1. No category

1
Indholdsfortegnelse
1.
Indledning ........................................................................................................................................................ 6
1.1 Formål og grundlag .................................................................................................................................... 6
1.1.1
Fælles om bedre sundhed – Sundhedsaftalen 2015-18 ................................................................... 6
1.2 Programmets opbygning, målgruppe og organisering ............................................................................. 7
1.3 Hvad er demens? ........................................................................................................................................ 8
1.4 Baggrund for Forløbsprogram for Demens ............................................................................................... 8
1.1.2
Demens i tal ....................................................................................................................................... 9
1.5 Tidlig opsporing af demens ...................................................................................................................... 10
1.6 Referencerammer for den proaktive indsats ved demens ...................................................................... 10
1.7 Lovgrundlag ............................................................................................................................................... 12
1.7.1
Informeret samtykke til behandling ................................................................................................12
1.7.2
Videregivelse af helbredsoplysninger ..............................................................................................14
1.7.3
Tildeling af kommunale ydelser.......................................................................................................14
1.7.4
Omsorgspligt, varetagelse af interesser og værgemål.....................................................................14
1.7.5
Lægeerklæring ved værgemål og risikovurdering ........................................................................... 15
1.7.6
Magtanvendelse ................................................................................................................................ 15
1.7.7
Tvang i psykiatrien ........................................................................................................................... 17
2.
Fastlæggelse af målgruppe for indsatsen, definitioner og diagnoser .......................................................... 18
2.1 Målgruppe for indsatsen – patienter ....................................................................................................... 18
2.2 Pårørende .................................................................................................................................................. 18
2.2.1
Børn af yngre med demens og børn som pårørende.......................................................................19
2.3 Definition af demens .................................................................................................................................19
2.3.1
NIA-AA kriterier for demens ............................................................................................................... 20
2.4
Definition af Mild Cognitive Impairment (MCI) .................................................................................21
2.5 Diagnosekoder og registrering ..................................................................................................................21
2.5.1
Almen praksis ...................................................................................................................................21
2.5.2
Speciallægepraksis ............................................................................................................................21
2.5.3
Sekundærsektor ............................................................................................................................... 22
3.
Parternes organisering af demensindsatsen ................................................................................................ 23
3.1 Almen Praksis ........................................................................................................................................... 23
3.2 Kommunen ................................................................................................................................................ 23
3.2.1
Demenskonsulentens rolle .............................................................................................................. 24
3.3 Tre specialer – en indgang ....................................................................................................................... 24
3.3.1
Øvrige afdelinger ............................................................................................................................. 25
4.
Ledsagelse til udredning og behandling ....................................................................................................... 26
5.
Stratificering ................................................................................................................................................... 26
5.1
5.2
5.3
Stratificering af patienter med demens ................................................................................................... 27
Vurdering af sygdomskompleksitet ......................................................................................................... 27
Vurdering af egenomsorgsevne og sociale ressourcer ............................................................................ 28
DEL 1 ....................................................................................................................................................................... 29
2
6.
Opsporing af demens ..................................................................................................................................... 29
6.1
6.2
6.3
6.4
7.
Opsporing i almen praksis ....................................................................................................................... 29
Opsporing i kommunen ....................................................................................................................... 29
Opsporing ved praktiserende speciallæger ............................................................................................. 30
Opsporing i sygehussektoren............................................................................................................... 30
Udredning, diagnose og behandling ved demens .........................................................................................31
7.1 Primær demensudredning i almen praksis ..............................................................................................31
7.2 Henvisning til demensudredning og behandling i sekundær sektor ......................................................31
7.3 Fællesvisitation – Demenspostkassen ..................................................................................................... 33
7.4 Opgavefordeling mellem neurologi, geriatri og ældrepsykiatri ............................................................. 34
7.4.1
Henvisning af patienter med alkoholrelateret kognitiv svækkelse ............................................... 35
7.4.2
Henvisning af patienter, som for nylig har været indlagt ............................................................. 35
7.4.3
Henvisning af yngre patienter......................................................................................................... 35
7.4.4
Henvisning af patienter med udviklingsforstyrrelser .................................................................... 35
7.4.5
Henvisning af patienter med demens og anden etnisk herkomst................................................. 36
7.4.6
Returnering af henvisninger ........................................................................................................... 36
7.5 Regionsfunktion for udredning og behandling af kompliceret demens ................................................ 36
7.5.1
Visitationsretningslinje til Regionsfunktioner ............................................................................... 39
7.5.2
Geriatriens rolle ved udredning og behandling af kompliceret demens ...................................... 39
7.6 Demensudredning i sekundærsektor....................................................................................................... 40
7.6.1
Indkaldelse af patienten .................................................................................................................. 40
7.6.2
Udredning ........................................................................................................................................ 40
7.6.3
Udredning for arvelig demenssygdom ............................................................................................41
7.6.4
Informationssamtale, ved udredningens afslutning.......................................................................41
7.6.5
Specifik medicinsk behandling af demens ..................................................................................... 42
8.
Kommunikation mellem sektorerne – ambulante forløb ............................................................................ 43
9.
Opfølgning efter demensudredning .............................................................................................................. 44
9.1 Opfølgning efter diagnose i regional udredningsenhed ......................................................................... 44
9.1.1
Foredrag og kursus for patienter og pårørende ............................................................................. 44
9.2
Opfølgning efter demensudredning i almen praksis .......................................................................... 45
9.2.1
Vurdering af behandlingseffekt ved brug af anti-demensmedicin ............................................... 46
9.3
Kommunens opfølgning efter demensudredning ................................................................................... 47
10. Patientuddannelse ......................................................................................................................................... 49
11.
Kommunale indsatser til borgere med demens ............................................................................................ 51
11.1
Vurdering og visitation ......................................................................................................................... 51
11.2
Sundhedsfremme, forebyggelse og rehabilitering ved demens ......................................................... 52
11.3
Sundhedsfaglige indsatser ved demens .............................................................................................. 53
11.4
Sociale indsatser ved demens .............................................................................................................. 53
11.4.1 Hjemmepleje og social indsats........................................................................................................ 53
11.4.2 Indsatser målrettet pårørende ........................................................................................................ 55
11.4.3 Indsatser målrettet yngre borgere med demens ............................................................................ 56
11.4.4 Indsatser til personer med demens og anden etnisk herkomst .................................................... 56
11.4.5 Kommunernes samarbejde med frivillige ...................................................................................... 57
3
11.5
Kommunale handleplaner og intern-tværgående kommunikation .................................................. 57
12. Opfølgning ved problemskabende adfærd (BPSD) ...................................................................................... 58
12.1
12.2
12.3
Opfølgning ved kommunen ................................................................................................................. 59
Opfølgning ved almen praksis ............................................................................................................. 60
Opfølgning ved sekundær sektor ..........................................................................................................61
DEL 2 ...................................................................................................................................................................... 63
13. Indlæggelse og udskrivning af patienter med demens ................................................................................ 63
13.1
Indlæggelse af patienter med demens: ............................................................................................... 64
13.1.1 Samarbejde mellem primær sektor og sygehus ved indlæggelse: ................................................. 65
13.2
Udskrivning af borgere med demens .................................................................................................. 65
13.2.1 Samarbejde mellem sygehus og primær sektor ved udskrivning: ................................................ 66
13.2.2 Palliativ indsats ved svær demens .................................................................................................. 66
14. Parternes kommunikation – stationære forløb ved demens/delir ............................................................. 67
DEL 3 ...................................................................................................................................................................... 68
15. Implementering og revision af forløbsprogrammet ..................................................................................... 68
15.1
Implementering .................................................................................................................................... 68
15.1.1 Kompetenceudvikling i relation til Forløbsprogram for Demens ................................................. 69
15.2
Evaluering og revision af forløbsprogrammet .................................................................................... 70
16. Monitorering af forløbsprogrammet ............................................................................................................. 70
17.
Oversigt over bilag og værktøjer: .................................................................................................................. 72
18. Bilag 1: Den Tværsektorielle demensstyregruppe og revisionsgruppen ..................................................... 73
19. Bilag 2: Forkortelser og fagudtryk ................................................................................................................ 74
20. Bilag 3: Vejledende beskrivelse af demenskonsulent- og demenskoordinatorfunktion .............................77
21. Bilag 4: Observationsguide – opsporing af demens ..................................................................................... 79
22. Bilag 5 Vejledende tjekliste- vurdering af funktion og adfærd .................................................................... 80
23. Bilag 6 Kommunikation og samarbejde ved ambulante forløb for patienter med demens. ...................... 81
24. Bilag 7 DAD – skema. ADEX-udgaven 2014 ................................................................................................ 87
25. Bilag 8: Guide til kommunens opfølgning efter demensudredning. ........................................................... 89
26. Bilag 9: Vejledende beskrivelse af den kommunale patientuddannelse ..................................................... 90
4
27. Bilag 10: - ”Vejledning for lægekontakt ved problem-skabende adfærdsændringer” .................................91
28. Bilag 11: Sundhedsstyrelsens vejledning vedrørende brug af psykofarmaka ved demens ........................ 93
29. Bilag 12: Faglig vejledning Ældrepsykiatri ................................................................................................... 95
30. Bilag 13: Regional instruks for udredning og behandling af delir (206572) .............................................. 97
31. Bilag 14: Kommunikation og samarbejde på tværs om patienter med demens i stationære forløb ....... 102
32. Bilag 15: Kommunikation med personer med kognitiv svækkelse/demens .............................................. 112
33. Bilag 16: Implementeringsplan 2015-2018 ................................................................................................. 113
34. Bilag 17: Stratificering ................................................................................................................................... 116
35. Bilag 18: Indikatorer .................................................................................................................................... 120
36. Bilag 19. Flow-diagram for patient-forløb ved opsporing, udredning, behandling og opfølgning.......... 126
5
1. Indledning
1.1
Formål og grundlag
Dette forløbsprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for borgere1
med demens i praksissektor, sygehuse og i kommuner i Region Sjælland. Programmet blev udarbejdet i 2013.
Denne udgave er resultatet af den første revision af programmet, der fandt sted i 2015.
Programmet skal sikre anvendelse af evidensbaserede2 eller ”best-pratice” anbefalinger for den
sundhedsfaglige indsats, inddragelse af patientens og pårørendes egne ressourcer, en fælles forståelse for
opgavefordelingen, samt koordinering og kommunikation mellem alle involverede parter.
Formålet er endvidere at sikre en fælles standard for behandling, kontrol og rehabilitering, herunder
patientrettet forebyggelse, for borgere med demens i Region Sjælland. Programmet er dynamisk, da det
løbende vil blive tilpasset ændringer i forhold til de kliniske retningslinjer, evidens, eller ”best practice” og
udvikling på området generelt.
Programmet anvender Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom som
ramme. Indholdet tager udgangspunkt i gældende lovgivning, nationale retningslinjer3 og sundhedsaftalen i
Region Sjælland4, relevante kliniske retningslinjer5 samt kronikermodellen og dennes centrale principper6.
1.1.1 Fælles om bedre sundhed – Sundhedsaftalen 2015-18
Sundhedsaftalen fastlægger spillereglerne for samarbejdet mellem almen praksis, kommunerne og sygehusene
i Region Sjælland. Aftalen hviler på en række grundlæggende forudsætninger om fleksibilitet, differentiering
og ressourcebevidsthed.
Fleksibilitet i samarbejdet er nødvendigt for at kunne arbejde helhedsorienteret om den enkelte borger. Vi er
proaktive og venter ikke på signal fra hinanden til at handle. Vi er inden for de aftalte rammer tilgængelige for
hinanden og har fokus på indhold og kvalitet for sammen at skabe bedre borgerforløb.
Differentiering indebærer, at vi målretter vores tilbud i forhold til den enkelte borger. Det forudsætter, at vi
inddrager borgerne, så vi kender deres ressourcer og forløb. Vi tilpasser vores indsatser og graden af vores
samarbejde efter behov. Vi skal opspore og så tidligt som muligt sætte ind med forebyggelse, behandling og
rehabilitering og styrke den enkelte borgers mestringsevne.
Ressourcebevidsthed spiller ind i alle dele af borgerens forløb. Vores samarbejde afpasses efter den konkrete
situation. Vores ydelser skal derfor ikke kun være målrettede, men også leveres på det rette niveau; der hvor
effekt og ressourcer samlet set optimeres.
Kommunerne anvender ofte benævnelsen ”borger” og sygehusene bruger benævnelsen ”patient”. I dette program bruges de to
benævnelser med samme mening.
2 Evidens betyder bevis, og kan ses som kendsgerninger, der kan bruges til at træffe beslutninger eller planlægge ud fra.
3 National Klinisk Retningslinje for udredning og behandling af demens. SST (2013) Nærværende forløbsprogram tager udgangspunkt i
denne retningslinje.
4 Se ”Fælles om bedre Sundhed – Sundhedsaftalen 2015-18”
5 Den regionale retningslinje for udredning og behandling af demens: http://dok.regionsjaelland.dk. Udsøg dokument nr. 306238
6 Sundhedsstyrelsen ”Forløbsprogrammer for kronisk sygdom – den generiske model”, 2012
1
6
På disse forudsætninger formulerer sundhedsaftalen vision og mål for samarbejdet samt prioriterer en lang
række indsatser, der skal udvikle samarbejdet. Figuren illustrerer aftalens elementer.
For at bringe aftalen fra ord til handling er der udarbejdet en række værktøjer til at understøtte samarbejdet
mellem sektorerne. Et af disse værktøjer er Forløbsprogram for Demens, der samler elementerne fra
sundhedsaftalen og konkretiserer dem i forhold til indsatsen for borgere med demens. Programmet beskriver
det særlige i forhold til indsatsen for borgere med demens og henviser som udgangspunkt kun til
sundhedsaftalens indsatser og værktøjer samt lovgivning på området uden at gentage det alment gældende
indhold herfra.
1.2
Programmets opbygning, målgruppe og organisering
Forløbsprogrammet består af en række baggrundsafsnit (kapitel 1-5), der er fælles for alle tre sektorer.
Programmet er herefter inddelt i følgende 3 dele:
Del 1: Beskrivelser af det ambulante patientforløb, roller og opgaver, parternes indsatser og kommunikation
ved henholdsvis opsporing, udredning og behandling, samt opfølgning ved demens. Og tilhørende bilag 3-12
samt bilag 16 og 20.
Del 2: Beskrivelse af det stationære patientforløb, parternes indsatser og kommunikation ved indlæggelse og
udskrivning af patienter med demens. Og tilhørende bilag 13-16.
Del 3: Implementeringsplan, incl. kompetenceudviklingsplan, plan for evaluering og monitorering af data samt
bilag 16-19.
I bilag 2, s.74 ses en oversigt over fagudtryk og forkortelser. I bilag 20, s.126 ses et FLOW-diagram for
patientforløbet ved opsporing, udredning, behandling og opfølgning.
7
”Bogmærker7” er indføjet på alle side henvisninger til andre kapitler og afsnit
Programmets primære målgruppe er fagpersoner i praksissektor, på sygehuse og i kommuner, der omgås
patienter med demens. Dertil kommer andre personer, der ønsker indsigt i behandling, kontrol og
rehabilitering af patienter med demens, fx planlæggere, politikere og patienter samt pårørende.
Det reviderede forløbsprogram er udarbejdet af en arbejdsgruppe under
demensstyregruppe8. Gruppernes sammensætning fremgår af bilag 1, s 73.
1.3
Den tværsektorielle
Hvad er demens?
Demens er afledt af det latinske ord de-mens og betyder oprindeligt af-sind (afsindig eller ude af sind).
Betegnelsen er deskriptiv og bruges nu som en betegnelse for et syndrom karakteriseret ved svækkelse af
hjernens (intellektuelle) funktion i voksenlivet som følge af sygdom. Svækkelsen af hjernens funktioner fører
til nedsat funktionsevne i dagligdagen og viser sig oftest i form af hukommelsesproblemer samt svigt i andre
kognitive funktioner som fx sprog, rumlig opfattelse, tænkning, overblik og dømmekraft. I mange tilfælde er
de kognitive svigt ledsaget af forandringer i adfærd og personlighed samt psykiske symptomer som fx angst,
depression, vrangforestillinger og hallucinationer.
Demens kan optræde hos voksne i alle aldre, men mange demenssygdomme optræder hyppigst hos ældre.
Demens kan opstå som følge af en lang række forskellige hjernesygdomme og af andre sygdomme med
hjernepåvirkning. I dette forløbsprogram beskæftiger vi os især med de hjernesygdomme, hvor demens er
kardinalsymptomet9, og vi betegner disse demenssygdomme.
1.4
Baggrund for Forløbsprogram for Demens
I Danmark er forekomsten af kroniske sygdomme steget i de senere år. Det skyldes blandt andet stigende
levealder på baggrund af bedre levevilkår10 og bedre muligheder for behandling af sygdomme, der tidligere var
livstruende.
Kronisk sygdom er en sygdom, der har et langvarigt forløb eller er
konstant tilbagevendende.
Mange mennesker, der lever med kroniske sygdomme har – heldigvis – en udmærket
livskvalitet og funktionsevne i hverdagen. 11
Særlige forhold gør sig dog gældende for patienter med demens. Demenssygdomme er kroniske og
fremadskridende, og borgeren mister gradvis (ofte tidligt i forløbet) evnen til at tage vare på egne forhold og
interesser. Det fører, foruden behov for lægefaglig og tværfaglig behandling og opfølgning, til et tiltagende
behov for hjælp og støtte i hverdagen og en social indsats. For patienter med svær demens knytter der sig ofte
Aktiveres ved samtidigt tryk på ctrl-tasten og et klik på tallet
Den tværsektorielle demensstyregruppe er nedsat under Styregruppen for Sundhedssamarbejdet (SAM). Kommissoriet ses på
www.regionsjaelland.dk/Demenssjaelland
9 Symptom af særlig betydning for diagnosen af en sygdom.
10 Beskrivelse af befolkningens levevis dels i forhold til dækning af basale behov, dels i lyset af de historiske traditioner og skabte
forventninger som følge af politiske målsætninger.
11 Sundhedsstyrelsen ”Forløbsprogrammer for kronisk sygdom – den generiske model”, 2012
7
8
8
særlige juridiske problemstillinger til indhentning af samtykke til undersøgelse, behandling og sociale tiltag.
Inddragelse af pårørende er vigtig i alle kroniske patientforløb, men hos mennesker med demens er det
afgørende for hele indsatsen. Særlige udfordringer knytter sig derfor til behandlingen af patienter, der ingen
pårørende har.
Mange mennesker ved stadig for lidt om baggrunden for demens. Demens er tabu-belagt12, hvilket betyder, at
der fortsat knytter sig stigmatisering13 til en demensdiagnose. Dette kan forsinke både udredning, nødvendig
behandling og omsorg og føre til social isolation og yderligere belastning af de pårørende. Det er en særlig
udfordring for alle aktører i forløbsprogrammet at medvirke til afstigmatisering af sygdommen. Dette betyder
samlet set et endnu større behov for en velorganiseret og koordineret tværsektoriel og tværfaglig indsats samt
en indsats, der tager udgangspunkt i borgerens og de pårørendes’ ressourcer. Forløbsprogrammet for borgere
med demens omfatter derfor såvel en sundhedsfaglig som en social indsats.
1.1.2 Demens i tal
I Danmark viser nøgletal (2015) på demensområdet at14:
•
Op imod 90.000 mennesker menes at have en demenssygdom
•
Mindst 1.500 personer under 65 år har en demenssygdom
•
Omtrent 15.000 nye tilfælde af demens konstateres hvert år
•
Op imod 300.000-400.000 danskere er nære pårørende til en person, der lider af en demenssygdom
•
Omkring 15 % af personer med demens får en uspecifik demensdiagnose
•
Knap 20.000 borgere indløste medicin mod Alzheimers sygdom i 2012
•
De direkte omkostninger ved demens menes at andrage omkring 24 milliarder kr. om året
Prognosen for det samlede antal af borgere med demens i Region Sjælland er:
2015: 14.355
2020:16.244
Henvisning til demensudredning i Region Sjællands - Fællesvisitation Demens (Demenspostkassen):
2012
2013
2014
Modtaget i alt
1051
1306
1634
alt15
801
1106
1369
Visiteret i
Nye tilfælde pr. år er ifølge statistiske beregninger ca. 2200 i Region Sjælland.
Som følge af væksten i ældrebefolkningen og dermed en forventet vækst i antallet af personer med demens, er
der en risiko for, at udgifterne forbundet med demens vil stige eksplosivt i de kommende årtier.
12
http://www.videnscenterfordemens.dk/viden-om-demens/nyheder/2012/09/demens-er-stadig-et-tabu/
Social afvigelse. Stigmatisering udspringer af social interaktion mennesker imellem og indebærer, at de, der opleves som afvigende,
anses for moralsk mindreværdige.
14 Alle tal i dette afsnit er fra www.videnscenterfordemens.dk, april 2015. Følg med i ændringer på NVD’s hjemmeside
15 Ikke alle visiterede får en demensdiagnose. Tallet indikerer alene, hvor mange der opspores.
13
9
1.5
Tidlig opsporing af demens
Undersøgelser fra høj indkomst lande fra år 2000 og frem tyder på, at kun mellem en femtedel og halvdelen af
ældre (65+ årige) med demens, rent faktisk får en demensdiagnose i primærsektoren16. Godt 60 % forbliver udiagnosticerede. Det drejer sig hyppigst om ældre med let til middelsvær demens. En dansk
registerundersøgelse fra 2003 viste, at der blev registreret ca. 2/3 af den forventede prævalens17. Det skønnes,
at der siden er sket en positiv udvikling, der betyder at flere får stillet en demensdiagnose tidligere i forløbet
pga. de medicinske behandlingsmuligheder.
Vigtigheden af tidlig opsporing og diagnostik er præciseret i Sundhedsstyrelsens Nationale kliniske
retningslinje for udredning og behandling af demens (2013)18 med følgende anbefalinger:
Citat:
•
Personer, der henvender sig til det regionale eller kommunale sundhedsvæsen pga. svigtende
hukommelse eller andre kognitive symptomer, skal snarest tilbydes udredning med henblik på
demens
•
Henvendelser fra pårørende med mistanke om begyndende kognitiv svækkelse hos fx en ægtefælle
eller forælder skal føre til tilbud om udredning med henblik på demens.
•
Professionelle i kommuner og sundhedsvæsen skal tilskynde patienten til at tage kontakt til egen
læge, hvis de får mistanke om demens hos en patient. Alternativt skal den professionelle forsøge at
indhente patientens tilladelse til at kontakte dennes læge.
En tidlig19 demensdiagnose vil i mange tilfælde kunne bidrage til et bedre patientforløb, bl.a. ved at medvirke
til at fastholde eller forbedre patientens funktionsniveau og grad af selvhjulpethed og derved mindske
plejetyngden og måske udskyde tidspunktet for indflytning i plejebolig. Tidlig diagnosticering kan desuden
medvirke til at sætte fokus på sygdomstilstande og livsstilsforhold, der kan bidrage til at forværre den kognitive
svækkelse som fx vaskulære risikofaktorer, dårlig ernæring, mangel på motion, rygning, overforbrug af alkohol
eller medicin og mangel på kognitiv stimulation. Det kan skærpe opmærksomheden på at undlade brug af
medicin med antikolinerg20 virkning, så en yderligere dæmpning af det kolinerge system undgås. Tidlig
diagnosticering af demens giver mulighed for at tilpasse behandlingsplanerne for co-morbide21 sygdomme, så
der tages højde for den kommende demensudvikling.
1.6
Referencerammer for den proaktive indsats ved demens
I dette afsnit defineres parternes referenceramme for indsatserne.
Den faglige referenceramme for den proaktive indsats ved demens kan med fordel tage udgangspunkt i
begreber hentet fra teori og evidens om sundhedsfremme, rehabilitering, omsorgstilgang og socialpædagogik.
Tilgangen skifter efterhånden som demenssygdommen udvikler sig.
Det er vigtigt at samarbejdsparterne er bevidste om de forskellige teoretiske værdisæt i sundhedsindsatsen og
Prince M, Bryce R, Ferri C. World Alzheimer Report 2011. The benefits of early diagnosis and intervention. 2011.
Phung TK, Waltoft BL, Kessing LV, Mortensen PB, Waldemar G. Time Trend in Diagnosing Dementia in Secondary Care. Dement
Geriatr Cogn Disord 2010 02/11;29 (2): 146-153.
18 Herefter anvendes forkortelsen ”NKR, demens, SST (2013)”Link se note 3.
19 ’Tidlig diagnosticering af demens’ refererer til, at diagnosen stilles omtrent på det tidspunkt i sygdomsforløbet, hvor kriterierne for en
demensdiagnose er opfyldt, eller kort efter. Det vil i de fleste tilfælde indebære, at der er tale om let demens.
20 Hæmmer eller blokerer acetylkolinets effekter på det perifere og centrale nervsystem, og hæmmer dermed det parasympatiske
(kolinerge) nervsystem.
21 Tilstedeværelse af en eller flere sygdomme i kombination med en primær sygdom.
16
17
10
i den sociale indsats. Imens evidensbaseret udredning og behandling af sygdom er afsættet i
sundhedsindsatsen, er ”det levede liv” og socialpsykologien afsæt for den kommunale sociale indsats. Det er
ikke et spørgsmål om enten eller, men et både og.
Sundhedsfremme ved demens er indsatser, der søger at skabe rammer og muligheder for at de fornødne
ressourcer og handlemuligheder kan mobiliseres hos personen med demens og dennes pårørende, så de bedst
muligt kan mestre en tilværelse med demens.
Forebyggelse ved demens er indsatser, der søger at identificere risikofaktorer og risikoadfærd så tidligt som
muligt. Hensigten er at begrænse følgetilstande, forhindre komplikationer og tilbagefald samt at opnå størst
mulig sygdomsmestring og livskvalitet. Forebyggelsen indeholder elementer af sundhedsfremme og
rehabilitering. Der lægges vægt på, at valgmuligheder og ansvarlighed forbliver hos personen med demens og
dennes pårørende samt på empati, feedback og positive forventninger til personen med demens (=håb). I dette
program er der fokus på den sekundære og tertiære forebyggelse.
Rehabilitering er afsæt for Sundhedsaftalen 2015-2018. Rehabilitering anvendes ikke konsekvent i
hverdagen om indsatsen i forhold til patienten med demens, der er dette programs målgruppe, men kan med
fordel tages i anvendelse for at fremme den proaktive22 tilgang. Rehabilitering23 er en målrettet og tidsbestemt
samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagpersoner. Formålet er, at borgeren, der har eller er i
risiko for at få betydelige begrænsninger i deres fysiske, psykiske og/eller sociale funktioner, opnår og oplever
at have et (så) selvstændigt og meningsfyldt liv (som muligt)24. Rehabiliteringen baseres på borgerens hele
livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.
Rehabilitering er en hovedfunktion, som omfatter træning (og vedligeholdelse) af såvel funktionsevne
(aktivitet og deltagelse), som kognition og motorik. Rehabilitering er især relevant i den tidlige til moderate
fase af et demensforløb.
Borgere, der pga. mentale funktionsnedsættelser ved demens har svært ved at bevare kontrol, få overblik og
sammenhæng over en behandling, kan ifølge rehabiliteringsbegrebet netop sikres et helhedsorienteret,
sammenhængende og koordineret forløb. Således passer rehabiliteringsbegrebet netop til de behov, som
personer med demens har. Målet for en rehabiliterende indsats ved nedsatte mentale funktioner hos personer
med demens vil altid være at vedligeholde eller kompensere for svækkede aktiviteter i dagligdagen, at fastholde
fællesskab med andre samt at skabe tryghed og følelsen af inklusion25.
Rehabilitering hos personer med demens betyder, at de allerede i den tidlige fase får hjælp og støtte til, så
længe som muligt at mestre dagligdagen, at fastholde færdigheds- og funktionsniveau. Og at de oplever at have
et selvstændigt og meningsfyldt liv. Der må dog i den rehabiliterende proces tages højde for, at borgere med
demens har behov for kompenserende støtte og hjælp ved kommunikation og ved overholdelse af aftaler. Pga.
progression i demenssygdommen må der desuden foretages revurdering for hver fase i sygdommen, og der må
fastsættes nye mål og tidsinterval for indsatsen.
Med tiden, vil den rehabiliterende indsats blive afløst af en pleje-omsorgstilgang med fokus på at
At en person eller organisation selv tager et initiativ, i modsætning til at være reaktiv, at en person eller organisation alene reagerer,
hvis udefrakommende omstændigheder nødvendiggør dette.
23 Definition ifølge Jensen, L, m.fl. Rehabilitering i Danmark, Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, Marselisborg Centret, Århus 2004
24 Teksten i parenteserne er her tilføjet hvidbogens definition og er i overensstemmelse med WHO’s definition af rehabilitering.
25 Jensen, L, m.fl.: Rehabilitering ved demenssygdom, Munksgaard, 2012.
22
11
kompensere for tabte funktioner og opfyldelses af basale behov. Men en tidlig rehabiliterende indsats kan
medvirke til at fremme og fastholde livskvalitet og funktionsevne i længere tid, også når pleje-omsorgsbehovet
bliver større, og betyde et roligere patientforløb med færre adfærdsproblemer i den svære fase.
Den kommunale indsats til forebyggelse af magtanvendelse skal ifølge lovgivningen tage udgangspunkt i
socialpædagogisk metode og praksis, der bygger på en personcentreret tilgang, og på at sikre den
demente borger integration i det sociale fællesskab. Indsatsen handler blandt andet om, at de handlinger,
personalet foretager, skal bygge på en kontinuerlig diskussion og refleksion af individets forudsætninger,
behov, muligheder og motivation. I socialpædagogikken er der fokus på samvær, inklusion26 og betydningen
af relationer og på kommunikationsformer og -midler, der er nøje tilpasset borgeren27.
1.7
Lovgrundlag
Forskellige lovgivninger sætter rammerne for udførelse af indsatserne i social- og sundhedsvæsenet i forhold
til, hvor borgeren befinder sig i systemet. Forløbsprogrammets indsatser er omfattet dels af Sundhedsloven28
(SL), herunder reglerne om patientsamtykke til behandling29, dels af Serviceloven30 (SEL), herunder
bestemmelserne om omsorgspligt og varetagelse af interesser (§§ 82 og 82, stk. 2), samt indgreb i
selvbestemmelsesretten31, herunder også bestemmelserne om manglende samtykke 32.
Endelig kan indsatsen være omfattet af Værgemålsloven33 og af Psykiatriloven34, herunder bestemmelser om
tvangsbehandling, hvis ikke en helhedsorienteret indsats fra kommune og praktiserende læge har hjulpet
patientforløbet.
Når en borger med demens bevæger sig mellem sektorerne, fx ved udskrivning fra sygehusindlæggelse, kan
der opstå misforståelser og uoverensstemmelser i det tværsektorielle samarbejde, hvis ikke parterne har
kendskab til de forskellige regelsæt, der er gældende i kommunen og på sygehuset.
1.7.1 Informeret samtykke til behandling
Borgere med demens har ofte en manglende sygdomserkendelse og har derfor svært ved at se behovet for
behandling og hjælp. Det stiller krav til både kommuner, regionerne og dets sygehusvæsen, praktiserende
sundhedspersoner og øvrige offentlige eller private institutioner om en særlig indsats og øget opmærksomhed
på samarbejdet med borgere med demens og inddragelse af pårørende35.
Borgere i eget hjem og beboere på plejehjem er patienter i SL’s forstand, når der er tale om sundhedsfaglig
pleje og behandling. Den sundhedsfaglige pleje og behandling af borgere i eget hjem og af plejehjemsbeboere
foregår ofte i sammenhæng med den almindelige sociale omsorg, og opgaverne kan være svære at adskille. På
26
At være med i fællesskab.
Borresen, M, m.fl.: Socialpædagogik og demens. Socialministeriet, 2003
Sundhedsloven (SL): LBK nr. 1202 af 14/11/2014
29 SL, kap. 5, samt i kap. 4.2 i Vejledning nr. 161 af 16.09.1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger.
30 Serviceloven (SEL): LBK nr. 150 af 16/02/2015
31 SEL, LBK. 150 af 16/02/2015, samt vejl. nr. 8 om reglerne i Serviceloven om magtanvendelse og andre indgreb i
selvbestemmelsesretten af 15/02/2011
32 SEL, LBK 150 af 16/02/2015, kap. 24 i §§ 124-129
33 Værgemålsloven: LBK nr. 1015 af 20/08/2007
34 Psykiatriloven: LBK nr 1729 af 02/12/2010
35 SEL § 81 og SL §3, formålsbestemmelserne
27
28
12
et plejehjem vil plejepersonalet fx skifte forbinding og rense sår i forbindelse med almindelig personlig pleje,
ligesom medicin udleveres sammen med maden, eller når beboeren hjælpes i seng.
Der gælder forskellige regler for den sociale omsorgsudøvelse og den
sundhedsfaglige pleje og behandling.
Den pleje, der finder sted på plejehjem med hjemmel i SEL og den øvrige sociale lovgivning, er ikke omfattet
af SL’s regler om patienters retsstilling.
SL finder kun anvendelse vedrørende sundhedsfaglig pleje og behandling, fx medicingivning,
insulinbehandling, øjendrypning, tandbehandling, sårbehandling, blodprøvetagning og vaccinationer36.
Sundhedsfaglig pleje og behandling ordineres af en læge og skal ikke visiteres af kommunens visitationsenhed.
Ved sundhedsfaglig pleje- og behandling af en patient skal der foreligge informeret- eller stiltiende samtykke37.
Informationen skal gives på en sådan måde og i et sådant omfang, at patienten i den nødvendige udstrækning
forstår indholdet og betydningen af informationen. Udfordringen er imidlertid, at det i nogle tilfælde kan være
svært at vide, om den demente patient har forstået informationen og rækkevidden af beslutningen om
behandling, ligesom det er patientens konkrete reaktion/samarbejde, der er gældende for, om en handling må
gennemføres. For en patient med demens, der varigt mangler evnen til at give informeret samtykke (forholder
sig passivt), kan nærmeste pårørende give informeret samtykke til behandling38.
I de sværeste tilfælde, hvor patienten er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder
helbredsforhold, jf. Værgemålsloven, § 5, kan informeret samtykke dog gives af værgen. Pårørende og værge
kan godkende en nødvendig behandling, men ikke nægte en behandling. Værgemålet i forhold til behandling
kan være tidsbegrænset, hvis tilstanden er midlertidig, men værgemål tildeles ikke i akutte situationer.
Det skal understreges, at hvis patienten i ord eller handling tilkendegiver, at vedkommende ikke vil behandles,
eller ikke kan medvirke til en frivillig indlæggelse er der, uanset samtykke fra værge eller pårørende eller
inddragelse af praktiserende læge ikke hjemmel i SL til at gennemføre behandlingen med tvang. Der skal
foretages en lægefaglig vurdering af behandlingen. Vurderer praktiserende læge/anden lægefaglig ekspertise,
at det er uforsvarligt ikke at behandle patient på grund af nærliggende og væsentlig fare for patienten selv eller
andre, afgør en konkret drøftelse med lægen på den psykiatriske afdeling, om der skal iværksættes behandling
mod patientens vilje, evt. med politiets inddragelse, jf. Psykiatriloven39. Indlæggelse på ”gule papirer” er på
behandlingsindikation til patient, og ”røde papirer” er på et kriterium om farlighed for patienten selv og/eller
andre.
Har patienten hverken pårørende eller personlig værge, kan en sundhedsperson iværksætte behandling med
Vejledning om patienters/beboeres retsstilling på plejehjem og i plejeboliger: VEJL nr. 10409 af 20/12/2007 pkt. 3.
Stiltiende samtykke er, når det i patientens signaler og opførsel må forstås sådan, at der foreligger et samtykke på baggrund af den
givne information. Stiltiende samtykke er som hovedregel kun aktuelt i forbindelse med delelementer i et behandlingsforløb (SL § 15,
LBK nr. 1202 af 14/11/2014).
38SL LBK nr. 1202 af 14/11/2014, kap. 5, § 18.
39 Psykiatriloven, LBK nr. 1729 af 02/12/2010
36
37
13
godkendelse af en anden sundhedsperson, der ikke er eller har været involveret i behandlingen40.
1.7.2 Videregivelse af helbredsoplysninger
Ifølge SL § 41 om videregivelse af helbredsoplysninger med eller uden patientens samtykke, kan
sundhedspersoner med patientens samtykke videregive oplysninger til andre sundhedspersoner om patientens
helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger i forbindelse med behandling af
patienten41. Videregivelse af de nævnte oplysninger kan uden patientens samtykke ske, når det er nødvendigt
af hensyn til et aktuelt behandlingsforløb for patienten, og videregivelsen sker under hensyntagen til
patientens interesse og behov42. Patienten skal dog altid orienteres om videregivelsen og formålet med denne43.
1.7.3 Tildeling af kommunale ydelser
Den kommunale indsats omfatter både en sundhedsfaglig indsats, fx hjemmesygepleje omfattet af SL og en
forebyggende og en social indsats, fx personlig hjælp og pleje, praktisk hjælp, madservice, vedligeholdende
træning, rehabilitering, aflastning m.v. Den sociale indsats er omfattet af SEL og kommunens vedtagne
serviceniveau. Borgere med demens eller deres pårørende skal ansøge om hjælp. Det er alene kommunens
visitationsenhed, der ud fra en konkret individuel vurdering afgør, om borgeren tilhører målgruppen, og
hvilken hjælp kommunen kan yde. Borgere med demens og deres pårørende kan vælge, om kommunens
udførerled eller en privat leverandør skal levere ydelserne44.
1.7.4 Omsorgspligt, varetagelse af interesser og værgemål
Kommunen har pligt til løbende at vurdere omsorgspligten45 over for borgere med betydelig nedsat psykisk
funktionsevne, herunder borgere med svær demens uden sygdomserkendelse, men kan aldrig udføre
omsorgspligten ved hjælp af fysisk tvang.
Kommunen har også pligt til at vurdere om en pårørende kan inddrages i varetagelsen af interesserne46 for en
person med betydelig nedsat psykisk funktionsevne. Hvis borgeren med demens, mens denne var habil, har
udfyldt en bankfuldmagt vedr. økonomi, en general - eller fremtidsfuldmagt vedr. økonomiske og/eller
personlige forhold, kan dette i mange tilfælde være tilstrækkeligt til at sikre varetagelse af personens interesser.
Der føres dog ikke tilsyn med fuldmagtshaveren. General- eller fremtidsfuldmagter kan kun ophæves af
personen selv, eller hvis anden lovgivning tilsidesætter den, fx når det drejer sig om flytning ved manglende
habilt samtykke.
I disse og andre tilfælde skal kommunen begære et værgemål efter Værgemålsloven.47 Også borgeren selv og
pårørende kan begære værgemål. Formålet med et værgemål er at sikre den inhabile borgers retsstilling og
beskytte denne mod ulovlige personlige og økonomiske indgreb. Målgruppen er bl.a. borgere med svær
http://www.videnscenterfordemens.dk/pleje-og-behandling/lovgivning-og-demens/ og § 18 i SL, jf. LBK 1202 af 14/11/2014.
SL § 41, stk. 1, jf. LBK nr. 1202 af 14/11/2014, samt vejl. nr. 161 af 16/09/1998
42 SL § 41, stk.2, jf. LBK nr. 1202 af 14/11/2014, samt vejl. nr. 161 af 16/09/1998
43 SL § 41, stk. 5, jf. LBK nr. 1202 af 14/11/2014, samt vejl. nr. 161 af 16/09/1998
44 SEL §§ 83 og 91, jf. Bekendtgørelse om frit valg af leverandør af hjemmehjælp og frit-valgs bevis efter Servicelovens § 91 og om
kvalitetskrav til leverandører af hjemmehjælp efter Servicelovens § 83, samt tilhørende vejledning nr. 9441 af 24/06/2014
45 Jf. SEL, § 85, stk. 1 i LBK 150 af d. 16/02/2015.
46 Jf. SEL, § 85, stk. 2 i LBK, nr. 150 af d. 16/02/2015.
47 www.statsforvaltningen.dk, og jf. Værgemålsloven LBK 1015 af 20/08/2007
40
41
14
demens, der pga. lidelsen er ude af stand til at tage vare på egne anliggender. Der skal indhentes
dokumentation for diagnosen og der skal være et konkret behov for en værge. Det er Statsforvaltningen, der
træffer afgørelse om værgemål.
Dette kan betyde, at en borger med demens ikke kan udskrives fra et hospital eller må tilbydes midlertidigt
ophold i kommunen, indtil værgemålssagen er afgjort, hvis det vurderes at borgeren har behov for vedvarende
tilsyn og er ude af stand til at tage vare på sig selv. I nogle tilfælde må borgeren alligevel udskrives til eget hjem.
Dette sker hvis borgeren ønsker sig udskrevet og ikke mere opfylder kriterierne for tvangstilbageholdelse.
Værgemål kan omfatte varetagelse af økonomiske forhold fx forvalte formue eller dispositioner ved boligskifte,
og/eller varetagelse af personlige forhold fx underskrivning af plejeboligansøgning og lejekontrakt. En
Værgebeskikkelse, uanset omfang, træder ikke i stedet for borgerens medinddragelse i en beslutning.
Beslutninger mod borgerens ønske, kan alene træffes med hjemmel i anden lovgivning. Udmålingen af
værgemålets omfang skal altid ske efter mindstemiddel princippet. Værgemål kan være midlertidigt eller varigt
og Statsforvaltningen fører tilsyn med værgen.
1.7.5 Lægeerklæring ved værgemål og risikovurdering
Egen læge udarbejder efter anmodning fra statsforvaltningen en lægeerklæring48 til brug ved vurdering af
behov for værgemål. Lægeerklæringen skal så vidt muligt indeholde dokumentation for demensdiagnose, om
tilstanden må anses for varig eller forbigående, hvilken betydning tilstanden skønnes at have for den
pågældendes evne til at tage vare på sine anliggender, om den pågældende med nytte kan udtale sig om et
eventuelt værgemål, herunder om den pågældende har tilkendegivet sin mening herom samt oplyse grundlaget
for udarbejdelsen af lægeerklæringen, herunder om lægens kendskab til den pågældende49.
Lægeerklæringen kan evt. i stedet afgives af den regionale speciallæge, der har stillet demensdiagnosen. Hvis
ingen af de nævnte parter har det fornødne kendskab til patienten, afgives lægeerklæringen af embedslægen50.
Lægeerklæringen kan evt. udarbejdes i samarbejde med kommunens demenskonsulent, hvis denne har et
grundigt kendskab til borgeren.
Egen læge kan desuden medvirke ved risikovurderinger i samarbejde med kommunens medarbejdere, når det
drejer sig om sager om magtanvendelse. Det kan dreje sig om en vurdering af, om borgerens adfærd kan betyde
væsentlig risiko for helbredsskader eller for at komme til skade eller for at skade andre. Endelig kan egen læge
medvirke ved vurdering af behov for fast vagt. Endelig beslutning om fast vagt træffes af den kommunale
visitation.
1.7.6 Magtanvendelse
Ifølge SEL kan magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten kun iværksættes undtagelsesvis,
når pleje, omsorg og en yderligere socialpædagogisk indsats i de konkrete tilfælde har vist sig utilstrækkelig
for borgere, som er erklæret varigt inhabile51. Det skal vurderes, om magt er absolut nødvendigt, og målet er
48
49
Jf. Bekendtgørelse nr. 1075 af 11.12.2013
Jf. ovennævnte bekendtgørelse § 2
Jf. Værgemålsloven, LBK. Nr. 1015 af 20/08/2007
’Varigt inhabilitet’ betyder at en person ikke har ret til at træffe gyldige beslutninger eller medvirke ved behandlingen af en sag.
Anvend lovgivning efter SEL jf. §§ 124-129 i LBK nr 150 af 16/02/2015, samt Vejl. nr. 8 af 15/02/2011 Vejledning om magtanvendelse og
andre indgreb i selvbestemmelsesretten over for voksne, herunder pædagogiske principper
50
51
15
at undgå magtanvendelse. Magtanvendelse er altid sidste udvej.
Intentionen med bestemmelserne i SEL52 er desuden, at der så vidt muligt skal tages hensyn til såvel borgerens
værdighed som borgerens selvbestemmelsesret. Beslutning om magt skal vedtages af kommunalbestyrelsen,
kan kun vedtages for en tidsbegrænset periode og kun i forhold til specifikke veldefinerede områder, der er
fastlagt på forhånd. Flytning til plejebolig, ved manglende evne til habilt samtykke, er en beslutning, som
Statsforvaltningen53 træffer.
Bestemmelserne om anvendelse af personlige pejle- og sporingssystemer som GPS, sensorer m.m. er lempet,
så udstyret kan anvendes hos borgere, der ikke aktivt modsætter sig. Anvendelse af hjælpemidlerne retter sig
mod at sikre borger bevægelsesfrihed uden overvågning eller beskyttelse mod fx gentagne fald ud af seng.
Indgrebene skal løbende vurderes og følges op ad en handlingsplan, der beskriver, hvordan man fremover i
lignende situation kan undgå at anvende magt.
Hvis betingelserne er opfyldt, kan kommunen give tilladelse til følgende former for magtanvendelse:
§ 125:
alarm – og pejlesystemer
§ 126:
fastholdelse eller føre til et andet rum (akutte indgreb)
§ 126a:
fastholdelse i hygiejnesituationer
§ 127:
tilbageholdelse af person i bolig eller føre tilbage til bolig.
§ 128:
beskyttelsesmidler (blødt stofbælte)
§ 129:
stk. 1, stk. 2 og stk. 3: optagelse i særligt botilbud uden samtykke
Kommunalbestyrelsen kan i ganske særlige tilfælde indstille til Statsforvaltningen, at der træffes afgørelse om,
at en person, der er optaget i et botilbud, og som mangler evnen til at give informeret samtykke, kan flyttes til
en anden tilsvarende bolig54, hvor omsorgen for personen kan varetages, hvis det skønnes at være i den
pågældendes egen interesse, herunder af hensyn til mulighederne for, at den pågældende kan bevare
tilknytning til sine pårørende. Dette kan besluttes, selv om betingelser55 for flytning uden samtykke ikke i øvrigt
er opfyldt. Det skal indgå i vurdering af grundlaget for en flytning uden samtykke, om en eventuel ægtefælle,
samlever eller anden pårørende ikke længere kan varetage den nødvendige hjælp til og opsyn med den
pågældende56.
Flytningen skal ske af hensyn til borgeren, men i tilfælde, hvor en eventuel ægtefælle, samlever eller anden
pårørende hidtil har bidraget med varetagelse af den nødvendige hjælp, samt opsyn i forhold til borgeren, og
hvor den pårørende ikke længere føler sig i stand til at kunne løfte denne byrde, skal dette indgå i den samlede
vurdering. Men hensynet til ægtefællen eller den pårørende kan ikke selvstændigt begrunde en flytning. Der
er alene tale om, at dette skal indgå som et element i vurderingen af, om der skal ske flytning uden samtykke.
Det er muligt at klage over afgørelser om flytning uden samtykke57.
Jf. SEL, kap. 24., §§ 124-132 i LBK. 150 af d. 16/02/2015.
SEL, jf. § 129 i LBK nr. 150 af 16/02/2015
54 Jf. SEL, § 129, stk. 3 i LBK. 150 af d. 16/02/2015
55 Jf. SEL, § 129, stk. 1, nr. 1-5 i LBK. 150 af d. 16/02/2015
52
53
56
57
Jf. SEL, § 129, stk. 4 i LBK. 150 af d. 16/02/2015.
Jf. SEL, § 129, stk. 5 i LBK. 150 af d. 16/02/2015
16
1.7.7 Tvang i psykiatrien
Hvis en patient med demens bliver behandlet i psykiatrien, kan tvang om nødvendigt anvendes. Forinden skal
alt andet, herunder mindre og indgribende foranstaltninger så skånsomt som muligt være afprøvet.
Bestemmelserne om anvendelse af tvang i psykiatrien58 kan kun anvendes på en psykiatrisk afdeling, og kun
hvis patienten opfylder kriterierne for tvangsindlæggelse.
En patient kan ikke tvangstilbageholdes alene pga. demenssygdom, da demens ikke kan behandles.
Frihedsberøvelsen kan kun ske, hvis der er en behandlingsmulighed af psykiatrisk sygdom som fx depression,
psykose eller svært agiteret59 eller udadreagerende adfærd. Hvis patienten alene pga. sin demenssygdom er til
fare for sig selv, og der ikke er behandlingsmulighed, kan patienten ikke tvangstilbageholdes på psykiatrisk
afdeling. Når kriterierne for tvang ikke længere er til stede, må patienten udskrives, og i stedet tilbydes ophold
i en kommunal institution med vedvarende tilsyn ifølge reglerne om kommunens omsorgspligt60.
Hvis en patient med demenssygdom er indlagt på en somatisk afdeling og modsætter sig behandling, kan
behandlingen kun gennemføres ved tvang, hvis patienten opfylder kriterierne for tvangsindlæggelse på
psykiatrisk afdeling. Der skal udfyldes gule eller røde papirer, og såvel en psykiatrisk som en somatisk overlæge
skal medvirke, for at behandlingen må gennemføres. Der er her tale om dobbeltindlæggelse.
Bestemmelserne kan ikke bringes i anvendelse ved ambulant behandling eller under ophold i kommunale
institutioner.
LBK nr. 1729 af 2/12/2010 af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien.
En hyperaktiv adfærd (eksplosiv og længerevarende) inkluderer en kombination af truende adfærd, rastløshed, manglende hæmninger
og/eller emotionel labilitet.
60 SEL § 82, jf. LBK 150 af 16/02/2015.
58
59
17
2. Fastlæggelse af målgruppe for indsatsen, definitioner og diagnoser
2.1
Målgruppe for indsatsen – patienter
Dette program omhandler både opsporing og udredning af patienter, hvor der er mistanke om demens og de
sociale og sundhedsfaglige indsatser for dem, der efter endt udredning viser sig at have en demenssygdom
(eller et muligt forstadie hertil, “Mild Cognitive Impairment” (MCI)).
Beskrivelsen af de sundhedsfaglige og sociale indsatser er opdelt i 4 grupper:
1. Borgere hvor der er rejst mistanke om demens: opsporing, udredning, diagnostik (se Del 1)
2. Patienter med demensdiagnose eller MCI: behandling, opfølgning, social indsats, patient- og
pårørendeuddannelse.(se Del 1)
3. Patienter med demens indlagt med anden somatisk sygdom (Se Del 2)
4. Patienter, om hvem, der under indlæggelse rejses mistanke om demens (Se Del 2)
Førstnævnte gruppe indeholder personer, der ikke efterfølgende indgår i forløbsprogrammet for de
sundhedsfaglige og sociale indsatser ved demens og MCI.
2.2
Pårørende
Pårørende61 er en meget vigtig samarbejdspart med mange ressourcer62. De kan medvirke til at fastholde
information og overholdelse af aftaler og behandlingsmål. Ved involvering af de pårørende får de professionelle
adgang til vigtige oplysninger og pårørende kan være en vigtig støtte, der kan være af stor betydning i den
forebyggende indsats. I praksis inddrages de pårørende, hvor det er muligt i det daglige arbejde. Derfor skal
de pårørendes ressourcer indgå i vurdering af patientens egenomsorgsevne. Se også afs.5.3.
Pårørende er ikke direkte omfattet af forløbsprogrammet. Det er dog vigtigt at være opmærksom på at
pårørende meget ofte selv er ældre, og alligevel varetager de pleje og omsorg af en kronisk syg pårørende.
Pårørende risikerer at blive overbelastede og har højere risiko for at blive syge, og har derfor særlige behov,
der skal tilgodeses63. De kan have behov for afløsning, aflastning og vejledning. Se også afs. 11.4.2.
Pårørende til patienter/borgere med demens i middelsvær til svær fase har meget ofte et stort behov for
information og støtte (Se også afs. 11.4.2) Når patienten har givet samtykke indbydes eventuelle pårørende til
at deltage i udredningsforløbet, lægelige informationssamtaler og i møder med den kommunale
demenskonsulent og/eller visitation med henblik på at indgå i beslutningsprocessen (Borgeren som partner).
De professionelle møder af og til den situation at personen med demens nægter, at de pårørende får
information af privat karakter fra de professionelle. Af og til vil personen med demens med henvisning til
tavshedspligten for de offentligt ansatte slet ikke tillade, at de pårørende på nogen måde har kontakt til eller
modtager information eller rådgivning fra de professionelle. Her er det vigtigt, at de professionelle husker at
det ikke er i strid med tavshedspligten at modtage oplysninger fra de pårørende eller give dem informationer
af mere generel karakter, eller at rådgive og støtte de pårørende ud fra de pårørendes eget personlige behov.
De professionelle kan gøre alt dette både uden patientens/borgerens vidende eller tilladelse, så længe de
Pårørende kan udover nærmeste familie også være en person fra patientens netværk, fx nær ven eller nabo.
Se også NKR demens, SST (2013) anbefaling 4-A, s.5. Link se note 3.
63 Se også Sundhedsaftalen 2015-18, Borgeren som partner
61
62
18
professionelle overholder deres tavshedspligt og dermed ikke udtaler sig om patientens personlige forhold.
Den nærmere opgavevaretagelse er beskrevet under den enkelte sektors opgavebeskrivelse.
2.2.1 Børn af yngre med demens og børn som pårørende
Yngre borgere med tidlig demensdiagnose har ofte helt andre behov og problemstillinger end ældre med
demens, blandt andet fordi de kan have hjemmeboende børn. (Se også afs. 11.4.3) Personer, der udøver
offentlig tjeneste eller hverv, skal underrette kommunen, hvis de under udøvelsen af tjenesten får kendskab til
forhold, der giver formodning om, at et barn eller en ung under 18 år har behov for særlig støtte. Der skal altså
kun være tale om en formodning, før den såkaldte skærpede underretningspligt er gældende64.
Når børn er pårørende, er der evidens for, at børn har behov for hjælp og støtte til at forstå en forælders sygdom
og adfærd og til at forstå hvad, der sker i relationen mellem personen med demens og barnet, fx forebygge at
mindreårige børn må overtage forældrerollen. Det skal derfor sikres, at der på barnets niveau bliver talt om
demenssygdommen, og hvordan familien påvirkes samt at samvær mellem barn og forælder med demens kan
foregå under betryggende rammer.
2.3
Definition af demens65
Demens defineres internationalt som et syndrom66 karakteriseret ved udvikling af multiple kognitive deficit67.
De kognitive deficit skal være dokumenterede ved objektiv undersøgelse og skal repræsentere en reduktion i
forhold til et tidligere funktionsniveau. De skal desuden have en tilstrækkelig sværhedsgrad til at forårsage
nedsat arbejdsevne eller socialt funktionsniveau i dagligdagen. De kognitive deficit må ikke være til stede alene
i en periode med bevidsthedssvækkelse eller delirium68 og må ikke alene kunne være relateret til psykiatrisk
sygdom. Endelig skal der ud fra anamnese69, klinisk undersøgelse eller parakliniske undersøgelser være
holdepunkter for hjernesygdom eller organisk hjernepåvirkning ved anden somatisk sygdom som årsag til de
kognitive deficit. Herved afgrænses demens over for en række andre tilstande, der kan ledsages af kognitive
symptomer eller ændringer i adfærd og personlighed.
International Classification of Disorders (ICD-10) kriterier for demens fra Verdenssundhedsorganisationen
(WHO): er fortsat det officielle diagnoseklassifikationssystem i Danmark. Imidlertid er der på
demensområdet, ligesom inden for mange andre sygdomsområder, sket en betydelig udvikling siden ICD-10
blev introduceret. En sammenslutning af demens-udredningsenheder i DK (ADEX-alliancen70) har besluttet
at ICD-10 kriterierne for demens og demenssygdomme ikke længere er tidssvarende, og man er derfor nået til
enighed om i stedet at benytte de nyere kriterier publiceret af National Institute of Ageing, USA, 2011 (NIAAA kriterier)71. I henhold til disse kriterier er det ikke længere implicit, at der skal være en signifikant
påvirkning af hukommelsen som kognitivt domæne før en demensdiagnose kan stilles, men blot en signifikant
SEL LBK 810 af 19/7/12 kap. 27 § 153 om underretningspligt.
Kilde: NKR demens, SST (2013). Link se note 3.
66 Samling af symptomer.
67 Mangel eller funktionstab.
68 Tilstand med bevidsthedsuklarhed i form af nedsat opfattelse af omgivelserne og svækket opmærksomhed, nedsat umiddelbar
genkaldelse og korttidshukommelse, desorientering, øget eller nedsat psykomotorisk aktivitet og udtalte søvnforstyrrelser.
69 Den del af en sygehistorie som skyldes oplysninger fra patienten eller dennes omgivelser om tidligere eller nuværende lidelse
70 http://www.videnscenterfordemens.dk/adex/adex-alliancen/
64
65
ref.: Guy M. McKhann et al. "The diagnosis of dementia due to Alzheimer's disease: Recommendations from the National Institute on
Aging – Alzheimer's Association workgroups on diagnostic guidelines for Alzheimer's disease." Alzheimer's & Dementia: The Journal of
the Alzheimer's Association 2011; 7(3):263 – 269.)
71
19
påvirkning af minimum 2 kognitive domæner.
Udredningsenhederne i Region Sjælland følger ADEX-alliancens beslutning.
2.3.1 NIA-AA kriterier for demens
1.
2.
3.
4.
5.
Symptomerne påvirker evnen til at fungere arbejdsmæssigt eller udføre vante aktiviteter; og
Tilstanden udgør en forringelse i forhold til det tidligere funktions- og præstationsniveau; og
Symptomerne kan ikke forklares ved delir eller psykiatrisk sygdom
Den kognitive svækkelse er blevet påvist og diagnosticeret ved en kombination af:
Anamnestiske oplysninger fra patienten og en informant med godt kendskab til vedkommende; og
En objektiv kognitiv vurdering i form af enten en kort mental statusvurdering eller en
neuropsykologisk undersøgelse. Neuropsykologisk undersøgelse bør foretages, når den sædvanlige
kombination af anamnese og kort mental statusvurdering ikke er tilstrækkeligt til at stille en sikker
diagnose.
Den kognitive eller adfærdsmæssige forringelse involverer mindst to af følgende domæner:
a. Svækket evne til at tilegne sig og huske ny oplysninger. Symptomerne omfatter: at patienten spørger
om de samme ting flere gange eller gentager sig selv under samtale, har svært ved at finde sine
personlige ejendele, glemmer begivenheder eller aftaler, taber tråden i velkendte handlinger.
b. Svækket dømmekraft, overblik og evne til at løse komplekse opgaver. Symptomerne omfatter:
mangelfuld forståelse af sikkerhedsrisici, manglende evne til at håndtere pengesager, mangelfuld
evne til at træffe beslutninger, manglende evne til at planlægge komplekse opgaver eller opgaver med
mange trin.
c. Svækkede visuelt-rumlige færdigheder. Symptomerne omfatter: manglende evne til at genkende
ansigter eller velkendte genstande eller til at finde genstande, der er fuldt synlige, på trods af intakt
syn, manglende evne til at anvende simple redskaber eller til at vende tøjet rigtigt under påklædning.
d. Svækkede sproglige færdigheder (tale, læsning, skrivning). Symptomerne omfatter: vanskeligheder
med at mobilisere dagligdags ord under samtale, tøvende tale samt fejl i tale, stavning eller
skrivning.
e. Ændringer i personlighed, adfærd eller situationsfornemmelse. Symptomerne omfatter:
ukarakteristiske udsving i stemningslejet så som agitation, svækket motivation, svigtende initiativ,
tab af handlekraft, social tilbagetrækning, nedsat interesse for sædvanlige gøremål, tab af empati,
tvangshandlinger eller tvangstanker, socialt uacceptabel eller grænseoverskridende adfærd.
Det er værd at bemærke, at demensbegrebet fortsat hverken indeholder krav om, at tilstanden er irreversibel
eller fremadskridende. Når der i dette forløbsprogram fokuseres på de primære demenssygdomme, er der
imidlertid langt overvejende tale om neurodegenerative72 eller cerebrovaskulære sygdomme73, som netop er
både irreversible og fremadskridende.
72
73
Sygdom i hjernen. Forfald.
Blodkarsygdomme, som rammer hjernen.
20
2.4
Definition af Mild Cognitive Impairment (MCI)74
Degenerative demenssygdomme debuterer snigende og i mange tilfælde med gradvist tiltagende
hukommelsesbesvær. Mange ældre mennesker har imidlertid let nedsat hukommelse, uden at det er starten
på en demensudvikling. Når der i dette forløbsprogram fokuseres på tidlig opsporing og udredning, vil der
være en gruppe af patienter, der efter endt udredning ikke opfylder kriterierne for en demenssygdom, men
som har dokumenterbar hukommelsessvækkelse. Begrebet “Mild Cognitive Impairment” (MCI) kan anvendes
for denne gruppe af patienter. Der findes andre betegnelser og definitioner for milde grader af kognitive
forstyrrelser.
MCI-begrebets fokus på hukommelsesdomænet gør det imidlertid særlig velegnet til at indkredse patienter,
der er i risiko for at udvikle Alzheimers sygdom. Patienter med MCI har da også en betydelig øget risiko for at
udvikle demens, ca. 15 % per år, i forhold til ældre mennesker med normal hukommelse, hvor risikoen er ca.
1-2 % per år. Nogle patienter med MCI udvikler imidlertid ikke demens; hos enkelte normaliseres tilstanden,
og hos andre forbliver den stabil i årevis. Dette kan fx ses hos patienter, hvor hukommelsesproblemerne er
relateret til depression, belastningstilstande, smerter eller somatisk sygdom.
Kliniske kriterier for MCI.
•
Subjektive hukommelsesklager
•
Normale “activities of daily living” (ADL) funktioner
•
Normal generel kognitiv funktion
•
Abnorm hukommelse for alderen
•
Opfylder ikke demenskriterier.
2.5
Diagnosekoder og registrering
Der foretages registrering af diagnoser for alle personer med demens, uanset om diagnosticering finder sted
hos læge i primærsektoren eller i sekundærsektoren. Ansvaret for registrering påhviler den læge, der stiller
diagnosen.
2.5.1 Almen praksis
Forløbsprogrammet omfatter patienter, der i almen praksis registreres med diagnosekoderne: P20
Hukommelsessvigt, P70 Demens, og N99 Neurologisk sygdom, ikke klassificeret andetsteds i henhold til
“Udvidet dansk ICPC-kodesystem”.
2.5.2 Speciallægepraksis
Udredning og opfølgning af demens foregår i mindre omfang også i neurologisk og psykiatrisk
speciallægepraksis. Privat praktiserende speciallæger har dog ingen indberetningspligt af diagnoser. Det er
almen praksis, der registrerer disse diagnoser.
NKR demens, SST (2013), kilde 4: Petersen RC et al. Aging, memory, and mild cognitive impairment. International Psychogeriatrics
1997; 9(1):65-70. Link se note 3.
74
21
2.5.3 Sekundærsektor
Både de somatiske sygehusafdelinger og psykiatrien anvender ICD-10 klassifikationen med G-koder og Fkoder til registrering af diagnoser. Der arbejdes både med henvisningsdiagnoser og udskrivningsdiagnoser
(aktionsdiagnoser), og registreringen omfatter både ambulant aktivitet og indlæggelser. Det er
hensigtsmæssigt at anvende “neutrale” diagnoser til registrering af henvisninger, fx R41.3 amnesi
(hukommelsessvækkelse) eller Z03.3 obs. for neurologisk sygdom, således at der af diskretions hensyn ikke
hæftes egentlige demensdiagnosekoder på patienter, der endnu ikke er udredte.
ICD-10 er fra 1990 og er mangelfuld i forhold til den måde, hvorpå vi i dag definerer de forskellige
demenssygdomme. For diagnosen af de specifikke sygdomme, som fx Alzheimers sygdom (AD), vaskulær
demens (VaD), Lewy Body demens (LBD) og frontotemporal demens (FTD), bør patienter opfylde specifikke
kriterier, jf. NKR Demens, SST(2013) ICD-10 kriterier vil som hovedregel være opfyldt, såfremt mere
tidssvarende sygdomsspecifikke kriterier er opfyldte. ICD-koder anvendes derfor fortsat ved kodningen af
disse sygdomme. De hyppigst anvendte koder er vist i boksen. En mere detaljeret oversigt kan ses i
Diagnosekriterier for demens og demensgivende sygdomme fra Nationalt Videnscenter for Demens.
ICD-klassifikation af kognitiv dysfunktion75
F-koder G-koder Tekst
F00
G30.9
AD uden specifikation
F00.0
G30.0
Alzheimers sygdom m tidlig debut (<65 år)
F00.1
G30.1
Alzheimers sygdom m sen debut (>65 år)
F00.2
G30.8
Alzheimers sygdom m cerebrovaskulær sygdom
F00.2
G31.8E Lewy body demens
F02.3
G31.8
Demens ved Parkinsons sygdom
F01.0
I69.4
Vaskulær76 demens - akut opstået (efter apopleksi)
F01.1
I69.3
Vaskulær demens med multiple infarkter
F01.2
G31.8
Vaskulær demens – subkortikal type
F01.3
G31.8
Vaskulær demens – blandet kortikal og subkortikal
F02.0
G31.0B Fronto-temporal77 demens
F03.9
G31.9
F02.8
Uspecificeret demens (kun når ætiologi er ukendt)
Demens sekundær til andre sygdomme
75
Den regionale retningslinje for demensudredning og behandling, Region Sjælland 2011. Udsøg dokument 306238.
76
Demenstilstand som skyldes infarkter i hjernen pga. cerebrovaskulær lidelse.
Hørende til tindingen.
77
22
3. Parternes organisering af demensindsatsen
I dette afsnit beskrives den overordnede organisering af indsatsen i begge sektorer.
Forebyggelse, opsporing, udredning og opfølgning af demenssygdomme er en kompleks opgave, der
forudsætter en multidisciplinær indsats med mange aktører, og som kræver en målrettet koordinering af det
enkelte patientforløb og imellem parterne samt en klar organisering i begge sektorer.
I NKR, Demens, SST (2013) anbefales det, at professionelle omsorgsgivere til personer med demens er
organiseret i tværfaglige teams.
3.1
Almen Praksis
Almen praksis har en central rolle og kan efter aftale fungere som tovholder for patienter med demens mht.
demenssygdommen og behandling, når patienten er stratificeret til opfølgning i almen praksis (se også kap. 5
stratificering). Almen praksis foretager primær demensudredning ved mistanke om demens og varetager
opfølgning efter demensudredning, samt primær opfølgning ved ændret adfærd hos patienter med demens.
Endelig sørger almen praksis for opfølgning efter udskrivning pga. somatisk eller psykiatrisk lidelse hos
patienter med demens.
Speciallæge i regional udrednings- og behandlingsenhed kan i perioder overtage tovholderfunktionen i specielt
komplicerede tilfælde.
Nogle af de patienter, der følges i en udrednings- eller behandlingsenhed har i perioder af deres sygdomsforløb
kun sporadisk kontakt til almen praksis. Det er i disse perioder særligt vigtigt, at den praktiserende læge bliver
orienteret om, hvad der foregår på sygehuset via elektronisk journalnotat, specielt når der foretages ændringer
af medicinering og øvrige ændringer af behandlingen.
3.2
Kommunen
Kommunen medvirker dels til opsporing af demens, dels ved opfølgning efter demensudredning og sørger for
at foretage vurdering, visitation og for at yde den nødvendige støtte og hjælp ifølge Serviceloven (SEL),
Sundhedsloven (SL) og kommunens kvalitetsstandarder. Kommunen sørger desuden for at foretage
opfølgning ved ændret adfærd for at forebygge indlæggelse og medvirker ved indlæggelse og udskrivning af
borgere med demens.
Organiseringen af den kommunale indsats er forskellig inden for de 17 kommuner i Region Sjælland.
Det er dog altid kommunens visitationsenhed, der er indgang for ansøgninger og henvisninger og som visiterer
(bestiller) alle ydelser. Visitationens opgaver udføres af visitatorer eller udskrivningskoordinatorer, evt. i
samarbejde med demenskonsulenten. Ved tildeling af ydelser ifølge SEL skal kommunerne anvende den
såkaldte Bestiller-Udfører-Modtager model (BUM-modellen).
Den kommunale indsats ydes derfor i udfører leddet (rehabilitering, træning, aktivitet, hjemmepleje eller
plejecenter) af SoSu-hjælpere, SoSu-assistenter, sygeplejersker, socialrådgivere, ergo- og fysioterapeuter,
administrative sagsbehandlere osv. Det er visitationen og demenskonsulent, der internt koordinerer den
samlede tværfaglige indsats.
23
3.2.1 Demenskonsulentens rolle
Alle 17 kommuner i Region Sjælland har ansat demenskonsulent(er)78. De er enten ansat i visitationsenheden
eller i udfører leddet. Deres funktioner og opgaver varierer derfor afhængig af, hvilken placering i
organisationen kommunen har valgt.
Det er demenskonsulentens79 ansvar at sikre formidling af alle forhold, herunder kommunikation om borgere
med demens i kommunen. Demenskonsulenten medvirker ved opsporing, udredning, opfølgning og etablering
af tilbud til den demente. Demenskonsulenten har i øvrigt følgende opgaver:
•
Skabe kontakt til borgeren, når demenskonsulenten efter samtykke og via egen læge eller sygehus får
kendskab til, at der ved undersøgelse af borgeren er mistanke om eller stillet diagnosen demens.
•
Yde støtte og vejledning til borgere med tidlige symptomer på demens, borgere der har fået diagnosen
demens samt til alle pårørende, der har behov for vejledning/ formidling af sygdommens udvikling og
støtteforanstaltninger.
•
Vejlede om igangsætning af udredning.
•
Yde råd og vejledning/ uddannelse til plejepersonale. Se også bilag 3, side 77.
Flere kommuner har desuden valgt at tildele nøglemedarbejdere, med særlige kompetencer inden for plejen af
demente borgere, en særlig rolle i det daglige samarbejde om borgeren, for at sikre og fastholde formålet med
indsatsen og i borgerforløbet. Disse nøglemedarbejdere benævnes fx demensressourceperson,
demensnøgleperson, demensvejleder, el. lign. De har lang praktisk erfaring og de har gennemført intern
efteruddannelse og de arbejder tæt sammen med en demenskonsulent, fra hvem de modtager vejledning og
supervision. Regionen
Den sekundære demensudredning foretages jf. Sundhedsstyrelsens specialeplan ved speciallæger i
henholdsvis neurologi, geriatri eller psykiatri. I hukommelsesklinikkerne er desuden ansat tværfagligt
personale, f.eks. specialist- eller distriktssygeplejersker, neuropsykologer, ergoterapeuter, socialrådgiver. En
sygeplejerske eller anden fagperson deltager i 1.lægesamtale og i informationssamtale med patient og
pårørende, for at tilgodese patient og pårørendes forskellige behov og evne til samtale.
3.3
Tre specialer – en indgang
I Region Sjælland foregår udredning og behandling af demens, samt opfølgning på hovedfunktionsniveau80 på
Regionens neurologiske, geriatriske, ældrepsykiatriske afdelinger. Der er desuden regionsfunktion i neurologi
ved Regionalt Videnscenter for demens på Neurologisk afdeling i Roskilde og regionsfunktion i psykiatri ved
Psykiatrien, Afdeling for Specialfunktioner, Psykiatri for Ældre i Vordingborg.
Den geriatriske funktion er ikke delt på forskellige niveauer81, da skrøbelige ældre medicinske patienter findes
på alle sygehuse, hvor der er akut medicinske afdelinger82. Derfor findes også specialister i geriatri på disse
afdelinger, så patienterne uden at skulle flyttes kan modtage den bedst mulige behandling inden for specialet.
Demenskonsulent anvendes i dette program som betegnelse for såvel demenskonsulent, demenskoordinator, demensspecialist, osv.
Kommunens hjemmepleje kan have uddelegeret nogle af demenskonsulentens opgaver til hjemmesygeplejersker eller andre
nøglemedarbejdere.
80 I Danmark er sygehusfunktionen opdelt i 3 niveauer: 1) Hovedfunktion: behandling på almindeligt specialiseret sygdomsniveau (ca.
90 % af henviste patienter), 2) Regionsfunktionsniveau: yderligere specialiseret behandling af komplicerede og mere sjældent
forekomne sygdomstilfælde, 3) Højt specialiseret funktion: den højeste grad af specialiseret behandling, 1-2 funktioner på landsplan.
81 Specialafdelinger med regions-, landsdels- eller landsfunktion
78
79
82
Se Del 2 om indlæggelse og udskrivning af patienter med demens
24
Der er etableret én indgang for henvisninger i et fælles sekretariat, Demenspostkassen, hvor fælles visitation
foregår og en regional demensfaglig koordinator er ansat.
3.3.1 Øvrige afdelinger
Et ukendt antal patienter med demens får stillet diagnosen på andre typer af afdelinger eller i primærsektoren.
Andre medicinske og kirurgiske afdelinger medvirker i stigende grad til opsporing af demens ved at give besked
om mistanke om demens. Patienter med demenssygdomme indlægges ofte på regionens hospitaler på de
geriatriske og øvrige medicinske og kirurgiske afdelinger til behandling eller observation for andre sygdomme
og på de ældrepsykiatriske afdelinger i forbindelse med svære adfærdsforstyrrelser. Se også Del 2, kap. 13 og
14.
25
4. Ledsagelse til udredning og behandling
De fleste patienter med demens har behov for ledsagelse til udredning og behandling på sygehus af flg. grunde:
•
Har behov for støtte til at klare transport
•
Har behov for støtte til at overholder mødetider og til at medbringe de rette
papirer.
•
Har behov for støtte til at kommunikere om egen situation.
•
Har besvær med at finde det rette undersøgelseslokale og er i risiko for at
forvilde sig.
•
Kan ikke huske lægens informationer og har derfor svært ved at fastholde eller
at gengive disse.
Som udgangspunkt er det patientens nærmeste pårørende, der ledsager patienten. Det er dog ikke en pligt,
som kan pålægges pårørende. Pårørende kan på grund af alder eller fysisk og psykisk belastning, være så
belastet at de ikke magter at deltage i undersøgelser og udredningssamtaler. Og nogle patienter med demens
har ingen pårørende. At være ledsager for en patient med demens kræver kendskab til borgerens aktuelle
situation og er derfor ikke umiddelbart en opgave som kan løftes af frivillige. Skriftlig kommunikation mellem
kommune og sygehus om borgerens situation, vil ikke alene kunne erstatte en ledsager, som har kendskab til
borgerens aktuelle situation.
Det har uhensigtsmæssige konsekvenser for kvaliteten af patientforløbet og er desuden sikkerhedsmæssigt
uforsvarligt, hvis patienter med demens kommer uledsagede til behandling i sygehussektoren.
Ifølge Sundhedsaftalen, s. 33, skal der i aftaleperioden indgås en generel aftale om ledsagelse af sårbare
patientgrupper. Målgruppen for Forløbsprogram for Demens vil være omfattet af denne aftale.
5. Stratificering
Stratificering83 er et redskab som skal anvendes til at foretage vurdering og registrering af, hvordan patienter
der får en demensdiagnose, fordeles til rette opfølgning efter udredning. Stratificeringen har til formål at
vurdere behovet for og graden af koordination i det enkelte patientforløb. Vurderingen er konkret og individuel
og foregår i et samarbejde mellem parterne og med inddragelse af patient og pårørende. Konklusionen skal
fremgå af borgerens plan.
For at skabe et bedre grundlag for kapacitetsberegning i de enkelte udrednings- og behandlingsenheder i
Regionen og i kommunernes sundheds- og socialindsats til borgere med demens, skal der foretages
registrering af hvordan patienten stratificeres. Der er frem til næste hovedrevision af forløbsprogrammet
særligt fokus på at udvikle en fælles tilgang til monitorering84 af kvalitet med fælles indikatorer, mv. I denne
forbindelse skal der udvikles fælles koder for registrering af stratificering til opfølgning. Se også kap. 16.
Den valgte stratificeringsmodel for dette program beskrives i nedenstående afsnit.
83
84
Stratifikation betyder at dele i lag. at opdele i klasser eller rangordne. Latin: Stratum: lag.
Registrering/overvågning
26
5.1
Stratificering af patienter med demens
Vurderingen kan i princippet foregå såvel i sygehusvæsenet som i almen praksis og i kommunen. Under alle
omstændigheder skal der være størst mulig konsensus blandt de involverede behandlere. Det er et individuelt
lægefagligt og evt. kommunalt skøn, hvor og hvordan pt. mest hensigtsmæssigt følges.
Som udgangspunkt stratificeres patienten i følgende situationer:
1. Speciallægen(kontaktlæge) i udredningsenheden vurderer patienten og henviser til opfølgning efter
udredning umiddelbart efter at demensdiagnosen er stillet. Vurdering gentages når pt. afsluttes efter 4-6
måneder (eller senere).
2. Herefter foretager patientens tovholder (egen læge eller speciallæge) vurdering, efter behov, fordi
sygdomsgraden kan variere.
3. Efter henvisning fra den regionale udrednings- eller behandlingsenhed, vurderer kommunen ved første
opfølgning og herefter ved behov, borgerens egenomsorgsevne og sociale ressourcer. Dette foregår meget
ofte i samråd med henviser.
Meget høj alder og samtidig tilstedeværelse af andre svære, irreversible og invaliderende sygdomme kan
medføre, dels at der slækkes på mål for behandlingen, dels at principperne for stratificeringen ikke følges eller
at patienten i perioder tilbydes ”shared care” og følges såvel i primær som i sekundær sektor. I så fald aftales
det i hvert enkelt tilfælde, hvem, der er tovholder og koordinerer indsatsen.
Patienterne vurderes efter to dimensioner:
1. Sygdomskompleksitet – en sammenvejning af co-morbiditet og den enkelte lidelses stadium
2. Egenomsorgsevne85 og sociale ressourcer forstået som evnen til at tage vare på sig selv og medansvar for
egen sundhed, sammenholdt med patientens behov for sundhedsprofessionel støtte og støtte fra
pårørende/bisidder/ledsager samt patientens sociale ressourcer.
De to dimensioner er nærmere beskrevet i de følgende afsnit.
5.2
Vurdering af sygdomskompleksitet
Sygdomskompleksitet defineres på baggrund af følgende aspekter hos den enkelte patient:
•
Sygdommens art (årsag til demens) og stadium; let, moderat eller svær fase
•
Aktuelle symptomer og komplikationer
•
Tilstedeværelse af andre sygdomme (co-morbiditet) eller anden særlig sårbarhed.
Sygdommens art og stadium
For visse specifikke demenssygdomme, fx FTD og LBD vil sygdommens art alene være medvirkende til, at
kompleksiteten er høj med heraf følgende mere intensivt behov for opfølgning, hvorimod andre sygdomme, fx
VaD, vil kunne have en vekslende kompleksitet i forløbet af sygdommen. Uanset typen af demenssygdom vil
der i det fremskredne stadium, hvor patienten er i plejebolig, være lange perioder uden særlig kompleksitet i
den sociale og sundhedsfaglige opfølgning, men også være perioder med høj kompleksitet, fx ved vanskeligt
behandlelige adfærdsforstyrrelser.
I kommunerne anvendes også begrebet mestring om borgerens egenomsorgsevne: adfærdsmæssige og/el. mentale reaktioner på
belastninger, trusler og tab; kan være forebyggende, problemløsende eller lindrende.
85
27
Aktuelle symptomer
Aktuelle symptomer kan være med til at definere kompleksiteten. Fx vil patienter med adfærdsforstyrrelser,
parkinsonistiske symptomer, hastig progression eller taleproblemer have en højere kompleksitet end patienter
uden.
Andre sygdomme eller særlige forhold
Som alle andre patienter med kronisk sygdom kan patienter med demens have andre sygdomme, der øger
behovet for regelmæssig opfølgning. Fx kan samtidig tilstedeværelse af Downs syndrom, cancer eller
kardiovaskulær86 sygdom øge sygdommens kompleksitet. Patienter med anden etnisk herkomst har ofte
særlige behov i opfølgningen pga. sproglige eller kulturelle barrierer.
5.3
Vurdering af egenomsorgsevne og sociale ressourcer
Som følge af sygdommens natur er det fundet vanskeligt at bruge begrebet egenomsorgsevne87 i snæver
forstand. Derfor anvendes en udvidet definition:
De samlede personlige og sociale ressourcer, der er til rådighed for patienten,
dvs. patientens egenomsorgsevne såvel som styrken af patientens sociale netværk
(nærmeste pårørende, familie, venner og andre uformelle omsorgsressourcer) og
graden af sundhedsprofessionel støtte, samt økonomiske forhold.
I ressourcevurderingen indgår også den primære omsorgspersons aktuelle
tilstand, idet en svær belastning eller krisepræget tilstand kan fordre en mere
intensiv opfølgningsplan. Endelig indgår særlige sociale forhold som fx
patientens jobsituation og eventuelle børn med særlige behov for rådgivning i
stratificeringen
Stærk egenomsorgsevne og stærke sociale ressourcer er karakteriseret ved en god egenomsorgsevne og/eller
velfungerende social baggrundsressource med en defineret omsorgsperson, der kan sikre eller bidrage til
gennemførelsen af anbefalet behandling og af ambulant fremmøde88. Patienten er sammen med de stærke
sociale ressourcer i stand til at bevare og fastholde funktioner og færdigheder, socialt netværk og ønsket
livskvalitet89.
Svag egenomsorgsevne og svage sociale ressourcer er karakteriseret ved en svag egenomsorgsevne og social
baggrundsressource med og uden defineret omsorgsperson. Også patientens ”formelle omsorgsressourcer”90
bør indgå i den samlede vurdering af patientens egenomsorgsevne og sociale ressourcer.
Patientens og pårørendes behov og motivation for at deltage i patientuddannelse eller anden form for
informationsaktivitet fx foredrag eller individuel rådgivning indgår ligeledes i vurderingen.
Vejledende gruppeinddeling (Stratificeringsmodel) fremgår af bilag 18, s. 116.
86Hjerte-
og blodkarsystem.
Kilder: ”Egenomsorg – en litteraturbaseret udredning af begrebet”, SST 2005; Sundhedsstyrelsen, 2006 a: "Patienten med kronisk
sygdom - Selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse. Et idé-katalog"; Sundhedsstyrelsen, 2006: "Egenomsorg - et særligt
perspektiv på forebyggelse og sundhedsfremme."
88 Dette vurderes af læge og sygeplejerske i regional demensudredningsenhed.
89 Dette vurderes af kommunens visitation i samarbejde med demenskonsulent
87
90
Fast sundhedskontaktperson i plejebolig, der sørger for medicin, pleje, koordinerer ambulant opfølgning ved behov m.m.
28
DEL 1
6. Opsporing af demens
I dette kapitel beskrives fordelingen af roller og opgaver ved opsporing af demens. Se også afs. 1.5
6.1
Opsporing i almen praksis
Patienter med klager over nedsat hukommelse skal tilbydes vurdering9192. Hos ældre med ændret adfærds- og
funktionsmønster uden påviselig årsag, bør den praktiserende læge have en mulig demens i tankerne.
Udredning kan foranlediges af patienten selv, en pårørende eller en ansat i kommunen, normalt den
kommunale demenskonsulent.
Fornyelse af kørekortattesten kan være en anledning til opsporing af demens. Alle borgere over 75 år skal
regelmæssigt have fornyet kørekort på baggrund af et helbredstjek hos egen læge93. Helbredstjekket omfatter
bl.a. urskivetesten og test af korttidshukommelsen (genkalde 3 ord).
6.2
Opsporing i kommunen
Opsporingen foregår typisk i borgerens nærmiljø. Kommunen og demenskonsulenten kan modtage
henvendelser fra borgere, nære pårørende, naboer eller venner om observation af tidlige demenssymptomer94.
Personer i borgerens nærmiljø bør informeres om, at de kan opfordre borgeren med demenssymptomer eller
disses pårørende til at opsøge egen læge for at blive undersøgt og at de kan kontakte kommunens visitation,
hvis borgeren ønsker kontakt til kommunen/besøg af en demenskonsulent. Også andre relevante personer i
nærmiljøet kan have behov for at få rådgivning (apotek, bibliotek, tandplejen, forretningsdrivende osv.)
Det kommunale personale, især forebyggelseskonsulenter og hjemmeplejen (inkl. private leverandører), kan
videregive observation af tegn på demens. Formålet er, at personer med demens identificeres så tidligt som
muligt i demensforløbet, så der kan ske en tidlig udredning og iværksættes behandling og støtte og hjælp.
Alle kommunens medarbejdere er forpligtede til at vejlede eller henvise til, hvor borgere kan få vejledning og
rådgivning95.
Når kommunalt personale videregiver observationer til demenskonsulent, bør følgende informationer fremgå:
•
Hvem henvender sig til demenskonsulenten?
•
Hvilken relation har denne person til borgeren?
•
Ved borgeren, at henvendelsen har fundet sted?
•
Hvilke demenstegn drejer det sig om? Se bilag 4, side 79
•
Hvor længe har det stået på?
91 Praktiserende læge har i sin praksis mellem 25-30 patienter med demens og derfor vil der typisk blive diagnosticeret 3-4 nye tilfælde
om året.
92 NKR demens, SST (2013), anbefaling 3-A og 3-B. Link se note 3.
93 Se http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/helbred-og-koerekort/koerekort
94 http://www.alzheimer.dk/viden/10-advarselstegn.
95 Jf. SEL §§ 1 0g 81, LBK 150 af d. 16/02/2015.
29
Kommunens demenskonsulent/sundhedsfaglig kontaktperson er koordinator ved mistanke om demens og har
følgende opgaver:
•
Indsamler observationer vedr. symptomer på demens, dokumenterer observationerne elektronisk,
evt. ved anvendelse af et demensobservationsskema. Se bilag 4, side 79
•
Kan ved samtykke tilbyde at foretage en uddybende funktions- og adfærdsundersøgelse ved mistanke
om demens. Se bilag 5, side 80
•
Henviser til egen læge ved begrundet mistanke om demens.
•
Indhenter patientsamtykke til videregivelse af oplysninger og informationer til egen læge
•
Kontakter egen læge med henblik på videreformidling af observationer.
•
Følger regelmæssigt op hos borgere, der ikke ønsker at komme til undersøgelse hos praktiserende læge
eller som ikke ønsker henvisning til en regional udredningsenhed.
6.3
Opsporing ved praktiserende speciallæger
Den regionale fællesvisitation for demenshenvisninger (Demenspostkassen) modtager et antal henvisninger
direkte fra de praktiserende speciallæger (neurologi og psykiatri). Demenspostkassen orienterer egen læge om
disse henvisninger, så egen læge er orienteret.
6.4
Opsporing i sygehussektoren
Andre hospitalsafdelinger (medicinske, kirurgiske og psykiatriske) medvirker til opsporing af demens og bør i
epikrisen nævne evt. mistanke om en demensproblematik, således at egen læge ved opfølgning efter
udskrivning kan foretage den primære demensudredning96. Begrundelsen herfor er, at det ikke altid er
hensigtsmæssigt at henvise direkte til demensudredning under indlæggelse. Se afs. 7.4.2 og afs. 13.1.1.
96
Ifølge NKR demens, SST (2013), anbefaling 4-E. Link se note 3.
30
7. Udredning, diagnose og behandling ved demens
I dette afsnit beskrives fordelingen af roller og opgaver ved udredning, diagnose og behandling ved demens.
7.1
Primær demensudredning i almen praksis
Den primære demensudredning hos egen læge tager udgangspunkt i Dansk Selskab for Almen Medicins
kliniske vejledning for demens i almen praksis97. Heraf fremgår, at undersøgelsen kan foretages gennem 2-3
konsultationer og at en pårørende så vidt muligt skal opfordres til at deltage i konsultationen. Forløbet afsluttes
med en afklarende samtale ud fra 1 af 4 mulige konklusioner:
1: Demens ikke sandsynlig
•
Ikke påviselig hukommelsesnedsættelse og normale kognitive funktioner
•
Eventuelt tilbyde opfølgende kontrol efter 6 måneder.
2: Demens mulig
•
Ved mistanke om MCI (Mild Cognitiv Impairment)98:
Orientere om og tilbyde demensudredning i én af regionens hukommelsesklinikker99
•
Ønsker patienten ikke dette, bør patienten følges min. 1 gang årligt i almen praksis
3: Demens sandsynlig
•
Orientere om demens
•
Tilbyde henvisning til én af regionens hukommelsesklinikker med henblik på endelig diagnose og
stillingtagen til medicinsk behandling
•
Udlevere kontaktoplysninger til Demenspostkassen – Fællesvisitationen
•
Tilbyde kontakt til den kommunale demenskonsulent
•
Orientere om Alzheimerforeningen og foreningens tilbud til demensramte og pårørende.
4: Svær demens
•
Ved svær demens kan det være vanskeligt at gennemføre en CT- skanning af personen med demens
eller motivere til undersøgelse i regional udredningsenhed. Der bør i disse tilfælde konfereres med
speciallæge i regional udredningsenhed.
7.2
Henvisning til demensudredning og behandling i sekundær sektor
Egen læge kan henvise følgende patienter:
•
Patienter der ønskes udredt på mistanke om MCI og demens
•
Patienter med demenssygdom der ønskes revurderet ifølge stratificeringsmodellen. (Se også kap.5)
Egen læge er altid velkommen til at hente råd og vejledning i psykiatrien, geriatrien eller neurologien i
forbindelse med behandling eller påtænkt henvisning mv. I tvivlstilfælde kan yderligere oplysninger hentes
www.dsam.dk/files/9/demens_2006.pdf
MCI: Alene påviselig hukommelsesnedsættelse (amnestisk MCI), men uden andre kognitive defekter. 5-15% af disse vil udvikle
demens i løbet af 1 år.
99 For at stille diagnosen MCI kræves neuropsykologiske tests, hvorfor patienten skal henvises til sekundær demensudredning.
97
98
31
hos den regionale demenskoordinator. Den regionale instruks vedrørende henvisning til demensudredning og
genhenvisning findes på www.sundhed.dk100.
Henvisningen101 bør indeholde følgende oplysninger:
•
Kontaktoplysning til pårørende102, samt samtykke fra patient til at pårørende må kontaktes103.
•
Kort gennemgang af aktuel sygehistorie, herunder varighed
•
Tidligere relevante sygdomme
•
Aktuel medicin (FMK ajourføres)
•
Relevant social anamnese fx tidligere beskæftigelse, familiære forhold og netværk
•
Patientens funktions niveau
•
Patientens eventuelle kontakt til og ydelser fra demenskonsulent og hjemmepleje
•
Psykisk vurdering og tilstand
•
Væsentlige og positive objektive fund
•
Resultat af MMSE- eller lignende- test- og evt. urskivetesten
•
Blodprøvesvar, inklusiv EKG (så vidt muligt og max. 3 mdr. gammelt)104 (”Demenspakken” i web-reg.
indeholder EKG)
•
Resultatet af CT-skanningen, eller oplysning om, hvor CT-skanning er bestilt
•
Alkoholforbrug, eventuelt misbrug
Oplysning om hvorvidt der er foretaget en vurdering af og om patienten er egnet til at køre bil, såfremt
patienten har et kørekort
Ved alle henvisninger vedrørende demensudredning, skal henvisende læge i videst muligt omfang sikre, at
•
den henviste patient rent faktisk kan vurderes på en meningsfuld måde af udredningsenheden i forhold til de
kognitive funktioner. Det betyder, at udredning af patienter, der har et pågående misbrug105 (medicin eller
alkohol), eller som er akut påvirket af anden sygdom, bør afvente at patienten er i sin habitualtilstand eller
tæt derpå106. Dvs. at evt. misbrug skal være ophørt107 og patientens tilstand skal være stabil.
Egen læge kan ved misbrug tilbyde hjælp til nedtrapning af forbruget og informere om kommunens forpligtelse
i forhold til misbrugsbehandling108. Ved hurtigt opståede eller atypiske kognitive eller adfærdsmæssige
ændringer hos personer med stort alkoholforbrug kan egen læge via korrespondance til demenspostkassen
konferere med specialisterne i sekundærsektoren om evt. videre udredning (evt. henvise til demenspostkasse)
Henvisninger vedr. demensudredning og genhenvisning til opfølgning sendes til den regionale
demenspostkasse. Se også afs. 7.3
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almenpraksis/sjaelland/patientforloeb/psykiatrien/demensudredning/
101 Der er udarbejdet en vejledning omkring ”Den gode henvisning” samt værktøjskassen i sundhedsaftalen, der opsummerer hvilke
oplysninger der bør være i en fyldestgørende henvisning (er under revision i 2015)
102 Det anbefales, så vidt muligt at oplyse såvel navn, adresse og telefonnummer
100
103
Skal medvirke til at sikre patientens fremmøde. Et stort antal patienter udebliver pga. forglemmelse.
Oversigt over Demensblodprøver, som er Region Sjællands ”basispakke” ved demensudredning ses i praksisinformation. Se note 93.
105Viden om behandling af misbrug/alkoholrelateret demens: NKR Alkoholafvænning, SST (2015), Sundhedsstyrelsens anbefalinger og
Nationalt Videnscenter for Demens.
106 NKR demens, SST (2013), anbefaling 4-E s. 6. Link se note 3.
107 Eller en behandlingsplan for udtrapning er påbegyndt og overholdes.
108 Patienter med pågående misbrug henvises mest hensigtsmæssigt til kommunalt misbrugsambulatorium, alternativt til anden
kommunal indsats, fx kontakt med demenskonsulent via hjemmeplejens visitation.
104
32
7.3
Fællesvisitation – Demenspostkassen
De følgende afsnit beskriver Region Sjællands aftale om 1 indgang for og visitation af henvisning til
demensudredning, og om regionsfunktionerne i neurologi og i ældrepsykiatri, samt geriatriens rolle i
demensudredningen.
Region Sjælland har en fælles postkasse, der modtager alle henvisninger vedrørende demens elektronisk 109.
Visitation foregår i et samarbejde mellem de 3 specialer: psykiatri, neurologi og geriatri. For at sikre en ensartet
visitation på tværs af specialer og udredningssteder, afholdes der én ugentlig visitationskonference som
videokonference. Alle udrednings- og behandlingsenheder har mulighed for at logge sig på videokonferencen
med henblik på videns - udveksling og styrkelse af samarbejdskulturen mellem de 3 specialer.
Både henviste og genhenviste patienter visiteres ved de fælles konferencer. Patienter, der i et forløb med en
anden aktionsdiagnose udredes for demenssygdom, visiteres ikke ved konferencerne. Sådanne patienter
registreres som demensudredte, men dette sker rent administrativt. Disse patienter registreres ligesom andre
demensudredte i den kliniske kvalitetsdatabase110.
Udgangspunktet for visitationen er en faglig vurdering af, i hvilket speciale patienten bedst udredes jvf.
Regionens visitationsretningslinjer, foruden en vurdering af om patienten kan udredes i Hovedfunktion eller
Regionsfunktion (se afsnit 7.5).
En patient visiteres til demensudredning ud fra følgende hierarkiske principper:
1. Er der bedømt på henvisningen behov for henvisning til regionsfunktion?
2. Er der specifikt behov for et af de 3 specialer?
3. Geografiske hensyn (så tæt på folkeregisteradresse som muligt)
4. Kapacitetshensyn (kortest mulig ventetid)
På baggrund af en samlet vurdering, jvf. kriterierne, visiteres patienten til en bestemt afdeling og meddeles
dette i en indkaldelse fra udredningsenheden.
Det lokale udredningssted giver inden for 8 hverdage efter at henvisning er modtaget i Demenspostkassen,
besked til patienten, om at henvisningen er modtaget, og om mødetid. Der informeres om muligheden for
kortere ventetid, hvis patienten kan acceptere et udredningssted længere væk. Det er således patientens valg
at acceptere lang ventetid lokalt eller at vælge kortere ventetid længere væk.111
http://www.regionsjaelland.dk/DemensSjaelland/Demenspostkassen
Den kliniske kvalitetsdatabase kommer tidligst til at fungere fra 1. januar 2016.
111 Det afhænger af visitationsafgørelsen hvilke valgmuligheder patienten har.
109
110
33
7.4
Opgavefordeling mellem neurologi, geriatri og ældrepsykiatri
Patienter, der skal henvises til udredning i hovedfunktion, visiteres til de tre specialer efter principper, som
det fremgår af nedenstående skema.
Speciale
Patientkategori med særligt
specialebehov (specialespecifik
visitation)
Patientkategori uden skønnet
specialebehov (fælles
visitation – kan principielt
udredes af alle)
Neurologi
1.
2.
Alle øvrige patienter, der ikke 1.
tilhører en speciale specifik
kategori
Geriatri
Familiær disponering
Nyopståede fokale
neurologiske udfald
3. Fokale neurologiske udfald,
der er led i progredierende
neurologisk sygdom
4. Anfaldsfænomener
5. Bevægeforstyrrelser
6. Sjælden eller arvelig sygdom
7. Erhvervsaktiv patient
8. Hjemmeboende børn <18 år
9. Hastigt progredierende forløb
10. Yngre patienter med svære
adfærds-forstyrrelser (se også
afs. 7.5 og 7.5.1)
Patientkategori der ikke er
målgruppe for
demensudredning
(returhenvisninger)
2.
3.
Som led i
socialudredning uden
samtidig
demensproblemstilling
Sociale problemer
uden demensproblemstilling
Patienter med aktivt
alkoholmisbrug
Patienter ældre end 65 år, oftest
ældre end 75 år med betydende og
aktiv somatisk co-morbiditet eller
komplikationer, fx:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Fald
Smerter
Anæmi
Multi medicinering
Ernæringsproblemer
Sygdomme, der kan udløse
sekundær demens
Dog ikke patienter med neurologisk
eller psykiatrisk co-morbiditet.
Ældrepsykiatri
Til demensudredning i
ældrepsykiatrisk
hukommelsesklinik:
Patienter >64 år med mistanke om
demens og med tidligere eller
aktuel psykiatrisk sygdom, fx
mistanke om depression
OBS! Patienter <65 år: Se
I denne kategori (uspecifik)
regionsfunktion psykiatri afs. 7.5 og modtager Ældrepsykiatrien
7.5.1
kun patienter >64 år
34
7.4.1 Henvisning af patienter med alkoholrelateret kognitiv svækkelse
Skader efter massivt alkoholforbrug kan føre til organiske skader på hjernen, der dog kan være reversible, hvis
misbruget ophører. Almen praksis henviser en del patienter med pågående misbrug (medicin eller alkohol) til
demensudredning via Demenspostkassen. Det anbefales, at udredning for demens ikke foretages, hvis der er
aktuelt misbrug af alkohol eller medicin. Udredning bør afvente, at patienten er i sin habitualtilstand eller tæt
herpå112. Disse patienter modtages derfor tidligst til udredning for kognitive deficits 3 - 6 måneder efter ophørt
misbrug og (tæt på) genvundet almen tilstand eller efter at plan for ophør er iværksat. Det er umuligt at foretage
en sikker udredning og diagnosticering, hvis patienten er påvirket af alkohol eller andre skadelige stoffer.
7.4.2 Henvisning af patienter, som for nylig har været indlagt
Demenspostkassen modtager en del henvisninger fra andre sygehusafdelinger vedrørende patienter, som for
nyligt har været eller aktuelt er indlagt. Hvis patienten er konfus eller svært alment svækket som følge af akut
sygdom, kan patienten tidligst vurderes kognitivt efter stabilisering af tilstanden113. Sygehusafdelingen skal
derfor give besked til egen læge om mistanke om demens i epikrisen. Hvis der under indlæggelsen har været
tilsyn af geriatrisk, neurologisk eller ældrepsykiatrisk speciallæge, og denne har anbefalet henvisning til
demensudredning, kan patienten under indlæggelsen tilbydes en udredningsplan, hvoraf det fremgår at
patienten af faglige grunde, skal vente 3-6 mdr. Accepterer patienten dette, kan sygehusafdelingen sende en
henvisning til Demenspostkassen.
7.4.3 Henvisning af yngre patienter114
Yngre med demens defineres som personer med demens <65 år, og der findes mindst 1500 i Danmark iflg.
Nationalt Videnscenter for demens115. Det kan forventes at flere yngre i de kommende år får stillet en
demensdiagnose pga. bedre redskaber til at stille sikker diagnose og pga. de nye demenskriterier. Yngre med
demens frembyder, foruden særlige diagnostiske udfordringer, særlige behov for patientuddannelse, social
indsats og for pårørendestøtte og kan vanskeligt indpasses i kommunale rammer tilrettelagt for ældre. Se også
afs. 7.5.1 og afs. 7.5.1 vedrørende visitationskriterier.
7.4.4 Henvisning af patienter med udviklingsforstyrrelser
Patienter med Downs syndrom (og enkelte andre udviklingsforstyrrelser) udvikler ofte Alzheimers sygdom i
en ung alder. Diagnosticering af en degenerativ demenssygdom hos en person med en udviklingsforstyrrelse
er vanskelig og forudsætter særlig erfaring. Denne viden og erfaring skal samles. Udredning af denne
patientgruppe skal iflg. den reviderede specialeplan fra 2016 varetages af neurologiens regionsfunktion i
Roskilde (Regionalt Videnscenter for Demens) i tæt samarbejde med Geriatrisk Hukommelsesklinik i Slagelse
eller Ældrepsykiatrisk Hukommelsesklinik i Vordingborg afhængig af borgerens bopæl116.
NKR demens, SST(2013): 4E: Det anbefales, at udredning for demens ikke foretages, hvis patienten er konfus eller svært alment
svækket som følge af akut sygdom – eller hvis der er aktuelt misbrug af alkohol eller medicin. Udredning bør afvente, at patienten er i
sin habitualtilstand eller tæt herpå (√).(=konsensus, ej evidens for anbefalingen)
113 Nationalt Videnscenter for demens(hjemmeside), Socialstyrelsens hjemmeside og Socialstyrelsens Metodekatalog - inspiration til
udvikling af tilbud og aktiviteter til yngre personer med demens.
114 Se note 106
115Der findes ingen sikker opgørelse over antallet i Region Sjælland. I 2014 blev i alt 122 personer under 65 år henvist til
demensudredning i regionsfunktion neurologi eller regionsfunktion ældrepsykiatri. I 2013 var tallet 118 personer. Det er ikke opgjort
hvor mange af disse, som har fået en demensdiagnose. Anslået er det ca. 50-75% af de henviste som har fået en demensdiagnose. Det
svarer til tidligere opgørelser fra DK i samme aldersgruppe (her var tallet godt 50%).
112
116
I tilfælde hvor patienten ikke magter transport til Roskilde tilbydes udredning i Slagelse eller Vordingborg
35
7.4.5 Henvisning af patienter med demens og anden etnisk herkomst
Der kan knytte sig særlige udfordringer til den diagnostiske udredning af det stigende antal patienter af anden
etnisk herkomst, fordi vurderingen af symptomerne og den kognitive funktionsevne kan vanskeliggøres af
kulturelle forskelle og sproglige barrierer. Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling Roskilde,
har sammen med Rigshospitalet, Odense og Århus, deltaget i validering af screeningsredskab til patienter af
anden etnisk herkomst, som ikke forstår elle taler dansk. (RUDAS117). Redskabet anvendes nu rutinemæssigt
ved udredning af denne patientgruppe. Men det er væsentligt at der hos alle aktører er opmærksomhed på de
særlige udfordringer, der er i opfølgningen og i den sociale indsats hos disse patienter.
Der skal tilbydes tolk til patienter, som ikke forstår eller taler dansk, når der skal etableres samarbejde. Det er
vigtigt at være opmærksom på denne gruppes særlige behov ved sektorovergang. De kan blive opdaget på
sygehus, men det er kommunens ansvar at sørge for opfølgning, der muligvis skal være opsøgende og proaktiv
men med respekt for, at normer og omgangsformer kan være forskellige118. Se også afs. 11.4.4
7.4.6 Returnering af henvisninger
Såfremt Demenspostkassen modtager en henvisning med utilstrækkelige oplysninger, returneres denne til
afsender med oplysning om, at der skal fremsendes en ny henvisning med tilstrækkelige oplysninger.
7.5
Regionsfunktion for udredning og behandling af kompliceret demens
Det følgende afsnit har til formål at definere afgrænsninger mellem hovedfunktion og regionsfunktion119. Alle
patienter henvises til udredning og behandling på hovedfunktionsniveau eller regionsfunktionsniveau via én
indgang. De lokale udredningsenheder kan via Fællesvisitation Demens omvisitere relevante patienter til
regionsfunktion i samme eller andet speciale. Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling i
Roskilde har regionsfunktion i neurologi, mens Distriktspsykiatri for Ældre, Hukommelsesklinikken i
Vordingborg og i Roskilde har regionsfunktion i psykiatri (for ældre). Der er ikke regionsfunktion i specialet
geriatri.
Hvis diagnosen efter udredning, uanset hvilken problemstilling der er tale om, fortsat er diagnostisk uafklaret,
henvises i henhold til Sundhedsstyrelsens specialevejledning til neurologisk regionsfunktion. Nogle patienter
vil ved visitationskonference henvises direkte til udredning i regionsfunktionen.
Varetagelse af regionsfunktioner er besluttet i Sundhedsstyrelsen, der for hver enkelt funktion har godkendt
de pågældende afdelinger bl.a. ud fra krav om tilstedeværelse af alle tre relevante specialer samt direkte adgang
til parakliniske undersøgelser (fx EEG).
Regionsfunktionen inden for demens har sigte på patienter med komplicerede kognitive og adfærdsmæssige
forstyrrelser, hvor en større sikkerhed for ætiologisk120 diagnose kræver specialviden, anvendelse og
fortolkning af specielle undersøgelsesmetoder og vurdering af de enkelte symptomer, fund og
undersøgelsesresultater i konsensus med repræsentation af specialerne neurologi, geriatri og ældre-psykiatri.
Derudover skal organiseringen sikre den bedst mulige behandling af patienter, der har svære
http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/forskningsnyheder/2013/10/bedre-vurdering-af-demens-hos-etniske-minoriteter/
http://www.videnscenterfordemens.dk/uddannelse/migrationsskole-demens-og-etniske-minoriteter/materialer-om-demens-ogetniske-minoriteter/
119 http://dok.regionsjaelland.dk. Udsøg dokument nr. 291173
120 Læren om sygdommes årsag
117
118
36
adfærdsforstyrrelser, også når dette er et led i almindelige demenssygdomme. Organiseringen skal sikre tidlig
identifikation af patienter med sjældne (herunder arvelige) demenssygdomme, der kræver viderehenvisning
til centre med højt specialiserede funktioner, foruden tidlig diagnostik, behandling og opfølgning af patienter
med atypiske eller komplicerede sygdomspræsentationer.
Når patienten er blevet udredt i regionsfunktionen, følges patienten i regionsfunktionen så længe, der er behov
for sygehusbehandling med henblik på ambulant kontrol og vurdering af behandlingseffekt. Herefter afsluttes
patienten til opfølgning via henvisende enhed.
Komplicerede forløb eller forløb med fortsat uafklaret diagnose følges kontinuerligt i regionsfunktionen, typisk
i maksimalt 3 år. Meget sjældne demensformer som fx kræver neurogenetisk udredning eller eventuelt
hjernebiopsi, henvises til højt specialiseret funktion. Opfølgning af disse patienter kan undertiden ske i den
regionale funktion.
Se endvidere regional retningslinje vedrørende udredning og medicinsk behandling af demens121.
Den behandlingsansvarlige speciallæge på afdeling med hovedfunktion har ansvaret for at sikre henvisning til
regionsfunktion for demens ved enten Neurologisk Afdeling, Roskilde eller til regionsfunktionen for ældre i
Psykiatrien jf. retningslinjen.
Regionsfunktionen for kompliceret demensudredning i neurologi (Roskilde) arbejder tæt sammen med
speciallæger i både geriatri og psykiatri samt med neuropsykologer. Såfremt speciallægen, der har foretaget
demensudredning på hovedfunktionsniveau, vurderer, at en patient er kompliceret i en sådan grad, at der er
behov for regionsfunktion, omvisiteres patienten og fortsætter sit forløb i regionsfunktion.
Parallelt hermed arbejder psykiatriens regionsfunktionen for komplicerede problemstillinger hos ældre tæt
sammen med hovedfunktionen i Distriktspsykiatri for Ældre i Region Sjælland. I de tilfælde speciallægen
skønner, at der er tale om komplicerede problemstillinger, herunder kompliceret demens, behandles patienten
i regionsfunktionen.
Ved komplicerede medicinske problemstillinger (fx organ svigt, anden væsentlig co-morbiditet, polyfarmaci)
sikres den specialiserede indsats i regionsfunktionen i neurologi gennem tæt samarbejde med speciallægerne
i geriatri og distriktspsykiatri for ældre, bl.a. via telefonisk konference og igennem videodiagnostikkonferencer og ved samarbejde med andre afdelinger.
De komplicerede problemstillinger inden for demensudredning kan fx omfatte:
Kompliceret differential122 diagnostik:
•
Differential diagnostiske vanskeligheder efter udredning i hovedfunktionen (demensenhederne)
samt i princippet alle afsluttet med en uspecifik demensdiagnose
•
Patienter med demens med differential diagnostiske problemer over for andre psykiske lidelser
•
Patienter med uforklarede (fokale) neurologiske udfald (fx bevægeforstyrrelser eller cerebellare123
http://dok.regionsjaelland.dk. Udsøg dokument nr. 306238
Adskille sygdomme med beslægtede sygdomme
123 Cerebellum: lillehjernen
121
122
37
symptomer) eller fokale kognitive syndromer (fx amnestisk124 syndrom eller som ved posterior
cortical atrofi)
Svære adfærdsforstyrrelser:
•
Patienter med særlige komplicerede og svære adfærdsforstyrrelser
Behandlingsresistens:
•
Patienter med komplicerede og sent debuterende sindslidelse
•
Patienter med svær behandlelig sindslidelse, der kan profitere af specialiseret ældrepsykiatrisk
udredning og behandling
•
Patienter, der har et aggressivt forløb trods anti-demensmedicin og som bør tilbydes eksperimentiel
behandling
Risikopatienter:
•
Patienter, der får risikobehandling (behandling med interagerende lægemidler og lægemidler, der
løbende skal monitoreres)
•
Patienter med alvorlig somatisk co-morbiditet, herunder alvorlige hjertekarsygdomme
•
Patienter der får kompliceret somatisk medicinering samt psykiatrisk polyfarmaci125
Særlige somatiske komplikationer, herunder:
•
Parkisonisme
•
Polyfarmaci (somatisk multifarmaci)
Særlige patientgrupper:
•
Komplicerede patienter af anden etnisk herkomst
•
Selvmordstruede ældre
•
Yngre patienter med demens, herunder yngre forsørgere
•
Patienter med (formodet) arvelig demenssygdom
•
Patienter med (formodet) NPH
•
Patienter med lette symptomer/MCI
Eksperimentel behandling:
•
Eksperimentiel anti-demensmedicin
•
Eksperimentiel non-farmakologisk126 intervention
Hørende til manglende hukommelse
Behandling med mange forskellige slags medicin.
126 Ikke medicinsk.
124
125
38
7.5.1 Visitationsretningslinje til Regionsfunktioner
Patienten henvises til udredning i den neurologiske regionsfunktion for demens i følgende situationer:
1. Såfremt man ved visitationskonferencen skønner, at der er tale om en mulig kompliceret demenssygdom
(jf. specialevejledning for neurologi).
2. Såfremt man under/efter udredning på hovedfunktionsniveau mistænker fronto-temporale
demensformer, svære adfærdsforstyrelser (som led i demens) eller patienten er diagnostisk uafklaret.
3. I henhold til Sundhedsstyrelsens specialeplan, udredes patienter med svære adfærdsforstyrrelser som
formodes at være led i demensudvikling og uden kendt psykiatrisk anamnese, primært i neurologisk
regionsfunktion (RVD – Roskilde). Er patienten præget af adfærdsforstyrrelser i en sådan grad at
ambulant udredning ikke er mulig, udredes patienten mest hensigtsmæssigt i psykiatriens
regionsfunktion for ældre under indlæggelse, men i et tæt samarbejde med den neurologisk
regionsfunktion (konferencebaseret eller ad-hoc).
4. Opfølgning efter endt udredning er, ligeledes i henhold til specialeplanen, et tæt samarbejde mellem
specialerne neurologi, psykiatri og geriatri, dog således at håndtering af behandlingskrævende
adfærdsforstyrrelser og neuropsykiatriske symptomer er en specialistopgave, som varetages af
psykiatriens regionsfunktion for ældre.
5. Når patienter mistænkt for FTD har afsluttet et udredningsforløb i den neurologisk regionsfunktion,
varetages opfølgning og eventuelle behandlingsmæssige tiltag i et tæt samarbejde mellem den
neurologiske og psykiatriske regionsfunktion,
6. Såfremt man under/efter udredning på hovedfunktionsniveau mistænker, at patienten lider af en
demenssygdom, der kræver højt specialiseret intervention (jf. Sundhedsstyrelsens specialevejledning
for neurologi). Patienten vil fra regionsfunktionen blive viderehenvist til højt-specialiseret funktion,
såfremt det findes indikeret127.
Patienten henvises til udredning i den psykiatriske regionsfunktion for demens:
1. Ved kompliceret differential diagnostik:
•
Patienter med demens med differential diagnostiske problemer over for andre psykiske lidelser
•
Patienter under 65 år og med tidligere eller aktuel psykiatrisk sygdom fx mistanke om depression
•
Patienter med FTD som skønnes så adfærdsforstyrrede at udredning under indlæggelse er påkrævet
2. Ved svære adfærdsforstyrrelser:
•
Patienter > 64 år med svære adfærdsforstyrrelser
•
Patienter med FTD under 65 år som er færdigudredt (diagnostisk klassificeret) i neurologisk
regionsfunktion, men har behov for specialiseret opfølgning og evt. behandling
7.5.2 Geriatriens rolle ved udredning og behandling af kompliceret demens
Geriatrien har sin naturlige plads i demensudredning og -behandling, da hovedparten af demente patienter er
ældre og dermed har en betydelig risiko for samtidige medicinske sygdomme. Undertiden er sådanne
sygdomme slet ikke erkendt af patienten, men behovet for en udredning vil være der. Selv om en samtidig
medicinsk sygdom er kendt, er der altid et behov for at kontrollere, at behandlingen heraf er optimal, i det
hvilken som helst samtidig sygdom kan påvirke kognitionen. Ikke alene kan en demenssygdom således
forværres af samtidig medicinsk sygdom, den kan endda være direkte betinget af samtidig medicinsk sygdom
127
Begrundet
39
og diagnosticeres i så fald som sekundær demenssygdom128.
Behandling med medicin i sig selv kan også påvirke kognitionen. Det er derfor nødvendigt i hele
demensforløbet med jævne mellemrum at gennemgå patientens medicin. Da hovedparten af lægemidler gives
mod medicinske sygdomme har lægen med specialet ’intern medicin: geriatrien central rolle.
Såfremt demensdiagnosen efter den geriatriske udredning fortsat er uafklaret, er der behov for at konferere
med demensspecialiserede overlæger inden for de andre specialer. Ved neurologiske eller psykiatriske
symptomer er det naturligt, at lade patienten vurdere af en kollega fra en af disse specialers regionsfunktion.
Ved særlige medicinske sygdomme kan det dog være mere relevant at henvise til andre medicinske specialer,
f. eks. til en kardiologisk afdeling ved svær hjertesvigt eller svære hjerterytmeforstyrrelser, en reumatologisk
afdeling ved mistanke om sjældne påvirkninger af centralnervesystemet ved reumatoid artrit eller LED eller
til en endokrinologisk afdeling ved svære eller sjældne hormonforstyrrelser.
Selv for patienter med en kendt demensdiagnose efter en udredning hos neurologien eller psykiatrien –
uafhængigt af hoved- eller regionsfunktion – kan der pga. samtidig medicinske sygdomme være behov for, at
patientens videre behandling varetages af geriatrien.
7.6
Demensudredning i sekundærsektor
I de følgende afsnit er kun de særlige forhold som gør sig gældende i patientforløb hos borgere med demens
beskrevet.
7.6.1 Indkaldelse af patienten
Ved indkaldelse sendes indkaldelsesbrev fra den lokale udrednings- og behandlingsenhed129 og eventuelt bilag
(samtykkeerklæring til information af pårørende130, patientinformation, spørgeskema og lignende) til
patienten. Hvis samtykkeerklæringen ikke medsendes/medbringes, dokumenteres patientens samtykke ved
første samtale. De pårørende er særlig vigtige hos disse patienter. Se også afs. 2.2.
Overgangen til digital post betyder, at korrespondance med borgere med kognitiv svækkelse kræver ekstra
opmærksomhed. Digital post kan fortsat anvendes i de tilfælde, hvor en pårørende har samtykke til adgang til
at læse posten til patienten. Det vil dog ofte være nødvendigt at sende indkaldelse med papirbrev for at sikre
fremmøde. Hvis borgeren er fritaget for digital post, sendes al post automatisk som papirbrev.
7.6.2 Udredning
Den sekundære demensudredning foretages, jf. Sundhedsstyrelsens retningslinjer, ved speciallæger i
henholdsvis neurologi, geriatri eller psykiatri.
Den tværspecialiserede udredning foregår i geriatrien, psykiatrien eller i neurologien. Der er et tæt samarbejde
mellem de tre specialer, således at demensudredning, behandling og opfølgning foregår så optimalt som
muligt. De tre specialer afholder fælles visitationskonferencer, hvor patienterne visiteres til de respektive
ICD10 Diagnosekode F02.8.
Hvortil patienten er visiteret.
130 SL § 41, jf. LBK nr. 1202 af d. 14/11/2014.
128
129
40
specialer ud fra faglige kriterier. Se også afs.7.4.
Udredning, diagnose og behandling foretages i henhold til Den Nationale Kliniske Retningslinje,
Sundhedsstyrelsen (2013), kap.4 (Udredning og diagnose) og kap. 6 (Farmakologisk behandling). Der
foretages desuden lægefaglig vurdering eller vurdering på lægefagligt ansvar, af behov for:
•
Supplerende diagnostisk udredning
•
Henvisning til Regions- eller Højt Specialiseret
•
Specialiseret Funktion (fx ved arvelig demens)
•
Medicinsk behandling
•
Henvisning til kirurgisk behandling (fx NPH eller tumor)
Udredningen skal sigte mod en endelig diagnostisk klassifikation iflg. afs. 2.5.3. Patienter som på
hovedfunktionsniveau er u-klassificerede bør henvises til vurdering i Regionsfunktion. Er patienter herefter
fortsat u-klassificerede bør de enten følges i Regionsfunktion eller eventuelt henvises til vurdering i højt
specialiseret funktion.
Alle patienter som får en specifik diagnose bør i alle tilfælde hvor det er relevant (AD/LBD/PD) tilbydes antidemens medicin, og opfølgning herpå i minimum 6 måneder.
7.6.3 Udredning for arvelig demenssygdom
Hvis patienten ønsker udredning for arvelig demenssygdom foregår det ved den neurologiske regionsfunktion
i Roskilde, der iflg. specialeplanen varetager identifikation af patienter/ familier med mulige neurologiske
sygdomme. I tæt samarbejde med klinisk genetik. Her vurderes også behovet for henvisning til Rigshospitalet.
Arvelighed overvejes ved:
•
To eller flere tilfælde af samme demenssygdom hos 1. gradsslægtninge
•
Mindst én person i familien med tidlig debut af sygdommen (<60-65 års alder)
•
Forekomst af kendt arvelig demenssygdom hos mindst én person i familie
7.6.4 Informationssamtale, ved udredningens afslutning
Forud for informationssamtalen skal læge og sygeplejerske udforme en konklusion vedr. diagnose,
funktionsniveau, behandlingsplan samt tilbud om opfølgning ifølge NKR demens, SST (2013).
Patienten møder efter aftale ambulant med den nærmeste pårørende/kontaktperson.
Ovennævnte konklusion formidles til patient og pårørende under en samtale:
•
Undersøgelsesresultaterne gennemgås og sandsynlig diagnose forelægges
•
Overvejelser og behandlingstilbud for såvel demenssygdommen som for andre symptomer, der kan
være associerede til demens, fremlægges
•
Behandlingsplan131 udarbejdes.
131
http://dok.regionsjaelland.dk. Udsøg dokument Somatik: nr. 207620 Psykiatri: nr. 217224
41
Mundtlig information omkring demensdiagnosen gives under hensyntagen til individuelle behov og aktuelle
problemstilling, herunder et evt. tilbud om medicinsk behandling samt information om virkning/bivirkninger
af denne behandling.
Såfremt der er tale om demenssygdom, kan samtalen desuden indeholde:
•
Drøftelse af bilkørsel og eventuelle restriktioner og såfremt det er relevant, nedlægges kørselsforbud
•
Drøftelse af arbejds- eller pensionsforhold, og/eller socialmedicinske tiltag. Patienten henvises
eventuelt til kommunalt netværk
•
Drøftelse af medicinske behandlingsmuligheder, forventninger til effekt, bivirkninger, optitrering132
og opfølgningsregime
•
Muligheder for andre oplysninger om tilstanden, fx gennem patient- og pårørendeforeninger
(Alzheimerforeningen)
•
Oplysning om kommunens demenskonsulent. Afklare ønske om kontakt med denne.
•
Mulige kommunale hjælpe- og støtteforanstaltninger
•
Kurser og rådgivningstilbud, samt behov for og ønske om patientuddannelse. Se kap. 9.
•
Information om effekten af motion og styrke- og konditionstræning133.
•
Muligheder for eksperimentel (medicinsk) behandling
•
Fuldmagt/værgemål
•
Information og vejledning om sygdommen både mundtligt og skriftligt
•
Børn under 18 år
•
Vejledning vedr. boligforhold
•
Arvelighed
•
Borgerens behandlingsplan udleveres til borgeren
Patient og pårørende informeres ved behov om lægemiddeltilskud til enkeltpræparater. Der udleveres
henholdsvis skriftlig information om demensdiagnose samt skriftligt informationsmateriale vedr. medicinsk
behandling. Information om videre behandlingsforløb og opfølgning i udredningssted kan formidles/aftales
med patient og pårørende (Borgerens plan)
7.6.5 Specifik medicinsk behandling af demens
Medikamentel demensbehandling supplerer ikke-medikamentel behandling, fx rehabiliteringsindsatser,
herunder tilbud om patientuddannelse, kontakt til demenskonsulent, motion, styrke- og konditionstræning
eller kommunal sundhedsfaglig- og/ eller social indsats (se også kap. 10 og 0) og bør altid vurderes ud fra den
enkelte patients situation, herunder behov for pleje og omsorg.
Medikamentel demensbehandling iværksættes ifølge NKR demens, SST (2013)
132
133
Øge medicindosis med bestemte intervaller
www.nationaltvidenscenterfordemens.dk/adex
42
8. Kommunikation mellem sektorerne – ambulante forløb
Klare aftaler om overgange og kommunikation mellem sektorerne er altafgørende for patientforløbet og for
opfølgningen.
Parterne skal samarbejde med borgeren og de pårørende134 med udgangspunkt i én fælles plan for borgerens
forløb. Planen skal indeholde en oversigt over mål, aftaler, kontakter, mv og skal følge og udleveres til borger
og pårørende, og opdateres løbende. Ved samtidige indsatser skal parterne tilstræbe en tidlig og løbende
dialog.
Kommunikation om patientforløbet skal foregå via MedCom-meddelelser, og kan – særligt i komplekse
tilfælde – suppleres med videokonference eller telefonisk kontakt.
I bilag 6, side 81 i Værktøjskassen beskrives de særlige hensyn og aftaler, som vedrører kommunikation og
samarbejde om borgere og patienter med demens ved ambulant opsporing, udredning,
behandling og opfølgning. Beskrivelsen tager afsæt i Sundhedsaftalens generelle aftale om
Kommunikation og samarbejde ved ambulante forløb135 og supplerer denne.
134
Se også afs. 2.2.
Sundhedsaftalens, dokument i Værktøjskassen vedrørende” kommunikation og samarbejde ved ambulante forløb” er anvendt som
grundskabelon for dette afsnit
135
43
9. Opfølgning efter demensudredning
Af NKR demens, SST (2013) fremgår, at det anbefales, at patienter med diagnosticeret demenssygdom tilbydes
en lægelig og kommunal opfølgning med faste aftaler med fokus på bl.a. identifikation og behandling af
eventuel comorbiditet og komplikationer til demenssygdomme samt kontrol af behandling med
demensmedicin og anden medicinsk behandling (Anbefaling 4F)
Efter afsluttet demensudredning i regional demensudredningsenhed vurderes patientens behov for opfølgning
og der foretages registrering heraf ifølge stratificeringsguiden. Se kap. 5 og bilag 18, s 116. Patienten overgår
som hovedregel til regelmæssig opfølgning hos egen læge, ligesom egen læge inddrages ved problemskabende
adfærd og efter somatisk og psykiatrisk indlæggelse. Komplekse patienter følges ved behov i længere tid, men
er dog ofte også omfattet af ”shared care”, idet de følges af begge parter. I så fald må parterne løbende aftale,
hvem der varetager opfølgning.
9.1
Opfølgning efter diagnose i regional udredningsenhed
Opfølgning kan ske i samarbejde med praktiserende læge ifølge kap. 5 og bør omfatte en kontrol 4-6 måneder
efter endelig dosering er nået, herefter ca. hver 6. måned.
Ambulant opfølgning foretages ifølge NKR Demens, SST (2013), side 48.
Herudover kan opfølgningen omfatte deltagelse i foredrag eller kursusforløb.
9.1.1 Foredrag og kursus for patienter og pårørende
I det følgende beskrives de nuværende regionale tilbud om foredrag og kursus for patient- og pårørende.
Formålet er at fremme sygdomsforståelse samt give mulighed for at udveksle erfaringer og
mestringsstrategier136.
Målgruppe:
Så vidt muligt tilbydes foredrag eller kursus 2 gange årligt til nydiagnosticerede patienter og deres pårørende.
Tilbuddene henvender sig særligt til borgere, der endnu ikke er i kontakt med egen kommune omkring et forløb
eller kommunal patientuddannelse. Se også kap 10.
Henvisning -foredrag
Patienter, som har fået stillet en demensdiagnose inden for de sidste 6 måneder, modtager brev fra deres
udredningsenhed om tid og sted for næste foredrag. Deltagelse efter tilmelding. Henvisning til foredrag kan
også ske fra andre udredningsenheder i samme lokalområde.
Foredrag er et supplement til den kommunale patientuddannelse. Demenskonsulenterne informeres om tid
og sted for foredrag eller kursusforløb.
Henvisning - kursus
Udredningsenheden tilbyder løbende et kursus til patienter (med åbent forløb) og pårørende, som skønnes at
kunne drage fordel af denne form for undervisning og erfaringsudveksling.
136
Handle- og væremåder, der tilsammen beskriver, hvordan vi møder forskellige situationer.
44
Indhold
Emnerne for foredrag og kursus er typisk: Hvad er demens? Hverdagen med demens, Kommunikation, samt
Kommunens støttemuligheder og de frivilliges tilbud til målgruppen.
Underviserne er sundhedsfagligt personale, der har uddannelse i og erfaring med at undervise og rådgive
mennesker med demenssygdomme.
Neurologisk Afdeling, Roskilde Sygehus:
Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling på Roskilde Sygehus tilbyder 1 temadag (3 timer)
inden for 6 mdr. efter diagnosen er stillet. Også den geriatriske hukommelsesklinik på Roskilde Sygehus kan
henvise til denne temadag.
De Geriatriske afdelinger:
I Geriatrisk Hukommelsesklinik på Slagelses Sygehus er der ligeledes tilbud om temadage.
Det samme er tilfældet for den geriatriske hukommelsesklinik på Nykøbing Falster og Næstved Sygehuse.
Distriktspsykiatri for Ældre:
Distriktspsykiatri for Ældre tilbyder patientuddannelse i Hukommelsesklinikken i Vordingborg og i Roskilde.
Patienter med demenssygdom og deres pårørende kan tilbydes et undervisningsforløb (5 x 2 timer) for at
fremme sygdomsforståelse samt give mulighed for at udveksle erfaringer og mestringsstrategier137.
9.2
Opfølgning efter demensudredning i almen praksis
Når demensudredning og opfølgning er afsluttet i den regionale udredningsenhed, tilbyder egen læge kontrol
efter 3-6 måneder afhængig af den aktuelle tilstand, såfremt patienten selv bestiller tid til en opfølgende
konsultation138. Opfølgningen tilbydes herefter hver 6. til 12. måned og omfatter kontrol med behandlingen,
herunder fornyelse af recepter og genansøgning om lægemiddeltilskud. Opfølgning kan konfereres med den
udredende enhed. Egen læge foretager desuden socialmedicinsk opfølgning, især hvis patienten ikke har
kontakt med demenskonsulent eller hjemmeplejen eller hvis pt. har hjemmeboende børn under 18 år. I disse
tilfælde informerer egen læge om patient- og pårørendeforeningen, om kommunens tilbud, og henviser efter
samtykke via visitationen til kommunens demenskonsulent og eventuelt til hjemmesygepleje ifølge
Sundhedsloven (SL)eller socialrådgiver (hjemmeboende børn, uafklaret pension mv). Opfølgningen foregår i
samspil med den kommunale opfølgning.
Hvis patienten udebliver fra aftalt opfølgning og kontrol, kan egen læge aftale med demenskonsulent eller med
hjemmeplejen, at patienten skal have støtte til overholdelse af mødetid.
For alle anti-demenspræparater gælder, at det er egen læge, der skal genansøge Lægemiddelstyrelsen om
enkelttilskud hver 15 måned via FMK-online, såfremt patienten er afsluttet til opfølgning hos egen læge. En
137
138
Handle- og væremåder, der tilsammen beskriver, hvordan vi møder forskellige situationer.
Egen læge kan ikke tilbyde at skrive til patienten. Se bilag 7, pkt. 1.3.1 og pkt. 1.3.5
45
ansøgning skal være begrundet i en aktuel vurdering af patienten med demens. På FMK- online benyttes
afkrydsningsskema.
Opfølgningens indhold
•
Vurdere sygdomsudviklingen: Funktionsniveau, eventuel problemskabende adfærd og psykiatriske
symptomer.
•
Vurdere eventuel co-morbiditet.
•
Objektiv undersøgelse, herunder BT, puls BMI, syn og hørelse.
•
MMSE-test for at vurdere eventuel progression (vejledende).
•
Medicingennemgang.
•
Vurdere effekten af anti-demens medicinsk behandling og eventuelle foretage justeringer. Se pkt.9.2.1.
•
Via edi-fact systemet tilbagemelding til den kommunale demenskonsulent efter de retningslinjer, der
i den enkelte kommune er aftalt mellem den praktiserende læge og demenskonsulenten.
•
På et passende tidspunkt og ved behov vejledes om generalfuldmagt og værgemålsansøgning (især hvis
patienten ikke har kontakt med demenskonsulent).
9.2.1 Vurdering af behandlingseffekt ved brug af anti-demensmedicin
Der foreligger en regional anbefaling om opfølgning på behandlingseffekt og stillingtagen til pausering og
eventuelt ophør med anti-demensmedicin139:
Acetylcholinesterasehæmmer
Der anbefales kontrol af behandlingseffekten hos egen læge ca. hver 6.-12. måned, hvor der indsamles
oplysninger om patientens kognitive funktioner, ADL-funktioner og neuropsykiatriske symptomer. Det
fremgår af afsnittet om vurdering af effekten af den medicinske behandling herunder, hvordan
neuropsykiatriske symptomer skal vurderes.
Hvis der er tvivl om den fortsatte effekt, så anbefales pause i 2-3 uger under nøje observation af pårørende
og/eller plejepersonale. Hvis der ikke er registrerbare ændringer efter den korte pause, så kan behandlingen
seponeres. Typisk bør patienten i stedet (eller i kombination) tilbydes behandling med Ebixa (memantin).
Behandling med Ebixa alene eller i kombination bør startes af en speciallæge, og patienten skal derfor
konfereres med eller tilbagehenvises til Hukommelsesklinikken eller anden behandler der startede antidemens medicinen. Inden skift til Ebixa kan man også skifte præparat til en af de andre acetylcholinesterasehæmmere. Husk at Sundhedsstyrelsen skal have besked, så patienten kan bevare enkelttilskuddet, selv om der
er skiftet præparat.
Kombinationsterapi
Efter minimum 3 måneders kombinationsbehandling med acetylcholinesterase-hæmmer og Ebixa anbefales
pause i 2-3 uger med acetylcholinsterase-hæmmeren i 2-3 uger under observation af kognitive funktioner,
ADL-funktioner og neuropsykiatriske symptomer. Hvis der i observationsperioden ikke er registrerbare
ændringer, så kan acetylcholinesterase-hæmmeren seponeres. Typisk bør Ebixa så fortsætte i monoterapi.
139Anbefalingen er udarbejdet af overlæge, ph. d. Peter Høgh, Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling Roskilde,
godkendt af den regionale demensstyregruppe og tilpasset almen praksis af Lægemiddelenheden, Region Sjælland. Anbefalingen er
udgivet af Region Sjællands LMK marts 2015 i nyhedsbrev og i praksisinformation
46
Hvis der er tegn på fortsat effekt af acetylcholinesterase-hæmmeren så genoptages behandlingen i yderligere
6-12 måneder, inden nyt seponeringsforsøg gøres. Husk også her at give Sundhedsstyrelsen besked, så
enkelttilskuddet bevares.
Ebixa i monoterapi
Hvis der er tvivl om den fortsatte effekt af behandlingen ved kontrol hos egen læge hver 6.-12. måned, så
anbefales pause i 2-3 uger under nøje observation af pårørende og/eller plejepersonale. Hvis der ikke er
registrerbare ændringer i denne periode, så kan behandlingen seponeres. Alternativt, ved fortsat effekt så
genoptages behandlingen i yderligere 6-12 måneder.
Vurdering af effekten af den medicinske behandling
De kognitive funktioner vurderes bedst objektivt ved MMSE-test eller lignende, så længe patienten er testbar.
Hvis scoren er uændret fra tidligere, så tyder det på en klar effekt. Et fald på mindre end 2 points pr halvår
tyder på en acceptabel effekt. Testen skal suppleres med anamnestiske oplysninger fra pårørende og evt.
plejepersonale om sygdomsudviklingen og ændringer i funktionsniveau, og bør aldrig isoleret set være
afgørende for vurderingen af effekt.
ADL-funktionerne vurderes bedst ved hjælp af en egentlig ADL-skala, men ved moderat til svær demens kan
det være formålstjeneligt at stille de pårørende/plejepersonalet overordnede konkrete spørgsmål; Er patienten
generelt blevet dårligere til at håndtere sin dagligdag, fx med hensyn til påklædning, madlavning, spisning,
personlig hygiejne og lignende?
Neuropsykiatriske symptomer vurderes i sygehusregi på en valideret skala, men i primærsektoren vil man
typisk bruge semikvantitative redskaber som f. eks. ”uroskema”. Derudover stiller man de
pårørende/plejepersonalet overordnede, konkrete spørgsmål: Er patienten generelt blevet dårligere med
hensyn til uro, døgnrytme, humørsvingninger, angst, apati eller psykotiske symptomer i form af
hallucinationer eller vrangforestillinger?
9.3
Kommunens opfølgning efter demensudredning
Visitationsenheden er indgangen til kommunen. Det er kommunens ansvar og opgave at foretage opfølgning
hos borgere, der er kendt af kommunen. Kommunen har pligt til at yde råd og vejledning til borgere, der
modtager ydelser efter SEL140.
Visitationsenheden har ansvaret for at videreformidle kontakt til demenskonsulenten, når det drejer sig om
henvendelser vedrørende demensproblematikker. Demenskonsulent får efter samtykke skriftligt besked om
diagnosen fra Den regionale udredningsenhed via kopi af patientjournalens notat efter opfølgende samtale.
Kopien fremsendes via MedCOM-standard141 til kommunens visitation, der har ansvar for formidling til
demenskonsulenten.
Demenskonsulenten tilbyder familien en samtale for at følge op på den regionale udredningsenheds rådgivning
og eventuelle forslag til støtteforanstaltninger. Demenskonsulenten vurderer, om der er:
140
141
SEL § 1, stk. 1-3, § 10 stk. 1-4 samt § 12, stk. 1.
Det forventes at alle kommuner og psykiatrien i aftaleperioden implementerer brug af elektronisk kommunikation.
47
•
Ændrede behov hos borgeren med demens og dennes pårørende
•
Behov for at justere kommunens handleplan for tilbud til borgeren og de pårørende
Kommunen foretager eventuel justering af handleplan.
Kommunens opfølgning hos borgere, der ikke er kendt af hjemmeplejen, foregår ved, at den regionale
demensudredningsenhed kontakter demenskonsulenten efter samtykke, senest når denne afslutter kontakten
med borgeren. Dette skal ifølge Sundhedsaftalen ligeledes ske via kommunens visitation. Kommunen kan efter
eget valg aftale med den lokale udredningsenhed, at dette skal ske direkte til demenskonsulenternes postkasse
for at forenkle kommunikationen. Demenskonsulenten tilbyder familien et besøg for at yde råd og vejledning142
og oplyse om kommunens tilbud og er opmærksom på at tage initiativ til opfølgende kontakt efter 3-6 måneder,
hvis familien ikke ønsker kontakt lige nu. Ved behov og med samtykke sender demenskonsulenten efter
besøget en kopi af hjemmeplejens journal med konklusioner og kommunal handleplan til praktiserende læge.
Demenskonsulenten143 er generelt ansvarlig for, at borgeren og dennes pårørende besøges med passende
intervaller og at familien tildeles en fast kontaktperson, som fx en demenskonsulent, visitator,
hjemmesygeplejerske eller fast hjælper. Demenskonsulenten orienterer, med borgerens samtykke, den
praktiserende læge om ændringer af den kommunale handleplan ved specifikke problemer og efter behov.
Hukommelsesklinikken informeres, hvis borgeren fortsat har kontakt hertil eller af egen læge genhenvises
hertil. Det sker ligeledes efter samtykke.
Uddybende vejledning for kommunal opfølgning ses i bilag 8, side 89
142Kan
ydes ifølge DAISY: http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/daisy/. Indeholder såvel en ”Rådgivningsmodel” som et
informationsmateriale ”Demensguiden” til patienter og pårørende.
143 Eller anden sundhedsfaglig kontaktperson.
48
10. Patientuddannelse
For at komme nærmere et fælles grundlag for patientuddannelser har Region Sjælland og kommunerne i
regionen i projektet ”Patientuddannelser – høj kvalitet på rette tid og sted” afprøvet en række
patientuddannelser. Uddannelsen ”Livet med demens – et kursusforløb” er blevet afprøvet af Roskilde,
Kalundborg, Greve og Lolland kommuner. Evalueringen har været positiv og vist, at uddannelsen overordnet
har levet op til formålet. Evalueringen er i overensstemmelse med erfaringerne fra DAISY- projektet144. På
denne baggrund vil de 17 kommuner og Region Sjælland udvikle samarbejdet om patientuddannelse for
nydiagnosticerede patienter med demens og pårørende, idet patientuddannelse er et væsentligt led i en
sundhedsfremmende, forebyggende og en rehabiliterende indsats.
I det følgende beskrives alene en vejledende fælles retningslinje for patientuddannelse som led i opfølgning
efter demensudredning og for nydiagnosticerede patienter.
Definition af patientuddannelse:
Patientuddannelse er her defineret som et gruppebaseret kursus(forløb), hvor deltagerne har mulighed for at
deltage på individuelle vilkår. Patientuddannelse baseres på principperne i sundhedspædagogik, og de
primære undervisere har derfor kompetencer145 inden for dette felt.
Den faglige vejledning og rådgivning, som finder sted på sygehuset og i almen praksis er i denne forbindelse
ikke defineret som patientuddannelse. Det samme gælder foredrag om demenssygdomme og livet med
demens, som arrangeres af de regionale udredningsenheder. Se afs. 9.1.1. Kommunernes graduerede tilbud om
rådgivning og foredrag til patienter og pårørende i forbindelse med opfølgning, se afs. 9.3 og 11.4.2, er heller
ikke defineret som patientuddannelse.
Rollefordeling:
Iflg. Sundhedsaftalen er det ”primært kommunernes ansvar at sørge for tilbud om patientuddannelse.
Regionen er forpligtet til at stille rådgivning og eventuelle undervisere til rådighed for kommunerne i
nødvendigt omfang. Kan en kommune ikke selv tilbyde patientuddannelse, skal den indgå aftale med en anden
kommune eller Regionen om undervisning til borgerne146. Alle tilbud skal fremgå af Sundhed.dk147.
Parterne aftaler rollefordeling med hensyn til patientuddannelse for patienter med demens”.
Koordinering:
Parterne aftaler hvem der i regionen og i den enkelte kommune har ansvaret for koordineringen. Der vil være
behov for koordinering såvel på tværs af sektorerne og i den enkelte kommune, samt mellem kommuner, som
evt. samarbejder om patientuddannelse. Parterne foretager en beregning af den nødvendige volumen på
baggrund af incidens-beregninger sammenholdt med antallet af nye henvisninger i demenspostkassen for
årene 2015-2018.
144
http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/daisy/. Indeholder såvel en ”Rådgivningsmodel” som et informationsmateriale
”Demensguiden” til patienter og pårørende.
145 https://cuk-regionsjaelland.filadelfia.dk/Kursuskatalog/tabid/1953/ctl/beskriv/mid/3716/b/0/be/1010/arkiv/N/Default.aspx
http://www.regionsjaelland.dk/Sundhed/kronikerportal/projekter/Documents/Generel%20beskrivelse%20af%20uddannelse%20i%20
sundhedsp%C3%A6dagogik%20Region%20Sj%C3%A6lland%202014.pdf
146
147
Iflg. Fælles om bedre sundhed - Sundhedsaftalen 2015-15 p 36-38
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/sundhedstilbud/region-sjaelland/
49
Formål og målgruppe
Formålet med kurset er at give deltagerne større viden om demens og redskaber til at håndtere sygdommen i
relation til dagligdagen. Desuden er formålet at møde andre i sammen situation.
Kurset er rettet mod personer, der er ramt af demens – uanset hvilken type demens.
Det drejer sig primært om patienter som er nydiagnosticerede148. Og som har stærk egenomsorgsevne og
sociale ressourcer. Se afs.5.3. Kurset er også rettet mod pårørende (over 18 år). Pårørende kan deltage selv om
personen med demens ikke deltager.
Henvisning og visitation
Henvisninger til patientuddannelsen kan komme fra borgere, pårørende, egen læge, sygehus, kommunal
hjemmepleje, sygepleje, visitator, m.fl.
Ved henvisning fra Hukommelsesklinik eller ambulant udrednings- og behandlingsenhed anvendes MedCOMstandard (REF-01, demens).
Det er kommunen, der visiterer til tilbuddet og administrerer en eventuel venteliste.
Opfølgning
Det vil typisk være demenskonsulenten, som har ansvaret for opfølgning sammen med patient og pårørende.
Patientuddannelsesforløb kan med fordel være afsæt for et individuelt rådgivningsforløb og eventuelt en aftale
om igangsætning af en rehabiliteringsproces og -plan.
Formidling
Patient og pårørendes deltagelse i patientuddannelse formidles ved behov til andre aktører i patientforløbet –
primært evt. den alment praktiserende læge og øvrige tværfaglige samarbejdspartnere i hjemkommunen som
eventuelt skal inddrages i et rehabiliteringsforløb.
Indhold:
En vejledende beskrivelse af et kursusforløb ses i bilag 9, side 90
148
Også borgere, som i første omgang takkede nej til tilbuddet, kan inden for ca. 6 mdr. henvises til patientuddannelsen.
50
11. Kommunale indsatser til borgere med demens
I dette afsnit beskrives de kommunale indsatser til borgere med demens. Generelt mangler der fortsat evidens
for kommunal indsats til borgere med demens.
I NKR Demens (SST, 2013) er imidlertid omtalt en række anbefalinger omkring ”non-farmakologisk
indsats”(kap.5), som er anbefalinger til kommunal indsats. Det fremgår således at:
5-A
Det anbefales, at personer med demens såvel hjemmeboende som i plejebolig tilbydes
vedligeholdende træning af praktisk funktionsevne.
5-B
Det anbefales, at personer med demens tilbydes fysisk aktivitet og fysisk træning.
5-C
Det anbefales, at fald forsøges forebygget ved hensigtsmæssig indretning af omsorgsmiljøet og
medicinsanering, samt at demente personer med faldtendens tilbydes individuelt tilpasset
faldudredning og intervention.
5-D
Det anbefales at anvende hoftebeskyttere til personer med demens og med faldtendens i
plejebolig med henblik på at forebygge hoftefrakturer.
5-E
Det anbefales, at personer med demens i let til moderat grad tilbydes kognitiv stimulation.
5-G
Det anbefales, at personer med demens sikres en god ernæringstilstand.
5-H
Det anbefales, at personer med demens sikres en god tand- og mundhygiejne.
5-J
Det anbefales at tilbyde personer med demens adgang til dagtilbud og dermed aflaste de
pårørende.
5-K
Det anbefales, at personer med demens sikres samme adgang til palliative indsatser som
personer uden demens.
I det følgende refereres derfor til disse anbefalinger, der hvor det er relevant.
11.1 Vurdering og visitation
Kommunens ydelser til borgere med demens og eventuelle pårørende ydes i henhold til Serviceloven (SEL) og
Sundhedsloven (SL). Se også afs. 1.7.3
.
Efter SEL er kommunerne forpligtede til at yde en række sundhedsmæssige og sociale indsatser til voksne
personer med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der har behov for dette, evt. pga. en demenssygdom149.
Efter SL er kommunerne ansvarlige for at yde vederlagsfri hjemmesygepleje efter lægehenvisning til personer
med ophold i kommunen150.
Kommunens visitation vurderer behovet for hjælp og træffer afgørelse om tildeling og udmåling af hjælpen til
borgeren. Tilbuddene, der målrettes den enkelte borger og dennes husstand kan omfatte:
•
Hjemmesygepleje
•
Personlig hjælp og pleje
•
Praktisk hjælp
•
Vedligeholdelse af fysiske og psykiske færdigheder (Anbefaling 5-A, 5-B og 5-E)
•
Fysisk træning i form af motion, konditions- og styrketræning individuelt eller på mindre hold151
•
Aktivitets – og samværstilbud (Anbefaling 5-J)
Jf. formålsbestemmelsen i § 81 i SEL, LBK 150 af d. 16/02/2015.
Jf. Sundhedslovens kap. 38 om hjemmesygepleje i LBK nr. 1202 af 14/11/2014; i LBK. nr. 1601 af 21/12/07 og i vejledning nr. 102 af
11/12/06
151 www.nationaltvidenscenterfordemens.dk/adex
149
150
51
•
Madservice (anbefaling 5-G)
•
Aflastning af pårørende (Anbefaling 5-J)
•
Midlertidige ophold (Anbefaling 5-J)
•
Botilbud (Anbefaling 5.J)
•
Økonomisk rådgivning/vejledning ved fx madservice, aflastning af pårørende, flytning til anden bolig mv.
•
Evt. rehabiliteringsforløb i en kortere varende / tidsafgrænset periode fx i eget hjem eller på plejecenter
som et helhedsorienteret og tværfagligt tilbud152. (Anbefaling 5-A, 5-B og 5-E)
Tildeling af hjælpen sker på baggrund af en konkret individuel vurdering af borgerens behov (samlede
husstand indgår i vurderingen).
Det varierer, hvilke ydelser kommunerne kan tildele borgere med demens. De fleste kommuner har særlige
tilbud til borgere med demens. Tildeling afhænger dels af en konkret individuel vurdering af borgerens behov,
dels af kommunens serviceniveau for de ovennævnte ydelser. Serviceniveauet for ydelserne besluttes af
kommunalbestyrelsen.
11.2 Sundhedsfremme, forebyggelse og rehabilitering ved demens
Kommunerne tilbyder sundhedsfremme, forebyggelse og rehabilitering hos borgere med demens ifølge
gældende lovgivning153 og ud fra referencerammen for den proaktive indsats, der fremgår af afs. 1.6. Indsatsen
skal medvirke til at forbedre egenomsorgsevnen, fastholde og vedligeholde funktionsevne og livskvalitet, sikre
kommunikation, aktivitet, demensvenlige omgivelser, og social deltagelse samt forebygge uhensigtsmæssig
adfærd. Patientuddannelsesforløb (se kap. 10) kan med fordel være afsæt for igangsætning af et
helhedsorienteret og tværfagligt rehabiliteringsforløb, hvor mål fastsættes i samarbejde med borger og
pårørende.
Den sundhedsfremmende, forebyggende og rehabiliterende indsats kan omfatte følgende indsatsområder:
•
Individuelt tilpasset kommunikation (hvordan kompenseres for kognitive funktionstab?)
•
Samarbejde med frivillige om netværksaktiviteter, udflugter, ferieture, mv.
•
Demensvenlige aktivitetstilbud
•
Vedligeholdende træning af færdigheder, kognitiv stimulation og motion i form af konditions- og
styrketræning 154
•
Hjælpemidler, herunder teknologiske155
•
Måltider og ernæring156 (Anbefaling 5-G)
•
Tandsundhed (Anbefaling 5-H)
•
Forebyggelse og behandling af forstoppelse og tryksår
•
Demensvenlig indretning af fysiske omgivelser
•
Forebyggelse af fald (Anbefaling 5-C og 5-D)
•
Sikkerhed
Ændring til SEL, jf.§ 83 a i LBK. 150 af d. 16/02/2015.
Jf. SL § 119, stk.2 og SEL § 83a. LBK 150 af d. 16/02/2015.
154 SEL § 85-86 i LBK 150 af d. 16/02/2015, hvor rehabilitering er indarbejdet i loven, jf. § 83a.
155 SEL § 112, i LBK 150 af d. 16/02/2015
156 Bedre mad til syge. Hvordan? Hvorfor? (SST) Screening og behandling af patienter i ernæringsmæssig risiko. (SST)
152
153
52
11.3 Sundhedsfaglige indsatser ved demens
Den kommunale hjemmesygepleje er som udgangspunkt underlagt SL, selvom den organisatorisk ofte er en
del af den kommunale hjemmepleje, hvis rammer er udstukket i SEL. Forebyggelseskonsulenten kan ved
mistanke om demens samarbejde med demenskonsulenten om at etablere kontakt og om at motivere til at
modtage hjælp eller om at henvise til egen læge. Hjemmesygepleje157 tildeles borgere efter henvendelse fra
borgeren selv, eller henvisning fra visitator, egen læge, sygehus eller speciallæge, forebyggelseskonsulent,
demens konsulent eller plejepersonale. Der skal foreligge en ordination fra en læge, hvis det drejer sig om
behandlingsydelser.
Dosering af og opfølgning vedr. anti- demensmedicin
Borgere med demens og som behandles med antidemensmedicin, har ofte behov for hjemmesygepleje til
opstart og dosering af medicinen, herunder måling af blodtryk samt observation af effekt og bivirkninger.
Kommunens visitation sørger for at hjemmesygeplejen modtager information om opstart af medicinsk
behandling direkte fra udredningsenheden via elektronisk korrespondance. Hjemmesygeplejerske og/eller
demenskonsulent samarbejder derfor tæt med den regionale demensudredningsenhed eller egen læge og giver
tilbagemeldinger om ovenstående efter nærmere aftaler.
11.4 Sociale indsatser ved demens
11.4.1 Hjemmepleje og social indsats
Den visiterede hjælp til borgere med demens kan ifølge SEL bl.a. omfatte personlig og praktisk hjælp (§83),
rehabilitering (§83a), socialpædagogisk bo-støtte (§ 85), ledsageordning (søges inden det fyldte 67. år, jf. §
97), transport (§117) dagcenter (§ 79), daghjem (§ 79 eller § 84) samt botilbud – ældrebolig og
plejebolig(§108158).
Særlig vejledning for personlig og praktisk hjælp til borgere med demens:
Generelt skal den visiterede hjælp til borgere med demens:
•
Tilpasses borgerens individuelle behov
•
Medinddrage borgerens/pårørendes viden, erfaringer, vaner og livsform i udførelsen.
•
Kunne udføres i hvilken som helst bolig, ligesom den skal kunne gives døgnet rundt.
•
Tilrettelægges og organiseres i nært samarbejde (relation) med modtageren og evt. pårørende for at
vedligeholde funktionsevne og bevare livskvalitet længst muligt.
•
Konstant være sammenhængende og med kontinuitet i den samlede hjælp, fx via fast kontaktperson, få
hjælpere og fleksibilitet i ydelserne (fx hjælp til bad den dag, hvor bad er muligt). Dette har afgørende
betydning for hjælpens virkning og for at hjælpen accepteres af borgeren med demens,
•
Ydes af medarbejdere, der besidder grundlæggende viden om og forståelse for omgang med personer med
demens (personcentreret tilgang).
•
Tilrettelægges således at man så vidt muligt respekterer borgerens vejledende tilkendegivelser for
fremtiden (plejetestamente159) med hensyn til bolig, pleje og omsorg.
Sundhedslovens §§ 138, 264 og 265, jf. LBK. 1202 af d. 14/11/2014
Jf. SEL, § 108 i LBK nr. 150 af d. 16/02/2015
159 Jf. SEL, § 83, stk. 8 i LBK 150 af d. 16/02/2015
157
158
53
Socialpædagogisk støtte
Borgere, der vurderes at have betydelig nedsat psykisk funktionsevne og tab af evne til at deltage i
samfundslivet, kan visiteres til socialpædagogisk støtte160 i eget hjem. Borgere med demens kan være omfattet
af denne lov, men loven forvaltes forskelligt, afhængig af kommunens kvalitetsstandarder for ydelsen.
Socialpædagogisk støtte i hjemmet kan medvirke til at opfylde anbefalingerne i NKR Demens, SST (2013) nr.
5-A, 5-B og 5-E. Se side 51.
Ledsageordning
Personer under 67 år kan tilbydes Ledsageordning161 op til 15 timer om måneden såfremt de ikke kan færdes
alene pga. betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Borgere med demens kan således være
omfattet denne ordning.
Transport
Det er afgørende for borgere med demens, at der i forbindelse med aftaler om deltagelse i fritidsaktiviteter,
træning og socialt samvær uden for hjemmet, tages stilling til, hvilken type transport de er i stand til at benytte.
De kan have behov for individuel kørsel162 eller kommunal kollektiv kørsel. Reglerne for kørsel forvaltes
forskelligt, afhængig af kommunens kvalitetsstandarder for ydelsen.
Dagcenter
Kommunen kan tilbyde borgere med demens ophold i et Dagcenter, hvor der tilbydes aktiviteter med
forebyggende, vedligeholdende og trænende formål hos den enkelte. Her vil klientellet være mere uhomogent.
Borgere med demens i den tidlige fase, kan i en periode have gavn af et åbent dagcentertilbud, især hvis de i
forvejen har benyttet disse tilbud og er kendt på stedet af medarbejdere og brugere.
Daghjem
Der findes i mange kommuner, særlige daghjem til borgere med demens med samværsgrupper af forskellig
størrelse. Borgere med demens kan ved behov visiteres til dette tilbud. I middelsvær fase af en demenssygdom
vil et ophold i en samværsgruppe i et daghjem være hensigtsmæssigt. Gennem kontakt, socialt samvær, motion
og aktiviteter forbedres muligheder for livsudfoldelse. Dagcenter og daghjemsophold kan udskyde behovet for
en plejebolig, ligesom ægtefællen vil opleve at blive aflastet. Meningsfyldte aktiviteter kan mindske vandring,
agiteret adfærd samt forbedre nærvær, engagement og velbefindende. Humør og adfærd samt livskvaliteten
højnes163.
Skift af bolig
Borgere med demens kan have behov for at skifte bolig. På baggrund af helhedsvurdering af borgeren med
demens, visiterer visitator til den type bolig, borgeren vurderes at have behov for. Efterfølgende tildeles boligen
i henhold til borgerens/pårørendes/værges ønske. Helhedsvurdering kan udarbejdes i samarbejde med
demenskonsulenten, hvis denne kender borgeren. Hvis helhedsvurderingen af borgerens situation viser, at en
flytning er påkrævet, for at borgeren kan modtage den nødvendige omsorg og pleje, skal der foretages en
vurdering af borgerens evne til at give et habilt samtykke, dvs. evne til at forstå rækkevidde og konsekvens af
Jf. SEL, § 85, i LBK 150 af d. 08/09/2015
Jf. SEL, § 97 i LBK. 150 af d. 16/02/2015, og skal være søgt inden pensionsalder indtræder.
162 Jf. SEL § 117
163http://shop.socialstyrelsen.dk/products/dokumentation-af-socialpaedagogik-som-metode-til-at-forebygge-magtanvendelse.
Bliv også inspireret i de 3 opdaterede pjecer fra Socialstyrelsen om magtanvendelse på:
http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/aktuelt/reviderede-pjecer-om-magtanvendelse
160
161
54
at flytte. Kan borgeren ikke give gyldigt samtykke eller modsætter sig flytning, sker kommunens
sagsbehandling i henhold til bestemmelserne i SEL164 om flytning til plejebolig uden samtykke. Se også afs.
1.7.6.
Ældrebolig
Borgere med demens har vanskeligt ved at mestre miljøskift og da det ofte vil resultere i 2 flytninger, anbefales
det kun sjældent borgere med demens at flytte i en ældrebolig, efter at demensdiagnosen er stillet, medmindre
den demensramtes og ægtefællens helhedssituation taler herfor.
Plejebolig
Det skønnes at to tredjedele af landets plejeboliger i dag bliver beboet af borgere med demens. Idet så stor en
andel af borgerne i de almindelige plejeboliger i dag har en demenssygdom, er der i stigende grad behov for,
at der kan ydes fagligt kvalificeret demenspleje på alle plejecentre.
Særlige skærmede botilbud
Mange kommuner i Regionen har dog fortsat særlige skærmede botilbud til borgere med demens.165
Målgruppen er borgere med demens, der har behov og en adfærd, som medfører at de ikke kan opretholde en
god livskvalitet i en almindelig plejebolig. De fleste kommuner kan tilbyde ophold i disse særligt indrettede boenheder, der tilgodeser behov for nærhed og overskuelighed. Fælles for de skærmede botilbud er, at de er
samlet i mindre grupper i et fysisk overskueligt miljø, hvor medarbejderne med deres særlige kompetencer kan
skabe et trygt miljø med den rette pædagogiske støtte og pleje. Det fremgår af kommunernes hjemmeside om
de har særlige demensboliger.
11.4.2 Indsatser målrettet pårørende
Ifølge NKR, Demens, SST (2013), anbefales det, at pårørende (…) oplæres og støttes i at yde adfærdsændrende
indsatser over for den demente person. Det anbefales ligeledes at tilbyde personer med demens adgang til
dagtilbud, for dermed at aflaste de pårørende.
Også samboende pårørende til borgere med demens kan ved behov visiteres til ydelser ifølge SEL. Det drejer
sig om afløsning og aflastning166. Hertil kommer evt. demenskonsulentens tilbud om rådgivning og
patientuddannelse (se kap. 9), deltagelse i pårørendegruppe, tilbud om foredrag samt henvisning til patientog pårørendeforeningens tilbud til personer med demens og pårørende. Demenskonsulentens tilbud fremgår
af kommunens hjemmeside eller af www.sundhed.dk/SOFT.
Demenskonsulentens indsatser
Kommunernes demenskonsulenter/demenskoordinatorer tilbyder ofte pårørende at komme til foredrag om
livet med demens og deltagelse i pårørendegruppe ved behov og efter ønske. I pårørendegrupper er det muligt
for pårørende at møde ligesindede, skabe varige netværk og evt. at deltage i undervisningsforløb om
kommunens hjælpeforanstaltninger og lovgivning, deltage i træningstilbud, dans for par, mv. Se også kap. 9
om patientuddannelse.
Jf. SEL, LBK 150 af d. 16/02/2015, kap 24, § 129, stk. 1 – 4.
Det er især de fysiske rammer, der er specielle.
166 Jf. SEL, jf §§ 84 og 91-92 i LBK 150 af d. 16/02/2015
164
165
55
Afløsning og aflastning
Pårørende, der yder pleje og omsorg for en person med demens i hjemmet, har ofte brug for afløsning og
aflastning. Tilbud om afløsning og aflastning ydes efter en konkret og individuel vurdering af behovet for
afløsning og aflastning. Kommunen skal tilbyde afløsning eller aflastning167 til ægtefælle, forældre eller andre
nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Tilbuddet varierer
afhængigt af kommunens serviceniveau. Afløsning gives hovedsaligt i hjemmet. Aflastning kan tilbydes både i
og uden for hjemmet. Aflastning i dagtimerne i hjemmet foregår typisk ved, at der visiteres timer til at en
medarbejder fra hjemmeplejen kan opholde sig i hjemmet hos borgeren med demens, mens den raske
ægtefælle får sig et ”pusterum”. Aflastning uden for hjemmet kan være et dagcenter, eller et daghjem målrettet
borgere med demens. Kommunen kan168 tilbyde at aflastningen foregår, i form af midlertidigt ophold til
personer, der i en periode har et særligt behov for omsorg og pleje. Disse ophold kan have forskelligt formål og
varighed. Enkelte kommuner tilbyder også afklaringsophold, for at afklare om anden bolig er det rette eller
hvorledes plejen skal tilrettelægges.
11.4.3 Indsatser målrettet yngre borgere med demens
Yngre med demens defineres som personer med demens <65 år, og der findes omkring 1500 yngre med
demens i Danmark169. Yngre med demens har særlige behov for social indsats og for pårørendestøtte og kan
vanskeligt indpasses i rammer tilrettelagt for ældre.
Den kommunale støtte og hjælp til yngre borgere med demens beror på indsatser fra flere forskellige områder,
sektorer, forvaltninger og afdelinger (afklaring, forsørgelse, social indsats efter diagnosen.) Det er derfor
fordelagtigt, at der i kommunerne er en tovholder, der kan koordinere den mangeartede indsats for at sikre, at
yngre med demens får den korrekte vejledning og støtte.
Det er en udfordring for kommunerne, at yngre med demens er en lille gruppe og ofte har helt andre behov og
referencerammer end ældre med demens, bl.a. fordi de ofte stadig er erhvervsaktive og har hjemmeboende
børn. De har behov og ønsker om støtte til beskæftigelse og aktiviteter, der svarer til deres øvrige aktiviteter i
fritid og hverdag kombineret med alternative input, der kan støtte og kompensere for deres kognitive tab.
Udfordringerne med at give aktuelle og meningsfulde tilbud har en del kommuner løst ved at slå sig sammen
med en nabokommune om etableringen af aktuelle tilbud og igennem samarbejde med Alzheimerforeningen.
Det fremgår af de kommunale hjemmesider, om kommunen har tilbud til målgruppen. Yngre borgere med
demens kan også have behov for støtte til transport i form af kørsel eller ledsagelse til tilbud i nabokommune,
fx motion eller foredrag. Det afhænger af kommunens serviceniveau og en konkret individuel vurdering om
dette vil være muligt.
11.4.4 Indsatser til personer med demens og anden etnisk herkomst
Det er væsentligt at der hos alle aktører er opmærksomhed på de særlige udfordringer, der er i opfølgningen
og i den sociale indsats hos disse borgere.
Jf. SEL, § 84 i LBK 150 af d. 16/02/2015.
Jf. SEL, § 84, stk. 2 i LBK 150 af d. 16/02/2015
169 Der findes ingen sikker opgørelse over det samlede antal i Region Sjælland. I 2014 blev ialt 122 personer under 65 år henvist til
demensudredning i regionsfunktion neurologi eller regionsfunktion ældrepsykiatri. I 2013 var tallet 118 personer. Det er ikke opgjort
hvor mange af disse, som har fået en demensdiagnose. Anslået har 50-75% af de henviste fået en demensdiagnose.
167
168
56
I de kommende år vil andelen af især ældre af anden etnisk herkomst stige, og dermed stiger også antallet af
demensramte borgere med anden etnisk herkomst. Det vil derfor være nødvendigt for kommunerne, i
forbindelse med deres planlægning, at se på fremtidens udfordringer på dette område allerede nu. Nationalt
Videnscenter for Demens har i 2015 afsluttet et 3-årigt interregionalt projekt, Migrationsskolen170 som har
undersøgt mulighederne for at hjælpe disse grupper af ældre borgere. Det er vigtigt at kende sin målgruppe,
afdække målgruppens behov samt beslutte sig for en videre indsats. Borgere med anden etnisk herkomst, som
ikke taler og forstår dansk, skal tilbydes tolk, når der skal etableres samarbejde. Medarbejdere i kommunen
skal have forståelse for kulturen. Det er vigtigt at være opmærksom på denne gruppes særlige behov ved
sektorovergang. De kan blive opdaget på sygehus, men det er kommunens ansvar at sørge for opfølgning, der
muligvis skal være opsøgende og proaktiv men med respekt for, at normer og omgangsformer kan være
forskellige.
11.4.5 Kommunernes samarbejde med frivillige
Demenskonsulenterne samarbejder ofte med frivillige om aktiviteter og henviser til patient- og
pårørendeforeningens aktiviteter, fx fælles ferieture, netværksmøder, caféarrangementer med foredrag eller
socialt samvær, besøgsvenner, ledsageordning, mv.
11.5 Kommunale handleplaner og intern-tværgående kommunikation
Behovet for ovennævnte kommunale indsatser såvel sundhedsfaglige som sociale, vurderes løbende ved den
regelmæssige kommunale opfølgning, der foretages af kommunens demenskonsulent eller af sundhedsfaglig
kontaktperson. Vurderingen foretages i samarbejde med visitationsenheden, der løbende skal tilpasse
bevillingen af hjælpen til den demente borgers behov. Visitator og demenskonsulent er ansvarlig for intern
koordinering af den tværfaglige indsats, og for udformning af relevante handleplaner.
Handleplaner
I forbindelse med den kommunale indsats hos borgere med demens, anvendes handleplaner. Nogle
handleplaner er lovbundne andre er frivillige og anvendes som medarbejdernes arbejdsredskab:
Myndighedshandleplan
Myndighedshandleplan er lovbundet og er en afgørelse om visiteret ydelse.
Rehabiliteringsplan
Der er to typer rehabiliteringsplaner:
•
En rehabiliteringsplan ifølge § 83a i SEL beskriver mål, handleplan og evaluering for et helhedsorienteret,
tværfagligt og tidsafgrænset rehabiliteringsforløb til personer med nedsat funktionsevne. Se også afsnit 1.6
og 11.2.
•
En rehabiliteringsplan ifølge § 31 i Lov om aktiv beskæftigelsesindsats171 er en plan til personer, der endnu
er i tilknytning til arbejdsmarkedet, fx yngre med demens, som er i tidlig fase og som fortsat er i arbejde.
Planen vil kun sjældent være relevant.
170http://www.videnscenterfordemens.dk/uddannelse/migrationsskole-demens-og-etniske-minoriteter/tre-aar-med-fokus-paa-
etniske-minoriteter-og-demens/
171
LBK nr. 807 af 01/07/2015 og BEK nr. 1557 af 23/12/2014
57
Sundhedsfaglig handleplan
Der udarbejdes en sundhedsfaglig handleplan172, hvis der er specifikke problemstillinger inden for det
sundhedsfaglige område.
§141 handleplan
Formålet med en § 141 Handleplan173 i SEL er at tilrettelægge en helhedsorienteret indsats, og omhandler som
udgangspunkt alene borgere under 65 år. SEL174 pålægger dog kommunalbestyrelsen at udarbejde
handleplaner i overensstemmelse med § 141 for alle borgere (også ≥ 65 år), over for hvem, der har været truffet
afgørelse om magtanvendelse. Disse handleplaner udarbejdes på baggrund af, at der er sket indgreb i
selvbestemmelsesretten. Handleplaner efter denne paragraf har til formål at beskrive overvejelser og
pædagogiske metoder, der skal anvendes, for at undgå dels at behovet for magtanvendelse opstår i fremtiden
dels for at minimere varigheden af foranstaltningen.
Pædagogisk handleplan
I nogle kommuner benyttes den pædagogiske handleplan175 som et valgfrit arbejdsredskab for at dokumentere
og sikre den socialpædagogiske tilgang/indsats, der aktuelt anvendes i samarbejdet med borgeren for at
forebygge magtanvendelse. Denne beskriver, bl.a. problemet, målene, borgerens ressourcer, beskrivelse af
handlinger og af den pædagogiske tilgang til borgeren. En pædagogisk handleplan er en måde hvorpå det kan
dokumenteres, hvad der har været forsøgt, før en godkendelse til magtanvendelse kan udstedes. Den
pædagogiske handleplan kan sammen med erfaringer fra registreringer og indberetninger om tidligere
magtanvendelse skabe grundlag for tilrettelægningen og planlægningen af støtten uden brug af magt176. Den
pædagogiske handleplan kan desuden anvendes som dokumentation for den kommunale socialpædagogiske
indsats177 i sager om magtanvendelse eller når der via egen læge henvises til opfølgning ved problemskabende
adfærd hos regionens demensspecialister (neurologi, geriatri eller ældrepsykiatri).
12. Opfølgning ved problemskabende adfærd (BPSD)178
For alle demenstyper gælder, at forløbet kan blive belastet af adfærdsforstyrrelser samt psykiatriske
symptomer eller af somatisk sygdom, der øger risikoen for delirium. Samarbejdet om denne patientgruppe er
beskrevet i dette afsnit.
Men behandlingen af adfærdsforstyrrelser er overordentlig kompleks, og selv en målrettet indsats får ikke altid
den demensramtes symptomer til at forsvinde, ligesom det kan være vanskeligt for kommunen at
finde/etablere et egnet botilbud med de nødvendige pædagogiske kompetencer. Der vil i svære tilfælde være
Benævnes fx plejeplan, indsatsområde el. lign.
Jf. vejledning nr. 8 af 15/02/11 om magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten overfor voksne, herunder pædagogiske
principper i kap. 13, stk. 109.
174 Jf. SEL, § 136, stk. 2 i LBK 150 af d. 16/02/2015
175 Kan også være benævnt fx tværfaglig handleplan.
176 Jf. vejledning nr. 8 af 15/02/11 om om magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten over for voksne, herunder
pædagogiske principper i kap. 6 pkt. 38.
177 ”Adfærdsproblemer i ældreplejen af Bo Heilskov Elvén, Iben Ljungmann og Charlotte Agger. DPF(2015)
172
173
178
BPSD: Behavioral Psychiatric Symptoms in Dementia: Adfærdsmæssige psykiatriske(psykologiske) symptomer ved demens.
58
behov for en akut lægefaglig bistand ved speciallæger.
En særlig målgruppe er patienter med kognitiv svækkelse udover primær diagnose, altså personer med en
primær diagnose, der efterfølgende udvikler en demenslidelse (sekundær demens). Det kan fx dreje sig om
personer med hjerneskade eller en tidligere diagnosticeret sindslidelse (eller Downs Syndrom).
Det er indføjet i regionens retningslinje, hvordan der skal visiteres, når det gælder patienter i mangeårig
psykiatrisk behandling og med ændringer i kognitiv funktionsevne og adfærd. Se afs.7.5.1
Kommunerne ser generelt et øget antal borgere med kognitiv svækkelse udover primær diagnoser. Denne
gruppe har vanskeligt ved at profitere af de almindelige behandlings- og servicetilbud i det kommunale regi. I
henhold til Serviceloven (SEL) er det den enkelte kommunes ansvar at tilrettelægge indsatsen, men her ses
desuden et øget behov for at koordinere indsatsen med andre faglige samarbejdspartnere inden for
neurologiens og psykiatriens behandlingsrammer. Egen læge skal have besked ved mistanke om sekundær
demens, så der kan tages stilling til henvisning til demensudredning via Demenspostkassen. Hvis patienten i
forvejen har kontakt til distriktspsykiatri, vil det ofte være mest hensigtsmæssigt, at det er den psykiatriske
distriktssygeplejerske, der er tovholder i disse forløb.
12.1 Opfølgning ved kommunen
Ved adfærdsændringer hos borgere med demens er det kommunens ansvar og opgave at handle proaktivt. Det
gælder uanset om ændringen er opstået akut eller er kommet langsomt. Medarbejderne i hjemmeplejen skal
være opmærksomme på, at ændret adfærd kan være betinget af progression i demenssygdommen, ændringer
i det daglige miljø (fx flytning) eller af somatisk sygdom179.
De opfordres til, så tidligt som muligt, at inddrage demenskonsulenten, der kan foretage en analyse af årsagen
til problemerne sammen med personalet. Inden praktiserende læge eventuelt kontaktes, bør demenskonsulent
og/eller sundhedsfaglig kontaktperson180 indsamle observationer af, om der er behov for en somatisk
udredning, eller om der er behov for ændring af det sociale miljø omkring borgeren med demens.
Det er primært borgerens sundhedsfaglige kontaktperson eller demenskonsulenten, der yder råd og vejledning
til såvel pårørende som kommunens personale. Ved kontakt til praktiserende læge kan ”Vejledning for
lægekontakt ved adfærdsændringer” benyttes. Se bilag 10, side 91. Det er borgerens sundhedsfaglige
kontaktperson181, der sammen med praktiserende læge koordinerer indsatsen ved ændret adfærd og
dokumenterer denne indsats.
Kommunens sundhedsfaglige indsats for at forebygge indlæggelse:
Forebyggelse af indlæggelse af målgruppen er meget vigtigt. Begrundelser herfor ses i kap.13
•
Hjemmesygeplejerske, centersygeplejerske eller sundhedskontaktperson foretager basal vurdering af
almindelige helbredsforhold hos borgere med demens ved at anvende screenings-værktøj i bilag 10, side
Ved delir er den udløsende årsag ofte somatisk.
Sundhedskontaktperson, som har kompetencer til at vurdere komplekse sundhedsfaglige problemstillinger, dvs. sygeplejerske eller
sosu-assistent.
181 Sundhedskontaktperson, som har kompetencer til at vurdere komplekse sundhedsfaglige problemstillinger, dvs. sygeplejerske eller
sosu-assistent.
179
180
59
91 eller lign. værktøjer fx triagering182, ”Roskilde-hjulet183”, ”delir-taske184”.
•
Forebygger og behandler de mest almindelige helbredsmæssige problemstillinger omkring ernæring og
udskillelse, bivirkninger i forbindelse med medicinsk behandling af andre sygdomme samt risikoen for
fald. Se afsnit 10.2 og NKR, Demens, SST(2013), kap. 5.
•
Når hjemmeplejen observerer, at en borger har ændret adfærd, eller hvis funktionsniveauet langsomt er
blevet dårligere, er hjemmeplejen forpligtet til at opfordre borgeren til at få et forebyggende hjemmebesøg
fra almen praksis. Formålet er, at allerede iværksat behandling kan justeres, eller at borgerens
helbredstilstand bliver gennemgået med henblik på, at ubehandlede sygdomme opdages, og borgeren kan
sættes i behandling, så en akut indlæggelse måske kan undgås.
•
Indlæggelse via vagtlæge bør så vidt muligt undgås, ved at de faste kontaktpersoner arbejder pro-aktivt
sammen med egen læge.
Hvis kommunal socialpædagogisk indsats, samt somatisk vurdering og behandling ikke har afhjulpet
problemet, konfererer den sundhedsfaglig kontaktperson eller demenskonsulent med egen læge. Det er egen
læge der beslutter, om der er behov for en henvisning til Demenspostkassen med henblik på ældrepsykiatrisk
bistand (gælder patienter ≥ 65 år) til vurdering og behandling af adfærdsændringer.
Indtil egen læge eller den tilkaldte lægefaglige ekspertise har vurderet om adfærdstilstanden kræver en
indlæggelse, eller indtil et egnet botilbud kan bevilges og etableres, kan det desuden være nødvendigt, at
bevilge en fast vagt i hjemmet. Fast vagt kan dog udelukkende etableres, hvis kommunens visitation vurderer,
at det ikke er forsvarligt, at den demente borger opholder sig alene i hjemmet.
12.2 Opfølgning ved almen praksis
Revurdering af somatisk sygdom:
Ved forholdsvis hurtigt opstået ændret adfærd foretager egen læge først og fremmest en undersøgelse af, om
en somatisk (fysisk) sygdom kan forklare adfærdsændringen, eller om denne er udløst af bivirkninger fra
medicin, for megen medicin eller uheldig interaktion af forskellig medicin. Egen læge iværksætter eventuelt en
medicinsk behandling. Ved delir185 er den udløsende årsag ofte somatisk og kan medføre indlæggelse på
relevant somatisk afdeling. Indlæggelse bør dog så vidt muligt forebygges ved proaktiv indsats. Begrundelser
herfor fremgår af kap. 13.
Revurdering ved BPSD
Problemskabende adfærd186 hos patienter med demens skyldes ofte forværring i demensen og skal derfor
primært behandles med sociale/miljøterapeutiske midler og evt. revurdering af behandling med
antidemensmedicin.
Sortering: at kunne skelne mellem demens, delir og depression
Udviklet af Geriatrisk Team Roskilde Sygehus
184 Udviklet af Odense Kommune
185Se bilag 13: Regional instruks for udredning og behandling af delir. Side 92
182
183
186
Problemskabende adfærd ved demens er defineret i bilag 10, side 86
60
Vurderer egen læge, at den ændrede adfærd skyldes progression i demenssygdommen, kan han foretage
følgende:
1. Revurdere virkninger af antidemensmedicin og evt. ændre denne.
2. Evt. tage telefonisk kontakt til den demensudredningsenhed, hvor udredning er foretaget for at modtage
rådgivning.
3. Eventuelt genhenvise via Demenspostkassen - Fællesvisitation til speciallægelig vurdering af
komplikationer ved demens, med henblik på en revvurdering af behandling med antidemensmedicin, eller
vurdering af om psyko-farmakologisk behandling og evt. faglig vejledning til patientens omsorgsgivere er
indiceret.
Henvisningens indhold ved BPSD
Hvis egen læge vælger at genhenvise til opfølgning i sekundær sektor sendes en henvisning til
Demenspostkassen med følgende indhold:
•
En beskrivelse af den konkrete problemstilling, der ønskes vurderet og evt. behandlet.
•
Svar på screeeningsblodprøver og urinprøver samt dyrkning187.
•
Smertevurdering
•
Aktuel medicin-liste (FMK opdateres)
•
Oplysning om diagnoser
•
En beskrivelse af, hvad der har været forsøgt og med hvilken effekt (såvel social og medicinsk indsats)
Ved akut behov kan egen læge tage telefonisk kontakt til den lokale regionale ældrepsykiatriske afdeling med
henblik på rådgivning om forebyggelse og behandling af BPSD.
Egen læge kan desuden tage stilling til om patienten opfylder kravene for tvangsindlæggelse på gule eller røde
papirer188. Hvis egen læge er i tvivl om, hvortil henvisningen om opfølgning vedr. problemskabende adfærd
skal sendes, kontaktes den regionale demensfaglige koordinator pr. telefon.
12.3 Opfølgning ved sekundær sektor
Opfølgning ved BPSD foretages ved genhenvisning via demenspostkassen. Opfølgning foregår hvis muligt i
den udredningsenhed, hvor patienten blev udredt. Hvis patienten ikke magter fremmøde eller hvis patientens
problemstilling vurderes til at være kompliceret af psykiatrisk eller somatisk co-morbiditet, foregår opfølgning
enten ved Distriktspsykiatri for Ældres teamfunktion eller ved Geriatri (geriatrisk team/daghospital).
Opfølgning omfatter:
•
Ved behov rådgivning til almen praksis om akut opståede tilstande
•
Opfølgning på egen læges somatiske udredning
•
Vurdering og udredning af komplikationer ved demens, herunder BPSD
•
Revurdering af medicinsk behandling for demens og for eventuelt co-morbiditet
187
188
OBS! Der kan være flere ugers ventetid på ”ude-tap”= udekørende laborant
JF. Psykiatriloven, LBK 1111 af 1. november 2006 om anvendelse af tvang i psykiatrien. Se også afs. 1.7.7
61
•
Vurdering af om psyko-farmakologisk behandling er indiceret
•
Vurdering af om faglig vejledning til patientens omsorgsgivere er indiceret
•
Udarbejder eller reviderer behandlingsplan i samarbejde med henvisende læge
De ældrepsykiatriske teams kan tilbyde faglig vejledning til patienter, pårørende og samarbejdspartnere
ifølge instruks. Se bilag 12, side 95.
Psyko-farmakologisk behandling tilbydes ifølge anbefalinger i NKR demens, SST (2013) kap.6, anbefaling 6-I
til 6-L.
•
62
DEL 2
13. Indlæggelse og udskrivning af patienter med demens
Den Tværsektorielle Demensstyregruppe har i årene 2013-2015 afholdt temadage, dialogmøder og kurser om
det tværsektorielle demenssamarbejde blandt andet med fokus på indlæggelse og udskrivning af borgere med
demens. Aktiviteterne har samlet set vist, at der er behov for, at understøtte patientforløbet ved indlæggelse af
borgere med demens og delir og at der er behov for fælles skolebænk om demens og delir. Se også bilag 17,
s.Fejl! Bogmærke er ikke defineret.
For at sikre patientgruppen lige adgang til sundhedsvæsenet, kvalificeret behandling og koordineret og
målrettet samarbejde mellem de 2 sektorer, følger parterne nedenstående retningslinje.
I det følgende beskrives aktuel viden om målgruppen og derefter de særlige opmærksomhedspunkter, som
gælder patientforløbet ved indlæggelse og udskrivning af borgere med demens
Beskrivelse af målgruppen:
Det drejer sig her om borgere, der bliver indlagt på en somatisk eller psykiatrisk afdeling med demens eller
med mistanke om demens som hoved- eller bi-diagnose.
Patienter med demens, som også er ramt af andre sygdomme, har ofte brug for en sundhedsfaglig indsats både
fra kommunen og fra den sekundære sundhedssektor i forbindelse med indlæggelse eller ambulant
behandling. De tilhører gruppen af sårbare patienter, som kræver særlig indsats189, såsom mere tid til samtale
og undersøgelse, grundighed og specialiseret faglighed.
Hurtig indlæggelse og udskrivning medfører risiko for såvel genindlæggelse som mangelfuld udredning og
utilstrækkelig behandlingsplan. Der er desuden risiko for at patienten pga. manglende sygdomsindsigt
udskrives til utilstrækkelig hjælp, hvis ikke pårørende og kommunal kontaktperson har været inddraget i
vurdering af behov for hjælp og støtte.
Det er ret almindeligt, at patienter med demens også er eller bliver ramt af andre sygdomme. Det skyldes især
følgende 4 forhold:
1. Demens rammer ofte ældre mennesker, og det er velkendt, at en højere alder rummer en risiko for andre
sygdomme
2. Demenssygdomme er også kroniske lidelser, som, i lighed med andre kroniske sygdomme, medfører en
større risiko for, at man udvikler andre helbredsproblemer. Det er fx velkendt, at mennesker med svær
demens er særligt udsatte for at udvikle delir, altså forvirringstilstande. Delir forekommer hyppigt hos
patienter med demens og medfører eksempelvis en stor risiko for fald og dermed også knoglebrud.
3. Demenssygdomme rammer også mennesker som i forvejen har andre sygdomme som fx diabetes.
4. En hurtigt progredierende forværring i demenssygdommen kan alene forårsage, at pt. udvikler et delir.
Når patienter med demens bliver syge skal de undersøges og behandles ligesom alle andre patienter, selvom
de er kognitivt svækkede, og måske er urolige og vrede. Der kan imidlertid være mange vanskeligheder
forbundet med at hjælpe patienter med demens, når de er syge.
189 Ifølge opgørelse af data fra dialogmøde 17.04.2015 mellem medarbejdere fra kommuner og sygehusene i Region Sjælland om
indlæggelse og udskrivning af patienter med demens.
63
Det skyldes især, at patienter med demens:
•
Bliver mere konfuse under indlæggelse, fordi de kun dårligt tåler miljøskift og er mest trygge i vante
omgivelser.
•
Har vanskeligt ved at samarbejde med professionelle de ikke kender og har tillid til.
•
Har vanskeligt ved at udtrykke smerte og at forklare hvordan de har det
•
Har vanskeligt ved at forstå formålet med undersøgelser og behandling.
•
Ofte anvender uhensigtsmæssig og udadreagerende adfærd, som kan være en måde hvorpå de udtrykker
smerte og / eller anden fysisk ubehag eller psykisk smerte/angst og utryghed.
Det er derfor vigtigt:
•
At samarbejdsparterne (Egen læge, hjemmesygeplejerske, centersygeplejerske, eller demenskonsulent og
sygehusafdeling) tilstræber at samarbejde om forebyggelse af indlæggelse via proaktiv og koordineret
indsats og en fælles plan (Borgerens plan). Se også afsnit 12.1. og afsnit 12.2
•
At medarbejdere i begge sektorer som møder patienter med demens har basal eller evt. specialiseret viden
om demens og har de tilhørende kommunikative kompetencer. Det er desuden en fordel hvis
samarbejdsparterne kender og har mødt hinanden som forudsætning for samarbejdet i disse komplekse
patientforløb, fx på fælles kurser om demens.
•
At sygehuse og kommuner arbejder godt sammen og at rollefordelingen er klar.
13.1 Indlæggelse af patienter med demens:
Samarbejdet om indlæggelse, udskrivning og opfølgning af patienter med demens følger de generelle
retningslinjer i Sundhedsaftalen 2015-2018.
Parternes kommunikation er beskrevet i bilag 14, side 102 ”Kommunikation og Samarbejde på tværs om
patienter med demens/delir i stationære forløb”190
Region Sjællands instruks for udredning og behandling af delir hos patienter med demens er beskrevet i D4dokument nr. 206572 Se bilag 13, side 97
Vejledning ved indlæggelse af patienter med demens
Når patienter med demens er indlagt på sygehus, tilstræbes det, at:
•
De er indlagt i nødvendigt omfang, men så kortvarigt som muligt
•
At sygehusafdelingen dag 1 iværksætter screening for mulig årsag til delir, hvis patienten er urolig.
•
De følges af kendt ledsager - så vidt muligt og på baggrund af konkret individuel vurdering. Se kap. 4
•
Personale anvender demensvenlig og individuelt tilpasset kommunikation. Se bilag 15, side 112
Sygehuset vurderer om patient med demens skal skærmes191 med så få unødige stimuli fra omgivelserne som
muligt. Pårørende bør så vidt muligt inddrages ved indlæggelsen, således at alle oplysninger om patienten
bliver videregivet og så tilsyn med patienten bliver aftalt, hvis pårørende har mulighed for/overkommer dette.
Sundhedsaftalens, dokument i Værktøjskassen vedr.” kommunikation og samarbejde ved stationære behandlingsforløb (somatik og
psykiatri)” er anvendt som grundskabelon for dokumentet.
191 Skærm indebærer fx enestue, hvis muligt, tydelig skiltning af stue og wc, seng placeret som i hjemmet, dæmpet belysning, rolige
190
omgivelser også for pårørende, og synliggøre at her er der særligt behov (gerne med brug af symbol på dør og journal(fx rød blomst), og
evt. fast vagt.
64
13.1.1 Samarbejde mellem primær sektor og sygehus ved indlæggelse:
Særlige opmærksomhedspunkter:
•
At egen læge så vidt muligt selv har set patienten forud for indlæggelse og ved henvisning til indlæggelse
opdaterer FMK.
•
Forebyggelse af indlæggelse eller genindlæggelse: Når en patient med demens af egen læge henvises til
indlæggelse, kan lægen på sygehusets akutafdeling i samarbejde med den geriatriske afdeling, tage initiativ
til at der som alternativ til indlæggelse udarbejdes en fælles plan for ambulant udredning, , og evt.
hjemmebesøg ved geriatrisk team eller ældrepsykiatrisk team.
•
Regionens speciallæger og specialistsygeplejersker tilbyder rådgivning til almen praksis og til
demenskonsulenterne for at forebygge indlæggelse. (Geriatri, neurologi og ældrepsykiatri)
•
Så vidt muligt kun planlagt (sub-akut) indlæggelse, så der på forhånd er aftalt en fælles plan for formålet
med indlæggelsen. Planlagt indlæggelse betyder, at sygehusafdelingen har bedre mulighed for at planlægge
undersøgelser og behandling på en mere optimal måde, fx ved at afsætte mere tid, når de på forhånd ved
at patienten har demens.
•
At parterne er særligt opmærksomme på at sikre identifikation af patienter med demens, som måske ikke
selv kan oplyse egne persondata (Fx via ledsagelse eller via armbånd, fastgjort label el. lign og ved at sikre,
at patientens adresse er opdateret i personregisteret). Se også kap. 4 om ledsagelse.
•
At sygehusafdelingen evt. samarbejder med geriatrisk eller ældrepsykiatrisk afd. via tilsyn, telefonkontakt
eller videokonference om specialiseret screening for mulig årsag til delir og om behandling af og
håndtering af forskellige former for uro hos personer med demens under indlæggelse.
•
Konference mellem regionens og kommunens specialister og egen læge kan evt. foregå pr. video.
•
Kommunens ansatte er opmærksomme på, at borgere med demens også får deres anti- demensmedicin
med i forbindelse med både planlagte og akutte indlæggelser, så fortsættelse af den medicinske behandling
af demenssygdommen under indlæggelse er muligt.
OBS! Demensudredning under indlæggelse på sygehus anbefales ikke192. Da ældre ofte bliver
forvirrede under indlæggelsen, er det ikke muligt for en almindelig sengeafdeling at vurdere den
grundlæggende mentale funktionsevne hos den pågældende. For at kunne stille en demensdiagnose er det også
en forudsætning, at tilstanden har stået på i mindst et halvt år. Det indebærer, at det ikke er muligt at
gennemføre en demensudredning i forbindelse med en indlæggelse på en almindelig sengeafdeling. Se også
afs. 7.4.2.
13.2 Udskrivning af borgere med demens
Særlige opmærksomhedspunkter ved udskrivning:
•
Kontaktlæge sørger inden udskrivning for plan for seponering af psykofarmaka ordineret under
indlæggelsen og gør i epikrisen rede for problematikken, som var årsag til indlæggelsen, herunder de nye
fund og seponeringsplanen.
•
Genoptræningsplan: Såfremt lægen vurderer, at en patient med demens/demenslignende symptomer har
et optræningspotentiale udfærdiger lægen eller fysio- og/eller ergoterapeuten en genoptræningsplan.
Vurdering af patientens genoptræningspotentiale bør baseres på patientens habituelle funktionsevne
forud for indlæggelsen. I planen fremgår det, om patienten med demens overvejende profiterer af et
øvelsesbaseret træningsforløb eller træning baseret på deltagelse i almindelige dagligdags aktiviteter. Det
192
NKR demens, SST (2013)
65
er en god idé, at genoptræningsplaner til patienter med demens bliver tilrettelagt ud fra almindelige
dagligdags aktiviteter. Hverdagens aktiviteter kan forekomme mere indlysende for mange personer med
demens frem for mere abstrakte træningsprogrammer. Der er evidens for at borgere med let til middelsvær
demens profiterer af konditions- og styrketræning193.
13.2.1 Samarbejde mellem sygehus og primær sektor ved udskrivning:
•
Epikrisen bør efter patientens samtykke også formidles til kontaktpersoner i hjemmepleje eller plejebolig,
og ikke kun til den gruppeansvarlige. Det er frontmedarbejderne, der har brug for disse informationer.
Visitationen har ansvar for dette.
•
Vurdering af funktionsevnen hos indlagte med demenssygdomme er vanskelig pga. patientens kognitive
svækkelse, urealistisk vurdering af egen formåen og lavere funktionsniveau i uvante rammer. Derfor bør
vurderingen foregå i et samarbejde mellem sygehusafdeling og kommunens visitation og evt.
udskrivningskoordinator. Ved behov inddrages kommunens demenskonsulent eller borgerens
hjemmesygeplejerske. Nogle kommuner har en ”tage-imod-besøg”-ordning, hvor hjemmesygeplejen
besøger patienten inden for 4 timer efter udskrivning.
•
Patienter med demens har ofte behov for at der tænkes i fleksible løsninger, hvor borgerens behov er i
centrum.
•
De pårørende og evt. kommunal sundhedskontaktperson eller demenskonsulenten194195 er inddraget i hele
udskrivningsforløbet, idet patienter med demens ikke altid kan overskue udskrivningsforløbet.
•
Egen læge eller hjemmesygeplejerske/centersygeplejerske skal have besked om seponeringsplan for
psykofarmaka, der er ordineret under indlæggelse, og følger op på denne efter udskrivning196. Se også bilag
11, side 93.
13.2.2 Palliativ indsats ved svær demens
Hos mennesker med svækkede kognitive evner og manglende evne til at udtrykke sig verbalt, kræver det særlig
omhyggelighed at sikre, at den palliative197 indsats ydes til den døende198.
Palliation til borgere med demens bør, som i andre palliative forløb, rumme forskellige muligheder for
individuel tilpasning fx mulighed for en åben indlæggelse, plejevederlag, plejeorlov, særlige hjælpemidler samt
støtte og aflastning også til den pårørende.
Den behandlende læge skal skriftligt dokumentere, at patienten er uafvendeligt døende. Personalets kendskab
til livshistorien og kompetencer med hensyn til demensomsorg er væsentlig, for at patienten kan få god
livskvalitet i den sidste tid. Behandling og plejeplan tilrettelægges ud fra god klinisk praksis og livshistorie med
faglig kompetent sygepleje, lindring af symptomer samt psykosocial- og åndelig omsorg. Indsatsen
koordineres med relevante samarbejdspartnere såvel internt som eksternt.
Forskning viser, at der hos ægtefæller til demensramte, er hyppig forekomst af depression og
http://www.videnscenterfordemens.dk/adex/
Hvis denne i forvejen kender patienten.
195 Nogle kommuner har udskrivningskoordinatorer, der samarbejder tæt med demenskonsulenten.
196Ved brug af Antipsykotiske lægemidler skal flg. data monitoreres: Anamnese, vægt og BMI, Taljeomfang, Blodtryk, faste-blodsukker,
faste-plasma lipider og EKG med bestemte intervaller. Se www.retsinformation.dk : Udsøg vejl. nr 9276 af 06/05/2014 , Kap. 9.
197 Se ordliste
198 Anbefaling i NKR Demens, SST (2013)
193
194
66
belastningstilstande i forløbet op til og efter dødsfaldet. Der bør i denne situation ydes særlig omsorg og støtte
til de pårørende, uanset om det foregår i eget hjem, på et midlertidigt døgnophold eller på et plejecenter. Der
bør tilbydes opfølgning til de pårørende efter dødsfaldet.
Personer, der passer en nærtstående, der ønsker at dø i eget hjem, kan ansøge om et plejevederlag, hvis de
opfylder fastlagte kriterier for tildeling. Betingelsen er at hospitalsbehandling efter en lægelig vurdering må
anses for udsigtsløs og at den syges tilstand ikke nødvendiggør sygehusindlæggelse eller ophold i plejebolig.
Den syge skal være indforstået med etableringen af plejeforholdet.
14. Parternes kommunikation – stationære forløb ved demens/delir
I bilag 14199, side 112 beskrives de særlige aftaler, som vedrører kommunikation og samarbejde om borgere
og patienter med demens ved indlæggelse og udskrivning. Det drejer sig her om borgere, der bliver
indlagt med demens eller med mistanke om demens som hoved- eller bi-diagnose på en somatisk eller
psykiatrisk afdeling.
Parterne beskriver, at der fortsat i 2015 kan være udfordringer i anvendelse af elektronisk kommunikation.
Fx er anvendelse af FMK og EKM ikke fuldt implementeret alle steder.
199
Beskrivelsen tager afsæt i Sundhedsaftalens generelle aftale (forløbsbeskrivelse) om Kommunikation og samarbejde ved stationære
forløb199 og supplerer denne.
67
DEL 3
15. Implementering og revision af forløbsprogrammet
Forløbsprogrammerne godkendes i Sundhedskoordinationsudvalget og revideres som udgangspunkt hvert
fjerde år som følge af vedtagelsen af en ny sundhedsaftale.
15.1 Implementering
En effektiv implementering af forløbsprogrammet kræver, dels at samarbejdsparterne har den nødvendige
kapacitet, kender og anvender forløbsprogrammet samt besidder de rette kompetencer, og dels at aktørerne
understøtter og anerkender de tankegange og organisatoriske principper, der knytter sig til ”modellen for
behandling af kronisk sygdom”200. Endelig er det vigtigt, at parterne løbende arbejder sammen om at udvikle
og afprøve nye behandlingstilbud, som tilgodeser patienter og pårørendes behov og som er evidensbaserede.
Fx tilbud om patientuddannelse.
Implementeringen af forløbsprogrammet er forankret i Sundhedsaftalens samarbejdsorganisation, hvor Den
tværsektorielle demensstyregruppe er ansvarlig for den fælles implementering, herunder udarbejdelse af en
fælles plan for implementering af forløbsprogrammet i hele regionen og opfølgning på planen.
Planen omfatter som minimum en tidsplan for kommunikationsaktiviteter, fælles kompetenceudvikling og
andre understøttende aktiviteter samt inddragelse af det lokale samarbejdsniveau (KSS’er201 og KSP’er) og
andre nødvendige aktører. Den ansvarlige for den enkelte aktivitet fremgår endvidere af planen. Den
tværsektorielle demensstyregruppe skal sikre, at der afsættes ressourcer til at gennemføre den fælles
implementeringsplan. Planen lægges frem sammen med forløbsprogrammet, når dette sendes til godkendelse.
Planen er dynamisk og fremgår af bilag 16, s.113.
På det lokale samarbejdsniveau aftales eventuelle fælles lokale implementeringsaktiviteter og opfølgning
herpå. Det enkelte sygehus, den enkelte kommune og lægepraksis er ansvarlig for implementering inden for
egen organisation, herunder at der er ressourcer til indsatsen. Der kan med fordel udarbejdes selvstændige
implementeringsplaner for den enkelte organisation, der viser, hvordan man lokalt lever op til de fælles aftaler
– tværgående som lokale.
Målet er, at forløbsprogrammet er implementeret inden for det første år efter vedtagelsen i
Sundhedskoordinationsudvalget. Det betyder, at alle kommunikationsaktiviteter i forhold til det nye program
er gennemført, og at eventuelle kompetenceudviklingstiltag er igangsat.
Der afsættes midler i Region Sjællands tværsektorielle pulje til at understøtte implementeringen af det
reviderede program.
200
201
Sundhedsstyrelsen ”Forløbsprogrammer for kronisk sygdom – den generiske model”, 2012 side 5
KSS: Kommunalt Samarbejdsforum for Somatik. KSP: Kommunalt Samarbejdsforum for Psykiatri.
68
15.1.1 Kompetenceudvikling i relation til Forløbsprogram for Demens
Ifølge NKR, Demens, SST(2013) anbefales det, at (…..) personale oplæres og støttes i at yde adfærdsændrende
indsatser over for den demente person.
Den Tværsektorielle Demensstyregruppe har i årene 2013-2015 afholdt temadage, dialogmøder og kurser om
det tværsektorielle demenssamarbejde med fokus på patientgrupper med særlige behov og med fokus på
indlæggelse og udskrivning af borgere med demens.
Aktiviteterne har samlet set vist, at der fortsat er behov for, at understøtte ambulante patientforløb ved
patientgrupper, som er særligt sårbare(adfærdsændringer(BPSD), alkoholrelateret ”demens”, yngre med
demens, borgere med demens og anden etnicitet, og sidst men ikke mindst ved indlæggelse af borgere med
demens og delir. Dette skal ske ved at etablere en Demens Skolebænk på Tværs med følgende overordnede
formål:
•
At øge viden om demens på alle niveauer i begge sektorer
•
At øge forståelsen for personer med demens
•
At understøtte den tværsektorielle samarbejdskultur igennem fælles kompetenceudvikling
•
At informere om det reviderede forløbsprogram.
Demens Skolebænk på Tværs har følgende mulige målgrupper:
1. Praktiserende læger
2. Kommunerne:
•
Basispersonale, 3 niveauer
•
Sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter, og socialrådgivere
• Demenskoordinatorer
3. Sygehuse, somatik og psykiatri:
•
Personale på medicinske, kirurgiske og almen psykiatriske afdelinger
•
Personale på neurologiske, geriatriske og ældrepsykiatriske afdelinger
•
Personale i Hukommelsesklinikker, Ældrepsykiatriske teams, m.fl.
Målsætning:
•
Det skal sikres, at alle ledere og medarbejdere, der er involveret i opsporing, udredning, behandling og
omsorg i forbindelse med demensramte, er opdateret i forhold til viden og har tilstrækkelige kompetencer
til at udføre deres opgaver.
•
Information og uddannelse om Forløbsprogram for Demens skal sikre, at alle kender deres rolle og
forpligtelser i samarbejdet samt besidder de fornødne kompetencer.
•
Borgere med demens og pårørende møder kompetente fagpersoner med viden om demens.
•
Medarbejdere på alle niveauer kan få svar på faglige spørgsmål vedrørende demens, og de ved hvor de kan
henvende sig, hvis de har et problem.
Resultatmål:
•
Kvaliteten af indsatsen for borgere med demens og pårørende er sikret igennem kompetenceudvikling
blandt de involverede fagpersoner.
•
Medarbejdere på alle niveauer er sikret adgang til rådgivning fra mere erfarne fagpersoner som
eksempelvis speciallæger i neurologi, geriatri eller psykiatri for ældre, specialistsygeplejersker,
69
neuropsykologer, og demenskonsulenter.
Kompetenceudvikling indgår som en del af implementeringsplanen for forløbsprogrammet.
15.2 Evaluering og revision af forløbsprogrammet
Hovedrevisionen af forløbsprogrammet finder sted som følge af en ny sundhedsaftale. Programmet kan dog
løbende justeres administrativt, så længe der ikke er tale om opgaveflytning mellem sektorerne. Læs mere om
opgaveoverdragelse og delegation i Sundhedsaftalen 2015-18 side 18-19.
Vurdering af behovet for justering sker årligt for at sikre at ny faglig viden og organisatoriske forandringer er
med i programmet. Det skal bl.a. sikres, at forløbsprogrammet fortsat lever op til nationale retningslinjer.
Justeringerne godkendes af Den tværsektorielle demensstyregruppe efter høring blandt relevante parter.
Styregruppen skal i den forbindelse vurdere behovet for eventuelle aktiviteter som følge af en justering.
Justeringerne i forløbsprogrammet kommunikeres gennem Sundhedsaftalens samarbejdsorganisation.
Den indledende vurdering af behov for justering samt forslag til konkret justering af forløbsprogrammet
foretages med udgangspunkt i samme gruppe, der udarbejdede programmet. Se bilag 1, side 73
De enkelte medlemmer af Den tværsektorielle demensstyregruppe har ansvar for at melde ind til den regionale
demensfaglige koordinator, hvis der undervejs opstår behov for justeringer af forløbsprogrammet.
Både hovedrevisionen af forløbsprogrammet og den løbende justering finder sted på grundlag af en løbende
monitorering af forløbsprogrammet.
16. Monitorering af forløbsprogrammet
Der er frem til næste hovedrevision af forløbsprogrammet særligt fokus på at udvikle en fælles tilgang til
monitorering202 af kvalitet med fælles indikatorer mv.
Der skal udpeges såvel kvantitative og kvalitative indikatorer for effekterne af forløbsprogrammer inden for
følgende tre områder:
•
Den organisatoriske effekt
•
Den borgeroplevede kvalitet af patientforløbet
•
Den klinisk kvalitet203
Den tværsektorielle demensstyregruppe har besluttet, at de valgte indikatorer skal belyse kvalitet inden for
følgende tre af forløbsprogrammets seks formål:
1. At opspore flere så flere får demensdiagnose og i tidlig fase. (Organisatorisk effekt, borgeroplevet og
klinisk effekt)
2. Bedre og mere koordinering af patientforløb, herunder opfølgning. (Organisatorisk effekt, og
202
203
Registrering/overvågning
Sundhedsstyrelsen ”Forløbsprogrammer for kronisk sygdom – den generiske model”, 2012
70
borgeroplevet kvalitet)
3. Bedre og mere faglighed i indsatser på basis af evidens og best-practice (Klinisk kvalitet)
Styregruppen har endvidere udarbejdet en prioriteret oversigt over forslag til kvantitative og kvalitative
indikatorer for effekten af den tværsektorielle demensindsats med udgangspunkt i ovennævnte formål.
Der er behov for at igangsætte et pilotprojekt for at få mere viden om effekterne af forløbsprogrammet.
Formålet med projektet er:
På kort sigt:
1. At udpege sigende indikatorer for Forløbsprogram for Demens.
2. At opnå erfaring med om det er muligt at indsamle sammenlignelige kvantitative og kvalitative data, der
kan måle på effekten af Forløbsprogram for Demens.
3. At afdække mulige barrierer og deres løsning, inden implementering af de valgte indikatorer igangsættes
i alle kommuner og i almen praksis.
På langt sigt:
1. At de udvalgte indikatorer implementeres i praksis (vis projektets resultater viser, at det er muligt at
indsamle sammenlignelige data)
2. At få viden om, hvorvidt og i hvilken grad aktørerne i det tværsektorielle demenssamarbejde følger
anbefalingerne i Forløbsprogram for Demens
3. At gøre det muligt i højere grad at opgøre effekter af Forløbsprogram for Demens
4. At de udvalgte indikatorer indarbejdes i Region Sjællands Sundhedsplatform (IT-system)
Se også bilag 18 og bilag 19
Den tværsektorielle demensstyregruppe ansøger Region Sjællands tværsektorielle pulje om midler til
gennemførelse af projektet, hvis der er behov for midler ud over de afsatte midler til implementering.
71
17. Oversigt over bilag og værktøjer:
Bilag 1: Den Tværsektorielle demensstyregruppe og revisionsgruppen
Bilag 2: Forkortelser og fagudtryk
Bilag 3: Vejledende beskrivelse af demenskonsulent- og demenskoordinatorfunktion
Bilag 4: Observationsguide – opsporing af demens
Bilag 5 Vejledende tjekliste- vurdering af funktion og adfærd
Bilag 6: Kommunikation og samarbejde på tværs af sektorer om patienter med demens–Ambulante forløb
Bilag 7 DAD – skema. ADEX-udgaven 2014
Bilag 8: Guide til kommunens opfølgning efter demensudredning.
Bilag 9: Vejledende beskrivelse af den kommunale patientuddannelse
Bilag 10: - ”Vejledning for lægekontakt ved problem-skabende adfærdsændringer”
Bilag 11: Sundhedsstyrelsens vejledning vedrørende brug af psykofarmaka ved demens
Bilag 12: Faglig vejledning Ældrepsykiatri
Bilag 13: Regional instruks for udredning og behandling af delir (206572)
Bilag 14: Kommunikation og samarbejde på tværs om patienter med demens i stationære forløb
Bilag 15: Kommunikation med personer med kognitiv svækkelse/demens
Bilag 16: Implementeringsplan
Bilag 0: Stratificering
Bilag 18: Indikatorer
Bilag 36: Flow-diagram
72
18. Bilag
1:
Den
revisionsgruppen
Tværsektorielle
demensstyregruppe
og
Den tværsektorielle demensstyregruppes medlemmer 2015.
Formand:
Vicedirektør Søren Rask Bredkjær, Psykiatrien i Region Sjælland
Kommunale
repræsentanter:
Ledelsesrepræsentanter:
KSS Roskilde-Køge: Centerleder Marianne Mouritsen Jensen, Greve Kommune
(Næstformand)
KSS Holbæk: Afdelingsleder Anette Rise, Center for Omsorg og Sundhed, Odsherred
Kommune
KSS Næstved-Slagelse-Ringsted: Distriktschef Sonja Müller, Næstved Kommune
KSS Nykøbing F.: Ældre- og Sundhedschef Grete Breinhild, Lolland Kommune
Faglige repræsentanter:
Demenskonsulent Liza Brinks, Guldborgsund Kommune
Demenskonsulent Birgitte Meisner, Kalundborg Kommune
Almen praksis:
Praktiserende læge Anna Marie Bak, Hvalsø, Praksiskonsulent for neurologi, Roskilde
Sygehus
Psykiatrien:
Ledende oversygeplejerske Sussi Heidi Bratbjerg, Afd. for Specialfunktioner
Afdelingssygeplejerske Lone Bjørg Hansen, Afd. for Specialfunktioner, Vordingborg
(suppleant)
Neurologien:
Ledende overlæge Jesper Gyllenborg, Neurologisk Afd., Roskilde Sygehus
Ledende oversygeplejerske Helle Auerbach, Neurologisk Afd., Slagelse Sygehus(suppleant)
Geriatrien:
Overlæge Lars Laugesen, Geriatrisk Hukommelsesklinik. Slagelse Sygehus.
Ledende oversygeplejerske Gitte Sonne, Geriatrisk Afd. Roskilde Sygehus(suppleant)
Øvrige medlemmer af
styregruppen:
Alzheimerforeningens regionsrepræsentant Aase Stær, Vestsjælland
Regionsældrerådets repræsentant Kirsten Feld, Roskilde Ældreråd.
Programleder for forløbsprogrammer Esben Frederiksen, Kvalitet og Udvikling Sund,
Region Sjælland
Sekretær: Demensfaglig koordinator Jette Gerner Kallehauge, Psykiatrien
Revisionsgruppens medlemmer - Forløbsprogram demens 2015.
Almen Praksis
Navn
Titel
Anna Marie Bak
Praktiserende læge, praksiskonsulent, neurologi Roskilde
Anne-Dorte Nygaard
Gruppeleder visitatorteam, Solrød
Marianne Mouritsen Jensen
Centerleder, Greve
Charlotte Pedersen
Demenskonsulent, Holbæk
Peter Høgh
Overlæge, ph.d., Klinisk forskningslektor ved Københavns
Universitet, Regionalt Videnscenter for Demens, Roskilde
Jakob Hejmdal Gren
Neurolog, Hukommelsesklinikken, Roskilde
Geriatri:
Lars Laugesen
Overlæge, Geriatrisk Hukommelsesklinik, Slagelse
Ældrepsykiatri:
Lone Bjørg Hansen
Afdelingssygeplejerske
Eva Berthou
Afdelingslæge
Anni Enevoldsen
Socialrådgiver
Esben Frederiksen
Programleder for forløbsprogrammer, KU Sund
Jette Gerner Kallehauge
Projektleder, regional demenskoordinator
Kommunerne:
Region Sjælland:
Neurologi:
Regionshuset
73
19. Bilag 2: Forkortelser og fagudtryk
ACE: Addenbrooke’s Cognitive Examination giver flere og mere nuancerede oplysninger om det kognitive
funktionsniveau end fx MMSE alene og udgør et velegnet supplement ved
Demensudredning. Man kan maksimalt score 100 point.
AD: Alzheimers demens
ADL: Almindelig daglig livsførelse
ADAS COG: Alzheimer's Disease Assessment Scale-cognitive subscale består af 11 tests inden for fire symptomområder:
Hukommelse, orientering, sprog og praksis.
Addenbrooke´s: Addenbrooke’s Cognitive Examination (ACE) giver flere og mere nuancerede oplysninger om det
kognitive funktionsniveau end fx MMSE alene og udgør et velegnet supplement ved demensudredning.
Behave-AD: Test af adfærd ved Alzheimers Demens
BMI: body mass index finder man ved ”vægt: (højde x højde) = BMI”. Når den er over 25-30 er der tale om overvægt. Over
30 er der tale om svær overvægt og risikoen for hjerte/karsygdomme øges. Ældres BMI skal generelt ligge lidt højere end
unge menneskers BMI.
BPSD: Behavioral Psykiatric Symptoms of Dementia: Adfærdsmæssige og psykiatriske/psykologiske symptomer ved
demens
BT: Blodtryk er en måling af, hvor stort tryk der er på blodet, der pumpes ud af hjertet/det tryk der er på blodet, når det
løber ind i hjertet.
BUM-model: Bestiller-Udfører- Modtager- model. BUM-modellen foretager en lovpligtig adskillelse mellem den
kommunale myndighed i en visitationsenhed (bestiller) og det udførende led (udfører). Denne organisering har til formål
at sikre ens og uvildig tildeling af ydelser.
CAM COQ: Cambridge Cognitive Examination er udviklet med henblik på at bidrage til at diagnosticere demens i et
tidligt stadium og giver væsentligt flere oplysninger end fx MMSE.
CNS: Centralnervesystem
CT-skanning: computer-tomografi er røntgenundersøgelse med computerfremstillede tværsnitsbilleder af hoved, krop
eller lemmer.
D4 dokumenter: Regionale retningslinje for demensudredning og behandling. De findes som ”D4-dokumenter” i Region
Sjællands interne dokumentsystem. Instrukserne revideres løbende og en aktuel kopi af disse dokumenter kan altid
rekvireres ved henvendelse til den regionale demenskoordinator, hvis almen praksis eller kommunale samarbejdspartnere
ønsker at orientere sig om indholdet.
DAD: Disability Assessment in Dementia bygger på et struktureret interview med patientens plejer/pårørende om basale
og instrumentelle daglige funktioner såsom hygiejne, påklædning, spisning, indkøb og håndtering af medicin.
74
DAT-skanning: Dopamin Transporter. Se i øvrigt under SPECT-skanning.
DOS: Demens Observations Studiet er udviklet mhp. primært at observere forløb hos patienter med demenslidelser med
særligt fokus på Alzheimers sygdomed Det sekundære formål er at observere eventuelle forskelle på behandlingsrespons
og bivirkningsprofil.
EEG: Elektroencephalografi er en kortlægning af hjernens spændingsforskelle.
EKG: Elektrokardiogram er en kortlægning af hjertets spændingsforskelle. Kortlægningen foregår ved, at der sættes en
række elektroder forskellige steder på patientens krop, afhængig af hvilken vinkel hjertet skal måles fra.
FMK: Fælles (elektronisk) Medicin Kort. En central database hos National Sundheds it som indeholder oplysninger om
alle danske borgeres elektroniske og indløste recepter igennem de seneste to år samt en liste over borgerens aktuelle
lægemiddelordinationer (med tilhørende recepter og effektueringer)
Fluency-test: Fluency- testningens overordnede formål er at afdække, hvorvidt patienten er i stand til at anvende og
fastholde mentale søgestrategier.
GDS: Geriatric Depression Scale eller Geriatrisk depressionsskala er konstrueret med henblik på at identificere
depression hos ældre.
Hamilton depressionsskala: Test, der har til formål at graduere tyngden af depression. Testen er hovedsagligt rettet
mod voksne, der ikke lider af en demenssygdomed
Holter monitorering: Et lille apparat, der påhæftes patienten. Via små påklistrede elektroder på brystkassen laves en
grafisk registrering af de elektriske impulser, der frembringes i hjertet over en periode på 24 timer.
Indikator: Målbar variabel som anvendes til at belyse, i hvilken grad kvalitetsmålet er opfyldt, og som afspejler
kvalitetsniveauet og kan anvendes som et advarselssignal
KOL: Kronisk Obstruktiv Lungesygdom
LBD: Lewy Body Demens
Lumbalpunktur: Rygmarvsvæskeprøve, der bliver foretaget, når der er tvivl om demensdiagnosen. I rygmarvsvæsken
kan man med 90 % sikkerhed ved positivt svar måle, om der er tale om Alzheimers demenssygdomed Der måles efter
såkaldte ”Alzheimermarkører”.
MADRS: Montgomery & Åsberg Depression Rating Scal, er konstrueret mhp. at registrere ændringer i sværhedsgraden
af depression, men instrumentet anvendes også som screeningstest for depression.
MedCom: MedCom er etableret i 1995 som et offentligt finansieret, non profit samarbejde mellem myndigheder,
organisationer og private firmaer med tilknytning til den danske sundhedssektor. I økonomiaftalen fra 1999 mellem
amterne og regeringen blev det besluttet at permanentgøre MedCom med følgende formål: "MedCom skal bidrage til
udvikling, afprøvning, udbredelse og kvalitetssikring af elektronisk kommunikation og information i sundhedssektoren
med henblik på at understøtte det gode patientforløb".
MOCA-test: Montreal Cognitive Assesment
MMSE-test: Mini Mental State Examination er en kortfattet hukommelsestest. Man kan maksimalt score 30 point.
75
MMSE-testen er anerkendt, som den mest benyttede test på verdensplan til identifikation af demens.
MR-scanning: Magnetisk Resonans. En lægelig metode til at danne skarpe billeder af bløddele og knogler i kroppen ved
hjælp af magnetisme og radiobølger.
NPI: Neuropsychiatric Inventory er udviklet med henblik på at vurdere psykopatologi (beskrivelse og karakteristik af de
symptomer, der afgrænser og kendetegner psykiske lidelser, fx hallucinationer, vrangforestillinger, angst og depression)
hos ældre med demens.
NPH: Normal Pressure Hydrocephalus, normaltrykshydrocephalus. En sygdomstilstand, hvor der foreligger forstyrrelser
i omsætningen af hjernevæske, og hvor hjernens væskehulrum bliver udvidet. Dette kan forårsage demenslignende
symptomer.
P: Puls-måling af hjertets slag pr. minut, eller de antal gange hjertet pumper pr. minut for at få blodet rundt i kroppen.
PET-skanning: Positron-emissions-tomografi er nuklearmedicinsk teknik til fremstilling af snitbilleder (tomografi), der
anvendes til afbildning af organers stofoptagelse og stofomsætning. Et svagt radioaktivt sporstof anvendes til at måle
antallet af dopaminholdige celler i hjernen.
PiB: PiB scanning kan belyse, om der er øget beta-amyloid protein (plaques) i hjernen, der forårsager Alzheimers
demenssygdomed
SEL: Serviceloven
SL: Sundhedsloven
SST: Sundhedsstyrelsen
SPECT-skanning: Single photon emission computed tomography er en nuklearmedicinsk undersøgelsesmetode til
blandt andet at kunne undersøge hjernens blodgennemstrømning. Et svagt radioaktivt sporstof anvendes til at måle
antallet af dopaminholdige celler i hjernen eller andre steder fx i hjertet.
Stratificering: Allokering(inddeling) af Patientgrupper til den behandling, rehabilitering og/eller opfølgning, der giver
det
mest
optimale
udbytte
for
Patienterne,
sundhedsvæsenet
og
ressourceudnyttelsen
VAD: Vaskulær demens
VISO: "Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation" tilbyder gratis landsdækkende specialrådgivning til
kommuner og specialtilbud til borgere, når den rette ekspertise ikke findes i kommunen.
Palliation betyder lindring. Ordet stammer fra latin ”pallium”, der betyder kappe, tæppe eller kåbe og anvendes i dag om
den professionelle indsats for at forebygge og lindre lidelse for mennesker ramt af livstruende sygdom (fx lungesygdom,
hjertesvigt, kræft, kronisk nyresygdom og neurologisk sygdom)
76
20. Bilag 3: Vejledende beskrivelse
demenskoordinatorfunktion
Organisering
Demenskonsulentens
overordnede
ansvar
og
opgave
af
fremgår
demenskonsulent-
af
forløbsprogrammet
afs.
og
3.2.1.
Demenskonsulentfunktionen er bemandet med en eller flere personer afhængig af kommunens størrelse og
har hele kommunen som arbejdsområde.
Herudover har en del kommuner i Regionen valgt at ansætte en demenskoordinator med ledelsesfunktion, der
har ansvar for at sikre den samlede indsats på demensområdet og at sikre formidlingen af alle forhold om
demens i kommunen, både faglige og samarbejdsmæssige. Funktionen er omdrejningspunkt for alle interne
og eksterne henvendelser vedrørende demens, når der ikke findes en konkret kontakt, eller man er usikker på,
hvem man skal henvende sig til.
Demenskoordinatorens arbejdsopgaver er fx
•
Medansvarlig for opfyldelse af kommunens målsætning på området
•
Fungerer som omdrejningspunkt for alle interne og eksterne henvendelser vedr. demens, der ikke
direkte vedrører borgere
•
Sikrer at alle henvendelser, uanset art, videreformidles til den part, der ifølge kommunens interne valg
er relevant
•
Sagsbehandling af indberetning og opgørelse af magtanvendelsessager mv. (tilsynsopgaver)204
•
Faglig koordinering, prioritering og vejledning af demenskonsulenternes indsats
•
Ansvarlig for at følge udviklingen på området, holde viden ajour og medvirke til faglig justering og
udvikling ved deltagelse i møder og aktiviteter i Demensnetværket i Region Sjælland
Demenskonsulentens arbejdsopgaver:
Demenskonsulent205 medvirker ved opsporing, udredning, etablering af tilbud, og opfølgning ifølge
forløbsprogrammet:
•
Fungerer som omdrejningspunkt for alle interne og eksterne henvendelser vedr. borgere med
demenssymptomer
•
Sikrer at alle henvendelser vedrørende borgere med demens, uanset art, videreformidles til den part,
som ifølge kommunens interne valg er relevant
•
Medvirker til opfyldelse af kommunens målsætning på området
•
Fungerer som støtteperson for borgere med demens og udarbejder helhedsbeskrivelse af borgerens
situation, herunder foretager relevante tests/undersøgelser, forud for udredning hos praktiserende
læge og forud for visitation til hjemmeplejens ydelser
204
Enkelte kommuner har bemyndiget demenskoordinatoren til at udføre denne opgave, andre har ansat jurist eller anden fagperson til
opgaven i en stabsfunktion.
205 Opgaverne kan i nogle kommuner være helt eller delvist uddelegeret til sundhedsfaglig kontaktperson, fx primærsygeplejerske.
77
•
Medansvarlig for at koordinere indsatsen i samarbejde med borgeren med demens og dennes
pårørende samt at indsatsen tager udgangspunkt i individuelle behov og ressourcer
•
Medansvarlig for at borgere med demens og pårørende får relevante tilbud målrettet den enkelte
borgers funktionsniveau fx i form af rådgivning, praktisk hjælp, personlig pleje, psykosocial indsats,
dagtilbud, botilbud med mere i henhold til gældende lovgivning og kommunens serviceniveau
•
Medansvarlig for at borgere med demens og pårørende kontaktes med passende interval med hensyn
til opfølgning på de leverede ydelser
•
Sikrer løbende opfølgning på og vurdering af situationen hos borgere, der frasiger sig støtte og ydelser
efter demensdiagnosen er stillet, eller som ikke ønsker demensudredning. Dette med henblik på at
forebygge omsorgssvigt
•
Være igangsætter og tovholder i demens- og pårørendegrupper
•
Medvirker til at hjemmeplejens personale undervises i grundlæggende viden om demens, får kendskab
til forløbsprogrammet for demens og kontinuerligt får ajourført viden
•
Yder faglig vejledning til personale, der arbejder med borgere med demens
•
Medvirker til at styrke netværksarbejdet bl.a. ved samarbejde med de frivillige organisationer
•
Medvirker til at udbrede viden om demens i nærmiljøet og til andre faggrupper, der møder borgere
med demens i det daglige arbejde
•
Ansvarlig for at følge udviklingen på området, holde viden ajour og medvirke til faglig justering og
udvikling ved deltagelse i møder og aktiviteter i Demensnetværket i Region Sjælland
78
21. Bilag 4: Observationsguide – opsporing af demens
Borgeren navn:____________________
Observationer, der kan give mistanke om demens.
Hukommelse:
Borgeren husker
ikke:
Opmærksomhed
og koncentration:
Sæt X:
1.
Egen alder og personlige data
2.
Navne på pårørende og andre relevante personer
3.
Nyligt indtrufne private og offentlige begivenheder
4.
Medicin (formål, dosering, anvendelse)
5.
Aftalen om at man skulle komme, og hvad besøget går ud på
6.
Hvad han/hun lige har læst eller set i TV for nyligt
7.
Hvor han/hun har lagt sine ting (briller, høreapparat, kalender, papirer, mv.)
8.
Taber koncentrationen eller ”tråden” under samtale
9.
Distraheres let af ligegyldige forstyrrelser
10. Har svært ved at holde sig til emnet og glider let ud af ”tangenten”
Sprog:
11. Har svært ved at forstå, hvad man siger eller spørger om (OBS! Nedsat hørelse?)
12. Har svært ved at finde ordene (personnavne, navneord) og ved at udtrykke sig
13. Benytter ofte de samme fraser og jargon
Tænkning 0g
problemløsning:
14. Skal tænke sig påfaldende længe om inden forståelse eller korrekt svar
Styrende og
kontrollerende
(eksekutive)
funktioner:
16. Er aspontan og uden initiativ
15. Er træg og langsom i bevægelser og handlinger
17. Siger eller foretager sig intet på egen hånd
18. Har mistet interesse for og engagement i sociale relationer, aktiviteter og hobbies
19. Svarer/reagerer impulsivt og uden at tænke sig om
20. Gentager sig selv i ord og handlinger
Indsigt og
dømmekraft:
21. Forstår ikke hvem du er eller formålet med dit besøg
22. Erkender ikke formålet med medicinering, behandling og andre hjælpe
foranstaltninger
23. Kan ikke forstå/acceptere konsekvenserne af egen sygdom og handicap
Stemningsleje og
affekt:
24. Er trist, opgivende og føler utilstrækkelighed
25. Er påfaldende upåvirket af betydningsfulde begivenheder (private og offentlige)
26. Kan ikke beherske/kontrollere effekterne (gråd, latter, vrede)
Personlig
hygiejne og
fremtræden:
27. Forsømmer egen hygiejne og påklædning
28. Tilpasser ikke påklædningen i forhold til situationen og årstiden
29. Forsømmer/misligholder boligen
Bemærk desuden:
30. Stemmer borgerens oplysninger overens med oplysninger fra de pårørende?
31. Kan borgerens vanskeligheder med Almindelig Daglig Livsførelse (ADL) alene
forklares med fysisk svækkelse?
32. Taler borgeren med sig selv eller med nogen, der ikke er til stede?
33. Stemmer borgerens oplysninger overens med oplysninger fra de pårørende?
Kilde: Neuropsykolog Peter Bruun, Hillerød.
79
22. Bilag 5 Vejledende tjekliste- vurdering af funktion og adfærd
Kan anvendes af demenskonsulenten som skabelon i kommunens journalsystem ved behov for
dokumentation og kommunikation med egen læge eller regional udredningsenhed om mistanke om demens
hos en borger, som er kendt af demenskonsulenten206.
1.
Persondata:
2. Pårørendeoplysning:
3. Henvisningsdiagnose
4. Særlige forhold:
5.
Generel anamnese:
6. Beskrivelse af aktuelle situation:
7.
Undersøgelsesresultater:
7.1
Livshistorie (max 10 linjer)
7.2
Borgerens netværk
7.3
Borgerens interesser
7.4
Borgerens ressourcer
7.5
Fysisk anamnese
7.6
Blære tarmkontrol
7.7
Syn/hørelse
7.8
Håndtering af Medicin
7.9
Demenssymptomernes opståen, forløb og evt. somatiske undersøgelser
7.10
MMSE
7.11
Urskivetest
7.12
Kognitive funktioner, vurdering af:
7.12.1
Korttidshukommelse
7.12.2
Langtidshukommelse
7.12.3
Orientering i egne data, tid og sted
7.12.4
Døgnrytme
7.12.5
Orienteringsevne i hjemmet
7.12.6
Orienteringsevne udenfor hjemmet
7.12.7
Apraksi indlærte færdigheder
7.12.8 Agnosi, genkendelsesevne
7.12.9
Afasi, tale/forståelse og talbehandling
Tjeklisten blev anbefalet til brug blandt demenskonsulenter på møde i det regionale demensnetværksmøde
i maj 2013.
206
80
23. Bilag 6 Kommunikation og samarbejde ved ambulante forløb for
patienter med demens.
Omfatter kommunikation og samarbejde i forbindelse med ambulante forløb af kortere eller længere
varighed.
En ambulant patient er en patient, der er indskrevet i et ambulatorium. Forløb i dagafsnit betragtes som
ambulant udredning og behandling.
I det følgende beskrives de særlige aftaler, som vedrører kommunikation og samarbejde om borgere og
patienter med demens ved ambulant opsporing, udredning, behandling og opfølgning.
Borgere med demens mister gradvist (ofte tidligt i forløbet) evnen til at tage vare på egne forhold og
interesser bl.a. fordi:
•
De helt eller delvist mangler indsigt i konsekvenser af demenssygdom og derfor ikke forstår
betydning af undersøgelse og behandling eller af at ændre livsførelse.
•
De kun vanskeligt kan fastholde og videregive informationer.
•
De ofte bliver forvirrede over at møde nye ansigter og nye omgivelser.
Klare aftaler om overgange og kommunikation mellem sektorerne er derfor altafgørende for patientforløbet
og for opfølgningen.
Med henblik på at opnå den bedst mulige behandling af patienter med demensdiagnose samt optimering af
tovholderens funktion og sikring af et koordineret patientforløb, skal parterne samarbejde med borgeren og
de pårørende med udgangspunkt i én fælles plan for borgerens forløb.
Ved samtidige indsatser skal parterne tilstræbe en tidlig og løbende dialog mhp. en fælles målsætning og
koordinering af patientforløbet. (1 borger – 1 plan)
Dialog om patientforløbet bør primært foregå via MedCom- standarder, kan evt. i komplekse tilfælde ske pr.
videokonference eller evt. telefonisk.
De særlige aftaler om kommunikation og samarbejde, som gør sig gældende for patienter(borgere) med
demens (eller kognitiv svækkelse) er markeret med blåt.
(Se næste side)
81
1.1
KOMMUNIKATION VED AMBULANTE FORLØB
Opsporing:
Kommunen medvirker til opsporing:
Kommunens demenskonsulent videregiver efter borgerens samtykke, observationer v.
mistanke om demens til egen læge.
Sygehusafdelinger medvirker til opsporing: Observationer vedr. mistanke om demens, som
opstår under indlæggelse, sendes pr. epikrise til borgerens egen læge, således at egen læge
evt. kan opstarte et udredningsforløb, hvis der fortsat er indikation herfor.
Demenskonsulent og egen læge træffer aftale om opfølgning hos borgere som er under
mistanke for demens, men som ikke ønsker udredning
1.1.1
Egen læge eller anden afdeling henviser til ambulant behandling.
Henvisningen skal ske elektronisk fra lægesystemet/via OPUS. Henvisningen er udarbejdet i
henhold til ”Den gode henvisning”207.
Henvisning til demensudredning sker så vidt muligt via egen læge og sendes til
Fællesvisitation - Demenspostkassen. Instruks for henvisning til demensudredning fremgår
af Forløbsprogram for Demens, afs. 7.2.
Obs! Kontaktoplysninger til pårørende skal så vidt muligt påføres henvisningen.
1.1.2
Alle henvisninger til demensudredning modtages i Demenspostkassen.
Her foretages visitation, hvorefter ambulatorierne modtager de visiterede henvisninger.
Ambulatoriet modtager henvisningen, og senest 8 hverdage efter modtagelse af
henvisningen, fremsender sygehuset brev til borgeren om forventet tid og sted for første
ambulante kontakt.
For at sikre fremmøde, er det ofte nødvendigt at pårørende eller patientens
demenskonsulent/sundhedskontaktperson i kommune også får besked om tid og sted
for 1. samtale.
Sygehuset fremsender automatisk bookingsvar til den praktiserende læge.
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/sjaelland/patientforloeb/visitation-vejledninger/dengode-henvisning/
207
82
1.2
KOMMUNIKATION VED PLANLÆGNING AF BEHANDLINGSFORLØB
1.2.1
Ved første ambulant konsultation gennemføres samtale med patient og evt.
pårørende
Både læge og sygeplejerske bør være til stede ved samtalen, for at tilgodese patient og
pårørendes forskellige behov og evne til samtale. Pårørende er vigtig informant og bør
interviewes uafhængigt af patienten.
Det fremgår af bilag 15, side 112, hvilke kommunikative redskaber, der kan tages i anvendelse
for at fremme kommunikationen med patienter med kognitiv svækkelse/demens.
Samtalen bygger på indholdet i henvisningen og skal omfatte:
•
Patienten får oplyst kontaktperson (ved 2 eller flere ambulante besøg)
•
Indhentning af informeret samtykke
•
Årsag til ambulantbehandling, samt diagnostik- og behandlingsplan
•
Patientens habituelle tilstand
•
Dialog med patienten om forventning til diagnostik, behandling og afslutning af
forløbet
•
Evt. brev vedr. tidspunkt for operation/behandling
•
Evt. underretning af og aftaler med pårørende
•
Evt. underretning til hjemmepleje
•
Evt. underretning til demenskonsulent
•
Evt. underretning egen læge
Samtalens indhold dokumenteres i journal.
1.2.2
Sygehuset gennemfører diagnostik og behandling.
Der foretages lægefaglig vurdering eller vurdering på lægefagligt ansvar, af behov for:
•
Genoptræning
•
Hjælpemidler
•
Forebyggelse
•
Rehabilitering
Hvis der er behov for kommunale ydelser før, under og efter afslutning af ambulant forløb i
forhold til ovenstående, orienteres kommunen via en korrespondancemeddelelse.
83
1.2.3
Sygehuset orienterer kommune og egen læge.
Løbende orientering af kommune og praktiserende læge efter hvert ambulant besøg, der
medfører ændringer i det planlagte forløb eller andre forhold, der er af betydning for hhv.
kommune og praktiserende læge. Orienteringen sker via en korrespondancemeddelelse. I
særlige situationer, hvor der kræves umiddelbar handling, tages telefonisk kontakt.
Fx observationer af forværring i demenssygdom, som kræver hurtig og proaktiv handling
1.2.4
Kommunen orienterer sygehuset.
Kommunen kontakter sygehuset og orienterer om forhold i patientens situation, der har
betydning for behandlingsforløbet.
Demenskonsulenten sender fx observationer ved mistanke om demens, vurdering af
patientens funktionsevne og adfærd, oplysninger om patientens livshistorie, vaner og
interesser208 og/ eller en beskrivelse af den kommunale indsats ved uhensigtsmæssig
adfærd, til patientens udrednings- og behandlingsenhed.
1.3
KOMMUNIKATION VED AFSLUTNING AF ET AMBULANT FORLØB
1.3.1
Ved det afsluttende ambulante besøg gennemføres samtale med patienten.
Deltagere og kommunikation med patienten: Som ved 1. samtale. Se pkt. 1.2.1 og bilag 15, side
112
Samtalen omfatter information til patienten og evt. pårørende og skal omfatte:
208
•
Gennemgang af diagnostik og behandlingsforløbet
•
Gennemgang af aftaler om efterbehandling, kontrol, genoptræning og rehabilitering
samt patientens handlemuligheder ved pludseligt opståede komplikationer
•
Gennemgang af eventuelle aftaler med kommunen
•
Relevante sundhedsbevarende og sygdomsforebyggende tiltag (se sundhed.dk/SOFT)
og evt. henvisning hertil
Kan evt. udveksles via elektronisk patientplatform som f.x IDIFY (elektronisk livshistorie)
84
•
Se også Forløbsprogram for Demens, afs. 7.6.4
•
Samtalens indhold dokumenteres i journal.
•
Regional udredningsenhed hjælper patienter som ikke har kontakt med
hjemmeplejen og som ingen pårørende har, med den første tidsbestilling hos egen
læge, når patienten afsluttes i Hukommelsesklinikken.
1.3.2
For patienter, der modtager eller skal modtage kommunale ydelser, orienterer
sygehuset kommunen.
Ved afslutning medgives patienten ved behov en genoptræningsplan og udskrivningsrapport,
der tillige sendes elektronisk til kommunen.
Hvis patienten afgiver samtykke209, sender udredningsstedet desuden konklusionsnotat eller
epikrise til kommunens demenskonsulent via visitationen. Bilag 8, side 87, DAD-skema kan
anvendes som fælles arbejds- og kommunikationsredskab til vurdering af patientens ADLfunktioner.
Behov for evt. hjælpemidler, forebyggende tiltag eller rehabiliterende tiltag beskrives under
fremtidige aftaler.
OBS! Anbefalinger ved ernæring, forebyggelse og rehabilitering er også relevant ved demens.
Se Forløbsprogram for Demens afs. 1.6 og 11.2
1.3.3
Patienten afsluttes.
Sygehuset registrerer patienten som afsluttet.
1.3.4
Sygehuset orienterer patientens egen læge
Sygehuset afsender ambulantnotat til patientens egen læge senest tredje hverdag efter
afslutning, i henhold til gældende kvalitetsmål. Ambulantnotatet skal indeholde oplysninger
om:
209
•
Diagnose
•
Diagnostik og behandling
Kommunikation mellem sundhedspersoner om en patients behandling er undtaget fra reglerne om samtykke, men patient (og
pårørende) skal orienteres om kommunikation, der foregår mellem de sundhedsfaglige demenssamarbejdspartnere. Se også 1.7.2
85
•
Anbefalet medicin
•
Anbefalet kontrol og efterbehandling
•
Anbefalinger vedr. ernæring, forebyggelse og rehabilitering
•
Information givet til patienten
Ved patienter med demens skal notatet desuden indeholde oplysninger om:
•
Aktuelle funktionsniveau, vedlagt DAD-skema. Se Bilag 7, side 87
•
Vurdering af behov for sociale foranstaltninger
•
Behov for evt. yderligere behandling med antidepressiva og neuroleptika
•
Afgørelse om opfølgning (stratificering). Se kap.5. Og bilag 18, s.116
•
Udleveret informationsmateriale
•
Evt. deltagelse i foredrag/kursus og ønske om patientuddannelse
Evt. genoptræningsplan sendes elektronisk.
1.3.5
Almen praksis’ og kommunens opfølgning efter ambulant forløb i sekundær
sektor
Udvekslingen af information foregår efter de retningslinjer, der i den enkelte kommune er
aftalt mellem den praktiserende læge og demenskonsulenten/hjemmeplejen.
Praktiserende læge og demenskonsulenten/hjemmeplejen udveksler ved behov og efter
samtykke via edi-fact systemet, informationer om fx:
•
Observationer ved forværring af demenssygdom
•
Mødetider (hvis borger har svært ved at overholde aftaler)
•
Ændringer i medicinsk behandlingsplan
•
Nyopståede specifikke problemer og ændringer af den kommunale handleplan
Sundhedsfaglig kontaktperson skal være opmærksom på at hjælpe med tidsbestilling hos egen
læge, for at sikre rettidig og nødvendig opfølgning. (gælder stratificeringsgruppe 3-6)
86
24. Bilag 7 DAD – skema. ADEX-udgaven 2014
87
88
25. Bilag 8: Guide til kommunens opfølgning efter demensudredning.
Kommunen foretager opfølgning efter demensudredning og kan anvende denne guide:
Demenskonsulenten yder råd og vejledning210 og sørger for regelmæssig opfølgning og revurdering i
samarbejde med kommunens visitation.
Opfølgning omfatter følgende områder:
-
Om der hos den demensramte er tegn på evt. somatiske sygdomme/problemer (borgere med demens,
kan have svært ved at give udtryk for smerte mv.)
-
At medvirke til vurdering af virkning og bivirkning af medicin, herunder regelmæssig opfølgning i
samarbejde med den behandlende læge. Kun borgere med demens, som ikke har kontakt med
hjemmesygeplejerske
-
Om der er opstået særlige risici i hverdagen med henblik på forebyggelse af fare for personskade,
personen med demens udsætter sig selv eller andre for
-
Om der er behov for at overveje værgemål, fuldmagt, plejetestamente ifølge de særlige regler om
demensramtes retsstilling
-
Om der er sket ændringer i borgerens færdigheder, funktionsevne og adfærd, herunder analyse af årsag
-
Om der evt. er sket ændringer i de pårørendes forhold, der kan betyde behov for yderligere støtte eller
vejledning
210
-
Om der er sket ændringer i den demensramtes almentilstand herunder ernæring og vægt
-
Løbende revurdering af behov for sundhedsfremmende og/eller rehabiliterende indsats.
http://socialstyrelsen.dk/aeldre/demens/radgivning-og-stotte/radgivningsmodellen
89
26. Bilag 9: Vejledende beskrivelse af den kommunale patientuddannelse
Undervisningens form og indhold
Patienter med demens og deres pårørende kan have fordel af såvel individuel rådgivning og gruppebaseret
undervisning, fx 5 x 2 timer211.
Deltagerantallet på et kurset bør max være 20.
Undervisningen bør være tilrettelagt således, at den delvist består af parallelle men samtidige forløb, da
patienter og pårørende har forskellige behov for viden og for erfaringsudveksling.
Kurserne bør endvidere indeholde relevant information om bopælskommunens tilbud til demensramte og
pårørende samt information om frivilliges tilbud. Det anbefales derfor at kommunens demenskonsulent er
kursusleder og er til stede under hele forløbet.
Vejledende beskrivelse af et kursusforløb:
•
Modul 1: Hvad er demens?
Formålet med modulet er at give deltagerne basal viden om demens. Desuden vil emner som forebyggelse
og behandling af sygdommen blive belyst.
Underviser: Speciallæge eller praktiserende læge
•
Modul 2: Hverdagen med demens
Formålet med modulet er at give deltagerne mulighed for at drøfte deres situation og de forskellige
udfordringer i dagligdagen, som demenssygdommen kan give i dagligdagen.
Underviser: Specialistsygeplejerske fra Hukommelsesklinik (evt. demenskonsulent)
•
Modul 3: Følelser og relationer
Formålet med modulet er at give deltagerne viden om følelsesmæssige reaktioner i forbindelse med
alvorlig kronisk sygdom samt hvordan sygdommen kan påvirke relationerne til ægtefælle, børn, venner og
andre i netværket.
Underviser: Psykolog
•
Modul 4: Kommunikation
Formålet med modulet er at give deltagerne ideer og værktøjer til at kommunikere på en måde, som tager
højde for følgevirkningerne af demens.
Underviser: Demenskoordinator og neuropsykolog eller fx Marte Meo terapeut
•
Modul 5: Fremtiden med demens
Formålet er at orientere deltagerne om deres økonomiske og juridiske handlemuligheder, bl.a. fuldmagt,
bisidder, pleje- og livstestamente, økonomi ved flytning til plejebolig.
Underviser: Jurist eller socialrådgiver fra Borgerservice
211
Det er kommunen som afgør hvor mange timer der anvendes på et kursusforløb. Nogle kommuner arrangerer foredrag fremfor
kursusforløb. Tilgodeser i højere grad pårørende som er i arbejde.
90
27. Bilag 10: - ”Vejledning for lægekontakt ved problem-skabende
adfærdsændringer”
Ved kontakt til praktiserende læge kan nedenstående vejledning benyttes. I hovedpunkter beskrives, hvilke
observationer og overvejelser, der indgår i revurdering af borgerens behov og den kommunale handleplan ved
problemskabende adfærd. (BPSD el. adfærdsforstyrrelser ved demens)
Ændret adfærd
Kan være:
Øget uro, øget rastløshed
Hvileløs vandring med trang til at gå bort fra boligen, men uden evne til at
orientere sig.
Apati, ændret aktivitetsniveau til det inaktive/sløve
Øget irritabilitet, hidsighed
Aggressive udbrud, både verbalt og motorisk
Angst, grædende
Tankemylder, hallucinationer
Utryg, evt. udvikling til vrangforestillinger
Trist
Svækket evne til at klare daglige gøremål, fx mad og drikke i passende
mængder, opretholdelse af døgnrytme
Svækket dømmekraft, fx relevant påklædning i forhold til årstid
Konfabulering
Svækket hæmning, fx overdreven trang til seksuelt samvær.
Årsagssøgning
Har personen fået for lidt væske?
Er personen obstiperet?
Kan personen høre?
Er personen lige flyttet til nuværende bolig?
Har personen lige været indlagt på sygehuset?
Er der sket medicinændringer inden for den sidste tid?
Er der sket ændringer i personens omgivelser?
Får personen opfyldt sit behov for tryghed, meningsfyldt aktivitet og
samvær, samt følelsesmæssig kontakt?
Objektive fund
Temperatur
Er der tegn på blærebetændelse? Urinen stikses
Er der tegn på infektion andre steder?
Er der vejrtrækningsbesvær?
Har personen smerter?
Blodtryk og puls
Er der kraftnedsættelse, hængende mundvig eller andre neurologiske fund?
Er personen kendt for andre konkurrerende sygdomme fx sukkersyge,
dårligt hjerte?
Er der tegn på delir? Personen sveder, ryster, er bleg, blodtryk og puls er
høj, evt. temperaturforhøjelse, personen er forvildet og evt. hallucineret.
91
Analyse og observation af
borgerens behov for aktivitet,
samvær og følelsesmæssig
tryghed og kontakt
I hvilke situationer viser borgeren tegn på ændret adfærd?
Hvordan viser borgeren, at der er et problem?
I hvilke situationer får borgeren opfyldt sit behov for aktivitet, samvær og
følelsesmæssig tryghed?
I hvilke situationer får borgeren opmærksomhed?
I hvilke situationer gør borgeren forsøg på kontakt?
Bliver borgeren overstimuleret/understimuleret?
Er det fysiske miljø hensigtsmæssigt indrettet?
Hvordan er den sociale omgangsform/kommunikationen med borgeren?
Hvilke ressourcer og intakte evner har borgeren?
Personlighed og livshistorie, herunder tilknytning, vaner og livsform
Vær opmærksom på
Utilstrækkelige plejefaglige rammer og ressourcer kan bidrage til udvikling
af adfærdsproblemer, og her er psykofarmaka sjældent indiceret
Antipsykotika er uden effekt på adfærdsproblemer som rastløshed,
motorisk uro, råberadfærd, gåen ind til andre, bortgang fra plejehjem,
natteuro mv.
Antipsykotika kan evt. afdæmpe symptomer som angst, tristhed,
irritabilitet og vrede, hallucinationer og vrangforestillinger, men har
alvorlige bivirkninger som sløvhed, parkinsonisme, svimmelhed med risiko
for fald og fraktur
92
28. Bilag 11: Sundhedsstyrelsens vejledning vedrørende brug af
psykofarmaka ved demens
Styregruppen anbefaler, at de praktiserende læger følger denne vejledning, der er målrettet de praktiserende
læger. Den er udgivet i 2005 af Institut for Rationel Farmakoterapi212 og sendt til alle praktiserende læger.
Kort vejledning i undersøgelse og behandling:
Besværlig adfærd og psykiatriske symptomer ved demens (BPSD) dækker over en blandet samling af
adfærdsforstyrrelser og psykiatriske symptomer:
Adfærdsforstyrrelser:
Aktivitetsforstyrrelser: Rastløshed, Flugttendens, Territoriekrænkelse, Natteuro
Aggressivitet: Verbal vrede eller fysisk vold
Råbende adfærd
Upassende seksualitet
Psykiatriske symptomer:
Angst, tristhed, irritabilitet,
vrangforestillinger.
egentlig
depression,
apati,
agnosi,
konfabulering,
hallucinationer,
Hyppige årsager til delir:
Cystit, anæmi, dehydrering, hyponatriæmi, hypotension, KOL, arytmi, hjerteinsufficiens.
Hyppigt delir-fremkaldende lægemidler:
Steroider, morfica, parkinsonmidler, blærespasmolytika, benzoediazepiner
Optimal udredning og somatisk behandling er lægens vigtigste indsats. Behandling med psykofarmaka har
beskeden terapeutisk effekt, men betydelig alvorlige bivirkninger.
12 gode råd
Problemet kan have en somatisk årsag:
De færreste ældre har tidligere været sindslidende eller psykotiske. Med demens øges risikoen for delirepisoder på somatisk eller farmakologisk baggrund med motorisk uro og evt. hallucinationer og
vrangforestillinger.
Somatisk udredning:
Undersøgelsen bør omfatte anamnese, grundig objektiv undersøgelse, relevante laboratorieundersøgelser,
revurdering af medicin og evt. seponering af ikke livsvigtig medicin.
212
http://www.irf.dk/dk/publikationer/vejledninger/aeldre_med_demens_.htm
93
Somatisk behandling og medicinsanering:
Upåagtede somatiske tilstande, som fx cystit og obstipation kan udløse en delirøs tilstand. Ofte bedres de ældre
efter seponering/aftrapning af fx benzoediazepiner, tramadol, eller blærespasmolytika.
Afdæk sociale problemer:
Utilstrækkelige familiemæssige, sociale, boligmæssige, plejefaglige rammer og ressourcer kan bidrage til
udvikling af adfærdsproblemer. Her er psykofarmaka sjældent indiceret.
Brug ikke antipsykotika til adfærdsproblemer:
Antipsykotika er uden effekt på adfærdsproblemer, som rastløshed, motorisk uro, råbende adfærd, gåen ind
til andre, bortgang fra plejehjem, natteuro mv.
Antipsykotika- måske ved emotionelle og psykotiske symptomer:
Antipsykotika kan evt. afdæmpe symptomer som: Angst, tristhed, irritabilitet, vrede, hallucinationer og
vrangforestillinger, men har alvorlige bivirkninger som: Sedation, parkinsonisme og ortostatisme med risiko
for fald og fraktur.
Brug kun meget små doser:
Dosering af antipsykotika til ældre er – afhængig af præparat – mellem en tiendedel og halvdelen af de doser,
der normalt benyttes ved skizofreni. Højdosispræparater, som fx Nozinan, er kontraindicerede.
Observer for bivirkninger:
Lægen har ansvar for observation af virkning og bivirkninger213. Alle antipsykotika nedsætter fysisk formåen
og initiativ. Både virkning og bivirkninger, som fx parkinsonisme, er dage til uger om at indtræde.
Instruer personale og pårørende om bivirkninger:
Bivirkningerne, der bør kendes af læger, plejepersonale og pårørende, overses let og mistolkes ofte som tegn
på alderdom og forfald. Regelmæssig registrering af patientens færdigheder letter observationen.
Aftal dato for opfølgning:
Lægen har ansvaret for at behandlingen ikke varer længere end nødvendigt. Lægen bær jævnligt ved selvsyn
revurdere grundlaget for ordinationen, også selvom den er startet på hospitalet eller anført i epikrisen.
Aftal dato for seponering:
Ved start af behandlingen bør lægen fastsætte en seponeringsdato. Behandlingen bør almindeligvis ikke vare
længere end 1 til 2 uger.
Brug gerontopsykiater eller psykiater:
Behandling bør foregå i samarbejde med speciallæge i psykiatri, gerne gerontopsykiater, især: Hvis der ikke er
fundet en somatisk årsag, hvis behandlingen varer over to uger, eller hvis forholdet mellem virkning og
bivirkninger er usikker.
213Ved
brug af Antipsykotiske lægemidler skal flg. data monitoreres: Anamnese, vægt og BMI, Taljeomfang, Blodtryk, faste-blodsukker,
faste-plasma lipider og EKG med bestemte intervaller. Se www.retsinformation.dk : Udsøg vejl. nr 9276 af 06/05/2014 , Kap. 9.
94
29. Bilag 12: Faglig vejledning Ældrepsykiatri
Dokument-ID: 319388
1) Formål
Sikre ensartet tilbud om faglig vejledning til patienter, pårørende og samarbejdspartnere.
2) Anvendelsesområde
Ældrepsykiatriens distriktsteam og Hukommelsesklinikken.
3) Fremgangsmåde
I ældrepsykiatriens distriktsteam gives fagligvejledning på 3 niveauer. En udførlig beskrivelse af
niveauerne findes i rapporten: Faglig vejledning i ældrepsykiatriens distriktsteam.
Niveau 1: Vejledning, rådgivning og psykoedukation til patienter, pårørende og samarbejdspartnere. Gives
ved opfølgende hjemmebesøg eller telefonisk.
Niveau 2: Planlagt faglig vejledning til medarbejdere i primærsektoren, som er kontaktpersoner eller
direkte involveret i plejen af en patient, der er tilknyttet ældrepsykiatrien.
Niveau 3: Planlagt tværfaglig vejledning til medarbejdere i primærsektoren, som er kontaktpersoner eller
direkte involveret i plejen af en patient, der er tilknyttet ældrepsykiatriens Regionsfunktion.
Hovedparten af patientens omsorgsgivere fra alle vagtlag samt ledelsen deltager i den tværfaglige
vejledning. Ved demensproblematik deltager desuden demenskoordinatoren.
4) Ansvarsforhold
Enhedsledelserne for ældrepsykiatriens distriktsteam er ansvarlig for implementering og vedligeholdelse
af vejledningen.
Medarbejderne er ansvarlig for at kende og anvende vejledningen.
5) Dokumentation
Primærbehandler dokumenterer væsentlige elementer af den faglige vejledning i patientens journal.
Ydelserne registreres i Opus Arbejdsplads således:
Niveau 1
Distriktssygeplejersken anfører på mødekalender, at der har fundet psykoedukation og/eller supervision
sted. Lægesekretæren registrerer dette på hjemmebesøgets rekvisition med koden BRKP for individuel
psykoedukation eller BRKP8 for psykoedukation i gruppe. Hvis der har fundet supervision specifikt til
fagpersonale sted, så registreres dette med koden ZZ0231A. Der differentieres i registreringen afhængig af
om patienten er til stede eller ej samt på tid.
Niveau 2
Distriktssygeplejersken anfører på mødekalender, at der har fundet planlagt faglig vejledning sted.
95
Lægesekretæren registrerer dette som supervision til institution med koden ZZ0231A. Der differentieres i
registreringen afhængig af, om patienten er tilstede eller ej samt på tid.
Niveau 3
Distriktssygeplejersken anfører på mødekalender, at der har fundet planlagt faglig vejledning sted.
Lægesekretæren registrerer dette som supervision til institution med koden ZZ0231A. Der differentieres i
registreringen afhængig af, om patienten er tilstede eller ej samt på tid.
6) Definitioner
Psykoedukation: En systematisk og struktureret undervisningsaktivitet i psykiatriske sygdomme og deres
behandling. Formålet et at øge patientens muligheder for at skabe et selvstændigt og meningsfuldt liv
(Psykiatrien Regions Sjællands definition på psykoedukation).
Faglig Vejledning: En struktureret og målrettet, pædagogisk proces, hvor refleksion over egen praksis
stimulerer sundhedspersonalets faglige og personlige læring og udvikling, således at kvaliteten af
sygeplejen
forbedres.
7) Referencer
Ingen.
Bilag:
1, Faglig vejledning i ældrepsykiatriens distriktsteam
96
30. Bilag 13: Regional instruks for udredning og behandling af delir
(206572)
1) Formål
En generel klinisk vejledning for observation og behandling af patienter med eller under mistanke for at
have delir.
2) Anvendelsesområde
Organisatorisk:
Den kliniske vejledning gælder for geriatriske afdelinger i Region Sjælland
Klinisk:
Gælder for delir tilstande (F05), som ikke er specifikke abstinenstilstande, der behandles og observeres efter
egne retningslinier. F.eks Delirium Tremens mm (F1X).
3) Fremgangsmåde
3.1) Mistanke om delir:
CAM-akut konfusionsskema udfyldes af plejepersonalet.
Diagnosen stilles ved hjælp af skemaet: Delir ICD-10 af lægen.
3.2) Undersøgelser for udløsende årsag til delir:
3.2.1) Sygeplejeopgaver:
3.2.1.1) Observationer:
•
Basisobservationer (BOS-skema)
•
Observationer for
•
Smerter
•
Obstipation
•
Urinretention
•
Depression
•
Føde- og væskeindtagelse
•
Døgnskema over adfærdsforstyrrelser, evalueres dagligt på stuegang
3.2.1.2) Indhente supplerende oplysninger fra pårørende vedrørende:
•
Social belastning
•
Mulighed for de pårørendes tilstedeværelse
•
Hjælpemidler:
97
•
Briller, høreapparater evt. fremskaffelse af disse
•
Patientens hidtidige aktivitetsniveau
•
Kendte demenssymptomer
•
Humørændringer, tidligere depression
•
Dobbeltkontroller oplysninger om medicin ved indlæggelsen inklusiv håndkøbspræparater,
tidligere forbrug af sovemedicin og alkohol
3.2.1.3) Bestille parakliniske undersøgelser:
Følgende bestilles hvis der ikke allerede foreligger aktuelle værdier:
U D+R
UVI
Blodsukker
Hypoglykæmi
Hb
Anæmi
Leu, CRP
Infektion
Elektrolytter
Elektrolytderangering
Kreatinin og Carbamid
Carbamid- kreatinin ratio
ion-Ca
Hypercalciæmi (>1,5)
ALAT
Leverpåvirkning
TSH
Stofskifteforstyrrelse
Evt. bloddyrkning
Sepsis
EKG
AMI, arytmier
NB: Foreligger ingen af
overnævnte aktuelle værdier,
bestilles Regional delir-profil i
LABKA + U D+R.
3.2.2) Lægeopgaver:
•
Grundig medicin gennemgang, inkl. nylige medicinændringer (Skema over hyppige
delirudløsende lægemidler)
•
Stillingtagen til medicin sep/pause
•
Overvej evt abstinenstilstand
•
Obj. Undersøgelse mhp
•
Dehydrering
•
Smerter
•
Malnutrition
•
Svær hjerteinkompensation
•
Urinvejsinfktion
•
Stetoscopi mhp pneumoni, KOL
•
Neurologisk mhp apopleksi, syns- eller høreproblem
•
Psykisk mhp depression
Ordiner behandling mod den evt. udløsende årsag til deliret.
98
3.3) Minimer skaden under deliret (tværfagligt)
3.3.1
Er der optimale patientforhold:
•
Ro på afd. (madvogne, høj stemmeføring, løben), enestue
•
Er unødvendige objekter fjernet fra stuen
•
Ur, kalender
•
Familiære objekter fra patientens hjem i sygestuen
•
Billeder af pårørende
•
God belysning, passende temperatur
•
Briller, Høreapparater (som virker), tandproteser
•
Kan pårørende være tilstedeværende?
•
Behov for tolk?
•
Kun få personer deltager i plejen, således at overstimulation af patienten undgås
•
Evt. skærpet opsyn
3.3.2) Fysisk og følelsesmæssig skade:
•
”Agiteret konfusion” hænger sammen med brug af fysiske begrænsninger som sengeheste, drop,
kateter mm.
•
Skaden ved fysiske begrænsninger er sandsynligvis øget ved delir
•
Alternativer: overvåget spadseretur, overvåget sengeleje, meget lavt sengeniveau,tryk-sensorer,
madras på gulvet
•
Oprethold patientens aktivitets niveau
•
SIK som alternativ til KAD
•
Monitorer risiko for tryksår
•
Understøt ”self care” og patient-deltagelse i behandlingen
3.3.3) Bevar ernærings- og hydreringsgrad:
•
Subkutan væske – lige så effektiv, mindre agitation end i.v. væske til vedligeholdende behandling
(O’Keeffe & Lavan 1993)
•
Ernæringstilskud – ingen evidens for at det afkorter et delir
•
Thiamin tilskud til:
•
Alkohol misbrug
•
Underernærede
•
Forlænget delir
3.4) Symptomatisk medikamentel behandling:
•
Denne er eventuel, da effekt på delir aldrig er dokumenteret, tværtimod kan en yderligere
medicinsk betinget ”sedation” i nogle tilfælde gøre patienten endnu mere forvirret og urolig.
99
•
Ved svært konfuse patienter, kan tilstanden være livstruende.
•
Ved svære konfusionstilfælde bør patienten konfereres med en psykiatrisk speciallæge. Er der
behov for tvangsforanstaltninger, f. eks fiksering bør patienten overflyttes (evt. blot
administrativt) til psykiatrisk afd.
•
I alle tilfælde skal det planlægges, hvornår en eventuel behandling med benzodiazepiner og
neurolepticum skal nedtrappes/seponeres. Behandlingsvarighed: Fra få timer til flere uger.
•
Hvis behandling trods oven nævnte findes indiceret kan der være tale om:
3.4.1) Benzodiazepiner
•
Bør som hovedregel undgås pga risiko for paradokseffekt.
•
½-1 sovetablet til natten er dog acceptabel (Zopiclon = Imovane® eller Zolpidem = Stilnoct® )
•
I tilfælde af svær angst kan det dog være indiceret med: tabl. Oxazepam 7,5 mg x 1-2 dgl.
(Alopam®) (vælges p.gr.a. den korte halveringstid på 10 til 12 timer).
3.4.2) Antidepressiva
•
Ved svær angst og søvnforstyrrelser kan man prøve med:
Tabl Mirtazapin 7,5-15 mg til natten
3.4.3) Antipsykotica (OBS er kontraindiceret til Lewy Body Demens)
•
Hjælper normalt ikke på akut konfusion, men ved svær forpinthed forårsaget af paranoia,
hallucinationer eller svær aggression kan en behandling med Risperidon/Haloperidol være
hensigtsmæssig:
Tabl./Drb. Risperidon 2 mg x 2 i 2 -3 dage, derefter reduceres til 1 mg x 2 i en uge, derefter
tages stilling til fortsat behandling og en seponeringsdato fastsættes.
•
Alternativt:
Tabl/inj Haloperidol 1 (evt. 2)mg x 2 i 2-3 dage, derefter reduceres til halv dosis i en uge,
derefter tages stilling til fortsat behandling og en seponeringsdato fastsættes.
•
Behandling med atypiske antipsykotika skal følge Sundhedsstyrelsens vejledning for behandling
med antipsykotika. Heri anføres bla.: “Såfremt der er behov for behandling med antipsykotiske
lægemidler, bør der benyttes 2. generations antipsykotiske lægemidler. Der bør gives så lav en
dosis som muligt, og behandlingen bør ikke overstige en uge. Behandling, der strækker sig over
en uge, bør varetages af eller ske i samarbejde med en speciallæge i psykiatri”.
3.4.4) Anti-Alzheimer medicin
•
Kan overvejes til patienter med veldefineret Alzheimer/Lewy Body Demens, evt. som
kombinationsbehandling. Behandlingen er ikke sederende og har heller ikke neuroleptikas
uheldige bivirkninger. Behandlingen er en speciallægeopgave.
100
4) Ansvarsforhold
Den regionale retningslinje er udarbejdet af en arbejdsgruppe under Specialerådet for Geriatri. Dette råd
har ansvaret for revidering af retningslinjerne.
De enkelte geriatriske afdelinger har ansvaret for implementering. Den enkelte medabejder har ansvar for
at kende og anvende retningslinjerne.
5) Dokumentation
Lægens journalnotater.
CAM-akut konfusionsskema og Døgnskema over adfærdsforstyrrelser vedlægges journalen under
specialskemaer.
Føde- og vædskeskemaer vedlægges journalen som vanligt.
Sygepleje observationer i øvrigt anføres i sygeplejejournalen.
6) Definitioner/Søgeord
CAM-akut konfusionskema:Operationelt skama, The Confusion Assrssment Method (CAM), som giver god
vejledning ved vurdering af, om delir foreligger.
Inouye SK, van Dyck CH, Alessi CA et al. Clarifying confusion: The Confusion
Assessment Method. Ann Intern Med 1990;113:941-8.
Delir ICD-10:International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems
7) Referencer
Niels Christian Gulmann: Praktisk Gerontopsykiatri, Hans Reitzel´s forlag, 3.udgave 2011
Vejledning om behandling med antipsykotiske lægemidler til patienter over 18 år, Sundhedsstyrelsen 2007
Fakta om delir generelt, Hyppighed, Symptomer ved delir, Fakta og mere om selve diagnostikken
Folder til plejepersonale:Udredning og behandling af delir
101
31. Bilag 14: Kommunikation og samarbejde på tværs om patienter med
demens i stationære forløb
I det følgende beskrives de særlige aftaler (markeret med blåt) vedrørende kommunikation og samarbejde i
forbindelse med akutte og planlagte indlæggelsesforløb for borgere og patienter med demens.
Det drejer sig om patienter, såvel nye som kendte, i den kommunale hjemmepleje, hvor der forventes mindre
eller væsentlige ændringer i funktionsevne og dermed hjælpebehov
Det drejer sig her om borgere, der bliver indlagt med demens eller med mistanke om demens som hoved- eller
bi-diagnose på en somatisk eller psykiatrisk afdeling.
Patienter med demens kan også blive syge, og så er det vigtigt, at de behandles ligesom alle andre patienter,
selvom de er kognitivt svækkede. De bliver mere konfuse under indlæggelse, fordi de kun dårligt tåler
miljøskift og er mest trygge i vante omgivelser. De mister gradvist (ofte tidligt i forløbet) evnen til at tage
vare på egne forhold og interesser bl.a. fordi de helt eller delvist mangler indsigt i konsekvenser af
demenssygdom og derfor ikke forstår betydning af undersøgelse og behandling eller af at ændre livsførelse.
De kan kun vanskeligt fastholde og videregive informationer. Og de bliver ofte forvirrede over at møde nye
ansigter og nye omgivelser.
Det er derfor vigtigt, at:
•
De er indlagt i nødvendigt omfang, men så kortvarigt som muligt
•
De følges af kendt ledsager så vidt muligt. Se kap. 4
•
De skærmes og har så få unødige stimuli fra omgivelserne som muligt, hvis det er nødvendigt med
indlæggelse. Dvs.: rolige omgivelser (gerne med brug af symbol(blomst) også for pårørende, og
synliggøre at her er der særligt behov.
•
At overveje om sygehuset i samarbejde med egen læge kan tilbyde et ambulant subakut
udredningsforløb, som alternativ til indlæggelse (se også Forløbsprogram for Demens afs. 13.1.1)
•
Pårørende inddrages
•
Der er klare aftaler om overgange og kommunikation mellem sektorerne.
•
Samarbejde med borgeren og de pårørende med udgangspunkt i én fælles plan for borgerens forløb.
Ved samtidige indsatser skal parterne tilstræbe en tidlig og løbende dialog mhp. en fælles
målsætning og koordinering af patientforløbet.
•
Dialog
om
patientforløbet
bør
primært
foregå
via
MedCom-
standarder
og
korrespondancemeddelelser (EMS), kan evt. i komplekse tilfælde ske pr. videokonference eller evt.
telefonisk.
•
Det bør tilstræbes, at der skabes en tæt kontakt mellem de professionelle i sekundær og primær
sektor – også i forhold til hjemmeplejens udfører led (hjemmesygeplejerske, demenskonsulent,
eller anden sundhedskontaktperson) og kommunens visitation sikrer derfor at den elektroniske
kommunikation kan læses af medarbejdere i udfører leddet i nødvendigt omfang.
102
1.1
KOMMUNIKATION VED INDLÆGGELSE
1.1.1
Egen læge henviser til sygehuset. Henvisningen skal ske elektronisk fra lægesystemet.
Henvisningen er udarbejdet i henhold til ”Den gode henvisning”214.
Beskrivelsen af evt. palliative behov skal fremgå af henvisningen. EORTC-QoL-15215 kan eventuelt
benyttes.
Henvisningen skal indeholde en grundig beskrivelse af problematikken, herunder hvad har været
forsøgt og habituel tilstand ved henvisning.
Opdatering af FMK ved henvisning af borgere med demens til indlæggelse er altafgørende.
1.1.2
Hvis kommunen er til stede ved indlæggelsen, afgøres om plejepersonalet ledsager borgeren
på sygehuset.
I tilfælde, hvor kommunen ikke sender ledsager med, skal borgeren have
sygesikringskortet/billede-ID med, eller der påsættes et ID-armbånd.
Der medsendes et sæt tøj og et par skridsikre sko til borgeren, samt evt. hjælpemidler, såsom briller
og høreapparat.
Særlig opmærksomhed i forhold til borgere, som har betydelige nedsat fysiske, psykiske eller sociale
problemer.
Patienter med demens bør så vidt muligt have en kendt ledsager ved indlæggelse.
1.2
Patienter, der er kendt i det kommunale omsorgssystem
Patienter, der ikke er
kendt i det kommunale
omsorgssystem
Sygehuset modtager og registrerer patienten tidstro.
Sygehusets patientadministrative system/EPJ afsender automatisk
indlæggelsesadvis til hjemmeplejen/kommunens omsorgssystem i
patientens hjemkommune, når patienten registreres som værende
indlagt på sygehuset.
Sygehuset modtager og
registrerer
patienten
tidstro.
Patientens registreres i
sygehusets
patientadministrative
system/EPJ.
1.2.1
Psykiatrien kommunikerer i øjeblikket ikke via MedCom med
kommunen216. Psykiatrien fremsender så tidligt som muligt relevante
oplysninger om indlæggelsen til kommunen. Kommunen sikrer
intern koordinering.
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/sjaelland/patientforloeb/visitation-vejledninger/dengode-henvisning/
215 Vedhæft linket til henvisning til palliativ behandling
216 Det forventes, at MedCom standarden ”TSM” vil blive implementeret i psykiatrien i løbet af aftaleperioden.
214
103
1.2.2
Indlæggelsen registreres i det kommunale system.
Sygehusets advis medfører et automatisk indlæggelsessvar fra
hjemmeplejens omsorgsjournal i patientens hjemkommune til
sygehusets patientadministrative system/EPJ.
For patienter, der er indlagt i psykiatrien, sikrer kommunen, at der
manuelt sendes et indlæggelsessvar.
Indlæggelsessvar oplyser bl.a. patientens kontaktperson (sted) i
kommunen med tlf.nr. og træffetid.
Indlæggelsessvar kan læses uden samtykke.
Sygehuset
indhenter
oplysninger.
Sygehuset
indhenter
relevante oplysninger fra
borgeren,
eventuelle
pårørende/
netværkspersoner
og
borgerens egen læge.
Oplysningerne kan vedrøre:
• Aktuel medicin
Kommunen fremsender automatisk indlæggelsesrapport.
• Fysisk/psykisk/social
funktionsevne
Rapporten oplyser bl.a.:
• Evt. brug af hjælpemidler
• Lægeoplysninger
• Boligens forhold
• Pårørende
• Evt. vaner, der bør tages
hensyn til
• Aktuel medicin
• Hjælpemidler
• Hjemmehjælp/sygepleje
• Boligform (ældrebolig/plejebolig)
• Hjælp / dag / aften / nat
Kommunen fremsender, når det er relevant og hurtigst muligt en
opdateret manuel indlæggelsesrapport.
Har medarbejder været til stede i/ved det aktuelle forløb ved
indlæggelse, udfyldes som minimum ”årsag til indlæggelse” og
beskrivelse af evt. iværksat forebyggende tiltag.
Kommunen skal gøre opmærksom på, hvis der er specielle forhold
vedr. fx kommunikation og pleje i forhold til patienten, fx i forhold til
patienter med demens. Det kan dreje sig om: kommunikation
(hvordan kompenseres for kognitiv svækkelse), kortfattet
livshistorie, vaner og rutiner, særlige ønsker og interesser, behov for
skærm, håndtering af ændret adfærd, mv.
Efter patientens samtykke kan kommunens visitation og
demenskonsulent gives besked om mistanke om demens og om hvilke
observationer, der har begrundet mistanken.
For patienter, der er indlagt i psykiatrien, sikrer kommunen, at der
manuelt sendes en indlæggelsesrapport.
• Pårørende og ressourcer i
omgivelserne.
• Andre sociale forhold af
relevans for evt. palliativ
indsats,
herunder
tilknytning
til
arbejdsmarkedet.
• Kommunikation (hvordan
kompenseres for kognitiv
svækkelse),
kortfattet
livshistorie,
vaner
og
rutiner, særlige ønsker og
interesser,
behov
for
skærm, håndtering af
ændret adfærd, mv.
Indlæggelsesrapporten kan sygehuset læse efter at have indhentet
samtykke fra patienten.
Hvis sygehuset efter modtagelse af indlæggelsesrapport mangler
oplysninger, kontaktes kommunen.
104
1.2.3
Patienten medbringer medicin og evt. personlige
hjælpemidler til sygehuset.
Medicin og dosisdispenseringsbog /skema m.v., hjælpemidler, fx
ganghjælpemidler/kørestol.
Det fremmer patientens tryghed hvis et fotoalbum og enkelte
personlige ejendele, som fx et sengetæppe, et ur eller en fotoramme
medbringes på sygehuset.
Ved akutte indlæggelser rekvirerer sygehuset
hjælpemidler, evt. ved hjælp af pårørende.
medicin
og
Sygehuset
rekvirerer
evt.
medicin
og
personlige hjælpemidler
fra hjemmet, evt. ved
hjælp af pårørende.
Det fremmer patientens
tryghed hvis et fotoalbum og
enkelte personlige ejendele,
som fx et sengetæppe, et ur
eller
en
fotoramme
medbringes på sygehuset.
Kommunen suspenderer kommunale ydelser i hjemmet.
Sygehuset
suspenderer
dosisdispensering i FMK
1.2.4
Sygehuset modtager kommunens oplysninger.
Sygehuset oplyser kommunen automatisk via første plejeforløbsplan
om afsnittes telefonnummer.
Hvis sygehuset vurderer
behov for kommunale
ydelser.
Sygehuset
kontakter
elektronisk kommunen via
plejeforløbsplan
om
oprettelse i det kommunale
system.
Dette sker så hurtigt som
muligt efter indlæggelsen.
Formålet
er
at
give
kommunen besked om, at
borgeren skal oprettes i det
kommunale system mhp.
senere
elektronisk
kommunikation.
1.3
KOMMUNIKATION VED PLANLÆGNING AF BEHANDLINGSFORLØB
1.3.1
Sygehuset sørger for at patient med demens skærmes og har så få unødige stimuli fra omgivelserne
som muligt. Se uddybning i Forløbsprogram for Demens afs.13.1
Sygehuset gennemfører indlæggelsessamtale med patient og evt. pårørende.
Under samtalen anvendes demensvenlig kommunikation. Se bilag 15, side 112.
Indlæggelsessamtalen føres på grundlag af henvisningen fra den praktiserende
læge/vagtlæge, samt indlæggelsesrapport fra kommunen. Samtalen skal omfatte:
• Fastlæggelse af sygehuskontaktpersoner
• Evt. (palliativ) kontaktperson i kommunen
• Årsag til indlæggelse, samt diagnostik- og behandlingsplan
• Patientens evt. palliative behov, herunder sondring imellem behov for basal og specialiseret
105
palliativ indsats. Ved palliativt behov tildeles palliativ tovholder, der koordinerer indsats og sikrer
information til
o Kommune
o Praktiserende læge
o Sygehusafdelinger
• Information til patienten om forventning til indlæggelsesforløb og udskrivelse
• Evt. underretning af og aftaler med pårørende
• Patientens habituelle tilstand
• Indhentning af informeret samtykke til behandling
Samtalens indhold dokumenteres i journal.
1.3.2
Sygehus gennemfører diagnostik og behandling.
Der lægges foreløbig behandlingsplan inklusiv medicinafstemning.
Der foretages lægefaglig vurdering, eller vurdering på lægefagligt ansvar, af behovet for:
• Genoptræning
• Rehabilitering, fx socialpsykiatrisk tilbud, støtte til fastholdelse på arbejdsmarkedet, uddannelse,
mv.
• Koordineret hjemmebesøg (fx følge-op-ordning, geriatrisk team, palliativt team)
• Behandlingsredskaber
• Forebyggelse
• Palliativ indsats – der sondres mellem basal og specialiseret indsats, herunder social indsats og
palliativ genoptræning og rehabilitering, samt behov for hjælpemidler
Konklusioner på vurderinger angives i plejeforløbsplan til kommunen for de patienter, hvor
plejeforløbsplan afsendes, jf. 1.3.3.
1.3.3
Sygehuset orienterer kommunen om plejeforløbsplan
For patienter, der modtager eller skal modtage kommunale ydelser i eget hjem, udfærdiges en
plejeforløbsplan, der sendes elektronisk til kommunens hjemmepleje, når denne kendes.
Psykiatrien fremsender så tidligt som muligt i forløbet et notat med relevante oplysninger til
kommunen. Kommunen sikrer intern koordinering.
Plejeforløbsplan indeholder relevante oplysninger som:
• Patientidentifikation
• Foreløbig diagnose
• Forventet funktionsevne ved udskrivelse
• Forventet behov for pleje og praktisk bistand efter udskrivelse
• Forventet behov for genoptræning, hjælpemidler og forebyggende foranstaltninger
• Om patienten har behov for kontakt til demenskonsulent
• Evt. samarbejde med specialiseret palliativt team i patientens eget hjem
• Evt. behov for udvidet koordinering af udskrivelsen, se 1.4.1
• Forventet udskrivelsestidspunkt
• Sygehuset kontaktpersoner og –afdeling
106
• Fremtidig aftaler
• Fælles plan for palliation til kræftramte borgere
Plejeforløbsplanen fungerer som en forberedende orientering til kommunen om patientens
udskrivelse.
Patienten inddrages i udarbejdelsen og informeres om plejeforløbsplanen.
Kommunen læser indkomne plejeforløbsplaner/notater fra psykiatrien kontinuerligt.
Ved væsentlige ændringer217 af plejeforløbsplanen sendes denne på ny til kommunen. Ligeledes
sender psykiatrien så tidligt som muligt nye oplysninger til kommunen, hvis der opstår væsentlige
ændringer af relevans for kommunen.
Der tages stilling til, om der skal bestilles tid hos den praktiserende læge efter udskrivelsen.
1.4
KOMMUNIKATION VED FORBEREDELSE AF UDSKRIVELSEN
1.4.1
Kommunen kvitterer for plejeforløbsplan
Når kommunen har læst plejeforløbsplanen,
korrespondancemeddelelse.
sendes
kvittering
til
sygehuset
via
en
Når kommunen har læst notatet fra psykiatrien, sendes kvittering til psykiatrien.
Kommunen og praktiserende læge kan supplere med:
• Uddybende spørgsmål
• Ønske om udvidet koordinering
Sygehus, praktiserende læge og kommune kontakter hinanden ved behov for udvidet koordinering.
Ud fra en vurdering af, i hvor høj grad der er tale om væsentlige ændringer i funktionsevne og
hjælpebehov, kan den udvidede koordinering foregå ved:
•
Uddybet it-kommunikation
•
Telefonisk kontakt
•
Videokonference
•
Fysisk fremmøde på sygehuset (plan-møde/netværksmøder i psykiatrien ved behov for
iværksættelse af nye, væsentlige initiativer i kommunen efter udskrivelse).
Ved udskrivningen af en person med demens eller mistanke om demens, skal der efter indhentning
af samtykke fra patienten, tages kontakt til visitationsenheden, samt til den kommunale
demenskonsulent. De pårørende skal informeres om diagnosen, samt om at der er taget kontakt til
den kommunale visitationsenhed og den kommunale demenskonsulent.
Ved afholdelse af plankonference med fremmøde, skal visitationen så vidt muligt sørge for deltagelse
af den kommunale sundhedskontaktperson fra hjemmeplejen/plejebolig, for at sikre formidling af
217
Definition af væsentlige ændringer: Flere besøg, boligændringer, behov for behandlingsredskaber eller hjælpemidler, der ikke en er
del af kommunens lager.
107
vigtig information om pt.s sygdom, behandling og pleje.
Kommunen vurderer og tager stilling til, om der er brug for kommunal forberedelse af patientens
udskrivelse.
1.4.2
Udskrivelse ifølge plejeforløbsplanen.
Når kommunen har kvitteret for
/accepteret plejeforløbsplanen uden yderligere kommentarer, gælder
plejeforløbsplanen som aftale om udskrivelse. Har kommunen
bemærkninger til plejeforløbsplanen, kontaktes sygehuset (se afsnit
Udskrivelse på baggrund af dialog).
Udskrivelse
på
baggrund af dialog
Den nærmere koordinering
af udskrivelsen gennemføres
hurtigst
muligt
efter
sygehusets afsendelse af
plejeforløbsplanen/notat
fra psykiatrien.
Ved dialog fastlægges en
plan for
udskrivelsen, herunder:
• Tidspunkt og forberedelse
af modtagelse
• Omfang af personlig pleje
• Behov for sygepleje
• Madservice
• Genoptræningsplan
• Rehabiliteringsbehov
• Hjælpemiddelbehov og levering
• Evt. boligændringer
• Aftale om 1. besøg af
hjemmeplejen
• Medicin: Hvad medgives,
hvad skal afhentes /
bringes ud fra apotek
• Medicin, der er ordineret
under
indlæggelsen,
medgives
til
næste
hverdag
• Evt.
kontrol
i
ambulatorium og terapi
• Evt.
aftaler
om
specialiseret
palliativ
bistand fra sygehuset i
hjemmet, fx socialfaglig og
fysioterapeutisk indsats
• Evt. behov for opfølgende
besøg ved egen læge.
108
Udskrivelse i weekender og
på helligdage kan ske efter
aftale.
Den fælles plan for det
videre forløb udarbejdes i en
revideret
endelig
plejeforløbsplan
af
sygehuset eller statusnotat
fra psykiatrien med mindre
andet aftales.
Kommunen bidrager til
udformning af planen med
oplysninger
om
de
kommunale
ydelser.
Kommunen sikrer intern
koordinering.
1.5
KOMMUNIKATION VED UDSKRIVELSE
1.5.1
Sygehuset sender udskrivelsesrapport.
Via sygehusets patientadministrative system/EPJ udfylder og afsender udskrivende afdeling i løbet
af udskrivelsesdøgnet, og senest samtidig med at borgeren udskrives, en udskrivelsesrapport til
hjemkommunen, samt plejeforløbsplan og evt. genoptræningsplan.
Udskrivelsesrapporten indeholder:
• Stamdata
• Indlæggelses- og udskrivelsesdato
• Indlæggelsesårsag
• Indlæggelsesforløb
• Diagnoser
• Funktionsvurdering
• Behandlingsredskaber og / eller evt. behov for hjælpemidler
• Medicin
I psykiatrien udveksles relevante oplysninger på netværksmøde, samt i statusnotat. Kommunen
sikrer intern koordinering.
1.5.2
Kommunen sikrer, at kommunale ydelser er retableret og forbereder modtagelse af
patienten.
Modtagelse tilrettelægges ifølge aftale med sygehuset. Nye ydelser visiteres.
1.5.3
Sygehuset gennemfører udskrivelsessamtalen med patienten.
Under samtalen anvendes demensvenlig kommunikation. Se bilag 15, side 112.
Udskrivelsessamtalen omfatter information til patienten og evt. pårørende og skal
109
omfatte:
• Indledende samtale og forventningsafstemning med patienten og evt. pårørende i forhold til
ønsker, behov for yderligere information, afklarende spørgsmål og evt bekymringer
• Gennemgang af diagnostik og behandlingsforløbet
• Gennemgang af aftaler om efterbehandling, kontrol, evt. videre palliativ indsats og evt.
genoptræning samt evt. behandlingsredskaber
• Gennemgang af aftaler med praktiserende læge og kommunen (herunder kontaktoplysninger til
kommunen)
• Relevante sundhedsbevarende og sygdomsforebyggende tiltag.
Samtalens indhold dokumenteres i journal.
Sygehuset skal sende genoptrænings- og rehabiliteringsplan på patienter med demens i samme grad
som for andre patienter. Selv om patienten ikke har træningspotentiale under indlæggelsen kan
potentialet være til stede, når patienten kommer hjem i vante rammer. Patienter med demens kan
have stor gavn af følge- op ordninger med hjemmebesøg.
Patienten medgives en kopi af den udskrivelsesrapport, som fremsendes til kommunen og evt.
genoptræningsplan.
Ambulante tider aftales / bestilles.
Ved behov bestilles tid hos den praktiserende læge.
Patienter med demens har som hovedregel behov for hjælp til at bestille tid hos egen læge. Pårørende
opfordres til at sørge for dette. Patienter uden pårørende hjælpes med tidsbestilling inden
udskrivning. ”HUSK-Mødekort” kan udleveres.
Borgere, der bliver indlagt af andre årsager end demens, hvor det under indlæggelsen viser sig, at
borgeren måske har en u-diagnosticeret demenssygdom, hjælpes evt. med tidsbestilling hos egen
læge til udredning for mistanke om demens. I tilfælde hvor pårørende ikke har mulighed for at hjælpe
med dette.
Samlet plan indeholdende aftaler, relevant information og oversigt over videre forløb udleveres til
patienten - Borgerens plan218.
1.5.4
Patienten hjemsendes.
Patienter med demens har behov for ledsagelse. Se kap. 4, side 26
Hjemsendelse sker ifølge aftale med kommunen. Kommunen sikrer intern koordinering.
Sygehuset arrangerer hjemtransport.
Sygehuset registrerer patienten som udskrevet, og der sendes automatisk et udskrivelsesadvis til
kommunen.
Det er af stor vigtighed for kommunens anvendelse af advismeddelelser, at registreringen foretages
tidstro, altså samtidig med at patienten sendes hjem.
Ved behov kan egen læge kontaktes.
1.5.5
Sygehuset orienterer patientens egen læge.
Sygehuset afsender epikrise i henhold til ”Den gode epikrise”219 til patientens egen læge senest tredje
218
219
Der skal udvikles et værktøj.
http://dok.regionsjaelland.dk Udsøg dok. 217232
110
hverdag efter udskrivelsen, i henhold til gældende kvalitetsmål.
Epikrisen skal indeholde oplysninger om:
• Diagnose
• Dikterende læge
• Årsag til henvisning
• Resumé af forløbet
• Medicinstatus
• Information til patienten
• Ikke afsluttede undersøgelser
• Sygemelding
• Socialmedicin
• Efterbehandling
• Anbefalinger vedr. ernæring og forebyggelse med angivelse af evt. specielle behov
• Behandlingsredskaber og/eller evt. behov for hjælpemidler.
• Vedr. patienter med demens skal det fremgå, om der er taget kontakt til den kommunale
demenskonsulent med angivelse af, hvem denne eventuelt er, samt hvilken information de
pårørende har fået.
• Ved mistanke om demens skal det fremgå, hvilke observationer, der giver mistanke, om pårørende
er informeret herom, og om den praktiserende læge skal tage initiativ til udredning for demens,
når pt. henvender sig til denne.
• Ved udskrivningen af en patient, hvor der er mistanke om demens, og som ikke er kendt af
kommunen, skal der efter samtykke fra patienten, tages kontakt til visitationsenheden.
Visitationsenheden skal informere den kommunale demenskonsulent om, at sygehuset har
udskrevet en patient, hvor der er mistanke om demens. De pårørende skal informeres om
mistanken om demens samt om, at der er taget kontakt til kommunen.
• Tiltag i relation til ”kritisk sygdom”
• Fælles plan i relation til rehabilitering og palliation ifm. kræft
Evt. genoptræningsplan sendes elektronisk.
Hvis der er væsentlige opgaver for den praktiserende læge med kort tidsfrist efter udskrivelse, skal
disse planlægges via telefonisk kontakt til den praktiserende læge. Alternativt kan sygehuset selv
planlægge opgaverne, fx bestille blodprøvetagning på den immobile patient.
Indtil den praktiserende læge har modtaget epikrisen, har den udskrivende afdeling ansvaret for det
konkrete forløb og er tilgængelig for spørgsmål og opfølgning, hvis der opstår behov herfor.
111
32. Bilag 15: Kommunikation
svækkelse/demens
med
personer
med
kognitiv
I det følgende beskrives i oversigtsform de kommunikative redskaber, der kan tages i anvendelse, når
patienter med kognitiv svækkelse skal undersøges, behandles og plejes:
•
Få faste kontaktpersoner i afdelingen som varetager kommunikation og pleje/omsorg skaber tillid og
tryghed. Fotos af personale gavner pt.s evne til genkendelse.
•
Anvend langsom, gentaget og forenklet information og kommunikation.
•
Vær inviterende, når en undersøgelse eller behandling skal gennemføres
•
Skab forudsætninger for opmærksomhed (ro, undgå støj, mv.)
•
Opdel behandlingen/undersøgelsen/plejen i sekvenser og undgå afbrydelser
•
Anvend forsikringer, forklaringer, anerkendelse og at spørge til velbefindende
•
Gentag væsentlige punkter og giv gerne skriftlig information om forløbet, da pt. kan have vanskeligt
ved at erkende sygdom og heraf afledte konsekvenser.
•
Borgerens plan bør altid medgives på skrift for at pt. kan genkalde indholdet.
•
Pårørende, demenskonsulent eller sundhedskontaktperson bør inddrages og informeres efter
samtykke fra patienten.
Ovenstående er eksempler, men det er meget individuelt hvilken form for kommunikation, der med fordel
kan anvendes hos den enkelte patient. Pårørende, kommunal sundhedskontaktperson eller
demenskonsulent med godt kendskab til patienten, inddrages i udformning af plan for kommunikation.
Uddybning se fx hjemmesiden for Nationalt Videnscenter for Demens220
220
http://www.videnscenterfordemens.dk/pleje-og-behandling/pleje-og-omsorg/kommunikation/
112
33. Bilag 16: Implementeringsplan 2015-2018
Ansvarlig: Den tværsektorielle demensstyregruppe (TDS).
Økonomi til gennemførelsen af planen: Der er 70.000 i restmidler fra projektet om revisionen af
forløbsprogrammet. Midlerne er bl.a. afsat til afholdelse af konference samt udarbejdelse af
informationsmateriale. Det er den ansvarlige for den enkelte aktivitet, der sikrer midler til aktiviteten, fx
i form af egenfinansiering og puljeansøgninger mv.
Aktivitet
Indhold
Ansvar Start
-lig
Slut
Udarbejde
Informationsmateriale
Hjemmesiden
www.demenssjaelland.dk
opdateres:
Offentliggørelse af programmet i en elektronisk
udgave. Det vil være muligt at linke direkte til alle
bilag og relevante referencer såsom kommunale
hjemmesider, videnssites og dokumenter.
Det skal vurderes om Flow Chart skal gøres
interaktivt.
TDS
2. kvt.
2016
Ultimo
2015
På papir:
Udgives i lommeformat i 3 dele: 1. Opsporing,
Udredning og behandling 2. Opfølgning samt 3.
Indlæggelse (demens og delir)
Behov for yderligere papirmateriale vurderes.
Afholde lokale
dialogmøder
Møder med de 4 Kommunale Samarbejdsfora for
Somatik (KSSer): Holbæk, Roskilde/Køge,
Slagelse/Næstved og Nykøbing samt de 3
Kommunale samarbejdsfora for Psykiatri
(KSPer): Øst, Vest og Syd.
Forslag til håndtering: Ældrepsykiatriens
repræsentanter i KSPerne supplerer KSSerne i
forbindelse med det lokale arbejde med
implementering. Dette sker praktisk i form af:
•
•
•
Afholde
dialogmøde
4.kvt.
2015
Primo
2016
TDS
1. kvt.
2016
TDS
Ultimo
2015
1. kvt.
2016
Drøftelse af det lokale ansvar for
implementering af det reviderede
forløbsprogram
Drøftelse af behovet for eventuel central
understøttelse til lokale, fælles eller interne
implementeringsaktiviteter.
Udpegning af lokal tovholder.
Møde med praksiskoordinatorer og -konsulenter
om implementeringsaktiviteter i almen praksis
113
med
almen praksis
(generelt og forslag til lokale).
Nyhedsinformation og revision af Instruks for
henvisning til demensudredning i Praksisinformation på www.sundhed.dk i samarbejde
med praksiskoordinator og konsulenter.
Den
overordnede
implementeringsplan
suppleres med disse aktiviteter.
Udarbejde
kompetenceUdviklingskatalog
Overblik over målgrupper
Demensskolebænk på Tværs.
Udarbejde
lokale
implementeringsplaner
•
•
•
•
og
tilbud
i
Aftale om fælles aktiviteter på tværs af
sektorer, herunder behov for tværsektoriel
kompetenceudvikling.
Plan for udrulning til almen praksis.
Aftale om, hvornår den enkelte kommune og
det enkelte sygehus har implementeret
programmet.
Tidspunkter for status til TDS.
TDS
Primo
2016
KSSer /
KSPer
1. kvt.
2016
2. kvt.
2016
KSSer /
KSPer
2. kvt.
2016
2. kvt.
2018
TDS /
KSSer /
KSPer
1. kvt.
2016
2. kvt.
2016
JGK
Marts
2016
Planen sendes til TDS til orientering.
Gennemføre
lokale
implementeringsplaner
Den lokalt aftalte plan
Afholde 4
halvdags
konferencer
•
•
•
•
Præsentation af forløbsprogram for demens
2015
Et fælles fagligt indlæg
Workshops:
1. Opsporing af demens
2. Behandling og forskning
3. BPSD – forebyggelse og behandling
4. Demens og delir
Uddannelsesmuligheder
Afholdes på sygehusene:
Roskilde, Slagelse, Holbæk og Nykøbing F.
Planlægning af tid, sted, forplejning, program,
foredragsholder, mv. sker i samarbejde med det
enkelte KSS/KSP.
Møde i
Demensnetværket
Drøfte
implementeringsplanen
demenskonsulenternes rolle.
og
114
Poster på
Demens-Dagene
2016
Oplyse om Region Sjællands tværsektorielle
demensindsats.
JGK
Maj
2016
Anbefaling om
fremtidig
Anbefaling til SAM / SKU om fremtidig
organisering af demensområdet på baggrund af
drøftelse
af
indkomne
forslag
fra
revisionsarbejdet.
TDS
April
2016
2.halvår
2016
Igangsætning
af pilotprojekt
vedr.
monitorering
af data om
effekterne af
programmet
For at få mere viden om effekterne af
forløbsprogrammet, skal arbejdet med sigende
indikatorer færdiggøres og forsøg med
indsamling af sammenlignelige kvantitative og
kvalitative data, der kan måle på effekten af
Forløbsprogram for Demens skal igangsættes i
udvalgte kommuner. Endelig skal mulige
barrierer og deres løsning afdækkes, inden
implementering af de valgte indikatorer
igangsættes i alle kommuner og i almen praksis.
TDS
2.halvår
2016
Ultimo
2018
Aftale om patientuddannelse
For at skabe grundlag for en fremtidig aftale,
arbejder TDS videre med følgende opgaver:
-Afdække og definere målgrupper og deres behov
-Skabe overblik over den nuværende indsatshvilke tilbud har kommunerne aktuelt og hvilke
erfaringer har de?
-Rollefordeling/snitflader
-Beregning af den nødvendige volumen for
patientuddannelse
til
ny-diagnosticerede
patienter.
TDS
2.halvår
2016/
1.halvår
2017
Ultimo
2018
Status på
implementering
Årlig
status
på
forløbsprogrammet
3. kvt.
2016
3. kvt.
2018
Revision af
forløbsprogram
Årlig vurdering af behov for revision af
forløbsprogram
3.kvt.
2016
3. kvt.
2018
organisering
implementeringen
af TDS
TDS
115
34. Bilag 17: Stratificering
Vejledende gruppeinddeling (Stratificeringsmodel)
Grad af demens
Ukompliceret
Kompliceret
Let til middelsvær demens
Gruppe 1
Gruppe 2
Middelsvær til svær demens
Gruppe 3
Gruppe 4
Svær demens
Gruppe 5
Gruppe 6
Det skal bemærkes, at inddelingen i 6 grupper er vejledende for, registreringen af hvilken form for
opfølgning patienten er henvist til.
Virkeligheden er ofte anderledes med glidende overgange og fælles opfølgning. Mange af de komplekse
patienter er ofte omfattet af ”shared care”, idet de følges af begge parter. I så fald må parterne løbende
aftale, hvem der er tovholder. Dette kan fx gælde patienter i let fase i tilfælde, hvor patienten fortsat har
arbejdsmarkedstilknytning, eller uafklarede sociale forhold. Desuden kan det dreje sig om patienter med
komplicerede forløb pga. svær co-morbiditet.
Angående egenomsorgsevne og sociale ressourcer vil det i alle 6 grupper forekomme, at patienter med
ukomplicerede sygdomsforløb kan have svag egenomsorgsevne og svage sociale ressourcer, ligesom
patienter med komplicerede sygdomsforløb kan have stærk egenomsorgsevne og stærke sociale
ressourcer.
Gruppe 1
Patienter med udredt og velbehandlet demenssygdom i let fase uden betydelige komplikationer, med
delvis eller god sygdomsindsigt og god egenomsorgsevne og stærke sociale ressourcer, her specielt
forstået som evnen til at følge anbefalet behandling samt evnen til ambulant fremmøde. Kan have behov
for patientuddannelse, eller psyko-edukation221 og for at møde ligestillede i netværksgruppe.
Opfølgningen for gruppe 1 vil normalt kunne foregå ved praktiserende læge med eller uden kommunale
foranstaltninger. De patienter, der er udredt og velbehandlede, men som har svag egenomsorgsevne og
svage sociale ressourcer, fordi de ingen pårørende har, skal henvises til kommunal indsats222.
Gruppe 2
Patienter med demenssygdom i let fase med betydelige komplikationer. Det kan dreje sig om patienter
med AD eller VaD, hvor der er tvivl om behandling med antidemensmedicin, hvor behandling er svær at
gennemføre, eller hvor der er samtidige komplikationer (co-morbiditet, risikopatienter). Det kan desuden
være patienter, hvor der fortsat er tvivl om diagnosen, patienter med LBD, FTD eller anden mere sjælden
arvelig sygdom. Endelig kan det være patienter med behov for psyko-edukationfor patient (tidlig fase) og
pårørende, fx vejledning, undervisning, supervision og lign (se også kap. 10 patientuddannelse).
Opfølgningen for gruppe 2 vil normalt foregå ambulant enten i sygehusregi på Hovedfunktionsniveau
116
eller på Regionsfunktionsniveau i henhold til Sundhedsstyrelsens visitationsretningslinjer for
Regionsfunktion niveauet og afhængigt af egenomsorgsevnen i samspil med kommunale indsats. Ved
behov for tværfaglig sundhedsfaglig indsats eller ved debuterende sygdom vil opfølgningen normalt
foregå i sygehusregi, men med tværsektoriel koordinering og med samtidig kommunal opfølgning, når
patient og pårørende har behov for en kommunal indsats.
Gruppe 3
Patienter med udredt og velbehandlet demenssygdom i moderat fase uden betydelige komplikationer,
med god egenomsorgsevne og stærke sociale ressourcer, her specielt forstået som evnen til at følge
anbefalet behandling og evnen til ambulant fremmøde samt til at bevare og fastholde funktioner,
færdigheder og socialt netværk.
Opfølgningen for gruppe 3 vil normalt kunne foregå ved praktiserende læge med kommunal indsats. I
denne fase kan patienter, der er udredt og velbehandlede, på trods af stærke sociale ressourcer, også have
behov for en kommunal indsats.
Gruppe 4
Patienter med demenssygdom i moderat fase med betydelige komplikationer, herunder lette eller svære
adfærdsproblemer. Det kan dreje sig om patienter med AD eller VaD, hvor der er tvivl om behandling
med antidemensmedicin og derfor behov for en ny behandlingsplan, hvor behandling er svær at
gennemføre, eller hvor der er samtidige komplikationer (co-morbiditet, risikopatienter). Det kan desuden
være patienter, hvor der fortsat er tvivl om diagnosen, patienter med LBD, FTD eller anden mere sjælden
arvelig sygdom. Endelig kan det være patienter med behov for information om sygdommen til patient
(tidlig fase) og pårørende fx vejledning, undervisning, supervision og lign. (se også afs.9.1.1Fejl!
Henvisningskilde ikke fundet. og kap. 10 patientuddannelse).
Opfølgningen for gruppe 4 vil normalt foregå ambulant i en regional udredningsenhed enten på
Hovedfunktionsniveau eller på Regionsfunktionsniveau i henhold til Sundhedsstyrelsens
visitationsretningslinjer for Regionsfunktionsniveauet og i samspil med kommunal indsats. Opfølgning
foregår med tværsektoriel koordinering og med samtidig kommunal opfølgning.
Gruppe 5
Patienter med udredt og velbehandlet demens i svær fase uden betydelige komplikationer. Patienter med
nedsat egenomsorgsevne, men med stærke sociale ressourcer, der kompenserer i forhold til den svære
demens. Patienterne kan med støtte af de sociale ressourcer følge anbefalet behandling og gennemføre et
ambulant fremmøde. Patienten er med støtte af de stærke sociale ressourcer i stand til at bevare og
fastholde funktioner og færdigheder.
Opfølgningen for gruppe 5 vil normalt kunne foregå ved praktiserende læge med kommunal indsats.
Opfølgningen må muligvis foregå i eget hjem eller i plejebolig. I denne fase har patienter, der er udredt
og velbehandlede, på trods af stærke sociale ressourcer, også behov for en kommunal indsats.
Undervisning af patienter og pårørende i psykiatriske lidelser og/eller psykiske reaktioner på forskellige kriser, fx udløst af somatisk
sygdom.
222 Dette er en kommunal vurdering og afgørelse. Regionen kan alene anbefale og henvise.
221
117
Gruppe 6
Patienter med demenssygdom i svær fase med betydelige komplikationer, herunder lette eller svære
adfærdsproblemer. Det kan dreje sig om patienter med AD eller VaD, hvor der er tvivl om behandling
med antidemensmedicin og derfor behov for en ny behandlingsplan, hvor behandling er svær at
gennemføre, eller hvor der er samtidige komplikationer (co-morbiditet, risikopatienter). Det kan desuden
være patienter, hvor der fortsat er tvivl om diagnosen, patienter med LBD, FTD eller anden mere sjælden
arvelig sygdom.
Opfølgningen for gruppe 6 vil hvis muligt foregå ambulant i en regional udredningsenhed enten på
Hovedfunktionsniveau eller på Regionsfunktionsniveau i henhold til Sundhedsstyrelsens
visitationsretningslinjer for Regionsfunktionsniveauet og i samspil med kommunal indsats. Hvis pt. ikke
har mulighed for fremmøde i ambulatorium, kan patienten evt. omvisiteres til opfølgning i
Distriktspsykiatri for Ældre, Teamfunktionen. Opfølgning ved lette adfærdsforstyrrelser foretages i
hovedfunktion og ved svære adfærdsforstyrrelser i regionsfunktion. Registrering af stratificeringen223 og
tovholderrollen dokumenteres i patientjournalen og vurdering af behovet for opfølgning(konklusion) skal
fremgå af epikrisen.
For at skabe et bedre grundlag for kapacitetsberegning i de enkelte udrednings- og behandlingsenheder i
Regionen og i kommunernes sundheds- og socialindsats til borgere med demens, skal der foretages
registrering af hvordan patienten stratificeres. Der er frem til næste hovedrevision af forløbsprogrammet
særligt fokus på at udvikle en fælles tilgang til monitorering224 af kvalitet med fælles indikatorer, mv. I
denne forbindelse skal der udvikles fælles koder for registrering af stratificering til opfølgning. Se også
kap. 16.
Vejledende tekstforslag
Anvendes til registrering af afgørelse om stratificering.
Sygdoms
Kompleksitet
Let demens
Ukompliceret:
Kompliceret:
Gruppe 1
AD eller VaD
Udredt og velbehandlet
Gruppe 2
AD eller VaD
Tvivl
om
behandling
med
antidemensmedicin
Tvivl om diagnosen
LBD, FTD
Anden mere sjælden arvelig sygdom
Svag egenomsorgsevne
og sociale ressourcer
Stærk egenomsorg
og sociale ressourcer
Egen læge
223
Regional
udredningsenhed
med
hovedfunktion eller regionsfunktion225.
Tekstforslag til brug ved journalføring fremgår af bilag 4, side 79
Registrering/overvågning
Ved genhenvisning er det Fællesvisitation Demens, der afgør om opfølgning foregår i hovedfunktion eller regionsfunktion eller evt. på
højt specialiseret niveau(Rigshopspitalet).
224
225
118
Moderat
demens
Svær demens
Med eller uden kommunal indsats
afhængig af egenomsorgsevne
Med kommunal indsats
Gruppe 3
AD eller VaD
Udredt og velbehandlet
Gruppe 4
AD eller VaD
Tvivl
om
behandling
med
antidemensmedicin
Behov for ny behandlingsplan
Lette adfærdsforstyrrelser
Tvivl om diagnosen
LBD, FTD
Anden mere sjælden arvelig sygdom
AD
eller
VaD
med
svære
adfærdsforstyrrelser
Svag egenomsorg, men stærke sociale
ressourcer
Svag egenomsorgsevne
og sociale ressourcer
Egen læge
Regional
udredningsenhed
med
hovedfunktion eller regionsfunktion
Med (eller uden) kommunal indsats
Med kommunal indsats
Gruppe 5
AD eller VaD
Udredt og velbehandlet
Gruppe 6
AD eller VaD
Tvivl
om
behandling
med
antidemensmedicin
Behov for ny behandlingsplan
Svære adfærdsforstyrrelser
Tvivl om diagnosen
LBD, FTD
Anden mere sjælden arvelig sygdom
Svære adfærdsforstyrrelser
Svag egenomsorg, men stærke sociale
ressourcer
Svag egenomsorgsevne
og sociale ressourcer
Egen læge
Regional
udredningsenhed
med
hovedfunktion eller regionsfunktion
Med kommunal indsats
Med kommunal indsats
119
35. Bilag 18: Indikatorer (udkast)
(Nedenstående udkast til valg af indikatorer, skal godkendes endeligt at sundhedsaftalens parter, før
indsamling på indikatorerne igangsættes)
Indikatorer for den tværsektorielle indsats i flg. Forløbsprogram for Demens
Arbejdet med at indsamle indikatorer må ikke betyde ekstra arbejde for det kliniske personale.
Der skal primært benyttes indsamling af data via de eksisterende patientsystemer, og evt. udvidelse af
datafangst indarbejdes i den nye Sundhedsplatform.
Med hensyn til den kliniske kvalitet er der på nationalt niveau bevilget penge til etablering af en fælles
National (og Tværsektoriel) Klinisk Demensdatabase med start i 2016226. Region Hovedstaden har siden
2006 indsamlet data for den kliniske kvalitet. Det forventes at Region Sjælland tilslutter sig denne, og at
opstart på indsamling af data for klinisk kvalitet påbegyndes fra 2016. I det følgende er indikatorer
for den kliniske kvalitet derfor ikke medtaget.
Indikatorernes kvalitetsmål, skal give mening i praksis (hvad vil det sige?) og formålet med at opgøre et
kvalitetsmål skal fremgå.
Kommunerne har foreløbig ikke mulighed for at foretage datafangst via de elektroniske systemer, men
Regionen har bevilget projektmidler til at igangsætte dette arbejde, for at opnå erfaringer hermed. Se
projektbeskrivelsen.
Almen praksis indberetter til Sygesikringen via diagnosekoder og ydelseskoder. Der findes i dag ingen
særskilt ydelseskode for undersøgelse af mistanke om demens.
I det følgende ses således alene forslag til proces-indikatorer(organisatoriske effekter, og borgeroplevet
kvalitet) såvel i almen praksis, i regional udrednings-og behandlingsenhed og i kommunen. Desuden er
medtaget forslag til fælles indikatorer for kommunale tilbud(ydelser) ved opfølgning.
226
Bevillingsbrev og uddrag af rapporten ses i bilag 5.
120
Kvantitative Forløbsindikatorer
Procesbeskrivelse patientforløb: Opsporing
Indikatornavn
Beskrivelse
Indikator
type
Hvad kan indikator
give svar på?
Kvalitetsmål
Antal patienter, som får foretaget
primær demensudredning i almen
praksis
Proces
PL
Primær
demensudredning i
almen praksis
Formål 1. Illustrerer
henvisningsmønstre: I
hvilken grad almen praksis
medvirker til
opsporing/handler
proaktivt ved mistanke om
demens.
At der fra år til år
sker en stigning i
antallet af
opsporinger
2
RS
Henvisning til
demenspostkassen
Antal henvisninger som modtages
fra almen praksis i
Demenspostkassen(Fællesvisitation)
Proces
Formål 1 og 3
Illustrerer
henvisningsmønstre (og
klinisk kvalitet?):
I hvilken grad sekundær
sektors specialister er
involveret i
demensudredning og
behandling, sådan som
det anbefales i den
nationale kliniske
retningslinje for
demensudredning.side?)
At der fra år til år
sker en stigning i
antallet af
henvisninger,
således at
andelen af
patienter, der
udredes for
demens af
specialister
forøges.
3
Regional
henvisning
Antal borgere henvist af andre
sygehusafdelinger til
demensudredning i en regional
demensudredningsenhed
Proces
Formål 1. Illustrerer
henvisningsmønstre: I
hvilken grad har
speciallæger på andre
sygehusafd. kendskab til
den regionale instruks
for henvisning til
demensudredning.
?*
Kommunal
henvisning
Hvor mange borgere med mistanke
om demens er af
kommunen/demenskonsulenten
henvist til demensudredning hos
praktiserende læge? (=der er
udarbejdet skriftlig dokumentation
for observationer og henvisningen)
Proces
Formål 1 og 3
At der fra år til år
sker en stigning i
antallet af
opsporinger,
hvor kommunen
medvirker.
1
RS
4
K
Illustrerer
henvisningsmønstre: I
hvilken grad
demenskonsulenter, og
andre
nøglemedarbejdere (skal
defineres) medvirker til
opsporing, når de får
mistanke om demens.
121
Procesbeskrivelse af patientforløb: Opfølgning
5
RS
6
RS.
7.
RS
8.
RS
9.
PL
10
K
11
K
Indikatornavn
Beskrivelse
Indikator
type
Hvad kan indikator
give svar på?
Kvalitetsmål
Region:
Stratificering efter
diagnose
Andelen af patienter med demens,
som er tilbudt opfølgning.
Hvordan fordeles patienterne
imellem gruppe 1-6( i
stratificeringsmodellen) til
opfølgning efter diagnosesamtale?
Proces
Formål 2 og 3
Illustrerer
opfølgningsmønstre
At 80/90? % *af
alle ptt.
stratificeres til
opfølgning i
regional
udredningsenhed
i 4-6 mdr.
Region:
Stratificering efter
opfølgning i 4-6
mdr.
Hvordan fordeles patienterne
imellem gruppe 1-6( i
stratificeringsmodellen) til
opfølgning, når pt. afsluttes?
Proces
Formål 2 og 3
Illustrerer
opfølgningsmønstre
At 80/90? %* af
alle ptt.
stratificeres til
opfølgning i
almen praksis/
kommunen
Region:
Genhenvisning fra
almen praksis
Hvor mange patienter er genhenvist
af almen praksis til opfølgning på
medicinsk behandling med
antidemensmedicin pr. år?
Proces
Formål 2.Illustrerer
opfølgningsmønstre
Hvor mange bør
genhenvises?*
Region:
Genhenvisning fra
almen praksis
Hvor mange patienter er genhenvist
af almen praksis til opfølgning på
komplikationer ved BPSD pr. år?
Proces
Formål 2.Illustrerer
opfølgningsmønstre
20 % bør
genhenvises? *
Almen praksis:
Opfølgning i
almen praksis
Hvor mange patienter ydes
opfølgning i almen praksis pr. år
efter demensudredning i regional
udredningsenhed?
Proces
Formål 2.Illustrerer
opfølgningsmønstre
At der sker en
øgning fra år til
år
Kommune:
Henvisning til
demenskonsulent
Hvor mange borgere henvises til
demenskonsulent* efter
demensudredning i regional
udredningsenhed? (Henvisning=
nyt sagsforløb oprettes)
Proces
Formål 2.Illustrerer
henvisningsmønstre
At 80 %* er
henvist til DK
efter udredning i
regional klinik.
Kommune:
Opfølgning ved
demenskonsulent
Hvor mange borgere med demens
har aftale med demenskonsulent om
regelmæssig opfølgning?
(Regelmæssig opfølgning=
hjemmebesøg/eller
telefonkonsultation med aftalt
interval)
Proces
Formål 2.Illustrerer
opfølgningsmønstre
At 80? %* har
aftale om
regelmæssig
opfølgning ved
demenskonsulent
*Kvalitetsmål kan tidligst fastsættes, når første dataindsamling(baseline) er opgjort. Det er nødvendigt med
mere viden om patientforløbet, inden det er muligt at fastsætte kvalitetsmål og %-satser.
PL: Praktiserende læge - I alt 2 indikatorer
RS: Region Sjælland – I alt 6 indikatorer (4 opgøres allerede)
K: Kommuner – I alt 3 indikatorer
122
Kvalitative indikatorer:
Der gennemføres en pårørendetilfredshedsundersøgelse via spørgeskema eller evt. fokusgruppeinterview i
2015-16, som pilotprojekt. Se bilag 2
Pårørendes oplevelse af praktiserende læges indsats:
Indikatornavn
Beskrivelse
Indikator
type
Hvad
kan
indikatoren
give svar på?
Kvalitetsmål
12
Praktiserende
læges holdning til
demensudredning
ved mistanke om
demens.
Medvirker almen praksis
til opsporing af demens på
en måde, så pårørende
oplever at det nytter at
henvende
sig
med
mistanke om demens
Proces
Formål 1
At 90 % ? oplever
at almen praksis
er
imødekommende
og
positivt
indstillet i middel
eller over middel
grad.
13
Praktiserende læge
som tovholder og
hans/hendes rolle
som igangsætter i
demensudrednings
- forløb.
I hvilket omfang oplever
pårørende,
at
praktiserende
læges
indsats medvirker til at
skabe en rød tråd i den
tværsektorielle
demensindsats.
(Viderehenvisning
og
koordinering)
Proces
Formål 2
At 90 % ? af
pårørende
oplever
at
praktiserende
læges
indsats
sikrer en rød tråd
i den samlede
indsats.
14
Praktiserende læge
som ansvarlig for
regelmæssig
opfølgning
efter
demensudredning
I hvilket omfang oplever
pårørende
at
praktiserende
læge
udfører
regelmæssig
opfølgning
efter
demensudredning
(1-2
gange om året)?
Proces
Formål 2
I hvilket omfang
følger
praktiserende
læge gældende
vejledning
om
opfølgning
I hvilket omfang
er
pårørende
informeret om,
at
de
skal
henvende sig til
praktiserende
læge
om
opfølgning.
100 %? oplever at
praktiserende
læge
udfører
regelmæssig
opfølgning efter
demensudrednin
g
15
Praktiserende
læges opfølgning
Hvor
tilfredse
er
pårørende
med
praktiserende
læges
opfølgning?
Formål 3
90 %?er tilfredse i
middel eller over
middel grad.
Proces
123
Pårørendes oplevelse af Demenskonsulentens rolle og funktion og kommunens særlige
tilbud til borgere med demens:
16
Information
om
Demenskonsulent
Har patient og pårørende
fået
information
om
kommunens
demenskonsulents rolle
og funktion
Proces
Formål 2 og 3
Om kommunen
informerer om
DK,.
100 %? har fået
information om
demenskonsulent
17
Kontakt
til
demenskonsulent
I hvilket omfang har
patient og pårørende
kontakt med DK?
Proces
I hvilket omfang
tilbyder
kommunen
kontakt til DK
80 %?
har
kontakt med DK.
18
Demenskonsulentens
rolle
og
funktion
Hvor tilfredse er borgere
med demens og deres
pårørende
med
demenskonsulentens rolle
og funktion?
Proces
Formål 2 og 3
Om og i hvilken
grad DK udfører
sin
rolle
og
funktion
i
overensstemmel
se
med
Forløbsprogram
for Demens
80 % ? er tilfredse
i middel eller over
middel grad.
19
Kommunens
særlige tilbud til
demensramte?
Hvor tilfredse er borgere
med demens og deres
pårørende
med
kommunens
særlige
tilbud til demensramte?
Proces
Formål 3
Om kommunen
har
de
nødvendige
tilbud og om
disse tilbud har
den nødvendige
kvalitet.
80 % er tilfredse i
middel eller over
middel grad.
Pårørendes oplevelse af de regionale hukommelsesklinikkers rolle og funktion:
20
Information
om
ventetid
til
demensudredning
Hvor tilfredse er borgere
med demens og deres
pårørende
med
informationen
om
ventetiden
til
demensudredning?
Proces
Formål 2 og 3
Hvilken
betydning
har
information om
ventetid,
for
pårørendes
oplevelse af den
røde
tråd
i
patient forløbet?
80 %? er tilfredse
i middel eller over
middel grad.
21
Information
sygdom
Hvor tilfredse er borgere
med demens og deres
pårørende
med
informationerne
om
diagnose/sygdom,
behandlingsog
støttemuligheder?
Proces
Formål 3
80 % er tilfredse i
middel eller over
middel grad.
om
124
22
Hukommelses
klinikkernes
opfølgning
Hvor tilfredse er patient
og
pårørende
med
Hukommelsesklinikkerne
s opfølgning i følge
Forløbsprogram
for
demens.
Proces
Formål 2 og 3
80 % er tilfredse i
middel eller over
middel grad.
125
36. Bilag 19. Flow-diagram for patient-forløb ved opsporing, udredning,
behandling og opfølgning.
126