeg valgt som
formand, og Marianne kom ind som
bestyrelsesmedlem – Karin og Knud
blev suppleanter. Jeg vil gerne byde
de nye velkommen i vores bestyrelse, som allerede er i ”arbejdstøjet”
med planlægning af fremtidige arrangementer.
Det er jo nyt for mig med formands-
posten, men jeg vil love jer at gøre
mit bedste for, at vi stadig skal have
en god lokalkreds, med aktiviteter
målrettet medlemmerne, som er en
blandet skare af Parkinsonramte,
pårørende – både partnere, børn og
forældre, støttemedlemmer har vi
heldigvis også en del af. Jeg kan kun
opfordre jer alle til at deltage aktivt i
vores forening, og I er altid velkommen til at komme med gode ideer til
emner, vi bør tage op. På den måde
kan vi forme en forening for alle.
I dette nummer bringer vi et lille
indlæg om medlemsskaber. Også
pårørendemøderne skriver vi lidt
om.
Med ønsket om en dejlig og solrig
sommer, siger jeg hermed god læselyst 
De bedste hilsner Gitte
Parkinsonforeningen
Sjællands Østkreds
Side 2
Deadline for indlæg til sommerudgaven af
ParkinsonPosten er 1. august 2015.
Side 3
ParkinsonPosten
Sommer 2015
Referat fra generalforsamlingen
28. marts 2015
1. Valg af dirigent.
Jan Svendsen blev foreslået og valgt.
2. Valg af referent.
Else Riis blev foreslået og valgt
3. Kredsformandens beretning.
Ingrid aflagde den mundtlige beretning som et supplement til den
skriftlige beretning med omtale af
de arrangementer, der har været
afholdt, efter at den skriftlige gik
i trykken. Derudover anbefalede
Ingrid varmt at deltage i kredsens
pårørendemøder, som fungerer
rigtig godt.
Hun fortalte også om, at hun 2
gange har været hos Røde Kors’
besøgsvenner i Roskilde, hvor
hun var blevet bedt om at fortælle
om Parkinsons sygdom, og om at
hun sammen med socialrådgiver
Kirsten Hoff fra Landsforeningen
har haft henvendt sig til social- og
omsorgsudvalget i Roskilde for at
foreslå kommunen at oprette en
stilling som parkinsonkoordinator;
det bliver det nok ikke til, men
kommunen vil formodentlig afholde 2 kursusdage for sundhedspersonalet.
Side 4
Derpå blev der rettet en tak til de
fremmødte for aktiv opbakning og
til bestyrelsen for det gode samarbejde gennem årene. Der blev rettet
en særlig tak til Britta for hendes
store engagement gennem tiden.
4. Forelæggelse af det reviderede
årsregnskab for kredsen.
Lilla Svendsen gennemgik det
omdelte regnskab. Regnskabet blev
godkendt uden kommentarer.
Sommer 2015
ParkinsonPosten
Knud Rasmussen (Busser) og Karin
Nielsen blev valgt.
8. Indkomne forslag.
Der var ingen indkomne forslag
9.Eventuelt.
Intet
Efter den ordinære kredsgeneralforsamling afholdes valg til klubledelse for Køge-klubben, Roskildeklubben og café Greve/Tune og
Stevns klubben, for de medlemmer
der er bosiddende i henholdsvis
Køge, Roskilde, Greve og Stevns
Dirigenten opfordrede evt. interesserede til at melde sig til at være
med i klubledelserne.
Else takkede på bestyrelsens vegne
de afgående bestyrelsesmedlemmer for deres store indsats gennem
årene.
Referent Else
Umiddelbart efter generalforsamlingen gav landsformand Jorry
Høyer en bred orientering om det
landspolitiske arbejde.
5. Valg af formand.
Ingrid genopstiller ikke. Gitte
Frank Pedersen stiller op.
Der var ikke andre kandidater, og
Gitte Frank Pedersen var dermed
enstemmigt valgt.
6. Valg af bestyrelsesmedlemmer.
Else Riis, villig til genvalg
Travetur i skoven
Hvis nogle har lyst til en travetur, ville det være dejligt, om vi blev nogle stykker. For år tilbage var vi en 18-20 stykker, der gjorde det sammen.
Det bliver bare en kort tur, så flere kan være med – med stave, rollator
og evt. kørestol.
Tonni Nielsen, genopstiller ikke
Tag madpakke og drikkevarer med,
og så mødes vi på P-pladsen ved den
store bakke ude ved Boserup Skov,
lørdag den 20. juni kl. 11.00.
Else Riis og Lilla Svendsen blev
genvalgt; Marianne Haim blev
valgt.
(Når du tilmelder dig, vil jeg forklare
nærmere, hvor det er, hvis du er usikker på beliggenheden).
7. Valg af 2 suppleanter vælges
hvert år for 1 år.
Tilmelding til: Britta Hermansen •
Tlf. 4656 0187 • Mobil 2964 9807
Lilla Svendsen, villig til genvalg
Side 5
ParkinsonPosten
Sommer 2015
Sommer 2015
ParkinsonPosten
Nye bestyrelsesmedlemmer
Marianne Haim
Knud Rasmussen
Jeg er gift med Finn, som har haft
Parkinsons sygdom i 6 år, og som
fortsat er ganske frisk. Vi har to
voksne døtre og fire børnebørn.
Jeg er 70 år og egentlig uddannet
slagter, men er gået på pension nu,
efter næsten 40 år som salgschauffør i fødevarebranchen.
Jeg har været hospitalsansat øjenlæge, men valgte at gå på efterløn/
pension i 2012 for at få nogle gode
år sammen med min mand.
Jeg blev gift med Kirsten i 1968 og
vi har 2 drenge, Kirsten fik konstateret parkinson for ca. 10 år siden,
men vi kan heldigvis stadig dyrke
vores interesse for tennis (om sommeren) og badminton i vinterhalvåret.
Vi danser folkedans og baldans. Vi
kan lide at cykle og tage på ture,
udstillinger, museer mm. Vi er også
glade for musik og teater.
Jeg synes, at foreningen gør et stort
og godt arbejde for både parkinsonramte og deres pårørende. Det
vil jeg gerne være en del af.
Side 6
Jeg glæder mig til at være med i
arbejdet, i en efter min mening,
meget vigtig forening.
Sundhedsdag i Roskilde
Igen i år afholdes der Sundhedsdag
på Hestetorvet i Roskilde den sidste lørdag i august, den 29. august
kl. 10-14.
Der er lagt et meget broget program for dagen, blandt andet kan
det nævnes, at Roskildegarden
kommer forbi og åbner udstillingen, Regionen vil være der og
præsentere ambulancer og akutbiler, og børneafdelingens kardiologiske afdeling er klar til at foretage
målinger, ligesom mange patientforeninger står klar i deres telte.
Som sædvanligt har vi også et telt
med på torvet, og vi håber, at rigtig
mange vil komme forbi til en hyggelig snak.
Bestyrelsen
Side 7
ParkinsonPosten
Sommer 2015
Sommer 2015
ParkinsonPosten
Annonce
Pårørendemøde
Torsdag den 3. september 2015 kl. 19.00 i Frivilligcenter,
Sct. Maria Park, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde
Jeg er lige nu i fuld gang med at
arrangere et spændende oplæg til
denne aften. Anders Clausen fra
Bispebjerg Hospital, som er en
kendt person udi Parkinson regi,
kommer og det kan i godt glæde
jer til!Emnet bliver blandt andet,
hvordan man som pårørende
kan spotte forandringer hos den
Parkinsonramte. Nogle enkelte
udvikler f.eks. atypisk Parkinson,
og det kan være afgørende, at
dette opdages i tide.
Næste blad udkommer den 1.
september og der vil jeg skrive
nærmere, men sæt allerede nu
kryds i kalenderen, og tilmeld jer
også gerne. (husk at oplyse medlemsnummer ved tilmelding)
Prisen bliver kr. 25,- for kaffe/
kage m.v.
Tilmelding til Gitte
[email protected]
tlf: 2048 4304
Pårørende i Sjællands Østkreds
Bestyrelsen har drøftet, hvordan
vi fremover skal planlægge og
afholde vores pårørendemøder. I
2014/15 havde vi nogle møder med
oplægsholdere, hvilket har været
en succes, med 20-30 fremmødte
hver gang.
Derimod kommer der ikke ret
mange til pårørendemøder, hvor
der ikke er et oplæg. Vi har derfor
besluttet, at vi fremover afholder 2
Side 8
pårørende arrangementer om året
med et spændende oplæg. Et om
efteråret og et om foråret – det ene
i Roskilde og det andet i Solrød.
Vi modtager meget gerne ønsker/
ideer til oplæg.
Derudover vil vi meget gerne opfordre jer til at benytte vores klubber, som har mulighed for at hjælpe
med lokalt netværk for både pårørende og parkinsonramte.
Roskilde Svane Apotek
Skomagergade 12, 4000 Roskilde
www.roskildesvaneapotek.dk
Tlf. 46 32 23 00
Side 9
ParkinsonPosten
Sommer 2015
Sommer 2015
ParkinsonPosten
Caféen i Tune-Greve Tune Medborgerhus torsdag den 28. maj
kl. 14 – 16
side
15
Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 29. maj
kl. 14 – 16
side 14
Parkinson Unity Walk Christiansborg lørdag den 30. maj
kl. 11 – 17
Travetur i skovenBoserup skovlørdag den 20. juni
kl. 11
side
8
Caféen i KøgeSolgårdsparkenfredag den 28. august
kl. 14
side 14
Netværk StevnsSolgårdsparkenfredag den 28. august
kl. 14
side 15
Sundhedsdag i RoskildeHestetorvet Roskilde lørdag den 29. august
kl. 10 - 14
side
7
Pårørendemøde Roskilde Frivilligcenter torsdag den 3. september
kl. 19 - 21
side
8
Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag den 9. september
kl. 14 – 16
side
14
K
A
L
E
N
D
E
R
S
O
M
M
E
R
2015
Side 10
Side 11
ParkinsonPosten
Sommer 2015
Annonce
Sommer 2015
Parkinsonforeningens tilbud til voksne
børn af en parkinsonramt forælder
Seminar
Parkinsonforeningen afholder et
seminar for voksne børn af en parkinsonramt forælder. I 2014 blev
der afholdt et to dages seminar,
hvor der var oplæg af neurolog,
psykolog og socialrådgiver samt
mulighed for at dele erfaringer og
danne netværk. I 2015 planlægges
at afholde et dagskursus for voksne
børn.
Facebookgruppe – Parklife
Danmark
Der findes en facebookgruppe
”Parklife Danmark”, hvor der
drøftes forskellige problemstillinger/udfordringer forbundet med at
være voksent barn til en parkinsonramt forælder. Gruppen er lukket,
således at det kun er medlemmer af
gruppen, som kan læse indholdet.
Parkinsonforeningens hjemmeside ”For voksne børn”
På foreningens hjemmeside www.
parkinson.dk er der en underside,
der henvender sig til voksne børn.
Siden findes under fanen ”Livet med Parkinson”. Siden giver
gode råd til at leve som barn af
Side 12
ParkinsonPosten
en parkinsonramt
forælder, giver faktuelle oplysninger
om sygdommen og
beskriver rollen som
pårørende. Foreningen er i øjeblikket i
gang med at udbygge siden med
personlige beretninger fra voksne børn.
Telefonrådgivere
Parkinsonforeningens telefonrådgivere består af en
neurolog, sygeplejersker (atypisk og
idiopatisk), fysioterapeut, socialrådgiver, talepædagog
og psykolog. På
foreningens hjemmeside og i Parkinson Nyt står telefonnumre og
telefontider.
Faglige arrangementer
Der foregår mange arrangementer
og aktiviteter på landsplan og i de
15 lokale kredse.
Side 13
ParkinsonPosten
Sommer 2015
Frivilligcenter, Frederiksborgvej 2,
4000 Roskilde
Caféen holder sommerferie og starter igen i september.
Mød op den 2. onsdag i måneden,
nemlig den 9. september, den 14. oktober, den 11. november og den 9.
december fra kl.14 til kl.16.
Hyg jer over kop kaffe og en hyggelig snak. Lad os høre om nogle sommeroplevelser.
God sommer Britta og Frank
Sommer 2015
Tune Borgerhus,
Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune.
Det er forår og vi får snart sommertid med dejlige lange lyse dage, men det betyder også at vi allerede har
afholdt de fleste af vore cafeer. Disse er afholdt med rigtig god tilslutning.
Tak for det store fremmøde. Vi har stadig en café her i forårssæsonen, det
er torsdag den 28. maj i Tune Borgerhus, hvor alle er velkomne.
Gode sommerhilsener fra Karen og Karin
NETVÆRK
STEVNS
Det er snart sommer og dermed
har vi ikke så mange aktiviteter i
foreningen. Vi har aftalt med klub
Køge, at vi hjælper lidt til med arrangementet den 28. august 2015 i
Solgårdsparken, og dermed opfordrer jeg også til, at i tilmelder jer til
Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge
ParkinsonPosten
denne tur. Det plejer at være hyggeligt, og selvfølgelig ”godt vejr”.
Se under klub Køge om tilmelding.
Vi finder ud af noget fælles transport. Jeg skriver i næste udgave
af ParkinsonPosten om efterårets
møder.
Mange hilsner Niels
Så starter café’en op fredag den 28. august efter en forhåbentlig god ferie.
Traditionen tro starter vi i Solgårdsparken i Strøby Egede. Vi mødes kl.14
på parkeringspladsen, Stevnsvej 26, 4600 Køge.Vi prøver at få Olli Pedersen til at komme og fortælle om parken. Foreningen sørger for kaffe og
kage, så derfor er der tilmelding.
Turen er for alle i kredsen, men husk tilmelding til Inge Bente tlf. 5666
1126 eller 4046 1126, senest den 24. august 2015.
Hilsen Inge Bente
Side 14
Side 15
ParkinsonPosten
Referat fra temamøde 3. marts
Den 3. marts sad 100 ’parkinsonramte’ klar i et stort mødelokale i
Solrød til at høre Karsten Ellemann
fortælle om sygdommen, som den
viser sig for den ramte og for de pårørende. Parkinsonramte er nemlig
ikke kun de sygdomsramte; Parkinson er en sygdom, der i allerhøjeste
grad inddrager de pårørende.
Det blev et ganske særligt foredrag,
både fordi Karsten fortalte om
stort set alt, hvad man lægevidenskabeligt ved om sygdommen og
dens behandlingsmuligheder, men
også fordi han jokede med alle de
besværlige og irriterende gener,
der tropper op i hverdagen, og som
han mærker på sin egen krop.
”Carpe Diem” - grib dagen. Det
gælder om at gribe dagen og sørge
for at gøre det, man kan og gerne
vil. - Det er også vigtigt at have
nogen, der kan stå én bi.
Karsten gennemgik bl.a. indikatorerne for at stille diagnosen, og derefter den vejledende behandling,
som bliver strikket sammen helt
individuelt i forhold til den enkelte
parkinsonramte. De forskellige typer medicin blev også gennemgået
ligesom vigtigheden af at træne.
Det blev også anbefalet at skrive
Side 16
Sommer 2015
dagbog over,
hvornår der er
svingninger,
og at kontakte
sin læge, hvis
man føler
behov for at
få justeret medicinen, man
skal endelig
ikke begynde at eksperimentere
selv. Apropos læge, så pointerede
Karsten, at det er neurologen, man
skal konsultere ang. sygdommen,
da man ikke kan forvente, at den
alment praktiserende læge kan have
megen specialviden om parkinson.
De non motoriske symptomer
opfatter Karsten som de mest
problematiske, det er i hvert fald
dem, der fylder mest i hans liv her
og nu. Nogle af dem kan der gøres
noget ved, andre ikke, og derfor
skal man tale med sin behandler
om det, f.eks. kan man gøre en del
i forhold til søvnforstyrrelser , - og
husk at man aldrig må gå rundt
med forstoppelse, da det bevirker,
at medicinen optages dårligere.
Karsten talte også om den store
rolle som pårørende, og om at det
er vigtigt at få erkendt og talt om
problemerne; det kan være endog
meget svært; søg evt. hjælp til det.
Fortsættes nederst næste side
Sommer 2015
ParkinsonPosten
Medlemskab i Parkinsonforeningen
Som medlem af Parkinsonforeningen er man naturligvis tilknyttet landsforeningen, som arrangerer og afholder landsdækkende arrangementer. Derudover tilknyttes man automatisk en lokal kreds, alt efter hvilken kommune
man bor i, der er 15 lokale kredse i Danmark. Man kan dog frit vælge hvilken
kreds, man ønsker at være tilknyttet. Ønsker man at flytte kreds, kan dette
aftales enten med den lokale bestyrelse, eller ved henvendelse til sekretariatet.
Alle har et medlemsnummer på 4 eller 5 cifre, derudover et gruppenummer alt efter hvilket medlemskab man har.
Gruppe 1 = enligt medlem med Parkinson
kr. 350,- pr. år
Gruppe 2 = Par hvor manden har Parkinson kr. 500,- pr. år
Gruppe 3 = Par hvor kvinden har Parkinson kr. 500,- pr. år
Gruppe 4 = Enligt støttemedlem
kr. 350,- pr. år
Gruppe 5 = Par støttemedlem kr. 350,- pr. år
En del af kontingentet bliver overført til vores lokale kreds, så vi kan lave
arrangementer til en fornuftig pris for medlemmerne. For at deltage i foreningens arrangementer skal man være medlem af foreningen, det er altså
ikke nok at den Parkinsonramte er medlem, hvis man har en pårørende,
som gerne vil deltage i arrangementerne.
Bestyrelsen har besluttet, at vi fremover skal have oplyst dit/jeres medlemsnummer ved tilmelding til arrangementer. For at gøre det nemmere er medlemsnummer og gruppe trykt bag på det lille blad kredsen laver - over navn/
adresse f.eks. 11864-2. Tjek om dit/jeres gruppenummer er rigtigt, og skriv
gerne til os hvis der er fejl, så vi kan få det rettet.
Spørgsmål kan rettes til Gitte mail: [email protected]
Fortsat fra side 16
Til sidst fik vi den glædelige meddelelse, at Karsten er i gang med
at genetablere Parkinsonskolen på
Sjælland; den har været nedlagt
i længere tid grundet manglende
ledelse, men starter efter planen op
til efteråret.
Ref. Else
Side 17
ParkinsonPosten
Sommer 2015
Bestyrelsen
Formand
Gitte Frank Pedersen
Sommer 2015
Best. medlem og ansvarlig
for Klub Roskilde
Stivangen 8,
4660 Store Heddinge
( 2048 4304
epost: [email protected]
Frank Ward
Best. medlem og
pårørendekontakt
Best. medlem og
Næstformand
Else Riis
Søndergade 45 B
4130 Viby Sj.
(
2926 6606
epost: [email protected]
Marianne Haim
ParkinsonPosten
Galpestykket 389
4000 Roskilde
(
4638 3178
( 2682 3178
epost: [email protected]
Nørrehegnet 4
4600 Køge
( 5573 8542
epost: [email protected]
Suppleanter til Bestyrelsen
Best. medlem og
Kasserer
Lilla Svendsen
Best. medlem, Redaktør og
ansvarlig for
Netværk Stevns
Niels Frank Pedersen
Best. medlem og ansvarlig
for Klub Køge
Inge Bente Hansen
Side 18
Stærevænget 2
4622 Havdrup
( 2830 6419
epost: [email protected]
Suppleant
Stivangen 8
4660 Store Heddinge
(
2360 4654
epost: [email protected]
Suppleant og ansvarlig
for Klub Greve
Mosevænget 3
4600 Køge
(
4046 1126
(
5666 1126
e-post: [email protected]
Yngre kontaktperson
Knud Rasmussen
Karin Nielsen
Gitte Johnsen
Sønderlundsvej 72
4000 Roskilde
( 2021 4761
epost: [email protected]
Tune Parkvej 9
4030 Tune
( 4613 8806
epost: [email protected]
Ølbyvej 136,
4600 Køge
( 2671 4219
epost: [email protected]
Side 19
Returadresse:
Niels Frank Pedersen
ParkinsonPosten
Stivangen 8, 4660 Store Heddinge
B
Sommer 2015
<<Medl.>><<Grp.>>
<<Navn>>
<<Gadenavn>>
<<Yderligere adresse 1>>
<<Postnr.>> <<By>>
Fra turen med M/S Sagafjord den 6. maj
Det var det skønneste, friske forårsvejr, da vi var ude at sejle med Sagafjord. Det smukke, gamle skib har skiftet ejer, og det kunne i den grad
ses. Alle møbler var udskiftet, der var kommet nye, flotte tæpper på gulvene og adgangsforholdene var blevet en del bedre.
Maden var også anderledes end sidst; det er restaurantkæden Cofoco, der
nu står for køkkenet, og jeg kan hilse og sige, at det var lækker mad, de
serverede.
Vejret var perfekt, fjorden glimtede, og det var i det hele taget en utrolig
dejlig tur.
ref. Britta