Julia & Sabrina, LbD-projekt

Sabrina Westergaard Jensen & Julia Vind Potempa
SV2011 E - 7. semester, modul 14
Learning by Developing-projekt
Professionsbachelor, Januar 2015
Anslag:71.582
Vejleder: Margit Schmykker
University College Lillebælt
Opgaven må udlånes
Medinddragelse af pårørende i afsnit for lindrende pleje og behandling
I hvilken udstrækning oplever pårørende til patienter med lungecancer, at sygeplejersken
medinddrager dem i et palliativt forløb og hvilke barrierer oplever de herfor?
Opgaven er udtryk for de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af
uddannelsesinstitutionen.
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Resumé
Formål: Formålet er at bringe ny viden om pårørendes levede erfaringer med
medinddragelse i et palliativt forløb, med henblik på at udvikle sygeplejen i afsnit for
lindrende pleje og behandling.
Baggrund: Medicinsk afdeling har, på baggrund af tilbagemeldinger fra personale
og pårørende, etableret et skærmet afsnit, der tager udgangspunkt i at forbedre
oplevelserne med den palliative pleje.
Metode: Semistrukturerede enkeltmandsinterviews, inkluderende tre pårørende til
patienter med lungecancer, udførtes i oktober-november 2014. En fænomenologiskhermeneutisk tilgang blev brugt.
Resultater: Analysen endte ud i fire hovedtemaer. (1) Lidelsens betydning for
medinddragelse (2) Informations betydning for medinddragelse (3) Samspillets
betydning
for
medinddragelse
(4)
Tidens
betydning
for
medinddragelse.
Konklusion: Undersøgelsen viser, at pårørende specielt finder information, at blive
set, hørt, respekteret og involveret vigtigt for deres oplevelse af kvaliteten af deres
samarbejde med personalet samt hele det palliative forløb. Undersøgelsen viste dog,
at der til stadighed optræder hæmmende faktorer i bestræbelsen på at forbedre
afsnittet. Tid, atmosfære og nærvær er aspekter, der har stor indflydelse på, hvordan
samspillet mellem de pårørende og sygeplejerskerne udspiller sig.
Perspektivering: For at forbedre sygeplejen, foreslår vi undervisning som tilgodeser
de bløde værdier i den palliative sygepleje. Vi ønsker at skabe opmærksomhed
omkring vigtigheden af de bløde værdier for at bidrage til en kulturændring inspireret
af hospicefilosofien. Desuden foreslår vi ændringer til organisering af stuegang.
2
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Indholdsfortegnelse
RESUMÉ ........................................................................................................................................................................... 1
1.0 INDLEDNING ............................................................................................................................................................ 5
2.0 PROBLEMINDKREDSNING ................................................................................................................................... 6
2.1 PALLIATION ............................................................................................................................................................... 6
2.2 MEDINDDRAGELSE I ET HISTORISK PERSPEKTIV ........................................................................................................ 7
2.3 MEDINDDRAGELSE I ET AKTUELT PERSPEKTIV .......................................................................................................... 8
2.4 VIDENSKABELIG FORSKNING OMHANDLENDE SYGEPLEJERSKERS PERSPEKTIV PÅ MEDINDDRAGELSE I EN PALLIATIV
KONTEKST ....................................................................................................................................................................... 9
2.5 VIDENSKABELIG FORSKNING OMHANDLENDE PATIENT OG PÅRØRENDES PERSPEKTIV PÅ MEDINDDRAGELSE I EN
PALLIATIV KONTEKST.................................................................................................................................................... 11
2.6 BESKRIVELSE AF KLINISK PRAKSIS .......................................................................................................................... 13
2.6.1 Medicinsk afdeling .......................................................................................................................................... 13
2.6.2 Afsnit for lindrende pleje og behandling ......................................................................................................... 15
2.6.3 Feltobservationer ............................................................................................................................................ 16
2.6.3.1 Tværfagligt samarbejde ............................................................................................................................... 16
2.6.3.2 Strukturering ................................................................................................................................................ 17
2.6.3.3 Kommunikation ............................................................................................................................................ 17
2.6.3.4 Tid ................................................................................................................................................................ 17
3.0 AFGRÆNSNING OG PROBLEMFORMULERING........................................................................................... 18
3.1 BEGREBSAFKLARING ............................................................................................................................................... 18
3.1.1 Pårørende ....................................................................................................................................................... 18
3.1.2 Sygeplejersken................................................................................................................................................. 19
3.1.3 Medinddragelse............................................................................................................................................... 19
3.1.4 Palliativt forløb ............................................................................................................................................... 20
4.0 METODEAFSNIT .................................................................................................................................................... 20
4.1 LITTERATURSØGNINGSSTRATEGI ............................................................................................................................ 20
4.1.1. Databaser ....................................................................................................................................................... 21
4.1.2. Søgeord der er anvendt i den systematiske søgning ....................................................................................... 21
4.2 FORMÅL MED UNDERSØGELSEN .............................................................................................................................. 22
4.3 DESIGN .................................................................................................................................................................... 22
4.4 VIDENSKABSTEORETISK TILGANG ........................................................................................................................... 23
4.4.1 Fænomenologi................................................................................................................................................. 23
4.4.2 Hermeneutik .................................................................................................................................................... 23
4.4.3 Fænomenologisk-hermeneutisk metodologi .................................................................................................... 24
4.4.4 Forforståelse ................................................................................................................................................... 25
4.5 METODE TIL BESKRIVELSE AF EKSISTERENDE PRAKSIS ........................................................................................... 26
4.5.1 Antropologisk feltstudie .................................................................................................................................. 26
4.6 METODE TIL AT BESVARE PROBLEMFORMULERING ................................................................................................. 26
4.6.1 Kvalitative interview som et håndværk ........................................................................................................... 26
4.6.2 INTERVIEWGUIDE ................................................................................................................................................. 26
4.6.3 UNDERSØGELSENS DELTAGERE ............................................................................................................................ 27
4.6.4 ETISKE OVERVEJELSER ......................................................................................................................................... 28
4.6.5 GENNEMFØRELSE AF INTERVIEWS ........................................................................................................................ 29
4.6.7 TRANSSKRIPTION ................................................................................................................................................. 30
3
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
4.7 ANALYSEMETODE TIL UNDERSØGELSENS FUND ...................................................................................................... 30
4.8 VALG AF TEORI TIL ANALYSE AF UNDERSØGELSENS FUND ...................................................................................... 31
4.8.1 Katie Eriksson ................................................................................................................................................. 31
4.8.2 Kirsten Honoré................................................................................................................................................ 31
4.8.3 Karen Marie Dalgaard ................................................................................................................................... 32
5.0 UNDERSØGELSE ................................................................................................................................................... 32
5.1 LIDELSENS BETYDNING FOR MEDINDDRAGELSE ...................................................................................................... 32
5.2 INFORMATIONS BETYDNING FOR MEDINDDRAGELSE ............................................................................................... 35
5.3 SAMSPILLETS BETYDNING FOR MEDINDDRAGELSE .................................................................................................. 36
5.4 TIDENS BETYDNING FOR MEDINDDRAGELSE ............................................................................................................ 40
6.0 DISKUSSION ............................................................................................................................................................ 41
6.1 DISKUSSION MED UDGANGSPUNKT I UNDERSØGELSENS DESIGN OG VALIDITET ....................................................... 41
6.2 DISKUSSION I FORHOLD TIL ANVENDELSE AF METODETRIANGULERING................................................................... 43
7.0 KONKLUSION ......................................................................................................................................................... 43
8.0 PERSPEKTIVERING .............................................................................................................................................. 45
8.1 IMPLEMENTERINGSFORSLAG ................................................................................................................................... 45
8.1.1 Stuegang.......................................................................................................................................................... 45
8.1.2 Vidensdeling .................................................................................................................................................... 46
8.2 FORUDSÆTNINGER FOR AT IMPLEMENTERE TILTAG I PRAKSIS ................................................................................. 47
9.0 REFERENCELISTE ................................................................................................................................................ 48
BILAG 1 .......................................................................................................................................................................... 53
BILAG 2 .......................................................................................................................................................................... 54
BILAG 3 .......................................................................................................................................................................... 56
BILAG 4 .......................................................................................................................................................................... 58
BILAG 5 .......................................................................................................................................................................... 62
BILAG 6 .......................................................................................................................................................................... 63
BILAG 7 .......................................................................................................................................................................... 64
BILAG 8 .......................................................................................................................................................................... 65
BILAG 9 .......................................................................................................................................................................... 66
4
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
1.0 Indledning
Dette er et Learning by Developing-projekt (LbD) et udviklingsprojekt i tæt
samarbejde med medicinsk afdeling. LbD udspringer af en finsk model for
samarbejde mellem profession og uddannelse om at udvikle klinisk praksis
(Odgaard). Medicinsk afdeling har stillet os en specifik opgave, der har til formål at
tilvejebringe viden om pårørendes meninger om deres oplevelser af medinddragelse i
afsnit for lindrende pleje og behandling (ALB). Sygeplejerskerne føler selv, at de
involverer pårørende til patienter med lungecancer i palliative patientforløb, men de
ønsker at opnå viden om pårørendes opfattelse af dette, for at udvikle sygeplejen
yderligere. Aktørerne i vores LbD-gruppe er en ansvarshavende sygeplejerske med
speciale i palliation, en uddannelsesansvarlig sygeplejerske samt en overordnet
vejleder fra skolen og to studerende.
Sundhedsstyrelsen
argumenterer
for
en
række
anbefalinger
til
sundheds-
professionelles møde med pårørende, som fx: “Pårørende er ofte patientens vigtigste
støtte under forløbet af en alvorlig sygdom. De pårørendes ressourcer og behov skal
derfor være en integreret del af patientens forløb”. Det interessante for projektet
bliver, hvorledes pårørende oplever sundhedspersonalets inddragelse af dem. Som
studerende har vi begge, under afvikling af vores kliniske praktikker, stiftet
bekendtskab med pårørende til alvorligt og uhelbredeligt syge patienter. Interessen
for de pårørendes perspektiv, er opstået gennem vores erfaringer, der tegner et
billede af, at pårørende har dybt individuelle behov og præferencer i et patientforløb.
Argumentet for at vælge netop dette emne og denne indgangsvinkel, hvor fokus
pålægges pårørende til patienter med lungecancer, beror på relevansen for ALB. Tal
fra Kræftens Bekæmpelse viser, at kun 37 % mænd og 44 % kvinder overlever det
første år med lungecancer (Vigil & Kejs, 2014). Lungecancer betragtes derfor som
en aggressiv sygdom. Fordi lungecancer er en cancer-form med høj dødelighed og
kompleksitet, er pårørende en udsat majoritet for psykisk, fysisk og social stress og
lidelse. Ofte er et lungecancerforløb kort, så de pårørende skal forholde sig til mange
ting inden for relativt kort tid (Sundhedsstyrelsen, 2012).
5
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Personalet på afdelingen har dagligt kontakt med uhelbredeligt syge patienter, hvor
lungecancer udgør den største diagnosegruppe. Tal fra 2012 viser, at 82
terminalregistrerede patienter døde en forventelig død i afdelingen det år. Det vil
sige, at personalet ca. hver 4. dag oplever bortgang af en patient. Hyppigheden af
patienter i den terminale fase på afdelingen medfører øgede krav til plejepersonalets
faglige, kommunikative, personlige og handlemæssige kompetencer indenfor det
palliative felt (Oehlenschlaeger, 2013). Med afsæt i denne viden, ses det relevant at
pårørende oplever en grad af involvering, der imødekommer deres behov for støtte
og lindring. På baggrund af ovenstående, bliver vores fokus på medinddragelse af
pårørende i et palliativt forløb centralt for vores projekt.
2.0 Problemindkredsning
I dette afsnit vil vi belyse hovedtrækkene i palliativ pleje, idet vores projekt
omhandler medinddragelse i en palliativ kontekst. Ydermere vil vi, fra flere vinkler,
illustrere udviklingen af medinddragelse af pårørende i et historisk og aktuelt
perspektiv. Desuden vil vi tydeliggøre åbenlyse problemstillinger, der forekommer i
sygeplejerskens forsøg på at medinddrage pårørende i et palliativt forløb gennem
national og international forskning.
2.1 Palliation
Sundhedsstyrelsen påpeger, at palliation omfatter hele patientforløbet, dvs. fra den
dag en kræftdiagnose stilles. En palliativ indsats skal påbegyndes i et langt tidligere
stadie, end mange patienter og pårørende tror. Det palliative forløb har altså sin
udstrækning fra diagnosetidspunkt til patientens død inkl. pårørendes sorgproces. En
palliativ indsats inddeles i følgende faser: Kurativ, livsforlængende, palliative og den
døende fase (Venborg, 2011).
Palliativ pleje drejer sig om at forbedre patientens og pårørendes livskvalitet, støtte
og lindre fysisk og psykisk, uanset om det er i den kurative- eller døende fase. Det
6
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
kan derfor virke paradoksalt, at mange associerer palliation med nært forestående
død, når det handler om livet i nuet (Fisker, 2010). Livskvaliteten for cancerpatienter
og deres pårørende kan, ifølge Sundhedsstyrelsen, forbedres betydeligt ved at sikre
målrettet lindring og støtte. Det palliative forløb tilrettelægges i samarbejde med
patient og pårørende, idet forløbet har afsæt i patientens subjektive oplevelse af
kvalitet i den tid vedkommende har tilbage (Madsen, 2001).
2.2 Medinddragelse i et historisk perspektiv
Holtzmann har foretaget en historisk kildeanalyse, der belyser udviklingen af
pårørendes rolle i et patientforløb. Kildeanalysen er foretaget på baggrund af
erindringer fra danske patienter indlagt på sygehus. Disse har til formål at skabe en
forståelse for de mønstre, der tegner sig over tid og beretter om væsentlige områder,
hvor sygeplejen har ændret karakter, særligt personalet og deres roller samt
pårørende (Holtzmann, 2008).
Resultaterne viser, at der i nutiden optræder en sparsom patient- og
pårørendekontakt, til trods for at patienterne beretter om pårørendeinklusionens
vigtighed. Historien viser, at der er sket nogle rolleforskydninger mellem
sygeplejersker og pårørende, som primært skyldes den teknologiske udvikling, der
har øje for at rationalisere og effektivisere sundhedsvæsenet. Dette munder ud i en
øget ambulant aktivitet, hvor der stilles krav til, at pårørende indtager en aktiv rolle
som støtte for patienten, hvis behandlingsforløb i stigende grad er på afstand af
sygehuset. Pårørende har ikke altid haft en anerkendende plads i patientforløbet.
Dette belyses i kilder fra 1908, hvor der ikke fremgår nogen beskrivelse af
pårørendes tilstedeværelse eller funktion i sygdomsforløbet. I 1999 er pårørende
anerkendt som støtte og ressource for patienten, hvor der tilmed stilles krav til
pårørende om at påtage sig et ansvar, som tidligere lå i sygehusregi. Overraskende
nok ses personalet samtidig mere fraværende i patient- og pårørendekontakten, trods
synlige nationale strategier (ibid.).
7
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
2.3 Medinddragelse i et aktuelt perspektiv
Patient- og pårørendeinddragelse har tydeligvis ikke altid været et væsentligt element
at stræbe efter i sygeplejen. Medinddragelse er derimod et relativt nyt fænomen, der
har indtaget en stor plads i nutidens sygeplejefaglige opgaver. Medinddragelse findes
ikke i en klar definition, hvilket gør begrebet lettere diffust. Ved medinddragelse
henviser Karen Marie Dalgaard til sygeplejerskens engagement i den pårørende
(Dalgaard, 2001). Region Syddanmark kæder inddragelse sammen med løbende
information, medbestemmelse, aktiv stillingtagen til behandling med udgangspunkt i
individuelle præferencer (Blom & Bülow, 2014).
Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) har fået stor anerkendelse inden for udvikling
af sygeplejen. DDKM er en national strategi, med det formål at indgå som et
ledelsesværktøj i forbindelse med strategier for kvalitetsudvikling. DDKM
udspringer
af
WHO’s
kvalitetsmål:
Høj
professionel
standard,
effektiv
ressourceudnyttelse, minimal patientrisiko, høj patienttilfredshed og helhed i
patientforløbet. (Thinggaard, 2005). Strategien giver klare signaler om, hvilke
værdier der er de bærende, bl.a.: patientfokus, patientforløb, patientsikkerhed
(Nielsen & Christensen, 2013). Der findes én specifik standard, der påpeger en
strategi for medinddragelse, standarten hedder: Patientens og pårørendes
inddragelse som partnere. Standarden har til formål at patienter og pårørendes viden,
ønsker, behov og erfaring efterspørges og anvendes i behandlingsforløbet, så de
bliver involveret ved at handle aktivt i samarbejde med sundhedspersonale (ibid.).
For at enhver medarbejder opfylder kravene fra DDKM og kan skabe
udviklingsmæssige resultater i en stor organisation som sygehusvæsenet, kræver det,
at værdier og målsætninger er kendte, transparente og overførbare (Thinggaard,
2005). Et eksempel på hvorledes en organisation i det danske sygehusvæsen har
implementeret strategien, vises ved en direkte implementering i Region
Syddanmarks virksomhedsgrundlag. Fokus for denne organisation ligger på
prioritering af patienten og at sygehuset skal være en rejse værd. Det forventes
8
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
hermed at ethvert personale i Region Syddanmark, efterlever at yde en indsats med
fokus på resultater, ordentlighed, samarbejde og ekspertise (Bilag 1).
På trods af et forsøg på at inkorporere og udvikle begrebet medinddragelse og
sygeplejen omkring pårørende, er det tydelig, at der til stadighed forekommer
problemstillinger hermed. Vi ønsker derfor at undersøge de problemstillinger, som
ses i forbindelse med medinddragelse, såsom pårørendes behov for involvering, samt
sygeplejerskernes erfaringer hermed.
2.4 Videnskabelig forskning omhandlende sygeplejerskers perspektiv på
medinddragelse i en palliativ kontekst
En international kvalitativ undersøgelse, om sygeplejerskernes personlige forståelse
af palliation i sygehuskontekst, viser at størstedelen af sygeplejerskerne opfatter
palliation som hospicepleje. De forstår alene palliation som symptomlindring og et
forstadie til hospice. Holdningerne ses her: “[You should get] palliative care when
you get to that stage that, you know, there is no more...” Artiklen viser, at der
optræder en misforståelse af begrebet palliativ pleje, som forudsætter at en palliativ
indsats først påbegyndes, når kurativ behandling ikke længere er en mulighed
(Mahon & McAuley, 2010, p. 145). Dette bliver et problem, da statistikker viser at
halvdelen af alle dødsfald i Danmark finder sted på sygehuse, mens kun 1-2 %
tilbringer den sidste tid på hospice (Hansen, 2007). Grundet statistikkerne, er det
væsentligt, at der sker en udvikling indenfor palliation, da det er på landets sygehuse
behovet for palliativ pleje er størst.
I en international kvalitativ undersøgelse deltog sygeplejersker med palliativ erfaring
i et fokusgruppeinterview. Formålet var at forklare sygeplejerskernes erfaringer og
meninger om identificering af patientens palliative problemstillinger, behov og
præferencer (Verschuur et al, 2014). Resultaterne viser, at sygeplejersker ønsker at
møde patient og pårørende tidligt i forløbet, for at opbygge en relation baseret på
tillid. Ved at møde dem tidligt optimeres mulighederne for at klarlægge potentielle
problemer løbende, hvorved det undgås at stresse patient og pårørende til at drage
9
Vind & Westergaard
forhastede
LbD-projekt
beslutninger.
Resultaterne
Januar 2015
viser,
at
sygeplejerskerne
finder
kommunikation i den palliative kontekst udfordrende, da de har svært ved at
identificere hvem, der er parat til at italesætte forestående død. Sygeplejerskerne
udtrykker, at det kræver ærlighed og åbenhed at italesætte prognoseudsigter. Dertil
tilføjer de, at frygten for at ødelægge håb bliver en hæmsko for deres medinddragelse
af patient og pårørende i beslutninger om plejen i den sidste tid (ibid.).
Forskning viser altså, at relationsopbygning mellem pårørende/patient og
sygeplejerske er en vigtig del af en tidlig påbegyndt palliativ pleje. Sygeplejersken
bevæger sig i mange samspils-arenaer, der stiller krav til fagligheden og deres
kommunikative færdigheder. Sygeplejerskernes berøringsangst omkring den
palliative plejes elementer, udspiller sig ved en manglende initiativtagen til opstart af
tidlig dialog og relationsopbygning.
Dalgaards ph.d.-afhandling afspejler hvilke vilkår patient og pårørende er underlagt,
når palliativ pleje skal varetages på et dansk hospital. Resultaterne viser, at vilkårene
for den halvdel af danskerne, der dør på sygehus, overvejende er præget af
fortravlede sygeplejersker og ringe mulighed for privatliv. Sygeplejersker anklages
for at have fokus på kroppens mekanismer, hvor der optræder en selektiv blindhed
for personen bag. En af de vigtigste konklusioner, hun fremstiller, er behov for øget
fokus på døende på de danske hospitaler. Dette skyldes, at sygehuse er indrettet med
henblik på effektivitet, der ikke overlader megen tid og rum til eksistentielle samtaler
(Dalgaard, 2007).
Dalgaard ser en tendens til, at sygeplejersker opfatter patient og pårørende som
tidsrøvere, der medfører, at de indretter sig efter de tidsafgrænsede forhold. Døende
er solidariske med medpatienter, hvilket resulterer i tilsidesættelse af egne behov og
en øget opmærksomhed på personalets mange gøremål. Dalgaard understreger, at
den store forskel mellem sygehus og hospice bl.a. udspringer af sygehusets mindre
normering samt en kulturel forskel, der bl.a. omhandler måden at agere i tiden på som hun fremlægger: “Det er ikke altid, at det tager længere tid at være til stede,
end at haste afsted.” Den kulturelle forskel ligger ligeledes i, at sygeplejerskerne på
10
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
sygehuset har så mange faste opgaver, de skal nå og ikke indretter sig efter
patienternes ønsker og behov, hvorimod de på hospice er bevidste om at følge og
skabe rum for den døendes rytme (ibid.).
2.5 Videnskabelig forskning omhandlende patient og pårørendes perspektiv på
medinddragelse i en palliativ kontekst
For at pårørende integreres i patientforløbet skal patienten naturligvis give samtykke
hertil. Samtykke bør hentes i dialog med patienten og dokumenteres i journalen.
Patienten skal derfor være i stand til at overskue konsekvensen af at
sundhedspersonalet deler fortrolige oplysninger med pårørende. Det er altid
sundhedspersonalets ansvar at afgøre, hvorvidt patienten kan give et gyldigt
samtykke (Sundhedsstyrelsen, 2012).
Danske undersøgelser viser, at både patient og pårørende ser medinddragelsen som
værende ufuldkommen og utilstrækkelig ift. deres forventninger og behov. Til trods
for en lang række anbefalinger, retningslinjer, standarder mv. om medinddragelse og
sygeplejerskens ansvar herfor, oplever pårørende, at de selv skal tage initiativ og
ansvar for at blive involveret. En dansk LUP-undersøgelse fra 2006 viser, at
pårørende i stor grad ønsker at være en større del af patientforløbet (Foged et al,
2007). Det bliver problematisk, når også patienter fortæller, at deres nærmeste ikke
inddrages tilstrækkelig, da pårørende udgør en stor del af deres livsverden. Dette
bekræftes i en undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, hvor resultaterne viser at 35
% af patienter med cancer finder personalets interesse for pårørende mangelfuld
(Rasmussen & Nissen, 2006 ).
I en skandinavisk kvantitativ undersøgelse blev der foretaget en spørgeskemaundersøgelse, hvor der tages udgangspunkt i meninger om den modtagne pleje.
Formålet er at identificere en potentiel forskel mellem patient og pårørendes
bedømmelse af forskellige forudbestemte aspekter knyttet til kvaliteten af palliativ
pleje. Et andet formål er at belyse hvilke subjektive elementer, der anses for vigtige
af pårørende og patient, samt i hvilket omfang de oplever kongruens mellem
11
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
forventninger og reelt oplevet pleje. Resultaterne viser, at patient og pårørende
generelt er enige i, i hvilken grad de oplever forskellige ydelser udført, men viser
samtidig en stor individuel difference i den subjektive vigtighed af ydelserne. Et
karaktertræk pårørende vurderer har stor værdi for dem, er sygeplejerskernes
engagement samt at kunne tale med dem alene. Resultaterne belyser, at pårørende
stiller større krav til kvaliteten af den palliative pleje end patienten. Desuden ses en
generel tendens til at pårørende i højere grad er utilfredse med den modtagne pleje.
Patient og pårørende er dog enige om, at mængden af den information de modtager
er begrænset. Ydermere viser resultaterne, at begge parter vurderer at information er
et vigtigt element, fordi det skal danne baggrund for deres deltagelse i
beslutningstagen. Resultaterne viser endvidere, at der kan opstå en problematik, når
pårørende bliver talerør for patienten, da pårørendes krav ofte afviger fra patientens.
Det tyder på, at sygeplejersken skal have kompetencer til at se de enkelte individer
og handle ud fra individualiteten i deres behov og ønsker (Henoch et al, 2011). Disse
kompetencer kræves, da Dalgaards samspilsteori netop beretter om, at de forskellige
parter har hver deres position i en triade, udspillet mellem den uhelbredelige syge,
pårørende og de professionelle. Triaden afspejler et samarbejde mellem de tre, hvor
der skal være plads til subjektive meninger, værdier og holdninger (Dalgaard, 2008).
I en international kvantitativ undersøgelse, foretages et randomiseret kontrolleret
studie, der omfatter onkologer, patienter med avanceret cancer samt deres nærmeste
pårørende. Formålet er at afprøve virkningen af et kommunikationsprogram, der skal
støtte patient og pårørende i at italesætte problemer over for deres sundhedsteam.
Undersøgelsen beror på et ønske om at forbedre kommunikationen mellem patient,
pårørende
og
sundhedsprofessionelle
ved
åben
dialog
og
samtale
om
problemstillinger vedrørende planlægning af de palliative forløb. Det ønskes, at den
palliative pleje, der ydes til patient og pårørende, er i overensstemmelse med deres
individuelle præferencer og værdier. Når forskerne sammenligner resultaterne fra
kontrol- og interventionsgruppen, ses det, at interventionsgruppen stiller langt flere
spørgsmål, der resulterer i, at pårørende og patienter modtager den fornødne
behovsrettede
information
om
fremtiden
og
prognoseudvikling.
Passende
information viser sig at blive associeret med større pårørendetilfredshed ift.
12
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
patientens død, behandlingsmønstre og bedre livskvalitet for patienten (Walczak et
al, 2014). Forskerne konkluderer derfor, at pårørende må udvikle deres
kommunikationsfærdigheder, da de selv skal formå at italesætte sensitive emner, idet
deres værdier og præferencer ellers overses.
Forskning viser altså, at sygeplejersker finder medinddragelse i en palliativ kontekst
udfordrende. Sygeplejerskerne er underlagt et kulturelt tidsmæssigt pres, der
udfordrer dem i relationsopbygningen og samspillet med pårørende. Dette medfører,
at både patient og pårørende oplever utilstrækkelig medinddragelse.
2.6 Beskrivelse af klinisk praksis
2.6.1 Medicinsk afdeling
For at bidrage til udvikling af sygeplejen i afsnit for lindrende pleje og behandling,
må vi opnå en forståelse for sygeplejerskernes kompetenceområder og hvorledes
medicinsk afdeling, i et forsøg på at opfylde mål og visioner, nyttiggør dem
(Hildebrandt).
Medicinsk afsnit indgår i et udviklings- og kvalitetsarbejde, der på nuværende
tidspunkt tager afsæt i den palliative pleje, som udbydes på afdelingen. Medicinsk
afdeling består i sin helhed af seks sengeafsnit og ambulatorier (Abildsten, 2014).
Afdelingen er normeret med 48 fuldtidsstillinger, hvor personalesammensætningen
er dynamisk opbygget ved både at have nyuddannede og erfarne ansat.
Der findes ansvarshavende sygeplejersker inden for en række specialer, herunder
palliation. Desuden findes en række nøglepersoner, der er kompetenceansvarlige
inden for specialiserede områder (ibid.). Ifølge Funktionsbeskrivelse for Klinisk
Sygeplejespecialist, har inddeling af specialer og kompetenceområder til hensigt at
koordinere udviklingsarbejdet, så der sikres overblik og fremdrift. Med et ansvar for
at tilrettelægge intern undervisning, giver det personalegruppen mulighed for
13
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
sparring og sikrer, at den nyeste viden implementeres i arbejdsgangen (Bisgaard,
2014).
Sengeafdelingen omfatter medicinske patienter, herunder lungepatienter i alderen
18+. Afdelingen arbejder organiseret ud fra kontaktsygepleje med fokus på
helhedsorienteret sygepleje og kontinuitet, hvor tværfaglige samarbejdspartnere
inddrages (Abildsten, 2014).
Kompetenceudvikling kræves, da pårørende og patienter udtrykker utilfredshed med
sundhedspersonalets informationsgivning, hvilket kan skyldes kommunikative
barrierer, som tidligere beskrevet. På trods af en stor økonomisk udgift har
organisationen oprettet et kommunikationskursus for sygehuspersonalet. Resultaterne
fra den tidligere nævnte undersøgelse viser, at brug af kommunikationsværktøjer og
større bevidsthed herom, skaber en positiv udvikling i kommunikationskompetencer.
Derfor er det et indbringende tiltag, der med høj sandsynlighed kan bidrage til en
udvikling på feltet (Walczak et al, 2014).
Afdelingen oplever, at der konstant er faglige udfordringer i forsøget på at etablere
den tid og det rum, den palliative omsorg kræver. Udfordringerne opstår bl.a. ved
ønsket om at give patienterne roen til at gennemleve de sidste levedøgn samt
medinddrage pårørende i tiltag og beslutninger. Udfordringerne skyldes bl.a.
afdelingens placering på sygehuset, hvor der generelt er større gennemgang og uro,
end der forekommer i den modsatte side af bygningen. Desuden er udbuddet af
enestuer meget mindre end efterspørgslen.
Tilbagemeldinger fra pårørende, hvis nære er afgået ved døden i afdelingen, beretter
om oplevelser, der danner kongruens med personalets erfaringer omkring miljøet,
som netop omhandler den store aktivitet og trafik i afdelingen. Afdelingens
patientgruppe omfatter både uhelbredeligt syge og patienter, hvor der er fokus på
helbredelse og udskrivelse allerede ved indlæggelse. Dette skaber en konstant
vekslen mellem helbredelse versus lindrende pleje. Denne vekslen stresser
personalet, hvilket medfører pårørendes oplevelse af uro og travlhed. Der ses en
14
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
ydmyghed blandt pårørende og patienter, der kommer til udtryk, når de får indtryk af
travlhed, der resulterer i et afkald på egne behov i respekten for andres behov for
hjælp (Oehlenschlaeger, 2013).
2.6.2 Afsnit for lindrende pleje og behandling
På baggrund af ovenstående viden, er der etableret et nyt afsnit for lindrende pleje og
behandling. ALB består af en skærmet part af sengeafsnittet, der rummer 5
sengepladser, heraf 3 enestuer. Desuden findes faciliteter hvor pårørende kan
overnatte samt mulighed for et lukket rum til samtale med læge, sygeplejerske mv.
Fokus i det nye afsnit er pålagt de fysiske rammers betydning for en værdig død –
her medtænkes individuelle behandlingsplaner, tilbud i form af plejehjem, hospice og
samarbejde med palliativt team. Med henblik på at kunne øge kvaliteten i det
nyoprettede afsnit er ro og medinddragelse to af de bærende elementer (ibid.).
Personale til det nye afsnit rekrutteres fra den eksisterende personalegruppe på
medicinsk afdeling gennem en kompetencevurdering, der har fokus på deres
palliative viden, færdigheder og handlekompetencer samt ønske om at være en del af
ALB. Vidensdeling og faglig sparring sikres ved at personalet gennemgår en
kontinuerlig rokade mellem det almene medicinske afsnit og det nye. Derved kan
den viden og erfaring, de erhverver inden for det palliative område, introduceres og
implementeres i det øvrige sengeafsnit til gavn for patienter med palliative behov.
Plejeindexet ligger på 1,7, hvorimod det på den almene medicinske afdeling ligger på
1,5-1,6. Det betyder, at der i det nye afsnit er færre patienter pr. sygeplejerske,
hvorved det ønskes at sygeplejersken har mere tid til den enkelte patient. Høj faglig
kompetence, på den lægefaglige side, sikres og opnås ved at to-tre faste læger er
knyttet til afsnittets daglige stuegang, hvor fremmødet pr. dag er én enkelt læge
(ibid.).
For at sikre en kontinuerlig pleje arbejdes der med kliniske retningslinjer. Der
arbejdes kvalificeret med pårørendes inddragelse i patientbehandlingen, med det
formål at pårørende får status som den ressource, de kan udgøre i patientforløbet. Der
15
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
arbejdes også ud fra gældende sygeplejefaglig instruks: Palliativ pleje, behandling
og omsorg for den uhelbredelige patient, og omsorg til patientens pårørende. Denne
skal fremstå som en rettesnor, således at pårørende og patient modtager optimal pleje
og behandling, der sikrer empati og respekt. Det bærende element for, at dette
lykkes, bygger på en definition af palliativ pleje formuleret af WHO: At fremme
livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er
forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig
diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre
problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (IKI4ED, 2014). For at
sygeplejerskerne kan efterleve de kvalitetskrav, der stilles af WHO, skal de besidde
kompetencer inden for medinddragelse og samspil. Kompetencerne er en
nødvendighed for at patienterne opnår den højest mulige livskvalitet og pårørende
den største tilfredshed.
2.6.3 Feltobservationer
Da vi ønskede at få indblik i afdelingens rutiner og arbejdsgange udførte vi
observationer af stuegangssituationer, således vi med egne øjne kunne se, hvordan
inddragelse af pårørende fandt sted. Indsamlingen af empiri skete gennem
feltobservationer (afsnit 4.5.1). En enkelt situation med tilhørende refleksioner ses i
bilag 2. Feltobservationerne resulterede i fire temaer, der beskriver de områder, hvor
der kan opstå problemstillinger, når det handler om inddragelse af pårørende.
2.6.3.1 Tværfagligt samarbejde
Ud fra vores observationer, tyder det på, at der optræder en berøringsangst blandt
yngre læger, når det drejer sig om at italesætte rammerne for behandlingen. Fordi vi
flere gange oplever, at lægen går stuegang alene, virker det som om, at et tværfagligt
samarbejde med sparring og vidensdeling er vigtig for, at patient og pårørendes
behov for information og medinddragelse imødekommes, da der ellers nemt opleves
misforståelser.
16
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
2.6.3.2 Strukturering
Vi oplever på afdelingen et miljø, der til en vis grænse fremmer mulighederne for at
være fleksibel i forhold til strukturering af dagens arbejdsopgaver. Dermed ser vi en
personalegruppe, der er bevidste om pårørendes behov for at være til stede ved
stuegang.
2.6.3.3 Kommunikation
Vi ser, at kontakten med pårørende er præget af overvejende information. Desuden
tyder det på, at der er en forskel i kommunikationsovervejelser blandt novice- og
ekspertsygeplejersker. Ekspertsygeplejersker synes at være fortaler for en skånsom
måde at kommunikere om døden, hvor novicesygeplejersker overvejende fremstår
mere direkte i ordvalg og formuleringer.
2.6.3.4 Tid
På trods af en oplevet ro i afdelingen, tyder det på, at klokketid alligevel spiller en
stor rolle. Der forsøges at give plads til pårørende, men der sættes dog indirekte
rammer for, hvor lang tid hver arbejdsopgave må vare. Dette viser os, at selvom hver
sygeplejerske har længere tid pr. patient, er plejetyngden stor. Med dette menes, at
patient og pårørende befinder sig i en situation, der kræver mere tid sammen med
sygeplejersken end på den almene medicinske afdeling.
Feltobservationerne giver et overfladisk indblik i barrierer i forbindelse med
medinddragelse af pårørende ved stuegang. For at få et nuanceret og detaljeret
billede af eksakte oplevelser med samarbejdet og medinddragelsen, kræves det at
pårørendes meninger belyses. En undersøgelse af pårørendes meninger herom bliver
altså essentiel for at kunne vurdere udviklingspotentialet i den sygepleje, der udføres.
17
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
3.0 Afgrænsning og problemformulering
Fokus for dette LbD-projekt ligger på pårørende, hvis nære er diagnosticeret med
lungecancer i aldersgruppen 65+. Netop denne gruppe af pårørende vælges, fordi
patienter med lungecancer, i denne alder, er den hyppigst forekomne patientgruppe i
ALB. Vi møder patient og pårørende i den palliative og den døende fase jf. Kaasa
(Venborg, 2011).
Problemindkredsningen viste, at pårørende har et stort behov for at blive inddraget
og føle sig som en ressource i et palliativt patientforløb. Forskning viser, at der
opleves kommunikative og samarbejdsmæssige udfordringer hos alle aktiver i et
sådant forløb, som spænder ben i samspillet. Vi finder det derfor interessant at
undersøge, hvilke betydelige aspekter i medinddragelse, der har værdi for den
pårørende, da vi ved, at nærhed fra personalet ikke blot bør have fundament i
information om fakta, men derimod en ægte interesse for pårørendes livsværdier
(Honoré, 2010).
Problemformulering:
I hvilken udstrækning oplever pårørende til patienter med lungecancer, at
sygeplejersken medinddrager dem i et palliativt forløb og hvilke barrierer oplever de
herfor?
3.1 Begrebsafklaring
I følgende afsnit definerer vi centrale begreber fra vores problemformulering gennem
relevant teori.
3.1.1 Pårørende
Fra et fænomenologisk perspektiv, betragtes familien som en dynamisk struktur, der
ikke nødvendigvis er genetisk betinget. Familien anses derimod som en gruppe
18
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
personer, der i relation med hinanden udlever hver deres personlige selvopfattelse.
De nærmeste pårørende inkluderer derfor de personer patienten selv definerer som
sin familie (Honoré, 2010). Det er dermed altid patienten selv der må afgøre, hvem
der er de nærmeste pårørende (Sundhedsstyrelsen, 2012).
3.1.2 Sygeplejersken
Sygeplejersken har i sit erhverv et særligt virksomhedsområde, som er afgrænsende
for kernefagligheden og består i; at udføre, at formidle, at lede og at udvikle
sygepleje. Kernefagligheden henviser til, at sygeplejersken skal udføre lindrende og
behandlende sygepleje, der indeholder vejledende kommunikation med pårørende og
patient. Desuden skal hun mestre at koordinere pleje- og behandlingsforløb samt
forny og udvikle sin viden, så den følger den samfundsmæssige udvikling (Winther
& Madsen, 2011). En sygeplejerske er i denne kontekst en sygeplejerske med
erfaring ift. palliation.
3.1.3 Medinddragelse
Måden hvorpå vi forstår medinddragelse inspireres af forståelsen bag involvering,
hvor patient og pårørende har en afgørende rolle i beslutningstagningen. Involvering
forstås ud fra en filosofisk ramme, hvor essensen ligger i at sanse den anden, således
pårørende og patient træder frem som betydningsfulde. Ved at involvere, rettes der
en opmærksomhed mod patient og pårørende. Opmærksomhed kræver en
tilstedeværelse i tid og rum, hvor fortid og fremtid nedprioriteres, således resultatet
bliver et betydningsfuldt øjeblik. Opmærksomhed karakteriseres som en speciel form
for intenst nærvær, som medfører at sanser, følelser, intellekt og handletrang er åbne
og aktive i situationen. Den intense form for nærvær giver patient og pårørende et
indtryk af at blive set og modtaget (Martinsen, 2001).
Involvering forudsættes af et samarbejde, udøvet mellem professionelle, den syge og
den pårørende. Dette fordrer, at sygeplejersken træder ind i patientens og pårørendes
19
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
virkelighed og respekterer denne. Arbejdsfællesskabet er, ifølge Dalgaard, baseret på
værdier såsom tydelighed, åbenhed, forhandling, lydhørhed og fortløbende
kommunikation (Dalgaard, 2008).
3.1.4 Palliativt forløb
I problemindkredsningen afspejles vores forståelse af begrebet palliation i WHO’s
definition, der også gøres brug af i afsnittet. WHO skaber i definitionen en forståelse
af, at palliation ikke nødvendigvis kun tiltænkes patienter med uhelbredelig sygdom,
men derimod patienter med en livstruende diagnose. Vi arbejder ud fra, at palliation
handler om, at patient og pårørende skal støttes til at leve så godt som muligt, uanset
tidspunkt i den palliative fase (Fisker, 2010).
4.0 Metodeafsnit
I følgende metodeafsnit vil vi skitsere, hvordan vi har foretaget vores
litteratursøgning. Endvidere vil vi beskrive formålet med den foretagne undersøgelse,
hvilken videnskabsteoretisk tilgang vi er inspireret af, samt begrunde valg af
forskningsdesign. Slutteligt argumenterer vi for den teori, der anvendes i analysen af
undersøgelsens fund.
4.1 Litteratursøgningsstrategi
Vores strategi for at finde relevant litteratur til problemindkredsningen tager
udgangspunkt i systematisk søgning som metode. Systematikken består i, at vi har
fundet relevante ord, kombineret dem korrekt og søgt i de relevante databaser
(Hørmann, 2013).
20
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
4.1.1. Databaser
Vores litteratur inkluderer videnskabelige artikler, fundet i to databaser; CINAHL og
PubMed. Vi har valgt CINAHL, idet databasen har speciale i kvalitativ forskning af
høj kvalitet, der er relevant for, at vi kan belyse patient- og pårørendeoplevelser,
samt sygeplejerskers erfaringer med medinddragelse i de sidste levedøgn. PubMed er
en medicinsk database, hvor det er muligt at finde de nyeste peer-reviewed artikler,
der henvender sig til sundhedsfaglige arenaer. Trods det store medicinske fokus, har
vi valgt at søge i denne database, grundet et ønske om at finde forskningsartikler,
som ligger højest i evidenshierarkiet (ibid.).
4.1.2. Søgeord der er anvendt i den systematiske søgning
Vi har som forberedelse til litteratursøgning foretaget en brainstorm, hvor vi
nedskrev stikord relateret til vores emne omkring medinddragelse af patienter og
pårørende i palliativ kontekst. Senere afgrænsede vi disse søgeord ved at udvælge de
mest præcise begreber, der understøttede vores ønske til indhold af litteraturen.
Den systematiske søgning påbegyndtes med en fritekstsøgning på Google.dk, med
søgeordene palliation, vilkår, sygehus, døende, uhelbredelig sygdom og pårørende.
Kriterier var dansksproget og ti års tidsinterval. Dette gav 754 træf. Vi udvalgte en
artikel fra Kristeligt Dagblad, gennem en selektion. Artiklen i Kristeligt Dagblad er
skrevet på baggrund af Dalgaards Ph.d. ”At leve med uhelbredelig sygdom”, hvorfor
vi i bibliotek.dk søgte specifikt på Dalgaard for at udforske hendes forskning på
området.
Ved at bruge et redskab til bloksøgning, som vist i bilag 3, lavede vi en søgeprofil.
Vi har kombineret de relaterede søgeord i hvert delemne via boolske operatorer OR
og AND. Dette har vi valgt at gøre for at specificere vores søgning til at indeholde
minimum ét relateret søgeord fra hvert delemne i én kombineret søgning (ibid.). Vi
har valgt specifikt at inkludere ordet lungecancer, fordi størstedelen af de, som dør
en forventelig død i ALB, lider af lungecancer. I vores første søgning inkluderede vi
søgeordene relatives OR family. Dette gav et meget sparsomt antal artikler, hvor vi
intet fandt relevant for vores fokus. Derfor foretog vi en ny søgning, hvor søgeordet
21
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
relatives OR family var ekskluderet. Vi har derudover haft inklusionskriterier, der
omhandler abstract, full text samt tidsperioden 2009-2014. Resultatet på denne
søgning gav 121 træf i CINAHL og 1078 i PubMed. Vi fandt litteratur med
pårørende, idet pårørende i mange tilfælde er knyttet til vores søgeord decisionmaking og involvement. Grundet meget store søgesæt i PubMed har vi valgt
yderligere at inkluderet ordene nurse OR nursing, fordi vi ved at PubMed er en mere
lægefaglig database, men vi ønsker en sygeplejefagligt perspektiv på emnet. Dette
gav 34 træf.
De udvalgte artikler har gennemgået en vurdering og sortering, hvor vurdering af
reliabilitet, validitet og forskningsdesign er uddybet i bilag 4, mens den komplette
sorteringsproces er grafisk fremstillet i bilag 5 (Frandsen et al, 2013).
4.2 Formål med undersøgelsen
Undersøgelsens formål er at opnå en øget forståelse og indsigt i pårørendes
oplevelser med pårørendeinvolvering i ALB. Vi ønsker herigennem at tilvejebringe
viden til afdelingen, med henblik på at udvikle sygeplejen i afsnittet.
4.3 Design
Indsamlingen af vores empiriske data, der skal besvare problemformuleringen,
udspringer af den forstående forskningstype, da denne forskningstype bestræber sig
på at fortolke og forstå fænomener, der allerede er fortolkninger af andre mennesker
eller den fysiske omverden. Vi gør brug af denne type, da vi ønsker at undersøge
pårørendes mening om den medinddragelse, som de oplever, eller ikke oplever, i en
specifik palliativ kontekst (Launsø et al, 2011). Under den forstående forskningstype
udspringer den kvalitative metode. Denne benytter vi, da vi ønsker at forstå
variationerne i de subjektive reaktions-, tanke- og handlemønstre hos pårørende
(Jeremiassen & Trost, 2010).
22
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
4.4 Videnskabsteoretisk tilgang
Dette projekt ønsker at udforske pårørendes oplevelser med medinddragelse i en
palliativ kontekst samt evt. barrierer hermed. Projektets videnskabsteoretiske
grundlag tager derfor afsæt i humanvidenskaben, hvor vores metodiske tilgang er
inspireret af både fænomenologi og hermeneutik.
4.4.1 Fænomenologi
Den tyske filosof Edmund Husserl er grundlægger af den moderne fænomenologi læren om fænomener. Fænomener er det der viser sig for vores bevidsthed og
fænomenologi er dermed læren om de fænomener, som fremtræder for os. Vores
bevidsthed er altid rettet mod noget og der er altid en relation imellem den, der
oplever og selve det fænomen, der opleves. Husserl ønskede at gøre op med den
dengang dominerende naturvidenskab, som reducerede erkendelsen af fænomenerne
til objektive forhold. Han mente, at man derimod skulle gennemgå epoche, for at
undersøge bevidsthedsfænomener direkte, som de opleves. At gennemgå epoche vil
sige, at trancendere eller neutralisere alle fordomme og al teoretisk viden for at opnå
en ren beskrivelse af fænomenerne, som de erfares (Birkler, 2011).
4.4.2 Hermeneutik
Hermeneutik udspringer af det græske ord hermeneuein, der betyder at fortolke, som
oprindeligt er en disciplin i udlægningen af teologiske tekster. Moderne hermeneutik
lægger derimod op til at fortolke og forstå sproglige fænomener, der refererer til både
tekst, tale og udtryksformer (Jacobsen et al, 2003). I takt med Martin Heideggers
inspiration af Husserl, udvikles hermeneutikkens grundlæggende modsvar til
fænomenologien. Heidegger beskæftiger sig med menneskets forståelse og
fortolkning, som et produkt af en naturlig forståelseshorisont, der er et grundvilkår i
menneskets tilværelse. Heidegger og Hans-Georg Gadamer videreførere tankegangen
om forståelse og forforståelse som hinandens forudsætninger, som til sammen
23
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
konstruerer den hermeneutiske cirkel. Det centrale i begrebet er en kontinuerlig
dynamisk forståelsesbestræbelse, hvor delene kun forstås gennem helheden og ligeså
forstås helheden ud fra delene (ibid.).
4.4.3 Fænomenologisk-hermeneutisk metodologi
Den hollandske professor, Max van Manen (1990) beskæftiger sig med forening af
termer fra både den fænomenologiske og hermeneutiske metodologi i reflektorisk
forståelse af levede erfaringer og handlinger i hverdagslivet. Van Manen benytter
grundlæggende termerne at beskrive (fænomenologi) og fortolke (hermeneutik), i
menneskelig forskning, hvortil han beskriver at fænomenerne skal have lov til at tale
for sig selv, men med bevidsthed om at intet fremstår ufortolket (Van Manen, 1990).
Den fænomenologiske filosofi vil skinne igennem under gennemførelse af interview
og transskribering af dette, fordi der ønskes en fordomsfri beskrivelse af de
pårørendes oplevelser. Den teoretiske forståelse og erfaring med medinddragelse vil
træde i baggrunden og ved at erkende den naturlige indstilling til det undersøgte
fænomen og suspendere denne, opnås det at undersøge de pårørendes levede verden.
Undervejs hverken analyseres eller tolkes der på de pårørendes livsverden, hvor den
individuelle meningshorisont udspiller sig (Birkler, 2011). Ved dette sikres at
beskrivelsen af pårørendes meninger bibeholder sin troværdighed, uden analytiske
sløringer eller påvirkninger under transskriptionen.
I
det
analytiske
fortolkningsarbejde
af
interviewmaterialet,
anvendes
en
hermeneutisk tilgang til at opnå en forståelse for de pårørendes livsverden gennem
teoretisk funderet refleksion. Når der fortolkes på pårørendes udsagn, skabes et
fundament for ny viden, der illustreres ved en såkaldt horisontsammensmeltning.
Ifølge Gadamer betyder en horisontsammensmeltning ikke en indgående enighed,
men nærmere en anerkendelse af modpartens opfattelse (ibid.).
24
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
4.4.4 Forforståelse
I dette afsnit vil vi redegøre for den forforståelse, der spiller en rolle for analysen.
Vor forforståelse er præget af de erfaringer vi har fra studielivet, både teoretisk og
praktisk.
Vi mener, at uhelbredelig sygdom og død både rammer patient og de pårørende i
sådan en grad, at det kan udløse en krise og choktilstand. Det opleves, at interne
stridigheder, familiemedlemmer imellem, glemmes ved alvorlig sygdom og at døden
bliver et familieanliggende. Vores erfaring er, at pårørende indtager en rolle i
sygdomsforløbet, der afspejler de ressourcer, den pårørende kan bidrage med.
Inspireret af Dalgaard (2007), mener vi, at palliative patientforløb skal rumme et
samspil mellem forløbets aktører: pårørende, den syge og de professionelle, hvortil
sygeplejersken har en vigtig andel i at yde omsorg, være en samarbejdspartner og
enhvers støtte.
Endvidere er vi inspireret af Dalgaards forståelse af tidens dimensioner, som vi anser
for at have en betydning i omsorgsmødet. Hun beskriver begrebet tid i to
dimensioner: klokketid og personlig tid. Klokketid er en målbar, objektiv tid - urets
tid. Den personlige tid er den erfarede og oplevede tid (Dalgaard, 2007). Gennem
klinisk praksis oplever vi, at klokketid spiller en dominerende rolle, hvorved der
forplanter sig en travlhed i de professionelles møde med de pårørende, der kommer
til at have en afgørende betydning for medinddragelse. For at agere i begge
tidsdimensioner skal sygeplejersken være i stand til at skifte gear, afspejle
langsomhed og være til stede i omsorgsmødet. Dalgaard nævner, at mange
professionelle er optaget af at bevare kontrol med klokketiden, især når den er imod
dem og beskriver, at ikke al sygepleje skal udføres i samme tempo. Vi har netop
oplevet, at når sygeplejerskerne har tid nok, har de frihed til at fastsætte tempoet efter
pårørendes behov, hvorved tidsdimensionerne når en sammensmeltning (ibid.).
25
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
4.5 Metode til beskrivelse af eksisterende praksis
4.5.1 Antropologisk feltstudie
Som undersøgelsesmetode til at beskrive eksisterende praksis (afsnit 2.6.3) har vi
udført feltobservationer. Antropologisk feltarbejde handler om at undersøge
menneskers liv i den kontekst, det foregår. Ved at benytte denne metode, er vi i stand
til objektivt at undersøge samspillet mellem professionel og patient/pårørende i
stuegangssituationer på en systematisk måde, der fordrer en troværdig fortolkning af
aktuel praksis (Wind, 2011).
4.6 Metode til at besvare problemformulering
4.6.1 Kvalitative interview som et håndværk
Designet for undersøgelsen er semistrukturerede enkeltmandsinterview, hvor vi lader
os inspirere af S. Kvale (2009), der beskriver interview som en metode til at skabe ny
viden. Fordi et bachelorprojekt udføres indenfor en relativ kort tidsramme kan 2-5
informanter, ifølge Kvale, være tilstrækkelig for at undersøge problemformuleringen
(Glasdam, 2011). Vi tilstræber derfor hellere få gennemarbejdede interviews. Ved
kvalitative undersøgelser, ønskes der, i de fleste tilfælde, en så stor variation som
muligt og dermed ikke et stort antal informanter, der ligner hinanden (Jeremiassen &
Trost, 2010).
4.6.2 Interviewguide
Interviewspørgsmålene er kategoriseret i en række temaer, der er opstået på
baggrund af problemindkredsningen (bilag 6). Spørgsmålene er udarbejdet med
henblik på at afdække de områder vi ønsker svar inden for. Temaerne danner
grundlag for tilegnelsen af ny viden integreret i vores forståelse af emnet (Kvale &
Brinkmann, 2009).
26
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Da et interview er et håndværk, reflekterer vi over brugen af spørgsmål og måder at
formulere disse. Kunsten ligger i at fornemme den pårørende, således at de
spørgsmål der stilles, formuleres i et forståeligt sprog. Vi er desuden nødt til at
anvende en variation i spørgsmålsformer, så der ikke opstår en specifik svarstil, der
kan give et overvejende emotionelt eller begrebsmæssigt interview (ibid.). Et
interview adskiller sig fra en almindelig samtale, da vi ønsker en form for kontrol
over samtalens forløb og indhold, hvorfor vi har lavet en interviewguide.
4.6.3 Undersøgelsens deltagere
Vi har afgrænset studiepopulationen til den hyppigst forekommende gruppe patienter
og pårørende og dermed den majoritet sygeplejerskerne dagligt møder, hvilket gør, at
vi kan opnå aktuelle og relevante resultater for klinisk praksis. Studiepopulationen
omfatter pårørende til patienter i alderen 65+ år med diagnosticeret lungecancer, der
gennemgår et palliativt forløb i ALB. Undersøgelsen omfatter de pårørende der står
angivet i elektronisk patientjournal.
1.
A er en gift kvinde på 55 år, med fuldtidsjob som jordemoder. Familien omfatter en
bror bosat i udlandet, som A har god kontakt med. Den døende patient er moderen,
der har gennemgået et komprimeret forløb, der betyder, at diagnosen kommer
pludseligt. Efterfølgende har indlæggelsen varet fem uger, hvor der ikke optages
behandling. Moderen udskrives, men genindlægges kort efter som døende i ALB.
2.
B er en gift mand på 65 år, der er pensioneret. Han er den ældste ud af fire søskende,
hvoraf de tre andre er erhvervsaktive. Søskendeflokken er geografisk splittet, men
holder god kontakt og er i forbindelse med moderens sygdomsforløb samlet. B er
tovholder for forløbet, han sørger for at beskeder går fra ham til familie samt venner.
B er spirituelt anlagt og han udøver åndelig renselse som en del af en
mestringsproces. Moderens cancerdiagnose kendes ikke, men der er metastaser til
27
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
lungerne. Der er inden for de seneste dage sket forbedringer i hendes tilstand, hvilket
har overrasket familien, der ellers var oplyst om nært forestående død.
3.
C er en gift kvinde på 37 år, der arbejder som pædagog. C har to små børn. C er en
del af en søskendeflok på tre, hvoraf den ene søster er sygeplejerske. Den døende
patient er moderen, der har gennemgået et treårigt sygdomsforløb, der gradvist er
forværret. Tidligere indlæggelser på den almene medicinske afdeling har brødfødt
kritiske synspunkter til personalet. Moderen har en åben indlæggelse på ALB og er
terminalregistreret, hvilket familien modsiger sig, idet de ikke opfatter moderen som
døende på nuværende tidspunkt.
4.6.4 Etiske overvejelser
Al forskning bør indeholde etiske og juridiske overvejelser, der har til formål at
udvise respekt og hensyn for de mennesker, der indgår i undersøgelsen. De etiske
principper
beskrives
i
FN’s
menneskerettighedserklæring
samt
Helsinki-
deklarationen og angiver standarder for god etisk forskning. Det betyder, at vi har et
ansvar for at beskytte personfølsomme data (FN, 2003). Et afgørende element, der
sikrer en anstændig og medmenneskelig behandling, er et informationsmateriale
(bilag 7) om undersøgelsen, hvor pårørende oplyses om rettigheder, frivillighed og
anonymitet. Pårørendes samtykke til deltagelse indhentes på baggrund af grundig
information om undersøgelsen, der ikke udleveres af os, grundet et ønske om ikke at
presse til deltagelse (Dalgaard, 2007). Det er altså sygeplejerskerne i ALB, der
udleverer vores skriftlige informationsmateriale til de pårørende. Vi giver dem
mundtlig information om undersøgelsen og en præsentation af os, efter de har
underskrevet deltagelsesblanketten. Afdelingen har med underskrift tilladt os at
gennemføre undersøgelsen, der er i overensstemmelse med de juridiske retningslinjer
for indsamling af patientdata i opgaver (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk,
2013).
28
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Som studerende er vi underlagt Forvaltningslovens bestemmelser om tavshedspligt
(Forvaltningsloven, kap. 8 § 27). Det betyder, at pårørendeoplysningerne betragtes
som anonyme behandlingsdata, hvorved de kan anvendes i opgaver, uden at
tavshedspligten krænkes (ibid.).
Vores argument for at inddrage pårørende, der gennemgår en sårbar periode, bygger
på tidligere undersøgelsers resultater, der beviser, at pårørendes deltagelse i
forskning i en palliativ kontekst kan opleves som værdifuld, positiv og som en
berigende oplevelse (Dalgaard, 2007).
4.6.5 Gennemførelse af interviews
Rammerne for interviewet er planlagt med henblik på at fordre tryghed og
uforstyrrethed, hvorfor interviewene foregår i et lukket rum på afsnittet. Vi vælger at
gennemføre interviewene i ALB, fordi vi ikke har et decideret tilhørsforhold,
hvorved det bliver et neutralt sted for vores vedkommende. For at skabe tryghed for
de pårørende, vælger vi et lokale i det afsnit, de allerede kender. Hermed kræver vi
ikke, at den pårørende skal bruge tid væk fra patienten, hvorfor vedkommende vil
være i nærheden i tilfælde af, at noget uventet skulle opstå (Jeremiassen & Trost,
2010). Vi var en primær og sekundær interviewer til stede ved interviewet. Den
sekundære interviewer supplerede med uddybende spørgsmål.
Vi gennemfører interviewene i civilt tøj i et forsøg på at etablere en atmosfære, der
sikrer, at pårørende føler sig trygge nok til at tale åbent. En uniform kan udstråle et
tilhørsforhold til afdelingen, der kan misforstås, således at vi opfattes som interne
repræsentanter for afdelingen, hvorved pårørende muligvis ikke tør udtale sig om
kritiske forhold med medinddragelse. Vi besidder hermed en bevidsthed om vores
professionelle relation til informanterne, idet relationen har til hensigt at vinde
pårørendes fortrolighed og tillid. Gennem en interaktion med informanterne, udvider
vi vores forståelse med udgangspunkt i egen forforståelse og med åbenhed for
pårørendes fortolkninger af deres oplevelser (Kvale & Brinkmann, 2009).
29
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
4.6.7 Transskription
Da interviewene er optaget via en diktafon, følger en transskribering. Vi har haft
overvejelser omkring denne transskribering, der beror på korrekt oversættelse fra tale
til tekst. Vi har valgt at være to til at transskribere lydmaterialet, fordi det sikrer høj
reliabilitet (ibid.). Koderne og udpluk af interviewene ses i bilag 8. For at bevise
validiteten, kunne informanterne have gennemset det transskriberede materiale og
gennem genkendeligheden bekræfte troværdigheden (Martinsen, 2001).
4.7 Analysemetode til undersøgelsens fund
I analysen af empirien, fra de kvalitative interviews, er vi inspireret af Kvales teori
om meningskondensering, der bidrager til at lange udsagn formuleres til kortere
formuleringer og hovedtemaer (bilag 9). Meningskondensering omfatter fem trin.
(1) Første trin er at læse interviewene igennem. (2) Ud fra interviewene udleder vi de
naturlige meningsenheder. (3) Vi omformulerer til centrale temaer, på den måde vi
forstår interviewpersonens synspunkt. (4) Når temaerne forelægger, undersøger vi
udsagnene ud fra det fokus vi har. (5) Temaerne bruger vi som genstand for en
omfattende fortolkning og teoretisk analyse, hvor relevant sygeplejefaglig teori
inddrages. Denne metode hjælper til at skabe stringens i analyseprocessen, da den er
fremherskende inden for humaniora, der understøtter projektets videnskabsteoretiske
tilgang. Systematikken hjælper med at troværdiggøre resultaterne, således vores
forforståelse ikke bidrager til forudbestemte tematikker (Kvale & Brinkmann, 2009).
Vi anvender induktion som begrundelse for de resultater, vi finder frem til. Dvs. at de
tre interviewede pårørendes udsagn danner rammen for alle pårørendes meninger om
medinddragelse på afsnittet, når vi taler om den kontekst, vi har udført undersøgelsen
indenfor (Birkler, 2011).
30
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
4.8 Valg af teori til analyse af undersøgelsens fund
Efter klarlægning af de mest centrale tematikker, har vi udvalgt relevant sygeplejeteori til analyse af disse. I følgende afsnit vil vi beskrive og begrunde valg af teori i
forhold til problemformuleringen.
4.8.1 Katie Eriksson
Vi har valgt at analysere interviewene med inspiration fra sygeplejeteoretiker Katie
Eriksson (2008), da hun opstiller teorien om caritas, som en måde at lindre lidelse
gennem et omsorgsfællesskab. Erikssons teori er relevant for os, idet vi stifter
bekendtskab med pårørende i en sensitiv situation, hvortil hun mener sygepleje bør
have fokus på menneskets lidelser, da lidelsen har mange ansigter og komplekse
udtryksformer. Eriksson er anerkendt for denne omsorgsteori, fordi den er udviklet
på evidensbaseret forskning i Norden og er meget anvendelig i praksis, trods et stort
abstraktionsniveau. Omsorgstænkningen anvendes til pårørende såvel som patienter,
fordi Eriksson fremhæver, at lidelse er en uadskillelig del af menneskelivet, der
kendetegnes ved teorien: Lidelsens drama. Det bliver relevant for os at udforske,
hvorledes lidelse påvirker medinddragelsen (Lindström et al, 2011).
4.8.2 Kirsten Honoré
Teori af Kirsten Honoré anvendes ligeså, da hun har indgående kendskab til
pårørende og familien gennem sit virke som sygeplejerske (Graubæk, 2010). Vi
anvender teorien: At være pårørende, fordi teorien netop har fokus på pårørende til
patienter med alvorlig og langvarig sygdom. Vi vælger at gøre brug af teorien, da
hun har ladet sig inspirere af Chronic Ilness Trajectory Model. I modellen opfattes et
sygdomsforløb som varierende og forandrende over tid, der formes og mestres af de
involverede personer, som giver et nuanceret billede af de forhold, der har betydning
for evnen til indgå i et samarbejde med sundhedspersonale (Honoré, 2010).
31
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
4.8.3 Karen Marie Dalgaard
I analysen inddrager vi ligeledes teorien om samspil i triader af sygeplejerske, cand.
scient. og soc.,Ph.d, Karen M. Dalgaard. Teorien inddrages, fordi hun gennem
forskning har opnået stor erfaring inden for den specialiserede palliative indsats, hvor
hun bl.a. har arbejdet med pårørendes behov for medinddragelse. Vi vælger teorien,
fordi hun fremstiller flere nuancer af et triadisk samspil, hvor hendes viden og
interesse for tid og rum kommer til udtryk (Dalgaard, 2007). Dalgaards forskning
bliver relevant for os, da vi på baggrund af vores erfaringer, deler hypotesen om, at
tid og rum har en afgørende rolle for medinddragelsen.
5.0 Undersøgelse
Ud fra meningskondenseringen dannes fire temaer. Disse beskriver, hvilke oplevelser
pårørende har ift. medinddragelse, og hvilke barrierer de oplever herfor.
5.1 Lidelsens betydning for medinddragelse
De pårørende påvirkes meget, fordi de, omend de er medindlagt eller ej, beskriver sig
selv som en stor del af deres nærmestes indlæggelse. Dette betyder, at de pårørende
behøver at blive draget ind i det palliative forløb, grundet deres behov for at få støtte
og håndterbarhed i situationen; særligt fordi de fortæller, at deres vante rammer
ødelægges og føler, at der lægges stor vægt på deres skuldre. Det påvirker bl.a. deres
dagligdag og deres søvnmønster. B fortæller: “Vi sover dårligt”, hvilket tynger dem
yderligere, grundet manglende energi og overskud. A udtrykker: ”Det påvirker
selvfølgelig, at jeg bliver totalt stresset..”. Begge udsagn vidner om pårørende der er
under stort pres, der resulterer i individuel lidelse. Ifølge Eriksson er pårørende også
patienter med et behov for omsorg og hjælp; de pårørendes lidelse kan ofte være
sværere end patientens. Ifølge hende, udspilles ethvert menneskes lidelse i et drama,
som kræver en medaktør, for at det lidende menneske kan lindre sin egen lidelse.
Når pårørende, grundet belastning fra deres familiemedlems situation, gennemgår en
individuel lidelse, kan det resultere i at deres ressourcer mindskes, hvilket kan give
32
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
manglende initiativtagen og deltagelse i samspillet med sygeplejerskerne. Dette kan
være en barriere for medinddragelsen og betyde at sygeplejersken skal være ekstra
imødekommende og opmærksom på de pårørendes behov (Eriksson, 2008).
De pårørende giver netop udtryk for, at der er et behov for tilstedeværelse og
synlighed fra sygeplejerskerne. De pårørende oplever en klar frustration, når de
erfarer, at sygeplejerskerne ikke retter henvendelse til dem eller ser til den indlagte i
den tid, de er på besøg. C fortæller; “Vi kan faktisk være her en hel aften uden at se
nogen inde ved min mor.” De pårørende oplever det som en barriere for
medinddragelse og bliver tilsyneladende fortvivlede omkring sygeplejerskernes
årvågenhed og opmærksomhed. Ifølge Eriksson, er den dybeste ensomhedsfølelse et
resultat af ikke at blive set af andre. Ikke at blive set er ensbetydende med at blive
opfattet som ikke-tilstedeværende, hvorved omsorg for den pårørende udelades og
pårørende indirekte påføres en uudholdelig lidelse. Fortvivlelsen kommer bl.a. til
udtryk ved de pårørendes følelse af sygeplejerskernes manglende nærvær for både
dem og patienten (ibid.).
Vigtigheden i følelsen af stort nærvær og imødekommenhed fra sygeplejerskernes
side, kommer til udtryk i A’s udsagn:
“(...) og så var der faktisk en sygeplejerske der siger til mig hvordan jeg
har det.. Ja, det har jeg jo aldrig været udsat for, at nogen spørger mig,
altså når jeg… Hvor hun siger til mig ‘du skal huske at tænke på dig selv
også’ (...) Så at der pludselig også var en omsorg for mig.”
Den pårørende oplever en oprigtig interesse for hendes situation. Hendes
taknemmelighed kommer til udtryk på baggrund af at sygeplejersken, ved eget
initiativ, har draget omsorg for hende ved at spørge, hvordan hun havde det. Denne
særlige oplevelse af opmærksomhed og omsorg har stor værdi for hende og bidrager
til følelsen af at blive taget sig af, uden selv at behøve at give udtryk herfor. Det
skaber en forståelse af de pårørendes behov for at vide at sygeplejerskerne er i
nærheden; dette fordi de, jf. Eriksson, på dén måde bekræftes i deres lidelse og
dermed modtager en indbydelse til at være hædersgæst i det fællesskab, som foregår
mellem sygeplejerske og pårørende. At være hædersgæst betyder, at man bliver budt
33
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
velkommen, at man bliver set og taget sig af. Grundet lidelsens svære udtryksform,
opstår der et behov for sygeplejerskens initiativtagen, som skal resultere i hendes
indtræden i lidelsens drama og derved forudsætte muligheden for vækst, udvikling
og forsoning for den pårørende (ibid.). En forudsætning for at de pårørende føler sig
medinddraget er altså, at de pårørende føler sig set og hørt.
Det lader dog også til at pårørende ikke er bevidste om, at sygeplejerskerne kan yde
omsorg for dem, eller føler at sygeplejerskerne kan imødekomme deres behov for
støtte. B fortæller, at spirituelle ritualer har betydning for ham og han udøver derfor
åndelig renselse for at mestre situationen. Dette er ikke noget sygeplejerskerne i ALB
bidrager til eller berører.
Pårørende fortæller, at de lider sammen og deler smerte med den nærmeste familie.
Det lader til, at de ikke synliggør deres behov for sygeplejerskerne, fordi de enten
finder det tryggest at blive støttet af de nærmeste relationer, eller ikke er oplyst om
sygeplejerskernes evne til at lindre deres situation. For alle tre interviewede var det
deres familie, som de på nuværende tidspunkt fandt mest mening og støtte i. B
meddeler sin tvivl om sygeplejerskernes evne eller interesse i at trøste ham som
pårørende:
“(...) jeg har min kone og mine egne børn og børnebørn, som også
kommer, som man kan læne skulderen op ad. Men specielt, der gør jeg
det med min kone og nogle af mine søskende (...). Jeg ved ikke om
sygeplejerskerne kan lægge en grædende skulder. Det kan da godt være.
Det har jeg ikke spurgt om. Det kan man måske nok, men jeg har mine
egne.”
Familien er, ifølge Honoré, en stabilitetsfaktor i en foranderlig verden, hvor de
pårørende finder tryghed, intimitet og forståelse for deres inderste tanker. Dette viser,
at sygdom er et familieanliggende, hvorfor sygeplejersken må inddrage alle parter i
det palliative forløb.
For at de pårørende føler sig medinddraget, fortæller de, at familiens planlægning
skal harmonere med sygeplejerskernes strukturering af patientforløbet. Dette kræves
34
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
for at de kan være til stede når vigtig information og beslutninger skal tages. B
fortæller:
“(...) jeg er jo pensionist, det gør ikke så meget for mig. Men de andre,
de skal sørge for barnepige (...) men de får det til at køre, og det vil de
gerne - få det til at køre, og så kan man også. Men man bliver træt af
det, det kan jeg garantere jer for at man gør.”
Citatet er et udtryk for, at planlægning er op til de pårørende, hvilket er trættende for
dem midt i den overvældende situation. Honoré beskriver en stor udmattelse i at
balancere mellem det at tilbringe mange timer på sygehuset og samtidig varetage
hjemlige gøremål. Situationen gør pårørende skrøbelige og i fare for at bryde
sammen, hvorved sygeplejersken har en stor omsorgsmæssig betydning i
forhindringen af dette. For at opretholde et velfungerende samarbejde, skal
sygeplejerskerne støtte de pårørende i beslutninger og planlægning, der udgør en stor
del at involveringen (Honoré, 2010)
5.2 Informations betydning for medinddragelse
De pårørende forsøger at finde noget, der for dem er håndgribeligt og nemmere at
forholde sig til, end den tomhed, som uvisheden om det fremtidige forløb medfører.
Alle pårørende gav flere gange, i løbet af interviewene, udtryk for, at behovet for
information er stort. Denne betydning kom oftest til udtryk med frustration og som et
punkt, der fyldte meget i deres besøg. Det lod til at være et meget diskuteret emne
blandt de besøgende familiemedlemmer, hvor de synes at have svært ved at
værdsætte nuet og ikke bekymre sig om fremtiden. Det kommer altså til udtryk, at
de pårørende har brug for at modtage information om sygdomstilstand og det
fremadrettede patientforløb, for at føle sig rolige, tilstedeværende og derved
involveret i forløbet. Særligt pårørende B var frustreret over manglende information,
hvilket kommer til udtryk således:
“Kan hun komme hjem? - det ved vi ikke, ikke som det er nu i hvert fald.
Kan hun komme på aflastning, før hun kommer hjem - det ved vi heller
35
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
ikke. Og hvad med…. skal hun bo på plejehjem hele livet? eller hvad
skal vi i grunden?”
At inddrage pårørende hænger uløseligt sammen med at varetage deres individuelle
behov for information. Det foretrækkes, at sygeplejerskerne melder klart og ærligt ud
om patientens sygdomssituation og meget gerne løbende undervejs, således
pårørende kan forberede og tilpasse sig. Desuden efterspørger de pårørende samtaler
med den behandlende læge, idet de føler, at de i stor grad får information gennem
sygeplejerskerne. De pårørende ser det som et problem, når informationerne skal
gennem mange led, før de ender hos dem (Foged et al, 2007). Det kan resultere i en
uudholdelig ventetid på informationer, når de skal gå gennem flere faggrupper før de
ender hos den egentlige modtager - patient og pårørende.
Hvis de pårørende, i denne undersøgelse, oplever, at sygeplejersken ikke kan svare
på deres spørgsmål, bliver de frustrerede og rastløse over ventetiden. C fortæller:
“Det er ikke altid lige at sygeplejerskerne har svar på de spørgsmål vi
har (...) sygeplejerskerne havde ikke nået at læse materialet, da vi kom
kl. 10.30, (...) så er det sådan noget med: ‘Jamen, det finder vi lige ud
af’ og så sidder man og venter en aften. Så det er da frustrerende.”
Honoré mener at måden, hvorpå information gives, eller ikke gives, er vigtigere end
det egentlige indhold, så længe den afspejler en uangribelig professionalisme og
ærlighed i besvarelsen af pårørendes spørgsmål (Honoré, 2010). Når der ikke er
kongruens mellem ord og handling, skabes der en mistillid, fordi sygeplejersken ikke
kan leve op til det, hun har sagt og lovet. Dette kan ødelægge både relationen og
synet på sygeplejerskens faglighed og kan i særdeleshed skabe en barriere i medinddragelsen.
5.3 Samspillets betydning for medinddragelse
Et generelt behov, der ses for alle pårørende gennem interviewene, er behovet for at
være til stede og deri føle, at de bliver bemærket, set og hørt af personalet. De
pårørende udtrykker at anerkendelse og opbakning har stor betydning for deres
36
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
selvværd, handlekraft og deres følelse af at være en del af et team. A udtrykker det
således:
“(...) men der bemærkede jeg jo så det professionelle, hvor de siger til
mig at det var en kæmpe beslutning, men den helt rigtige, jeg traf. (...)
altså jeg har truffet rigtig mange beslutninger på min mors vegne (...)
hele tiden at få at vide, altså den opbakning til mig - det har været
fantastisk, synes jeg.”
A beretter, at personalets anerkendelse, bekræfter hende i, at hun gør det rigtige,
hvilket resulterer i en generel positiv omgang med personalet, der bygger på respekt
for hinandens kompetencer og evner i den givne situation. Det lader altså til, at
pårørende har brug for at have en plads og en rolle i deres næres plejeforløb, hvilket
de beskriver som et væsentligt element i deres oplevelse af at være medinddraget.
Der ses et behov for at man ikke bare er der, men at man også får lov og plads til at
indtage en aktiv rolle, hvor det mærkes at sygeplejerskerne gør brug af de ressourcer,
som pårørende har. B siger:
“(...) mine brødre og jeg løfter hende bedre end de kan (...) og det må vi
gerne. Og det sætter vi pris på, at vi ligesom får lov til at føle, at vi kan
gøre noget for vores mor, end bare sidde og kigge og sige ‘Hej mor’ en
gang imellem. Det er dejligt.”
Pårørende kan altså udgøre en væsentlig ressource, fordi de ofte fungerer som
mestringsagenter, der kompenserer for den syges manglende evner. Ifølge Honoré, er
det vigtigt at de pårørende får plads til at give kærlighed og omsorg i det omfang, de
selv ønsker. Forskning viser, at pårørende finder det befriende at se den syge
velplejet, glad og tilpas, til trods for at det betyder, de pådrager sig en stor
omsorgsbyrde (Honoré, 2010). Det betyder at undersøgelsens deltagere føler sig
medinddraget, når de bekræftes i deres rolle som ressource.
Selvom de pårørende pådrager sig en omsorgsbyrde, stiller de stadig krav til
sygeplejerskerne, bl.a. ift. de opgaver, som de ikke selv kan eller vil tage sig af. De
pårørende, i denne undersøgelse, fortæller, at jo større krav de stiller til
sygeplejersken, desto mere problematisk bliver samarbejdet mellem dem og
37
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
personalet. C har en forestilling om, at familiens forventninger har en negativ
indvirkning på sygeplejerskernes åbenhed, hun fortæller:
“(...) nu er vi nok også en familie, som stiller rigtig mange spørgsmål,
og mange direkte spørgsmål til hendes sygdom (...) vi har oplevet rigtig
mange søde sygeplejersker, men vi har også oplevet dem som bare
tænker; ‘Jaja, det ved vi, det skal I ikke blande jer i - og nu er
besøgstiden i øvrigt ovre’.”
C synes at opleve, at sygeplejerskerne trækker sig og mister deres imødekommenhed
når de stiller krav, muligvis fordi det opfattes som om, der stilles spørgsmålstegn ved
fagligheden. Hun beretter om en sammenhæng mellem familiens skepsis til plejen og
sygeplejerskernes samarbejdsvillighed, der får en betydning for medinddragelsen.
Honoré belyser, at sygeplejersker som helhed bekræfter fagets værdier, der
fremhæver pårørende som vigtige i patientforløbet. Deres handlinger er dog ofte i
modstrid hermed, fordi de hyppigt undgår kontakt med de pårørende, som er særligt
krævende. Når den pårørende blander sig i plejen, kan det af sygeplejersken opfattes
som kritik af hendes faglighed og kompetencer (ibid.). Dette er umiddelbart, hvad C
oplever - at hendes involvering i plejen, og mening om denne, frastøder personalet.
Forudsætningen for et godt samarbejde er, at pårørende og personale deler opfattelse
af situationen og at der ikke stilles urimelige krav.
Pårørendes relation til de professionelle er afgørende for de pårørendes velbefindende. B fandt specielt en uformel snak med sygeplejerskerne værdifuld:
“(...) stille og roligt personale, der altid er venlige når man taler med
dem, vi får sådan en hyggesnak, specielt om natten, når vi ligger der (...)
jeg synes det skaber en dejlig atmosfære.”
Forskning viser, at mange pårørende oplever et behov for nærhed fra
sygeplejerskerne, fx at personalet tilbyder sig i samtaler om hverdagsting (Honoré,
2010).
38
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Ifølge Dalgaard, er det en udfordring for sygeplejersken at møde livstruende sygdom
som et familieanliggende, der medfører et komplekst samspil. Uanset pårørendes
fremtoning ligger samspillets primære ansvar hos sygeplejersken, da hun skal være
den overordnede initiativtager til samarbejdet. Det giver hende dermed en magt,
hvorved hun kan præge samspillet i forskellige retninger og nedlægge evt. barrierer
for medinddragelse. Når de pårørende, i denne undersøgelse, oplevede, at der
udspillede sig et godt og positivt samarbejde, var der flere elementer, der havde
betydning for dette. Det havde fx stor betydning for B, at der var en tydelig
rollefordeling, som aktørerne hver især lod til at være tilfredse med (jf. tidligere
citat). Han beskrev, at imødekommenhed og åbenhed fra personalet havde stor
betydning, hvor uformel og professionel omsorg supplerede hinanden i et ligeværdigt
samspil. Hans eksempler var bl.a. hyggesnakken, at familien tog sig af den psykiske
omsorg og sygeplejerskerne af den fysiske. Dalgaard betegner dette samspil, som den
fleksible samvirkende triade og kategoriserer det, som det mest frugtbare samarbejde
for pårørende og personale.
Som kontrast oplevede C et kompliceret samspil, der bar præg af lukkethed, mistillid
og splittelse. Det berettedes, at der udspillede sig en kamp om virkelighedstolkning,
ved at den pårørende og den professionelle var uenige i indlæggelsesårsag og forløb “(...) min mor har en åben indlæggelse hertil, så blev hun faktisk behandlet som
døende, hvor vi ikke mente det var berettiget, fordi hun var da absolut ikke døende.”
Dalgaard mener, at uenigheden skaber en mistillid, når pårørende forholder sig yderst
kritisk til eksperternes autoritet og holder fast i egne tolkninger. Der er stor risiko for,
at der opstår det samspil, som Dalgaard betegner som den ekskluderede splittede
triade. C mener selv, at samspillet med sygeplejersken er kendetegnet ved, at hun
konstant skal være på forkant og agere talerør for sin mor, for at bevare hendes
integritet. For begge parters vedkommende udelukker dette villigheden til at lytte til
og forstå den anden, hvorved der opstilles barrierer for medinddragelsen i det
palliative forløb (Dalgaard, 2008).
39
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
5.4 Tidens betydning for medinddragelse
Informanterne giver forskellige udtryk for deres oplevelse af atmosfæren og
travlheden i afsnittet. Der er både positive og negative oplevelser med
sygeplejerskernes forvaltning af tiden. A giver udtryk for, at sygeplejerskernes
prioritering af deres tid og arbejdsopgaver er afgørende for, hvor meget hun føler sig
bemærket og værdsat - “(...) jeg ved godt det er en travl afdeling, men så får jeg
ligesom tilbage ‘Jamen det er ikke mere travlt, end vi altid har tid’.” Derimod
oplever C en anderledes forvaltning af tiden - “(...) man kan godt mærke travlheden at der ikke lige er tid til at komme ind og sige…. Eller det tager man sig ikke tid til.”
Citaterne kommer fra to forskellige pårørende, der udtaler sig om præcis samme
tidsperiode på afdelingen. A oplever at personalet tager sig tid til hende og hun følte,
at hun på trods af skepsis, havde været meget imødekommende overfor personalet med god virkning. Når sygeplejersken griber øjeblikket, er til stede og deler
øjeblikket med den pårørende, fortæller Dalgaard, at pårørendes situation lindres
(Dalgaard, 2007). De pårørende, i vores undersøgelse, føler det lettere at italesætte
deres behov, når de ikke føler, at de stjæler tiden fra andre familier. C oplever, at
personalet ikke prioriterer hende og hun udviser samtidig en skepsis omkring
sygeplejerskernes forvaltning af tid, som hun mener, kommer til udtryk ved, at
sygeplejerskerne bevidst bruger tiden som argument for at undgå deres direkte og
mange krav. Dalgaard siger, at sygeplejerskerne, ved travlhed, ofte vil prøve at
indhente den tid, de er bagud. Dette kommer til udtryk ved anvendelse af bevidste
eller ubevidste tidsbesparende aktiviteter for at opretholde kontrol, eksempelvis at
løbe om kap med tiden og at udpege tidsrøvere. De deltagende pårørende oplever, at
sygeplejerskerne afholder sig fra stuerne, når travlheden viser sig.
Sygeplejerskerne forsøger, ifølge Dalgaard, at holde klokketiden i skak og er derved
ikke i stand til at træde ind i den personlige tid, som findes på stuerne. Det betyder, at
sygeplejerskerne indleder et kapløb med klokketiden ved at sætte tempoet op og
udfordre tidens hastighed. Det problematiske for medinddragelse opstår, når
effektiviteten sker på bekostning af omsorgsmødet. Omsorgsmødet får således ikke
den nødvendige ro, tid og opmærksomhed, hvorved sygeplejersken og den pårørende
40
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
befinder sig i parallelle virkeligheder, der spænder ben i samspillet og
medinddragelsen, hvilket C oplever (Dalgaard, 2008).
6.0 Diskussion
Dette afsnit tager udgangspunkt i en diskussion og kritisk refleksion over
forskningsdesign, videnskabsteoretisk tilgang og metodetriangulering.
6.1 Diskussion med udgangspunkt i undersøgelsens design og validitet
På baggrund af projektets fokus og formål, er undersøgelsens empiri indsamlet ved
hjælp af semistrukturerede interviews. Styrkerne ved vores enkeltmandsinterviews er
den integrerede interviewguide, som bidrog til at afgrænse interviewet til at
omhandle tematikker, hvorved vores ønske om at få svar på specifikke områder i den
palliative
kontekst
opfyldtes.
Fordelene
ved
enkeltmandsinterview
er,
at
informanternes svar ikke farves af andres meninger eller erfaringer og derfor
fremstår som et produkt af deres egne reelle oplevelser. Havde vi lavet et
fokusgruppeinterview kunne vi have endt ud med en bred afdækning af synspunkter,
meninger,
erfaringer
og
perspektiver.
Informanterne
vil
gennem
et
fokusgruppeinterview kunne lade sig inspirere af hinanden og deres oplevelser, som
afføder associationer hos andre deltagere, som vil bidrage til yderligere nuancerede
meninger om emnet. Et interview af dette design ligger dog op til et enkelt og bredt
emne, hvorved vi ikke ville få svar på det ønskede (Præstegaard, 2011).
Alle informanter er børn til en syg mor, hvorfor vi ikke får den ønskede variation, der
inkluderer ægtefæller til døende patienter. Den eneste variation vi har kunnet
fremskaffe er køn. Da vores undersøgelse er baseret på forholdsvis få informanter
kan det være frugtbart at supplere med en lignende undersøgelse. Resultaterne fra
undersøgelsen afspejler tendenser, men for at udtømme området for variationer, bør
der inkluderes informanter til datamætning opstår.
41
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Udfordringen i udvælgelsen af informanter er opstået ved delegationen til
sygeplejerskerne i afsnittet. Ikke alle sygeplejersker har været indforstået med vores
kriterier og processen har derfor været langsommelig og præget af misforståelser.
LbD-teamet er enige om, at de deltagende pårørende ikke må være i dyb krise eller
meget sårbare, for at de kan bidrage til undersøgelsen. Det har ikke været LbDteamets sygeplejersker, der har stået for at finde informanter, hvorved informanterne
ikke har levet fuldstændigt op til de krav, der er stillet fra gruppens side.
I perioden for interview var der ikke mange patienter med lungecancer til stede i
ALB, hvorfor vi har måttet inkludere én enkelt patient med metastaser til lungerne,
uden kendt oprindelse. Vi vurderede, at den konkrete cancerdiagnose ikke ville få
indflydelse på pårørendes oplevelser af personalet og afdelingen.
Vi har nogle generelle tanker om, hvad der kan have påvirket vores resultater. En
mulig confounder kan være to af informanternes kendskab til sygeplejefagets
værdier. Den ene informant var jordemoder og den anden havde en søster, der er
sygeplejerske på selvsamme sygehus. Der kan altså være nogle bagvedliggende
faktorer, vi ikke kender til, der får betydning for de pårørendes holdninger til
personalet.
For at sikre høj reliabilitet i undersøgelsen, kunne vi have pilottestet vores
interviewguide inden brug, men fordi den er inspireret af Dalgaards materiale,
vurderede vi at hendes test af interviewguiden er valid.
Ved brug af den induktive metode har vi været opmærksomme på induktionsproblemet - altså at vi ikke kan drage generelle konklusioner på baggrund af
afgrænsede interview. Der skal gøres opmærksom på, at vores konklusion ikke er
almengyldig, men er gyldig i lige præcis den kontekst, som vores projekt udspringer
fra.
42
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
6.2 Diskussion i forhold til anvendelse af metodetriangulering
For at skabe nuance på vores projekt, kunne vi have gjort brug af
metodetriangulering, som en måde at se vores resultater fra forskellige vinkler. Vi
kunne anvende en kvantitativ og kvalitativ metode som supplement til hinanden. For
at udforske medinddragelse i ALB nærmere, kunne vi ydermere have gjort brug af et
andet design, for at be- eller afkræfte resultaterne fra interviewundersøgelsen eller
blot skabe en dybere forståelse af emnet (Holstein, 1996).
Vi kunne ydermere have gjort brug af triangulering ved at holde vores
feltobservationer op mod vores datamateriale fra interviewene. Feltobservationerne
viste os et sygeplejepersonale, der gjorde meget ud af at strukturere deres dag,
hvilket vi tolkede som et tegn på at de forsøgte at arbejde konstruktivt med
klokketiden. Interviewene gav os derimod indblik i at strukturering ikke har båret
frugt og givet personalet mere tid til rådighed. Ved at analysere resultater fra vores to
undersøgelser, kunne vi have opnået en øget indsigt i forholdene. Vi har valgt
udelukkende at anvende feltobservationerne til beskrivelse af praksis og ikke som
supplement til interviewene, fordi de har et andet fokus.
7.0 Konklusion
Vi vil i dette afsnit besvare vores problemformulering:
I hvilken udstrækning oplever pårørende til patienter med lungecancer, at
sygeplejersken medinddrager dem i et palliativt forløb og hvilke barrierer oplever de
herfor?
Vi kan, ud fra vores kvalitative undersøgelse, konkludere, at pårørende til patienter
med lungecancer eller lungemetastaser, oplever graden af sygeplejerskens evne og
lyst til medinddragelse og involvering meget forskelligt.
Studiet viste, at nogle pårørende oplever manglende nærvær fra sygeplejerskernes
side, hvorved de ikke føler at blive set og imødekommet, hvilket resulterer i at
43
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
pårørendes lidelse ikke afhjælpes i tilstrækkelig grad. Størstedelen af de pårørende
giver udtryk for en åbenhed fra sygeplejerskernes side, men oplever dog at de selv
skal søge denne. De pårørende oplever tilmed, at hvis de stiller krav til personalet og
har en forventning til graden af medinddragelse, at personalet så trækker sig i
samspillet- anerkendelsen af pårørende som ressource og patientens mestringsagent
frafalder derfor.
Den familiære tilknytning har for de pårørende stor betydning for deres evne til at
udholde lidelse. Igennem den familiære samhørighed opnår de at få den støtte og det
nærvær, som de ellers efterspørger hos sygeplejerskerne. De pårørende finder det
tvivlsomt, at sygeplejerskerne kan varetage deres behov og er dertil i tvivl om deres
motivation, for at gøre det.
De pårørende oplever en lineær sammenhæng mellem deres følelse af at blive
involveret og mængden af information om prognose. Størstedelen af de pårørende
oplever stor tilfredshed i sygeplejerskernes kompetencer i plejen, men giver dog
udtryk for manglende initiativtagen i forbindelse med informationsgivningen. De
oplever stor ventetid hermed, hvilket skaber frustration, fordi informationen giver
dem en håndgribelighed.
Relationerne til sygeplejerskerne var det, der for pårørende, lod til at betyde mest for
deres oplevelse af at have en anerkendt plads i det palliative forløb. At kunne have en
aktiv rolle og være en del af et dynamisk samarbejde, præget af klar rollefordeling,
bidrog til at de pårørende følte videre motivation for at medvirke til et godt samspil.
Samspillet vil, alt andet lige, opnå størst kvalitet, hvis pårørende oplever at der
skabes et fælles fundament, der danner grobund for et fleksibelt samarbejde mod
samme mål. Et vellykket samarbejde vil altså, ifølge de pårørende, tilskynde størst
tilfredshed i det samlede palliative forløb i ALB.
De pårørende har meget forskellige oplevelser med sygeplejerskernes forvaltning af
den tid, de har til rådighed. Det opleves, at jo større skepsis pårørende udviser og jo
flere krav der stilles til personalet, desto travlere lader sygeplejersken til at have.
44
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Det viser sig altså, at ALB til stadighed kan udvikles, således pårørende oplever
størst
mulig
kvalitet
i
deres
inddragelse
i
palliative
patientforløb.
De
udviklingspunkter for klinisk praksis, der synliggøres, er forvaltning af tiden,
information samt imødekommenhed.
8.0 Perspektivering
Det er, ifølge Sundhedsloven, sygeplejerskens ansvar at udvikle klinisk praksis i takt
med videnskabelig og samfundsmæssig udvikling (Winther & Madsen, 2011 ). For at
kvalificere plejen på afsnittet, gør vi os nogle overvejelser om, hvordan vi kan
implementere nye tiltag på afdelingen. På baggrund af projektets konklusion, tyder
det på at sygeplejerskernes kompetencer, organisering og kulturen på afdelingen
yderligere kan udvikles. Opgaven afspejler kløften mellem den nuværende palliative
præstation og visionen med ALB, hvori forbedringspotentialet ligger.
8.1 Implementeringsforslag
Vi ønsker at implementere dele af hospicetankegangen i ALB, da afsnittet blev
grundlagt for at optimere mulighederne for, at patient og pårørende opnår bedst
mulig livskvalitet i det palliative forløb. På trods af, at de ønskede rammer er skabt,
ses der stadig barrierer, såsom forvaltning af tiden, personalets imødekommenhed
osv. der hæmmer afsnittets vision om at være et foretrukket alternativ til hospice,
hvor der er tid til pårørendeinddragelse. Endvidere ses der en problematik i at
information går gennem mange led og derfor er længe undervejs. Vi ønsker at
imødekomme efterspørgslen på præcis og tidlig information, der går direkte til
pårørende.
8.1.1 Stuegang
I henhold til informationsproblematikken, omhandlende den lange informationsvej,
foreslår vi, at pårørende tilbydes deltagelse i stuegang to dage om ugen. Lægernes
retningslinjer foreskriver netop dette, men imødekommes efter sigende ikke. Vi
45
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
ønsker at udarbejde et synligt skema i ALB, hvor pårørende kan skrive sig på efter
behov og ønske (bilag 9). Det vil betyde, at der undgås flere kommunikationsled,
hvor fejl og misforståelse kan opstå. Et synligt skema skaber overblik for læger,
sygeplejersker og pårørende og gør det lettere at lave en aftale.
8.1.2 Vidensdeling
Vi foreslår, at tilrettelægge undervisning, som tilgodeser de bløde værdier i den
palliative sygepleje. Grundet en synlig travlhed, kan det være frugtbart, at bidrage til
en kulturændring, inspireret af hospicefilosofien, som baggrund for udførelse af best
practice. Som supplement til undervisning kan det være en mulighed at enkelte
sygeplejersker får lov at tage på udveksling til et hospice og derved lade sig inspirere
til udvikling af ALB. Det kunne vise sig gavnligt også at invitere en sygeplejerske fra
hospice til at dele viden med sygeplejerskerne i ALB med det formål, at fordre en
diskussion og selvrefleksion ift. egne personlige og faglige kompetencer, svagheder
og styrker.
Forskning og vores egne erfaringer viser, at sygeplejersker i hospitalsverdenen, i
nogle tilfælde, forholder sig skeptisk til hospicefilosofien, fordi de opfatter
beskrivelsen af livet på hospice som en idyllisering. Vi ser, at dette potentielt kan
blokere implementeringen, bl.a. fordi sygeplejerskerne kan se vores forslag som en
kritik af deres faglighed. En rundspørge til patienter, pårørende og personale på et
dansk hospice, beviser dog netop, at det harmoniske billede af hospice er i
overensstemmelse med virkeligheden. Patienterne holdt umotiveret hospice op mod
sygehus, hvorved en sammenligning af disse belyste tankevækkende forskelle, fx
menneskesynet. Konsekvenserne af denne difference, udtrykker patient og pårørende
som mangel på nærvær, imødekommenhed og tid i sygehusregi (Nielsen & Monberg,
2014).
46
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
8.2 Forudsætninger for at implementere tiltag i praksis
Forudsætninger for at udføre kvalificeret individuel palliativ pleje har rod i
personalegruppens dynamik og fællesskab, hvor tryghed, tillid, kreativitet og
indbyrdes interesse for hinanden skaber en iboende evne til forandring og
handlekraft. Arbejdsmiljøet har altså betydning for sygeplejerskernes mod og energi
til at udvikle sig. En arbejdsmiljøundersøgelse kunne derfor være en forudsætning
for en succesrig implementering (ibid.).
For at udvikling kan ske, kan vi med fordel gøre brug af Sara Frasers (2007) teori om
spredningsprocessen af god praksis. Modellen indeholder tre faser afsendelsesfasen,
modtagefasen og implementeringsfasen, der bidrager til at implementering af nye
tiltag muliggøres og gennemføres effektivt. Implementering forudsætter, at man
tænker mange faktorer igennem og klarlægger betingelser samt forudsætninger for
udvikling, hvilket hendes teori bidrager med (Fraser, 2007). Faktorer der skal tages
højde for, er fx måder at dele budskabet forståeligt og bestemmelse af målgruppen.
47
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
9.0 Referenceliste
Abildsten, P. (2014 pp. 1-14). Afsnitsprofil, Medicinsk sengeafsnit, Vejle Sygehus. Vejle: 30. Januar.
Birkler, J. (2011 pp. 69-71; 93-116). Induktion - begrundelse via erfaringer; Forståelse. I J. Birkler,
Videnskabsteori - en grundbog. København: Munksgaard Danmark.
Bisgaard, K. D., & Eijlersen, E. (2014 pp. 1-2). Funktionsbeskirvelse for Klinisk
Sygeplejespecialist. Region Syddanmark.
Blom, A., & Bülow, L. V. (2014 pp. 1-15). Patientinddragelse i Region Syddanmark. Region
Syddanmark.
Dalgaard, K. M. (2001 pp. 1-111). Pårørende i den palliative indsats - synlige deltagere med egne
behov - forskningsprojekt. Dansk Sygeplejeråd.
Dalgaard, K. M. (2007 pp. 1-343). At leve med uhelbredelig sygdom - At begrænse dødens invasion
og fremme livsudfoldelsen i tid og rum . Aalborg: Forskningsenheden for Klinisk Sygepleje.
Dalgaard, K. M. (nr. 2. 22. årg 2008 pp. 24-34). Uhelbredelig sygdom og død som et
familieanliggende - samspil i triader. Klinisk Sygepleje.
Eriksson, K. (2008 pp. 5-106). Det lidende menneske. København: Munksgaard Danmark.
Fisker, J. (2010 pp. 1-69). Styrket indsats på kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg. København:
Sundhedsstyrelsen.
Foged, M., Schulze , S., & Freil, M. (2007 pp. 1-24). Pårørendes forventninger og behov for
medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb. København: Enheden for
Brugerundersøgelser.
Frandsen, F. T., Dyrvig, A. K., Christensen, J. B., Fasterholdt, I., & Oelholm, A. M. (23. . April
2013 pp. 1-5). En guide til valide og reproducerbare systematiske litteratursøgninger.
Fraser, S. (2007 pp. 1-138). Fremskyde spredning af god praksis - en arbejdsbog. Kingsham Press.
48
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Glasdam, S. (2011 pp. 95-108). Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner. I S. Glasdam,
Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder .
København: Dansk Sygeplejeråd & Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck .
Graubæk, A. M. (2010 p. 12). Forfatterpræsentation. I A. M. Graubæk, Patientologi - at være
patient. Gads Forlag.
Hansen, K. D. (29.. Januar 2007 pp. 2-9). Sygehuse er ikke for døende. Kristeligt Dagblad.
Helsinki-deklarationen . (2003 pp. 2-19). Hentede 9.. December 2014 fra Sykepleiskernes
samarbeid i Norden - Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i norden:
http://www2.dsr.dk/dsr/upload/3/0/813/SSN_etiske_retningslinjer.pdf
Henoch, I., Lövgren, M., Wilde-Larsson, B., & Tishelman, C. (3. . August 2011 pp. 585-594).
Perception of quality of care: comparison of the views patients' with lung cancer and their
family members. Juornal of Clinical Nursing.
Hildebrandt, S. (pp. 1-6). Kompetenceudnyttelse og værdibaseret ledelse. Lederportalen.
Holstein, B. (1996 pp. 329-337). Triangulering - metoderedskab og validitetsinstrument. I I. M.
Lunde, & P. Ramhøj, Humanistisk forskning - inden for sundhedsvidenskab. København:
Forfatterne og Akademisk Forlag.
Holtzmann, J. S. (2008 pp. 125-139). At være patient - Kalejdoskopiske nedslag historisk belyst. I
J. Bydam, & S. Glasdam, Sygepleje i fortid og nutid - historiske indblik. København: Nyt
Nordisk Forlag Arnold Busck .
Honoré, K. (2010 pp. 167-189). At være pårørende. I A. N. Graubæk, Patientologi, at være patient.
Gads Forlag.
Hørmann, E. (2013 pp. 36-46). Litteratursøgning. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det
sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk
Sygeplejeråd & Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
IKI4ED. (2014 pp. 1-2). Palliativ pleje, behandling og omsorg for den uhelbredelige patient, og
omsorg til patientens pårørende. Region Syddanmark.
49
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Jacobsen, B., Schnack, K., Wahlgren, B., & Madsen, M. B. (2003 pp. 140-207). Nogen
videnskabsteoretiske retningslinjer. I B. Jacobsen, K. Schnack, B. Wahlgren, & M. B.
Madsen, Videnskabsteori. København: Gyldendahl.
Jeremiassen, L., & Trost, J. (2010 pp. 1-168). Interview i praksis. København: Hans Reitzels
Forlag.
Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009 pp. 119-142; 143-162; 199-210; 223-242). Tematisering og
design af en interviewundersøgelse; Udførelse af et interview; Transkription af interview;
Interviewanalyser med fokus på mening . I S. Kvale, & S. Brinkmann, InterView - en
introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag.
Launsø, L., Rieper, O., & Olsen, L. (2011 pp. 12-43). Forskningstyper. I L. Launsø, O. Rieper, & L.
Olsen, Forksning om og med mennesker - forksningstyper og forskningsmetoder i
samfundsforskning. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
Lindström, U. Å., Lindholm, L., & Zetterlund, J. E. (2011 pp. 207-233). Teorien om caritas. I A. M.
Tomey, & M. R. Alligod, Sygeplejeteoretikere - bidrag og betydning for moderne sygepleje.
København: Munksgaard Danmark.
Madsen, K. H. (2001 pp. 15-22). Den palliative indsats over for uhelbredeligt syge og døende. I K.
H. Madsen, & L. D. Madsen, Sygeplejen i den palliative indsats. Munksgaard.
Mahon, M. M., & McAuley, W. J. (vol 37 no. 3 . Maj 2010 pp. 141-150). Oncology Nurses'
Personal Understandings About Palliative Care. Oncology Nursing Forum.
Martinsen, B. (17. . Juni 2001 pp. 64-68). Tre kvalitative forskningstilgange. Sygeplejersken, nr. 12.
Martinsen, K. (2001 pp. 11-49). At se med hjertets øje. I K. Martinsen, Øjet og kaldet. København:
Munksgaard.
Nielsen, R., & Monberg, H. (14. November 2014 pp. 68-73). Plejen på hospice set fra patienters,
pårørendes og personalets perspektiv. Sygeplejersken, nr. 13.
Nielsen, V., & Christensen, J. G. (2013 pp. 97-99). Patienters og pårørendes inddragelse som
partnere. I V. Nielsen, & J. G. Christensen, Akkrediteringsstandarter for sygehus.
København: Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet .
50
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Odgaard, E. (pp. 1-3). Drejebog for et udviklingsprojekt efter Learning by Developing-modellen.
Vejle: University College Lillebælt.
Oehlenschlaeger, L. (2013 pp. 1-5). Projekt Afsnit for lindrende pleje og behandling på A120/A220.
Vejle: Medicinsk afdeling.
Præstegaard , J. (2011 pp. 109-119). Fokusgruppeinterview. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden
for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk
Sygeplejeråd & Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
Rasmussen, E., & Nissen, A. (2006 pp. 1-20). Kræftpatientens verden - en undersøgelse af hvad
danske kræftpatienter har brug for - resultater, vurderinger og forslag. København:
Kræftens Bekæmpelse.
Sundhedsstyrelsen. (2012 pp. 1-67). Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til
alvorligt syge. København: Sundhedsstyrelsen.
Thinggaard, D. M. (2005 pp. 210-228). Sygepleje og ledelse. I K. M. Pedersen, F. Borum, L.
Hougaard , & D. M. Thinggaard, Sundhedsvæsenets økonomi, organisation og ledelse. Gads
Forlag.
van Manen, M. (1990 pp. 4, 180-181). Researching Lived Experience - Human science for an
action sensitive pedagogy. London: The State University of New York.
Venborg, A. (2011 pp. 375-414). Sygepleje ved livets afslutning. I B. Winther, & L. Suhr, Basisbor
i sygepleje - krop og velvære. Danmark: Munksgaard .
Verschuur, E. M., Groot, M. N., & Van der Sande, R. (No. 5. Vol 20 2014 pp. 241-245). Nurses'
perceptions of proactive palliative care: A Dutch focus group study. International Journal of
Palliative Nursing.
viauc.dk. (14.. juni 2013, p.p. 1-12). Hentede 12.. december 2014 fra Juridiske retningslinjer for
indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter:
http://www.viauc.dk/sygeplejerske/randers/Documents/Retningslinjer/Juridiske%20retnings
linjer%20for%20indsamling%20af%20patientdata.pdf
51
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Vigild, P., & Kejs, A. M. (22.. Maj 2014 pp. 1-2). cancer.dk. Hentede 9.. Oktober 2014 fra
Kræftens bekæmpelse: http://www.cancer.dk/lungekraeft-lungecancer/statistik-lungekraeft/
Walczak, A., Butow, P. N., Clayton, J. M., Tattersall, M. H., Davidson, P. M., & Young, J. (6. .
Juni 2014 pp. 1-11). Discussing prognosis and end-of-life care in the final year of life: a
randomised controlled trial of a nurse-led communication support programme for patients
and caregivers. BMJ Open.
Wind, K. (2011 pp. 120-130). Antropologisk feltarbejde. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for
det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk
Sygeplejeråd & Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
Winther, B., & Madsen, K. H. (2011 pp. 19-51). Sygeplejeprofessionen. I L. Suhr, & B. Winther,
Basisbog i sygepleje - krop og velvære. København: Munksgaard Danmark.
Pensum: 1629 sider
52
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Bilag 1
Sygehus Lillebælt
Visioner
53
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Bilag 2
Feltarbejde
Tabel for undersøgelsesresultater
Tid
Hændelse/kontakt
Patientens/pårørendes kommentar
Skyggepersonernes overvejelser
Feltobservation
Deltagere:
Sygeplejersken
5 døtre
1 søn
2 skyggepersoner
Patienten (mulighed for at lytte
med)
Døtrene kategoriseres i nr.orden
efter alder. 1 er den ældre, mens
5 er den yngste.
Kl.
11.30
Samtale mellem sygeplejerske
og 6 børn til den døende i et
tilstødende lokale til sengestuen,
hvor patienten ligger.
Datter 4 og 5 er meget fraværende og
snakker skiftevis i telefon, samt er
meget inde på selve stuen ved
faderen. De går til og fra
samtalerummet.
Samtalen omhandler praktiske
informationer før og efter
patientens død.
Kl.
11.35
Sygeplejersken spørger: “Er der
nogen der har lyst til at være
med under istandgørelsen af
jeres far?”
Datter 3 (svarer hurtigt og bestemt):
“Nej! … Ja, jeg ved ikke hvad I vil!?”
(henvendt til de øvrige søskende)
Datter 1 og 2 (Svarer kort efter, men
forsigtigt): “Det kunne vi måske godt
være interesseret i. - Bare at være i
rummet imens? - Det gjorde vi nemlig
også med vores mor og det var faktisk
en god oplevelse.”
Døtrene virker rastløse og
observeres nervøse for at faderen
bliver overset, idet de befinder sig
i rummet ved siden af. De opleves
meget sensitive og opmærksomme
ift. faderen og hans behov. De
opfattes ikke som værende
tilpasse og trygge i situationen.
Det virker som datter 4 og 5 ikke
har erkendt at faderen skal dø.
Det lader til at der i
søskendeflokken er nogle fastlagte
roller, hvor datter 3 her fremstår
meget dominerende, idet hun med
det samme svarer meget afvisende
og lader til at gøre det på alles
vegne.
Datter 1 og 2 lader til at have
nogle erfaringer, som datter 3 ikke
har, hvilket viser at de har
forskellige præferencer i den
svære situation, som gør at de
ønsker forskelligt.
54
Vind & Westergaard
kl.
11.40
Sygeplejersken forsikrer
pårørende om: “Det kan I også
sagtens - bare være på stuen
imens. Så er det os her på
afdelingen, der gør i stand og vi
er yderst kompetente til den
slags. Det bliver stille og roligt
og der er en hyggeligt stemning
med levende lys, salmebog,
højskolesangbog og biblen.”
Sygeplejersken spørger: “Har
jeres far et ønske om noget
bestemt tøj, han vil have på?”
LbD-projekt
Januar 2015
Sygeplejersken snakker her helt
praktisk omkring hendes egen
oplevelse af at gøre i stand og
prøver at billedliggøre denne
stemning for de pårørende. Hun er
meget forstående og omfavnende
over for de individuelle ønsker, de
pårørende har.
Pårørende svarer enigt: “Ja, det har
han.”
Søn svarer muntert:”Smoking. Han
har altid været en festlig mand, altid
underholdt til fester. Derfor er det en
smoking, han skal have på, fordi det
beskriver ham bedst.”
Sønnen har tidligere i samtalen
ikke være så aktiv, men når der
skal bringes minder frem, er det
ham der på humoristisk og munter
vis fortæller om disse. Sønnen
udstråler overskud og en positiv
tilgang til situationen, hvilket gør
hele stemningen mindre trykket.
Denne tilgang og humor kan dog
være et udtryk for en afstandtagen
fra de følelser, der er svære at
rumme og udtrykke.
Sygeplejersken bekræfter: “Det
er også et godt minde at have om
ham.”
Samtalen afsluttes med praktisk
information omkring antal af
sovepladser, der er til rådighed
for de pårørende, samt
information om, at de hele
døgnet må komme og besøge
faderen. De får at vide at hvis de
har spørgsmål, er de velkomne
til at henvende sig til personalet.
55
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Bilag 3
Redskab til systematisk litteratursøgning og søgeprofil
Søgning 1
CINAHL
Delemne1
AND
Delemne 2
AND
Delemne 3
Danske ord
Engelske ord
Cancer ELLER lungecancer
Cancer OR ”Cancer pulmonis”
OR ”lung cancer”
Involvement OR interaction
OR ”decision-making”
Medinddragelse ELLER
samspil ELLER
beslutningstagen
Mestring ELLER lindring
ELLER palliation ELLER
palliativ pleje
Coping OR ”psychological
adaption” OR relief OR
palliation OR ”palliative care”
Dato vi har udført søgning er 10. oktober 2014
56
Vind & Westergaard
Søgning 2
PudMed
Delemne 1
AND
Delemne 2
AND
Delemne 3
AND
Delemne 4
LbD-projekt
Januar 2015
Danske ord
Engelske ord
Døende ELLER uhelbredelig
syg ELLER sidste levedøgn
Medinddragelse ELLER
samspil ELLER
beslutningstagen
sygepleje
Dying OR incurably ill OR end
of life
Involvement OR interaction
OR decision-making
Palliative pleje
Palliative care
Nurse OR nursing
Dato vi har udført søgning er 10. oktober 2014
57
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Bilag 4
Vurdering af kvalitative studier- VAKS
Titel: Oncology Nurses’ Personal Understandings About Palliative Care
Formelle krav
Baggrunden for undersøgelsen er
beskrevet via eksisterende litteratur
Det fremgår, hvorfor undersøgelsen
er relevant
Det er beskrevet, hvordan informeret
samtykke, frivillighed og
anonymisering af data er overholdt
Det er beskrevet, om der er relevante
godkendelser
Forskerne har beskrevet, hvordan
undersøgelsen kan påvirke
informanterne
Forskeren har beskrevet, hvad man
vil gøre, hvis undersøgelsen påvirker
deltagerne uhensigtsmæssigt
I alt:
Troværdighed
Formålet er klart beskrevet
Vurdering 1(lavest)-4(højest)
4
3
Kommentarer og begrundelser
Der henvises til både statistikker og
tidligere undersøgelser.
Det beskrives at sygeplejerskerne
skal mestre palliativ pleje, derfor
undersøges deres perspektiver og
meninger om denne.
Intet fremgår.
1
4
Der er godkendelser fra et universitet
og spørgsmålene er pilottestet.
Dette fremgår ikke
1
13 point. 13/5 = 2.6 point
Vurdering 1(lavest)-4(højest)
4
Metoden er beskrevet
Kommentarer og begrundelser
Formål med undersøgelse står angivet
på første side.
Enkeltmandsinterview.
4
Metoden er begrundet
4
Metoden er velvalgt ift. formål
4
Der er en beskrivelse af, hvordan
data blev registreret
Forskningsprocessen er beskrevet
I alt:
Overførbarhed
Udvælgelse af informanter eller
kilder er beskrevet
Der ønskes en dybdegående
forståelse for sygeplejerskernes
perspektiv, hvorfor interview er gode.
Da formålet er at få sygeplejerskens
personlige forståelse af palliativ pleje
er enkeltmandsinterview gode, fordi
sygeplejerskens perspektiv da ikke
påvirkes af andre.
Data blev optaget.
4
Den er nogenlunde bekrevet.
3
23 point. 23/6 = 3.8 point
Vurdering 1(lavest)-4(højest)
4
Kommentarer og begrundelser
Sygeplejerskerne har ikke en bestemt
uddannelse inden for palliation, de
arbejder dog alle på onkologisk
afdeling
58
Vind & Westergaard
Der er en beskrivelse af
informanterne
Det er begrundet, hvorfor disse
informanter skal deltage
Konteksten er beskrevet
LbD-projekt
4
3
Januar 2015
Det beskrives, hvilke sygeplejersker
der deltager og hvilke forudsætninger
de har.
Det er ikke ordret begrundet, men det
ligger implicit i teksten.
Onkologisk afdeling, USA.
4
Det er beskrevet, hvilket
tilhørsforhold forskerne har til
konteksten samt informanterne
I alt:
Konsistens
Der er beskrevet en logisk
sammenhæng mellem data og de
temaer, som forskerne har udviklet
Der er beskrivelse af analyseproces
Dette fremgår ikke.
1
16 point. 16/5 = 3.2 point
Vurdering 1(lavest)-4(højest)
Kommentarer og begrundelser
Temaerne er på forhånd beskrevet
4
4
Der er klar fremstilling af fundene
4
Fundene er troværdige
Data analyseres ud fra nogle
redskaber.
Fundene opstilles efter
temaerne/spørgsmålene.
Fundene er meget troværdige.
4
Eventuelle citater er understøttende
for fortolkningen
4
Der er overensstemmelse mellem
undersøgelsens fund og konklusion
I alt:
4
24 point. 24/6 = 4 point
Transparens
Forskeren har beskrevet sin
baggrund og sine antagelser eller
forforståelse
Der er henvist til en teoretiker/teori
Vurdering 1(lavest)-4(højest)
4
4
Der er en beskrivelse af om temaer
udsprang af data, eller om disse var
formuleret på forhånd
Det er beskrevet, hvem der
gennemførte undersøgelsen
Det er bekrevet, hvordan forskeren
deltog i forskningsprocessen
Forskeren har beskrevet, om hans
position har betydning for fundene
I alt:
4
3
Der fremstilles mange citater, der
belyser, hvorfor forskerne er kommet
frem til resultaterne.
God sammenhæng, ingen nye
resultater fremstilles her.
Kommentarer og begrundelser
Der anvendes en række tidligere
undersøgelser, som belæg for
forskernes antagelser.
Både i indledning og diskussion
henvises til teoretikere.
Temaer var formuleret forud for
undersøgelsen.
12 sygeplejersker deltog, der blev
sendt 143 invitationer.
De stiller spørgsmålene.
3
Dette fremgår ikke.
1
.
23 point. 23/6 = 3.8 point.
Det samlede antal point: 17,4. Dette betyder artiklen anbefales
59
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Vurdering af kvantitative videnskabelige artikler
Inspireret af VIA University College, sygeplejerskeuddannelsen i Århus
Forfatter(e) og tidskrift:
Adam Walczak, Phyllis N Butow, Jesephine M Clayton, Martin H N Tattersall, Patricia M Davidson, Jane
Young & Ronald M Epstein
Titel på artikel:
Discussing prognosis and end-of-life care in the final year of life: a randomised controlled
trial of a nurse-led communication support programme for patients and caregivers
Publikationsår :
6/6 2014
Volume:
Nummer:
4
Sider:
1-11
Tidsskrift:
BMJ Open
Emneord:
Er artiklen peer reviewed:
Revideret 21/5 2014, accepteret for publication 6/6 2014
Styrker og begrænsninger ved undersøgelsen:
Styrker:
Undersøgelsen er basseret på en studieform der ligger øverst i evidenshierarkiet (Ramdomiseret koltrolleret
studie). Perspektivet undersøges fra både klinikere, patienter og familiens synspunkt. Der inddrages meget
evidensbaseret viden fra andre forskningsresultater, der bakker undersøgelsen op.
Svagheder:
Stort frafald informanter, fordi informanter følges over en længere periode på 2,5 år. Vi ser ikke en
decideret analyse af undersøgelsens resultater, hvorved det er svært at danne sig et overblik.
Introduktion
Hvad ved man fra tidligere undersøgelser:
Samtale om pleje ift. den sidste tid foretages for sent i sygdomsforløbet.
Pårørende får ikke nok information
Hvad er formålet med artiklen, er der opstillet hypoteser:
Formålet er at vurdere et kommunikationsprogram udviklet til patienter med alvorlig cancer og deres
primære plejeperson. Med denne vurdering er en evaluering i forhold til om kommunikationsprogrammet
virker efter hensigten og om programmet anvendes i samtale om sygdomsprognose og diskussion om
palliativ pleje mellem læge, pårørende og patient. Der opstilles 9 hypoteser.
Metode
Dataindsamlingsmetode:
Undersøgelsen består af spørgeskemaer, der udfyldes af patient og pårørende inden undersøgelsen går i
gang. Derefter gennemgår begge grupper en læge konsultation, hvor der i interventionsgruppen bruges
60
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
kommunikationsredskabet som grundlag for samtale, mens det i kontrol gruppen ikke bruges. Follow-up
spørgeskemaer skal klarlægge om patient og pårørendes vurdering af samtalen er bedre når programmet
bruges.
Når patienten er gået bort deltager pårørende i strukturerede follow-up interviews.
Dataindsamlingsmetodens validitet og reliabilitet:
Validitet:
Undersøgelsen udfærdiges på et meget specifikt område. Det er dog svært at overskue resultaterne, fordi de
ikke fremgår tydeligt i artiklen.
Reliabilitet:
Reliabiliteten er høj, fordi det er et Randomiseret kontrolleret studie.
Diskussion
Diskussion af undersøgelsens resultater:
Undersøgelsen fremstiller nogle temaer ift. hvad patienten vurderes vigtigt for at få en god død; en
sygeplejerske, hvem man føler relationen skaber tryghed ved, forventningsafstemning i forhold til fysisk
tilstand, at man har en der vil lytte, troværdighed til læge, hvor man kan diskutere angstprovokerende
emner, at man ved lægen er komfortabel ift. at tale om døden, samt at patienten føler sig forberedt på at dø.
Konklusion
Hvilke konklusioner opstilles på baggrund af undersøgelsen:
Kommunikationsredskabet evalueres til at kunne øge tilfredsheden, fordi individuelle ønsker i større grad
tilgodeses.
61
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Bilag 5
Grafisk fremstilling af litteratursøgnings- og sorteringsproces.
Eksemplet belyser resultater for CINAHL alene, men samme metode anvendes til udvælgelse af
relevante artikler i PubMed.
Proces:
Fase 0: Afklaring og test af søgetermer
Fase 1: Søgning
Inkluderer Full text, 5 års tidsbegrænsning, Abstract
tilgængelig
Fase 2: Første sortering
Vi udvælger artikler ud fra relevante overskrifter,
der danner kongruens med søgeord
Fase 3: Anden sortering
Vi udvælger artikler på baggrund af keywords, der
er relevant for den litteratur, vi ønsker at anvende.
Eksempler på disse keywords er; Family
involvement, cancer, coping, nursing, palliative care,
nurses, decision-making, family members, patient,
terminally ill
Fase 4: Tredje sortering
Vi læser abstract på de 12 artikler og udvælger de
artikler der relaterer sig bedst til det emne og den
vinkel af emner, vi ønsker at undersøge
Fase 5: Fjerde sortering
Ved hjælp af analysemetoder vurderer vi
artikelresultaternes reliabilitet, validitet og
forskernes valg af forskningsdesign, for til sidst at
vælge de artikler, hvor resultaterne er mest
troværdige og anvendelige.
Resultater:
 Søgeord
 121 artikler
 20 artikler
 12 artikler
 4 artikler
 3 artikler, herunder;
1) Oncology Nurses’ Personal
Understandings About Palliative Care
2) Perceptions of quality of care:
comparison of the views of patients’
with lung cancer and their family
members
3) Nurses’ perceptions of proactive
palliative care: a Dutch focus group
study
62
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Bilag 6
Interviewguide
Inspireret af Karen Marie Dalgaard
Temabaseret interviewguide til pårørende
Din situation før og nu:



Hvordan påvirker det dig og din hverdag at have en syg x?
Hvilke spørgsmål trænger sig især på, nu hvor du ved x er uhelbredelig syg?
Hvad giver mening i din hverdag her og nu?
Dit forhold til plejepersonalet:




Hvad kendetegner jeres forhold til plejepersonalet?
Hvad sætter du pris på hos plejepersonalet?
Hvilken hjælp og støtte har du brug for fra plejepersonalet, får du det?
I hvilken udstrækning oplever du at blive involveret i beslutninger og tiltag, der angår
plejeforløbet?
Samarbejde mellem pårørende og personale:



Hvordan fungerer samarbejdet? Hvad lægger du vægt på?
Hvilken rolle føler du, at du har ift. plejepersonalet? Er det den rolle du ønsker at have?
Hvilke barrierer ser du som en hæmsko for samarbejdet med personalet?
Afsnittet for lindrende pleje og behandling:



Hvordan oplever du atmosfæren på afdelingen?
Hvordan passer dine vaner (tid og rytme) sammen med afdelingens? Har det betydning for
dig?
Føler du, at plejepersonalet er til rådighed i den udtrækning du har behov herfor? Hvordan?
Afslutning:

Er der noget du ikke har fået sagt, og som du mener, har betydning?
63
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Bilag 7
Informationsmateriale til pårørende
Inspireret af Karen Marie Dalgaard
Information til pårørende
Vi vil bede Dem om at deltage i en undersøgelse, som vi i øjeblikket gennemfører i forbindelse med
afviklingen af vores bachelorprojekt. Vi udfører denne undersøgelse, for at belyse, hvordan
pårørende til patienter med lungecancer oplever samarbejdet med sygeplejersken, heri ligger, i
hvilket omfang I oplever at blive involveret i patientforløb, og hvilke potentielle barrierer, der ifølge
jeres meninger og erfaringer kan være problematiske herfor.
Deltagelse i undersøgelsen indebærer, at De deltager i et interview af 15 minutters varighed, på
medicinsk afdeling, afsnit for lindrende pleje og behandling. Interviewet optages på bånd, og slettes
efter projektets afslutning.
Det er fuldstændigt frivilligt om De vil deltage eller ej. De kan på hvilket som helst tidspunkt
beslutte af at forlade undersøgelsen, uden at komme med nærmere forklaring herfor. Dette gælder
også, selvom De har underskrevet deltagelsesblanket.
De oplysninger, De giver os, vil vi behandle fortroligt. Vi har tavshedspligt om de oplysninger, vi
får kendskab til. Resultaterne af undersøgelsen fremlægges for personale på afdelingen, men Deres
identitet holdes helt og holdent anonym, så andre ikke kan henføre Deres oplysninger til Dem.
Hvis De ønsker at deltage i undersøgelsen, vil vi bede Dem underskive nedenstående skema.
Med venlig hilsen
Sabrina Westergaard Jensen
Julia Vind Potempa
Sygeplejerskestuderende
Jeg bekræfter at have modtaget ovenstående information både skriftlig og mundtlig, og jeg ønsker
at deltage i undersøgelsen. Jeg er informeret om, at undersøgelsen er frivillig, og at jeg når som
helst kan trække mit samtykke tilbage, uden det skal påvirke mit eller patientens plejeforløb.
 Jeg ønsker at deltage
Dato: _____________
Underskrift: _____________________________________________________________________
64
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Bilag 8
Transskribering med inspiration fra Steinar Kvale
Kodesystem:
[ord] : Angiver en stemning, eller ord der ikke umiddelbart kan transskriberes
…. : Angiver mindre pauser
Pause : Angiver længerevarende pauser
Ord : Angiver vægt på ordet
’ord’ : Angiver et retorisk spørgsmål
aa : Angiver lang udtale af ord
(ord) : Angiver indforståede henvisninger
I transskriptionen udelades opmuntringer såsom, mmh, ja, nå, ok osv. Der er udelukkende taget afsluttende
ja med.
Meningskondensering med inspiration fra den hermeneutiske meningsfortolkning
Naturlig enhed
1. ”Jaaa, men det påvirker mig på den måde, at når man har et
fuldtidsjob og er eneste datter og har så alvorlig syg en mor,
sååå påvirker det selvfølgelig at jeg bliver total stresset, synes
jeg, fordi man gerne vil være her hele tiden og så synes jeg også,
at jeg skal passe mit arbejde.”
Centralt tema
-
Planlægning
Stresspåvirkning
-
Atmosfære
Travlhed
-
Imødekommenhed
Venlighed
2. ”Jamen, det ligger da et pres på en at have en syg mor, altså
fordi så skal der puttes ekstra besøg ind og der hvor
besøgstiderne nu er og når man nu er en børnefamilie, så skal
det hele gå op i en højere enhed.”
3. ”Jamen sådan… Vi kan faktisk være her en hel aften uden at se
nogen inde ved min mor, sååå øh, såå…”
4. ”(…) Lægerne er der ikke lige, og når sygeplejerskerne ikke
altid lige ved, fordi de ikke har haft tid til at læse, så er det sådan
noget med ’jamen, det finder vi lige ud af’ og så sidder man
sådan og venter en aften heroppe og så kan der gå halvanden
time før ’øøøh, har du fundet ud af det der?’.”
5. “(...) og så var der faktisk en sygeplejerske der siger til mig
hvordan jeg har det.. Ja, det har jeg jo aldrig været udsat for at
nogen spørger mig, altså når jeg… Hvor hun siger til mig ‘du
skal huske at tænke på dig selv også’ (...) Så at der pludselig
også var en omsorg for mig.”
6. ”Det der betyder rigtig meget for mig, det er når jeg kommer
med noget, at jeg så, at jeg bliver hørt.”
65
Vind & Westergaard
LbD-projekt
Januar 2015
Bilag 9
Tilmeldingsblanket til pårørende
På følgende tidspunkter er
det muligt at træffe læge ved
stuegang
10.30-11.30
11.30-12.30
12.30-13.30
Tirsdag (max 1 patients
pårørende pr. tidsrum)
Torsdag (max 1 patients
pårørende pr. tidsrum)
Eksempel: stue 22.3
15.30-16.30
16.30-17.00
18.30-19.30
Det tages forbehold for
ventetid, lægen kommer inden
for tidsrummet, og De bedes
være på afdelingen hvis
tilmeldt. Afbud gives ved tlf.:
0000 0000
66