Nr. 1
Februar 2015
27. årgang
Foto: Colourbox
Hjælp til borgere der har svært ved at læse, stave og skrive
Tag til åbent hus på Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi i Odense
Læs mere på side 20
Indhold
Lidt fra formanden ····································································· 3
Syng dig glad ··········································································· 4
Hvor langt er man kommet med forskningen i Parkinsons Sygdom? ····· 5
Indkaldelse til generalforsamling ··················································· 6
Parkinsonskolen Syd ································································· 7
Få styr på medicinen - Kognitiv træning - Syng hjerne syng ················ 8
Hvordan tackler du at være pårørende?
Hvordan opretter vi selvhjælpsgrupper? ········································· 8
Parkinson rammer hele familien ··················································· 9
Urinvejsbesvær og søvnforstyrrelser ved Parkinsons sygdom ············· 9
Et bedre liv med Duodopa (Duodopa patienters årsmøde 2015) ········· 10
Bestyrelsen············································································· 11
Aktivitetskalender Fyn ························································· 12 - 13
Klubber Fyn ············································································ 14
Pårørende kontaktpersoner og Parkinsonskolen Syd ······················· 14
Assens ·················································································· 15
Faaborg ················································································· 15
Middelfart ··············································································· 16
Nyborg ·················································································· 16
Odense ·················································································· 17
Skal Odenseklubben have arrangementer i dagtimerne?··················· 18
Svendborg ·············································································· 18
Er der nogen der har lyst til at hjælpe med saksen? ························· 19
Kom til åbent hus ····································································· 20
Pårørendegruppen ··································································· 21
Opret et gratis OK benzinkort ······················································ 22
International Parkinsondag 2015 ················································· 23
Unity Walk 2015 ······································································ 23
Bevægelse til musik ························································· Bagsiden
Parkinson Post udkommer 4 gange om året med et oplag på 650
stk., og redigeres efter retningslinjer udstukket af kredsbestyrelsen.
Næste nummer udkommer 1. maj 2015
Materiale bedes indsendt senest den 10. april 2015
Redaktør Karin Thomsen, Høgsholtvej 18, 5690 Tommerup
e-mail: [email protected], tlf. 23 36 66 86
Side 2
Lidt fra formanden
Kære medlemmer
Godt nytår. Jeg håber I er kommet godt ind i det nye år. I Parkinsonforeningen kan vi se tilbage på et år med mange og velbesøgte aktiviteter.
Vi vil i Parkinsonforeningen give jer mulighed for at få et indgående kendskab til sygdommens mange aspekter. Så er man bedre rustet til at tage
udfordringerne op. Vi mener det er vigtigt at vi kender hinanden og kan
drage nytte af hinandens erfaringer. Derfor er vores sociale arrangementer ikke kun et spørgsmål om en kop kaffe. Det er i høj grad en mulighed
for at føle sig forstået, at få sig et frirum sammen med andre mennesker
uden at skulle forklare eventuelle skavanker, og så få sig nogle gode
venner.
Det første møde i fynskredsen 2015 er på Syddansk Universitet, Odense.
Vi skal høre, hvor langt man er kommet i forskningen i Parkinson sygdom. Det bliver en spændende eftermiddag som SDU arrangerer for os.
I marts har vi generalforsamling. Her har vi bedt neurolog Bo Mohrberg
komme og fortælle om sin afhandling om motion. Der er valg til bestyrelsen. Vi i bestyrelsen håber, at der er friske kræfter der melder sig, stiller
op til valg og vil være med i bestyrelsesarbejdet. Bestyrelsen modtager
ikke honorar, men får dækket sine udgifter i forbindelse med arbejdet.
I Parkinsonforeningen er medlemmerne hovedsageligt Parkinsonramte
og deres evt. ægtefælle, men ca. 10 % af vores medlemmer er børn af
parkinsonramte eller forældre til parkinsonramte.
Det er vigtigt at alle vore medlemmer føler sig velkommen i foreningens
arrangementer. Vi vil derfor opfordre de voksne børn og forældre til parkinsonramte til at deltage i vore møder, enten sammen med jeres kære,
eller alene.
Vi vil også gerne opfordre til at jeres børn/forældre melder sig ind i foreningen, hvis de ikke allerede er med. Jo flere pårørende, jo flere møder
kan vi lave for denne gruppe. Som udgangspunkt kan man nemlig kun
deltage i foreningens arrangementer, hvis man er medlem.
Venlig hilsen Karen Jacobsen
Side 3
Syng dig glad
Kursus i netværksgruppen ENE
6. - 8. marts 2015
Denne weekend står i musikkens tegn, og vi skal både synge og bevæge
os til musik. Vi mødes på Jels Motel og Sportscenter syd for Kolding og
får blandt andet besøg af musikterapeut Jytte Post, og desuden har vi
naturligvis også erfaringsudveksling og socialt samvær på programmet.
Vi mødes fredag sidst på eftermiddagen og kurset slutter søndag inden
frokost.
Tilmelding kan ske ved at indbetale egenbetalingen kr. 800,00 på reg.nr.
1551 kontonr.: 4504169073.
Absolut sidste frist for tilmelding er den 9. februar 2015, men vent ikke
med at tilmelde dig, hvis du vil være sikker på at komme med.
Arbejdsgruppen
Netværksgruppen ENE
Hvis du gerne vil deltage i kurset og er enlig, men ikke er
medlem af ENE, så skynd dig at melde dig ind, hvilket kan
ske ved henvendelse til
Kirsten Sylvang, Tlf. 86 30 90 96, [email protected]
Side 4
Hvor langt man er kommet med forskningen i Parkinsons sygdom?
Studietur til
Neurobiologisk Forskning,
Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet
den 25. februar 2015
i Emil Auditorium, Klinikbygningen OUH
Program
14.00
14.10
14.30
14.50
15.10
15.30
15.50
Velkomst og introduktion til dagens program
v/Morten Meyer
Foredrag v/læge, Ph.d.- stip. Andreas Andersen,
“Biomarkører for Parkinsons sygdom”
Foredrag v/lektor, Ph.d. Jan Bert Gramsbergen,
“Levodopa-inducerede dyskinesier”
Kaffepause/diskussion
Foredrag v/lektor, Ph.d. Morten Meyer,
“Celleterapi til behandling af Parkinsons sygdom”
Foredrag v/læge, Ph.d.- stip. Helle Bogetofte,
“Stamceller til undersøgelse af sygdomsmekanismer og
udvikling af ny medicin"
Afsluttende diskussion
Emil Auditorium
Klinikbygningen
Indgang 50, stueetagen
(ved siden af kiosken)
Det kan være vanskeligt at finde p plads, så kom i god tid eller prøv P-Huset.
Mødet er gratis,
og tilmelding sker efter
“Først til Mølle” princippet
Tilmelding senest d. 19. februar (oplys medlemsnr.)
Gudrun Johansen, tlf. 64 44 14 65 eller mail: [email protected]
Karen Jacobsen tlf. 64 71 23 60 eller mail: [email protected]
Side 5
Indkaldelse til generalforsamling
Torsdag den 26 marts 2015 kl. 17.00
på Fangel Kro
Fangelvej 55, 5260 Odense S
Dagsorden
1.
Valg af dirigent
2.
Valg af stemmetællere
3.
Kredsformandens beretning
4.
Information fra klubberne v/Niels Nielsen
5.
Information fra Parkinsonskolen v/Lise Arnecke
6.
Information fra pårørendegrupperne v/Birte Magelund
7.
Årsregnskab
8.
Valg til bestyrelse
Birte Greve:
Modtager genvalg
Niels Nielsen:
Modtager genvalg
Jytte Rasmussen:
Modtager ikke genvalg
Karen Jacobsen
Modtager ikke genvalg
9.
Valg af suppleanter
Tage Pedersen:
Modtager ikke genvalg
Jette Andersen:
Modtager genvalg
10. Indkomne forslag
Forslag der ønskes behandlet på generalforsamlingen skal være
indleveret skriftligt til formanden senest 8 dage før generalforsamlingen.
11. Eventuelt
Foreningen er vært v/2 stk. smørrebrød , samt kaffe og kage
Kl. 19.00
Motion og Parkinson foredrag v/neurolog Bo Mohr Morberg
Hvor vigtigt det er at holde sig i gang og motionere.
Træneren der havde motionsholdet og 2 motionister fra motionsprogrammet deltager.
Tilmelding senest 19. marts 2015 (af hensyn til smørrebrød)
Karen Jacobsen, tlf. 64 7123 60 eller [email protected]
Gudrun Johansen, tlf. 64 44 14 65 eller [email protected]
Side 6
Parkinsonskolen Syd, foråret 2015
Parkinsonskolen Syd udbyder 5 kurser I foråret 2015.
Nedenfor kan du se en oversigt over kurserne.
Kurser
28. februar Få styr på medicinen. Kognitiv træning – syng hjerne syng
21. marts Hvordan tackler du at være pårørende
Hvordan opretter vi selvhjælpsgrupper
11. april
Parkinson rammer hele familien
18. april
Urinvejsbesvær og søvnforstyrrelser ved Parkinsons sygdom
25. april
Et bedre liv med Duodopa (Duodopa patienters årsmøde)
Læs mere om de enkelte kurser på de følgende sider. Her finder du også
oplysninger om prisen.
Bemærk venligst at kursussted, forplejning og tilmelding er identisk for
alle kurserne. Disse oplysninger finder du på denne side.
Kursussted
AOF Middelfart
Skærgårdsvej 1
5500 Middelfart
Forplejning
2 stk. Smørrebrød, kaffe/te og brød formiddag og eftermiddag.
Drikkevarer kan købes på AOF
Tilmelding
AOF Middelfart på tlf. 63 41 35 00 (daglig 08.00 - 14.00) senest 14 dage
før kursusstart. Tilmeldingen er bindende.
Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort.
Se også www.aofmiddelfart.dk
Side 7
Få styr på medicinen. Kognitiv træning – syng hjerne syng
For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede
Lørdag den 28. februar
09.30 - 10.00
10.00 - 12.00
15.00 - 16.00
Morgenkaffe
Parkinsonsygeplejerske Lene Gramvad Jensen,
Neurologisk Afdeling, OUH
Få styr på medicinen.
Fælles ansvar for optimal medicinering.
Frokost
Musikterapeut Arly Møller Badstue
Syng hjerne syng.
Oplæg og øvelser om kognitiv træning
Kaffe og opsamling
Pris
1 dag 175 kr. pr. person (inkl. forplejning)
12.00 - 13.00
13.00 - 15.00
Hvordan tackler du at være pårørende
Hvordan opretter vi selvhjælpsgrupper
For nærmeste pårørende til parkinsonramte – ikke for patienter
Lørdag den 21. marts
09.30 - 10.00
10.00 - 12.00
15.00 - 16.00
Morgenkaffe
Hvordan er det at være pårørende?
Psykologistuderende Michael Heckenthaler,
AOF Assens-Middelfart
Strategier til takling af krise og sorg.
Frokost
Birthe Magelund
Hvordan opretter man grupper
Gruppearbejde
Kaffe og opsamling
Pris
1 dag 175 kr. pr. person (inkl. forplejning)
12.00 - 13.00
13.00 - 15.00
Side 8
Parkinson rammer hele familien
Parkinsonskolen i samarbejde med netværket for yngre parkinsonramte
Lørdag den 11. april
09.30 - 10.00
10.00
10.30
15.00 - 16.00
Morgenkaffe
Hvad er Parkinson v/Lise Arnecke (for alle)
Når hjerne og krop ikke vil samarbejde v/Jette Andersen
(for alle)
Workshop for børn v/Michael Heckenthaler (for børn)/
Børns reaktioner når far eller mor får en svær kronisk
sygdom v/Helle Håkonsson (for voksne)
Frokost
Workshop for børn fortsat v/Michael Heckenthaler (for
børn)/Debat omkring Helle Håkonssons oplæg (ca. 1/2
time), hvorefter de voksne deler sig i parkinsonramte og
pårørende (for voksne)
Kaffe/sodavand og opsamling
Pris
1 dag 175 kr. pr. person (inkl. forplejning)
11.00
12.00
13.00
Urinvejsbesvær og søvnforstyrrelser ved Parkinsons sygdom
For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede
Lørdag den 18. april
09.30 - 10.00
10.00 - 12.00
15.00 - 16.00
Morgenkaffe
Kontinenssygeplejerske Annette Højer,
Vejen kommune
Urinvejsbesvær og hvilke muligheder der er for hjælp
Frokost
Afdelingslæge Ph.D, Kristina Bacher Svendsen og
overlæge, Ph.D. Marit Otto, Århus Universitetshospital
Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sygdom
Kaffe og opsamling
Pris
1 dag 175 kr. pr. person (inkl. forplejning)
12.00 - 13.00
13.00 - 15.00
Side 9
Et bedre liv med Duodopa (Duodopa patienters årsmøde 2015)
For DuoDopa brugere, pårørende samt andre interesserede Parkinson
patienter
Så nærmer tiden sig hvor duodopa brugere, pårørende og Parkinsonpatienter, der overvejer at skifte fra tabletter til DuoDopa pumpe, kan mødes til information om nyheder, behandling og opfølgning. En dag hvor
patient og ikke mindst pårørende er i fokus!
Lørdag den 25. april
Program
10.00
10.30
16.00
Ankomst. Derefter kaffe og rundstykker
Erling Emmerik Olsen, Næstformand i Parkinsonforeningen
Hvordan kan Parkinsonforeningen hjælpe nuværende
og kommende Duodopa brugerne?
Parkinsonsygeplejerske Lene Gramvad Jensen,
Neurologisk Afdeling, OUH
Et bedre liv med Duodopa
Når man har fået Duodopa pumpen, hvad så?
Hvordan får man det bedste ud af medicinen?
Frokost
Patientstøtte
Oplæg ved Activ Care og AbbVie
Præsentation af ny kollektion og tilbehør til Duodopa
pumpen
Gruppediskussion og erfaringsudveksling
Eftermiddagskaffe serveres ca. kl. 15.00
Afslutning
Pris
1 dag 100 kr. pr. person (inkl. forplejning)
11.00
12.30
13.30
14.30
Yderligere information
Lise Arnecke, tlf. 29 46 21 14 og
Ebbe Hansen, tlf. 21 48 31 41
Side 10
Bestyrelsen
Formand
Karen Jacobsen
Melbyvej 3
Repræsentant
5610 Assens
i Hovedbest.
 64 71 23 60
 [email protected]
Næstformand
Gudrun Johansen
Enebærvej 5 B
Repræsentant
5500 Middelfart
i Hovedbest.
 64 44 14 65
 [email protected]
Kasserer
Birte Greve
Vandmestervej 4
5892 Gudbjerg
Sekretær
H.J. Munkholm
Søparken 15
5260 Odense S
Best.
medlem
Jytte Rasmussen
Møllebakken 2
5672 Broby
 62 63 10 96
 [email protected]
Best.
medlem
Grethe Skovgård
Rosenvænget 8
5580 Nr. Åby
 64 42 15 18
 [email protected]
Best.
medlem
Niels Nielsen
Mågebakken 27
5250 Odense SV
 66 17 43 96
 [email protected]
Suppleant
bestyrelsen
Tage Pedersen
Mosekrogen 2
5853 Ørbæk
Suppleant
bestyrelsen
Jette G. Andersen
Kappelvænget 16
5620 Glamsbjerg
 42 13 19 92
 [email protected]
 21 74 37 02
 [email protected]
65 33 22 31
 [email protected]
Side 11
 64 76 40 01
 [email protected]
Aktivitetskalender Fyn februar 2015
Dato
Start
kl.
5.
Arrangement
Arrangør
Tilmeldingsfrist
14.00 Besøg hos CKV
Faaborg Klubben
3. februar
5.
12.30 Åbent hus CKV
CKV Odense
11.
19.00 Sang/musikaften
Middelfart Klubben
12
14.00 Hyggeeftermiddag
Svendborg Klubben 10. februar
23.
13.00 Kaffebord
Odense Klubben
16. februar
25.
14.00 Studietur til OUH
Kredsen
15. februar
26
14.00 Møde
Svendborg Klubben 24. februar
28
09.30 Få styr på medicinen
Parkinsonskolen
14. februar
Arrangement
Arrangør
Tilmeldingsfrist
Odense Klubben
24. februar
9. februar
Aktivitetskalender Fyn marts 2015
Dato
Start
kl.
3.
19.00
5.
19.00
Fra bondekone til borgmester
Møde
5.
12.30
Åbent hus CKV
CKV Odense
6. - 8. ?
Syng dig glad
9. februar
11.
19.00
18.
11.00
Livsglædens nødvendighed
Besøg hos Elitedans
Netværksgruppen
ENE
Middelfart Klubben
Odense Klubben
10. marts
21.
09.30
Hvordan tackler du at
være pårørende?
Parkinsonskolen
7. marts
25.
19.00
Assens Café
23. marts
25.
19.00
Besøg hos Assens Folkedansere
Summemøde
26.
17.00
Generalforsamling
Kredsen
Faaborg Klubben
9. marts
Nyborg Klubben
Side 12
19. marts
Aktivitetskalender Fyn april 2015
Tilmeldingsfrist
6. april
Dato
Start kl.
Arrangement
Arrangør
8.
9.
9.
10.
14.
18.
19.00
09.30
20.
25
13.00
09.30
29.
29.
19.00
19.00
Filmaften
Åbent hus CKV
Møde
International Parkinsondag
Parkinson rammer hele
familien
Pårørendegrupper
Urinvejsbesvær og
søvnforstyrrelser
Kaffebord
Årsmøde Duodopagruppen
Forårsafslutning
Kinesiolog
Middelfart Klubben
CKV Odense
Faaborg Klubben
Parkinsonforeningen ?
11.
19.00
12.30
19.00
Efter
12.00
09.30
Parkinsonskolen
Ultimo marts
Odense Klubben
Parkinsonskolen
7. april
4. april
Odense Klubben
Parkinsonskolen
13. april
15. april
Assens Café
Nyborg Klubben
27. april
Aktivitetskalender Fyn maj 2015
Dato
Start kl.
Arrangement
Arrangør
5.
19.00
Odense Klubben
7.
7.
13.
19.00
12.30
Faaborg Klubben
CKV, Odense
Middelfart Klubben
11. maj
30.
Hele dagen
?
Musikken og motionens
indflydelse
Møde
Åbent hus CKV
Grillaften Tvillingegården
Unity Walk 2015
Tilmeldingsfrist
28. april
Udflugt
Nyborg Klubben
?
Parkinsonforeningen Medio april
?
Aktivitetskalender Fyn juni 2015
Dato
Start kl.
Arrangement
Arrangør
?
4.
?
12.30
Grillaften
Åbent hus CKV
Nyborg Klubben
CKV Odense
Side 13
Tilmeldingsfrist
?
Klubber Fyn
Assens
Karen Jacobsen
Melbyvej 3
5610 Assens
Faaborg
Bjarne B. Tychsen
Svendborg 40
5600 Faaborg
Middelfart
Ole Peterson
Oven Bæltet 28
5500 Middelfart
Nyborg
Gertrud Andreasen
Stationsvænget 29
5853 Ørbæk
 65 33 16 33
 [email protected]
Hans J. Munkholm
Søparken 15
5260 Odense S
 21 74 37 02
 [email protected]
Odense
Leif Petersen,
Skrænten 26
5270 Odense N
Svendborg
Gurli Nielsen
Præstemarken 22 A
5892 Gudbjerg
 64 71 23 60
 [email protected]
 20 80 21 85
 [email protected]
 23 24 51 88
 [email protected]
 20 27 52 72
 [email protected]
 21 30 26 59
 [email protected]
Pårørende kontaktpersoner og Parkinsonskolen Syd
Parkinsonskolen Lise Arnecke
Pårørende
Drejet 1
Kontaktperson
5610 Assens
Pårørende
kontaktperson
 29 46 21 14
 [email protected]
Birthe Magelund
Poppelvej 12
5492 Vissenbjerg
Side 14
 23 95 31 20
 [email protected]
Assens Café
Mødested: Granly, Østergade 89 C, 2., 5610 Assens
Tidspunkt:19.00 - 21.30
Onsdag 25. februar kl. 14.00, Kredsmøde på OUH:
Hvor langt er vi med forskningen i Parkinsons sygdom? (se side 5)
Mødet er gratis, og der er tilmelding. Samkørsel kan arrangeres.
Onsdag 25. marts kl. 19.00
Vi besøger Assens folkedansere, Pilehaveskolen, Stadionvej 10, Assens
Tag danseskoene på og få en fornøjelig aften
Tilmelding
Onsdag 29. april kl. 19.00 på Granly
Forårsafslutning med spisning.
Kalle Diederichsen, Assens kommer og fortæller om sin DBS operation
Entré 100kr - Tilmelding
Ved alle arrangementer tilmelding til Karen på tlf:64 71 23 60
Faaborg
Mødested: Tømmergårdens Kantine, Tømmergården 6, 5600 Faaborg
Tidspunkt:19.00 - 21.00
Torsdag 5. februar kl. 14.00
Vi samles på Tømmergården og kører samlet til Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi, Heden 11, 5000 Odense C.
Mødet starter kl.15.00. Andre der bor nærmere kører selv.
Direkte tilmelding til Bjarne Tychsen mobil 20 80 21 85 nødvendig.
Torsdag 5. marts
Se dagspressen
Torsdag 9. april
Se dagspressen
Torsdag 7. maj
Vinterafslutning med smørrebrød
Tilmelding
Side 15
Middelfart
Mødested: Østergades Forsamlingshus, Østergade 33, 5500 Middelfart
Tidspunkt: kl. 19.00 - 21.30
Onsdag den 11. februar 2015
Sang og musikaften v/Grethe Havndrup og Erik Andersen
Onsdag den 11. marts 2015
Livsglædens nødvendighed v/Erik Lindsø
Onsdag den 8. april 2015
Filmaften
Onsdag den 13. maj 2015
Grillaften på Tvillingegården
Tilmelding senest 2 dage før til
Ole Peterson, tlf. 23 24 51 88, e-mail: [email protected]
Nyborg
Mødested:
Tidspunkt:
Vestervold Aktivitetscenter
Kgs. Bastionsvej 2, 5800 Nyborg
kl.19.00 - 21.30
25. februar 2015
Møde i Kredsen
25. marts 2015
Summemøde
29. april 2015
Kinesiolog
Maj 2015
Udflugt
Juni 2015
Grill
Side 16
Odense
Mødested: Ældrecentret Filosofhaven, Filosofhaven 12, 5000 Odense C
Tidspunkt: kl. 19.00 - 21.30
Mandag 23. februar kl. 13.00 - 15.00, Seniorhuset, Toldbodsgade 3-5
Snak omkring et fælles kaffebord. Mulighed for at se nogle af husets aktiviteter. Vort klubmedlem, Lise Andersen, kender Seniorhuset godt, hun
har sørget for lokale (vejvisning på yderdøren), og hun viser rundt.
Tilmelding senest d. 16. februar til Leif eller Hans Jørgen.
Tirsdag 3. marts kl. 19.00, Ældrecentret Filosofhaven
”Fra bondekone til borgmester”. Tidligere borgmester i Kerteminde, Else
Møller, fortæller.
Tilmelding senest d. 24. februar til Leif eller Hans Jørgen
Onsdag 18. marts kl. 11.00 - 13.00, Elitedans Syd, Rugårdsvej 55 C 1
Åbent hus på danseskolens Parkinsonhold, som arrangeres og afvikles i
tæt samarbejde med neurolog Anne Korsgaard, www.elitedans.dk
Tilmelding senest d. 10. marts til Leif eller Hans Jørgen
Tirsdag d. 14. april kl. 19.00, Ældrecentret Filosofhaven.
VI regner med, at de to eksisterende pårørendegrupper i Odense præsenterer sig. Og at der desuden bliver lejlighed til at bevæge sig til Assens klubbens livsstils CD. Endeligt program vil blive udsendt senere pr.
e-mail, men kan også fås ved at telefonere til Grethe på 51503014.
Tilmelding senest d. 7. april til Grethe, tlf. 51 50 30 14, mail [email protected] eller Leif.
Mandag 20. april kl. 13.00 - 15.00, Seniorhuset, Toldbodsgade 3-5
Snak omkring et fælles kaffebord – og mulighed for at se nogle af husets
aktiviteter.
Vort klubmedlem, Lise Andersen, kender Seniorhuset godt, hun har sørget for lokale (vejvisning på yderdøren), og hun viser rundt.
Tilmelding senest d. 13. april til Grethe (tlf. 51503014, mail [email protected]) eller Leif.
Tirsdag 5. maj kl. 19.00, Ældrecentret Filosofhaven
”Musikken og motionens indflydelse på hjernen ved Parkinson”
ved neurolog Anne Korsgaard.
Tilmelding senest d. 28. april til Leif eller Hans Jørgen
Side 17
Odense
Skal Odense klubben have arrangementer i dagtimerne?
For et par år siden spurgte vi, om medlemmerne foretrækker møder om
aftenen eller i dagtimerne. Svarprocenten var lille, og svarene var ligeligt
fordelt, så vi fastholdt aftenmøder som hovedregel.
Vi ved, at nogle er trætte om aftenen og/eller kede af transport i mørke.
Derfor undersøger vi sagen endnu engang. Det sker omkring et fælles
kaffebord på Seniorhuset i Odense, som vi inviterer til 2 gange her i foråret, klokken 13.00 -15.00 den 23. februar og igen den 20. april.
Andre spørgsmål om klubbens aktiviteter kan naturligvis også drøftes.
Vort medlem Lise Andersen har varetaget kontakten til Seniorhuset, og
hun vil også vise os rundt i en del af huset.
På klubledelsens vegne Hans J. Munkholm
Svendborg
Mødested: Pensionisternes Hus, Skårup Stationsvej 10, 5881 Skårup
Torsdag 12. februar kl.14.00
Hyggeeftermiddag med spil, snak og kaffe hos Birte Greve, Vandmestervej 4, 5892 Gudbjerg.
Tilmelding til Gurli tlf. 21 30 26 59 senest 10. februar.
Torsdag 26. februar kl.14.00 i Pensionisternes Hus
Møde med Birthe Magelund, angående oprettelse af en pårørendegruppe i Svendborg kommune. Se evt. omtale i parkinson Post nr. 4-2014
side 17. Elin Ravn, vil gerne stå for det i Svendborg.
Vi har fået et ønske om en Mandecafe, hvor pårørende og parkinsonramte mænd kunne mødes til snak og nogle aktiviteter. Det vil også blive taget op på mødet.
Tilmelding til Gurli tlf. 21 30 26 59 senest 24. februar.
P.S. Der mangler stadig et par personer til at hjælpe til klubbens møder.
Side 18
Er der nogen der har lyst til at hjælpe med saksen?
Du kan støtte foreningen ved at aflevere dine frimærke afklip
eller hele kuverten, på klubmøderne eller arrangementer i
Parkinsonforeningen. Klublederen vil være behjælpelig med
indsamling.
Frimærkerne skal rives eller klippes af konvolutten med 1-2
cm papir om mærket, så takkerne ikke beskadiges, også
gerne hele kuverten. Alle frimærker har interesse, både danske – udenlandske - julemærker – både på og uden papir.
De frimærker, vi modtager, er næsten altid på kuverter, så
der er et stort arbejde med saksen. Vi har aftaler med nogle
firmaer der lægger al modtaget post med frimærker til side til
os.
Mærkerne sorteres og sælges til frimærkesamlere og i frimærkeklubber. Alt bliver solgt kort efter modtagelsen, så der
er ikke afsætningsproblemer. Indtægten ved salg af frimærker i 2014 har været cirka det halve af, hvad Energi Fyn har
bidraget med.
Er der nogle af jer medlemmer, der er frimærkesamlere, har
I mulighed for at købe de nyeste danske mærker til en meget favorabel pris.
Har du lyst til at hjælpe med saksen, spørgsmål eller vil du
købe frimærker, kan du maile eller ringe til
Niels Nielsen, tlf. 23 86 64 52, mail: [email protected]
Med venlig hilsen
Bestyrelsen
Side 19
Kom til åbent hus
- og oplev de mange hjælpemidler, der kan lette hverdagen for borgere med en nedsat funktion.
Hvem er CKV?
På Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi/CKV sættes der fokus på og gives vejledning om de kompensationsmuligheder, der er i forbindelse med en nedsat funktion. Du kan læse mere på www.ckv.rsyd.dk
Åbent hus hos CKV kl. 12.30 – 15.00:
5. februar: Hjælp til borgere der har svært ved at læse, stave og skrive
Se og prøv hjælpeprogrammer og app’s til PC, Mac, smartphones og tablets
5. marts: Haveredskaber til borgere med funktionsnedsættelser
9. april:
Hjælpemidler til at flytte borgere (Lifte, sejl, drejeskive til fx
bilsæde m.m.)
7. maj:
Cykler, håndcykler og el-scooter
4. juni:
Indretning af biler, test af køreegnethed og gangtest
Der bydes på kaffe, te og småkager alt imens der er mulighed for at se,
prøve og stille spørgsmål omkring de forskellige hjælpemidler og teknologier.
Borgere bosat i en kommune, der gør brug af CKV's tilbud er velkomne.
Det gælder både borgere med nedsat funktion og deres pårørende samt
organisationer og netværk. Se om din kommune gør brug af CKV's tilbud
på: www.ckv.rsyd.dk/wm445436
Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi/CKV
Mobilitet og IKT
Heden 11, 5000 Odense C
Tlf. 99 44 34 00 E-mail: [email protected]
www.ckv.rsyd.dk
Side 20
Pårørendegruppen
Tekst: Else Pasgaard
Vi er syv kvinder i vores gruppe, der - da vi mødtes første gang - som
eneste fælles berøringspunkt havde en ægtefælle med Parkinsons, og
vores gruppe blev sat sammen ud fra geografi samt stadiet af vore
mænds sygdom. Det sidstnævnte kriterium holdt i praksis ikke helt stik,
og det har da også vist sig at være af mindre betydning - i hvert fald for
vores vedkommende.
Vi syv følte os fra første møde trygge sammen, og trods forskellige baggrunde er vi en homogen og meget velfungerende gruppe. Dette skyldes
bl. a. en gensidig respekt og en god evne til at lytte til hinanden, og dertil
kommer, at vi har en god fælles kemi. Sidst, men ikke mindst deler vi et
skæbnefællesskab qua Parkinsons Sygdom - og har dermed en underforstået gensidig forståelse, som man i sagens natur ikke finder andre
steder.
Som nævnt er vi syv i gruppen og mener, det er en passende størrelse.
Vi skal ikke være flere, for dels skal der være tid til og mulighed for, at
alle kan komme til orde hver gang, dels befordrer den overskuelige gruppe en større nærhed og dybde i samværet. På vores første møde aftalte
vi for en god ordens skyld, at vi selvfølgelig har tavshedspligt.
Samtaleemnerne kan, nævnt i flæng, være erfaringer med medicin, hjælpemidler, regler og rettigheder, formidling til familie og venner - samt meget andet, herunder hvis en af os har brug for at tale om et presserende,
aktuelt problem. Selvom sygdomsrelaterede emner selvfølgelig fylder
meget, taler vi bestemt også om andre ting, og vi har fx planer om et
snarligt galleri- og cafébesøg.
Vi aftaler fra gang til gang, hvornår og hvor vi næste gang mødes. Indtil
videre ca. 1 gang om måneden og det foregår på skift hos hinanden. Vi
er helt enige om, at vore samvær ikke skal være formelle. Bl a derfor skal
der ikke være nogen dagorden eller referat.
I pårørendegruppen er der skabt et rum for os, de pårørende. Det sociale
samvær betyder, at vi er glade og styrkede, når vi kommer hjem igen, –
og når vi er blevet ladet op med ny energi, tror vi også, vi bliver bedre til
at støtte vore Parkinsonramte ægtefæller.
Side 21
Opret et gratis OK Benzinkort
Parkinsonforeningen har brug for din hjælp: Opret et gratis OK Benzinkort og støt foreningens arbejde, hver gang du tanker hos OK.
Foreningens sponsoraftale med OK giver bilister over
hele landet mulighed for at støtte Parkinsonforeningen,
hver eneste gang de tanker benzin eller diesel. Vel at
mærke helt uden ekstra omkostninger.
Ved gratis at oprette et OK Benzinkort, får du nu en unik og nem mulighed for at støtte foreningen i det daglige, hvor hver eneste kilometer giver
penge til foreningen. Hver gang du køber 1 liter benzin eller diesel med
kortet, modtager Parkinsonforeningen således 6 øre. Første gang et nyt
kort runder 500 liter, modtager foreningen tilmed en bonus.
En gennemsnitlig bilist bruger omkring 1200 liter benzin hvert år. Bruger
500 bilister således OK Benzinkortet igennem et år, vil Parkinsonforeningen i alt modtage ca. 30.000 kr. ekstra, som kan anvendes til at skabe
opmærksomhed om Parkinson sygdom og gennemføre aktiviteter for vore medlemmer. Mange bække små gør som bekendt en stor å, og med
sponsoraftalen håber Parkinsonforeningen at sikre værdifuld økonomisk
støtte til foreningens arbejde.
Skynd dig derfor at bestille et OK Benzinkort og giv gerne beskeden videre til venner og bekendte. Kortet bestilles nemt ved at gå ind på
www.ok.dk. Her kan du, når du opretter din aftale, vælge at støtte din lokale klub/forening. Sætter du et hak ved denne mulighed, kan du søge
efter Dansk Parkinsonforening. Derved sikrer du, at din støtte gavner vores fælles sag. Efter modtagelse af OK Benzinkortet kan du tanke i hele
landet og skal selvfølgelig kun betale for det, du køber.
Har du ydereligere spørgsmål vedrørende samarbejdet kontakt venligst
Parkinsonforeningens sekretariat på telefon 36 35 02 30 eller på e-mail
[email protected].
Side 22
International Parkinsondag 2015
Fredag den 10. april 2015
markerer Parkinsonforeningen
International Parkinsondag i Aarhus
Over hele verden markeres James Parkinsons fødselsdag i denne uge,
da det var ham, der lagde navn til Parkinsons sygdom.
I 2015 vil Parkinsonforeningen bruge dagen til at sætte fokus på impulskontrolforstyrrelser. Impulskontrolforstyrrelser dækker over en vifte af bivirkninger, der alle er forbundet med kontroltab. Fælles er, at disse bivirkninger rammer få procent, men kan få enorme konsekvenser for den enkelte og familien.
Markeringen kommer til at foregå i Aarhus efter middag. Så snart programmet er klar, bliver det annonceret her på hjemmesiden, hvor det også vil være muligt at tilmelde sig.
Unity Walk 2015
i København den 30. maj 2015
Kom og vær med
Parkinson Unity Walk'en er for alle - for dig og din familie. Sidste år var vi
20 fynboer med bussen fra Dalum til Nytorv.
Læs mere om arrangementet her: http://www.parkinson.dk
Hvis du ønsker at tage med bussen sammen med andre fynboer, skal
Niels Nielsen have besked medio april.
tlf. 23 86 64 52
mail: [email protected]
Side 23
Bevægelse til musik
Det er utroligt, hvad musik gør ved vores krop og
psyke. At bevæge sig til musik er rigtig godt for
Parkinsonramte.
Det ved neurolog Anne Korsgård alt om. Hun leder
nemlig et hold hver onsdag fra 11.00 - 13.00, hvor
vi (både Parkinsonramte og pårørende) bevæger
os til glad musik.
Vi synger også nogle sange og laver stemmetræning for at styrke evnen til at kommunikere med
omverdenen. Det foregår hos EDS Dans på Rugårdsvej i Odense, og efter anstrengelserne samles vi til kaffe og en god snak.
Vi går glade derfra, både fordi vi har bevæget os
og ikke mindst fordi vi har været sammen med
mennesker i samme situation, som vi selv er i.
Jette Holbech og Birthe Magelund